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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Mutti ist die beste Die

Mutti ist die beste Die Pflege von EB-betroffenen Kindern ist zumeist ein Vollzeitjob, der den pflegenden Eltern viel Zeit und Mühe abverlangt. In den betroffenen Familien sind es zumeist die Mütter, die diese Aufgabe übernehmen. Für die 24- Stunden-Pflege ihres kranken Kindes geben sie oft ihren Beruf und auch ihr sonstiges Leben auf, ohne dass sie für ihre neue Aufgabe einen finanziellen Ausgleich oder eine angemessene soziale Anerkennung erfahren. Oft müssen sie zurückstecken und gönnen sich kaum noch etwas. Deshalb startete DermaKIDS die Aktion „Mutti ist die Beste“, um diesen besonderen Müttern Anerkennung für ihre tägliche Pflegearbeit zu geben. Pünktlich zum Muttertag 2015 ließen wir allen Müttern mit EB-Kindern ein Wellnesspaket für eine kleine Auszeit zwischendurch zukommen. Auf diesem Wege wollten wir den Müttern eine Freude machen und ihre Arbeit würdigen. DermaKIDS-Mitbringsel Bei allen Patientenbesuchen vor Ort verschenken wir „Mitbringsel“ und damit bewusst Momente der Freude an die Schmetterlingskinder und ihre Geschwister. Das können zum Beispiel Kinderbücher sein, aber auch altersgerechtes Spielzeug oder Babysachen. Illustration: ynova, Katerina Davidenko, Shutterstock.com Quelle: Statements betroffener Familien 84

09 DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 09 – Auszeichnungen AUSZEICHNUNGEN DermaKIDS möchte die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa sowie das Schicksal der Schmetterlingskinder und ihrer Familien in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Auszeichnungen verstehen wir nicht nur als Anerkennung unserer engagierten Arbeit, sondern auch als gute Möglichkeit, das Thema einer größeren Öffentlichkeit näherzubringen. HanseMerkur Kinderschutzpreis Am 08. Juni 2012 wurde DermaKIDS eine große Ehre zuteil. Die Arbeit unseres Vereins für Kinder und Jugendliche mit EB wurde mit dem ältesten deutschen Sozialpreis ausgezeichnet. Wir erhielten den Anerkennungspreis für Kinderschutz 2011 der HanseMerkur. Das Preisgeld von 10.000 Euro konnten wir sehr gut für unsere Vereinsarbeit und unser Engagement für die Schmetterlingskinder nutzen. NSP „SchmetterlingsKIDS“ Project of the year 2012 Round Table ist ein weltweit organisierter Verein junger Männer, die Verantwortung für die Allgemeinheit übernehmen wollen. In Deutschland hat der Verein 3.500 Mitglieder. Im Rahmen eines Nationalen Service Projektes (NSP) engagierte sich Round Table Deutschland 2011 und 2012 zusammen mit DermaKIDS für die Schmetterlingskinder. Das Projekt wurde von Round Table International 2012 als „Round Table Service Project of the year“ ausgezeichnet und setzte Epidermolysis bullosa so bei den 40.000 Mitgliedern aus 70 Ländern weltweit auf die Agenda. Round Table Deutschland und wir erhielten in der Folge viel positive Resonanz für unsere Arbeit und konnten unser internationales Kontaktnetzwerk ausbauen. 85

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Jahresbericht 2010 - 66 Seiten (PDF, 2 MB) - AWO
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Jahresbericht 2010 - Universitätsklinikum Regensburg
JAHRESBERiCHT 2010 - Jugendamt der Stadt Nürnberg
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