06.05.2020 Aufrufe

dPV Journal Ausgabe Nr. 19 Frühjahr 2020

Das Magazin für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.

Das Magazin für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.

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Heft Nr. 19| Frühjahr 2020

dPV JOURNAL

Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten

JUPA

Parkinsong „Trotzdem schön!“

Selbsthilfegruppe macht ihren eigenen Popsong mit Musikvideo

MSA

Roter Faden für Patienten & Angehörige

PSP

Physiotherapeutische Therapiansätze

THS

Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson


UNSER BEITRAG

ZUR VERBESSERUNG

DER GESUNDHEIT.

Forschung

Service

Entwicklung

Innovationen

Zambon – Partner in

der Parkinson-Therapie.

Zambon GmbH | Lietzenburger Str. 99 | 10707 Berlin | www.zambon.de


Inhalt 1

Inhalt

Editorial ......................................................................................... 2

dPV / Mitgliedschaft / Abobestellung ............................ 29 - 32

Impressum .................................................................................... 33

JUPA

Parkinson für Kinder verständlich machen ......................... 3 - 4

JUPA - Newsletter ............................................................................ 5

Parkinsong „Trotzdem schön!“ / Wettbewerb .................... 6 - 7

Neue App „Parkinson verstehen“ ............................................... 8

JuPa-Niedersachsen-Mitte ........................................................... 9

Machen Sie mit! ........................................................................... 10

MSA

Roter Faden für Patienten & Angehörige ........................ 11 - 12

Machen Sie mit! .......................................................................... 13

PSP

Physiotherapeutische Therapieansätze .......................... 14 - 16

Machen Sie mit! .......................................................................... 17

THS

Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson ................ 18 - 19

Boston Scientific ............................................................... 20 - 21

Machen Sie mit! ............................................................................ 22

Medizin - Menschlich - Motiviert

20 Jahre Erfahrung in der akut- und rehabilitationsmedizinischen,

therapeutischen und pflegerischen Behandlung von Parkinson-Patienten.

Unsere Schwerpunkte:

■ Medikamentöse Neueinstellung

■ Schrittmachereinstellungen und -kontrollen bei

Tiefenhirnstimulation

■ Einstellung von Medikamentenpumpen

■ Behandlung in einem interdisziplinären Team

(neurologisch/orthopädisch/internistisch)

■ Physiotherapeutische Behandlung (insbesondere

Bobath, Manuelle Therapie, E-Technik)

■ Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen

■ Neuropsychologie mit Fahreignungsüberprüfung

■ Interdisziplinäres Schlaflabor

■ Individuelle Angehörigenberatung

■ Parkinson-Ambulanz

■ Logopädie

Zertifizierte Fachklinik

seit 1997

Morbus Parkinson, MSA, PSP und andere

extrapyramidale Bewegungsstörungen

Weitere Themen

Gesunde Ernährung bei Parkinson ........................................ 23

Parkinson – Zentrum Beelitz Heilstätten feiert

mvb - Ambulante Videotherapie

und telemedizinische Begleitung ............................................ 24

Parkinson-Komplexbehandlung

im PASSAUER WOLF Bad Gögging ......................................... 25

Die Neurologische Klinik Sorpesee ............................. 26 - 27

Neue Kooperation zwischen dPV und

„Parkinson und Arbeitswelt e. V.“ (PuA) ................................ 28

Krumbacher Str. 45 · 89335 Ichenhausen · Telefon 0 82 23 - 99 - 1010

www.fachklinik-ichenhausen.de

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Klinik für Neurologie

Chefarzt: Dr. med. Philipp Feige

Die Klinik für Neurologie behandelt das komplette Spektrum

neurologischer Erkrankungen.

Die Klinik Bosse Wittenberg als zertifizierte Fachklinik für Parkinsonund

Bewegungsstörungen empfängt ihre Patienten zur Erstdiagnostik,

Neueinstellung, medikamentösen Umstellung, Ein- und Umstellung

einer Medikamentenpumpe und zu umfassenden nichtmedikamentösen

Therapien im Rahmen der Parkinson-Komplexbehandlung.

Wir sind an 365 Tagen rund um die Uhr für Sie da.

Klinik Bosse Wittenberg, Hans-Lufft-Str. 5, 06886 Lutherstadt Wittenberg

Tel.: (03491) 4 76 -0, Fax: (03491) 4 76 -3 72 E-Mail: Klinik.Bosse@alexianer.de

Weiter Informationen finden Sie unter www.alexianer-sachsen-anhalt.de


2

Editorial

Editorial Ausgabe Frühjahr 2020

dPV JOURNAL

Liebe Leserin, lieber Leser,

Alles wirkliche Leben ist Begegnung.

Bedeutet dieser Satz des Philosophen

Martin Buber, dass das neuartige Coronavirus

uns nun vor einer Krankheit

das „wirkliche“ Leben nimmt?

Grenzen geschlossen, Schulen und

Kitas zu, Spiel- und Sportplätze ebenfalls,

Kneipen dicht, jetzt auch noch

Ausgangsbeschränkungen. und dazu

immer wieder die Mahnung: „Meiden

Sie Sozialkontakte“

Gerade erleben wir, dass sich unser

bisher vielfach im öffentlichen Raum

abspielendes Leben umkehrt.

Auch die dPV hat alle geplanten Veranstaltungen,

ebenso ihre Gruppentreffen,

absagen müssen.

Das 7. Symposium der JuPa des Nordens

für den 18.04.2020 beworben,

darf nicht stattfinden. Die Südwestdeutschen

Parkinsontage wurden auf

den 18.06. – 19.06.2021 verlegt.

Selbstverständlich ist die dPV für Sie

alle immer erreichbar. Für unsere Mitglieder

wurde eine Hotline mit der

Nummer 02131 779431 eingerichtet.

Nichtmitglieder wählen die Nummer

02131 779432.

Bitte besuchen Sie auch unsere Webseite

www.parkinson-vereinigung.de

Hier können Sie alles, was Sie bewegt

und bedrängt speziell zum Thema Coronavirus

erfahren.

Bleiben Sie zu Hause!

Und das alles zu einer Zeit, die uns mit

ihrem frühlingshaften Sonnenschein,

mit dem Erwachen der Natur, nach

draußen lockt.

Ist die Ausbreitung des neuartigen

Coronavirus, CoVid 19, ein Stresstest

für unsere Gesellschaft? Es geht um

die Eindämmung der Infektionen, um

die Durchbrechung der Infektionskette

zum Schutz der gefährdeten Risikopersonen

und zu unserem eigenen

Schutz.

Keiner soll dazu beitragen, dass unsere

Krankenhäuser durch zusätzliche

stationäre Behandlungen überlastet

werden.

Hoffentlich haben die Menschen endlich

begriffen, worum es geht.

Nicht nur Menschen ab dem 65. Lebensjahr,

besonders Menschen mit bestimmten

Vorerkrankungen (Herz-Kreislauf,

Asthmatiker, Raucher, Diabetiker)

zählen zur Risikogruppe.

Junge Menschen sind wohl nicht ernsthaft

gefährdet, aber sie könnten für

die Ausbreitung erheblich verantwortlich

sein.

Die Sendung Brisant meldet, dass das

Durchschnittsalter der Infizierten in

Deutschland 47 Jahre sein soll. Das

sollte uns zu denken geben.

Jüngere Menschen unterliegen oft der

Versuchung, sich nicht allzu ernsthafte

Gedanken zu machen. Grundsätzlich

besteht die Ansteckungsgefahr allerdings

schon während der Inkubationszeit,

wenn also der neu Infizierte selbst

noch keine Symptome zeigt. Auch wer

scheinbar gesund ist und sich auch so

fühlt, kann bereits ansteckend sein

und erfährt dies erst später.

Auch wenn die Medien immer wieder

auf die Sorglosigkeit bestimmter,

meist jüngerer Menschen hinweisen,

ist es erstaunlich und bemerkenswert,

mit welcher Selbstverständlichkeit die

meisten Menschen die Einschränkungen

unseres Alltags hinnehmen.

Wir alle können mithelfen, dass dieses

Virus nicht weitergegeben wird, dass

nicht noch mehr Menschen sterben.

Bleiben Sie zu Hause! Halten Sie Abstand!

In Zeiten von Corona sind die vielen

Hilfeangebote, von vielen, sehr jungen

Menschen, bevorzugt in den sozialen

Medien, bewundernswert. Mit großem

Respekt und Dank begegnen wir all

den Ärzten*innen, dem medizinischen

Personal in Kliniken und Praxen, den

Menschen, die in Heimen arbeiten.

Dies gilt auch den Polizisten und Feuerwehrleuten

und nicht zuletzt allen

Mitarbeiter*innen der Lebensmittelversorgung,

die auch in der Krise für die

Erfüllung unserer Grundbedürfnisse sorgen

und dabei täglich dem Corona

Virus stark ausgesetzt sind, aber trotz

des Risikos weitermachen.

Wir wissen nicht, wie lange diese Krise

anhält. Es gibt Hypothesen, dass das

jetzige Virus genauso saisonal bleibt

wie die alljährliche Grippe. Wir hoffen,

dass es bei dieser Spekulation bleibt.

Wie wäre es, wenn wir der derzeitigen

Situation auch etwas Positives abgewinnen?

Zeit für uns selbst, für unser

Hobby, für Telefonate und Mails und

wie wäre es, mal wieder einen richtigen

Brief zu schreiben oder eine mutmachende

Postkarte oder endlich Fotos

sortieren, das Akkordeon aus dem

Schrank holen, vielleicht ein neues Kuchenrezept

ausprobieren?

Ich wünsche mit Ihnen, dass das Corona

Virus so schnell verschwindet wie es

gekommen ist.

Bleiben Sie gesund und passen Sie auf

sich auf!

Mit herzlichen Grüßen

Ihre Magdalene Kaminski,

1. Vorsitzende


Das Kinderportal für Morbus Parkinson

Ist es okay,

wenn

Leute ...

Jugendlichen

Was ist ...

Begriffe rund um

Parkinson in Kürze

entschlüsselt

Untersuchungsmethoden

erklärt

Familienleben mit Parkinson-Erkrankten

trifft „Deutsch“

Locker bleiben –

wie kannst du mit

schwierigen oder

peinlichen Situationen

umgehen?

Das kannst

du tun –

das kannst du

lassen

klarigo Verlag für Patientenkommunikation, Webdesign

& Umsetzung: pixellab. GmbH, Illustrationen:

Stefan Bayer, Videos: Carasana Videoproduktion

Experten-

Interview

mit Katrin

Andresen

Parkinson_fuer_Jugendliche_ws.indd 1 18.07.14 10:44

auch sie jemanden mit Parkinson in der Familie haben.

Fragen, die dir schon lange im Kopf rumgeistern!

DAS JUGENDPORTAL FÜR MORBUS PARKINSON

Du bist über 12 Jahre alt?

Eine „Zurechtkomm-Geschichte“ mit Informationsanteil

für Kinder von an Parkinson erkrankten Eltern

Zur Seite

1

JUPA - Parkinson für Kinder verständlich machen 3

Parkinson verstehen

Das Medienprojekt der Selbsthilfe JuPa RLP-Süd (Junge Parkinsonkranke)

Dass die Parkinson-Erkrankung

zwar vorwiegend,

aber nicht nur, ältere Menschen

betrifft, dürfte mittlerweile

bekannt sein. Dass in

Deutschland aber etwa 30 000 Menschen

leben, die bereits vor ihrem 40.

Lebensjahr an dieser neurologischen

Bewegungsstörung erkranken, wissen

vermutlich nur wenige.

Zum Zeitpunkt der Diagnose stehen

die meisten Betroffenen noch voll im

Beruf, sind wirtschaftlich noch nicht

abgesichert und haben Angst vor sozialer

Ausgrenzung. Gut, wer in einer

solchen Situation Rückhalt und Unterstützung

in seiner Familie findet.

Wie aber erklärt man seinen Kindern,

was Parkinson eigentlich ist? Was da

mit Papa oder Mama passiert? Warum

es in Zukunft vielleicht nicht mehr so

einfach ist, gemeinsam auf den Abenteuerspielplatz

oder in den Klettergarten

zu gehen? Oder warum man als

Jugendlicher auf einmal mehr Rücksicht

nehmen oder im Haushalt helfen

könnte ...?

Kinderbuches und eines Jugendmagazins.

Es folgten ein Comic-Heft und

zwei Websites für Kinder bzw. Jugendliche“.

Das Kinderbuch „Immer noch mein

Papa? Klar!!!“, das Magazin „PARKIS

– Familienleben mit Parkinson-Erkrankten“

und der Comic „Julius & Paul

– Mein Alltag mit Parkinson“ können

bei JuPa RLP-Süd (Junge Parkinsonkranke),

Gartenstr. 11, 67699 Schneckenhausen,

Tel. 06301 795873, Email:

kontakt@jupa-rlp.de, www.jupa-rlp.de

bestellt werden.

„Wir sind sehr glücklich, nach der Veröffentlichung

der Printmedien auch

ein Kinder- und Jugendportal präsentieren

zu können. Ein solches Portal ist

bisher einzigartig im deutschsprachigen

Raum!“, schließt Wilfried Scholl

zufrieden.

Website www.parkinson-verstehen.de

Das erste deutschsprachige Portal für

Kinder und Jugendliche, deren Vater

oder Mutter an Parkinson erkrankt ist.

Da Kinder Informationen anders verstehen

als Teenager, haben wir sowohl

Sprache und Bilder als auch Inhalte

den Verstehens- und Erlebniswelten

der beiden Zielgruppen angepasst. So

werden z. B. unter „Frag mich!“ bzw.

„Durchblick“ gut aufbereitete, verständliche

Informationen rund um die

Erkrankung angeboten. Die Rubriken

„Deine Welt“ bzw. „Parkinson & Ich“

geben Tipps zum Umgang mit den eigenen

Gefühlen und zur Streitkultur mit

den Eltern. Ist alle Information zu viel,

haben die Kinder und Jugendlichen

die Möglichkeit, sich mit Basteln, Spielen

oder Entspannungsübungen abzulenken.

Selbstverständlich sind alle genannten

Medien auch hervorragend für das

Gespräch zwischen Großeltern und

Enkelkindern geeignet!

Oft fehlen hier die richtigen Worte

oder Bilder, die helfen, eine schwierige

Diagnose zu erklären oder darüber

zu sprechen, was sich zukünftig innerhalb

der Familie verändern könnte.

Vielen Eltern fällt es auch schwer, den

richtigen Zeitpunkt für ein solches Gespräch

abzupassen, echtes Interesse

zu wecken oder eigene Emotionen

außen vor zu lassen.

„Immer wieder haben mir erkrankte

Väter oder Mütter von diesen Problemen

erzählt“, erläutert Ria Gerike,

Leiterin der Selbsthilfegruppe JuPa-RLP

Süd. „Wir mussten einfach etwas tun!“

„Die Schwierigkeit war nur, interessante

Medien für Kinder und Jugendliche

zu schaffen, die auch wirklich genutzt

werden.

Die ansprechend aussehen, den Lesegewohnheiten

der Zielgruppe entsprechen

und einen spannenden Rahmen

auch für manchmal etwas trockene

Informationen bieten“, führt Wilfried

Scholl weiter aus. „Gemeinsam mit

dem klarigo Verlag für Patientenkommunikation

haben wir dann unser Medienprojekt

„Parkinson verstehen“ ins

Leben gerufen“, erklärt der JuPa-Bundesbeauftragte

der dPV weiter. „Erste

Schritte waren die Produktion eines

UNSERE ANGEBOTE

FÜR KINDER UND JUGENDLICHE

COMIC

FÜR JUGENDLICHE

WEBSITE FÜR KINDER

UND JUGENDLICHE

MAGAZIN

FÜR JUGENDLICHE

Parkinson

Verstehen

Meine Welt –

Portraits von

Irgendwas

stimmt nicht –

Du bist unter 12 Jahre alt?

Drück mich

HALLO!

Hier gehts zum Kinderportal

Body Check –

„Fachchinesisch“

Du bist auf dieser Seite gelandet, weil jemand in deiner Familie Parkinson

hat. Vie leicht möchtest du wi sen, was das eigentlich für eine Krankheit

ist. Oder du intere sierst dich dafür, was andere Kinder so denken, weil

Du ka nst hier viel Neues lernen! Oder auch Antworten bekommen auf

PARKINSON

VERSTEHEN

www.parkinson-verstehen.de

Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.

JuPa RLP-Süd (Junge Parkinsonkranke)

E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de

www.jupa-rlp.de

Immer noch mein Papa?

Klar!!!

VORLESEHEFT

FÜR KINDER

Sabine Rahn mit Illustrationen von Christine Bietz


4

JUPA - Parkinson für Kinder verständlich machen

Magazin für Jugendliche:

PARKIS – Familienleben mit Parkinson-Erkrankten

Ist es okay,

wenn

Leute ...

Meine Welt –

Portraits von

Jugendlichen

Was ist ...

Begriffe rund um

Parkinson in Kürze

entschlüsselt

Irgendwas

stimmt nicht –

Untersuchungsmethoden

erklärt

Familienleben mit Parkinson-Erkrankten

Body Check –

„Fachchinesisch“

trifft „Deutsch“

Locker bleiben –

wie kannst du mit

schwierigen oder

peinlichen Situationen

umgehen?

Das kannst

du tun –

das kannst du

lassen

Experten-

Interview

mit Katrin

Andresen

Das Magazin PARKIS richtet sich an Jugendliche (12-17

Jahre). Eine zeitschriftenähnliche Aufmachung, in der

sich Erfahrungen anderer Jugendlicher mit sachlicher

Information abwechseln, soll zum Zugreifen animieren.

Die Gefühlswelt der Peergroup ist so wie meine, die Probleme

auch – und Lösungen haben diese Jugendlichen

auch schon gefunden. Das könnte bei der eigenen Verarbeitung

und dem eigenen Umgang mit betroffenen Eltern

und Großeltern den jugendlichen Lesern eine wahre Hilfe

sein. Das alles und noch viel mehr: Sachliche Informationen,

Experteninterviews ... sind in PARKIS nachzulesen.

klarigo Verlag für Patientenkommunikation

Comic: Julius und Paul – Mein Alltag mit Parkinson

Ein Comic-Heft für Jugendliche und jung gebliebene

Erwachsene. Humorvolle Alltagszenen aus dem

Leben eines jung Erkrankten.

Text und Illustrationen: Stefan Bayer

1

Immer noch mein Papa?

Eine „Zurechtkomm-Geschichte“ mit Informationsanteil

für Kinder von an Parkinson erkrankten Eltern

Klar!!!

Kinderbuch: Immer noch mein Papa? Klar!!!

Sabine Rahn mit Illustrationen von Christine Bietz

Für Kinder im ersten Selbstlesealter (6-11 Jahre) haben wir ein

Büchlein entwickelt, das die Erlebenswelt einer Familie, speziell

eines Geschwisterpaares fokussiert, dessen Vater an Parkinson

erkrankt ist. Die beiden, die oft nicht verstehen, warum ihr

erkrankter Vater manchmal so anders ist als vorher, und die

sich ab und an auch dafür schämen und zurückziehen, tauschen

sich mit ihrer in Australien lebenden Tante per E-Mail aus.

Neben der Geschichte können sich die kleinen Leser in kindgerechten

Infokästen über Morbus Parkinson informieren.

klarigo Verlag für Patientenkommunikation, Text: Sabine Rahn,

Illustrationen: Christine Bietz.


JUPA - Newsletter 5

Newsletter

… bleib auf dem Laufenden!

Unser JuPa-Newsletter erscheint

monatlich mit spannenden

Themen rund um

Parkinson, Alltagsbewältigung

und Selbsthilfe.

Alle Ausgaben unseres interaktiven

Newsletters fi ndest du hiern zum Nachlesen:

Wenn Du aktuelle News für junge Parkinsonkranke

und Angehörige oder

sonstige Neuigkeiten von JuPa erhalten

möchtest, melde Dich rechts mit

deiner E-Mail-Adresse an!

/www.jupa-rlp.de/

news-veranstaltungen/newsletter/

Viel Spaß beim Lesen!

Kontakt:

Bundesbeauftragter JuPa

Wilfried Scholl

Gartenstraße 11

67699 Schneckenhausen

E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de


6

Parkinsong „Trotzdem schön!“

Parkinsong „Trotzdem schön!“

Selbsthilfegruppe macht ihren eigenen Popsong mit Musikvideo

Wie kann man Menschen

unterschiedlicher Altersgruppen

für die Parkinson

Erkrankung sensibilisieren?

Wie betroffenen

Menschen Mut machen? Wie erreicht

man auch junge Menschen, wie kann

man sie begeistern und mitreißen?

Für die Selbsthilfegruppe „JuPa“ – Junge

Parkinsonkranke Rheinland-Pfalz

Süd (Junge Parkinsonkranke) – war

schnell klar: Wir brauchen einen eigenen

Popsong und ein dynamisches

Musikvideo.

Gesagt getan. Mit der Realisierung

des Projektes wurde die Carasana

Videoproduktion GmbH aus Köln beauftragt.

Text und Komposition entstanden

in mehrtägigen Workshops

mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe.

Unter der medienpädagogischen

Leitung von Produzent Björn Kempa

entwickelten die Teilnehmer einen

authentischen Songtext, der sich aus

eigenen Erfahrungen speist. Liedermacher

Jonnes half bei der Komposition

und bald stand die Melodie mit einem

eingängigen Refrain. Nach kurzer Zeit

war allen klar, dass sie mit dem Song

„Trotzdem schön“ einen echten Ohrwurm

geschaffen hatten.

Produziert wurde das Lied dann im

Tonstudio „Klangschmiede“ mit Tonmeister

Raimund Häveker und professionellen

Studiomusikern. Für den

Gesang gelang es der Gruppe einen

prominenten Künstler zu gewinnen:

Thomas Godoj, vielen noch bekannt

als Gewinner der Casting-Show

„Deutschland sucht den Superstar“.

Die Choraufnahmen wurden von

den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe

selbst eingesungen. Mit Hilfe einer Gesangstrainerin

und unterstützt von erfahrenen

Chorsängern entstand so ein

mitreißendes Finale für das Lied.

In dem von Carasana produzierten

Musikvideo spielt Sascha Gießler,

der selbst von Parkinson betroffen ist,

die Hauptrolle. Die Geschichte spielt

auf mehreren Ebenen: Als Betroffener

zeigt er Parkinson-Symptome und

schwierige Situationen aus dem Alltag.

In einer parallel geschnittenen Ebene

sehen wir Sascha, wie er mit seiner

Harley Davidson einen Roadtrip durch

Deutschland macht und dabei schöne

Momente erlebt, in denen er das

Leben trotz Parkinson genießen kann

– ganz im Sinne des Liedtextes: „Nicht

einfach aber trotzdem schön“. Am

Ende trifft er beim Tonstudio auf die

Parkinson-Selbsthilfegruppe („komm

wir schaffen das gemeinsam“), mit der

er zusammen die Choraufnahmen einsingt.

Das Musikvideo will aber den Fokus

nicht nur auf Parkinson setzten, sondern

allen Mut machen, die es etwa

aufgrund von Krankheit oder Behinderung

schwer haben im Leben und sie

in die Mitte der Gesellschaft rücken.

Dafür hatte die Selbsthilfegruppe einen

Flashmop organisiert, zu dem sich

120 Menschen unterschiedlichen Alters,

unterschiedlicher Hautfarbe, mit

und ohne Behinderung, zusammengefunden

hatten. Während

das Lied aus

einem Lautsprecher

eingespielt wurde,

sangen und tanzten

alle gemeinsam vor

den Kameras.

Das Projekt soll im

Rahmen von Radiosendungen

vorgestellt

und das Video

über soziale Medien

und Webportale verbreitet

werden. Die

Selbsthilfegruppe

JuPa Rheinland-Pfalz

Süd erhofft sich so

eine Multiplikation der Botschaften,

mehr Wertschätzung für Menschen mit

chronischen Krankheiten und vor allem

viel neuen Lebensmut.

Das Musikvideo im Internet:

www.trotzdemschön.de

(www.trotzdemschoen.de)

Mehr zu JuPa und dem Projekt:

www.jupa-rlp.de oder

Email: kontakt@jupa-rlp.de

Kontakt:

Bundesbeauftragter JuPa

Wilfried Scholl

Gartenstraße 11

67699 Schneckenhausen

E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de


Parkinsong „Trotzdem schön!“ 7

Unser Musikvideo „Trotzdem schön“–

Der Mutmachsong mit Thomas Godoj

Das Musikvideo:

Das Making of:

Wettbewerb „Dein Parkinsong“

Der Song und das Musikvideo sind fertig,

aber neben der offiziellen Version

soll noch eine alternative Version mit

Deinen Aufnahmen entstehen. Also

schnapp Dir Dein Handy oder eine Kamera

und schicke uns Deine Interpretation!

Und Mitmachen lohnt sich auch: unter

allen Einsendungen werden die drei

Besten mit jeweils 100 Euro prämiert!

Weitere Informationen unter:

www.carasana.tv/parkinsong

Und Outtakes:


8

Parkinson-App „Parkinson Verstehen“

Neue App „Parkinson verstehen“

Parkinson ist die zweithäufigste

neurodegenerative Bewegungserkrankung.

Sie kommt

nicht nur im hohen Alter vor,

sondern auch jüngere Menschen

müssen sich mit der Diagnose

auseinandersetzen.

Die Selbsthilfegruppe JuPa Rheinland-Pfalz

Süd stellt zu Beginn des

Jahres die neue App „Parkinson verstehen“

vor. Zielgruppe der mobilen

Anwendung sind junge Angehörige

von Parkinson-Patienten, die sich über

die Krankheit informieren möchten.

Auf spielerische Weise erhalten Kinder

und Jugendliche – aber auch Erwachsene

- anschauliche Inhalte zu Ursachen,

Symptomen und Therapie der

Parkinsonkrankheit.

Die App bedient sich der „Augmented

Reality Technologie“, das heißt

konkret: virtuelle Elemente werden in

die reale Umgebung eingebunden.

So gelingt es die animierten Charaktere

„Dr. Hoffmann“ und Parkinson-Patient

„Tom“, direkt im Zimmer des Anwenders

zu platzieren. Durch direkte

Ansprache und interaktive Elemente

werden die jungen Nutzer zum Mitmachen

animiert, Ängste abgebaut und

mit zeitgemäßen Methoden Wissen

vermittelt.

Realisiert wurde die Anwendung, die

ab sofort kostenlos für iOS und Android

zu Verfügung steht, von der Agentur

pixellab. GmbH, die sich bereits für

den 3D-Animationsfilm „Parkinson Therapiehaus“

verantwortlich zeigte.

Probieren Sie es selbst aus, jetzt kostenlos

auf Google Play oder im App Store

von Apple herunterladen.

Weitere Informationen auch unter

www.jupa-rlp.de oder Email: kontakt@

jupa-rlp.de

Kontakt:

Bundesbeauftragter JuPa

Wilfried Scholl

Gartenstraße 11

67699 Schneckenhausen

Tel.: 06301 31759

E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de


JuPa-Niedersachsen-Mitte 9

JuPa-Niedersachsen-Mitte

„DREI MANN IN EINEM BOOT“

Die dPv Mitglieder Dr. Dietrich

Borchardt, Jürgen Höft und

Helmut Peitz , selbst auch

an Parkinson erkrankt, gründen

neue Selbsthilfegruppe

für „Junge Parkinsonkranke“ in Hannover.

Am 2. November 2019 fand das

Gründungstreffen der (neuen)SHG,

„JuPa-Niedersachsen-Mitte“ statt. Auf

Einladung des Orga-Teams Jürgen

Höft, Dr. Dietrich Borchardt und Helmut

Peitz, trafen sich über 20 junge

Parkinsonerkrankte, deren Diagnose

„Parkinson!“ schon vor dem 50sten Lebensjahr

gestellt wurde. Wichtig, dass

auch pflegende Angehörige dabei

waren, denn auch Jungerkrankte sind

bereits im fortgeschrittenen Stadium

auf Hilfe im Alltag angewiesen.

Dr. Dietrich Borchardt freute sich bei

der Begrüßung der anwesenden 27

Personen, auch den Geschäftsführer

der Deutschen Parkinson Vereinigung

e.V. Herrn F.-W. Mehrhoff, der im Laufe

der Veranstaltung als Referent einen

Vortrag zum Thema: Schwerbehindertenausweis

(GdB) und Parkinson hielt,

begrüßen zu dürfen. Auch die Landesvertretung

aus Brandenburg Herrn

Torsten Römer, Frau Kirstin Vesper und

Frau Silvia Butt waren der Einladung zu

dieser Veranstaltung gefolgt und wurden

ebenfalls begrüßt.

Das gut vorbereitete 1. Treffen verlief

sehr harmonisch. Auch das Thema im

Vortrag traf mitten ins Schwarze. Spätestens

hier merkte man, das Junge

Parkinson Patienten doch andere Informationen

benötigen als Ältere.

Nach der Vorstellungsrunde der anwesenden

Teilnehmer wurde dann noch

ein vorbereiteter Fragebogen verteilt.

Hier konnte man seine Interessen und

Wünsche aufschreiben. Das hat für

uns als Orga-Team den Vorteil, bei

zukünftigen Treffen dieses zu berücksichtigen.

Selbst nach den 2 ½ stündiger

Veranstaltung fand man noch

Zeit und Lust, den einen oder anderen

kennen zu lernen.

„Jung und Parkinson ist kein Widerspruch“

Kontakt:

SHG JuPa-Niedersachsen-Mitte

Jürgen Höft

Dieckhorster Weg 24

38518 Gifhorn

Tel. 05371 – 73395


10

JUPA - Machen Sie mit!

Machen Sie mit!

Junge Parkinson-Patienten im „dPV Journal

Liebe Leserinnen und Leser, liebe

Jungerkrankte-Patienten, liebe

Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt in

seinem „gelben Abschnitt“ Themen,

die sich speziell mit der Lebenssituation

von jungen Patienten und ihren Angehörigen

beschäftigen. Deren Gedanken,

Sorgen und Nöte unterscheiden

sich doch häufi g von denen der Patienten,

die erst in fortgeschrittenem

Alter an Parkinson erkrankt sind.

Zentraler Beitrag

Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“

wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema

möglichst umfassend

behandelt. Welcher Themenkomplex,

der direkt oder indirekt den juvenilen

Parkinson betrifft, soll Ihrer Meinung

nach ausführlich dargestellt werden?

Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema

vor, wir werden es in einer der

nächsten Ausgaben aufgreifen.

Antworten auf Ihre Fragen

Stellen Sie uns konkrete Fragen, die

durch Ihren täglichen Umgang mit

der Erkrankung aufgeworfen wurden.

Unsere Experten werden sie unter der

Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“

beantworten.

JUPA

Berichten Sie über eine JUPA-Veranstaltung

oder schreiben Sie Ihre persönlichen

Erlebnisse bei Ihrem Umgang

mit der Erkrankung auf. Lassen Sie andere

Betroffene von Ihren Erfahrungen

profi tieren!

Machen Sie mit und schreiben Sie uns

(Betreff „dPV Journal“)

Per Post:

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Moselstraße 31

41464 Neuss

Per Fax:

(0 21 31) 4 54 45

Per E-Mail:

bundesverband@parkinson-mail.de


MSA - Roter Faden für Patienten & Angehörige 11

Multisystematrophie

Roter Faden für Patienten & Angehörige

Die Multisystematrophie

(MSA) zählt zu den atypischen

Parkinson- Syndromen

und ist mit einer Prävalenz

von etwa 5 auf 100.000

Einwohner insgesamt selten. Die progressive

Erkrankung tritt sporadisch

auf, wobei Männer und Frauen gleichermaßen

häufig betroffen sind und

der Beginn der Erkrankung im Mittel

zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr

liegt. Aus neuropathologischer Sicht

kommt es zu Ablagerungen von fehlgefaltetem

α-Synuklein. Die MSA zählt

somit wie auch das idiopathische Parkinson-Syndrom

(IPS) und die Lewy-Körper-Demenz

zu den α-Synukleinopathien.

Die Ablagerung des α-Synuklein

erfolgt bei der MSA in Gehirnzellen

(wie Oligodendroglia und Neuronen

der Basalganglien, dem Hirnstamm,

dem Kleinhirn) und dem peripheren

vegetativen Nervensystem.

Unterschieden werden 2 Formen der

MSA: die MSA-P (Parkinson) und die

MSA-C (cerebellär, Kleinhirnstörung).

Die initial dominierende Ausprägung

der Bewegungsstörung ist ausschlaggebend

für die Zuordnung MSA-P oder

-C. Häufiger wird die MSA-P Variante

gesehen mit einem Anteil von ca. 60%.

Klinisch kommt es zu einer Überlappung

der Symptome und auch im Verlauf

der MSA-C zu einer Ausprägung

von Parkinson Symptomen.

Die MSA-P zeigt führend motorische

Symptome einer Parkinson-Erkrankung

mit einer verlangsamten Bewegung,

einer wächsernen Tonuserhöhung im

Sinne einer Bradykinese und eines Rigors,

ein Zittern oder auch eine Haltungsinstabilität

(posturale Instabilität).

Die Abgrenzung einer MSA-P im Frühstadium

zu einer Parkinson Erkrankung

ist somit klinisch erschwert. Hinweise

auf eine MSA-P sind frühe Stürze, ein

unzureichendes Ansprechen auf Levodopa,

ein irregulärer Halte- und Aktionstremor,

frühe Schluckstörungen

(Dysphagie) und dystone Symptome

(z.B. unwillkürliche anhaltende Muskelanspannung

im Gesicht aber auch

des Nackens).

Bei der MSA-C stehen die cerebellären

Störungen mit einem breitbeinigen,

unsicheren, unregelmäßigen Gangbild

(Gangataxie) und einer cerebellären

Sprechstörung (ataktische Dysarthrie),

einer Koordinationsstörung der

Extremitäten und auch Augenbewegungsstörungen

im Vordergrund.

Störungen des vegetativen Nervensystems

sind bei beiden Formen vorhanden

und für die Diagnose ein obligates

Symptom. Hierzu zählen urogenitale

Funktionsstörungen, die von einem

unklaren gesteigerten Harndrang, gehäuften

nächtlichen Toilettengängen,

Restharn bis hin zu einer Harninkontinenz

und einer erektilen Dysfunktion

/ Impotenz reichen können. Kardiovaskulär

zeigt sich nach dem Aufrichten

(Orthostase) ein Blutdruckabfall

im Stehen (> 30mmHg systolisch und

> 15mmHg diastolisch nach 3 min, orthostatische

Dysregulation). Dies kann

mit Schwindel, einem Benommenheitsgefühl,

einem Sturz und auch einer Bewusstlosigkeit

(Synkope) einhergehen.

Im Gegensatz zu den niedrigen Blutdruckwerten

im Stehen, kann z.T. im

Liegen ein deutlich erhöhter Blutdruck

gemessen werden.

Als weitere klinische Zeichen können

gesteigerte und pathologische

Reflexe (als Hinweis auf eine Pyramidenbahndysfunktion

(motorische Leitungsbahn

des ZNS)), unwillkürliche

Fehlhaltungen und dystone Symptome

(z.B. deutlich nach vorn gebeugter

Kopf) gesehen werden. Kognitive

Beeinträchtigungen erreichen häufig

nicht das Ausmaß einer Demenz und

betreffen frontal-exekutive Funktionen.

REM-Schlafverhaltensstörungen,

respiratorische Symptome (pfeifendes

Atemgeräusch, zentrale Schlafapnoe),

Obstipation Beeinträchtigungen

in der Thermo- und Schweißregulation

und eine depressive Stimmung sind

weitere mögliche nicht motorische

Symptomen. Im Vergleich zu einem

IPS ist der klinische Verlauf in der Regel

schneller progredient - wobei auch

Krankheitsverläufe mit 15 Jahren und

länger bekannt sind.

Diagnosestellung MSA

Neben der Anamnese und der eingehenden

neurologischen Untersuchung

sind Zusatzuntersuchungen erforderlich.

Eine cerebrale MRT-Untersuchung

kann typische Befunde bzgl. einer

Hirngewebeminderung (Atrophie) und

etwaiger Signalveränderungen (hotcross-bun

sign) aufzeigen und dient

zudem insbesondere einer weiteren

Ausschlussdiagnostik. Eine kardiovaskuläre

Diagnostik mit Untersuchungen

hinsichtlich einer orthostatischen

Dysregulation erfolgen mittels Schellong-Test

und Kipptischuntersuchung.

Eine urologische Konsultation zur Beurteilung

einer Harninkontinenz und

erektilen Dysfunktion sollte ebenfalls

umgesetzt werden.

Weitere bildgebende Verfahren ermöglichen

grundsätzlich eine ergänzende

Abklärung hinsichtlich

Parkinson-Syndrom / atypisches Parkinson-

Syndrom und sollen nur kurz erwähnt

werden. Eine DaTSCAN Untersuchung

ermöglicht die Darstellung der

präsynaptischen Dopamintransporter.

Bei dem IPS aber auch den atypischen

Formen ist dies i.d.R. auffällig.

Eine Unterscheidung zwischen IPS und

MSA-P ist mittels DaTSCAN somit nicht

sicher möglich. Die IBZM-SPECT Untersuchung

stellt postsynaptische Dopaminrezeptoren

dar und wurde früher

zu einer Unterscheidung der atypischen

Parkinson Formen genutzt. Aufgrund

der geringen Trennschärfe steht

diese Untersuchung heute jedoch

deutlich im Hintergrund. Eine bessere

Aussagekraft hat das FDG-PET (verminderter

Glukoseumsatz im Bereich

der Basalganglien, des Hirnstamms

und des Kleinhirns), welches jedoch

für diese Indikation noch kein Routineverfahren

darstellt. Die kardiale MIBG

Szintigraphie bietet die Möglichkeit

einer Unterscheidung zwischen Parkinson-Syndrom

und MSA, da bei der

MSA die erhobenen Befunde unauffällig

sind. Bei der MSA bestehen intakte

postganglionäre Efferenzen – die

Schädigung besteht präganglionär,

bei Parkinson hingegen zeigt sich ein

pathologisches Resultat.

Bei bestehender Kleinhirnsymptomatik

(cerebellär) wird die Abklärung hinsichtlich

vererbter, erworbener und

sporadischer Ataxien (Erkrankungen

mit Störung der Bewegungskoordination)

im Erwachsenenalter und auch

hinsichtlich einer Paraneoplasie (Begleitsymptom

einer Tumorerkrankung)

empfohlen.

Anhand der Konsensus-Kriterien (Gilman

et al. 2008) erfolgt mit den erhobenen

Befunden eine Einordnung in

eine wahrscheinliche oder mögliche

MSA. Im Frühstadium kann eine diagnostische

Unsicherheit bestehen, die


12

MSA - Roter Faden für Patienten & Angehörige

sich im weiteren Krankheitsverlauf klären

sollte.

Wie auch beim Parkinson-Syndrom

werden weitere Marker - sogenannte

Biomarker für die Erkrankung – insbesondere

auch für eine frühe Diagnosestellung

untersucht und betreffen u.a.

die Nervenwasseranalyse, die Untersuchung

von Hautproben, Ultraschalluntersuchungen

des Gehirns und die

Netzhaut-Untersuchung.

Therapie der MSA

Eine kausale Therapie existiert bislang

nicht. Die Behandlung zielt auf die Besserung

der Symptome ab. Die motorischen

Beeinträchtigungen im Rahmen

der Parkinson-Symptomatik werden

mit Levodopa, (ggf. COMT-Hemmer,

Dopaminagonisten) und Amantadin

in ausreichend hoher Dosis behandelt;

wobei die individuelle Verträglichkeit

und der Benefit insbesondere

im frühen Erkrankungsstadium führend

sind. Limitierend kann auch unter dopaminerger

Therapie eine deutliche

Zunahme der orthostatischen Hypotonie

(Blutdruckregulationsstörung nach

dem Aufrichten) sein.

Bezüglich der Kleinhirnsymptomatik

besteht keine etablierte medikamentöse

Strategie. Pragmatische Vorgehensweisen

/ individuelle Heilversuche

können im Einzelfall einen Effekt aufweisen.

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr,

Salzzufuhr und das Tragen von

Kompressionsstrümpfen können eingeschränkt

den niedrigen Blutdruck

bessern. Zielgerichteter wirken Medikamente

wie Midodrin und Fludrokortison

(cave: Kalium Mangel) die

den Blutdruck anheben. Schwindel,

Synkopen und Stürze können ggf. –

sofern ein Blutdruckabfall relevant

war – auch gebessert werden. Im

Gegenzug sind aber auch hypertensive

Krisen möglich. Urogenitale Funktionsstörungen

können durch Training

und auch medikamentös (Anticholinergika,

cave: Gedächtnisstörungen

und Delir) behandelt werden. Eine

ergänzende Beratung ist in spezialisierten

neurourologischen Ambulanzen

/ Kontinenzsprechstunden möglich.

Obstipationen können allgemein mit

ausreichend Bewegung, Flüssigkeit,

Pflaumensaft, Sauerkraut und medikamentös

z.B. mit Macrogol behandelt

werden. Symptome einer Depression

können mit SSRIs (cave: EKG, QTc-Zeit)

behandelt werden - wobei auch psychotherapeutische

Interventionen besprochen

werden sollten.

Regelmäßige Physiotherapie zur Verbesserung

der motorischen Beeinträchtigungen

und insbesondere der

Gleichgewichtsstörungen und Koordinationsstörungen

sind ein wesentlicher

Therapiebaustein. Die gezielte

Motivationsförderung zur Durchführung

von umsetzbaren Übungen in der

häuslichen Umgebung in Eigenregie

ist die konsequente Fortführung dieser

Behandlung. Logopädie mit Beurteilung

und Beübung der Sprech- und

Schluckstörungen sind erforderlich

und auch eine ergotherapeutischen

Mitbehandlung kann mit Bewegungsübungen

die Feinmotorik und die

Durchführung alltägl. Belange verbessern.

Grundsätzlich sind hierbei die

vom Erkrankungsstadium individuell

abhängigen Möglichkeiten zu berücksichtigen.

Es gibt viele weitere Ansätze, die auch

wertvoll für den Patienten sein können;

beispielsweise Musiktherapie mit rhythmischen

Stimuli die die Motorik, die

Kognition und auch das Wohlbefinden

positiv beeinflussen können.

Für Patienten, Angehörige, medizinisches

Fachpersonal und spezialisierte

Ärzte ist die Differenzierung der atypischen

Parkinson-Syndrome und die

gezielte symptomatische und individualisierte

Behandlung der aktuelle

Anspruch. Die klinische Forschung

mit spannenden Studien zu α-Synuklein-Ablagerungen,

Beeinflussungen

der pathologischen Faltungen und

Aufnahme von α-Synuklein, mesenchymale

Stammzellen, eine Modulation

der Mikroglia um nur einige zu nennen

zielen auf eine Modifikation des

Erkrankungsverlaufs ab. Mit Spannung

und Zuversicht sind hier die weiteren

Resultate aus aktuellen Studien abzuwarten.

Prof. Dr. med. Siegfried M. Muhlack

Univ.- Prof. Dr. med. Lars Tönges

Dr. med. Lennard Herrmann

Neurologie St. Josef-Hospital Bochum,

Katholisches Klinikum

Universitätsklinikum

der Ruhr-Universität Bochum

Gudrunstraße 56

44791 Bochum


MSA - Machen Sie mit! 13

Machen Sie mit!

MSA im „dPV Journal

Liebe Leserinnen und Leser, liebe

MSA-Patienten, liebe Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt in

seinem „grünen Abschnitt“ Themen,

die sich speziell mit dem Krankheitsbild

Multisystematrophie beschäftigen.

Die Gedanken, Sorgen und Nöte von

MSA-Patienten und ihren Angehörigen

unterscheiden sich deutlich von

denen der Patienten, die am idiopathischen

Parkinson-Syndrom (IPS) erkrankt

sind.

Zentraler Beitrag

Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“

wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema

möglichst umfassend

behandelt. Welcher Themenkomplex,

der direkt oder indirekt die Multisystematrophie

betrifft, soll Ihrer Meinung

nach ausführlich dargestellt werden?

Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema

vor, wir werden es in einer der

nächsten Ausgaben aufgreifen.

Antworten auf Ihre Fragen

Stellen Sie uns konkrete Fragen, die

durch Ihren täglichen Umgang mit

der Erkrankung aufgeworfen wurden.

Unsere Experten werden sie unter der

Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“

beantworten.

Info

Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse

bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung

auf. Was waren schwierige Augenblicke,

was hat Ihnen das Leben

leichter gemacht? Lassen Sie andere

Betroffene von Ihren Erfahrungen profi

tieren!

Machen Sie mit und schreiben Sie uns

(Betreff „dPV Journal“)

Per Post:

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Moselstraße 31

41464 Neuss

Per Fax:

(02131) 4 54 45

Per E-Mail:

bundesverband@parkinson-mail.de


14

PSP - Physiotherapeutische Therapieansätze

Physiotherapeutische Therapieansätze bei der

Progressiven supranuklären Blickparese (PSP)

Der Stellenwert der Physiotherapie

ist aufgrund eines

geringen bis fehlenden Ansprechens

der medikamentösen

Behandlung bei dieser

atypischen Parkinson Erkrankung

sehr hoch und unverzichtbar.

Welche physiotherapeutischen Behandlungsformen

zum Einsatz kommen

sollten, hängt von der jeweiligen

phänotypischen Variante der PSP-Erkrankung

ab.

Folgende PSP-Phänotypen sind bekannt:

• PSP-RS: Richardson Syndrom

• PSP-P: mit im Vordergrund

stehender Parkinson-Symptomatik

• PSP-PGF: im Vordergrund stehen

Gangblockaden

(Freezing of Gait)

• PSP-AOS und PSP-PNFA: hier sind

Sprech- und Sprachstörungen

vorherrschend

• PSP-CBS: Symptome der

Corticobasalen Degeneration

stehen im Vordergrund

• PSP-FTD: mit vorherrschender

frontotemporaler Störung

• PSP-C: mit zerebellärer Ataxie

• PSP-PLS: mit primärer

Lateralsklerose

(Höglinger et al.2017)

Als bekanntester und wahrscheinlich

häufigster Phänotyp ist das sogenannte

Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom

(PSP-RS) zu nennen.

Bei dieser PSP-Variante sind folgende

Therapieansätze von großer Bedeutung.

Gleichgewichtstraining

Die posturale Instabilität mit Fallneigung

in Kombination mit Visusproblemen,

wie Doppelt- oder Verschwommensehen

sowie eine Blickparese

nach unten sorgen zusammen für große

Unsicherheit und Sturzgefahr der

Betroffenen im Alltag.

PSP-RS Patienten haben ihr Gewicht

zum großen Teil auf die Ferse verlagert.

Es kommt schon früh im Verlauf

zu einer typischen Fallneigung nach

hinten. Gleichgewichtstraining ist ein

Muss und sollte auf jeden Fall auch

zu Hause täglich durchgeführt werden.

Dafür sollte allerdings ein sicherer

Übungsplatz, am besten in einer Zimmerecke,

eingerichtet werden, damit

keine Sturzgefahr beim Üben besteht.

Ein Trainingsprogramm sollte sowohl

aus antizipatorischen/proaktiven

Übungselementen als auch aus reaktiven

Gleichgewichtselementen bestehen.

Des Weiteren ist das Verlagern

des Körpergewichtes auf den Vorfuß

ein weiterer wichtiger Bestandteil des

Trainings.

Therapieansätze

bei Transferproblemen

Transferprobleme beim Aufstehen und

Hinsetzen sind eine weitere therapeutische

Herausforderung; hier wird ein

fehlerhaftes Ansteuern der Muskulatur

generiert, was ein Koordinationsproblem

zwischen Agonisten und Antagonisten

der Bein- und Rumpfmuskulatur

verursacht. Beim Aufstehen wird

der Oberkörper nach hinten gedrückt,

was den Bewegungsablauf erschwert

und die Gefahr zu fallen provoziert, vor

allem wenn der Stuhl sich nach hinten

wegbewegen kann.

Mögliche Strategien sind, mit den Patienten

das Aufstehen zu trainieren

durch Gesäßpositionierung an der

Kante der Sitzgelegenheit sowie das

Positionieren der Füße hinter die Knie

zusammen mit einem nach vorne geneigten

Oberkörper. Auch beim Hinsetzen

kommt es vermutlich durch ein

Missverhältnis der Streck- und Beugemuskulatur

zu einem fast ungebremsten

Absinken auf die Sitzfläche. Für

eine bessere Kontrolle ist es wichtig,

den Oberkörper nach vorne zu neigen

und sich dann mit nach hinten gedrücktem

Gesäß langsam abzusetzen.

Es wäre von großem Vorteil, wenn diese

Vorgehensweise von Angehörigen/

Partnern zu Hause unterstützt werden

könnte, da die Umsetzung der Strategien

für viele Betroffene erschwert ist.

Das Aufstehen zunächst hochfrequent

immer wieder mit therapeutischer

Unterstützung trainieren

Die Betroffenen mit einer Festhaltemöglichkeit

(Stuhlrückenlehne) dazu

animieren, ihren Oberkörper nach

vorne zu bringen, ist ein sinnvoller

Übungsansatz

Sturzmanagement und Einsatz von

Hilfsmittel.

Ein schwankendes, unsicheres und

breitbasiges Gangbild ist ein weiteres

Merkmal dieser atypischen Parkinsonerkrankung,

hinzu kommt eine

starke Retropulsionsneigung (Neigung

nach hinten zu fallen). Ab

dem Zeitpunkt beginnender Stürze

sollten die Betroffenen Hilfsmittel


PSP - Physiotherapeutische Therapieansätze 15

einsetzen, dies können in frühen Stadien

Walking Stöcke sein. Zu einem späteren

Zeitpunkt wird das Hilfsmittel der

Wahl zweifellos ein Rollator sein.

Da die starke Retropulsion immer eine

Sturzgefahr nach hinten begünstigt,

sollten Hilfsmittel eher etwas zu tief einstellt

werden.

Ist ein Rollator als Sturzprophylaxe nicht

mehr ausreichend, sollten unbedingt

Protektoren, inklusive Helm, getragen

werden. Eine Einsicht der Patienten

für diese Maßnahme ist oft leider nicht

gegeben. Große Sturzgefahr besteht

vor allem beim Rückwärtsgehen, dies

zu vermeiden wäre die effektivste

Maßnahme. Eine Keilerhöhung innen

oder außen am Schuh könnte ebenfalls

helfen, die Retropulsionsneigung

zu reduzieren.

Eine Inspektion der häuslichen Umgebung

durch den Physiotherapeuten

wäre von Vorteil. Probleme vor Ort

könnten besser analysiert sowie entsprechende

Maßnahmen zusammen

mit dem Patienten und Angehörigen

erarbeitet werden.

Insbesondere sollten in der häuslichen

Umgebung Hindernisse aus dem Weg

geräumt werden wie z.B. Läufer, Brücken

und lose herumliegende Kabel.

Des Weiteren gehören das Anbringen

von Haltegriffen, Geländer beidseits

an Treppen und ein Duschstuhl zum

üblichen Sturzmanagementprozedere.

Sturzgefahr an Treppen

Das Stürzen an der Treppe, bedingt

durch visuelle Einschränkungen (Blickparese

nach unten), ist ein Alltagsproblem,

welches therapeutisch im Fokus

stehen sollte. Ein Festhalten am Geländer

sollte hier Pflicht sein.

Je nach Ausprägung der Sturzgefahr

sind beide Hände am Geländer zu fixieren.

Von großer Bedeutung ist hier die regelhaft

zu schnelle Ganggeschwindigkeit,

welche von den Betroffenen

gewählt wird. Hinweise zur Reduktion

der Ganggeschwindigkeit sowie am

Geländer festhalten sind hilfreich und

können auch von Angehörigen unterstützend

kommuniziert werden.

Tonusregulierung

Des Weiteren sollte die hypertone extensorische

Rumpf- und Nackenmuskulatur

durch detonisierende Maßnahmen

positiv beeinflusst werden; dies

kann in Form von Dehnübungen und

auch ergänzend mit Weichteiltechniken

durchgeführt werden. Der Tonus

wird sich allerdings rasch wiederaufbauen,

da hier Medikamente nicht

greifen. Im Gegenzug dazu sollten tonusschwache

Rumpfflexoren aktiviert

werden.

Schulung der

Angehörigen/Ehepartner

Das Miteinbinden des Ehepartners

oder weiterer Angehöriger ist von großem

Vorteil für die Betroffenen. Assistierte

Techniken und Hinweise können

von Angehörigen erlernt und in alltäglichen

Situationen eingesetzt werden;

dies kann ein erschwertes Umsetzten

durch die Betroffenen erleichtern

und sogar die Sturzgefahr reduzieren.

Ein wichtiger Hinweis wäre z.B. Neigen

des Kopfes zum Boden während

des Gehens, um den Untergrund und

evtl. Hindernisse besser wahrnehmen

zu können. Ebenso wichtig sind wiederholte

Hinweise an die Betroffenen,

häufig zu schnelle Aktionen langsamer

und konzentrierter durchzuführen.

Der zweithäufigste Phänotyp ist PSP

vom Typ Parkinson (PSP-P)

Bei dieser Variante dauert es in der Regel

etwas länger, die Symptome vom

idiopathischen Parkinson-Syndrom zu

differenzieren. In den ersten zwei Jahren

nach Diagnosestellung gibt es oft

kein klares Bild dieser atypischen Erkrankungsform.

Erste Anzeichen sind einseitige Symptome

wie z.B. Bradykinese, Rigor und

Tremor mit anfänglichem Ansprechen

auf L-Dopa.

• Die Schwerpunkte der Physiotherapie

liegen ähnlich wie beim idiopathischen

Parkinson-Syndrom

auf Gangsicherheit, Gleichgewichtstraining

und beweglichkeitsfördernden

Übungen. Der

Umgang mit Ganghilfsmitteln sollte

aber schon viel früher erlernt

werden, als dies beim idiopatischen

Parkinson-Syndrom zur Anwendung

kommt.

Retropulsionsneigung und Sturzgefahr

werden im Verlauf auch bei

dieser

PSP-Variante zunehmen und das

Gleichgewichtstraining sollte von

Anfang an im Vordergrund stehen

(siehe Gleichgewichtstraining bei

dem Phänotyp PSP-RS)

• Mit Zunahme der Sturzgefahr sollten

alle physiotherapeutischen

Maßnahmen wie beim PSP-RS

Phänotyp umgesetzt werden.

Ein eher selten gesehener Typ ist der

PGF -Typ (PGF=Progressive Gait Freezing)

Hier finden wir ein ausgeprägtes Freezingphänomen,

welches früh auftritt

und dauerhaft präsent ist. Medikamente

haben keinen Einfluss auf diese

Symptomatik. Während der ersten fünf

Jahre gesellen sich zunächst keine

weiteren PSP-RS Symptome hinzu. Lediglich

beim Schreiben und Sprechen

kann es zu Beeinträchtigungen kommen.

Hier versucht man mit Hinweisreizen

(Cueing) die Gang-Blockaden zu

überwinden. Da auch hier die Sturzgefahr

durch das Freezing gefördert wird,

bietet sich zum Beispiel ein Rollator an,

an dem ein Theraband angebracht

wird. Dieses Band dient als visueller

Hinweisreiz und soll helfen, die Blockaden

zu überwinden.

Beispielsweise würde die Aufforderung

an den Patienten lauten:

Mit jedem Schritt zu versuchen, das

Band mit dem Unterschenkel zu berühren

oder es weg zu kicken.

Beim Rollator mit Trittblechen sollte

man mit jedem Schritt die Bleche

nach unten wegdrücken.

Rollator mit Theraband.


16

PSP - Physiotherapeutische Therapieansätze

Anti Freezing Stepper

Firma C. Beuthel

Auf alle PSP-Typen bezogen:

Aufgrund einer veränderten oder verzerrten

Wahrnehmung und falsch eingeschätzten

Fähigkeiten sind PSP-Betroffene,

was das Annehmen der

gezeigten Strategien und Übungen

angeht, oft nur schwer für eine optimale

Zusammenarbeit zu gewinnen.

Die frontalhirnbezogenen kognitiven

Einschränkungen und die dadurch

entstehenden exekutiven Defizite erschweren

das physiotherapeutische

Arbeiten. Häufig werden Aktionen sehr

schnell und überfallartig durchgeführt.

Man nennt das in Fachkreisen auch

„Rocket Sign“.

Wenn im Verlauf die Sturzgefahr sehr

hoch wird, sollte Ausdauer- und Krafttraining

an Geräten durchgeführt werden,

welche im Sitzen bedienbar sind.

Ist eine Phase des Stürzens erreicht,

bei der ein Rollator nicht mehr sturzverhindernd

wirken kann, wäre es ratsam

- statt zu gehen - einen Rollstuhl zu

benutzen bzw. sich im Rollstuhl von A

nach B bringen zu lassen.

Fazit:

Aktivierende Therapien wie die Physiotherapie

aber auch Logopädie, Ergotherapie

und Psychologie sind ein

Muss und somit ein unverzichtbarer Bestandteil

der Behandlung von PSP-Betroffenen.

Quelle:

Adam L. Boxer et al.

Lancet Neurol. 2017 Jul; 16(7): 552–563.

Elmar Trutt

Abteilung Physiotherapie

Leiter der Therapie

Parkinson-Klinik Ortenau

Kreuzbergstr. 12-16

77709 Wolfach

Parkinson-Spezialklinik

3 individuelle Behandlungsverfahren

3 stark interdisziplinär tätiges Team

3 spezialisierte ärztliche und pflegerische Betreuung

3 Ergotherapie, Logopädie, Psychologie, Physikalische

Therapie, Physiotherapie mit vielseitiger Gerätetherapie,

umfangreiche Diagnostik, Sozialberatung und Seelsorge

3 behindertengerechte Ausstattung

Augustahospital Anholt, Augustastraße 8,

46419 Isselburg-Anholt, Tel.: (02874) 46-0

Weitere Informationen unter www.augustahospital.de


PSP - Machen Sie mit! 17

Machen Sie mit!

PSP im „dPV Journal

Liebe Leserinnen und Leser,

liebe PSP-Patienten,

liebe Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt

in seinem „roten Abschnitt“ Themen,

die sich speziell mit dem Krankheitsbild

progressive supranukleäre Blickparese

beschäftigen. Die Gedanken, Sorgen

und Nöte von PSP-Patienten und ihren

Angehörigen unterscheiden sich

deutlich von denen der Patienten, die

am idiopathischen Parkinson-Syndrom

(IPS) erkrankt sind.

Zentraler Beitrag

Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“

wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema

möglichst umfassend

behandelt. Welcher Themenkomplex,

der direkt oder indirekt die progressive

supranukleäre Blickparese betrifft, soll

Ihrer Meinung nach ausführlich dargestellt

werden? Schlagen Sie uns ein

Schwerpunktthema vor, wir werden es

in einer der nächsten Ausgaben aufgreifen.

Antworten auf Ihre Fragen

Stellen Sie uns konkrete Fragen, die

durch Ihren täglichen Umgang mit

der Erkrankung aufgeworfen wurden.

Unsere Experten werden sie unter der

Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“

beantworten.

Info

Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse

bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung

auf. Was waren schwierige Augenblicke,

was hat Ihnen das Leben

leichter gemacht? Lassen Sie andere

Betroffene von Ihren Erfahrungen profi

tieren!

Machen Sie mit und schreiben Sie uns

(Betreff „dPV Journal“)

Per Post:

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Moselstraße 31

41464 Neuss

Per Fax:

(0 21 31) 4 54 45

Per E-Mail:

bundesverband@parkinson-mail.de


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THS - Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson

Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson

Die tiefe Hirnstimulation (THS),

umgangssprachlich auch

Hirnschrittmacher genannt,

ist eine etablierte Therapie

zur Behandlung von Bewegungsstörungen.

Dabei handelt es

sich um einen neurochirurgischen Eingriff,

bei dem Elektroden in bestimmte

Zielgebiete im Gehirn implantiert

werden. Diese Elektroden sind mit einem

Impulsgenerator, dem eigentlichen

Schrittmacher verbunden, und

leiten so Stromimpulse an strategisch

wichtige Stellen im Gehirn, um so neuronale

Netzwerke und Regelkreise zu

beeinflussen. Bei der tiefen Hirnstimulation

handelt sich um eine rein symptomatische

Therapie, die den Verlauf

der Erkrankung, bedingt durch den

Untergang von Nervenzellen, nicht

beeinflusst. Die Therapieeffekte sind

grundsätzlich mit Ein- und Ausschalten

reversibel.

Der Eingriff erfolgt mit Hilfe eines sogenannten

stereotaktischen Systems,

welches nach vorheriger Berechnung

der Koordinaten des anvisierten

Zielgebiets eine millimetergenaue

minimal-invasive Implantation

der Elektroden erlaubt. Die Auswahl

des Zielgebiets richtet sich nach der

zugrunde liegenden Erkrankung.

Dieses ist beim Morbus Parkinson in der

Regel der nur wenige Millimeter große

Nucleus subthalamicus. Die Operation

findet in der Regel als Wach-OP statt,

da durch eine neurologische Untersuchung

des Patienten während der

Operation und probeweise durchgeführte

Stimulation die Genauigkeit

der Methode erhöht wird. Darüberhinaus

stehen während der Operation

Mikroableitungen und intraoperatives

Neuromonitoring zur weiteren Verbesserung

der Zielgenauigkeit zur Verfügung.

Erste stereotaktisch geführte läsionelle

Eingriffe wurden am Menschen

bereits in den 1940er Jahren durchgeführt.

Dabei wurden nicht wie heute

Kerngebiete im Gehirn durch Zuführen

von Stromimpulsen gehemmt,

sondern minimal-invasiv irreversibel

zerstört. Ende der 1980er wurde dann

die tiefe Hirnstimulation in die klinische

Routine eingeführt. In Deutschland

erfolgte als erstes die Zulassung für die

Behandlung des essentiellen Tremors

1995. 1998 wurde sie dann auch für

die Behandlung des Morbus Parkinson

zugelassen. Weltweit wurden bis heute

über 100.000 Eingriffe durchgeführt. In

Deutschland sind es jährlich an ca. 40

Zentren 700 Eingriffe, die durchgeführt

werden. Hierzu bieten drei Hersteller

Systeme zur tiefen Hirnstimulation an,

die sich in den technischen Details in

Bezug auf die Benutzerfreundlichkeit,

der Vielfältigkeit der Programmiermöglichkeiten

und MRT-Tauglichkeit

unterscheiden. Grundsätzlich kann ein

System mit einem wiederaufladbaren

oder einem nicht-wiederaufladbaren

Stimulator implantiert werden, was

im zweiten Fall nach Erschöpfung der

Batterie einen Austausch des Stimulators

(nicht der Elektroden) nach etwa

4-6 Jahren notwendig macht.

Die tiefe Hirnstimulation wird nur

zur Therapie des Morbus Parkinson

bzw. des idiopathischen Parkinson-Syndroms

angewandt. Atypische

Parkinson-Syndrome, wie die Multisystematrophie,

oder sekundäre

Parkinson-Syndrome stellen keine Indikation

dar.

Die Therapie wird angewandt bei

Patienten im fortgeschrittenen

Erkrankungsstadium mit motorischen

Wirkungsfluktuationen. Eine weitere

Indikation stellen Patientin mit einem

medikamentös nicht zu beeinflussendem

Tremor oder Patienten, die unter

der medikamentösen Therapie unter

relevante Nebenwirkungen wie Halluzinationen

oder Impulskontrollstörungen

leiden, dar.

Nicht geeignet sind Patienten, deren

im Vordergrund stehende Symptome

nicht auf Levodopa ansprechen, wie

es häufig bei Patienten mit Gangstörung

und Stürzen der Fall ist. Ebenfalls

kommen Patienten mit einer dementiellen

Entwicklung oder ausgeprägten

psychiatrischen Symptomen bzw.

Begleiterkrankungen für eine Operation

nicht in Frage. Das Lebensalter an

sich stellt per se keine Kontraindikation

für eine tiefe

Hirnstimulation dar. Jedoch bedarf

es bei Patienten über 70 einer kritischen

Überprüfung der Indikation

und werden Patienten über 80 nur

in Ausnahmen operiert. Die Patientenauswahl

stellt in diesem Fall den

Schlüssel zur erfolgreichen Therapie

dar. Dies geschieht in unserer Klinik

interdisziplinär zwischen Neurologen,

Neurochirurgen und Neuropsychologen

während eines kurzen stationären

Aufenthalts.

Mit Hilfe der tiefen Hirnstimulation

werden die motorischen Kernsymptome

des Morbus Parkinson Akinese,

Rigor und Tremor positiv beeinflusst. Mit

ihrer Hilfe können die Zeitspanne guter

Beweglichkeit (sogenannte On-Phasen)

verlängerte und die Zeitspanne

schlechter Beweglichkeit (sogenannte

Off-Phasen) verkürzt werden. Sie

vermindert medikamentös induzierte

Dyskinesien und reduziert den Bedarf

an Medikamenten.

Auch nicht-motorische Symptome

im Rahmen des Morbus Parkinsons,

wie z. B. Blasenentleerungsstörungen,

werden positiv beeinflusst, was jedoch

für sich genommen allein kein Grund

zur Durchführung der Operation

darstellt.

In groß angelegten Studien wurde

eine Verbesserung der Lebensqualität

nachgewiesen und die anhaltende

Wirksamkeit in über 10 Jahre dauernden

Nachbeobachtungen belegt.

Im Rahmen der sogenannten Early-

Stim-Studie wurde 2013 die THS auch

bei jungen Parkinson-Patienten im

frühen Erkrankungsstadium mit beginnenden

motorischen Wirkungsfluktuationen

untersucht (Deuschel et al.,

2013). Ziel bei dieser Patientengruppe

ist vor allem der Erhalt der Berufsfähigkeit.

Im Rahmen dieser Studie wurden

die Lebensqualität um 27 % gebessert,

die motorischen Symptome im medikamentösen

Off um 49% gebessert, die

On-Zeit um 18% verlängert, die Medikation

um 39% und Nebenwirkungen

um 74% reduziert. Auf der Grundlage

dieser Studie wird die tiefe Hirnstimulation

immer häufiger auch in früheren

Erkrankungsstadien angewandt.

Ein guter Therapieeffekt kann jedoch

auch durch Nebenwirkungen der Therapie

gemindert werden. Neben den

operationsbedingten Komplikationen

kommt es vor allem unter Therapie zu

stimulationsassoziierten Nebenwirkungen.

Als mögliche Nebenwirkungen

sind hier Dyskinesien, Kribbelmissempfindungen,

Sprechstörungen, Kontraktionen

der Gesichtsmuskulatur,

Verschlechterung der Beweglichkeit,

Doppelbilder, Antriebssteigerung und


THS - Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson 19

Depressivität zu nennen.

Diese Nebenwirkungen sind allesamt

nach Ausschalten der Stimulation reversibel.

Sie können in Auftreten und

Ausprägung durch eine zielgenaue

Implantation und eine geschickte Programmierung

durch den behandelnden

Neurologen minimiert werden.

Hier für benötigt es letztlich ein erfahrendes

Zentrum mit hoher neurochirurgischer

Expertise und langjähriger

Erfahrung in der Betreuung von Patienten

mit tiefer Hirnstimulation.

Zusammengefasst ist die tiefe Hirnstimulation

mittlerweile ein fester Bestandteil

in der Therapie von Patienten

mit Morbus Parkinson. Jedoch eignet

sich nicht jeder Patient gleichermaßen

für diese Therapie. Erfahrung in der Patientenselektion,

in der Durchführung

der Operation und in der Programmierung

der THS auf Seiten der Ärzte ist für

den Erfolg der Therapie entscheidend.

Ist dies gegeben bietet diese Therapie

große Chancen für die Patienten.

KONTAKT:

Dr. med. Lars Schönlau

Oberarzt

Klinik für Neurologie

Universitätsklinikum

Knappschaftskrankenhaus

Bochum GmbH

In der Schornau 23-25

44892 Bochum

www.neurologie-kkh.de

Diagnostik,

Therapie und

Forschung unter

einem Dach

Ihre Fachklinik

für Parkinson und Bewegungsstörungen

| zentrale Lage in Deutschland

| überregional

| ausgezeichnet

| Neurologie-Experten

mit internationalem Ruf

Ärztliche Leitung:

UnivProf. Dr. Claudia Trenkwalder

Tiefenhirnstimulation (THS):

Beratung, Vorbereitung und Nachsorge

zur THS bei Morbus Parkinson:

PD Dr. Friederike Sixel-Döring

(Leitende Oberärztin)

Restless-Legs-Syndrom (RLS):

Dr. Maria-Lucia Munteau (Oberärztin)

Chorea Huntington:

Dr. Jens Ebentheuer (Oberarzt)

Studienzentrum:

Prof. Dr. Brit Mollenhauer

(Oberärztin, Leitung Studieneinheit)

Paracelsus-Elena-Klinik Kassel · Klinikstraße 16 · 34128 Kassel · T 0561 6009-0 · www.paracelsus-kliniken.de/kassel


20

Boston Scientific

NEUROMODULATION:

TIEFE HIRNSTIMULATION.

Personalisierte Behandlung

von Bewegungsstörungen

• Direktionale Stimulation

• Kleines Gerät für Patientenkomfort

• Längste Batterielebensdauer – 25 Jahre

• MRI Kompatibilität *

bedingt MR sicher

* Das Vercise Gevia System sowie alle Vercise Elektroden (vor der Implantation des Stimulators ohne Verlängerungen) sind bei Ganzkörper-MRTs

bedingt MR-sicher. Eine MRT Untersuchung kann sicher durchgeführt werden, wenn alle Anweisungen im ergänzenden Handbuch ImageReady MRT

Richtlinien für DBS-Systeme von Boston Scientific befolgt werden.

Alle genannten Marken sind Eigentum der jeweiligen Inhaber. VORSICHT: Diese Produkte dürfen von Gesetzes wegen nur von einem Arzt oder auf Anweisung

eines Arztes verkauft werden. Indikationen, Kontraindikationen, Warnhinweise und Gebrauchsanweisungen sind der dem Produkt beiliegenden Packungsbeilage

zu entnehmen. Gebrauchshinweise nur für Länder mit Produktregistrierung bei den entsprechenden Gesundheitsbehörden.

© 2020 Boston Scientific Corporation oder Tochtergesellschaften. Alle Rechte vorbehalten.


Boston Scientific 21

HEILENDE IMPULSE

FÜR’S GEHIRN.

Vor gut zwei Jahren unterzog sich Wissenschafts-Journalist und

Parkinson-Patient Dr. Christian Jung dem chirurgischen Eingriff einer

Tiefen Hirnstimulation (THS), die seine Symptome lindern soll. Ein Gespräch

über die komplexe OP und wie sich sein Leben danach verbessert hat.

Autor: Benjamin Pank

Bei Ihnen hat man im Juni 2018

einen Hirnschrittmacher

implantiert. Können Sie etwas

zur Vorgeschichte Ihrer

Erkrankung erzählen und wie

die Therapie der so genannten

Tiefen Hirnstimulation

funktioniert?

Ich habe vor elf Jahren erfahren,

dass ich an Parkinson erkrankt bin.

Das war ein ziemlicher Schock.

Zumal ich bis zu diesem Zeitpunkt

sehr gesund lebte. Bei mir ist die

linke Seite stärker betroffen und

mein Hauptsymptom ist eine

schwere Geh- und Gangstörung.

Bis vor einem Jahr nahm ich daher

acht verschiedene Medikamente

an neun Zeitpunkten am Tag ein.

Mein Zustand verschlechterte sich

jedoch zunehmend, so dass ich mich

einer THS unterzog. Dabei haben

mir Ärzte in Göttingen und Kassel

eine Stromquelle in meinen

Brustraum implantiert. Sie gibt

kontinuierlich elektrische Impulse

an Elektroden ab, die tief in mein

Gehirngewebe eingesetzt wurden.

Die Impulse verbreiten sich über

Kabel. Sie sind unter der Haut

zwischen den Elektroden im Kopf

und dem Akku in der Brust gezogen.

Das Verfahren ist inzwischen

weltweit etabliert, aber sehr

komplex. Wie haben Sie die

OP erlebt?

Sie dauerte siebeneinhalb Stunden.

Ich erhielt nur eine Betäubung in die

Kopfschwarte, außerdem fixierte

man mich so, dass ich Kopf und

Torso nicht mehr bewegen konnte.

Ich werde nie das Geräusch

vergessen, als die Ärzte mir mit dem

Bohrer den Kopf öffneten. Während

der OP bestimmten sie dann exakt

die zuvor berechneten Zielpunkte

der Elektroden. Zum Einsatz kamen

dafür unter anderem CT- und

MRT-Aufnahmen, aber auch

unzählige Tests, die begleitend

vorgenommen wurden.

So musste ich Sätze sagen wie

„Liebe Lilli Lustig liebt launige

Literatur“ oder in Siebenerschritten

von 100 rückwärts rechnen.

Diese Übungen setzten meine

Hirnzellen unter milden Stress.

Plötzlich kribbelten meine Finger

und waren unbeweglich, dann

wieder blieb die Sprache weg. Auf

diese Weise analysierten die Ärzte,

wo welche Elektrode am besten

platziert werden muss, um bei

minimalen Nebenwirkungen den

größtmöglichen Effekt zu erzielen.

Danach hat man mir unter

Vollnarkose noch den Impulsgeber

in die Brust implantiert. Zwölf Tage

später wurde das Gerät

eingeschaltet und gibt seitdem

regelmäßig Stromschläge direkt

ins Gehirn ab.

Wie geht es Ihnen heute

nach dem Eingriff?

Generell geht es mir wesentlich

besser. Die ersten Tage nach der

OP waren gewöhnungsbedürftig.

Ich hatte ständig das Gefühl,

jemand hätte die Zeit angehalten.

Die Tage kamen mir zunächst

weitaus länger vor als in den Jahren

zuvor. Handgriffe und Bewegungen

gelingen mir wieder zielsicher und

weit schneller. Ich nehme nur ein

Viertel der Medikamente. Ich kann

mich wieder bewegen und schlafe

statt zwei, drei Stunden in der

Nacht fünf bis sechs. Ein Jahr vor

der OP übernachtete ich noch auf

einer dünnen Matratze oder einer

Yogamatte auf dem Boden. Ich kam

nämlich irgendwann nicht mehr aus

dem Bett raus. Meine Beine fühlten

sich nachts wie gelähmt an. Der

Oberkörper war unbeweglich und

starr. Heute kann ich meinen Alltag

allein bewältigen. Das war vor der

OP grenzwertig. Es ist ein Geschenk,

das alles nun wieder anders zu

erleben.

Würden Sie anderen die THS

deshalb empfehlen?

Es kommt immer auf den

individuellen Fall an. Vorher muss

man zum Beispiel klären, ob der

Patient auf den Botenstoff Dopamin

anspricht. Der Eingriff erfordert auf

jeden Fall Mut. Denn ich hätte auch

so manches verlieren können. Eine

Gehirn-OP ist immer eine Strapaze

und ein einschneidendes Erlebnis.

Aber für mich hat es sich gelohnt,

und ich habe viel gewonnen.

Können Sie Ihren Alltag mit

Parkinson beschreiben –

wie gestaltet er sich?

Beruflich habe ich eine 50

Stundenwoche. Ich stehe morgens

um 5.30 Uhr auf.

Ich kann zwar nicht mehr Joggen

wie früher. Aber ich mache an vier

bis fünf Tagen die Woche von 7.00

bis 9.30 Uhr Krafttraining und über

die Woche verteilt Yoga, Pilates und

Wassergymnastik. Außerdem

erhalte ich Sprachtraining,

Krankengymnastik und Massagen.

Ich bin nicht der Typ, der sich auf

das Sofa setzt und jammert.

Dennoch ist es ein ständiger Kampf

gegen die Krankheit.

Was gibt Ihnen dabei die Kraft?

Es sind Freunde, mein Mann,

meine Yogagruppe, mein Haus als

Rückzugsort, in dem ich mich

wohlfühle. Seit zwei Jahren

setze ich mich in der Hilde-Ulrichs-

Stiftung ehrenamtlich für andere

Parkinson-Patienten ein; inzwischen

als Stellvertretender Kuratoriumsvorsitzender.

Inzwischen schicken

mir sogar Ärzte und Therapeuten

Betroffene und ihre Angehörigen,

um sie über die Krankheit

aufzuklären und ein wenig zu

motivieren.

Hilfe für Betroffene

Es gibt spezielle

Parkinson-Selbsthilfegruppen

in vielen Städten Deutschlands,

wo Sie die Tiefe Hirnsimulation

auch besprechen können.

www.bostonscientific.eu


22

THS - Machen Sie mit!

Machen Sie mit!

THS im „dPV Journal

Liebe Leserinnen und Leser, l

iebe THS-Patienten,

liebe Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt in

seinem „blauen Abschnitt“ Themen,

die sich speziell mit der Tiefen Hirnstimulation

beschäftigen.

Die Gedanken, Sorgen und Nöte von

THS-Patienten und ihren Angehörigen

unterscheiden sich doch häufi g von

denen der Patienten, die medikamentös

therapiert werden.

Zentraler Beitrag

Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“

wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema

möglichst umfassend behandelt.

Welcher Themenkomplex, der direkt

oder indirekt die Tiefe Hirnstimulation

betrifft, soll Ihrer Meinung nach ausführlich

dargestellt werden?

Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema

vor, wir werden es in einer der

nächsten Ausgaben aufgreifen.

Antworten auf Ihre Fragen

Stellen Sie uns konkrete Fragen, die

durch Ihren täglichen Umgang mit

der Erkrankung aufgeworfen wurden.

Unsere Experten werden sie unter der

Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“

beantworten.

Info

Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse

bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung

auf. Was waren schwierige Augenblicke,

was hat Ihnen das Leben

leichter gemacht?

Lassen Sie andere Betroffene von Ihren

Erfahrungen profi tieren!

Machen Sie mit und schreiben Sie uns

(Betreff „dPV Journal“)

Per Post:

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Moselstraße 31

41464 Neuss

Per Fax:

(0 21 31) 4 54 45

Per E-Mail:

bundesverband@parkinson-mail.de


Gesunde Ernährung bei Parkinson 23

Gesunde Ernährung bei Parkinson:

Liegt eine Schlüsselfunktion im Darm?

Bei vielen Erkrankungen wird darüber

diskutiert und geforscht, in wie weit

sich eine gesunde Ernährung positiv

auf die Heilung auswirken kann. Auch

bei Morbus Parkinson vermutet man

mittlerweile, dass eine ballaststoffreiche

und mediterrane Kost mit wenig

Fleisch sowie tierischem Eiweiß vorteilhaft

ist und Parkinsonbeschwerden

verbessert werden können. „Wir forschen

seit Jahren zu Microorganismen

im Darm bei Parkinson. Wissenschaftliche

Erkenntnisse zeigen zunehmend,

dass der Darm und somit die Ernährung

eine Schlüsselfunktion bei der Entstehung

der Parkinsonkrankheit hat“,

erklärt Frau Prof. Dr. Brit Mollenhauer,

Oberärztin der Paracelsus-Elena-Klinik.

In einer Studie fand das Forschungsteam

der Kasseler Elena-Klinik heraus,

dass im Darm von Parkinsonpatienten

vermehrt Bakterien vorkommen, die

die Darmwand durchlässiger machen

für Giftstoffe und Erreger. Diese Stoffe

können die Entstehung der Parkinsonerkrankung

möglicherweise begünstigen.

Durch eine ballaststoffreiche

Ernährung, so wird vermutet, werden

diese schleimhautabbauenden Bakterien

reduziert und die Schleimbarriere

des Darms wieder aufgebaut und

somit „abgedichtet“. Eine Erkenntnis,

die die Wissenschaftler bei der Suche

nach der Krankheitsursache einen

bedeutenden Schritt weiter bringen

könnte. Daher wird die Frage nach

dem bestmöglichen Ernährungskonzept

für Parkinsonpatienten in den

nächsten Jahren in der Elena-Klinik

eine zentrale Rolle spielen.

Fastenstudie an der Paracelsus-

Elena-Klinik

Gemeinsam mit Herrn Prof. Dr.

Andreas Michalsen, einem der renommiertesten

Ernährungswissenschaftler

Deutschlands, und der Universität

Luxemburg werden voraussichtlich ab

Sommer 2020 an der Paracelsus-Elena-Klinik

zwei Jahre lang Fastenstudien

bei Rheuma- und Parkinsonpatienten

durchgeführt. „Ziel ist es mittels gezieltem

Fasten das Microbiom im Darm

und Entzündungsprozesse im Blut so

zu verändern, dass die Erkrankung

positiv beeinflusst wird,“ weiß Mollenhauer.

Denn bei Erkrankungen, die mit

Entzündungsprozessen einhergehen,

kann das ärztlich begleitete Heil- oder

Intervallfasten sogar zu einer Linderung

der Beschwerden beitragen.

Prof. Michalsen ist jedoch sicher, dass

nicht nur erkrankte Personen dringend

über ihre Ernährung nachdenken sollten,

sondern ein Großteil der Menschheit

in Essgewohnheiten verfallen ist,

die den menschlichen Körper negativ

beeinflussen. „Ich möchte einfach das

Bewusstsein für eine gesunde und ausgewogene

Ernährung schärfen“, sagt

der Experte. Man wisse

heute, je weniger industriell

verarbeitet die

Nahrung, umso gesünder

sei sie. Ballaststoffreich,

möglichst

fleischfrei und reich an

gesunden Fetten zum

Beispiel aus Nüssen

sollte sie sein.

Sehr überraschend

dabei ist, dass der Ernährungsexperte

vor

allem Fisch und Milchprodukte

für weit weniger

gesund hält als gemeinhin propagiert.

Ersteren vor allem wegen der

hohen Belastung mit Umweltgiften,

letztere auf Grund ihres hohen Proteinund

Signalstoffgehalts. „Milch ist von

Natur aus ein Wachstums-Cocktail für

Kälber. Bei Erwachsenen ist dieser Effekt

unerwünscht.“ Auch bei der Parkinsonerkrankung

steht ein zu hoher

Milchkonsum mittlerweile im Verdacht,

die Erkrankung negativ beeinflussen zu

können.

Es gibt zahlreiche noch nicht gänzlich

erforschte Faktoren auf der Suche

nach der passenden Ernährung bei

Parkinson. „Das Wechselspiel zwischen

mikrobiellen Lebensgemeinschaften

im Darm und der Entwicklung neurodegenerativer

Krankheiten wie Parkinson

zu verstehen und so neue Diagnose-

und Therapiemöglichkeiten zu

entwickeln, wäre ein enormer Schritt

zum Verständnis der Erkrankung“, so

Prof. Mollenhauer über die Bedeutung

der derzeitigen Ernährungsstudien.

Paracelsus-Elena-Klinik

Klinikstraße 16

34128 Kassel

www.paracelsus-kliniken.de/kassel


24

mvb - Ambulante Videotherapie und telemedizinische Begleitung

Ambulante Videotherapie und telemedizinische

Begleitung für Parkinsonpatienten

Die Firma MVB aus Koblenz bietet seit

16 Jahren Ambulante Videotherapie(AVT)

für Parkinsonpatienten an.

Hierzu wird bei den Patienten zuhause

für 30 Tage eine spezielle Kamera

aufgestellt, mit der die Patienten jederzeit

Aufnahmen auslösen können. So

können sie ihrem Neurologen zeigen

wie es Ihnen geht und was Ihre Probleme

im Alltag mit Parkinson sind.

Der vertraute niedergelassene Neurologe

sowie ein Parkinsonspezialist in

einer größeren Klinik sehen sich die

Aufnahmen an und nehmen wenn

nötig gemeinsam Änderungen an

der Medikation vor. Zusätzlich betreut

eine speziell geschulte Parkinson-Krankenschwester

die Patienten intensiv

während dieser Zeit. Sie bespricht

Themen, die die Kamera nicht zeigt

und gibt wichtige Tipps zum Leben

mit Parkinson. Oft haben schon kleine

Verhaltensänderungen im Alltag eine

große Wirkung.

Da viele Patienten am Ende der AVT

bedauerten, dass die intensive Betreuung

endete hat die MVB inzwischen

Verträge mit einigen Krankenkassen

abgeschlossen, die eine regelmäßige

Begleitung für ihre Patienten ins

Programm aufgenommen haben. Seit

Ende letzten Jahres dürfen die Parkinsonassistentinnen

der MVB nun einmal

im Quartal mit den Patienten telefonieren

um den Praxisbesuch beim

Neurologen vorzubereiten. Durch

diesen regelmäßigen vertrauensvollen

Kontakt können oft Probleme bereits

im Vorfeld erkannt und dokumentiert

werden.

Während der Quartalsgespräche

werden die allgemeine Situation und

Schwierigkeiten im Alltag besprochen,

Medikationspläne abgefragt sowie

wertvolle Tipps gegeben.

Der Arzt bekommt als Vorbereitung

des Praxisbesuchs eine schriftliche

Zusammenfassung des Gesprächs

und kann so die Zeit mit dem Patienten

noch effektiver nutzen.

Wir würden uns wünschen, dass in

Zukunft solche telemedizinischen

Angebote ausgebaut werden, da sie

besonders bei chronischen Erkrankungen

wie Parkinson Komplikationen

mindern und unnötige Klinikaufenthalte

verhindern können.

Diese moderne telemedizinische Art

der medikamentösen Einstellung im

häuslichen Umfeld wird von Patienten

und Ärzten gleichermaßen sehr

postiv bewertet. Der Arzt bekommt ein

ausführlicheres Bild von seinem Patienten

und der Patient hat viel mehr Zeit,

um gemeinsam mit seinem Neurologen

ein ganzheitliches Konzept gegen

die Krankheit zu entwickeln.

Als Bonus haben die Patienten die

Möglichkeit, angeleitet durch Kameransagen

Übungen durchzuführen die

Ihnen im Alltag helfen können oder

ein Gymnastikprogramm zu absolvieren.

Der Patient bestimmt auch hier,

wie seine Therapie abläuft, wann und

wie oft er Aufnahmen machen oder

die Übungsangebote wahrnehmen

möchte.

Inzwischen übernimmt eine Vielzahl

von Krankenkassen die Kosten für

eine AVT vollständig. Die MVB hat ein

deutschlandweites Netz aus Ärzten

und Mitarbeitern, die Kameras bei den

Patienten aufstellen und die Patienten

einfühlsam in die Technik einführen.

Begleitung in Ihrer Erkrankung

durch eine Parkinsonassistentin

Ein offenes Ohr für Ihre Sorgen und Probleme

Optimale Vorbereitung Ihrer Arztbesuche

Tipps die Ihr Leben mit Parkinson erleichtern

Ein Anruf pro Quartal

Auf Wunsch Kontrolle und Einstellung Ihrer

Medikation mittels Ambulanter Videotherapie

durch Ihren Neurologen

Anleitungen zu Übungen und Gymnastik,

die den Alltag mit Parkinson verbessern

Viele Krankenkassen übernehmen

die Kosten vollständig

Rufen Sie kostenlos an unter 0800 46 366 82

und erfahren Sie ob Sie teilnehmen können.

www.mvb-parkinson.de


Parkinson-Komplexbehandlung in der neuen PASSAUER WOLF Fachklinik Bad Gögging 25

Parkinson-Komplexbehandlung in der neuen PASSAUER WOLF Fachklinik Bad Gögging:

Eine Kombination aus spezialisierten, bewährten und

neuen Behandlungsverfahren

In der 2019 neu eröffneten PASSAUER

WOLF Fachklinik Bad Gögging sind wir

auf die akutstationäre und rehabilitative

Behandlung von Morbus Parkinson

spezialisiert. Mit dem Neubau der

Fachklinik wurden die Kapazitäten

um rund 100 Zimmer erweitert. In drei

Stockwerken finden eine Fachabteilung

für neurologische Bewegungsstörungen,

die geriatrische Rehabilitation

und eine interdisziplinäre Komfortstation

Raum. Lichtdurchflutete Räume mit

Blick ins Grüne greifen »Healing Architecture«-Ideen

auf. Jedes Zimmer ist

mit Balkon ausgestattet.

»Wir haben uns hier die Kraft der Natur

ins Haus geholt«, erklärt Priv.-Doz.

Dr. med. Tobias Wächter, Chefarzt

der Neurologie im PASSAUER WOLF

Bad Gögging. Sonnenlicht, viel Grün

in Form von bepflanzten Wänden oder

echten Bäumen, eine Brunnenanlage

und viele kleine Details, die die Handschrift

der Natur tragen, sowie inspirierende

Aufenthaltsbereiche bestätigen

das. Eine konsequente behindertengerechte

Ausführung wurde ebenso

berücksichtigt wie Aspekte des demenzsensiblen

Designs, um schwer

betroffenen Gästen noch mehr Sicherheit

zu bieten. Kurze Wege zu den Therapien

sind sichergestellt.

Multimodal in der Akutphase –

und darüber hinaus

Das Team unter der Leitung von Priv.-

Doz. Dr. med. Tobias Wächter setzt

auf wissenschaftlich fundierte Behandlungsverfahren.

Die multimodale

Komplexbehandlung ermöglicht es,

medikamentös-therapeutische und

nicht-medikamentöse Behandlungskonzepte

miteinander zu kombinieren.

Um modernste Therapien anbieten zu

können, beteiligt sich der PASSAUER

WOLF Bad Gögging an wissenschaftlichen

Projekten, insbesondere mit dem

Ziel, die Behandlungsmöglichkeiten

bei Morbus Parkinson für die Patienten

zu verbessern. Dabei haben wir auch

die Zeit nach der Akut- oder Rehabilitationsphase

im Blick. Beispielsweise

entwickeln wir gemeinsam mit dem

Fraunhofer-Institut in Berlin ein Computerprogramm,

welches das Training zu

Hause erleichtert. Parkinson-Patienten

können damit Bewegungselemente

aus der LSVT-BIG-Therapie® - einem

wissenschaftlich etablierten Konzept

– selbständig, aber kontrolliert, am

Computer durchführen. Darüber hinaus

steigert der hochmoderne Gangtrainer

»Lyra« die Chancen Betroffener,

die Gehfähigkeit wieder zu erlangen

oder zu verbessern. Unseren Patienten

bieten wir außerdem eine Besonderheit

der Region an: Mitten in der Hopfenregion

hat der Schäfflertanz große

Priv.-Doz. Dr. med. Tobias Wächter

Chefarzt Neurologie

PASSAUER WOLF Bad Gögging

Tradition und »Tanzen wie die Schäffler«

ist für Betroffene eine willkommene

Therapie. Unsere Erfahrung? Es macht

richtig Spaß und zunehmend belegen

Studien, dass Parkinson-Patienten von

Tanztherapien in hohem Maße profitieren.

Voraussetzung für die Aufnahme zur

Parkinson-Komplexbehandlung

Für die Aufnahme zur Akutbehandlung

in unserem neurologischen Zentrum für

Bewegungsstörungen ist für gesetzlich

Versicherte eine Krankenhaus-Einweisung

des Haus- oder Facharztes Voraussetzung.

Bei privatversicherten Patienten

empfehlen wir, wie bei jeder

akutstationären Aufnahme, die Kostenübernahme

ggf. mit der Krankenkasse

im Vorfeld zu klären.

BAD GÖGGING

Neurologische Akutbehandlung und Rehabilitation bei Morbus Parkinson

Im neurologischen Zentrum für Bewegungsstörungen in der PASSAUER WOLF Fachklinik Bad

Gögging sind wir auf die akutstationäre und rehabilitative Behandlung von Morbus Parkinson

spezialisiert. Unter der Leitung des Chefarztes Priv.-Doz. Dr. med. Tobias Wächter erhalten

Patienten mit Parkinson-Syndrom eine speziell auf ihre Beschwerden ausgerichtete Behandlung.

Für die Versorgung von Patienten mit Bewegungsstörungen, insbesondere Morbus Parkinson,

verfügen unsere Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte über spezialisierte Zusatzausbildungen

und Qualifikationen.

PASSAUER WOLF Bad Gögging ● Am Brunnenforum 5 ● 93333 Bad Gögging

T +49 9445 201-0 ● bad-goegging@passauerwolf.de ●

@PassauerWolf ● passauerwolf.de

NEUROLOGISCHE AKUTBEHANDLUNG

NEUROLOGISCHE REHABILITATION

GERIATRIE

ORTHOPÄDIE

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Auf zu neuer Lebenskraft !

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Die Neurologische Klinik Sorpesee


Die Neurologische Klinik Sorpesee 27


28

Parkinson und Arbeitswelt e. V.

Neue Kooperation zwischen dPV und

„Parkinson und Arbeitswelt e. V.“ (PuA)

Wer ist „Parkinson und

Arbeitswelt e. V.“? ...

...ein Verein, der sich zur Aufgabe gemacht

hat an Morbus Parkinson oder

einer ähnlichen Erkrankung Betroffene

in der Arbeitswelt, sowie Angehörige,

Arbeitgeber, Führungsverantwortliche

und sonstige innerbetriebliche Betroffene

zu sensibilisieren, zu informieren,

zu beraten, zu unterstützen, zu qualifizieren.

Warum wir helfen wollen? ...

Unternehmerinnen und Unternehmer,

Führungskräfte, Fachkräfte für Arbeitssicherheit

und sonstige innerbetriebliche

Gesundheits-Akteure, die keine

Erfahrungen mit dieser Erkrankung

haben, tun sich schwer im Umgang

mit Betroffenen sowie im Ableiten von

notwendigen Maßnahmen für die Unterstützung

und den Erhalt der Leistungs-

und Beschäftigungsfähigkeit

der Betroffenen.

Die Leistungsvoraussetzungen von Betroffenen

verändern sich derart, dass

geeignete Maßnahmen zu ergreifen

sind, um den vorschriftsgemäßen Anforderungen

des Arbeitsschutzes gerecht

zu werden. Hierbei sind Verantwortliche

und Akteure gefordert und

oftmals überfordert. Hier setzt PuA an

und bietet fachgerechte Hilfestellung

an.

Wem bieten wir was an? ...

Wir bieten verschiedene Leistungspakete

für ...

• Betroffene Mitglieder

• Ordentliche Mitglieder

(Partner oder Angehörige)

• Fördermitglieder

(Arbeitgeber und

innerbetrieblichen Akteuren)

... an.

Warum eine Kooperation? ...

Die dPV und einzelne (betroffene)

PuA-Vorstandsmitglieder haben sich

im Rahmen eines Kooperationsprojektes

zwischen der dPV und dem Fachverband

VDSI e. V. (Verband für Sicherheit,

Gesundheit und Umweltschutz

bei der Arbeit e. V.) zur Erstellung einer

spezifischen Arbeitsschutz-Regel „Parkinson

und Arbeitswelt“ bereits kennen

und schätzen gelernt. Diese Regel

beinhaltet alle relevanten Fragen und

Aspekte zum Thema „Parkinson und

Arbeitswelt“. Sie nimmt eine Vorreiterrolle

ein und ist bislang die einzige Regel,

die sich konkret mit einem neurologisch

degenerativen Krankheitsbild

in der Arbeitswelt auseinandersetzt.

Sie dient somit als Vorlage für andere

ähnliche degenerative Erkrankungen.

Diese VDSI-Regel ist eine wesentliche

Arbeitsgrundlage für die angebotenen

PuA-Leistungen gegenüber all

den an Morbus Parkinson-Erkrankten

und Betroffenen in ihrer Arbeitswelt.

Sie als Beschäftige/r schlagen zwei

Fliegen mit einer Klappe! ...

Das besondere an der Kooperation

zwischen dem dPV und PuA ist eine

Doppelmitgliedschaft mit nur einem

Mitgliedsbeitrag. Betroffene können

somit in den Anfängen der Erkrankung

während ihres Arbeitslebens bereits

Unterstützung zur Beschäftigungsfähigkeit

über den Verein PuA erhalten

und werden nach dem Ausscheiden

aus dem aktiven Arbeitsleben weiterhin

durch die dPV mit ihrer Organisation

und ihren Leistungsangeboten

betreut.

Welche Leistungspakete? ...

Unsere Leistungen reichen von:

• Telefonischer Beratung … über

• Beratungsleistungen im Betrieb für

einen festgelegten Personenkreis

… bis hin zu

• Betreuungsleistungen vor Ort, zur

Umsetzung der erforderlichen

Maßnahmen


dPV / Mitgliedschaft 29

12 gute Gründe…

dPV

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Bundesverband

Moselstraße 31

41464 Neuss

…warum auch Sie Mitglied in der dPV werden sollten!

❍ Individuelle medizinische Beratung

❍ Aktuelle Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten

❍ Neues aus Forschung und Lehre

❍ Teilnahme an medizinischen Studien

❍ Juristische Beratung in sozialrechtlichen Fragen

❍ Interessensvertretung, z. B. im Rahmen der Gesundheitspolitik

❍ Angebote zur gemeinschaftlichen Gymnastik

❍ Patientenschulungen

❍ Psychologische Hilfestellung

❍ Regelmäßige Informationen zu den Themen Parkinson, MSA, PSP und THS

❍ Eigene Mitgliederzeitschrift

❍ Einladung zu Ausflügen und kulturellen Unternehmungen


30

Abobestellung / Mitgliedsantrag


dPV / Mitgliedschaft 31

dPV/

Mitgliedschaft

Lieber Leser des „dPV Journals“,

als Mitglied der Deutschen Parkinson

Vereinigung e.V., kurz

auch dPV genannt, können Sie

das neue „dPV Journal“, die

Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-

Patienten, kostenlos beziehen.

Füllen Sie die nebenstehende Abobestellung

aus und senden Sie diese per

Fax oder per Post an die Bundesgeschäftsstelle

der dPV.

Zweimal im Jahr bekommen Sie dann

eine neue Ausgabe des „dPV Journals“

zugesandt.

Werden Sie Mitglied in der dPV!

Falls Sie noch kein Mitglied in der dPV

sein sollten, füllen Sie auch das Beitrittsformular

aus und nutzen Sie alle Vorteile,

die mit einer Mitgliedschaft verbunden

sind.

Engagieren Sie sich in unseren Regionalgruppen.

Sie treffen dort Gleichgesinnte, die

sich gegenseitig Rat und Hilfe geben.

Wir bieten Ihnen Hilfe zur Selbsthilfe.

Auch als Ehepartner, Lebensgefährte

oder Angehöriger sind Sie herzlich in

unseren Gruppen willkommen.

Hier erfahren Sie eine Menge über den

Umgang mit Parkinson-Patienten und

wie man mit der Krankheit leben kann.

Unsere Mitgliederzeitschrift „Leben

mit Zukunft – Parkinson“ erscheint

vierteljährlich und unterrichtet unsere

Mitglieder über wichtige Neuigkeiten

aus der medizinischen Praxis und Forschung.

Unser Ärztlicher Beirat und der Psychologische

Beirat beantworten Fragen

der Patienten und geben Anregungen

für Betroffene und Partner, die helfen,

mit dieser chronischen Krankheit zu leben.

Wir informieren Sie über Ihre Rechte als

Behinderte und berichten aktuell über

die Arbeit des Bundesverbandes und

der Regionalgruppen.

Werden Sie dPV-Mitglied – eine große

Gemeinschaft gibt dem Einzelnen

Kraft!

Oder werden Sie Fördermitglied und

unterstützen Sie dadurch unsere Arbeit.

Der Mitgliedsbeitrag liegt für Patienten

im Halbjahr bei 27,50 Euro, für Ehepartner

oder Angehörige als Zweitmitglied

bei 14,75 Euro.

Möchte der Patient keine Mitgliedschaft,

so beträgt der Beitrag für den

Angehörigen als Erstmitglied ebenfalls

27,50 Euro.

Fördermitglied werden Sie bei uns mit

einem Jahresbeitrag ab 55,00 Euro.

Der Beitrag wird grundsätzlich über

Bankeinzug in zwei Raten eingeholt.

In begründeten Ausnahmefällen kann

der Vorstand einen anderen Zahlungsweg

einräumen sowie in sozialen

Härtefällen den Beitrag teilweise oder

ganz erlassen.

Die Kündigungsfrist der Mitgliedschaft

ist vier Wochen zum Jahresende. Übrigens

ist der Beitrag steuerabzugsfähig.

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. –

Daten, Fakten, Leistungen

• Gründung 1981 als Patienten-Selbsthilfeorganisation,

bis

dato über 23.000 Mitglieder

• 450 Kontaktstellen und Regionalgruppen

im gesamten Bundesgebiet

• Beratung bei medizinischen und

psychologischen Problemen

durch einen Ärztlichen und einen

Psychologischen Beirat

• Hilfestellung in sozialen Fragen,

spezielle, auf die Erkrankung zugeschnittene

Physiotherapie

(Kranken- und Wassergymnastik),

gemeinsame Ausfl üge und Erfahrungsaustausch

• Adressen von Ärzten oder spezialisierten

Krankenhäusern und Kurkliniken

• Ratgeber und Hilfsmittel wie Videos,

Tonkassetten für Gymnastik

und Sprachübungen sowie Informationsbroschüren

können angefordert

werden

• Entwicklung von Informations- und

Fortbildungsmaterial, z. B. „dPV

aktuell“ als Faxabrufdienst

• Mitgliederzeitschrift „Leben mit Zukunft

– Parkinson“ wird vierteljährlich

verteilt


32

Abobestellung / Mitgliedsantrag


Impressum 33

Impressum

Herausgeber & Redaktion

Apomorphin-Pumpentherapie

bei fortgeschrittenem Morbus Parkinson

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Bundesverband

Moselstraße 31

41464 Neuss

Telefon: (0 21 31) 4 10 16 /17

Telefax: (0 21 31) 4 54 45

E-Mail: bundesverband@parkinson-mail.de

www.parkinson-vereinigung.de

NEU!

Bildnachweis:

S.10 © Monkey Business /Fotolia.com; S.13 ©Darren Baker/ Fotolia;

S. 17 © Ingo Bartussek / Fotolia.com; S.22 ©PictureArt/Fotolia;

Ausgabe

Nr. 19 Frühjahr 2020

Alle Rechte vorbehalten

Verlag, Gestaltung, Druck &

Anzeigen

HVF VERLAG & DRUCK

Inh. Dennis Frank

Josephinenstr. 50

44807 Bochum

Tel. 0234 / 287-8888-5

Fax 0234 / 287-8888-7

E-Mail: info@hvf-verlag.de

Internet: www.hvf-verlag.de | www.hvf-druck.de

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