dPV Journal Ausgabe Nr. 19 Frühjahr 2020
Das Magazin für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
Das Magazin für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
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Heft Nr. 19| Frühjahr 2020
dPV JOURNAL
Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten
JUPA
Parkinsong „Trotzdem schön!“
Selbsthilfegruppe macht ihren eigenen Popsong mit Musikvideo
MSA
Roter Faden für Patienten & Angehörige
PSP
Physiotherapeutische Therapiansätze
THS
Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson
UNSER BEITRAG
ZUR VERBESSERUNG
DER GESUNDHEIT.
Forschung
Service
Entwicklung
Innovationen
Zambon – Partner in
der Parkinson-Therapie.
Zambon GmbH | Lietzenburger Str. 99 | 10707 Berlin | www.zambon.de
Inhalt 1
Inhalt
Editorial ......................................................................................... 2
dPV / Mitgliedschaft / Abobestellung ............................ 29 - 32
Impressum .................................................................................... 33
JUPA
Parkinson für Kinder verständlich machen ......................... 3 - 4
JUPA - Newsletter ............................................................................ 5
Parkinsong „Trotzdem schön!“ / Wettbewerb .................... 6 - 7
Neue App „Parkinson verstehen“ ............................................... 8
JuPa-Niedersachsen-Mitte ........................................................... 9
Machen Sie mit! ........................................................................... 10
MSA
Roter Faden für Patienten & Angehörige ........................ 11 - 12
Machen Sie mit! .......................................................................... 13
PSP
Physiotherapeutische Therapieansätze .......................... 14 - 16
Machen Sie mit! .......................................................................... 17
THS
Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson ................ 18 - 19
Boston Scientific ............................................................... 20 - 21
Machen Sie mit! ............................................................................ 22
Medizin - Menschlich - Motiviert
20 Jahre Erfahrung in der akut- und rehabilitationsmedizinischen,
therapeutischen und pflegerischen Behandlung von Parkinson-Patienten.
Unsere Schwerpunkte:
■ Medikamentöse Neueinstellung
■ Schrittmachereinstellungen und -kontrollen bei
Tiefenhirnstimulation
■ Einstellung von Medikamentenpumpen
■ Behandlung in einem interdisziplinären Team
(neurologisch/orthopädisch/internistisch)
■ Physiotherapeutische Behandlung (insbesondere
Bobath, Manuelle Therapie, E-Technik)
■ Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen
■ Neuropsychologie mit Fahreignungsüberprüfung
■ Interdisziplinäres Schlaflabor
■ Individuelle Angehörigenberatung
■ Parkinson-Ambulanz
■ Logopädie
Zertifizierte Fachklinik
seit 1997
Morbus Parkinson, MSA, PSP und andere
extrapyramidale Bewegungsstörungen
Weitere Themen
Gesunde Ernährung bei Parkinson ........................................ 23
Parkinson – Zentrum Beelitz Heilstätten feiert
mvb - Ambulante Videotherapie
und telemedizinische Begleitung ............................................ 24
Parkinson-Komplexbehandlung
im PASSAUER WOLF Bad Gögging ......................................... 25
Die Neurologische Klinik Sorpesee ............................. 26 - 27
Neue Kooperation zwischen dPV und
„Parkinson und Arbeitswelt e. V.“ (PuA) ................................ 28
Krumbacher Str. 45 · 89335 Ichenhausen · Telefon 0 82 23 - 99 - 1010
www.fachklinik-ichenhausen.de
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Klinik für Neurologie
Chefarzt: Dr. med. Philipp Feige
Die Klinik für Neurologie behandelt das komplette Spektrum
neurologischer Erkrankungen.
Die Klinik Bosse Wittenberg als zertifizierte Fachklinik für Parkinsonund
Bewegungsstörungen empfängt ihre Patienten zur Erstdiagnostik,
Neueinstellung, medikamentösen Umstellung, Ein- und Umstellung
einer Medikamentenpumpe und zu umfassenden nichtmedikamentösen
Therapien im Rahmen der Parkinson-Komplexbehandlung.
Wir sind an 365 Tagen rund um die Uhr für Sie da.
Klinik Bosse Wittenberg, Hans-Lufft-Str. 5, 06886 Lutherstadt Wittenberg
Tel.: (03491) 4 76 -0, Fax: (03491) 4 76 -3 72 E-Mail: Klinik.Bosse@alexianer.de
Weiter Informationen finden Sie unter www.alexianer-sachsen-anhalt.de
2
Editorial
Editorial Ausgabe Frühjahr 2020
dPV JOURNAL
Liebe Leserin, lieber Leser,
Alles wirkliche Leben ist Begegnung.
Bedeutet dieser Satz des Philosophen
Martin Buber, dass das neuartige Coronavirus
uns nun vor einer Krankheit
das „wirkliche“ Leben nimmt?
Grenzen geschlossen, Schulen und
Kitas zu, Spiel- und Sportplätze ebenfalls,
Kneipen dicht, jetzt auch noch
Ausgangsbeschränkungen. und dazu
immer wieder die Mahnung: „Meiden
Sie Sozialkontakte“
Gerade erleben wir, dass sich unser
bisher vielfach im öffentlichen Raum
abspielendes Leben umkehrt.
Auch die dPV hat alle geplanten Veranstaltungen,
ebenso ihre Gruppentreffen,
absagen müssen.
Das 7. Symposium der JuPa des Nordens
für den 18.04.2020 beworben,
darf nicht stattfinden. Die Südwestdeutschen
Parkinsontage wurden auf
den 18.06. – 19.06.2021 verlegt.
Selbstverständlich ist die dPV für Sie
alle immer erreichbar. Für unsere Mitglieder
wurde eine Hotline mit der
Nummer 02131 779431 eingerichtet.
Nichtmitglieder wählen die Nummer
02131 779432.
Bitte besuchen Sie auch unsere Webseite
www.parkinson-vereinigung.de
Hier können Sie alles, was Sie bewegt
und bedrängt speziell zum Thema Coronavirus
erfahren.
Bleiben Sie zu Hause!
Und das alles zu einer Zeit, die uns mit
ihrem frühlingshaften Sonnenschein,
mit dem Erwachen der Natur, nach
draußen lockt.
Ist die Ausbreitung des neuartigen
Coronavirus, CoVid 19, ein Stresstest
für unsere Gesellschaft? Es geht um
die Eindämmung der Infektionen, um
die Durchbrechung der Infektionskette
zum Schutz der gefährdeten Risikopersonen
und zu unserem eigenen
Schutz.
Keiner soll dazu beitragen, dass unsere
Krankenhäuser durch zusätzliche
stationäre Behandlungen überlastet
werden.
Hoffentlich haben die Menschen endlich
begriffen, worum es geht.
Nicht nur Menschen ab dem 65. Lebensjahr,
besonders Menschen mit bestimmten
Vorerkrankungen (Herz-Kreislauf,
Asthmatiker, Raucher, Diabetiker)
zählen zur Risikogruppe.
Junge Menschen sind wohl nicht ernsthaft
gefährdet, aber sie könnten für
die Ausbreitung erheblich verantwortlich
sein.
Die Sendung Brisant meldet, dass das
Durchschnittsalter der Infizierten in
Deutschland 47 Jahre sein soll. Das
sollte uns zu denken geben.
Jüngere Menschen unterliegen oft der
Versuchung, sich nicht allzu ernsthafte
Gedanken zu machen. Grundsätzlich
besteht die Ansteckungsgefahr allerdings
schon während der Inkubationszeit,
wenn also der neu Infizierte selbst
noch keine Symptome zeigt. Auch wer
scheinbar gesund ist und sich auch so
fühlt, kann bereits ansteckend sein
und erfährt dies erst später.
Auch wenn die Medien immer wieder
auf die Sorglosigkeit bestimmter,
meist jüngerer Menschen hinweisen,
ist es erstaunlich und bemerkenswert,
mit welcher Selbstverständlichkeit die
meisten Menschen die Einschränkungen
unseres Alltags hinnehmen.
Wir alle können mithelfen, dass dieses
Virus nicht weitergegeben wird, dass
nicht noch mehr Menschen sterben.
Bleiben Sie zu Hause! Halten Sie Abstand!
In Zeiten von Corona sind die vielen
Hilfeangebote, von vielen, sehr jungen
Menschen, bevorzugt in den sozialen
Medien, bewundernswert. Mit großem
Respekt und Dank begegnen wir all
den Ärzten*innen, dem medizinischen
Personal in Kliniken und Praxen, den
Menschen, die in Heimen arbeiten.
Dies gilt auch den Polizisten und Feuerwehrleuten
und nicht zuletzt allen
Mitarbeiter*innen der Lebensmittelversorgung,
die auch in der Krise für die
Erfüllung unserer Grundbedürfnisse sorgen
und dabei täglich dem Corona
Virus stark ausgesetzt sind, aber trotz
des Risikos weitermachen.
Wir wissen nicht, wie lange diese Krise
anhält. Es gibt Hypothesen, dass das
jetzige Virus genauso saisonal bleibt
wie die alljährliche Grippe. Wir hoffen,
dass es bei dieser Spekulation bleibt.
Wie wäre es, wenn wir der derzeitigen
Situation auch etwas Positives abgewinnen?
Zeit für uns selbst, für unser
Hobby, für Telefonate und Mails und
wie wäre es, mal wieder einen richtigen
Brief zu schreiben oder eine mutmachende
Postkarte oder endlich Fotos
sortieren, das Akkordeon aus dem
Schrank holen, vielleicht ein neues Kuchenrezept
ausprobieren?
Ich wünsche mit Ihnen, dass das Corona
Virus so schnell verschwindet wie es
gekommen ist.
Bleiben Sie gesund und passen Sie auf
sich auf!
Mit herzlichen Grüßen
Ihre Magdalene Kaminski,
1. Vorsitzende
Das Kinderportal für Morbus Parkinson
Ist es okay,
wenn
Leute ...
Jugendlichen
Was ist ...
Begriffe rund um
Parkinson in Kürze
entschlüsselt
Untersuchungsmethoden
erklärt
Familienleben mit Parkinson-Erkrankten
trifft „Deutsch“
Locker bleiben –
wie kannst du mit
schwierigen oder
peinlichen Situationen
umgehen?
Das kannst
du tun –
das kannst du
lassen
klarigo Verlag für Patientenkommunikation, Webdesign
& Umsetzung: pixellab. GmbH, Illustrationen:
Stefan Bayer, Videos: Carasana Videoproduktion
Experten-
Interview
mit Katrin
Andresen
Parkinson_fuer_Jugendliche_ws.indd 1 18.07.14 10:44
auch sie jemanden mit Parkinson in der Familie haben.
Fragen, die dir schon lange im Kopf rumgeistern!
DAS JUGENDPORTAL FÜR MORBUS PARKINSON
Du bist über 12 Jahre alt?
Eine „Zurechtkomm-Geschichte“ mit Informationsanteil
für Kinder von an Parkinson erkrankten Eltern
Zur Seite
1
JUPA - Parkinson für Kinder verständlich machen 3
Parkinson verstehen
Das Medienprojekt der Selbsthilfe JuPa RLP-Süd (Junge Parkinsonkranke)
Dass die Parkinson-Erkrankung
zwar vorwiegend,
aber nicht nur, ältere Menschen
betrifft, dürfte mittlerweile
bekannt sein. Dass in
Deutschland aber etwa 30 000 Menschen
leben, die bereits vor ihrem 40.
Lebensjahr an dieser neurologischen
Bewegungsstörung erkranken, wissen
vermutlich nur wenige.
Zum Zeitpunkt der Diagnose stehen
die meisten Betroffenen noch voll im
Beruf, sind wirtschaftlich noch nicht
abgesichert und haben Angst vor sozialer
Ausgrenzung. Gut, wer in einer
solchen Situation Rückhalt und Unterstützung
in seiner Familie findet.
Wie aber erklärt man seinen Kindern,
was Parkinson eigentlich ist? Was da
mit Papa oder Mama passiert? Warum
es in Zukunft vielleicht nicht mehr so
einfach ist, gemeinsam auf den Abenteuerspielplatz
oder in den Klettergarten
zu gehen? Oder warum man als
Jugendlicher auf einmal mehr Rücksicht
nehmen oder im Haushalt helfen
könnte ...?
Kinderbuches und eines Jugendmagazins.
Es folgten ein Comic-Heft und
zwei Websites für Kinder bzw. Jugendliche“.
Das Kinderbuch „Immer noch mein
Papa? Klar!!!“, das Magazin „PARKIS
– Familienleben mit Parkinson-Erkrankten“
und der Comic „Julius & Paul
– Mein Alltag mit Parkinson“ können
bei JuPa RLP-Süd (Junge Parkinsonkranke),
Gartenstr. 11, 67699 Schneckenhausen,
Tel. 06301 795873, Email:
kontakt@jupa-rlp.de, www.jupa-rlp.de
bestellt werden.
„Wir sind sehr glücklich, nach der Veröffentlichung
der Printmedien auch
ein Kinder- und Jugendportal präsentieren
zu können. Ein solches Portal ist
bisher einzigartig im deutschsprachigen
Raum!“, schließt Wilfried Scholl
zufrieden.
Website www.parkinson-verstehen.de
Das erste deutschsprachige Portal für
Kinder und Jugendliche, deren Vater
oder Mutter an Parkinson erkrankt ist.
Da Kinder Informationen anders verstehen
als Teenager, haben wir sowohl
Sprache und Bilder als auch Inhalte
den Verstehens- und Erlebniswelten
der beiden Zielgruppen angepasst. So
werden z. B. unter „Frag mich!“ bzw.
„Durchblick“ gut aufbereitete, verständliche
Informationen rund um die
Erkrankung angeboten. Die Rubriken
„Deine Welt“ bzw. „Parkinson & Ich“
geben Tipps zum Umgang mit den eigenen
Gefühlen und zur Streitkultur mit
den Eltern. Ist alle Information zu viel,
haben die Kinder und Jugendlichen
die Möglichkeit, sich mit Basteln, Spielen
oder Entspannungsübungen abzulenken.
Selbstverständlich sind alle genannten
Medien auch hervorragend für das
Gespräch zwischen Großeltern und
Enkelkindern geeignet!
Oft fehlen hier die richtigen Worte
oder Bilder, die helfen, eine schwierige
Diagnose zu erklären oder darüber
zu sprechen, was sich zukünftig innerhalb
der Familie verändern könnte.
Vielen Eltern fällt es auch schwer, den
richtigen Zeitpunkt für ein solches Gespräch
abzupassen, echtes Interesse
zu wecken oder eigene Emotionen
außen vor zu lassen.
„Immer wieder haben mir erkrankte
Väter oder Mütter von diesen Problemen
erzählt“, erläutert Ria Gerike,
Leiterin der Selbsthilfegruppe JuPa-RLP
Süd. „Wir mussten einfach etwas tun!“
„Die Schwierigkeit war nur, interessante
Medien für Kinder und Jugendliche
zu schaffen, die auch wirklich genutzt
werden.
Die ansprechend aussehen, den Lesegewohnheiten
der Zielgruppe entsprechen
und einen spannenden Rahmen
auch für manchmal etwas trockene
Informationen bieten“, führt Wilfried
Scholl weiter aus. „Gemeinsam mit
dem klarigo Verlag für Patientenkommunikation
haben wir dann unser Medienprojekt
„Parkinson verstehen“ ins
Leben gerufen“, erklärt der JuPa-Bundesbeauftragte
der dPV weiter. „Erste
Schritte waren die Produktion eines
UNSERE ANGEBOTE
FÜR KINDER UND JUGENDLICHE
COMIC
FÜR JUGENDLICHE
WEBSITE FÜR KINDER
UND JUGENDLICHE
MAGAZIN
FÜR JUGENDLICHE
Parkinson
Verstehen
Meine Welt –
Portraits von
Irgendwas
stimmt nicht –
Du bist unter 12 Jahre alt?
Drück mich
HALLO!
Hier gehts zum Kinderportal
Body Check –
„Fachchinesisch“
Du bist auf dieser Seite gelandet, weil jemand in deiner Familie Parkinson
hat. Vie leicht möchtest du wi sen, was das eigentlich für eine Krankheit
ist. Oder du intere sierst dich dafür, was andere Kinder so denken, weil
Du ka nst hier viel Neues lernen! Oder auch Antworten bekommen auf
PARKINSON
VERSTEHEN
www.parkinson-verstehen.de
Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.
JuPa RLP-Süd (Junge Parkinsonkranke)
E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de
www.jupa-rlp.de
Immer noch mein Papa?
Klar!!!
VORLESEHEFT
FÜR KINDER
Sabine Rahn mit Illustrationen von Christine Bietz
4
JUPA - Parkinson für Kinder verständlich machen
Magazin für Jugendliche:
PARKIS – Familienleben mit Parkinson-Erkrankten
Ist es okay,
wenn
Leute ...
Meine Welt –
Portraits von
Jugendlichen
Was ist ...
Begriffe rund um
Parkinson in Kürze
entschlüsselt
Irgendwas
stimmt nicht –
Untersuchungsmethoden
erklärt
Familienleben mit Parkinson-Erkrankten
Body Check –
„Fachchinesisch“
trifft „Deutsch“
Locker bleiben –
wie kannst du mit
schwierigen oder
peinlichen Situationen
umgehen?
Das kannst
du tun –
das kannst du
lassen
Experten-
Interview
mit Katrin
Andresen
Das Magazin PARKIS richtet sich an Jugendliche (12-17
Jahre). Eine zeitschriftenähnliche Aufmachung, in der
sich Erfahrungen anderer Jugendlicher mit sachlicher
Information abwechseln, soll zum Zugreifen animieren.
Die Gefühlswelt der Peergroup ist so wie meine, die Probleme
auch – und Lösungen haben diese Jugendlichen
auch schon gefunden. Das könnte bei der eigenen Verarbeitung
und dem eigenen Umgang mit betroffenen Eltern
und Großeltern den jugendlichen Lesern eine wahre Hilfe
sein. Das alles und noch viel mehr: Sachliche Informationen,
Experteninterviews ... sind in PARKIS nachzulesen.
klarigo Verlag für Patientenkommunikation
Comic: Julius und Paul – Mein Alltag mit Parkinson
Ein Comic-Heft für Jugendliche und jung gebliebene
Erwachsene. Humorvolle Alltagszenen aus dem
Leben eines jung Erkrankten.
Text und Illustrationen: Stefan Bayer
1
Immer noch mein Papa?
Eine „Zurechtkomm-Geschichte“ mit Informationsanteil
für Kinder von an Parkinson erkrankten Eltern
Klar!!!
Kinderbuch: Immer noch mein Papa? Klar!!!
Sabine Rahn mit Illustrationen von Christine Bietz
Für Kinder im ersten Selbstlesealter (6-11 Jahre) haben wir ein
Büchlein entwickelt, das die Erlebenswelt einer Familie, speziell
eines Geschwisterpaares fokussiert, dessen Vater an Parkinson
erkrankt ist. Die beiden, die oft nicht verstehen, warum ihr
erkrankter Vater manchmal so anders ist als vorher, und die
sich ab und an auch dafür schämen und zurückziehen, tauschen
sich mit ihrer in Australien lebenden Tante per E-Mail aus.
Neben der Geschichte können sich die kleinen Leser in kindgerechten
Infokästen über Morbus Parkinson informieren.
klarigo Verlag für Patientenkommunikation, Text: Sabine Rahn,
Illustrationen: Christine Bietz.
JUPA - Newsletter 5
Newsletter
… bleib auf dem Laufenden!
Unser JuPa-Newsletter erscheint
monatlich mit spannenden
Themen rund um
Parkinson, Alltagsbewältigung
und Selbsthilfe.
Alle Ausgaben unseres interaktiven
Newsletters fi ndest du hiern zum Nachlesen:
Wenn Du aktuelle News für junge Parkinsonkranke
und Angehörige oder
sonstige Neuigkeiten von JuPa erhalten
möchtest, melde Dich rechts mit
deiner E-Mail-Adresse an!
/www.jupa-rlp.de/
news-veranstaltungen/newsletter/
Viel Spaß beim Lesen!
Kontakt:
Bundesbeauftragter JuPa
Wilfried Scholl
Gartenstraße 11
67699 Schneckenhausen
E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de
6
Parkinsong „Trotzdem schön!“
Parkinsong „Trotzdem schön!“
Selbsthilfegruppe macht ihren eigenen Popsong mit Musikvideo
Wie kann man Menschen
unterschiedlicher Altersgruppen
für die Parkinson
Erkrankung sensibilisieren?
Wie betroffenen
Menschen Mut machen? Wie erreicht
man auch junge Menschen, wie kann
man sie begeistern und mitreißen?
Für die Selbsthilfegruppe „JuPa“ – Junge
Parkinsonkranke Rheinland-Pfalz
Süd (Junge Parkinsonkranke) – war
schnell klar: Wir brauchen einen eigenen
Popsong und ein dynamisches
Musikvideo.
Gesagt getan. Mit der Realisierung
des Projektes wurde die Carasana
Videoproduktion GmbH aus Köln beauftragt.
Text und Komposition entstanden
in mehrtägigen Workshops
mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe.
Unter der medienpädagogischen
Leitung von Produzent Björn Kempa
entwickelten die Teilnehmer einen
authentischen Songtext, der sich aus
eigenen Erfahrungen speist. Liedermacher
Jonnes half bei der Komposition
und bald stand die Melodie mit einem
eingängigen Refrain. Nach kurzer Zeit
war allen klar, dass sie mit dem Song
„Trotzdem schön“ einen echten Ohrwurm
geschaffen hatten.
Produziert wurde das Lied dann im
Tonstudio „Klangschmiede“ mit Tonmeister
Raimund Häveker und professionellen
Studiomusikern. Für den
Gesang gelang es der Gruppe einen
prominenten Künstler zu gewinnen:
Thomas Godoj, vielen noch bekannt
als Gewinner der Casting-Show
„Deutschland sucht den Superstar“.
Die Choraufnahmen wurden von
den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe
selbst eingesungen. Mit Hilfe einer Gesangstrainerin
und unterstützt von erfahrenen
Chorsängern entstand so ein
mitreißendes Finale für das Lied.
In dem von Carasana produzierten
Musikvideo spielt Sascha Gießler,
der selbst von Parkinson betroffen ist,
die Hauptrolle. Die Geschichte spielt
auf mehreren Ebenen: Als Betroffener
zeigt er Parkinson-Symptome und
schwierige Situationen aus dem Alltag.
In einer parallel geschnittenen Ebene
sehen wir Sascha, wie er mit seiner
Harley Davidson einen Roadtrip durch
Deutschland macht und dabei schöne
Momente erlebt, in denen er das
Leben trotz Parkinson genießen kann
– ganz im Sinne des Liedtextes: „Nicht
einfach aber trotzdem schön“. Am
Ende trifft er beim Tonstudio auf die
Parkinson-Selbsthilfegruppe („komm
wir schaffen das gemeinsam“), mit der
er zusammen die Choraufnahmen einsingt.
Das Musikvideo will aber den Fokus
nicht nur auf Parkinson setzten, sondern
allen Mut machen, die es etwa
aufgrund von Krankheit oder Behinderung
schwer haben im Leben und sie
in die Mitte der Gesellschaft rücken.
Dafür hatte die Selbsthilfegruppe einen
Flashmop organisiert, zu dem sich
120 Menschen unterschiedlichen Alters,
unterschiedlicher Hautfarbe, mit
und ohne Behinderung, zusammengefunden
hatten. Während
das Lied aus
einem Lautsprecher
eingespielt wurde,
sangen und tanzten
alle gemeinsam vor
den Kameras.
Das Projekt soll im
Rahmen von Radiosendungen
vorgestellt
und das Video
über soziale Medien
und Webportale verbreitet
werden. Die
Selbsthilfegruppe
JuPa Rheinland-Pfalz
Süd erhofft sich so
eine Multiplikation der Botschaften,
mehr Wertschätzung für Menschen mit
chronischen Krankheiten und vor allem
viel neuen Lebensmut.
Das Musikvideo im Internet:
www.trotzdemschön.de
(www.trotzdemschoen.de)
Mehr zu JuPa und dem Projekt:
www.jupa-rlp.de oder
Email: kontakt@jupa-rlp.de
Kontakt:
Bundesbeauftragter JuPa
Wilfried Scholl
Gartenstraße 11
67699 Schneckenhausen
E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de
Parkinsong „Trotzdem schön!“ 7
Unser Musikvideo „Trotzdem schön“–
Der Mutmachsong mit Thomas Godoj
Das Musikvideo:
Das Making of:
Wettbewerb „Dein Parkinsong“
Der Song und das Musikvideo sind fertig,
aber neben der offiziellen Version
soll noch eine alternative Version mit
Deinen Aufnahmen entstehen. Also
schnapp Dir Dein Handy oder eine Kamera
und schicke uns Deine Interpretation!
Und Mitmachen lohnt sich auch: unter
allen Einsendungen werden die drei
Besten mit jeweils 100 Euro prämiert!
Weitere Informationen unter:
www.carasana.tv/parkinsong
Und Outtakes:
8
Parkinson-App „Parkinson Verstehen“
Neue App „Parkinson verstehen“
Parkinson ist die zweithäufigste
neurodegenerative Bewegungserkrankung.
Sie kommt
nicht nur im hohen Alter vor,
sondern auch jüngere Menschen
müssen sich mit der Diagnose
auseinandersetzen.
Die Selbsthilfegruppe JuPa Rheinland-Pfalz
Süd stellt zu Beginn des
Jahres die neue App „Parkinson verstehen“
vor. Zielgruppe der mobilen
Anwendung sind junge Angehörige
von Parkinson-Patienten, die sich über
die Krankheit informieren möchten.
Auf spielerische Weise erhalten Kinder
und Jugendliche – aber auch Erwachsene
- anschauliche Inhalte zu Ursachen,
Symptomen und Therapie der
Parkinsonkrankheit.
Die App bedient sich der „Augmented
Reality Technologie“, das heißt
konkret: virtuelle Elemente werden in
die reale Umgebung eingebunden.
So gelingt es die animierten Charaktere
„Dr. Hoffmann“ und Parkinson-Patient
„Tom“, direkt im Zimmer des Anwenders
zu platzieren. Durch direkte
Ansprache und interaktive Elemente
werden die jungen Nutzer zum Mitmachen
animiert, Ängste abgebaut und
mit zeitgemäßen Methoden Wissen
vermittelt.
Realisiert wurde die Anwendung, die
ab sofort kostenlos für iOS und Android
zu Verfügung steht, von der Agentur
pixellab. GmbH, die sich bereits für
den 3D-Animationsfilm „Parkinson Therapiehaus“
verantwortlich zeigte.
Probieren Sie es selbst aus, jetzt kostenlos
auf Google Play oder im App Store
von Apple herunterladen.
Weitere Informationen auch unter
www.jupa-rlp.de oder Email: kontakt@
jupa-rlp.de
Kontakt:
Bundesbeauftragter JuPa
Wilfried Scholl
Gartenstraße 11
67699 Schneckenhausen
Tel.: 06301 31759
E-Mail: kontakt@jupa-rlp.de
JuPa-Niedersachsen-Mitte 9
JuPa-Niedersachsen-Mitte
„DREI MANN IN EINEM BOOT“
Die dPv Mitglieder Dr. Dietrich
Borchardt, Jürgen Höft und
Helmut Peitz , selbst auch
an Parkinson erkrankt, gründen
neue Selbsthilfegruppe
für „Junge Parkinsonkranke“ in Hannover.
Am 2. November 2019 fand das
Gründungstreffen der (neuen)SHG,
„JuPa-Niedersachsen-Mitte“ statt. Auf
Einladung des Orga-Teams Jürgen
Höft, Dr. Dietrich Borchardt und Helmut
Peitz, trafen sich über 20 junge
Parkinsonerkrankte, deren Diagnose
„Parkinson!“ schon vor dem 50sten Lebensjahr
gestellt wurde. Wichtig, dass
auch pflegende Angehörige dabei
waren, denn auch Jungerkrankte sind
bereits im fortgeschrittenen Stadium
auf Hilfe im Alltag angewiesen.
Dr. Dietrich Borchardt freute sich bei
der Begrüßung der anwesenden 27
Personen, auch den Geschäftsführer
der Deutschen Parkinson Vereinigung
e.V. Herrn F.-W. Mehrhoff, der im Laufe
der Veranstaltung als Referent einen
Vortrag zum Thema: Schwerbehindertenausweis
(GdB) und Parkinson hielt,
begrüßen zu dürfen. Auch die Landesvertretung
aus Brandenburg Herrn
Torsten Römer, Frau Kirstin Vesper und
Frau Silvia Butt waren der Einladung zu
dieser Veranstaltung gefolgt und wurden
ebenfalls begrüßt.
Das gut vorbereitete 1. Treffen verlief
sehr harmonisch. Auch das Thema im
Vortrag traf mitten ins Schwarze. Spätestens
hier merkte man, das Junge
Parkinson Patienten doch andere Informationen
benötigen als Ältere.
Nach der Vorstellungsrunde der anwesenden
Teilnehmer wurde dann noch
ein vorbereiteter Fragebogen verteilt.
Hier konnte man seine Interessen und
Wünsche aufschreiben. Das hat für
uns als Orga-Team den Vorteil, bei
zukünftigen Treffen dieses zu berücksichtigen.
Selbst nach den 2 ½ stündiger
Veranstaltung fand man noch
Zeit und Lust, den einen oder anderen
kennen zu lernen.
„Jung und Parkinson ist kein Widerspruch“
Kontakt:
SHG JuPa-Niedersachsen-Mitte
Jürgen Höft
Dieckhorster Weg 24
38518 Gifhorn
Tel. 05371 – 73395
10
JUPA - Machen Sie mit!
Machen Sie mit!
Junge Parkinson-Patienten im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser, liebe
Jungerkrankte-Patienten, liebe
Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt in
seinem „gelben Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit der Lebenssituation
von jungen Patienten und ihren Angehörigen
beschäftigen. Deren Gedanken,
Sorgen und Nöte unterscheiden
sich doch häufi g von denen der Patienten,
die erst in fortgeschrittenem
Alter an Parkinson erkrankt sind.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend
behandelt. Welcher Themenkomplex,
der direkt oder indirekt den juvenilen
Parkinson betrifft, soll Ihrer Meinung
nach ausführlich dargestellt werden?
Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema
vor, wir werden es in einer der
nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
JUPA
Berichten Sie über eine JUPA-Veranstaltung
oder schreiben Sie Ihre persönlichen
Erlebnisse bei Ihrem Umgang
mit der Erkrankung auf. Lassen Sie andere
Betroffene von Ihren Erfahrungen
profi tieren!
Machen Sie mit und schreiben Sie uns
(Betreff „dPV Journal“)
Per Post:
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Moselstraße 31
41464 Neuss
Per Fax:
(0 21 31) 4 54 45
Per E-Mail:
bundesverband@parkinson-mail.de
MSA - Roter Faden für Patienten & Angehörige 11
Multisystematrophie
Roter Faden für Patienten & Angehörige
Die Multisystematrophie
(MSA) zählt zu den atypischen
Parkinson- Syndromen
und ist mit einer Prävalenz
von etwa 5 auf 100.000
Einwohner insgesamt selten. Die progressive
Erkrankung tritt sporadisch
auf, wobei Männer und Frauen gleichermaßen
häufig betroffen sind und
der Beginn der Erkrankung im Mittel
zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr
liegt. Aus neuropathologischer Sicht
kommt es zu Ablagerungen von fehlgefaltetem
α-Synuklein. Die MSA zählt
somit wie auch das idiopathische Parkinson-Syndrom
(IPS) und die Lewy-Körper-Demenz
zu den α-Synukleinopathien.
Die Ablagerung des α-Synuklein
erfolgt bei der MSA in Gehirnzellen
(wie Oligodendroglia und Neuronen
der Basalganglien, dem Hirnstamm,
dem Kleinhirn) und dem peripheren
vegetativen Nervensystem.
Unterschieden werden 2 Formen der
MSA: die MSA-P (Parkinson) und die
MSA-C (cerebellär, Kleinhirnstörung).
Die initial dominierende Ausprägung
der Bewegungsstörung ist ausschlaggebend
für die Zuordnung MSA-P oder
-C. Häufiger wird die MSA-P Variante
gesehen mit einem Anteil von ca. 60%.
Klinisch kommt es zu einer Überlappung
der Symptome und auch im Verlauf
der MSA-C zu einer Ausprägung
von Parkinson Symptomen.
Die MSA-P zeigt führend motorische
Symptome einer Parkinson-Erkrankung
mit einer verlangsamten Bewegung,
einer wächsernen Tonuserhöhung im
Sinne einer Bradykinese und eines Rigors,
ein Zittern oder auch eine Haltungsinstabilität
(posturale Instabilität).
Die Abgrenzung einer MSA-P im Frühstadium
zu einer Parkinson Erkrankung
ist somit klinisch erschwert. Hinweise
auf eine MSA-P sind frühe Stürze, ein
unzureichendes Ansprechen auf Levodopa,
ein irregulärer Halte- und Aktionstremor,
frühe Schluckstörungen
(Dysphagie) und dystone Symptome
(z.B. unwillkürliche anhaltende Muskelanspannung
im Gesicht aber auch
des Nackens).
Bei der MSA-C stehen die cerebellären
Störungen mit einem breitbeinigen,
unsicheren, unregelmäßigen Gangbild
(Gangataxie) und einer cerebellären
Sprechstörung (ataktische Dysarthrie),
einer Koordinationsstörung der
Extremitäten und auch Augenbewegungsstörungen
im Vordergrund.
Störungen des vegetativen Nervensystems
sind bei beiden Formen vorhanden
und für die Diagnose ein obligates
Symptom. Hierzu zählen urogenitale
Funktionsstörungen, die von einem
unklaren gesteigerten Harndrang, gehäuften
nächtlichen Toilettengängen,
Restharn bis hin zu einer Harninkontinenz
und einer erektilen Dysfunktion
/ Impotenz reichen können. Kardiovaskulär
zeigt sich nach dem Aufrichten
(Orthostase) ein Blutdruckabfall
im Stehen (> 30mmHg systolisch und
> 15mmHg diastolisch nach 3 min, orthostatische
Dysregulation). Dies kann
mit Schwindel, einem Benommenheitsgefühl,
einem Sturz und auch einer Bewusstlosigkeit
(Synkope) einhergehen.
Im Gegensatz zu den niedrigen Blutdruckwerten
im Stehen, kann z.T. im
Liegen ein deutlich erhöhter Blutdruck
gemessen werden.
Als weitere klinische Zeichen können
gesteigerte und pathologische
Reflexe (als Hinweis auf eine Pyramidenbahndysfunktion
(motorische Leitungsbahn
des ZNS)), unwillkürliche
Fehlhaltungen und dystone Symptome
(z.B. deutlich nach vorn gebeugter
Kopf) gesehen werden. Kognitive
Beeinträchtigungen erreichen häufig
nicht das Ausmaß einer Demenz und
betreffen frontal-exekutive Funktionen.
REM-Schlafverhaltensstörungen,
respiratorische Symptome (pfeifendes
Atemgeräusch, zentrale Schlafapnoe),
Obstipation Beeinträchtigungen
in der Thermo- und Schweißregulation
und eine depressive Stimmung sind
weitere mögliche nicht motorische
Symptomen. Im Vergleich zu einem
IPS ist der klinische Verlauf in der Regel
schneller progredient - wobei auch
Krankheitsverläufe mit 15 Jahren und
länger bekannt sind.
Diagnosestellung MSA
Neben der Anamnese und der eingehenden
neurologischen Untersuchung
sind Zusatzuntersuchungen erforderlich.
Eine cerebrale MRT-Untersuchung
kann typische Befunde bzgl. einer
Hirngewebeminderung (Atrophie) und
etwaiger Signalveränderungen (hotcross-bun
sign) aufzeigen und dient
zudem insbesondere einer weiteren
Ausschlussdiagnostik. Eine kardiovaskuläre
Diagnostik mit Untersuchungen
hinsichtlich einer orthostatischen
Dysregulation erfolgen mittels Schellong-Test
und Kipptischuntersuchung.
Eine urologische Konsultation zur Beurteilung
einer Harninkontinenz und
erektilen Dysfunktion sollte ebenfalls
umgesetzt werden.
Weitere bildgebende Verfahren ermöglichen
grundsätzlich eine ergänzende
Abklärung hinsichtlich
Parkinson-Syndrom / atypisches Parkinson-
Syndrom und sollen nur kurz erwähnt
werden. Eine DaTSCAN Untersuchung
ermöglicht die Darstellung der
präsynaptischen Dopamintransporter.
Bei dem IPS aber auch den atypischen
Formen ist dies i.d.R. auffällig.
Eine Unterscheidung zwischen IPS und
MSA-P ist mittels DaTSCAN somit nicht
sicher möglich. Die IBZM-SPECT Untersuchung
stellt postsynaptische Dopaminrezeptoren
dar und wurde früher
zu einer Unterscheidung der atypischen
Parkinson Formen genutzt. Aufgrund
der geringen Trennschärfe steht
diese Untersuchung heute jedoch
deutlich im Hintergrund. Eine bessere
Aussagekraft hat das FDG-PET (verminderter
Glukoseumsatz im Bereich
der Basalganglien, des Hirnstamms
und des Kleinhirns), welches jedoch
für diese Indikation noch kein Routineverfahren
darstellt. Die kardiale MIBG
Szintigraphie bietet die Möglichkeit
einer Unterscheidung zwischen Parkinson-Syndrom
und MSA, da bei der
MSA die erhobenen Befunde unauffällig
sind. Bei der MSA bestehen intakte
postganglionäre Efferenzen – die
Schädigung besteht präganglionär,
bei Parkinson hingegen zeigt sich ein
pathologisches Resultat.
Bei bestehender Kleinhirnsymptomatik
(cerebellär) wird die Abklärung hinsichtlich
vererbter, erworbener und
sporadischer Ataxien (Erkrankungen
mit Störung der Bewegungskoordination)
im Erwachsenenalter und auch
hinsichtlich einer Paraneoplasie (Begleitsymptom
einer Tumorerkrankung)
empfohlen.
Anhand der Konsensus-Kriterien (Gilman
et al. 2008) erfolgt mit den erhobenen
Befunden eine Einordnung in
eine wahrscheinliche oder mögliche
MSA. Im Frühstadium kann eine diagnostische
Unsicherheit bestehen, die
12
MSA - Roter Faden für Patienten & Angehörige
sich im weiteren Krankheitsverlauf klären
sollte.
Wie auch beim Parkinson-Syndrom
werden weitere Marker - sogenannte
Biomarker für die Erkrankung – insbesondere
auch für eine frühe Diagnosestellung
untersucht und betreffen u.a.
die Nervenwasseranalyse, die Untersuchung
von Hautproben, Ultraschalluntersuchungen
des Gehirns und die
Netzhaut-Untersuchung.
Therapie der MSA
Eine kausale Therapie existiert bislang
nicht. Die Behandlung zielt auf die Besserung
der Symptome ab. Die motorischen
Beeinträchtigungen im Rahmen
der Parkinson-Symptomatik werden
mit Levodopa, (ggf. COMT-Hemmer,
Dopaminagonisten) und Amantadin
in ausreichend hoher Dosis behandelt;
wobei die individuelle Verträglichkeit
und der Benefit insbesondere
im frühen Erkrankungsstadium führend
sind. Limitierend kann auch unter dopaminerger
Therapie eine deutliche
Zunahme der orthostatischen Hypotonie
(Blutdruckregulationsstörung nach
dem Aufrichten) sein.
Bezüglich der Kleinhirnsymptomatik
besteht keine etablierte medikamentöse
Strategie. Pragmatische Vorgehensweisen
/ individuelle Heilversuche
können im Einzelfall einen Effekt aufweisen.
Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr,
Salzzufuhr und das Tragen von
Kompressionsstrümpfen können eingeschränkt
den niedrigen Blutdruck
bessern. Zielgerichteter wirken Medikamente
wie Midodrin und Fludrokortison
(cave: Kalium Mangel) die
den Blutdruck anheben. Schwindel,
Synkopen und Stürze können ggf. –
sofern ein Blutdruckabfall relevant
war – auch gebessert werden. Im
Gegenzug sind aber auch hypertensive
Krisen möglich. Urogenitale Funktionsstörungen
können durch Training
und auch medikamentös (Anticholinergika,
cave: Gedächtnisstörungen
und Delir) behandelt werden. Eine
ergänzende Beratung ist in spezialisierten
neurourologischen Ambulanzen
/ Kontinenzsprechstunden möglich.
Obstipationen können allgemein mit
ausreichend Bewegung, Flüssigkeit,
Pflaumensaft, Sauerkraut und medikamentös
z.B. mit Macrogol behandelt
werden. Symptome einer Depression
können mit SSRIs (cave: EKG, QTc-Zeit)
behandelt werden - wobei auch psychotherapeutische
Interventionen besprochen
werden sollten.
Regelmäßige Physiotherapie zur Verbesserung
der motorischen Beeinträchtigungen
und insbesondere der
Gleichgewichtsstörungen und Koordinationsstörungen
sind ein wesentlicher
Therapiebaustein. Die gezielte
Motivationsförderung zur Durchführung
von umsetzbaren Übungen in der
häuslichen Umgebung in Eigenregie
ist die konsequente Fortführung dieser
Behandlung. Logopädie mit Beurteilung
und Beübung der Sprech- und
Schluckstörungen sind erforderlich
und auch eine ergotherapeutischen
Mitbehandlung kann mit Bewegungsübungen
die Feinmotorik und die
Durchführung alltägl. Belange verbessern.
Grundsätzlich sind hierbei die
vom Erkrankungsstadium individuell
abhängigen Möglichkeiten zu berücksichtigen.
Es gibt viele weitere Ansätze, die auch
wertvoll für den Patienten sein können;
beispielsweise Musiktherapie mit rhythmischen
Stimuli die die Motorik, die
Kognition und auch das Wohlbefinden
positiv beeinflussen können.
Für Patienten, Angehörige, medizinisches
Fachpersonal und spezialisierte
Ärzte ist die Differenzierung der atypischen
Parkinson-Syndrome und die
gezielte symptomatische und individualisierte
Behandlung der aktuelle
Anspruch. Die klinische Forschung
mit spannenden Studien zu α-Synuklein-Ablagerungen,
Beeinflussungen
der pathologischen Faltungen und
Aufnahme von α-Synuklein, mesenchymale
Stammzellen, eine Modulation
der Mikroglia um nur einige zu nennen
zielen auf eine Modifikation des
Erkrankungsverlaufs ab. Mit Spannung
und Zuversicht sind hier die weiteren
Resultate aus aktuellen Studien abzuwarten.
Prof. Dr. med. Siegfried M. Muhlack
Univ.- Prof. Dr. med. Lars Tönges
Dr. med. Lennard Herrmann
Neurologie St. Josef-Hospital Bochum,
Katholisches Klinikum
Universitätsklinikum
der Ruhr-Universität Bochum
Gudrunstraße 56
44791 Bochum
MSA - Machen Sie mit! 13
Machen Sie mit!
MSA im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser, liebe
MSA-Patienten, liebe Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt in
seinem „grünen Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit dem Krankheitsbild
Multisystematrophie beschäftigen.
Die Gedanken, Sorgen und Nöte von
MSA-Patienten und ihren Angehörigen
unterscheiden sich deutlich von
denen der Patienten, die am idiopathischen
Parkinson-Syndrom (IPS) erkrankt
sind.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend
behandelt. Welcher Themenkomplex,
der direkt oder indirekt die Multisystematrophie
betrifft, soll Ihrer Meinung
nach ausführlich dargestellt werden?
Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema
vor, wir werden es in einer der
nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
Info
Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse
bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung
auf. Was waren schwierige Augenblicke,
was hat Ihnen das Leben
leichter gemacht? Lassen Sie andere
Betroffene von Ihren Erfahrungen profi
tieren!
Machen Sie mit und schreiben Sie uns
(Betreff „dPV Journal“)
Per Post:
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Moselstraße 31
41464 Neuss
Per Fax:
(02131) 4 54 45
Per E-Mail:
bundesverband@parkinson-mail.de
14
PSP - Physiotherapeutische Therapieansätze
Physiotherapeutische Therapieansätze bei der
Progressiven supranuklären Blickparese (PSP)
Der Stellenwert der Physiotherapie
ist aufgrund eines
geringen bis fehlenden Ansprechens
der medikamentösen
Behandlung bei dieser
atypischen Parkinson Erkrankung
sehr hoch und unverzichtbar.
Welche physiotherapeutischen Behandlungsformen
zum Einsatz kommen
sollten, hängt von der jeweiligen
phänotypischen Variante der PSP-Erkrankung
ab.
Folgende PSP-Phänotypen sind bekannt:
• PSP-RS: Richardson Syndrom
• PSP-P: mit im Vordergrund
stehender Parkinson-Symptomatik
• PSP-PGF: im Vordergrund stehen
Gangblockaden
(Freezing of Gait)
• PSP-AOS und PSP-PNFA: hier sind
Sprech- und Sprachstörungen
vorherrschend
• PSP-CBS: Symptome der
Corticobasalen Degeneration
stehen im Vordergrund
• PSP-FTD: mit vorherrschender
frontotemporaler Störung
• PSP-C: mit zerebellärer Ataxie
• PSP-PLS: mit primärer
Lateralsklerose
(Höglinger et al.2017)
Als bekanntester und wahrscheinlich
häufigster Phänotyp ist das sogenannte
Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom
(PSP-RS) zu nennen.
Bei dieser PSP-Variante sind folgende
Therapieansätze von großer Bedeutung.
Gleichgewichtstraining
Die posturale Instabilität mit Fallneigung
in Kombination mit Visusproblemen,
wie Doppelt- oder Verschwommensehen
sowie eine Blickparese
nach unten sorgen zusammen für große
Unsicherheit und Sturzgefahr der
Betroffenen im Alltag.
PSP-RS Patienten haben ihr Gewicht
zum großen Teil auf die Ferse verlagert.
Es kommt schon früh im Verlauf
zu einer typischen Fallneigung nach
hinten. Gleichgewichtstraining ist ein
Muss und sollte auf jeden Fall auch
zu Hause täglich durchgeführt werden.
Dafür sollte allerdings ein sicherer
Übungsplatz, am besten in einer Zimmerecke,
eingerichtet werden, damit
keine Sturzgefahr beim Üben besteht.
Ein Trainingsprogramm sollte sowohl
aus antizipatorischen/proaktiven
Übungselementen als auch aus reaktiven
Gleichgewichtselementen bestehen.
Des Weiteren ist das Verlagern
des Körpergewichtes auf den Vorfuß
ein weiterer wichtiger Bestandteil des
Trainings.
Therapieansätze
bei Transferproblemen
Transferprobleme beim Aufstehen und
Hinsetzen sind eine weitere therapeutische
Herausforderung; hier wird ein
fehlerhaftes Ansteuern der Muskulatur
generiert, was ein Koordinationsproblem
zwischen Agonisten und Antagonisten
der Bein- und Rumpfmuskulatur
verursacht. Beim Aufstehen wird
der Oberkörper nach hinten gedrückt,
was den Bewegungsablauf erschwert
und die Gefahr zu fallen provoziert, vor
allem wenn der Stuhl sich nach hinten
wegbewegen kann.
Mögliche Strategien sind, mit den Patienten
das Aufstehen zu trainieren
durch Gesäßpositionierung an der
Kante der Sitzgelegenheit sowie das
Positionieren der Füße hinter die Knie
zusammen mit einem nach vorne geneigten
Oberkörper. Auch beim Hinsetzen
kommt es vermutlich durch ein
Missverhältnis der Streck- und Beugemuskulatur
zu einem fast ungebremsten
Absinken auf die Sitzfläche. Für
eine bessere Kontrolle ist es wichtig,
den Oberkörper nach vorne zu neigen
und sich dann mit nach hinten gedrücktem
Gesäß langsam abzusetzen.
Es wäre von großem Vorteil, wenn diese
Vorgehensweise von Angehörigen/
Partnern zu Hause unterstützt werden
könnte, da die Umsetzung der Strategien
für viele Betroffene erschwert ist.
Das Aufstehen zunächst hochfrequent
immer wieder mit therapeutischer
Unterstützung trainieren
Die Betroffenen mit einer Festhaltemöglichkeit
(Stuhlrückenlehne) dazu
animieren, ihren Oberkörper nach
vorne zu bringen, ist ein sinnvoller
Übungsansatz
Sturzmanagement und Einsatz von
Hilfsmittel.
Ein schwankendes, unsicheres und
breitbasiges Gangbild ist ein weiteres
Merkmal dieser atypischen Parkinsonerkrankung,
hinzu kommt eine
starke Retropulsionsneigung (Neigung
nach hinten zu fallen). Ab
dem Zeitpunkt beginnender Stürze
sollten die Betroffenen Hilfsmittel
PSP - Physiotherapeutische Therapieansätze 15
einsetzen, dies können in frühen Stadien
Walking Stöcke sein. Zu einem späteren
Zeitpunkt wird das Hilfsmittel der
Wahl zweifellos ein Rollator sein.
Da die starke Retropulsion immer eine
Sturzgefahr nach hinten begünstigt,
sollten Hilfsmittel eher etwas zu tief einstellt
werden.
Ist ein Rollator als Sturzprophylaxe nicht
mehr ausreichend, sollten unbedingt
Protektoren, inklusive Helm, getragen
werden. Eine Einsicht der Patienten
für diese Maßnahme ist oft leider nicht
gegeben. Große Sturzgefahr besteht
vor allem beim Rückwärtsgehen, dies
zu vermeiden wäre die effektivste
Maßnahme. Eine Keilerhöhung innen
oder außen am Schuh könnte ebenfalls
helfen, die Retropulsionsneigung
zu reduzieren.
Eine Inspektion der häuslichen Umgebung
durch den Physiotherapeuten
wäre von Vorteil. Probleme vor Ort
könnten besser analysiert sowie entsprechende
Maßnahmen zusammen
mit dem Patienten und Angehörigen
erarbeitet werden.
Insbesondere sollten in der häuslichen
Umgebung Hindernisse aus dem Weg
geräumt werden wie z.B. Läufer, Brücken
und lose herumliegende Kabel.
Des Weiteren gehören das Anbringen
von Haltegriffen, Geländer beidseits
an Treppen und ein Duschstuhl zum
üblichen Sturzmanagementprozedere.
Sturzgefahr an Treppen
Das Stürzen an der Treppe, bedingt
durch visuelle Einschränkungen (Blickparese
nach unten), ist ein Alltagsproblem,
welches therapeutisch im Fokus
stehen sollte. Ein Festhalten am Geländer
sollte hier Pflicht sein.
Je nach Ausprägung der Sturzgefahr
sind beide Hände am Geländer zu fixieren.
Von großer Bedeutung ist hier die regelhaft
zu schnelle Ganggeschwindigkeit,
welche von den Betroffenen
gewählt wird. Hinweise zur Reduktion
der Ganggeschwindigkeit sowie am
Geländer festhalten sind hilfreich und
können auch von Angehörigen unterstützend
kommuniziert werden.
Tonusregulierung
Des Weiteren sollte die hypertone extensorische
Rumpf- und Nackenmuskulatur
durch detonisierende Maßnahmen
positiv beeinflusst werden; dies
kann in Form von Dehnübungen und
auch ergänzend mit Weichteiltechniken
durchgeführt werden. Der Tonus
wird sich allerdings rasch wiederaufbauen,
da hier Medikamente nicht
greifen. Im Gegenzug dazu sollten tonusschwache
Rumpfflexoren aktiviert
werden.
Schulung der
Angehörigen/Ehepartner
Das Miteinbinden des Ehepartners
oder weiterer Angehöriger ist von großem
Vorteil für die Betroffenen. Assistierte
Techniken und Hinweise können
von Angehörigen erlernt und in alltäglichen
Situationen eingesetzt werden;
dies kann ein erschwertes Umsetzten
durch die Betroffenen erleichtern
und sogar die Sturzgefahr reduzieren.
Ein wichtiger Hinweis wäre z.B. Neigen
des Kopfes zum Boden während
des Gehens, um den Untergrund und
evtl. Hindernisse besser wahrnehmen
zu können. Ebenso wichtig sind wiederholte
Hinweise an die Betroffenen,
häufig zu schnelle Aktionen langsamer
und konzentrierter durchzuführen.
Der zweithäufigste Phänotyp ist PSP
vom Typ Parkinson (PSP-P)
Bei dieser Variante dauert es in der Regel
etwas länger, die Symptome vom
idiopathischen Parkinson-Syndrom zu
differenzieren. In den ersten zwei Jahren
nach Diagnosestellung gibt es oft
kein klares Bild dieser atypischen Erkrankungsform.
Erste Anzeichen sind einseitige Symptome
wie z.B. Bradykinese, Rigor und
Tremor mit anfänglichem Ansprechen
auf L-Dopa.
• Die Schwerpunkte der Physiotherapie
liegen ähnlich wie beim idiopathischen
Parkinson-Syndrom
auf Gangsicherheit, Gleichgewichtstraining
und beweglichkeitsfördernden
Übungen. Der
Umgang mit Ganghilfsmitteln sollte
aber schon viel früher erlernt
werden, als dies beim idiopatischen
Parkinson-Syndrom zur Anwendung
kommt.
Retropulsionsneigung und Sturzgefahr
werden im Verlauf auch bei
dieser
PSP-Variante zunehmen und das
Gleichgewichtstraining sollte von
Anfang an im Vordergrund stehen
(siehe Gleichgewichtstraining bei
dem Phänotyp PSP-RS)
• Mit Zunahme der Sturzgefahr sollten
alle physiotherapeutischen
Maßnahmen wie beim PSP-RS
Phänotyp umgesetzt werden.
Ein eher selten gesehener Typ ist der
PGF -Typ (PGF=Progressive Gait Freezing)
Hier finden wir ein ausgeprägtes Freezingphänomen,
welches früh auftritt
und dauerhaft präsent ist. Medikamente
haben keinen Einfluss auf diese
Symptomatik. Während der ersten fünf
Jahre gesellen sich zunächst keine
weiteren PSP-RS Symptome hinzu. Lediglich
beim Schreiben und Sprechen
kann es zu Beeinträchtigungen kommen.
Hier versucht man mit Hinweisreizen
(Cueing) die Gang-Blockaden zu
überwinden. Da auch hier die Sturzgefahr
durch das Freezing gefördert wird,
bietet sich zum Beispiel ein Rollator an,
an dem ein Theraband angebracht
wird. Dieses Band dient als visueller
Hinweisreiz und soll helfen, die Blockaden
zu überwinden.
Beispielsweise würde die Aufforderung
an den Patienten lauten:
Mit jedem Schritt zu versuchen, das
Band mit dem Unterschenkel zu berühren
oder es weg zu kicken.
Beim Rollator mit Trittblechen sollte
man mit jedem Schritt die Bleche
nach unten wegdrücken.
Rollator mit Theraband.
16
PSP - Physiotherapeutische Therapieansätze
Anti Freezing Stepper
Firma C. Beuthel
Auf alle PSP-Typen bezogen:
Aufgrund einer veränderten oder verzerrten
Wahrnehmung und falsch eingeschätzten
Fähigkeiten sind PSP-Betroffene,
was das Annehmen der
gezeigten Strategien und Übungen
angeht, oft nur schwer für eine optimale
Zusammenarbeit zu gewinnen.
Die frontalhirnbezogenen kognitiven
Einschränkungen und die dadurch
entstehenden exekutiven Defizite erschweren
das physiotherapeutische
Arbeiten. Häufig werden Aktionen sehr
schnell und überfallartig durchgeführt.
Man nennt das in Fachkreisen auch
„Rocket Sign“.
Wenn im Verlauf die Sturzgefahr sehr
hoch wird, sollte Ausdauer- und Krafttraining
an Geräten durchgeführt werden,
welche im Sitzen bedienbar sind.
Ist eine Phase des Stürzens erreicht,
bei der ein Rollator nicht mehr sturzverhindernd
wirken kann, wäre es ratsam
- statt zu gehen - einen Rollstuhl zu
benutzen bzw. sich im Rollstuhl von A
nach B bringen zu lassen.
Fazit:
Aktivierende Therapien wie die Physiotherapie
aber auch Logopädie, Ergotherapie
und Psychologie sind ein
Muss und somit ein unverzichtbarer Bestandteil
der Behandlung von PSP-Betroffenen.
Quelle:
Adam L. Boxer et al.
Lancet Neurol. 2017 Jul; 16(7): 552–563.
Elmar Trutt
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Leiter der Therapie
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PSP - Machen Sie mit! 17
Machen Sie mit!
PSP im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser,
liebe PSP-Patienten,
liebe Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt
in seinem „roten Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit dem Krankheitsbild
progressive supranukleäre Blickparese
beschäftigen. Die Gedanken, Sorgen
und Nöte von PSP-Patienten und ihren
Angehörigen unterscheiden sich
deutlich von denen der Patienten, die
am idiopathischen Parkinson-Syndrom
(IPS) erkrankt sind.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend
behandelt. Welcher Themenkomplex,
der direkt oder indirekt die progressive
supranukleäre Blickparese betrifft, soll
Ihrer Meinung nach ausführlich dargestellt
werden? Schlagen Sie uns ein
Schwerpunktthema vor, wir werden es
in einer der nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
Info
Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse
bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung
auf. Was waren schwierige Augenblicke,
was hat Ihnen das Leben
leichter gemacht? Lassen Sie andere
Betroffene von Ihren Erfahrungen profi
tieren!
Machen Sie mit und schreiben Sie uns
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18
THS - Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson
Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson
Die tiefe Hirnstimulation (THS),
umgangssprachlich auch
Hirnschrittmacher genannt,
ist eine etablierte Therapie
zur Behandlung von Bewegungsstörungen.
Dabei handelt es
sich um einen neurochirurgischen Eingriff,
bei dem Elektroden in bestimmte
Zielgebiete im Gehirn implantiert
werden. Diese Elektroden sind mit einem
Impulsgenerator, dem eigentlichen
Schrittmacher verbunden, und
leiten so Stromimpulse an strategisch
wichtige Stellen im Gehirn, um so neuronale
Netzwerke und Regelkreise zu
beeinflussen. Bei der tiefen Hirnstimulation
handelt sich um eine rein symptomatische
Therapie, die den Verlauf
der Erkrankung, bedingt durch den
Untergang von Nervenzellen, nicht
beeinflusst. Die Therapieeffekte sind
grundsätzlich mit Ein- und Ausschalten
reversibel.
Der Eingriff erfolgt mit Hilfe eines sogenannten
stereotaktischen Systems,
welches nach vorheriger Berechnung
der Koordinaten des anvisierten
Zielgebiets eine millimetergenaue
minimal-invasive Implantation
der Elektroden erlaubt. Die Auswahl
des Zielgebiets richtet sich nach der
zugrunde liegenden Erkrankung.
Dieses ist beim Morbus Parkinson in der
Regel der nur wenige Millimeter große
Nucleus subthalamicus. Die Operation
findet in der Regel als Wach-OP statt,
da durch eine neurologische Untersuchung
des Patienten während der
Operation und probeweise durchgeführte
Stimulation die Genauigkeit
der Methode erhöht wird. Darüberhinaus
stehen während der Operation
Mikroableitungen und intraoperatives
Neuromonitoring zur weiteren Verbesserung
der Zielgenauigkeit zur Verfügung.
Erste stereotaktisch geführte läsionelle
Eingriffe wurden am Menschen
bereits in den 1940er Jahren durchgeführt.
Dabei wurden nicht wie heute
Kerngebiete im Gehirn durch Zuführen
von Stromimpulsen gehemmt,
sondern minimal-invasiv irreversibel
zerstört. Ende der 1980er wurde dann
die tiefe Hirnstimulation in die klinische
Routine eingeführt. In Deutschland
erfolgte als erstes die Zulassung für die
Behandlung des essentiellen Tremors
1995. 1998 wurde sie dann auch für
die Behandlung des Morbus Parkinson
zugelassen. Weltweit wurden bis heute
über 100.000 Eingriffe durchgeführt. In
Deutschland sind es jährlich an ca. 40
Zentren 700 Eingriffe, die durchgeführt
werden. Hierzu bieten drei Hersteller
Systeme zur tiefen Hirnstimulation an,
die sich in den technischen Details in
Bezug auf die Benutzerfreundlichkeit,
der Vielfältigkeit der Programmiermöglichkeiten
und MRT-Tauglichkeit
unterscheiden. Grundsätzlich kann ein
System mit einem wiederaufladbaren
oder einem nicht-wiederaufladbaren
Stimulator implantiert werden, was
im zweiten Fall nach Erschöpfung der
Batterie einen Austausch des Stimulators
(nicht der Elektroden) nach etwa
4-6 Jahren notwendig macht.
Die tiefe Hirnstimulation wird nur
zur Therapie des Morbus Parkinson
bzw. des idiopathischen Parkinson-Syndroms
angewandt. Atypische
Parkinson-Syndrome, wie die Multisystematrophie,
oder sekundäre
Parkinson-Syndrome stellen keine Indikation
dar.
Die Therapie wird angewandt bei
Patienten im fortgeschrittenen
Erkrankungsstadium mit motorischen
Wirkungsfluktuationen. Eine weitere
Indikation stellen Patientin mit einem
medikamentös nicht zu beeinflussendem
Tremor oder Patienten, die unter
der medikamentösen Therapie unter
relevante Nebenwirkungen wie Halluzinationen
oder Impulskontrollstörungen
leiden, dar.
Nicht geeignet sind Patienten, deren
im Vordergrund stehende Symptome
nicht auf Levodopa ansprechen, wie
es häufig bei Patienten mit Gangstörung
und Stürzen der Fall ist. Ebenfalls
kommen Patienten mit einer dementiellen
Entwicklung oder ausgeprägten
psychiatrischen Symptomen bzw.
Begleiterkrankungen für eine Operation
nicht in Frage. Das Lebensalter an
sich stellt per se keine Kontraindikation
für eine tiefe
Hirnstimulation dar. Jedoch bedarf
es bei Patienten über 70 einer kritischen
Überprüfung der Indikation
und werden Patienten über 80 nur
in Ausnahmen operiert. Die Patientenauswahl
stellt in diesem Fall den
Schlüssel zur erfolgreichen Therapie
dar. Dies geschieht in unserer Klinik
interdisziplinär zwischen Neurologen,
Neurochirurgen und Neuropsychologen
während eines kurzen stationären
Aufenthalts.
Mit Hilfe der tiefen Hirnstimulation
werden die motorischen Kernsymptome
des Morbus Parkinson Akinese,
Rigor und Tremor positiv beeinflusst. Mit
ihrer Hilfe können die Zeitspanne guter
Beweglichkeit (sogenannte On-Phasen)
verlängerte und die Zeitspanne
schlechter Beweglichkeit (sogenannte
Off-Phasen) verkürzt werden. Sie
vermindert medikamentös induzierte
Dyskinesien und reduziert den Bedarf
an Medikamenten.
Auch nicht-motorische Symptome
im Rahmen des Morbus Parkinsons,
wie z. B. Blasenentleerungsstörungen,
werden positiv beeinflusst, was jedoch
für sich genommen allein kein Grund
zur Durchführung der Operation
darstellt.
In groß angelegten Studien wurde
eine Verbesserung der Lebensqualität
nachgewiesen und die anhaltende
Wirksamkeit in über 10 Jahre dauernden
Nachbeobachtungen belegt.
Im Rahmen der sogenannten Early-
Stim-Studie wurde 2013 die THS auch
bei jungen Parkinson-Patienten im
frühen Erkrankungsstadium mit beginnenden
motorischen Wirkungsfluktuationen
untersucht (Deuschel et al.,
2013). Ziel bei dieser Patientengruppe
ist vor allem der Erhalt der Berufsfähigkeit.
Im Rahmen dieser Studie wurden
die Lebensqualität um 27 % gebessert,
die motorischen Symptome im medikamentösen
Off um 49% gebessert, die
On-Zeit um 18% verlängert, die Medikation
um 39% und Nebenwirkungen
um 74% reduziert. Auf der Grundlage
dieser Studie wird die tiefe Hirnstimulation
immer häufiger auch in früheren
Erkrankungsstadien angewandt.
Ein guter Therapieeffekt kann jedoch
auch durch Nebenwirkungen der Therapie
gemindert werden. Neben den
operationsbedingten Komplikationen
kommt es vor allem unter Therapie zu
stimulationsassoziierten Nebenwirkungen.
Als mögliche Nebenwirkungen
sind hier Dyskinesien, Kribbelmissempfindungen,
Sprechstörungen, Kontraktionen
der Gesichtsmuskulatur,
Verschlechterung der Beweglichkeit,
Doppelbilder, Antriebssteigerung und
THS - Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson 19
Depressivität zu nennen.
Diese Nebenwirkungen sind allesamt
nach Ausschalten der Stimulation reversibel.
Sie können in Auftreten und
Ausprägung durch eine zielgenaue
Implantation und eine geschickte Programmierung
durch den behandelnden
Neurologen minimiert werden.
Hier für benötigt es letztlich ein erfahrendes
Zentrum mit hoher neurochirurgischer
Expertise und langjähriger
Erfahrung in der Betreuung von Patienten
mit tiefer Hirnstimulation.
Zusammengefasst ist die tiefe Hirnstimulation
mittlerweile ein fester Bestandteil
in der Therapie von Patienten
mit Morbus Parkinson. Jedoch eignet
sich nicht jeder Patient gleichermaßen
für diese Therapie. Erfahrung in der Patientenselektion,
in der Durchführung
der Operation und in der Programmierung
der THS auf Seiten der Ärzte ist für
den Erfolg der Therapie entscheidend.
Ist dies gegeben bietet diese Therapie
große Chancen für die Patienten.
KONTAKT:
Dr. med. Lars Schönlau
Oberarzt
Klinik für Neurologie
Universitätsklinikum
Knappschaftskrankenhaus
Bochum GmbH
In der Schornau 23-25
44892 Bochum
www.neurologie-kkh.de
Diagnostik,
Therapie und
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einem Dach
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für Parkinson und Bewegungsstörungen
| zentrale Lage in Deutschland
| überregional
| ausgezeichnet
| Neurologie-Experten
mit internationalem Ruf
Ärztliche Leitung:
UnivProf. Dr. Claudia Trenkwalder
Tiefenhirnstimulation (THS):
Beratung, Vorbereitung und Nachsorge
zur THS bei Morbus Parkinson:
PD Dr. Friederike Sixel-Döring
(Leitende Oberärztin)
Restless-Legs-Syndrom (RLS):
Dr. Maria-Lucia Munteau (Oberärztin)
Chorea Huntington:
Dr. Jens Ebentheuer (Oberarzt)
Studienzentrum:
Prof. Dr. Brit Mollenhauer
(Oberärztin, Leitung Studieneinheit)
Paracelsus-Elena-Klinik Kassel · Klinikstraße 16 · 34128 Kassel · T 0561 6009-0 · www.paracelsus-kliniken.de/kassel
20
Boston Scientific
NEUROMODULATION:
TIEFE HIRNSTIMULATION.
Personalisierte Behandlung
von Bewegungsstörungen
• Direktionale Stimulation
• Kleines Gerät für Patientenkomfort
• Längste Batterielebensdauer – 25 Jahre
• MRI Kompatibilität *
bedingt MR sicher
* Das Vercise Gevia System sowie alle Vercise Elektroden (vor der Implantation des Stimulators ohne Verlängerungen) sind bei Ganzkörper-MRTs
bedingt MR-sicher. Eine MRT Untersuchung kann sicher durchgeführt werden, wenn alle Anweisungen im ergänzenden Handbuch ImageReady MRT
Richtlinien für DBS-Systeme von Boston Scientific befolgt werden.
Alle genannten Marken sind Eigentum der jeweiligen Inhaber. VORSICHT: Diese Produkte dürfen von Gesetzes wegen nur von einem Arzt oder auf Anweisung
eines Arztes verkauft werden. Indikationen, Kontraindikationen, Warnhinweise und Gebrauchsanweisungen sind der dem Produkt beiliegenden Packungsbeilage
zu entnehmen. Gebrauchshinweise nur für Länder mit Produktregistrierung bei den entsprechenden Gesundheitsbehörden.
© 2020 Boston Scientific Corporation oder Tochtergesellschaften. Alle Rechte vorbehalten.
Boston Scientific 21
HEILENDE IMPULSE
FÜR’S GEHIRN.
Vor gut zwei Jahren unterzog sich Wissenschafts-Journalist und
Parkinson-Patient Dr. Christian Jung dem chirurgischen Eingriff einer
Tiefen Hirnstimulation (THS), die seine Symptome lindern soll. Ein Gespräch
über die komplexe OP und wie sich sein Leben danach verbessert hat.
Autor: Benjamin Pank
Bei Ihnen hat man im Juni 2018
einen Hirnschrittmacher
implantiert. Können Sie etwas
zur Vorgeschichte Ihrer
Erkrankung erzählen und wie
die Therapie der so genannten
Tiefen Hirnstimulation
funktioniert?
Ich habe vor elf Jahren erfahren,
dass ich an Parkinson erkrankt bin.
Das war ein ziemlicher Schock.
Zumal ich bis zu diesem Zeitpunkt
sehr gesund lebte. Bei mir ist die
linke Seite stärker betroffen und
mein Hauptsymptom ist eine
schwere Geh- und Gangstörung.
Bis vor einem Jahr nahm ich daher
acht verschiedene Medikamente
an neun Zeitpunkten am Tag ein.
Mein Zustand verschlechterte sich
jedoch zunehmend, so dass ich mich
einer THS unterzog. Dabei haben
mir Ärzte in Göttingen und Kassel
eine Stromquelle in meinen
Brustraum implantiert. Sie gibt
kontinuierlich elektrische Impulse
an Elektroden ab, die tief in mein
Gehirngewebe eingesetzt wurden.
Die Impulse verbreiten sich über
Kabel. Sie sind unter der Haut
zwischen den Elektroden im Kopf
und dem Akku in der Brust gezogen.
Das Verfahren ist inzwischen
weltweit etabliert, aber sehr
komplex. Wie haben Sie die
OP erlebt?
Sie dauerte siebeneinhalb Stunden.
Ich erhielt nur eine Betäubung in die
Kopfschwarte, außerdem fixierte
man mich so, dass ich Kopf und
Torso nicht mehr bewegen konnte.
Ich werde nie das Geräusch
vergessen, als die Ärzte mir mit dem
Bohrer den Kopf öffneten. Während
der OP bestimmten sie dann exakt
die zuvor berechneten Zielpunkte
der Elektroden. Zum Einsatz kamen
dafür unter anderem CT- und
MRT-Aufnahmen, aber auch
unzählige Tests, die begleitend
vorgenommen wurden.
So musste ich Sätze sagen wie
„Liebe Lilli Lustig liebt launige
Literatur“ oder in Siebenerschritten
von 100 rückwärts rechnen.
Diese Übungen setzten meine
Hirnzellen unter milden Stress.
Plötzlich kribbelten meine Finger
und waren unbeweglich, dann
wieder blieb die Sprache weg. Auf
diese Weise analysierten die Ärzte,
wo welche Elektrode am besten
platziert werden muss, um bei
minimalen Nebenwirkungen den
größtmöglichen Effekt zu erzielen.
Danach hat man mir unter
Vollnarkose noch den Impulsgeber
in die Brust implantiert. Zwölf Tage
später wurde das Gerät
eingeschaltet und gibt seitdem
regelmäßig Stromschläge direkt
ins Gehirn ab.
Wie geht es Ihnen heute
nach dem Eingriff?
Generell geht es mir wesentlich
besser. Die ersten Tage nach der
OP waren gewöhnungsbedürftig.
Ich hatte ständig das Gefühl,
jemand hätte die Zeit angehalten.
Die Tage kamen mir zunächst
weitaus länger vor als in den Jahren
zuvor. Handgriffe und Bewegungen
gelingen mir wieder zielsicher und
weit schneller. Ich nehme nur ein
Viertel der Medikamente. Ich kann
mich wieder bewegen und schlafe
statt zwei, drei Stunden in der
Nacht fünf bis sechs. Ein Jahr vor
der OP übernachtete ich noch auf
einer dünnen Matratze oder einer
Yogamatte auf dem Boden. Ich kam
nämlich irgendwann nicht mehr aus
dem Bett raus. Meine Beine fühlten
sich nachts wie gelähmt an. Der
Oberkörper war unbeweglich und
starr. Heute kann ich meinen Alltag
allein bewältigen. Das war vor der
OP grenzwertig. Es ist ein Geschenk,
das alles nun wieder anders zu
erleben.
Würden Sie anderen die THS
deshalb empfehlen?
Es kommt immer auf den
individuellen Fall an. Vorher muss
man zum Beispiel klären, ob der
Patient auf den Botenstoff Dopamin
anspricht. Der Eingriff erfordert auf
jeden Fall Mut. Denn ich hätte auch
so manches verlieren können. Eine
Gehirn-OP ist immer eine Strapaze
und ein einschneidendes Erlebnis.
Aber für mich hat es sich gelohnt,
und ich habe viel gewonnen.
Können Sie Ihren Alltag mit
Parkinson beschreiben –
wie gestaltet er sich?
Beruflich habe ich eine 50
Stundenwoche. Ich stehe morgens
um 5.30 Uhr auf.
Ich kann zwar nicht mehr Joggen
wie früher. Aber ich mache an vier
bis fünf Tagen die Woche von 7.00
bis 9.30 Uhr Krafttraining und über
die Woche verteilt Yoga, Pilates und
Wassergymnastik. Außerdem
erhalte ich Sprachtraining,
Krankengymnastik und Massagen.
Ich bin nicht der Typ, der sich auf
das Sofa setzt und jammert.
Dennoch ist es ein ständiger Kampf
gegen die Krankheit.
Was gibt Ihnen dabei die Kraft?
Es sind Freunde, mein Mann,
meine Yogagruppe, mein Haus als
Rückzugsort, in dem ich mich
wohlfühle. Seit zwei Jahren
setze ich mich in der Hilde-Ulrichs-
Stiftung ehrenamtlich für andere
Parkinson-Patienten ein; inzwischen
als Stellvertretender Kuratoriumsvorsitzender.
Inzwischen schicken
mir sogar Ärzte und Therapeuten
Betroffene und ihre Angehörigen,
um sie über die Krankheit
aufzuklären und ein wenig zu
motivieren.
Hilfe für Betroffene
Es gibt spezielle
Parkinson-Selbsthilfegruppen
in vielen Städten Deutschlands,
wo Sie die Tiefe Hirnsimulation
auch besprechen können.
www.bostonscientific.eu
22
THS - Machen Sie mit!
Machen Sie mit!
THS im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser, l
iebe THS-Patienten,
liebe Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt in
seinem „blauen Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit der Tiefen Hirnstimulation
beschäftigen.
Die Gedanken, Sorgen und Nöte von
THS-Patienten und ihren Angehörigen
unterscheiden sich doch häufi g von
denen der Patienten, die medikamentös
therapiert werden.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend behandelt.
Welcher Themenkomplex, der direkt
oder indirekt die Tiefe Hirnstimulation
betrifft, soll Ihrer Meinung nach ausführlich
dargestellt werden?
Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema
vor, wir werden es in einer der
nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
Info
Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse
bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung
auf. Was waren schwierige Augenblicke,
was hat Ihnen das Leben
leichter gemacht?
Lassen Sie andere Betroffene von Ihren
Erfahrungen profi tieren!
Machen Sie mit und schreiben Sie uns
(Betreff „dPV Journal“)
Per Post:
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Moselstraße 31
41464 Neuss
Per Fax:
(0 21 31) 4 54 45
Per E-Mail:
bundesverband@parkinson-mail.de
Gesunde Ernährung bei Parkinson 23
Gesunde Ernährung bei Parkinson:
Liegt eine Schlüsselfunktion im Darm?
Bei vielen Erkrankungen wird darüber
diskutiert und geforscht, in wie weit
sich eine gesunde Ernährung positiv
auf die Heilung auswirken kann. Auch
bei Morbus Parkinson vermutet man
mittlerweile, dass eine ballaststoffreiche
und mediterrane Kost mit wenig
Fleisch sowie tierischem Eiweiß vorteilhaft
ist und Parkinsonbeschwerden
verbessert werden können. „Wir forschen
seit Jahren zu Microorganismen
im Darm bei Parkinson. Wissenschaftliche
Erkenntnisse zeigen zunehmend,
dass der Darm und somit die Ernährung
eine Schlüsselfunktion bei der Entstehung
der Parkinsonkrankheit hat“,
erklärt Frau Prof. Dr. Brit Mollenhauer,
Oberärztin der Paracelsus-Elena-Klinik.
In einer Studie fand das Forschungsteam
der Kasseler Elena-Klinik heraus,
dass im Darm von Parkinsonpatienten
vermehrt Bakterien vorkommen, die
die Darmwand durchlässiger machen
für Giftstoffe und Erreger. Diese Stoffe
können die Entstehung der Parkinsonerkrankung
möglicherweise begünstigen.
Durch eine ballaststoffreiche
Ernährung, so wird vermutet, werden
diese schleimhautabbauenden Bakterien
reduziert und die Schleimbarriere
des Darms wieder aufgebaut und
somit „abgedichtet“. Eine Erkenntnis,
die die Wissenschaftler bei der Suche
nach der Krankheitsursache einen
bedeutenden Schritt weiter bringen
könnte. Daher wird die Frage nach
dem bestmöglichen Ernährungskonzept
für Parkinsonpatienten in den
nächsten Jahren in der Elena-Klinik
eine zentrale Rolle spielen.
Fastenstudie an der Paracelsus-
Elena-Klinik
Gemeinsam mit Herrn Prof. Dr.
Andreas Michalsen, einem der renommiertesten
Ernährungswissenschaftler
Deutschlands, und der Universität
Luxemburg werden voraussichtlich ab
Sommer 2020 an der Paracelsus-Elena-Klinik
zwei Jahre lang Fastenstudien
bei Rheuma- und Parkinsonpatienten
durchgeführt. „Ziel ist es mittels gezieltem
Fasten das Microbiom im Darm
und Entzündungsprozesse im Blut so
zu verändern, dass die Erkrankung
positiv beeinflusst wird,“ weiß Mollenhauer.
Denn bei Erkrankungen, die mit
Entzündungsprozessen einhergehen,
kann das ärztlich begleitete Heil- oder
Intervallfasten sogar zu einer Linderung
der Beschwerden beitragen.
Prof. Michalsen ist jedoch sicher, dass
nicht nur erkrankte Personen dringend
über ihre Ernährung nachdenken sollten,
sondern ein Großteil der Menschheit
in Essgewohnheiten verfallen ist,
die den menschlichen Körper negativ
beeinflussen. „Ich möchte einfach das
Bewusstsein für eine gesunde und ausgewogene
Ernährung schärfen“, sagt
der Experte. Man wisse
heute, je weniger industriell
verarbeitet die
Nahrung, umso gesünder
sei sie. Ballaststoffreich,
möglichst
fleischfrei und reich an
gesunden Fetten zum
Beispiel aus Nüssen
sollte sie sein.
Sehr überraschend
dabei ist, dass der Ernährungsexperte
vor
allem Fisch und Milchprodukte
für weit weniger
gesund hält als gemeinhin propagiert.
Ersteren vor allem wegen der
hohen Belastung mit Umweltgiften,
letztere auf Grund ihres hohen Proteinund
Signalstoffgehalts. „Milch ist von
Natur aus ein Wachstums-Cocktail für
Kälber. Bei Erwachsenen ist dieser Effekt
unerwünscht.“ Auch bei der Parkinsonerkrankung
steht ein zu hoher
Milchkonsum mittlerweile im Verdacht,
die Erkrankung negativ beeinflussen zu
können.
Es gibt zahlreiche noch nicht gänzlich
erforschte Faktoren auf der Suche
nach der passenden Ernährung bei
Parkinson. „Das Wechselspiel zwischen
mikrobiellen Lebensgemeinschaften
im Darm und der Entwicklung neurodegenerativer
Krankheiten wie Parkinson
zu verstehen und so neue Diagnose-
und Therapiemöglichkeiten zu
entwickeln, wäre ein enormer Schritt
zum Verständnis der Erkrankung“, so
Prof. Mollenhauer über die Bedeutung
der derzeitigen Ernährungsstudien.
Paracelsus-Elena-Klinik
Klinikstraße 16
34128 Kassel
www.paracelsus-kliniken.de/kassel
24
mvb - Ambulante Videotherapie und telemedizinische Begleitung
Ambulante Videotherapie und telemedizinische
Begleitung für Parkinsonpatienten
Die Firma MVB aus Koblenz bietet seit
16 Jahren Ambulante Videotherapie(AVT)
für Parkinsonpatienten an.
Hierzu wird bei den Patienten zuhause
für 30 Tage eine spezielle Kamera
aufgestellt, mit der die Patienten jederzeit
Aufnahmen auslösen können. So
können sie ihrem Neurologen zeigen
wie es Ihnen geht und was Ihre Probleme
im Alltag mit Parkinson sind.
Der vertraute niedergelassene Neurologe
sowie ein Parkinsonspezialist in
einer größeren Klinik sehen sich die
Aufnahmen an und nehmen wenn
nötig gemeinsam Änderungen an
der Medikation vor. Zusätzlich betreut
eine speziell geschulte Parkinson-Krankenschwester
die Patienten intensiv
während dieser Zeit. Sie bespricht
Themen, die die Kamera nicht zeigt
und gibt wichtige Tipps zum Leben
mit Parkinson. Oft haben schon kleine
Verhaltensänderungen im Alltag eine
große Wirkung.
Da viele Patienten am Ende der AVT
bedauerten, dass die intensive Betreuung
endete hat die MVB inzwischen
Verträge mit einigen Krankenkassen
abgeschlossen, die eine regelmäßige
Begleitung für ihre Patienten ins
Programm aufgenommen haben. Seit
Ende letzten Jahres dürfen die Parkinsonassistentinnen
der MVB nun einmal
im Quartal mit den Patienten telefonieren
um den Praxisbesuch beim
Neurologen vorzubereiten. Durch
diesen regelmäßigen vertrauensvollen
Kontakt können oft Probleme bereits
im Vorfeld erkannt und dokumentiert
werden.
Während der Quartalsgespräche
werden die allgemeine Situation und
Schwierigkeiten im Alltag besprochen,
Medikationspläne abgefragt sowie
wertvolle Tipps gegeben.
Der Arzt bekommt als Vorbereitung
des Praxisbesuchs eine schriftliche
Zusammenfassung des Gesprächs
und kann so die Zeit mit dem Patienten
noch effektiver nutzen.
Wir würden uns wünschen, dass in
Zukunft solche telemedizinischen
Angebote ausgebaut werden, da sie
besonders bei chronischen Erkrankungen
wie Parkinson Komplikationen
mindern und unnötige Klinikaufenthalte
verhindern können.
Diese moderne telemedizinische Art
der medikamentösen Einstellung im
häuslichen Umfeld wird von Patienten
und Ärzten gleichermaßen sehr
postiv bewertet. Der Arzt bekommt ein
ausführlicheres Bild von seinem Patienten
und der Patient hat viel mehr Zeit,
um gemeinsam mit seinem Neurologen
ein ganzheitliches Konzept gegen
die Krankheit zu entwickeln.
Als Bonus haben die Patienten die
Möglichkeit, angeleitet durch Kameransagen
Übungen durchzuführen die
Ihnen im Alltag helfen können oder
ein Gymnastikprogramm zu absolvieren.
Der Patient bestimmt auch hier,
wie seine Therapie abläuft, wann und
wie oft er Aufnahmen machen oder
die Übungsangebote wahrnehmen
möchte.
Inzwischen übernimmt eine Vielzahl
von Krankenkassen die Kosten für
eine AVT vollständig. Die MVB hat ein
deutschlandweites Netz aus Ärzten
und Mitarbeitern, die Kameras bei den
Patienten aufstellen und die Patienten
einfühlsam in die Technik einführen.
Begleitung in Ihrer Erkrankung
durch eine Parkinsonassistentin
Ein offenes Ohr für Ihre Sorgen und Probleme
Optimale Vorbereitung Ihrer Arztbesuche
Tipps die Ihr Leben mit Parkinson erleichtern
Ein Anruf pro Quartal
Auf Wunsch Kontrolle und Einstellung Ihrer
Medikation mittels Ambulanter Videotherapie
durch Ihren Neurologen
Anleitungen zu Übungen und Gymnastik,
die den Alltag mit Parkinson verbessern
Viele Krankenkassen übernehmen
die Kosten vollständig
Rufen Sie kostenlos an unter 0800 46 366 82
und erfahren Sie ob Sie teilnehmen können.
www.mvb-parkinson.de
Parkinson-Komplexbehandlung in der neuen PASSAUER WOLF Fachklinik Bad Gögging 25
Parkinson-Komplexbehandlung in der neuen PASSAUER WOLF Fachklinik Bad Gögging:
Eine Kombination aus spezialisierten, bewährten und
neuen Behandlungsverfahren
In der 2019 neu eröffneten PASSAUER
WOLF Fachklinik Bad Gögging sind wir
auf die akutstationäre und rehabilitative
Behandlung von Morbus Parkinson
spezialisiert. Mit dem Neubau der
Fachklinik wurden die Kapazitäten
um rund 100 Zimmer erweitert. In drei
Stockwerken finden eine Fachabteilung
für neurologische Bewegungsstörungen,
die geriatrische Rehabilitation
und eine interdisziplinäre Komfortstation
Raum. Lichtdurchflutete Räume mit
Blick ins Grüne greifen »Healing Architecture«-Ideen
auf. Jedes Zimmer ist
mit Balkon ausgestattet.
»Wir haben uns hier die Kraft der Natur
ins Haus geholt«, erklärt Priv.-Doz.
Dr. med. Tobias Wächter, Chefarzt
der Neurologie im PASSAUER WOLF
Bad Gögging. Sonnenlicht, viel Grün
in Form von bepflanzten Wänden oder
echten Bäumen, eine Brunnenanlage
und viele kleine Details, die die Handschrift
der Natur tragen, sowie inspirierende
Aufenthaltsbereiche bestätigen
das. Eine konsequente behindertengerechte
Ausführung wurde ebenso
berücksichtigt wie Aspekte des demenzsensiblen
Designs, um schwer
betroffenen Gästen noch mehr Sicherheit
zu bieten. Kurze Wege zu den Therapien
sind sichergestellt.
Multimodal in der Akutphase –
und darüber hinaus
Das Team unter der Leitung von Priv.-
Doz. Dr. med. Tobias Wächter setzt
auf wissenschaftlich fundierte Behandlungsverfahren.
Die multimodale
Komplexbehandlung ermöglicht es,
medikamentös-therapeutische und
nicht-medikamentöse Behandlungskonzepte
miteinander zu kombinieren.
Um modernste Therapien anbieten zu
können, beteiligt sich der PASSAUER
WOLF Bad Gögging an wissenschaftlichen
Projekten, insbesondere mit dem
Ziel, die Behandlungsmöglichkeiten
bei Morbus Parkinson für die Patienten
zu verbessern. Dabei haben wir auch
die Zeit nach der Akut- oder Rehabilitationsphase
im Blick. Beispielsweise
entwickeln wir gemeinsam mit dem
Fraunhofer-Institut in Berlin ein Computerprogramm,
welches das Training zu
Hause erleichtert. Parkinson-Patienten
können damit Bewegungselemente
aus der LSVT-BIG-Therapie® - einem
wissenschaftlich etablierten Konzept
– selbständig, aber kontrolliert, am
Computer durchführen. Darüber hinaus
steigert der hochmoderne Gangtrainer
»Lyra« die Chancen Betroffener,
die Gehfähigkeit wieder zu erlangen
oder zu verbessern. Unseren Patienten
bieten wir außerdem eine Besonderheit
der Region an: Mitten in der Hopfenregion
hat der Schäfflertanz große
Priv.-Doz. Dr. med. Tobias Wächter
Chefarzt Neurologie
PASSAUER WOLF Bad Gögging
Tradition und »Tanzen wie die Schäffler«
ist für Betroffene eine willkommene
Therapie. Unsere Erfahrung? Es macht
richtig Spaß und zunehmend belegen
Studien, dass Parkinson-Patienten von
Tanztherapien in hohem Maße profitieren.
Voraussetzung für die Aufnahme zur
Parkinson-Komplexbehandlung
Für die Aufnahme zur Akutbehandlung
in unserem neurologischen Zentrum für
Bewegungsstörungen ist für gesetzlich
Versicherte eine Krankenhaus-Einweisung
des Haus- oder Facharztes Voraussetzung.
Bei privatversicherten Patienten
empfehlen wir, wie bei jeder
akutstationären Aufnahme, die Kostenübernahme
ggf. mit der Krankenkasse
im Vorfeld zu klären.
BAD GÖGGING
Neurologische Akutbehandlung und Rehabilitation bei Morbus Parkinson
Im neurologischen Zentrum für Bewegungsstörungen in der PASSAUER WOLF Fachklinik Bad
Gögging sind wir auf die akutstationäre und rehabilitative Behandlung von Morbus Parkinson
spezialisiert. Unter der Leitung des Chefarztes Priv.-Doz. Dr. med. Tobias Wächter erhalten
Patienten mit Parkinson-Syndrom eine speziell auf ihre Beschwerden ausgerichtete Behandlung.
Für die Versorgung von Patienten mit Bewegungsstörungen, insbesondere Morbus Parkinson,
verfügen unsere Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte über spezialisierte Zusatzausbildungen
und Qualifikationen.
PASSAUER WOLF Bad Gögging ● Am Brunnenforum 5 ● 93333 Bad Gögging
T +49 9445 201-0 ● bad-goegging@passauerwolf.de ●
@PassauerWolf ● passauerwolf.de
NEUROLOGISCHE AKUTBEHANDLUNG
NEUROLOGISCHE REHABILITATION
GERIATRIE
ORTHOPÄDIE
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Auf zu neuer Lebenskraft !
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Die Neurologische Klinik Sorpesee
Die Neurologische Klinik Sorpesee 27
28
Parkinson und Arbeitswelt e. V.
Neue Kooperation zwischen dPV und
„Parkinson und Arbeitswelt e. V.“ (PuA)
Wer ist „Parkinson und
Arbeitswelt e. V.“? ...
...ein Verein, der sich zur Aufgabe gemacht
hat an Morbus Parkinson oder
einer ähnlichen Erkrankung Betroffene
in der Arbeitswelt, sowie Angehörige,
Arbeitgeber, Führungsverantwortliche
und sonstige innerbetriebliche Betroffene
zu sensibilisieren, zu informieren,
zu beraten, zu unterstützen, zu qualifizieren.
Warum wir helfen wollen? ...
Unternehmerinnen und Unternehmer,
Führungskräfte, Fachkräfte für Arbeitssicherheit
und sonstige innerbetriebliche
Gesundheits-Akteure, die keine
Erfahrungen mit dieser Erkrankung
haben, tun sich schwer im Umgang
mit Betroffenen sowie im Ableiten von
notwendigen Maßnahmen für die Unterstützung
und den Erhalt der Leistungs-
und Beschäftigungsfähigkeit
der Betroffenen.
Die Leistungsvoraussetzungen von Betroffenen
verändern sich derart, dass
geeignete Maßnahmen zu ergreifen
sind, um den vorschriftsgemäßen Anforderungen
des Arbeitsschutzes gerecht
zu werden. Hierbei sind Verantwortliche
und Akteure gefordert und
oftmals überfordert. Hier setzt PuA an
und bietet fachgerechte Hilfestellung
an.
Wem bieten wir was an? ...
Wir bieten verschiedene Leistungspakete
für ...
• Betroffene Mitglieder
• Ordentliche Mitglieder
(Partner oder Angehörige)
• Fördermitglieder
(Arbeitgeber und
innerbetrieblichen Akteuren)
... an.
Warum eine Kooperation? ...
Die dPV und einzelne (betroffene)
PuA-Vorstandsmitglieder haben sich
im Rahmen eines Kooperationsprojektes
zwischen der dPV und dem Fachverband
VDSI e. V. (Verband für Sicherheit,
Gesundheit und Umweltschutz
bei der Arbeit e. V.) zur Erstellung einer
spezifischen Arbeitsschutz-Regel „Parkinson
und Arbeitswelt“ bereits kennen
und schätzen gelernt. Diese Regel
beinhaltet alle relevanten Fragen und
Aspekte zum Thema „Parkinson und
Arbeitswelt“. Sie nimmt eine Vorreiterrolle
ein und ist bislang die einzige Regel,
die sich konkret mit einem neurologisch
degenerativen Krankheitsbild
in der Arbeitswelt auseinandersetzt.
Sie dient somit als Vorlage für andere
ähnliche degenerative Erkrankungen.
Diese VDSI-Regel ist eine wesentliche
Arbeitsgrundlage für die angebotenen
PuA-Leistungen gegenüber all
den an Morbus Parkinson-Erkrankten
und Betroffenen in ihrer Arbeitswelt.
Sie als Beschäftige/r schlagen zwei
Fliegen mit einer Klappe! ...
Das besondere an der Kooperation
zwischen dem dPV und PuA ist eine
Doppelmitgliedschaft mit nur einem
Mitgliedsbeitrag. Betroffene können
somit in den Anfängen der Erkrankung
während ihres Arbeitslebens bereits
Unterstützung zur Beschäftigungsfähigkeit
über den Verein PuA erhalten
und werden nach dem Ausscheiden
aus dem aktiven Arbeitsleben weiterhin
durch die dPV mit ihrer Organisation
und ihren Leistungsangeboten
betreut.
Welche Leistungspakete? ...
Unsere Leistungen reichen von:
• Telefonischer Beratung … über
• Beratungsleistungen im Betrieb für
einen festgelegten Personenkreis
… bis hin zu
• Betreuungsleistungen vor Ort, zur
Umsetzung der erforderlichen
Maßnahmen
dPV / Mitgliedschaft 29
12 gute Gründe…
dPV
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Bundesverband
Moselstraße 31
41464 Neuss
…warum auch Sie Mitglied in der dPV werden sollten!
❍ Individuelle medizinische Beratung
❍ Aktuelle Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten
❍ Neues aus Forschung und Lehre
❍ Teilnahme an medizinischen Studien
❍ Juristische Beratung in sozialrechtlichen Fragen
❍ Interessensvertretung, z. B. im Rahmen der Gesundheitspolitik
❍ Angebote zur gemeinschaftlichen Gymnastik
❍ Patientenschulungen
❍ Psychologische Hilfestellung
❍ Regelmäßige Informationen zu den Themen Parkinson, MSA, PSP und THS
❍ Eigene Mitgliederzeitschrift
❍ Einladung zu Ausflügen und kulturellen Unternehmungen
30
Abobestellung / Mitgliedsantrag
dPV / Mitgliedschaft 31
dPV/
Mitgliedschaft
Lieber Leser des „dPV Journals“,
als Mitglied der Deutschen Parkinson
Vereinigung e.V., kurz
auch dPV genannt, können Sie
das neue „dPV Journal“, die
Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-
Patienten, kostenlos beziehen.
Füllen Sie die nebenstehende Abobestellung
aus und senden Sie diese per
Fax oder per Post an die Bundesgeschäftsstelle
der dPV.
Zweimal im Jahr bekommen Sie dann
eine neue Ausgabe des „dPV Journals“
zugesandt.
Werden Sie Mitglied in der dPV!
Falls Sie noch kein Mitglied in der dPV
sein sollten, füllen Sie auch das Beitrittsformular
aus und nutzen Sie alle Vorteile,
die mit einer Mitgliedschaft verbunden
sind.
Engagieren Sie sich in unseren Regionalgruppen.
Sie treffen dort Gleichgesinnte, die
sich gegenseitig Rat und Hilfe geben.
Wir bieten Ihnen Hilfe zur Selbsthilfe.
Auch als Ehepartner, Lebensgefährte
oder Angehöriger sind Sie herzlich in
unseren Gruppen willkommen.
Hier erfahren Sie eine Menge über den
Umgang mit Parkinson-Patienten und
wie man mit der Krankheit leben kann.
Unsere Mitgliederzeitschrift „Leben
mit Zukunft – Parkinson“ erscheint
vierteljährlich und unterrichtet unsere
Mitglieder über wichtige Neuigkeiten
aus der medizinischen Praxis und Forschung.
Unser Ärztlicher Beirat und der Psychologische
Beirat beantworten Fragen
der Patienten und geben Anregungen
für Betroffene und Partner, die helfen,
mit dieser chronischen Krankheit zu leben.
Wir informieren Sie über Ihre Rechte als
Behinderte und berichten aktuell über
die Arbeit des Bundesverbandes und
der Regionalgruppen.
Werden Sie dPV-Mitglied – eine große
Gemeinschaft gibt dem Einzelnen
Kraft!
Oder werden Sie Fördermitglied und
unterstützen Sie dadurch unsere Arbeit.
Der Mitgliedsbeitrag liegt für Patienten
im Halbjahr bei 27,50 Euro, für Ehepartner
oder Angehörige als Zweitmitglied
bei 14,75 Euro.
Möchte der Patient keine Mitgliedschaft,
so beträgt der Beitrag für den
Angehörigen als Erstmitglied ebenfalls
27,50 Euro.
Fördermitglied werden Sie bei uns mit
einem Jahresbeitrag ab 55,00 Euro.
Der Beitrag wird grundsätzlich über
Bankeinzug in zwei Raten eingeholt.
In begründeten Ausnahmefällen kann
der Vorstand einen anderen Zahlungsweg
einräumen sowie in sozialen
Härtefällen den Beitrag teilweise oder
ganz erlassen.
Die Kündigungsfrist der Mitgliedschaft
ist vier Wochen zum Jahresende. Übrigens
ist der Beitrag steuerabzugsfähig.
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. –
Daten, Fakten, Leistungen
• Gründung 1981 als Patienten-Selbsthilfeorganisation,
bis
dato über 23.000 Mitglieder
• 450 Kontaktstellen und Regionalgruppen
im gesamten Bundesgebiet
• Beratung bei medizinischen und
psychologischen Problemen
durch einen Ärztlichen und einen
Psychologischen Beirat
• Hilfestellung in sozialen Fragen,
spezielle, auf die Erkrankung zugeschnittene
Physiotherapie
(Kranken- und Wassergymnastik),
gemeinsame Ausfl üge und Erfahrungsaustausch
• Adressen von Ärzten oder spezialisierten
Krankenhäusern und Kurkliniken
• Ratgeber und Hilfsmittel wie Videos,
Tonkassetten für Gymnastik
und Sprachübungen sowie Informationsbroschüren
können angefordert
werden
• Entwicklung von Informations- und
Fortbildungsmaterial, z. B. „dPV
aktuell“ als Faxabrufdienst
• Mitgliederzeitschrift „Leben mit Zukunft
– Parkinson“ wird vierteljährlich
verteilt
32
Abobestellung / Mitgliedsantrag
Impressum 33
Impressum
Herausgeber & Redaktion
Apomorphin-Pumpentherapie
bei fortgeschrittenem Morbus Parkinson
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Bundesverband
Moselstraße 31
41464 Neuss
Telefon: (0 21 31) 4 10 16 /17
Telefax: (0 21 31) 4 54 45
E-Mail: bundesverband@parkinson-mail.de
www.parkinson-vereinigung.de
NEU!
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S. 17 © Ingo Bartussek / Fotolia.com; S.22 ©PictureArt/Fotolia;
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Nr. 19 Frühjahr 2020
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