Vereinsbroschüre Herzkranke Kinder e.V. Münster

herzkranke.kinder.muenster

In dieser Broschüre erfahren Sie, wer wir sind, was unsere Hilfsangebote ausmacht und wie wir gemeinsam Herzkindern wieder ein Lächeln schenken.

Hilfe für herzkranke Kinder

und ihre Familien

... damit Herzkinder

wieder lachen können!

herzkranke-kinder-muenster.de


INHALTSVERZEICHNIS

SEITE

Inhalt & Vorwort 2 - 3

Lebensstart mit Herzfehler; Zahlen & Fakten 4 - 5

Über uns - Hilfe von Betroffenen für Betroffene 6

Impressum 7

Unser Verein 8 - 9

Unsere Angebote 10 - 15

Herzkinder - was sie erleben 16 - 18

Gedicht „Du kleine Hand“ 19

„Babystreicheln“ - Was ist Elementare Gesundheitspflege eigentlich? 20 - 23

JuHu! Unsere Jugendgruppe stellt sich vor 24 - 27

EMAH - Erwachsene mit angeborenem Herzfehler 28 - 31

Familienorientierte Reha (FOR) 32 - 35

Spendenmöglichkeiten - Wir brauchen Ihre Hilfe! 36 - 37

Alltagshelfer/in werden 38

Online shoppen und ohne Mehrkosten herzkranken Kindern helfen 39

Mitglied werden - Beitrittsformular 40 - 43


VORWORT

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Eltern, liebe Kinder,

gerade in Notsituationen ist eine starke

Hand so wichtig. Denn die oft unerwartete

Sorge erschüttert und lässt uns

auch schon mal wanken. Da ist es gut,

jemanden an seiner Seite zu haben, der

mit Rat und Tat helfen kann. Ein krankes

Kind, das weiß jeder, der es schon

erlebt hat, rührt Vater und Mutter tief.

Umso mehr eine Diagnose, die eine

dauerhafte Wirkung für das eigene, oft

neugeborene Kind bedeutet.

Ich persönlich freue mich, welche

Palette an Hilfsmöglichkeiten die Verantwortlichen

anbieten können. Das

zeigt die Lebendigkeit des Vereins und

ermöglicht Information und Partizipation

an vielen Stellen. Gerade ein

offenes Angebot, wie das regelmäßige

Elterncafé, schafft Räume zum Durchatmen,

aber auch zum unmittelbaren

Austausch unter betroffenen Eltern. Für

die Kinder und Jugendlichen bedeutet

Seit 1991 leistet Herzkranke

Kinder e.V. Münster Hilfe

zur Selbsthilfe, tröstet, begleitet

und schafft Perspektiven.

Wichtig dabei ist die

enge Verbindung zur kinderkardiologischen

Abteilung der

Universitätskliniken. Beide Seiten

helfen sich und profitieren so ander. Dies ist eine vorbildliche Zusam-

voneinmenarbeit

für ein gemeinsames Ziel.

die langfristige Begleitung durch den

Verein eine verlässliche Perspektive,

die auch Sicherheit in teils schwierigen

Situationen bietet. Privates Engagement

sollte die Leistungen der Krankenkassen

und staatlichen Institutionen

ergänzen und nicht weitgehend übernehmen.

Darum ist es wichtig für die

Anliegen zu sensibilisieren und in die

zuständigen Fachgremien zu tragen.

Daran möchte ich mich in der kommenden

Zeit beteiligen, denn

ich bin von der Arbeit

und den Vereinszielen

vollstens überzeugt.

Daher freue ich mich

sehr, diesen Verein unterstützen

zu können. Denn

hier bündeln sich Kompetenz,

Erfahrung und Empathie mit der

Situation der Betroffenen. Hier wird

Soforthilfe geleistet, aber auch eine

langfristige Perspektive eröffnet. Ich

möchte dazu beitragen, dies bekannt

zu machen, die Angebote zu erhalten

und wo möglich auszubauen.

In diesem Sinne freue ich mich auf die

Zusammenarbeit und viele Begegnungen

und Gespräche.

Ihre Sybille Benning

Schirmherrin des Vereins

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ZAHLEN & FAKTEN

Lebensstart mit Herzfehler

Angeborene Herzfehler stellen die häufigste

Gruppe von Organfehlbildungen

dar, die etwa 1 % aller Neugeborenen

betreffen. Jährlich kommen in Deutschland

ca. 7.200 Kinder mit einer angeborenen

Herz- oder Gefäßerkrankung zur

Welt.

Die Bedeutung ihrer frühzeitigen Erkennung

und Behandlung liegt darin, dass

ein Teil dieser Herzfehler unbehandelt

eine hohe Sterblichkeit aufweist.

Aufgrund enormer medizinischer Fortschritte

in der Kinderkardiologie und

Kinderherzchirurgie der letzten Jahrzehnte

können heute nahezu alle, auch

die schwersten Formen angeborener

Herzfehler, behandelt werden.

Das Spektrum der angeborenen Herzläsionen

ist jedoch außerordentlich

groß und variabel, so dass für jeden

Patienten eine individuelle und qualifizierte

fachliche Betreuung erforderlich

ist.

Um dem Anspruch eines ganzheitlichen

Betreuungsansatzes gerecht zu werden

und da Kinder mit angeborenen Herzfehlern

teilweise auch Probleme anderer

Organsysteme aufweisen, arbeiten

die verschiedenen pädiatrischen und

kinderchirurgischen Kliniken an der

Universität Münster eng zusammen.

Neben der medizinischen Versorgung

wird den betroffenen Familien auch

eine psychosoziale Begleitung angeboten.

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ZAHLEN & FAKTEN

Zahlen auf einen Blick

Etwa 7.200 Kinder kommen in Deutschland

jährlich mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung

zur Welt.

3.650 Operationen am offenen Herzen

werden bei Kindern jedes Jahr durchgeführt.

Es werden ca. 900 weitere Eingriffe ohne

Einsatz der Herz-Lungen-Maschine vorgenommen.

Über 90 % dieser Kinder können heute mit

einer zumeist sehr guten Lebensqualität das

Erwachsenenalter erreichen.

Mehr als 300.000 Menschen mit einem

angeborenen Herzfehler leben derzeit in Deutschland.

In der Klinik für Kinderkardiologie und

der Abteilung für Kinderherzchirurgie

des Universitätsklinikums Münster

werden jährlich über 3.500 Kinder aller

Altersstufen (vom Frühgeborenen bis

zum jungen Erwachsenen) aufgrund

einer Herz- oder Gefäßerkrankung

untersucht und betreut.

Bei jeweils ca. 200 Kindern wird jährlich

eine Herzkatheteruntersuchung oder

eine Operation (einschl. Herztransplantation

und Kunstherzüberbrückungen)

durchgeführt.

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ÜBER UNS

Von Betroffenen für Betroffene

“Herzkranke Kinder e. V. Münster”

wurde 1991 von betroffenen Eltern mit

Unterstützung der kinderkardiologischen

Abteilung des Universitätsklinikums

Münster gegründet.

Seitdem begleiten wir betroffene

Familien, Kinder und Jugendliche mit

Herzkrankheiten auf ihrem Weg in ein

eigenständiges Leben.

Unsere Schwerpunkte:

Betreuung der Eltern vor, bei und nach stationären Aufenthalten

Schaffung von Kontaktstellen für betroffene Eltern innerhalb und

außerhalb der Klinik

Förderung sozialer Kontakte betroffener Kinder und Jugendlicher

untereinander

Regelmäßige Information und Weiterbildung der Eltern durch

Arbeitsgruppen und Vortragsveranstaltungen

Unterstützung der Eltern im Umgang mit Behörden und

sonstigen Institutionen

Öffentlichkeitsarbeit zur Schaffung eines breiteren Bewusstseins

für herzkranke Kinder und Jugendliche

Sie benötigen sozialrechtliche Hilfe und Beratung?

Wir sind Mitglied im vdk und unterstützen Sie gerne.

Ein Service, der für unsere Mitglieder sogar kostenlos ist!

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IMPRESSUM

Herzkranke Kinder e.V.

Münster

Pottkamp 19 • 48149 Münster

0251 / 85 70 43 57

@

info@herzkranke-kinder-muenster.de

herzkranke-kinder-muenster.de

/HerzkrankeKinderEVMuenster

Vereinsregister: Nr. VR 3351

Steuer-Nummer: 337/5972/0703

Vertreten durch: Barbara Westbrink, Martina Ensel

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STAND: 07/2020


ÜBER UNS

Seit rund 30 Jahren Hilfe von ganzem Herzen

Unser Team ist bunt gemischt, doch

jede/r von uns hat unterschiedliche

Berührungspunkte mit dem Thema

angeborener Herzfehler: einige haben

Herzkinder in ihrer Familie, sind selbst

Herzkind oder oder oder.

Es gibt viele Gründe, warum sich Menschen

in unserem Verein engagieren,

doch eint uns alle der Wunsch, für

Herzkinder und deren Familien da zu

sein und uns für ihre Bedürfnisse einzusetzen.

Das Gefühl, dass jemand da

ist, nah ist, den man ansprechen kann

und der sich gerne für einen einsetzt,

ist unabdingbar, nicht nur für Herzkinder,

sondern auch für deren Eltern und

Verwandte.

Der Wunsch nach diesem Gefühl hat

am 26. Juni 1991 dazu geführt, dass

sich Ärzte der kinderkardiologischen

Station des UKM und Eltern von Herzkindern

zusammengetan haben, um

den gemeinnützigen Verein „Hilfe für

das herzkranke Kind“ zu gründen.

Daraus wurde einige Jahre später

„Herzkranke Kinder e.V. Münster“.

Seit der Gründung 1991 kooperieren

wir mit der kinderkardiologischen Station

(18B West) des UKM. Das bedeutet,

dass wir regelmäßig vor Ort auf der

Station sind, mit Betroffenen, Ärzten

und dem Pflegepersonal sprechen.

Gerne bieten wir zusätzliche Behandlungen

an, wie beispielsweise die

Elementare Gesundheitspflege (EGP)

(s. Bericht ab S. 20), deren Kosten wir

übernehmen. Da der Großteil der medizinischen

Versorgung von der Krankenkasse

getragen wird, kümmern wir uns

um die nicht-medizinische Versorgung.

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ÜBER UNS

Ein Beispiel hierfür ist das Spielzimmer

der Kinderkardiologie, das wir mit

neuen Möbeln und Spielwaren ausgestattet

haben. Für Eltern bieten wir ein

Mal im Monat ein Elterncafé auf der

Station an, bei dem sich Eltern bei

Kaffee & Kuchen austauschen, sowie

auch mit uns in Kontakt treten können.

Außerhalb der Station planen wir für

unsere Mitglieder verschiedene Aktionen,

die sich von Jahr zu Jahr unterscheiden,

zum Beispiel haben wir u.a.

eine Planwagenfahrt durch die Rieselfelder

organisiert, machen Bonbonworkshops,

unternehmen Besichtigungen

oder Theaterbesuche.

Neben den Veranstaltungen für unsere

Mitglieder stehen natürlich auch

Aktionen für die Öffentlichkeit auf dem

Programm, um auf die Situation von

Herzkindern und deren Familien aufmerksam

zu machen.

Große Info- und Spendenaktionen, die

jedes Jahr wieder organisiert werden,

sind unter anderem der Tag des herzkranken

Kindes (bundesweit am 5. Mai)

und das Stadtteilfest Handorfer Herbst.

Von Jahr zu Jahr lassen wir aber auch

unserer Kreativität freien Lauf und

überlegen uns weitere, kleinere Projekte.

Die eingenommenen Spenden

verwenden wir für die unterschiedlichsten

Bereiche: z. B. kleine Weihnachtspräsente

für Herzkinder, Schulungen

für Bezugspersonen oder für unsere

Trösterkiste auf der Station.

Speziell für unsere Jugendlichen haben

wir eine Jugendgruppe ins Leben

gerufen, die sich monatlich trifft und

verschiedenen Ausflüge unternimmt.

Unser Gedanke dahinter ist, die sozialen

Kontakte von Herzkindern zu verbessern

und ihnen zu zeigen, dass das

Leben trotz Herzfehler wunderschön

ist. Jeder, egal ob Herzkind oder Nicht-

Herzkind, ist herzlich willkommen.

Doch genauso wie die Kinder brauchen

auch die Eltern zwischendurch

die Möglichkeit, abzuschalten und sich

um sich selbst zu kümmern. Hierfür

vermitteln wir ehrenamtliche Helfer in

Familien mit Unterstützungsbedarf.

Wie genau der/die Ehrenamtliche die

Familie unterstützt ist offen und wird

individuell geregelt. Natürlich begleiten

wir die Familie und die Ehrenamtlichen

in ihrer Zusammenarbeit und sind für

Fragen, Koordination und Probleme der

erste Ansprechpartner.

Wir sind da! Das ist unsere

wichtigste Botschaft an

Herzkinder & ihre Familien.

Wir lassen niemanden allein.

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UNSERE ANGEBOTE

Beratung & Aufklärung

Obwohl rund jedes 100. Kind mit

einem Herzfehler zur Welt kommt, ist

es für (werdende) Eltern und Angehörige

eine Thema, das gerne verdrängt

wird.

Tritt die Diagnose dann ein, sind Angst,

Schock und Fragezeichen riesig. Welche

Überlebenschancen hat unser Kind?

Wie wird es sich entwickeln? Wie können

wir es am besten unterstützen und

wer hilft uns dabei?

Wir hören zu und beraten Sie nicht nur

zu Ihren zahlreichen Möglichkeiten,

sondern helfen Ihnen auch ganz unmittelbar

im Alltag.

In unserem Verein sind zahlreiche

Menschen engagiert, die selbst von

einem Herzfehler betroffen oder die

Eltern / Geschwister eines Herzkindes

sind. Aus eigener Erfahrung wissen

wir also, wie sich der Alltag mit einer

Herzerkrankung gestaltet und welche

Herausforderungen auf die Familie

zukommen.

Und wir wissen auch:

Lebensfreude lässt

sich nicht von einem

Herzfehler bremsen!

TIPP:

Mit unserem kostenlosen Newsletter

bleiben Sie immer informiert:

herzkranke-kinder-muenster.de/

newsletter/


UNSERE ANGEBOTE


UNSERE ANGEBOTE

Elterncafé im UKM - von Geburt an gut vernetzt

Unser Elterncafé findet ein Mal im

Monat (ausgenommen Sommerferien)

im Spielzimmer der kinderkardiologischen

Station (Station 18 B West) des

Uniklinikum Münster statt.

Wir möchten den Familien die Möglichkeit

bieten, mit uns zu sprechen und sich

über unsere Hilfsangebote zu informieren.

Aus eigener Erfahrung wissen wir,

wie schwer die Zeit im Krankenhaus sein

kann. Für jegliche Fragen und Probleme

haben wir ein offenes Ohr.

WANN?

1x im Monat

(alle Termine siehe Webseite

unter „Kalender“)

WO?

Kinderkardiologische

Station des UKM

(Station 18B West)

Teilnahme kostenlos.

Anmeldung nicht erforderlich.

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UNSERE ANGEBOTE

Eltern-Treff - mit Herzkind mitten im Leben

NEUES ANGEBOT!

Wir haben den Eltern-Treff ins Leben

gerufen, weil auch nach der Zeit im

UKM für Eltern und Angehörige noch

unzählige Fragezeichen übrigbleiben.

Hier haben Sie Gelegenheit, sich mit

Gleichgesinnten auszutauschen, Ihre

Erfahrungen und Probleme anzusprechen

und Unterstützung zu erfahren.

Ergänzt wird dieses offene Gesprächsangebot

durch wechselnde, kurze Themenvorträge.

WANN?

1x im Quartal

(alle Termine & Themen siehe

Webseite unter „Kalender“)

WO?

Unsere Geschäftsstelle

Pottkamp 19, 48149 Münster

Teilnahme kostenlos.

Anmeldung nicht erforderlich.

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UNSERE ANGEBOTE

Elementare Gesundheitspflege -

mehr als „Babystreicheln“

Nähe und Berührungen sind für jedes

Neugeborene wohltuend und wichtig.

Bei Frühchen im Brutkasten oder Babys

auf der Intensivstation kommt der körperliche

Kontakt mit der Mutter leider

zu kurz und kann auch nicht durch das

medizinische Personal ersetzt werden.

Um auch diesen Kindern Nähe und

Geborgenheit zu geben, haben wir

eine professionelle „Babystreichlerin“

engagiert, die mehrmals wöchentlich

die Babys besucht.

Durch geschulte Bewegungen und

kleine Massagen gibt sie den kleinen

Geschöpfen das Gefühl, nicht allein zu

sein. Die körperlichen Berührungen

regen das Immunsystem an und

beruhigen das Neugeborene.

Neugierig geworden? Wir bieten Seminare

zum Thema „Babystreicheln“ an.

Lernen Sie, welche Berührungen Ihrem

Kind gut tun und wie Sie es z.B. bei Verdauungsproblemen

mit kleinen Massagen

unterstützen können.

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Was EGP beinhaltet und leistet,

lesen Sie ab Seite 20.


UNSERE ANGEBOTE

Alltagshilfe durch geschulte Freiwillige

Sie benötigen Hilfe? Sei es, das Kind

ein wenig auf dem Arm halten, so dass

man mal in Ruhe duschen kann oder

das Erstgeborene beschäftigen, da

der kleine Bruder/die kleine Schwester

gerade eine Operation hatte und

die Großeltern leider zu weit entfernt

wohnen.

Oder Sie benötigen Hilfe beim Wocheneinkauf,

suchen einen Babysitter oder

einfach mal jemanden, der zuhört?

Für diese und viele weitere Probleme

haben wir einen Pool mit engagierten

ehrenamtlichen Helfern, die Sie gerne

kostenlos unterstützen. Unsere ehrenamtlichen

Helfer werden auf ihren

Einsatz bei Ihnen in der Familie zuvor

von uns vorbereitet.

Sie haben Fragen oder benötigen Hilfe?

Melden Sie sich direkt bei uns und wir

helfen Ihnen.

Lust, selbst Alltagshelfer/in zu werden? Alle Infos

hierzu auf Seite 38 und auf unserer Webseite.

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HERZKINDER

Lebensstart mit Herzfehler

Ein angeborener Herzfehler begleitet die Betroffenen ein Leben lang. Ein Weg,

der nicht immer nur geradeaus führt. Die Belastungen innerhalb der Familie sind

unterschiedlich und richten sich nach:

der Art und Schwere des Herzfehlers

den Behandlungsmöglichkeiten und –erfolgen

der Trennung von den anderen Familienmitgliedern

der Häufigkeit und Länge der Krankenhausaufenthalte

der individuellen Entwicklung des Kindes

Des Weiteren spielt eine Rolle:

die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung)

die wirtschaftlichen Verhältnisse

das soziale Umfeld

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HERZKINDER

Erlebnisse und Belastungen

Den meisten herzkranken Kindern und

Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung

gar nicht oder zumindest nicht auf

den ersten Blick an, selbst wenn sie in

ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit

eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler

sind äußerlich charakteristisch:

zyanotische (blaue) Herzfehler, bei

denen Lippen und Fingernägel der

Kinder und Jugendlichen mehr oder

weniger blau verfärbt sind.

Der Umgang mit herzkranken Kindern

in Kindergarten, Schule und beim Sport

kann mitunter angstbesetzt sein.

Diese Ängste gilt es abzubauen. Die

Herzkinder sollen weder benachteiligt

noch bevorzugt behandelt werden.

Jedoch sind mitunter durchaus individuelle

Maßstäbe (bzgl. körperlicher

Belastbarkeit) anzusetzen.

Hier gilt es, im Dialog mit den betroffenen

Familien, Erziehern und Pädagogen

im Interesse des Kindes Perspektiven

zu entwickeln. Kinder mit einer Kardiomyopathie

oder Eisenmengererkrankung

dürfen z.B. überhaupt keinen

Sport treiben.

Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder

mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich

entwickeln können und unterschiedlich belastbar sind.

Schulzeit und Sport

Erste Infos über die Situation herzkranker

Kinder in der Schule finden Eltern

und Lehrer in der Broschüre “Das

herzkranke Kind in der Schule”, die

Sie bei uns oder auch beim Bundesverband

Herzkranke Kinder e.V. anfordern

können. Dort finden sie auch Informationen

zum Arbeitskreis “Sport”.

BROSCHÜRE ANSEHEN:

https://www.bvhk.de/broschueren/

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HERZKINDER

Was Herzkinder erleben

Die Erlebnisse des chronisch kranken Kindes sind mannigfaltig und unterscheiden

sich zu denen eines gesunden Kindes durch die Behandlungen und den damit

verbundenen Krankenhausaufenthalten.

Die Kinder erleben:

Komplikationen in der Schwangerschaft

Medizinische Behandlungen, die Schmerzen verursachen

Untersuchungen, die Angst machen

Eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des

Herzfehlers (z. B. beim Sport)

Ggf. Ausgrenzung in Kindergarten und Schule

Jugendliche und junge Erwachsene erleben vielfach u.a.

Schwierigkeiten bei der Berufswahl

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GEDICHT

Du kleine Hand

Du kleine Hand in meiner Hand,

ich möchte Dich immer führen,

möchte zeigen Dir den rechten Weg

und Deine Wärme spüren.

Und irgendwann lass ich Dich los,

doch meine Hand wird sich nicht schließen.

Sie wird für Dich geöffnet sein,

wenn Du sie suchen müsstest.

Ich schreib‘s für Dich, du kleiner Wicht,

auch Du wirst mal erwachsen

und wirst, auch wenn Du stark und groß,

nach einer Hand oft tasten.

- Lotte Wenzel -

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HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT

„Babystreicheln“ - Mit sanften Berührungen und

EGP beruhigen, Nähe und Wärme spenden

„Seit über 10 Jahren bin ich bereits mit

den Anwendungen der Elementaren

Gesundheitspflege (EGP) in der Kinderdialyse

der Uniklinik Münster tätig und

seit Anfang 2019 nun auch auf der

Herzkinder-Station.

Dieses Engagement erfolgte auf Anfrage

des Vereins Herzkranke Kinder e.V.

Münster und wird auch durch diesen

finanziert. Die Arbeit mit den herzkranken

Kindern und ihren Familien

erfreut mich besonders, da ich selbst

mit einem Herzfehler auf die Welt kam

und im Alter von drei Jahren daran in

der Uniklinik Münster operiert wurde.

Inzwischen bin ich 51 Jahre alt, verheiratet

und Mutter von einem 17-jährigen

Sohn und einer 15-jährigen Tochter. Ich

bin Sportwissenschaftlerin/-pädagogin

M.A. sowie lizensierte Rückenschullehrerin.

Den Ansatz der EGP habe ich

vor 22 Jahren von der Begründerin und

meiner Lehrerin Erna Weerts kennengelernt,

als ich selbst noch einmal sehr

krank war.

Erna Weerts ist Gesundheits- und

Krankenpflegerin und hat aus den

Grundformen der Pflege, dem Begegnen,

Wahrnehmen, Berühren, Wärmen

und Bewegen, ein einfaches und

praxisnahes Konzept zur Selbst- und

Familienpflege sowie zur Pflegetherapie

entwickelt.

Dabei werden die Hände muschelförmig

gewölbt auf verschiedene Stellen

des Körpers gelegt oder über bestimmte

Körperregionen gestrichen. So gibt

es z.B. Fuß-, Hand- und Rückenstrei-

20


HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT

chungen, die alle ganz achtsam mit

dem Handballen der muschelförmig

gewölbten Hände ausgeführt werden

und dadurch ein besonders angenehmes

Wärme- und Berührungserleben

ermöglichen.

Da die Anwendungen sehr einfach zu

erlernen sind, können sie leicht von

den Eltern und teilweise sogar von

den Kindern ab einem gewissen Alter

selbst ausgeführt werden. So konnte

ich schon vielen Eltern auf der Herzkinder-Station

die einfachen Anwendungen

zeigen, damit sie diese bei ihrem

kranken Kind und ggf. auch bei den Geschwisterkindern

durchführen können.

Die Erfahrung zeigt, dass gerade nach

Operationen die Eltern sehr froh sind,

wenn sie etwas an die Hand bekommen,

was sie selbst bei ihrem Kind

machen können. Da sie die Anwendungen

je nach dem Befinden des Kindes

anpassen können, merken die Eltern

oft sehr schnell, wie sinnvoll sie ihr Kind

dadurch unterstützen können.

Die Kinder werden schneller

ruhig und können

sich besser entspannen.

Auch wirkt die ruhige und

wärmende Berührung

schmerzlindernd und erhöht

die Selbstkompetenz

der Eltern im Umgang mit

ihrem kranken Kind.

Bei einigen Eltern ist es jedoch auch

sinnvoll, diese selbst zu begleiten. Sie

müssen sich bei den oft tage-, wochenoder

sogar monatelangen Aufenthalten

in der Klinik ganz auf die Belange ihres

kranken Kindes einstellen und vergessen

nicht selten ganz ihre eigenen

Bedürfnisse. Dann zeige ich ihnen

Anwendungen, die sie bei sich selbst

durchführen können und mache, wenn

dies gewünscht ist, auch zusätzlich Anwendungen

bei ihnen. Dies kann direkt

im Zimmer erfolgen oder manchmal

auch im Elternzimmer der Intensivstation,

wo auch eine Liegemöglichkeit

besteht. Einige Eltern genießen die

Anwendungen sehr und können dabei

einmal wieder auf sich selbst achten

und einfach etwas entspannen.

So war einmal ein Vater eines herzkranken

Mädchens ganz erfreut, als er eine

Anwendung erhielt, bei der er gemütlich

zugedeckt im Bett lag, die eigenen

Hände in Muschelform auf seinem

Oberkörper ruhend, während ich einige

Minuten in Ruhe an seinen Füßen und

danach an seinen Ohren verweilte.

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HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT

Seine Frau erzählte mir bei dem nächsten

Klinikaufenthalt, dass er zu Hause

noch häufiger Freunden von diesem

angenehm warmen und entspannenden

Erlebnis erzählt habe.

Bei einem 10-jährigen Mädchen, das

nach einer Herz-Operation weder mit

ihrer Mutter reden noch von ihr berührt

werden wollte, konnte zunächst

durch das alleinige Beobachten von

Anwendungen an einem anderen Kind

schon etwas Entspannung ermöglicht

werden.

Am nächsten Tag durfte dann zunächst

ich und anschließend auch beide Eltern

eine freilassende Fußstreichung durchführen.

Das Mädchen fand dies so

schön, dass sie von da an

immer wieder die Fußstreichung

einforderte und ganz

aus ihrer Schockstarre

herauskam.

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HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT

Bei einem kleinen herzkranken Jungen

war es die ältere Schwester, die so begeistert

von der Rückenstreichung war,

dass sie davon nicht genug bekommen

konnte. Und bei einem anderen kleinen

herzkranken Baby war es ebenfalls die

ältere Schwester, die nun aber unbedingt

Anwendungen kennenlernen

wollte, um sie bei ihrem kleinen Bruder

selbst durchzuführen.

Die Anwendungen ermöglichen nicht

selten diese schönen Rollentauscherlebnisse.

Hier sollten nur einige wenige

Erfahrungen kurz angedeutet werden,

um einen kleinen Einblick zu geben.

Ich freue mich immer sehr, neuen

Patienten und ihren Familien den Ansatz

zu zeigen und hoffe sehr, dass ich

dieses auch im nächsten Jahr weiter

auf der Herzkinder-Station durchführen

darf.“

Ihre Ute Köncke

Wohltuende Berührungen für die ganze Familie!

Babystreicheln lernen!

UNSER TIPP:

Die Technik des „Babystreichelns“ ist leicht erlernbar und sowohl von Eltern als

auch von (Geschwister-)Kindern anwendbar. Wir fördern die Weitergabe dieser

wertvollen Fähigkeit regelmäßig mit eigenen kleinen Seminaren und Workshops.

Infos und Termine hierzu werden auf unserer Webseite und

beim Eltern-Treff bekanntgegeben.

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JUHU! JUNGE HERZEN UNTERWEGS

JuHu! Unsere Jugendgruppe stellt sich vor

Mittlerweile sind einige unserer einst

„kleinen Herzkinder“ zu Jugendlichen

und jungen Erwachsenen herangewachsen.

Es macht uns unglaublich viel

Freude, diese Entwicklung mitzuverfolgen

und mit bunten Aktivitäten unterstützen

zu dürfen!

Dabei ist uns sehr wichtig, dass auch

Familien mit geringem Einkommen,

mitmachen können. Deshalb sind die

meisten Veranstaltungen kostenfrei

bzw. zu deutlich ermäßigten Eintrittspreisen

möglich!

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Eintrittsalter: ab 15 Jahren

Auch Geschwisterkinder sind herzlich willkommen!


JUHU! JUNGE HERZEN UNTERWEGS

Aktiv, unternehmungslustig und spannend

Wir möchten Kindern und Jugendlichen

zeigen, dass es eben nicht nur um ihre

Herzkrankheiten geht, sondern dass

das Leben auch viel Spannendes für

sie bereit hält. Dafür organisieren wir

regelmäßige Ausflüge und Aktivitäten,

die die Kinder fördern und fordern.

Einfach mal Kind oder Teenie sein!

Unter Gleichgesinnten öffnen sich viele

JuHus leichter, entdecken neue Fähigkeiten

und gewinnen Selbstvertrauen.

Wichtige Erfahrungen für jeden Heranwachsenden!

Was wir machen:

Ausflüge

kleine Workshops

Spielenachmittage

gemeinsames Kochen

Kinobesuche

u.v.m.

„Bei den JuHus kann ich was

erleben, ohne dass alle auf

meinen Herzfehler schauen.

Jeder nimmt auf den anderen

Rücksicht und wir haben einfach

Spaß zusemmen!“

Lotta, 16 J.

Alle Aktivitäten und Termine

findest du auch auf unserer

Webseite:

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JUHU! JUNGE HERZEN UNTERWEGS

„Wie ist das überhaupt mit

einem Herzschrittmacher

zu leben? Merkst du den?“

Dies fragte Niels mal bei einem Treffen.

Lena hat seit ihrem 8. Lebensjahr einen

Schrittmacher und erzählte Niels ganz

offen, wie es ihr damit geht.

Auch wenn alle „Herzkinder“ mit einem

Herzfehler geboren wurden, so sind sie

doch alle unterschiedlich. Eines haben

sie aber dennoch gemeinsam: Das

„Problem“ mit dem Herzen und alles

was dieses „Problem“ mit sich bringt.

Wenn man mit einem angeborenen

Herzfehler zur Welt kommt, ist es nicht

nur für die Familie schwer. Die „Herzkinder“

müssen oft bei vielem zurückstecken.

Sei es im Schulsport oder bei

anderen Aktivitäten mit Schulkameraden,

die schädlich für ihre Gesundheit

sind. Durch die vielen und oftmals

langen Krankenhausaufenthalte ist es

nicht immer einfach, Freundschaften

(z.B. in der Schule) aufzubauen.

Viele Kinder verstehen in jungen Jahren

nicht, warum sie dieses und jenes nicht

machen können oder dürfen. Sie

fühlen sich oft ausgegrenzt und zum

Teil auch missverstanden.

„Wir können hier reden. Reden über

die Dinge im Leben, die andere nicht

immer nachvollziehen können. Andere

die verstehen zwar, wenn es einem

mal nicht gut geht. Doch unter JuHus

können wir uns über unsere speziellen

„Probleme“ austauschen, ohne auf

Mitleid oder auch Unverständnis zu

stoßen.“, erzählt Jana.

In unserer Jugendgruppe sind aber

nicht nur „Herzkinder“. Auch ihre Geschwister,

Freunde, Partner und andere

Mitglieder im passenden Alter sind mit

dabei. „Wir wünschen uns Integration.

Wir möchten zusammen mit allen Spaß

haben und nicht ausgegrenzt werden.“,

betont Lena.

Neben unseren Ausflügen und Aktivitäten

besuchen wir uns aber auch gegenseitig

im Krankenhaus. „Annika konnte

beim ersten Bonbonworkshop leider

nicht dabei sein. Also haben Niels und

ich einen kleinen Teil, ein paar selbstgemachte

Bonbons vom Workshop, zu

Annika auf die Station gebracht. Sie hat

sich sehr darüber gefreut.“, erzählt Lisa.

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Lust, uns kennenzulernen? Dann schreib´ uns:

juhu@herzkranke-kinder-muenster.de



EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER

Herzkranke Kinder: und plötzlich sind sie erwachsen

Dank der medizinischen Fortschritte erreichen heute

über 90% der Patienten

mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter.

Wenn aus den einst kleinen Herzkindern Erwachsene (EMAH) geworden sind,

stellen sich ganz neue Fragen:

Muss ich mit dem Herzfehler weiter zu Kontrolluntersuchungen gehen

und eventuell sogar nochmals operiert werden?

Kann ich jeden Beruf erlernen?

Darf ich den Führerschein machen?

Wie ist es mit Versicherungen, Reisen, Sport?

Darf ich überhaupt schwanger werden? Ist der Herzfehler erblich?

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EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER

Das EMAH-Zentrum am UKM stellt sich vor

In der Klinik für angeborene (EMAH)

und erworbene Herzfehler werden

unter der Leitung des Kardiologen

Prof. Dr. Helmut Baumgartner

Erwachsene mit angeborenen und

erworbenen Herzfehlern ambulant

und stationär versorgt. Denn Menschen

mit angeborenen Herzfehlern

bedürfen einer besonderen Aufmerksamkeit

und Expertise.

Bei uns im EMAH-Zentrum am UKM

werden Patienten ab dem 18. Lebensjahr

umfassend betreut. Es ist gar

nicht so einfach für die Patienten und

ihre Eltern/Familien sich von „ihrem“

Kinderkardiologen zu trennen, der sie

schon seit Jahren - oft von Geburt an -

betreut. Daher werden die Patienten,

besonders jene mit komplexen Herzfehlern,

unter Umständen beim ersten

Besuch gemeinsam mit den Kinderkardiologen

des UKM gesehen. Und

selbstverständlich dürfen Patienten,

die dies möchten auch weiterhin von

ihren Eltern/Familie, Freundinnen oder

Freunden begleitet werden.

Die Untersuchungen (EKG, Blutabnahme,

Messung von Blutdruck, Sauerstoffsättigung,

Echokardiographie,

Belastungstest mittels 6-Minuten-

Gehtest oder Fahrradspiroergometrie)

werden alle in unserem Zentrum durchgeführt,

das erspart Wartezeit. Je nach

Herzfehler und erhobenen Befunden

sind u. U. weitere Untersuchungen

erforderlich; die Kernspinuntersuchung

des Herzens (Cardio-MRT) gehört bei

den etwas komplexeren Herzfehlern

schon fast zur Routineuntersuchung.

Mittels der MRT-Untersuchung, die

überwiegend durch uns selbst ausgewertet

wird, erhalten wir wichtige

Informationen zu Herzgröße und -funktion,

Gefäßverläufen, Klappenfehlern

oder Shuntverbindungen.

Manchmal sind ergänzend invasive

Untersuchungen mittels Herzkatheter

erforderlich, die in der Regel ohne

Narkose - nur mit lokaler Betäubung -

durchführbar sind. In der Kathetertechnik

haben sich in den letzten Jahren

viele positive Neuerungen entwickelt,

die wir - teils als Ersatz, teils als Ergänzung

zu operativen Eingriffen - anbieten

können: dazu zählen u.a. Verschlüsse

von Vorhofseptumdefekten, Ballondehnung

von Herzklappen, Aufdehnung

verengter Arterien und Venen, kathetergestützte

Implantation von Klappen-

29


EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER

prothesen (bei EMAH-Patienten besonders

in Pulmonalklappenposition).

Unser Ziel ist es, unseren

Patienten zu helfen, trotz

ihrer schweren Erkrankung

ein Maximum an Lebensqualität

zu erlangen.

Die medikamentöse Therapie spielt

ebenfalls eine wichtige Rolle: so muss

z.B. über Blutverdünnung individuell

entschieden werden; besonders bei

Patienten mit Lungenhochdruck und

Eisenmenger-Syndrom gibt es medikamentöse

Therapien, die einer sorgfältigen

Kontrolle in einem dafür spezialisierten

Zentrum bedürfen. Und vielleicht

gibt es ja auch die eine oder andere

Tablette, die von einem erwachsenem

Patienten nicht mehr benötigt wird.

Neben einer umfassenden medizinischen

Versorgung legen wir viel Wert auf die

psychosoziale Betreuung unserer Patienten,

die aufgrund ihrer Erkrankung oft

auch seelischen Belastungen ausgesetzt

sind.

Manche Erkrankungen und Eingriffe

machen die Aufnahme auf unsere kardiologischen

Stationen notwendig. Um

die Dauer des Aufenthaltes für die Patienten

so kurz und den Komfort so groß

wie möglich zu gestalten, werden als

Vorbereitung viele erforderliche Untersuchungen

und Aufklärungen bereits

ambulant durchgeführt. Dabei ist es

30


EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER

i.d.R. auch schon möglich, die zu erwartende

Aufenthaltsdauer anzugeben.

Im EMAH-Zentrum arbeiten wir eng mit

anderen Spezialdisziplinen zusammen.

Mit der Klinik für Kardiologie und den

Abteilungen für Rhythmologie und

Angiologie sowie dem Institut für Herzgenetik

sind wir als Herzfehlerklinik in

das Departement für Kardiologie und

Angiologie integriert. In der gemeinsamen

Konferenz mit den Kinderherzund

Erwachsenen-Herzchirurgen sowie

den Kinderkardiologen diskutieren wir

operative und/oder interventionelle

Therapiestrategien.

Patientinnen mit Kinderwunsch

beraten wir umfassend und betreuen

die schwangeren Patientinnen gemeinsam

mit der Klinik für Frauenheilkunde

und Geburtshilfe. Ob bei einem gegebenem

Herzfehler eine Schwangerschaft

möglich ist, wird individuell

geklärt werden müssen. Erfreulicherweise

können insgesamt viele Frauen

mit Herzfehlern heutzutage mit vertretbarem

Risiko schwanger werden.

Die Betreuung von Schwangerschaften

bei Herzfehlern stellt eine besondere

Herausforderung dar, die oft ein

spezialisiertes, interdisplinäres Team

erforderlich macht. Hier können wir auf

sämtliche Resourcen des Universitätsklinikums

zurückgreifen (Gynäkologie,

Anästhesie, Herzchirurgie, Humangenetik

und andere), um die größtmögliche

Sicherheit für Mutter und Kind zu

gewährleisten.

Viele Patienten möchten wissen, welche

körperlichen Belastungen & Sportarten

gefahrlos möglich sind. Bei der

Berufswahl stehen zumutbare körperliche

Belastungen und die zu erwartende

Langzeitentwicklung im Blickpunkt.

Auch hier ist eine individuelle und

differenzierte Beratung erforderlich,

um nicht aus reinem Sicherheitsdenken

Tätigkeiten zu verbieten und damit die

Lebensqualität zu beeinträchtigen.

Gutachten für Behörden und Versicherungen,

u.a. bei Fragen nach Führerscheineignung

können ebenfalls durch

uns erstellt werden.

Forschung & Lehre genießen an unserem

Zentrum einen hohen Stellenwert.

Die Klinik ist national und international

mit anderen EMAH-Zentren gut vernetzt.

Auch mit dem Verein Herzkranke

Kinder e.V. Münster, sowie den Selbsthilfegruppen

JEMAH und der Marfan-

Hilfe findet ein regelmäßiger Austausch

s t a tt .

WO?

EMAH-Zentrum im UKM

Münster, Ebene 05 (Ost-Turm)

31


FAMILIENORIENTIERTE REHA

Patient Familie - Gemeinsam Kraft tanken

Die „Familienorientierte Rehabilitation

(FOR)“ ist keine gesetzlich gesicherte

Leistung. Sie ist eine stationäre Kann-

Leistung zur medizinischen Rehabilitation

für ein schwer chronisch krankes

Kind, wie auch sehr schwer herzerkrankte

Kinder und Jugendliche. Kinder

und Jugendliche mit einem angeborenen

Herzfehler und deren Familien

sind großen Belastungen ausgesetzt.

Die Primärindikation für eine Familienorientierte

Rehabilitation ist die Grunderkrankung

des Kindes.

Stellt diese Erkrankung für alle Familienmitglieder

eine unüberwindbare

Belastung dar (physisch, psychisch,

praktisch), löst diese die Indikation für

die Gesamtfamilie aus.

Eine schwere chronische Krankheit

verändert nicht nur das Leben, die

Entwicklungsmöglichkeiten und die

Zukunft des betroffenen Kindes, sondern

auch die Lebenssituation und das

Miteinander aller Familienmitglieder.

32


FAMILIENORIENTIERTE REHA

Die Indikation für eine Familienorientierte Rehabilitation

(nach § 40 Abs. 2 SGB V, § 31 SGB VI) ist gegeben, wenn

das familiäre Gefüge zusammenzubrechen droht,

vordringlicher Bezug auf Stabilisierung und/oder

Verbesserung der psychischen Leistungsfähigkeit des

Kindes/Jugendlichen besteht,

intraindividuelle, innerfamiliäre sowie soziale und

krankheitsbedingte Konflikte der ganzen Familie vorliegen.

Die Bewältigung einer chronischen

Krankheit ist für ein Kind ohne die

Unterstützung und den Einsatz aller

Familienangehörigen nicht möglich.

Selbst betroffen und verletzlich müssen

sie dem schwer kranken Kind emotionalen

Halt geben und die Behandlung

mit ihren Folgen mittragen. Damit ist

die Familie häufig überfordert, es entstehen

nicht selten zusätzliche familiäre

Konflikte, die zu einer Destabilisierung

des familiären Gefüges führen können.

In Gesprächen mit Eltern schwer herzkranker

Kinder wird immer wieder

deutlich, dass sowohl die Erkrankung

des chronisch herzkranken Kindes

selbst, wie auch die Krankenhausaufenthalte,

die Therapie und die lange

Abwesenheit eines Elternteils (in der

Regel der Mutter) während der stationären

Aufenthalte zu ungelösten

Problemen innerhalb der Familie

geführt haben. Bei allen Familienmitgliedern

sind durch die chronische

Erkrankung des Kindes Ängste, Sorgen

und Unsicherheiten entstanden.

Durch die Vielzahl an Belastungen im

Alltag und die ungewisse Prognose des

erkrankten Kindes entstehen häufig

seelische und körperliche Erkrankungen

bei den anderen Familienmitgliedern.

Geschwister müssen nicht selten auf

Mama und Papa verzichten. Dabei

fühlen sie sich mit ihrer Angst um das

erkrankte Geschwisterkind alleingelassen

und entwickeln ebenfalls Verhaltensauffälligkeiten.

Hier kann die Familienorientierte

Rehabilitation helfend eingreifen.

Familienorientierte Rehabilitation ist

nicht einfach nur ein Luxus unserer

Gesellschaft, sondern eine wichtige

Unterstützung für betroffene Familien.

33


FAMILIENORIENTIERTE REHA

In dem Zusammenleben mit einem

schwer chronisch kranken Kind heißt

der Patient Familie. Die Familie ist bekanntermaßen

ein äußerst wichtiger

Faktor, der die psychosoziale Adaptation

des Kindes an seiner Erkrankung

stark mit beeinflusst.

Aus diesem Grund werden in der Familienorientierten

Rehabilitation nicht

nur das chronisch kranke Kind, sondern

auch seine Eltern und Geschwister in

den therapeutischen Prozess einbezogen

und die gesamte Familie wird als

„Patient“ betrachtet. Rehabilitation ist

ein großer und komplexer Bereich, der

verschiedenen Zielen dient und für den

alle Versicherungsträger zuständig sein

können.

Für den Antrag einer „Familienorientierten

Rehabilitation (FOR)“ können

die Krankenversicherung und die Rentenversicherung

zuständig sein. Geht

der FOR-Antrag bei einem der beiden

Kostenträger ein, koordiniert dieser das

Antragsverfahren. Für die Kostenübernahme

aller Rehabilitationsleistungen

müssen die versicherungsrechtlichen

Voraussetzungen (s. Kasten Seite 33)

erfüllt sein.

Grundsätzlich gilt bei Kindern und

Jugendlichen: Die zuerst angerufene

Stelle hat den Antrag zu bearbeiten,

da eine gleichrangige Zuständigkeit

besteht. Besondere Lebenssituationen,

Alter und sonstige Bedürfnisse der Leistungsberechtigten

können bei Antragstellung

Berücksichtigung finden.

Nahezu alle Träger der Sozialversicherung

übernehmen Rehabilitationsmaßnahmen

und geben auch Auskünfte.

Die Koordination und Auskünfte über

alle Träger hinweg übernehmen auch

die gemeinsamen Servicestellen für

Rehabilitation. Sozialämter treten

nachrangig für die Leistungen zur

medizinischen Rehabilitation ein, wenn

kein anderer Sozialversicherungsträger

vorrangig zuständig ist. Auskünfte und

Beratungsstellen vor Ort, die Krankenkassen

bzw. die Rentenversicherungsträger

vermitteln auch gerne zu Spezialeinrichtungen.

34


FAMILIENORIENTIERTE REHA

FOR beantragen

(§ 40 Abs. 2 SGB V, § 31 SGB VI)

Ein Antrag auf eine Familienorientierte

Rehabilitation (FOR) wird größere

Erfolgsaussichten haben, wenn die

medizinischen und psychosozialen

Indikationen aller an der Maßnahme

beteiligten Familienmitglieder im

Antrag aufgeführt werden.

Ziel der FOR ist die physische und

psychische Stabilisierung des schwer

chronisch kranken Kindes und seiner

Familie. Dies bedeutet beim Patienten

die Sicherung des medizinischen

Heilerfolges durch eine qualifizierte

fachärztliche Versorgung (KinderkardiologInnen)

aber auch das Aufarbeiten

möglicher Behandlungsfolgen

im somatischen, psychosozialen und

pädagogischen Bereich. Die medizinische,

psychologische und soziale Arbeit

erstreckt sich auf alle an der FOR

beteiligten Familienmitglieder.

Jedes Familienmitglied wird sowohl

als Einzelperson als auch in seinem

Familienumfeld in den Therapieprozess

einbezogen, um der Familie

wieder zur Einheit zu verhelfen. Sie

erhalten Hilfestellungen im Umgang

und Leben mit einem chronisch herzkranken

Kind in der Familie. Hier kann

das herzkranke Kind lernen, mit seiner

Krankheit umzugehen und sich über

Wir beraten Sie gerne rund

um die Antragstellung!

das neugewonnene, wenn auch eingeschränkte,

Leben zu freuen.

Stellen Sie einen FOR-Antrag rechtzeiti

g ! In einem ersten Schritt sollten Sie

sich mit dem psychosozialen Dienst der

Akut-Klinik und dem behandelnden Kinderkardiologen

in Verbindung setzen.

Es gilt das jeweilige Antragsverfahren

der gesetzlichen Renten- bzw. Krankenversicherung.

Der schriftliche Antrag

auf eine stationäre Familienorientierte

Rehabilitation muss jeweils einen Befundbericht

des behandelnden Arztes

und eine Stellungnahme des psychosozialen

Dienstes beinhalten.

Der Befundbericht muss aus medizinischer

und psychosozialer Sicht die

Notwendigkeit einer FOR für sämtliche

Familienmitglieder enthalten und

begründet und befürwortet werden.

Zusätzlich sollten weitere Ärzte und

Psychotherapeuten die einzelne Familienmitglieder

oder die gesamte Familie

behandeln, Stellungnahmen schreiben

und Therapieempfehlungen geben. Der

Antrag muss die Personalien und Diagnosen

des erkrankten Kindes und der

weiteren Familienmitglieder enthalten.

Für alle Familienmitglieder sollten

Reha-Ziele formuliert werden.

35


MITMACHEN

HELFEN IST KINDERLEICHT!

Die Bandbreite der Versorgung herzkranker Kinder und ihrer Familien ist groß. In

einigen Bereichen ist die Lobby für Kinder mit angeborenem Herzfehler jedoch

noch aufzubauen. Vielen ist nicht bekannt, wie unterschiedlich die Verläufe der

Krankheit sind und welche Einschränkungen die schwer herzkranken Kinder

erleben. Einige Kinder schaffen es auch heute nicht zu überleben.

Wir können das Glück nicht mit den Händen fassen.

Aber wir können ihm unser Herz öffnen. (Irmgard Erath)

Bitte öffnen auch Sie Ihr Herz und unterstützen Sie unsere Arbeit.

Dann können wir weiterhin herzkranke Kinder auf ihrem Lebensweg

hilfreich begleiten. Damit Herzkinder wieder lachen können.

36

12


MITMACHEN

Wie Sie uns unterstützen können:

Steuerlich absetzbar!

DURCH SPENDEN

einmalig oder per Dauerauftrag.

Jeder Betrag hilft und kommt an!

Wir sind als gemeinnützig anerkannt.

Sie erhalten eine Spendenquittung

und können Ihre

Spende somit steuerlich geltend

machen!

Spendenkonto

SPARKASSE MÜNSTERLAND OST

IBAN: DE06 4005 0150 0034 3781 09

BIC: WELADED1MST

Spendenformular

herzkranke-kinder-muenster.de/spenden

MITGLIED WERDEN

Nicht nur Ihr Mitgliedsbeitrag hilft, parallel steigen unsere Einflussmöglichkeiten,

je mehr Vereinsmitglieder wir vertreten dürfen. Helfen Sie uns, Betroffenen eine

Stimme zu geben!

Ihre Mitgliedsvorteile:

Sie helfen Herzkindern wieder zu lachen

Einladung zu unseren Aktionen und Veranstaltungen

(viele davon kostenfrei)

Sie erhalten unser Magazin gratis

Beitrittsformular S. 41

Sie helfen, die Situation der betroffenen Kinder und ihrer

Familien weiter zu verbessern

37


MITMACHEN

Alltagshelfer/in werden

„Als Alltagshelferin sehe

ich unmittelbar, wie gut

meine Unterstützung

Herzkindern & Eltern tut!“

Erika, 63 J.

Alltagshelfer unterstützen die Familien ehrenamtlich durch ganz unterschiedliche

Tätigkeiten. Keine Sorge, Sie werden zuvor von uns auf die Situation in der Familie

vorbereitet und haben stets einen Ansprechpartner, wenn es mal Fragen gibt.

Sie können helfen, indem Sie z.B.

38

das Herzkind halten, damit die Mutter auch mal

in Ruhe duschen kann.

den Geschwisterkindern Aufmerksamkeit schenken.

mit den Kindern spielen oder bei den Hausaufgaben helfen.

im Haushalt unterstützen.

mal abends babysitten, damit sich die Eltern auch mal

wieder als Paar erleben können.

Doch vor allem, indem Sie

ein offenes Ohr haben und einfach da sind!


MITMACHEN

Bei der Vereinsarbeit unterstützen

Hinter unserem Verein und den zahlreichen Hilfsangeboten steckt eine Menge

Arbeit, die wir gemeinsam als Team stemmen. Damit wir Herzkinder und ihre

Familien bestmöglich unterstützen können, bedarf es tatkräftiger ehrenamtlicher

Helferinnen und Helfer.

Aufgabenfelder, aus denen Sie wählen können:

Hilfe beim Elterncafé

Verteilen von Flyern & Infomaterial

Bürotätigkeiten & Organisation

Begleitung der JuHus bei Aktivitäten

Koordination der Alltagshelfer/innen

Pflege von Webseite und Social Media

Unterstützung bei Infoständen und Veranstaltungen

Weitere Möglichkeiten zu helfen:

EINKAUFEN MIT HERZ

Von jedem Einkauf erhalten wir 0,5 - 5% des Warenwertes als Gutschrift.

Der Kaufpreis ändert sich für Sie nicht!

Für Sie kostenlos!

Gehen Sie auf smile.amazon.de, wählen

Sie als Empfängerorganisation „Herzkranke

Kinder e.V. Münster“ aus und kaufen Sie

dann wie bei Amazon gewohnt ein.

Gehen Sie auf gooding.de, wählen Sie als

Verein „Herzkranke Kinder e.V. Münster“ aus.

Der Button „Einkauf starten“ führt Sie zu den

Onlineshops, die gooding unterstützen.

Diese und weitere Infos finden Sie auch auf unserer Webseite:

herzkranke-kinder-muenster.de/mitmachen

39


MITGLIED WERDEN

Unser Verein arbeitet ehrenamtlich und ist auf Ihre Unterstützung angewiesen,

um Kindern mit Herzkrankheiten und ihren Familien helfen zu können.

Ihre Mitgliedsvorteile:

Sie helfen Herzkindern wieder zu lachen

Einladung zu unseren Aktionen und Veranstaltungen

(viele davon kostenfrei)

Sie erhalten unser Magazin gratis

Sie helfen, die Situation der betroffenen Kinder und ihrer

Familien weiter zu verbessern

Beitragshöhe (Mindestbeitrag):

Förder-Mitglieder¹:

Einzel-Mitglieder² (ab 26 J.):

Einzel-Mitglieder (18-25 J.)³:

Familien-Mitgliedschaft⁴ (ab 2 Pers.):

25,00 € / Jahr

35,00 € / Jahr

15,00 € / Jahr

60,00 € / Jahr

Erklärung zur Beitragsordnung:

Diese Beitragsordnung ist gültig ab 1. Januar 2020 und regelt die Zahlungsmodalitäten. Sie ist nicht

Bestandteil der Vereinssatzung.

1) Fördermitglieder zahlen einen Betrag von mindestens 25,00 € / Jahr.

2) Einzel-Mitgliedschaft: Jedes Mitglied ab einem Alter von 26 Jahren zählt als Einzel-Mitglied

und zahlt 35,00 € Jahresbeitrag.

3) Einzel-Mitgliedschaft: Jedes Mitglied im Alter von 18-25 Jahren zählt als Einzel-Mitglied,

zahlt aber einen geminderten Mitgliedsbeitrag von 15,00 € / Jahr.

4) Eheleute, Lebenspartnerschaften und Familien können die Familienmitgliedschaft für

60,00 € / Jahr abschließen (gilt für 2 Erwachsene inkl. Kind(er) bis zu einem Alter von 18 Jahren).

Minderjährige und nicht voll geschäftsfähige Kinder der Mitglieder sind von der Beitragspflicht befreit,

müssen aber auf dem Beitragsvordruck mit angegeben werden. Volljähirge Kinder der Mitglieder

müssen eine eigene Mitgliedschaft abschließen, um Mitglied zu sein.

Fälligkeit / Zahlungsweise:

Der Beitrag wird am 31.07. eines Kalenderjahres fällig und per Lastschriftverfahren durch die Geschäftsstelle

eingezogen. Sollte es einem Mitglied nicht möglich sein, den Mitgliedsbeitrag fristgerecht zu

entrichten, besteht die Möglichkeit, den Betrag zu stunden. Ein entsprechender Antrag mit Begründung

ist rechtzeitig an die Geschäftsstelle zu stellen.


BEITRITTSERKLÄRUNG

Ja, ich will als Vereinsmitglied Herzkindern helfen!

Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zum Verein „Herzkranke Kinder e.V. Münster“ als:

Bitte ankreuzen:

Mindestbeitrag

Mein Jahresbeitrag

Förder-Mitglied

25,00 € / Jahr

Einzel-Mitglied (ab 26 J.)

35,00 € / Jahr

Einzel-Mitglied (18-25 J.) 15,00 € / Jahr

Familien-Mitgliedschaft

60,00 € / Jahr

Wird keine Zahl eingetragen,

gilt der Mindestbeitrag.

Name, Vorname

Geburtsdatum

Straße / Hsnr.

PLZ / Ort

Telefonnummer

Emailadresse

Ich habe Interesse an ehrenamtlicher

Mitarbeit:

Ja

Nein

Ort, Datum

Unterschrift

Unsere Datenschutzbestimmungen:

https://herzkranke-kinder-muenster.de/datenschutz

Herzkranke Kinder e.V.

Münster

@

Pottkamp 19 · 48149 Münster

info@herzkranke-kinder-muenster.de

Antrag senden an:


BEITRITTSERKLÄRUNG

Kind 1

Name, Vorname

Geburtsdatum

Herzfehler

Kind 2

Name, Vorname

Kind 3

Name, Vorname

Geburtsdatum

Geburtsdatum

Bei Familien-Mitgliedschaft bitte Angaben zum Partner / zur Partnerin:

Name, Vorname

Geburtsdatum

Straße / Hsnr.

PLZ / Ort

Telefonnummer

Emailadresse

Ort, Datum

Unterschrift des/der Partner/in

Erteilung einer Einzugsermächtigung und eines SEPA-Lastschriftmandats

Ich/Wir ermächtige(n) den Verein Herzkranke Kinder e.V. (Gläubiger-ID: DE54ZZZ00001292880) widerruflich,

die von mir/uns zu entrichtenden Zahlungen bei Fälligkeit durch Lastschrift von meinem/unserem

Konto einzuziehen:

Kontoinhaber/in

IBAN

BIC

Kreditinstitut

Ort, Datum

Unterschrift Kontoinhaber/in


BEITRITTSERKLÄRUNG

Diese Broschüre wurde gestaltet von:

KLARakterstark

Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen & Vereine

klarakterstark.de


Herzkranke Kinder e.V.

Münster

Pottkamp 19

48149 Münster

0251 / 85 70 43 57

@

info@herzkranke-kinder-muenster.de

herzkranke-kinder-muenster.de

/HerzkrankeKinderEVMuenster

Unsere Bürozeiten:

Mo, Mi, Do, Fr:

9:00 – 13:00 Uhr

Krankenkasse mit Herz:

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