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2 seltene erkrankungen September 2020Liebe Leserin, lieber Leser,als selten gilt eine Krankheit in der Europäischen Union, wenn nicht mehr als fünf von10.000 Menschen betroffen sind. Das klingt zunächst einmal wenig, doch gibt es mehrals 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen, von denen Ärzte heute wissen. Allein inDeutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer dieser Erkrankungen. Und dassind nur die, deren Krankheit diagnostiziert werden konnte. Denn viele Betroffene lebenjahrelang mit verschiedenen Symptomen, ohne dass Ärzte die richtige Diagnose stellenkönnen. Das liegt vor allem daran, dass viele dieser Erkrankungen nur sehr wenige Menschenbetreffen, Ärzten also oft die Expertise und auch die Erfahrung fehlt, die Symptomerichtig zu deuten. Und selbst wenn das gelingt, gibt es meist keine wirksame Therapie.Sascha Bogatzki, HerausgeberWie sehr diese Situation Familien belastet, wissen die Mitarbeiter des Projekts CARE-FAM-NET, die am Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf arbeiten. Familien bekommenpsychische und soziale Hilfe, um den veränderten Alltag zu bewältigen, der von Krankenhausbesuchen,Operationen und Therapien bestimmt ist. Die gesunden Geschwister lebendabei oft im Schatten der seltenen Erkrankung und müssen lernen, mit ihren ganz normalenAlltagssorgen Gehör zu finden. Um Balance in diese Belastung zu bekommen, wendensich viele Betroffene außerdem an eine der vielen Patientenorganisationen, die das WissenErkrankter bündeln, Spezialisten vermitteln und den Austausch fördern.Sie sind es auch, auf deren Erfahrung Mediziner immer wieder zurückgreifen, weil dieErforschung der seltenen Erkrankungen noch immer ein exotisches Feld ist, das für jungeMediziner oft unattraktiv ist.Und sie sind es auch, die neue Projekte anstoßen – wie die neue App für Betroffene vonClusterkopfschmerz. Das Online-Schmerztagebuch erfasst Uhrzeit und Dauer der Attacke,Intensität und Schmerzstärke und auch, was die Attacke ausgelöst hat. Die anonymisiertenDaten der Nutzer werden zentral ausgewertet und können so Erkenntnisse liefern, die einzelneMediziner vor Ort so schnell nicht erlangen können.Nur durch die Zusammenarbeit von Medizinern, Betroffenen und Angehörigen können dieseltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit bekommen, die sie benötigen, um den Patientenschnell zur richtigen Diagnose und Therapie zu verhelfen. Was Sie dafür tun können?Sprechen Sie mit Menschen in Ihrem Umfeld, die unter einer solchen Erkrankung leiden.Unterstützen Sie sie und sorgen Sie so dafür, dass sie kein Leben in Isolation führen, sondernein Teil unserer Gesellschaft bleiben.Herzlichst, IhrSascha Bogatzki
September 2020seltene erkrankungen 3INHALT610144 Die Seltenen machen sich nicht rarRund 8.000 seltene Erkrankungen gibt es – das klingt nicht nach „selten“.Aber nur sehr wenige Menschen leben mit den einzelnen Krankheiten.6 Die Überwindung der SeltenheitDr. Holm Graessner ist Koordinator des Europäischen Referenznetzwerkes für selteneneurologische Erkrankungen und zeigt auf, was Vernetzung bringt.7 Lunge unter HochdruckProf. Dr. Ekkehard Grünig erklärt, wie die Behandlung von Patienten mit Lungenhochdruckunter den aktuellen Corona-Bedingungen sicher gemeistert werden kann.8 PH1: Von Nierensteinen bis zum OrganversagenDie primäre Hyperoxalurie Typ 1 zerstört die Nierenfunktion – meist schon im Kindesalter.Das hat oft drastische Behandlungsmaßnahmen zur Folge.9 Eine Transplantation ist irgendwann unumgänglichProf. Dr. Felix Knauf von der Charité Berlin spricht im Interview über die PrimäreHyperoxalurie Typ 1, eine seltene genetische Stoffwechselerkrankung.10 Clusterkopfschmerz: Attacken in der App notierenWer unter Clusterkopfschmerz leidet, sollte alle Faktoren der Krankheit im Augebehalten und am besten aufzeichnen. Jakob C. Terhaag erklärt, warum.12 Niemand ist eine InselFrau Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe leitet das Projekt CARE-FAM-NET, wo es vor allem umdie psychosoziale Belastung von betroffenen Familien geht.13 Ausdauersport ist extrem wichtigSeit mehr als 40 Jahren forscht Prof. Dr. Burkhard Tümmler von der MedizinischenHochschule Hannover zur seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose.14 Bekanntes neu denken und anwendenMit dem Projekt Treat-ION begeben sich Forscher rund um Prof. Dr. Holger Lercheauf die Spur von neurologischen Ionenkanal- und Transporterstörungen.16 Die Waisenkinder der Medizin sichtbar machenDie zentrale Aufgabe der Medizininformatik-Initiative (MII) ist es, Forschung undVersorgung in der Medizin digital besser zu vernetzen. Der aktuelle Stand.Werbebeiträge5 Advertorial Chiesi GmbHAm Anfang steht der Patient9 Advertorial Alnylam Germany GmbHEine biologische Revolution11 Advertorial Roche Pharma AGWenn der Körper schlappmacht15 Advertorial Pfizer Pharma GmbHDen Fehler überschreiben
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