Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7

bundesverband.kinderhospizroth

Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!

Jahresmagazin 2019/2020 des Bundesverband Kinderhospiz e. V.

No. 7

TAGE FÜRS LEBEN

Was uns

stark macht

Vom Leben mit schwerstkranken Kindern

€ 3,65

ISSN 210-151x

WOHIN DIE REISE GEHT

Vom Kinder-Lebens-Lauf quer

durch Deutschland SEITE 30

WAS AM ENDE ZÄHLT

Von Möglichkeiten und Grenzen

guter Palliativversorgung SEITE 42

WOFÜR WIR KÄMPFEN

Vom schwierigen Alltag einer

pflegenden Mutter SEITE 66


ES KOSTET T NICHT

VIEL,

UNBEZAHLBAR

ZU SEIN.

Mit einem Los der Deutschen Fernsehlotterie unterstützt jeder, der mitspielt,

soziale Projekte im ganzen Land und leistet so einen wichtigen Beitrag

für mehr Solidarität und Hilfsbereitschaft. Zusätzlich winkt mit jedem

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andere und mit etwas Glück ein Gewinner!

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Editorial

zählen Sie doch mal durch: Wie viele

starke Menschen lernen Sie auf den

nächsten 90 Seiten kennen? Wie

viele Mutmacher, Dabeibleiber und

Aushalter, wie viele Kämpfer, Mitfühler,

Aufmerksammacher, Ideenentwickler,

wie viele Zuversichtverbreiter,

Positivdenker, Unterstützer

und Hinseher? Ich bin sicher: Viel

mehr als Sie erwarten von einem

Magazin zur Kinderhospizarbeit,

diesem emotional schwierigen

Thema. Seien Sie neugierig – und

lesen Sie sich durch unser Heft!

In unserer Titelgeschichte berichten

Mitarbeiter in Kinderhospizen,

was sie motiviert, sich um

schwerstkranke Kinder zu kümmern

und was sie zurückbekommen.

Eltern erzählen, wo sie die

Kraft finden, ihr unheilbar krankes

Kind durch sein kurzes Leben zu

begleiten – und wie sie sich nach

seinem Tod neu ausrichten. Eine

Mutter, die ihren schwerstkranken

Sohn pflegt, schreibt Ihnen einen

sehr persönlichen Brief – über all

die kräftezehrenden, so unnötigen

Kämpfe, die sie im Alltag führen

muss. Nur, damit ihr Sohn die Hilfe

bekommt, die ihm ohnehin zusteht.

Wir erzählen von einem verwaisten

Vater, der mit viel Energie und

Zuversicht die Kinderhospizarbeit

in Japan vorantreibt. Und wir lassen

in unserem Dossier Menschen

mit viel Erfahrung zu Wort kommen,

die sagen, worauf es in den

letzten Tagen eines Lebens wirklich

ankommt. So viel vorneweg:

Es lohnt sich, das zu wissen.

Immer wieder lernen wir bei unserer

Arbeit Eltern, ganze Familien

kennen, die sich um ihr krankes

Kind kümmern und dabei über

sich hinauswachsen. Sie meistern

Herausforderungen, Belastungen

und Krisen, die gar nicht machbar

scheinen. Ihre Stärke, ihre Willenskraft,

ihr Durchhaltevermögen, sie

machen uns oft geradezu sprachlos

vor Hochachtung.

Zur Wahrheit gehört aber auch:

Nicht alle Betroffenen halten den

dauernden Ausnahmezustand

aus, in dem sie leben. Bei vielen

reicht die Kraft nicht. Wir sehen

Ehen zerbrechen, wir sehen Verzweiflung,

Wut, Hilflosigkeit, Ohnmacht,

Depressionen und Schmerz,

körperlichen und seelischen – bei

Eltern, Geschwistern und bei kranken

Kindern.

Das zeigt uns: Es bleibt noch viel zu

tun, um die rund 50 .000 betroffenen

Familien in Deutschland angemessen

zu unterstützen. Viel, viel,

viel. Wir arbeiten weiter daran,

dass schwerstkranke Kinder, die

absehbar sterben werden, eine

bessere Versorgung bekommen –

und dass diese bessere Versorgung

gesetzlich verankert wird. Daran,

den Jungen und Mädchen glückliche

Momente mit ihren Familien

zu ermöglichen. Daran, gute Erinnerungen

zu schaffen.

In diesem Sinne: Bleiben Sie

uns und der Kinderhospizarbeit

verbunden!

Sabine Kraft

Geschäftsführerin

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 03


Editorial

Liebe Leserinnen

und Leser,

ich freue mich sehr, dass Sie sich mit diesem

Magazin des Bundesverbands Kinderhospiz

auf ein Thema einlassen, das viele Menschen

am liebsten meiden würden. An Kinder zu

denken, die aufgrund einer unheilbaren

Erkrankung vielleicht schon bald sterben

müssen, ist fürchterlich. Noch fürchterlicher

allerdings ist es, Familien, die um das Leben

ihres Kindes bangen, damit alleine zu lassen.

Weltweit machen sich Vertreterinnen und

Vertreter der Kinderhospizarbeit für betroffene

Familien stark. Denn immer noch müssen

Millionen von Kindern und Jugendlichen

großes Leid ertragen, weil ihnen keine ausreichende

Palliativversorgung zur Verfügung

steht.

In Deutschland haben wir das Glück eines

sehr verlässlichen und hochwertigen Netzwerkes

der Kinderhospizarbeit. Unter dem

Dach des Bundesverbands Kinderhospiz

sammeln sich Einrichtungen und Organisationen,

die darauf spezialisiert sind, die richtigen

Hilfen zu geben. Diese Arbeit und all

diejenigen, die sie leisten, verdienen unsere

Aufmerksamkeit und Unterstützung sowie

unseren größten Respekt.

Elke Büdenbender

Ehefrau des Bundespräsidenten

Frank-Walter Steinmeier

Als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs

durfte ich eine besondere und wertvolle

Erfahrung machen: Wer Familien begegnet,

die ein schwerstkrankes Kind haben, der

trifft oft auf Menschen mit erstaunlicher

Stärke und Gelassenheit, mit einem lebensbejahenden

Mut, das Beste aus jedem Moment

zu machen. Das hat mich sehr beeindruckt,

und diese Fähigkeit wünsche ich uns allen.

Bleiben wir neugierig und offen dafür!

Herzlichst,

Ihre Elke Büdenbender

04 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Botschafter für den

Bundesverband Kinderhospiz –

ein Engagement für Menschen mit

viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.

Ein Engagement für Sie!

Machen auch Sie mit!

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung.

Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf,

dann können wir gemeinsam beraten,

wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Sabine Kraft, Geschäftsführung

Telefon: 07653 82640-99

www.bundesverband-kinderhospiz.de


Inhalt

No. 7

03 Editorial

04 Grußwort von Elke Büdenbender

Lesen Sie, was die First Lady

zur Kinderhospizarbeit zu sagen hat.

TITELTHEMA

08 „Farbe für den Winter sammeln“

Wo Menschen, die sich um schwerstkranke

Kinder kümmern, ihre Kraft und Stärke finden.

16 Wenn aus Trauer und Abschied Neues wächst

Vier schier unglaubliche Geschichten davon,

wie Familien mit dem Verlust eines Kindes umgehen.

HELFEN UND SPENDEN

20 Ganz nah dran an den Stars

Beim Charity Event feiern erkrankte

Kinder mit ihren Idolen.

22 „Einfach etwas zurückgeben“

will Marcus Reichel, der Mann hinter dem

Charity Event – mit einer besonderen Geschichte.

23 Berührend gut gelaunt

Sänger und Botschafter Vincent Gross

engagiert sich für die Kinderhospizarbeit.

24 Gutes tun statt den Fiskus zu beschenken

Hier erfahren Sie, warum es sich lohnt, sein

Erbe zu Lebzeiten clever zu regeln.

20

Ganz nah

dran an

den Stars

08

TITELTHEMA

„Farbe für den

Winter sammeln“

BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

26 „Ich bin mehr als du denkst“

singen die Mitglieder der Grüne Bande –

und lassen sich für eine Fotokampagne ablichten.

30 Fürs Leben laufen

Der Kinder-Lebens-Lauf ist die größte Kampagne

zur Kinderhospizarbeit aller Zeiten.

32 „In den hab ich mich sofort verliebt“

Lena Schwaiger machte ein tierisch

gutes Gewinnerbild für den Mila-Fotopreis.

33 Unmögliches möglich machen

Die Aktion Kindertraum feiert beim

Kinder-Lebens-Lauf Geburtstag.

34 Ohne sie wäre der Kinder-Lebens-Lauf

nicht möglich gewesen

Dank dieser Unterstützer konnten wir uns

für die Kinderhospizarbeit auf den Weg machen.

36 „Was darf ich tun?“

fragt der neue Botschafter Daniel Böcking –

und legt los.

38 Faszination auf Eis

Eine gemeinsame Auszeit für Kinder, Eltern und

einen neuen Unterstützer der Kinderhospizarbeit.

Auf dem Titel angekündigte Themen sind

mit einem gekennzeichnet.

06 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Inhalt

INTERNATIONALES

40 „Es bleibt noch viel zu tun“

Wie ein verwaister Vater die Kinderhospizarbeit

in Japan voranbringt.

DOSSIER

42 Was am Ende zählt

Eine gute Palliativversorgung kann vieles leisten –

das lesen Sie in unserem Dossier.

42

DOSSIER

Was am Ende zählt

KINDERHOSPIZARBEIT

54 Loslassen ohne loszulassen

Die Geschichte einer Familie mit schwerstkrankem

Kind, die sich auch noch für andere einsetzt.

56 Nachgefragt beim Kinderhospiz dienst in Karlsruhe

Von Trommelworkshops, Theater

und anderen Highlights.

57 Nachgefragt beim Kinderhospizdienst

in Bad Segeberg

Von Trauergruppen, Familientagen

und einer Online-Beratung.

58 Erholen, entspannen und neue Energie schöpfen

Das neue Kinderhospiz in Stuttgart

entlastet betroffene Familien.

60 Nachgefragt beim Kinderhospizdienst in Greifswald

Von einem Elterncafé, Versorgungsnöten

und einer Usedom-Reise.

61 Nachgefragt beim Kinderhospizdienst

in Marktheidenfeld

Von Oasentagen, Fachkräftemangel

und großem Unterstützungsbedarf.

62 Erfahrene Visionäre

Engagiertes Team entwickelt in Bamberg

ein neues Kinderhospizzentrum.

63 Gemeinsam Wege finden

BVKH bietet neue Schulung

für pädagogisches Fachpersonal an.

64 „Es muss besser werden!“

Positionspapier fordert politische Lösungen

für Probleme der Kinderhospizversorgung.

Im Interesse einer besseren Lesbarkeit wird nicht ausdrücklich

in geschlechts spezifische Personenbezeichnungen

differenziert. Die gewählte männliche Form schließt

eine adäquate weibliche Form gleichberechtigt ein.

MEDIZIN UND PFLEGE

66 Von Kindern, die durchs Raster fallen

Eltern müssen um die Bewilligung der Pflege

ihrer schwerstkranken Kinder kämpfen.

70 Das Vergessen stoppen?

Wie eine neue Therapie bei

„Kinderdemenz“ helfen kann.

74 Ein Leben in Alarmstufe Gelb

Sie haben Post: Eine pflegende Mutter

schreibt Ihnen einen Brief.

AUS DEM VERBAND

76 Was der BVKH 2018 erreicht hat

Das Geschäftsjahr in Notizen.

78 Das bietet der BVKH seinen Mitgliedern

Lobbyarbeit, Beratung und vieles mehr:

ein Überblick.

79 Hilfe in dunklen Stunden

Das Sorgentelefon OSKAR unterstützt

Betroffene und Fachleute rund um die Uhr.

80 Mitgliederverzeichnis

Hier finden Sie eine Übersicht und

alle Adressen der Mitglieder des BVKH.

86 Gemeinsam loslassen

Abschiede dürfen genauso individuell

sein wie das Leben selbst.

KOCHS KOLUMNE

89 Vom Zauber, Kindern zu helfen

Kolumnist Thomas Koch macht sich mal

grundsätzlich Gedanken über die Spendenbereitschaft

– und hat dann eine Idee.

90 Impressum

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 07


Titelthema

„Farbe für den

Winter sammeln“

08


Titelthema

Wie Eltern schwerstkranker oder verstorbener

Kinder neue Kraft schöpfen – und was Menschen

motiviert, sich beruflich oder ehrenamtlich um

diese Kinder und ihre Angehörigen zu kümmern

TEXT: CLAUDIA FÜSLER

FOTOS: DIRK NEUMANN / NEWMAN.PICTURES

„Fotografieren spendet

mir neue Energie“,

sagt Dirk Neumann,

Botschafter des Bundesverbands

Kinderhospiz.

Der 45-Jährige ist wegen

einer unheilbaren Nervenerkrankung

erwerbsunfähig;

in der Fotografie hat

der Autodidakt 2016 seine

persönliche Kraftquelle

gefunden. „Wenn ich mit

meiner Kamera in der Natur

unterwegs bin, lässt mich

das meine körperlichen

Beschwerden für kurze

Momente fast vergessen.

Zu fotografieren ist wie

Medizin für mich, wie Balsam

für die Seele.“ Als der

Bundesverband Kinderhospiz

anfragte, zögerte

Dirk Neumann keine

Sekunde – und sagte sofort

zu, dass seine Bilder mit diesem

Artikel erscheinen dürfen.

www.newman.pictures

„Wir sind ein sehr fröhliches Haus“,

sagt Brigitte Kramer, und man mag

es gar nicht glauben. Ein Kinderhospiz?

Fröhlich? Seit mehr als 30

Jahren arbeitet Brigitte Kramer in

Bethel, davon sieben Jahre

im Kinder- und Jugendhospiz

Bethel. Gemeinsam

mit ihren Kolleginnen

und Kollegen betreut

sie schwer kranke und

sterbende Kinder und

Jugendliche sowie deren

Angehörige. Trauer und Tod

gehören zu ihren täglichen Begleitern.

Und doch erzählt sie mit einer

Wärme und Begeisterung in der

Stimme von ihrem Job, als sei es

der schönste auf der Welt. „Ist es

auch“, bestätigt Brigitte Kramer, „ich

könnte mir für mich kein besseres

Arbeitsfeld vorstellen.“

Was motiviert Menschen, die dem

Tod begegnen? Täglich, wie Ärzte,

Pflegende, Betreuende, ehrenamtliche

Helfer. Oder in einem zeitlich

begrenzten Rahmen, wie Eltern, die

ein Kind verloren haben oder wissen,

dass sie es verlieren werden.

Wie kann man etwas aushalten,

das so sehr an die eigene Substanz

geht? Das das universelle Lebensprinzip

„die Alten gehen zuerst“

missachtet? Wie geht man um

mit so viel Schmerz, Verlust und

Angst, ohne dabei selbst kaputtzugehen?

Und auch: Wie schaffen es

Eltern, nach dem Tod ihres Kindes

weiterzumachen?

09


Titelthema

Motivation

Welche Gründe sind ausschlaggebend

dafür, dass

jemand tut, was er tut? Was

bewegt ihn zu seinem Verhalten?

Die Wissenschaft

nennt dieses Streben nach

einem Ziel Motivation. Sie

unterscheidet, vereinfacht

gesagt, in intrinsische und

extrinsische Motivation.

Intrinsisches Handeln

basiert auf einem inneren

Antrieb: Man macht eine Aufgabe

um ihrer selbst willen,

einfach, weil sie Spaß macht.

Oder man handelt auf eine

bestimmte Weise, weil das

dem eigenen Ideal entspricht.

Das trifft auf viele

Menschen zu, die in der Kinderhospizarbeit

tätig sind.

Extrinsische Motivation

dagegen hat immer mit

äußeren Faktoren zu tun:

Der Handelnde erwartet

zum Beispiel Vorteile oder

Belohnungen für sein Verhalten,

etwa Geld, beruflichen

Aufstieg, Berühmtheit. Oder

er hat eine Rolle übernommen

– Fußball-Stürmer, Projektleiter

oder erster Geiger

etwa – und will diese Rolle

entsprechend den Erwartungen

ausfüllen. Oder der

Handelnde macht sich die

Ziele seines Arbeitgebers zu

eigen: Als Verkäufer setzt er

sich dann für mehr Umsatz,

als Personalbeauftragter für

ein soziales Miteinander und

Gerechtigkeit ein.

10

Die Motive eines Menschen zu

erforschen gehört zu den schwereren

Aufgaben der Wissenschaft.

Sie sind nicht objektiv messbar.

Wer erfahren möchte, warum Menschen

tun, was sie tun, muss mit

ihnen reden. Experten unterscheiden

in eine von äußeren Faktoren

abhängende, sogenannte extrinsische,

und eine aus dem Menschen

selbst kommende, die sogenannte

intrinsische Motivation. Im Ehrenamt

generell sind beispielsweise

intrinsische Motive deutlich ausgeprägter

als extrinsische, das haben

zahlreiche Studien gezeigt.

Der tägliche Umgang mit kranken

Kindern, die absehbar sterben werden,

könnte einen frustrieren. Tut

es auch, gibt Brigitte Kramer zu.

„Wir haben ein tolles Team, wir

vertrauen einander, tragen uns

gegenseitig und wissen, was diese

Arbeit mit einem machen kann“,

erklärt die Pflegedienstleiterin,

„deshalb gilt: Hinter verschlossener

Tür und untereinander ist es

erlaubt, wütend zu sein und Frust

rauszulassen.“ Und das passiert.

Die Arbeit ist nicht immer leicht,

es gibt schwierige Zeiten und Situationen,

die einen mehr angreifen

als andere. Doch die Familien sollen

davon nichts mitbekommen.

Denen will das Team Bethel vor

allem mit einem helfen: die aktuelle

Situation ein wenig leichter

machen. Deshalb ist auch Humor

so wichtig. „Wir könnten hier

natürlich in ganz viel Leid

versinken, davon gibt es

genug“, sagt Brigitte

Kramer, „doch daran

können wir nichts

ändern.“ Was man

ändern könne, sei der

Umgang mit dem Leid.

Zu zeigen, dass es Menschen

gibt, die sich interessieren und

kümmern in dieser Zeit. Neben

all dem Furchtbaren auch schöne

Augenblicke, Momente, ja sogar

Stunden zu schaffen. Wünsche

zu erfüllen und ein Pferd in das

Zimmer eines sterbenden Kindes

zu bringen. Oder einen Ferrari auf

den Hof fahren lassen. Und gemeinsam

zu lachen, wann immer es nur

geht. „Farbe für den Winter sammeln“,

nennt Brigitte Kramer das.

Ihre Arbeit, sagt Brigitte Kramer,

sei ein Geschenk: „Manchmal habe

ich das Gefühl, es ist wie ein Auftrag,

und ich empfinde es als sehr

erfüllend, dem nachzugehen.“ Man

bekomme so viel zurück. Eltern

geben ihr Liebstes in die Hände der

Hospiz-Mitarbeiter, einen größeren

Vertrauensbeweis gibt es nicht.

Und dieses Vertrauen möchte keiner

enttäuschen. Sie selbst, erzählt

Brigitte Kramer, habe im Leben

schon viel Schlimmes erlebt und

nahestehende Menschen verloren.

„Ich habe erfahren, wie wichtig es

ist, dass einfach Menschen da sind,

Seite an Seite mit mir stehen und

mit mir gemeinsam durch alles

durchgehen.“ Genau das versuchen

sie und ihr Team den Kindern und

Jugendlichen im Hospiz zu geben,

und deren Angehörigen. Das Ende

des Lebens, sagt Brigitte Kramer,

sei sehr intim. „Ich bin immer wieder

demütig und dankbar, dass ich

dabei ein Begleiter sein darf.“

Ganz ähnlich beschreibt das

Miriam van Buiren. Die Ärztin leitet

das Palliativ Care Team am

Zentrum für Kinderheilkunde

und Jugendmedizin

der Universitätsklinik

Freiburg. „Die

Situationen, die wir

erleben, sind so essenziell,

intensiv, relevant und

schonungslos, einfach so

ungeheuer wichtig im Leben dieser

Menschen, dass ich sehr gerne


Wir dürfen nie aufhören,

die Welt mit Kinderaugen zu sehen.

Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig. Deshalb unterstützen wir

mit dieser Anzeige die wertvolle Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz e. V.


Titelthema

ein Teil davon bin“, sagt sie. Helfen

können, wenn es um das große

Ganze geht. Immer wieder erlebe

sie, wie dankbar die Familien sind,

dass einfach jemand dableibt und

das Drama gemeinsam mit ihnen

aushalte. „Ich denke, dass wir da

etwas Gutes tun.“

Wer dauerhaft mit schwer kranken

und sterbenden Kindern arbeiten

will, muss eines akzeptieren: Das

Leben ist unfair. Die Natur ist nicht

perfekt, und dass es viele Kinder

gibt, die vor ihren Eltern sterben

oder ihr Leben lang an schweren

Erkrankungen leiden, gehört dazu.

„Aus dieser Akzeptanz heraus können

wir gut da sein für die Familien“,

sagt Miriam van Buiren. „Wir

sehen, dass sie sehr viel abbekommen

haben von dem Leid, das das

Leben auch mit sich bringt, und

helfen ihnen, so gut es geht damit

klarzukommen.“ Das Wissen

darum, dass es eine äußerst sinnvolle

Arbeit sei, die sie und ihr Team

leisten, sei ein großer Antrieb, sagt

Miriam van Buiren. Doch dazu, weitermachen

zu können, gehört auch

eine professionelle Distanz. Nur so

kann man diese Arbeit über viele

Jahre machen und sie aushalten.

„Wir sind zugewandt und empathisch“,

erklärt Miriam van Buiren,

„aber wir machen uns auch klar:

Das ist nicht mein Leid. Ich nehme

also Anteil am Leid der Familie,

leide aber nicht mit.“ Natürlich

kommt es vor, dass genau diese

Distanz verloren geht, weil einen

das Schicksal eines Kindes besonders

berührt. In einem solchen Fall

helfen dem Team der Austausch

untereinander und die Supervision.

„Die ist generell sehr wichtig, weil

wir immer wieder mal das Gefühl

haben, unzulänglich zu sein, weil

wir nicht so helfen können, wie wir

gerne würden.“

12


Titelthema

Die eigene Auseinandersetzung

mit den Themen Sterben, Tod und

Trauer ist ein wesentlicher Motivator

der Ehrenamtlichen, die sich

beim Kinderhospizdienst Freiburg

engagieren. Diese Erfahrung

haben die beiden Koordinatoren

Verena Berg-Oestringer und Kian

Bank gemacht. „Da hat sich durch

die Hospizbewegung in den vergangenen

Jahren viel geändert in

der Wahrnehmung: Das Sterben

ist kein Tabuthema mehr“, sagt

Verena Berg-Oestringer. Auffällig

viele junge Menschen melden sich

und wollen Familien mit schwer

kranken oder sterbenden Kindern

begleiten.

Was sie antreibt? Zunächst auch

einmal die klassischen Gründe,

aus denen Menschen ein Ehrenamt

übernehmen, sagt Kian Bank:

„Sie möchten anderen Menschen

helfen und sich gebraucht fühlen.

Es gibt kein Geld und

keine Zertifikate für diese

sinnvolle Arbeit, aber neben

der Wertschätzung auch Einblicke

in ein vielleicht ganz

anderes Familien- und Wertesystem.“

Quasi ein Garant für

eine persönliche Weiterentwicklung.

„Wenn Sie als Ehrenamtlicher

eine Familie durch eine

solche Situation begleiten, laufen

Sie Gefahr, dass sie hinterher

nicht mehr der gleiche Mensch

sind wie zuvor“, sagt Verena

Berg-Oestringer und lacht.

Es gibt auch Ehrenamtliche,

die sich bei ihr und ihrem

Kollegen Kian Bank melden,

weil sie etwas besser machen

wollen. Weil sie beispielsweise

selbst einen nahen Angehörigen

verloren und gemerkt haben, wie

sehr ihnen eine Begleitung gefehlt

hat. Oder aber das genaue Gegenteil:

Aus der eigenen Erfahrung

heraus zu wissen, wie gut es tut,

wenn Menschen einem in der

dunkelsten Stunde des Lebens zur

Seite stehen, wollen sie aus Dankbarkeit

genau das zurückgeben.

Und diejenigen, die am unmittelbarsten

betroffen sind, wenn

absehbar ist, dass ein Junge, ein

Mädchen vor der Zeit sterben werden?

Die Eltern, wie halten die das

aus? Wie gehen die damit um?

„Es gibt da nicht den einen, den

richtigen Weg. Jeder muss seinen

eigenen Weg finden“, sagt Kristine

Lindtner. Die 41-Jährige sagt

das nicht nur so dahin. Sie weiß,

wie hart das ist – den eigenen

13


Titelthema

Die Autorin

Claudia Füßler

ist während dieser Recherche

von allen Beteiligten

immer wieder auf einen

Gedanken hingewiesen worden,

den sie eigentlich gut

kennt, aber im trubeligen

Alltag gerne mal vergisst:

dankbar zu sein für das, was

man hat, und den Moment

zu genießen. Das versucht

die freie Journalistin, die

sich viel mit wissenschaftlichen

und sozialen Themen

beschäftigt, von nun an

wieder ein wenig mehr zu

berücksichtigen – bei der

täglichen Arbeit genauso

wie bei den Wochenendtrips

in den Schwarzwald.

14

Weg finden, mit einem Kind zu

leben und zu wissen, dass sie sich

von ihm wird verabschieden müssen.

Ihr Sohn Felix, 15, hat einen

Gehirntumor. Der Tumor konnte

bei der großen OP 2015 nicht ganz

entfernt werden. Ein Rest sitzt

noch im Sprachzentrum. Wie

lange Felix noch leben wird, weiß

niemand. Immer wieder stürzt

er in tiefe Depressionsabgründe.

Immer wieder dreht er in manischen

Phasen total auf. Und dann

sind da noch die vier anderen Kinder.

Die gesunden, die die Mama

eben auch brauchen. Kristine

Lindtners Mann geht arbeiten,

morgens möglichst früh, damit er

möglichst zeitig wieder daheim

ist und helfen kann. Einer muss ja

Geld verdienen.

Kristine Lindtners Aufgaben

beginnen um 5.50 Uhr und enden

um 22 Uhr. Müde sei sie eigentlich

immer, sagt sie. Und wann findet

sie Zeit für sich, wo neue Energie?

An guten Tagen geht sie zwischendurch

ein Stündchen alleine

zu Billy, dem Shetlandpony. „Ich

komme an, habe den Kopf voll,

bin unaufmerksam. Vielleicht

tritt mir das Pferd auf den Fuß.

Das tut weh und zugleich erdet es

mich. Ich konzentriere mich auf

das Pferd und schalte ab. Das ist

meine Stunde Auszeit.“ Ohne die

Oma, die Geld zuschießt, auch das

gehört zur Wahrheit, könnten sich

die Lindtners das Pony gar nicht

leisten. Und dabei ist es nicht

nur für Kristine so wichtig, sondern

auch für die Kinder. Selbst

Felix, der meist im Rollstuhl sitzt,

reitet. Einmal sogar ein Turnier.

Kristine Lindtner führte Billy und

ihren Sohn über den Parcours, die

Zuschauer applaudierten. Felix

schwärmt bis heute: „Das war echt

schön. Zu warten, bis ich dran war

– das war toll und aufregend. Als

ich auf dem Pferd saß, hatte ich so

ein Kribbeln im Bauch, das ganze

Reiten lang. Und als ich fertig

war, wollte ich sofort noch mal.“

Die guten gemeinsamen Momente,

sagt Kristine Lindtner, gäben

Kraft. Mal sind es eben Zeiten mit

dem Pferd, mal ein Aufenthalt im

stationären Kinderhospiz, mal das

Charity-Konzert des Bundesverbands

Kinderhospiz. „Auch wenn

das jetzt wie Werbung klingt. Es

ist wahr“, sagt sie. Davon zehrten

alle.

Ob sie nicht hadert mit der schweren

Krankheit ihres Sohnes, mit

dem Schicksal, das alle in der Familie

mittragen müssen? Kristine

Lindtner muss da nicht lange überlegen:

„Ich sitze nicht jeden Tag

da und denke: Oh Gott, was haben

wir für ein schlimmes Leben. Ich

lebe eigentlich gern. Und diese

Lebenseinstellung möchte ich an

all meine Kinder weitergeben.“

Aber: Ja, dunkle Tage, die gibt es

auch. Tage, an denen der schwierige

Weg einfach zu schwierig ist.

„Wenn ich in einem kleinen Loch

bin und hadere und grübele, dann

merke ich, dass mir genau das die

Energie nimmt. Dann weiß ich: Ich

muss Gas geben – und weitermachen.“

Weitermachen für die Kinder,

die gesunden und das kranke,

für den Mann, für die Familie –

und, sagt Kristine Lindtner, „für

das Leben an sich. Auch wenn das

jetzt vielleicht ein bisschen pathetisch

klingt.“ Sie sei nicht der Typ,

der falsche Zuversicht verbreite

und den Kindern erzähle, die Ärzte

fänden sicher noch ein Heilmittel

für Felix. „Das mag ich nicht. Ich

will die Kinder nicht anlügen“, sagt

sie. „Aber ich will ihnen ein Grundvertrauen

vermitteln ins Leben als

solches: Nichts ist so schlimm, dass

man nicht weitermachen kann.

Egal, was ist – es geht weiter.“


Titelthema

15


Titelthema

Wenn aus Trauer und

Abschied Neues erwächst

Das eigene Kind ist gestorben. Und dann? Wie kann es weitergehen, das Leben?

Wie? Unsere Autorin CLAUDIA FÜSLER hat mit verwaisten Vätern und

verwaisten Müttern gesprochen, die aus ihrer Trauer heraus große innere

Stärke entwickelt, einen neuen Umgang mit ihrem Verlust hervorgebracht und

ihrem eigenen Leben eine neue Wendung gegeben haben. Vier Geschichten,

die nahezu unglaublich sind. Vier Geschichten, die Mut machen.

Der Anfang von etwas Neuem

Sie fühle sich oft, als habe sie

zwei Kammern in sich, sagt Flor

Schmidt. Eine voller Freude und

Dankbarkeit, eine voller Liebe und

Trauer. Als sie neulich bei ihrem

jüngeren Sohn in Innsbruck waren,

sie und ihr Mann, sind sie alle

gemeinsam auf einen Berg gewandert.

Oben angekommen, ließen

sie die Blicke schweifen über das

Wolkenmeer und die zahlreichen

Gipfel. So glücklich und dankbar

sei sie gewesen, erinnert sich Flor

Schmidt, und habe die Berge, das

Zusammensein genossen. Gleichzeitig

war da auch immer noch

Trauer, weil einer fehlt. Ihr älterer

Sohn Nico, der in der Silvesternacht

2012 von einem

Auto erfasst und tödlich

verletzt wurde. Bis heute

fühlt sich Flor Schmidt

ihrem Erstgeborenen tief

verbunden. Ein Kind, das

man so sehr liebt, kann

man auch durch den Tod

nicht verlieren, sagt sie.

Die Kraft fürs Weitermachen

hat sie vor allem in

der Natur gefunden, und

im Reden und Schreiben.

16

Viele Bücher hat sie gelesen nach

Nicos Tod, „ich wollte mir eine Vorstellung

davon machen, wo er jetzt

sein könnte“. Weil sie gemerkt hat,

wie sehr es ihr hilft, über die eigenen

Erfahrungen und Gedanken zu

sprechen, hat Flor Schmidt gemeinsam

mit einer anderen Mutter,

die ebenfalls ihren Sohn verloren

hat, den Gesprächskreis Jugend-

Lichter gegründet, der von ihnen

geleitet wird. Hier können Eltern,

die ihr jugendliches Kind verloren

haben, sich austauschen über

Fragen, deren Bedeutung nur sie

verstehen. Wie gestaltet man den

Geburtstag und Todestag des Kindes?

Wie geht man damit um, wie

die Menschen auf einen reagieren?

„Man merkt, dass man mit seinen

Gefühlen nicht alleine ist, und

das trägt einen ungemein“, sagt

Flor Schmidt. Für sie ist die Natur

zu einem wichtigen Rückzugsort

geworden – mental und physisch.

Einmal die Woche geht sie mindestens

in den Wald.

Seit 2006, nach ihrer Ausbildung an

der Freiburger Heilpflanzenschule,

arbeitet Flor Schmidt mit Heilpflanzen.

Auf der Basis ihrer Ausbildung

als Seelsorgerin bringt sie jetzt

die Wirkungen einiger Pflanzen

mit der Trauer in Verbindung und

berät dazu andere Menschen. Sie

hat drei Bücher geschrieben.

In ihrem jüngsten

„Weiter als das Ende“

erzählt sie davon, wie sie

durch ihre Trauer eine

tiefe innere Verbindung

zu ihrem verstorbenen

Sohn gefunden hat. Und

dass der Tod nicht nur ein

Ende, sondern gleichzeitig

auch der Anfang von

etwas Neuem sein kann.

www.carpe-florem.de


Titelthema

Mit Freude trauern

Andreas Süskow wüsste gern, wie

seine Tochter heute aussähe. Eine

junge Frau wäre Sina, 24 Jahre alt.

Sina ist vor 13 Jahren gestorben, auf

Andreas Süskows Schoß, in der elterlichen

Küche. Sina war acht Jahre alt,

als bei ihr eine – bei so jungen Kindern

sehr seltene – Leukämieform

festgestellt wurde. „Die Diagnose

war ein schwerer Schock“, erzählt

Süskow. „Danach ist das Thema Tod

immer mitgeschwungen, auch wenn

wir uns bewusst damit nicht auseinandergesetzt

haben.“

Auf Sinas Tod, sagt Andreas Süskow,

war sein Unterbewusstsein

also vorbereitet. Sehr schnell

danach war für ihn klar, dass er

sich zum Trauerbegleiter ausbilden

lassen wird. Im Nachhinein, sagt

er, wirke es für ihn, als sei Sina ein

Engel gewesen. Einer, der vorbeigeflogen

ist, um ihn und seine Frau in

diese Richtung zu schieben. Heute

gestalten die beiden Trauerfeiern,

halten Trauerreden und Vorträge

zum Thema. Sie machen Musik und

Kabarett. Ja, zum Thema Trauer.

Denn Trauer und Lebensfreude,

sagt Andreas Süskow, stehen sich

an den beiden Enden gegenüber,

zu denen ein Pendel ausschlagen

kann. Sie sind miteinander verbunden:

Wenn das Pendel zur

Trauer schwingt, holt es Schwung,

um wieder hinüberzukommen zur

Lebensfreude. „Viele empfinden es

als Verrat an dem Verstorbenen,

wenn man in der Trauerzeit Freude

empfindet und vielleicht sogar

lacht“, sagt Süskow. „Das ist etwas,

was wir gut konnten und können.

Und wir halten es für

enorm wichtig.“ Trauern

hat viel mit Erinnerungen

zu tun. Und sich

an schöne oder lustige

Momente mit den Verstorbenen

erinnern, bedeute,

mit Freude zu trauern.

Süskow und seine Frau

ermuntern die Menschen in Trauergesprächen,

Anekdoten zu erzählen,

sich humor- und liebevoll zu

erinnern.

Für Süskow haben Trauernde ein

ganz besonderes Gefühl dafür, was

wirklich wichtig ist im Leben. Und

das seien, zumindest sofern wir

nicht hungern und nicht frieren,

nicht materielle Dinge, sondern

die Beziehungen, die wir zu unseren

Nächsten haben, die Liebe und

das Mitgefühl zu ihnen. In unserer

Konsumgesellschaft werde uns

immer eingeredet, dass uns noch

etwas fehle zum Glück – und das

müssten wir kaufen. „Trauernde

hingegen“, erzählt Süskow, „erinnern

uns an die Vergänglichkeit

aller Dinge und machen uns darauf

aufmerksam, dass wir dankbar sein

sollten für das, was das Leben uns

jetzt und hier bereithält. Sonst merken

wir vielleicht erst, wie wichtig

uns manche Dinge und besonders

Menschen sind, wenn sie uns fehlen.“

Dankbarkeit für das, was ist,

sei für ihn auch Glück, sagt Süskow.

Und nicht zuletzt diese Botschaft

gibt er gemeinsam mit seiner Frau

heute in Vorträgen, Liedern und

Bühnenstücken weiter.

trauerleben.jimdo.com

17


Titelthema

„Josefs Geschichte erzählen“

Ulrich Neustadt muss nicht lange

überlegen. „Freunde“, sagt er auf

die Frage, was ihm Kraft gegeben

habe zum Weitermachen. „Wir

haben sehr viele gute Freunde, die

uns durch dick und dünn begleitet

und das alles gemeinsam mit uns

ausgehalten haben, das war eine

große Kraftreserve“, sagt Neustadt.

Am 3. Oktober 2015 ist sein Sohn

Josef gestorben, nach einem nur 22

Monate kurzen Leben. Dass Josef

sterben wird, wussten Ulrich und

Anne Neustadt bereits kurz nach

seiner Geburt. „Diese vorausgenommene,

antizipatorische Trauer ist

ein ganz besonderes Gefühl, man

trauert um einen Menschen, der

noch da ist“, erinnert sich Neustadt.

Der Alltag seiner Familie, die

neben Josef noch aus seiner Frau

Anne und seiner älteren Tochter

besteht, war fast zwei Jahre

lang eine Ausnahmesituation.

Josef brauchte rund um die Uhr

Betreuung und medizinische Versorgung,

es war immer jemand

bei der Familie, Privatsphäre gab

es kaum. „Wenn es gar nicht mehr

ging, habe ich versucht, mich zu

bewegen“, sagt Ulrich Neustadt. In

Situationen, in denen Josef stabil

oder die Familie gerade im Kinderhospiz

war, ist er einfach rausgegangen

und losgelaufen. „Da

18

konnte ich Kraft schöpfen und den

Kopf freikriegen, das war für mich

ein wichtiger Punkt.“

Mit Josefs Tod verbinden die Neustadts

ein warmes Gefühl. „Es war

Josef, der uns lange geführt hat und

an dem wir uns orientiert haben,

und es war genauso Josef, der entschieden

hat, dass er nicht mehr

atmet“, erzählt Ulrich Neustadt. Die

Begegnung mit Josef habe auch die

Beziehung verändert, er sei mit seiner

Frau näher zusammengerückt,

sie tauschen sich heute noch mehr

aus als zuvor. Das, was sie erlebt

haben, beschreiben die Neustadts

seit dem 30. November 2017 in

einem Blog, Tag für Tag schildern

sie das Leben mit Josef – von seiner

Geburt bis zu seinem Tod in Echtzeit,

nur vier Jahre später. Josefs

Leben ist komplett medizinisch

dokumentiert worden, 22 Monate

lang haben Menschen in Formularen

und Dokumenten festgehalten,

wie es ihm geht und wie er therapiert

wird. „All diesen Unterlagen

wollen wir unsere Sicht der Dinge,

unser eigenes Narrativ entgegensetzen“,

sagt Ulrich Neustadt, „uns

war schnell klar, dass das etwas ist,

das wir als seine Eltern tun wollen:

Josefs Geschichte erzählen.“

Aber, und das ist Ulrich Neustadt

wichtig: nicht nur. Ihm und seiner

Frau geht es auch um gesellschaftliche

Selbstverständlichkeiten und

Tabus, um den konfliktreichen Pflegealltag

und darum, die palliativmedizinische

Versorgung ihres

Sohnes zu zeigen. „Es gibt so viele

Vorurteile und Schemata darüber,

wie sich Betroffene fühlen und wie

das Leben von betroffenen Eltern

ist, es werden so viele unreflektierte

Zuschreibungen vorgenommen.

Und niemand wagt mehr zu

fragen, wie es konkret ist“, sagt

Ulrich Neustadt.

Der Blog 22monate.de aber zeigt es.

Für ihr Engagement haben Josefs

Eltern den Blogfamilia Award

bekommen. „Das macht deutlich,

dass der Blog auch Relevanz für

Professionelle und Nichtbetroffene

hat“, sagt Ulrich Neustadt, „und wir

freuen uns sehr, auf diese Art und

Weise das Thema erfolgreich in der

Öffentlichkeit etablieren zu können.“

www.22monate.de


Titelthema

Ein Stern für Lena

Info-Veranstaltung

Für Familien wie die aus

unseren vier Beispielgeschichten,

aber auch für

Fachkräfte aus der Kinderhospizarbeit

veranstaltet

der Bundesverband Kinderhospiz

regelmäßig die

Info-Veranstaltung „Aus der

Trauer wächst die Kraft“

in Zusammenarbeit mit

FriedWald. Termine können

erfragt werden in der

BVKH-Geschäftsstelle unter

Tel. 07653/8 26 40 0

Sie haben ihrer Tochter ein Versprechen

gegeben: „In der ersten Nacht

nach Lenas Tod haben wir ihr versichert,

dass wir daran nicht zerbrechen

und verzweifeln werden“,

erzählt Conni Wacker. Gut dreieinhalb

Jahre ist das jetzt her, und

seither ist das Leben nicht mehr,

wie es war. Am 9. September 2015

wird Lena von ihrem Mitbewohner

ermordet. Sie ist 21 Jahre alt

und will in drei Tagen ihre Ausbildung

zur Erzieherin beginnen. Am

Morgen noch tanzt sie ausgelassen

durch das elterliche Wohnzimmer

und singt „Jetzt fängt mein neues

Leben an“. Conni Wacker freut sich

am Glück ihrer Tochter. Sie hat sie

danach nicht mehr lebend gesehen.

Schock, Unglauben, ein Nicht-begreifen-Wollen

sind die ersten

Gefühle, an die Conni Wacker sich

erinnert, nachdem ihr die Polizei

die furchtbare Nachricht überbracht

hat. „Sein Kind zu verlieren,

ist das Schlimmste, was einem

passieren kann. Es ermordet zu

wissen, ist ein Albtraum.“ Nach ein

paar Tagen hat sich ein Wissen in

ihr Bewusstsein gearbeitet: „Entweder

du stürzt dich vom Hochhaus,

oder du gehst das Leben an.“

Conni Wacker und ihr Mann haben

sich für das Leben entschieden.

Sehr schnell war ihnen klar, dass

sie der alles umfassenden Traurigkeit

über den Verlust ihrer Tochter

etwas entgegensetzen wollten.

Etwas, das auch ihre Lena gut

gefunden hätte, die so mutig und

gerechtigkeitsliebend war.

Am 15. Juni 2016 wäre Lena 22

Jahre alt geworden – an diesem Tag

gründeten die Wackers den Verein

„Ein Stern für Lena * Gegen

Gewalt!“. Sie wollen damit in Schulen

sowie Kinder- und Jugendeinrichtungen

Projekte initiieren und

fördern, die sich mit gewaltpräventiven

und selbststärkenden Angeboten

beschäftigen. „Wir wissen,

dass wir eine gute, sinnvolle Arbeit

tun, wir stürzen uns da sehr rein“,

erzählt Conni Wacker, „und Lena

ist immer dabei. Sie trägt das im

Herzen mit. Ich höre das manchmal,

dass sie das gut findet, was

wir machen.“ Stark und zupackend,

sagt Conni Wacker, seien sie und

ihr Mann schon immer gewesen.

Und auch heute noch könne ihr

Mann ein zugewandter Lehrer sein,

sie lachen beide viel und gern. Aber

die Leichtigkeit gibt es nicht mehr.

Dennoch, sagt Conni Wacker, sei

sie stolz auf das, was sie mit dem

Verein bisher erreicht haben. „Es

ist ein neues, anderes Leben. Wir

wollten nicht unser altes einfach

weiterleben, nur ohne Kind, das

ging einfach nicht mehr“, erzählt

sie. Kraft schöpfen die Wackers aus

ihrer Arbeit. Und Gesprächen mit

Menschen, die genau wissen, wie

es ihnen geht. Regelmäßig treffen

sie sich mit anderen verwaisten

Eltern. Da muss sie niemandem

etwas erklären. Jeder kennt ihre

Geschichte, jeder kann zumindest

ansatzweise nachempfinden, wie

es ihnen geht. Lenas Eltern werden

ihre Tochter weiterleben lassen:

Ihren Gerechtigkeitssinn, das Einstehen

für etwas und jemanden.

„Ihr Lachen“, sagt Conni Wacker,

„höre ich immer noch.“

www.ein-stern-fuer-lena.de

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Helfer & Spender

Ganz nah dran

an den Stars

Lebensverkürzend erkrankte Kinder feiern

ihre Idole bei der 12. Auflage des Charity Events

20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Helfer & Spender

Die paar Jungen und Mädchen auf der Bühne gucken

ziemlich verwundert. Irgendwie kam das alles ziemlich

plötzlich gerade: Kräftige Hände haben ihnen

einfach hochgeholfen – und jetzt stehen sie da, mitten

im Rampenlicht. Vor ihnen: massenhaft jubelnde

Zuschauer. Und direkt neben ihnen: Sänger Pietro Lombardi

und Rapper Kay One, die sie lässig begrüßen. Mit

ihrem Idol auf der Bühne tanzen und feiern! Von diesem

Moment beim Charity Open Air 2018 werden die

Kinder noch lange schwärmen.

Die Mädchen und Jungen, zum Teil selbst schwerstkrank,

gehören zu jenen 28 Familien mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern, die der Bundesverband

Kinderhospiz als Ehrengäste in den Helvetia Parc in

Groß-Gerau eingeladen hatte. Beim Meet & Greet mit

den Stars durften sie backstage Selfies schießen –

und später aus dem VIP-Bereich die Show verfolgen:

Die Jungs von Feuerherz, Mike Singer, „Deutschland

sucht den Superstar“-Gewinnerin Marie Wegener und

Schlagersängerin Vanessa Mai, Daniele Negroni und

der neue BKVH-Botschafter Vincent Gross (Porträt auf

S. 23) – schwer zu sagen, wer für die größte Begeisterung

sorgte.

5.600 junge und ältere Menschen, mehr als je zuvor,

feierten bei Bilderbuchwetter bis spät am Abend: Da

explodierte zum Abschluss ein bombastisches Feuerwerk,

ein wahrer Farbenregen über dem Helvetia Parc

– und so mancher Besucher fiebert seitdem schon der

nächsten Auflage des Charity Open Airs entgegen.mis

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 21


Helfer & Spender

„Einfach etwas zurückgeben“

Der Mann hinter dem Charity Open Air

und seine besondere Geschichte

Kaum einer der Besucher in Groß-Gerau

kennt den Mann mit dem markanten Bart

und den Lachfältchen, der übers Gelände

läuft, Augen und die Ohren immer offen:

Gibt’s irgendwo ein Problem, für das jetzt

eine Lösung her muss?

Dabei ist Marcus Reichel, der Mann mit

Lachfältchen und Problemlösungen, der

Kopf des Charity Events – und zugleich dessen

Seele: 2007 nahm Reichel Kontakt zum

Bundesverband Kinderhospiz auf und stellte

2008 dann direkt das erste Event auf die

Beine. Seitdem ist die Veranstaltung stetig

gewachsen, bekannter geworden bei Stars,

Sponsoren, Werbepartnern und Zuschauern

– „und ich habe immer mehr dazugelernt“,

sagt Reichel, in Sachen Veranstaltungsmanagement

quasi Autodidakt. Wie er auf die

Idee kam, eine Benefizveranstaltung zu

organisieren für schwerstkranke Kinder?

Er sei damals selbst nur mit viel Glück von

einer Erkrankung genesen, sagt der 41-Jährige.

„Und da wollte ich einfach etwas

zurückgeben.“ Er sagt das so, als sei es

selbstverständlich: etwas zurückzugeben,

weil man selbst Glück hatte. Für ihn – die,

die ihn kennen, wissen das – ist das tatsächlich

selbstverständlich.

Und jetzt, wo er erneut ernsthaft erkrankt

ist, diesmal an Krebs? Da bleibt das Selbstverständliche

für Reichel selbstverständlich,

kommt Aufhören nicht infrage. Im Gegenteil.

„Dadurch, dass ich nun am eigenen

Leib erfahre, wie sich eine Krebserkrankung

anfühlt, wie es ist, durch eine Chemotherapie

die Haare zu verlieren – dadurch verstehe ich

erst wirklich, was die Kinder durchstehen,

für die wir das Charity Event auf die Beine

stellen.“ Er schweigt kurz und sagt dann:

„Ich habe größte Hochachtung vor ihnen.“

Und deshalb arbeitet Marcus Reichel weiter

an der nächsten Veranstaltung, organisiert,

trifft sich mit Sponsoren, kontaktiert Künstler,

wann immer es irgendwie geht.

Ein ganzes Jahr Vorlauf braucht die Organisation

jedes Open Airs inzwischen. Marcus

Reichel stemmte das bisher praktisch alles

allein – und ehrenamtlich: „Ich habe jeden

Lieferschein ausgedruckt, jedes einzelne Eintrittsticket

verschickt.“

Besonders aufregend, erzählt er, sei für ihn

immer der Freitag: Wenn Bühne, Stände,

Dekoration aufgebaut werden. „Da setzt sich

das Puzzle zusammen, das ich die Monate

zuvor im Kopf hatte.“ Für die eigentliche Veranstaltung

am Samstag, und das sagt Marcus

Reichel immer wieder, habe sich inzwischen

ein tolles Team an freiwilligen Helfern gebildet,

auf das er sich blind verlassen könne.

„Und wenn dann die Kinder, gesunde wie

kranke, aufs Gelände kommen und strahlen

– das ist ein ganz tolles Gefühl.“ mis

22 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Helfer & Spender

Berührend gut gelaunt

Schlagerstar Vincent Gross ist

Botschafter für die Kinderhospizarbeit

Als Vincent Gross die Bühne beim Sommer

Open Air in Groß-Geraus betritt, kennt das Publikum

kein Halten mehr. Der 21-Jährige gehört

zu den Shootingstars in der deutschsprachigen

Musik- und Schlagerszene und erobert mit

seinen unbeschwerten Songs die Herzen seiner

Fans. Zahlreiche Schilder „Vincent!“ und

„I love you“ werden geschwenkt, Vincent

strahlt, winkt und hüpft auf der Bühne, während

er seinen Hit „Nordlichter“ singt.

Der junge Schweizer, der sich mit dem Zitat

„Friede, Freude, Party! So habe ich es am

liebsten“ beschreibt, hat bei all den Fernsehauftritten

und dem Trubel um seine Person

die Bodenhaftung nicht verloren. Vor dem

Durchbruch in seiner Musikerkarriere

absolvierte Vincent Gross in der

Schweiz das Abitur und den

Zivildienst, außerdem widmete

er sich dem Kampfsport

Taekwondo, errang

zwei schwarze Gürtel und

den Schweizer Meistertitel.

Doch die Liebe zur

Musik verdrängte alle anderen

Interessen. „Alles begann

damit, dass mein Bruder mir ein

paar Gitarrenakkorde beibrachte“,

erinnert er sich lachend. Er fing regelrecht

Feuer, nahm Unterricht und veröffentlichte

bald erste YouTube-Videos.

„Ich bin ein absolut positiv denkender

Mensch“, sagt Vincent Gross von sich, und

diese Fröhlichkeit hat er auch auf seine Herzensangelegenheit,

die Kinderhospizarbeit,

übertragen. „2017 durfte ich zum ersten

Mal beim großen Sommer Open Air für den

Bundesverband Kinderhospiz auftreten“,

erzählt er. „Wegen eines ausgefallenen Musikers

bin ich spontan eingesprungen, habe

meine Gitarre gepackt und mit den Kindern

musiziert. Das war unglaublich berührend

und toll!“ Ein Jahr später wird er an gleicher

Stelle zum Botschafter des Bundesverbands

ernannt, und seitdem legt sich Vincent Gross

voll ins Zeug. Von wegen schweres Thema –

auf seinem Facebook-Account macht Vincent

strahlend darauf aufmerksam, wie wichtig

es ihm ist, sich für lebensverkürzend

erkrankte Kinder einzusetzen.

Ob er einen lebensgroßen

Papp-Aufsteller von sich für

den guten Zweck versteigert

oder sich auf einer Parkbank

im Schnee neben einem

aufblasbaren Flamingo auf

den nächsten Auftritt beim

Sommer Open Air freut – seine

Fröhlichkeit wirkt so ehrlich wie

ansteckend! Derzeit arbeitet der junge

Musiker mit Hochdruck an seinem dritten

Album – auch das sicher wieder mit Gute-Laune-Garantie.

AB

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 23


Helfer & Spender

Gutes tun statt den

Fiskus zu beschenken

Frühzeitig ein Testament

zu schreiben, ist sinnvoll –

gerade, wenn eine

gemeinnützige

Einrichtung erben soll

Was bleibt von mir, wenn ich einmal

sterbe? Und was geschieht mit dem, was

ich hinterlasse? Solche Fragen berühren

gleich zwei heikle Themen auf einmal:

den Tod und das Geld. Kein Wunder,

dass die wenigsten Menschen gern

über ihr Testament nachdenken – und

erst recht nicht gern darüber sprechen.

Genau das aber wäre wichtig, darin

sind sich quasi alle Fachleute einig:

über eine Erbregelung nachdenken,

sie schriftlich festhalten und darüber

sprechen. Denn ohne Testament greift

automatisch die gesetzliche Erbfolge –

und die entspricht nicht immer dem,

was sich ein Verstorbener zu Lebzeiten

gewünscht hätte Was viele nicht

wissen: Gibt es beispielsweise keine

erbberechtigten Angehörigen, fällt das

Vermögen automatisch an den Staat. Es

sei denn, ein Testament legt etwa eine

gemeinnützige Einrichtung als Erben

fest. Testamentsspende nennt sich das

– und dafür entscheiden sich immer

wieder auch Menschen, deren Kinder

und Enkel finanziell schon auf sicheren

Beinen stehen und die ihr Vermögen

deshalb ganz oder teilweise einem

guten Zweck vererben wollen.

„Eine Testamentsspende ist eine wunderbare

Möglichkeit, auch nach dem

eigenen Tod noch Gutes zu bewirken“,

sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin

des Bundesverbands Kinderhospiz.

„Wer unsere Arbeit mit einer Testamentsspende

unterstützt, unterstützt

Familien mit einem unheilbar kranken

Kind. Denn wir machen uns für deren

Belange stark und haben so beispielsweise

durchgesetzt, dass die Krankenkassen

Aufenthalte in einem stationären

Kinderhospiz wesentlich besser

finanzieren. Außerdem organisieren

wir regelmäßig Konzerte, Freizeitparkbesuche

und Hubschrauberflüge

beispielsweise. Das schafft unvergessliche

Momente für diese Familien,

kleine Glücks-Augenblicke in einem

sehr belasteten Alltag. Ohne großherzige

Spender wäre das unmöglich.“

Wer sein Erbe einer sozialen Einrichtung

vermachen will, sollte Verschiedenes

beachten, empfiehlt Kraft: Die

begünstigte Einrichtung selbst muss

rechtsfähig sein – also etwa ein eingetragener

Verein. Außerdem sollten unbedingt

der vollständige Name und der

Sitz der Organisation genannt werden,

um Verwechslungen auszuschließen.

Übrigens: Ein Testament aufzusetzen,

schadet praktisch nie – auch dann

nicht, wenn ganz klassisch die eigene

Familie erbt. Denn so lässt sich eben

am besten sicherstellen, dass das Vermögen

tatsächlich im Sinne des Verstorbenen

verteilt wird – und kein

Streit unter den Erben entbrennt. Solche

Streits sind nämlich ziemlich häufig:

Laut einer repräsentativen Umfrage

von Ende 2018 brechen sie in etwa

einem von fünf Erbfällen in Deutschland

aus.

mis

Wenn Sie die

Kinderhospizarbeit

begünstigen möchten,

melden Sie sich bitte beim

BVKH. Sabine Kraft berät Sie

auf Wunsch gern bei Ihnen

zu Hause , um genau festzuhalten,

was Sie wem zukommen

lassen wollen. Der

BVKH führt eine Gesamtliste

aller Kinderhospizangebote

und sendet Ihnen die Broschüre

„Testamentsspende –

Schwerkranken Kindern und

ihren Familien Lebenswert

schenken“ gerne zu. Melden

Sie sich über kraft@bundesverband-kinderhospiz.de

oder Tel. 0765/826 40 99.

Wer zu Lebzeiten eine

gemeinnützige Einrichtung

unterstützen mag, kann

dies durch eine Spende tun

– und damit sogar Steuern

sparen. Der BVKH berät Sie

auch gern zur Möglichkeit

einer Zustiftung zur Bundesstiftung

Kinderhospiz, die

betroffene Familien direkt

unterstützt. Eine solche

Zustiftung tut ebenso für

immer Gutes – und spart

ebenso sofort Steuern.

24 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


HIER IST LERNEN

EIN ERLEBNIS

DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG

ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN

Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft

direkt erlebt, versteht auch

komplizierte Zusammenhänge mit

Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung

bietet praktische Erfahrung und theoretische

Erkenntnis, nützliches Wissen

und Spaß am Lernen für Wissbegierige

jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,

Schülerinnen, Schülern und

Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen

Themen, wie spannend Mobilität

mit all ihren Facetten sein kann.

Wer Prozesse und Experimente erlebt,

macht wichtige Erfahrungen. Die

Autostadt ist vom niedersächsischen

Kultusministerium als außerschulischer

Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen

den schulischen Unterricht.

Im Zentrum der Inszenierten Bildung

steht ein Leitbild, das zum einen das

menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität

herausstellt, zum anderen Verpflichtungen

aufzeigt, die sich aus einer

nach haltigen Entwicklung ergeben.

Die Angebote der Inszenierten Bildung

sind praxisbezogen und handlungsorientiert.

Die Attraktionen der Autostadt

und die Workshops regen dazu an,

naturwissenschaftliche Zusammenhänge

und technische Phänomene

durch Ausprobieren und Mitmachen

kennenzulernen. Eigene Erlebnisse

und Erfahrungen schaffen die besten

Voraussetzungen für das Lernen. Die

Erinnerung, die so entsteht, bildet die

Grundlage von Wissen.


Botschafter & Projekte

„Ich bin mehr

als du denkst!“

Die „Grüne Bande“ feierte ihren ersten Geburtstag.

Mit dem Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz

melden sich schwerstkranke Jugendliche,

ihre Geschwister und Freunde selbst zu Wort.

TEXT: ANJA BIEBER

FOTOS: BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ

26 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Botschafter & Projekte

Es ist ein Gänsehaut-Moment,

als Felix sich für das Foto hinter

seinen Rollstuhl stellt. Er ist vorsichtig,

denn laufen kann Felix

nur noch ein paar Schritte weit. In

seinem Gehirn wächst ein Tumor,

der den 15-Jährigen immer weiter

einschränkt. Fotograf Thomas

Binn porträtiert Felix als eines der

Clubmitglieder der „Grünen Bande“,

die in Köln zu einem Kreativtreffen

zusammengekommen sind. Die

Jugendlichen wollen sich für ihre

eigenen Belange einsetzen. Aber

wie macht man das eigentlich?

Für die geplante Fotokampagne

haben Felix und die anderen Statements

verfasst. Mal leise und nachdenklich,

mal laut und provokant

sind die Sätze, die sie zu ihren

Fotos veröffentlichen möchten.

Felix steht hinter seinem Rollstuhl

und darf dem Fotografen

den „Stinkefinger“ zeigen. Das

würde er manchmal auch gerne

in der Öffentlichkeit tun, wenn

er so blöde angeglotzt wird. Oder

ihm jemand mit gesunden Beinen

den letzten Platz im Aufzug wegschnappt.

So wie Felix geht es

vielen hier in Köln. Sie alle haben

schon viel zu oft erfahren, wie es

ist, wenn einen die eigene Krankheit

behindert, und die Umwelt

noch dazu. Verletzende Bemerkungen,

Ausgrenzung. Und immer dieses

unerträgliche Mitleid.

Während Felix vor der weißen

Fotowand steht, sitzen Robin

Eichinger und Ela Querfeld mit

Gitarre in einer anderen Ecke des

Raums. Wie Fotograf Thomas Binn

setzen sich die beiden Musiker als

Botschafter für die Kinderhospizarbeit

ein. Gerade komponieren sie

einen eigenen Song für die Grüne

Bande. Felix’ Schwester Nina achtet

darauf, dass der entstehende Songtext

auch die Perspektive der

Geschwisterkinder mit aufnimmt.

Denn auch Ninas Leben wird durch

Felix’ Krankheit bestimmt, und

viele Menschen sehen in der sensiblen

13-Jährigen nur die Schwester

ihres Bruders. Ela Querfeld tippt in

ihren Laptop: „immer in der zweiten

Reihe“, „wieder mal ein Tag hinüber“.

Die Textschnipsel werden zu

einer zweiten Strophe zusammengefügt;

am Ende des Tages können

die Mitglieder der Grünen Bande

den eigenen Song schon mitsingen.

Der Refrain beginnt mit den Worten:

„Ich will kein Mitleid, ich bin

mehr als du denkst“.

Bandenchefin Sina gibt derweil ein

Interview für die Kamera, mit der

die Momente des gemeinsamen

Wochenendes für einen eigenen

Film eingefangen werden. „Die

Grüne Bande ist so wichtig, weil wir

hier merken, dass wir nicht alleine

sind“, sagt Sina. Die 17-Jährige hat

das Konzept für das Jugendprojekt

mit dem Bundesverband Kinderhospiz

entwickelt und ist seit Gründung

2017 dessen „Chefin“. Sabine Kraft,

Geschäftsführerin des Bundesverbands

Kinderhospiz, ist sehr stolz

auf die Entwicklung des Jugendprojekts

im ersten Jahr: „Das Konzept

geht auf. Die Jugendlichen füllen es

mit viel, viel Leben – und Spaß! Das

freut uns sehr.“ Mit „Aktion Kindertraum“

hat der Bundesverband

einen Kooperationspartner für die

Grüne Bande gefunden, der die Aktionen

der Jugendlichen finanziell

unterstützt. Auch dessen Geschäftsführerin

Ute Friese lobt: „Es ist toll

zu sehen, wie die Bandenmitglieder

die Möglichkeiten nutzen, die

die Grüne Bande ihnen bietet. Wir

freuen uns sehr, Teil dieses Projekts

zu sein!“

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 27


Botschafter & Projekte

„Ich brauch kein Mitleid“

Du schaust mich an und ich tu dir leid,

im Club letzte Nacht hab ich gefeiert all night

Heute ins Kino, morgen zum Reiten,

häng nachts an den Schläuchen, wieder Medis einleiten

„Es gibt so viele von uns, und obwohl wir an

ganz unterschiedlichen Krankheiten leiden,

erleben wir doch alle sehr ähnliche Dinge.

Es ist toll, sich darüber austauschen zu können!“,

sagt Bandenchefin Sina. Sie nervt

besonders, dass bei all den Klinikaufenthalten

und Untersuchungen, die ihre Krankheit

SMA (Muskelschwund) mit sich bringt, immer

noch häufig über sie gesprochen wird – statt

mit ihr. Das hat Felix auch schon erlebt. „Da

fragen die Leute meine Mutter, wie es mir

geht, obwohl ich doch danebensitze!“ Felix

zieht eine Grimasse.

Einmal im Jahr macht der Bundesverband

Kinderhospiz gemeinsam mit Aktion Kindertraum

möglich, dass die Mitglieder der Grünen

Bande sich begegnen können. Ansonsten

tauschen sich die Jugendlichen über ihre

Facebook-Seite oder eine WhatsApp-Gruppe

aus. Und wer beim Bandentreffen nicht

dabei sein kann, weil seine Krankheit mal

wieder andere Pläne hatte, an den wird trotzdem

gedacht: Für die Bandenmitglieder, die

nicht nach Köln reisen konnten, baumeln

jetzt trotzdem Vorhängeschlösser mit ihren

Namen an der Hohenzollernbrücke. Sina ist

zufrieden: „Ich finde besonders cool, was

wir in nur einem Jahr für eine Gemeinschaft

geworden sind“.

Mehr zur Grünen Bande:

www.gruene-bande.de

www.facebook.com/diegruenebande/

E-Mail: chef@gruene-bande.de

Hättst du gedacht, dass mit Rolli, Katheter

Prothese am Bein oder Pulsoximeter

ich stolz darauf bin, dass ich so leben kann

und die grüne Bande hält uns zusamm’

Ich brauch kein Mitleid,

ich bin viel mehr, als du denkst

unsere Zeit ist begrenzt

deine wie meine, meine wie deine (alleine)

Ich bin es echt leid

dass meine Krankheit mich bremst

nimm mich einfach als Mensch

Wir sind nicht normal und dabei völlig normal

u-oh-oh …

Jedes Mal, wenn das Monster sie packt,

und die Krankheit den Alltag unplanbar macht

Stehen wir da – wir Schwestern und Brüder

kommen so oft zu kurz, schon wieder ein Tag hinüber.

An jedem Tag sind wir für uns da

zu jeder Stunde in jeder Stadt

egal, was morgen kommt, wir gehen Hand in Hand

Oder rollen als grüne Bande quer durchs ganze Land

Ich brauch kein Mitleid,

ich bin viel mehr, als du denkst

unsere Zeit ist begrenzt

deine wie meine, meine wie deine (alleine)

Ich bin es echt leid

dass meine Krankheit mich bremst

nimm mich einfach als Mensch

Wir sind nicht normal und dabei völlig normal

u-oh-oh …

28 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE



Botschafter & Projekte

Fürs Leben laufen

Das gab es noch nie: Mit dem Kinder-Lebens-Lauf hat der Bundesverband

Kinderhospiz im Sommer 2018 eine unvergleichliche Kampagne

gestartet. Die Pilgerreise mit Hunderten Teilnehmern führte von

Kinderhospiz zu Kinderhospiz – über 7200 Kilometer weit!

Promintente Unterstützung:

Schirmherrin Elke Büdenbender

und TV-Moderatorin

Sandra Maischberger.

Das meterlange Metalltor von Hangar

5 rumpelt, als es sich langsam

zur Seite schiebt. Auf das ehemalige

Flugfeld in Berlin Tempelhof

ergießt sich ein Menschenstrom.

Mittendrin ein kleines Mädchen in

einem E-Rollstuhl, dem die anderen

zujubeln. Mila hält stolz das

Wahrzeichen des weltweit ersten

Kinder-Lebens-Laufs in die Höhe,

die engelsförmige Fackel. Diese

hat sie gerade drinnen von Elke

Büdenbender überreicht bekommen.

Die Ehefrau des Bundespräsidenten

Frank-Walter Steinmeier

ist Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs,

ihr liegt die Kinderhospizarbeit

ganz besonders am Herzen.

Gemeinsam mit Mila legt sie

die ersten Meter der Strecke zurück,

die am Ende des Sommers mehr als

7200 Kilometer umfassen wird.

132 Tage lang, bis zum Welthospiztag

am 13. Oktober, wandert die Fackel

von Hand zu Hand, von Kinderhospiz

zu Kinderhospiz, macht in allen

Bundesländern Station. Mal sind es

große Läufergruppen, die die Fackel

wie einen Staffelstab weitergeben,

30 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Botschafter & Projekte

manchmal auch nur zwei tapfere

Radfahrer, die sich durch die Sommerhitze

kämpfen. Ob Bürgermeister,

Polizisten, Kindergartenkinder,

die Bundeswehr oder unzählige Vereine

– der Kinder-Lebens-Lauf trifft

landauf, landab auf wunderbare

Unterstützer, die die Fackel zu Fuß,

zu Pferd, auf dem Rad, im Rollstuhl,

auf Segelbooten oder Flussdampfern,

im Flugzeug, in Kutschen und

Oldtimern weitertragen.

„Wir hätten uns nicht träumen lassen,

dass der Kinder-Lebens-Lauf

ein solcher Erfolg werden würde“,

berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin

des Bundesverbands

Kinderhospiz. Die Mitgliedseinrichtungen

des Bundesverbands

entwickelten ganz verschiedene

Ideen, wie der Kinder-Lebens-Lauf

bei ihnen vor Ort aussehen sollte.

„Ob riesiges Sommerfest oder ganz

kleines, persönliches Treffen zwischen

Fackelträgern, es ergab sich

an jeder einzelnen Station eine

wunderbare Begegnung von Menschen,

die sich für Kinderhospizarbeit

starkmachen!“, so Kraft.

Nicht nur in Deutschland wirkte

die Idee des Laufs für die Kinderhospizarbeit

buchstäblich bewegend.

Sabine Kraft hatte die Idee

des Kinder-Lebens-Laufs international

bekannt gemacht – bei

einem Kongress des weltweiten

Netzwerks für Kinderpalliativversorgung

ICPCN, dessen ehrenamtlichen

Vorsitz sie innehatte. Für

jeden teilnehmenden Staat brachte

Sabine Kraft eine eigene Fackel mit

– und startete selbst nach ihrer

Rückkehr den ersten Kinder-Lebens-Lauf

der Welt in Berlin.

Als die kleine Mila am 13. Oktober

2018 bei den Abschlussfeierlichkeiten

im Europa-Park im badischen

Rust auf der Bühne steht, sind

alle traurig, dass die Reise nach

über 7200 Kilometern vorbei sein

soll. Mila hat nur einen Wunsch:

„Die Fackel soll weitergehen!“ Den

erfüllt der Bundesverband Kinderhospiz

gemeinsam mit seinen Mitgliedern

nur allzu gerne: 2020 fällt

der Startschuss für eine weitere

Rundreise für die Kinderhospizarbeit!

AB

Die Angel-Fackel

„Mit der Kinder- Lebens-Lauf-

Fackel hat es etwas ganz

Besonderes auf sich“, sagt

Sabine Kraft. „Ihre Engelsform

hat ein Vater entworfen,

dessen Tochter Angelina

mit 17 Jahren an einem Hirntumor

sterben musste.“ Zur

Erinnerung an seine „Angel“

schenkte der Vater dem Bundesverband

Kinderhospiz

einen Engel – und der Verband

verwendet die Form

seither immer dann, wenn

ein besonderes Zeichen

gesetzt werden soll. Stellvertretend

für die weit über

40.000 Kinder und Jugendlichen

in Deutschland, die

an lebensverkürzenden

Krankheiten leiden und für

Millionen betroffener Kinder

weltweit wird Angelinas

Zeichen als Fackel beim

Kinder-Lebens-Lauf von

Hand zu Hand gereicht.

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Botschafter & Projekte

Sie machte das

schönste Bild

des Kinder-

Lebens-Laufs:

Lena Schwaiger

mit ihrem

eigenen Hund

„Camillo“.

„In den hab ich

mich sofort verliebt“

Lena Schwaiger ist das Fotomodel fürs Gewinnerbild

des MILA-Fotopreises direkt vor die Füße gelaufen

Es ist ein Riesentrubel im Innenhof der Stiftung

Ambulantes Kinderhospiz München

(AKM). Heute macht hier der „Kinder-Lebens-Lauf“

des Bundesverbands Kinderhospiz

Station! Viele Besucher und betreute

Familien feiern miteinander die Ankunft

der Angel-Fackel. Mittendrin saust Lena

Schwaiger durch die Menge. Als Leiterin des

Bereichs Öffentlichkeitsarbeit & Fundraising

hat sie mit ihrem Team das Fest organisiert

und alle Hände voll zu tun. Trotzdem müssen

natürlich auch noch Bilder gemacht werden

– Lena Schwaiger schnappt sich die Kamera

und fängt die gute Stimmung ein. „Wir hatten

an diesem Tag wirklich Full house; so

viele Unterstützer und Mitläufer waren

dabei!“, erinnert sie sich.

In der Menge entdeckt Lena Schwaiger auch

Anna Mirabichvili, die die Wegstrecke bis

nach Augsburg begleiten möchte. Sie hat

ihren Hund dabei, beide tragen das offizielle

Kinder-Lebens-Lauf-Shirt. Gelassen steht

„Sazou“ zwischen all den aufgeregten Zweibeinern

und wartet darauf, dass es endlich

losgeht mit dem Gassigehen heute. „Der war

unglaublich süß, und ich hab mich

sofort in ihn verliebt“, erzählt Lena

Schwaiger lachend, die selbst eine

richtige Tiernärrin ist. Schon war

das perfekte Bild im Kasten, das dann auch

einige Wochen später der kleinen Mila als

Preisrichterin am besten gefiel.

Seit drei Jahren arbeitet Lena Schwaiger für

die Stiftung AKM, die ihre Eltern 2005 aus

eigener Betroffenheit heraus gegründet hatten

und noch immer leiten. Zwei Geschwister

hat die 29-Jährige verloren; jetzt ist ihr wichtig,

sich für andere Familien mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern einzusetzen.

„Ich finde es super, dass ich mit meinem

Team ganz konkret dazu beitrage, dass den

Familien besser geholfen werden kann“, sagt

sie. Die 500 Euro Preisgeld, mit denen das

beste Bild des Kinder-Lebens-Laufs dotiert

war, gehen deshalb auch an die Stiftung,

die bayernweit umfassende Unterstützung

für Familien mit schwerst- oder unheilbar

kranken Ungeborenen, Kindern, Jugendlichen

und jungen Erwachsenen sowie einem

schwer erkrankten Elternteil anbietet. AB

32 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Unmögliches möglich machen

Botschafter & Projekte

Aktion Kindertraum erfüllte über 3000 Herzenswünsche seit ihrer Gründung –

und feierte ihren 20. Geburtstag gemeinsam mit dem Bundesverband Kinderhospiz

Ein heißer Samstag Anfang August

2018. Der Universitätsplatz in der

Heidelberger Altstadt ist heute

ungewöhnlich farbenfroh: Die

Aktion Kindertraum hat hier eine

Art Erlebniswelt aus blauen Zelt-Pavillons

mit gelben Sternen aufgebaut.

Passanten informieren sich in

dieser Ausstellung darüber, wie die

Wunscherfüller arbeiten und welche

Träume sie schon haben wahr

werden lassen. Wer mag, begibt

sich auf eine kleine Fantasiereise

oder hängt ein eigenes Wunsch-Zettelchen

an einen gasgefüllten Sternenballon.

Am späten Nachmittag

steigen die goldenen Ballons dann

in den strahlend blauen Himmel.

„Heidelberg ist eine von zehn Stationen

unserer Jubiläumsreise, die wir

anlässlich unseres 20. Geburtstags

organisiert haben“, erläuterte Ute

Friese, Geschäftsführerin der Aktion

Kindertraum. Zugleich ergänzte

die Zelt-Ausstellung mitten in Heidelberg

den Kinder-Lebens-Lauf

des Bundesverbands Kinderhospiz

(BVKH), der am selben Tag dort

haltmachte. Vormittags gab es eine

gemeinsame Talk-Runde zur Frage,

wie Jugendliche mit schweren

Erkrankungen möglichst selbstständig

leben können. Mit dabei:

die 17-jährige Sina Wolf, Chefin

der Grünen Bande – einem Projekt

des BVKH von und für erkrankte

Jugendliche und deren Freunde,

das von der Aktion Kindertraum

unterstützt wird. (Mehr zur Grünen

Bande auf S. 26.) Später dann tauchten

die Eishockeyspielerinnen der

Mad Dogs Mannheim zwischen

den blau-gelben Zelten auf dem

Universitätsplatz auf, übernahmen

die Angel-Fackel von ihren Vor-Läufern

– und machten sich bei 36 Grad

Sommerhitze mit Inline-Skates auf

zum nächsten Etappenziel.

Die gemeinsame Veranstaltung

in Heidelberg ist nur eine der vielen

Kooperationen von Aktion

Kindertraum und BVKH: „Die

Aktion Kindertraum unterstützt

schwerstkranke Kinder sowie

deren Geschwister und unseren

Verband schon seit fast 10 Jahren

sehr großzügig und unbürokratisch.

Mit ihrer Hilfe finanzieren

Kinderhospize beispielsweise ihre

jährlichen Weihnachtsfeiern“, sagt

BVKH- Geschäftsführerin Sabine

Kraft. „Ute Friese und ihr Team

machen Dinge möglich, die erst

mal unmöglich scheinen. Dafür

sind wir sehr, sehr dankbar.“

So konnte Lucy beispielsweise

dank der Aktion Kindertraum in

die USA reisen. Der kleine Bayern-München-Fan

Lennie traf sein

Torwart-Idol Manuel Neuer, Alina

lässt sich in einer Rollstuhl-Fahrrad-Kombination

chauffieren,

Mikail bekam ein tolles Fotoshooting

mit der ganzen Familie und

Felix übt jetzt mit einem Muskel-Trainingsgerät.

All das wäre

ohne die Aktion Kindertraum

undenkbar gewesen. Über 3000

Herzenswünsche hat Initiatorin

und Geschäftsführerin Ute Friese

mit ihrem Team seit 1998 erfüllt,

unterstützt von über 40.000 Spendern

deutschlandweit. „Und damit

ist noch lange nicht Schluss“, sagt

Friese. „Wir wollen auch die nächsten

20 Jahre lang noch Kinderträume

wahr werden lassen – mindestens!“

mis

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Botschafter & Projekte

Starker Partner

für Kinderhospizarbeit

Die Deutsche Fernsehlotterie unterstützte

den Kinder-Lebens-Lauf 2018

Sie sind Fachleute für Glück, sozusagen: Die Deutsche

Fernsehlotterie unterstützt seit über 60 Jahren über ihre zugehörige

Stiftung Deutsches Hilfswerk karitative Einrichtungen

und Projekte. Im Jahr 2018 konnten dank der Mitspielerinnen

und Mitspieler 366 soziale Projekte mit rund 51,5 Millionen Euro

ermöglicht werden, darunter 16 Hospizeinrichtungen.

Das Deutsche Hilfswerk macht sich auch für die Kinderhospizarbeit

stark und fördert unter anderem das neue Kinderhaus

Pusteblume (mehr dazu auf S. 54) und das OSKAR Sorgen telefon.

Ebenso konnte der Bundesverband Kinderhospiz beim Kinder-

Lebens-Lauf 2018 auf die Unterstützung der traditionsreichsten

Soziallotterie Deutschlands zählen. Als die Fackel das vom Deutschen

Hilfswerk mit 200.000 Euro geförderte Kinderhospiz der

Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg erreichte, wurden die

Läufer auch von Stiftungssprecher Felix Forberg bejubelt. „Der

Kinder-Lebens-Lauf ist ein tolles Konzept. Die Idee, alle Kinderhospize

Deutschlands durch einen Fackellauf miteinander zu

verbinden, haben wir sehr gerne unterstützt. Es ist mir sehr zu

Herzen gegangen, selbst dabei zu sein und zu sehen, mit welcher

Begeisterung betroffene und schwer eingeschränkte Kinder mitgemacht

haben.“

Das Deutsche Hilfswerk sucht für seine Förderungen gezielt Projekte

aus, die Menschen unterstützen, die aus gesundheitlichen

oder sozialen Gründen auf Hilfe angewiesen sind. „Für ein solidarisches

Miteinander braucht es in erster Linie Menschen, die

sich für andere einsetzen“, so Christian Kipper, Geschäftsführer

der Deutschen Fernsehlotterie und Botschafter für Kinderhospizarbeit:

„Der Kinder-Lebens-Lauf war dafür ein wunderbares

Beispiel.“

www.fernsehlotterie.de

Bei den Pfeifferschen

Stiftungen

in Magdeburg würdigte

auch Sachsen-

Anhalts Ministerpräsident

Reiner

Haseloff (rechts)

die Unterstützung

der Deutschen

Fernsehlotterie

für den Kinder-

Lebens-Lauf.

Ohne sie wäre der

Kinder-Lebens-Lauf

nicht möglich

gewesen

Engagierte

Experten

Gänsehautmomente

mit „Zwerg perten“ beim

Kinder-Lebens-Lauf

„Der Kinder-Lebens-Lauf war ein

absolut beeindruckendes Erlebnis!“

– Kai Schaffran, Geschäftsführer

von „Zwergperten“, ist auch

im Nachhinein noch Feuer und

Flamme für die Kampagne für die

Kinderhospizarbeit. Sein Unternehmen

unterstützte den Kinder-

Lebens-Lauf als Premiumsponsor,

sodass Hunderte von Läufern auch

das Logo der Kindersitz-Experten

auf dem offiziellen Shirt durchs

Land trugen. „Es war toll, ein Teil

dieser Kampagne sein zu können“,

so Schaffran. Nicht nur beim Startevent

in Berlin und auf einem Streckenabschnitt

bei Karlsruhe waren

die „Zwergperten“ dabei – auch

eine ungewöhnliche Kooperation

brachte „Zwergperten“ für den Kinder-Lebens-Lauf

auf den Weg: Die

Musikschule „Neue Musik Leipzig“

produzierte mit dem Kinderchor

„Kinderhelden“, dessen Leiter und

Sänger Friedrich Wieland Lemke

sowie dem Musiker und Schauspieler

Friedrich Liechtenstein und der

Jazz-Big-Band „Spielvereinigung

Süd“ das Lied „1000 Liter tanken“.

Kai Schaffran regte als Botschafter

für den Bundesverband Kinderhospiz

diese Benefizkooperation an –

der Song wurde im Internet gegen

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Botschafter & Projekte

Dank dieser Unterstützer

konnten wir uns auf den

Weg machen – für die

Kinderhospizarbeit.

Monika Friedrich vom BVKH

bedankte sich bei Kai Schaffran

für dessen Engagement.

Erfrischend unkompliziert

JKT Immobilien empfing den Kinder-Lebens-Lauf

am Stammsitz in Berlin

Als Botschafter für Kinderhospizarbeit unterstützt Jörg Kuttig

den Bundesverband Kinderhospiz schon seit 2007. Für den

Geschäftsführer der Immobilienfirma „JKT“ war es keine Frage,

sich auch beim Kinder-Lebens-Lauf einzubringen. JKT ist mit acht

Zweigstellen in ganz Deutschland vertreten, und den Stammsitz

in Berlin in der Cicerostraße stellte Jörg Kuttig gemeinsam mit

seiner Frau Stefanie kurzerhand als Verpflegungsstopp für die

Kinder-Lebens-Läufer zur Verfügung. Gleich am zweiten Tag des

Laufs wurde JKT mit der Angel-Fackel vom Kinderhospizdienst

der Johanniter angelaufen, und alle freuten sich über eine kurze

Verschnaufpause mit leckeren Erfrischungen. Im Anschluss ließ

es sich der vierfache Vater Jörg Kuttig nicht nehmen, gemeinsam

mit seiner Familie weiter bis zur nächsten Station zu laufen. „Die

Begeisterung der Beteiligten war wirklich mitreißend“, freut sich

Kuttig. „Es war schön zu sehen, wie viele höchst engagierte Menschen

es hier in unserer direkten Umgebung in Berlin gibt, die

sich für die Kinderhospizarbeit starkmachen und tolle Arbeit

leisten!“ JKT zählt zu den führenden deutschen Unternehmen

in der Immobilienbewertung und erstellt Gutachten über den

Wert von bebauten und unbebauten Grundstücken sowie von

grundstücksgleichen Rechten. Mit regelmäßigen Spenden hat

Jörg Kuttig den Bundesverband Kinderhospiz bereits mit über

100.000 Euro unterstützt. www.jkt-immo.de

eine Spende zum Download angeboten.

Der Kinderchor trat auch

live auf, als der Kinder-Lebens-Lauf

Station beim Kinderhospiz „Bärenherz“

in Leipzig machte. „Das war

für alle Beteiligten ein Gänsehautmoment“,

erinnert sich Schaffran,

der sich auch beruflich dem

Thema Kinder widmet: die Kindersitz-Experten

„Zwergperten“ sind

mit Geschäften in Deutschland,

Österreich und der Schweiz sowie

einem Online-Service erfolgreich.

www.zwergperten.de

Mehr zu Kai Schaffran,

Jörg Kuttig und den anderen

BVKH-Botschaftern unter

www.bundesverband-kinderhospiz.de/

botschafter

Zwischenstopp bei Premiumsponsor JKT in Berlin:

Jörg Kuttig (Zweiter v.r.) empfing die Fackel- Läufergruppe

mit Sabine Kraft, der Geschäfts führerin des

Bundesverbands Kinderhospiz (rechts).

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Botschafter & Projekte

„Was darf

ich tun?“

Daniel Böcking ist seit 2018

Botschafter für

die Kinderhospizarbeit

TEXT: ANJA BIEBER

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Botschafter & Projekte

Wenn Daniel Böcking über sich selbst schreibt, braucht er genau

fünf Worte. „Ich bin Journalist und Christ.“ Beide Umstände haben

dazu geführt, dass er im Rahmen einer Vortragsveranstaltung dem

Bundesverband Kinderhospiz begegnete – und sofort begeistert war.

„Manchmal gibt es Momente, die einen so tief berühren, dass man

sofort etwas unternehmen möchte“, sagt Böcking. Als er etwas über

die Arbeit für Familien hörte, die ein lebensverkürzend erkranktes

Kind haben, entstand ein solcher Moment. Seit Mai 2018 engagiert sich

Daniel Böcking als Botschafter für den BVKH – und unternimmt etwas!

„Oh, wie süüüß!“ Daniel Böcking und die

kleine Mila sind sich einig. Sie beugen sich

über ein Foto, auf dem ein Hund mit gerunzelter

Stirn in die Kamera blickt. Das Porträt

von „Sazou“ gehört zu den Bildern des

Fotopreises, der nach Mila selbst benannt

ist. Die Sechsjährige hatte beim Kinder-Lebens-Lauf

des Bundesverbands Kinderhospiz

eine wahrhaft tragende Rolle (vgl. S. 30)

und darf nun mit ihrem erwachsenen Mit-Juror

entscheiden, welches das beste Bild ist,

das während des großen Fackel-Laufs entstand.

Mila geht ihre Aufgabe energisch an.

Beim Treffen in den Redaktionsräumen der

BILD, deren stellvertretender Chefredakteur

Daniel Böcking ist, sortiert sie entschlossen

alle eingereichten Kinderbilder

ganz nach vorne. „Guck mal, das

ist witzig“, sagt sie zu Daniel

Böcking. Beide lachen über

ein Bild von einem Schnullerkind,

das nur knapp

größer ist als die Kinder-Lebens-Lauf-Fackel

in

seiner Hand.

Als Daniel Böcking Mila

kennenlernte, hatte er vor der

Begegnung gehörigen Respekt.

Eigentlich hatte der Journalist schon ziemlich

alles gesehen und erst recht darüber

geschrieben. Als er allerdings im Mai 2018

mit seiner sechsjährigen Tochter Elsa auf

Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz

Mila treffen durfte, war er aufgeregt. Mila

hat eine besondere Geschichte. Sie leidet an

spinaler Muskelatrophie und sitzt im Rollstuhl.

Die unheilbare Krankheit schwächt

ihre Muskeln immer mehr. Keiner kann

sagen, wie lange Mila noch leben wird.

Der Tag in Berlin wurde zu einem fröhlichen

Treffen mit zwei kichernden Gleichaltrigen,

die sich eisessend fachmännisch über Disney-Prinzessinnen

unterhielten und sich

blendend verstanden. „Der Tag war ein wunderbarer

Beweis dafür, dass im Leben jeder

Moment zählt“, erinnert sich Böcking. Seinen

Einstand als Botschafter für Kinderhospizarbeit

empfand er als so bereichernd, dass er

selbstverständlich auch dabei war, als Mila

das Starterkind des Kinder-Lebens-Laufs

sein durfte. Und spontan für den nach ihr

benannten Fotopreis ein Preisgeld aussetzte.

„Ich bin sehr, sehr dankbar, mich

für den Bundesverband Kinderhospiz

engagieren zu

dürfen. Natürlich möchte

ich so viel wie möglich beitragen

– aber ich nehme

auch unendlich viel mit:

Die Kraft und die Liebe, die

ich bei den Begegnungen

mit den Kindern, Eltern und

Mitarbeitern in so schwierigen

Lebenssituationen erlebt habe, sind

überwältigend und machen in einem guten

Sinne demütig“, sagt Böcking. Für Mila und

ihre Familie ist Daniel längst ein Freund

geworden. Beim Bundesverband freut man

sich über seine ungebrochene Begeisterung

und Leidenschaft für das Thema Kinderhospizarbeit.

Wenn wir Daniel Böcking beschreiben

müssten, bräuchten wir dafür nur vier

Worte: „Was darf ich tun?“

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Botschafter & Projekte

Faszination

auf Eis

Ein Nachmittag bei „Holiday on Ice“

in Dortmund – Bela Seebach

erhält seinen Botschafter-Engel

Die bunten Scheinwerfer-Lichter huschen genauso

schnell über die Eisfläche wie über ihre Gesichter:

Alena, Nils und Charlotte sitzen im Rollstuhl ganz

nah dran und warten in der großen Dortmunder

Westfalenhalle mit gebannten Blicken auf die nächsten

Aktionen auf dem Eis.

TEXT: SIMKE STROBLER

Etliche bunt kostümierte Artisten tanzen dort auf

ihren Kufen über die spiegelglatte Fläche und wirbeln

bei atemberaubenden Sprüngen durch die Luft. Aus

riesengroßen Boxen unter dem Hallendach schmettern

Lieder. An diesem Nachmittag im Januar 2019 ist

„Holiday on Ice“ – und der Bundesverband Kinderhospiz

(BVHK) hatte elf schwerkranke Kinder mit ihren

Familien zu der Show eingeladen.

Sie erlebten zum 75-jährigen Jubiläum der berühmten

Eis-Show viele glanzvolle Momente. Mitten unter den

Jungen und Mädchen und ihren Familien: Bela Seebach,

Inhaber und Geschäftsführer von „Just Spices“,

einer auf Gewürze und Gewürzmischungen spezialisierten

Firma (siehe Fotos oben links). Der Düsseldorfer

Start-up-Unternehmer war aus gutem Grund

ebenfalls zu Gast in Dortmund: Seebach hatte zu seinem

Geburtstag im März 2018 über Facebook Spenden

zugunsten des Bundesverbands Kinderhospiz gesammelt.

Zunächst hatte er dabei 2500 Euro anvisiert,

wurde dann aber selbst von der Spendenbereitschaft

seiner Social-Media-Community überrascht: Am Ende

konnte Seebach der BVKH-Geschäftsführerin Sabine

Kraft stolze 6500 Euro übergeben.

In Dortmund wurde Bela Seebach ganz offiziell zum

Botschafter des BVKH ernannt: BVKH-Mitarbeiterin

Alexandra Fluck, die den Ausflug zu „Holiday on Ice“

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Botschafter & Projekte

für die betroffenen Familien organisiert hatte, überreichte

Seebach seinen persönlichen Botschafter-Engel.

Bei dem Treffen in Dortmund hatte der Unternehmer

erstmals Kontakt zu Kindern und Jugendlichen,

die nach aktuellem Forschungsstand nicht erwachsen

werden dürfen. Seit der Spendenaktion sei es ihm eine

Herzensangelegenheit, sich selbst intensiv mit diesem

schwierigen Thema zu befassen, sagte Seebach. „Und

es meinen Freunden, Bekannten und meinem beruflichen

Netzwerk näherzubringen. Mir ist es sehr

wichtig, dass den betroffenen Kindern und Familien

die größten Herzenswünsche erfüllt werden. Unsere

Mühen dafür sind verhältnismäßig klein, verglichen

mit dem Schicksal der Familien und den Herausforderungen,

die sie bewältigen müssen“, machte der

33-Jährige deutlich. Umso mehr freute er sich, dass er

einige der schwerkranken Kinder und ihre Familien in

Dortmund nicht nur kennenlernen, sondern auch zur

Jubiläumsshow von „Holiday on Ice“ begleiten durfte.

Auch die zehnjährige Sarah aus Krefeld war mit ihrer

Mutter und ihrem jüngeren Bruder nach Dortmund

gekommen. Das Mädchen im Rollstuhl war von dem

Spektakel auf dem Eis fasziniert – und ihre Mutter

Anisa Boukhou-Müller begeistert von dem gesamten

Event: „Das war eine so schöne Abwechslung! Es ist

so toll, dass der Bundesverband Kinderhospiz uns eingeladen

hat und wir das hier erleben durften.“ Die

23-jährige Alena aus Senheim an der Mosel – sie kann

aufgrund ihrer schweren Erkrankung nicht mehr

sprechen – hob während der Show mehrmals den

Daumen. Die Bedeutung dieser Geste war eindeutig:

„Super!“ „Ihr hat vor allem der Showteil mit den Tänzern

und den roten Fächern gefallen“, erzählte ihre

Mutter Claudia Binzen. Sie hatte „Holiday on Ice“ zum

Anlass genommen, mit Alena ein ganzes Wochenende

im Ruhrgebiet zu verbringen: „Solche Aktionen

sind immer wieder schön und bringen uns ganz viel:

Davon können wir auch zu Hause noch wochenlang

zehren – gerade dann, wenn wieder Zeiten kommen,

in denen es uns und vor allem Alena nicht so gut

geht. Dann erinnern wir uns an ,Holiday on Ice‘ und

können gemeinsam lachen und uns freuen.“ „Es war

aufregend und wunderschön“, schwärmten auch die

elfjährige Charlotte und ihre Familie nach der Show.

Sie waren morgens aus dem Schwarzwald nach

Dortmund gekommen und freuten sich über so viel

Abwechslung in ihrem oft herausfordernden Alltag.

Bela Seebach war nicht nur begeistert von der Show,

sondern vor allem davon, die schwerkranken Kinder

für einige Momente so glücklich erlebt zu haben. Spätestens

damit war der Düsseldorfer Unternehmer von

seiner nun offiziell gewordenen Funktion überzeugt:

„Ich freue mich wirklich sehr, Botschafter des Bundesverbands

Kinderhospiz sein zu dürfen.“

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Internationales

So sieht das erste

Kinderhospiz für

Yokohama im Entwurf aus.

„Es bleibt noch viel zu tun“

Hisato Tagawa will die Versorgung schwerstkranker

Kinder in seiner Heimat Japan verbessern:

Erste Erfolge gibt es schon TEXT: MIRJAM STÖCKEL

Hisato Tagawa ist einer jener Menschen,

denen es gelingt, einen

schweren Schicksalsschlag in

große Kraft umzuwandeln. Sechs

Jahre alt war seine Tochter Haruka,

als sie starb. An einem Gehirntumor,

den die Mediziner im

Krankenhaus erst kurz

zuvor diagnostiziert hatten.

Zuvor hatten mehrere

Ärzte die Eltern

immer wieder beruhigt:

Die Kopfschmerzen

der Kleinen, das sei

nichts Schlimmes.

20 Jahre ist das jetzt her. Und

heute? Heute treibt Hisato Tagawa

die Kinderhospizarbeit in seinem

Heimatland Japan voran – und

arbeitet mit seiner Non-Profit-Organisation

„Yokohama Children’s

Hospice Project“ daran, das erste

Kinderhospiz für die Millionenstadt

Yokohama zu eröffnen.

„Man schätzt, dass mindestens

20.000 Kinder in Japan lebensverkürzend

erkrankt sind“,

sagt Tagawa. Schätzungsweise

2500 allein der

krebskranken Kinder

würden pro Jahr versterben.

Offizielle Statistiken

allerdings gebe

es nicht.

„In den letzten zehn Jahren hat

die Pallativversorgung für Kinder

in Japan deutliche Fortschritte

gemacht“, sagt der 61-Jährige.

„Aber sie lässt noch immer zu

wünschen übrig.“ Bisher gebe es

nur ein vollstationäres und ein

Tages-Kinderhospiz im gesamten

Land, beide in der Region Osaka.

Einen richtigen Schub bekommen

habe die Palliativversorgung

für Kinder im Jahr 2012, als sie

offiziell zu einem Schwerpunkt

von Krebs-Kontroll-Programmen

gemacht wurde. Seitdem müssten

alle Kliniken, die auf Krebs

bei Kindern spezialisiert sind,

eine Kinder-Palliativversorgung

sicherstellen und es gebe entsprechende

Weiterbildungsangebote,

berichtet Tagawa. Auch die ambulante

Versorgung verbessere sich

zunehmend.

Tagawa und die übrigen Mitarbeiter

der Non-Profit-Organisation „Yokohama

Children’s Hospice Project“ wollen

nicht nur das dritte Kinderhospiz

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Internationales

Kinderhospize wie das

in Yodogawa – hier der

bunt gestaltete und kindgerecht

eingerichtete

Eingangsbereich – sind in

Japan noch sehr selten.

in Japan eröffnen, sondern sie bieten

auch Workshops und Kurse zur

Kinderpalliativversorgung an – und

knüpfen Netzwerke. In Japan, aber

auch grenzüberschreitend.

So organisieren Tagawa und sein

Team nicht nur internationale Konferenzen,

sondern besuchten Ende

2018 auch das Düsseldorfer Kinderund

Jugendhospiz Regenbogenland.

Dort sprach Tagawa auch mit

Sabine Kraft, Geschäftsführerin

des Bundesverbands Kinderhospiz.

„Wir freuen uns immer sehr über

den Austausch mit Menschen, die

die Kinderhospizarbeit in anderen

Teilen der Welt vorantreiben. Besuche

wie der von Hisato Tagawa sind

eine gute Gelegenheit, Wissen und

Erfahrungen auszutauschen und

sich gegenseitig zu bestärken“,

sagte Kraft, die zum Zeitpunkt

des Treffens auch Vorsitzende des

Internationalen Netzwerks für

Kinderpalliativversorgung ICPCN

war. „Nirgendwo auf der Welt

haben schwerstkranke Kinder,

die absehbar sterben werden, eine

gute Lobby. Darum müssen wir uns

auch über Ländergrenzen hinweg

zusammenschließen und gemeinsam

für diese Kinder eintreten.“

In Japan, so berichtet es Hisato

Tagawa, seien die Kliniken oft nicht

kinder- oder familienfreundlich.

In vielen Krankenhäusern dürften

lebensverkürzend erkrankte

Kinder nur von ihren Eltern

besucht werden, andere Personen

seien nicht willkommen. „Auch

die Besuchszeiten sind beschränkt

– und kleine Geschwister dürfen

die Station oft nicht betreten, sondern

müssen stundenlang auf dem

Flur warten.“ Nur wenige Kliniken

böten Krankenhausunterricht an

und auch die emotionale und spirituelle

Unterstützung für erkrankte

Kinder und ihre Familien sei nicht

ausreichend. „Anders gesagt: Es

bleibt noch viel zu tun, um eine

gute Palliativversorgung zu erreichen,

wie die Weltgesundheitsorganisation

sie definiert“, fasst Tagawa

die Situation zusammen.

Seine Tochter Haruka habe trotz

ihrer schweren Krankheit Spaß

haben und spielen wollen, Hisato

Tagawa erinnert sich daran genau.

Er ist überzeugt: „Kranke Kinder

haben das Recht, ihre Kindheit zu

genießen, sich zu entwickeln, zu

träumen und die gleichen Erfahrungen

zu machen wie gesunde

Kinder in ihrem Alter. Ich glaube,

die Welt wäre ein besserer Ort,

wenn die gesamte Gesellschaft

lebensverkürzend erkrankte Kinder

und ihre Eltern unterstützen

würde.“ Selbst wenn dieses Ziel

auch in Japan noch ein gutes Stück

entfernt ist – Hisato Tagawa wird

weiter darum kämpfen. Mit all

seiner Kraft. childrenshospice.

yokohama/english/

ICPCN

Das Internationale Netzwerk

für Kinderpalliativversorgung

ICPCN setzt

sich seit 2005 für die weltweit

schätzungsweise 21

Millionen Kinder ein, die

so schwer und unheilbar

krank sind, dass sie vor dem

Erwachsenenalter sterben

werden. Es macht sich für

deren bestmögliche medizinisch-pflegerische,

spirituelle

und psychosoziale Versorgung

stark. Dem ICPCN

gehören mehr als 2500 Mitglieder

aus 126 Ländern an

– Einzelpersonen wie auch

Organisationen, die sich für

die Kinderpalliativversorgung

und die Kinderhospizarbeit

engagieren. Sabine

Kraft war von Mai 2016 bis

Mai 2019 ICPCN-Vorsitzende

– als erste Deutsche

überhaupt.

www.icpcn.org

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 41


Dossier

Was am

Ende zählt

Über Möglichkeiten und Grenzen

einer guten Palliativversorgung –

und ihr Spannungsfeld zur Sterbehilfe

42

Fragt man die Menschen, wie sie sterben möchten, bekommt man oft zu hören:

Ohne Schmerzen. In Würde. In Frieden. Zu Hause. Fragt man die Menschen, wie das

funktionieren könne, bekommt man oft: keine Antwort. Viele wissen es einfach nicht.

Dabei gibt es Möglichkeiten, den Sterbeprozess so zu gestalten, dass er der Idealvorstellung

nahekommt – und zwar ohne auf die kontrovers diskutierte aktive oder

assistierte Sterbehilfe zurückgreifen zu müssen, die manchem als Ultima Ratio gilt.

Palliativversorgung heißt die Alternative. Doch viele haben nur einen vagen Begriff

von dieser umfassenden Begleitung, die Schmerzfreiheit, Würde und inneren Frieden

zum Lebensende ermöglichen kann. Sie auch? Dann lesen Sie dieses Dossier.

TEXT: KATHRIN WITTWER GRAFIKEN: WILLI RAIBER


Dossier

Zwei Jahre lebte Lena schon mit

einem Hirntumor, hatte voller

Lebenswillen sogar noch eine

Ausbildung angefangen und

einen Freund, als klar wurde: Die

15-Jährige wird den Kampf gegen

den Tumor verlieren. „Wir hatten

gerade gedacht, dass es aufwärtsging,

als man feststellte, dass

der Primärtumor wächst und sie

schon einen zweiten dazubekommen

hatte. Es hieß, man könne

schwer sagen, wie lange Lena

noch hat, aber man könne das

Wachstum nicht mehr so aufhalten

wie bisher. Da habe ich Rotz

und Wasser geheult“, sagt Lenas

Mutter Katja Heitzmann. Ab da

war sie mit ihrer Tochter daheim,

betreute sie bis zu Lenas Tod nur

wenige Monate später.

Umsorgt in allen Bedürfnissen

Aus dem Leben fiel die Familie in

dieser Zeit nicht: Sie war in ein

enges Netzwerk an Helfern eingebunden,

professionellen ebenso

wie ehrenamtlichen und privaten.

Eine Palliativmedizinerin

– gleichzeitig die vertraute Onkologin

– war immer für sie da, ein

Pflegedienst half im Alltag, Hospizaufenthalte

waren möglich, für

die Geschwister kam einmal pro

Woche ein Familientherapeut

vom Jugendamt, die Krankenkasse

genehmigte anstandslos alle Hilfen

und Medikamente, Freunde, Nachbarn

und Familie halfen, wo es nur

ging – mit Spenden für Lenas letzte

große Wünsche, mit praktischer

und moralischer Unterstützung.

Deshalb war längst nicht alles gut.

Aber die Sicherheit, daheim gut versorgt

und nie allein zu sein, wurde

die wertvollste Stütze der Familie

in dieser Zeit: „Für mich war das

Wichtigste, dass rund um die Uhr

jemand für uns da war, auch, dass

ich mit der Verantwortung nicht

allein war. Für Lena war es ganz

wichtig, zu Hause zu sein und hier

sterben zu können. Ich habe jeden

Tag genossen, den ich sie hatte und

mich um sie kümmern konnte“,

erzählt Katja Heitzmann. „Weil

klar war: Es kommt der Moment,

an dem ich mich danach sehnen

werde einfach an ihrem Bett zu

sitzen und ihrem Atem und Herzschlag

zuzuhören.“

Ein lebbares Sterben

ermöglichen

Eine gute pflegerische und medizinische

Versorgung für Lena,

emotionale Begleitung und praktische

Stützen in diesem schweren

Abschied für ihre Eltern und

Geschwister: In ihrem großen

Unglück hatte Familie Heitzmann

das Glück, eine nahezu ideale palliative

Versorgung zu bekommen.

Die Aufgabe der Palliativversorgung

ist es, schwerstkranke Menschen,

die sterben werden, Kinder

wie Erwachsene, so früh und

Sterbehilfe –

was ist das und wie

wird sie in Deutschland

gehandhabt?

Aktive Sterbehilfe

(„Tötung auf Verlangen“)

z. B.: Ein Arzt spritzt einem

Patienten auf dessen

Wunsch hin ein tödliches

Medikament. Diese Praxis

ist in Deutschland unumstritten

verboten.

Passive Sterbehilfe

(„Sterben zulassen“)

z. B.: Eine lebensverlängernde

Therapie (wie eine

Beatmung) wird nach dem

Willen des Patienten (z. B.

festgelegt in einer Patientenverfügung)

nicht eingeleitet

oder beendet. Dies ist

legal.

Indirekte Sterbehilfe

(„Therapie am Lebensende“)

z. B.: Der Patient wird auf

eigenen Wunsch hin mit

starken Schmerzmitteln

behandelt (palliative Sedierung),

um nicht leiden zu

müssen. Ein vorzeitiger Tod

ist nicht Ziel der Behandlung,

wird aber als Nebenwirkung

in Kauf genommen.

Auch dies ist erlaubt.

Assistierter Suizid

(„Beihilfe zur Selbsttötung“)

z. B.: Ein Arzt verschreibt

einem Patienten ein tödlich

wirkendes Medikament,

das dieser dann selbst einnimmt.

Lange galt: Da Suizid

nicht strafbar ist, kann es

auch die Beihilfe dazu nicht

sein. 2015 wurde allerdings

die geschäftsmäßige (= wiederholte,

aber nicht zwingend

kommerzielle) Beihilfe

verboten – s. Infobox S. 49.

43


Dossier

„Im Himmel

hat man Flügel“

„Seelsorge braucht eine große Wahrhaftigkeit und

Ehrlichkeit, auch Leichtigkeit und Humor. Wenn

ein Kind fragt, wie das Sterben oder das Paradies

sind, dann weiß ich das auch nicht. Wir müssen uns

gemeinsam auf den Weg machen, damit das Kind seine

Antwort findet, die ihm in einer angstmachenden Frage

Linderung schafft. Und es zum Beispiel ganz begeistert

ist, dass es im Himmel kein Problem ist, nur ein Bein zu

haben – weil man da ja Flügel bekommt.“

SEELSORGER UWE SANNECK

umfassend wie möglich zu begleiten

– medizinisch, pflegerisch und

psychosozial, um ihr verbleibendes

Leben bestmöglich zu gestalten.

Wenn dies gelingt, „kann man dem

Sterben noch ganz viel Leben hinzufügen

und den Menschen noch

viel Gutes angedeihen lassen“, ist

Uwe Sanneck aus seiner Erfahrung

heraus überzeugt. Seit 30

Jahren ist der Hamburger

Seelsorger unter

anderem in der ambulanten

Hospizarbeit als

Sterbe- und Trauerbegleiter

für Familien da

und erlebt, was auch Palliativmediziner

immer wieder

aus ihrem Alltag berichten: Für

die meisten Menschen ist es für ein

gutes Lebensende essenziell, ohne

Ängste ihren eigenen Weg gehen

zu können. „Geboren werden und

sterben sind die individuellsten

Prozesse überhaupt. Die Lebensmelodie

eines Menschen hat immer

etwas damit zu tun, wie er sich von

der Welt verabschiedet“, so Uwe

Sanneck. Seelsorge übernimmt

dabei eine elementare Aufgabe:

„Es geht darum, dass die Seele zum

Schwingen kommt, dass es eine

Verbindung von Herz und Seele

gibt und daraus etwas Hilfreiches

44

für Abschiedsprozesse entstehen

kann“, beschreibt er. Dazu gehört

auch, Ängste zu nehmen: „Ich bin

da und höre hin, schenke Hinwendung,

Aufmerksamkeit und

Barmherzigkeit. Ich nehme auf,

was Kummer macht, und schaffe

dadurch Linderung. Wenn wir

uns mit unseren Ängsten auseinandersetzen,

finden sie einen

Raum in uns und werden

geringer. Wenn mir dann

noch Glücksmomente

geschenkt werden,

wenn man die Zeit, die

bleibt, so miteinander

verbringen kann, dass

man noch ganz viel voneinander

hat, dann ist Sterben

gut lebbar.“

Wissensdefizite führen

zum Tunnelblick

Immer wieder erwecken allerdings

Umfragen und öffentliche Debatten

den Eindruck, ein gutes Lebensende

könne ausschließlich durch

das Recht auf Sterbehilfe möglich

werden, dadurch, den konkreten

Todeszeitpunkt selbst in der Hand

zu haben. Diese Haltung resultiert

wohl auch daraus, dass viele Menschen

nur eine diffuse Vorstellung

davon haben, was eine umfassende

Palliativversorgung leisten kann.


Dossier

Schon ihre medizinischen Möglichkeiten

– etwa Schmerztherapie

oder Linderung von Übelkeit – werden

oft nicht als das wahrgenommen,

was sie sind: ein wirksamer

Schutz vor dem befürchteten unnötigen

Leiden. Und falls ein Patient

dies wünscht, kann palliative

ärztliche und pflegerische Begleitung

sehr wohl auch im und beim

Sterben helfen – mit allen legalen

Wegen der passiven und indirekten

Sterbehilfe: Eine Behandlung kann

unterlassen oder abgebrochen werden,

eine palliative Sedierung (ein

narkoseähnlicher, symptomfreier

Zustand, aus dem man in den Tod

gleiten kann) kann eingeleitet oder

ein Patienten beim Sterbefasten,

dem freiwilligen Nahrungsverzicht

am Lebensende, begleitet werden.

Berührungsängste verhindern

frühe Begleitung

Viele Menschen verbinden die Palliativversorgung

quasi reflexartig

ausschließlich mit den allerletzten

Atemzügen – und

schrecken deshalb vor

ihr zurück: „Die Menschen

haben Angst

vor uns, weil sie denken,

mit dem Palliativteam

holen sie sich den

‚Tod ins Haus’. Oft werden

wir deshalb nicht so früh eingebunden

wie es wünschenswert

wäre“, sagt Dr. Thomas Voelker.

Der Kinderonkologe und Kinderpalliativmediziner

des Klinikum

Kassels leitet seit fünf Jahren auch

das Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgungsteam

(SAPV)

für Kinder des Vereins „Kleine

Riesen Nordhessen“. Fachärzte,

speziell ausgebildete Pflegekräfte

und eine Psychologin sowie eine

Sozialarbeiterin stehen hier rund

um die Uhr für schwerstkranke

Kinder, Jugendliche und junge

Erwachsene mit verkürzter

45


Dossier

So regeln andere

Länder die Sterbehilfe

In den Niederlanden, Belgien

und Luxemburg ist die

aktive Sterbehilfe erlaubt,

in Holland und Belgien

unter besonderen Auflagen

selbst für Minderjährige. In

Belgien beispielsweise sind

so seit 2014 drei unheilbar

kranke Kinder zwischen 9

und 17 Jahren auf eigenen

Wunsch, unter Zustimmung

der Eltern, nach medizinischem

und psychologischem

Gutachten aus dem Leben

geschieden. Die Regelung ist

nach wie vor umstritten.

Der assistierte Suizid wird in

mehreren US-Bundesstaaten

toleriert. In Europa gilt die

Schweiz als Hochburg dafür:

Mehrere Organisationen

bieten die Dienstleistung an,

Menschen mit Todeswunsch

tödliche Medikamente

bereitzustellen.

46

Lebenserwartung zur Verfügung.

Rund einhundert Patienten und

ihre Familien hat das Team in den

letzten fünf Jahren bereits begleitet.

Manche tatsächlich nur über

wenige letzte Lebenstage, andere

aber über Jahre. „Familien, die mit

uns Kontakt aufgenommen haben,

sind später dankbar, dass wir für

sie da waren und wünschten sich

manchmal, sie hätten uns früher

dazugeholt“, hat Dr. Voelker dabei

immer wieder erfahren.

Sicherheit im Leben

wie im Sterben

Denn das Team kann den Familien

bieten, was sie in dieser Zeit am

meisten brauchen: „Ein Höchstmaß

an Sicherheit und Lebensqualität“,

so der Arzt. „Wir können

nicht heilen, aber wir lindern das,

was passiert.“ Schmerzfreiheit für

die Kinder ist hier ein erheblicher

Faktor: „Es steckt ganz tief in den

Menschen drin, dass ihr Kind nicht

leiden soll. Dabei schätzen Eltern

die Schmerzen ihrer Kinder häufig

als schlimmer ein, als diese selbst

sie wahrnehmen.“

Auch die Pflege trägt wesentlich

zur Schmerzlinderung bei – und

dazu, die letzten Monate, Wochen

oder Tage schwerstkranker

Kinder gut zu gestalten:

Franka Bennewitz,

Pflegedienstleiterin

im stationären Kinderhospiz

Mitteldeutschland,

erlebt

das in ihrem Alltag

immer wieder. „Pflegefachkräfte

beobachten die erkrankten

Kinder sehr genau. So können

wir individuelle Bedürfnisse und

Symptome erkennen und entsprechend

handeln.“ Häufig greifen

Bennewitz und ihr Team dabei

auf vermeintlich kleine Dinge

zurück, die eine große Wirkung

haben: „Gerade für Kinder mit

einer deformierten Wirbelsäule

ist eine spezielle Lagerung wichtig:

Dazu verwenden wir große

Spezialkissen, die sich dem Körper

anpassen“, erläutert die Pflegefachkraft

mit Onkologie-Schwerpunkt.

„Bei Bauchbeschwerden

sind oft warme Auflagen hilfreich;

Bienenwachskompressen können

Kindern die Atmung erleichtern.

Und wenn ein Kind in der finalen

Phase Unruhe entwickelt, kann

eine Lavendelauflage es ruhiger

werden lassen.“ Gegen Ängste oder

Übelkeit werden spezielle Düfte in

der Raumluft zerstäubt. Zu einer

guten Palliativversorgung gehöre

unbedingt auch, auf die Bedürfnisse

der Eltern und Geschwister

der erkranken Kinder einzugehen,

sagt Bennewitz – sie nennt das

den „Rundum-Blick“: Mal sind es

intensive Gespräche, mal Bastelarbeiten

in der Trauerbegleitung,

mal ein Entspannungsangebot

wie die Klangschalentherapie.

Im Kinderhospiz Mitteldeutschland

arbeiten Pflegekräfte und

Ärzte Hand in Hand; gerade in der

Sterbephase ist das wichtig, wenn

ein erkranktes Kind hohe Morphingaben

oder eine palliative

Sedierung benötigt. Beides

komme durchaus vor,

sagt Franka Bennewitz

– und werde im Vorfeld

mit den Eltern immer

genau besprochen

und abgestimmt. Eine

aktive oder assistierte

Sterbehilfe seien bislang

nie Thema gewesen, sagt Bennewitz:

„Vielleicht spielt der eine

oder andere Elternteil diese Möglichkeiten

gedanklich durch. Aber

gewünscht oder gar eingefordert

hat das noch niemand. Vermutlich,

weil die anderen Arten der Hilfe

immer ausgereicht haben.“


Dossier

Unbeugsamer Lebenswille

Auch in den Familien, die Thomas

Voelker mit dem SAPV-Team

in Nordhessen begleitet, spielen

aktive und assistierte Sterbehilfe

keine Rolle, wenn es darum

geht, Leiden zu vermeiden: „Was

wir immer wieder erleben, ist der

Wille, bis zuletzt zu leben, bei den

Kindern wie bei den Eltern“, sagt

Voelker. „Ich habe es selten erlebt,

dass Kinder ihr Sterben thematisieren

oder gar jammern. Sie gehen

ihren Weg mit einer wahnsinnigen

Stärke und einer sehr beeindruckenden

Größe. Und Väter und

Mütter kämpfen wie Löwen um

ihr Kind. Ihre größte Angst ist, zu

früh aufgegeben, nicht alles Menschenmögliche

versucht zu haben.“

So fällt es vielen Eltern unendlich

schwer loszulassen, einem Ende

der Behandlungen zuzustimmen,

selbst wenn die Ärzte sagen: An dieser

Stelle können wir nichts mehr

tun. „Da ist es oft wichtig, dass wir

die Eltern von dieser Verantwortung

entlasten können“, betont Dr.

Voelker einen elementaren Aspekt

seiner Arbeit. „Wir nehmen die

Familien an die Hand, wir halten

mit ihnen aus, was passiert. Das

ist etwas sehr Wertvolles. Dieses

Sicherheitsversprechen lässt ganz

viele Ressourcen aufblühen.“

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Hinwenden, hinhören –

und Humor haben

Gerade für Familien mit

schwerstkranken Kindern ist

dafür die psychosoziale, die seelsorgerische

Begleitung auch der

Eltern und Geschwister wichtig.

„Ich habe schon oft erlebt, dass

Eltern aus ihren eigenen Unsicherheiten

und Ängsten heraus nicht

mit ihren Kindern über das Sterben

und den Tod reden wollten.

Die Kinder waren darüber richtig

sauer und Hilflosigkeit machte sich

breit“, sagt Uwe Sanneck. „Und

47


Dossier

48


Dossier

ich habe Familien erlebt, in denen

durch offenes Reden der Lebensmut

sehr präsent wurde und es für

alle ein kostbares Geschenk war,

gemeinsam durch den Rest des

Lebens zu wandern.“

Fokus auf Begleitung,

nicht Assistenz

2015 hat die Politik noch einmal

grundsätzlich und klar bekräftigt:

In Deutschland soll der Fokus

auf dieser umfassenden Fürsorge

liegen, um ein gutes Lebensende

möglich zu machen. Damals wurde

das „Gesetz zur Verbesserung der

Hospiz- und Palliativversorgung“

beschlossen. Es macht die medizinische,

pflegerische und seelsorgerische

Palliativversorgung

zur regulären Leistung der gesetzlichen

Krankenkassen und zielt

darauf, alle Formen der palliativen

Versorgung flächendeckend zu stärken:

Palliativstationen in Krankenhäusern,

stationäre und ambulante

Hospize, allgemeine Palliativversorgung

durch niedergelassene

Ärzte und SAPV-Teams wie das von

Dr. Voelker. Die privaten Krankenversicherer

übernehmen in der

Regel analog zu den gesetzlichen

Krankenkassen die Kosten für die

Versorgung durch SAPV-Teams und

im stationären Hospiz; Details werden

in den individuellen Tarifen

der Versicherten geregelt.

Praktisch zeitgleich – und das kann

man durchaus als bewusste politische

Willensbekundung interpretieren

– kam es zu einer Veränderung

im Strafgesetzbuch: Der Paragraf 217

des Strafgesetzbuches stellt seitdem

die geschäftsmäßig organisierte Beihilfe

zum Suizid unter Strafe. Diese

– wenngleich noch mit Unsicherheiten

behaftete – Regelung (s. Infobox

S. 49) ergänzt den Paragrafen 216, der

die aktive Sterbehilfe ausdrücklich

verbietet.

Angst vor Versorgungslücken

Doch auch wenn der Rahmen für

eine umfassende Palliativversorgung

grundsätzlich gegeben ist: In

der Praxis ist sie noch lange nicht

für jeden verfügbar. „Wir haben

derzeit etwa 30 SAPV-Teams speziell

für Kinder bundesweit. In

Hessen sind es – unser Team eingerechnet

– drei, damit decken

wir das Bundesland gut ab. Aber es

gibt auch noch Regionen mit weißen

Flecken in der Versorgung“,

bestätigt Dr. Thomas Voelker für

seinen Fachbereich. Zu wenige

(Kinder-)Palliativmediziner und

– dem Fachkräftemangel geschuldet

– viel zu wenige Fachkräfte in

Intensiv-Pflegediensten lassen vielerorts

noch keine zuverlässige Versorgung

zu, vor allem nicht ambulant.

Eltern bleiben deshalb mit der

Pflege ihres Kindes oft allein, sind

damit ebenso oft überfordert und

verzweifeln, weil ihr Kind so nicht

die professionelle Pflege bekommt,

die es braucht.

Solche Lücken in der Versorgung

machen vielen Menschen Angst,

am Lebensende doch unnötig leiden

zu müssen. Davon ist Sabine

Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands

Kinderhospiz, überzeugt.

Diese Angst bringe sicherlich

so manchen dazu, darüber nachzudenken,

ob und unter welchen

Umständen die aktive Sterbehilfe

oder ein assistierter Suizid eben

doch eine Option seien. „Deshalb

müssen wir dafür sorgen, dass für

alle schwerstkranken Menschen –

alte wie junge – eine optimale ärztliche,

pflegerische und psychosoziale

Versorgung verfügbar ist und

dass jeder auch um die vielen Möglichkeiten

dieser Form von Sterbebegleitung

weiß. Erst dann wird

sich zeigen, wie real der Bedarf an

aktiver und assistierter Sterbehilfe

tatsächlich ist.“

Unsicherheit

beim assistierten Suizid

2015 verbot der neue § 217

im Strafgesetzbuch die

geschäftsmäßige Beihilfe

zum Suizid. Die Regelung

wurde jedoch seitdem als

unklar kritisiert: Wen konkret

betrifft das, fallen ggf.

auch Wege der passiven

Sterbehilfe unter den Paragrafen,

wann bleibt die

Beihilfe (vor allem durch

Mediziner) weiter straffrei?

Im April 2019 verhandelte

das Bundesverfassungsgericht

sechs Klagen von

Schwerstkranken, Palliativmedizinern

und Sterbehilfe-Vereinen,

die eine klare

Regelung zugunsten einer

straffreien assistierten Sterbehilfe

fordern. Die Richter

signalisierten, die Bedenken

der klagenden Ärzte zu

teilen. Das Urteil stand bei

Redaktionsschluss Ende

April 2019 noch nicht fest.

Umstritten ist auch das

Urteil des Bundesverwaltungsgerichtes

aus 2017,

Todkranken in Notlagen

den Erwerb eines tödlichen

Medikaments für einen

schmerzfreien Suizid zu

ermöglichen. Auf Weisung

des Bundesgesundheitsministeriums

setzt das zuständige

Bundesinstitut für

Arzneimittel und Medizinprodukte

das Urteil bisher

nicht um. Die Bundesärztekammer

begrüßt das, Patientenklagen

dagegen laufen.

49


Dossier

Wünsche ernst nehmen

Dieser Bedarf wird wohl deutlich

kleiner sein, als man aus den

zuweilen hitzigen öffentlichen

Debatten der Vergangenheit ableiten

mag – aber er wird kaum ganz

verschwinden, sagt selbst Europas

bekanntester Palliativmediziner

Prof. Dr. Gian Domenico Borasio:

„Palliativmedizin kann und soll die

Zahl der Anfragen nach Suizidbeihilfe

reduzieren und verdient dabei

nachhaltige Unterstützung. Aus der

Welt schaffen kann sie diese Anfragen

jedoch nicht“, schreibt er in seinem

Buch „Selbstbestimmung im

Sterben“. Nicht jeder Mensch könne

ein Weiterleben erstrebenswert

finden, wenn er das Gefühl habe,

Würde, Lebenssinn und individuelle

Freiheit seien verloren gegangen

– und nicht jeder könne aus

seiner Persönlichkeit und Lebensgeschichte

heraus mit dem Verlust

von Selbstbestimmung umgehen.

Vielfältige Herausforderungen

Damit die Palliativversorgung als

funktionierendes, flächendeckend

verfügbares Sicherheitsnetz optimal

zum Tragen kommen kann, gilt

50

es – in einem Prozess gemeinsam mit

Krankenkassen und Politik – noch

viel zu klären. „Wie schafft man es,

für verhältnismäßig wenige Patienten

auf großer Fläche eine funktionierende

Struktur aufzubauen? Wie

können wir erreichen, dass Krankenkassen

und –versicherungen das Versorgungsanrecht

von schwerkranken

Langzeitpatienten anerkennen

und den Familien durch ablehnende

Bescheide nicht die Stütze ihres Systems

wegbricht? Welche Anreize

muss man schaffen, um unter Ärzten

und Pflegekräften ausreichend

Nachwuchs zu finden, der sich dieser

großen Aufgabe stellt? Da müssen

wir vieles reflektieren und uns

weiterentwickeln“, nennt Dr. Voelker

aus seiner Sicht entscheidende

Punkte. Trotzdem ist er zumindest

vorsichtig optimistisch: „Da ist viel

im Aufbruch. Es gründen sich zum

Beispiel viele neue SAPV-Teams. Ich

bin gespannt, wie die Situation in

zehn Jahren aussieht.“

Gut versorgt bis zum Schluss

Für Katja Heitzmann war es während

Lenas Krebserkrankung eine

enorme Erleichterung, dass die

gute Palliativversorgung ihr als

Mutter die größte Sorge und schwierigste

Gewissensfrage ersparte: „Ich

glaube, Lena hat nicht sehr gelitten

– auch wenn sie zum Schluss nur

im Schlaf unter Schmerzmitteln

schmerzfrei sein konnte“, sagt die

45-Jährige. „Ich bin heilfroh, dass

es nicht dazu kam, dass sie zu mir

gesagt hat: ‚Mama, ich will nicht

mehr. Helft mir sterben.‘ Ich kann

mir aber vorstellen, dass man schon

darüber nachdenkt, wenn man

nicht so gut versorgt ist wie wir.

Wer will schon sein Kind leiden

sehen?“

Autorin Kathrin Wittwer schreibt seit

rund 20 Jahren Texte quasi jeder Art;

immer wieder geht es dabei um Familien,

Eltern und Kinder. Alle Gespräche

bei der Recherche für dieses Dossier

empfand die Kommunikations- und

Medienwissenschaftlerin als große

Bereicherung und sie hätte gern noch

viel mehr erzählt – über die beeindruckenden

Familien, die engagierte Arbeit

des Arztes und des Seelsorgers, die

Anregungen des Ethikers: Ihnen allen

gebührt herzlicher Dank für ihre Zeit,

Offenheit und Geduld.


Dossier

Jeder Tag ein Kampf

Familie Binzen fühlt sich im Alltag mit

lebensbegrenzt erkrankten Kindern alleingelassen

Familie Binzen lebt in einem weißen

Fleck auf der Palliativversorgungskarte:

Es gibt keinen Arzt

in der Nähe. Schon gar keinen

Experten für Leukodystrophie, die

extrem seltene Stoffwechselkrankheit,

die gleich beide ihrer Töchter

traf und an der die jüngere Katharina

bereits gestorben ist. Zwölf

Pflegedienste im Umkreis können

keine Kapazitäten für die Bedürfnisse

der inzwischen 23-jährigen,

schwerkranken Alena erübrigen,

der Versuch einer stationären Kurzzeitpflege

endete im Stress, weil

man die Bedürfnisse der jungen

Frau nicht ernst genommen hatte.

Kuren mit lebensbegrenzt erkrankten

Kindern – Fehlanzeige. Die vier

erlaubten Wochen Hospiz im Jahr

reichen da als Entlastung schlicht

nicht aus. Trotzdem lehnt es die

Krankenkass ab, mit der die Mutter

gefühlt um jede Leistung kämpfen

muss, gesparte Pflegebudgets in

andere, hilfreiche Kanäle umzuschichten.

Selbst beim Arzt war es

nicht immer selbstverständlich,

Medikamente zu bekommen,

die Claudia Binzen – „ich bin zur

Löwenmama geworden“ – letztlich

auch selbst recherchiert und

dosiert, weil niemand da ist, der

ihr das abnehmen kann. „Wir versuchen

diese ganzen Katastrophen

mit viel Humor zu nehmen und

scherzen auch mit den Kindern.

Diese Einstellung hilft uns sehr,

auch wenn mein rheinischer Optimismus

inzwischen stark sarkastisch

geworden ist“, sagt Claudia

Binzen, nach nahezu 20 Jahren

Pflege kranker Kinder inzwischen

selbst gesundheitlich schwer

angeschlagen.

Die Familie redet über die Krankheit,

das Sterben, den Tod, Alenas

besondere Beerdigungswünsche

– offen, ohne Beschönigung.

Risikoreiche Behandlungen und

Reanimationsmaßnahmen hat

die Familie ausgeschlossen, auch

über Sterbehilfe gesprochen. „Ich

möchte auf gar keinen Fall, dass

mein Kind gequält wird. Solange

sie klar ist und zeigt, was

sie will, ist alles in Ordnung.

Wenn sie nur noch

daliegt, ruhiggestellt,

und ohne Perspektive

alles über sich ergehen

lassen müsste … So etwas

ertragen zu müssen,

wäre kein Leben mehr.

Das wäre ganz schlimm

zu sehen und ich würde

es auch für mich selber

nicht wollen, darin bin

ich ganz klar. Dann lieber

die palliative Sedierung

als Hilfe, dass sie

einschlafen darf.“

Das Gewissen

als Kompass

In zwei Fragen sind sich

deutsche Politiker parteiübergreifend

einig: Aktive

Sterbehilfe darf es bei uns

nicht geben, eine gute Hospiz-

und Palliativversorgung

ist wichtig. CDU/CSU und

Grüne haben dies explizit

im Wahlprogramm, andere

Parteien nennen hier allgemein

eine Verbesserung der

Pflegesituation. In der Frage

der assistierten Sterbehilfe

herrscht auch innerhalb

von Parteien Uneinigkeit,

Positionspapiere wurden

fraktionsübergreifend

erstellt. Bei Abstimmungen

in dieser Frage gilt nur

das eigene Gewissen, kein

Fraktionszwang. Auch die

Nicht- Umsetzung des Urteils

des Bundesverwaltungsgerichtes

spaltet.

51


Dossier

Gut leben –

und dann gehen lassen dürfen

Heike Heil musste das Recht auf passive

Sterbehilfe für ihren Sohn erstreiten

Die Grafiken, die diesen Text

bebildern, stammen von

Willi Raiber und sind dem

Kinderbuch „Was ist los mit

Ben?“ entnommen. Ben ist

so schwer krank, dass er

sterben wird. Wie schwierig

diese Situation ist und welche

Hilfe von außen es dabei

braucht – das alles wird aus

der Perspektive von Bens

Geschwisterkind erzählt und

durch Raibers Zeichnungen

illustriert. Das Buch kostet

8,90 Euro und kann unter

Tel. 07653/8 26 40 0 bestellt

werden.

52

„Mich bringt so schnell nichts

zur Strecke. Ich stehe zu der Einstellung,

jedem Tag die Chance zu

geben, der beste meines Lebens

zu werden“, sagt Heike Heil. Dass

Sohn Niclas unter Komplikationen

als Frühchen zur Welt kam und

bei ihm mit einem Jahr eine

geistige Behinderung, spastische

Lähmung, nahezu Blindheit

und ein epileptisches Feld

im Kopf diagnostiziert wurden,

war für sie kein Grund,

das Familienleben durch die

Krankheit bestimmen zu lassen

– auch nicht, als mit 16

Jahren die Epilepsie ausbrach.

„Die Anfälle waren heftig, aber

wir haben trotzdem phänomenal

gelebt. Niclas stand mit einer großen

Freude und offenem Herzen

im Leben. Wir hatten eine richtige

Symbiose, ich habe immer gespürt,

wie es ihm ging“, sagt die Mutter.

Mit 23 musste Niclas nach einem

schweren Anfall wiederbelebt werden,

das Hirn blieb vier Minuten

ohne Sauerstoff, er brauchte Hochfrequenzbeatmung

und Dialyse.

„Als ich im Krankenhaus ankam

und meinen Sohn sah, war mir

sofort klar, welchen Weg er eingeschlagen

hat“, sagt Heike Heil. „Ich

habe den Ärzten erklärt, dass er

diese Welt verlassen möchte. Alles

andere war aus meiner Sicht ein

unnötiges Hinauszögern und eine

sinnlose Qual. Aber meine Klarheit

hat den Ärzten Angst gemacht.“ In

der Folge wurde die Absprache, die

Behandlung einzustellen, infrage

gestellt; die Ärzte bestanden auf

einer klärenden MRT-Aufnahme

des Gehirns. Heike Heil ärgerte

sich: „23 Jahre lang wusste ich,

was gut für meinen Sohn war und

jetzt darf ich das nicht entscheiden?“

Um die passive Sterbehilfe

für ihren Sohn durchzusetzen, ging

sie sogar vor die Ethikkommission

der Klinik, sprach aus Herz und

Seele für ihre Überzeugung. Man

einigte sich trotzdem auf das MRT

– und ließ Niclas danach gehen: Zu

groß waren die Schädigungen seines

Hirns, die Mutter hatte recht

gehabt. „Aber ich habe dann auch

verstanden, dass die Ärzte ihre

Zweifel ausräumen mussten und

bin sehr dankbar, dass wir diesen

Weg so gegangen sind“, sagt sie im

Nachhinein.

Heike Heil hat über diese Erfahrungen

ihre Lebensberufung gefunden:

Als Krisen-, Sterbe- und Trauerbegleiterin

ist sie inzwischen selbst

Teil der palliativen Versorgung.

„Ich bin überzeugt, dass in jedem

Menschen eine Seele wohnt, und

diese hat ihre Aufgabe. Mit dem

ersten Atemzug ist eines unbestritten:

dass der Sand in der Uhr des

Lebens beginnt zu laufen. Der Tod

gehört zum Leben wie Weinen zum

Lachen.“


Gute Vorsorge ist wichtig für

ein selbstbestimmtes Lebensende

Dr. Arnd T. May ist Leiter von www.EthikZentrum.de, des

Zentrums für Angewandte Ethik in Erfurt, und Mitglied im

wissenschaftlichen Beirat des Bundesverbands Kinderhospiz.

Der Medizinethiker ist Experte für Selbstbestimmung

am Lebensende – und hat dazu ganz klare Ansichten:

Dossier

Patientenverfügung:

am besten mit

Expertenrat

Ausführliche Informationen

und Formulare rund um die

Patientenverfügung bietet

das Bundesjustizministerium

unter: www.bmjv.de

(unter „Themen“– „Vorsorge

und Patientenrechte“).

Experten der Stiftung

Patientenschutz beraten

Betroffene und Angehörige

am kostenfreien Patientenschutztelefon

unter den

Nummern 0231/73 80 730,

030/28 444 840 und

089/20 20 810.

www.stiftungpatientenschutz.de

Herr Dr. May, was ist Ihre persönliche

Antwort auf die Frage, was

Sie am Lebensende brauchen?

Mich beruhigt es maximal, wenn

ich im Vorfeld einen Menschen

gefunden habe, dem ich vertraue,

im Rahmen einer Vorsorgevollmacht

meinen Willen umzusetzen.

Diese Wünsche habe ich in

einer Patientenverfügung sehr

klar festgelegt, damit sie

keine Missverständnisse

aufwerfen. Einmal im

Jahr mache ich mit mir

selbst einen Termin,

diese Dokumente darauf

zu prüfen, ob sie

noch meinen Werten und

Einstellungen entsprechen.

Nach diesem Termin bin ich immer

sehr beruhigt. Das ist das, was ich

beeinflussen kann, wie ich mich

selbst gut vorbereiten kann. Der

andere Punkt ist, was andere für

mich tun können.

In Umfragen sprechen sich die

Menschen in Mehrheit sogar

für aktive Sterbehilfe aus. Wie

ist es da einzuordnen, dass die

Politik dies strikt ausschließt?

Nach meinem Verständnis entscheiden

das Menschen, die wir alle

gewählt haben. Wir haben uns als

Bürgerinnen und Bürger nach einer

gesellschaftlichen Debatte also

dafür entschieden. Das ist Demokratie.

Die Tötung auf Verlangen ist

bei uns aus gutem Grund verboten

und sollte es auch bleiben.

Ist es nicht verständlich, dass

Menschen nicht leiden wollen?

Das sind immer die Schlagworte:

Angst vor einer unmenschlichen

Behandlung, anonymes Sterben

im Heim. Aber da frage ich mich,

was den Menschen noch fehlt bei

allem, was es schon an Unterstützung

gibt? Man muss sich informieren,

vielleicht auch um Ansprüche

kämpfen, aber im Grunde ist

alles da. Wenn ich meine

Schmerzen, meinen

Leidenszustand nicht

mehr ertragen kann,

dann gibt es die probate

Möglichkeit der

palliativen Sedierung,

dann erlebe ich das nicht.

Der einzige Unterschied zu aktiver

oder assistierter Sterbehilfe ist,

dass ich keine Erfolgsgarantie für

einen bestimmten Todeszeitpunkt

bekomme.

Und wenn mir das nicht reicht?

Ich habe in Deutschland jede

Möglichkeit, mein Leben selbst

vorzeitig zu beenden, so ich denn

weiß, wie ich das mache. Suizid

ist straffrei. Ich habe aber keinen

Rechtsanspruch und keinen moralisch-ethischen

Anspruch darauf,

dass mich jemand in diesem

Wunsch unterstützt, qualitätsgesichert

zu einer bestimmten Zeit zu

sterben.

53


Kinderhospizarbeit

Loslassen

ohne

loszulassen

Familie Burdach hält fest zusammen. Mit ihrem lebensverkürzt erkrankten Sohn ins

Kinderhospiz gehen? Das kam für die Eltern lange Zeit nicht infrage. Auch, weil sie

nicht wussten, was das überhaupt bedeutet. Heute besuchen Nadine, Daniel, Erik

und Filip regelmäßig Kinderhospizeinrichtungen – und engagieren sich für diese.

TEXT: KATHARINA HOFMANN / DEUTSCHE FERNSEHLOTTERIE

BILDER: JAN EHLERS /DEUTSCHE FERNSEHLOTTERIE

„Wir dachten über ein Kinderhospiz

wie wohl die meisten Menschen:

Man assoziiert erst mal nur

das eine damit.“ Daniel Burdach

sitzt auf der Couch und schweigt

für einen Moment. „Doch damit“,

sagt er dann, „hat ein Kinderhospiz

nur sekundär zu tun.“ Sein jüngster

Sohn Filip gluckt kurz auf. „Stimmt

doch, oder?“, fragt Daniel Burdach

den 10-Jährigen lächelnd. Antworten

kann Filip nicht – das Sprechen

hat er nie gelernt. Filip hat MPS IIIa,

eine Form der seltenen genetischen

Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose.

„Ein bestimmter

Stoff im Körper kann nicht abgebaut

werden“, erklärt seine Mutter

Nadine Burdach. „Filip fehlt

das entsprechende Enzym. Das

Abbauprodukt setzt sich deshalb

im Gehirn ab und wird dort gespeichert.

Dadurch kommt es zunehmend

zu Defiziten.“

54 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Kinderhospizarbeit

Info:

Das Kinderhaus Pusteblume

der Johanniter-Unfall-Hilfe

e. V. soll Anfang 2020 in

Burg im Spreewald eröffnet

werden. Es verbindet ein stationäres

Kinder- und Jugendhospiz

und eine ambulant

betreute Wohngruppe zu

einem ganzheitlichen Konzept.

Mit dem Bau wird eine

Versorgungslücke geschlossen,

denn in Brandenburg ist

dies das einzige stationäre

Kinderhospiz. In der Kombination

mit der ambulant

betreuten Wohngruppe für

schwerkranke Kinder ist es

außerdem ein deutschlandweit

einzigartiges Konzept.

Die Deutsche Fernsehlotterie

unterstützt den Bau des

Kinderhauses Pusteblume

mit 300.000 Euro. Was Hilfe

vor Ort bewegen kann, zeigt

sie Ihnen im Online-Magazin

„Du bist ein Gewinn“. Dort

erhalten Sie spannende Einblicke

in soziale Projekte:

fernsehlotterie.de/magazin

Wer die Burdachs kennenlernt,

merkt schnell: Diese Familie hält

fest zusammen. Ihren Alltag meistern

die vier als Team – ohne große

Hilfe. Unter der Woche geht Filip,

wie sein Bruder auch, zur Schule.

Nadine Burdach geht in dieser

Zeit ihrem Job als Schulbegleitung

beim gemeinnützigen ambulanten

Dienst der Lebenshilfe nach, Daniel

ist Angestellter in einer Behörde.

Den Schritt, in ein Kinderhospiz

zu gehen, haben sie sich lange Zeit

nicht leicht gemacht. Erst als eine

Bekannte, deren Tochter ebenfalls

lebensverkürzt erkrankt war, den

Vorschlag machte, es zusammen

auszuprobieren, stimmten die

Burdachs zu. „Das hat es einfacher

gemacht“, sagt Nadine. „Das

erste Mal im Hospiz war trotzdem

komisch“, ergänzt ihr Mann. „Wir

konnten nicht loslassen.“ Doch die

Familie lernte schnell, dass es nicht

darum geht, das kranke Kind abzugeben

– sondern darum, die Pflege

zwar in andere Hände zu geben,

dafür die gewonnene Zeit aber

intensiver nutzen zu können. Mit,

aber auch mal ohne Filip. So bleibt

Zeit für Dinge, die in anderen Familien

alltäglich sind: „Kino, Fußball –

banale Sachen, die bei uns normalerweise

nicht so einfach gehen“,

sagt Daniel Burdach. Für Erik ist

der Besuch im Kinderhospiz wie

Urlaub. Inzwischen fährt die Familie

regelmäßig dorthin.

Heute ist Anja Schwinghoff vom

Regionalverband Südbrandenburg

der Johanniter-Unfall-Hilfe

zu Besuch bei Familie Burdach.

Die Fundraiserin hat ein Modell

des Kinderhauses Pusteblume mitgebracht,

das derzeit in Burg im

Spreewald entsteht. Als Daniel und

Nadine hörten, dass in ihrer Nähe

ein Kinderhospiz gebaut wird,

meldeten sie sich sofort bei dem

Projektverantwortlichen Roland

Hauke. Seitdem stehen sie im intensiven

Kontakt – und unterstützen

das Vorhaben durch die Organisation

von Benefiz-Aktionen.

Der größte Wunsch der Burdachs

ist natürlich: „Heilung.“ Doch die

gibt es für Filip nicht. „Er baut

bereits ab“, sagt seine Mutter. „In

der Forschung gab es Versuche, das

fehlende Enzym durch ein Enzymersatzpräparat

zu ersetzen. Es dauert

aber lange, bis es so weit ist

und die Therapie zugelassen wird.“

Auch, wenn ein solches Medikament

für Filip zu spät kommen

wird – Familie Burdach kämpft

weiter, für andere Patienten und

ihre Angehörigen. Sie engagieren

sich im bundesweiten Verein MPS

e. V., Daniel Burdach sogar als Patientenvertreter

im G-BA (Gemeinsamer

Bundesausschuss). Doch bei

allem Einsatz – ob Benefiz-Aktionen

oder im Verein – geht eines für

sie immer vor: die Familie.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 55


Kinderhospizarbeit

nachgefragt

bei …

Kinderhospizdienst

für Stadt und Landkreis Karlsruhe

www.kinderhospiz-karlsruhe.de

… Christine Ettwein-Friehs, Leiterin des ambulanten

Kinderhospizdiensts Stadt und Landkreis Karlsruhe

Kinderhospizdienst

Karlsruhe und Landkreis

Kaiserstraße 172

76133 Karlsruhe

Tel.: 0721/831 849 31

www.kinderhospizdienstkarlsruhe.de

Hauptamtliche Vollzeitstellen

für Koordination, Vernetzung,

Verwaltung: 3

Ehrenamtliche Familienbegleiter:

38 Frauen, 10 Männer

Laufende Familienbegleitungen

derzeit: 30

Begleitungen laufen seit: 2006

Gründungsjahr: 2005

Welche Angebote haben

Sie für Familien mit unheilbar

krankem Kind?

Wir begleiten Familien mit lebensverkürzend

erkranktem Kind und

wir bieten Trauerbegleitung für

Eltern, Geschwister und neu auch

für die ganze Familie an. Also für

alle Generationen, auch für Großeltern,

die das möchten. Zum festen

Repertoire gehören ein Familientag

auf dem Reiterhof, ein Märchennachmittag

im Advent und Trommelworkshops

für Geschwister.

Oft organisieren auch Spender mit

ihren eigenen Ressourcen Veranstaltungen

für unsere Familien.

Und wie finanziert

sich Ihre Arbeit?

Wir werden durch die Krankenkassen

gefördert und können

damit etwa ein Drittel der Kosten

finanzieren. Zwei Drittel der Arbeit

ist spendenfinanziert

Wie sind die Familien denn

in Ihrer Region versorgt?

Wir begleiten Familien in der

Stadt und dem Landkreis

Karlsruhe; das ist die übliche

Größe eines Kinderhospizdiensts

hier in

Baden-Württemberg.

Wir haben eine Kinderklinik

vor Ort und ein

relativ dichtes Netz an

Kinderärzten. In Heidelberg

und in Freiburg gibt es je ein Spezialisiertes

Ambulantes Palliativteam

für Kinder, das auch unsere

Familien betreut. Das funktioniert

recht gut. Außerdem gibt es

am Klinikum Karlsruhe ein Sozialpädiatrisches

Zentrum – das ist

natürlich eine große Unterstützung.

Wir sind mit all diesen Stellen

gut vernetzt. Uns geht es in

der Großstadt also relativ gut. Mit

den Pflegediensten allerdings ist

es grenzwertig: Schwerstkranke

Kinder können gerade so versorgt

werden. Falls es mal Unstimmigkeiten

gibt, haben die Eltern keine

große Auswahl und können den

Pflegedienst nicht einfach wechseln.

Sie müssen die Zähne zusammenbeißen

und Kompromisse

machen.

Was war denn ein Höhepunkt

in der Arbeit des Karls ruher

Kinderhospizdiensts?

Der Tag der Kinderhospizarbeit

2019! Da führte ein Puppentheater

das Stück „Oskar und die

Dame in Rosa“ auf. Das Theater

war voll. Auch viele betroffene

Kinder kamen und konnten sich

auf die Geschichte einlassen. Das

war sehr berührend. Unser zehnjähriges

Jubiläum war auch sehr

schön. Es hat uns gezeigt: Wir

sind fest etabliert. Und der

Kinder-Lebens-Lauf war

natürlich ein großes

Highlight. Ja, wenn ich

anfange darüber nachzudenken...

Eigentlich

reiht sich Highlight an

Highlight. (Sie überlegt kurz)

Und darin zeigt sich doch das Charakteristische

der Kinderhospizarbeit:

Es geht nicht nur um Trauer

und Leid, sondern es steckt auch

viel Leben drin.

56 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


nachgefragt

bei …

Kinderhospizarbeit

… Uwe Arendt, Leiter der Muschel

Welche Angebote macht

die Muschel – und für wen?

Unsere Hauptzielgruppe sind Familien

mit lebensverkürzend und

lebensbedrohlich erkrankten Kindern,

die von unseren ehrenamtlichen

Mitarbeitern zu Hause begleitet

werden. Zusätzlich begleiten

wir aber auch Kinder, deren Vater

oder Mutter palliativ erkrankt sind.

Wir haben in Bad Segeberg und in

Lübeck Trauergruppen für Kinder

und Jugendliche. Wir bieten Familien-Nachmittage

an, wir organisieren

Freizeiten, Tagesausflüge

und Workshops für Kinder. Parallel

dazu finden oft Eltern-Cafés statt,

in denen sich die Eltern austauschen

und gegenseitig stärken.

Wie wird Ihre Arbeit

denn finanziert?

Zu etwa 80 Prozent aus Spenden.

20 Prozent bekommen wir von

den Krankenkassen als

Zuschuss. Davon können

wir 1,5 Vollzeitstellen

abdecken. Alles andere

müssen wir selbst finanzieren

– etwa die Arbeit

unserer Musik- und Kunsttherapeuten,

die Workshops für

Kinder oder Sachspenden für Familien

in großer finanzieller Not.

Wie sind die Familien bei Ihnen

im Norden denn versorgt?

Wir kümmern uns um Familien in

den Kreisen Segeberg, Stormarn,

Lauenburg und in Lübeck. Durch

die Vernetzung mit dem Palliativnetz

Travebogen Lübeck und durch

die Unikliniken Lübeck und Kiel

und das Kinderkrankenhaus Neumünster

ist die palliativmedizinische

Versorgung hier sehr gut. Wir

merken aber, dass der Pflegenotstand

sich auch bei uns ausbreitet:

In vielen Familien werden Kinder

nicht termingemäß versorgt und

haben ständig wechselnde Pflegekräfte.

In Einzelfällen müssen Kinder

sogar irgendwo stationär aufgenommen

werden, weil die Pflege zu

Hause nicht gewährleistet werden

kann.

Was an der Muschel macht

Sie zufrieden, vielleicht

auch ein bisschen stolz?

Sehr zufrieden sind wir damit, dass

wir in der Öffentlichkeit inzwischen

gut bekannt sind. So erreichen wir

nicht nur Spender, sondern

vor allem die betroffenen

Familien sehr gut. Stolz

sind wir auf unsere

neue Online-Beratung

für Jugendliche und

junge Erwachsene: Acht

Ehrenamtliche zwischen

18 und 25 mailen mit den Ratsuchenden.

Und stolz bin ich auch auf

unser tolles Team, welches bereits

seit zwölf Jahren zusammenarbeitet.

Auch unsere ehrenamtlichen

Mitarbeiter engagieren sich überdurchschnittlich

lange und sind

immer bereit, die Familien zu unterstützen,

wo es nur geht.

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

„Die Muschel“

in Bad Segeberg und Lübeck

Klosterkamp 19

23795 Bad Segeberg

Rigastraße 9

23560 Lübeck

Tel.: 04551/802 3030

www.die-muschel-ev.de

Hauptamtliche Vollzeitstellen

für Koordination, Vernetzung,

Verwaltung: 4

Ehrenamtliche Familienbegleiter:

58 Frauen, 5 Männer

Laufende Familienbegleitungen

derzeit: 27

Begleitungen laufen seit: 2006

Förderverein gegründet: 2004

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 57


Kinderhospizarbeit

Erholen, entspannen

und neue Energie schöpfen

Das neue Kinderhospiz Stuttgart unterstützt

Familien individuell – auch mit Musik und Hunden

Ein kleines Mädchen im Rollstuhl

hält eine Glocke in der Hand und

bewegt sie hin und her. Ganz langsam

nur, die Bewegung fällt ihr

sichtlich schwer. Der Glockenklang

erfüllt den Musiktherapie-Raum im

Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart.

Jetzt lächelt das Mädchen. „Manche

schwerstkranken Kinder treten

über Musik in einen Dialog ein und

verleihen ihrer Freude oder ihrer

Trauer Ausdruck“, sagt Musiktherapeutin

Ann-Christin Waldbauer.

„Durch Trommelschläge oder eben

das Läuten einer Glocke verschaffen

sie sich Gehör. Freude oder Wut

lassen sie beispielsweise mit Hilfe

von schnellem oder lautem Klavierspielen

heraussprudeln.“

Musik als therapeutisches Ausdrucksmittel

– Szenen wie diese

gibt es seit Dezember 2017 bei uns

immer wieder. Damals wurde das

stationäre Kinder- und Jugendhospiz

Stuttgart, die erste Einrichtung

dieser Art in Baden-Württemberg,

eröffnet – und schnell war klar:

Das wurde höchste Zeit, denn der

Bedarf bei Familien mit einem

lebensverkürzend erkrankten Kind

war und ist groß.

Diese Familien haben hier die Möglichkeit,

sich zu erholen, auszuruhen,

mit anderen in Kontakt zu

kommen und Kraft zu schöpfen,

um auch weiterhin in ihrem Alltag

bestehen zu können. Gerade in den

Ferien ist die Nachfrage sehr hoch,

doch auch ansonsten waren wir

bereits im ersten Jahr gut besucht.

Viele Gäste sind schwerst mehrfach

behindert, oft wegen einer

genetischen Erkrankung oder eines

Unfalls. Unser ältester Gast war mit

27 Jahren schon ein junger Erwachsener,

die kleinsten sind Neugeborene,

die beispielsweise an Trisomie

18 erkrankt sind.

Gleichzeitig können acht erkrankte

Kinder, Jugendliche und junge

Erwachsene bei uns sein. Ob ihre

Familien, also Eltern, Geschwister

oder auch Großeltern, mitkommen

oder die Kinder alleine hier

58 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Kinderhospizarbeit

Die Autorin

Sabrina Gänsbauer

arbeitet seit der Eröffnung

für das Kinder- und Jugendhospiz

Stuttgart und ist dort

zuständig für die psychosoziale

Begleitung der Familien. Sie

ist Diplom-Pädagogin, Leiterin

für therapeutischen Tanz und

Trauerbegleiterin und hat zuvor

als psychosoziale Mitarbeiterin

auf einer Kinderkrebsstation

gearbeitet.

sind, darf jede Familie für sich

entscheiden. Meist sind die Aufenthalte

eher kurz – zwischen ein

und zwei Wochen. So haben wir

einige Familien bereits mehr als

einmal zu Gast gehabt. Doch auch

längere Aufenthalte sind möglich

und werden immer wieder in

Anspruch genommen. So haben wir

zwischenzeitlich auch zwei Kinder

und eine Jugendliche auf ihrem

letzten Weg bis zum Tod begleitet.

Pflegerisch werden die Kinder von

unseren 35 Pflegekräften rund um

die Uhr versorgt. Fünf Mitarbeiterinnen

begleiten die Kinder und

ihre Familien pädagogisch und

psychosozial. Das Wohlbefinden

und die Bedürfnisse jedes einzelnen

Familienmitglieds stehen

dabei im Vordergrund und wir versuchen

alle Wünsche zu erfüllen.

Unterstützt werden wir dabei von

unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern

sowie der Musiktherapeutin

Ann-Christin Waldbauer, einer

Kunstpädagogin, einer Physiotherapeutin,

dem Clownduo Twister

Twins – und von den Hunden Amy,

Mephisto, Emma, Watson und Luna

von den „BRH Rettungs- und Therapiehunden

Fildern und Umgebung

e. V.“. Sie kommen mit ihren Frauchen

jede Woche einmal zu Besuch

– immer freitags. „Darauf freuen

sich viele Kinder schon Tage vorher“,

sagt Hospizleiterin Michaela

Müller. Streicheln, Leckerli geben,

spielen oder kuscheln – all das

ist mit den Hunden möglich, je

nachdem, was die Kinder können

und wollen. „Und wir beobachten

immer wieder, dass der Kontakt mit

den Tieren vielen Kindern sichtlich

guttut: Sie lächeln und sie entspannen

sich. In diesen Momenten findet

eine intensive Kommunikation

statt – ganz ohne Worte.“

Für das leibliche Wohl und die

familiäre und heimelige Atmosphäre

sorgen die vier Mitarbeiterinnen

unseres Hauswirtschaftsteams:

Sie verwöhnen die Familien

und das Personal unter anderem

täglich mit frisch gebackenem

Kuchen. Zusätzlich zu den regelmäßigen

Angeboten wie dem Schwimmen

im hauseigenen Schwimmbad

und den Elterngesprächsgruppen

organisieren wir auch Ausflüge für

die Familien: So waren wir zum

Beispiel schon oft in der Wilhelma,

dem Stuttgarter Zoo und auf dem

Fernsehturm. Und auch das kulturelle

Angebot der Stadt können

unsere Familien genießen.

In unserem Hospiz gibt es viel Raum

und Zeit für Entspannung, Erholung

und Spaß – aber natürlich auch fürs

Traurigsein. Und zwar nicht nur

während des Aufenthalts und so

lange die betroffenen Kinder leben,

sondern über den Tod hinaus – in

Form von Gesprächen, Begegnungen

und Gruppenangeboten. Wir verstehen

uns als Teil des Netzwerks der

Familien und möchten sie auf ihrem

individuellen Weg begleiten.

www.kinderhospiz-stuttgart.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 59


Kinderhospizarbeit

nachgefragt

bei …

… Katy Lorenschat, Koordinatorin

des Ambulanten Kinderhospizdiensts Leuchtturm

Kinder- und Jugendhospizdienst

Leuchtturm

Poggenweg 29

17489 Greifswald

www.kinderhospizleuchtturm.eu

Hauptamtliche Vollzeitstellen

für Koordination, Vernetzung,

Verwaltung: 1

Ehrenamtliche Familienbegleiter:

30 Frauen, 3 Männer

Laufende Familienbegleitungen

derzeit: 19

Familien werden betreut seit: 2013

Förderverein gegründet: 2010

Welche Angebote

macht Leuchtturm?

Die Begleitung von Familien mit

einem lebensverkürzend erkranktem

Kind – das steht bei uns an

erster Stelle, auch über den Tod

des Kindes hinaus. Außerdem

begleiten wir Jungen und Mädchen,

die um ein Elternteil trauern.

Immer wieder organisieren

wir auch Ausflüge für die Kinder:

Boxen waren wir zum Beispiel

schon. Und wir bauen gerade eine

regelmäßige Kindertrauergruppe

und ein Eltern café auf.

Und wie finanziert sich das alles?

Zum großen Teil über Spenden

– und über den Krankenkassenzuschuss,

aber der

finanziert gerade mal

ein bisschen mehr als

meine Stelle. Die Spenden

machen schätzungsweise

80 Prozent aus.

In welcher Region betreuen

Sie denn Familien – und wie ist

deren Versorgungssituation?

Wir sind praktisch für das gesamte

östliche Mecklenburg-Vorpommern

zuständig. Ganz Mecklenburg-Vorpommern

hat gerade mal zwei

Kinderhospizdienste. Das ist sehr

wenig. Seit 2014 gibt es in Rostock

ein spezialisiertes ambulantes Palliativteam

(SAPV) für Kinder, aber

dieses eine Team ist für das ganze

Bundesland zuständig. Ein Team

für ein ganzes Bundesland! Oft

übernehmen aus der Not heraus

dann SAPV-Teams für Erwachsene

die Versorgung unserer Kinder.

Und es gibt hier keinen einzigen

Pflegedienst speziell für Kinder. Es

gibt nur Dienste für Erwachsene,

die unsere Kinder mitbetreuen –

das aber nicht zufriedenstellend.

Sie können das, was ein Kinderkrankenpflegedienst

leisten würde,

einfach nicht leisten. Wir haben es

wirklich nicht einfach hier oben.

An welche Leuchtturm-

Aktion erinnern Sie sich

denn besonders gern?

An unsere Familienauszeit 2018

auf Usedom! Unsere Familien – oft

alleinerziehende Mütter, die sich

keinerlei Urlaub leisten können –

wünschten sich dringend Erholung.

So haben wir dort

gemeinsam eine Woche

in einem Hotel verbracht.

Sauna, Schwimmen,

Busrundfahrt,

Kinderdisco – alles war

dabei. 17 Familien kamen

mit, sogar Pflegekräfte, die die

Kinder versorgt haben. Möglich

wurde das durch eine Spendenaktion

unserer Regionalzeitung. Es

war durchaus ein Wagnis, Familien

mit schwerstkrankem Kind mitzunehmen

und zugleich Familien, die

um ihr bereits verstorbenes Kind

trauern. Aber es hat ganz wunderbar

geklappt. Es sind so schöne

Freundschaften entstanden. Usedom

war wirklich eine tolle Erfahrung.

Immer wieder fragen uns die

Kinder: Wann machen wir das wieder?

Bis heute grinse ich vor mich

hin, wenn ich nur daran denke.

60 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


nachgefragt

bei …

Kinderhospizarbeit

… Koordinatorin Christiane Kunz und Stefan Zöller,

Vorsitzender des Fördervereins

Welche Angebote macht das Sternenzelt

betroffenen Familien?

Wir bieten Beratung an und unsere

ehrenamtlichen Mitarbeiter begleiten

die Familien auf Wunsch für

einige Stunden pro Woche. Es

gibt viermal im Jahr ein Mütterfrühstück

und einmal jährlich ein

Familientreffen, bei dem wir zum

Beispiel gemeinsam einen Tierpark

besucht haben. Außerdem organisieren

wir Treffen für Geschwisterkinder

in den Schulferien. Da können

wir uns viel Zeit nehmen, das

kommt gut an. Und dann gibt es

noch den Oasentag für trauernde

Eltern und Großeltern. Er ist offen

für alle – auch für Familien, die

wir vor dem Tod ihres Kindes noch

nicht begleitet haben.

Wie finanziert

sich Ihr Kinderhospizdienst

denn?

Zum größten Teil aus

Spenden – zu schätzungsweise

75 Prozent.

Der Zuschuss der Krankenkassen

deckt aber gerade mal

etwas mehr als die Kosten unserer

Koordinatorenstelle.

Wie ist die Versorgungssituation

in Ihrer Gegend?

Wir kümmern uns um

Familien in Marktheidenfeld

und einer Region

von 40 bis 50 Kilometer

um Marktheidenfeld

herum. Familien am Rand

unseres Einzugsgebiets weisen

wir auf benachbarte Kinderhospizdienste

hin; sie entscheiden dann,

von welchem sie begleitet werden

möchten. Seit Ende 2017 gibt es in

Würzburg ein Spezialisiertes Ambulantes

Palliativteam für Kinder

und Jugendliche, mit dem wir eng

zusammenarbeiten. Für viele Familien

ist das Team eine große Hilfe.

Die Versorgung der Kinder durch

ambulante Pflegedienste aber ist

nicht ganz optimal: Manche Familien

haben Anspruch auf mehr Stunden

Pflege, als die Dienste anbieten

können. Da schlägt der Fachkräftemangel

durch.

Mit Blick auf Ihre Arbeit:

Was waren prägende Erlebnisse,

was macht Sie zufrieden?

Wir waren kaum fertig mit unserer

ersten Schulung, da kam direkt

die erste Anfrage: Eine Familie

brauchte unsere Begleitung.

Die Erfahrung, wie groß

der Unterstützungsbedarf

ist – die steckt bis

heute in uns und treibt

uns bis heute an. Unsere

regelmäßigen Angebote

– wie Geschwistergruppe,

Mütterfrühstück, Familientreffen

und Oasentag – sind für

uns tolle Erfolge. Auch dass wir

ab Herbst 2019 unsere Ehrenamtlichen

selbst ausbilden, ist ein

gutes Gefühl. Und nicht

zuletzt werden wir mit

unserem Förderverein

den Betrieb eines zweiten

stationären Kinderhospizes

in Bayern

unterstützen – ein Meilenstein,

auf den wir seit jeher

hinarbeiten und dessen Verwirklichung

unseren Familien zugute

kommen wird.

Ambulantes Kinderhospiz

Sternenzelt in Marktheidenfeld

Bahnhofstraße 18

97828 Marktheidenfeld

Tel.: 09391/90 88 40-8

www.kinderhospiz-sternenzelt.de

Hauptamtliche Vollzeitstellen

für Koordination, Vernetzung,

Verwaltung: 2

Ehrenamtliche Familienbegleiter:

18 Frauen, 2 Männer

Laufende Familienbegleitungen

derzeit: 11

Begleitungen laufen seit: 2011

Förderverein gegründet: 2008

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 61


Kinderhospizarbeit

Erfahrene

Visionäre

In Bamberg entsteht ein

neues Kinderhospizzentrum

„Herausforderung“ ist das Wort, das Konrad Göller am

meisten gebraucht, wenn man mit ihm über das neue

stationäre Kinderhospiz spricht, das in Bamberg entstehen

soll. Der Vorsitzende des Hospizvereins Bamberg ist

im Planungsteam für das „Leuchtturmprojekt in Nordbayern“:

Zwölf stationäre und vier teilstationäre Plätze

für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene soll es in

dem neuen Haus geben. Für jüngere Gäste soll ein eigener

Bereich geschaffen werden genauso wie für junge

Erwachsene, die sich – und das ist etwas Besonderes! –

in WG-ähnlichen Bereichen ausprobieren dürfen. Göller

rechnet für 2020/2021 mit dem Bau, eine Einweihung

hält er Anfang 2022 für realistisch.

Für das Kinderhospiz kann das Planungsteam in

Bamberg an etablierte Strukturen anknüpfen:

Das neue Haus wird an das bereits bestehende

Hospiz- und Palliativzentrum für

Erwachsene einschließlich einer Hospizakademie

mit 20 Gästezimmern angegliedert.

Dessen Träger – Hospizverein, Stadt

und Landkreis Bamberg – arbeiten bereits seit

20 Jahren zusammen. „Unsere gemeinsame jahrelange

Erfahrung kommt uns bei dem neuen Projekt

zugute“, sagt Konrad Göller – die drei bewährten Partner

haben sich auch als Träger des Kinderhospizes zur

Das Hospiz- und Palliativzentrum

für Erwachsene gibt es schon

seit vielen Jahren in Bamberg.

Das neue Hospiz für Kinder und

Jugendliche soll in dessen unmittelbarer

Nähe entstehen – da

nämlich, wo der Pfeil hinzeigt.

„Franken Hospiz Bamberg gGmbH“

zusammengeschlossen. Ursprünglich

hatte der ambulante Kinderhospizdienst

„Sternenzelt“ in Marktheidenfeld

die Umsetzung einer

stationären Einrichtung für Kinder,

Jugendliche und junge Erwachsene

in Nordbayern vorangetrieben.

„Dort lagen schon Bedarfsanalysen

und alle Einschätzungen vor“,

berichtet Göller, „und dann ist es am

geplanten Grundstück gescheitert.“

Die Staatsregierung in Bayern aber

wollte dem Bedarf in der Region

nachkommen und trat deshalb

an die Bamberger Hospizexperten

heran, die damals gerade über ein Mehrgenerationenhaus

nachdachten. „Die Staatsregierung hat uns 8 bis

9 Millionen Euro im Haushalt zur Verfügung gestellt“,

berichtet Göller. „Das ist ein sehr großes Geschenk!“.

Räumlich wird das geplante Gebäude direkt neben

dem bereits bestehenden Hospizzentrum gebaut, dem

– nach seiner Gründerin benannten – „Christine Denzler-Labisch

Haus“. Der Hubschrauberlandeplatz der Klinik

wird auf deren Dach verlegt, dann kann das neue

Gebäude in einem Grüngürtel in die ruhige Umgebung

am Waldrand eingepasst werden.

Die Bamberger beziehen nun alle mit ein, die in Nordbayern

mit Kinderhospizarbeit zu tun haben:

etwa die zahlreichen ambulanten Kinderhospizdienste,

allen voran die ursprünglichen

Ideenentwickler aus Marktheidenfeld.

„Wir gehen das mit Demut und Bescheidenheit

an“, so Göller. Ihn begeistern vor

allem die visionären Möglichkeiten des

Projekts. „Mir ist wichtig, dass wir hochbelasteten

Familien Lebensräume schaffen, deren

Erfahrung auch in das normale Leben hineinwirkt“, so

Göller. „Unser Ziel wird es sein, kontinuierliche Entlastungen

zu erreichen.“

AB

62 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Kinderhospizarbeit

Gemeinsam Wege finden

BVKH bereitet Erzieher und Lehrer mit einer

neuen Schulung auf den Fall vor, dass ein Kind stirbt

Das Telefon beim Bundesverband Kinderhospiz

klingelt, am Apparat ist die verzweifelte Leiterin

einer Kindertagesstätte: Ein Zweijähriger, der ihre

Kita besucht, ist plötzlich gestorben, die vierjährige

Schwester hat den kleinen Bruder morgens tot im

Bett gefunden.

Die Familie ist notfallpsychologisch versorgt. Die

Kindertagesstätte ist in „Schockstarre“. „Wo ist Tim?“,

wollen die Kinder wissen (alle Namen geändert). „Was

ist mit Anna los?“ Unter den Mitarbeitern machen

sich Sprachlosigkeit und Ohnmacht breit: Wie sollen

wir auf die Fragen der Kinder und Eltern reagieren?

Jedes Kind ist eingebettet in ein soziales Gefüge.

Stirbt ein Kind, gerät dieses soziale System aus der

Balance. Eltern und Geschwister sind am unmittelbarsten

betroffen, aber der Tod eines Kindes trifft alle

Menschen, die mit ihm Kontakt hatten: weitere Angehörige,

Freunde aus Kita oder Schule, Freunde

und Nachbarn – aber eben auch Erzieher

und Lehrer.

Deshalb bietet der Bundesverband Kinderhospiz

(BVKH) nun eine Schulung zum

Thema „Kinder und Sterben“ speziell für

pädagogische Fachkräfte an: „Wir spielen

dabei gedanklich Situationen durch, in denen

Kinder mit Sterben und Tod konfrontiert werden

könnten und überlegen, wie die Einrichtung damit

umgehen kann“, erläutert Marion Werner, beim BVKH

zuständig für Fortbildungen. „Die Erzieher und Lehrer

sind so besser vorbereitet – auch falls tatsächlich

ein Kind verstirbt.“ Außerdem informiert die Fortbildung

über die Kinderhospizarbeit, Trauerbegleitung

und Unterstützungsangebote für Betroffene.

Regelmäßig verweist Marion Werner dabei auf das

Sorgen- und Infotelefon OSKAR des BVKH: Unter

0800 /88 88 47 11 sind speziell geschulte Telefonberater

rund um die Uhr erreichbar, anonym und aus

dem Festnetz kostenlos. Anrufen kann jeder, der in

irgendeiner Weise mit dem Tabu-Thema „Kind und

Sterben“ konfrontiert ist und Unterstützung braucht

– also ausdrücklich auch das weitere soziale Umfeld

eines verstorbenen Kindes.

In Tims Kindertagesstätte organisierte der

Bundesverband Kinderhospiz kurzfristig

eine Krisenintervention: Ein Mitarbeiter

sprach mit den Erzieherinnen und Erziehern

über ihre Trauer und Ohnmacht, das

Nicht-Weiterwissen und die Unsicherheit,

wie sie mit den anderen Kindern und Eltern

über Tims Tod sprechen können, dürfen und sollen.

Dabei entwickelte das Team erste Handlungsansätze

und spürte: Wir finden gemeinsam einen Weg, mit

dieser Situation umzugehen.

PT

Neben der Schulung für pädagogische Fachkräfte bietet

der BKVH beispielsweise eine Weiterbildung „Pädiatrische

Palliative Care“ und hausinterne Qualifizierungen für

Ehrenamtliche an. Er organisiert außerdem die Veranstaltung

„Aus der Trauer wächst die Kraft“ für Fachkräfte und

Betroffene sowie zahlreiche Workshops für seine Mitglieder

zu fach spezifischen Themen. Informationen zum Fortbildungs

angebot gibt es in der BVKH-Geschäftsstelle unter

Tel. 0 76 53/82 64 00

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 63


Kinderhospizarbeit

„Es muss

besser werden!“

Bundesverband Kinderhospiz veröffentlicht

politisches Hintergrundpapier zu drängenden

Problemen in der Kinderhospizarbeit TEXT: ANJA BIEBER

Zugegeben, bequem ist es nicht.

Die vielen Probleme und Schwierigkeiten

anzugehen, die den Kinderhospizeinrichtungen

in Deutschland

das Arbeiten erschweren, ist

vielschichtig und mühsam. Der

Bundesverband Kinderhospiz hat

deshalb ein Hintergrundpapier verfasst

mit dem Titel „Es muss besser

werden“ – und es an Bundes- und

Landtagsabgeordnete verschickt:

Dieses Papier weist nicht nur auf

Probleme hin, sondern bietet auch

Lösungsvorschläge.

„Mit unseren Ausführungen möchten

wir aufrütteln“, sagt Sabine

Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands

Kinderhospiz (BVKH). „Als

Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen

ist es unsere

Aufgabe, auf politischer Ebene auf

bessere Strukturen für die Kinderhospizarbeit

hinzuwirken. Obwohl

es in den vergangenen Jahren bereits

einige Verbesserungen gab, liegt

noch vieles im Argen.“ Was genau,

beschreibt der Verband klar und

deutlich in seinem 12-Punkte-Papier.

Eine zentrale Forderung darin:

eigene Rahmenvereinbarungen

für ambulante Kinderhospizeinrichtungen.

Denn bis heute werden

die Leistungen, die ambulante Kinderhospizdienste

erbringen, über

Vereinbarungen für Erwachsenenhospizdienste

geregelt, die einige

Vorgaben speziell für Kinder enthalten.

„Oft wird das den speziellen

Bedürfnissen schwerstkranker

oder sterbender Kinder und ihrer

Angehörigen aber nicht gerecht“,

heißt es in dem Hintergrundpapier.

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Kinderhospizarbeit

Eine eigenständige Rahmenvereinbarung

für ambulante Kinderhospizdienste

müsse zum Beispiel

unmissverständlich klarstellen,

dass junge Erwachsene bis zum

Alter von 27 Jahren grundsätzlich

einen Rechtsanspruch auf eine

ambulante kinder- und jugendhospizliche

Begleitung haben,

wenn sie dies selbst wünschen

– auch dann, wenn die Erkrankung

erst im jungen Erwachsenenalter

aufgetreten ist, so der

Bundesverband.

Der Verband schlägt daher als

Lösung vor, eine eigene Rahmenvereinbarung

(wie es sie bereits

für stationäre Kinderhospize gibt)

unabhängig von den Vorgaben

für Erwachsenenhospizdienste

mit den Kostenträgern auszuhandeln.

„Nur voneinander losgelöste

Gespräche stellen sicher,

dass die Belange der Kinder angemessen

dargelegt und berücksichtigt

werden können“, so der

Bundesverband.

Ein weiteres im Hintergrundpapier

ausführlich dargelegtes Problem:

die Trauerbegleitung für verwaiste

Eltern und Geschwisterkinder, die

laut BVKH „auf der Kippe“ steht.

Derzeit endet die öffentliche Finanzierung

der Kinderhospizarbeit mit

dem Todestag des Kindes – also

gerade dann, wenn eine betroffene

Familie besonders dringend Unterstützung

bei der Bewältigung ihrer

Trauer braucht. „Hier offenbart sich

ein grundlegendes Missverständnis

der Kinderhospizarbeit“, ordnet

Sabine Kraft ein. „Der Auftrag von

Kinderhospizen ist nicht, sich nur

um das kranke Kind zu kümmern.

Die gesamte Familie wird begleitet,

und das darf nicht an einem so

sensiblen Zeitpunkt abgebrochen

werden.“ Oft haben Eltern und

Geschwister über Jahre hinweg ein

Vertrauensverhältnis zu den Mitarbeitenden

der Kinderhospizeinrichtungen

aufgebaut. Doch gewähren

Kostenträger ab dem Todestag

keinerlei Zuschüsse mehr etwa für

die Einsatzplanung durch die Koordinationsfachkraft

oder für die

Fahrtkosten der ehrenamtlichen

Trauerbegleiterinnen und Trauerbegleiter.

Trauerbegleitung kann also

nur da noch stattfinden, wo Kinderhospize

genügend großzügige Spenderinnen

und Spender finden. Der

Bundesverband Kinderhospiz hat

eine Expertengruppe gegründet,

die sich mit dem Thema befasst,

wie man Familien gut auf dem Weg

ins Leben zurückbegleiten kann

und macht in seinem Hintergrundpapier

konkrete Lösungsvorschläge

zur Gewährleistung von Trauerbegleitung

zumindest in der Zeit bis

zur Bestattung des verstorbenen

Kindes oder zu Finanzierungsmodellen

für Reha-Aufenthalte für verwaiste

Familien.

„Wir wollen mit unserem Hintergrundpapier

niemanden anprangern.

Aber die Probleme in der

Kinderhospizarbeit müssen jetzt

angegangen werden“, fordert

Sabine Kraft. „Denn jede Verzögerung

bewirkt, dass Familien mit

einem lebensverkürzend erkrankten

Kind nicht optimal versorgt

werden können – das ist ein unerträglicher

Zustand!“

Das gesamte Hintergrundpapier

stellt der Bundesverband Kinderhospiz

auf seiner Homepage zum Download

bereit: www.bundesverband-kinderhospiz.de/hintergrundpapier

Auf Wunsch und Anfrage unter

info@bundesverband-kinderhospiz.de

ist auch eine postalische Zustellung

möglich.

Post an die Politik:

BVKH-Geschäftsführerin

Sabine Kraft hat das

Forderungspapier an

Bundes- und Landtagsabgeordnete

verschickt.

Das Hintergrundpapier

umfasst u .a.

folgende Punkte:

→ neue Wohnformen

für schwerstkranke

Jugendliche

→ Arztkosten in stationären

Kinderhospizen

→ Abrechnung von

Personalkosten

für Pflegefachkräfte

→ Verweigerung dringend

benötigter

häuslicher Pflege für

schwerstkranke Kinder

→ Übergangsregelung

für Kinderhospizdienste

bei Personalwechseln

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Medizin & Pflege

Von Kindern,

die durchs

Raster fallen

Verzweifelte Eltern kämpfen mit

den Krankenkassen um die Pflege

ihrer Kinder zu Hause – und vermuten

eine Zermürbungstaktik dahinter

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Medizin & Pflege

Tanja Müller hat einen Verdacht.

Keine Gewissheit, einen Verdacht nur –

und letztlich beweisen kann sie ihn nicht.

Sie nicht und auch sonst niemand.

Aber Tanja Müller ist mit ihrem Verdacht

nicht allein.

TEXT: MIRJAM STÖCKEL

Name und einige Details

zu Leben sumständen und

Erkrankung wurden verändert,

um die Anonymität

der Familie zu wahren.

Tanja Müller hat eine Tochter mit

frühkindlicher Hirnschädigung

und schwerer Epilepsie. Eine Tochter,

die im Schlaf beatmet und jede

eineinhalb Stunden umgelagert

werden muss. Eine Tochter, deren

Sauerstoffsättigung im Blut durchgängig

von einem aufmerksamen

Menschen überwacht werden

muss, der das Mädchen im Notfall

durch schnelles Eingreifen vor

dem Tod bewahren kann. Tanja

Müller hat also eine schwerst pflegebedürftige

Tochter. Und sie hat

eine gesetzliche Krankenkasse, die

ihr dreimal nacheinander die ärztlich

verordnete nächtliche Pflege

verwehrt hat. So standen Tanja

Müller und ihr Mann über Wochen

ohne Pflegedienst da – denn ohne

Bewilligung der Krankenkasse

übernimmt kein Pflegedienst eine

Versorgung. Ihre Krankenkasse

habe auf diese Weise mehrere

Tausend Euro gespart, sagt Tanja

Müller.

Sie hat den Verdacht, dass dahinter

eine Strategie steckt, eine Zermürbungstaktik.

„Wir waren kurz

davor zu sagen: Okay, die Nachtpflege

steht uns offenbar nicht zu.

Wir waren wirklich kurz davor,

klein beizugeben. Denn wir hatten

weder Zeit noch Energie für diesen

Kampf mit der Krankenkasse. Und

ich glaube, genau darauf hofft die

Kasse: dass wir Eltern einfach aufgeben.

Und dass sie auf diese Weise

ihre Kosten senken kann.“

Dabei ist ein Leben mit einem so

schwer kranken Kind auf Dauer

unmöglich, wenn niemand den

Eltern hilft: „Ich bin 24 Stunden

rund um die Uhr für mein Kind da

und habe Angst, dass es verstirbt,

wenn ich einschlafe“, sagt Tanja

Müller. „Das ist wirklich heftig.“

Immer wieder erzählen Eltern

schwerst oder lebensverkürzend

erkrankter Kinder ähnliche

Geschichten wie Tanja Müller es

tut. Sie erzählen diese Geschichten

den Mitarbeitern in stationären

und ambulanten Kinderhospizen,

den Mitarbeitern bei Pflegediensten

sowieso – und auch beim Bundesverband

Kinderhospiz. Auch bei

Deutschlands größtem Sozialverband,

dem VdK, ist die Problematik

bekannt.

Mal geht es um gesetzliche Krankenkassen,

mal um Privatversicherer.

Wie viele Eltern betroffen sind wie

Tanja Müller? Das weiß niemand.

Offizielle Zahlen gibt es nicht. „Wir

können im Augenblick nicht mit

Sicherheit sagen, dass es ein strukturelles

Problem ist“, sagt Sabine

Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands

Kinderhospiz. „Aber:

Schon ein einziger Fall, in dem eine

Krankenkasse ungerechtfertigterweise

Pflegebewilligungen verweigert

oder verzögert, wäre einer zu

viel. Für jede betroffene Familie

ist dieses Verhalten eine unzumutbare

Belastung. Sie haben mit

Grundpflege ist die Basisversorgung

kranker Kinder

und umfasst regelmäßig

wiederkehrende Tätigkeiten:

Waschen, Haarekämmen

und Zähneputzen, An- und

Auskleiden, Essen geben,

Ernährung über eine Magensonde,

Wickeln – und die

Förderung von Kommunikation

und Eigenständigkeit.

Finanzierung: Pflegekassen;

manchmal auch Krankenkasse

und Sozialamt

Behandlungspflege ist

gewissermaßen medizinischer

als die Grundpflege:

Sie umfasst etwa Medikamentengabe,

Spritzen, Verbandswechsel,

Inhalationen

und das Absaugen der oberen

Luftwege. Finanzierung:

Krankenkassen

Intensivpflege ist ein hoch

spezialisierter Teil der

Behandlungspflege, den nur

entsprechend ausgebildete

Pflegefachkräfte ausüben

können: Sie umfasst die spezielle

Krankenbeobachtung,

also eine Überwachung des

schwerstkranken Kindes,

und die Interpretation medizinischer

Werte – vor allem

bei Kindern an Beatmungsmaschinen.

Finanzierung:

Krankenkassen

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Medizin & Pflege

Ihr schwerstkrankes Kind

alleine pflegen: Für viele

betroffene Familien ist

diese Belastung auf Dauer

nicht zu schaffen.

ihrem schweren Schicksal ohnehin

genug zu kämpfen. Da braucht es

nicht auch noch Kämpfe mit den

Kostenträgern.“ Der Bundesverband

Kinderhospiz wird in den nächsten

Monaten gezielt Erfahrungsberichte

von betroffenen Eltern sammeln,

um ein besseres Bild von der Situation

zu bekommen. Bislang liegen

etwa ein Dutzend solcher Schilderungen

vor.

Häufig geht es bei Streits wegen

Pflegebewilligungen um jene

Fälle, in denen ein Kind intensive

Pflege braucht – aber weder eine

Intensivpflege noch eine umfassende

Behandlungspflege im Sinne

des Gesetzes (vgl. Infospalte S. 67).

Kinder mit einer schweren Grunderkrankung

also, die etwa wegen

einer zusätzlichen Tendenz zur

Selbstverletzung, einer chronischen

Neigung zu Krampfanfällen

oder einer geistigen Beeinträchtigung

keine Sekunde aus den

Augen gelassen werden können.

„Solche Kinder erfüllen oft weder

die Kriterien für eine umfassende

Behandlungspflege noch für eine

Intensivpflege“, sagt Sabine Kraft.

„Nur mit der Grundpflege sind sie

aber unterversorgt. Sprich: Sie fallen

durchs Raster. Darum fordern

wir die Politik auf, für diese Kinder

eine neue Kategorie zu schaffen –

die der ‚aufwendigen Pflege‘.“

Welche ambulanten Hilfen gibt es für Familien mit

lebensverkürzend erkranktem Kind zu Hause?

Ambulante Kinderhospizversorgung

• Geschulte Ehrenamtler kümmern sich um erkranktes Kind,

um Geschwister oder sind Gesprächspartner für Eltern

• Beratung durch hauptamtliche Mitarbeiter des

Kinderhospizdiensts

• Ziel: die Familie entlasten

• rein psychosoziale Begleitung, keine Pflege

• relativ gutes Angebot, mancherorts Versorgungslücken

Spezialisiertes Ambulantes Palliativ-

Versorgungsteam (SAPV) für Kinder

• Team aus spezialisierten Ärzten und Pflegekräften, oft auch

psychosoziale Begleitung

• kommt in Krisen nach Hause, um Klinikaufenthalt zu vermeiden

• 24 Stunden täglich erreichbar

Häusliche Kinderkrankenpflege,

z.T. spezialisiert auf Intensiv-/

Palliativpflege

• Pflegefachpersonal versorgt das Kind daheim

• Arzt verordnet Pflege je nach Bedarf:

wenige Stunden täglich bis rund um die Uhr

• vielerorts Versorgungslücken wegen

Fachkräftemangel

• in vielen Regionen fehlen diese Teams bzw. sind erst im Aufbau

Eineinhalb Jahre lang hat Tanja

Müller sich mit der Krankenkasse

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Medizin & Pflege

gestritten. Dreimal ist sie vor

Gericht gezogen. Und jedes Mal

hat die Krankenkasse eingelenkt,

kurz bevor es zur Verhandlung

kam. Plötzlich wurde die nächtliche

Behandlungspflege doch bewilligt

– sogar für ein ganzes Kalenderjahr

im Voraus. Tanja Müllers

Geschichte nimmt, so scheint es,

ein glückliches Ende.

Doch dieser Schein trügt. Denn

Tanja Müller findet jetzt einfach

keine qualifizierten Pflegekräfte,

die ihre Tochter zu Hause versorgen

würden. Da ist sie, die Personalnot

in der Kinderkrankenpflege,

mitten in Tanja Müllers Leben. Und

gegen diese Personalnot hilft keine

Pflegebewilligung der Welt etwas:

Ohne ausreichend Mitarbeiter übernimmt

kein Pflegedienst die Versorgung

von Tanja Müllers Tochter.

Und so kämpfen Tanja Müller und

ihr Mann weiter. Zu zweit, alleingelassen.

Jede Nacht. „Es ist ein

Leben am Limit“, sagt Tanja Müller.

„Es ist so traurig: Wir lieben unser

Kind so sehr und möchten es unbedingt

zu Hause behalten. Und dann

werden einem so viele Steine in

den Weg gelegt.“

Eltern, die dem BVKH von Streits

um Pflegebewilligungen berichten

möchten, können sich telefonisch

unter Tel. 07653/8 26 40 0 oder per

Mail an redaktion@bundesverbandkinderhospiz.de

melden.

Was Politik und Kostenträger sagen

Verzögerungstaktik und Zermürbungsstrategie – das werfen

betroffene Eltern den Krankenkassen und -versicherungen

vor, mit denen sie sich um die Pflege ihrer schwerstkranken

Kinder streiten. Ein harter Vorwurf. „365“ hat bei Kostenträger

und Politik um eine Stellungnahme gebeten.

Ob Fälle bekannt seien, in denen Krankenkassen eine ärztlich

verordnete ambulante Behandlungs- bzw. Intensivpflege komplett

verweigert oder früher bewilligte Stundenzahlen drastisch

reduziert hätten – obwohl sich die gesundheitliche Situation

des erkrankten Kindes nachweislich nicht verbessert

hat? „Hierzu liegen uns keine Informationen vor“, schreibt der

Dachverband der gesetzlichen Krankenkassen GKV auf diese

Anfrage. „Über die Leistungen entscheidet die verantwortliche

Krankenkasse auf Basis des konkreten Einzelfalls. Bitte

haben Sie daher Verständnis, dass wir uns dazu nicht äußern.“

Ähnlich die Antwort der Spitzenorganisation der privaten

Krankenversicherungen PKV: „Ein solches Vorgehen eines Versicherungsunternehmens

ist uns nicht bekannt“, schreibt die

Pressestelle. Auch im Bundesministerium für Gesundheit sind

verzögerte oder verweigerte Bewilligungen von häuslicher

Kinderkrankenpflege bisher kein Thema: „Dem BMG liegen

keine Erkenntnisse über Auffälligkeiten bei der Leistungsgewährung

durch die Krankenkassen in diesem Bereich vor“,

schreibt die Pressestelle. Ob und wie sich das Bundesgesundheitsministerium

des Problems annehmen wird? Auf diese

Frage antwortet das Ministerium nicht.

Der Dachverband der gesetzlichen Krankenkassen schreibt

noch: „Wenn es Zweifel an Entscheidungen der einzelnen Krankenkassen

gibt, können Versicherte die Entscheidung beanstanden

und ggf. auch die jeweilige Aufsicht einschalten. Je

nach dem Charakter der Krankenkasse wäre das entweder das

Bundesversicherungsamt oder das Gesundheitsministerium

des jeweiligen Bundeslandes.“ Grundsätzlich sei das natürlich

richtig, entgegnet BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.

„Aber genau da liegt doch das eigentliche Problem: Eine solche

Beschwerde bei den Aufsichtsbehörden würde die betroffenen

Familien wieder Unmengen Zeit und Energie kosten. Und

beides haben sie nicht. Sie können also die theoretisch zur Verfügung

stehenden Mittel, um ihr Recht auf ambulante Pflege

ihres Kindes durchzusetzen, in der Praxis gar nicht nutzen.“

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Medizin & Pflege

Das Vergessen

stoppen?

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Medizin & Pflege

Ein Gen ist defekt, ein Protein funktioniert nicht, Nervenzellen werden nicht

vom Stoffwechselabfall gereinigt und sterben ab, immer mehr Fähigkeiten

gehen verloren, bis der Körper schließlich kapituliert – und all das schon

im Kindesalter: Das steckt hinter einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose

(kurz NCL bzw. engl. CLN). 14 Formen dieser seltenen Erkrankung kennt man,

alle führen unweigerlich früh zum Tod. Für eine Form, die CLN2-Krankheit,

gibt es nun immerhin eine erste Therapie, die den Verlauf verzögern kann,

erklärt Prof. Dr. Alfried Kohlschütter, NCL-Experte und wissenschaftlicher

Beirat des Bundesverbands Kinderhospiz.

INTERVIEW: KATHRIN WITTWER

Herr Prof. Kohlschütter, was

genau ist die CLN2-Krankheit?

Das ist die sogenannte „klassische“

spätinfantile Form der NCL-Erkrankungen.

Die Kinder entwickeln

sich zunächst normal, bis auf

eine häufig verzögerte Sprachentwicklung.

Mit etwa drei Jahren

setzen dann die Symptome ein

– entweder plötzlich mit epileptischen

Anfällen oder schleichend

mit Entwicklungsstillstand, eine

fortschreitende Sehschwäche, ein

Verlust ihrer Bewegungsfähigkeit

und anderer Fähigkeiten kommen

hinzu. In der Regel werden

die Kinder nicht älter als 10 bis 12

Jahre. Es ist eine beunruhigende

und grässliche Erkrankung. Lange

konnte man die Kinder nur palliativ

begleiten.

Seit 2017 ist, nach einer vierjährigen

internationalen Studie unter

Leitung von Dr. Angela Schulz am

Universitätsklinikum Hamburg-

Eppendorf (UKE), eine Therapie

für die CLN2-Krankheit zugelassen.

Wie funktioniert diese?

Bei der CLN2-Krankheit fehlt dem

Körper ein Enzym, um unbrauchbar

gewordene Zellbestandteile zu

beseitigen. Im Gehirn führt dies

zum Absterben von Nervenzellen.

Das fehlende Enzym wird künstlich

hergestellt. Es wird alle 14 Tage

in eine operativ unter die Kopfhaut

gebrachte kleine Kammer aus

Kunststoff eingespritzt und gelangt

durch einen dünnen Schlauch in

eine Gehirnkammer. Von dort wird

das Enzym vom Gehirngewebe

aufgenommen und kann, wie wir

nachweisen konnten, den weiteren

Zerfall des Gehirns und das Fortschreiten

der Krankheitserscheinungen

stoppen. Viele Probleme

der betroffenen Kinder sind zwar

noch nicht geklärt, und Langzeitergebnisse

dieser Behandlung

haben wir noch nicht, doch bin ich

begeistert, welche Tür da aufgestoßen

wurde, erstmals eine der vielen

Demenzkrankheiten wirksam

behandeln zu können.

Wie lange hält die Wirkung

des Medikaments denn an?

Zu den noch offenen Fragen gehört

auch, ob man es bis ans Lebensende

anwenden muss. Es wird noch

Jahre dauern, bis man klare Aussagen

dazu machen kann, ob und wie

die Kinder groß werden. Auch über

die Nebenwirkungen des Wirkstoffs

nach längerer Behandlungszeit

weiß man noch wenig. Die

beobachteten Nebenwirkungen in

den ersten Jahren waren weniger

gefährlich, als zunächst befürchtet

– etwa vorübergehendes Fieber,

Erbrechen oder allergische Reaktionen.

Die eingepflanzte Plastikkammer

im Kopf kann verrutschen oder

porös werden – auch das macht uns

manchmal Probleme.

Zur Person:

Der Pädiater Prof. Dr. Alfried

Kohlschütter ist ein international

bekannter Experte

für NCL-Erkrankungen:

Schon seit den 1970er Jahren

beschäftigt er sich mit

Hirnabbaukrankheiten bei

Kindern. An der Klinik für

Kinder- und Jugendmedizin

am Universitätsklinikum

Hamburg-Eppendorf (UKE)

baute er ein Team zur Erforschung

der NCL-Krankheiten

auf, das sich auch um betroffene

Familien kümmert –

eine Arbeit, ohne die es die

neue Therapie nicht gäbe.

Kohlschütter ist pensioniert,

aber noch immer stark in

die Arbeit am UKE involviert

– und seit 2018 auch Mitglied

im wissenschaftlichen

Beirat des Bundesverbands

Kinderhospiz.

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Medizin & Pflege

Kann das Medikament auch

schon entstandene Schäden

wieder rückgängig machen, die

Kinder also wieder heilen?

Nein, ein ernsterer Schaden im Nervensystem

kann kaum mehr rückgängig

gemacht werden. Und bei

der CLN2-Krankheit besteht noch

eine besondere Tragik: Das kindliche

Gehirn ist bereits betroffen,

bevor mit drei Jahren klare Symptome

offen zutage treten und die

Diagnose gestellt werden kann.

Heißt das: Je früher man mit der

Therapie beginnt, desto besser?

Ja. Wir haben in die Studie auch

jüngere Geschwister aufgenommen,

die noch ohne Symptome,

aber schon diagnostiziert waren.

Ihnen geht es viel besser als den

Älteren, bei denen wir die Behandlung

später begonnen haben. Wahrscheinlich

wäre es am besten,

direkt nach der Geburt zu beginnen.

Allerdings ist da der Zugang

zum kleinen Gehirn schwierig,

man kann erst anfangen, wenn es

technisch möglich ist. Im Moment

ist das jüngste behandelte Kind

zwei Jahre alt.

Hat jedes Kind, das mit NCL2

diagnostiziert wird, ein

Anrecht auf die Therapie?

Diese Frage kann man nicht

für alle Kinder beantworten. In

Deutschland zahlen die gesetzlichen

Krankenkassen dieses Heilverfahren,

verhandeln aber noch

über den sehr hohen Preis dieser

Therapie. Das nationale britische

Gesundheitssystem will die Kosten

nicht übernehmen. Bei Kindern

mit schon stark fortgeschrittenem

Krankheitsverlauf muss man allerdings

prüfen, ob der Nutzen der

Therapie die in diesem Stadium

erheblichen Nebenwirkungen noch

aufwiegen kann. Aktuell werden

bei uns etwa 40 Kinder aus verschiedenen

Ländern behandelt.

Wie geht es weiter mit dieser

neuen Therapiemöglichkeit?

Alle bisher in der Studie behandelten

Kinder werden noch auf Jahre weiter

behandelt und der Krankheitsverlauf

genau beobachtet, bei uns wie

auch in einigen anderen Ländern.

Diese wissenschaftliche Begleitung

soll die bei der Behandlung noch

offenen Fragen klären helfen.

Fakten zu

NCL-Erkrankungen

Die 14 bekannten NCL-Formen

setzen zwischen dem

Babyalter und dem jungen

Erwachsenenalter ein, etwa

700 Kinder in Deutschland

sind betroffen. Bei allen

NCL-Erkrankungen kommt

es zu einer Netzhautschädigung

bis hin zur Erblindung,

zu Epilepsie, zum Verlust von

kognitiven Fähigkeiten, zu

Lähmungen und vorzeitigem

Tod. Häufig wird, basierend

auf dem Hauptsymptom,

auch der vereinfachende

Begriff „Kinderdemenz“

genutzt.

Spezialsprechstunde

NCL-Erkrankungen am UKE

Dr. Angela Schulz

Tel.: 040/7410 20 400

E-Mail: Kinderklinik@uke.de

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Medizin & Pflege

Liebe Leserinnen und liebe Leser,

mir fällt es nicht leicht die Zeit zu finden, Ihnen

zu schreiben, denn ich bin pflegende Mutter

eines kranken und behinderten Sohns. Leider

wird uns das Leben unnötig schwer gemacht.

Stellvertretend für unzählige Familien, denen

es ähnlich geht, möchte ich Ihnen von unseren

alltäglichen Kämpfen erzählen.

Jeder, der ein Kind hat, erinnert sich an

die anstrengende Neugeborenenzeit. Doch

schnell werden die Kleinen selbstständiger

– normalerweise. Auch wir staunen, wie

unsere eineinhalbjährige Tochter ständig Neues lernt. Inzwischen

isst sie allein und beginnt gerade zu reden. All das wird ihr Bruder nie

können. Denn unser Sohn erlitt bei seiner Geburt einen massiven Sauerstoffmangel

und wurde reanimiert. Davon blieben ihm eine Cerebralparese (eine

schwere Bewegungsstörung durch die Gehirnschädigung), Nierenschwäche,

Bluthochdruck, Epilepsie und eine Schluckstörung. Erst nach drei Monaten in

mehreren Kliniken durfte unser Baby endlich mit uns nach Hause. Davor wurden

wir Eltern in die Bauchfelldialyse, die wir daheim durchführen, eingelernt. Noch

heute gleicht sein Zimmer mit den ganzen medizinischen Geräten einer Krankenstation.

Seine Medikamente brauchen im Kühlschrank ein ganzes Fach. Darunter

sind Betablocker, wie sie auch sein Opa bekommt. Mit all dem müssen wir täglich

zurechtkommen, auch psychisch. Inzwischen ist unser kleiner Kämpfer vier

Jahre alt, aber er verharrt auf dem Stand von fünf Monaten. Deshalb ist er rund

um die Uhr und dauerhaft auf unsere Fürsorge angewiesen.

Nichtsdestotrotz ist er unser Sonnenschein, er liebt es, Musik zu hören und mit

seiner Schwester in der Nestschaukel zu liegen. Leider haben wir wenig Gelegenheit

für solche Familiendinge. Mit den vielen Therapien und Arztterminen sind

wir und die Großeltern dauernd eingespannt.

Die Fehlbildungen seiner Arme und Beine erkennen Laien vielleicht nicht auf

Anhieb, Fachleute schon. Manche Gutachter scheinen jedoch bewusst wegzusehen.

Obwohl unser Sohn über eine Sonde ernährt wird, weder sitzen noch greifen kann,

mussten wir hart um seinen Pflegegrad – also die offizielle Anerkennung seiner

Pflegebedürftigkeit – kämpfen. Der Zweitgutachter überprüfte tatsächlich, ob der

kleine Mann wirklich umfällt, wenn man ihn loslässt. Mit derartigen Absurditäten

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Ihre Verena Sophie Niethammer

Medizin & Pflege

sind wir immer wieder konfrontiert. Denn die Pflegegesetze orientieren sich vorrangig

an Erwachsenen. Deshalb ist es mir ein großes Anliegen, dass wir pflegenden

Eltern endlich sichtbar werden. Wir tragen so viel Verantwortung und sind

dabei so abhängig von den Ärzten, Behörden und Krankenkassen. Oft bleibt uns

nur der Weg vors Sozialgericht. Und das zu unserem kraftzehrenden Alltag; ohne

zu wissen, wie viel Zeit uns mit unserem kranken Kind bleibt.

Wir leben immer in Alarmstufe Gelb, da die Situation jederzeit kippen kann.

Wegen seiner Anfälle muss unser Junior kontinuierlich überwacht werden.

Nachts ist er oft stundenlang wach und schreit. Da er nicht spricht, können wir

oft nur erahnen, was ihm fehlt. Das zehrt sehr an uns. Unterstützung bekommen

wir von einem Kinderpflegedienst. Doch die intensive Behandlungspflege

ist stets befristet. Obwohl seine Krankheiten unheilbar sind, müssen wir der

Krankenversicherung immer aufs Neue belegen, dass sich sein Zustand nicht

gebessert hat.

Viele denken, mit der Zeit gehe es unserem Sohn besser. Leider ist das Gegenteil

der Fall: Das meiste, wie die Spastiken und die Hüftfehlbildung, verschlimmert

sich. Diesen Prozess versuchen wir zu verlangsamen mit Operationen und Hilfsmitteln.

Sie werden oft erst nach einem langwierigen Widerspruchsverfahren

bewilligt, was uns verzweifeln lässt. Als seine Steh-Orthese, eine Art Gestell für

aufrechtes Stehen, endlich fertig war, war sie schon fast wieder zu klein. Häufig

lehnt die Kasse, trotz ärztlicher Verordnung, Maßnahmen ab oder wir müssen

hohe Zuzahlungen leisten. So sind wir 2018 zur zweiwöchigen Intensivtherapie

gefahren – statt in den Familienurlaub.

Wenn ich an die Zukunft denke, wird mir bange. Mit den paar Rentenpunkten,

die es für die Pflege gibt, ist mein Weg in die Altersarmut vorgezeichnet.

Ein schwerkrankes Kind zu versorgen, ist ein Fulltime-Job. Nahezu unmöglich,

zusätzlich arbeiten zu gehen. Wie geht es den unzähligen Alleinerziehenden, die

neben Pflege zu einer Teilzeitstelle und Harz-IV-Aufstockung gezwungen sind?

Eine Lösung wäre ein Fürsorgegehalt. Die fehlende Inklusion und Betreuungsmöglichkeiten

habe ich noch gar nicht erwähnt. So vieles liegt im Argen! Bitte

erheben Sie mit und für uns Ihre Stimme, denn es ist Zeit, dass die wichtige Fürsorge-

und Care-Arbeit, die wir Eltern leisten, endlich Anerkennung findet. Und

dass die Rechte unserer Kinder auf Unterstützung und Teilhabe nicht nur auf

dem Papier gelten.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 75


Aus dem Verband

Mitglieder

Die Zahl unserer Mitglieder steigt auf 167. Bei unseren

korporativen Mitgliedern zeigt sich deutlich, dass wir

uns als Verband verstärkt auch mit Organisationen vernetzen,

die nicht reine Kinderhospizarbeit betreiben,

sondern aus angrenzenden Bereichen stammen: Hier

verzeichnen wir 33 Prozent Mitgliederzuwachs! Die

Mitgliedsbeiträge machen übrigens gerade mal zwei

Prozent unseres Budgets von gut 1,8 Mio. Euro aus.

Fortbildungen und Wissenschaft

Wir haben einen wissenschaftlichen Beirat: Prof. Dr.

Jochen Becker-Ebel (Theologe, Schwerpunkt Palliative

Care), Prof. Dr. Alfried Kohlschütter (Pädiater, Schwerpunkt

Hirnabbauerkrankungen), Dr. Arnd T. May (Medizinethiker),

Dr. Kai Nitschke (Psychologe, Schwerpunkt

Gesundheitsstatistiken), Dr. Helga Schlichting (Pädagogin,

Schwerpunkt Förderpädogik) und Prof. Dr. Christian

Schütte-Bäumner (Methoden Sozialer Arbeit, Schwerpunkt

Diversitätssensibilität) beraten uns in Fachfragen.

Viel Nachfrage gibt es weiterhin nach unserem

Kontaktstudiengang „Palliative Care Pädiatrie“, dem

gleichnamigen Aufbaumodul (beide von den Krankenkassen

anerkannt) und unseren In-House-Schulungen

von ehrenamtlichen Kinderhospiz-Mitarbeitern.

Betroffene

Wir geben inzwischen rund ein Drittel unseres Haushalts

aus, um Betroffene zu fördern – direkt und indirekt

(etwa über das Sorgentelefon OSKAR, das nach wie

vor gut angenommen wird). Bei unserer Weihnachtsaktion

haben wir 500 Geschenkpakete für Betroffene und

Kinderhospize verschickt. Ein echtes Highlight: Für eine

Familie, die sich das selbst nicht hätte leisten können,

haben wir mit Hilfe von Spendern eine unvergessliche

Hochzeitsfeier organisiert. Und dann waren da noch

unsere „Traditionsveranstaltungen“ für Betroffene –

wie „Aus der Trauer wächst die Kraft“ und der Welthospiztag

im Europa-Park unter dem Motto „Hut auf!“.

Einnahmen

Öffentlichkeitsarbeit

Unser Mammutprojekt 2018 – der Kinder-Lebens-Lauf –

war ein Riesenerfolg und brachte der Kinderhospizarbeit

öffentliche Aufmerksamkeit wie nie zuvor. Auch dank

unserer Schirmherrin, der „First Lady“ Elke Büdenbender.

Christoph Bohlender (Agentur Serviceplan – inzwischen

Mensch Kreativagentur) stellte für uns die Anzeigenkampagne

„The last word“ auf die Beine – und mit Kai Schaffran

(Zwergperten), Winfried Rothermel (abcdruck GmbH)

und Christoph Knüttel (PACs Verlag) konnten wir weitere

Botschafter aus der Wirtschaftswelt gewinnen.

2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018

Testamente, Bußgelder

Spenden

Sonstige Einnahmen

Summe Einnahmen

Mitgliedsbeiträge

2 Mio.

1,5 Mio.

1 Mio.

500.000

76

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Aus dem Verband

Entwicklung der Mitgliederzahlen

200

150

100

50

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018

Mitglieder gesamt

ambulant stationär korporativ Fördermitglied Probemitglied

Politische Lobbyarbeit

Besonders spannend in 2018: Die Verhandlungen mit

den Kostenträgern auf Landesebene über die Tagesbedarfssätze

in stationären Kinderhospizen. Vielfach

bekommen die Kinderhospize jetzt deutlich mehr Geld!

Ein Riesenerfolg, der nur zustande kommen konnte,

weil wir als Verband in den Jahren zuvor politisch viel

Druck gemacht haben, dass entsprechende Änderungen

kommen müssen. Wir sind Mitglied bei der Deutschen

Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Kindernetzwerk,

der National Coalition for the Child, der Liga

des Kindes und wirken politisch in vielfältigen Arbeitskreisen

mit, unter anderem arbeiten wir auch mit der

Koordinationsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung

und dem Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege

zusammen. Und nicht zuletzt haben wir unser

Jahresmagazin breit in der Politik verteilt – etwa an alle

Bundes- und Landtagsabgeordneten.

In der Geschäftsstelle

Nach dem Personal- und Aufgabenzuwachs in den

letzten Jahren wurde es Zeit für Umorganisation: Wir

haben jetzt eigenständige Fachbereiche – etwa Wissenschaft

und Fortbildung, Öffentlichkeitsarbeit und

Finanzen. Auch wenn es wegen knapper Finanzen

keine Gehaltserhöhungen und kein Weihnachtsgeld

gibt: Das ganze Team ist unglaublich motiviert –

und macht mich sehr stolz!

Vernetzung und Kooperation

Wir haben mehrere Workshops für unsere Mitglieder

organisiert – etwa zu Rechts- und Pflegefragen – und

weiter eng zusammengearbeitet mit dem Bundesverband

Verwaister Eltern. Was uns richtig freut: Das

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und

Jugend verlinkt (wie viele andere auch) inzwischen auf

unser Sorgentelefon OSKAR. Und dann waren da noch

die 50 Angel-Fackeln, die ich bei einem Treffen des Internationalen

Netzwerks für Kinderpalliativversorgung

verteilt habe – auf dass der Kinder-Lebens-Lauf sich

um den Globus herum fortsetze!

Ausgaben

Einnahmen-Ausgaben-Übersicht

Förderung Kinderhospize

2 Mio.

2 Mio.

Projekte und weitere satzungsgemäße

Ausgaben (Fortbildungen, Magazin,

Vernetzung, Beratung, QM u.a.)

1,5 Mio.

1 Mio.

500.000

526.027

542.690

540.450

559.326

1.004.330

879.058

746.996

906.181

1.553.312

1.246.178

1.309.906

1.520.977

1.838.376

1.752.782

1,5 Mio.

1 Mio.

500.000

2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018

Hilfen für betroffene Familien,

OSKAR Sorgentelefon

Sonstige Aufwendungen (Verwaltung)

Summe Ausgaben

2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018

Gesamteinnahmen

Summe Ausgaben

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE

77


Politische Lobbyarbeit

verbessert die gesetzlichen Rahmenbedingungen

für Kinderhospizeinrichtungen

und betroffene Familien

Vernetzung

Öffentlichkeitsarbeit

z.B. das Magazin „365“,

Pressemitteilungen und Kampagnen

wie den Kinder-Lebens-Lauf

• Vertretung bei Veranstaltungen und Messen

• Vermittlung von Spenden an Einrichtungen vor Ort

• Veröffentlichung von Stellenanzeigen

• Werbung für Veranstaltungen unserer Mitglieder

• über Social Media

Oskar-Sorgentelefon

• bringt Betroffene in Kontakt mit unseren Mitgliedern

• sichert die 24-Stunden-Erreichbarkeit für alle

ambulanten Kinderhospizdienste

Wissenstransfer

• Workshops zu aktuellen Themen

• Fortbildungen

• Qualitätsmanagement

Individuelle Beratung

und Begleitung

Unterstützung für Familien, die von

unseren Mitgliedern begleitet werden

• durch Sachspenden

• durch Finanzhilfen

• durch Events und Wunscherfüllungen

• bei Hospizneugründungen

• bei Verhandlungen mit Kostenträgern

• bei Umstrukturierungen und

Strategieentwicklung

• bei praxisbezogenen Fragen

Das bietet der Bundesverband Kinderhospiz

seinen Mitgliedern

78


Aus dem Verband

Hilfe in dunklen

Stunden

Das OSKAR Sorgentelefon

des Bundesverbands

Kinderhospiz ist

immer erreichbar

„Hallo, hier ist das OSKAR Sorgentelefon. Wie kann ich

Ihnen helfen?“ Heute Nacht ist es schon der sechste

Anrufende, der so begrüßt wird. Doch in der Leitung

bleibt es zunächst still. Wer die Nummer 0800 8888 4711

wählt, will meist nicht locker plaudern. Das OSKAR

Sorgentelefon ist die Hotline, die der Bundesverband

Kinderhospiz für alle eingerichtet hat, die Fragen

haben zu lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden

Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen

Erwachsenen. Betroffene Familien und Menschen

aus ihrem Umfeld, Familien in Trauer um ein Kind,

aber auch Fachleute finden bei OSKAR Rat und Hilfe.

Schließlich beginnt der Anrufer leise zu sprechen. Er

muss seinen Namen nicht nennen, OSKAR darf auch

anonym in Anspruch genommen werden. Die Telefonberaterin,

die heute Nacht Dienst hat, lässt ihm Zeit.

Der Mann hat vor zwei Jahren seine kleine Tochter

verloren. Ein Hirntumor. Es ging viel zu schnell.

Seit 2015 gibt es das Sorgentelefon des

Bundesverbands Kinderhospiz. „Wir

haben bemerkt, dass der Bedarf

nach einer solchen Hotline riesig

ist“, berichtet Geschäftsführerin

Sabine Kraft. In Deutschland leiden

über 40.000 Kinder und Jugendliche

an unheilbaren Krankheiten, an

denen sie in absehbarer Zeit sterben

werden. „Bei all den Ängsten

und all dem Schmerz, den die Familien

aushalten müssen, kommt

meist noch die soziale Isolation

dazu, die den Betroffenen schwer zusetzt“, weiß Sabine

Kraft. „Viele Menschen, die sich an uns wenden, haben

sonst niemanden, der noch zuhören will.“

Rund 40 Telefonberater arbeiten vorwiegend ehrenamtlich

für das OSKAR Sorgentelefon und gewährleisten,

dass die Hotline rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr

ansprechbar ist. „Nachts, an Feiertagen oder Wochenenden

ist oft sonst niemand erreichbar“, berichtet

Heike Steinich, die als Koordinatorin die Dienstpläne

schreibt. Das OSKAR Team, das über ganz Deutschland

verteilt ist, wird speziell geschult und tauscht sich

regelmäßig in gemeinsamen Sitzungen und Weiterbildungen

aus.

Das OSKAR Sorgentelefon umfasst eine Datenbank

mit Tausenden hilfreicher Adressen, die an die Anrufenden

weitergegeben werden können. Heute Nacht

entscheidet sich Sophies Vater dazu, seinen

Wohnort anzugeben. Die Abfrage über die

Datenbank ergibt, dass es ganz in seiner

Nähe zum Beispiel eine Selbsthilfegruppe

gibt, die er kontaktieren

könnte. Darüber möchte er

nachdenken.

„Wir machen natürlich nur Vorschläge“,

sagt Heike Steinich. „Aber

es ist sehr schön, dass sich Anrufende

manchmal noch ein weiteres

Mal melden, um sich zu bedanken

und zurückzumelden, dass wir

ihnen helfen konnten!“ AB

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 79


Aus dem Verband

Gemeinsam stark

Mitgliederverzeichnis

Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt

Ihnen, wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen

Unterstützung

finden. Die Adressen unserer Verbandsmitglieder

sind den Bundesländern

zugeordnet. Die Gesamtliste aller Kinderhospize

in Deutschland

erhalten Sie beim

Bundesverband

Kinderhospiz e. V.

Bremen

Schleswig-Holstein

Hamburg

Mecklenburg-Vorpommern

Niedersachsen

Berlin

Sachsen-Anhalt

Brandenburg

Nordrhein-Westfalen

Thüringen

Sachsen

Hessen

Rheinland-Pfalz

Saarland

Bayern

Baden-Württemberg

Stationäre Kinderhospize

Stationäre Kinderhospize in Planung

Ambulante Kinderhospize

Ambulante Kinderhospize in Planung

Korporative Mitglieder

Förderer Kinderhospizarbeit

80 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Aus dem Verband

STATIONÄRE

KINDERHOSPIZE

ɘ ɘBADEN-WÜRTTEMBERG

Kinder-und Jugendhospiz

des Hospiz Stuttgart

Diemershaldenstraße 7 – 11

70184 Stuttgart

Telefon: 0711 23741 830

www.hospiz-stuttgart.de

ɘ ɘBERLIN

Kindertages- und Nachthospiz

Berliner Herz (Tages- und Nachthospiz)

Lebuser Straße 15 A, 10243 Berlin

Telefon: 030 2847017 00

www.humanistisch.de/berlinerherz

ɘ ɘHAMBURG

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH

Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg

Telefon: 040 33428411

www.theodorus-hamburg.de

ɘ ɘHESSEN

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden

Telefon: 0611 3 60 11 10 30

www.kinderhospiz-wiesbaden.de

ɘ ɘNIEDERSACHSEN

Angelika Reichelt Kinder- und

Jugendhospiz Joshuas Engelreich

Kurt-Schumacher-Straße 241

26389 Wilhelmshaven

Telefon: 04421 96 60 00

www.kinderhospizwilhelmshaven.de

ɘ ɘNORDRHEIN-WESTFALEN

Kinder- und Jugendhospiz Bethel

Remterweg 55, 33617 Bielefeld

Telefon: 0521 1 44 26 50

www.kinderhospiz-bethel.de

DRK Schwesternschaft Krefeld e. V

Kinder- und Jugendhospiz

im stups-KINDERZENTRUM

Jakob-Lintzen-Straße 8, 47807 Krefeld

Telefon: 02151 73 76 500

www.drk-schwesternschaft-kr.de

Bergisches Kinder- und

Jugendhospiz Burgholz

Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal

Telefon: 0202 6 95 57 70

www.kinderhospiz-burgholz.de

ɘ ɘRHEINLAND PFALZ

Kinderhospiz Sterntaler e. V.

Kettelerstraße 17 – 19

67373 Dudenhofen

Telefon: 0621 17 82 23 30

www.kinderhospiz-sterntaler.de

ɘ ɘSACHSEN

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg

Telefon: 0341 35 01 63 23

www.baerenherz-leipzig.de

ɘ ɘSACHSEN-ANHALT

Kinderhospiz

der Pfeifferschen Stiftungen

Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg

Telefon: 0391 8505 804

www.kinderhospiz-magdeburg.de

ɘ ɘTHÜRINGEN

Kinder- und Jugendhospiz

Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz

Talsperrstraße 25 – 27

99897 Tambach-Dietharz

Telefon: 03625 2 33 10

www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de

STATIONÄRE KINDER-

HOSPIZE IN PLANUNG

ɘ ɘBADEN-WÜRTTEMBERG

Kinder- und Jugendhospiz Sternschnuppe-Hospiz

Via Luce gGmbH

Virchowweg 22

78054 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07720 99 58 9 70

www.kinderhospiz-sternschnuppe.de

ɘ ɘBAYERN

Franken Hospiz Bamberg gGmbH –

Kinder und Jugendhospiz

Sternenzelt Bamberg

Lobenhofferstraße 10

96049 Bamberg

Telefon: 0176 80561284

Probemitglied

Stiftung AKM Zentrum Niederbayern

(teilstationär)

Altstadt 314

84028 Landshut

Telefon: 0871 46 40 49 51

www.kinderhospiz-muenchen.de

Stiftung AKM Zentrum

Südostoberbayern (teilstationär)

c/o RoMed Klinikum Rosenheim

Pettenkoferstraße 10

83022 Rosenheim

Telefon: 08031 39 11 66 11

www.kinderhospiz-muenchen.de

Stiftung AKM Zentrum

Südwestoberbayern (teilstationär)

Brückerstraße 1, 82266 Inning

Telefon: 08143 90 94 04 0

www.kinderhospiz-muenchen.de

ɘ ɘBRANDENBURG

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.; Regionalverband

Südbrandenburg Johanniter-Kinderhaus

„Pusteblume“

Werner-Seelenbinder-Ring 44

03048 Cottbus

Telefon: 0355-47746-160, 0173 619 4420

www.johanniter.de/kinderhospiz

ɘ ɘSAARLAND

Kinderhospiz Heiligenborn e. V.

Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous

Telefon: 0160 1 61 98 57

www.heiligenborn.com

Siebenpfeiffer Hospiz und

Palliativgesellschaft gGmbH

Moselstr. 8, 66424 Homburg

Telefon: 06841 96 03 52

Probemitglied

AMBULANTE

KINDERHOSPIZDIENSTE

ɘ ɘBADEN-WÜRTTEMBERG

Kinder- und Jugendhospizdienst

Ostalb und Heidenheim

des Malteser Hilfsdienst e. V.

Gerokstraße 2, 73431 Aalen

Telefon: 07361 93 94 35

www.malteser-kinderdienste.de

Kinder- und Jugendhospizdienst

Sternentraum

Größeweg 100 a, 71522 Backnang

Telefon: 07191 3 73 24 32

www.kinderhospizdienst.net

Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.

Kinder- und Jugendhospizdienst

„Pusteblume“

Bonhoeffer Straße 2, 71522 Backnang

Telefon: 07191 9 27 97 27

www.hospiz-remsmurr.de/

ambulanter-kinderhospizdienst.html

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 81


Aus dem Verband

Sonnenschein Ambulanter Kinder- und

Jugend hospizdienst der Malteser im

Main-Tauber-Kreis

Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim

Telefon: 07931 58 25 70

www.malteser-kinderhospizdienstmaintauberkreis.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

Freiburg und Breisgau-Hochschwarzwald

Malteser Hilfsdienst e. V.

Heinrich-von-Stephan-Straße 14

79100 Freiburg

Telefon: 0761 4 55 25 33

www.malteser-freiburg.de

Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi

(Diakonisches Werk Heidelberg)

Hauptstraße 29, 69117 Heidelberg

Telefon: 06221 5 99 66 21

www.diakonie-heidelberg.de

Große Hilfe für kleine Helden

Ambulanter Kinder-und

Jugendhospizdienst

Am Gesundbrunnen 20 – 26,

74078 Heilbronn

Telefon: 07131 2 78 61 22

www.grosse-hilfe.de

Ökumenischer Hospizdienst Böblingen

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

im Landkreis Böblingen

Max-Eyth Straße 23, 71088 Holzgerlingen

Telefon: 07031 6 59 64 00

www.hospizdienst-bb.de

Kinderhospizdienst für die Stadt

und den Landkreis Karlsruhe

Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe

Telefon: 0721 83 18 49 31

www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de

Ambulanter Hospizdienst Leonberg

für Kinder und Jugendliche

Seestraße 84, 71229 Leonberg

Telefon: 07152 3 35 52 04

www.hospiz-leonberg.de

Ambulanter Kinderhospizdienst

Neckar-Odenwald-Kreis e. V.

Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach

Telefon: 06261 9 38 35 83

www.kinderhospiz-nok.de

Ortenauer Kinderund

Jugendhospizdienst

Asternweg 11, 77656 Offenburg

Telefon: 0781 99 05 73 20

www.kinderhospizdienst-ortenau.de

Ökumenischer Hospizdienst Region

Öhringen e. V. Kinder- und Jugendhospizdienst

im Hohenlohekreis

Hunnenstraße 12, 74613 Öhringen

Telefon: 07941 64 80 26

www.hospizdienst-oehringen.de

Sterneninsel e. V. – Ambulanter

Kinder- und Jugendhospizdienst

Pforzheim & Enzkreis

Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim

Telefon: 07231 8 00 10 08

www.sterneninsel.com

AKI Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst

Schwäbisch Hall e. V.

Mittelhöhe 3, 74523 Schwäbisch Hall

Telefon: 0791 9 56 64 55

www.kinderhospiz-sha.de

MHD e. V. Sigmaringen Amb. Kinderund

Jugendhospizdienst

Allee 9, 72488 Sigmaringen

Telefon: 0170 8828556

www.malteser.sigmaringen.de

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst

Lörrach/Hochrhein

Eisenbahnstraße 3, 79585 Steinen

Telefon: 0151 65531220

www.malteser-bw.de

Ambulanter Kinderhospizdienst

des Hospiz Stuttgart

Diemershaldenstraße 7 – 11

70184 Stuttgart

Telefon: 0711 23 74 18 32

www.hospiz-stuttgart.de

Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.

Adolph-Kolping-Straße 20

79822 Titisee-Neustadt

Telefon: 07703 93 18 38

www.kinderhospizdienstkuckucksnest.de

Hospiz Förderverein VS e. V.

Kinder- und Jugendhospizdienst

Virchowweg 22

78054 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07720 99 58 90

www.hospizverein-vs.de

ɘ ɘBAYERN

Bunter Kreis – Nachsorge gGmbH

Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst

Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg

Telefon: 0821 4 00 48 96

www.bunter-kreis.de

Stiftung AKM

Zentrum Südwestoberbayern

Bruckerstraße 1, 82266 Inning

Telefon: 08143 90 94 04 0

www.kinderhospiz-muenchen.de

Stiftung AKM Zentrum Niederbayern

Altstadt 314, 84028 Landshut

Telefon: 0871 46 40 49 51

www.kinderhospiz-muenchen.de

Kinderhospiz Sternenzelt

Mainfranken e. V.

Bahnhofstraße 18

97828 Marktheidenfeld

Telefon: 09391 9 08 84 00

www.kinderhospiz-sternenzelt.de

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz

München (AKM)

Blutenburgstraße 64 + 66

80636 München

Telefon: 089 5 88 03 03 11

www.kinderhospiz-muenchen.de

Stiftung AKM Zentrum

Südostoberbayern

c/o RoMed Klinikum Rosenheim

Pettenkoferstraße 10

83022 Rosenheim

Telefon: 08031 39 11 66 11

www.kinderhospiz-muenchen.de

Hospizverein Bamberg e. V. Ambulanter

Kinder-und Jugendhospizdienst

Lobenhofferstraße 10, 96049 Bamberg

Telefon: 0951 955070

www.hospizverein-bamberg.de

ɘ ɘBERLIN

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst

des Caritasverbandes Berlin e. V.

Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin

Telefon: 030 6 66 34 03 63

www.caritas-berlin.de

Stephanus-Kinderhospizdienst

Albertinenstraße 20, 13086 Berlin

Telefon: 030 96 24 95 43

www.stephanus-kinderhospizdienst.de

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. –

Regionalverband Berlin

Soorstraße 76, 14050 Berlin

Telefon: 030 8 16 90 12 56

www.johanniter.de

kinderhospizdienst-berlin

Ambulantes Kinderhospiz

Berliner Herz

Karl-Marx-Allee 66, 10243 Berlin

Telefon: 030 2 34 58 00 60

humanistisch.de/berlinerherz

ɘ ɘBRANDENBURG

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.

RV Oderland-Spree

Kinderhospizdienst Nora

Am Trockendock 1A Haus 2

15890 Eisenhüttenstadt

Telefon: 0173 6194909

www.johanniter.de/bb

82 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Aus dem Verband

KINDERHILFE e. V.

Ambulanter Kinderhospizdienst

Berlin-Brandenburg

Plantagenplatz 2

14482 Potsdam-Babelsberg

Telefon: 0331 81 32 76 03

www.kinderhilfe-ev.de

ɘ ɘBREMEN

Friedehorst gGmbH

Ambulanter Kinderhospizdienst Jona

Knochenhauerstraße 15

28195 Bremen

Telefon: 0421 6 38 12 69

www.friedehorst.de/jona

Ambulanter Kinderhospizdienst

Augenstern, Hospizmodell HOMBRE

Bülkenstraße 31

27570 Bremerhaven

Telefon: 0471 8 06 29 55

hospiz-bremerhaven.de

ɘ ɘHAMBURG

Familienhafen –

Ambulanter Kinderhospizdienst

Nernstweg 20a, 22765 Hamburg

Telefon: 040 79 69 58 20

www.familienhafen.de

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH

Ambulanter Kinderhospizdienst

HHanseStrolche

Alte Elbgaustraße 14

22523 Hamburg

Telefon: 040 33 42 84 13

www.theodorus-hamburg.de

ɘ ɘHESSEN

Kinder- und Jugendhospiz

„Kleine Helden“ Osthessen e. V.

Kallbachstraße 11

36088 Hünfeld-Michelsrombach

Telefon: 06652 9 82 92 20

www.kleinehelden-hospiz.de

Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.

Wilhelm-Leuscher Straße 31D

64686 Lautertal

Telefon: 0177 9168045

www.sternenkinderzentrumodenwald.de

Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst Bärenherz

Bahnstraße 13a

65205 Wiesbaden

Telefon: 0611 3 60 11 10 65

www.kinderhospiz-wiesbaden.de

ɘ ɘMECKLENBURG-VORPOMMERN

Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst Leuchtturm

Poggenweg 29

17489 Greifswald

Telefon: 03834 5 20 52 00

www.kinderhospiz-leuchtturm.de

ɘ ɘNIEDERSACHSEN

Kinder- und Jugendhospizdienst

Calluna e. V.

Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen

Telefon: 05194 43 13 50

www.kjhd-calluna.de

Kinderhospiz Cuxhaven-

Bremerhaven e. V.

Franz-Rotter-Allee 13, 27472 Cuxhaven

Telefon: 04721 59 13 91

www.kinderhospiz-cuxhaven.de

KiHO ASB Ambulanter Kinderund

Jugendhospizdienst Hannover

Petersstraße 1 – 2, 30165 Hannover

Telefon: 0511 3 58 54 49

www.asb-hannover-stadt.org

helpful Kinderhospiz e. V.

Am Vosseberg 69, 26871 Papenburg

Telefon: 04961 80 99 075

www.helpful-ev.de

ɘ ɘNORDRHEIN-WESTFALEN

Ambulanter Hospiz- und

Palliativ-Beratungsdienst Lippe e. V.

Leopoldstraße 16, 32756 Detmold

Telefon: 05231 96 28 00

www.hospiz-lippe.de

Hospizverein Erftstadt e. V.,

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

Rhein-Erft-Kreis

Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt

Telefon: 02235 52 27

www.hospiz-verein-erftstadt.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

„Kleine Raupe“ Johanniter-

Unfall-Hilfe e. V.

Hagener Straße 121, 58642 Iserlohn

Telefon: 02371 93 93 16, 0172 1952386

www.johanniter.de/dienstleistungen/

betreuung/kinderhospiz/ambulanterkinderhospizdienst-die-kleineraupe-in-suedwestfalen/

DRK-Schwesternschaft Krefeld e. V.

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

im stups-KINDERZENTRUM

Jakob-Lintzen-Straße 8, 47807 Krefeld

Telefon: 02151 7 37 65 10

www.drk-schwesternschaft-kr.de

„Königskinder“ –

Ambulanter Hospizdienst für Kinder

und Jugendliche gGmbH

Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster

Telefon: 0251 39 77 86 14

www.kinderhospiz-koenigskinder.de

Initiative Schmetterling Neuss e. V.

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss

Telefon: 02131 1 25 82 50

www.schmetterling-neuss.de

Katholisches Klinikum

Oberhausen GmbH

Ambulantes Kinderhospiz Möwennest

Vestische Straße 6a, 46117 Oberhausen

Telefon: 0208 3 02 66 41

www.moewennest-oberhausen.de

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.

Am Herbeder Sportplatz 17

58456 Witten

Telefon: 02302 27 77 19

www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de

Kinder- und Jugendhospizdienst

Bergisch Land

Caritas Wuppertal/Solingen e. V.

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal

Telefon: 0202 3 89 03 63 10

www.caritas-wuppertal.de

Ambulanter Kinderhospizdienst

Pusteblume der Diakonie Wuppertal

Blankstraße 5, 42119 Wuppertal

Telefon: 0202 4 30 51 24

www.hospizdienst-wuppertal.de

ɘ ɘRHEINLAND PFALZ

Hospizverein für Stadt und Landkreis

Kaiserslautern e. V. Ambulanter

Kinder-und Jugendhospizdienst

Pariser Straße 96, 67655 Kaiserslautern

Telefon: 0631 3 10 64 78

www.hospiz-kaiserslautern.de

Koblenzer Hospizverein e. V.

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz

Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz

Telefon: 0261 5 79 37 90

www.hospizinkoblenz.de

Mobile Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst Mainzer Hospizgesellschaft

Christophorus e. V.

Weißliliengasse 10, 55116 Mainz

Telefon: 06131 23 55 31

mainzer-hospiz.de

nestwärme gGmbH

Christophstraße 1, 54290 Trier

Telefon: 0651 99 20 12 10

www.nestwaerme.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 83


Aus dem Verband

ɘ ɘSAARLAND

Kinderhospiz-und Palliativteam Saar

Hauptstraße 155, 66589 Merchweiler

Telefon: 06825 95 40 90

www.kinderhospizdienst-saar.de

ɘ ɘSACHSEN

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Kees’scher Park 3

04416 Markkleeberg

Telefon: 0341 3 50 16 32 40

www.baerenherz-leipzig.de

Ambulanter Hospizund

Beratungsdienst

„NÄCHSTENLIEBE“ e. V.

Auerbacher Straße 78

08248 Klingenthal

Telefon: 0163 61 490 65

www.hospizdienst.net

ɘ ɘSACHSEN-ANHALT

Anhaltische Hospiz-und Palliativgesellschaft

gGmbH Ambulanter

Kinder- und Jugendhospizdienst

Kühnauer Straße 40

06846 Dessau-Roßlau

Telefon: 0340 6 50 19 60

www.anhalt-hospiz.de

in Planung

Ambulantes Kinder- und

Jugendhospiz Halle gGmbH AKJH

Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle

Telefon: 0345 95 89 86 09

www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de

ɘ ɘSCHLESWIG HOLSTEIN

Die Muschel e. V. Ambulanter Kinderund

Jugendhospizdienst Bad Segeberg

Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg

Telefon: 04551 8 02 30 30

www.die-muschel-ev.de

Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst

im Katharinen Hospiz am Park

Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg

Telefon: 0461 50 32 30

www.katharinen-hospiz.de

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst

RaBe hospiz-initiative Kiel e. V.

Waitzstraße 17, 24105 Kiel

Telefon: 0431 22 03 35 22

www.hospiz-initiative-kiel.de

Die Muschel e. V. Ambulanter Kinderund

Jugendhospizdienst Lübeck

Rigastraße 9, 23560 Lübeck

Telefon: 04551 8 02 30 30

www.die-muschel-ev.de

Ambulanter Familienhospizdienst

Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.

Bahnhofstraße 26

23689 Pansdorf

Telefon: 04504 60 73 70

www.kasf.de

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst

Rendsburg-Eckernförde

Kirchenstraße 1

24768 Rendsburg

Telefon: 04331 5 91 49 77

www.pflegelebensnah.de

ɘ ɘTHÜRINGEN

Thüringer Kinderhospizdienst

Regionalbüro Erfurt

Augustinerstraße 8

99084 Erfurt

Telefon: 03631 4 60 89 10

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst

Regionalbüro Ost-Jena

Sophienstraße 28

07743 Jena

Telefon: 03631 4 60 89 10

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst

Regionalbüro West-Mülhausen

Pfortenstraße 8

99974 Mühlhausen

Telefon: 03601 4 08 54 90

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst

Regionalbüro Nord-Nordhausen

Harzstraße 58

99734 Nordhausen

Telefon: 03631 4 60 89 10

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst

Regionalbüro Südthüringen

Stumpfelsgasse 4

98574 Schmalkalden

Telefon: 03683 4 66 58 10

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

AMBULANTE KINDER-

HOSPIZDIENSTE

IN PLANUNG

ɘ ɘBRANDENBURG

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.

Regionalverband Südbrandenburg –

Johanniter-Kinderhaus „Pusteblume“

Werner-Seelenbinder-Ring 44

03048 Cottbus

Telefon: 0355 47 74 61 70

www.johanniter.de/kinderhospiz

in Planung

KORPORATIVE

MITGLIEDER

ɘ ɘBADEN-WÜRTTEMBERG

Luftikus e. V.

Hartranftstraße 48

72250 Freudenstadt

Telefon: 07441 90 55 02

www.luftikus-baiersbronn.de

Solidaria e. V.

Mörikestraße 28/1

74348 Lauffen am Neckar

Telefon: 0176 61 03 51 61

www.solidaria-ev.de

Kinderhospiz Sterntaler e. V.

Häusliche Kinderkrankenpflege

A 3, 2, 68159 Mannheim

Telefon: 0621 17 82 23 30

www.kinderhospiz-sterntaler.de

Unter dem Regenbogen,

Trauerberatung f. Kinder,

Jugendliche und deren Angehörige

Johanniterstraße 35, 78628 Rottweil

Telefon: 0741 34 85 33 42

www.mit-kindern-trauern.de

Palliative Care für Kinderund

Jugendliche –

Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart

Stafflenbergstraße 22

70184 Stuttgart

Telefon: 0711 23 74 18 77

www.kinder-palliativ-landesstelle.de

kidi häusliche Kinderkrankenund

Intensivpflege GmbH

Färberstraße 11

78050 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07721 9 16 07 70

www.kidi-web.de

Mein Herz lacht e. V.

Community für Eltern

beeinträchtigter Kinder

Auf der Steige 24/4, 71277 Rutesheim

Telefon: 0173 68 63 190

www.meinherzlacht.de

ɘ ɘBAYERN

Palliativakademie Bamberg

Sodenstraße 14, 96047 Bamberg

Telefon: 0951 50 90 61 00

www.palliativakademie-bamberg.de

REGIOMED KLINIKEN GmBH

Gustav-Hirschfeld-Ring 3

96450 Coburg

Telefon: 09561-97 33 0

www.regiomed-kliniken.de

84 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Aus dem Verband

Hand in Hand gegen Tay-Sachs

und Sandhoff in Deutschland e. V.

Theodor-Heuss-Straße 58

97204 Höchberg

Telefon: 0931 99 13 14 00

www.tay-sachs-sandhoff.de

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.

Waltherstraße 6, 97074 Würzburg

Telefon: 0931 7 96 28 27

www.johanniter.de/unterfranken

Stiftung AKM – Bunte Kreise München,

Rosenheim, Landshut, Fünfseenland

Altstadt 314, 84028 Landshut

Telefon: 0871 46 40 49 51

www.kinderhospiz-muenchen.de

ɘ ɘBERLIN

KINDERHiLFE e. V. – Hilfe für

krebs- und schwerkranke Kinder

Berlin Brandenburg

Triftstraße 42, 13353 Berlin

Telefon: 030 8 57 47 83 60

www.kinderhilfe-ev.de

ɘ ɘBRANDENBURG

LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.

Logenstraße 1

15230 Frankfurt (Oder)

Telefon: 0335 56 57 49 10

www.loewenkinder-ffo.de

ɘ ɘHAMBURG

Förderverein KinderLeben e. V.

Kulemannstieg 10

22457 Hamburg

Telefon: 040 53 87 99 48

www.kinderleben-hamburg.de

Hände für Kinder e. V. – Der Kupferhof

Kupferredder 45

22397 Hamburg

Telefon: 040 64 53 25 20

www.haendefuerkinder.de

ɘ ɘHESSEN

Philip Julius e. V. –

Verein zur Förderung mehrfach

schwerstbehinderter Menschen

Kirchstraße 1, 61118 Bad Vilbel

Telefon: 0176 21 65 17 28

www.philip-julius.de

LaLeLu e. V.

Kirchstraße 19a

63486 Bruchköbel

Telefon: 06181 4 34 19 99

www.lalelu-homepage.de

Bethanien Diakonissen Stiftung –

Sternenkinder

Dielmannstraße 26

60599 Frankfurt am Main

Telefon: 069 9 59 32 37 00

www.bethanien-stiftung.de

Mehrgenerationenhospiz

Heilhaus Kassel gGmbH

Brandaustraße 10

34127 Kassel

Telefon: 0561 98 32 68 21

www.mehrgenerationenhospiz.de

www.heilhaus.org

IFB Inklusion durch Förderung

und Betreuung

Storchenallee 2

65201 Wiesbaden

Telefon: 0611 18 28 30

www.ifb-stiftung.de

ɘ ɘNORDRHEIN-WESTFALEN

Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für

Kinder, Jugendliche und deren Familien

Niedermühlenkamp 6

33604 Bielefeld

Telefon: 0521 5 57 88 33

www.sterntaler-trauerbegleitung.de

BFVEK Bundesverband

zur Begleitung von Familien

vorgeburtlich erkrankter Kinder e. V.

Düsseldorfer Straße 297

47809 Krefeld

Telefon: 02151 4 79 93 99

www.bfvek.de

DRK Schwesternschaft Krefeld e. V.

Inklusive Kindertagesstätte im

stups-KINDERZENTRUM

Jakob-Lintzen-Straße 8

47807 Krefeld

Telefon: 02151 7 37 65 07

www.drk-schwesternschaft-kr.de

Hilfe für verletze Kinder-Seelen e. V.

c/o Anwaltskanzlei Heemeyer

Hohenzollerstraße 7

45659 Recklinghausen

Telefon: 02361 4 05 99 02

www.verletzten-kinderseelen-helfen.de

Sternenland e. V.

Bahnhofstraße 54

48291 Telgte

Telefon: 02504 9 86 90 07

www.kindertrauer-sternenland.de

ɘ ɘSACHSEN

Bundesverband Verwaiste Eltern

und trauernde Geschwister

in Deutschland e. V.

Roßplatz 8 a, 04103 Leipzig

Telefon: 0341 9 46 88 84

www.veid.de

ɘ ɘTHÜRINGEN

Deutsche Kinderhospizund

Familien stiftung DKFS

Harzstraße 58

99734 Nordhausen

Telefon: 03631 46 08 92 60

www.dkfs-hilft.de

FÖRDERMITGLIEDER

ɘ ɘBADEN-WÜRTTEMBERG

Edith-Heilscher-Stiftung

Schloß-Urach-Straße 4

79853 Lenzkirch

Telefon: 07653 8 26 40 99

www.edith-heilscher-stiftung.de

ɘ ɘBAYERN

alegas AG

Am Ährenfeld 6a

81375 München

Telefon: 089 33 02 95 60

www.alegas.de

ɘ ɘNIEDERSACHSEN

Aktion Kindertraum gGmbH

Pfarrlandplatz 4

30451 Hannover

Telefon: 0511 2 11 02 15

www.aktion-kindertraum.de

ɘ ɘNORDRHEIN-WESTFALEN

Aktion Kinderträume – Verein der

Deutschen Fleischwirtschaft e. V.

In der Mark 2

33378 Rheda-Wiedenbrück

Telefon: 05242 96 11 30

www.aktion-kindertraeume.de

Bethe-Stiftung

c/o Deutsche Oppenheim Family Office

Bockenheimer Landstraße 23

60325 Frankfurt

www.bethe-stiftung.org

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 85


Aus dem Verband

Einen Sarg selbst gestalten und sich

so auf sehr persönliche Art von einem

Menschen verabschieden: Das ist

beispielsweise beim Berliner Bestattungsunternehmen

Thanatos möglich.

Gemeinsam

loslassen

Von der Trauerfeier bis zum Gedenkort –

Abschiede können so individuell sein wie das Leben selbst

TEXT: ANJA BIEBER

FOTOS: THANATOS BESTATTUNG UND KATINKA ZEUNER

86 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Aus dem Verband

Auf den ersten Blick sieht es eigentlich

nicht aus wie eine Beerdigung.

Dutzende Motorräder knattern

zum Friedhof, die Menschen, die

sich dort zur Beisetzung eines

13-jährigen Mädchens treffen, tragen

bunte Kleidung. „Genau so

hätte sie es gewollt“, sind sich die

Eltern sicher. Ein gutes und tröstliches

Gefühl, mitten in all den

schlimmen Gefühlen an diesem

Tag. Wer als Angehöriger weiß, wie

sich der oder die Verstorbene seine

Abschiedsfeier gewünscht hat, dem

gibt dieses Wissen Halt.

„Trauerfeiern sind so individuell

und bunt wie das Leben“, sagt Stephan

Neuser. Der Generalsekretär

des Bundesverbands Deutscher

Bestatter weiß, dass es für die Hinterbliebenen

wichtig ist, neben den

Wünschen des oder der Verstorbenen

gut auf die eigenen Bedürfnisse

zu achten. „Es muss nicht

die vermeintlich gesellschaftlich

erwartete große Trauerfeier sein“,

so Neuser, „ein Abschied ist ein

sehr privater Moment und darf

auch so gestaltet werden.“ Trauerfeiern

können kirchlich oder konfessionsungebunden

durchgeführt

werden. Wer nicht in einer Kirche

Abschied nehmen möchte, dem

stehen in Beerdigungsinstituten

oft eigene Räume zur persönlichen

Abschiednahme zur Verfügung. Oft

wird ein Kerzenritual in die Feier

integriert, bei dem jeder ein Licht

für den Verstorbenen entzündet –

als sichtbares Zeichen von Liebe,

Hoffnung und Verbundenheit. Und

wer keine Erde in ein Grab werfen

möchte, der darf auch Blütenblätter

hineinfallen lassen.

Immer häufiger werden inzwischen

auch sehr individuelle, oft

bunte Särge beigesetzt, die die

Angehörigen mit Pinseln und Farbe

selbst gestaltet haben. Besonders,

wenn Kinder verstorben sind oder

trauernd zurückbleiben, kann

eine solche gemeinsame Vorbereitung

zum Beispiel dazu beitragen,

Ängste und Unsicherheiten

in Bezug auf die Beerdigung zu

verringern. Auch viele Kinderhospizeinrichtungen

bieten abschiednehmenden

Kindern und Eltern

diese Möglichkeit des gemeinsamen

Loslassens. Bei vielen Beerdigungen

steigen Luftballons auf,

Gedichte oder Geschichten werden

verlesen, Lieblingsmusik erklingt –

es ist kein Widerspruch, an der letzten

Ruhestätte darf es ruhig auch

mal laut zugehen.

Gerade bei der Beisetzung von

jungen Verstorbenen passen

unkonventionelle Abschiedsrituale

oft besser als traditionelle.

Der Wunsch, auf eine passende

Weise von einem verstorbenen

Menschen Abschied zu nehmen

wird deshalb auch in Kinderhospizeinrichtungen

ganz besonders

berücksichtigt. Dort geht es vorrangig

darum, zu leben – so gut

und unbeschwert wie möglich,

für die ganze Familie. Aber natürlich

hat auch das Sterben in Kinderhospizen

seinen Platz, und das

gemeinsame Erinnern. In vielen

stationären Kinderhospizen wurden

dazu bunte und fröhliche

Orte geschaffen: Gärten mit liebevoll

gestalteten Windrädchen oder

bunten Vogelhäuschen, die Namen

und Daten tragen. Steinwände, in

die kleine Nischen für Fotos und

Erinnerungsstücke eingelassen

wurden. Abschiedsbäume, bei

denen jedes Blatt für ein verstorbenes

Kind steht – in Kinder hos pizen

wird längst gelebt, der Trauer

eigene Ausdrucksformen zu geben.

Doch nicht nur, wenn es um Kinder

geht, finden sich bei der Gestaltung

letzter Ruhestätten oder Gedenkorte

immer individuellere Lösungen.

In Berlin, bezeichnenderweise

in einer Werkstatt, die auf dem

Gelände der ehemaligen Mauer und

ihres „Todesstreifens“ steht, arbeitet

Michael Spengler. Der Steinmetz

und Bildhauer hat sich darauf spezialisiert,

mit trauernden Angehörigen

gemeinsam Grabsteine zu

entwerfen. Ein so sensibler Prozess

ermöglicht noch einmal auf eine

ganz besondere Art, sich der oder

dem Verstorbenen zu nähern. „Die

ganze Vielschichtigkeit eines Menschen

in ein Objekt zu packen, das

geht nicht“, sagt Spengler. „Spannend

ist, die Essenz zu finden, das,

was den Menschen am wesentlichen

ausmachte.“ Der Künstler

verzichtet dabei absichtlich auf

einen eigenen, das Werk prägenden

Stil, freimütig bekennt er: „Eigentlich

bin ich wie ein Kunstdieb und

verwende auch mal Einflüsse aus

der Renaissance, aus dem Barock

oder der zeitgenössischen Kunst.“

Spengler arbeitet mit einer Vielzahl

an Materialien und Bearbeitungstechniken.

Mit „Steinspaltungen“

zum Beispiel steht ihm eine eindrucksvolle

Möglichkeit zur Verfügung,

plötzlich eingetretene

Todesfälle zu symbolisieren. Die

Oberflächen schleift Spengler partiell

ab, scharfe Kanten glättet er,

um den Betrachter zum Berühren

einzuladen. „denkwerke“ nennt

er die Grabsteine aus seiner Werkstatt

und sagt, das Grabmal sei eine

„haptische Krücke“, um den Tod im

versöhnlichen Sinne (an)fassbar zu

machen.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 87


Aus dem Verband

Familie Neustadt

ließ Michael

Spengler einen

Grabstein für ihren

verstorbenen Sohn

Josef gestalten –

und fühlte sich bei

diesem Prozess

ernst genommen.

Auch Familie Neustadt aus Berlin

hat für ihren Sohn Josef einen

ganz besonderen Stein gesucht. Der

kleine Junge erlitt durch Komplikationen

während der Geburt eine

schwere Schädigung des Gehirns –

und starb kurz vor seinem zweiten

Geburtstag. „Josef zeigte sich durch

seine Atmung, die ganz anders war

als bei uns“, erzählt seine Mutter

Anne. „Es war beeindruckend, wie

Michael Spengler unsere Worte

und unsere Gefühle in eine Form

transformierte. Josef und uns ernst

nahm.“

Der Entstehungsprozess eines solchen

individuellen Grabsteins kann

und darf dauern – oft ist das Werk

erst nach Monaten ausgereift. „In

der Trauerarbeit tut es den Hinterbliebenen

gut, das Prozesshafte mitzunehmen“,

weiß Spengler. „Michael

hat uns Halt gegeben in der Zeit. War

beständig da. Auch unsere Tochter

Klara wurde mit in dem Prozess einbezogen.

Michael hat uns geholfen,

unseren Gefühlen mit dem Grabstein

einen Ausdruck zu verleihen.

Er konnte unsere Gefühle zu Josef

in einer Einzigartigkeit in eine Form

übersetzen. Davon sind wir immer

noch sehr berührt“, sagt Anne Neustadt

dankbar. (Mehr über Josefs

Geschichte lesen Sie auf S. 18.)

Viele Auftraggeber von Michael

Spengler haben zunächst keinerlei

Vorstellung von „ihrem“ Objekt

und trauen der eigenen Kreativität

nicht so recht über den Weg. Deshalb

stellt ihnen Spengler in der

konzeptionellen Planungsphase

assoziative Fragen wie: „Wenn der

oder die Verstorbene eine Farbe

gewesen wäre – welche?“ oder

„Welche geometrische Form entspricht

seinem oder ihrem Wesen

wohl am besten?“. Das kann manchmal

schwierig und auch schmerzhaft

sein – „bei mir wird auch viel

geweint“, sagt Spengler. Doch heraus

kommen Kunstwerke, die zu

Leben passen und Hinterbliebene,

die sich noch einmal intensiv mit

dem verlorenen Menschen auseinandersetzen

durften. Auf Wunsch

bindet Spengler die Angehörigen

Mit seiner Arbeit

begleitet Steinmetz

Michael Spengler

Menschen durch ihre

Trauer – manchmal

über Wochen,

gar Monate.

auch in den handwerklichen Entstehungsprozess

mit ein, lässt sie zum

Beispiel Schriftzüge ausmalen oder

vergolden. Spenglers besondere und

einfühlsame Arbeit hat Regisseurin

Katinka Zeuner in dem Film „Der

Stein zum Leben“ eingefangen, der

im Mai 2019 in den Kinos anlief.

Wie Künstler Michael Spengler

ermutigt auch Stephan Neuser

(der auch Botschafter des Bundesverbands

Kinderhospiz ist) dazu,

Gedanken an die eigene Beerdigung

und letzte Ruhestätte zuzulassen.

„Sterben ist in unserer Gesellschaft

ein Tabuthema. Doch wer sich auf

sein Lebensende vorbereiten kann

und seinen Lieben mitteilt, wie er

sich einen Abschied wünscht, der

hilft damit auch denen, die zurückbleiben“,

so Neuser.

88 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE


Aus KOCHS dem KOLUMNE

Verband

Vom Zauber,

Kindern zu helfen

Wären Sie Jury-Mitglied für den Fotopreis des Bundesverbands

Kinderhospiz gewesen, Sie hätten es vermutlich ähnlich

gemacht wie die sechsjährige Mila: In die engere Wahl nahm

Mila gezielt alle Bilder von Kindern und ein Hundefoto.

Milas Auswahl ist wenig verwunderlich – denn nichts

berührt unsere Herzen mehr als Kinder – und Tiere.

Als der Zwergspitz Boo, bekannt als „niedlichster Hund

der Welt“, starb, hinterließ er mehr als 16 Millionen

Facebook-Abonnenten. Nicht nur die BILD, auch die

Frankfurter Allgemeine Zeitung berichtete. „Grumpy

Cat“, eine Katze mit maximal mürrischem Gesichtsausdruck,

bringt es auf acht Millionen Follower. Katzenvideos

und Hundefotos gehören in den sozialen Medien

zu den meistgeklickten Inhalten.

Keine Branche weiß dies besser für ihre Zwecke einzusetzen

als die Werbung. Will eine Marke besondere

Aufmerksamkeit für ihre Botschaft erzielen, bildet sie

süße Tiere oder kleine Kinder ab. Am besten beides.

Gleiches gilt für unser Spendenverhalten. Nichts öffnet

unsere Brieftaschen mehr als notleidende Kinder und

Tiere. Bei Tieren funktioniert der Trigger immer. Bei

Kindern gibt es nur eine kleine, aber bedeutsame Einschränkung:

Sobald wir mit kranken Kindern konfrontiert

werden, die absehbar sterben werden, schrumpft

unsere Spendenbereitschaft zusehends.

Woran liegt das? Spenden wir lieber für eine gute Ausbildung

von benachteiligten, aber gesunden Kindern,

weil gesunde Kinder etwas Zukunftsgewandtes an sich

haben? Weil sie die Welt erobern können? Sind sie in

unseren Augen unterstützenswerter als kranke Kinder,

denen eine Zukunftsperspektive fehlt?

Wer jemals in seinem Leben ein Kinderhospiz besucht

oder sich damit beschäftigt hat, was lebensverkürzende

Krankheiten für betroffene Familien bedeuten,

der weiß, wie glücklich man Kinder macht, die in

den Genuss einer Kinderhospiz-Begleitung kommen.

Wie sehr man die Familien entlastet, die eine solch

schwere Aufgabe zu bewältigen haben.

Die Kinderhospizarbeit zaubert Freude. Freude ist für

diese Kinder und ihre Familien das wertvollste Glück

auf Erden. Längst nicht alle der über 40.000 erkrankten

Jungen und Mädchen, längst nicht alle Angehörigen

werden so unterstützt, wie es nötig wäre. Auch, weil

der Kinderhospizarbeit Geld fehlt. Geld für die Trauerbegleitung,

für das Sorgentelefon OSKAR, manchmal

sogar für die ärztliche Versorgung im Kinderhospiz –

und vor allem Geld für die dringend nötige Lobbyarbeit

gegenüber Politik und Öffentlichkeit. Denn es braucht

einen Bewusstseinswandel: Schwerstkranke Kinder

und ihre Familien müssen aus dem sozialen Abseits

zurück in die Mitte der Gesellschaft geholt werden –

denn nur da kann es ihnen gut gehen. Dafür brauchen

sie uns alle als starke Fürsprecher.

Mir kommt da eine Idee. Wenn jeder von uns, der

gerade für eine gute Sache spendet – egal wofür –

gleichzeitig ein Zehntel des Betrags an die Kinderhospizarbeit

spendet, zaubern wir das Finanzproblem

weg. Und unendliche Freude her.

Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang Manager großer

Agenturen in der Werbebranche und unterstützt heute mit

Plural Media Services unabhängige Medien in den Ländern des

Arabischen Frühlings. Er ist seit 2010 Botschafter des Bundesverbands

Kinderhospiz.

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REDAKTION

Sabine Kraft (v. i. S. d. P.)

Mirjam Stöckel (mis, Redaktionsleitung)

Anja Bieber (AB, stellv. Redaktionsleitung)

redaktion@bundesverband-kinderhospiz.de

REDAKTIONELLE MITARBEITER DIESER AUSGABE

Claudia Füßler, Sabrina Gänsbauer, Thomas Koch,

Verena Sophie Niethammer, Simke Strobler,

Per Toussaint (PT), Kathrin Wittwer

VERLAG

PACs Verlag GmbH

Innere Neumatten 9

79219 Staufen

verlag@pacs-online.com

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Nils Oettlin

LEKTORAT

Hans Jürgen Kugler

DRUCK

abcdruck GmbH

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210-151x

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Horst Döring

BILDNACHWEISE

Titelfoto: Christian Lohse / BVKH; S.03: Silvie Kühne / S.K.U.B;

S.04: Steffen Kugler / Bundesregierung; S.06: Dirk Neumann, BVKH; S.07: Willi Raiber;

S.08: Dirk Neumann; S.09: Paul Schulz; S.10: Dirk Neumann, Theo Hofsäss;

S.12: Dirk Neumann; S.13: Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Freiburg,

Michael Lindtner; S.14/15: Dirk Neumann; S.16: Ximeh Photography, Evi Kleimeier;

S.17: privat, Miriam von Holte; S.18: Sophia Emmerich, BVKH; S.19: privat;

S.20/21: Patrick Schmetzer / BVKH, Anke Bene n/ BVKH; S.22/23: Patrick Schmetzer / BVKH,

Anke Bene n/ BVKH; S.24: Grafik: Peter Gaymann / BVKH; S.26/27: BVKH;

S.28: BVKH; S.29: Text: Felix, Fotografie: Thomas Binn, Gestaltung: Henri Winter;

S.30: Agentur NILO / BVKH; S.31: BVKH, Agentur NILO / BVKH, Maja Schneider;

S.32: privat, Lena Schwaiger; S.33: Simon Kiefer für Aktion Kindertraum; S.34: BVKH,

Pfeiffersche Stiftungen S.36: Christian Lohse / BVKH; S.37: Michael Hübner / BVKH;

S.38: Simke Strobler (2), Deen van Meer / Holiday on Ice; S.39: Simke Strobler;

S.40/41: Yokohama Children’s Hospice Project; S.42: Grafik: Willi Raiber;

S.43: Thomas Binn / BVKH; Hendrik Grafelmann, Grafik: Willi Raiber;

S.45: Kleine Riesen Nordhessen; S.46: Grafik: Willi Raiber, Guido Werner;

S.47: Grafik: Willi Raiber; S.48/49: Grafik: Willi Raiber; S.50: Grafik: Willi Raiber;

S.51: privat, Grafik: Willi Raiber; S.52: Grafik: Willi Raiber, privat;

S.53: Grafik: Willi Raiber, privat; S.54/55: Jan Ehler / Deutsche Fernsehlotterie;

S.56: Hospiz in Karlsruhe / Kinderhospizdienst Karlsruhe; S.57: Die Muschel e. V.;

S.58/59: Stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart; S.60: Kinderhospiz Leuchtturm,

privat; S.61: Kinderhospiz Sternenzelt, privat; S.62: Pressestelle Sozialstiftung Bamberg,

privat; S.63: marcobir / Getty Images, Dirk Neumann; S.64: chrupka / Getty Images;

S.65: Kerstin Rieber / BVKH; S.68: gorodenkoff / Getty Images;

S.70: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; S.71: Claudia Ketels, Hamburg;

S.72: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; S.73: Irene Heberling / Elfengraphie;

S.76/77: Grafiken: Guido Roth; S.78: Grafik: Kerstin Rieber; S.79: dolgachov / Getty Images;

S.86: Thanatos Bestattung; S.88: Katinka Zeuner; S.89: Clap

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