Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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Botschafter & Projekte
manchmal auch nur zwei tapfere
Radfahrer, die sich durch die Sommerhitze
kämpfen. Ob Bürgermeister,
Polizisten, Kindergartenkinder,
die Bundeswehr oder unzählige Vereine
– der Kinder-Lebens-Lauf trifft
landauf, landab auf wunderbare
Unterstützer, die die Fackel zu Fuß,
zu Pferd, auf dem Rad, im Rollstuhl,
auf Segelbooten oder Flussdampfern,
im Flugzeug, in Kutschen und
Oldtimern weitertragen.
„Wir hätten uns nicht träumen lassen,
dass der Kinder-Lebens-Lauf
ein solcher Erfolg werden würde“,
berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin
des Bundesverbands
Kinderhospiz. Die Mitgliedseinrichtungen
des Bundesverbands
entwickelten ganz verschiedene
Ideen, wie der Kinder-Lebens-Lauf
bei ihnen vor Ort aussehen sollte.
„Ob riesiges Sommerfest oder ganz
kleines, persönliches Treffen zwischen
Fackelträgern, es ergab sich
an jeder einzelnen Station eine
wunderbare Begegnung von Menschen,
die sich für Kinderhospizarbeit
starkmachen!“, so Kraft.
Nicht nur in Deutschland wirkte
die Idee des Laufs für die Kinderhospizarbeit
buchstäblich bewegend.
Sabine Kraft hatte die Idee
des Kinder-Lebens-Laufs international
bekannt gemacht – bei
einem Kongress des weltweiten
Netzwerks für Kinderpalliativversorgung
ICPCN, dessen ehrenamtlichen
Vorsitz sie innehatte. Für
jeden teilnehmenden Staat brachte
Sabine Kraft eine eigene Fackel mit
– und startete selbst nach ihrer
Rückkehr den ersten Kinder-Lebens-Lauf
der Welt in Berlin.
Als die kleine Mila am 13. Oktober
2018 bei den Abschlussfeierlichkeiten
im Europa-Park im badischen
Rust auf der Bühne steht, sind
alle traurig, dass die Reise nach
über 7200 Kilometern vorbei sein
soll. Mila hat nur einen Wunsch:
„Die Fackel soll weitergehen!“ Den
erfüllt der Bundesverband Kinderhospiz
gemeinsam mit seinen Mitgliedern
nur allzu gerne: 2020 fällt
der Startschuss für eine weitere
Rundreise für die Kinderhospizarbeit!
AB
Die Angel-Fackel
„Mit der Kinder- Lebens-Lauf-
Fackel hat es etwas ganz
Besonderes auf sich“, sagt
Sabine Kraft. „Ihre Engelsform
hat ein Vater entworfen,
dessen Tochter Angelina
mit 17 Jahren an einem Hirntumor
sterben musste.“ Zur
Erinnerung an seine „Angel“
schenkte der Vater dem Bundesverband
Kinderhospiz
einen Engel – und der Verband
verwendet die Form
seither immer dann, wenn
ein besonderes Zeichen
gesetzt werden soll. Stellvertretend
für die weit über
40.000 Kinder und Jugendlichen
in Deutschland, die
an lebensverkürzenden
Krankheiten leiden und für
Millionen betroffener Kinder
weltweit wird Angelinas
Zeichen als Fackel beim
Kinder-Lebens-Lauf von
Hand zu Hand gereicht.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 31
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