Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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Dossier
Zwei Jahre lebte Lena schon mit
einem Hirntumor, hatte voller
Lebenswillen sogar noch eine
Ausbildung angefangen und
einen Freund, als klar wurde: Die
15-Jährige wird den Kampf gegen
den Tumor verlieren. „Wir hatten
gerade gedacht, dass es aufwärtsging,
als man feststellte, dass
der Primärtumor wächst und sie
schon einen zweiten dazubekommen
hatte. Es hieß, man könne
schwer sagen, wie lange Lena
noch hat, aber man könne das
Wachstum nicht mehr so aufhalten
wie bisher. Da habe ich Rotz
und Wasser geheult“, sagt Lenas
Mutter Katja Heitzmann. Ab da
war sie mit ihrer Tochter daheim,
betreute sie bis zu Lenas Tod nur
wenige Monate später.
Umsorgt in allen Bedürfnissen
Aus dem Leben fiel die Familie in
dieser Zeit nicht: Sie war in ein
enges Netzwerk an Helfern eingebunden,
professionellen ebenso
wie ehrenamtlichen und privaten.
Eine Palliativmedizinerin
– gleichzeitig die vertraute Onkologin
– war immer für sie da, ein
Pflegedienst half im Alltag, Hospizaufenthalte
waren möglich, für
die Geschwister kam einmal pro
Woche ein Familientherapeut
vom Jugendamt, die Krankenkasse
genehmigte anstandslos alle Hilfen
und Medikamente, Freunde, Nachbarn
und Familie halfen, wo es nur
ging – mit Spenden für Lenas letzte
große Wünsche, mit praktischer
und moralischer Unterstützung.
Deshalb war längst nicht alles gut.
Aber die Sicherheit, daheim gut versorgt
und nie allein zu sein, wurde
die wertvollste Stütze der Familie
in dieser Zeit: „Für mich war das
Wichtigste, dass rund um die Uhr
jemand für uns da war, auch, dass
ich mit der Verantwortung nicht
allein war. Für Lena war es ganz
wichtig, zu Hause zu sein und hier
sterben zu können. Ich habe jeden
Tag genossen, den ich sie hatte und
mich um sie kümmern konnte“,
erzählt Katja Heitzmann. „Weil
klar war: Es kommt der Moment,
an dem ich mich danach sehnen
werde einfach an ihrem Bett zu
sitzen und ihrem Atem und Herzschlag
zuzuhören.“
Ein lebbares Sterben
ermöglichen
Eine gute pflegerische und medizinische
Versorgung für Lena,
emotionale Begleitung und praktische
Stützen in diesem schweren
Abschied für ihre Eltern und
Geschwister: In ihrem großen
Unglück hatte Familie Heitzmann
das Glück, eine nahezu ideale palliative
Versorgung zu bekommen.
Die Aufgabe der Palliativversorgung
ist es, schwerstkranke Menschen,
die sterben werden, Kinder
wie Erwachsene, so früh und
Sterbehilfe –
was ist das und wie
wird sie in Deutschland
gehandhabt?
Aktive Sterbehilfe
(„Tötung auf Verlangen“)
z. B.: Ein Arzt spritzt einem
Patienten auf dessen
Wunsch hin ein tödliches
Medikament. Diese Praxis
ist in Deutschland unumstritten
verboten.
Passive Sterbehilfe
(„Sterben zulassen“)
z. B.: Eine lebensverlängernde
Therapie (wie eine
Beatmung) wird nach dem
Willen des Patienten (z. B.
festgelegt in einer Patientenverfügung)
nicht eingeleitet
oder beendet. Dies ist
legal.
Indirekte Sterbehilfe
(„Therapie am Lebensende“)
z. B.: Der Patient wird auf
eigenen Wunsch hin mit
starken Schmerzmitteln
behandelt (palliative Sedierung),
um nicht leiden zu
müssen. Ein vorzeitiger Tod
ist nicht Ziel der Behandlung,
wird aber als Nebenwirkung
in Kauf genommen.
Auch dies ist erlaubt.
Assistierter Suizid
(„Beihilfe zur Selbsttötung“)
z. B.: Ein Arzt verschreibt
einem Patienten ein tödlich
wirkendes Medikament,
das dieser dann selbst einnimmt.
Lange galt: Da Suizid
nicht strafbar ist, kann es
auch die Beihilfe dazu nicht
sein. 2015 wurde allerdings
die geschäftsmäßige (= wiederholte,
aber nicht zwingend
kommerzielle) Beihilfe
verboten – s. Infobox S. 49.
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