07.01.2021 Aufrufe

Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7

Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!

Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!

MEHR ANZEIGEN
WENIGER ANZEIGEN

Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.

YUMPU macht aus Druck-PDFs automatisch weboptimierte ePaper, die Google liebt.

Dossier

Zwei Jahre lebte Lena schon mit

einem Hirntumor, hatte voller

Lebenswillen sogar noch eine

Ausbildung angefangen und

einen Freund, als klar wurde: Die

15-Jährige wird den Kampf gegen

den Tumor verlieren. „Wir hatten

gerade gedacht, dass es aufwärtsging,

als man feststellte, dass

der Primärtumor wächst und sie

schon einen zweiten dazubekommen

hatte. Es hieß, man könne

schwer sagen, wie lange Lena

noch hat, aber man könne das

Wachstum nicht mehr so aufhalten

wie bisher. Da habe ich Rotz

und Wasser geheult“, sagt Lenas

Mutter Katja Heitzmann. Ab da

war sie mit ihrer Tochter daheim,

betreute sie bis zu Lenas Tod nur

wenige Monate später.

Umsorgt in allen Bedürfnissen

Aus dem Leben fiel die Familie in

dieser Zeit nicht: Sie war in ein

enges Netzwerk an Helfern eingebunden,

professionellen ebenso

wie ehrenamtlichen und privaten.

Eine Palliativmedizinerin

– gleichzeitig die vertraute Onkologin

– war immer für sie da, ein

Pflegedienst half im Alltag, Hospizaufenthalte

waren möglich, für

die Geschwister kam einmal pro

Woche ein Familientherapeut

vom Jugendamt, die Krankenkasse

genehmigte anstandslos alle Hilfen

und Medikamente, Freunde, Nachbarn

und Familie halfen, wo es nur

ging – mit Spenden für Lenas letzte

große Wünsche, mit praktischer

und moralischer Unterstützung.

Deshalb war längst nicht alles gut.

Aber die Sicherheit, daheim gut versorgt

und nie allein zu sein, wurde

die wertvollste Stütze der Familie

in dieser Zeit: „Für mich war das

Wichtigste, dass rund um die Uhr

jemand für uns da war, auch, dass

ich mit der Verantwortung nicht

allein war. Für Lena war es ganz

wichtig, zu Hause zu sein und hier

sterben zu können. Ich habe jeden

Tag genossen, den ich sie hatte und

mich um sie kümmern konnte“,

erzählt Katja Heitzmann. „Weil

klar war: Es kommt der Moment,

an dem ich mich danach sehnen

werde einfach an ihrem Bett zu

sitzen und ihrem Atem und Herzschlag

zuzuhören.“

Ein lebbares Sterben

ermöglichen

Eine gute pflegerische und medizinische

Versorgung für Lena,

emotionale Begleitung und praktische

Stützen in diesem schweren

Abschied für ihre Eltern und

Geschwister: In ihrem großen

Unglück hatte Familie Heitzmann

das Glück, eine nahezu ideale palliative

Versorgung zu bekommen.

Die Aufgabe der Palliativversorgung

ist es, schwerstkranke Menschen,

die sterben werden, Kinder

wie Erwachsene, so früh und

Sterbehilfe –

was ist das und wie

wird sie in Deutschland

gehandhabt?

Aktive Sterbehilfe

(„Tötung auf Verlangen“)

z. B.: Ein Arzt spritzt einem

Patienten auf dessen

Wunsch hin ein tödliches

Medikament. Diese Praxis

ist in Deutschland unumstritten

verboten.

Passive Sterbehilfe

(„Sterben zulassen“)

z. B.: Eine lebensverlängernde

Therapie (wie eine

Beatmung) wird nach dem

Willen des Patienten (z. B.

festgelegt in einer Patientenverfügung)

nicht eingeleitet

oder beendet. Dies ist

legal.

Indirekte Sterbehilfe

(„Therapie am Lebensende“)

z. B.: Der Patient wird auf

eigenen Wunsch hin mit

starken Schmerzmitteln

behandelt (palliative Sedierung),

um nicht leiden zu

müssen. Ein vorzeitiger Tod

ist nicht Ziel der Behandlung,

wird aber als Nebenwirkung

in Kauf genommen.

Auch dies ist erlaubt.

Assistierter Suizid

(„Beihilfe zur Selbsttötung“)

z. B.: Ein Arzt verschreibt

einem Patienten ein tödlich

wirkendes Medikament,

das dieser dann selbst einnimmt.

Lange galt: Da Suizid

nicht strafbar ist, kann es

auch die Beihilfe dazu nicht

sein. 2015 wurde allerdings

die geschäftsmäßige (= wiederholte,

aber nicht zwingend

kommerzielle) Beihilfe

verboten – s. Infobox S. 49.

43

Hurra! Ihre Datei wurde hochgeladen und ist bereit für die Veröffentlichung.

Erfolgreich gespeichert!

Leider ist etwas schief gelaufen!