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Nr. 3, Juli 2012 | Schweizerischer Verein für Epilepsie | Association suisse de l’Epilepsie

Associazione svizzera per l’Epilessia | Swiss Epilepsy Association | ISSN 1660-7759

magazin | magazine | rivista

Epi-Suisse feiert Jubiläum

Epi-Suisse célèbre ses 10 ans

Neuroni in crisi – Black out

3.12


einsteigen / pour commencer / per iniziare

Sehr geehrte Damen und Herren

Willkommen in unserer Jubilä-

umsausgabe! Ein 10-jähriges Jubi-

läum ist etwas Besonderes. Der

Epi-Suisse-Geburtstag wird am

5. Oktober 2012 abends im Kulturcasino

in Bern gefeiert. Unter

dem Motto «Mutig sein und Mut

haben – Alltag im Leben mit Epilepsie»

werden Betroffene und

Gäste von der Fernsehmoderatorin

Sabine Dahinden Carell interviewt.

Mit musikalischer Umrahmung

und einem anschliessenden

Apéritif soll dieser Anlass

abgerundet werden. Es würde

mich freuen, wenn Sie sich bereits

heute das Datum reservieren.

Ich wünsche Ihnen sonnige Sommertage.

Susann Egli, Geschäftsführerin

Susann Egli

Geschäftsführerin

Directeur Général

Amministratore Delegato

Mesdames, Messieurs,

Bienvenue dans notre édition anni-

versaire! Une décennie d’existence,

ce n’est pas rien. L’anniversaire

d’Epi-Suisse sera célébré le 5 octobre

2012, en soirée, au Kulturcasino

de Berne. Des personnes épileptiques

et des invités seront interviewés

par la présentatrice de

télévision Sabine Dahinden Carell

sur le thème «Etre courageux et

avoir du courage – vivre l’épilepsie

au quotidien». L’événement sera

complété par une animation musicale

et suivi d’un apéritif. Je serais

ravie que vous vous réserviez cette

date dès aujourd’hui.

Je vous souhaite un été plein de

soleil.

Susann Egli, gérante

Cari Signore e Signori

Benvenuti alla nostra edizione del

giubileo! Il 10° anniversario è qualcosa

di speciale. Festeggeremo il

compleanno di Epi-Suisse la sera

del 5 ottobre 2012, presso il Kulturcasino

di Berna. La conduttrice televisiva

Sabine Dahinden Carell intervisterà

persone affette da epilessia

e ospiti all’insegna del motto

«Essere coraggiosi e avere coraggio –

convivere quotidianamente con

l’epilessia». Completerà l’evento un

programma musicale di contorno

con aperitivo finale. Sarei felice se

poteste annotarvi fin d’ora questa

data.

Vi auguro una felice estate.

Susann Egli, direttrice


editorial

Liebe Leserinnen und liebe Leser

Unglaublich, wie rasch die ersten 10 Jahre von Epi-Suisse vergangen

sind. Christoph Pachlatko war bei der Geburt des neuen

Vereins dabei und berichtet darüber auf den Seiten 6 und 7.

Felix Gutzwiller freut sich als Mitglied des Patronats ebenfalls

über das Jubiläum und gratuliert auf Seite 10. Die Geschichte

von Epi-Suisse wurde von zahlreichen Menschen mit Epilepsie

geprägt. Ihre Lebenswege sind beeindruckend.

editorial

Chères lectrices, chers lecteurs

10 ans ont déjà passé depuis la création d’Epi-Suisse – c’est à

peine croyable! Felix Gutzwiller qui fait partie du comité de

parrainage se réjouit de cet anniversaire et transmet ses félicitations

à la page 11. Le premier janvier 2012, une nouvelle prestation

de l’assurance invalidité (AI) a démarré permettant aux

bénéficiaires d’une allocation pour impotence de l’assurance

invalidité d’obtenir un financement afin d’engager du personnel

privé (voir pages 22 et 23).

editoriale

Care lettrici e cari lettori

Sin dai tempi più remoti dell’antichità il terrore di contrarre

una malattia misteriosa, diversa dalle altre conosciute – che si

manifestava all’improvviso con crisi violente che colpivano il

corpo e la mente, provocando alla vittima uno stato di morte

apparente seguito da un repentino ritorno alla vita – era molto

sentito. La malattia allora non aveva un nome specifico e i termini

con cui la si indicava variavano secondo le aree geografiche

(pagina 31 a pagina 33).

Foto Titelbild / en couverture /

Titolo della foto:

Hansruedi Blum (Regula Jaeger, Uerikon)

Margret Becker

Chefredaktorin

Rédactrice en chef

Capo-Redattrice

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inhalt

sommaire

sommario

am puls

Comedy for Charity 4

Agenda 5

mittendrin

Zur Gründung von Epi-Suisse 6

Grussworte 9

epi-suisse

25 Jahre SHG Thurgau 16

Elterntagung 19

pages françaises

Epilepsie et voiture 24

Agenda 27

pagine in italiano

Neuroni in crisi – Black out 30

Agenda 30

service 34

aussteigen pour conclure

per concludere

Vorschau / Dans le prochain

numéro / Nel prossimo numero 38

Ausgang mit / A la rencontre de /

Incontro con Sabine Dahinden 39

Rubriken

Agenda 5/27/30

3.12 | Epi-Suisse 3


am puls

Einen ganzen Abend lang sorgen bekannte

Künstler für Unterhaltung. Wer den Anlass

vom 11. November im Lake Side Zürich besucht,

unterstützt zugleich die zahlreichen

Projekte des Vereins für Eltern epilepsiekranker

Kinder ParEpi.

Eine gute Gelegenheit, Verwandte, Freunde

und Bekannte auf «Comedy for Charity»

aufmerksam zu machen. Karten sind ab

sofort erhältlich unter info@parepi oder

Tel. 043 488 65 60 oder www.starticket.ch

Zum Zeitpunkt des Redaktionsschlusses

dieses Magazines gab es noch wenige freie

Plätze für alle Ferienwochen. Auch französisch

sprechende Kinder bzw. Erwachsene

Segelcamp am und auf dem Bodensee vom 12. bis 18. August 2012

für Jugendliche mit Epilepsie zwischen 16 und 22 Jahren

Die Sicherheit der Jugendlichen ist mit Sicherungsmotorbooten und professionellen

Segelinstruktoren und genügend Betreuungspersonen gewährleistet.

Ferienwoche in Scoul GR vom 16. bis 22. September 2012

für erwachsene Menschen mit Epilepsie und Angehörige

Herbstlager in Rothenburg LU vom 6. bis 13. Oktober 2012

für epilepsiebetroffene Kinder und ihre Geschwister (6–16 Jahre)

4 Epi-Suisse | 3.12

Benefi zanlass für ParEpi

Lachen für die Gesundheit

Aktivitäten von Epi-Suisse und ParEpi

Noch wenige freie Plätze

sind herzlich willkommen. Interessierte

melden sich rasch unter der Telefonnummer

043 488 65 60 oder stefanie.glauser@

epi-suisse.ch


Kurswochenende vom

22./23. September 2012

Für Jugendliche

und Eltern

Flip & Flap heisst ein Kurs für 12- bis

17-jährige epilepsiebetroffene Jugendliche

und deren Eltern. Ziel der Schulung ist es,

Betroffene in ihrer Kompetenz zu stärken

und im Alltag mit der Epilepsie besser umzugehen.

Das Programm hilft, das Krankheitsbild

besser zu verstehen.

Folgende Themen werden besprochen:

Epilepsie in der Medizin

(Anfallsarten, Behandlung,

Untersuchungsmethoden)

• Angstbewältigung im Zusammenhang

mit Epilepsie

Epilepsie in der Familie: Was hat sich

durch die Krankheit verändert?

• Hilfestellungen zum Umgang mit

Epilepsie in der Schule, am Arbeitsort,

im Freundeskreis und in der

Gesellschaft

• Austausch mit anderen Betroffenen

und vieles mehr

Tagungsort ist das Tagungszentrum Boldern

in Männedorf. Pro Familie kostet

der Kurs 100 Franken für ParEpi-Mitglieder,

150 Franken für alle andern, Übernachtung

nicht inbegriffen (diese sollte

direkt unter Tel. 044 921 71 11 reserviert

werden).

Anmeldung ab sofort möglich unter

Tel. 043 488 68 80 oder info@parepi.ch

Agenda

4.–10. August

ParEpi-Kinderferienlager

Langnau BE

Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60

12.–18. August

Segelcamp für Jugendliche

Goldach SG

Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80

16. August

Publikumsveranstaltung Epilepsie-Liga

Basel, Zentrum für Lehre und Forschung UFB

Information:

Epilepsie-Liga, Tel. 043 488 67 77

16.–22. September

Epi-Suisse-Ferienwoche

Scuol GR

Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80

22./23. September

Flip & Flap – Kurs für Jugendliche und Eltern

Männedorf, Tagungszentrum Boldern

Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80

4. Oktober

Tag der Epilepsie

St. Gallen, Kantonsspital

Information:

Epilepsie-Liga, Tel. 043 488 67 77

5. Oktober

Tag der Epilepsie

Epi-Suisse-Jubiläumsfeier

Bern, Kulturcasino

Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80

6.–13. Oktober

ParEpi-Kinderferienlager

Rothenburg LU

Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60

3. November

Patiententag

Zürich

Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80

11. November | 18 Uhr

Comedy for Charity

Benefi zgala für ParEpi

Zürich, Lake Side

Karten: ParEpi, Tel. 043 488 65 60,

info@parepi.ch

am puls

3.12 | Epi-Suisse 5


titelgeschichte

Wie kam die Gründung von Epi-Suisse zustande?

Ein vielschichtiges Projekt

6 Epi-Suisse | 3.12

Die Gründung einer neuen Organisation, insbesondere

einer Dachorganisation, ist ein

Wagnis. Ein neuer Weg wird beschritten, die

Zukunft ist ungewiss. Umso schöner, dass

Epi-Suisse heute gedeiht. Dazu hat sicher der

Wille aller an der Gründung beteiligter Gruppierungen

beigetragen, die soziale Situation

von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.

Margret Becker befragte den ersten Quästor

von Epi-Suisse, Christoph Pachlatko, zur

Gründungsgeschichte.

Wie entstand die Idee, Epi-Suisse

zu gründen?

Die Gründung von Epi-Suisse hat tatsächlich

eine längere Vorgeschichte. Der unmittelbare

Anlass zur Gründung lag beim

Wunsch, in der Schweiz eine «Dachorganisation»

zu gründen. Massgebend war damals

die neue Vorschrift der Invalidenversicherung

(IV), dass sie ihre Subventionen

für soziale Dienstleistungen (gemäss Art. 74

IVG) nur noch an sogenannte «Dachorganisationen»

auszahlen würde. Was hiess dies

konkret? Bis anhin hatte die Schweizerische

Liga gegen Epilepsie (SLgE) Subventionen

der IV für ihre sozialen Dienstleistungen

erhalten. Gemäss der neuen Regelung

der IV sollten die Subventionen in Zukunft

jedoch nur noch an jene Organisationen

ausgerichtet werden, welche nicht die Anliegen

der Fachleute, sondern die Anliegen

der Betroffenen und Angehörigen vertreten.

Aus diesem Grund mussten wir in der

Schweiz eine neue Plattform schaffen, die

als «Dachorganisation» die Organisationen

vertreten konnte, welche soziale Dienstleistungen

gegenüber Menschen mit Epilepsie

erbringen. Epi-Suisse sollte die Rolle dieser

Dachorganisation übernehmen. Dies war

der eigentliche Anstoss zur Gründung von

Epi-Suisse.

Gab es auch noch andere Überlegungen,

die zur Gründung von Epi-Suisse geführt

haben?

Ja. In den meisten Ländern gibt es zwei nationale

Epilepsie-Organisationen: Die eine

Organisation vertritt primär die Anliegen

der Fachleute (in der Schweiz die SLgE),

während die andere Organisation primär

die Anliegen der Betroffenen und Angehörigen

vertritt. Entsprechend gibt es auch auf

internationaler Ebene zwei Organisationen,

die getrennt organisiert sind, aber eng zusammenarbeiten:

Die International League

against Epilepsy (ILAE) bildet den internationalen

Zusammenschluss der nationalen

Ligen gegen Epilepsie. Daneben besteht das

International Bureau for Epilepsy (IBE), welches

auf internationaler Ebene die Interessen

der nationalen Vereine für Epilepsie (in

der Schweiz Epi-Suisse) vertritt. Vormals

hatte die Schweiz in dieser Hinsicht über

Jahrzehnte hinweg eine Ausnahme gebildet,

indem die Schweizerische Liga gegen

Epilepsie Mitglied beider internationalen

Organisationen war. Die Gründung von Epi-

Suisse entsprach also auch dem Bedürfnis,

eine eigenständige Mitgliedschaft im Rahmen

des International Bureau for Epilepsy

(IBE) anzustreben.


Welche Schwierigkeiten galt es damals

zu überwinden?

Der Prozess zur Gründung der neuen Dachorganisation

war tatsächlich nicht ganz

einfach. Zunächst ging es darum, eine gemeinsame

Plattform zu bilden, um die Organisationen

mit einem sozialen Auftrag an

einen gemeinsamen Tisch zu bringen. Wir

nannten diese Plattform «Interessengemeinschaft

Epilepsie» (IGE). Der Gesellschaftsvertrag

der IGE vom 10. März 2000 ist

von Igor Bär und Ludwig Feuerle (Epilepsievereinigung

Schweiz, EV-CH), von Jürg Vogel

und Wolfgang Durrer (ParEpi) sowie von

Klaus Hotz und Christoph Pachlatko

(Schweize risches Epilepsie-Zentrum) unterzeichnet

worden. Die IGE traf sich zu

mehreren Gesprächen, um die Gründung

einer gemeinsamen Dachorganisation zu

besprechen und in die Wege zu leiten. Am

1. November 2001 unterschrieben Fabio

Conti und Günter Krämer (SLgE) eine Anschlusserklärung,

welche die Aufnahme

der Liga in die IGE regelte. Die Herausforderung

der neuen, gemeinsamen Dachorganisation

bestand vor allem darin, zum einen

die Epilepsie-Vereinigung Schweiz in die

neue Epi-Suisse zu integrieren, und zum

andern den «sozialen Anteil» der Liga in

die Epi-Suisse zu überführen. Trotz aller

Hinweis auf die Jubiläumsveranstaltung von Epi-Suisse

Grosses Fest in Bern

Schwierigkeiten im Detail überwog aber

das gemeinsame Interesse an einer nationalen

Dachorganisation. Am 2. Juli 2002

wurde Epi-Suisse im Beisein von Mitgliedern

aller involvierten Organisationen im

Epilepsie-Zentrum in Zürich gegründet.

Wie haben Sie als Quästor den Start erlebt?

Damals war ich Quästor der Liga und zugleich

Quästor der neuen Epi-Suisse. Es war

spannend, diese Veränderungen zu begleiten.

Bei der Liga mussten wir dafür sorgen,

den künftigen Wegfall der bisherigen IV-

Subventionen zu verkraften. Und bei Epi-

Suisse beschäftigte uns die Frage, ob sie

über genügend Eigenkapital verfüge, um

mit den Subventionen der IV ausreichend

fi nanziert zu sein. Die Liga gab damals wie

eine Mutter ihrer Tochter eine Mitgift auf

den Weg. Dies war ein erstes Startkapital

für Epi-Suisse. Unterdessen haben die Liga

wie auch Epi-Suisse ihre Erträge enorm

steigern können, so dass beide Organisationen

heute in der Lage sind, einen wesentlich

grösseren Aufwand zu betreiben.

Welches waren die wesentlichen Herausforderungen

der letzten zehn Jahre?

Wie bei jeder neuen Gründung ging es auch

Epi-Suisse zunächst darum, die neue Orga-

Am 5. Oktober feiert Epi-Suisse im Kulturcasino in Bern ab 17.30 Uhr Geburtstag. Mitglieder,

Interessierte, Bekannte und Freunde sind herzlich willkommen. Durch die Jubiläumsfeier führt

Sabine Dahinden Carrel, Moderatorin und Redaktorin SRF (siehe auch Seite 39).

Sie stellt dem Publikum Menschen mit Epilepsie vor, die mit viel Mut ihren Alltag meistern, und

begrüsst Persönlichkeiten, die zum Thema «Mutig sein und Mut haben» einiges zu sagen haben.

Auf jeden Fall eine passende Art, den Schweizer Tag der Epilepsie zu begehen.

Nähere Informationen sind unter info@epi-suisse oder Tel. 043 488 68 80 erhältlich.

titelgeschichte

3.12 | Epi-Suisse 7


titelgeschichte

8 Epi-Suisse | 3.12

nisation zu konsolidieren. Unter dem geschickten

Präsidium von Regina Henggeler

(das nun seit einem Jahr bei Urs Sennhauser

liegt) ist es gelungen, Epi-Suisse als leistungsfähige

Organisation und als anerkannte

Fachstelle für soziale Dienstleistungen

im Bereich der Epilepsie zu etablieren.

Zu diesem erfreulichen Ergebnis haben

insbesondere Ernst Zweifel (Geschäftsführer

bis 2010), Susanne Egli (Geschäftsführerin

ab 2010) und die weiteren Mitarbeiterinnen

von Epi-Suisse beigetragen. Neben

den fachlichen Aufgaben hat uns in den

letzten zehn Jahren stets auch das Anliegen

begleitet, die notwendige Finanzierung

zu gewährleisten. Mit Unterstützung unseres

heutigen Quästors, Ernst Grab, ist es gelungen,

Epi-Suisse auf ein gesundes fi nanzielles

Fundament zu stellen.

Was wünschen Sie sich von Epi-Suisse für

die Zukunft?

In erster Linie wünsche ich, dass alle Menschen

mit Epilepsie ein möglichst normales

Leben führen können, und dass unnötige

Hindernisse im Alltag der Betroffenen weiter

abgebaut werden. Es lohnt sich, dass Epi-

Suisse sich weiterhin Tag für Tag für dieses

Ziel einsetzt. Unnötige Vorurteile sollen

verschwinden. Zugleich setzt sich Epi-Suisse

dafür ein, dass in der Bevölkerung das

Verständnis für Menschen mit Epilepsie

weiter zunimmt. Ich wünsche Epi-Suisse

weiterhin die besten Mitarbeiterinnen der

Welt, eine kraftvolle Motivation sowie die

erforderlichen Mittel, um diese Ziele zu erreichen.

Dr. oec. Christoph Pachlatko ist Mitglied

des Vorstands von Epi-Suisse

V.l.n.r.: Jürg Vogel, Christoph Pachlatko, Regina Henggeler, Fabio M. Conti und Igor Bär

bei der Gründung von Epi-Suisse 2002.

Foto: SEZ


titelgeschichte

10 Jahre Epi-Suisse

Grusswort des Präsidenten

Epi-Suisse feiert

das 10-jährige

Jubiläum. Plötzlich

die Kontrolle

über den eigenen

Körper zu verlieren,

löst Angst,

Schrecken und

Hilflosigkeit aus.

Die Diagnose Epilepsie

hat enorm

viele Auswirkungen auf das soziale Leben

der Betroffenen.

Foto: zVg

Für diese Belange setzt sich Epi-Suisse seit

10 Jahren ein. Zum Verein zählen unterdessen

bereits 1116 Mitglieder. Eltern von betroffenen

Kindern, Jugendliche, Erwachsene,

Fachpersonen etc. nehmen die Dienstleistungen

von Epi-Suisse in Anspruch. Die

positiven Rückmeldungen und die gut besuchten

Veranstaltungen zeigen, dass das

Angebot von Epi-Suisse auf die Bedürfnisse

der Betroffenen gut abgestimmt ist.

Daher ein grosses Dankeschön an das

Gründungsteam von Epi-Suisse und an alle,

die uns und die Betroffenen stärken, uns

beistehen und in welcher Form auch immer

unterstützen.

Ein herzlichstes Dankeschön allen privaten

und institutionellen Spendern, Gönnern,

Sponsoren, sowie dem Bundesamt für Sozialversicherungen

für ihre nachhaltige und

grosszügige finanzielle Unterstützung.

Ein grosses «Merci» allen Mitgliedern und

freiwilligen Mitarbeitern! Mit Ihrer Unterstützung,

Treue und Ihrem Vertrauen helfen

Sie uns, weiterzukommen und erfolgreich

zu sein.

Wir schauen positiv auf die nächsten 10

Jahre und werden wie in der Vergangenheit

die Bedürfnisse der Betroffenen ins Zentrum

stellen.

Urs Sennhauser, Präsident

Das Zeichen, dass Ihre Spende sinnvoll eingesetzt wird. Hilfswerken mit Zewo-Gütesiegel können

Sie vertrauen. Worauf Sie beim Spenden sonst noch achten sollten, erfahren Sie auf www.zewo.ch.

3.12 | Epi-Suisse 9


titelgeschichte

10 Jahre Epi-Suisse

Grusswort aus dem Patronat

10 Epi-Suisse | 3.12

Nach den Schätzungen der Weltgesundheits-

organisation WHO betrifft die Epilepsie un-

gefähr ein Prozent der Bevölkerung in vielen

Ländern. In der Schweiz sind das also rund

70 000 Betroffene, nach Schätzungen sind

darunter 15 000 Kinder und Jugendliche.

Heute kann der Grossteil dieser Patienten

dank medizinischen Behandlungen sowie

Medikamenten ein fast beschwerdefreies Leben

führen.

Es bleibt aber nach wie vor rund ein Drit -

tel Betroffene, bei denen die Behandlung

schwierig ist. Allerdings muss die medizinische

Forschung weitere Fortschritte machen,

denn nach wie vor bleibt in vielen Fällen

die Ursache von epileptischen Anfällen

unbekannt. Neben der medizinischen Forschung

geht es aber vor allem auch darum,

dass sich der gesellschaftliche Umgang mit

Epilepsie weiter bessert. Noch immer weiss

die nicht betroffene Bevölkerung wenig über

Epilepsie und die Betroffenen sind oft in

Beruf und Privatleben Vorurteilen ausgesetzt.

Hier setzt Epi-Suisse ein. Betroffene,

die über ihre Krankheit Bescheid wissen,

können besser damit umgehen und auch ihr

Leben autonomer führen. Das Gleiche gilt

für eine informierte Öffentlichkeit – auch da

ist es nötig, dass auf die Anliegen der Betroffenen

und auf unser nötiges Engagement

hingewiesen wird. Epi-Suisse macht diese

Arbeit seit zehn Jahren mit grossem Einsatz.

Dafür sind wir dankbar und wünschen für

die Zukunft alles Gute.

Felix Gutzwiller, Prof. Dr. med., Ständerat, Zürich

Foto: zVg


Epi-Suisse fête ses 10 ans

Allocution de bienvenue du patronage

D’après les estimations de l’Organisation mon-

diale de la Santé OMS, l’épilepsie touche envi-

ron un pour cent de la population dans de nom-

breux pays. En Suisse, cela représente donc

quelque 70 000 personnes, dont approximativement

15 000 enfants et adolescents. Grâce aux

traitements médicaux et aux médicaments, la

majorité de ces patients peut mener une vie

presqu’entièrement exempte de troubles.

Mais chez un tiers environ des personnes

concernées, le traitement continue de poser

problème. Certes, la recherche médicale doit

faire des progrès complémentaires, les

causes des crises d’épilepsies restant toujours

inconnues dans de nombreux cas. Audelà

de cet aspect, il est toutefois essentiel

que la société continue d’apprendre à mieux

10 anni di Epi-Suisse

Il saluto del patronato

Secondo le stime dell’Organizzazione mon-

diale della sanità (OMS), l’epilessia colpisce

in molti paesi circa un percento della popolazione.

In Svizzera si contano circa 70 000

persone affette da epilessia, tra cui si stimano

circa 15 000 bambini e adolescenti. Oggi,

grazie alle terapie mediche e farmacologiche,

gran parte dei pazienti può vivere quasi

senza disturbi.

Rimane però circa un terzo dei pazienti, per i

quali il trattamento si rivela difficile. La ricerca

medica deve compiere ancora molti

progressi per far luce sulle cause, spesso tuttora

ignote, degli attacchi epilettici. Oltre

alla ricerca occorre adoperarsi per migliorare

l’atteggiamento della società nei confronti

gérer l’épilepsie. La population non concernée

en sait toujours peu sur la maladie et les

personnes affectées sont fréquemment

confrontées à des préjugés dans leur vie professionnelle

et privée. C’est là qu’intervient

Epi-Suisse. Les patients bien informés sur

leur maladie peuvent mieux y faire face et

mener une existence plus autonome. Il en va

de même pour un grand public averti – dans

ce domaine aussi, il faut attirer l’attention

sur les besoins des personnes touchées et

sur notre engagement nécessaire. Epi-Suisse

se consacre à cette tâche depuis dix ans avec

beaucoup d’énergie. Nous en sommes reconnaissants

et lui présentons nos meilleurs

vœux pour l’avenir.

Felix Gutzwiller, Prof. Dr méd.,

Conseiller aux États, Zurich

dell’epilessia. L’epilessia non è abbastanza

conosciuta dalla popolazione e le persone

colpite sono spesso esposte a pregiudizi sia

nella vita professionale che privata. È qui che

interviene Epi-Suisse. Quando una persona

conosce meglio la propria malattia può affrontarla

meglio e condurre una vita più autonoma.

Lo stesso vale per l’opinione pubblica,

che deve essere informata e sensibilizzata

sui problemi delle persone affette da epilessia

e sulla necessità del nostro impegno a

loro favore. Da dieci anni, Epi-Suisse svolge

questo lavoro con grande dedizione. Noi gliene

siamo molti grati e le porgiamo i nostri

migliori auguri.

Felix Gutzwiller, Prof. Dr. med.,

Consigliere agli Stati, Zurigo

titelgeschichte

3.12 | Epi-Suisse 11


mittendrin

Margret

Becker

12 Epi-Suisse | 3.12

Künstlerin auf Wohnungssuche

«Malen ist meine Passion»

«Jede künstlerische Ausdrucksweise be-

ruht auf dem Versuch, Gefühle, Ideen oder

etwas rein Ästhetisches zu vermitteln. Malen

heisst, unsere Gefühle und den Sinn der

Dinge zum Ausdruck zu bringen. Dabei gibt

es etwas Grundlegendes, was uns zum Malen

bewegt: die Emotionen.»

Mit diesen Worten versucht Maria del Mon-

te Martín zu erklären, weshalb das Malen

im Zentrum ihres Lebens steht, und dass es

für sie existenziell wichtig ist, sich mit Farben,

Formen und Materialien kreativ zu beschäftigen.

Die Leidenschaft für Kunst erfasste

sie bereits als Zehnjährige, als sie jeden

Sonntag mit ihren Eltern und Geschwistern

ins Museum ging. Sie erlebte, wie ihr

Vater voller Faszination vor einem Bild von

«El Greco» stand, sie selber bewunderte den

spanischen Maler Zurbarán. «Meine Eltern

waren es, die mich lehrten, die Schönheit

zu lieben.» Mit seinem ersten Geld kaufte

sich das Mädchen Pinsel, Ölfarben und

Leinwände und fing an zu malen.

Alte und neue Kunst

Während der Gymnasialzeit besuchte Maria

del Monte, so lautet ihr Vorname, in der

Freizeit das Atelier eines Malers, um zu

zeichnen und zu malen. Später bestand sie

als eine der Wenigen die Aufnahmeprüfung

in die Kunstakademie Sevilla. Die Studentin

spezialisierte sich auf die Restaurierung

alter Kunstwerke. Mit 24 Jahren konnte sie

zum ersten Mal ihre eigenen Werke in Sevilla

ausstellen. Zwei Jahre später lernte die

junge Frau in den Sommerferien in Zürich

ihren Ehemann, auch er ein Maler, kennen.

Das Paar hatte einen Sohn und blieb auch

nach der Trennung in Freundschaft verbunden.

Die Künstlerin kehrte nach Sevilla zurück,

restaurierte dort die Skulpturen an

der Fassade des Schlosses von San Telmo

und den Altar der Kapelle von Valme, arbei-


tete als Leiterin der Abteilung für Restaurie-

rung der Expociencia und unterrichtete.

1994 zog es sie wieder nach Zürich.

Licht und Schatten

Dass Maria del Monte Martín unter Epilepsie

leidet, ist für sie kein Thema. Sie fasst nur

kurz zusammen: «Meinen ersten Anfall hatte

ich, als ich 30 Jahre alt war. Ich wurde in

Spanien mit Medikamenten behandelt und

bin bis heute gut eingestellt. In der Nacht

habe ich zwar kleine Anfälle, aber ich bemerke

sie nicht, nur im EEG sind sie erkennbar.»

Und schon möchte sie wieder über die

Malerei sprechen. Es gibt in ihrem Leben

immer wieder Phasen, in denen sie nicht

malt, eine Art Latenzzeit, in der sich ihre Gedanken

und Gefühle zwar stets um das Gestalterische

drehen, aber sie wie die Kraft

nicht findet, die Ideen in die Tat umzusetzen.

Eine kreative Schaffenspause eben.

Dann kommt ein Energieschub, und es entstehen

zauberhafte, feine Kompositionen,

die den Zuschauer fesseln und erfreuen.

Gebilde der Fantasie

«Wie eine Fata Morgana in der Wüste» oder

«optische Effekte in der Ferne, die wie von

Zauberhand verschwinden, wenn wir näher

treten»: So schreibt der Kunsthistoriker Se-

Fotos: Judit Luif

bastian Acosta über die Bilder von Maria del

Monte Martín. Die Künstlerin habe eine Antwort

auf die virtuelle Computerwelt, indem

sie als Material nach jahrhundertealter Tradition

gefertigtes Japanpapier verwende und

mit Farbpigmenten hinter Plexiglas einen

inneren Raum schaffe, wo das Leben pulsiere.

«Es ist nicht sicher, ob wir vor der Kunst

der Zerbrechlichkeit stehen oder im Gegenteil

vor der Festigkeit der Materie.» Wer sich

selber einen Eindruck über das Schaffen dieser

interessanten Frau verschaffen möchte,

besuche die Gruppenausstellung der Kunstszene

Zürich im Dezember.

Gesucht:

Neues Zuhause

Seit 20 Jahren wohnt Maria del Monte Martín

zusammen mit ihrem Sohn in Zürich. Nun

muss dieses Haus einer neuen Überbauung

weichen. Die finanziellen Mittel der Malerin

sind beschränkt. Deshalb kombiniert sie

Wohnen und Atelier. Seit anderthalb Jahren

sucht sie eine Wohnung und wird einfach

nicht fündig. In acht Monaten muss sie

definitiv aus ihrer Wohnung raus, und das

ist eine grosse Sorge in ihrem Leben. Es

wäre ihr grösster Wunsch, eine erschwingliche

3-Zimmer-Wohnung in Zürich oder in

der Umgebung zu finden. Hinweise bitte an

Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80.

mittendrin

3.12 | Epi-Suisse 13


mittendrin

Margret

Becker

Rätselhafte Wechselwirkungen

14 Epi-Suisse | 3.12

Neurofeedback als mögliche Hilfe bei Konzentrationsstörungen

Als Mutter von drei Kindern zwischen 10 und

13 Jahren hat Silvia Kleidt immer alle Hände

voll zu tun. Neben Haushalt und Erziehung

war für sie das Gesundheitswesen immer

wichtig. Sie arbeitete in der Krankenpfl ege,

war Pharmaassistentin und brach schliesslich

eine Ausbildung zur Aktivierungstherapeutin

ab, als sich das erste Kind ankündigte.

Seit Januar 2012 führt sie zusammen mit

einer Kollegin eine Praxis für Neurofeedback

in Volketswil.

«Mein Sohn wurde wegen eines ADHS (Aufmerksamkeitsdefi

zit- und Hyperaktivitätsstörung)

mit Neurofeedback behandelt. Das

tat ihm sehr gut.» So kam sie auf die Idee,

selber eine Ausbildung als Neurofeedback-

Therapeutin zu machen. Ihre Vorkenntnisse

im medizinischen Bereich kamen ihr gelegen.

Als Epilepsie-Betroffene kannte sie

ausserdem das Verfahren mit dem EEG, und

Begriffe wie Elektroden oder Alphawellen

waren ihr nicht fremd. Silvia Kleidt hatte

mit dreieinhalb Jahren ihren ersten epileptischen

Anfall. «Ich ging durch die Wohnung

und bin im Zimmer meines Bruders

Fotos: zVg

einfach umgefallen.» Sie und ihre Mutter

konnten sich das nicht erklären. Kurz danach

sah das kleine Mädchen im rechten

Gesichtsfeld komische Farben. Sie fürchtete

sich vor einem Geist, wollte ihn ertappen,

indem sie den Kopf rasch drehte. Im Kindergarten

hatte sie offenbar Absenzen,

denn oft kam es vor, dass die andern Kinder

ihr etwas auf den Arm schmierten oder

über sie lachten, und sie wusste nicht, was

geschehen war. «Zum Glück behandelte

mich ein guter Kinderarzt auf Epilepsie und

stellte meine Medikamente so ein, dass ich

bald keine Anfälle mehr hatte.»

Weg aus der Krankheit

Leider änderte sich die Situation, als Silvia

Kleidt 13-jährig war. Während der Pubertät

seien typisch komplex-partielle Anfälle aufgetreten

mit Absenzen und Automatismen.

«Ich konnte im Schwimmbad crawlen mit

dem Kopf im Wasser während eines Anfalls.

Mein Körper tat einfach automatisch das

weiter, was ich gerade dabei war zu tun.»

Dreimal pro Monat traten solche Anfälle

auf, medikamentös waren sie nicht mehr

gut einstellbar. Zum Glück war der Lehrer

verständnisvoll und informierte die Mitschüler

so, dass sie gut reagierten. Die junge

Erwachsene wurde schliesslich gründlich

abgeklärt, auch mit bildgebenden Verfahren.

Eine Assistenzärztin sprach von einem

wachsenden Hirntumor, was die Patientin

natürlich sehr erschreckte. Ein halbes Jahr

später wurde sie operiert im Universitätsspital

Zürich. Man diagnostizierte eine Zellverwerfung,

die entfernt werden musste.

Das war 1992. Nach der Operation war Silvia


Kleidt noch vergesslicher als vorher, was sie

sehr besorgte. Durch stetes Training konnte

sie ihre Gedächtnisfunktion wesentlich verbessern.

«Zurzeit habe ich meine Epilepsie

mit Medikamenten im Griff. Ausserdem

trainiere ich selber mit einem Neurofeedbackprogramm.»

Das sei zwar schwieriger

als mit Klienten, beschreibt sie.

Training für das Hirn

Die Methode Neurofeedback hat sich aus

dem Biofeedback entwickelt. Wie bei einem

EEG werden Elektroden am Kopf befestigt,

aber es sind viel weniger. Zuerst verschafft

sich die Therapeutin eine Gesamtübersicht

mittels eines eigens dafür entwickelten

Programms. Auf ihrem Computer kann sie

die Hirnaktivität beobachten. Diese stellt

sich nicht nur in Wellen, sondern auch in

Zahlen und Farben dar. Im Gespräch mit

dem Klienten wird dann erörtert, wo für

diesen subjektiv Schwierigkeiten oder Leistungseinschränkungen

liegen. Die Behandlung

wird entsprechend angepasst. «Wir

arbeiten mit Filmen, aber auch mit Musik

oder mit Spielen.» Der Klient kann zum Beispiel

einen Film auswählen, dieser sollte

nicht allzu aufwühlend sein, wird dann mit

Elektroden mit dem Neurofeedbackprogramm

verbunden. Dieses Programm gibt

ihm Feedback (Rückmeldung), beispielsweise

durch Flackern des Films.

Ergänzende Methode

Laut Silvia Kleidt haben die Alphawellen bei

Menschen mit Epilepsie nach einem Anfall

oft eine etwas tiefere Frequenz als bei Gesunden.

Mit Neurofeedback, so die Therapeutin,

lassen sich die Alpha-Wellen auf die

normale Frequenz hochtrainieren, was u. a.

die Aufmerksamkeit und die Konzentrationsfähigkeit

erhöhen soll. Neurofeedback

kann bei Epilepsie eine ergänzende Methode

zur Medikamenteneinnahme sein. Sie

ersetzt also nicht die Medikamente, könnte

aber zusätzlich helfen. Bei Krankenkassen

gelte Neurofeedback vorläufi g als alternative

Methode. Es brauche noch wissenschaftliche

Studien, die erhärten, was Neurofeedback

genau bewirkt.

mittendrin

3.12 | Epi-Suisse 15


epi-suisse

Herzliche Gratulation

16 Epi-Suisse | 3.12

25 Jahre Selbsthilfegruppe Thurgau

Foto: zVg

Dieter Brucker, Leiter der Selbsthilfegruppe

Thurgau, hat vor kurzem in seinem Archiv

gestöbert. Er blickt auf ein Vierteljahrhundert

Selbsthilfegruppegeschichte zurück und

stellte sich den Fragen von Margret Becker.

Vor 25 Jahren haben Sie die Selbsthilfegruppe

Thurgau gegründet. Was hatten Sie

damals für Erwartungen?

Der Startschuss, eine Gruppe zu gründen,

kam von Vreni Köppel von der Schweizerischen

Liga gegen Epilepsie. Besuche bei den

Gruppen in Rapperswil und Zürich gaben

mir das Vertrauen in die Möglichkeit einer

Gruppengründung im Thurgau. Die Erwar-

tungen waren nicht sehr gross, da ich nur

eine weitere Person kannte, die auch Epilepsie

hatte.

Wie war das Echo auf Ihre Initiative?

Zum ersten öffentlichen Auftritt kamen

nicht nur zwei Neurologen, sondern noch

viele Unbekannte, die erst am Schluss des

Anlasses den direkten Kontakt suchten und

dabei sagten, dass sie Betroffene sind.

Wie viele epilepsiebetroffene Menschen

haben Sie schätzungsweise in diesen

25 Jahren kennengelernt?

Viele kamen und blieben auch jahrelang in

der Gruppe, andere schnupperten nur. Ich

werde einmal an einem Regentag die alten

Namenslisten durchstöbern, doch es waren

sicher über 100 Personen.

Haben sich die Themen in der Gruppe

verändert? Was war früher am wichtigsten,

was heute?

Die Kameradschaft war immer wichtig. Ich

bin mir jedoch sicher, dass wir früher intensivere

Gespräche geführt haben.

An welche besonderen Anlässe erinnern

Sie sich?

Die Fotobücher beweisen es: Wanderungen,

Besichtigungen, Ausstellungen mit eigenem

Stand, Kegel- und Grillabend bis hin zum

Chlausenhock. Mein persönlicher Höhepunkt

war die Reise nach Rom mit Mitgliedern

anderer Selbsthilfegruppen.


Gab es auch Schwierigkeiten?

Wenn Gruppenmitglieder zusammenspannen

und die Freundschaft geht dann in

die Brüche, kommen sie danach meistens

nicht mehr. Auch ein zu intensives «Anklammern»

an die Gruppenkontaktperson

mit täglichen Telefonaten kann zu weit führen.

Das Tüpfchen auf dem i war ein Kassier,

der alles Geld verjubelte und sich nicht mehr

blicken liess.

Wie haben die behandelnden Ärzte auf

die Selbsthilfegruppe reagiert?

Wenn man die Ärzte anspricht, sind sie immer

positiv betreffend Selbsthilfegruppe.

Aber mit der direkten Werbung in ihrer Praxis

sind sie eher zurückhaltend.

Wie laufen die Treffen der Selbsthilfegruppe

Thurgau heute ab? Wie oft seht

Ihr Euch?

Klinik für Kinder und Jugendliche

Sommerfest

Am Samstag, 25. August 2012, von 14 bis

19 Uhr organisiert die Klinik für Kinder und

Jugendliche des Schweizerischen Epilepsie-

Zentrums in Zürich ein Sommerfest.

Für Kinder wird ein spezielles Programm

angeboten. Interessierte Eltern werden

durch Kinik und Schule geführt und hören

einen medizinischen Vortrag. Ausklang

des Anlasses bildet ein gemeinsames

Abendessen. Informationen und Anmeldungen:

Oliver Caviezel, Stationsleiter,

Klinik für Kinder und Jugendliche, Tel. 044

387 64 21, ursina.beerli@swissepi.ch

Wir sind momentan 5 bis 6 Personen an den

Gruppenabenden und treffen uns einmal im

Monat. Eva Kamm und ich sind von Anfang

an dabei und etwas ausgebrannt, was besondere

Aktivitäten anbelangt. Wir haben

es aber gut zusammen, und beim nächsten

Treff gehen wir Minigolf spielen.

Haben Sie viel Arbeit im Hintergrund?

Es war nie eine Arbeit, sondern immer

schön, etwas zu organisieren. Jetzt mit SMS

und e-Mail hat sich alles geändert.

Was wünschen Sie sich von Epi-Suisse für

die nächsten 10 Jahre?

Wir als Selbsthilfegruppe profi tieren von

den fachlichen wie kameradschaftlichen

Aktivitäten, es gibt positive Impulse. Wäre

schön, wenn es so bleibt.

Foto: SEZ

epi-suisse

3.12 | Epi-Suisse 17


epi-suisse

Margret

Becker

Epi-Suisse lebt von engagierten Menschen.

Einer davon ist Hansruedi Blum. Bereits vor

der Gründung von Epi-Suisse leitete er von

1980 bis 1995 eine der zwei Zürcher Selbsthilfegruppen.

Seine positive Lebenseinstellung

beeindruckt bis heute (siehe Titelfoto).

1989/90 schlossen sich die zwei Selbsthilfegruppen

in Zürich zusammen und 1995 gab

Hansruedi Blum die Leitung an ein anderes

Mitglied ab. Seither ist er an vielen Anlässen

für Epilepsie-Betroffene dabei, sei das

am Patiententag, an Ferienwochen und an

Ausfl ügen. Mit zwölf Jahren erhielt er die

Diagnose Epilepsie. Auf die Frage, wie er

damit umgegangen sei, antwortet er: «Ich

war immer schon positiv dem Leben gegenüber.

Ich fi nde in allem etwas Gutes.»

Wenn er elf negative Erlebnisse habe, dann

konzentriere er sich auf das zwölfte positive.

Das kam ihm vor allem zugute, als er

nach etlichen anfallsfreien Jahren plötzlich

einen Grand-Mal-Anfall hatte. «Ich machte

mir lange keine Gedanken, lernte Zimmermann,

arbeitete ungesichert auf Dächern

18 Epi-Suisse | 3.12

Freiwilligenarbeit ist für Epi-Suisse sehr wertvoll

Tag für Tag positiv denken

Foto: Regula Jaeger

und fuhr Auto.» Mit 24 Jahren hiess es dann

Stopp. Eine schwierige, aber nötige Umstellung

der Lebensgewohnheiten.

Zufrieden mit Epi-Suisse

Nach zehn Jahren Epi-Suisse zieht Hansruedi

Blum Bilanz: Die Mitglieder dieser Organisation

bilden ihr Rückgrat. Epi-Suisse

ist auf gutem Weg. Wichtig ist es, das richtige

Mass an Abwechslung zu fi nden, was

die Themen der Veranstaltungen und die

Orte der Ausfl üge betrifft. Das sei eine

Gratwanderung, man dürfe die Programme

auch nicht überladen. «Und seit acht Jahren

lebe ich mit Isabelle zusammen, das ist

sehr wichtig für mich.» Gemeinsam nehmen

sie an Ferienwochen und anderen Anlässen

teil. Wenn Not am Mann ist, ist

Hansruedi zur Stelle, das wissen alle. Einen

Wunsch hat er offen: «Ich wünsche mir,

dass die Diagnose Epilepsie in der Öffentlichkeit

leichter aufgenommen wird und

die Vorurteile noch mehr abnehmen. Einfach

so, wie wenn man eine Grippe hätte.»


Stefanie

Glauser

ParEpi-Elterntagung

Schule und Integration

Von Samstagmittag, 10. November, bis Sonntagmittag,

11. November 2012 fi ndet die

nächste ParEpi-Elterntagung statt, und zwar

wieder im Hotel und Bildungszentrum Matt

in Schwarzenburg. Während der Vorträge

werden die Kinder betreut.

Auch in diesem Jahr hat Epi-Suisse ein

spannendes, anregendes und auch lustvoll

spielerisches Tagungsprogramm für die

ganze Familie zusammengestellt: Der

Samstag steht unter dem Motto «spielend

lernen». Der Kinder- und Jugendpsychologe

Rolf Nyfeler mit eigener Lernpraxis wird einerseits

verschiedene Lernmethoden und

-strategien am Beispiel der Spiele erläutern,

anderseits werden viele verschiedene Spiele

mit unterschiedlichen Lerneffekten vorgestellt.

Wohl im Klassenzimmer

Am Sonntag wird die Psychologin Daniela

Achermann auf das Thema «Schule und Integration»

eingehen. Sie gibt Inputs zu Fragen

wie: Vor- und Nachteile für mein Kind

in der Regel- oder Sonderschule? Welche

Unterstützungsmöglichkeiten gibt es, und

wie werden diese fi nanziert? Wer hilft bei

Problemen, und was können die Eltern erwarten?

Welche schulpolitischen Entwicklungen

laufen momentan in der Schweiz?

Zusatzinformationen: Bei ParEpi, Tel. 043 488 65 60.

www.bzmatt.ch, www.lernpraxis.ch

www.daniela-achermann.ch, www.meistermaurer.ch

Epi-Suisse | deutsch | Sujet Chäferli | Format 84 x 132 mm | DU: 1.6.2012 |

epi-suisse

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epi-suisse

Stefanie

Glauser

Kommunikation: gewusst wie

20 Epi-Suisse | 3.12

Rückblick Elterngruppenleiterinnentagung in Bern

Am 31. März 2012 trafen sich 17 Elterngruppenleiterinnen

in Bern zur traditionellen Tagung.

Erfreulicherweise konnten eine neue

Gruppenleiterin aus St. Gallen, Caroline Ubieto,

willkommen geheissen werden. Nach

der offi ziellen Begrüssung durch den Vorstandspräsidenten

Jürg Vogel würdigte er

den grossen Einsatz aller Beteiligten.

Cornelia Vogel und Stefanie Glauser Dubs

von der Geschäftsstelle hielten Rückblick

und Ausblick auf alle anstehenden Veranstaltungen

in diesem Jahr. Der Schwerpunkt

liegt 2012 auf Anlässen für die Jugendlichen

(Treffpunkt in Bern am 6. Juni

12, ein Segellager am und auf dem Bodensee

und ein Schulungsprogramm, FLIP &

FLAP, für epilepsiebetroffene Jugendliche

und deren Eltern).

Abschied und Dank

Anschliessend verabschiedete Jürg Vogel die

langjährige ParEpi-Mitarbeiterin in der Westschweiz,

Anne Engler, und Marie-Louise

Steiner, die viele Jahre die Gruppe in Zug/

Luzern geleitet hat. Beiden an dieser Stelle

nochmals vielen Dank! Nach einem feinen

Mittagessen und vielen anregenden Gesprächen

machten sich alle auf den Weg

zum Museum für Kommunikation.


Nächste Veranstaltungen zum Notieren

Wichtige Termine

Treffpunkt Epilepsie

Dienstag, 25. September 2012, 18.30 Uhr

Selbstbewusst mit Epilepsie

Olten, Selbsthilfezentrum,

Tannwaldstrasse 62, 2. Stock

Dienstag, 30. Oktober 2012, 18.30 Uhr

Kennen Sie das neue Erwachsenenschutzrecht?

Ziegelbrücke, Berufsschule Ziegelbrücke,

Berufsschulareal 1

Dienstag, 6. November 2012, 18.30 Uhr

Seher, Hexen, Heilige:

Epilepsie in der Literatur

Luzern, Hochschule Luzern Soziale Arbeit,

Werftestrasse 1, Raum Nr. 112 im 1. Stock

Mittwoch, 28. November 2012, 18.30 Uhr

Kennen Sie das neue Erwachsenenschutzrecht?

Zürich, Geschäftsstelle Epi-Suisse,

Seefeldstrasse 84, 3. Stock

Für alle diese Veranstaltungen ist eine Anmeldung

erforderlich unter info@epi-suisse.ch oder

Tel. 043 488 68 80.

Die Veranstaltungen sind kostenlos.

Ferien mit Epi-Suisse

Segelcamp für Jugendliche

12. bis 18. August 2012

Dieses Segelcamp am und auf dem Bodensee

richtet sich an Jugendliche mit Epilepsie

zwischen 16 und 22 Jahren. Die Sicherheit

der Jugendlichen ist mit Sicherungsmotorbooten

und professionellen Segelinstruktoren

und genügend Betreuungspersonen

gewährleistet.

Ferienwoche in Scuol GR

16. bis 22. September 2012

Für Erwachsene mit Epilepsie und

Angehörige

Herbstlager in Rothenburg LU

6. bis 13. Oktober 2012

Für epilepsiebetroffene Kinder und

ihre Geschwister (6–16 Jahre)

Famoses-Kurs

Freitag 22. und Samstag 23. März 2013

Modulares Schulungsprogramm

über Epilepsie für Eltern und Kinder

(8 bis 12 Jahre).

Der Famoses-Kurs bietet Informationen

und Erfahrungsaustausch. Tagungsort ist

Basel.

Auskunft erteilt Tel. 043 488 65 60 oder

info@parepi.ch

Photo: ParEpi

epi-suisse

3.12 | Epi-Suisse 21


pages françaises

Stéphanie

Fuhrer La contribution d’assistance

Le premier janvier 2012, une nouvelle prestation

de l’assurance invalidité (AI) a démarré,

permettant aux bénéfi ciaires d’une allocation

pour impotence de l’assurance invalidité

d’obtenir un fi nancement afi n d’engager du

personnel privé. Cette prestation a pour but

de faciliter la vie à domicile des personnes

handicapées en leur permettant d’obtenir de

l’aide dans divers domaines de la vie quotidienne

grâce à des assistants personnels.

Davantage de liberté est donc donnée aux

personnes handicapées dans l’organisation

de leur vie.

Lorsqu’une personne présente un handicap

ou une atteinte durable à sa santé, sa vie

s’en trouve le plus souvent singulièrement

compliquée. Jusqu’alors les alternatives qui

se présentaient à elle n’étaient pas très

nombreuses entre la prise en charge institutionnelle

et la vie à domicile, ce qui impliquait

généralement une lourde charge

pour les familles, tant dans l’aspect fi nancier

qu’en terme d’investissement personnel.

La contribution d’assistance a pour but

d’élargir l’éventail des choix et d’améliorer

la qualité de vie des personnes en situation

de handicap et de leur entourage.

Un besoin d’aide supplémentaire

Dans la contribution d’assistance, c’est uniquement

le besoin d’aide qui n’est pas couvert

par d’autres prestations (par exemple

l’allocation pour impotent) ou des moyens

auxiliaires qui est pris en compte. Ce besoin

d’aide peut être reconnu dans divers domaines.

Cela couvre donc non seulement les

actes ordinaires de la vie (s’habiller, faire sa

22 Epi-Suisse | 3.12

Vie à domicile, engagement de personnel privé, autonomie

toilette, etc.), mais également des domaines

professionnels comme le travail et la formation,

sans oublier les loisirs et l’éducation

des enfants. A noter que le besoin de surveillance

pendant la journée peut également

être pris en compte, ainsi que le besoin d’assistance

la nuit – ce qui peut s’avérer particulièrement

important dans le cas d’un enfant

présentant des crises d’épilepsie.

Contrairement à l’allocation pour impotent

que chacun est libre d’utiliser à son gré, la

contribution d’assistance doit nécessairement

se concrétiser dans l’engagement de

personnel privé. Une particularité de la

contribution d’assistance est donc qu’elle

implique que des personnes handicapées

deviennent les employeurs des personnes

les assistant dans leur vie quotidienne, avec

les responsabilités que ce statut implique.

Toutefois il est important de savoir qu’il est

interdit d’engager ses parents, son conjoint

ou ses enfants – ce qui peut poser problème

chez certaines personnes, notamment dans

le cas de mineurs handicapés. Il va sans dire

que l’entrée dans la contribution d’assistance

demande de nombreuses démarches

et de nombreux ajustements.

La contribution d’assistance chez

les mineurs

Si pour les personnes adultes le fait de toucher

une allocation pour impotent de l’AI et

de vivre à domicile (ou d’en avoir le projet)

suffi t, en revanche des conditions supplémentaires

sont demandées aux mineurs ainsi

qu’aux adultes sous tutelle. Les mineurs

doivent ainsi remplir au minimum une condition

supplémentaire dans la liste ci-dessous:


Photo: ParEpi

• le mineur suit de façon régulière l’enseignement

scolaire obligatoire dans une

classe ordinaire, une formation professionnelle

sur le marché ordinaire de

l’emploi ou une autre formation du degré

secondaire II

• il exerce une activité professionnelle sur

le marché ordinaire de l’emploi à raison

d’au moins dix heures par semaine, ou

• il perçoit un supplément pour soins

intenses à raison d’au moins six heures

par jour

A la lumière de ces conditions particulière,

force est de constater que, chez les mineurs,

la contribution d’assistance couvre essentiellement

deux fonctions. Soit elle soutient

l’intégration en dépit de problèmes particuliers,

soit elle se donne pour but de décharger

les parents dans le cas d’une prise en

charge particulièrement lourde.

Conseils et adresses utiles

Si la contribution d’assistance vous intéresse

et que vous estimez que votre enfant

pourrait en remplir les conditions, vous

pouvez obtenir davantage d’informations

sur le site de l’offi ce assurance invalidité de

votre canton.

Par ailleurs il existe en Suisse romande deux

associations qui sont spécialisées dans la

contribution d’assistance et peuvent également

répondre à vos questions. La mise en

place de cette contribution d’assistance

pouvant s’avérer relativement diffi cile, des

heures de conseils gratuits ont également

été prévues et peuvent être donnés par ces

deux associations.

Pro Infi rmis – www.proinfi rmis.ch

Cap-Contact – www.cap-contact.ch

pages françaises

3.12 | Epi-Suisse 23


pages françaises

Margret

Becker Epilepsie et voiture

Pour la plupart des gens, la voiture joue un

rôle important dans leur vie, que ce soit pour

des raisons professionnelles ou privées. Les

personnes âgées, qui ne sont plus à l’aise

pour se déplacer à pied ou qui ne peuvent

plus porter des charges lourdes, se posent

anxieusement la question: jusqu’à quand

vais-je pouvoir encore utiliser ma voiture?

L’aptitude à conduire est aussi une thématique

très actuelle pour les personnes souffrant

d’une maladie neurologique.

Un examen médical précis est toujours important

avec ce type de maladie. Ainsi, par

exemple, une personne atteinte d’épilepsie

peut être apte à conduire sous certaines

conditions tandis qu’une autre doit immédiatement

cesser de prendre le volant

jusqu’à ce que son épilepsie soit bien réglée

par le traitement médicamenteux.

Il existe une dizaine de formes de crises

d’épilepsie et encore plus de formes d’épilepsie,

car celle-ci peut être combinée à différentes

crises. Chaque personne atteinte

d’épilepsie a généralement une forme d’épilepsie

avec un à trois types de crises. Les

périodes entre les crises peuvent varier de

quelques secondes à quelques années,

voire même à plusieurs décennies. C’est

pourquoi à la question de savoir si une personne

atteinte d’épilepsie peut conduire ou

pas, on ne peut pas simplement répondre

par oui ou par non.

La sécurité avant tout

Un pour cent des accidents de circulation

est dû à une crise d’épilepsie; dans un tiers

des cas, il s’agit d’une première crise d’épilepsie.

Par rapport à d’autres problèmes de

santé comme le diabète ou les problèmes

24 Epi-Suisse | 3.12

Directives de l’aptitude à conduire

cardiaques qui peuvent aussi mener à une

perte de connaissance, sans parler de l’alcool

et de la vitesse inadaptée, l’épilepsie

peut être considérée comme un risque

moindre que celui généralement admis.

Les directives de la Ligue Suisse contre

l’Epilepsie facilitent la communication

entre le médecin et son patient, ainsi

qu’entre l’employé et l’employeur. Elles sont

également un outil utile pour les médecins

et les personnes concernées désirant améliorer

la sécurité de la circulation routière.

Elles contiennent également les dispositions

particulières pour les catégories spéciales

de permis: véhicule pour le transport

de personnes, camions, autocars, mais aussi

cyclomoteurs et véhicules de piste.

Pas un devoir, mais un droit

Les directives de 1995 élaborées en collaboration

avec la Société Suisse de Neurologie

et la Société Suisse de Neurophysiologie

Clinique ont été révisées pour la deuxième

fois en 2006. Elles correspondent aux recommandations

usuelles des autres pays

européens. En cas d’épilepsie active, les

personnes atteintes ne sont plus autorisées

à conduire. Une première admission à

conduire ou une réadmission peuvent être

délivrées après une période d’une année

sans crise d’épilepsie, avec ou sans traitement

médicamenteux. Lors d’arrêt complet

de la médication antiépileptique, l’abstention

de conduire doit être maintenue durant

trois mois après la prise du dernier

médicament. Un médecin n’a aucune obligation

de signaler une personne atteinte

d’épilepsie au service cantonal des automobiles,

mais il en a le droit si la personne est

déraisonnable et prend le volant bien que


déclarée inapte. L’aptitude à conduire un

véhicule a une signifi cation particulièrement

importante au niveau professionnel

lorsqu’il s’agit de métiers pour lesquels le

permis de conduire est indispensable.

Traduction Catherine Gex

Extraits des directives de la Commission de la Circulation

Routière de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie

A) Directives génerales

1. Lors d’une épilepsie active, l’aptitude à conduire est en règle générale supprimée.

La condition pour une première autorisation ou une nouvelle autorisation de conducteur

d’un véhicule à moteur est une évaluation périodique, adaptée au cas individuel,

par un neurologue spécialisé et un contrôle de la capacité de conduit d’un véhicule.


3. Après une première crise non provoquée, un délai de carence de 6 mois est nécessaire

si l’examen neurologique ne montre aucune anomalie. Après une première crise

provoquée, une crise post-traumatique ou post-opératoire précoce (dans un délai

d’une semaine) et après une autre crise occasionnelle, un délai de carence de 2 mois

est nécessaire.

En cas de récidive isolée après une période de deux ans au moins exempts de crises,

chez un patient don’t l’évolution clinique est connue, un délai de carence de 3 mois

peut s’avérer suffi sant.

4. Les constatations EEG doivent être jugées compatibles avec l’aptitude à conduire.


7. Déclaration obligatoire du patient: Lors de la survenue d’une crise le patient doit

immédiatement renoncer à conduire et s’annoncer auprès de son médecin-traitant.

B) Prescriptions particulières concernant les diverses catégories de permis

de circulation

1. Voiture personnelle (catégorie B et B1) et moto (catégorie A et A1): L’obtention du permis

de conduire ou le renouvellement de celui-ci se fait selon les directives générales.


6. Cas particuliers:

Conducteur de tram, de locomotives, pilotes: L’aptitude à conduire ou à voler ne peut

par principe pas être considérée en cas d’épilepsie avérée ou même après une première

crise provoquée ou non. Pour des conducteurs d’appareils moteurs particuliers

(élévateurs, conducteurs de ballons, excavateurs, conducteurs de grue, de bateaux

à moteur, de téléphériques ou de trains de montagne), l’évaluation de l’aptitude à

conduire de tels véhicules se fait selon les directives générales.

Plus d’informations voir www.epi.ch

pages françaises

3.12 | Epi-Suisse 25


pages françaises

Stéphanie

Fuhrer

Garde d’enfants handicapés

Les systèmes de relève

A l’heure actuelle trouver un système de garde

pour son enfant avant l’âge scolaire s’apparente

à un véritable parcours du combattant.

Lorsque cet enfant souffre d’épilepsie, cela

peut encore davantage compliquer la tâche.

Le présent article ne donne pas réellement

de solution, il a juste pour but de remettre

en mémoire qu’en cas de prise en charge

particulière, il existe des services de relève

à domicile qui peuvent également servir de

solution de secours.

Le service Phare

Créé par l’assocation Pro Infi rmis, le canton

de Vaud dispose d’un système de relève

nommé Phare. Ce service met à disposition

des parents des intervenantes qui sont généralement

des personnes sensibilisées aux

thématiques du handicap, non-professionnelles.

Le prix de ces prestation revient à

environ 11 francs de l’heure pour les parents

(il faut aussi prévoir un petit repas si les

heures de gardes tombent dessus) et chaque

enfant a droit à 300 heures par année.

Cela ne suffi t pas forcément à assurer la totalité

du besoin de garde, mais néanmoins

cela peut rendre service lors de périodes de

transition ou simplement pour permettre

aux parents de souffl er un peu.

Coordinatrice à domicile

Lorsque vous vous inscrivez à ce service,

une coordinatrice se rend à domicile afi n

d’évaluer quels peuvent être les problèmes

éventuels de l’enfant et à quoi faut-il éventuellement

faire attention. Par la suite, elle

26 Epi-Suisse | 3.12

se charge de relayer ces informations vers

la personne qui viendra à domicile.

Le problème est néanmoins qu’il n’y a pas

toujours de personnes dans la région souhaitée.

La plupart des cantons romands possèdent

un service de relève visant à apporter aux

parents d’enfants handicapés l’aide régulière

ou occasionnelle d’intervenants quant

à la garde de leurs enfants. Ces services de

relève pouvant différer dans chaque canton,

vous pouvez trouver les informations

relatives à votre lieu de vie sur le site de Pro

I n fi r m i s ( w w w.p r o i n fi r m i s . c h ) .


Stéphanie

Fuhrer

Nouvelle édition

L’épilepsie

en classe

La traduction française de la nouvelle

édition du livre «L’épilepsie en classe» est

disponible! Cet ouvrage offre un panorama

très complet des sujets qui peuvent être

abordés en lien avec l’épilepsie dans le contexte

scolaire, c’est pourquoi il a bénéfi cié

d’une nouvelle édition et est attendu avec

impatience par nombre de personnes que

ce sujet concerne. Ce Conçu et pensé comme

un outil de travail pour les enseignants,

ce livre peut apporter des réponses à tous

ceux qui sont confrontés au thème de l’épilepsie

dans le parcours scolaire.

L’ouvrage

Cette publication donne des informations

complètes sur l’épilepsie et ses répercussions

durant les activités scolaires et répond

à vos questions. Différents thèmes importants

comme la médecine, la psychologie et

la pédagogie y sont abordés. Des adresses

utiles ainsi que des informations sur les

fi lms et les ouvrages disponibles sont

fournies en annexe.

La brochure est censée aider les enseignants

dans leur travail et encourager le dialogue

entre les parents et les intervenants pour

leur permettre de résoudre ensemble les

problèmes rencontrés.

Commandes à info@parepi.ch ou tél. 043 488 65 60

Agenda

26 août 2012

Sortie randonnée au Grand St-Bernard (VS)

31 août au 9 septembre 2012

Stand de l’entraide au Comptoir du

Val-de-Travers (NE)

30 septembre 2012

Via Ferrata dans la région de Rougemont

(VD)

5 octobre 2012

Journée de l’épilepsie

Informations: tél. 021 311 42 56 ou

www.epi-eclipse.ch

Entraide

Vaud

Lausanne, Av. Rumine 2 (Rez)

Ludivine Jacoulot, tél. 021 311 42 56

mercredi à 19h30

5 septembre, 3 octobre, 7 novembre,

5 décembre

Terre Sainte, Bâtiment communal de Mies

Hedia Rodrigues, tél. 079 245 20 61

mardi à 20h00

11 septembre, 9 octobre, 13 novembre,

11 décembre

Fribourg

Fribourg, Rte des Arsenaux 9 (8 e étage)

Françoise Aubry, tél. 079 305 95 36

mercredi à 18h30

12 septembre, 10 octobre, 14 novembre

Valais

Sion, rue des Tanneries 4

Corinne Roger, tél. 079 436 91 78

mercredi à 19h30

29 août, 26 septembre, 31 octobre,

28 novembre

Genève

Mme A.-L. Spinelli, inf. spécialisée

en éducation thérapeutique aux HUG

tél. 022 372 33 11 ou 021 311 42 56

Neuchâtel

Info-Entraide NE, Sablons 48, Neuchâtel

Jacqueline Lavoyer, tél. 032 724 06 41 ou

021 311 42 56

Informations: tél. 021 311 42 56 ou

www.epi-eclipse.ch

pages françaises

3.12 | Epi-Suisse 27


pages françaises

Consultation sociale épilepsie en Suisse romande

Petra

Benamo Bilan après 6 mois

La Fondation Eclipse fait le bilan du lancement

de la Consultation sociale épilepsie (CSE), bilan

après six mois de fonctionnement (septembre

2011 – mars 2012). Le besoin d’un tel

service est né à l’Institution de Lavigny.

Ce bilan permet d’identifi er les premiers

bénéfi ciaires et de clarifi er la méthode de

travail. Un nouveau bilan début 2013 permettra

d’entreprendre une recherche de

fonds en vue de pérenniser cette prestation

ambulatoire spécialisée dès 2014 qui complèterait

l’offre de soutien aux personnes

touchées par l’épilepsie.

But de la Consultation sociale

Le but de la CSE est d’offrir, avec la collaboration

des partenaires sociaux, un soutien

social aux personnes atteintes par des épilepsies

diffi ciles dont le suivi médical ne

permet pas l’arrêt des crises ou lorsque

l’épilepsie vient d’apparaître dans la vie

d’une personne et qu’elle remet en question

certains projets. Ces personnes vont

cheminer tout au long de leur vie avec l’évolution

de leur maladie laquelle provoque

des changements imprévisibles. Les projets

sociaux et professionnels doivent évoluer,

s’adapter et ils pourront être réalisables

pour autant que le regard posé sur la personne

ait changé et que le risque de rupture

soit compris.

Profi l des bénéfi ciaires

33 personnes sont venues, il y a eu autant

de femmes que d’hommes. Presque l’ensemble

des personnes sont atteintes d’une

épilepsie pharmaco-résistante dite aussi

diffi cile ou active. La moitié des personnes

a moins de 35 ans.

28 Epi-Suisse | 3.12

Problématiques et démarches entreprises

Pour plus de la moitié des personnes venues

à la CSE, la problématique est d’ordre

professionnel et pour un tiers, elle concerne

un sentiment d’isolement. Des diffi cultés

professionnelles sont rencontrées par les

personnes de moins de 35 ans et liées à des

troubles de la mémoire et de la concentration,

à une grande fatigue (au travail et

après le travail). Ces différentes fragilités et

handicaps rendent diffi cile le maintien du

poste de travail ou la recherche d’un nouvel

emploi. Les personnes ont été accompagnées

auprès de l’Assurance invalidité pour

des prestations de mesures professionnelles,

la collaboration avec des partenaires

de l’insertion professionnelle a été favorisée.

Les personnes venues pour des problèmes

d’isolement sont essentiellement

âgées de plus de 45 ans, elles vivent à domicile

ou en institution. L’isolement social est

dû à l’incompréhension des proches et / ou

de l’entourage et aux autres diffi cultés psycho-sociales

qu’entraînent certaines épilepsies.

Ces personnes ont été orientées

vers d’autres services pour y trouver des

occupations de jour ou pour organiser, avec

des bénévoles, des activités de loisirs accompagnés.

En conclusion

Dans ce premier bilan ne sont pas représentées

les personnes nouvellement touchées

par une forme d’épilepsie. Pourtant,

elles voient souvent leur vie bousculée à

ce moment. C’est particulièrement le cas

lorsqu’elles sont scolarisées, en formation

professionnelle ou exerçant une activité

professionnelle.

Petra Benamo est Assistante sociale à Lavigny.


Anne

Engler

Centre médical universitaire, Genève

Centre de documentation

en Santé – CDS

Le centre de documentation en Santé est un

espace d’information et d’orientation destiné

aux malades, à leur entourage, à l’ensemble

du public, aux enfants, aux jeunes comme

aux adultes. Il a pour mission de proposer de

l’information médicale vulgarisée en mettant

à disposition des documents (livres, revues,

multimédias) adaptés à tous les âges et couvrant

l’ensemble des thèmes liés à la santé.

La santé est devenue une préoccupation

majeure. Elle suscite un intérêt croissant et

de multiples questions auxquelles il n’est

pas toujours évident de trouver des réponses

pertinentes. Les progrès scientifi

ques, les avancées thérapeutiques et l’accès

par internet à toutes sortes d’informations

remettent en cause les approches traditionnelles

et modifi ent la relation médecin-patient.

C’est pourquoi la Bibliothèque de la Faculté

de Médecine (BFM) de l’Université de Genève,

sous l’impulsion du Professeur Pierre

Vassalli, a réfl échi à la meilleure manière

d’y répondre. C’est ainsi qu’est né le Centre

de documentation en Santé (CDS). L’information

doit permettre d’enrichir la discussion

entre usagers et professionnels de la

santé et non s’y substituer. L’accès au CDS

est gratuit et ne nécessite pas d’inscription

préalable.

Le CDS propose des documents couvrant

l’ensemble des thèmes liés à la santé: bienêtre,

santé de l’enfant, vieillissement, addictions,

maladies rares, alimentation,

handicap, relations familiales, prévention,

associations

sexualité, etc.

de malades, psychologie,

Aide personnalisée

Le CDS propose également une aide personnalisée,

un accompagnement dans la recherche

d’information, avec disponibilité,

écoute et respect de la confi dentialité. Cette

aide peut être obtenue en se rendant directement

sur place ou par mail. En principe, le

CDS répond dans un délai de 72 heures

(jours ouvrables). Si la question nécessite un

travail de recherche plus approfondi, un délai

de réponse supplémentaire sera proposé.

Le CDS répond aux questions portant sur

tous les domaines de la santé :

• les questions de santé et de prévention

• les enjeux de santé publique

• les évolutions des connaissances

médicales

• les pathologies et leurs thérapeutiques

• les handicaps physiques et mentaux:

de leur prévention à leur prise en charge

• les droits aux soins, la prise en charge

et les procédures.

Il ne fournit par contre pas de conseils thérapeutiques

ou prescriptions médicamenteuses,

ni les coordonnées de professionnels

de la santé.

Centre de documentation en Santé (CDS)

Centre médical universitaire

9, avenue de Champel

1206 Genève

Tél. 022 379 50 90

E-mail: cds-medecine@unige.ch

www.medecine.unige.ch/cds

pages françaises

3.12 | Epi-Suisse 29


pagine in italiano

Giada

Besomi e

Marilla

Rovelli

Sensibilizzazione

Neuroni in

crisi – Black out

Durante le tre giornate allo Sportech – giornate

della scienza e tecnologia applicate

allo sport – tenutesi nel gennaio 2012 al

Centro sportivo di Tenero, hanno partecipato

attivamente al nostro atelier oltre 350

allievi con i loro insegnanti, e diverse decine

di giovani hanno dato un’occhiata spontaneamente.

30 Epi-Suisse | 3.12

Black out – Neuroni in crisi, in che senso?

Nel nostro interessante workshop i ragazzi

e i loro insegnanti si sono messi in gioco per

capire cos’è l’epilessia e come questa sia in

relazione con lo sport, la guida, la prevenzione,

ecc.

Attenti e partecipi gli allievi, hanno esplorato

la nostra esposizione interattiva socio

culturale EeXpPiO, e l’hanno presentata ai

compagni. Infine si è simulata una situazione

di crisi tipo «gran mal». Le classi hanno

imparato come comportarsi in caso di crisi,

e inoltre sono state stimolate a parlare delle

paure che suscita loro un tale evento.

Siamo felici del successo di questa iniziativa

e del grande interesse che ha risvegliato

negli allievi e nei loro insegnanti. Sportech

ha permesso di parlare di epilessia in modo

diverso dal consueto, aiutando i più giovani

ad avere meno paura e pregiudizi verso chi

soffre di questa patologia. Il fatto di trovarsi

in una situazione simulata ha portato a riflettere

su come ci si possa sentire da spettatori

e da persona colpita, imparando il rispetto

verso le persone affette da epilessia.

Uscendo dall’atelier li abbiamo invitati ad

una riflessione, quale viatico per il futuro:

chi è affetto da epilessia lo deve dire, o no?

Sesi

Agenda

EeXpPiO

Esposizione itinerante sull’epilessia

22 giugno – 29 agosto

Clinica Santa Croce, Orselina

*3 luglio 14.00 – 16.00

31 agosto – 10 ottobre

FisioAndreotti, Sementina

*13 luglio 14.00 – 16.00

Visita individuale durante l’orario

di apertura di ogni ente.

*Visite guidate

Incontri di auto-aiuto

mensilmente

Bellinzona/Locarno/Lugano

Gioventà e fun

autunno

Lugano e Bellinzona

Incontri sportivi e sociali

8, 22 e 29 agosto

11.00 – 14.00

Tenero

Gita autunnale

15 – 16 settembre

Val Bedretto

Giornata nazionale dell’epilessia

Manifestazione pubblica

della Lega contro l’Epilessia

Effetti cognitivi e psichici dei farmaci

Terapie non farmalogiche

Quando è possibile interrompere la terapia

anti-epilettica?

18 ottobre

18.30 – 20.00

Informazione:

SeSi

Società epilettici della Svizzera italiana

Via Ghiringhelli 6 a

6500 Bellinzona

Tel. 091 825 54 74, sesi@ticino.com

www.sesi.ch


Enrico

Richiardone

Descrizione di neuroni in crisi

La malattia dai 100 nomi

Sin dai tempi più remoti dell’antichità il terrore

di contrarre una malattia misteriosa, diversa

dalle altre conosciute – che si manifestava

all’improvviso con crisi violente che colpivano

il corpo e la mente, provocando alla vittima

uno stato di morte apparente seguito da un

repentino ritorno alla vita – era molto sentito.

La malattia allora non aveva un nome specifi -

co e i termini con cui la si indicava variavano

secondo le aree geografi che.

In un testo accadico del XX secolo a.C. (Mesopotamia)

comparve per la prima volta il

termine antasubbu, nome dato dai sacerdoti

di Sin, dio della Luna, al demone che su

mandato del dio aveva infl itto la misteriosa

malattia ad un individuo che i sacerdoti

avevano poi sanato con un esorcismo.

La malattia era conosciuta presso i Babilonesi

col nome di bennu come apparve nel

Codice delle Leggi del re babilonese Hammurabi,

vissuto circa tremila ottocento

anni fa.

I sacerdoti e i maghi caldei (Mesopotamia),

esperti in astronomia e nelle divinazioni

astrologiche, potrebbero essere stati i primi

che, col nome di mal di luna, indicarono

quella particolare patologia allo scopo di

puntare l’attenzione sul potere della divinità

e sulla concordanza delle crisi periodiche

coi cicli lunari. Gli affetti dalla malattia presero

il nome di lunatici ma è bene rammen-

pagine in italiano

Da «Epilepsie im Bild», 1985, Ciba Geigy

3.12 | Epi-Suisse 31


pagine in italiano

tare che il termine non si riferiva esclusivamente

alla misteriosa malattia ma comprendeva

altre patologie mentali: pazzia,

demenza, isteria e altre.

Per i capi religiosi ebrei il mal di luna era

invece considerato come una delle varianti

della categoria in cui venivano raggruppati

gli indemoniati, individui impuri che avevano

peccato contro il dio Jahvè.

Malattia sacra

In Persia era chiamata malattia sacra come

lo storico greco Erodoto (487–407 a.C.) riferisce

nel citare la «grande malattia» che aveva

colpito il re persiano Cambyse.

Nella Grecia Arcaica era popolare il termine

morbo erculeo o malattia d’Ercole ispirato

dalle mitiche sette fatiche del semidio Ercole

e dai violenti accessi di pazzia, che lo portarono

all’uccisione della propria moglie e

dei fi gli.

Con la conquista delle terre ad Ovest della

Persia sino all’Egitto il termine malattia sacra

diventò popolare anche nella penisola

greca. Ma è nel testo medico La Malattia Sacra,

di duemilaquattrocento anni fa, che

l’autore, allievo di Ippocrate (460–370 a.C.),

darà un nome preciso e una origine naturale

a una delle tante malattie sacre che, per

«grandezza» eccelleva su tutte. La chiamò

epilambanein che in greco antico aveva il

signifi cato di «aggredire, esser colto di sorpresa

o cadere all’improvviso». Il termine

tradotto poi in latino diventerà epilepsia.

I popoli latini chiamavano l’epilessia col

nome di morbus major a causa della violenza

con cui si manifestavano le crisi. Ma anche

con altri nomi come ad esempio: mal

comiziale. E’ un nome derivato dai costumi

dell’antica Roma. Se nel corso di una assemblea

popolare (comizio) un partecipante

era colto da una crisi epilettica la riunio-

32 Epi-Suisse | 3.12

ne veniva sospesa perché il fatto costituiva

un presagio infausto, foriero di sventure.

Solamente dopo preghiere di purifi cazione

e l’offerta di sacrifi ci il comizio poteva riprendere.

Mal lunicatus

Probabilmente l’usanza greca, importata a

Roma durante l’Ellenismo, di sputare sul

petto della persona epilettica per evitare il

contagio da epilessia ispirò il termine mal

insputato mentre mal conviviale e mal

mensale erano probabilmente nomi dati

agli attacchi o alle convulsioni provocate da

ubriachezza e dalle smodate libagioni.

I termini mal detestabile, mal schifoso e

mal scellerato sarebbero da attribuire allo

stato d’animo di chi assisteva, suo malgrado,

ad una crisi epilettica di grande male.

L’epilessia per gli antichi popoli del Nord Europa

era la malattia nera creduta infl itta da

un demone notturno e ritenuta causa principale

delle crisi epilettiche dei bambini.

Dopo la caduta dell’Impero Romano d’Occidente

i Bizantini, nel salvare la classicità

greco-romana e le proprie radici cristiane,

evidenziarono come l’epilessia, il cui nome

si era quasi perso, fosse meglio conosciuta

come mal demoniacus, caducus e lunaticus,

era la conseguenza del «pronunciamento»

del vescovo di Alessandria Origene

(182–253) che aveva sancito il riconoscimento

della lunaticità – termine citato nel

Vangelo di Matteo a proposito del ragazzo

guarito da Gesù con un esorcismo – come

evento soprannaturale preminente su quello

dell’epilessia espressione invece di malattia

naturale.

Mal caduco

Dal VI secolo divennero popolari i nomi di

malattie che causavano l’improvvisa cadu


ta a terra della vittima. Tra questi il mal caduco

diventò sinonimo di lunaticità e tale

restò sino al XIX secolo.

Nel primo Medioevo alle pratiche pagane la

Chiesa contrappose il culto dei Santi decollati.

Il più famoso fu San Giovanni. Dal suo

nome derivò male di San Giovanni.

Pedicon, sinonimo di «epilessia infantile»,

nome già conosciuto da Galeno, lo troviamo

ancora nei documenti della scuola Salernitana

quando l’epilessia fu inclusa nell’elenco

delle malattie infettive. Il termine, secondo

gli storici deriverebbe dal curioso

modo di manifestarsi degli attacchi: lo scalciare

delle gambe preceduto dall’odore dei

piedi dello spirito o del demone che aveva

aggredito il piccolo paziente!

Gotta caduca fu il nome dato all’epilessia da

un autore del XI secolo. Nome ispirato alla

goccia (gotta in latino) e per estensione al

fl usso di catarro (fl egma) che, secondo la teoria

degli umori di Ippocrate, poteva essere

causa di malattia e conseguente caduta a

terra.

L’epilessia nel XII secolo fu anche designata

come passio caduca e nomi analoghi appaiono

nelle letteratura di molte nazioni europee.

Avertin

Il diffondersi della cultura araba in Occidente,

portò ad una particolare attenzione

verso gli infl ussi delle stelle e dei pianeti

sull’epilessia e nei confronti degli eventi naturali,

per cui apparvero nomi come mal

astrale e mal siderale.

Dalla vertigine, disturbo considerato sin dai

tempi di Ippocrate un preludio all’epilessia

e chiamata anche «piccola epilessia», i Francesi

fecero derivare il termine «Avertin»

come sinonimo di epilessia. In un documento

del 1382 è descritta una persona che

soffre di mal caduco che è come «instupidita,

folle, lunatica, ammalata, sovente sofferente

del mal d’Avertin.»

In un altro documento francese del 1404 è

riportato il termine di beau mal (bel male);

nome forse dato per compiacere il Diavolo e

così da scongiurare gli attacchi epilettici.

L’epilessia fu chiamata anche malattia degli

indovini allorché nel tardo Medioevo si diffuse

la credenza che tra gli Arabi erano numerosi

i «profeti epilettici». Costoro sopraffatti

dalla malattia degli indovini, cadevano

in trance come i khain arabi e avevano la

visione di cose meravigliose.

Grand mal e petit mal

All’inizio del XIX secolo lo psichiatra francese

Esquirol nell’osservare che gli attacchi

epilettici potevano essere più o meno severi,

distinse l’epilessia in due categorie:

grand mal e petit mal, l’uno per indicare

l’attacco violento e l’altro per quello più leggero,

caratterizzato da una brevissima perdita

di coscienza. Ambedue i termini «nati»

negli ospedali francesi del XIX secolo gradatamente

entrarono nell’uso corrente della

letteratura medica.

Ricordiamo ancora il Mal Intelectuel sempre

di origini francesi e il Tic di Salaam che

caratterizza una particolare crisi epilettica

dei bambini che si manifesta con un movimento

in avanti della testa e del busto simile

al tipico saluto musulmano.

Nella pratica quotidiana del XX secolo i

nomi si sono ridotti ai generici Epilessia o

Mal Comiziale oppure Grande Male e Piccolo

Male. Naturalmente i neurologi, per identifi

care le numerose forme di epilessia esistenti

si esprimono con altrettanti termini

medico-scientifi ci che ovviamente esulano

dal contenuto del presente articolo.

Sesi

pagine in italiano

3.12 | Epi-Suisse 33


service / service / servizio

Selbsthilfegruppen

für Erwachsene

Groupes d’entraide

pour adultes

Gruppi di autoaiuto

per adulti

Neue Kolleginnen

und Kollegen sind in

allen Gruppen herzlich

willkommen!

Deutsche Schweiz

Kanton Aargau

Selbsthilfegruppe

Katrin Brunner

Ländliweg 4a

5436 Würenlos

Mobil 079 794 36 74

rukabru@bluewin.ch

Alle zwei Monate Treffen

in Wettingen

Termine auf Anfrage

Kantone Baselstadt/

Baselland

Selbsthilfegruppen Basel

Lisebeth Meyer

Tel. 061 322 68 62

lisebeth.meyer@gmx.ch

Termine auf Anfrage

alle zwei Wochen

im Zentrum Selbsthilfe

Kanton Bern

Selbsthilfegruppe Bern

und Umgebung

Ludwig Feuerle

Rossfeldstrasse 11

3004 Bern

Tel. 031 301 97 42

ludwig.feuerle@bluewin.ch

www.epi-bern.rootzone.ch

21. Aug., 4. Sept., 23. Okt.,

13. Nov., 8. Dez. | 20.00 Uhr

Kath. Universitätsgemeindehaus

«aki», Alpeneggstrasse 5

34 Epi-Suisse | 3.12

Selbsthilfegruppe

Berner Oberland

Christoph Minnig

Distelweg 23

3604 Thun

Tel. 033 335 38 06

christoph81@chris-minnig.ch

www.shg-bo.ch

1. Mittwoch im Monat |

19.00 Uhr

im Kirchgemeindehaus

Frutigenstrasse 22 in Thun

Anmeldung erwünscht

Selbsthilfegruppe Urtenen

Margrit Feuerle

Rossfeldstrasse 11

3004 Bern

Tel. 031 301 97 42

margrit.feuerle@bluewin.ch

www.epi-bern.rootzone.ch

18. Aug., 8. Sept., 20. Okt.,

17. Nov., 8. Dez. | 13.15 Uhr

Treffpunkt Bahnhof Bern,

Fahrt zur Kirche Urtenen

Kanton Luzern

Selbsthilfegruppe

Zentralschweiz

Peter Bitzi

Obernauerstrasse 86

6012 Obernau

Tel. 041 340 83 44

(Anmeldung erforderlich)

info@epilepsie-zentralschweiz.ch

www.epilepsie-zentralschweiz.ch

Termine siehe Homepage

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 21

Selbsthilfegruppe Olten

und Umgebung

Kurt Brudermann

Hasengasse 6

4539 Rumisberg

Tel. 032 636 22 40

(Anmeldung erforderlich)

1. Samstag im Monat

1. Sept., 6. Okt., 10. Nov.,

1. Dez. | 14.00 Uhr

VEBO, Tannwaldstrasse 92

in Olten

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 21

Kanton St.Gallen

Selbsthilfegruppe

Rapperswil und Umgebung

Marcel Schuler

Rainstrasse 18

8645 Jona

Tel. 055 212 18 54

Mobil 079 261 75 54

(Anmeldung erforderlich)

marcel.schuler@bluewin.ch

Jeden 1. und 3. Samstag

im Monat

Kanton Thurgau

Selbsthilfegruppe Thurgau

Dieter Brucker, Zielstrasse 10,

8560 Märstetten

Tel. 071 657 19 33

dieter-brucker@gmx.ch

1. Montag im Monat,

abends

Weinfelden, Nähe Bahnhof

Anmeldung erwünscht

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 21

Kanton Wallis

siehe Romandie

Kanton Zürich

Treffpunkt Epilepsie

Zürich � �

Gabrielle Zucker

Böndlerstrasse 4

8803 Rüschlikon

Tel. 079 676 71 15

(Anmeldung erforderlich)

Gabrielle13@bluewin.ch

www.epilepsiegruppe-zuerich.ch

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 21

Epilepsie-Selbsthilfe gruppe

Zürich �

Dina Hüsler, Im Füler 3,

4616 Kappel

Tel. 062 216 51 64

dina.huesler@bluewin.ch

www.epilepsiegruppe-zuerich.ch

1. Mittwoch im Monat, 5. Sept.,

3. Okt., 7. Nov., 5. Dez. |

18.00–20.00 Uhr

Seefeldstrasse 84

Anmeldung erwünscht

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 21


Romandie

programme

page 27

Canton de Fribourg

Groupe d’entraide

et de parole

Françoise Aubry

Rte des Arsenaux 9

1700 Fribourg

Tél. 079 305 95 36

Canton de Genève

Groupe d’entraide

et de parole

Mme A.-L. Spinelli

Tél. 022 372 33 11

Mobile 079 553 39 66

Canton de Neuchâtel

Info-Entraide NE

1 er étage, Rue Louis-Favre 1

à Neuchâtel

Mme. J. Lavoyer

Tél. 032 724 06 41

Canton du Valais

Groupe d’entraide

et de parole

Corinne Roger

Centres de Loisirs

rue Vorziers 2, Martigny

Tél. 021 311 42 56

Mobile 079 436 91 78

Canton de Vaud

Groupe d’entraide

et de parole

Avenue de Rumine 2 (Rez)

1005 Lausanne

Tél. 021 311 42 56

Terre-Sainte

Bâtiment communal

de Mies

Hedia Rodrigues

Mobile 079 245 20 61

Ticino

SeSi, Società epilettici

della Svizzera italiana

Indirizzo vedi «Indirizzi utili»

(pagina 37)

Selbsthilfegruppen

für Eltern

Groupes d’entraide

pour parents

Gruppi di autoaiuto

per genitori

Deutsche Schweiz

Aargau

Beatrice und Andreas

Rufener

Dorfstrasse 57a

5430 Wettingen

Tel. 056 427 35 55

andreas.rufener@bluewin.ch

Termine auf Anfrage

Basel

Elisabeth Vuille

Baiergasse 51

4126 Bettingen

Tel. 061 601 46 27

evuille@atelier-vuille.ch

Termine auf Anfrage

Restaurant Flügelrad

Elisabethenanlage 11, Basel

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 5

Bern

Isabelle Brogini Oberle

Thomas Oberle

Alexander-Schöni-Strasse 56

2503 Biel

Tel. 032 323 38 07

thomas.oberle@bluewin.ch

Termine auf Anfrage

Glarus

Heidy Gallati

An der Burg 2

8750 Glarus

Tel. 055 642 10 27

Fax 055 642 52 10

h.gallati@bluewin.ch

26. August

Jahresausfl ug

service / service / servizio

Graubünden

Anfragen Tel. 043 488 65 60

parepi@bluewin.ch

Jeden 1. Mittwoch

des Monats, 20.15 Uhr

Treffen Vereinigung

Cerebral GR

Restaurant Loë,

Loëstrasse 161, Chur

St. Gallen

Caroline Ubieto

Haggenstrasse 64

9014 St. Gallen

Tel. 071 278 28 80

c.ubieto@bluewin.ch

Selbsthilfegruppe für Eltern

besonderer Kinder, z.B. CP oder

auch schwer beeinträchtigt

Termine auf Anfrage

Treffpunktort: Offenes Haus,

Greithstrasse 8, St. Gallen

Solothurn

Reny Wyssmann

Oberfeldstrasse 2

3360 Herzogenbuchsee

Tel. 062 961 16 05

reny.wyssmann@besonet.ch

Termine auf Anfrage

Thurgau

Sandra Bachmann

Unterholzstrasse 7

8561 Ottoberg

Tel. 071 622 26 76

sandra.bachmann@verlag-ottoberg.ch

Gisela Schmidt-Müller

Unterdorfstrasse 12

8566 Neuwilen

Tel. 071 699 24 10

gisela.schmidt@sunrise.ch

Termine auf Anfrage

Oberwallis

Myriam und

Jean-Claude Bittel

Ifangweg 11

3900 Brigerbad

Tel. 027 946 21 72

mama.b@bluewin.ch

Termine auf Anfrage

3.12 | Epi-Suisse 35


service / service / servizio

Winterthur/Schaffhausen

Ursula Bettoni

Wasserfuristrasse 31

8542 Wiesendangen

Tel. 052 337 12 91

21. Aug., 18. Sept., 23. Okt.,

20. Nov., 18. Dez. | 14.30 Uhr

Selbsthilfe-Zentrum

Holderplatz 4, Winterthur

Anmeldung bei U. Bettoni

erwünscht

Zug/Luzern

Katja Andersson

Lüssirainstrasse 55

6300 Zug

Tel. 041 710 93 33

katja@biolet.com

Termine auf Anfrage

Zürcher Oberland

Irene Keller Gubler

Allenbergstrasse 4

8344 Bäretswil

Tel. 044 939 30 01

irene.h.keller@bluewin.ch

Termine auf Anfrage

Zürich

Für Eltern von behinderten

Erwachsenen mit Epilepsie �

Ursula Bettoni

Wasserfuristrasse 31

8542 Wiesendangen

Tel. 052 337 12 91

11. Sept., 9. Okt., 13. Nov., 11.

Dez. | 19.30 Uhr

15. Januar Jahresessen

Seefeldstrasse 84, Zürich

Anmeldung erwünscht

Treffpunkt Epilepsie

siehe Seite 21

Elterngruppe Zürich �

Jasmine Kaya

Max-Gublerstrasse 33

8103 Unterengstringen

Tel. 043 455 51 28

j.kaya@bluewin.ch

Vreni Rüeger

Dorfstrasse 5

8196 Wil

Tel. 044 869 09 60

rueeger@shinternet.ch

Termine auf Anfrage

Anmeldung erwünscht

36 Epi-Suisse | 3.12

Fürstentum Liechtenstein/

Rheintal

Carol Ritter

Feldstrasse 9

FL-9490 Vaduz

Tel. 00423 233 48 36

ritter.carol@adon.li

Termine auf Anfrage

Romandie

Jura-Trois-Lacs

Joëlle Vuillème

20, rue Crêt-de-la-Fin

2024 St-Aubin

Tél. 032 835 21 86

joelle.vuilleme@rpn.ch

Angelika Britz

Petit Bois 11

2068 Hauterive

Tél. 032 753 45 85

angelika.britz@bluewin.ch

Selon programme

Ticino

Silvia Käppeli Rusca

Via al Bosco 6

6942 Savosa

Tel. 091 967 34 41

silvia.rusca@live.com

25. Sept. | 20.00 Uhr

Pizzeria Campo Marzio, Lugano

Neu

Nouveau

Dravet-Elterntreffen

in der Deutschschweiz und

in der Romandie

Frau Heusser

Tel. 043 539 63 55

Frau Alagna

Tel. 044 586 88 97

info@dravet.ch


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Spezialisierte

Institutionen

Institutions

spécialisées

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specializzate

Schweizerisches

Epilepsie-Zentrum

Bleulerstr. 60, 8008 Zürich

Tel. 044 387 61 11

www.swissepi.ch

Klinik Bethesda

Neurorehabilitation

Parkinson-Zentrum

Epileptologie

3233 Tschugg

Tel. 032 338 44 44

Fax 032 338 40 10

info@klinik-bethesda.ch

www.klinik-bethesda.ch

Institution de Lavigny

1175 Lavigny

Tél. 021 821 45 45

www.ilavigny.ch

Abklärungsstationen

für Erwachsene

Neurologische Abteilungen der

Universitätskliniken und der

Kantonsspitäler

Privatpraxen

der Neurologen

Adressen auf Anfrage

Tel. 043 488 68 80

Abklärungsstationen

für Kinder

Neurologische Abteilungen der

Universitätskinder kliniken

und der

Kinderspitäler in den

Kantonen

Privatpraxen

der Neuropädiater

Adressen auf Anfrage

Tel. 043 488 65 60

Auskunftsstellen

Informations

Informazioni

Epi-Suisse, Schweiz.

Verein für Epilepsie

Seefeldstr. 84, Postfach 313

8034 Zürich

Tel. 043 488 68 80

www.epi-suisse.ch

info@epi-suisse.ch

ParEpi Geschäftsstelle

Seefeldstr. 84

8008 Zürich

Tel. 043 488 65 60

www.parepi.ch

info@parepi.ch

Sozialberatung

des Schweiz.

Epilepsie-Zentrums

Bleulerstr. 60

8008 Zürich

Tel. 044 387 61 11

www.swissepi.ch

klaus.fetscher@swissepi.ch

Schweiz. Liga gegen

Epilepsie

Seefeldstr. 84

Postfach 1084

8034 Zürich

Tel. 043 488 67 77

www.epi.ch

info@epi.ch

Secrétariat ParEpi

Suisse Romande

Tél. 021 729 16 85

Fondation Eclipse

Epilepsie Suisse romande

Avenue de Rumine 2

1005 Lausanne

Tél. 021 311 42 56

Fax 021 312 55 81

info@epi-eclipse.ch

Consultation sociale

Route du Vignoble 60

1175 Lavigny

Tél. 021 821 46 55

social@epi-eclipse.ch

www.epi-eclipse.ch

service / service / servizio

Secretariato ParEpi

Svizzera Italiana

Martino Regazzi

Istituto ricerche di gruppo

Via Breganzona 16

6900 Lugano

Tel. 091 966 00 36

parepi.ticino@bluewin.ch

SeSi, Società epilettici

della Svizzera Italiana

Rosmarie Müller Colombo

Via Ghiringhelli 6a

6500 Bellinzona

Ogni lunedì e venerdì

Ore 14.00–16.30

Tel. 091 825 54 74

sesi@ticino.com

www.sesi.ch

Rechtsdienst

Service juridique

Servizio giuridico

Integration Handicap

(Schweiz. Arbeitsgemeinschaft

zur Eingliederung

Behinderter SAEB)

Bürglistr. 11, 8002 Zürich

Tel. 044 201 58 28

(Mo–Fr: 8.30–12 Uhr)

Schützenweg 10, 3014 Bern

Tel. 031 331 26 25

(Mo–Fr: 9–12 Uhr)

www.integrationhandicap.ch

Intégration Handicap

pl. Grand-Saint-Jean 1

1003 Lausanne

Tél. 021 323 33 52

(lu–ve 10.30–12.00 h)

www.integrationhandicap.ch

Federazione ticinese

integrazione andicap

Via Linoleum 7

PO Box 572

6512 Giubiasco

Tel. 091 850 90 90

www.ftia.ch

3.12 | Epi-Suisse 37


aussteigen / pour conclure / per concludere

vorschau

Erwachsenenschutzrecht

Neuregelungen der Bestimmungen über die Handlungsfähigkeit.

dans le prochain numéro

Droit de la protection de l‘adulte

Nouvelle réglementation des dispositions concernant la capacité d‘exercer les droits civils.

nel prossimo numero

Cassa Pensione e le sue clausole

Con cambiamento di posto di lavoro e di cassa pensioni è arrivato anche il famoso formulario sullo stato di

salute che la nuova cp esigeva fosse riempito.

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Impressum

Herausgeber / Editeur / Editore: Epi-Suisse, Seefeldstr. 84, Postfach 313, 8034 Zürich, Tel. 043 488 68 80, www. epi-suisse.ch,

info@epi-suisse.ch, PC 87-185330-3 | Redaktion / Rédaction / Redazione: Margret Becker (mb), Tel. 043 488 67 79, mb@episuisse.ch

| Redaktionsschluss / Limite de la Rédaction / Chiusura redazionale: 15.5.2012; 15.8.2012; 15.11.2012. | Druck /

Impres sion / Stampa: Stutz Druck AG, Wädenswil | Auflage / Tirage / Tiratura: 2000 Expl. ISSN 1660-7759

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� Anfallskalender

� Ferienwochen für Erwachsene

� ParEpi Jahresbericht

� ParEpi Werbeflyer

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Epilepsie im Schulalltag

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� L’épilepsie en classe

CHF 22.– inkl. Porto

Ich möchte Mitglied werden:

� ParEpi Schweiz.

Vereinigung der Eltern

epilepsiekranker Kinder

Epi-Suisse

Schweizerischer Verein für Epilepsie

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38 Epi-Suisse | 3.12

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ausgang mit

Foto: zVg

Sabine Dahinden Carrel,

Moderatorin SRF

Sie führen als Moderatorin

durch den Jubiläumsanlass von

Epi-Suisse in Bern. Hatten Sie

in Ihrem Leben schon einmal mit

Epilepsie zu tun?

Auf Epilepsie aufmerksam wurde

ich vor einigen Jahren im Fernsehstudio,

als in der Kantine neben

mir ein Mann einen Krampfanfall

erlitt. Nach diesem Erlebnis

las ich einiges über Epilepsie,

vor allem wurde mir bewusst,

dass es sich um eine Krankheit

handelt, mit der die Betroffenen

umgehen lernen.

Was gefällt Ihnen an Ihrer Arbeit

besonders?

Ich muss mich immer wieder in

neue Themen einarbeiten, lerne

immer wieder andere Menschen

kennen. Das Tempo ist sehr hoch,

aber ich freue mich immer über

neue Gespräche und neue Geschichten.

Wie bereiten Sie sich auf Ihre

Einsätze vor?

Der grösste Murks ist das Finden

eines guten Themas und interessanter

Gesprächspartner, wir

machen das im Team, häufig ist

der Zeitdruck gross. Dann lese

ich mich ins Thema ein und

schreibe (notfalls unterwegs) einen

Entwurf. Gut improvisieren

kann nur, wer perfekt vorbereitet

ist.

aussteigen / pour conclure / per concludere

a la rencontre de

Sabine Dahinden Carrel,

présentatrice de la télévision suisse

Vous êtes la présentatrice de la

manifestation événementielle

à l’occasion de l’anniversaire

d’Epi-Suisse à Berne. Avez-vous

déjà été confrontée à l’épilepsie

dans votre vie?

Mon attention s’est portée pour la

première fois sur l’épilepsie il y a

quelques années à la cantine du

«Fernsehstudio» à Zurich, lorsqu’

un homme à côté de moi a soudain

été victime d’une crise de convulsions.

Suite à cet événement, j’ai lu

un certain nombre de choses sur

l’épilepsie. J’ai notamment pris

conscience du fait qu’il s’agit d’une

maladie que les personnes affectées

apprennent à gérer.

Qu’est-ce que vous aimez particulièrement

dans votre travail?

Je dois sans cesse me familiariser

avec de nouveaux thèmes, je rencontre

en permanence de nouvelles

personnes. Le rythme est

très soutenu, mais je suis toujours

très heureuse de réaliser de nouveaux

entretiens et de découvrir

de nouvelles histoires.

Comment préparez-vous

vos interviews?

La plus grande difficulté est de

trouver un bon sujet et un interlocuteur

intéressant, nous faisons

cela en équipe, souvent en

étant pris par le temps. Ensuite,

je me familiarise avec le thème

au travers de lectures et je rédige

(au besoin en déplacement)

une ébauche. On ne peut bien

improviser que si l’on est parfaitement

préparé.

incontro con

Sabine Dahinden Carrel,

conduttrice della televisione

svizzera

Lei sarà la conduttrice dell’evento

per il giubileo di Epi-Suisse

a Berna. Nella sua vita ha già

avuto a che fare con l’epilessia?

L’epilessia ha attirato la mia attenzione

per la prima volta alcuni

anni fa, quando nella mensa

del «Fernsehstudio» a Zurigo, un

uomo accanto a me ha avuto un

attacco epilettico. Dopo questa

esperienza ho letto alcuni testi

sull’epilessia e mi sono resa conto

del fatto che si tratta di una

malattia con cui le persone colpite

imparano a convivere.

Che cosa le piace in particolare

del suo lavoro?

Devo affrontare sempre nuove

tematiche e conoscere sempre

persone nuove. Il ritmo è molto

elevato, ma sono sempre felice

di avere nuovi colloqui e ascoltare

nuove storie.

Come si prepara ad affrontare

i suoi impegni?

La difficoltà più grande è trovare

un buon argomento e un interlocutore

interessante. Lo facciamo

in team e spesso i tempi sono

strettissimi, poi inizio a informarmi

sull’argomento e scrivo

una bozza (se necessario anche

poco prima di iniziare). Solo chi

è ben preparato infatti, può improvvisare

bene.

3.12 | Epi-Suisse 39


«L’épilepsie en classe»

ilepsien im Schulalltag»

70 000

ublikation ist erhältlich bei

Betroffene

Schweizerische Vereinigung der

Eltern epilepsiekranker Kinder

Seefeldstrasse 84, 8008 Zürich

T 043 488 65 60, www.parepi.ch

in der

Schweiz

Information und Beratung

Information und Beratung

für Menschen mit Epilepsie

für Menschen mit Epilepsie

www.epi-suisse.ch

www.epi-suisse.ch

Spenden: PC 87-185330-3

Spenden: PC 87-185330-3

70 000

Betroffene

in der

Schweiz

Information und Beratung

für Menschen mit Epilepsie

www.epi-suisse.ch

Spenden: PC 87-185330-3

Commandes die Publikation à ist erhältlich bei

Association Schweizerische suisse de parents Vereinigung

d’enfants Eltern épileptiques epilepsiekranker Kind

Seefeldstrasse Seefeldstrasse 84, 8008 Zurich 84, 8008 Zür

T 043 488 T65 043 60, 488 www.parepi.ch

65 60, www.pare

70 000 Betroffene

in der Schweiz

Schweizerischer Verein für Epilepsie

Seefeldstrasse 84, 8008 Zürich

T 043 488 68 80, info@epi-suisse.ch

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