AUGENBLICK, BITTE!

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LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie)
„Und plötzlich war ich blind“
Lennart Sass ist 21 Jahre
alt, studiert Jura und strotzt
vor Optimismus – und das,
obwohl er aufgrund einer
sehr seltenen mitochondrialen
Augenerkrankung vor
vier Jahren fast vollständig
erblindete. Im Interview
erzählt er uns, wie er sein
Leben mit der Erkrankung
LHON meistert und warum
er sich als Vorstandsvorsitzender
des Selbsthilfevereins
LHON Deutschland
e. V. mit vollem Einsatz der
Vernetzung Betroffener
widmet.
Text Hanna Sinnecker
Herr Sass, Sie sind betroffen von der seltenen
Augenerkrankung LHON (kurz für Lebersche
Hereditäre Optikus-Neuropathie). Wann haben
Sie das erste Mal bemerkt, dass sich Ihre Sehkraft
verändert, und wie haben sich die Veränderungen
bemerkbar gemacht?
Meine LHON-Geschichte beginnt im Sommer 2016,
als ich beim Handballspielen erstmalig ein kräuseliges
Flimmern bzw. ein Fliegengitter im Sichtfeld
wahrgenommen habe, ähnlich wie bei starker Sonneneinstrahlung.
Ich habe das dann auf den heißen
Sommer zurückgeführt und dachte, dass das wohl
einfach mein Kreislauf sei. Handball ist ein intensiver
Sport, ich habe mir also erst mal wenig dabei
gedacht und bin kurz darauf in den Urlaub geflogen.
Dort verschlimmerte sich mein Sehen jedoch weiter
und ich suchte noch in Kroatien eine Augenärztin
auf. Das Ergebnis war, dass meine Sehkraft schon
sehr stark eingeschränkt war, sie betrug rechts nur
noch 5% und links 20%. Danach ging alles recht
schnell, wir flogen zurück nach Deutschland, wo
dann nach umfangreichen Untersuchungen die
genetisch gesicherte Diagnose LHON gestellt wurde.
Wie lang hat es bei Ihnen bis zur Diagnose gedauert?
Bei mir ging es tatsächlich recht schnell. Vom
Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose hat
es sechs Wochen gedauert. Allerdings war der Weg
bis dahin recht holperig und von vielen Ungewissheiten
begleitet. Vom Hirntumor bis zur Multiplen
Sklerose standen viele Diagnosen im Raum, bis wir
dann über eine Familienanamnese auf die erblich
bedingte Augenerkrankung LHON gestoßen sind
und über einen Gentest die Diagnose gestellt werden
konnte.
Der Diagnoseweg ist oft sehr individuell.
Wie lange dauert es Ihrer Erfahrung nach
durchschnittlich bis zur richtigen Diagnose?
Da spielen verschiedene Faktoren eine Rolle, zum
Beispiel ob es bereits ähnliche Fälle in der Familie
gegeben hat oder ob die Symptome so klar sind, dass
sie auf die Erkrankung schließen lassen. Zudem
ist die Erkrankung aufgrund der Seltenheit unter
Augenärzten nicht sehr bekannt, somit denken
viele Ärzte auch nicht gleich an LHON, wenn sie mit
einem Patienten konfrontiert sind, der die typischen
Symptome aufweist. Ich kenne Geschichten von
Betroffenen, die anders als ich einen jahrelangen
Leidensweg hinter sich bringen mussten, bis eine
Diagnose gestellt werden konnte.
Die typischen Symptome der LHON sind ein rascher,
meist zentraler schmerzloser Sehverlust, im zentralen
Gesichtsfeld mit umgekehrtem Tunnelblick (in
≈ 1
von 50.000 bis 100.000
Menschen ist von einer
LHON betroffen.
der Bildmitte sieht man meist nichts mehr, am Rand
nur noch sehr unscharf). Betroffene sind also meist
stark sehbehindert bis blind. Die Erkrankung tritt
überwiegend im jungen Erwachsenenalter auf, statistisch
erkranken fünfmal mehr Männer als Frauen.
Zudem wird LHON mütterlich vererbt, sodass auf
ähnliche Fälle in der Familie der Mutter geachtet
werden sollte (Familienanamnese).
Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihren
Alltag und in welcher Form finden Sie Unterstützung,
zum Beispiel durch Hilfsmittel oder eine Behandlung?
So ein Schicksalsschlag stellt einen natürlich vor neue
Herausforderungen. Da man 80% und mehr über visuelle
Reize wahrnimmt, ist eine Seheinschränkung dieser
Intensität ein erheblicher Einschnitt. Ich habe das mit
meiner besten Kraft und einem starken Umfeld versucht
zu kompensieren und diesen neuen Weg zu gehen.
Zu Beginn ist alles Neuland, man muss große Hürden nehmen,
um sich ein neues Fundament aufzubauen, auf dem
man sicher stehen kann. Bei LHON kommt hinzu, dass
man die Chance auf eine Verbesserung der Symptome hat.
Hoffnung kann aber auch ein schwerer Begleiter sein.
Seit der gesicherten Diagnose bin ich in Behandlung
und werde medikamentös therapiert. Während meines
Jura-Studiums habe ich Assistenten, die mich unterstützen,
barrierefrei zu studieren. Zudem nutze ich klassische
Hilfsmittel wie einen Blindenstock, technisch einen
Screenreader für mein Handy und meinen Laptop,
zusätzlich hat mein Laptop eine Braillezeile, falls es mit
der Audioausgabe mal schwierig sein sollte. Außerdem
habe ich mir in einer blindentechnischen Grundausbildung
verschiedene Fertigkeiten angeeignet, die bei der
Alltagsbewältigung helfen. Mit all diesen Hilfen komme
ich trotz meiner Einschränkung so selbstständig und
unabhängig wie möglich durch den neuen Lebensalltag.
Sie sind Vorstandsvorsitzender des Selbsthilfevereins
LHON Deutschland e. V. Welche Rolle spielt in Ihrer
Erfahrung der Austausch mit anderen Betroffenen?
Der persönliche Austausch hat eine sehr hohe Bedeutung.
Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung, wodurch
der Kreis an potenziellen Austauschpartnern schon mal
recht klein ist. Daher ist man für jeden Kontakt dankbar,
den man zu anderen Betroffenen knüpfen kann. Wir
schaffen daher Möglichkeiten, sich untereinander auszutauschen
und darüber sprechen zu können, wie man
den Alltag bewältigt, wie man überhaupt mit diesem