DER FEIND IN MEINEM KÖRPER

MediaplanetVerlagDeutschland

EINE UNABHÄNGIGE KAMPAGNE VON MEDIAPLANET

Lesen Sie mehr auf www.seltenekrankheiten.de

und www.gesunder-koerper.info

DER FEIND

IN MEINEM KÖRPER

Lust auf

Leben

Clemens hat Colitis ulcerosa –

und erzählt von seinem Kampf

zurück ins Leben.

NICHT VERPASSEN

Achtsamkeit und CED

Warum es wichtig ist, auch

mal egoistisch zu sein

Seite 7

Systemischer Lupus

erythematodes

Diagnose und Therapie dieser

seltenen Erkrankung

Seite 8

Medizinische Detektivarbeit

Die ANCA-assoziierte

Vaskulitis erkennen und

behandeln

Seite 10

Psoriasis, Juckreiz, Entzündungen?

Der ayurvedische Ansatz

bei chronischen Hautleiden.

Erfahren Sie mehr auf Seite 3.


2

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VERANTWORTLICH FÜR DEN

INHALT IN DIESER AUSGABE

Miriam Hähnel

Das Leben mit einer

Autoimmunerkrankung ist

eine stete Herausforderung

– das weiß ich aus eigener

Erfahrung. Aber sie kann

auch den Blick schärfen:

für die guten Phasen und

die schönen Dinge, die das

Leben bereithält.

IN DIESER AUSGABE

06

Männer, macht den Mund auf !

Holger Busse von Lila Hoffnung e. V. über

chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und

das männliche Schweigen darüber.

09

Leben mit Lupus

Clara lebt bereits seit Kindertagen mit der

seltenen Erkrankung – und hat ihre Balance damit

gefunden.

Industry Development Manager Health: Miriam Hähnel

Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço

(Managing Director), Franziska Manske (Head of Editorial &

Production), Henriette Schröder (Sales Director) Designer:

Elias Karberg Mediaplanet-Kontakt: redaktion.de@

mediaplanet.com Coverbild: Lily Cummings

Alle Artikel mit der Kennung "in Zusammenarbeit mit"

sind keine neutrale Mediaplanet-Redaktion.

facebook.com/MediaplanetStories

@Mediaplanet_germany

Please recycle

Tanja Renner

Vorstandsvorsitzende

NIK e. V.

(Netzwerk

AutoImmunerkrankter)

Mit Kraft und Willensstärke

durchs Leben

Das erste Vorwort meines Lebens

schrieb ich genau vor einem

Jahr. Es ging in dem Text um die

oft lebensverändernde Diagnose

Autoimmunerkrankung. Ich erzählte, wie

unglaublich langwierig und kräftezehrend

meine Diagnose war. Aber wie durch diese

schlimme Erfahrung aber auch etwas

Gutes entstanden ist: Ich habe NIK e. V.,

das digitale Netzwerk Autoimmunerkrankter,

gegründet, um chronisch kranke Menschen

bei ihrer Reise zu unterstützen, die

Diagnose und die Krankheit zu verstehen

und somit besser mit ihr leben zu können.

Lupus, chronisch-entzündlichen Hautoder

Darmerkrankungen, Vaskulitis, Multipler

Sklerose oder Rheuma ist häufig

nur schwer auf die Schliche zu kommen,

denn die Symptome von Autoimmunerkrankungen

sind so vage und diffus wie

zahlreich. Auch Ärzte rätseln mitunter

lange, was mit ihren Patienten los ist. Da

wundert es mich nicht, dass Betroffene

irgendwann anfangen, an sich selbst und

der Wahrnehmung des eigenen Körpers

zu zweifeln. Mir ging es nicht anders. Aber

hier hilft nur eines: weiter von Arzt zu Arzt

zu gehen, bis einer endlich den körperlichen

und emotionalen Leidensweg beendet

und eine Diagnose stellt.

Da kommt NIK e. V. ins Spiel. Wir stellen

Autoimmunerkrankten die geballte Info-Power

von Experten und Betroffenen

über chronische Erkrankungen zur Verfügung.

Denn neben Fachärzten, neuen

Therapiemöglichkeiten und aktuellen

Forschungsarbeiten, über die wir auf unserer

Website und über Zoom- und Präsenzseminare

mit Experten informieren,

greifen wir gleichzeitig auf die Erfahrung

von Erkrankten zurück, die in unseren

„Mut-mach-Geschichten“ ehrlich von

ihren Erlebnissen mit ihrer Autoimmunkrankheit

im Alltag berichten. Und der

Alltag mit einer chronischen Krankheit ist

durchwachsen.

Symptome von

Autoimmunerkrankungen

sind

so vage und diffus

wie zahlreich, daher

ist es so schwer,

ihnen auf die

Schliche zu kommen.

Obwohl Menschen die gleichen Diagnosen

teilen, verlaufen ihre Krankheit und

ihr Alltag extrem unterschiedlich. Was

jedoch immer gleich ist bei den häufig

jungen Menschen, die uns ihre ganz

persönliche Geschichte erzählen, sind

die unglaublich positive Einstellung zum

Leben und die Kraft und Willensstärke,

die sie haben. Trotz der Schübe, der

Schmerzen, der vielen Medikamente und

schier nie endenden Behandlungen akzeptieren

sie ihre Krankheit als Teil von

sich und genießen das Leben in vollen

Zügen. Genau wie ich, die nach der Diagnose

Psoriasis-Arthritis unendlich dankbar

war, zu wissen, an was ich leide und

was man dagegen tun kann, wollen sich

auch die Betroffenen, die auf nik-ev.de zu

finden sind, von ihrer Autoimmunerkrankung

nicht unterkriegen lassen. Dafür hat

jede und jeder Autoimmunerkrankte meine

volle Hochachtung – umso mehr zu

dieser Zeit, in der viele chronisch Kranke

zur COVID-19-Risikogruppe gehören.

PS: Trotz der Unterstützung aller Helfer(innen)

ist der Verein kein Selbstläufer.

Deshalb sind Spenden in jeder Höhe und

zu jeder Zeit sehr willkommen.

Weitere Informationen

zu den

kommenden Veranstaltungen

unter

www.nik-ev.de/

veranstaltungen/

Zoom Live Veranstaltung zum Welt-CED-Tag:

CED und Rheuma – Gemeinsamkeiten und Unterschiede

P

ünktlich zum Welt-CED-Tag veranstaltet der

NIK e.V. eine digitale Veranstaltung zum Thema

CED und Rheuma. Tanja Renner wird die

beiden Experten Dr. med. Jan Phillip Bremer

und Dr. med. Peer M. Aries begrüßen und mit ihnen

u.a. die folgenden spannenden Themen besprechen:

Gemeinsamkeiten von Rheuma und CED – weshalb

begleitet die eine Autoimmunkrankheit die andere?

Wo liegen die Unterschiede von CEDs?

Gibt es gemeinsame Therapiekonzepte?

Gibt es Möglichkeiten des Therapiemonitoring bei

Rheuma und CED?

Interessierte können ihre Fragen bereits vorab an

info@nik-ev.de senden, aber natürlich können auch

während der Veranstaltung spontan Fragen gestellt

werden. Die Veranstaltung ist kostenfrei, der NIK e.V.

freut sich über eine freiwillige Spende.

WANN? 19. Mai 2021 um 19:00 Uhr

WIE? Live via Zoom (Meeting-ID: 851 422 9645,

Kenncode: 8wVQMU)


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Kurkuma statt Kortison?

Der ayurvedische Ansatz bei chronischen Hautleiden.

Bis vor wenigen Jahren galt Ayurveda vor allem als exotisches Wellnesskonzept. Doch

zunehmend rückt der medizinische Aspekt der ganzheitlichen Pfl anzenheilkunde in den

Vordergrund. So sehr, dass die Weltgesundheitsorganisation (WHO) Ayurveda als medizinische

Wissenschaft anerkannt hat und beispielsweise das Immanuel-Krankenhaus

der Charité Berlin eine eigene Ayurveda-Ambulanz unterhält. Denn das jahrtausendealte

Wissen aus Indien zeigt insbesondere bei der Behandlung chronischer Beschwerden

beachtliche Erfolge – so auch bei Hauterkrankungen wie Schuppenflechte und Neurodermitis.

Erkennen, was „unter die Haut“ geht

Ayurveda nimmt den ganzen Menschen in den Blick und berücksichtigt auch, welche

äußeren Einflüsse Erkrankungen begünstigen können. Viele Betroffene reagieren besonders

in Stresssituationen mit Entzündungsschüben, andere merken, dass bestimmte Genussmittel

oder Wetterbedingungen ihre Erkrankung triggern.

Doch so verschieden die Auslöser auch sind, sie haben eines gemein: Die Selbstregulation

des Körpers ist aus dem Takt geraten. Der Ansatz des Ayurveda ist es daher, nicht nur die

Symptome zu lindern, sondern die Haut wieder in Balance zu bringen, damit sie ihre natürlichen

Schutz- und Regenerationsmechanismen reaktivieren kann.

Die Selbstheilung fördern

Doch was bedeutet es eigentlich, die Haut wieder in Balance zu bringen? Grundsätzlich

ist damit eine gesunde Hautfl ora (Mikrobiom) gemeint. Befindet sich das Mikrobiom in

seinem natürlichen Gleichgewicht, reguliert es wichtige Stoffwechselprozesse auf unserer

Haut. Diese Prozesse steuern die Wundheilung, den Aufbau der Hautbarriere zum

Schutz vor Eindringlingen, sie sorgen für einen gesunden pH-Wert und den optimalen

Feuchtigkeitshaushalt.

Bei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen sind diese natürlichen Schutzfunktionen

meist völlig gestört, daher kommt es zu einem Kreislauf aus Rötungen, Juckreiz und

Entzündungen. Was nun zählt ist die richtige Aufbaupfl ege. Diese sollte nicht nur die

Hautfl ora regenerieren, sondern auch möglichst viel Schutz bieten, bis sich das Mikrobiom

Die ayurvedische Spezialpflege von Sorion ® wurde für gereizte und juckende Haut entwickelt und ist

in der Apotheke erhältlich.

stabilisiert hat. Am besten sind dazu reichhaltige und rückfettende Salben mit natürlichem

Ölen geeignet, wie etwa Kokosöl oder Sheabutter.

Heilpflanzen für eine gesunde Hautflora

Zu den traditionellen ayurvedischen Heilpfl anzen für die Haut zählt dabei zum Beispiel

Kurkuma, das stark antiseptisch wirkt und freie Radikale bindet. Aber auch Färberwurzel,

Neem oder Sweet Indrajao sind zur Unterstützung bei chronischen Hautkrankheiten bewährt.

Sie enthalten nicht nur regenerierende und beruhigende Nährstoffe, sondern wirken

auch ausgleichend auf die Zellaktivität und können so neuen Entzündungen vorbeugen.

Hautpfl egeprodukte, die nach der Ayurveda-Lehre zusammengestellt werden, sind

mittlerweile auch in deutschen Apotheken erhältlich, etwa die Repairpfl ege von Sorion ® .

Das gesamte Sortiment wurde speziell zur therapiebegleitenden Pfl ege bei chronischentzündlichen

Hautbeschwerden entwickelt und umfasst verschiedene Salben, Cremes,

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4

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FOTOS: PRIVAT

Lust

auf Leben

Clemens ist voller Energie, Ehrgeiz und großer Lebenspläne, als

die Diagnose Colitis ulcerosa ihn wie ein Schlag trifft. Im Interview

spricht er über seinen Weg zurück ins Leben.

Text Franziska Manske

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Digo Health – DIE APP FÜR DIE MAGEN-DARM-GESUNDHEIT.

„Leben mit CED statt Kampf gegen CED“ – so unsere Devise bei digo Health.

Wir sind ein junges Start-Up und haben eine App entwickelt, um Personen mit

gastroenterologischen Krankheiten den Alltag mit ihrer Krankheit zu erleichtern.

Durch eine direkte Anbindung der App an die eigens entwickelte Ärzte-Software

digo Pro soll zudem auch die ärztliche Behandlung sowie die Vernetzung

von Patienten und Ärzten verbessert werden.

digo Health, die App für deine Magen-Darm-Gesundheit. Mithilfe der

Tagebuchfunktion können sowohl die Ernährung als auch Symptome und

Medikamenteneinnahmen spielerisch eingegeben werden. So wird identifiziert,

welche Nahrungsmittel individuell verträglich sind, wie sich Symptome

im Zeitablauf verhalten und inwieweit Medikamente die gewünschte Wirkung

erzielen. Der Gesundheitsüberblick stellt diese Informationen auf ansprechend

verständliche Weise dar.

Durch die Option, die Tagebuch-Daten nach Belieben an einen Arzt freizugeben,

wird eine verbesserte und weniger zeitaufwendige ärztliche Behandlung

begünstigt. Außerdem erspart eine übersichtliche Listung von spezialisierten

niedergelassenen Ärzten und Kliniken der Gastroenterologie eine zeitaufwendige

Suche nach passenden Institutionen. Die Kontaktdaten können direkt in der

App angewählt werden und ermöglichen einen vereinfachten Expertenzugang.

Darüber hinaus hält digo Health kompaktes und nutzerfreundlich aufbereitetes

Informationsmaterial rund um die Indikationen bereit. In Form von medizinisch

fundiertem Wissen werden Informationen hinsichtlich ärztlicher Behandlung

sowie Selbsthilfe-Tipps und vieles weitere ansprechend aufbereitet.

Die Diagnose, an einer CED zu leiden ist zunächst schwer zu verkraften und

geht mit vielen Fragen und Ängsten einher. Die Krankheit vollends zu akzeptieren

ist nicht einfach, aber dennoch sehr wichtig. Daher folgen einige Tipps, die

dabei helfen können:

Sich klar machen, dass einen die Krankheit nicht unterkriegen wird

• Einen vertrauensvollen Ansprechpartner suchen,

mit dem man offen über die Krankheit sprechen kann

Sich nicht allzu sehr aus dem sozialen Umfeld zurückziehen

• Aktives Einsetzen zwecks Diagnostik

und Therapie

• Selbstbeschuldigungen vermeiden,

man selbst trägt keine Schuld

an der CED

• Bei anhaltender Antriebslosigkeit,

Ängsten und Depressionen professionelle

Hilfe in Anspruch nehmen

Die digo Health App kannst du im App Store und im Google Play Store herunterladen.

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5

Clemens, wann hast du das erste Mal

gemerkt, dass da was mit deinem Verdauungstrakt

nicht stimmt?

Im Sommer 2013 traten die ersten Symptome

auf. Ich hatte ständig Bauchschmerzen und

einen Blähbauch, mir fehlte Energie und ich war

nicht belastbar. Anfangs habe ich einen Infekt

vermutet. Als es aber nicht aufhörte, bin ich

zum Arzt gegangen.

Wie ging es weiter?

Anhand des Blutbildes hat der Arzt festgestellt,

dass die Leberwerte sehr stark erhöht waren.

Er fragte wiederholt, ob ich kürzlich Drogen

und/oder Alkohol konsumiert hätte. Dem war

aber nicht so. Daraufhin wurde eine Magen-

Darm-Spiegelung durchgeführt, die dann zeigte,

dass mein Darm großflächig entzündet war. Es

wurde zunächst vermutet, dass es eine Colitis

ulcerosa ist. Nach einigen Untersuchungen in

der Charité Berlin bestätigte sich der Verdacht,

zudem wurde dort die Begleiterkrankung

primär sklerosierende Cholangitis (PSC) – eine

selten auftretende chronische Entzündung an

den Gallenwegen – diagnostiziert.

Eine solche Erkrankung bedeutet einen

großen Einschnitt im Leben. Was hat die

Diagnose mit dir gemacht und wie bist

du damit klargekommen, plötzlich einen

lebenslangen Begleiter zu haben, der dir das

Leben schubweise schwer machen würde?

Im Nachhinein lassen sich die Gefühle und Erlebnisse

von damals in drei Schritten beschreiben.

Ich steckte mitten im Masterstudium, war

sehr ehrgeizig und hatte klare Vorstellungen

von meinem Leben und meiner Laufbahn. Mit

der Diagnose brach dieses Kartenhaus einfach

in sich zusammen. Ich habe mir dann immer

wieder die Frage gestellt, ob und wofür es sich

zu kämpfen lohnt, und mich dem Ende näher

gefühlt als dem Leben. Dieser Zustand hielt eine

Weile an, bis mir die Beantwortung ebendieser

Frage weiterhalf. Im zweiten Schritt – begleitet

von Untersuchungen, Arztbesuchen und

Krankenhausaufenthalten – gab es für mich drei

Motivatoren, die mich zurück ins Leben holten:

die Familie mit Eltern und Geschwistern, meine

damalige Partnerin und ihre Tochter und ganz

einfach meine Bildungsschulden. Auch wenn

es zunächst trivial klingen mag, wollte ich doch

niemandem einen Schuldenberg hinterlassen.

Also habe ich mich für das Leben entschieden

und mich im dritten Schritt zurückgekämpft.

Bitte gehe genauer auf diese

Lebensphase ein.

Der Weg war sehr steinig. Etwa ein Jahr nach

der Diagnose mündete alles in einer Sepsis.

Selbst Antibiotika über längere Zeit und in allen

erdenklichen Konstellationen konnten keine

Beruhigung und Verbesserung meines Zustands

bewirken. Als mir meine Ärztin dann mitteilte,

dass als letzter Ausweg nur noch eine Operation

infrage käme, ist für mich die Welt zusammengebrochen,

da braucht man sich nichts

vormachen.

Inwiefern?

Einem klaren Menschenverstand ist es kaum

zu vermitteln, dass man lediglich weiterleben

kann, wenn einem ein Organ aus dem Körper

entnommen wird, das bis dahin beste Dienste

geleistet hat. Das war für mich schwer zu

verstehen, aber mir blieb nichts übrig und ich

habe mich der Operation unterzogen. Die Worte

des Chirurgen, dass es mir danach erwartungsgemäß

viel besser gehen würde, sind in meinen

Ohren verhallt. Für mich fühlte es sich zu

diesem Zeitpunkt an wie die größte Niederlage

meines Lebens. Der Erkrankung gegenüber

stand ich an dieser Stelle als bis dahin selbstbestimmter

Mensch ohnmächtig gegenüber, das

war ich nicht gewohnt.

Wie ging es dir nach der Stoma-Operation?

Nach Bewältigung der Operation und der

anschließenden Genesungszeit ging es mir

besser, sehr viel besser. Die über Jahre verloren

gegangene Energie ist wieder in meinen Körper

zurückgekehrt, durch das Absetzten der bis

dahin verabreichten Medikamente sind auch

viele damit einhergehende Nebenwirkungen

verschwunden. Und das Wichtigste: Ich konnte

wieder (fast) alles essen! In meinem Körper fand

nach langer Abstinenz eine Endorphinparty

statt, die ich nach Jahren wieder in vollen Zügen

genießen konnte.

Wie verlief dein Alltag mit deinem Stoma?

Glücklicherweise ist mir die Fingerfertigkeit

zur Pflege des Stomas schnell leichtgefallen.

Den täglichen Wechsel des Beutels habe ich mir

zunutze gemacht, um den Tag zu reflektieren,

um zu mir zu kommen und Zeit für mich zu

haben. Recht zügig sind diese Notwendigkeiten

völlig selbstverständlich in den Alltag übergegangen.

Das damals gelernte und bewusste

Durchkauen der Nahrung und das damit

verbundene langsame Essen habe ich mir bis

heute beibehalten. Das Stoma nahm ich einfach

für das, was es war: der Tausch gegen ein

unkontrollierbares Monster, ein Lebensretter,

die größte Chance seit Beginn der Erkrankung.

Diese Chance habe ich versucht bestmöglich zu

ergreifen. Mit dem Stoma konnte ich dem Studium

weiter nachgehen und dieses erfolgreich

abschließen.

Woher hast du die Kraft genommen, so positiv

zu bleiben?

Vor allem aus der Familie, dem Freundeskreis

und dem Humor, aber auch aus der

Erkenntnis, dass die Erkrankung, die ich habe,

für nichts, aber auch gar nichts eine Entschuldigung

sein soll. Zudem gab mir der Chirurg, der

mir damals das Stoma anlegte, einen positiven

Anstoß. Er sagte: „Das Einzige, was Sie von

mir unterscheidet, ist, dass Sie nun eine Tüte

am Bauch tragen. Leben Sie Ihr Leben wie alle

anderen auch – und genießen Sie es.“ Da dachte

ich: „Okay, er trägt die richtigen Schuhe, also

wenn er das so sagt, dann mache ich das.“ Und

das habe ich auch getan: Ich habe trotz Stoma

versucht, das Beste aus jedem Tag zu machen.

Wie ging es weiter?

Ich habe die Operationen zur Rückverlagerung

des Stomas machen lassen. Auch hier

waren die anschließenden Genesungszeiten nicht

einfach. Es gibt jedoch sensationelle Medikamente,

die überaus hilfreich sind. Danach habe ich

begonnen, mich ans Arbeitsleben heranzutasten,

was gut funktionierte. Dank dem Verständnis und

der großen Chance, die mir meine jetzigen Chefs

gaben, bin ich nun seit fast 4 Jahren Vollzeit in einem

Planungsbüro tätig, hier fühle ich mich auch

im Kollegium sehr wohl. Sollte dies so irgendwann

nicht mehr möglich sein, dann weiß ich, dass ich

vor dem Stoma keine Angst haben muss. Es wäre

eher so, als würde ich dann mit einem alten Bekannten

wieder sehr viel Zeit verbringen können.

Colitis ulcerosa ist eine Erkrankung, die man

Betroffenen nicht auf den ersten Blick ansieht.

Wie gehst du persönlich in deinem Umfeld mit

der Erkrankung um?

Anderen gegenüber gehe ich sehr offen damit um,

bringe es aber meist nicht aktiv zur Sprache. Ich

beantworte Fragen sehr gerne, versuche

aufzuklären und Missverständnisse und Verlegenheiten

aufzulösen. Für mich selbst fühlt es sich

manchmal so an, als würde ich ein launisches und

störrisches Tier erziehen müssen, gebe mir

dennoch große Mühe, dass diese Erkrankung und

alles damit Verbundene in meinem Leben nicht

den Fahrplan vorgibt. Das ist nicht immer einfach

und dazu gehören auch unangenehme Schritte,

völlig klar. Aber an dieser Stelle ist mir meine

Integrität sehr wichtig! Ich möchte nicht, dass

mich eine Erkrankung daran hindert, das Leben

als unerklärliches Geschenk in vollen Zügen

genießen zu können, mit Menschen, die mir

wichtig und nah sind, und an Orten, an denen

ich mich geborgen und wohlfühlen kann. Wenn

dazu eine Plastiktüte am Bauch oder ein

umgebauter Arsch notwendig ist, dann ist das

eben so.

Fotoprojekt

“Bodies on Paper”

Die Fotografin Lily

Cummings lebt derzeit

in Berlin, stammt

aber ursprünglich

aus den USA. Das

Coverbild unserer

Ausgabe entstand

im Rahmen ihres

Fotoprojektes

„Bodies on Paper“:

Das Ziel ist es, ein

breites Spektrum

der Schönheit des

menschlichen

Körpers in allen

Facetten zu zeigen.

Mehr zum Fotoprojekt

und zur

Fotografin: www.

lilycummings.com

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Ihre Versorgung.

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Ein Stoma ist eine lebensrettende Maßnahme und

kann viel Lebensqualität zurückgeben, die vorher,

z.B. wegen einer chronischen Darmentzündung,

nicht aufrechtzuerhalten war. PubliCare ist Ihr

kompetenter HomeCare-Experte und sorgt sich um

das Wohlbefinden von Stomaträgern: Wir leiten Sie

im Umgang mit dem Stoma an, entweder bereits

in der Klinik oder bei Ihnen zuhause. Wir versorgen

Sie mit den notwendigen Hilfsmitteln. Und wir

stehen Ihnen auch bei Fragen und Problemen rund

um Ihre Versorgung zur Verfügung. Dabei sind wir

stets herstellerneutral, damit die jeweils optimale

Hilfsmittelversorgung für den Patienten gefunden

werden kann.

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So wie auch das erste Legen eines Stomas mit

Unsicherheiten verbunden sein kann, ist auch eine

mögliche Rückverlegung, die bei einem temporären

Stoma eine Möglichkeit sein kann, eine grundlegende

Veränderung. Nach der Operation können sich

das Gefühl des Stuhldrangs und der vollständigen

bzw. unvollständigen Darmentleerung nach dem

Toilettengang verändern. Auch Störungen im

Verdauungs- und Ausscheidungsprozess können

vorkommen, sind aber als normal anzusehen. Ihr

PubliCare-Ansprechpartner ist auch in diesem Fall

Ihr Ansprechpartner und begleitet Sie mit Rat und

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6

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FOTO: PRIVAT

„Nur wer spricht, dem

kann geholfen werden!“

Holger Busse ist Gründer des Vereins „Lila Hoffnung e. V.“ und hat es sich zur Aufgabe gemacht,

über Darmerkrankungen wie CED oder Darmkrebs aufzuklären und eine Anlaufstelle für Betroffene

zu schaffen. Wir sprachen mit ihm darüber, warum es gerade Männern oft schwerfällt, offen

mit Erkrankungen umzugehen und warum ein Umdenken dringend notwendig ist.

Text Hanna Sinnecker

Weitere Informationen

unter www.

lilahoffnung.de

Holger, du bist 1. Vorsitzender des Vereins Lila

Hoffnung e.V. und selbst betroffen von einer

chronisch-entzündlichen Darmerkrankung,

Morbus Crohn. Welche Rolle spielt für dich

der offene Umgang mit der Erkrankung?

Der offene Umgang mit meiner Erkrankung,

Morbus Crohn, fiel mir nicht immer so leicht wie

heute. Gerade zu Beginn der Erkrankung war es

mir peinlich und unangenehm, über den Darm,

über Durchfall und

Erbrechen zu reden.

Dadurch, dass ich nicht

offen mit der Erkrankung

umgegangen bin,

habe ich Freunde verloren,

Ausreden erfunden,

um Verabredungen

abzusagen und mich in

mein „Schneckenhaus“

zurückgezogen.

Nach meiner dritten

Operation und anschließenden

Reha,

habe ich viel gelernt.

Gelernt, mir der Erkrankung umzugehen, mich

selbst zu reflektieren und neuen Mut und Kraft

zu gewinnen. Heute bin ich nahezu „gläsern“,

was meine Erkrankung betrifft. Ich pflege einen

offenen Umgang, spreche mit der Familie und

Freunden darüber und bekommen unheimlich

viel Unterstützung.

Männer und Frauen sind etwa zu gleichen

Teilen von CED betroffen, aber die Geschlechter

haben einen unterschiedlichen Umgang

mit der Erkrankung. Kannst du bestätigen,

dass Männer eher im Stillen leiden und weniger

transparent mit ihrer Erkrankung umgehen?

Ich glaube tatsächlich, dass das viele Männer

betrifft. Stark sein, unverwundbar zu sein und

bloß nicht offen leiden oder mal weinen. Aber

genau das ist falsch, liebe Männer. Nur wer

spricht, dem kann geholfen werden. Ich selbst

Gerade zu Beginn einer

Erkrankung ist es wichtig, sich

mit ihr auseinanderzusetzen.

habe auch anfangs nicht über meine Beschwerden

gesprochen. Ich hätte mir vieles leichter

machen können. Besonders möchte ich warnen,

Symptome und Beschwerden ernst zu nehmen

und rechtzeitig zum Arzt zu gehen.

Was möchtest du speziell betroffenen Männern

an die Hand geben, wenn es um das Thema

Krankheitsbewältigung und Achtsamkeit

geht?

Gerade zu Beginn einer Erkrankung ist es

wichtig, sich mit ihr auseinanderzusetzen.

Was ist es für eine Erkrankung? Welche Therapiemöglichkeiten

gibt es für mich? Was kann

ich anderes tun, damit es mir besser geht? Wo

bekomme ich Hilfe? Mir persönlich hat es nach

der Reha geholfen, einige Dinge in meinem

Alltag zu ändern. Mehr Zeit für mich, ein gutes

Zeitmanagement um Stress zu vermeiden und

eine gesunde ausgeglichene Ernährung.

Welche Hilfestellungen

bietet euer Team von Lila

Hoffnung für Betroffene

einer CED, ganz egal, ob

Mann oder Frau?

Wir als Verein Lila Hoffnung

– CED und Darmkrebshilfe

e. V. unterstützen Betroffene

beim Umgang mit der

Erkrankung. Durch Arzt-Patientenseminare

bieten wir

Möglichkeiten, auch mit

einem medizinischen

Background Fachbezogene

Fragen zu beantworten. Aus eigener Erfahrung

weiß ich wie schwer eine chronisch entzündliche

Darmerkrankung verlaufen kann. Aus diesem

Grund erfüllen wir Herzenswünsche für Betroffene

Patienten mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa

oder Darmkrebs. Hier haben wir für die Krankheitsbilder

in Deutschland ein Alleinstellungsmerkmal

auf das wir sehr stolz sind. Warum?

Weil wir mit einem erfüllten Herzenswunsch für

einen Moment die Erkrankung vergessen lassen,

Patienten Mut machen, nicht aufzugeben.


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7

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Janssen-Cilag GmbH entstanden.

Achtsames Leben mit CED –

Egoismus erwünscht!

Unser Alltag ist in der heutigen Zeit oftmals schnelllebig, beanspruchend und von Termindruck

bestimmt. Es ist in der Tat eine Herausforderung, alles unter einen Hut zu bringen: Schule, Studium

oder Job fordern uns stark, und das Privatleben soll dabei natürlich auch nicht auf der Strecke

bleiben. Nun stelle man sich vor, dass man zusätzlich noch einen ständigen Begleiter in Form einer

chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) hat, der die Bewältigung des Alltags zusätzlich

erschweren kann.

Text Paul Howe

Diese Erkrankungen sind von außen nicht sichtbar,

bringen aber einen hohen Leidensdruck

für Betroffene mit sich, da CED schubweise

verlaufen und man nie weiß, wann sich die

Erkrankung wieder verstärkt zu Wort meldet. Meist kündigt

sich ein solcher Krankheitsschub in den ungünstigsten

Momenten an. „Auch das jetzt noch!“ – Das denken

sich in solchen Momenten sicher viele der etwa 400.000

Betroffenen in Deutschland, die mit einer CED leben.

Stress: Begleiterscheinung oder Auslöser?

Es ist zweifellos so, dass die Diagnose einer CED an

sich bereits einen gewissen Stressfaktor für das Leben

Betroffener bedeuten kann. Viele

CED-Patienten berichten aber auch,

dass bereits vorhandener Stress den

Erkrankungsverlauf negativ beeinflussen

kann und einem Krankheitsschub

oft eine besonders herausfordernde

Zeit vorausgegangen ist. Daher ist es

wichtig, seinen Körper zu kennen und

auf mögliche Warnsignale zu achten,

um in solchen Phasen bewusst das

Tempo zu reduzieren und ganz individuelle

Strategien zu entwickeln, die

bei der Bewältigung solcher Phasen

helfen können.

Achtsamkeit

– mehr als nur ein Buzzword

Das Wort Achtsamkeit ist gerade

allgegenwärtig, aber was verbirgt sich

überhaupt dahinter? Gemeint ist eine ganz bewusste

Fokussierung auf den gegenwärtigen Zustand, ohne

ihn dabei zu bewerten. Es geht dabei also um eine

Bestandsaufnahme des Hier und Jetzt. Eine solche

achtsame Haltung sich selbst gegenüber kann CED-Patienten

dabei helfen, den Zustand anzunehmen, auch

wenn das bedeutet anzuerkennen, dass man sich

vielleicht zu viel zugemutet hat. Das kann dabei

unterstützen, die Perspektive zu wechseln und

sich ganz bewusst darauf zu fokussieren, was

einem jetzt guttut und bei der Krankheitsbewältigung

helfen kann. Und das betrifft

sowohl den Körper als auch den Geist.

Ein achtsamer Umgang mit sich selbst kann

bei jedem anders aussehen. Das kann das

bewusste Herunterfahren sein, sich Zeit für sich

nehmen und vielleicht Termine verschieben oder gar

absagen, ohne sich dabei egoistisch zu fühlen. Auch

ausreichend Schlaf spielt hier eine wichtige Rolle.

Zudem kann Meditation dabei helfen, sich auf

sich selbst zu fokussieren und herauszufinden,

was der nächste Schritt sein kann, um wieder

Kraft schöpfen zu können. Und auch wenn es

zunächst widersprüchlich klingen mag: Auch

gemäßigter Sport kann dabei helfen, wieder

ins Gleichgewicht zu kommen. Das kann

eine halbstündige Yoga-Session oder ein

Spaziergang sein. Wichtig ist, dass man dabei

nicht direkt wieder übers Ziel hinausschießt und

darauf achtet, wo die persönliche Grenze der Belastbarkeit

liegt.

Die gesamte Podcast-Folge Nr. 8

zum Thema Achtsamkeit mit Eva

gibt es unter janssenwithme.de/

meine-ced/mein-klartext

Fokus ICH – ganz ohne Schuldgefühle!

Eva Maria Tappe von CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. drückt es

in einer Podcast-Folge so aus: „Bei Achtsamkeit geht es darum,

dass du selbst wieder der Chef über dich, also deinen Körper,

deinen Geist und deine Gedanken, wirst.“ Das Ziel eines

achtsamen Lebens ist also, wieder mehr zu sich selbst zu

finden und damit auch auf gewisse Weise sich selbst in den

Mittelpunkt zu stellen. Aber genau das widerstrebt uns oft, da

wir mit dem „An-sich-selbst-Denken“ direkt blanken Egoismus

verbinden. Dabei ist ein gesunder Egoismus besonders

für CED-Patienten essenziell, bedeutet es doch lediglich, dass

man seine Grenzen kennt und mit ihnen verantwortungsbewusst

umgeht. Zudem sind diese Selbstreflexion und die

daraus folgenden Konsequenzen die Basis

dafür, dass es wieder bergauf gehen und der

oder die Betroffene im Alltag wieder voll

einsatzfähig sein kann. Schuldgefühle sind

hier also vollkommen fehl am Platz. An sich

denken ist also erwünscht!

FOTO: JANSSEN-CILAG GMBH

MEINE CED

DIE KAMPAGNE

RUND UM

CHRONISCH-

ENTZÜNDLICHE

DARMERKRAN-

KUNGEN

„Einfach sagen, was dahintersteckt“

– unter diesem Namen startete das

forschende Pharmaunternehmen

Janssen Deutschland 2018 eine

Aufklärungskampagne. Das Ziel: Betroffenen

und ihren Angehörigen Informationen

rund um das Thema chronisch-entzündliche

Darmerkrankungen

zu liefern und sie dazu zu ermutigen,

Klartext zu sprechen.

Auf der Kampagnen-Website

www.meineCED.de erhalten

Interessierte Informationen über chronisch-entzündliche

Darmerkrankungen.

Egal ob Tipps zur Ernährung, Infos über

die Auswirkungen auf die Arbeitswelt,

private Beziehungen, Freizeitaktivitäten

oder die Psyche – Betroffene und deren

Angehörige finden hier Unterstützung

bei Fragen, die nach einer Diagnose

auftreten können.

Gemeinsam mit Eva und in enger

Zusammenarbeit mit anderen

Betroffenen und Experten

werden die Inhalte der Website

stets weiterentwickelt, um so

gezielt auf Fragen und Ängste

Erkrankter und deren Angehörigen

eingehen zu können. Dazu

gehören auch Video-Interviews

und ein Podcast mit Eva und anderen

Betroffenen.

Diese Podcasts sind ebenfalls im aktuellen

Spotify-Kanal „CED-Klartext“

zu hören.

Neu: Instagram-Kanal zur

Kampagne

Seit April können sich Betroffene und

Interessierte nun auch auf Instagram

informieren und austauschen. Unter

instagram.com/ced_life/ gibt es

grundlegende Informationen und Tipps

zum Leben mit chronisch-entzündlichen

Darmerkrankungen.


8

Lesen Sie mehr auf seltenekrankheiten.de

Der systemische Lupus erythematodes (SLE)

Mehr Lebensqualität durch

individuelle Therapieansätze

Lupus – vielen ist der Name dieser Erkrankung bekannt, doch die wenigsten wissen,

was sich dahinter verbirgt, was sich dabei im Körper Betroffener abspielt und welchem

Leidensdruck Betroffene ausgesetzt sein können. Mit dem Experten Dr. med. Peer M.

Aries sprachen wir über Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit

dieser seltenen Erkrankung.

Text Hanna Sinnecker

Herr Dr. Aries, Sie betreuen in Ihrer Praxis unter

anderem auch Patienten mit der seltenen

Erkrankung Lupus (kurz SLE für systemischer

Lupus erythematodes). Was passiert

bei dieser Erkrankung im Körper Betroffener

und wie äußert sie sich?

Der Lupus erythematodes ist insofern eine

klassische Autoimmunerkrankung, als dass sich

hierbei das eigene Immunsystem leider nicht

nur gegen Bakterien und Viren zur Wehr setzt,

sondern angefangen hat, den eigenen Körper

entzündlich zu bekämpfen. Typischerweise sind

dabei die Haut und Schleimhäute betroffen und

je nach Ausprägung des Lupus auch einzelne

der inneren Organe. Besonders fürchten wir

entzündliche Veränderungen der Niere und des

Herzens. Dadurch ist auch die klinische Symptomatik

der Patienten erklärt.

Die chronische Entzündung führt nicht nur zu

Erschöpfung und Abgeschlagenheit, sondern

auch zu Hautveränderungen und möglicherweise

Funktionsstörungen der betroffenen

inneren Organe. Die Ausprägung des Lupus

erythematodes ist bei jedem einzelnen Patienten

anders und auch nicht zu jeder Zeit gleich: So

gibt es Phasen der starken Entzündung und

wiederum Intervalle, bei denen die Patienten

keine Symptome bemerken. Es gibt entsprechend

auch nicht „das Symptom“, das alle Patienten

„immer“ haben, vielmehr kann der Patient heute

andere Beschwerden haben als morgen und

übermorgen. Das ist für viele Patienten auch

eine der größten Herausforderungen: sich nicht

auf seinen Körper verlassen und seinen Alltag

damit auch nicht wirklich planen zu können.

Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist es

nicht ganz einfach, einen SLE zu diagnostizieren.

Was sind die Herausforderungen

für Ärzte und wie kann die Erkrankung verlässlich

diagnostiziert werden?

Wie oben schon angedeutet, kann die Ausprägung

der Erkrankung sehr stark variieren. Die

Schwierigkeit besteht darin, alle dazugehörigen

Symptome zu erfassen und miteinander in

Verbindung zu bringen. Grundlage für die

Diagnose ist immer eine ausführliche Besprechung

der Vorgeschichte (Anamnese), die

dann durch zusätzliche Untersuchungen wie

Laboruntersuchung des Blutes, des Urins sowie

weitere Untersuchungen wie z. B. Röntgen oder

Ultraschall ergänzt wird. Manchmal ist es auch

nötig, eine Gewebeprobe zu entnehmen (z. B.

der Haut oder der Niere), um sich bezüglich

der Art der Entzündung unter dem Mikroskop

einen größeren Durchblick zu verschaffen. Die

größte Herausforderung ist dabei nicht nur, die

Diagnose zu stellen. Vielmehr haben wir den

Ehrgeiz, die Diagnose immer früher zu stellen,

bevor die Patienten einen langen Leidensweg

durchgemacht haben und insbesondere bevor

auch erste Schädigungen der inneren Organe

aufgetreten sind.

Die Erkrankung kann zum Teil schwere Beeinträchtigungen

des Alltags mit sich bringen.

Welche Therapieoptionen gibt es, um

die Lebensqualität zu steigern?

In der Tat kann die Erkrankung zu einer

erheblichen Einschränkung im Alltag führen.

In den Gesprächen mit den Patienten, die sich

um die Therapie drehen, haben wir natürlich

immer die Lebensqualität der Patienten im

Mittelpunkt. Die Therapie darf aber nicht nur

den aktuellen Zustand verbessern, sondern

muss auch bezogen auf die Zukunft Vorteile

bieten. Meist ist es so, dass die für die Patienten

im Vordergrund stehende Abgeschlagenheit

durch eine adäquate Hemmung der Entzündung

verbessert wird. Alle unsere Therapien

haben deshalb die Entzündungshemmung im

Fokus. Dadurch können nicht nur die aktuellen

Beschwerden verbessert werden, sondern auch

langfristig verhindert werden, dass die inneren

Organe in ihrer Funktion beeinträchtigt

werden. Das Stichwort dabei ist das Verhindern

von Vernarbungen durch die abgelaufene

Entzündung. Cortison ist z. B. eine perfekte

entzündungshemmende Therapie und hilft

vielen Patienten innerhalb von kurzer Zeit,

mittel- und langfristig hat es aber sehr viele

Nebenwirkungen. Dafür haben wir cortisonfreie

Medikamente, die zwar nicht so schnell

anfangen zu wirken, mittel- und langfristig

aber deutlich besser verträglich sind und das

Cortison häufig komplett ersetzen können.

Neben den Medikamenten gibt es auch weitere

grundlegende Empfehlungen für Betroffene:

Neben dem Schutz vor UV-Strahlen ist ein guter

Impfschutz, die Unterstützung der Knochengesundheit

(Stichwort Vitamin D) wie auch die

Einnahme eines Anti-Malaria-Mittels dringend

anzuraten, da mit diesem Therapiekonzept

die Prognose der Patienten deutlich verbessert

werden kann. Eine ausgewogene Ernährung

spielt sicherlich ebenfalls eine Rolle, wobei sie

eine adäquate medikamentöse Therapie aber

nicht ersetzen kann.

Was ist bezüglich der Kommunikation zwischen

Arzt und Patient im Hinblick auf die

Definition der Therapieziele wichtig?

Aus unserem Alltag wissen wir, dass die Patienten

unterschiedliche Stimmungsphasen

im Rahmen ihrer Erkrankung durchmachen.

Zunächst ist die Phase der Unsicherheit über

die eigentliche Diagnose, die im weiteren

Verlauf von der Sorge um die konkrete Diagnose

und Prognose abgelöst wird. In den

anschließenden Phasen merken die Patienten,

dass die ihnen empfohlene Therapie ihnen

hilft, möglicherweise aber auch Nebenwirkungen

hat. In jeder der einzelnen Phasen muss

mit dem Patienten unterschiedlich gesprochen

werden. Vertrauen ist die Grundlage dieser

Gespräche. Deshalb lohnt es, sich unter Umständen

am Anfang mehr Zeit zu nehmen und

Vertrauen zu gewinnen, um den Patienten die

Erkrankung und das Therapiekonzept zu erklären.

Wir sprechen von einem „Empowerment“

der Patienten: Diese sollen durch die

richtigen Informationen in die Lage versetzt

werden, ihre eigene Erkrankung zu verstehen

und bei der Bekämpfung der Erkrankung

mitzuhelfen. Das Therapieziel ist immer das

Stoppen der Erkrankung, das wir als Remission

bezeichnen. Sollte dieses Ziel innerhalb der

ersten Wochen nicht erreicht werden, muss die

Therapie angepasst werden, bis wir die Remission

erreichen. Das bedeutet, dass manchmal

nicht das erste und gegebenenfalls auch nicht

das zweite Medikament ausreicht, sondern zum

Teil erst das dritte Medikament das richtige

Gleichgewicht aus Wirkung und Verträglichkeit

hat. Wenn die Patienten dieses Konzept

verstehen, ist es auch leichter, erste mögliche

Rückschläge zu akzeptieren.

Wir leben immer noch mitten in der Pandemie.

Gibt es hier spezielle Punkte, die SLE-

Patienten beachten sollten?

Zusammengefasst sind wenig bis kein Cortison

und eine gute Kontrolle der Krankheitsaktivität

die wesentlichen Bausteine in der aktuellen

Pandemie für unsere Patienten mit entzündlichrheumatischen

Erkrankungen.

Die Therapie aus Angst vor einer Infektionen zu

beenden, ist meistens keine gute Idee und sollte

nicht ohne Absprache mit dem betreuenden

Rheumatologen erfolgen. Patienten mit

entzündlich-rheumatischen Erkrankungen

gehören zumeist mindestens der Prioritätengruppe

3 der Coronavirus-Impfverordnung an.

Das bedeutet, unsere Patienten können sich

bevorzugt impfen lassen. Die Deutsche Gesellschaft

für Rheumatologie empfiehlt unseren

Patienten ausdrücklich, sich gegen SARS-CoV-2

impfen zu lassen, wobei es bezüglich der

Impfstoffe keine bevorzugte Empfehlung gibt.

Für viele Patienten

ist eine der größten

Herausforderungen, sich

nicht auf seinen Körper

verlassen und seinen Alltag

damit auch nicht wirklich

planen zu können.

Das vollständige

Interview lesen Sie

unter:

Dr. med.

Peer M. Aries

Internist, Rheumatologe

und Immunologe

seltenekrankheiten.de


Lesen Sie mehr auf seltenekrankheiten.de

9

„Für mich ist das Leben mit

Lupus ein normales Leben!“

Clara ist eine junge Frau und steht mitten im Leben.

Von ihrer Erkrankung, dem systemischen Lupus

erythematodes (SLE) lässt sie sich die Lebensfreude

nicht nehmen. Wie sie das schafft und welche Rolle

ihr Arzt dabei spielt, lesen Sie im Interview.

Text Franziska Manske

Clara, du bist betroffen von der Autoimmunerkrankung

Lupus. Wie hat sie sich bemerkbar gemacht

und wann wurde die Diagnose gestellt?

Im Sommerurlaub in Kroatien 2009 hatte ich das erste

Mal grippeähnliche Symptome. Ich war damals elf Jahre

und meine Eltern vermuteten einen Sonnenstich. Im

September wiederholten sich die Symptome, was meine

Eltern stutzig machte. Meine Mama und ich gingen zu

meiner damaligen Kinderärztin. Ich hatte das Glück,

dass sie mich sehr gut kannte und sehr verwundert war,

als es mir plötzlich so schlecht ging, denn ich war vorher

nie wirklich krank gewesen. Die Kinderärztin begann

zu recherchieren, tauschte sich mich Kollegen aus und

hatte kurz darauf schon einen Verdacht. Sie leitete mich

in die Kinderrheumatologie des UKE weiter und vier

Wochen später, im Oktober 2009, kam dann schon die

Diagnose systemischer Lupus erythematodes. Ich bin

meiner Kinderärztin heute noch dankbar dafür, dass sie

so gehandelt hat. Diese frühe Diagnose hat mir viel Leid,

was andere Betroffene oft jahrelang erleben, erspart.

Bei dir hat die Erkrankung ja auch Auswirkungen auf

das zentrale Nervensystem gehabt. Das klingt recht

gefährlich. Bitte erzähle uns mehr davon.

Ich hatte immer Glühwürmchen vor den Augen, also so

Lichtblitze im Sichtfeld. Mehr zum Glück nicht. Das liegt

aber auch an der frühen Diagnose und der schnellen

Behandlung. Wäre das nicht so gewesen, hätte es auch

irreversible Folgen haben können.

Wie wurdest du zu Beginn therapiert?

Anfangs war ich stationär im Krankenhaus, um alles

abzuklären. Dort begann dann auch die Cortison- und

Endoxantherapie. Diese dauerte sieben Monate an

und dafür musste ich einmal pro Monat eine Nacht ins

Krankenhaus.

Wie hat sich die Erkrankung auf deinen Alltag ausgewirkt?

Am meisten hat mich das Vermeiden von Sonnenlicht

eingeschränkt. Ich bin ein Sommerkind, meine Familie

und ich sind immer viel ans Meer gereist und haben die

Strandurlaube zusammen sehr genossen. Das ging dann

so alles nicht mehr. Zudem war ich häufiger krank, was ich

von mir vorher nicht kannte. Und später, auch wenn es komisch

klingt, war der Nichtalkoholkonsum oft ein Thema.

Gerade wenn man mit Freunden unterwegs ist, die ersten

Partys besucht und das Leben feiert, ist ja oft Alkohol mit

im Spiel. Für mich jedoch nicht. Das hat immer zu vielen

Fragen geführt und ich wollte ja auch nicht jedem meine

Krankengeschichte erzählen. Seitdem bin ich immer die

Fahrerin, und das war dann für alle okay (lacht).

Als Erwachsene mit 18 Jahren bist du dann in die Therapie

zu Dr. Aries gewechselt. Was hat sich ab diesem

Punkt verändert?

Mit 18 habe ich die komplette Eigenverantwortung für

mich und meine Krankheit übernommen. Vorher waren

meine Eltern immer mit dabei. Auch Dr. Aries hat großen

Wert darauf gelegt, dass ich auch bezüglich meiner Krankheit

auf eigenen Füßen stehe. Doch das Wichtigste ist, dass

ich es zusammen mit Dr. Aries geschafft habe, vom Cortison

wegzukommen. Jetzt bekomme ich ein Biologikum,

das ich anfangs einmal im Monat als Infusion bekommen

habe. Seit Längerem mache ich das selbst, mit einem Pen.

Damit geht es mir super.

Aus deiner eigenen Erfahrung: Welche Rolle spielt für

dich der vertrauensvolle Austausch mit dem behandelnden

Arzt?

Das ist super, super wichtig. Eine vertrauensvolle Basis

ist gerade bei chronischen Erkrankungen essenziell: Man

muss alles erzählen können, ohne sich dabei komisch zu

fühlen, denn es könnte ja relevant sein. Ein guter Arzt ist

jemand, zu dem man gern geht – so geht es mir mit Dr.

Aries.

Wie sieht dein Alltag heute aus: Fühlst du dich in

irgendeiner Weise eingeschränkt, oder würdest du

sagen, dass du ein weitestgehend normales Leben

führen kannst?

Ich mache ein duales Studium, arbeite im Schichtdienst,

spiele Hand- und Fußball. Mit den kleinen Einschränkungen,

die ich noch habe, kann ich sehr gut leben. Man darf

auch nicht vergessen, dass ich bereits die Hälfte meines

Lebens die Erkrankung habe. Für mich ist das Leben mit

Lupus ein normales Leben.

Was würdest du anderen Betroffenen gern mit auf den

Weg geben?

Ich finde es super wichtig, sich selbst wahrzunehmen,

denn man kennt sich selbst am besten. Der Körper

signalisiert genau, wenn er eine Pause braucht, und diese

sollte man ihm dann auch gönnen. Aber sonst sollte man

alles machen und ausprobieren, was man möchte – egal,

was andere sagen.

WEBSITE FÜR LUPUS-PATIENT*INNEN

Neu ab Juni 2021

NEU

Die Website lupuscheck.de erscheint ab Mitte Juni in neuem

Look und mit vielen neuen Inhalten rund um das Thema

„Leben mit Lupus“.

NP-DE-LPU-ADVR-210001; 04/2021

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung mit sehr variablen

Symptomen und großen Auswirkungen auf das ganze Leben. Der Weg zur Diagnose ist oft

lang und mit ihr kommen viele Fragen für die betroffenen Patient*innen: Was bedeutet die

Diagnose für meinen Alltag? Gibt es eine Therapie? Wie geht mein Leben weiter?

Lupus ist behandelbar

Auch wenn Lupus bisher nicht heilbar ist, gibt es gute

Behandlungsoptionen, die Betroffenen häufig ein weitgehend

normales Leben ermöglichen. Das Therapieziel ist, die

Aktivität der Krankheit so weit wie möglich zu beruhigen,

damit weitere Schübe verhindert werden. Ein aktiver Lupus

geht immer mit Entzündungsreaktionen in den betroffenen

Organen und auf Dauer zunehmenden Organschäden

einher. Das kann langfristig schwere Folgen haben, wie zum

Beispiel einen allmählichen, oft erst spät bemerkten, Verlust

der Nierenfunktion.

Die Partnerschaft zwischen Patient*in

und Therapeut*in

Patient*in, Therapeut*in und Lupus gehen einen langen

gemeinsamen Weg und müssen an einem Strang ziehen. Ein

stabiles Vertrauensverhältnis ist dabei essenziell. Therapieentscheidungen

sollten gemeinsam getroffen werden und

neben dem individuellen Krankheitsbild auch die persönlichen

Therapieziele berücksichtigen.

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DIESER BEITRAG ENTSTAND MIT FREUNDLICHER UNTER-

LEBEN MIT LUPUS

– GUT INFORMIERT DEN ALLTAG BESTREITEN

STÜTZUNG DURCH DIE GLAXOSMITHKLINE GMBH & CO. KG

Während der Arztfokus häufig auf dem Organschutz liegt,

stehen für Patient*innen meist sichtbare oder spürbare

Symptome im Mittelpunkt, wie eine Hautsymptomatik,

Schmerzen oder eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit.

Ein regelmäßiger Austausch selbst in milden Krankheitsphasen

und ein bestmöglich informierter Patient sind Schlüssel

zur langfristig optimalen Steuerung der Behandlung.

Informationen für Betroffene im Netz

Unter www.lupuscheck.de finden Interessierte ausführliche

Informationen zur Erkrankung, zu Therapiemöglichkeiten

und wichtige Tipps für Arzt-Gespräche oder das

Leben mit Lupus.

Ab Mitte Juni wird die Website in neuem Look erscheinen

und mit vielen zusätzlichen Inhalten ergänzt. Denn ein

tieferes Verständnis der eigenen Erkrankung kann Ängste

nehmen und Mut geben, den ganz individuellen Umgang

mit Lupus zu finden und einen lebenswerten Alltag zu

meistern.


10

Lesen Sie mehr auf seltenekrankheiten.de

Medizinische Detektivarbeit:

Die ANCA-assoziierte

Vaskulitis erkennen und

behandeln

Bei der ANCA-assoziierten Vaskulitis handelt es sich um eine

Gruppe seltener Autoimmunerkrankungen, die auch für erfahrene

Mediziner nicht leicht zu erkennen sind. Ein Gespräch mit dem

Experten Prof. Dr. Bernhard Hellmich über die derzeitigen

Diagnose- und Therapiemöglichkeiten.

Text Hanna Sinnecker

Herr Prof. Hellmich, die ANCAassoziierte

Vaskulitis ist eine seltene

Erkrankung, was es für Ärzte erschwert,

die Erkrankung zu erkennen.

Welche Symptome können auf diese

Erkrankung deuten?

Bei der ANCA-assoziierten Vaskulitis

handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung.

In den meisten Fällen werden

Patienten mit Symptomen einer chronischen

Entzündung erstmalig beim Arzt

vorstellig. Was Betroffene immer wieder

berichten, ist, dass sie mit Antibiotika

behandelt werden, aber diese nicht

helfen. Daher ist es wichtig, sich das

Gesamtbild der Symptome anzuschauen.

Für sich genommen sind die Symptome

nicht spezifisch, aber im Gesamtbild ergeben

sie wie bei einem Puzzle Hinweise für

eine Diagnose.

Patienten klagen zu Beginn oft über unspezifische

Symptome wie Gliederschmerzen,

Gelenkschmerzen, manchmal

auch über Nachtschweiß oder Gewichtsverlust.

In manchen Fällen kommt auch

Fieber hinzu. Wenn in diesem Kontext

dann aber andere Beschwerden hinzukommen,

dann muss man an eine ANCAassoziierte

Vaskulitis denken.

Bei der Granulomatose mit Polyangiitis/

GPA (umgangssprachlich als Morbus

Wegener bezeichnet) beginnen die Beschwerden

oft im oberen Respirationstrakt.

Die Patienten berichten über

blutigen Schnupfen oder Nasenbluten

aus beiden Nasenlöchern. Dabei können

blutige Krusten abgehen, die die Nase

auch verstopfen können. Weitere Symptome

im Hals-Nasen-Ohren-Trakt wie

z. B. eine Hörminderung bedingt durch

eine Entzündung der Ohrnerven oder im

Ohr selbst oder eine Beeinträchtigung der

Luftröhre können hinzukommen. Letzteres

äußert sich durch ein Pfeifgeräusch

beim Ausatmen. Bei besonders schweren

Verläufen kann auch die Lunge selbst betroffen

sein: Das zeigt sich im leichtesten

Fall durch Husten und Luftnot, in schwereren

Fällen durch blutigen Husten, wenn

die Lungengefäße durch das Infektionsgeschehen

betroffen sind.

Bei den Patienten mit Mikroskopischer

Polyangiitis/MPA, die ca. die Hälfte aller

Vaskulitis-Patienten ausmachen, ist sehr

oft die Niere betroffen, was sich in geschwollenen

Füßen oder nicht erklärbaren

Blutdruckentgleisungen äußern kann.

Diese Nierenschwäche kann bis zu einem

vollständigen Ausfall der Nierenfunktion

führen. Auch Hautveränderungen, wie z.

B. kleine rote Flecken vor allem an den

Beinen, können auftreten. Zudem kann es

zu Durchblutungsstörungen an Händen

und Füßen kommen, die sich durch eine

Farbveränderung zeigen können. Das

Nervensystem kann im Rahmen einer

Polyneuropathie betroffen sein, wobei

sie bei der ANCA-assoziierten Vaskulitis

sehr rasch fortschreitet und mit einer

Schwäche bei der Zehen- oder Fußhebung

einhergehen kann, die Schmerzen

verursacht. Diese Sonderform der

Neuropathie erlaubt eine Abgrenzung zu

anderen Erkrankungen. Seltener kann es

zu Schlaganfällen oder zu Symptomen im

Magen-Darm-Trakt kommen. Das Herz ist

glücklicherweise sehr selten betroffen.

Wenn sich der Verdacht auf eine

ANCA-assoziierte Erkrankung

erhärtet: Was sind die konkreten diagnostischen

Schritte und wie vermitteln

Sie dem Patienten diese einschneidende

Diagnose?

Das Vorliegen einer entzündlichen

Erkrankung kann man über Laborwerte

recht einfach feststellen. Dabei sind die

Blutsenkungsgeschwindigkeit und der

CRP-Wert die wichtigen Parameter. Bei

einer neu manifestierten ANCA-assoziierten

Vaskulitis sind beide Werte fast

immer erhöht.

Der Begriff ANCA bezieht sich auf die

antineutrophilen cytoplasmatischen

Antikörper, die im Blut bestimmt

werden können. Wenn diese Werte vor

dem Hintergrund des Krankheitsbildes

entsprechend erhöht sind, dann ist es

sehr wahrscheinlich, dass eine ANCAassoziierte

Vaskulitis vorliegt. Man muss

sich dann die einzelnen Symptome

des Patienten genau anschauen. Dazu

benötigt man ein interdisziplinäres

Netzwerk bestehend aus Fachärzten wie

Neurologen, Hals-Nasen-Ohren-Ärzten,

Augenärzten und Radiologen. Sie sind

Teile des „medizinischen Detektivteams“,

um gemeinsam eine verlässliche Diagnose

stellen zu können. Zusätzlich wird

die Diagnose durch eine Biopsie, also eine

Gewebeentnahme, abgesichert.

Der nächste Schritt ist, die Diagnose mit

dem Patienten zu besprechen. Man muss

Patienten die seltene Erkrankung, an der

sie leiden, erklären und sie strukturiert

über die nächsten Schritte informieren:

Wie kann die Therapie aussehen, wie

sieht die Prognose aus, wie lange wird

voraussichtlich behandelt, und worauf

kann der Patient selbst achten? Das sind

alles Punkte, die im Gespräch erläutert

werden sollten. Viele Kliniken und

Prof. Dr. med.

Bernhard

Hellmich

Chefarzt der Klinik

für Innere Medizin,

Rheumatologie und

Immunologie

Medius Klinik Kirchheim

unter Teck

Akademisches

Lehrkrankenhaus

der Univ. Tübingen

Betroffenenverbände bieten zu diesem

Zweck Informationsveranstaltungen an.

Wichtig ist, den Patienten an die Hand zu

nehmen und ihn durch die in der Regel

mehrere Jahre dauernde Erkrankung zu

führen.

Es handelt sich um eine chronische

Erkrankung, bei der sich Phasen

mit akuten Krankheitsschüben

abwechseln mit Phasen, in denen die

Erkrankung eher ruht. Wie kann ein

optimales Krankheitsmanagement

aussehen?

Wichtig ist, dass die Betroffenen

regelmäßig von den entsprechenden

Fachärzten gesehen werden, die die

Erkrankung kennen. So kann man frühzeitig

reagieren, wenn die Situation des

Patienten sich verschlechtert. Idealerweise

passiert das an einem spezialisierten

Zentrum.

Sehen Sie als medizinischer Experte

noch einen ungedeckten Bedarf in der

Therapie?

Auf jeden Fall. Es handelt sich um sehr

schwere, teils lebensbedrohliche Erkrankungsverläufe,

auch wenn sich

die Prognose in den letzten 50 Jahren

deutlich verbessert hat. Als die Erkrankung

entdeckt wurde, gab es noch

keinerlei Behandlungsmöglichkeiten

und viele Betroffene sind im Verlauf der

Erkrankung innerhalb kurzer Zeit verstorben.

In den 50er-Jahren wurde die Therapie

mit Cortison eingeführt, wodurch

viele Patienten gerettet werden konnten.

Aber auch da lag die Sterblichkeit noch

bei etwa 50 %. Erst als moderne Immunsuppressiva

eingesetzt werden konnten,

wurden viele Patienten zu einer Remission,

d. h. Beschwerdefreiheit, geführt.

Das verbleibende Problem allerdings ist:

Es sind recht aggressive Therapien, die

das Immunsystem stark unterdrücken.

Dadurch haben wir auch heute noch zwei

Herausforderungen: Zum einen sehen

wir in akuten Krankheitsphasen recht

viele Infektionen, was nach wie vor zu

einer Reduzierung der Lebenserwartung

führt. Andere Patienten haben zudem

das Problem, dass die Medikamente

nicht schnell genug wirken und sich in

der Folge Organschäden entwickeln. Der

Bedarf besteht in neuen Medikamenten,

die zu weniger Infekten führen und mit

denen wir Langzeitschäden eindämmen

können. Auch das Verhindern von Rückfällen

ist in diesem Zusammenhang ein

wichtiger Faktor.

Angesichts der aktuellen Lage überlegen

viele Vaskulitis-Patienten, ob sie

sich gegen COVID-19 impfen lassen sollten

und mit welchem Impfstoff. Können

Sie hier eine Empfehlung geben?

Auch hier muss man Risiken und Nebenwirkungen

abwägen. Die Empfehlung

lautet aber ganz eindeutig, sich impfen zu

lassen. Aus den ersten Erfahrungen, die

wir bisher mit der COVID-19-Schutzimpfung

bei Vaskulitis-Patienten sammeln

konnten, wissen wir, dass die Impfung gut

vertragen wird. Was man beachten muss,

ist der Zeitpunkt der Impfung, da eines der

eingesetzten immunsuppressiven

Medikamente die Antikörperbildung

hemmt. Das kann dazu führen, dass die

Impfung nicht so gut wirkt wie bei einem

gesunden Patienten. Wir versuchen dann,

die betreffenden Patienten dann zu

impfen, wenn die Wirkung dieses

Medikamentes nicht mehr so stark ist.

Bezüglich der Wahl des Impfstoffes sollte

man sich lediglich an die derzeit geltenden

Empfehlungen und Vorschriften

halten. Grundsätzlich sind aber alle

derzeit zugelassenen Impfstoffe für

Vaskulitis-Patienten geeignet.


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Erfahren Sie mehr

über ANCA-assoziierte

Vaskulitis (AAV)

Zur Gruppe der AAV zählen seltene Autoimmunkrankheiten,

von denen circa 150 pro 1 Millionen Einwohner in

Europa betroffen sind. 1–4 Ärzte sprechen auch von einer

Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) oder Morbus Wegener,

einer mikroskopischen Polyangiitis (MPA), einer eosinophilen

Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) oder Churg-Strauss-

Syndrom, wenn sie AAV meinen. 1,5 AAV wirkt sich auf die

Blutgefäße in verschiedenen Körperbereichen aus, z.B.

Lunge, Nieren, Nervensystem, Gastrointestinaltrakt, Haut,

Augen und Herz. 4

Hermann,

GPA-Patient,

Deutschland

Die SEE ME. HEAR ME Initiative wurde ins Leben gerufen,

um jeden zu unterstützen, der mit ANCA-assoziierter

Vaskulitis lebt oder von ihr betroffen ist. Auf der Webseite

myANCAvasculitis.com/de finden Sie weitere Informationen

zur Krankheit sowie hilfreiches Informationsmaterial

wie z.B. eine digitale Broschüre für Patienten und bald auch

ein interaktives Lern-Tool für Patienten und Wegbegleiter.

Die digitale Broschüre für Patienten umfasst 54 Seiten voller

Informationen, Patientengeschichten, Tipps und Hinweisen

zu weiterführenden Materialien für Menschen mit AAV und

ihre Wegbegleiter.

Der Gesprächsleitfaden bietet medizinischen

Fachkräften mit Infografiken eine Grundlage,

um mit ihren Patienten über AAV von der

Diagnose bis zur Behandlung zu sprechen.

Demnächst: AAV Masterclass – eine neue informative und interaktive Plattform,

welche in Zusammenarbeit mit Patientengruppen und medizinischem

Fachpersonal für AAV Betroffene entwickelt wurde, um zum besseren

Verständnis der Erkrankung beizutragen. Weitere Informationen finden

Sie auf der Webseite wie folgend beschrieben.

Unter www.myANCAVasculitis.com/de finden Sie weiteres

Informationsmaterial für Patienten und ihre Wegbegleiter.

Patientenverbände bieten Patienten und Wegbegleitern

weitere Unterstützung an:

Selbsthilfe Vaskulitis e.V. und Selbsthilfe Vaskulitis Mainz

www.vaskulitisverein-rlp.de

vaskulitis-mainz@gmx.de

1. Watts RA, et al. Nephrol Dial Transplant 2015;30(Suppl 1):i14–22. 2. Hutton HL, et al. Semin Nephrol 2017;37(5):418–35.

3. Geetha D, et al. J Nephrol 2015;28(1):17–27. 4. Al-Hussain T, et al. Adv Anat Pathol 2017;24(4):226–34. 5. Jennette JC, et al.

Arthritis Rheum 2013;65(1):1–11.

Job code: DE-AVA-2100016 / Date of preparation: May 2021

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