MEINE FAMILIE- LEBEN.LIEBEN.LACHEN.

MediaplanetVerlagDeutschland

Schützen Sie Ihr Kind vor CMV

EINE UNABHÄNGIGE KAMPAGNE VON MEDIAPLANET

Lesen Sie mehr auf www.kinder-jugend-familie.info

MEINE FAMILIE

LEBEN, LIEBEN, LACHEN

NICHT VERPASSEN:

Das Twinteam Die

Zwillinge Lara und Nina

ziehen Lea, das Kind von

Nina, zusammen groß.

Warum , erzählen sie im

Interview.

Seite 4

Sicherheit Alles rund um

Schwangerschaft, Schlaf,

Transport und Spielzeug

auf den Seiten 3, 7–9

Gesundheit Warum

man bei schlaffen

Muskeln und

Entwicklungsstörungen

an AADC-Mangel

denken sollte.

Seite 10

Rosarote

Momente

Schauspielerin und Moderatorin Susan Sideropoulos

spricht im Interview über ihren Familienalltag,

Höhen und Tiefen und darüber, warum man

die rosarote Brille niemals absetzen sollte.

ICON - Initiative zur Prävention konnataler Cytomegalieinfekionen

Cytomegalie-Infektion in der Schwangerschaft


2

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VERANTWORTLICH FÜR DEN

INHALT IN DIESER AUSGABE

Nathalie

Kalmanowicz

Diese Ausgabe

soll Familien

Mut machen, den

Familienalltag, mit

all seinen Höhen

und Tiefen, zu

meistern. Viel Spaß

beim Lesen.

IN DIESER AUSGABE

05

Kinderwunsch

Viele Paare wünschen sich ein Baby, doch

leider klappt es nicht immer.

Doch es gibt Möglichkeiten.

07

Kinderarztsuche

Den richtigen zu finden, ist nicht immer

leicht. Worauf Sie achten sollten.

Key Account Manager Health: Nathalie Kalmanowicz

Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço

(Managing Director), Franziska Manske (Head of Editorial &

Production), Henriette Schröder (Sales Director) Designer:

Elias Karberg Mediaplanet-Kontakt: redaktion.de@

mediaplanet.com Coverbild: Bernd Jaworek

Alle Artikel mit der Kennung "in Zusammenarbeit mit"

sind keine neutrale Mediaplanet-Redaktion.

facebook.com/MediaplanetStories

@Mediaplanet_germany

Andreas Kalbitz

Geschäftsführer

der Bundesarbeitsgemeinschaft

Mehr Sicherheit

für Kinder e.V. Der

gemeinnützige

Verein möchte das

Thema Kinderunfälle

ins öffentliche

Bewusstsein rücken

und verfolgt das

Ziel, die hohe Zahl

von unfallbedingten

Verletzungen

in Deutschland zu

reduzieren.

So schützen Sie

Ihre Familie!

Wussten Sie, dass die meisten Unfälle mit Kleinkindern

im eigenen Wohnumfeld passieren?

Das Thema Sicherheit spielt

auch in dieser spannenden

Ausgabe von „Meine Familie

– Leben, Lieben, Lachen“ eine

wesentliche Rolle. Dabei werden in den

unterschiedlichen Beiträgen verschiedene

wichtige Inhalte aufgegriffen und

Aspekte beleuchtet. Neben einer sicheren

und gesunden Schwangerschaft

geht es dabei z. B. um den gesunden

Babyschlaf, die richtige Erstausstattung

oder das zu Beachtende beim Kauf

guten Kinderspielzeugs.

Natürlich werden aber auch weitere

Themen zur Kindergesundheit beleuchtet.

Wie finde ich z. B. den richtigen

Kinderarzt oder was hat es mit

dem sogenannten AADC-Mangel auf

sich. Die Artikel dieser Kampagne

geben darüber Auskunft. Und natürlich

kommen auch Einblicke in den

„Familienalltag“ nicht zu kurz. Interessantes

liefern die Zwillinge Nina

und Lara (29), die gemeinsam die siebenjährige

Tochter Ninas erziehen. Und

Schauspielerin Susan Sideropoulos berichtet,

warum sie sich dazu entschlossen

hat, mit einer rosaroten Brille

durchs (Familien-)Leben zu laufen.

Jährlich am 10. Juni veranstalten wir

von der Bundesarbeitsgemeinschaft

Mehr Sicherheit für Kinder e. V. den

Kindersicherheitstag mit dem Ziel, das

Bewusstsein für Unfallgefahren von

Kindern zu wecken. In diesem Jahr

haben wir anlässlich des Kindersicherheitstages

die virtuelle Riesenküche

Wie Sie ein gelungenes,

tolles und unfallfreies

Familienleben führen,

lesen Sie in dieser

Ausgabe.

vorgestellt. Die interaktive 3-D-Anwendung

für Laptop, Smartphone, Tablet

und Virtual-Reality-Brille versetzt die

Nutzerinnen und Nutzer von der Größe

her in die Perspektive eines anderthalbjährigen

Kindes. Aus diesem veränderten

Blickwinkel können verschiedene

Unfallrisiken entdeckt werden, vervollständigt

von Informationen, wie diese

Risiken minimiert werden können.

Nehmen auch Sie die Perspektive eines

Kleinkindes ein und schauen Sie hier

einmal rein: www.kindersicherheit.de/

VR360. Der Perspektivenwechsel hilft

auch Ihnen, häufige Unfallrisiken in

den eigenen vier Wänden zu erkennen

und zu beseitigen.

Ich wünsche Ihnen an dieser Stelle viel

Spaß beim Lesen, gute Unterhaltung

und Informationen, die Sie ein Stück

weit dabei unterstützen, ein gelungenes,

tolles und unfallfreies Familienleben

zu führen.

Jede Frau mit Kinderwunsch sollte ihren CMV-Status kennen

Cytomegalie kann schwerwiegende Folgen für das ungeborene Kind haben.

Text Alexander Schulz

D

ie Infektion mit dem Cytomegalievirus (CMV) ist die häufigste Infektion in der

Schwangerschaft. Beim gesunden Erwachsenen ist sie ungefährlich und verläuft

meistens unbemerkt. In der Schwangerschaft besteht jedoch bei erstmaligem

Kontakt mit dem Virus (Primärinfektion) das Risiko der Übertragung auf das

Kind. Meist bleibt dies ohne Folgen, aber circa zehn bis 25 Prozent der mit CMV infizierten

Kinder zeigen bei der Geburt oder später Entwicklungsstörungen, Organschäden oder

Hör-/Sehstörungen. Da weder in der Schwangerschaft noch beim Neugeborenen ein Test

auf CMV stattfindet, erfolgt eine mögliche Diagnostik und Behandlung von infizierten

Kindern häufig gar nicht oder zu spät.

Sind Sie gegen CMV geschützt?

Ob Sie schützende Antikörper gegen CMV besitzen, kann der Frauenarzt mithilfe eines

CMV-Bluttests feststellen. Dieser Test (die Kosten betragen circa 20 Euro) muss bisher

leider selbst bezahlt werden. Wenn Sie keine schützenden CMV-Antikörper haben, sollten

Sie beim Kontakt mit Kleinkindern auf strenge Hygieneregeln achten. Die Übertragung

des Virus erfolgt durch Körperflüssigkeiten wie Speichel, Tränen oder Urin, wobei insbesondere

Kleinkinder bis etwa drei Jahre CMV in hoher Konzentration ausscheiden.

Eine offizielle Impfung oder Behandlungsmöglichkeit gibt es für eine CMV-Infektion in

der Schwangerschaft nicht. Neuere Studiendaten zeigen, dass durch rechtzeitige Gabe

von CMV-Immunglobulinen oder Virustatika die Möglichkeit besteht, das Risiko beziehungsweise

die Folgen einer Infektion für das Neugeborene zu verringern. Dies setzt

jedoch voraus, dass die Primärinfektion frühzeitig erkannt und schnellstmöglich behandelt

wird.

Der wirksamste Schutz für Schwangere ohne CMV-Antikörper ist daher die

Einhaltung von Hygieneregeln beim Umgang mit Kleinkindern!

HYGIENEREGELN

Das Ansteckungsrisiko kann erheblich

verringert wer den, wenn Sie

folgende Hygieneregeln bei Kontakt

mit Kleinkindern beachten:

• Waschen Sie Ihre Hände

mehrmals am Tag mit

Wasser und Seife, ganz besonders

sorgfältig, nachdem

Sie Kleinkindern die

Nase geputzt, sie gefüttert

oder gewickelt haben.

• Benutzen Sie eigenes

Geschirr und Besteck. Das

gilt auch für Zahnbürste

und Handtuch.

• Nicht den heruntergefallenen

Schnuller in den

Mund nehmen. Abspülen

ist die sicherste Lösung,

und küssen Sie Ihr Kind

nicht auf den Mund!


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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Kampagne „Mein Kind will keinen Alkohol“ entstanden.

der Website www.mein-kind-will-keinen-alkohol.de

finden sich viele leckere

Rezepte, die einfach und schnell zubereitet

werden können. Gesellig ist man

damit zu jeder Zeit.

Aber auch die Mitbestreiter einer

Schwangeren können Unterstützung

bieten, indem sie auf das Gläschen in

Ehren einfach gar nicht eingehen. Der

Grund, warum der Cocktail oder das

Glas Wein abgelehnt werden, sollte keine

Rolle spielen – ein klares Nein dabei

jedoch selbstverständlich sein. Selbst

die werdenden Väter können helfen.

Eine geteilte Verantwortung lässt ein

vollkommen neues Wir-Gefühl entstehen,

was sich zu 100 Prozent wertvoll

auf die neue Phase als Familie auswirken

wird.

Egal mit welchen kulturellen Gepflogenheiten

und gesellschaftlichen

Ritualen man konfrontiert wird, ganz

allein die Mutter entscheidet über die

Gesundheit ihres Babys. Die Verantwortung

für das ungeborene Kind ist groß

Alkohol in der

Schwangerschaft

kann schwerwiegende

Folgen für das

Baby haben.

Null Promille

in neun Monaten.

FOTO: SHUTTERSTOCK

Prävention steht an

erster Stelle, weil

es so wichtig ist,

deutlich und offensiv

klarzumachen,

welche Schäden bei

Alkoholkonsum in

der Schwangerschaft

entstehen können.

Prof. Dr. med. Peter Mallmann

Weitere

Informationen:

mein-kind-willkeinen-alkohol.

de

Dem Baby zuliebe.

„Das weiß doch jeder!“, sagen viele, wenn über Alkoholverzicht während

der Schwangerschaft diskutiert wird. Nein, sagt die Initiative „Mein

Kind will keinen Alkohol“, es weiß nicht jeder. Denn leider kommen in

Deutschland jährlich immer noch mehrere Tausend Kinder auf die Welt,

die durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft für den Rest

ihres Lebens geschädigt sind. Die Konsequenz daraus ist das sogenannte

Fetale Alkoholsyndrom (FAS), welches bei konsequentem Verzicht auf

alkoholische Getränke zu 100 Prozent vermeidbar ist.

Text Annett Bozdag

Statistiken zufolge ist die Zahl der

Schwangeren, die Alkohol konsumieren,

hoch. Fast jede fünfte

werdende Mutter nimmt im

Laufe ihrer Schwangerschaft regelmäßig

Alkohol zu sich.

Der Körper der schwangeren Frau hat

in der Regel nicht das Problem, einen

Schluck Alkohol zu verdauen und zu

verkraften. Für das ungeborene Baby

sind die Folgen jedoch härter. Der

Alkohol gerät über den Mutterkuchen

und die Nabelschnur ungehindert zum

Fötus. Da die Leber des Babys jedoch

noch nicht vollständig entwickelt

ist, braucht es zehnmal länger als die

Mutter, um den Alkohol abzubauen. Da

es keine aussagekräftigen Studien oder

verlässlichen Aussagen gibt, wie viel

Alkohol in welchem Stadium der

Schwangerschaft irreparable Schäden

auslösen kann, lautet unser Credo: kein

Alkohol in der Schwangerschaft.

Die Babys können sonst mit FAS, dem

Fetalen Alkoholsyndrom (FAS), auf die

Welt kommen. Das schädigt sie für den

Rest ihres Lebens, denn FAS ist weder

therapier- noch heilbar.

Aufklären und sensibilisieren

Die Herausforderung, konsequent Nein

zum alkoholischen Angebot zu sagen,

ist sicher nicht immer einfach. Gerade

wenn die werdende Mutter noch nicht

bereit ist, das Babyglück mitzuteilen.

Dabei gibt es viele Möglichkeiten, dem

Genuss von Alkoholkonsum zu widerstehen.

Viele alkoholfreie Varianten

bereichern heute die Gesellschaft. Der

sogenannte Mocktail ist eine davon. Auf

Prof. Dr. med.

Peter Mallmann

Direktor der Klinik

und Poliklinik für

Frauenheilkunde

und Geburtshilfe

am Universitätsklinikum

Köln

und sie wird belohnt. Denn der Genuss

von Alkohol ist nicht im Geringsten mit

dem Glücksgefühl des ersten gesunden

Lächelns von dem Baby aufzuwiegen.

Zu viele wissen einfach nicht, welche

Auswirkungen Alkoholkonsum auf

das noch ungeborene Baby hat. Das ist

immer noch ein großes Problem. Umso

wichtiger ist die richtige Aufklärung an

richtiger Stelle. Botschafter der Kampagne

„Mein Kind will keinen Alkohol“ sind

unter anderem die Ärzte. Bundesweit

finden sich in verschiedenen gynäkologischen

Praxen Hinweise in Form von

Postkarten und Postern wieder, die zur

Aufklärung über die Auswirkungen von

Alkoholkonsum in der Schwangerschaft

beitragen. Einer von vielen renommierten

Medizinern ist Prof. Dr. med.

Peter Mallmann, Direktor der Klinik

und Poliklinik für Frauenheilkunde und

Geburtshilfe am Universitätsklinikum

Köln. Prävention steht für ihn an erster

Stelle, weil es so wichtig ist, deutlich

und offensiv klarzumachen, welche

Schäden entstehen können.

Und Augen auf im TV. In regelmäßigen

Abständen läuft der Kampanen-TV-Spot

auf verschiedenen Sendern. Er zeigt

sympathisch auf, dass es für die anstehende

Schwangerschaft auch einmal der

O-Saft sein darf. Doch auch in den

sozialen Netzwerken ist die Initiative mit

Informationen rund um die Thematik

unterwegs. Wer neugierig ist und immer

auf dem Laufenden sein möchte, der

findet alles dazu auf Instagram @

meinkindwillkeinenalkohol und Facebook

Mein Kind will keinen Alkohol.


4

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Wir sind Familie:

Lea, Mama und Tante

KINDERN

EINE

ZUKUNFT

SCHENKEN

Lara Piaskowy & Nina Piaskowy

Hashtag

DOPPELLEBEN

Eine Zwillingsgeschichte zwischen

Familie, Followern und Vorurteilen.

BUCHTIPP

Hashtag DOPPELLEBEN

Eine Zwillingsgeschichte zwischen

Familie, Followern und Vorurteilen

Ein Buch, in dem dem Thema "Familie

mal anders" ein breiter Raum gegeben

wird.

50 Cent von jedem verkauften Buch

werden an Bunter Kreis Essen gespendet.

Die Institution am Uni-Klinikum

Essen unterstützt Eltern und Frühchen

beim Start ins Leben. Weitere Infos:

www.bunterkreis-essen.de

FOTO: SOPHIE BIEBL

Die Zwillinge Nina

und Lara (29)

erziehen gemeinsam

Ninas Tochter

Lea (7). Im Interview

sprechen sie über

ihr Leben zu dritt,

Kinderwunschbehandlungen

und

ihren Einsatz für die

Enttabuisierung von

unkonventionellen

Familienmodellen.

Text Franziska Manske

Nina, was bedeutet Familie für euch?

Nina: Familie bedeutet für uns viel mehr als

eine Zusammensetzung von verschiedenen

Familienangehörigen. Familie ist ein Gefühl

der Zusammengehörigkeit, von Liebe. Familie

ist für uns ein Team aus ganz vielen Teammitgliedern,

bei denen es völlig egal ist, ob sie

verwandt sind. Liebe und Vertrauen ist die

Grundlage.

Warum habt ihr euch für dieses Familienkonzept

entschieden?

Lara: Das war keine bewusste Entscheidung,

wir sind da hineingewachsen.

Nina: Genau, schon während meiner Schwangerschaft

war klar, dass Leas leiblicher Vater

nicht an unserer Seite sein wird. Lara hat

dann seine Rolle übernommen, mich zum

Frauenarzt, zu den Geburtsvorbereitungskursen

und auch bei der Geburt begleitet. Lara hat

dadurch eine viel größere Rolle für mein Kind

eingenommen, als eine „normale“ Tante es

tun würde.

Wie sind die Reaktionen von Freunden,

Eltern, Außenstehenden auf euer Familienmodell?

Lara: Unsere Eltern finden das selbstverständlich,

dass wir uns gegenseitig unterstützen.

Nina: Wir erfahren sehr wenig Gegenwind

– zum Glück! Auch wenn wir schon mal komisch

angeguckt wurden, zum Beispiel beim

Elternabend. Andere haben ihren Partner

mitgebracht, ich meine Schwester. Die haben

zwar nichts gesagt, aber uns schon kritisch

beäugt.

Lara: Da hat man schon gemerkt, dass das

in manche Köpfe einfach nicht reingeht und

solche Veranstaltungen nur für die auf dem

Papier vorgeschriebenen Eltern da sind.

Nina: Ich glaube auch, dass es manche Menschen

gibt, die doof darüber denken, aber

zumindest traut sich niemand, es uns ins

Gesicht zu sagen. In den sozialen Medien ist

das leider anders.

Inwiefern?

Lara: Das fühlt sich manchmal an, als hätten

alle einen Freifahrtschein und jeder kann

seinen Senf zu unserer Familie dazugeben.

Wünscht ihr euch ein „Geschwisterchen“

für Lea?

Nina: Das ist ein sehr aktuelles Thema für uns.

Lara: Ich bin mitten in der Kinderwunschbehandlung,

hatte leider eine Fehlgeburt,

versuche es aber weiter. Mein größter Wunsch

ist es, Mutter zu werden. Es wäre so schön,

wenn Lea bald eine Cousine oder einen Cousin

bekommt.

Nina: Ich wünsche mir auch ein Geschwisterchen

für Lea und werde das Thema mithilfe

einer Kinderwunschbehandlung bald auch in

Angriff nehmen.

Lara, wie kam es dazu, dass du dich für eine

künstliche Befruchtung entschieden hast?

Das war ein Prozess, der über Jahre ging.

Angefangen hat es damit, dass ich die

Bereitschaftspflege gemacht habe und

Kindern ein Zuhause auf Zeit gegeben habe.

Da ist mir bewusst geworden, dass ich auch

ein leibliches Kind haben möchte, was ich

nicht nach ein paar Monaten abgeben

muss.

Text Charlie Schröder

Rund 10,5 Millionen Kinder leben in

Deutschland. Die meisten leben in

einer Familie und haben mindestens

einen Bruder oder eine Schwester.

Für sie ist die Familie der wichtigste

Lebensbereich. Sie erfahren Liebe,

Halt und Sicherheit. Kinder hierzulande

sind ausreichend ernährt und

ihre Gesundheit ist durch Ärzte und

den Zugang zu Medikamenten gesichert.

Beim Thema Bildung stehen

ihnen alle Türen offen und Freizeitangebote

gibt es in Hülle und Fülle.

Die Wirklichkeit für Kinder in Dritte-

Welt-Ländern stellt sich anders dar.

Vielen Millionen wird ihre Kindheit

durch Armut, Krieg und Kinderarbeit

genommen. Sie sind unterernährt,

ohne Zuhause und ohne Zukunftsaussichten.

Doch was kann jeder Einzelne tun,

damit Kinder Wege aus der Armut

finden und wieder Hoffnung schöpfen

können? Eine besondere und sehr

persönliche Form der Unterstützung

ist die Kinderpatenschaft. Sie

ermöglicht dem Patenkind dauerhaft

Zugang zu sauberem Trinkwasser,

gesunder Ernährung, medizinischer

Versorgung und Bildung. In der Regel

hilft man damit nicht nur den Kindern,

sondern auch der Familie und der

Region.

Es besteht zudem die Möglichkeit

Kontakt zu seinem Patenkind aufzunehmen

– beispielsweise durch

Briefe oder einem direkten Besuch.

So können Sie sich selbst davon

überzeugen, wie sich die Situation der

Kinder zum Positiven verändert und

was Ihre Hilfe bewirkt. Damit bereichern

Sie nicht nur das Leben Ihrer

Paten, sondern auch Ihr eigenes.

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Gib der

einen Namen

Karen

Der fünfjährige Karen lebt in einem alten, rostigen und

kalten Container in Armenien. Seit er Paten hat, gibt es

für ihn und seine Familie wieder Hoffnung auf ein anderes

Leben. Werden Sie Pate und verändern Sie Leben.

Zur Geschichte von Karen:

GAiN-Germany.org/ mitmachen/

paten- gesucht/geschichten

INFOS ZU PATENSCHAFTEN

Tel. 0641-97518-56 oder

Patenschaften@GAiN-Germany.org

„Ich freue

mich auf Ihren Anruf!“

Karin Schweiger

Patenschaften

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18%

der Deutschen sind

ungewollt kinderlos

FOTO: SHUTTERSTOCK

Wir wünschen uns ein Baby

Schwanger zu werden genau dann, wenn eine Frau

oder ein Paar es sich wünscht, da spielt die Natur

manchmal nicht mit. Wenn ein gesundes Paar um

die Zeit des Eisprungs herum miteinander ungeschützten

Sex hat, dann führt das mit einer Wahrscheinlichkeit

von 25 Prozent zu einer Schwangerschaft.

Innerhalb eines Jahres liegt die Chance auf

eine Schwangerschaft bei über 90 Prozent. Bei etwa

zehn Prozent ist es dann immer noch nicht zu einer

Schwangerschaft gekommen.

Ein Jahr Kinderwunsch ohne Schwangerschaft, das ist

der Zeitraum, nach dem viele Paare erstmals ärztlichen

Rat suchen. Bei der Fruchtbarkeits-Diagnostik werden

grundsätzlich beide Partner untersucht. Es gilt dann als

Erstes festzustellen, ob Infektionen oder Veränderungen

der inneren Geschlechtsorgane vorliegen, ob die hormonelle

Situation in Ordnung ist, ob regelmäßig Eisprünge

stattfinden und ob ausreichend funktionsfähige Spermien

vorhanden sind. Viele Frauen haben zu dem Zeitpunkt

bereits begonnen, ihren Zykluskalender zu führen

mit der Messung der Morgentemperatur, um herauszufinden,

ob und wann ihre Eisprünge stattfinden.

Das weitere Vorgehen ist von den Ergebnissen abhängig.

Manchmal lassen sich die Ursachen sehr einfach

beheben, indem Krankheiten behandelt werden, das

Rauchen eingestellt und der Alltagsstress reduziert wird.

Männer können die Zahl und Lebensfähigkeit ihrer

Spermien erheblich verbessern, wenn die Hoden nicht –

zum Beispiel durch stundenlanges Sitzen – ständig auf

Körpertemperatur aufgewärmt werden. Manchmal sind

weitere, aufwendigere Untersuchungen notwendig,

manchmal lässt sich auch schon nach den ersten Ergebnissen

ein Behandlungskonzept erarbeiten.

Zum Glück gibt es heute zahlreiche Möglichkeiten, um

Paaren zu ihrem Nachwuchs zu verhelfen.

Text Paul Howe

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Endlich

schwanger

Die FERTI·LILY Kinderwunsch Empfängnishilfe wurde entwickelt, um die Chancen auf eine

Schwangerschaft zu erhöhen, ohne die Intimität zu stören. Sie ist weich, bequem und

einfach anzuwenden. Sie wird nach dem Samenerguss in die Scheide eingeführt, schiebt

die Samenflüssigkeit zum Muttermund (Öffnung der Gebärmutter) und behütet die Spermien

dort in der schützenden Umwelt des Muttermundschleims. Dadurch überleben

mehr Spermien und eine größere Zahl von ihnen schwimmt zur Gebärmutter hinauf. Je

mehr Spermien in die Gebärmutter gelangen, desto größer sind die Chancen, dass eine

von ihnen die Eizelle erreicht und in sie eindringt. Das steigert die Empfängnischancen.

www. fertilily.de

Erhältlich in Apotheken oder online


6

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Weniger müssen,

mehr können

BUCHTIPP

Rosarotes Glück

In zauberhaftem Plauderton, herzlich,

aufrichtig, nahbar nimmt Susan uns

mit auf ihre Lebensreise und zeigt

uns, wie viel besser es sich mit einer

rosaroten Sicht auf die Dinge leben

lässt.

Ein Buch, das Sie lieben werden – und

das Ihre Welt ein bisschen mehr

rosarot macht!

FOTO:BERND JAWOREKE

Die beliebte Schauspielerin

und Moderatorin Susan

Sideropoulos hat sich dafür

entschieden, mit der rosaroten

Brille durchs Leben zu laufen.

Warum sie diese ganz bewusst

trägt, wie sich dies auf ihr Familienleben

auswirkt und warum

die Welt nicht so ist wie sie ist,

sondern so, wie wir sind, erzählt

sie im Interview.

Text Franziska Manske

Was bedeutet Familie für dich?

Familie ist der Mittelpunkt meines Lebens, alles kreist um die

Familie herum.

Du bist Mutter von zwei Kindern und verheiratet. Bitte

beschreibe einen normalen Familientag.

So pauschal kann man das bei uns nicht sagen. Dadurch dass mein

Mann und ich beide selbstständig sind, sind die Tage oft ganz

unterschiedlich gestaltet – mal bin nur ich da, mal ist nur er da, oft

sind wir beide da. Was uns jedoch sehr wichtig ist, ist der gemeinsame

Start in den Tag. Zusammen frühstücken ist ein Ritual bei uns,

um entspannt in den Tag zu kommen. Dafür stehen auch alle gern

ein paar Minuten früher auf (lacht). Dann gehen die Kinder in die

Schule und wir gehen unserer Arbeit nach. Nachmittags ist es auch

wieder sehr individuell. Die Kinder haben ihre Kurse oder machen

ganz selbstständig ihre Sachen – sie sind ja auch schon groß. Das ist

so unser regulärer Tag.

Gönnt ihr euch auch Auszeiten?

Das ist auch etwas, das seit eh und je bei uns etabliert ist. Das Wort

Elternzeit kennen unsere Kinder auch und war schon, seit sie klein

sind, ein Ausdruck, der hieß, dass es jetzt ins Bett geht und dann

die Mama-Papa-Zeit beginnt. Die brauchen wir auch, um uns nicht

zu verlieren. Man ist eben nicht nur Mama und Papa, sondern auch

Mann und Frau.

Dein Lebensmotto lautet: „Setz doch mal die rosarote Brille

auf.“ Was steckt dahinter?

Ich habe eine grundsätzlich positive Einstellung dem Leben

gegenüber. Für viele ist die rosarote Brille etwas Naives und

fast schon Negatives. Das finde ich sehr schade, und aus dieser

Klischee-Ecke würde ist das gern rausholen, denn für mich bedeutet

die rosarote Brille, den Fokus auf Möglichkeiten zu richten und auf

das, was schon da ist. Das machen wir grundsätzlich viel zu wenig.

Wir beschäftigen uns viel zu sehr damit, was wir (noch) nicht haben,

und dadurch sind wir auch immer im Mangel, im eher Unglücklichsein

und dadurch kann sich das Glück nur schwer vermehren. In

dem Moment, wo ich die rosarote Brille aufsetze, schaue ich ganz

deutlich auf das, was ich habe, und der Fokus verschiebt sich auf das

Positive. Das ist keineswegs ein naiver, sondern meiner Meinung

nach ein sehr bodenständiger Gedanke, der mein Leben um einiges

erleichtert.

Was machst du, wenn es mal doch nicht rosarot läuft?

Viele denken, dass bei mir immer alles einfach und leicht ist, ich

mich nie mit meinem Mann streite und auch sonst alles reibungslos

verläuft – das ist natürlich totaler Quatsch. Bei uns ist auch oft der

totale Wahnsinn. Ich bin auch so ein Typ, der, wenn es nicht so

läuft wie geplant, sehr aus seiner Balance kommt und kann sehr

launisch, zickig, verärgert und wütend sein. Ich trage das dann auch

mit mir rum. Was mir jedoch geholfen hat, ist die Erkenntnis, dass

ich es in der Hand habe, wie ich damit umgehe. Für mich ist das

eine Art Superkraft. Denn ich kann zwar nicht entscheiden, was mir

im Leben passiert, aber ich kann zu jeder Zeit selbst entscheiden,

wie ich damit umgehe. Das ist meine Entscheidung und meiner

Meinung nach der größte Grad an Freiheit, sich darüber bewusst zu

sein. Das habe ich für mich dazugelernt. Und wenn das Leben mal

nicht rosarot läuft, schaue ich mir die Situation aus der Vogelperspektive

an, analysiere sie und suche das Positivste daran, um

meine Aufmerksamkeit darauf zu richten.

Wer oder was inspiriert dich im Leben?

Meine größte Inspiration ist mein Mann. Schon als Teenager – wir

sind ja schon sehr, sehr lange zusammen – hat er total weise Sachen

gesagt. Er konnte immer alles sehr gut auf den Punkt bringen und

das kann er auch heute noch. Er ist sehr bodenständig und quasi

mit der rosaroten Brille geboren. Er inspiriert mich jeden Tag, weil

er auch mein Ausgleich ist, und bringt mich zurück in meine

Balance, wenn ich sie doch mal verliere.

Wie Susan es schafft, schon 25 Jahre mit ihrem Mann glücklich zu sein,

wie ihre Kindheit war, was sie sich für ihre Kinder wünscht und welche 5

Tipps sie für ein rosarotes Leben gibt, lesen Sie unter:

kinder-jugend-familie.info

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Sicher ist sicher!

Text Paul Howe

Warum ist Spielen so wichtig für Kinder?

Jedes Kind hat das Recht auf Spielen. Spielen

ist essenziell für die Entwicklung unserer

Kinder zu gesunden, resilienten und empathischen

Erwachsenen. Kinder tauchen beim

Spielen in eine andere Welt ein, können in

verschiedene Rollen schlüpfen und sich ausprobieren.

So fördert das Spielen die geistige,

körperliche und soziale Entwicklung.

Beim Spielen lernen – worauf kommt es an?

Das Allerwichtigste ist, dass Kinder Spaß am

Spielen haben. Man spricht hier von Spielerfolg.

Viele Eltern haben das Bedürfnis, ihre

Kinder stets zu fördern. Fördern ist gut, aber

Spielen muss immer ein positives Erlebnis

bleiben. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, sich

im freien Spiel auch rauszuhalten und die

Kinder das Spiel selbst lenken zu lassen. So

können sie den verschiedenen Facetten unserer

Gefühlswelt begegnen, sie nachahmen und

so lernen, mit ihnen umzugehen.

Was bedeutet Spielzeugsicherheit?

Spielzeugsicherheit müssen Hersteller schon

bei der Planung eines Spielzeugs beachten.

Ein Netz aus Gesetzen und Normen beschreibt

neben chemischen, physikalischen, mechanischen

und elektrischen Sicherheitsanforderungen

auch Verbote und Regeln zu z. B.

Entzündbarkeit oder Hygiene.

Woran erkennt man ein sicheres Spielzeug?

Einen ersten Hinweis gibt hier das CE-Zeichen.

Mit dem Anbringen des CE-Zeichens

bestätigt der Hersteller gemäß Spielzeugrichtlinie

2009/48/EG, dass das Produkt

allen Anforderungen entspricht, die aktuell

in der EU an sicheres Spielzeug gestellt

werden.

Der gesunde Menschenverstand und das

Schärfen der eigenen Sinne können helfen,

das Angebot nach sicherem Spielzeug zu

filtern: Findet man Auffälligkeiten, scharfe

Kanten, beißenden Geruch oder Teile, die

sich leicht lösen (ohne dass es zum Spielablauf

gehört), dann sollte das Spielzeug

nicht in die Hände der Kinder gelangen.

Bitte geben Sie Eltern 3 Tipps für den Spielzeugkauf.

Kauft bei vertrauenswürdigen

Händlern – online wie offline!

#1

Händler stehen laut Gesetz auch in

der Pflicht, sich zu vergewissern,

dass das Spielzeug sicher ist.

#2

#3

Nehmt es in die Hand und hinterfragt

den Preis!

Ein besonders günstiges Angebot

kann ein Hinweis darauf sein,

dass der Hersteller Einsparungen

macht, die auf Kosten der Materialauswahl

oder der Herstellungsbedingungen

gehen.

Orientiert euch an der Altersempfehlung

des Herstellers!

Susanne Braun

Senior Technical

Advisor im Deutschen

Verband der

Spielzeugindustrie

e.V. (DVSI),

Mama von zwei

Töchtern (1 und 3)

Per Mausklick

zum passenden

Kinderarzt

Bei der Arztsuche bilden für viele Patienten die

Erfahrungswerte von Freunden und Familie eine Orientierungshilfe.

Doch es geht noch leichter: Mithilfe

der Online-Arztsuche von jameda haben Eltern die

Möglichkeit, mit nur wenigen Klicks und zahlreichen

Filteroptionen den passenden Kinderarzt in der Nähe

zu finden. Über 48.000 Erfahrungsberichte zu Kinderärzten

helfen bei der Arztwahl. Patienten können

in ihren Erfahrungsberichten die fünf Pflichtkategorien

„Behandlung“, „Aufklärung“, „Vertrauensverhältnis“,

„genommene Zeit“ und „Freundlichkeit“

bewerten. Daneben gibt es weitere, optionale Bewertungskategorien

wie die Wartezeit auf einen Termin.

Eine Auswertung der vergebenen Noten zeigt: Eltern

sind mit den ausgewählten Kinderärzten zufrieden

und bewerten sie im Durchschnitt mit der Note 1,79.

Insbesondere loben sie die Freundlichkeit (Note:

1,75) und die Aufklärung (1,76). Auch die Behandlung

bewerten Eltern positiv (Note 1,77).

Termin mit wenigen Klicks buchen

Ist der passende Kinderarzt gefunden, kann der

Termin schnell und einfach online gebucht werden.

Lange Warteschleifen am Praxistelefon gehören der

Vergangenheit an und die Terminvereinbarung kann

unabhängig von den Sprechzeiten der Praxis stattfinden.

Besonders an stressigen Tagen ist diese Flexibilität

ein großer Vorteil, da Eltern die Kinderarzttermine

dann buchen können, wenn es in ihren fordernden

Familienalltag passt.

Weitere Informationen: www.jameda.de

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit TÜV Rheinland LGA Products GmbH entstanden.

Sicheres Spielzeug: Worauf Eltern achten sollten

Sicherheit, Qualität, Umweltaspekte und der nachhaltige Spielwert – das sind die wichtigsten Kriterien beim Kauf von

Kinderspielzeug. In einer Umfrage des Meinungsforschungsinstituts Civey geben 66 Prozent der Befragten an, dass

ihnen „geprüfte Sicherheit“ beim Kauf von Kinderspielzeug wichtig ist, gefolgt von der Qualität der Verarbeitung (59

Prozent). Auf Umweltaspekte – beispielsweise ökologische Materialien – sowie den nachhaltigen Spielwert legen jeweils

rund 47 Prozent großen Wert.

Umfassendes Prüfkonzept beurteilt Spielwert

Während beim Thema Sicherheit das GS-Zeichen für

geprüfte Sicherheit Orientierung bietet, ist das beim

Kriterium Spielwert schwieriger. Mit einem neuen

Zertifikat für „Ausgezeichneten Spielwert“ möchte

TÜV Rheinland Verbraucherinnen und Verbrauchern

deshalb eine bessere Orientierung beim Kauf von

Spielzeug geben. Für das neue Zertifikat „Ausgezeichneter

Spielwert“ haben Experten des TÜV Rheinland

gemeinsam mit Fachleuten aus Psychologie und

Pädagogik einen Mindeststandard sowie ein fundiertes

Prüfkonzept entwickelt. Zum Prüfkonzept gehört etwa,

dass für die verschiedenen Altersbereiche die einzelnen

Bewertungskriterien jeweils anders gewichtet werden.

Berücksichtigt wird für die Prüfung beispielsweise,

ob ein Spielzeug die Motorik, die Sprache oder soziale

Kontakte zu Mitspielern fördert. Weitere Aspekte sind

die Identitätsbildung, die Selbstbeherrschung oder die

Stärkung des Selbstbewusstseins während des Spiels

oder kognitive Aspekte, wie beispielsweise Förderung

der Kreativität oder Merkfähigkeit, sowie die Motivation,

das Spiel noch einmal zu spielen.

„Die Qualität eines Spielzeugs bemisst sich nicht nur

an der mechanischen Sicherheit oder dem Verzicht auf

Schadstoffe. Mit dem neuen Prüfzertifikat können wir

eine umfassende Aussage über den qualitativen Wert

eines Spielzeugs treffen“, sagt Katharina Kentel, Spielzeugprüferin

bei TÜV Rheinland. „Wer ein Spielzeug

mit dem Prüfzeichen ‚Ausgezeichneter Spielwert‘ kauft,

kann sicher sein, dass es zu einer guten Entwicklung

eines Kindes im pädagogisch-psychologischen Sinne

beiträgt. Und nicht zuletzt: dass es die Lust am

spielerischen Lernen wirklich fördert.“

Orientierungshilfe beim Kauf von

pädagogisch wertvollem Spielzeug

Der Markt für Spielzeug wird immer vielfältiger und das

Angebot ist riesengroß. Der Verbraucher kann kaum einschätzen,

was pädagogisch wertvoll ist. Voraussetzung für

die Zertifizierung des Spielwerts ist die Konformität des zu

prüfenden Spielzeugs mit der Richtlinie für die Sicherheit

von Spielzeug (2009/48/EC).

Sichere und kindgerechte Produkte mit den

TÜV-Spielzeugprüfungen

Vom kleinsten Baustein bis zur Modelleisenbahn – die Sicherheit

der Spielzeuge ihrer Kinder hat für Eltern oberste

Priorität. Damit Spielzeughersteller die hohe Qualität ihrer

Produkte auch nach außen dokumentieren und Kunden

die nötige Entscheidungshilfe geben können, bietet der

TÜV ihnen umfassende Prüfservices aus einer Hand.

Die TÜV-Experten prüfen und zertifizieren Spielzeug in

Übereinstimmung mit den jeweiligen nationalen und

internationalen Standards für Spielzeugsicherheit. Auch

internationale Zertifizierungen nach ISO-Standard führt

der TÜV durch.

Spielzeughersteller profitieren dabei von modernen

Laboren, die auf höchste Effizienz ausgelegt sind. Durch

das breite Expertennetzwerk wird zudem sichergestellt,

dass jeder Auftrag innerhalb kürzester Zeit abgearbeitet

werden kann.

Nutzen Sie das Prüfzeichen mit dem Keyword „Ausgezeichneter

Spielwert“ und machen Sie die Wertigkeit Ihres

Spielzeugs für Verbraucher sichtbar.

Mehr Informationen zum Prüfzeichen „Ausgezeichneter

Spielwert“ finden sich unter www.tuv.com/spielzeug bei

TÜV Rheinland.


8

Lesen Sie mehr auf kinder-jugend-familie.info

Gesunder

Babyschlaf

FOTO: SHUTTERSTOCK

In den ersten Monaten ist die liebste Beschäftigung

von Babys schlafen, schlafen und noch mal schlafen.

Und das ist auch gut so, denn Babys benötigen

viel Schlaf und in den ersten drei Monaten kennen

sie keinen Unterschied zwischen Tag und Nacht. Sie

schlafen in der Regel zwischen 16 und 18 Stunden,

wobei sie anfangs alle zwei bis drei Stunden zum

Trinken aufwachen. Bei ihren ausgiebigen Nickerchen

tanken sie nicht nur Energie, sondern schütten dabei

auch Wachstumshormone aus, die für die gesunde Entwicklung

sehr wichtig sind.

Der Schlafrhythmus entwickelt sich

Ab dem vierten Monat entwickelt sich das Schlafzentrum

so weit, dass sich ein Tag-Nacht-Rhythmus

abzeichnet. Die 15 Stunden Schlaf verteilen sich in

der Regel auf zwei Drittel Nachtruhe und zwei bis drei

Nickerchen am Tag. Nach einem halben Jahr schlafen

Babys 13 bis 14 Stunden. Dann stellt sich eine lange und

durchgehende Schlafperiode in der Nacht ein, die tagsüber

durch ein kurzes Nickerchen ergänzt wird. Nach

drei Monaten ist der ideale Zeitpunkt, fixe Schlafenszeiten

festzulegen. Die Nachtruhe beginnt am besten

zwischen 19 und 21 Uhr. Maximal eine halbe Stunde bevor

es ins Bettchen geht, sollte das Baby noch gefüttert

und gewickelt werden – ein sattes und trockenes Baby

schläft einfach besser. Finden Sie zusätzlich heraus, wie

Sie Ihr Kind vor dem Schlafengehen am besten beruhigen

– sei es mit einer Gute-Nacht-Geschichte, Kuscheln

oder einem warmen Bad. Ein festes Ritual beschleunigt

und erleichtert in der Regel das Einschlafen.

Schaffen Sie ein gesundes Schlafumfeld

Auch die Eindrücke des Tages verarbeiten Babys schlafend

und haben doppelt so viele Traumphasen wie

Erwachsene. Auch aus diesem Grund ist ausreichender

Schlaf für das Wohlbefinden und die Ausgeglichenheit

des Babys notwendig. Ein sicheres und gesundes

Schlafumfeld spielt dabei eine tragende Rolle.

Sicherer Schlaf

Die folgenden Empfehlungen sind wissenschaftlich

belegt und haben sich in der Praxis bewährt.

Unter dem letzten Punkt ist zu verstehen, dass

CHECKLISTE FÜR

DEN RICHTIGEN SCHLAF

Rückenlage

Rauchfreie Umgebung

Das eigene Bettchen

im Elternschlafzimmer

Schlafsäckchen

Schutz vor Überwärmung

Richtig gebettet

Babys sollten ihr eigenes Bett im Elternschlafzimmer

haben. In diesem schlafen sie am besten in

einem passenden Schlafsack und auf einer schadstofffreien

sowie luft- und wärmedurchlässigen

Matratze. Auch Federwiegen haben sich bewährt.

Diese geben dem Baby Geborgenheit, da das sanfte

Wippen an die geschützte Zeit im Mutterleib

erinnert. Und selbst Schreibabys finden durch die

sanften Auf- und Abbewegungen beruhigt in den

Schlaf. Von Kissen, Decken, Lammfellen, Kopfbedeckungen,

Schnüren, losen Tüchern, Bettnestchen

oder zu großen beziehungsweise zu vielen

kleinen Kuscheltieren raten Experten dringend ab.

Die optimale Raumtemperatur für Babys Schlaf liegt

bei 16 bis 18 Grad Celsius.

Text Paul Howe

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Federwiege

SICHER SCHLAFEN MIT DER

V O N

natürliches Schwingen ohne Motor

TÜV-geprüft

Stoff aus reiner Baumwolle

maschinenwaschbar

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Richtig

ausgestattet für die

Ankunft des Babys

Text Paul Howe

W

er ein Kind erwartet, hat unzählige Dinge im Kopf, die benötigt

werden, damit man auf alle Eventualitäten in den ersten Wochen

und Monaten mit Baby vorbereitet ist. Grundsätzlich ist vor allem

wichtig, bei allem, was man kauft oder benötigt, im Hinterkopf zu

haben, dass unsere kleinen Sonnenscheine noch sehr sensibel sind: sensible

Haut, sensible Knochen, temperaturempfindlich, aber auch erkundungsfreudig,

aktiv und noch nicht ganz Herr über die eigenen Körperfunktionen.

Strampler, Bodys, Söckchen und alle anderen Kleidungsstücke sollten

durchaus warm halten, leicht zu waschen sein und gerne aus weichen Materialien

wie Baumwolle bestehen. Auch wenn das Kind im Sommer zur Welt

kommt, ist es wichtig, auf kältere Bedingungen vorbereitet zu sein. Mützen,

kleine Handschuhe und dickere Jäckchen machen bereits an einem windigen

Sommerabend ab und an Sinn.

Sicher unterwegs sein

Passend zum Kindersicherheitstag sollten auch sichere Transportmittel bedacht

werden. Damit unsere Kleinen sich gut entwickeln und früh die Welt, Familie

und Freunde kennenlernen, ist Spazierengehen eine wichtige und schöne

Beschäftigung. Dafür ist der richtige Kinderwagen unabdinglich.

Dieser sollte nicht nur stabil sein und sich gut im Auto verstauen lassen, wenn

es mal auf einen Ausflug geht. Der Kinderwagen muss dem Baby auch Komfort

und Sicherheit bieten. Ein schützender Fußsack für den kalten Winter, eine

Abdeckung gegen Wind, Regen oder Schnee und genügend Platz, um den

Bewegungsdrang ein wenig auszuleben, müssen gegeben sein.

CHECKLISTE FÜR DEN

RICHTIGEN KINDERWAGEN:

Wählen Sie den Kinderwagen entsprechend der Größe und

dem Gewichts des Kindes aus

Prüfen Sie die Stabilität und Kippsicherheit

Möglichst breiter Reifenabstand und großer Raddurchmesser

Eine Feststellbremse ist vorhanden, sie wirkt unmittelbar

auf zwei Räder und kann von der Schieberseite aus betätigt

werden

Schwenkschieber müssen mit Sicherung ausgestattet sein

Die Liegefläche sollte mindestens 60 cm über dem Boden

sein

Es dürfen keine scharfen Kanten, Ecken, Quetschstellen

vorhanden sein

Achten Sie auf eine weiche Dämpfung

Die Trageschlaufen für den Transport in der Tragetasche sind

solide und stabil

Gurte zum Festschnallen des Kindes sind vorhanden

Sicherheitszeichen, z. B. GS-Zeichen, sollten vorhanden sein

Von Anfang an mit

dabei – der ABC Design

Kombikinderwagen Samba.

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Kaum eine Entscheidung werdender Eltern ist so wichtig und zugleich schwierig wie der

Kauf eines Kinderwagens. Schließlich soll der Kinderwagen nicht nur schick aussehen, sondern

in vielerlei wichtigen Aspekten sowohl den Eltern als auch dem Baby gerecht werden.

Komfort ist das A und O

Der ABC Design Kinderwagen Samba begleitet dich und dein Kind von Geburt an und

bietet dabei maximalen Komfort. Dank der ergonomischen Overnight Matratze liegt dein

Baby in der Babywanne besonders bequem, während die integrierte Federung am Kinderwagen

zusätzlich für eine sanfte Fahrt sorgt. So findet dein Baby auch während einer

gemeinsamen Ausfahrt ausreichend Schlaf und Erholung.

Neben dem Komfort deines Kindes spielt natürlich auch dein Schiebekomfort eine

wichtige Rolle: Durch die Feststellbremse am rechten Hinterrad wird auf die Hinterachse

verzichtet und somit eine größere Beinfreiheit beim Schieben gewährt. Gerade für große

Eltern ist dies ein wichtiger Pluspunkt, der lästiges Anstoßen der Schienbeine vermeidet.

Der praktische Teleskopschieber lässt sich zusätzlich auf eine individuelle Größe einstellen.

Kompakt unterwegs

Der Samba ist ein All-Terrain Kinderwagen, mit dem du jedes Gelände mit Bravour meisterst.

Dank der pannenfreien Luftkammerräder und hochwertigen Kugellager wird jeder

Ausflug und jeder noch so holprige Untergrund zum Kinderspiel. Und steht dir doch ein

Hindernis im Weg, kannst du es mithilfe der wendigen Schwenkräder mühelos umfahren.

Leicht und kompakt ist der Samba der perfekte Begleiter durch den täglichen Familientrubel.

Bist du unterwegs, so kannst du das Gestell des Kinderwagens klein zusammenfalten

und problemlos platzsparend im Kofferraum verstauen. Selbst bei einer Fahrt mit Bus und

Bahn findet der Samba noch ausreichend Platz. Und dank des leichten Aluminiumgestells

überwindest du kleine Hindernisse mühelos.

Gemeinsam groß werden

Beginnt dein Baby zu sitzen und immer mehr die Welt zu entdecken, kannst du die Babywanne

flexibel und einfach gegen den Sportwagenaufsatz austauschen. Aufregenden

Ausflügen mit vielen neuen Entdeckungen steht damit nichts mehr im Weg. Und wenn

die Augen deines kleinen Entdeckers müde werden, stellst du den Sitz in seine komplett

flache Liegeposition. Mit dem integrierten Verdeck mit UV-Schutz 50+ kannst du dein Kind

zusätzlich vor schädlichen Sonnenstrahlen schützen. So kann sich dein Schatz bequem

ausruhen und Energie für neue Abenteuer sammeln.

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Lesen Sie mehr auf seltenekrankheiten.de

Schlaffe Muskeln und verzögerte Entwicklung:

Dahinter könnte die sehr seltene

Erkrankung AADC-Mangel stecken!

Text Hanna Sinnecker

A

ls Summer 2016 auf die Welt kommt, ist alles

perfekt. Sie ist das größte Glück ihrer Eltern, ihr

Sonnenschein. Doch bereits wenige Monate später

machen sich ihre Eltern Sorgen, da sich Summer

langsam, zu langsam zu entwickeln scheint. Aber die Kinderärzte

geben Entwarnung: Alles sei in Ordnung, jedes Kind

habe eben sein eigenes Tempo. Auch nachdem Summer

nach extremen Schreiepisoden mehrfach ins Krankenhaus

muss, weil sie keine Luft mehr bekommt, werden die Eltern

beschwichtigt. So was käme öfter vor, als man denke, kein

Grund zur Sorge.

Doch im Laufe der Zeit beginnen sich die Auffälligkeiten zu

häufen: Summer ist sehr dünn, ihre Muskeln sind schlaff,

ihre Zunge ist dick und erschwert ihr das Atmen, ständig hat

sie eine verstopfte Nase. Sie schwitzt stärker als andere Kinder,

irgendwann beginnt sie, die Augen unwillkürlich nach

oben zu verdrehen. Nun sind auch die Ärzte beunruhigt.

Eine Klinikodyssee durch die Bundesrepublik beginnt, da

kein Arzt feststellen kann, was Summer fehlt. Unzählige

Untersuchungen folgen, eine Qual für Summer und ihre

Eltern. Summers Mutter erinnert sich an diese schwere Zeit

der Ungewissheit: „Solange wir keine Diagnose hatten, stand

immer der Vorwurf im Raum, ob man zu wenig getan hat.“

Ein Gefühl, das viele Eltern kennen, die ein Kind mit einer

seltenen Erkrankung haben.

Als Summer 1 ½ Jahre alt ist, hat endlich ein Arzt einen konkreten

Verdacht und untersucht nach einem MRT Summers

Hirnwasser. Daraufhin wird sie in die Uniklinik Heidelberg

überwiesen, wo dann endlich die Diagnose gestellt wird:

Summer hat einen Aromatischen-L-Aminosäure-Decarboxylase-Mangel,

kurz AADC-Mangel, eine extrem seltene

Stoffwechselerkrankung, die bisher nicht heilbar ist.

Ursachen und Symptome

Bei AADC-Mangel handelt es sich um eine sehr seltene

genetische Erkrankung, die sich auf das Gehirn auswirkt

und die Kommunikation der Nervenzellen beeinträchtigt.

Eine Mutation eines Gens führt dazu, dass wichtige Signale

im Nervensystem nicht mehr transportiert werden, weil der

Körper die entscheidenden Botenstoffe nicht oder nur in zu

geringen Mengen produziert. Zu den häufigsten Symptomen

zählen eine geringe Muskelspannung beziehungsweise eine

geringe Muskelstärke, Bewegungsstörungen, insbesondere

unwillkürliche Augenbewegungen, sowie Entwicklungsverzögerungen

(zum Beispiel keine altersentsprechende

Kopfkontrolle, kein Krabbeln, Sitzen oder Stehen ohne Hilfe,

kein Brabbeln oder Sprechen). Weitere häufige Symptome,

die bei den betroffenen Kindern auffallen könnten, sind

übermäßiges Schwitzen, vermehrter Speichelfluss, hängende

Augenlider und eine verstopfte oder laufende Nase. Diese

Symptome können einzeln auftreten und müssen nicht alle

zusammen vorliegen.

Diagnostik: Detektivarbeit für Mediziner

Summer zeigte eine Vielzahl dieser Symptome. Aber sie

ist einer von bisher nur etwa 125 beschriebenen Patientenfällen

weltweit, die Erkrankung ist daher weitestgehend

unbekannt, auch unter Medizinern. Zudem ähneln die

Symptome des AADC-Mangels denen häufiger auftretender

Erkrankungen wie Epilepsie oder Cerebralparese, das

Beschwerdebild kann also auf die falsche Spur führen. Das

führt dazu, dass die Diagnose oft sehr spät erfolgt. Im

Durchschnitt sind betroffene Kinder bei der Diagnose 3

½ Jahre alt, obwohl erste Symptome bereits im dritten

Lebensmonat auftreten können. Eine möglichst frühe

Diagnose ist aber entscheidend, um die Behandlung und

Versorgung der kleinen Patienten zu verbessern und betroffene

Eltern auffangen zu können. Summers Mutter erzählt:

„Die Diagnose trifft betroffene Familien tief. Einerseits ist

man erleichtert, endlich zu wissen, was ist. Nicht mehr

im Ungewissen zu sein. Andererseits war es hart, über das

Krankheitsbild aufgeklärt zu werden und zu hören, was die

Krankheit mit sich bringt. Aber die Diagnose kann insofern

Erleichterung schaffen, da nun konkrete Schritte für die

Therapie geplant werden können.“

FOTO: SHUTTERSTOCK

Behandlungsmöglichkeiten und Austausch

Denn auch wenn die Erkrankung bisher nicht heilbar

ist, kann nach der Diagnose ein Therapieplan entwickelt

werden, der dabei helfen kann, die Symptome

der kleinen Patienten zu lindern. Dazu zählen Physio-,

Ergo- und Sprachtherapien sowie individuell an den Patienten

angepasste medikamentöse Optionen. Je früher

also die Diagnose gestellt wird, umso schneller kann

den betroffenen Kindern geholfen werden. Zudem gibt

die Diagnose den betroffenen Familien die Möglichkeit,

emotional aufgefangen zu werden. Summers Mutter

erzählt uns: „Am wichtigsten erscheint uns der Aspekt,

dass sich die Eltern und ihr erkranktes Kind nicht mehr

alleine fühlen müssen. Es gibt Familien, die auch mit

dieser Krankheit leben. Nur sie verstehen wirklich, wie

man sich fühlt. Man ist nicht mehr so machtlos und

kann etwas tun.“

Ein offener Umgang mit der Erkrankung

Deshalb nimmt Summers Mutter auch kein Blatt vor

den Mund und spricht ganz offen über die Erkrankung

ihrer Tochter. Sie sagt: „Ich möchte anderen Eltern

mit Kindern, die auch mit AADC-Mangel leben, Mut

machen und zurufen: Ihr seid nicht allein!“ Zudem

hat Summers Mutter die Erfahrung gemacht, dass ein

transparenter Umgang einer möglichen Stigmatisierung

der betroffenen Kinder in ihrem Lebensumfeld

entgegenwirken kann: „Ein offener Umgang mit der

Krankheit hilft auch dem Umfeld, seine Hemmschwelle

zu überwinden und offen Fragen zu stellen. Ein gut informiertes

Umfeld ist die Basis, um das Kind im Alltag

gut zu unterstützen.“

Ein offenes Ohr beim Kinderarzt

Und nicht zuletzt sind es dieser offene Umgang und die

damit verbundene Aufklärung, die auch Ärzten,

speziell Pädiatern, die Erkrankung auf den Schirm

bringen können. Denn die behandelnden Kinderärzte

sind meist die erste Anlaufstelle betroffener Eltern, die

sich um ihr Kind sorgen. Summers Mutter wurde erst

ernst genommen, als die Beschwerden sich häuften,

daher sagt sie: „Ich möchte, dass Ärzte an die Krankheit

denken, dass sie die Bedenken der Eltern nicht als

Kleinigkeit abtun und dass sie weiter forschen, bis die

Diagnose bestätigt ist.“ Dazu gehört auch, Kinder mit

unspezifischen Beschwerden an spezialisierte Kollegen

zu überweisen, wenn keine konkrete Diagnose gestellt

werden kann. Damit die wenigen seltenen Fälle

entdeckt und den kleinen Patienten und ihren Familien

geholfen werden kann, so gut es bisher geht.


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Entwicklungsverzögerungen

ernst nehmen, an seltene

Erkrankungen denken!

Alle Eltern möchten, dass ihr Kind gesund ist. Was

aber, wenn es unerklärliche Beschwerden gibt und

ihr Kind in der Entwicklung hinterher ist? Dann sollten

Eltern unbedingt ihren Kinderarzt zu Rate ziehen

und auf ihr Bauchgefühl hören, denn sie kennen

ihr Kind am besten!

Den sehr seltenen Aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase

(AADC)-Mangel

erkennen

Eine sehr seltene Erkrankung, die sich bei Babys

durch schlaffe Muskeln, unwillkürliches Augenverdrehen,

eine verstopfte Nase und Entwicklungsverzögerungen

im Vergleich zu Gleichaltrigen bemerkbar

machen kann, ist die schwere Erbkrankheit

AADC-Mangel.

AADC-Mangel – kurz für Aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase-Mangel

– ist eine sehr seltene

Erbkrankheit, die sich auf das Gehirn auswirkt und

die „Datenübertragung“ zwischen den Nervenzellen

stört. Oft führt AADC-Mangel schon beim Baby

zu schlaffen Muskeln, Bewegungsstörungen und zur

Verzögerung in der Entwicklung. Auch viele andere

Symptome sind möglich, wie zum Beispiel übermäßiges

Schwitzen oder eine andauernd verstopfte

Nase. Daher sollten unbedingt auch Kinderärzte an

diese seltene Erkrankung denken, wenn ein kleiner

Patient die genannten Symptome zeigt. Denn auch,

wenn ein AADC-Mangel in den allermeisten Fällen

ausgeschlossen werden kann, haben sie in den

wenigen Fällen, in denen ein AADC-Mangel vorliegt,

maßgeblich dazu beigetragen, die Erkrankung

frühzeitig(er) zu erkennen. Ihr Kinderarzt wird bei

dem Verdacht auf AADC-Mangel einen einfachen

Bluttest (3-OMD-Test) in die Wege leiten.

AADC-Mangel *

Schlaffe

Muskeln

Entwicklungsverzögerungen

Übermäßiges

Schwitzen

Bewegungsstörungen

oder

Verdrehen

der Augen

Andauernd

verstopfte

Nase

* Weitere Informationen zu den Symptomen und der Diagnose der seltenen Erbkrankheit finden Sie unter: www.aadc-mangel.de

*Unter www.aadc-mangel.de finden sowohl Eltern als auch Ärzte umfassende Informationen zu den Symptomen und der Diagnose dieser

RZ_10051_InformationsflyerSelteneErkrank_2xGrafiken_A5_21.indd seltenen Erbkrankheit. Für medizinisches Fachpersonal steht ein gesonderter 2 Ärztebereich zur Verfügung sowie eine gesonderte Website

20.05.21 10:16

www.aadc-testen.de. Weitere Informationen finden Sie unter www.duchenne.de

Früherkennung der

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD)

Hinter Entwicklungsverzögerungen, speziell bei

Jungen, kann ebenfalls mehr stecken. Auch wenn

sich eine verzögerte Entwicklung in den wenigsten

Fällen auf eine ernsthafte Erkrankung zurückführen

lässt, kann in vereinzelten Fällen eine seltene

genetische Erkrankung mit dem Namen

Duchenne-Muskel-Dystrophie (kurz DMD) der

Grund sein.

Aber was ist DMD? Es handelt sich dabei um eine

schwere und lebensbedrohende Erkrankung, die zumeist

Jungen betrifft. Durch eine Veränderung in der Erbsubstanz

fehlt das Muskelprotein Dystrophin. Als Folge

kommt es bei Jungen ab der frühesten Kindheit zum Abbau

der Bewegungs- und später zum Abbau der Atemund

Herzmuskulatur. In anderen Worten: Die Muskelschwäche

nimmt im Laufe der Zeit zu und breitet sich

auf den ganzen Körper aus. Einmal zugrunde gegangene

Muskeln können nicht wieder repariert werden. Deswegen

ist es so wichtig, die Erkrankung früh zu erkennen,

um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.

Zu den frühen Zeichen einer möglichen DMD gehören

Verzögerungen beim Sprechen, Bewegen und Lernen.

Im Vergleich zu Gleichaltrigen wirken Kinder mit DMD

weniger geschickt, schneller erschöpft und insgesamt

„langsamer“. Ihr Kinderarzt wird bei Verdacht einen einfachen

Bluttest, den sogenannten CK-MM-Test, durchführen.

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) *

Erste (frühe)

Entwicklungsverzögerungen

beim ...

... Bewegen

... Lernen

... Sprechen

* Jetzt DMD-Check machen auf: www.hinterherstattvolldabei.de

*Unter www.hinterherstattvolldabei.de finden Eltern, Angehörige und Interessierte weitere Informationen zu dieser Erkrankung sowie

einen RZ_10051_InformationsflyerSelteneErkrank_2xGrafiken_A5_21.indd DMD-Check, der in wenigen Schritten eine erste Orientierung geben 1kann. Weitere Informationen finden Sie unter www.duchenne.de

20.05.21 10:16


Ein weiter Weg

Leben mit einer seltenen Erkrankung

Wenn ein Kind schwer erkrankt, ist immer die gesamte Familie betroffen.

Sie benötigt umfassende Unterstützung, die weit über die medizinische

Versorgung des Kindes hinausgeht. Seit 25 Jahren begleitet und entlastet die

Björn Schulz Stiftung Familien mit unheilbar kranken Kindern.

Antonia ist 19 Jahre alt und gehört zu weltweit 300

Millionen Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung

leben. Sie leidet am MELAS-Syndrom (Mitochondriale

Enzephalomyopathie mit Lactazidose

und schlaganfallähnlichen Symptomen), ausgelöst

durch einen seltenen Gendefekt. Das Vorkommen

dieser Krankheit liegt in Europa bei etwa ein bis

neun Fällen pro einer Millionen Einwohner:innen.

Zu den häufigsten Symptomen gehören Epilepsie,

Muskelschwäche, Schwerhörigkeit, Erkrankungen

des Herzmuskels, Diabetes mellitus und gelegentlich

Kleinwuchs. Je nach Schweregrad geht man

nach der Erstmanifestation von einer Lebenserwartung

von etwa sieben Jahren aus, oft sind junge

Menschen betroffen.

Die ersten Symptome traten bei Antonia vor ein

paar Jahren auf. Freizeitaktivitäten wie Radfahren

oder Schwimmen waren immer anstrengend, dann

häuften sich Stürze und Knochenbrüche. Doch bis

zur Diagnosestellung war es ein weiter Weg mit

vielen Klinikaufenthalten und Tests. Antonia hatte

innerhalb eines Jahres fünf schwere MELAS-Anfälle

mit Kopfschmerzen, Halluzinationen und halbseitiger

Lähmung und wurde stationär behandelt.

Nur dank intensiver Therapien kann sie wieder Laufen

und Sprechen. Ihr Kurzzeitgedächtnis ist dennoch

weiterhin stark eingeschränkt und sie benötigt

in ihrem Alltag Hilfe und Unterstützung – auch

von ihrer Familie.

Als das Palliativteam der Klinik einen Aufenthalt im

Sonnenhof zur Entlastung vorschlug, war dies zuerst

ein seltsamer Gedanke. Bis vor kurzem war Antonia

schließlich noch ein „gesundes“ Kind. Doch

bereits der erste Besuch verscheuchte die komischen

Gedanken: Die Familie fühlte sich sehr gut

aufgehoben und betreut. Antonias Eltern konnten

seit Langem wieder mal eine Nacht durchschlafen

und sind dankbar für die vielen Möglichkeiten, die

die Björn Schulz Stiftung Familien bietet. „Alle Mitarbeiterinnen

und Mitarbeiter waren so lieb und

haben uns so geholfen“, beschreibt Antonias Mutter

Susanne ihre Erfahrungen. Da es Antonia so gut

gefallen hatte, durfte sie im Herbst 2020 eine weitere

Woche im Sonnenhof Urlaub machen.

Im Gegensatz zur Hospizarbeit für Erwachsene,

die in der letzten Lebensphase beginnt, setzt die

Kinderhospizarbeit bereits mit der Diagnosestellung

ein und erstreckt sich häufig über mehrere Lebensjahre.

Um möglichst viel der verbleibenden

Zeit gemeinsam verbringen zu können, bietet die

Björn Schulz Stiftung Familien neben den umfassenden

ambulanten Unterstützungsangeboten zuhause

die Möglichkeit, bei ihrem schwerstkranken

Kind im Sonnenhof zu sein. Sie profitieren vom geschützten

Raum und von den therapeutischen Angeboten.

Eltern und Geschwister erhalten zudem psychosoziale

Unterstützung und können sich mit anderen

Familien austauschen.

Während ihres Aufenthaltes im Sonnenhof der Björn

Schulz Stiftung ist Antonia das erste Mal mit der

Kunsttherapie in Berührung gekommen. Mittlerweise

besucht sie diese einmal pro Woche – ein absolutes

Highlight! Hier kann sie unbeschwert sein und für

einen Moment vergessen, dass sie nicht wie andere

19-jährige ist. Dafür ist die gesamte Familie unendlich

dankbar.

Unbeschwerte Momente

in der Kunsttherapie.

Die Kunsttherapie wird wie viele andere Angebote,

z.B. die Geschwister- und Trauerarbeit, über Spenden

finanziert. Sie alle sind Teil eines umfangreichen

Netzwerks der Hilfe, das die Björn Schulz Stiftung

seit ihrer Gründung schuf. 1997 rief sie einen der

ersten ambulanten Kinderhospizdienste ins Leben,

der heute einer von vielen verschiedenen ambulanten

Diensten ist. 2002 eröffnete sie den Sonnenhof

– Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Mittlerweile umfasst das Angebot außerdem

das Nachsorge- und Erholungshaus Irmengard-Hof

am Chiemsee. Aktuell begleitet die Björn Schulz Stiftung

etwa 700 Familien in Berlin und Brandenburg.

Björn Schulz Stiftung

Wilhelm-Wolff-Str. 38

13156 Berlin

info@bjoern-schulz-stiftung.de

030 398 998 50

Spendenkonto

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE34 1002 0500 0001 1456 00

BIC: BFSWDE33BER

Stichwort: MEINE FAMILIE

www.bjoern-schulz-stiftung.de

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