Willkommensbroschüre

Herzlich willkommen,
kleines Herzkind!
Herzkranke Kinder e.V.
Münster
Tipps rund um das
Leben mit Herzkindern
herzkranke-kinder-muenster.de

INHALT
Inhalt & Vorwort 2 - 3
Erkennen des Herzfehlers - VOR und NACH der Geburt 4 - 7
Als Herzkind im Krankenhaus 8 - 9
Überblick über Diagnoseverfahren & Untersuchungen 10 - 11
Herzoperationen - medizinische Hochleistung 12 - 13
Beim Kinderarzt / Kinder-Kardiologen 14 - 15
Der Alltag zu Hause mit Herzkind 16 - 17
Alltagshelfer:innen - Unsere ehrenamtlichen Engel für Familien 18 - 19
Herzkinder in Kindergarten & Schule 20 - 21
Herzkinder sicher unterwegs 22 - 23
Mit Herzfehler auf Reisen 24 - 25
Gut abgesichert mit Herzkind: Versicherungen, Behörden & Co. 26 - 27
Medikamente und Herzschrittmacher 28 - 29
Defibrillatoren - auch für Kinder geeignet? 30 - 31
Mitmachen - helfen Sie uns zu helfen?! 32 -33
Gedicht „Kleine Hand“; Unser Newsletter 34 - 35

VORWORT
Willkommen Herzkind!
„Warum wir? Warum trifft es uns?“
Diese und noch mehr Fragen werdet
ihr euch nach der Diagnose „angeborener
Herzfehler“ mit Sicherheit gestellt
haben. Keine Sorge, damit seid ihr nicht
allein. So ergeht es allen Eltern nach
dieser Diagnose. Es ist für alle erstmal
ein Schock. Gerade als Mutter können
einen Schuldgefühle überkommen.
Doch diese sind völlig unbegründet.
Einen angeborenen Herzfehler könnt
ihr weder gezielt vorbeugen noch durch
Verhalten absichtlich verursachen. Zu
allen Zeitpunkten in der Entwicklung
des Herzens können Störungen auftreten
und somit zu einem Herzfehler
führen. Also fragt euch nicht, was ihr
in der Schwangerschaft falsch gemacht
habt. Es ist jetzt wichtig, die Situation
zu akzeptieren und das Bestmögliche
daraus zu machen.
Den Blick nach vorne richten
Und hier kommen wir mit ins Spiel.
Elternvereine wie Herzkranke Kinder
e.V. Münster stehen euch und anderen
betroffenen Familien zur Seite. Wir
beantworten eure Fragen, geben Hilfestellung
und können hilfreiche Kontakte
zu anderen Familien oder auch Sozialarbeiter*innen,
Psycholog*innen usw.
herstellen.
Unsere kleinen Herzkinder
sind wahre Kämpfer.
Sie packen jeden Tag ihres Lebens
immer tapfer an, auch wenn der Start
nicht ganz so einfach war. Kaum ein
Herzfehler gleicht dem anderen. Jede
Behandlung erfolgt ganz individuell
passend auf euer Kind abgestimmt.
Möglicherweise stoßt ihr hin und
wieder an eure Grenzen. Situationen
erscheinen unüberwindbar oder gar
aussichtslos. Hier hilft professionelle
Unterstützung. Aber auch der Kontakt
mit anderen betroffenen Familien kann
helfen mit der Situation umzugehen.
Das Wissen, dass man von jemand
anderem verstanden wird, kann beruhigen
und helfen.
Diese Broschüre soll euch bei den
ersten Fragen rund um euer Herzkind
helfen. Sie soll als Leitfaden dienen,
ersetzt aber nicht wichtige Gespräche.
Euer Team von Herzkranke
Kinder e.V. Münster
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DIAGNOSE VOR DER GEBURT
Erkennen des Herzfehlers - vor der Geburt
Ein angeborener Herzfehler lässt sich
nicht immer vor der Geburt feststellen.
Euer Frauenarzt kann schon bei den
normalen Ultraschalluntersuchungen
schauen, ob alles gut aussieht.
Sollte jedoch etwas nicht in Ordnung
sein oder ihr schon einen angeborenen
Herzfehler in der Familie vorliegen
haben, werdet ihr an die Pränataldiagnostik
überwiesen. Hier werden die
Organe von eurem Kind auf deren Vollständigkeit
geprüft. Leider kann aber
nicht festgestellt werden, ob diese auch
alle richtig zusammen funktionieren.
Eine gründliche Feindiagnostik ist unverzichtbar.
Für die Geburtsvorbereitung
ist es wichtig, dass ein Herzfehler
erkannt wird. So kann sichergestellt
werden, dass euer Kind nach der Geburt
die beste ärztliche Betreuung
bekommt. Sucht euch ein Krankenhaus
aus, welches auf angeborene Herzfehler
bei Kindern spezialisiert ist.
Scheut euch nicht, in den Gesprächen
mit den Expert:innen (Spezialisten für
Kinderheilkunde, Geburtshelfer oder
Ärzte für pränatale Kardiologie) mehrfach
die gleichen Fragen zu stellen,
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DIAGNOSE VOR DER GEBURT
solange ihr unsicher seid. Macht zur
Not mehrere Beratungsgespräche, bis
alle offenen Fragen beantwortet sind.
Für alle weiteren Entscheidungen sind
die Antworten auf all eure Fragen sehr
wichtig. Es gibt weder falsche noch
richtige Entscheidungen. Es zählt nur,
was für euch richtig ist. Auch wenn es
schwerfällt, sie sind wichtig und müssen
getroffen werden.
Für euch ist dieses Wissen wichtig, um
über alle weiteren Schritte entscheiden
zu können.
Dank der Pränataldiagnostik könnt ihr
euch so gut es geht auf das Leben mit
einem Herzkind vorbereiten. Es hilft
der gesamten Familie mit der Situation
umzugehen.
Sobald der Arzt sagen kann, um welchen
Herzfehler es sich bei eurem Kind
handelt, solltet ihr möglichst viel über
diesen und die möglichen Behandlungsmethoden
herausfinden. Dabei
können wir euch gerne unterstützen.
Schon gewusst?
Der angeborene Herzfehler ist die
häufigste Organfehlbildung bei Neugeborenen.
Etwa jedes 100. Baby wird
mit einem Herzfehler geboren! Doch
während 1989 noch etwa jedes fünfte
Kind an den Folgen des Herzfehlers verstarb,
sind es heute nur noch etwa 5 %
der Herzkinder, die nicht überleben.
Das heißt: 95% der Herzkinder
überleben und wachsen zu (fast)
normalen Erwachsenen heran!
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DIAGNOSE NACH DER GEBURT
Erkennen des Herzfehlers - nach der Geburt
Ein angeborener Herzfehler wird nicht
zwangsläufig bei der Geburt entdeckt.
Wenn ein Herzfehler vorliegt, wird
dieser oft erst bei der Erstuntersuchung
aufgrund eines Herzgeräusches festgestellt.
Manchmal ist der Herzfehler allerdings
bereits auf den ersten Blick sichtbar. So
kann die Haut der Neugeborenen direkt
nach der Geburt blau verfärbt sein. Das
liegt daran, dass aufgrund des Herfehlers
zu wenig Blut durch die Lunge
fließt und es so nicht ausreichend mit
Sauerstoff angereichert wird.
Zirka 20 Prozent aller angeborenen
Herzfehler gehen mit solch einer
Zyanose - auch „Blausucht“ genannt -
einher.
Oftmals äußern sich Herzerkrankungen
auch erst später. Erste Anzeichen hierfür
können zum Beispiel eine geringe
Nahrungsaufnahme, Schwierigkeiten
beim Trinken und Atemprobleme
zählen. Starkes Schwitzen beim Trinken
oder Essen können auch einen Hinweis
auf eine Herzerkrankung geben. Zieht
in einem solchen Fall bitte einen Arzt
hinzu und lasst die Symptome medizinisch
abklären.
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DIAGNOSE NACH DER GEBURT
Hört, hört!
Genaues Abhören der Herztöne durch
den Kinderarzt ist nach wie vor von
größter Bedeutung. Diese Untersuchung
ist einfach durchzuführen und in
Verbindung mit dem Gesamtzustand
des Kindes sehr aussagekräftig.
Da die Pränatal-Diagnostik heutzutage
so gut ist, werden die meisten angeborenen
Herzfehler schon vor der Geburt
festgestellt.
Schon gewusst?
Das Herz eines Neugeborenen ist etwa
so groß wie eine Walnuss. Es pumpt
doppelt so häufig wie das Herz eines
Erwachsenen.
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7

KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
Als Herzkind im Krankenhaus
Vor der Geburt bzw. der Operation ist
es wichtig, die passende Klinik auszuwählen.
Sucht eine Klinik, in der es
speziell eine kinderkardiologische Station
gibt. Es ist ebenfalls wichtig, dass
es dort ein Behandlungsteam mit einer
guten Expertise gibt.
Der Aufenthalt im Krankenhaus mit
den festen Abläufen und die Operation
stellen Ausnahmesituationen dar. Habt
bitte Verständnis, dass es nicht möglich
ist, dass alle Angehörigen euer Kind besuchen
können. Für euch, aber auch für
euer Herzkind, kann zu viel Besuch ohnehin
zu stressig sein. Ihr solltet euch
darauf konzentrieren, dass euer Kind
so schnell wie möglich wieder fit wird,
damit ihr das Krankenhaus so schnell es
geht wieder verlassen könnt.
Nach der Aufnahme ins Krankenhaus
wird euer Kind untersucht und eine
Anamnese wird erstellt. Für die Fragen
nach dem bisherigen Krankheitsverlauf
ist es von Vorteil, die Unterlagen vom
Kinderarzt bzw. vom Kinderkardiologen
zur Hand zu haben. Wenn euer Kind
ausschließlich im Krankenhaus, egal ob
stationär oder ambulant, untersucht
8

KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
wurde, haben die Ärzte alle Unterlagen
schon zur Hand. Hattet ihr ambulante
Termine in unterschiedlichen Praxen
oder Kliniken? Dann könnt ihr die Berichte
stets als Kopie an euren Hausarzt
schicken lassen.
Kleines Herz in guten Händen
Der Alltag im Krankenhaus besteht aus
Visiten, Untersuchungen, Schichtwechseln
und Gesprächen. Bei den Gesprächen
mit den Ärzten lässt es sich nicht
immer vermeiden, wenn euer Kind
oder andere Eltern im Zimmer zuhören.
Im Krankenhaus wird der Großteil der
Verantwortung für euer Kind abgegeben.
Auch wenn das schwer fällt, solltet
ihr es zulassen. Das Pflegepersonal
weiß was zu tun ist und unterstützt
euch bei der Versorgung.
In der Ruhe liegt die Kraft
Nutzt die Zeit, wenn euer Kind schläft
oder anderweitig unter Aufsicht ist und
ruht euch aus oder geht einen Kaffee
trinken. Auch wenn es schwer fällt,
euer Herzkind alleine zu lassen, das
Pflegepersonal hat immer mehr als nur
ein Auge drauf. Für euer Kind ist es sehr
wichtig, dass ihr auf euch achtet und
eure Akkus aufladet. Je entspannter ihr
seid, desto besser ist es für euer Kind.
Tipps vor einem Krankenhausaufenthalt
Informiert euch über die Besuchszeiten
für euch und eure Familie
Wo sind die Parkplätze?
Wie komme ich von dort ins
Krankenhaus/auf die Station?
Wo ist die nächste Bushaltestelle?
Welche Linien halten da?
Erstellt eine Packliste!
Bei Allergien: ggf. an Spezialnahrungsmittel
denken bzw. Verfügbarkeit
vor Ort abklären.
Mehr dazu findet ihr auch in eurem Ordner.
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KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
Überblick über Diagnoseverfahren & Untersuchungen
Untersuchungen:
Wie schon vorher beschrieben, können
manche Herzfehler vor oder nach der
Geburt erkannt werden.
Zu den ersten Untersuchungen eures
Kindes zählen:
Echokardiographie:
Eine Echokardiographie, oft auch als
„Herzecho“ bezeichnet, ist eine Ultraschalluntersuchung
(Sonographie) des
Herzens. Dabei sendet ein Schallkopf in
hoher Frequenz Wellen aus, die dann
verschiedene Strukturen sichtbar machen.
Diese Wellen sind unsichtbar und
verursachen auch keine Schmerzen.
Elektrokardiographie (EKG):
Bei der Elektrokardiographie (EKG)
werden die elektrischen Aktivitäten des
Herzens abgeleitet und in Form von
Kurven im Elektrokardiogramm (auch
EKG) aufgezeichnet. Im Herzen entsteht
bei jedem Schlag ein schwacher Strom
mit einer Spannung von etwa einem
Tausendstel Volt. Das EKG ist damit
Ausdruck des Verlaufes der Herzerregung.
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KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
MRI/MRT:
Bei der Magnetresonanztomographie,
kurz „MRT“, handelt es sich um ein
bildgebendes Verfahren, mit dem sich
Organe und Gewebe sehr detailliert
darstellen und auf etwaige Veränderungen
hin beurteilen lassen. Die auch
als Kernspintomographie bezeichnete
Untersuchungsmethode nutzt dabei
keine Röntgenstrahlen, sondern Magnetfelder
und hochfrequente elektromagnetische
Wellen.
Herzkatheter:
Bei einer Herzkatheter-Untersuchung
werden - unter Narkose - Herz und
Herzkranzgefäße mithilfe des Röntgenverfahrens
untersucht. Um das Herz
und die Gefäße auf dem Röntgenbild
besser sichtbar machen zu können,
werden Röntgenkontrastmittel verwendet.
Der Herzkatheter ist ein
dünner biegsamer Kunststoffschlauch.
Da er entweder über einen externen
Druckwandler mit einem Registrier
gerät verbunden ist oder selbst einen
Mikrodruckwandler an seiner Spitze
besitzt, kann durch ihn den Druck in
den Herzkammern und herznahen Gefäßabschnitten
gemessen werden. Zudem
kann der Arzt über den Katheter
Röntgenkontrastmittel einspritzen. Auf
diese Weise kann er Herz- bzw. Gefäßstrukturen
auf dem Monitor sichtbar
machen.
Mehr Infos
Broschüre „Leitfaden Herzkatheter bei Kindern“
des Bundesverbandes Herzkrankes Kind e.V.:
https://bit.ly/3d5FpG7
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KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
Herzoperationen - medizinische Hochleistung
Etwa ein Drittel aller Herzkinder
brauchen direkt nach der Geburt eine
Operation oder einen Herzkatheter. Bei
manchen Herzfehlern werden auch im
weiteren Leben Operationen notwendig
sein. Die Operation bedeutet für
euer Kind - aber auch die ganze Familie
- schwierige Stunden und Tage.
Euer Kind übersteht die Operation
meist gut, da die kleinen Kämpfer einfach
robuster sind. Geht mit möglichst
viel Ruhe und Zuversicht an die Operation
heran. Wie eine Operation abläuft,
erklärt euch der Kinderherzchirurg.
Wir empfhlen, bei den Gesprächen am
besten immer zu zweit teilzunehmen.
Notiert euch vorher alle Fragen, die ihr
beantwortet haben wollt. Als Hilfestellung
könnt ihr unseren Fragenkatalog
im Willkommens-Ordner nehmen. In
dem Gespräch mit den Ärzten werden
nicht nur der Ablauf der Operation
erklärt, sondern euch auch mögliche
Komplikationen genannt. Das kann
Angst machen. Jedoch treten diese nur
in Ausnahmefällen auf. Wenn ihr Zweifel
an der vorgeschlagenen Behandlung
habt, holt euch dringend eine Zweitmeinung
ein.
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KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
Unser Kind braucht eine OP, was nun?
Die gute Nachricht: Durch die jahrzehntelange
Forschung und den permanenten
technischen Fortschritt in der Medizin,
sind die Aussichten für Eingriffe
- selbst bei kleinsten Patienten - gut.
Kinder mit leichtem Herzfehler wie
Vorhof- oder Kammerscheidewanddefekt
haben nach erfolgreicher
Operation gute Chancen auf ein annähernd
normales Leben. Viele angeborene
Herzfehler können jedoch nicht
vollständig korrigiert werden. Es kann
keine normale Herzfunktion wieder
hergestellt werden. Lediglich die
Symptome werden gelindert.
Der Tag der Operation wird in euch
unterschiedliche Gefühle auslösen
wie Bangen, Hoffen und Angst. Es ist
wichtig, eurem Kind Zuversicht zu vermitteln.
Gebt ihm/ihr zur Operation das
Lieblingskuscheltier oder etwas ähnlich
Vertrautes mit. Versucht euch während
der Operation abzulenken und nicht die
ganze Zeit auf der Station bzw. vor dem
Operationssaal zu warten. Euer Kind ist
in guten Händen.
Eine Checkliste für vor der Operation
findet ihr in eurem Ordner.
Wichtig: Geschwisterkinder nicht vergessen!
Ist euer Herzkind schon älter? Oder die
Geschwister? Nicht nur das Herzkind
wird unter der Situation leiden, sondern
auch die Geschwister. Von daher seid
offen und ehrlich und redet über das,
was kommt. So könnt ihr eure Kinder
auf die kommende Situation gut
vorbereiten.
Übrigens:
Geschwisterkinder sind bei all unseren
Aktionen und Veranstaltungen ebenfalls
immer herzlich willkommen!
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KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
Beim Kinderarzt / Kinderkardiologen
Außerhalb des Krankenhauses sind
Kinderärzt:innen und/oder Kinderkardiolog:innen
für euch wichtige
Ansprechpartner und begleiten die Entwicklung
eures Herzkindes über viele
Jahre.
Es ist von Vorteil, die Untersuchungen
gut vorzubereiten. Plant genügend Zeit
ein, um alles in Ruhe besprechen zu
können. Vergesst eure Unterlagen nicht
und schreibt eure Fragen gerne vor
dem Termin auf, um wirklich an alles zu
denken.
Folgende Dinge solltet ihr mitbringen:
Versichertenkarte
Untersuchungsheft
Arztbriefe
für den Kinderkardiologen
zudem eine Überweisung des
Kinderarztes
Wenn es der erste Termin beim Kinderarzt
bzw. Kinderkardiologen ist,
denkt ebenfalls an Aufzeichnungen zur
Krankengeschichte eures Kindes und
den Medikamentenplan. Auch an Herz-
Kreislauferkrankungen in der Familie
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KRANKENHAUS, UNTERSUCHUNGEN, OPERATIONEN
solltet ihr bei der Anamnese denken. In
der Regel fragt der Arzt hier aber von
sich aus nach.
Von Vorteil ist hier euer Ordner, in dem
ihr alle wichtigen Unterlagen abheften
und den Fragenkatalog nutzen könnt.
Notiert euch Beobachtungen oder Beschwerden
eures Kindes. Fragt immer
alles, was euch unklar ist bis ihr alles
verstanden habt. Lasst euch neue Rezepte
oder neue bzw. geänderte
Medikamentenpläne stets mitgeben.
Bereitet euer Kind altersentsprechend
auf den Termin vor. Erklärt ihm/ihr im
Vorfeld, am besten einen Tag vorher
und nochmals am Untersuchungstag
selber, alles Wichtige und erlaubt ihm/
ihr auch Fragen zu stellen, wenn euer
Kind was wissen will.
Neugeborene und Säuglinge sind durch
den Wechsel in eine unbekannte Umgebung
oftmals irritiert. Versucht eine
Unruhe des Kindes zu vermeiden und
nehmt ruhig etwas zu essen, die Lieblingsspieluhr
oder einen Greifling mit
zu den Untersuchungen.
Ältere Kinder lassen sich in der Regel
gut auf die Untersuchungen beim
Kinderarzt oder Kinderkardiologen vorbereiten.
Zieht eurem Kind Kleidung an, die leicht
an und aus gezogen werden kann. Bei
den Untersuchungen werden die Brust
und der Bauch untersucht. Mit bequemer
Kleidung ist es für euch und euer
Kind einfacher.
Nach dem Termin notiert euch zu Hause
gegebenenfalls noch offene Fragen
oder Unklarheiten. Meist fällt einem
zu Hause in Ruhe doch noch etwas ein.
Sollte eine für euch wichtige Frage offen
sein, ruft beim Arzt an oder schickt
eine E-Mail.
Vergesst nicht, dass die Kinderärzte
und vor allem die Kinderkardiologen im
Umgang sowie bei der Behandlung und
Diagnostik von Herzkindern erfahren
bzw. spezialisiert sind.
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FAMILIEN-ALLTAG MIT HERZKIND
Der Alltag zu Hause mit Herzkind
Wenn euer kleiner Kämpfer nach der
Operation und/oder dem Krankenhausaufenthalt
zu Hause ist, dann ist es für
euch erstmal eine Erleichterung. Der
Alltag zu Hause muss sich jedoch erst
einspielen. Das Leben mit einem Herzkind
kann das Familienleben ordentlich
durcheinander wirbeln. Es kann unter
Umständen auch Stress bedeuten.
Zu Hause habt ihr die Sicherheit aus
dem Krankenhaus nicht mehr. Mit der
Zeit merkt ihr als Eltern aber, wenn sich
der Gesundheitszustand von eurem
Kind verändert und wann ihr zum Arzt
müsst. Vertraut auf euer Gefühl als
Mutter bzw. Vater.
Die Tage müssen nun vermutlich ganz
anders gestaltet werden, als ihr es
bisher gewohnt wart. Gerade in der
Anfangsphase ist es nicht einfach und
es kann das Gefühl entstehen, das alles
nicht zu schaffen. Die meisten Familien
wachsen aber gut in die Situation
hinein.
Es gibt kein Patentmittel, das für alle
Familien anwendbar ist. Jeder muss
eigene Erfahrungen machen und her-
16

FAMILIEN-ALLTAG MIT HERZKIND
ausfinden, was für die eigene Familie
am besten funktioniert.
Baut die Herzerkrankung so gut es geht
in den Alltag ein. Aber bedenkt, dass
sich nicht alles um diese Einschränkung
drehen muss. Auch die Geschwister
sollten nicht vernachlässigt werden. Sie
stehen so schon oft im Schatten. Das
lässt sich natürlich leider nicht immer
vermeiden. Bezieht sie altersgerecht in
die Situation mit ein.
Hilfe annehmen
Überlegt, wer euch wie unterstützen
kann. Irgendwann stoßen alle Eltern
mal an ihre Grenzen. Gut, wenn es neben
Großeltern und Freunden weitere
tatkräftige Unterstützer für euch gibt.
Wir können euch unsere Alltagshelfer:innen
ans Herz legen. Sie
nehmen euch Aufgaben im Haushalt
ab oder beschäftigen sich mit den
Geschwistern.
Besprecht eure Ängste und Befürchtungen
mit eurem Partner oder einer
nahestehenden Person. Versucht alles
zu thematisieren was euch beschäftigt.
Denn gemeinsam wird das Leben mit
einem Herzkind besser.
Eltern für Eltern - Wie macht ihr das eigentlich?
Euer neues kleines Familienmitglied
stellt erst einmal eine Menge auf den
Kopf. Wie jedes Baby. Sich in die neue
Elternrolle einzufinden braucht Zeit
und wirft - auch bei gesunden Kindern -
zahlreiche Fragen auf.
Umso schöner, wenn man andere
Eltern fragen kann, wie sie mit Situationen
umgehen oder ähnliche Probleme
bereits gelöst haben.
Wir vernetzen Familien von Herzkindern
untereinander. Bereits auf der
Kinderkardioogie des UKM Münster
bieten wir Elterncafés an und in unserer
Geschäftsstelle findet regelmäßig
ein Elterntreff statt.
Neben Tipps und Tricks aus dem
Familienalltag, fachlichen Infos zu Herzkrankheiten
oder Bastelnachmittagen,
geht es hierbei auch um ein offenes
und entspanntes Kennenlernen untereinander.
Schon so manche Freundschaft
ist zwischen Kindern und Familien
so bereits entstanden.
Termine & Infos auf unserer Webseite oder in unserer Geschäftsstelle anfragen.
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UNSERE ALLTAGSHELFER:INNEN
Unsere ehrenamtlichen Engel für Familien
Unser Verein legt großen Wert auf
praktische Unterstützung dort, wo sie
gebraucht wird. Deshalb haben wir seit
Jahren ein umfangreiches Netz aus
ehrenamtlichen Helferinnen und
Helfern aufgebaut, die die Familien
regelmäßig im Alltag unterstützen.
Mit viel Herzblut sind viele unserer
Ehrenamtlichen seit Jahren dabei und
so manche langjährige Freundschaft
zwischen Familien und Alltagshelfern
hat sich schon entwickelt.
Was macht ein Alltagshelfer?
Der Unterstützungsbedarf ist in jeder
Familie anders. Mal tut schon die bloße
Anwesenheit eines lieben Menschen
gut, mal werden die Geschwisterkinder
bespaßt, während sich die Mutter um
das Herzkind kümmert oder das Herzkind
wird von einem Alltagshelfer betreut,
während die Eltern einfach mal
Zeit für sich brauchen. Es können aber
auch z. B. Fahrdienste, Einkaufsgänge
oder Haushaltsarbeiten übernommen
werden.
18

UNSERE ALLTAGSHELFER:INNEN
Wodurch, wann und wie oft euch ein/e
Alltagshelfer:in hilft, wird gemeinsam
abgesprochen. Klar, muss auch die
Sympathie stimmen. Doch da hat es
zwischen unseren Helfer:innen und
den Familien bisher immer gefunkt. Für
jede Familie gibt´s den/die passende/n
Alltagshelfer:in. Ganz sicher.
Alle unsere Alltagshelfer:innen sind
von uns für den Umgang und Alltag mit
Herzkindern geschult und stehen natürlich
fortlaufend mit unseren Koordinatoren
im Austausch.
Kostenlos aber unbezahlbar
Die Unterstützung durch unsere Alltagshilfen
ist für Vereinsmitglieder
kostenlos. Hat eure Familie Unterstützungsbedarf?
Dann nimm Kontakt mit
uns auf und wir finden eine Lösung.
Nicht nur für die Familien ist die praktische
Alltagshilfe ein Gewinn. Auch
unseren Helfer:innen tut ihr Engagement
sichtlich gut und sie sind mit viel
Freude im Einsatz.
Warum ich Alltagshelferin
geworden bin:
„Besonders Freude macht mir der
Kontakt zu den Eltern und den Kindern.
Da schon vermeintlich kleine Alltagsaufgaben
für Familien mit Herzkindern
eine große Herausforderung darstellen
können, bin ich froh und dankbar, dass
ich für die Familien eine hilfreiche
Entlastung sein kann.
Da ich neben meinem Job noch Zeit
habe, suchte ich nach einer Aufgabe
mit Sinn. Im Verein lerne ich immer
wieder tolle Menschen kennen, die
sich mit Freude und viel Engagement
für Herzkinder einsetzen. Das unterstütze
ich gerne und spüre, wie gut mir
das tut.
Die lächelnden Kinder, erleichterten
Mütter und Väter und das WIR-Gefühl
im Vereinsteam sind für mich wahrlich
Lohn genug.“ Elisabeth, 62 J.
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HERZKINDER IN KINDERGARTEN & SCHULE
Kindergarten:
Für die meisten Herzkinder ist ein
Regelkindergarten die richtige Wahl.
Macht euch aber vor Ort ein Bild
davon, ob der Kindergarten wirklich
für euch in Frage kommt. Regelkindergärten
haben leider KEINE speziellen
personellen und finanziellen Möglichkeiten,
um Kinder mit besonderem
Förderbedarf aufzunehmen.
Inklusive sowie heilpädagogische Kindergärten
haben hierfür die passende
Infrastruktur. Hier findet ihr zusätzliche
personelle Ressourcen, die speziell auf
Bedürfnisse von Kindern mit besonderem
Förderbedarf ausgerichtet sind.
Ob euer Kind besondere Betreuung
braucht, hängt ganz alleine von eurem
Herzkind und dem individuellen Förderbedarf
ab. Sollte dies der Fall sein,
könnt ihr das vom Kinderarzt attestieren
lassen und euch dementsprechend
einen passenden Kindergarten aussuchen.
Hat euer Kind keinen individuellen
Förderbedarf, spricht nichts
dagegen, euer Kind in einen Regelkindergarten
zu schicken.
Während der Kindergartenzeit sollte
darauf geachtet werden, ob bei eurem
Kind Beeinträchtigungen durch den
Herzfehler auftreten. Es kann unter
Umständen zu Motorik- oder Sprach-
20

HERZKINDER IN KINDERGARTEN & SCHULE
störungen oder Problemen bei der
psycho-sozialen Kompetenz kommen.
Im Alltag fallen diese meist nicht auf,
sondern erst im Zusammensein mit
anderen Kindern. Sollten Entwicklungsstörungen
auftreten, kann eine Frühförderung
eurem Kind zusätzliche Unterstützung
bieten.
Schule:
Euer Kind ist alt genug für die Schule?
Also steht bei euch die Frage im Raum,
auf welche Schule ihr euer Kind schicken
sollt. Durch die Schule erhält euer
Kind so viel Normalität mit Rücksichtnahme
wie möglich. Bei der Wahl der
richtigen Schule solltet ihr überlegen,
wo euer Kind am besten gefördert
wird. Wie schon erwähnt, können die
meisten Kinder auf eine ganz normale
Schule gehen. Wie im Kindergarten
ist es wichtig, dass ihr bei der Anmeldung
die Herzerkrankung angebt. Lasst
eine Liste mit Notfallkontakten in der
Schule. Eine Liste zum Ausfüllen findet
ihr in eurem Ordner. Durch die Liste
können die Lehrer*innen passend mit
der Situation umgehen und im Notfall
richtig reagieren.
Tipps:
Wenn möglich, fragt die Schule nach
einem zweiten Satz Bücher, welcher in
der Schule verbleiben kann. So müssen
die schweren Schulbücher nicht immer
zwischen Schule und Zuhause hin und
her getragen werden.
Herzkinder sind richtig gut in der Schule!
Herzkinder bewältigen ihre Schullaufbahn
überdurchschnittlich gut. Mit
knapp über 83 Prozent besucht die
große Mehrheit der Kinder mit angeborenen
Herzfehlern eine normale
Grundschule. Dabei starten mehr als
73 Prozent bereits mit sechs Jahren
oder jünger in ihr erstes Schuljahr.
Zwar wiederholten Patienten, insbesondere
mit schweren angeborenen
Herzfehlern, häufiger ein Schuljahr als
ihre gesunden Altersgenossen. Dies
liegt allerdings mehr an den krankheitsbedingten
Fehlzeiten als an geringeren
Fähigkeiten.
Unabhängig vom Schweregrad ihrer
Grunderkrankung erreichen rund 46
Prozent die Hochschulreife. Das gelingt
im Bundesdurchschnitt rund 32 Prozent
aller Schülerinnen und Schüler.
Quelle: Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler 2019
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HERZKINDER SICHER UNTERWEGS
SICHTBAR & SICHER
- AUCH UNTERWEGS!
Kleine Accessoires mit
Weitblick
Kinder werden im Straßenverkehr und
unterwegs leider allzu leicht übersehen.
Auf dem Weg zu Kindergarten,
Schule oder Spielplatz sind die Gedanken
der kleinen Verkehrsteilnehmer
oft ganz woanders. Umso wichtiger,
dass die Kleinen schon von Weitem gut
sichtbar sind.
Für kleine und große Weltentdecker
bieten wir u.a. Kinder-Sicherheitswesten
mit Reflektoren, um auch in der
dunklen Jahreszeit weithin sichtbar zu
sein.
Kinderwarnwesten und Notfalldreiecke
erhältlich in unserer Geschäftsstelle.
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HERZKINDER SICHER UNTERWEGS
Notfalldreieck - Wichtigste Infos auf einen Blick
Ein kleines Dreieck, das im Ernstfall
wichtige Zeit spart. Wie schnell ist es
passiert, dass ein Kind in einen Unfall
verwickelt ist, eine allergische Reaktion
oder Symptome von Herz-Kreislaufproblemen
zeigt.
In einem solchen Fall ist schnelles Handeln
gefragt. Kann das verletzte Kind
selbst keine Antworten (mehr) geben,
ist es für Ersthelfer entscheidend, wenn
sie wichtige persönliche und medizinische
Infos zum kleinen Patienten auf
einen Blick greifbar haben.
Egal, ob als kleine Halskette, Schlüsselanhänger
oder als robustes Notfalldreieck.
Kontaktdaten, Medikamente, behandelnde
Ärzte, Blutgruppe und was
sonst noch wichtig ist, kann hier auf
einem Einleger für den Notfall eingetragen
werden. Robust und wetterfest ist
unser Notfalldreieck ein kleiner Beitrag
für mehr Sicherheit im Alltag.
Vorbeikommen lohnt sich!
Unser Team lässt sich immer wieder
Neues einfallen, sowohl was Werbemittel,
Aktionen, kleine Geschenke oder
Infomaterialien betrifft. Vor bzw. in
unserer Geschäftsstelle findet ihr stets
ein buntes Regal mit allerlei Spielsachen,
Werbemitteln, Geschenkideen,
Dekoartikeln u.v.m., die gegen eine
kleine Spende mitgenommen werden
können.
Schaut doch mal in unserer Geschäftsstelle
vorbei. Wir freuen uns auf euren
Besuch.
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MIT HERZFEHLER AUF REISEN
Sonne, Strand & Herzfehler... Mit Herzkind
auf Reisen
Reisen mit einem Herzkind sollten gut
vorbereitet sein. Egal ob mit dem Flugzeug,
Auto oder Bahn. Macht vorher
einen Plan, was für euch wichtig ist und
auf was ihr achten müsst. Es wichtig,
alle Informationen und Fakten über
den Herzfehler seines Kindes zur Hand
zu haben, wie zum Beispiel die genaue
Diagnose sowie Name und Telefonnummer
des behandelnden Arztes. Befunde
lassen sich bei Bedarf auch auf Englisch
oder weitere Sprachen ausstellen.
Wer eine längere Reise plant, sollte
am besten vorher mit dem Kinderarzt
darüber sprechen. Fragt nach speziellen
Reisevorkehrungen, erforderlichen
Impfungen und gesundheitlicher Risiken.
Wenn euer Kind außerdem einen
Herzschrittmacher hat, sollte in jedem
Fall vorher der Kinderarzt oder Kinderkardiologe
befragt werden.
Berge oder Strandurlaub?
Bei der Auswahl des Reiseziels sind
einige Faktoren zu berücksichtigen. So
sind große Höhen, also ab etwa 1.500
Meter über dem Meeresspiegel, ein
Problem für alle, die mit Blutdruck zu
kämpfen haben. Liegt euer Reiseziel
außerhalb der EU, informiert euch über
24

MIT HERZFEHLER AUF REISEN
die dortige medizinische Versorgung im
Notfall. Wenn euer Kind schnell dehydriert,
meidet heißes Klima, wenn es
schnell friert, dann kaltes Klima.
Mit Herzkind ins Flugzeug?
Fliegen ist selten ein Problem. Wichtig
ist, alle wichtigen Papiere und Dokumente
(auch ggf. zu Herzschrittmacher
und Defibrillator) dabeizuhaben.
Bei Flügen mit Zwischenstopp versucht,
möglichst viel Zeit bis zum Anschlussflug
zu haben. So hat man zusätzlich
genügend Zeit für Pass- und Sicherheitskontrollen
und weniger Stress.
Wenn euer Herzkind im Alltag besonders
eingeschränkt ist, fragt beim
Ein- bzw. Umsteigen ins Flugzeug beim
Flughafenpersonal nach. Sie helfen
euch gerne.
Wer ein medizinisches Gerät oder
flüssige Medikamente nutzen und diese
mit an Bord nehmen muss, sollte sich
dafür vom Kinderarzt ein entsprechendes
Attest ausstellen lassen. Das medizinische
Gerät darf nicht größer als das
normale Handgepäck sein. Gebt das
Gerät oder eure Medikamente NICHT
mit dem Reisegepäck auf. Zum einen
könnte es beschädigt werden und zum
anderen, wenn doch der Fall eintreten
sollte, dass das Gepäck zunächst nicht
auffindbar ist, habt ihr wichtige Medikamente
oder Geräte immer in Reichweite.
Das schont eure Nerven - ganz
sicher. Einige Geräte können zudem
auch durch die geringen Temperaturen
im Frachtraum beschädigt werden, wie
zum Beispiel Blutgerinnungsprüfgeräte
und Messstreifen.
Ausreichend versichert?
Wenn ihr innerhalb der EU reist, dann
habt die europäische Krankenkarte
dabei. Nur dann werden die Kosten für
medizinische Leistungen vor Ort erstattet.
Diese Karte erhält man kostenlos
bei seiner Krankenversicherung. Ohne
die Karte kann der Besuch beim Arzt
schnell teuer werden. Die Karte alleine
ersetzt jedoch keine Versicherung.
Wer eine Auslandskrankenversicherung
abschließen möchte, sollte sich darüber
informieren, welche Leistungen im Einzelnen
abgedeckt werden. Man sollte
sich auf keinen Fall scheuen, genau
nachzufragen und sich die Police vorher
genau durchzulesen.
Im Ernstfall
Wenn euer Kind auf Reisen in ein Krankenhaus
muss, solltet ihr euch sofort
am ersten Tag für die Versicherung die
Einweisung bescheinigen lassen. Hebt
außerdem alle ausländischen Rezepte
auf.
Wir wünschen gute Reise!
25

VERSICHERUNGEN, BEHÖRDEN & CO.
Gut abgesichert mit Herzkind
Schon mit einem gesunden Kind stellen
sich die Eltern reichlich Fragen zur passenden
Versicherung, Fördermöglichkeiten
und vieles mehr. Aber mit einem
Herzkind werdet ihr euch noch viele
weitere Fragen stellen.
Möchten wir eine (Familien-)Reha? Wie
sieht es eventuell mit der Frühförderung
aus? Wie sind unsere finanziellen
und zeitlichen Möglichkeiten? Welche
Unterstützungsangebote gibt es?
Im Krankenhaus könnt ihr euch vom
Sozialdienst bei Fragen helfen lassen.
Später könnt ihr über uns beim Sozialverband
VdK Deutschland e.V. Hilfe
erhalten. Es wird euch auch bei rechtlichen
und finanziellen Schwierigkeiten
geholfen. Ihr könnt zum Beispiel
Argumentationshilfen bei eurem Antrag
erhalten oder eine Beratung zu einem
möglichen Widerspruchsverfahren.
26

VERSICHERUNGEN, BEHÖRDEN & CO.
Folgende Themen könnten zum
Beispiel für euch interessant sein:
Familienorientierte
Rehabilitation (FoR)
Schwerbehinderung
Frühförderung
Integration
(Kindergarten und Schule)
Fragen zu Pflegegraden bzw.
der Pflegeversicherung
Kuren
etc.
FoR (Familienorientierte
Rehabilitation):
Die familienorientierte Rehabilitation
ist eine Form der Kinderrehabilitation.
Hier stehen neben eurem Herzkind
auch ihr als Eltern und die Geschwister
im Mittelpunkt. Ihr werdet in die Therapie
mit einbezogen, um für euer Kind
den größtmöglichen Rehabilitationserfolg
zu erzielen. Denn schließlich ist
das Leben mit einem Herzfehler nicht
nur für euer Herzkind anstrengend,
sondern für die ganze Familie. Bei der
FoR lernt ihr wieder ein normales Familienleben
zu leben, eure Ressourcen zu
stärken und neue Kraft zu finden.
Tipp: Hilfsangebote nutzen!
Unsere Vereinsmitglieder erhalten
kostenlos Zugang zu den Beratungsangeboten
des Sozialverbandes VdK
Deutschland.
Unser Verein unterstützt euch auch bei
Fragen und Anträgen z.B. zur familienorientierten
Reha (FoR).
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MEDIZINISCHES EQUIPMENT IM ALLTAG
Medikamente und Herzschrittmacher
Medikamente:
Nicht alle Herzkinder benötigen Medikamente,
einige jedoch schon. Manche
auch nur für einen bestimmten Zeitraum,
andere ihr Leben lang. Es ist auch
nicht gesagt, dass Medikamente von
Anfang an genommen werden müssen.
Es kann durchaus sein, dass Herzkinder
erst später eine medikamentöse Behandlung
brauchen.
Die regelmäßige Einnahme hat Auswirkungen
auf den Alltag. Man gewöhnt
sich aber schnell daran. Zu Hause habt
ihr die Kontrolle, ob die Medikamente
eingenommen werden. Müssen sie
aber während der Kindergarten- bzw.
Schulzeit eingenommen werden, seid
ihr auf die Unterstützung der Erzieher
und Lehrer angewiesen. Macht auch
eurem Kind klar, wie wichtig die Medikamente
sind, damit er/sie diese später
selbständig einnimmt.
Für Herzkinder gibt es verschiedene
Medikamente, welche je nach Herzfehler
eingesetzt werden. Zum Beispiel:
Entwässernde Medikamente
Betablocker
Blutverdünnende Medikamente
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MEDIZINISCHES EQUIPMENT IM ALLTAG
Herzschrittmacher:
Bei manchen Herzfehlern ist der Taktgeber
für das Herz oder die Leistungsbahnen
gestört. In solchen Fällen
kommt ein Herzschrittmacher zum
Einsatz. Es ist ein kleines Gerät, welches
je nach Alter des Kindes an einer
bestimmten Stelle des Körpers eingepflanzt
wird.
Bei Säuglingen und kleinen Kindern
eher im Bauchbereich, bei Größeren im
Bereich der Schulter. Die Einpflanzung
des Schrittmachers erfolgt während
einer Operation unter Vollnarkose.
Irgendwann muss das Aggregat („die
Batterie“) des Herzschrittmachers gewechselt
werden, da diese sich über
die Jahre entleert. Hier muss zumeist
aber nur die sogenannte „Tasche“ des
Schrittmachers geöffnet werden. Die
Kabel zum Herzen bleiben unberührt.
Somit lässt sich ein „Batteriewechsel“
mit geringem Risiko und ohne großen
Aufwand - oft sogar ambulant - durchführen.
Im Alltag bereitet ein Schrittmacher in
der Regel kaum Probleme und zieht nur
geringe Einschränkungen nach sich.
Vorsicht / Abstand halten!
In unserem Alltag gibt es zahlreiche Haushaltsgegenstände, Elektronikartikel,
Magnetwellen und Funksignale, die Einfluss auf einen Herzschrittmacher haben
können. Oftmals genügt ein Sicherheitsabstand von mindestens 15 cm. Bei starken
Signalen ist jedoch ein größerer Abstand erforderlich. Informiert euch im Bedarfsfall
genauer über jeweilige Empfehlungen und Risiken. Die häufigsten Störquellen:
Geräte mit Magnetfeldern (z.B. Mikrowellen, Induktionskochfelder, etc.)
Röntgengeräte (auch am Flughafen), MRT / CT (bei ärztlichen Untersuchungen
den Schrittmacher IMMER angeben!)
Antennen und Funksignale (z.B. WLAN, Bluetooth, Funkgeräte, Scanner, ...)
starke elektronische Werkzeuge (z.B. Kettensäge, Schweißgeräte,
Generatoren, ...)
Elektrozäune
Körperfettwaage, Muskelstimulatoren (Reizstrom- / TENS-Geräte),
Bioresonanzsysteme sind NICHT empfehlenswert bei Herzschrittmacher!
Die o.g. Aufzählung dient lediglich der ersten Orientierung.
Bittte im Einzelfall immer mit behandelndem Arzt abklären!
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MEDIZINISCHES EQUIPMENT IM ALLTAG
Ist ein Defibrillator für Kinder geeignet?
Defibrillation ist eine Behandlungsmethode
gegen lebensbedrohliche
Herzrhythmusstörungen, die als Ventrikuläre
Tachykardie (Kammerflattern)
und Ventrikuläre Fibrillation (Kammerflimmern)
bezeichnet werden.
Bei einer Defibrillation werden durch
Stromstöße eines AED Defibrillators die
lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen
(Kammerflimmern, Kammerflattern)
durchbrochen, um eine normale
Herzaktivität wiederherzustellen.
Eine häufige Sorge von Eltern und
Betreuer:innen ist es, dass ein Defibrillator
für Kinder ungeeignet sei. Diese
ist aber unbegründet. Grundsätzlich
kann ein Defibrillator auch für Kinder,
die über 1 Jahr alt sind, eingesetzt
werden. So nutzen auch Notfallärzte
und anderes medizinisches Fachpersonal
Defibrillatoren, um Kinder wiederzubeleben.
Allerdings gelten hierbei besondere
Gegebenheiten, die beim Einsatz des
Gerätes beachtet werden müssen. Je
nach Defibrillatormodell befinden sich
hierzu entsprechende Infos und Hinweise
auf dem Gerät.
30

MEDIZINISCHES EQUIPMENT IM ALLTAG
So ist der zugrundeliegende Reanimationsalgorithmus
ein anderer als
bei Erwachsenen, die Positionen der
Elektroden sind anders und auch die
Energiemenge muss entsprechend gesenkt
werden. Hierbei gilt es, das Alter
des Kindes zu beachten.
Achtung: Vorsicht bei
Herzschrittmachern!
Bei Trägern von Herzschrittmachern ist
jedoch besondere Vorsicht vor einem
Defi-Einsatz gefordert. Der Stromstoß
des Defibrillators kann die Elektronik
des Schrittmachers stören. Es gibt allerdings
auch moderne AED-Geräte, die
einen Herzschrittmacher erkennen und
sicher angewendet werden können.
Tipp: Defi-Training
Im Notfall zählt jede Minute. Die Anwendung von Defibrillatoren ist im Ernstfall
auch für Laien möglich. Es hilft jedoch Ängste abzubauen, wenn man - in Ruhe -
einmal ausprobieren und sich mit dem Gerät vertraut machen kann. Dies geht bei
Ersthelferkursen oder Schulungsangeboten unseres Vereins.
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GEMEINSAM STARK FÜR HERZKINDER
Wir begleiten Herzkinder von der Geburt
bis ins Erwachsenenalter
Du hast bis hierhin gelesen und schon
einiges über das Leben mit einem
Herzkind und unseren Verein erfahren.
Danke für dein Interesse!
Sicherlich tauchen im Laufe der Zeit
noch Fragen auf. Daher lass uns doch
einfach in Kontakt bleiben.
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und Wissenswertes rund um unsere
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Leben mit Herzkindern.
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kannst du uns direkt unterstützen,
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VEREINSVORTEILE
Unser Verein - aus ganzem Herzen für Familien da
UNSERE VORTEILE
FÜR ALLE
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FÜR MIT-
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Basic Beratung & Infos
Elterncafé & -treff
Jugendgruppe JuHu
Willkommenspaket
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Ausflüge & Workshops
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Vereinsbücherei
Sozialberatung vdek,
Spezialberatungen
Stimmrecht im Verein
ermäßigt
ab 35 € / Jahr
Alle Infos zur Mitgliedschaft, Beitrittsformular
& Unterstützungsmöglichkeiten
findest du auf unserer Webseite:
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Du kleine Hand
Du kleine Hand in meiner Hand,
ich möchte Dich immer führen,
möchte zeigen Dir den rechten Weg
und Deine Wärme spüren.
Und irgendwann lass ich Dich los,
doch meine Hand wird sich nicht schließen.
Sie wird für Dich geöffnet sein,
wenn Du sie suchen müsstest.
Ich schreib‘s für Dich, du kleiner Wicht,
auch Du wirst mal erwachsen
und wirst, auch wenn Du stark und groß,
nach einer Hand oft tasten.
- Lotte Wenzel -

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