AUGENBLICK, BITTE!

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Plötzlich blind
Ob Tina mit Vorurteilen
zu kämpfen hat
und wie sie Make-up-
Artist wurde, lesen
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Tina (28) verlor über Nacht ihr Augenlicht, heute ist
sie Mutter, Make-up-Artist und Ehefrau. Wie sie ihren
Alltag meistert und was sie sich für alle Menschen mit
Handicap wünscht, erzählt sie im Interview.
Text Franziska Manske
Du bist mit der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa
geboren, konntest aber als Kind noch sehen.
Woran kannst du dich erinnern?
Ich kann mich noch an wahnsinnig viel erinnern. Ich bin
ein totaler Familienmensch und meine visuellen Erinnerungen
drehen sich alle um meine große Familie. Es sind
nicht die materiellen Dinge, eher gemeinsame Momente
und Situationen, die wir zusammen verbracht haben.
Wie hat sich die Krankheit zu Beginn bemerkbar
gemacht?
Ich habe das von Geburt an. Die Krankheit hat sich schleichend
entwickelt. Ich war immer sehr lichtempfindlich,
doch das konnte ich immer gut ausgleichen. An sehr sonnigen
Tagen beispielsweise mit speziellen Sonnenbrillen,
die auch an der Seite geschlossen sind. Richtig schlimm
wurde es, als ich 15 wurde.
Wusstest du, dass du eines Tages erblinden würdest?
Warst du darauf vorbereitet?
Tatsächlich überhaupt nicht. Ich war zwar immer in
ärztlicher Betreuung und bin regelmäßig zu Kontrollen
gegangen, doch da war immer alles auf dem gleichen
Stand. Die Ärzte haben uns immer versichert, dass die
Erblindung nicht eintreten wird. Und selbst wenn, dann
erst in sehr hohem Alter.
Leider haben sich die Ärzte geirrt.
Ja, leider. Von heute auf morgen war ich blind. Ich bin
am 3. Januar 2008 abends ins Bett gegangen und nachts
aufgewacht. Ich wollte mir ein Wasser holen und habe das
Licht angemacht. Es wurde nicht hell. Ich bin dann zu meiner
Schwester, habe sie geweckt und ihr gesagt, dass das
Licht nicht angeht. Sie hat mich dann angemotzt, dass das
Licht doch an ist. Für mich war es das aber nicht. Alles war
dunkel, und das blieb es auch.
Was hast du in dem Moment gedacht?
Ich habe die Hände vors Gesicht geschlagen und bin in
eine Schockstarre verfallen. Ich habe nichts mehr um mich
herum wahrgenommen und weiß fast nichts mehr von
dieser Nacht.
Wie geht man damit um, wenn man plötzlich blind ist?
Ich habe sehr viel mit mir selber ausgemacht. Ich musste
die Schule wechseln und bin auf eine Blindenschule
gekommen. Dort hat man mir sehr geholfen. Ich musste ja
alles neu lernen. Selbst die kleinsten Kleinigkeiten stellten
für mich auf einmal eine riesengroße Herausforderung
dar. Angefangen beim Schuhezubinden bis hin zum Essen.
Ich habe mich sehr zurückgezogen und meine Familie
hatte es auch nicht leicht mit mir. Die alte Tina war einfach
nicht mehr da.
Ist „die alte Tina“ im Laufe der Jahre zurückgekommen?
In Teilen ja, doch dieser harte Schicksalsschlag hat schon
meine Sicht auf das Leben verändert und mich reifer
werden lassen.
Kannst du beschreiben, was du noch visuell wahrnimmst?
Drei Monate nach der Erblindung fing es an, dass ich Hell
und Dunkel sowie alles in Form von Schatten und Umrissen
wahrnehmen konnte. Die Sinne schärfen sich sehr. Das
Gehör ist meine größte Stütze. Aber auch Gedächtnisarbeit
ist ein großer Punkt. Man merkt sich sehr viele Dinge, weiß
dadurch, wo was zu finden ist.
Gibt es etwas, das dich im Alltag besonders herausfordert?
Es gibt immer wieder Situationen, bei denen man an seine
Grenzen stößt. Meine größte Herausforderung ist mein
fünfjähriger Sohn. Er kann sehen. Ich hatte natürlich schon
in der Schwangerschaft Ängste und auch, als er noch so
klein war. Ich habe mich selbst total unter Druck gesetzt,
muss aber sagen, dass alles immer sehr gut funktioniert hat.
Mein Mann und meine Familie haben mich immer bei all
meinen Träumen und auch deren Umsetzung unterstützt
– dafür bin ich unendlich dankbar.
Zurück ins Leben?
Als Andreas 33 Jahre alt ist, bekommt er Probleme mit den Augen. Er geht zum Augenarzt
und erhält den Verdacht Hirntumor. Dass eine seltene Erkrankung dahintersteckt, ahnte
zu diesem Zeitpunkt niemand. Heute hat der Elektromeister ein Sehvermögen von einem
Prozent. Um welche Erkrankung es sich handelt und warum Andreas große Hoffnung hat,
bald wieder sehen zu können, erzählt er im Interview.
Andreas, welche Augenerkrankung haben Sie?
Ich habe die seltene Augenerkrankung Lebersche
Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON). Das ist
eine genetische Erkrankung der Nervenzellen des
Auges, die vor allem junge Männer betrifft. Sie tritt in
Deutschland nur circa 80-mal pro Jahr als Neuerkrankung
auf.
Wie haben Sie gemerkt, dass etwas mit Ihren
Augen nicht stimmt, und welche Beschwerden
traten auf?
Im September 2019 traten Sehbeschwerden auf,
ich sah teilweise verschwommen und ging zum
Optiker, weil ich vermutete, dass ich eine neue Brille
benötige. Beim Sehtest konnte ich kaum die Zahlen
erkennen. Der Optiker reinigte extra das Gerät, da
er nicht glauben konnte, dass ich kaum etwas sah.
Doch mit dem Gerät war alles in Ordnung. Er schickte
mich zum Augenarzt, der sämtliche Untersuchungen
machte und mich dann per Notfallüberweisung
ins Krankenhaus schickte wegen des Verdachts auf
Hirntumor. Zum Glück bestätigte sich die Diagnose
nicht. Doch warum ich immer schlechter sehen
konnte, wusste immer noch niemand.
Wie lange hat es gedauert, bis die Diagnose
LHON gestellt wurde, und was hat die Diagnose
für Ihr Leben bedeutet?
Es ging wochenlang hin und her und die ständig
neuen Verdachtsdiagnosen machten mich wahnsinnig.
Die ständige Angst und die immer größer
werdende Unsicherheit haben mich sehr viel Kraft
gekostet. Im Oktober kam dann der erste Hinweis
auf LHON, was dann auch durch einen genetischen
Test bestätigt wurde. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich
noch eine Sehkraft von vier bis fünf Prozent. Doch
das ging weiter bergab. Heute habe ich eine Sehkraft
von einem Prozent. Mein Leben war quasi von heute
auf morgen nicht mehr das gleiche. Ich brauchte
sehr lange, um mich mit meinem neuen Leben zu
arrangieren. Lange wollte ich es nicht wahrhaben
und habe mich immer gefragt: Warum ich?
Wie sieht Ihr Alltag mit der Erkrankung aus, und
fühlen Sie sich als Patient mit einer seltenen
Augenerkrankung gut versorgt?
Ich lebe in einer Kleinstadt im ländlichen Raum.
Hier ist man auf das Auto angewiesen. Doch natürlich
kann ich mich als fast blinder Mensch nicht
mehr hinters Steuer setzen. Auch der Alltag mit der
Familie hat sich natürlich verändert und auch die
Arbeit. Doch ich habe das große Glück, dass sowohl
meine Frau als auch mein Arbeitgeber, wo ich als
Kalkulator arbeite, immer hinter mir standen und
stehen. Zudem habe ich mich an die PRO RETINA
gewandt, die mir sehr viele Hilfestellungen an die
Hand gegeben hat und nach wie vor gibt. Nicht
allein zu sein, ist ein gutes Gefühl.
Ich muss vierteljährlich zum Arzt, der mir mein
Medikament verschreibt. Zudem stehe ich auf einer
Liste mit sechs weiteren Personen für eine neuartige
Gentherapie. Bei dieser wird LHON-Betroffenen ein
Virus ins Auge gespritzt, was eine Heilung zur Folge
haben soll. Ich hoffe täglich auf den Anruf. Diese
Behandlung würde mir mein Leben zurückgeben.
Andreas
Regnat
LHON-Betroffener
Text
Franziska Manske
5 FAKTEN ZUR
LEBERSCHEN
HEREDITÄREN
OPTIKUS-
NEUROPATHIE
(LHON):
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Schätzungen zufolge erkranken jährlich
etwa 80 neue Patienten an LHON in
Deutschland (Inzidenz).
Mit einem einfachen Gentest kann bei
Verdacht auf eine LHON die Diagnose
gesichert und festgestellt werden. Dieser
Gentest wird in der Regel extrabudgetär
von den Krankenkassen bezahlt.
Eine frühzeitige Diagnose bietet den
Patienten auf lange Sicht die besten
Chancen bei einer Behandlung.
Durchschnittlich verbleiben den
meisten Betroffenen etwa drei Monate
nach dem Auftreten der ersten Symptome
nicht mehr als zehn Prozent ihrer
Sehkraft.
LHON führt zu einem deutlichen Verlust
an Lebensqualität und betrifft neben
dem Erkrankten auch die Familie und
Pfleger.
Weitere Informationen:
www.pro-retina.de