Autoimmunerkrankungen

EINE UNABHÄNGIGE KAMPAGNE VON MEDIAPLANET
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AUTOIMMUN-
ERKRANKUNGEN
DER FEIND IN
MEINEM KÖRPER
NICHT
VERPASSEN:
Colitis ulcerosa
CED-Aktivistin Jana
im Gespräch über
ihre unsichtbare
Erkrankung,
Ableismus und Mut
zur Selbstliebe.
Seite 6
Psoriasis
Dr. Bernd Neidl
erzählt, wie er mit
seiner bunten Haut
lebt und warum
Aufklärungsarbeit
so wichtig ist – für
Betroffene und
Außenstehende.
Seite 9
Der Balanceakt
zwischen Leben
und Krankheit
Mit einer nach außen nicht sichtbaren Autoimmunerkrankung
zu leben, verlangt Betroffenen viel ab. Kirsten hat gleich zwei davon.
Ein Gespräch über Energiereserven, Achtsamkeit und Spoonies.
Dein Onlineportal für jede Lebenslage
mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
DE-ABBV-210719
Erkrankung und Therapie | Alltag mit CED | Dein CED-Netzwerk
www.leben-mit-ced.de

2
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VERANTWORTLICH FÜR DEN
INHALT IN DIESER AUSGABE
Miriam Hähnel
Eine Autoimmunerkrankung
kann das
Leben eines Menschen
komplett auf den Kopf
stellen. Was helfen
kann? Zeigen Sie Verständnis
und schenken
Sie Betroffenen ein
offenes Ohr!
IN DIESER AUSGABE
08
Leben mit Psoriasis-Arthritis
Tanja Renner ist selbst betroffen und hat
das Patientennetzwerk NIK e. V. ins Leben
gerufen, um anderen die Hilfe anzubieten,
die sie selbst zum Zeitpunkt der Diagnose
gebraucht hätte.
11
Arbeiten mit Rheuma
Paul hat Rheuma – und ist eines von fünf
„Chronischen Talenten“, das am gleichnamigen
Projekt der Deutschen Rheuma-
Liga e. V. mitgewirkt hat.
Director Business Development Health: Miriam Hähnel
Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço
(Managing Director), Franziska Manske (Head of Editorial
& Production), Henriette Schröder (Sales Director)
Designer: Ute Knuppe Mediaplanet-Kontakt: redaktion.
de@mediaplanet.com Coverbild: privat
Alle mit gekennzeichneten Artikel sind keine
neutrale Redaktion vom Mediaplanet Verlag.
facebook.com/MediaplanetStories
@Mediaplanet_germany
Please recycle
Dr. med. Peer
M. Aries
Rheumatologe und
Immunologe am
Immunologikum
Hamburg
Autoimmunerkrankungen:
Individuelle Therapiekonzepte
mit Betroffenen
im Fokus
Für viele Patient*innen, die an einer Autoimmunerkrankung
leiden, ist es wie eine Odyssee, bis sie die Erklärung haben,
warum ihr Körper nicht so funktioniert, wie es früher war.
In vielen Fällen wurde lange gewartet,
und viele Ärzte wurden konsultiert, bis
man nun endlich diese eine Diagnose
hat und weiß, welche Erkrankung hinter
den Beschwerden steckt. Viele Betroffene
denken, nun wird alles gut. Nicht selten
fängt der eigentliche Kampf dann aber erst
an. Zwar hat man nun den Namen für seinen
Feind gefunden, bekämpfen muss man
ihn aber trotzdem.
Feind ist die Bezeichnung für einen Widersacher,
als der allergrößte Feind gilt
der Teufel. Gegen diesen soll man als Patient*in
nun kämpfen? Mit welchen Waffen?
Und wie lange? Das hört sich für manchen
alles sehr negativ an und vielleicht auch
enttäuschend. Die heutige Medizin hat
aber die Möglichkeiten, einem jeden einzelnen
Patienten und jeder einzelnen Patientin
ein individuelles Therapiekonzept
zu empfehlen und gemeinsam mit dem
oder der Betroffenen zu entscheiden, welcher
Behandlungsweg der passende ist.
Auch wenn es heute immer noch nicht
möglich ist, diese autoimmunen Erkrankungen
zu heilen, so schaffen es die Ärztinnen
und Ärzte doch in den meisten Fällen,
einen Zustand der „guten“ oder „sehr guten“
Lebensqualität für die Patient*innen
zu erreichen. Ja, die Therapie muss manchmal
längere Zeit, vielleicht sogar lebenslang
eingenommen werden, und oftmals
muss die Behandlung im Laufe der Zeit
angepasst werden. Aber es gibt Wege und
Möglichkeiten, mit der entsprechenden
Versuchen Sie, ein Team von
Ärzt*innen und Therapeut*innen
um sich herum zu platzieren,
die mit Ihnen das Beste aus der
Situation machen wollen.
Erkrankung zu leben. Viele Patient*innen
können mit der passenden Therapie sogar
sehr gut mit ihrer Erkrankung leben.
Malen Sie also den Teufel nicht an die
Wand, lernen Sie über Ihre eigene Erkrankung
so viel wie möglich! Dabei können
auch Kontakte zu anderen Betroffenen
oder zu Selbsthilfegruppen und Patientenverbänden
eine große Hilfe sein. Versuchen
Sie, selbst etwas dazu beizutragen, die Situation
zu verbessern, und versuchen Sie, ein
Team von Ärzt*innen und Therapeut*innen
um sich herum zu platzieren, die mit
Ihnen zusammenarbeiten wollen und das
Beste aus der Situation machen möchten –
immer mit Ihnen als Patient*in
im Fokus. Autoimmunerkrankungen
kann man
haben. Oder im Griff
haben!
WELT-CED-TAG
Mehr Sichtbarkeit
für die unsichtbaren
Erkrankungen!
Am 19. Mai ist Welt-CED-Tag! Das Ziel dieses Aktionstages ist es, mehr Aufmerksamkeit
in der Öffentlichkeit für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
(CED) wie zum Beispiel Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu schaffen. Allein in
Deutschland leben rund 400.000 Menschen mit einer CED, auch immer mehr
Kinder und Jugendliche sind betroffen.
Invisible illness
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind nicht auf den ersten Blick sichtbar,
aber bedeuten für Betroffene enorme Belastungen. Zum einen geht eine CED,
besonders in Schubphasen, mit teils enormen Schmerzen und Beschwerden
einher. Bauchkrämpfe, Fatigue, (teils blutige) Durchfälle mit manchmal 20 oder 30
Toilettengängen pro Tag gehören zum Alltag vieler Betroffener. Unterwegs muss
immer eine Toilette in der Nähe sein, sonst kann es brenzlig werden. Dazu kommen
häufige Arztbesuche, die in den Alltag integriert werden müssen. Das bedeutet
einen enormen Organisationsaufwand, die Energiereserven müssen sorgsam eingeteilt
werden. Hinzu kommt dann aber auch eine psychische Ebene der Belastung,
da viele Dinge nicht so einfach planbar sind. Es kommt zu Ausfallzeiten in Job und
Schule/Studium, Termine oder Verabredungen
mit Freunden müssen kurzfristig
abgesagt werden. Dafür ist häufig wenig Verständnis
seitens des Umfeldes vorhanden,
da die breite Öffentlichkeit viel zu wenig über
diese Erkrankungen und die Herausforderungen
weiß, die mit ihnen einhergehen.
Tabus brechen – über Unbequemes
sprechen
Und aus diesem Grund ist es so
wichtig, dass über CEDs und
vor allem MIT CED-Patient*innen
gesprochen wird. Es mag
nicht jedermanns Sache
sein, über Toilettengänge,
Durchfall und Schmerzen
im Verdauungstrakt zu
sprechen – Für CED-Patienten
ist es aber absolut notwendig, dass diese Tabus gebrochen werden,
damit sie Unterstützung und Verständnis bekommen, das sie benötigen, um
ihren ohnehin oft schweren Alltag zu meistern. Zum Welt-CED-Tag finden daher
viele Veranstaltungen und Aktionen statt, die beispielsweise von Patientenvereinen
wie CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. oder NIK e. V. initiiert werden. Aber auch die
Gastro-Liga e. V. veranstaltet einen Aktionstag „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
2022“. Zudem informieren auch viele im Bereich CED aktive Pharmaunternehmen
in Form von Aktionen oder Veranstaltungen.

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VOLL im LEBEN – mit MS
Zwei Jahre lang hat die Corona-Pandemie das Leben grundlegend geprägt und verändert. Auch das Leben
von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) wurde erheblich eingeschränkt und stellte Betroffene vor zusätzliche
Herausforderungen. Mit dem Motto zum Welt-MS-Tag stellt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
(DMSG) die Frage: Voll im Leben – mit MS. Was hilft Dir?
Text Luke Schröder
MS-Erkrankte stehen jeden Tag
voll im Leben. Welche Hürden sie
dabei bewältigen müssen und wie
das gelingen kann, darüber können
MS-Betroffene im Rahmen
des Welt-MS-Tages berichten.
Die DMSG bietet den 252.000
Menschen mit MS in Deutschland, ihren Angehörigen
und allen Interessierten ein Sprachrohr, um auf die
Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren
Erkrankung hinzuweisen. Der Welt-MS-Tag ruft zum
14. Mal zur Solidarität mit den weltweit 2,8 Millionen
MS-Erkrankten auf und informiert über die Erkrankung
und ihre Auswirkungen auf alle Lebensbereiche.
#MSconnections: Gemeinsam stärker als MS
In Anlehnung an das von der Multiple Sclerosis International
Federation (MSIF) festgelegte internationale Rahmenthema
„Connections“ hat der DMSG-Bundesverband
das Motto für den Welt-MS-Tag 2022 in Deutschland im
Rahmen eines bundesweiten Wettbewerbs ermittelt.
„Voll im Leben mit MS!“ lautet die Devise
Verena Anspoks ist die glückliche Gewinnerin, deren
Motto sich am Ende für den diesjährigen WELT-MS-Tag
durchsetzte. Verena lebt seit 2004 mit MS. Sie ist begeisterte
Handballerin
und in einer Kontaktgruppe
der DMSG
aktiv. Ganz bewusst
hat sie sich gemeinsam
mit ihrem Ehemann
für Wunschkind Finn
entschieden – trotz
MS! Ihre Botschaft soll
so viele Gleichgesinnte
erreichen wie nur
möglich: „Ob im Beruf,
als Mutter oder Vater,
beim Sport, auf einer
Party: Es ist besser zu
leben, als den Kopf in
den Sand zu stecken.
Ich merke das Leben
jeden Tag! Die Idee
für das Motto ist mir
Verena Anspoks mit ihrem
Sohn Finn.
FOTO: PRIVAT
beim Sport eingefallen.“
Mit ihrem Motto
möchte sie auch
andere MS-Erkrankte
ermutigen: „Ich stehe voll im Leben!“ Im Alltag mit MS,
beim Hausbau und im Beruf hat sie gelernt, ihre Kräfte
einzuteilen. „Die Krankheit muss mit mir leben. Wenn
mein Körper Pause sagt, dann mache ich eine.“ Bereits
kurz nach der MS-Diagnose suchte sie den Kontakt zur
DMSG. In der Schwangerschaft wandte sie sich an das
Projekt Plan Baby bei MS. Die junge Mutter liebt Sport
und will andere motivieren, niemals aufzugeben.
Der Welt-MS-Tag verbindet
Unter dem Motto „VOLL im LEBEN. Finde deine
#MSconnections“ starten am und um den 30. Mai 2022
bundesweit wieder zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen.
In sozialen Netzwerken wie Facebook, YouTube,
Instagram oder Twitter tauschen sich MS-Erkrankte,
Angehörige und am Thema Interessierte
untereinander aus. Das Motto ruft
dazu auf, eigene Erfahrungen zu teilen,
und lädt dazu ein, die MS sichtbar zu
machen, um zu zeigen, wie erfüllt das
Leben auch mit MS sein kann.
Nähere Informationen zu den einzelnen Aktionen
gibt’s auf dmsg.de.
Prof. Dr. med. Judith Haas,
Vorsitzende der Deutschen Multiple
Sklerose Gesellschaft, Bundesverband
e. V.
DIE DMSG VERBINDET MS-
EXPERTEN UND MS-BETROFFENE
„Voll im Leben“: Gemäß dem Motto des Welt-MS-Tages 2022 stehen die
Interessen von MS-Erkrankten bei uns immer im Fokus – bei der Beratung
in den 16 Landesverbänden und bei der Arbeit des Bundesverbandes.
Lebensqualität erhalten, Teilhabe in allen Lebensbereichen ermöglichen,
die Forschung fördern, die medizinische Versorgung verbessern und
Chancen aufzeigen – diese Ziele verfolgen wir zugunsten von Menschen
mit MS und ihren Angehörigen. Zentrale Anliegen sind dabei die unabhängige,
fachkundige Information von MS-Spezialisten über die MS-Therapien,
aktuelle Empfehlungen zu COVID-19 und MS sowie der interaktive
Austausch in den Arztsprechstunden auf MS Connect und in den Online-
Veranstaltungen. FOTO: JOHANNES KIRCHHERR
Anna Kraft, TV-Moderatorin
VOLL IM LEBEN MIT MS
BEDEUTET FÜR MICH …
… der Krankheit so viel Raum wie nötig
und so wenig wie möglich einzuräumen!
Die Erkrankung erinnert mich von selbst
immer wieder daran, dass sie noch da
ist. Aber ich nehme für mich in Anspruch,
die MS auch bei jeder Gelegenheit daran zu
erinnern, dass ich noch da bin! FOTO: DIRK SPARTH
Kirsten Schneider, Autorin und
Bloggerin „achduschei“
VOLL IM LEBEN MIT MS
BEDEUTET FÜR MICH...
… gemeinsam stärker als MS zu sein. Ich habe
meine Diagnose noch nicht lange und sie
macht mir Angst. Doch zu wissen, dass ich
nicht allein damit bin und dass ich ein riesiges
Netzwerk an Gleichgesinnten habe, an das ich
mich jederzeit wenden kann, das mich auffängt und
das mich versteht, das verhilft mir zu neuem Mut auf
meinem Weg mit der MS. FOTO: PRIVAT
Claudia Schilewski, Markus van
de Loo und Georg Pellinnis,
Vorstand Bundesbeirat
MS-Erkrankter
GEMEINSAM FÜR
DIE ANLIEGEN VON
MENSCHEN MIT MS
Ob alt, jung, ob leicht oder schwer
betroffen, ob zu Fuß oder im Rollstuhl:
Für sehr viele MS-Erkrankte
bedeutet die Diagnose ein „Jetzt erst
recht!“. Sie stehen voll im Leben und wir
tun alles, um sie dabei zu unterstützen.“
FOTO: DMSG-BUNDESVERBAND
KINOPREMIERE ZUM
WELT-MS-TAG
Juditha (Dagmar Manzel) und Erik
(Rolf Lassgård) blicken auf eine
lange, glückliche Ehe zurück. Mit
der Pensionierung des Universitätsprofessors
soll nun die gemeinsame
Zeit anbrechen. Doch das Ankommen
im neuen Alltag fällt schwer,
denn Juditha leidet an MS, die ausgerechnet
jetzt fortschreitet. Beiden
gelingt es lange nicht zu erkennen,
dass sie Entscheidungen treffen
müssen, um ihre Liebe zu retten …
Mit dieser Herausforderung
setzen sich Regisseurin Wendla
Nölle, deren Mutter an MS erkrankt
ist, und Autorin Greta Lorez in ihrem
Spielfilmdebüt EIN GROSSES
VERSPRECHEN auseinander.
Die Tamtam-Film-Produktion ist
für die Vorauswahl des Deutschen
Filmpreises 2022 nominiert und
entstand in Koproduktion mit dem
NDR, mit Förderung der MOIN
Filmförderung Hamburg Schleswig-
Holstein und der nordmedia. Bei
der Premiere in Hannover mit der
DMSG können Sie am 30. Mai die
Regisseurin und das herausragende
Schauspielerensemble kennenlernen.
Bundesweiter Kinostart:
9. Juni 2022
Mehr auf: dmsg.de
JETZT SIND
SIE GEFRAGT:
In einem Wettbewerb sind alle
dazu eingeladen, das Motto
„Voll im Leben. Finde deine
#MSconnections“ umzusetzen:
Verleihen Sie den vielen Formen
und Wegen für Gemeinschaft und
gemeinsame Aktionen Gestalt – in
Videos, Bildern, Geschichten
und mehr. Der Kreativität sind
keine Grenzen gesetzt.
Ihre Vorschläge senden Sie
bitte bis zum 30. Juni an
weltmstag@dmsg.de

4
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„Achtsamkeit
ist mein Universalwerkzeug“
Kirsten Schneider ist Illustratorin und
Buchautorin und leitet die Öffentlichkeitsarbeit
und Art Direction
im Patientenverein CHRONISCH
GLÜCKLICH e. V. Sie weiß ganz genau,
wie es ist, mit einer chronischen
Erkrankung zu leben, denn sie ist von
gleich zwei Autoimmunerkrankungen
betroffen. Wir sprachen mit ihr über
Bauchmonster, Löffel und Krankheiten,
die nicht auf den ersten Blick erkennbar
sind.
Text Hanna Sinnecker
Liebe Kirsten, du bist gleich von zwei Autoimmunerkrankungen
betroffen und lebst mit Morbus
Crohn und Multipler Sklerose. Kannst du uns kurz
erzählen, wann du deine Diagnosen bekommen
hast und was danach in dir vorgegangen ist?
2014 habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten, da
war ich gerade 23 Jahre alt. Das ging einher mit Panik
und Ungewissheit, aber trotzdem auch Erleichterung,
da meine Beschwerden nun einen Namen hatten und
es dafür ja auch Behandlungsmöglichkeiten gibt. Für
mich waren chronische Erkrankungen Neuland. Wenn
man selbst nicht betroffen ist, kann man auch noch
so viele Betroffene im Familien- und Freundeskreis
haben; in welchem Ausmaß die Erkrankung das eigene
Leben auf den Kopf stellt, das erfährt man nur, wenn
man sich plötzlich damit auseinandersetzen muss,
nie wieder gesund zu werden. Ich habe dann in den
nachfolgenden Jahren irgendwie lernen müssen, auf
meinen Körper, meine Gesundheit und Psyche besser
achtzugeben und eine Balance zu finden zwischen
Leben und Krankheit.
Aber dann wurde mir im Sommer 2021 mit der neuen
Diagnose Multiple Sklerose der Boden unter den Füßen
weggezogen. Dieses Mal auch etwas heftiger als beim
ersten Mal. Ich war wütend, traurig und hilflos. So sehr,
dass ich erst einmal ein paar Wochen in einer psychosomatischen
Klinik war, um wieder neuen Lebensmut
FOTO: PRIVAT ILLUSTRATIONEN: KIRSTEN SCHNEIDER

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BUCHTIPP
„Ach du Scheiße!“ – das waren die Wörter, die
Kirsten Schneider herausgerutscht sind, nachdem
sie ihre Diagnose Morbus Crohn erhalten hat. Da sie
selbst erst einmal auf die Suche nach Informationen
zu ihrer Erkrankung gehen musste, hat sie sich entschieden,
zusammen mit dem Verein CHRONISCH
GLÜCKLICH e. V. ein Buch zu schreiben – um frisch
diagnostizierten Betroffenen eine lebensnahe Hilfe
an die Hand zu geben. Dabei geht Kirsten auf viele
verschiedene Fragen ein, die Betroffene umtreiben,
und nimmt dabei kein Blatt vor den Mund. Ihre
wunderbaren Illustrationen machen dieses Buch zu
einem sehr informativen
und lebensnahen Begleiter,
der immer versucht, CED-
Patient*innen zu zeigen, wie
das Leben trotz Erkrankung
gelingen kann und wo man
Hilfe findet – nicht zuletzt
im Austausch mit anderen
Betroffenen, den Bauchfreunden,
von denen auch
einige im Buch vorgestellt
werden.
Ein Exemplar können Sie, liebe
Leser, gewinnen!
Senden Sie uns eine E-Mail mit dem Betreff „Ach du
Scheiße!“ an redaktion.de@mediaplanet.com!
finden zu können. Mir fällt es aber immer noch schwer,
die Diagnose anzunehmen.
Beide Erkrankungen können das Leben sehr beeinträchtigen.
Wie sieht dein Alltag mit CED und MS
aus, und kannst du uns in dem Zusammenhang erklären,
was es mit der „Löffeltheorie“ auf sich hat?
Chronische Erkrankungen bedeuten fast immer einen
riesigen Managementaufwand. Ich muss an die regelmäßige
Einnahme meiner Medikamente denken,
darauf achten, dass mein Medikamentenvorrat auch
gut gefüllt ist, regelmäßige Kontrolltermine bei meinen
Ärztinnen und Ärzten wahrnehmen, mich mit meiner
Krankenkasse auseinandersetzen, auf meine Ernährung
achten etc. Das führt fast zwangsläufig zu Stress,
und dem versuche ich dann mit Achtsamkeit und
Bewegung zu begegnen. Zu viel Stress kann nämlich
leider auch Schübe auslösen, ein Teufelskreis.
Aber vor allem schränken mich meine Erkrankungen
in meiner Spontanität ein. Ich gehe selten auf
Veranstaltungen, wenn ich nicht weiß, wie die Toilettensituation
vor Ort ist. Ich muss Freunden spontan
absagen, weil ich mit starken Bauchschmerzen nicht
die Wohnung verlassen kann. Ich kann an Essenseinladungen
nicht teilnehmen, weil es auf der Speisekarte
kein Gericht gibt, das mich nicht sofort auf die Toilette
treiben würde. Oder ich wache schon morgens völlig
erschöpft auf. Das ist dann auch nicht die Müdigkeit,
die eigentlich jeder kennt, sondern eine bleierne
Schwere, die es mir fast unmöglich macht, am Leben
teilzunehmen. Die auch nicht mit einem Schläfchen
wieder ausgeglichen werden kann. Fatigue ist ein sehr
häufiges Begleitsymptom bei Morbus Crohn und gerade
auch bei Multipler Sklerose.
Die sogenannte Löffeltheorie ist ein Versuch, das
Leben mit chronischer Erkrankung, inklusive einhergehendem
Tagesmanagement und Fatigue, zu veranschaulichen.
Im Jahr 2003 hat die amerikanische
Bloggerin Christine Miserandino die Löffeltheorie
ins Leben gerufen, um in einem Café ihrer besten
Freundin erklären zu können, wie das Leben mit einer
unsichtbaren Behinderung denn so ist. Löffel stehen
hier stellvertretend für eine Menge X an Energie.
Gesunde Menschen starten mit unbegrenzten Löffeln
in den Tag, chronisch kranke Menschen haben nur
eine begrenzte Menge an Löffeln zur Verfügung. In
Christines Beispiel waren es zwölf Löffel für einen Tag.
Aufstehen, Anziehen, Zähne putzen, frühstücken – das
alles ist anstrengend und kostet Energie. So sind allein
morgens vor der Arbeit bereits vier Löffel weg und die
verbliebenen wollen gut aufgeteilt werden, um nicht
irgendwann ohne Löffel dazustehen. Daher steht man
im Laufe des Tages immer wieder vor Entscheidungen
wie „Einkauf oder Abendessen zubereiten?“ Sehr wahrscheinlich
gibt es nicht mehr genug Löffel für beides,
also muss gründlich abgewägt werden.
Die Löffeltheorie hat sich so bewährt, dass sich heute
viele chronisch kranke Menschen im Internet als Spoonies
(dt.: Löffelchen) bezeichnen.
Beide Erkrankungen sind nicht auf den ersten Blick
sichtbar, obwohl sie den Körper enorm schädigen
können, aber eben von innen. Hast du auch schon
mal den Satz „Du siehst aber gar nicht krank aus!“
zu hören bekommen, und wie gehst du mit solchen
Aussagen um?
Schulterzucken und „Bin ich aber“ entgegnen.
Ich bin da etwas stur und erwarte einfach, dass man
das akzeptiert. So direkt hat mir das aber auch zum
Glück bisher keiner gesagt. Ich merke aber immer
wieder im Alltag, dass gesunde Mitmenschen „vergessen“,
dass ich krank bin, und gewisse
Erwartungen an mich haben, die ich nicht
erfüllen kann. Man sieht mir meine Erkrankung
ja nicht an. Mich ständig rechtfertigen
zu müssen, ist anstrengend, aber ich habe
das Glück, sehr verständnisvolle Menschen
in meinem Umfeld zu haben, die versuchen,
so gut es geht zu verstehen und/oder Rücksicht
zu nehmen.
Was hilft dir persönlich, wenn der Löffelvorrat
zur Neige geht und dein Bauchmonster
dich stresst? Welche Rolle spielt
da das Thema Achtsamkeit für dich?
Achtsamkeit ist mein Universalwerkzeug,
um das Leben mit MC und MS überhaupt
gut meistern zu können. Dabei geht es dann
auch nicht nur um Yoga oder beruhigende
Atemübungen, sondern darum, den achtsamen
Blick auf die eigenen Bedürfnisse nicht
zu verlieren. Gerade in der Hektik des Alltags
neige ich dazu, mich selbst hintenanzustellen,
um den Bedürfnissen anderer gerecht
zu werden. Achtsamkeit hilft mir, zwischendurch
mal „Stopp!“ sagen zu können,
innezuhalten und zu überprüfen, ob ich mir
hier gerade etwas Gutes tue. Sodass ich dann
gegebenenfalls einlenken kann, um den Stresspegel
nicht zu hoch zu treiben.
Du engagierst dich im Patientenverein CHRO-
NISCH GLÜCKLICH e. V. und deine fabelhaften
Illustrationen beschäftigen sich oft mit deinem
Leben als CED-Betroffene. Was ist dein Antrieb für
dieses Engagement?
Das fing alles an als eine Art Therapie für mich, um
Erlebtes zu verarbeiten. Ich habe dann aber schnell
gemerkt, dass ich dadurch Gleichgesinnte erreichen
kann, und schöpfe heute ganz viel Kraft aus dem
Austausch mit anderen Spoonies. Ich habe über mein
Netzwerk bei Instagram einige, mittlerweile enge,
Freundschaften geschlossen, für die ich sehr dankbar
bin. Das sind Menschen, die genau wissen und mitfühlen
können, wie belastend das Leben mit chronischer
Erkrankung sein kann. Ich habe mich nach meiner
Diagnose wahnsinnig einsam und hilflos gefühlt, und
wenn ich durch meine Arbeit auch nur einer/einem
Neuerkrankten dieses Gefühl ersparen kann, dann bin
ich zufrieden.

6
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„Ich bin so viel
mehr geworden“
No Colon, still rollin –
so heißt Jana auf Instagram.
Was das heißt? Dass
sie mit einer CED und
ohne Dickdarm lebt – und
trotzdem nicht aufgibt.
Wir sprachen mit ihr
über ein Leben mit einer
unheilbaren Erkrankung
zwischen Kampf und
Akzeptanz, über ungebetene
Ratschläge und den
Mut zur Selbstliebe.
Text Hanna Sinnecker
FOTOS: PRIVAT
Liebe Jana, seit 2015 weißt du, dass
du unheilbar krank bist, als du die
Diagnose Colitis ulcerosa bekommen
hast. Du bist förmlich dem Tod von der
Schippe gesprungen. Kannst du uns
erzählen, was passiert ist?
Meine Symptome waren bereits von
Anfang an recht schwer: bis zu 30 Stuhlgänge
am Tag, nur Blut, keine Kraft mehr,
starke rektale Schmerzen, Mangelernährung
und Anämien. Trotzdem sagte man
mir, eine CED sei zwar unheilbar, aber
durchaus gut behandelbar. Für mich galt
das leider nie. Viele Therapien wurden
ausprobiert, aber 2017 versagte das letzte
Medikament. Ich begab mich in stationäre
psychotherapeutische Behandlung, aber
ich raste körperlich dem Tod entgegen.
Ich hatte sieben Wochen nicht gegessen,
um meine Symptome im Griff zu behalten.
Mein Gastroenterologe sagte, wenn
ich mich jetzt nicht operieren lassen
würde, würde ich sterben. Also wurde
ich kolektomiert, habe mich von meinem
Dickdarm verabschiedet und ließ mir
einen J-Pouch (eine Verbindung zwischen
Anus und Dünndarm) anlegen. Die OP
sicherte mir zwar das Überleben, jedoch
nicht unbedingt ein „besseres“ Leben.
Denn inzwischen habe ich eine chronische
Antibiotika-resistente Pouchitis. Die
Zukunft wird mir ein endständiges Stoma
bringen, vielleicht auch eine Rektumamputation.
Es ist keine Frage von „ob“,
sondern „wann“. Aber bis dahin versuche
ich, mein Leben einfach zu genießen und
das Beste draus zu machen.
Wie hast du es geschafft, dich nach so
einer traumatischen Erfahrung zurück
ins Leben zu kämpfen?
Ich glaube, gesunde Menschen stellen
sich das irgendwie so vor: Der Held einer
Geschichte wird ausgeknockt, rappelt
sich dann zwei Wochen, zwei Monate
lang auf und steigt dann wieder in den
Ring und gewinnt. Dem ist nicht so. Ich
habe mich nie zurück in mein Leben
gekämpft. Die Jana von damals gibt es
nicht mehr. Ich war zuvor diese quirlige
und aufgeladene Person. Jetzt habe ich
oft nicht mal mehr die Kraft, drei Schritte
zu gehen. Ich weiß nicht, ob man sich
jemals wieder wirklich „zurückkämpft“
oder ob da nicht was Neues entsteht.
Denn ich bin definitiv nicht weniger. Ich
bin so viel mehr geworden. Empathischer,
liebevoller, verständnisvoller und
irgendwie auch kraftvoller, zumindest
mental. Wenn ihr also wissen wollt, wie
ich diesen Mist akzeptiere: Ich sehe
mich selbst zwar mit einem kranken und
behinderten Körper, aber einem Geist
und einer Seele, die man nicht einfach
so geschenkt bekommt. Das verdanke
ich auch den vielen Psychotherapiestunden,
die mir Verständnis für mich selbst
brachten.
Eine CED wie die Colitis ulcerosa kann
Betroffene in allen Lebensbereichen
einschränken, ohne dass die Krankheit
auf den ersten Blick sichtbar
ist. Hattest du bereits Probleme mit
Ableismus im Alltag?
Ableismus
ist in unserer
Gesellschaft so
verankert wie
Rassismus oder
Sexismus. Er ist
nur noch nicht
so anerkannt.
Es ist das stetige
„Duuuu bist behindert?!“, weil ich ja zu
hübsch und zu jung bin, um einen satten
GdB (Grad der Behinderung) von 70
vorweisen zu können. Die schlechte(re)
Bezahlung bei gleicher und besserer
Kompetenz. Nichteinstellungen in Jobs
aufgrund von Angst der Arbeitgeber vor
meinen „Einschränkungen“. Vorwürfe,
ich sei kriminell und hätte mir meinen
Behindertenausweis gefälscht – als gäbe
es nichts Geileres zu fälschen … Mobbing,
Abwertung, Beleidigung, Gewalt.
Verharmlosung, Medical Gaslighting,
Fahrlässigkeit von medizinischem Fachpersonal,
weil „Bauchweh mit einer CED
ja ganz normal ist“ oder „Patienten mit
CED alle einen an der Waffel haben“.
Oder der Vorwurf, man wolle ja nur einen
„Behindertenbonus“. Wer jetzt ernsthaft
denkt, Ableismus existiere nicht, der
spricht am besten mal mit einem behinderten
Menschen und hört auch zu.
Du bist Teil des CHRONISCH-GLÜCK-
LICH-Teams und nutzt deinen
Instagram-Account, um offen und
schonungslos über alle Aspekte rund
um eine CED aufzuklären. Welchen
Stellenwert
hat für dich die
Vernetzung mit
anderen Betroffenen?
Die großartige
Eva Maria Tappe
hat damals den
Verein gegründet,
weil sie sich so unglaublich allein
gefühlt hat mit ihrer CED und wollte,
dass sich niemand mit dieser Diagnose
jemals wieder so allein fühlen muss.
CHRONISCH GLÜCKLICH ist ein Verein
für Betroffene von Betroffenen. Für
mehr Aufklärung, die beim Arzt zu kurz
kommt. Für Austausch. Um den Blickwinkel
zu erweitern und zu zeigen, dass
das Leben mit der Erkrankung zwar
wirklich beschissener ist, aber dennoch
super viele schöne Momente hat. Eben
chronisch und glücklich. Davon wollte
ich ein Teil sein und helfen, wo ich kann.
Meinen Instagram-Account nutze ich,
um offen über meine Gefühle und
Symptome meiner CED zu sprechen.
Diese schonungslose Ehrlichkeit und das
Zeigen meiner Realität mit allen Facetten
hilft vielen, sich validiert zu fühlen und
für sich einzustehen. Neulich sagte mir
eine Bauchfreundin mit Angststörung,
sie traue sich dank mir endlich, „wutig“
zu sein. Wütend und mutig. Und genau
das ist der Grund, warum ich das mache.
Denn Wut ist das Gefühl, dass wir etwas
Besseres verdient haben. Und den Mut zu
haben, dafür einzustehen, ist stark.

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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Janssen-Cilag GmbH entstanden.
Marcus Töpp
Psychologischer
Berater mit Spezialisierung
auf
Klienten mit einer
CED
Text Miriam Barbara Rauh
Marcus, du bist selbst betroffen
von einer CED, du hast
Colitis ulcerosa. Kannst du
uns kurz erzählen, wann du
die Diagnose bekommen hast
und was danach in deinem
Kopf vor sich ging?
Das war 2008, nachdem ich
monatelang irrtümlich auf
Hämorrhoiden behandelt
worden war. Weil sich meine
Symptome nicht besserten, bat
ich um eine Darmspiegelung
und setzte mich durch. Im Krankenhaus
wurde eine tiefe Entzündung
festgestellt und sofort
eine Kortison-gestützteTherapie
eingeleitet. Etwa sechs Monate
später erfuhr ich – mehr zufällig
– von einer Assistenzärztin, dass
ich eine chronische Krankheit
habe, die nicht heilbar ist, und
FOTO: ANDREAS VON TEMPELHOFF
dass sich mein Leben komplett
ändern würde. Das war mir bis
dahin nicht klar und ich war
zunächst völlig geschockt.
Wie bist du damit umgegangen?
Ich stieg ins Auto, fuhr durch
eine Radarfalle und wurde angehalten.
Der Polizist merkte, dass
etwas nicht in Ordnung ist, und
fragte nach. Das war das erste
menschliche Gespräch, für mich
ein Schlüsselerlebnis.
Wie kam es zu deiner Entscheidung,
eine Ausbildung
zum psychologischen Berater
zu absolvieren und sich auf
die psychosoziale Betreuung
von CED-Patientinnen und
-Patienten zu fokussieren?
Der Polizist hat das gemacht,
Selbstwirksamkeit
hilft
Marcus Töpp ist psychologischer Berater und hat
sich auf die Beratung von Menschen mit chronischentzündlichen
Darmerkrankungen spezialisiert.
Er selbst hat 2008 die Diagnose Colitis ulcerosa
erhalten und weiß somit genau, welche Sorgen, Ängste
und Herausforderungen mit einer CED-Erkrankung
einhergehen können. Wir sprachen mit ihm über die
individuelle und umfassende Betreuung Betroffener,
die unbedingt auch die seelische Gesundheit in den
Fokus nehmen sollte.
was eigentlich der Arzt hätte
tun sollen. Er hat empathisch
reagiert. Danach habe ich
beschlossen, mein Schicksal
selbst aktiv in die Hand zu
nehmen und auch andere zu
unterstützen.
Ich habe mithilfe der Deutschen
Morbus Crohn/Colitis
ulcerosa Vereinigung einen Arzt
in meiner Nähe gefunden, der
mir zugehört und mich beraten
hat. Gemeinsam haben wir die
passende Therapie gefunden.
Danach ging es bergauf.
Auch Reden hilft, aber ich
hatte Mühe, jemanden zu finden,
der mein Anliegen versteht. Mit
der Ausbildung zum psychologischen
Berater habe ich begonnen,
um mir selbst und anderen
Betroffenen helfen zu können.
Eine umfassende und ganzheitliche
CED-Therapie
besteht also nicht nur aus der
Einnahme von Medikamenten,
sondern bedeutet auch,
den mentalen Zustand der
Patienten stets im Blick zu
behalten. Wird dieser Zusammenhang
deiner Meinung
nach ernst genug genommen,
sowohl seitens der Ärzte als
auch seitens der Betroffenen
selbst?
Meist wird medikamentös
behandelt, das schafft aber
eine „Fremdwirksamkeit“. Ich
wünsche mir für Mitbetroffene,
dass es jemanden gibt, der sie
nach der Diagnose ein Stück des
Wegs begleitet, ihnen Informationen
gibt und ihnen Mut
macht, um aus der Schockstarre
herauszukommen und selbstwirksam
zu werden.
Es braucht auch eine veränderte
Wahrnehmung. Patienten
sind keine Bittsteller. Sie sind
Auftraggeber, die mit einbezogen
werden sollten, damit sie
zusammen mit ihren Ärzten
einen Plan entwickeln können,
der zu ihrer Situation passt.
Was sind die größten bzw.
häufigsten Herausforderungen,
mit denen CED-Betroffene
zu dir in die Beratung
kommen?
Im ersten Schritt geht es meist
darum, dass jemand eine Diagnose
bekommen hat und stark
verunsichert ist. Was bedeutet
das, wie geht es weiter? Danach
kommt die Frage: Was kann ich
selbst tun? Ich wünsche mir,
dass diese Frage an erste Stelle
rückt. Es tut gut und ist für den
Behandlungserfolg wichtig, sein
Schicksal selbst in die Hand zu
nehmen.
Was wünschst du dir als
Patient, aber auch als Berater,
wenn es um den Stellenwert
der psychosozialen Versorgung
von CED-Betroffenen geht?
Ein großer Wunsch ist, dass
gleich mit der Diagnose Hilfestellung
angeboten wird, mit
einer Begleitung für die ersten
Wochen. Es sollte präventiv
geholfen werden, noch bevor
jemand eine Psychotherapie
braucht. Insbesondere in Bezug
auf die soziale Versorgung der
Patienten muss sich etwas tun
– das ist übrigens auch das
Feedback von Ärzten. Ich biete
eine Begleitung nach der
Diagnose an, persönlich oder per
Videosprechstunde, und gehe
mit den Mitbetroffenen die
ersten Schritte, den ersten Teil
des Weges zur Selbstwirksamkeit.
Das sollte so selbstverständlich
sein wie der Gang ins
Fitnessstudio.
JANSSEN CED PARTNER
SERVICES FÜR MENSCHEN MIT CED
Janssen CED Partner umfasst ein
Serviceangebot, das speziell auf die
Bedürfnisse von Menschen mit CED
zugeschnitten ist. Die Inhalte sollen
Betroffene emotional ansprechen, auf
verständliche Weise aufklären und mit
Tabus brechen.
Warum sind gute Gesundheitsinformationen
wichtig? Weil Wissen der
Schlüssel ist: Wer seine Erkrankung
versteht, die Auslöser kennt und um
die therapeutischen Möglichkeiten
weiß, arbeitet aktiv an einer Therapie
mit – und das ist der erste Schritt,
um das eigene Leben nicht von der
Erkrankung bestimmen zu lassen.
Das Serviceangebot möchte Betroffene
in jeder Phase ihrer Erkrankung bei
Fragen und Herausforderungen unterstützen.
Idee ist, Menschen mit CED
einen einfachen Zugang zu wissenschaftlich
fundierten und gut verständlichen
Informationen rund um das
Krankheitsbild zu bieten und sie dort
abzuholen, wo sie sich informieren. Das
Angebot umfasst u. a. die Webseite
www.meineCED.de, die Podcast-
Reihe „CED-Klartext“ auf dem
Spotify- und Deezer-Kanal sowie die
CED-Beratung. Hier können CED-
Betroffene per Telefon oder Video-Call
hilfreiche Informationen zu verschiedenen
CED-relevanten Themen erhalten.
SO FUNKTIONIERT DIE
CED-BERATUNG:
1.
Einfach registrieren über
die kostenfreie Telefonnummer
0800/95 48 320 oder die Webseite
www.meineced.de/unterstuetzung
2.
Persönlichen Beratungstermin
und Thema vereinbaren
(Mo.–Fr. zwischen 9 und 18 Uhr)
3.
Individuelles Gespräch
führen
EM-99198

8
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Ausführliche Infos zu
Tanjas Netzwerk Autoimmunerkrankter
(NIK e. V.) finden Sie
auf der Website nik-ev.de.
Außerdem hat Tanja
eine aktive Insta-Community
aufgebaut, dort ist sie unter
instagram.com/netzwerk_
autoimmunerkrankter
zu finden.
FOTO: PIA VON RAMIN
Heute muss keiner
mehr leiden!
damit ein neues Leben. Ich habe meine Erkrankung seitdem
sehr gut im Griff. Alle zwei Wochen bekomme ich eine
Spritze unter die Haut. Die könnte ich mir auch selbst setzen,
doch ich verbinde das gerne mit einem Besuch beim
Arzt, der dann auch gleich meine Blutwerte bestimmen
kann. Darüber hinaus habe ich meine Ernährung umgestellt
und meide die Haut reizende Stoffe, wie bestimmte
Textilien oder Inhaltsstoffe bei der Hautpflege.
Tanja Renner (49) bekam
2005 die Diagnose Psoriasis-Arthritis.
Zuvor war sie
sechs Jahre lang vergebens
von Arzt zu Arzt gelaufen.
Mit der Diagnose begann
endlich die wirksame Therapie
– heute hat Tanja ihre
Autoimmunkrankheit sehr
gut im Griff. Im Interview
berichtet die Hamburgerin,
warum sie das Netzwerk
Autoimmunerkrankter
(NIK e. V.) ins Leben rief.
Text Doreen Brumme
Tanja, die ersten Symptome deiner Autoimmunerkrankung
traten schon sehr früh auf. Bitte erzähl uns
von deinem langen Weg zur Diagnose!
Ich hatte schon als junges Mädchen immer wieder mal
Probleme mit meinen Gelenken. Nach dem Skifahren
schwollen beispielsweise die Knie ungewöhnlich an. Das
geschah auch, wenn ich mal länger still sitzen musste. Ab
1999 wurden die Schwellungen an den Knien und Ellenbogen
immer häufiger. Die Haut an den Ellenbogen war sehr
trocken, ähnelte mitunter schon der eines Elefanten (lacht).
Die Schmerzen waren teils unerträglich, insbesondere
morgens. Sie warfen mich an manchen
Tagen aus dem alltäglichen Leben, dabei stand
ich als junge Frau mittendrin. Ich
konnte das Gaspedal nicht mehr
durchdrücken und auch nicht mehr
die Gangschaltung bewegen. Ich ging
damit zu einem Orthopäden, dann
zu einem zweiten, einem dritten ...
Ich wurde untersucht, bekam Kortison, die Knie
wurden punktiert und einmal sogar operiert. Nichts
half nachhaltig. Nach sechs Jahren hatte mein damaliger
Orthopäde die Idee, meine Rheumawerte zu bestimmen.
Die waren auffällig, also schickte er mich zu einem Rheumatologen.
Der begann eine Therapie nach den Rheumaleitlinien.
Auch die half mir nicht wirklich. Doch weil ich
sogenannte Tüpfelnägel an den Händen und immer mal
wieder Hautprobleme hatte, schickte mich der Rheumaspezialist
zu einem Hautspezialisten, einem Dermatologen. Der
stellte dann endlich die richtige Diagnose und behandelte
mich mit einem Biologikum und anfangs auch mit Kortison.
Was war letztendlich der Schlüssel zur richtigen Diagnose?
Der Rheumatologe blickte zum Glück ganzheitlich auf
mich, sodass ihm meine für eine Psoriasis (Schuppenflechte)
typischen Fingernägel auffielen. Das Zusammenspiel
der beiden Fachärzte führte nach all den Jahren
zu einer sicheren Diagnose, die mir Wege zu wirksamen
Therapien aufzeigte.
Wie geht es dir jetzt, wo du individuell spezialärztlich
versorgt wirst?
Die Behandlung schlug sofort an und für mich begann
„Betroffene
müssen sich öffnen –
auch wenn es schwer
fällt.“
Nach deiner Odyssee bis zur Diagnose hast du ein
Patientennetzwerk gegründet. Was bewog dich dazu?
Als ich vor neun Jahren schwanger wurde, musste ich
nach damaligem Stand der Dinge mit einem Minimum an
Medikation auskommen. Nach drei Monaten holten mich
meine alten Symptome ein: Ich war so glücklich, schwanger
zu sein, aber hatte nun wieder dicke Ellenbogen und
Knie. Die Schmerzen waren heftig. Ich suchte deshalb
nach einem Physiotherapeuten, der mir helfen konnte,
und merkte, dass der selbst in einer Metropole wie
Hamburg schwer zu finden war. Das wollte ich ändern:
Mit meinem Netzwerk Autoimmunerkrankter
(NIK e. V.) liefere ich einerseits Wissen
zu Autoimmunerkrankungen, typischen
Krankheitsbildern, möglichen
Therapien und Erfahrungsberichte
(Mut-Mach-Geschichten).
Andererseits lotse ich Betroffene
zu Fachärzten und Selbsthilfegruppen.
Zudem veranstalte ich
Zoominare mit namhaften Experten. Insgesamt
hoffe ich, damit den Leidensweg anderer Betroffener
bis zu einer Diagnose zu verkürzen und sie schnell in
eine wirksame Behandlung zu bringen.
Was gibst du anderen Betroffenen mit auf den Weg,
die vielleicht noch mitten in ihrer Odyssee stecken?
Meine wichtigste Botschaft ist die: Heute muss niemand
mehr leiden. Es gibt wirkungsvolle Therapien, die sich
individuell passgenau anwenden lassen. Um den Weg zur
Diagnose abzukürzen, empfehle ich Betroffenen dringend,
sich – auch wenn es schwerfällt – zu öffnen: Reden
Sie in Ihrem privaten wie beruflichen Umfeld über Ihre
Beschwerden. Schaffen Sie Awareness für Ihre Situation.
Steht eine Diagnose, rate ich dazu, die Krankheit möglichst
schnell zu akzeptieren. Denn die Akzeptanz ist eine
Voraussetzung dafür, dass die Therapie wirkt.
Und auch das ist mir wichtig: Ich sehe immer wieder,
dass Betroffene aus vermeintlicher „Coolness“ oder aus
Sorge vor der Medikation allein mit einem Krankheitsschub
fertig werden wollen und sie teils sogar stolz sind,
wenn es ihnen gelingt. Dabei wäre eine möglichst frühe
Behandlung vorteilhaft: denn sie wirkt Langzeitschäden
der Autoimmunerkrankung entgegen.

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Meine Haut ist
bunt – na und!
Dr. Bernd Neidl ist einer von etwa zwei Millionen Menschen in Deutschland
mit einer Schuppenflechte (Psoriasis). Mit dem von ihm 2017 gegründeten
Internetportal farbenhaut.de informieren er und seine Mitstreiter rund um
die chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen Psoriasis und Neurodermitis
– auch, um Akzeptanz für Betroffene zu schaffen. Im Interview erklärt
Dr. Neidl, wie es ihm gelingt, mit seiner bunten Haut gut zu leben.
Text Doreen Brumme
Dr. Neidl, wann hat sich Ihre
Schuppenflechte erstmals
gezeigt und welche Rolle
spielt sie bis heute in Ihrem
Alltag?
Meine Krankheitsgeschichte
beginnt im Grunde schon vor
meiner Geburt, denn in meiner
Kernfamilie gab es bereits Fälle
von Schuppenflechte. So waren
meine Eltern recht gelassen, weil
sensibilisiert, als sich bei mir im
Kleinkindalter erste Anzeichen
(Symptome) der Hauterkrankung
an den Füßen zeigten. Die
familiäre Vorbelastung führte bei
mir auch schnell zur eindeutigen
Diagnose – anders als bei vielen
anderen Betroffenen, die mitunter
jahrelang leiden und von
Arzt zu Arzt wechseln, bis ihnen
endlich ihre Schuppenflechte
bescheinigt wird und sie die passende
Therapie starten können.
Zu häufig noch wird die erbliche
Hauterkrankung mit anderen
Hautkrankheiten oder akuten
Erkrankungen verwechselt.
Ich hatte das große Glück,
dass meine Eltern mir ein
gesundes Selbstvertrauen und
Gelassenheit im Umgang mit
meiner stellenweise kranken
Haut mitgaben. Meine Haut war
bunter als die Haut anderer – na
und! Das störte mich aber eher
wenig, ich ging damit trotzdem
ins Schwimmbad, auch wenn ich
deswegen einmal schräge Blicke
erntete oder mir Fragen zu
meiner Haut gestellt wurden. Ich
weiß aber, dass andere Betroffene
das leider ganz anders
erleben. Noch gibt es viele
Vorurteile gegenüber kranker
Haut, die meisten resultieren aus
Unwissenheit.
Die extra Portion Hautpflege,
die ich zuhause bekam, nahm ich
stets gelassen hin. Mit der Pubertät
verschlechterte sich mein
Hautbild etwas mehr. Doch wirklich
beeinträchtigt hat auch das
mich nicht. Das änderte sich mit
dem Erwachsenwerden etwas:
Heute, mit 37, gibt es neben dem
allgegenwärtigen Jucken immer
wieder alltägliche Situationen,
wo meine Schuppenflechte sich
unangenehm bemerkbar macht.
Zum Beispiel, wenn ich mich
bücke, um etwas aufzuheben,
oder wenn ich etwas trage: Dann
schmerzen die Stellen in den
Kniekehlen oder an den Ellenbogen.
Die Haut ist dort trotz
regelmäßiger Pflege sehr trocken,
reißt beim Dehnen schnell und
die Minirisse brennen teils sehr.
Aber: Meine Schuppenflechte
hat mich noch nie limitiert – vor
allem deshalb nicht, weil ich das
nicht zulasse.
Das müssen Sie uns erklären!
Gern. Ich bin davon überzeugt,
dass Leid, hier: krankheitsbedingtes,
großteils im Kopf
entsteht. Das tatsächliche körperliche
Leid, das zweifelsohne da
ist, macht im Leidmix dagegen
oft nur einen kleineren Teil aus.
Ich habe meine bunte Haut
und ihre Nebenwirkungen von
Anfang an als für mich „normal“
akzeptiert und mich damit bestmöglich
arrangiert. Ich lasse
nicht zu, dass die kranke Haut
mich belastet oder gar meinen
Alltag beeinträchtigt. Wobei ich
meine Krankheit immer ganzheitlich
(holistisch) sehe: Ich
kenne viele meiner Trigger, also
meine persönlichen Auslöser
beziehungsweise Verstärker des
Krankheitsverlaufs und richte
meinen Lifestyle (Ernährung,
Stresslevel) entsprechend aus.
Mein Ziel ist es, ein Leben mit
FOTO: PRIVAT
Schuppenflechte zu führen, in
dem ich nicht abhängig von
der Schulmedizin und ihren
Medikamenten bin. Das heißt
selbstverständlich auch, dass
ich mich ärztlich behandeln
lasse, wenn es meiner Haut
phasenweise schlecht geht und
mein Leidensdruck sehr hoch
ist – die modernen schulmedizinischen
Akutmittel wirken sehr
gut: Leiden muss heutzutage
daher niemand mehr.
Mit diesem Umgang mit meiner
Schuppenflechte ermächtige
ich mich selbst und gebe mich
nicht ohnmächtig der Krankheit
hin. Ich bin so keineswegs
machtlos. Denn mein Wissen
zur Krankheit ist meine Macht –
hier kommt der Pädagoge in mir
dann doch sehr durch (lacht)
– damit kann ich etwas für mich
und meine Haut machen!
Dr. Bernd Neidl
Gründer von
farbenhaut.de und
selbst Psoriasis-
Patient
Weitere
Informationen unter
farbenhaut.de
Warum haben Sie Ihr Internetportal
gegründet und wie
helfen Sie mit farbenhaut.de
anderen Betroffenen?
Ich suchte damals nach
Informationen zu Psoriasis und
war mit dem unzufrieden, was
ich im Netz fand. Also schuf ich
eine Plattform, die von Schuppenflechte
und Neurodermitis
Betroffene, ihre Angehörigen
und Menschen in ihrem Umfeld
fundiert informiert. Auf
farbenhaut.de bieten wir
Wissen, Erfahrungsberichte,
Austausch, digitale Tools wie
unseren Risiko-Rechner und
mehr – kurz: vieles, was den
Menschen hilft, die Krankheiten
besser zu verstehen und gut mit
ihnen zu leben. Denn darum
geht es letztendlich – um ein
gutes Leben mit Schuppenflechte
& Co..
HAUTPFLEGE MAL ANDERS: BASISCHER WIRKPFLEGE-
ANSATZ BEI PSORIASIS UND NEURODERMITIS
Chronisch-entzündliche Hauterkrankungen
wie Psoriasis und Neurodermitis haben einiges
gemeinsam: Sie gehen mit Funktionsstörungen
der Haut und des Immunsystems sowie mit Entzündungsreaktionen
der Haut einher und die
Haut braucht – auch außerhalb akuter Phasen –
lebenslang besondere Pflege.
Die Suche nach der passenden Hautpflege
Neben der Suche nach den „Triggerfaktoren“
für einen Schub ist auch die Suche nach der
passenden Hautpflege meist eine lange Odyssee.
Das liegt daran, dass es nicht DIE EINE
passende Hautpflege gibt. Die Bedürfnisse der
Haut unterscheiden sich von Mensch zu Mensch
– aber auch in verschiedenen Phasen der Erkrankung
oder im Verlauf der Jahreszeiten.
Mit dem basischen Wirkpflegeansatz von
SIRIDERMA werden andere Prozesse in
und auf der Haut in Gang gesetzt als mit
herkömmlichen Pflegeprodukten. Für
viele Betroffene ein neuer Weg, die Haut
wieder ins Gleichgewicht zu bringen.
Basischer Wirkpflegeansatz: Was steckt
dahinter?
Bei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen
kann neben Hautschutzbarriere und Immunsystem
auch das Säure-Basen-Gleichgewicht der
Haut gestört sein, da unter der Haut liegende
Entzündungsherde dieses Gleichgewicht beeinträchtigen.
Genau hier setzt die basische
Hautpflege von SIRIDERMA an: Dank der
einzigartigen Basen-Balance-Formel wird die
Ausleitung und Neutralisation überschüssiger
Säuren und damit das gesunde Säure-Basen-
Gleichgewicht der Haut gefördert. Die Haut
wird nicht nur beruhigt und intensiv gepflegt,
sondern auch tieferliegende Entzündungsherde
entlastet. Zudem kann eine leicht basische
Hautpflege das Ablösen von Hautschuppen
und die Ausbildung einer intakten Epidermis
unterstützten.
Schützende Pflege ohne Zusatzstoffe
Wenn die Hautschutzbarriere gestört ist,
können Inhaltsstoffe von Hautpflegeprodukten
leichter in die Haut eindringen. Aus diesem
Grunde enthalten die SIRIDERMA MED Produkte
ausschließlich rein pflanzliche, sehr hochwertige
Öle und sind frei von Duftstoffen, Konservierungsstoffen,
austrocknenden Alkoholen,
Silikonen, Parabenen, Mineralölen, Wollwachs
sowie Mikroplastik.
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10
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Paul hat reaktive Arthritis und
Morbus Bechterew – das hat
ihn aber nicht daran gehindert,
seinen Wunschberuf als Notfallsanitäter
zu ergreifen.
Arbeitsalltag
mit Rheuma –
Chronische
Talente im
Einsatz!
Sobald man die Diagnose Rheuma bekommen
hat, begleitet einen die Erkrankung über das
ganze Leben – egal ob man bereits im Kindesalter
diagnostiziert wurde oder sich die Erkrankung
im Jugend- oder Erwachsenenalter bemerkbar
macht. Eine chronische Erkrankung
zu haben, stellt Betroffene daher vor viele
Herausforderungen. Eine davon ist es, ins
Arbeitsleben einzusteigen und dann auch den
Alltag im Job bestreiten zu können.
Text Hanna Sinnecker
Viele Betroffene stehen daher
bereits beim Vorstellungsgespräch
vor der Entscheidung,
ob sie mit offenen Karten
spielen sollen oder doch lieber erst mal
nichts von ihrem „chronischen Begleiter“
erzählen – aus Sorge, den Job vielleicht
dann gar nicht erst zu bekommen. Das
hat auch eine Umfrage der Rheuma-Liga
bestätigt.
Aus diesem Grund hat die Deutsche
Rheuma-Liga e. V. das Projekt „Chronische
Talente – beschäftigt mit Rheuma“
ins Leben gerufen. Denn junge Rheuma-
Betroffene benötigen eine Chance, ihren
Platz in der Arbeitswelt zu finden. Das
Projekt stellt fünf Rheuma-Patient*innen
vor, die einen Einblick in ihren jeweiligen
Arbeitsalltag gewährt haben – mit
allen Chancen und Herausforderungen,
die ihren Alltag begleiten. Ihre Arbeitgeber
wiederum berichten, wie sie ihre
rheumakranken Mitarbeiter erleben und
auf sie eingehen. Wir stellen einen davon
vor: Paul Hornbostel aus Hannover.
„Was man nicht versucht,
kann man auch
nicht erreichen!“
Das ist das Lebensmotto von Paul (23),
der reaktive Arthritis und Morbus Bechterew
hat. Daher hat er auch nicht gezögert,
sich um einen Ausbildungsplatz für
seinen Wunschberuf zu bewerben. Nun
ist er ausgebildeter Notfallsanitäter.
Bei der Bewerbung hat er zunächst nicht
angegeben, dass er Rheuma hat. „Ich hatte
Sorge, dass ich die Stelle nicht bekomme,
wenn ich es direkt sage. Ich wollte sie aber
haben, denn ich wollte nach meinem Freiwilligen
Sozialen Jahr in der Sportmedizin
der Medizinischen Hochschule Hannover
etwas mit Medizin machen, und ich bin
fit. Ich habe von meinem Rheuma erzählt,
als ich mit der Ausbildung angefangen
habe. Niemand fand es schlimm, dass ich
es nicht früher mitgeteilt habe, oder für
die Arbeit bedenklich. Und natürlich weiß
ich, dass es ein Beruf ist, wo der Körper
funktionieren muss.“
Paul Hornbostel hat seine dreijährige
Ausbildung zum Notfallsanitäter
erfolgreich abgeschlossen und ist direkt
übernommen worden. Für den Abschluss
galt es zum Beispiel, Medikamente und
Algorithmen zu büffeln, die verschiedenen
Traumata unterscheiden zu können
oder in der letzten Prüfung 15 Einsätze
in Extremsituationen zu durchlaufen.
„Jetzt habe ich die volle Verantwortung,
wenn ich auf dem Rettungswagen
mitfahre.“ Wo lässt Paul die körperliche
Belastung, die sein Beruf und sein
Rheuma mit sich bringen? „Ich versuche,
mich regelmäßig nach der Arbeit noch
zu bewegen, gehe schwimmen oder ins
Fitnessstudio und mache gezielt Übungen
für die Gelenke.“ Und wo lässt er
die physische Belastung seines Arbeitsalltags?
„Sobald ich die Dienstkleidung
ablege, ist es gut. Natürlich erinnere ich
mich an meinen ersten Toten. Oder an
den jungen Familienvater, den wir so
lange wiederbeleben mussten. Und ich
möchte auch eigentlich niemals erleben,
ein Baby reanimieren zu müssen. Aber:
Das gehört alles dazu.“
Aber macht sein Körper, sein Rheuma
den Beruf auch auf lange Sicht mit? „Ich
glaube, dass ich körperlich trotz Rheuma
auch in vielen Jahren noch dazu in
der Lage wäre, meinen Beruf auszuüben.
Jedoch hoffe ich, dass das mit dem Medizinstudium
klappt und ich dann meinen
Beruf als Kinderarzt bis zur Rente ausüben
kann. Aber während des Studiums
möchte ich weiter in Teilzeit als Notfallsanitäter
arbeiten – hier auf der Wache,
hier fühle ich mich richtig wohl.“
Einer der Besten unter 650 Bewerbern
Das bestätigt auch sein Arbeitgeber Ralf
Antabi, der im Interview erzählt, dass
ihn die rheumatische Erkrankung seines
potenziellen Mitarbeiters auf keinen Fall
davon abgehalten hätte, ihn einzustellen:
„Paul Hornbostel wurde als einer von
60 aus 650 Bewerbungen zu unserem
Auswahlverfahren eingeladen. Alle 60
Bewerber durchliefen einen Sporttest,
einen Fahrtest und einen Theorietest
sowie ein Bewerbungsgespräch. Unter
diesen 60 Bewerbern gehörte Paul Hornbostel
zu den 20 besten, denen wir einen
Ausbildungsplatz an einer unserer Lehrrettungswachen
in der Region Hannover/
Hildesheim angeboten haben.“
Auf die Frage, ob er wieder Bewerber*innen
mit chronischen Erkrankungen
einstellen würde, sagt er: „Wir stellen
Mitarbeiter wegen ihrer Einstellung zum
Beruf und unseren Grundsätzen ein. Wenn
jemand dies so mit Leben erfüllt wie Paul
Hornbostel, haben wir für die uns anvertrauten
Menschen alles richtig gemacht.
Nur weil ein Mensch ein Handicap hat,
muss es nicht zwingend bedeuten, dass er
für einen Beruf nicht geeignet ist. Die
Entscheidung muss immer individuell
getroffen werden. Die Möglichkeit sollte
immer berücksichtigt werden.“
Mehr zu den Chronischen Talenten finden
Sie auf rheuma-ichzeigsdir.de/arbeit.
Weitere Informationen rund um das
Thema Arbeiten mit Rheuma finden sich
unter rheuma-liga.de/beruf. Arbeitgeber
können sich auf dieser Webseite unter anderem
über Zuschüsse informieren.
FOTOS: DEUTSCHE RHEUMA-LIGA/BENEDIKT ZIEGLER

Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 11
Rheumatische Erkrankungen –
Keine Frage des Alters
Bei Rheuma denken die meisten zunächst
an eine klassische Alterserkrankung. Dabei
können bereits Kinder, teilweise schon im
Säuglingsalter, von rheumatoider Arthritis
betroffen sein. Die häufigste Form ist die
juvenile idiopathische Arthritis (kurz JIA),
an der allein in Deutschland etwa 1.200
Kinder pro Jahr neu erkranken.
Text Hanna Sinnecker
FOTO: DEUTSCHE RHEUMA-LIGA/BENEDIKT ZIEGLER
Besonders für die Eltern
betroffener Kinder kann
es zunächst schwierig
sein, die Symptome wahrzunehmen
und dann auch richtig
einzuordnen. Eine möglichst
frühe Diagnose ist aber wichtig,
um schnell therapeutische Maßnahmen
ergreifen zu können, da
so bleibende Schäden an Gelenken
oder Organen verhindert werden
können. Mittlerweile gibt es auch
für Kinder sehr gute Behandlungsmöglichkeiten,
damit ein
möglichst unbeschwertes und
schmerzfreies Leben möglich ist.
Warnsignale beachten
Gerade bei kleineren Kindern gibt
es durchaus Warnsignale, die auf
eine rheumatische Erkrankung
hindeuten können. Erwärmte, geschwollene
Gelenke, die besonders
am Morgen erst einmal „in Gang
kommen“ müssen, können auf
eine Entzündungsaktivität hindeuten.
Manche Kinder bewegen
sich plötzlich anders, nehmen
eine Schonhaltung ein oder wollen
wieder vermehrt getragen werden,
obwohl sie bereits gut laufen
können. Auch wenn ein Kind
wiederholt über Schmerzen in
bestimmten Gelenken klagt, sollte
das erst genommen werden. Der
Kinderarzt, der im Regelfall die
erste Anlaufstelle ist, kann eine
erste Untersuchung durchführen
und gegebenenfalls an einen
Orthopäden überweisen. Sollte der
Verdacht auf eine rheumatische
Erkrankung sich verhärten, übernimmt
an dieser Stelle dann meist
der Rheumatologe, der mit den
Eltern und, je nach Alter des betroffenen
Kindes, mit dem jungen
Patienten die geeigneten Therapiemaßnahmen
bespricht.
Die Erkrankung zur Ruhe bringen
Auch wenn die Diagnose für die
meisten Eltern zunächst ein
Schock ist: Die Prognose bei einer
frühen Diagnose ist positiv. In den
meisten Fällen führt die Therapie
zum vollständigen Rückgang der
Gelenkentzündung und der
Bewegungseinschränkung.
Wichtig ist es, die Therapie
konsequent durchzuführen. Das
ist natürlich nicht nur für den
jungen Patienten oder die junge
Patientin eine Herausforderung,
sondern insbesondere auch für die
Eltern, da sie die tragende Rolle
dabei spielen, wenn Medikamente
eingenommen oder Termine in
der Rheumatologie oder Physiotherapie
wahrgenommen werden
müssen. Gerade zu Beginn steht
das Familienleben erst einmal
Kopf, bevor man in einen neuen
Alltag findet, in den die Therapie
eingebunden wird. Der Austausch
mit anderen Eltern kann dabei
eine große Stütze sein, zudem
bietet die Deutsche Rheuma-Liga
umfassende Informationsangebote,
die betroffene Eltern und ihre
Kinder in Anspruch nehmen
können.
JÖRG PILAWA IST BOTSCHAFTER DER
DEUTSCHEN RHEUMA-LIGA
Der Fernsehmoderator Jörg Jörg Pilawa zeigen, dass Eltern
Pilawa engagiert sich für die und Kinder mit ihren Fragen
Deutsche Rheuma-Liga, denn und Problemen nicht allein sind.
er hat selbst eine Tochter, die im „Jede Familie findet ihren Weg,
Alter von zwei Jahren an Rheuma mit der Krankheit umzugehen.“
erkrankt ist. Er sagt, auch für ihn Dabei würden auch Gespräche
mit anderen betroffenen
und seine Frau war die Diagnose
zunächst ein Schock. Im Eltern helfen. In der Deutschen
Gespräch mit der Rheuma-Liga Rheuma-Liga gibt es in vielen
erzählt er: „Alles begann mit Städten Elternkreise, die sich
Schmerzen in Knie-, Hand- und regelmäßig treffen.
Sprunggelenken. Meine Frau Irina Außerdem möchte Jörg Pilawa
dabei helfen, die Menschen
und ich wussten nicht, was unser
Kind hatte. Nova wollte nicht über die Krankheit aufzuklären.
mehr aus dem Bett aufstehen. „Viele wissen nicht, dass auch
Sie blieb einfach liegen. Zunächst Kinder von Rheuma betroffen
wurde ein Infekt vermutet.
sein können“, sagt er. Rheuma
Schließlich hat ein Rheuma-Spezialist
aus der Hamburger Unikli-
100 verschiedene Krankheits-
kann jeden treffen. Es gibt über
nik die Krankheit diagnostiziert.“ bilder. 20 Millionen Menschen
Mittlerweile hat sich der Zustand in Deutschland leiden an
seiner Tochter stabilisiert, da rheumatischen Erkrankungen.
sie zügig die für sie passende Eine rechtzeitige Diagnose ist
Behandlung bekommen hat. wichtig, um den Krankheitsverlauf
zu stoppen oder zumindest
Mit seinem Engagement für
die Deutsche Rheuma-Liga will abzuschwächen.
MUSKULO-SKELETTALE SCHMERZEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
DEUTSCHES ZENTRUM FÜR KINDER- UND JUGENDRHEUMATOLOGIE
ZENTRUM FÜR SCHMERZTHERAPIE JUNGER MENSCHEN
Gehfeldstraße 24, 82467 Garmisch-Partenkirchen, Tel.: 08821-701-0
www.rheuma-kinderklinik.de , www.kinderschmerzzentrum.de
Prof. Dr. med.
Johannes-Peter Haas
Ärztlicher Direktor
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Schmerzen im Bereich des muskulo-skelettalen Systems gehören zu
den häufigen Symptomen bei Kindern und Jugendlichen. Sie bestehen
meist temporär und sind auf Bagatelltraumen oder Überlastungen, z.B.
beim Sport zurückzuführen. Eingehendere Diagnostik wird erforderlich,
wenn Schmerzstärke und vermutete Ursachen nicht zueinander
passen, Beschwerden über einen längeren Zeitraum wiederholt oder
anhaltend auftreten, Bewegungsstörung oder Symptome, die eine
Allgemeinerkrankung nahe legen beobachtet werden. Viele z.T. sehr
seltene Erkrankungen kommen in Frage [1] . Daher sollte frühzeitig ein
Spezialist konsultiert werden.
In Deutschland leiden ca. 20.000 Kinder- und Jugendliche an entzündlichen
rheumatischen Erkrankungen, davon über 15.000 an einer der
Formen der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA) – dem kindlichen Gelenksrheumatismus.
Als JIA wird Arthritis ohne andere Ursache, mit Beginn vor dem 16ten Lebensjahr
und mindestens sechs Wochen Dauer definiert. Auch andere autoimmune und autoinflammatorische
Erkrankungen können mit einer Arthritis einhergehen. Die Kinderrheumatologie hat in
den vergangenen 20 Jahren große Fortschritte gemacht. Neue effektivere Medikamente verbessern
die Therapie [2] und ermöglichen selbst bei schweren Verläufen eine Kontrolle der Erkrankung [3] .
Auch die funktionellen Therapien (Krankengymnastik etc.) wurden weiter entwickelt [4] . Über 50
Standorte in Deutschland bieten eine Versorgung an (https://gkjr.de/versorgungslandkarte). Frühe
Diagnose und fachgerechte Betreuung vermindern Schäden an Gelenken und anderen Organen.
Den entzündlich bedingten Schmerzen stehen chronische Schmerzsyndrome gegenüber.
Durch eine Störung der Schmerzverarbeitung treten Schmerzen über mindestens 3 Monate auf,
ohne dass sich ein verursachender Befund erheben lässt. Schätzungsweise jedes vierte Kind in
Deutschland ist betroffen, jedes zwanzigste leidet stark unter andauernden oder wiederkehrenden
Schmerzen. Neben Kopf- und Bauchschmerzen werden muskulo-skelettale Schmerzen beobachtet.
Die Folgen für den Alltag der Betroffenen sind gravierend, zumal die Patienten den
Schmerz tatsächlich empfinden, von ihrer Umwelt jedoch nicht ernst genommen werden. Hier
bieten spezialisierte Kinderschmerzeinrichtungen Diagnostik und vor allem multimodale, therapeutische
Therapieprogramme an [5] .
1. Haas JP (2014) Pädiatrische Praxis 82:135-141, 2. Haas JP (2015) Akt. Rheumatol 40:275-279 3. Horneff G,
et al. (2016) Arthritis research & therapy 18:272 4. Spamer M, et al. (2012) Zeitschrift für Rheumatologie 71:387-395
5. Höfel L, et al. (2016) Zeitschrift fur Rheumatologie 75:292-302

DIAGNOSE
MULTIPLE
SKLEROSE?
UND JETZT?
DU BIST
NICHT
ALLEIN!
In der DMSG Community auf Instagram
und auf www.dmsg.de berichtet Laura,
was ihr im Moment der Diagnose durch
den Kopf ging und wie sie heute mit der
Krankheit umgeht.
Leben mit MS wirft viele Fragen auf – nach der
Diagnose, im Verlauf der Krankheit, bei den Angehörigen,
Chefs und Kollegen. Darüber zu sprechen,
hilft. Erfahrungen zu teilen und vom Expertenrat zu
profitieren, gibt Sicherheit.
Laura war 19 als sie die Diagnose erhielt. „Können
sich meine Zukunftspläne jetzt noch erfüllen?“, war
ihr erster Gedanke. Hilfe fand sie bei der DMSG.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
(DMSG) – mit Bundesverband, 16 Landesverbänden
sowie rund 800 örtlichen Kontaktgruppen –
unterstützt mit Informationen, persönlicher Beratung
von A wie Alltagsbewältigung bis Z wie
Zertifizierte Pflege. Sie fördert unabhängige
MS-Forschungsprojekte. Die DMS-Stiftung hilft
MS-Betroffenen in Notlagen.
Du hast Fragen? Die Experten wissen Rat
In Arzt-Sprechstunden auf MS Connect, der
geschützten Austauschplattform für MS-
Betroffene, antworten MS-Experten – vertraulich
und kompetent.
Alle fünf Minuten erhält ein Mensch die Diagnose
MS. Laut dem Atlas der MS gibt es weltweit 2,8
Millionen Menschen mit MS. In Deutschland liegt die
Zahl der MS-Erkrankten bei geschätzt 252.000. Das
heißt: Eine(r) von 300 hat MS. Das durchschnittliche
Alter bei Diagnosestellung liegt bei 33 Jahren*.
Ein Alter, in dem die Menschen mitten im Leben
stehen in Beruf, Familie und Freizeit, Zukunftspläne
geschmiedet werden.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft hilft,
informiert, berät und klärt über Vorurteile auf:
• MS führt nicht zum Tod, ist nicht ansteckend, nicht
vererbbar und kann immer besser behandelt werden.
• Viele MS-Erkrankte bewältigen ihren Alltag gut,
sind erfolgreich im Beruf und gründen Familien.
Sie wissen, dass sie mit der DMSG einen starken
Partner an ihrer Seite haben.
Helfen Sie mit! Bei uns können Sie viel bewirken!
Mit Ihrer Unterstützung können wir MS-Erkrankten
und ihren Familien neue Perspektiven eröffnen.
Vielen Dank!
*Zahlen aus dem MS Register der
Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft,
Bundesverband e. V.
gemeinsam
stärker als MS
MS HELPLINE: 0800 / 52 52 022
(Kostenlos aus dem Fest- und Mobilfunknetz)
KONTAKT
DMSG Bundesverband e. V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Tel.: 0511/96834-0
Fax: 0511/9683450
Spendenkonto
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE17 2512 0510 0000 4040 40
BIC: BFSWDE33HAN
Stichwort:
Gemeinsam stärker als MS
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