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Autoimmunerkrankungen

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AUTOIMMUN-

ERKRANKUNGEN

DER FEIND IN

MEINEM KÖRPER

NICHT

VERPASSEN:

Colitis ulcerosa

CED-Aktivistin Jana

im Gespräch über

ihre unsichtbare

Erkrankung,

Ableismus und Mut

zur Selbstliebe.

Seite 6

Psoriasis

Dr. Bernd Neidl

erzählt, wie er mit

seiner bunten Haut

lebt und warum

Aufklärungsarbeit

so wichtig ist – für

Betroffene und

Außenstehende.

Seite 9

Der Balanceakt

zwischen Leben

und Krankheit

Mit einer nach außen nicht sichtbaren Autoimmunerkrankung

zu leben, verlangt Betroffenen viel ab. Kirsten hat gleich zwei davon.

Ein Gespräch über Energiereserven, Achtsamkeit und Spoonies.

Dein Onlineportal für jede Lebenslage

mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

DE-ABBV-210719

Erkrankung und Therapie | Alltag mit CED | Dein CED-Netzwerk

www.leben-mit-ced.de


2

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VERANTWORTLICH FÜR DEN

INHALT IN DIESER AUSGABE

Miriam Hähnel

Eine Autoimmunerkrankung

kann das

Leben eines Menschen

komplett auf den Kopf

stellen. Was helfen

kann? Zeigen Sie Verständnis

und schenken

Sie Betroffenen ein

offenes Ohr!

IN DIESER AUSGABE

08

Leben mit Psoriasis-Arthritis

Tanja Renner ist selbst betroffen und hat

das Patientennetzwerk NIK e. V. ins Leben

gerufen, um anderen die Hilfe anzubieten,

die sie selbst zum Zeitpunkt der Diagnose

gebraucht hätte.

11

Arbeiten mit Rheuma

Paul hat Rheuma – und ist eines von fünf

„Chronischen Talenten“, das am gleichnamigen

Projekt der Deutschen Rheuma-

Liga e. V. mitgewirkt hat.

Director Business Development Health: Miriam Hähnel

Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço

(Managing Director), Franziska Manske (Head of Editorial

& Production), Henriette Schröder (Sales Director)

Designer: Ute Knuppe Mediaplanet-Kontakt: redaktion.

de@mediaplanet.com Coverbild: privat

Alle mit gekennzeichneten Artikel sind keine

neutrale Redaktion vom Mediaplanet Verlag.

facebook.com/MediaplanetStories

@Mediaplanet_germany

Please recycle

Dr. med. Peer

M. Aries

Rheumatologe und

Immunologe am

Immunologikum

Hamburg

Autoimmunerkrankungen:

Individuelle Therapiekonzepte

mit Betroffenen

im Fokus

Für viele Patient*innen, die an einer Autoimmunerkrankung

leiden, ist es wie eine Odyssee, bis sie die Erklärung haben,

warum ihr Körper nicht so funktioniert, wie es früher war.

In vielen Fällen wurde lange gewartet,

und viele Ärzte wurden konsultiert, bis

man nun endlich diese eine Diagnose

hat und weiß, welche Erkrankung hinter

den Beschwerden steckt. Viele Betroffene

denken, nun wird alles gut. Nicht selten

fängt der eigentliche Kampf dann aber erst

an. Zwar hat man nun den Namen für seinen

Feind gefunden, bekämpfen muss man

ihn aber trotzdem.

Feind ist die Bezeichnung für einen Widersacher,

als der allergrößte Feind gilt

der Teufel. Gegen diesen soll man als Patient*in

nun kämpfen? Mit welchen Waffen?

Und wie lange? Das hört sich für manchen

alles sehr negativ an und vielleicht auch

enttäuschend. Die heutige Medizin hat

aber die Möglichkeiten, einem jeden einzelnen

Patienten und jeder einzelnen Patientin

ein individuelles Therapiekonzept

zu empfehlen und gemeinsam mit dem

oder der Betroffenen zu entscheiden, welcher

Behandlungsweg der passende ist.

Auch wenn es heute immer noch nicht

möglich ist, diese autoimmunen Erkrankungen

zu heilen, so schaffen es die Ärztinnen

und Ärzte doch in den meisten Fällen,

einen Zustand der „guten“ oder „sehr guten“

Lebensqualität für die Patient*innen

zu erreichen. Ja, die Therapie muss manchmal

längere Zeit, vielleicht sogar lebenslang

eingenommen werden, und oftmals

muss die Behandlung im Laufe der Zeit

angepasst werden. Aber es gibt Wege und

Möglichkeiten, mit der entsprechenden

Versuchen Sie, ein Team von

Ärzt*innen und Therapeut*innen

um sich herum zu platzieren,

die mit Ihnen das Beste aus der

Situation machen wollen.

Erkrankung zu leben. Viele Patient*innen

können mit der passenden Therapie sogar

sehr gut mit ihrer Erkrankung leben.

Malen Sie also den Teufel nicht an die

Wand, lernen Sie über Ihre eigene Erkrankung

so viel wie möglich! Dabei können

auch Kontakte zu anderen Betroffenen

oder zu Selbsthilfegruppen und Patientenverbänden

eine große Hilfe sein. Versuchen

Sie, selbst etwas dazu beizutragen, die Situation

zu verbessern, und versuchen Sie, ein

Team von Ärzt*innen und Therapeut*innen

um sich herum zu platzieren, die mit

Ihnen zusammenarbeiten wollen und das

Beste aus der Situation machen möchten –

immer mit Ihnen als Patient*in

im Fokus. Autoimmunerkrankungen

kann man

haben. Oder im Griff

haben!

WELT-CED-TAG

Mehr Sichtbarkeit

für die unsichtbaren

Erkrankungen!

Am 19. Mai ist Welt-CED-Tag! Das Ziel dieses Aktionstages ist es, mehr Aufmerksamkeit

in der Öffentlichkeit für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen

(CED) wie zum Beispiel Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu schaffen. Allein in

Deutschland leben rund 400.000 Menschen mit einer CED, auch immer mehr

Kinder und Jugendliche sind betroffen.

Invisible illness

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind nicht auf den ersten Blick sichtbar,

aber bedeuten für Betroffene enorme Belastungen. Zum einen geht eine CED,

besonders in Schubphasen, mit teils enormen Schmerzen und Beschwerden

einher. Bauchkrämpfe, Fatigue, (teils blutige) Durchfälle mit manchmal 20 oder 30

Toilettengängen pro Tag gehören zum Alltag vieler Betroffener. Unterwegs muss

immer eine Toilette in der Nähe sein, sonst kann es brenzlig werden. Dazu kommen

häufige Arztbesuche, die in den Alltag integriert werden müssen. Das bedeutet

einen enormen Organisationsaufwand, die Energiereserven müssen sorgsam eingeteilt

werden. Hinzu kommt dann aber auch eine psychische Ebene der Belastung,

da viele Dinge nicht so einfach planbar sind. Es kommt zu Ausfallzeiten in Job und

Schule/Studium, Termine oder Verabredungen

mit Freunden müssen kurzfristig

abgesagt werden. Dafür ist häufig wenig Verständnis

seitens des Umfeldes vorhanden,

da die breite Öffentlichkeit viel zu wenig über

diese Erkrankungen und die Herausforderungen

weiß, die mit ihnen einhergehen.

Tabus brechen – über Unbequemes

sprechen

Und aus diesem Grund ist es so

wichtig, dass über CEDs und

vor allem MIT CED-Patient*innen

gesprochen wird. Es mag

nicht jedermanns Sache

sein, über Toilettengänge,

Durchfall und Schmerzen

im Verdauungstrakt zu

sprechen – Für CED-Patienten

ist es aber absolut notwendig, dass diese Tabus gebrochen werden,

damit sie Unterstützung und Verständnis bekommen, das sie benötigen, um

ihren ohnehin oft schweren Alltag zu meistern. Zum Welt-CED-Tag finden daher

viele Veranstaltungen und Aktionen statt, die beispielsweise von Patientenvereinen

wie CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. oder NIK e. V. initiiert werden. Aber auch die

Gastro-Liga e. V. veranstaltet einen Aktionstag „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen

2022“. Zudem informieren auch viele im Bereich CED aktive Pharmaunternehmen

in Form von Aktionen oder Veranstaltungen.


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VOLL im LEBEN – mit MS

Zwei Jahre lang hat die Corona-Pandemie das Leben grundlegend geprägt und verändert. Auch das Leben

von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) wurde erheblich eingeschränkt und stellte Betroffene vor zusätzliche

Herausforderungen. Mit dem Motto zum Welt-MS-Tag stellt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

(DMSG) die Frage: Voll im Leben – mit MS. Was hilft Dir?

Text Luke Schröder

MS-Erkrankte stehen jeden Tag

voll im Leben. Welche Hürden sie

dabei bewältigen müssen und wie

das gelingen kann, darüber können

MS-Betroffene im Rahmen

des Welt-MS-Tages berichten.

Die DMSG bietet den 252.000

Menschen mit MS in Deutschland, ihren Angehörigen

und allen Interessierten ein Sprachrohr, um auf die

Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren

Erkrankung hinzuweisen. Der Welt-MS-Tag ruft zum

14. Mal zur Solidarität mit den weltweit 2,8 Millionen

MS-Erkrankten auf und informiert über die Erkrankung

und ihre Auswirkungen auf alle Lebensbereiche.

#MSconnections: Gemeinsam stärker als MS

In Anlehnung an das von der Multiple Sclerosis International

Federation (MSIF) festgelegte internationale Rahmenthema

„Connections“ hat der DMSG-Bundesverband

das Motto für den Welt-MS-Tag 2022 in Deutschland im

Rahmen eines bundesweiten Wettbewerbs ermittelt.

„Voll im Leben mit MS!“ lautet die Devise

Verena Anspoks ist die glückliche Gewinnerin, deren

Motto sich am Ende für den diesjährigen WELT-MS-Tag

durchsetzte. Verena lebt seit 2004 mit MS. Sie ist begeisterte

Handballerin

und in einer Kontaktgruppe

der DMSG

aktiv. Ganz bewusst

hat sie sich gemeinsam

mit ihrem Ehemann

für Wunschkind Finn

entschieden – trotz

MS! Ihre Botschaft soll

so viele Gleichgesinnte

erreichen wie nur

möglich: „Ob im Beruf,

als Mutter oder Vater,

beim Sport, auf einer

Party: Es ist besser zu

leben, als den Kopf in

den Sand zu stecken.

Ich merke das Leben

jeden Tag! Die Idee

für das Motto ist mir

Verena Anspoks mit ihrem

Sohn Finn.

FOTO: PRIVAT

beim Sport eingefallen.“

Mit ihrem Motto

möchte sie auch

andere MS-Erkrankte

ermutigen: „Ich stehe voll im Leben!“ Im Alltag mit MS,

beim Hausbau und im Beruf hat sie gelernt, ihre Kräfte

einzuteilen. „Die Krankheit muss mit mir leben. Wenn

mein Körper Pause sagt, dann mache ich eine.“ Bereits

kurz nach der MS-Diagnose suchte sie den Kontakt zur

DMSG. In der Schwangerschaft wandte sie sich an das

Projekt Plan Baby bei MS. Die junge Mutter liebt Sport

und will andere motivieren, niemals aufzugeben.

Der Welt-MS-Tag verbindet

Unter dem Motto „VOLL im LEBEN. Finde deine

#MSconnections“ starten am und um den 30. Mai 2022

bundesweit wieder zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen.

In sozialen Netzwerken wie Facebook, YouTube,

Instagram oder Twitter tauschen sich MS-Erkrankte,

Angehörige und am Thema Interessierte

untereinander aus. Das Motto ruft

dazu auf, eigene Erfahrungen zu teilen,

und lädt dazu ein, die MS sichtbar zu

machen, um zu zeigen, wie erfüllt das

Leben auch mit MS sein kann.

Nähere Informationen zu den einzelnen Aktionen

gibt’s auf dmsg.de.

Prof. Dr. med. Judith Haas,

Vorsitzende der Deutschen Multiple

Sklerose Gesellschaft, Bundesverband

e. V.

DIE DMSG VERBINDET MS-

EXPERTEN UND MS-BETROFFENE

„Voll im Leben“: Gemäß dem Motto des Welt-MS-Tages 2022 stehen die

Interessen von MS-Erkrankten bei uns immer im Fokus – bei der Beratung

in den 16 Landesverbänden und bei der Arbeit des Bundesverbandes.

Lebensqualität erhalten, Teilhabe in allen Lebensbereichen ermöglichen,

die Forschung fördern, die medizinische Versorgung verbessern und

Chancen aufzeigen – diese Ziele verfolgen wir zugunsten von Menschen

mit MS und ihren Angehörigen. Zentrale Anliegen sind dabei die unabhängige,

fachkundige Information von MS-Spezialisten über die MS-Therapien,

aktuelle Empfehlungen zu COVID-19 und MS sowie der interaktive

Austausch in den Arztsprechstunden auf MS Connect und in den Online-

Veranstaltungen. FOTO: JOHANNES KIRCHHERR

Anna Kraft, TV-Moderatorin

VOLL IM LEBEN MIT MS

BEDEUTET FÜR MICH …

… der Krankheit so viel Raum wie nötig

und so wenig wie möglich einzuräumen!

Die Erkrankung erinnert mich von selbst

immer wieder daran, dass sie noch da

ist. Aber ich nehme für mich in Anspruch,

die MS auch bei jeder Gelegenheit daran zu

erinnern, dass ich noch da bin! FOTO: DIRK SPARTH

Kirsten Schneider, Autorin und

Bloggerin „achduschei“

VOLL IM LEBEN MIT MS

BEDEUTET FÜR MICH...

… gemeinsam stärker als MS zu sein. Ich habe

meine Diagnose noch nicht lange und sie

macht mir Angst. Doch zu wissen, dass ich

nicht allein damit bin und dass ich ein riesiges

Netzwerk an Gleichgesinnten habe, an das ich

mich jederzeit wenden kann, das mich auffängt und

das mich versteht, das verhilft mir zu neuem Mut auf

meinem Weg mit der MS. FOTO: PRIVAT

Claudia Schilewski, Markus van

de Loo und Georg Pellinnis,

Vorstand Bundesbeirat

MS-Erkrankter

GEMEINSAM FÜR

DIE ANLIEGEN VON

MENSCHEN MIT MS

Ob alt, jung, ob leicht oder schwer

betroffen, ob zu Fuß oder im Rollstuhl:

Für sehr viele MS-Erkrankte

bedeutet die Diagnose ein „Jetzt erst

recht!“. Sie stehen voll im Leben und wir

tun alles, um sie dabei zu unterstützen.“

FOTO: DMSG-BUNDESVERBAND

KINOPREMIERE ZUM

WELT-MS-TAG

Juditha (Dagmar Manzel) und Erik

(Rolf Lassgård) blicken auf eine

lange, glückliche Ehe zurück. Mit

der Pensionierung des Universitätsprofessors

soll nun die gemeinsame

Zeit anbrechen. Doch das Ankommen

im neuen Alltag fällt schwer,

denn Juditha leidet an MS, die ausgerechnet

jetzt fortschreitet. Beiden

gelingt es lange nicht zu erkennen,

dass sie Entscheidungen treffen

müssen, um ihre Liebe zu retten …

Mit dieser Herausforderung

setzen sich Regisseurin Wendla

Nölle, deren Mutter an MS erkrankt

ist, und Autorin Greta Lorez in ihrem

Spielfilmdebüt EIN GROSSES

VERSPRECHEN auseinander.

Die Tamtam-Film-Produktion ist

für die Vorauswahl des Deutschen

Filmpreises 2022 nominiert und

entstand in Koproduktion mit dem

NDR, mit Förderung der MOIN

Filmförderung Hamburg Schleswig-

Holstein und der nordmedia. Bei

der Premiere in Hannover mit der

DMSG können Sie am 30. Mai die

Regisseurin und das herausragende

Schauspielerensemble kennenlernen.

Bundesweiter Kinostart:

9. Juni 2022

Mehr auf: dmsg.de

JETZT SIND

SIE GEFRAGT:

In einem Wettbewerb sind alle

dazu eingeladen, das Motto

„Voll im Leben. Finde deine

#MSconnections“ umzusetzen:

Verleihen Sie den vielen Formen

und Wegen für Gemeinschaft und

gemeinsame Aktionen Gestalt – in

Videos, Bildern, Geschichten

und mehr. Der Kreativität sind

keine Grenzen gesetzt.

Ihre Vorschläge senden Sie

bitte bis zum 30. Juni an

weltmstag@dmsg.de


4

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„Achtsamkeit

ist mein Universalwerkzeug“

Kirsten Schneider ist Illustratorin und

Buchautorin und leitet die Öffentlichkeitsarbeit

und Art Direction

im Patientenverein CHRONISCH

GLÜCKLICH e. V. Sie weiß ganz genau,

wie es ist, mit einer chronischen

Erkrankung zu leben, denn sie ist von

gleich zwei Autoimmunerkrankungen

betroffen. Wir sprachen mit ihr über

Bauchmonster, Löffel und Krankheiten,

die nicht auf den ersten Blick erkennbar

sind.

Text Hanna Sinnecker

Liebe Kirsten, du bist gleich von zwei Autoimmunerkrankungen

betroffen und lebst mit Morbus

Crohn und Multipler Sklerose. Kannst du uns kurz

erzählen, wann du deine Diagnosen bekommen

hast und was danach in dir vorgegangen ist?

2014 habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten, da

war ich gerade 23 Jahre alt. Das ging einher mit Panik

und Ungewissheit, aber trotzdem auch Erleichterung,

da meine Beschwerden nun einen Namen hatten und

es dafür ja auch Behandlungsmöglichkeiten gibt. Für

mich waren chronische Erkrankungen Neuland. Wenn

man selbst nicht betroffen ist, kann man auch noch

so viele Betroffene im Familien- und Freundeskreis

haben; in welchem Ausmaß die Erkrankung das eigene

Leben auf den Kopf stellt, das erfährt man nur, wenn

man sich plötzlich damit auseinandersetzen muss,

nie wieder gesund zu werden. Ich habe dann in den

nachfolgenden Jahren irgendwie lernen müssen, auf

meinen Körper, meine Gesundheit und Psyche besser

achtzugeben und eine Balance zu finden zwischen

Leben und Krankheit.

Aber dann wurde mir im Sommer 2021 mit der neuen

Diagnose Multiple Sklerose der Boden unter den Füßen

weggezogen. Dieses Mal auch etwas heftiger als beim

ersten Mal. Ich war wütend, traurig und hilflos. So sehr,

dass ich erst einmal ein paar Wochen in einer psychosomatischen

Klinik war, um wieder neuen Lebensmut

FOTO: PRIVAT ILLUSTRATIONEN: KIRSTEN SCHNEIDER


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BUCHTIPP

„Ach du Scheiße!“ – das waren die Wörter, die

Kirsten Schneider herausgerutscht sind, nachdem

sie ihre Diagnose Morbus Crohn erhalten hat. Da sie

selbst erst einmal auf die Suche nach Informationen

zu ihrer Erkrankung gehen musste, hat sie sich entschieden,

zusammen mit dem Verein CHRONISCH

GLÜCKLICH e. V. ein Buch zu schreiben – um frisch

diagnostizierten Betroffenen eine lebensnahe Hilfe

an die Hand zu geben. Dabei geht Kirsten auf viele

verschiedene Fragen ein, die Betroffene umtreiben,

und nimmt dabei kein Blatt vor den Mund. Ihre

wunderbaren Illustrationen machen dieses Buch zu

einem sehr informativen

und lebensnahen Begleiter,

der immer versucht, CED-

Patient*innen zu zeigen, wie

das Leben trotz Erkrankung

gelingen kann und wo man

Hilfe findet – nicht zuletzt

im Austausch mit anderen

Betroffenen, den Bauchfreunden,

von denen auch

einige im Buch vorgestellt

werden.

Ein Exemplar können Sie, liebe

Leser, gewinnen!

Senden Sie uns eine E-Mail mit dem Betreff „Ach du

Scheiße!“ an redaktion.de@mediaplanet.com!

finden zu können. Mir fällt es aber immer noch schwer,

die Diagnose anzunehmen.

Beide Erkrankungen können das Leben sehr beeinträchtigen.

Wie sieht dein Alltag mit CED und MS

aus, und kannst du uns in dem Zusammenhang erklären,

was es mit der „Löffeltheorie“ auf sich hat?

Chronische Erkrankungen bedeuten fast immer einen

riesigen Managementaufwand. Ich muss an die regelmäßige

Einnahme meiner Medikamente denken,

darauf achten, dass mein Medikamentenvorrat auch

gut gefüllt ist, regelmäßige Kontrolltermine bei meinen

Ärztinnen und Ärzten wahrnehmen, mich mit meiner

Krankenkasse auseinandersetzen, auf meine Ernährung

achten etc. Das führt fast zwangsläufig zu Stress,

und dem versuche ich dann mit Achtsamkeit und

Bewegung zu begegnen. Zu viel Stress kann nämlich

leider auch Schübe auslösen, ein Teufelskreis.

Aber vor allem schränken mich meine Erkrankungen

in meiner Spontanität ein. Ich gehe selten auf

Veranstaltungen, wenn ich nicht weiß, wie die Toilettensituation

vor Ort ist. Ich muss Freunden spontan

absagen, weil ich mit starken Bauchschmerzen nicht

die Wohnung verlassen kann. Ich kann an Essenseinladungen

nicht teilnehmen, weil es auf der Speisekarte

kein Gericht gibt, das mich nicht sofort auf die Toilette

treiben würde. Oder ich wache schon morgens völlig

erschöpft auf. Das ist dann auch nicht die Müdigkeit,

die eigentlich jeder kennt, sondern eine bleierne

Schwere, die es mir fast unmöglich macht, am Leben

teilzunehmen. Die auch nicht mit einem Schläfchen

wieder ausgeglichen werden kann. Fatigue ist ein sehr

häufiges Begleitsymptom bei Morbus Crohn und gerade

auch bei Multipler Sklerose.

Die sogenannte Löffeltheorie ist ein Versuch, das

Leben mit chronischer Erkrankung, inklusive einhergehendem

Tagesmanagement und Fatigue, zu veranschaulichen.

Im Jahr 2003 hat die amerikanische

Bloggerin Christine Miserandino die Löffeltheorie

ins Leben gerufen, um in einem Café ihrer besten

Freundin erklären zu können, wie das Leben mit einer

unsichtbaren Behinderung denn so ist. Löffel stehen

hier stellvertretend für eine Menge X an Energie.

Gesunde Menschen starten mit unbegrenzten Löffeln

in den Tag, chronisch kranke Menschen haben nur

eine begrenzte Menge an Löffeln zur Verfügung. In

Christines Beispiel waren es zwölf Löffel für einen Tag.

Aufstehen, Anziehen, Zähne putzen, frühstücken – das

alles ist anstrengend und kostet Energie. So sind allein

morgens vor der Arbeit bereits vier Löffel weg und die

verbliebenen wollen gut aufgeteilt werden, um nicht

irgendwann ohne Löffel dazustehen. Daher steht man

im Laufe des Tages immer wieder vor Entscheidungen

wie „Einkauf oder Abendessen zubereiten?“ Sehr wahrscheinlich

gibt es nicht mehr genug Löffel für beides,

also muss gründlich abgewägt werden.

Die Löffeltheorie hat sich so bewährt, dass sich heute

viele chronisch kranke Menschen im Internet als Spoonies

(dt.: Löffelchen) bezeichnen.

Beide Erkrankungen sind nicht auf den ersten Blick

sichtbar, obwohl sie den Körper enorm schädigen

können, aber eben von innen. Hast du auch schon

mal den Satz „Du siehst aber gar nicht krank aus!“

zu hören bekommen, und wie gehst du mit solchen

Aussagen um?

Schulterzucken und „Bin ich aber“ entgegnen.

Ich bin da etwas stur und erwarte einfach, dass man

das akzeptiert. So direkt hat mir das aber auch zum

Glück bisher keiner gesagt. Ich merke aber immer

wieder im Alltag, dass gesunde Mitmenschen „vergessen“,

dass ich krank bin, und gewisse

Erwartungen an mich haben, die ich nicht

erfüllen kann. Man sieht mir meine Erkrankung

ja nicht an. Mich ständig rechtfertigen

zu müssen, ist anstrengend, aber ich habe

das Glück, sehr verständnisvolle Menschen

in meinem Umfeld zu haben, die versuchen,

so gut es geht zu verstehen und/oder Rücksicht

zu nehmen.

Was hilft dir persönlich, wenn der Löffelvorrat

zur Neige geht und dein Bauchmonster

dich stresst? Welche Rolle spielt

da das Thema Achtsamkeit für dich?

Achtsamkeit ist mein Universalwerkzeug,

um das Leben mit MC und MS überhaupt

gut meistern zu können. Dabei geht es dann

auch nicht nur um Yoga oder beruhigende

Atemübungen, sondern darum, den achtsamen

Blick auf die eigenen Bedürfnisse nicht

zu verlieren. Gerade in der Hektik des Alltags

neige ich dazu, mich selbst hintenanzustellen,

um den Bedürfnissen anderer gerecht

zu werden. Achtsamkeit hilft mir, zwischendurch

mal „Stopp!“ sagen zu können,

innezuhalten und zu überprüfen, ob ich mir

hier gerade etwas Gutes tue. Sodass ich dann

gegebenenfalls einlenken kann, um den Stresspegel

nicht zu hoch zu treiben.

Du engagierst dich im Patientenverein CHRO-

NISCH GLÜCKLICH e. V. und deine fabelhaften

Illustrationen beschäftigen sich oft mit deinem

Leben als CED-Betroffene. Was ist dein Antrieb für

dieses Engagement?

Das fing alles an als eine Art Therapie für mich, um

Erlebtes zu verarbeiten. Ich habe dann aber schnell

gemerkt, dass ich dadurch Gleichgesinnte erreichen

kann, und schöpfe heute ganz viel Kraft aus dem

Austausch mit anderen Spoonies. Ich habe über mein

Netzwerk bei Instagram einige, mittlerweile enge,

Freundschaften geschlossen, für die ich sehr dankbar

bin. Das sind Menschen, die genau wissen und mitfühlen

können, wie belastend das Leben mit chronischer

Erkrankung sein kann. Ich habe mich nach meiner

Diagnose wahnsinnig einsam und hilflos gefühlt, und

wenn ich durch meine Arbeit auch nur einer/einem

Neuerkrankten dieses Gefühl ersparen kann, dann bin

ich zufrieden.


6

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„Ich bin so viel

mehr geworden“

No Colon, still rollin –

so heißt Jana auf Instagram.

Was das heißt? Dass

sie mit einer CED und

ohne Dickdarm lebt – und

trotzdem nicht aufgibt.

Wir sprachen mit ihr

über ein Leben mit einer

unheilbaren Erkrankung

zwischen Kampf und

Akzeptanz, über ungebetene

Ratschläge und den

Mut zur Selbstliebe.

Text Hanna Sinnecker

FOTOS: PRIVAT

Liebe Jana, seit 2015 weißt du, dass

du unheilbar krank bist, als du die

Diagnose Colitis ulcerosa bekommen

hast. Du bist förmlich dem Tod von der

Schippe gesprungen. Kannst du uns

erzählen, was passiert ist?

Meine Symptome waren bereits von

Anfang an recht schwer: bis zu 30 Stuhlgänge

am Tag, nur Blut, keine Kraft mehr,

starke rektale Schmerzen, Mangelernährung

und Anämien. Trotzdem sagte man

mir, eine CED sei zwar unheilbar, aber

durchaus gut behandelbar. Für mich galt

das leider nie. Viele Therapien wurden

ausprobiert, aber 2017 versagte das letzte

Medikament. Ich begab mich in stationäre

psychotherapeutische Behandlung, aber

ich raste körperlich dem Tod entgegen.

Ich hatte sieben Wochen nicht gegessen,

um meine Symptome im Griff zu behalten.

Mein Gastroenterologe sagte, wenn

ich mich jetzt nicht operieren lassen

würde, würde ich sterben. Also wurde

ich kolektomiert, habe mich von meinem

Dickdarm verabschiedet und ließ mir

einen J-Pouch (eine Verbindung zwischen

Anus und Dünndarm) anlegen. Die OP

sicherte mir zwar das Überleben, jedoch

nicht unbedingt ein „besseres“ Leben.

Denn inzwischen habe ich eine chronische

Antibiotika-resistente Pouchitis. Die

Zukunft wird mir ein endständiges Stoma

bringen, vielleicht auch eine Rektumamputation.

Es ist keine Frage von „ob“,

sondern „wann“. Aber bis dahin versuche

ich, mein Leben einfach zu genießen und

das Beste draus zu machen.

Wie hast du es geschafft, dich nach so

einer traumatischen Erfahrung zurück

ins Leben zu kämpfen?

Ich glaube, gesunde Menschen stellen

sich das irgendwie so vor: Der Held einer

Geschichte wird ausgeknockt, rappelt

sich dann zwei Wochen, zwei Monate

lang auf und steigt dann wieder in den

Ring und gewinnt. Dem ist nicht so. Ich

habe mich nie zurück in mein Leben

gekämpft. Die Jana von damals gibt es

nicht mehr. Ich war zuvor diese quirlige

und aufgeladene Person. Jetzt habe ich

oft nicht mal mehr die Kraft, drei Schritte

zu gehen. Ich weiß nicht, ob man sich

jemals wieder wirklich „zurückkämpft“

oder ob da nicht was Neues entsteht.

Denn ich bin definitiv nicht weniger. Ich

bin so viel mehr geworden. Empathischer,

liebevoller, verständnisvoller und

irgendwie auch kraftvoller, zumindest

mental. Wenn ihr also wissen wollt, wie

ich diesen Mist akzeptiere: Ich sehe

mich selbst zwar mit einem kranken und

behinderten Körper, aber einem Geist

und einer Seele, die man nicht einfach

so geschenkt bekommt. Das verdanke

ich auch den vielen Psychotherapiestunden,

die mir Verständnis für mich selbst

brachten.

Eine CED wie die Colitis ulcerosa kann

Betroffene in allen Lebensbereichen

einschränken, ohne dass die Krankheit

auf den ersten Blick sichtbar

ist. Hattest du bereits Probleme mit

Ableismus im Alltag?

Ableismus

ist in unserer

Gesellschaft so

verankert wie

Rassismus oder

Sexismus. Er ist

nur noch nicht

so anerkannt.

Es ist das stetige

„Duuuu bist behindert?!“, weil ich ja zu

hübsch und zu jung bin, um einen satten

GdB (Grad der Behinderung) von 70

vorweisen zu können. Die schlechte(re)

Bezahlung bei gleicher und besserer

Kompetenz. Nichteinstellungen in Jobs

aufgrund von Angst der Arbeitgeber vor

meinen „Einschränkungen“. Vorwürfe,

ich sei kriminell und hätte mir meinen

Behindertenausweis gefälscht – als gäbe

es nichts Geileres zu fälschen … Mobbing,

Abwertung, Beleidigung, Gewalt.

Verharmlosung, Medical Gaslighting,

Fahrlässigkeit von medizinischem Fachpersonal,

weil „Bauchweh mit einer CED

ja ganz normal ist“ oder „Patienten mit

CED alle einen an der Waffel haben“.

Oder der Vorwurf, man wolle ja nur einen

„Behindertenbonus“. Wer jetzt ernsthaft

denkt, Ableismus existiere nicht, der

spricht am besten mal mit einem behinderten

Menschen und hört auch zu.

Du bist Teil des CHRONISCH-GLÜCK-

LICH-Teams und nutzt deinen

Instagram-Account, um offen und

schonungslos über alle Aspekte rund

um eine CED aufzuklären. Welchen

Stellenwert

hat für dich die

Vernetzung mit

anderen Betroffenen?

Die großartige

Eva Maria Tappe

hat damals den

Verein gegründet,

weil sie sich so unglaublich allein

gefühlt hat mit ihrer CED und wollte,

dass sich niemand mit dieser Diagnose

jemals wieder so allein fühlen muss.

CHRONISCH GLÜCKLICH ist ein Verein

für Betroffene von Betroffenen. Für

mehr Aufklärung, die beim Arzt zu kurz

kommt. Für Austausch. Um den Blickwinkel

zu erweitern und zu zeigen, dass

das Leben mit der Erkrankung zwar

wirklich beschissener ist, aber dennoch

super viele schöne Momente hat. Eben

chronisch und glücklich. Davon wollte

ich ein Teil sein und helfen, wo ich kann.

Meinen Instagram-Account nutze ich,

um offen über meine Gefühle und

Symptome meiner CED zu sprechen.

Diese schonungslose Ehrlichkeit und das

Zeigen meiner Realität mit allen Facetten

hilft vielen, sich validiert zu fühlen und

für sich einzustehen. Neulich sagte mir

eine Bauchfreundin mit Angststörung,

sie traue sich dank mir endlich, „wutig“

zu sein. Wütend und mutig. Und genau

das ist der Grund, warum ich das mache.

Denn Wut ist das Gefühl, dass wir etwas

Besseres verdient haben. Und den Mut zu

haben, dafür einzustehen, ist stark.


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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Janssen-Cilag GmbH entstanden.

Marcus Töpp

Psychologischer

Berater mit Spezialisierung

auf

Klienten mit einer

CED

Text Miriam Barbara Rauh

Marcus, du bist selbst betroffen

von einer CED, du hast

Colitis ulcerosa. Kannst du

uns kurz erzählen, wann du

die Diagnose bekommen hast

und was danach in deinem

Kopf vor sich ging?

Das war 2008, nachdem ich

monatelang irrtümlich auf

Hämorrhoiden behandelt

worden war. Weil sich meine

Symptome nicht besserten, bat

ich um eine Darmspiegelung

und setzte mich durch. Im Krankenhaus

wurde eine tiefe Entzündung

festgestellt und sofort

eine Kortison-gestützteTherapie

eingeleitet. Etwa sechs Monate

später erfuhr ich – mehr zufällig

– von einer Assistenzärztin, dass

ich eine chronische Krankheit

habe, die nicht heilbar ist, und

FOTO: ANDREAS VON TEMPELHOFF

dass sich mein Leben komplett

ändern würde. Das war mir bis

dahin nicht klar und ich war

zunächst völlig geschockt.

Wie bist du damit umgegangen?

Ich stieg ins Auto, fuhr durch

eine Radarfalle und wurde angehalten.

Der Polizist merkte, dass

etwas nicht in Ordnung ist, und

fragte nach. Das war das erste

menschliche Gespräch, für mich

ein Schlüsselerlebnis.

Wie kam es zu deiner Entscheidung,

eine Ausbildung

zum psychologischen Berater

zu absolvieren und sich auf

die psychosoziale Betreuung

von CED-Patientinnen und

-Patienten zu fokussieren?

Der Polizist hat das gemacht,

Selbstwirksamkeit

hilft

Marcus Töpp ist psychologischer Berater und hat

sich auf die Beratung von Menschen mit chronischentzündlichen

Darmerkrankungen spezialisiert.

Er selbst hat 2008 die Diagnose Colitis ulcerosa

erhalten und weiß somit genau, welche Sorgen, Ängste

und Herausforderungen mit einer CED-Erkrankung

einhergehen können. Wir sprachen mit ihm über die

individuelle und umfassende Betreuung Betroffener,

die unbedingt auch die seelische Gesundheit in den

Fokus nehmen sollte.

was eigentlich der Arzt hätte

tun sollen. Er hat empathisch

reagiert. Danach habe ich

beschlossen, mein Schicksal

selbst aktiv in die Hand zu

nehmen und auch andere zu

unterstützen.

Ich habe mithilfe der Deutschen

Morbus Crohn/Colitis

ulcerosa Vereinigung einen Arzt

in meiner Nähe gefunden, der

mir zugehört und mich beraten

hat. Gemeinsam haben wir die

passende Therapie gefunden.

Danach ging es bergauf.

Auch Reden hilft, aber ich

hatte Mühe, jemanden zu finden,

der mein Anliegen versteht. Mit

der Ausbildung zum psychologischen

Berater habe ich begonnen,

um mir selbst und anderen

Betroffenen helfen zu können.

Eine umfassende und ganzheitliche

CED-Therapie

besteht also nicht nur aus der

Einnahme von Medikamenten,

sondern bedeutet auch,

den mentalen Zustand der

Patienten stets im Blick zu

behalten. Wird dieser Zusammenhang

deiner Meinung

nach ernst genug genommen,

sowohl seitens der Ärzte als

auch seitens der Betroffenen

selbst?

Meist wird medikamentös

behandelt, das schafft aber

eine „Fremdwirksamkeit“. Ich

wünsche mir für Mitbetroffene,

dass es jemanden gibt, der sie

nach der Diagnose ein Stück des

Wegs begleitet, ihnen Informationen

gibt und ihnen Mut

macht, um aus der Schockstarre

herauszukommen und selbstwirksam

zu werden.

Es braucht auch eine veränderte

Wahrnehmung. Patienten

sind keine Bittsteller. Sie sind

Auftraggeber, die mit einbezogen

werden sollten, damit sie

zusammen mit ihren Ärzten

einen Plan entwickeln können,

der zu ihrer Situation passt.

Was sind die größten bzw.

häufigsten Herausforderungen,

mit denen CED-Betroffene

zu dir in die Beratung

kommen?

Im ersten Schritt geht es meist

darum, dass jemand eine Diagnose

bekommen hat und stark

verunsichert ist. Was bedeutet

das, wie geht es weiter? Danach

kommt die Frage: Was kann ich

selbst tun? Ich wünsche mir,

dass diese Frage an erste Stelle

rückt. Es tut gut und ist für den

Behandlungserfolg wichtig, sein

Schicksal selbst in die Hand zu

nehmen.

Was wünschst du dir als

Patient, aber auch als Berater,

wenn es um den Stellenwert

der psychosozialen Versorgung

von CED-Betroffenen geht?

Ein großer Wunsch ist, dass

gleich mit der Diagnose Hilfestellung

angeboten wird, mit

einer Begleitung für die ersten

Wochen. Es sollte präventiv

geholfen werden, noch bevor

jemand eine Psychotherapie

braucht. Insbesondere in Bezug

auf die soziale Versorgung der

Patienten muss sich etwas tun

– das ist übrigens auch das

Feedback von Ärzten. Ich biete

eine Begleitung nach der

Diagnose an, persönlich oder per

Videosprechstunde, und gehe

mit den Mitbetroffenen die

ersten Schritte, den ersten Teil

des Weges zur Selbstwirksamkeit.

Das sollte so selbstverständlich

sein wie der Gang ins

Fitnessstudio.

JANSSEN CED PARTNER

SERVICES FÜR MENSCHEN MIT CED

Janssen CED Partner umfasst ein

Serviceangebot, das speziell auf die

Bedürfnisse von Menschen mit CED

zugeschnitten ist. Die Inhalte sollen

Betroffene emotional ansprechen, auf

verständliche Weise aufklären und mit

Tabus brechen.

Warum sind gute Gesundheitsinformationen

wichtig? Weil Wissen der

Schlüssel ist: Wer seine Erkrankung

versteht, die Auslöser kennt und um

die therapeutischen Möglichkeiten

weiß, arbeitet aktiv an einer Therapie

mit – und das ist der erste Schritt,

um das eigene Leben nicht von der

Erkrankung bestimmen zu lassen.

Das Serviceangebot möchte Betroffene

in jeder Phase ihrer Erkrankung bei

Fragen und Herausforderungen unterstützen.

Idee ist, Menschen mit CED

einen einfachen Zugang zu wissenschaftlich

fundierten und gut verständlichen

Informationen rund um das

Krankheitsbild zu bieten und sie dort

abzuholen, wo sie sich informieren. Das

Angebot umfasst u. a. die Webseite

www.meineCED.de, die Podcast-

Reihe „CED-Klartext“ auf dem

Spotify- und Deezer-Kanal sowie die

CED-Beratung. Hier können CED-

Betroffene per Telefon oder Video-Call

hilfreiche Informationen zu verschiedenen

CED-relevanten Themen erhalten.

SO FUNKTIONIERT DIE

CED-BERATUNG:

1.

Einfach registrieren über

die kostenfreie Telefonnummer

0800/95 48 320 oder die Webseite

www.meineced.de/unterstuetzung

2.

Persönlichen Beratungstermin

und Thema vereinbaren

(Mo.–Fr. zwischen 9 und 18 Uhr)

3.

Individuelles Gespräch

führen

EM-99198


8

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Ausführliche Infos zu

Tanjas Netzwerk Autoimmunerkrankter

(NIK e. V.) finden Sie

auf der Website nik-ev.de.

Außerdem hat Tanja

eine aktive Insta-Community

aufgebaut, dort ist sie unter

instagram.com/netzwerk_

autoimmunerkrankter

zu finden.

FOTO: PIA VON RAMIN

Heute muss keiner

mehr leiden!

damit ein neues Leben. Ich habe meine Erkrankung seitdem

sehr gut im Griff. Alle zwei Wochen bekomme ich eine

Spritze unter die Haut. Die könnte ich mir auch selbst setzen,

doch ich verbinde das gerne mit einem Besuch beim

Arzt, der dann auch gleich meine Blutwerte bestimmen

kann. Darüber hinaus habe ich meine Ernährung umgestellt

und meide die Haut reizende Stoffe, wie bestimmte

Textilien oder Inhaltsstoffe bei der Hautpflege.

Tanja Renner (49) bekam

2005 die Diagnose Psoriasis-Arthritis.

Zuvor war sie

sechs Jahre lang vergebens

von Arzt zu Arzt gelaufen.

Mit der Diagnose begann

endlich die wirksame Therapie

– heute hat Tanja ihre

Autoimmunkrankheit sehr

gut im Griff. Im Interview

berichtet die Hamburgerin,

warum sie das Netzwerk

Autoimmunerkrankter

(NIK e. V.) ins Leben rief.

Text Doreen Brumme

Tanja, die ersten Symptome deiner Autoimmunerkrankung

traten schon sehr früh auf. Bitte erzähl uns

von deinem langen Weg zur Diagnose!

Ich hatte schon als junges Mädchen immer wieder mal

Probleme mit meinen Gelenken. Nach dem Skifahren

schwollen beispielsweise die Knie ungewöhnlich an. Das

geschah auch, wenn ich mal länger still sitzen musste. Ab

1999 wurden die Schwellungen an den Knien und Ellenbogen

immer häufiger. Die Haut an den Ellenbogen war sehr

trocken, ähnelte mitunter schon der eines Elefanten (lacht).

Die Schmerzen waren teils unerträglich, insbesondere

morgens. Sie warfen mich an manchen

Tagen aus dem alltäglichen Leben, dabei stand

ich als junge Frau mittendrin. Ich

konnte das Gaspedal nicht mehr

durchdrücken und auch nicht mehr

die Gangschaltung bewegen. Ich ging

damit zu einem Orthopäden, dann

zu einem zweiten, einem dritten ...

Ich wurde untersucht, bekam Kortison, die Knie

wurden punktiert und einmal sogar operiert. Nichts

half nachhaltig. Nach sechs Jahren hatte mein damaliger

Orthopäde die Idee, meine Rheumawerte zu bestimmen.

Die waren auffällig, also schickte er mich zu einem Rheumatologen.

Der begann eine Therapie nach den Rheumaleitlinien.

Auch die half mir nicht wirklich. Doch weil ich

sogenannte Tüpfelnägel an den Händen und immer mal

wieder Hautprobleme hatte, schickte mich der Rheumaspezialist

zu einem Hautspezialisten, einem Dermatologen. Der

stellte dann endlich die richtige Diagnose und behandelte

mich mit einem Biologikum und anfangs auch mit Kortison.

Was war letztendlich der Schlüssel zur richtigen Diagnose?

Der Rheumatologe blickte zum Glück ganzheitlich auf

mich, sodass ihm meine für eine Psoriasis (Schuppenflechte)

typischen Fingernägel auffielen. Das Zusammenspiel

der beiden Fachärzte führte nach all den Jahren

zu einer sicheren Diagnose, die mir Wege zu wirksamen

Therapien aufzeigte.

Wie geht es dir jetzt, wo du individuell spezialärztlich

versorgt wirst?

Die Behandlung schlug sofort an und für mich begann

„Betroffene

müssen sich öffnen –

auch wenn es schwer

fällt.“

Nach deiner Odyssee bis zur Diagnose hast du ein

Patientennetzwerk gegründet. Was bewog dich dazu?

Als ich vor neun Jahren schwanger wurde, musste ich

nach damaligem Stand der Dinge mit einem Minimum an

Medikation auskommen. Nach drei Monaten holten mich

meine alten Symptome ein: Ich war so glücklich, schwanger

zu sein, aber hatte nun wieder dicke Ellenbogen und

Knie. Die Schmerzen waren heftig. Ich suchte deshalb

nach einem Physiotherapeuten, der mir helfen konnte,

und merkte, dass der selbst in einer Metropole wie

Hamburg schwer zu finden war. Das wollte ich ändern:

Mit meinem Netzwerk Autoimmunerkrankter

(NIK e. V.) liefere ich einerseits Wissen

zu Autoimmunerkrankungen, typischen

Krankheitsbildern, möglichen

Therapien und Erfahrungsberichte

(Mut-Mach-Geschichten).

Andererseits lotse ich Betroffene

zu Fachärzten und Selbsthilfegruppen.

Zudem veranstalte ich

Zoominare mit namhaften Experten. Insgesamt

hoffe ich, damit den Leidensweg anderer Betroffener

bis zu einer Diagnose zu verkürzen und sie schnell in

eine wirksame Behandlung zu bringen.

Was gibst du anderen Betroffenen mit auf den Weg,

die vielleicht noch mitten in ihrer Odyssee stecken?

Meine wichtigste Botschaft ist die: Heute muss niemand

mehr leiden. Es gibt wirkungsvolle Therapien, die sich

individuell passgenau anwenden lassen. Um den Weg zur

Diagnose abzukürzen, empfehle ich Betroffenen dringend,

sich – auch wenn es schwerfällt – zu öffnen: Reden

Sie in Ihrem privaten wie beruflichen Umfeld über Ihre

Beschwerden. Schaffen Sie Awareness für Ihre Situation.

Steht eine Diagnose, rate ich dazu, die Krankheit möglichst

schnell zu akzeptieren. Denn die Akzeptanz ist eine

Voraussetzung dafür, dass die Therapie wirkt.

Und auch das ist mir wichtig: Ich sehe immer wieder,

dass Betroffene aus vermeintlicher „Coolness“ oder aus

Sorge vor der Medikation allein mit einem Krankheitsschub

fertig werden wollen und sie teils sogar stolz sind,

wenn es ihnen gelingt. Dabei wäre eine möglichst frühe

Behandlung vorteilhaft: denn sie wirkt Langzeitschäden

der Autoimmunerkrankung entgegen.


Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 9

Meine Haut ist

bunt – na und!

Dr. Bernd Neidl ist einer von etwa zwei Millionen Menschen in Deutschland

mit einer Schuppenflechte (Psoriasis). Mit dem von ihm 2017 gegründeten

Internetportal farbenhaut.de informieren er und seine Mitstreiter rund um

die chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen Psoriasis und Neurodermitis

– auch, um Akzeptanz für Betroffene zu schaffen. Im Interview erklärt

Dr. Neidl, wie es ihm gelingt, mit seiner bunten Haut gut zu leben.

Text Doreen Brumme

Dr. Neidl, wann hat sich Ihre

Schuppenflechte erstmals

gezeigt und welche Rolle

spielt sie bis heute in Ihrem

Alltag?

Meine Krankheitsgeschichte

beginnt im Grunde schon vor

meiner Geburt, denn in meiner

Kernfamilie gab es bereits Fälle

von Schuppenflechte. So waren

meine Eltern recht gelassen, weil

sensibilisiert, als sich bei mir im

Kleinkindalter erste Anzeichen

(Symptome) der Hauterkrankung

an den Füßen zeigten. Die

familiäre Vorbelastung führte bei

mir auch schnell zur eindeutigen

Diagnose – anders als bei vielen

anderen Betroffenen, die mitunter

jahrelang leiden und von

Arzt zu Arzt wechseln, bis ihnen

endlich ihre Schuppenflechte

bescheinigt wird und sie die passende

Therapie starten können.

Zu häufig noch wird die erbliche

Hauterkrankung mit anderen

Hautkrankheiten oder akuten

Erkrankungen verwechselt.

Ich hatte das große Glück,

dass meine Eltern mir ein

gesundes Selbstvertrauen und

Gelassenheit im Umgang mit

meiner stellenweise kranken

Haut mitgaben. Meine Haut war

bunter als die Haut anderer – na

und! Das störte mich aber eher

wenig, ich ging damit trotzdem

ins Schwimmbad, auch wenn ich

deswegen einmal schräge Blicke

erntete oder mir Fragen zu

meiner Haut gestellt wurden. Ich

weiß aber, dass andere Betroffene

das leider ganz anders

erleben. Noch gibt es viele

Vorurteile gegenüber kranker

Haut, die meisten resultieren aus

Unwissenheit.

Die extra Portion Hautpflege,

die ich zuhause bekam, nahm ich

stets gelassen hin. Mit der Pubertät

verschlechterte sich mein

Hautbild etwas mehr. Doch wirklich

beeinträchtigt hat auch das

mich nicht. Das änderte sich mit

dem Erwachsenwerden etwas:

Heute, mit 37, gibt es neben dem

allgegenwärtigen Jucken immer

wieder alltägliche Situationen,

wo meine Schuppenflechte sich

unangenehm bemerkbar macht.

Zum Beispiel, wenn ich mich

bücke, um etwas aufzuheben,

oder wenn ich etwas trage: Dann

schmerzen die Stellen in den

Kniekehlen oder an den Ellenbogen.

Die Haut ist dort trotz

regelmäßiger Pflege sehr trocken,

reißt beim Dehnen schnell und

die Minirisse brennen teils sehr.

Aber: Meine Schuppenflechte

hat mich noch nie limitiert – vor

allem deshalb nicht, weil ich das

nicht zulasse.

Das müssen Sie uns erklären!

Gern. Ich bin davon überzeugt,

dass Leid, hier: krankheitsbedingtes,

großteils im Kopf

entsteht. Das tatsächliche körperliche

Leid, das zweifelsohne da

ist, macht im Leidmix dagegen

oft nur einen kleineren Teil aus.

Ich habe meine bunte Haut

und ihre Nebenwirkungen von

Anfang an als für mich „normal“

akzeptiert und mich damit bestmöglich

arrangiert. Ich lasse

nicht zu, dass die kranke Haut

mich belastet oder gar meinen

Alltag beeinträchtigt. Wobei ich

meine Krankheit immer ganzheitlich

(holistisch) sehe: Ich

kenne viele meiner Trigger, also

meine persönlichen Auslöser

beziehungsweise Verstärker des

Krankheitsverlaufs und richte

meinen Lifestyle (Ernährung,

Stresslevel) entsprechend aus.

Mein Ziel ist es, ein Leben mit

FOTO: PRIVAT

Schuppenflechte zu führen, in

dem ich nicht abhängig von

der Schulmedizin und ihren

Medikamenten bin. Das heißt

selbstverständlich auch, dass

ich mich ärztlich behandeln

lasse, wenn es meiner Haut

phasenweise schlecht geht und

mein Leidensdruck sehr hoch

ist – die modernen schulmedizinischen

Akutmittel wirken sehr

gut: Leiden muss heutzutage

daher niemand mehr.

Mit diesem Umgang mit meiner

Schuppenflechte ermächtige

ich mich selbst und gebe mich

nicht ohnmächtig der Krankheit

hin. Ich bin so keineswegs

machtlos. Denn mein Wissen

zur Krankheit ist meine Macht –

hier kommt der Pädagoge in mir

dann doch sehr durch (lacht)

– damit kann ich etwas für mich

und meine Haut machen!

Dr. Bernd Neidl

Gründer von

farbenhaut.de und

selbst Psoriasis-

Patient

Weitere

Informationen unter

farbenhaut.de

Warum haben Sie Ihr Internetportal

gegründet und wie

helfen Sie mit farbenhaut.de

anderen Betroffenen?

Ich suchte damals nach

Informationen zu Psoriasis und

war mit dem unzufrieden, was

ich im Netz fand. Also schuf ich

eine Plattform, die von Schuppenflechte

und Neurodermitis

Betroffene, ihre Angehörigen

und Menschen in ihrem Umfeld

fundiert informiert. Auf

farbenhaut.de bieten wir

Wissen, Erfahrungsberichte,

Austausch, digitale Tools wie

unseren Risiko-Rechner und

mehr – kurz: vieles, was den

Menschen hilft, die Krankheiten

besser zu verstehen und gut mit

ihnen zu leben. Denn darum

geht es letztendlich – um ein

gutes Leben mit Schuppenflechte

& Co..

HAUTPFLEGE MAL ANDERS: BASISCHER WIRKPFLEGE-

ANSATZ BEI PSORIASIS UND NEURODERMITIS

Chronisch-entzündliche Hauterkrankungen

wie Psoriasis und Neurodermitis haben einiges

gemeinsam: Sie gehen mit Funktionsstörungen

der Haut und des Immunsystems sowie mit Entzündungsreaktionen

der Haut einher und die

Haut braucht – auch außerhalb akuter Phasen –

lebenslang besondere Pflege.

Die Suche nach der passenden Hautpflege

Neben der Suche nach den „Triggerfaktoren“

für einen Schub ist auch die Suche nach der

passenden Hautpflege meist eine lange Odyssee.

Das liegt daran, dass es nicht DIE EINE

passende Hautpflege gibt. Die Bedürfnisse der

Haut unterscheiden sich von Mensch zu Mensch

– aber auch in verschiedenen Phasen der Erkrankung

oder im Verlauf der Jahreszeiten.

Mit dem basischen Wirkpflegeansatz von

SIRIDERMA werden andere Prozesse in

und auf der Haut in Gang gesetzt als mit

herkömmlichen Pflegeprodukten. Für

viele Betroffene ein neuer Weg, die Haut

wieder ins Gleichgewicht zu bringen.

Basischer Wirkpflegeansatz: Was steckt

dahinter?

Bei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen

kann neben Hautschutzbarriere und Immunsystem

auch das Säure-Basen-Gleichgewicht der

Haut gestört sein, da unter der Haut liegende

Entzündungsherde dieses Gleichgewicht beeinträchtigen.

Genau hier setzt die basische

Hautpflege von SIRIDERMA an: Dank der

einzigartigen Basen-Balance-Formel wird die

Ausleitung und Neutralisation überschüssiger

Säuren und damit das gesunde Säure-Basen-

Gleichgewicht der Haut gefördert. Die Haut

wird nicht nur beruhigt und intensiv gepflegt,

sondern auch tieferliegende Entzündungsherde

entlastet. Zudem kann eine leicht basische

Hautpflege das Ablösen von Hautschuppen

und die Ausbildung einer intakten Epidermis

unterstützten.

Schützende Pflege ohne Zusatzstoffe

Wenn die Hautschutzbarriere gestört ist,

können Inhaltsstoffe von Hautpflegeprodukten

leichter in die Haut eindringen. Aus diesem

Grunde enthalten die SIRIDERMA MED Produkte

ausschließlich rein pflanzliche, sehr hochwertige

Öle und sind frei von Duftstoffen, Konservierungsstoffen,

austrocknenden Alkoholen,

Silikonen, Parabenen, Mineralölen, Wollwachs

sowie Mikroplastik.

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Paul hat reaktive Arthritis und

Morbus Bechterew – das hat

ihn aber nicht daran gehindert,

seinen Wunschberuf als Notfallsanitäter

zu ergreifen.

Arbeitsalltag

mit Rheuma –

Chronische

Talente im

Einsatz!

Sobald man die Diagnose Rheuma bekommen

hat, begleitet einen die Erkrankung über das

ganze Leben – egal ob man bereits im Kindesalter

diagnostiziert wurde oder sich die Erkrankung

im Jugend- oder Erwachsenenalter bemerkbar

macht. Eine chronische Erkrankung

zu haben, stellt Betroffene daher vor viele

Herausforderungen. Eine davon ist es, ins

Arbeitsleben einzusteigen und dann auch den

Alltag im Job bestreiten zu können.

Text Hanna Sinnecker

Viele Betroffene stehen daher

bereits beim Vorstellungsgespräch

vor der Entscheidung,

ob sie mit offenen Karten

spielen sollen oder doch lieber erst mal

nichts von ihrem „chronischen Begleiter“

erzählen – aus Sorge, den Job vielleicht

dann gar nicht erst zu bekommen. Das

hat auch eine Umfrage der Rheuma-Liga

bestätigt.

Aus diesem Grund hat die Deutsche

Rheuma-Liga e. V. das Projekt „Chronische

Talente – beschäftigt mit Rheuma“

ins Leben gerufen. Denn junge Rheuma-

Betroffene benötigen eine Chance, ihren

Platz in der Arbeitswelt zu finden. Das

Projekt stellt fünf Rheuma-Patient*innen

vor, die einen Einblick in ihren jeweiligen

Arbeitsalltag gewährt haben – mit

allen Chancen und Herausforderungen,

die ihren Alltag begleiten. Ihre Arbeitgeber

wiederum berichten, wie sie ihre

rheumakranken Mitarbeiter erleben und

auf sie eingehen. Wir stellen einen davon

vor: Paul Hornbostel aus Hannover.

„Was man nicht versucht,

kann man auch

nicht erreichen!“

Das ist das Lebensmotto von Paul (23),

der reaktive Arthritis und Morbus Bechterew

hat. Daher hat er auch nicht gezögert,

sich um einen Ausbildungsplatz für

seinen Wunschberuf zu bewerben. Nun

ist er ausgebildeter Notfallsanitäter.

Bei der Bewerbung hat er zunächst nicht

angegeben, dass er Rheuma hat. „Ich hatte

Sorge, dass ich die Stelle nicht bekomme,

wenn ich es direkt sage. Ich wollte sie aber

haben, denn ich wollte nach meinem Freiwilligen

Sozialen Jahr in der Sportmedizin

der Medizinischen Hochschule Hannover

etwas mit Medizin machen, und ich bin

fit. Ich habe von meinem Rheuma erzählt,

als ich mit der Ausbildung angefangen

habe. Niemand fand es schlimm, dass ich

es nicht früher mitgeteilt habe, oder für

die Arbeit bedenklich. Und natürlich weiß

ich, dass es ein Beruf ist, wo der Körper

funktionieren muss.“

Paul Hornbostel hat seine dreijährige

Ausbildung zum Notfallsanitäter

erfolgreich abgeschlossen und ist direkt

übernommen worden. Für den Abschluss

galt es zum Beispiel, Medikamente und

Algorithmen zu büffeln, die verschiedenen

Traumata unterscheiden zu können

oder in der letzten Prüfung 15 Einsätze

in Extremsituationen zu durchlaufen.

„Jetzt habe ich die volle Verantwortung,

wenn ich auf dem Rettungswagen

mitfahre.“ Wo lässt Paul die körperliche

Belastung, die sein Beruf und sein

Rheuma mit sich bringen? „Ich versuche,

mich regelmäßig nach der Arbeit noch

zu bewegen, gehe schwimmen oder ins

Fitnessstudio und mache gezielt Übungen

für die Gelenke.“ Und wo lässt er

die physische Belastung seines Arbeitsalltags?

„Sobald ich die Dienstkleidung

ablege, ist es gut. Natürlich erinnere ich

mich an meinen ersten Toten. Oder an

den jungen Familienvater, den wir so

lange wiederbeleben mussten. Und ich

möchte auch eigentlich niemals erleben,

ein Baby reanimieren zu müssen. Aber:

Das gehört alles dazu.“

Aber macht sein Körper, sein Rheuma

den Beruf auch auf lange Sicht mit? „Ich

glaube, dass ich körperlich trotz Rheuma

auch in vielen Jahren noch dazu in

der Lage wäre, meinen Beruf auszuüben.

Jedoch hoffe ich, dass das mit dem Medizinstudium

klappt und ich dann meinen

Beruf als Kinderarzt bis zur Rente ausüben

kann. Aber während des Studiums

möchte ich weiter in Teilzeit als Notfallsanitäter

arbeiten – hier auf der Wache,

hier fühle ich mich richtig wohl.“

Einer der Besten unter 650 Bewerbern

Das bestätigt auch sein Arbeitgeber Ralf

Antabi, der im Interview erzählt, dass

ihn die rheumatische Erkrankung seines

potenziellen Mitarbeiters auf keinen Fall

davon abgehalten hätte, ihn einzustellen:

„Paul Hornbostel wurde als einer von

60 aus 650 Bewerbungen zu unserem

Auswahlverfahren eingeladen. Alle 60

Bewerber durchliefen einen Sporttest,

einen Fahrtest und einen Theorietest

sowie ein Bewerbungsgespräch. Unter

diesen 60 Bewerbern gehörte Paul Hornbostel

zu den 20 besten, denen wir einen

Ausbildungsplatz an einer unserer Lehrrettungswachen

in der Region Hannover/

Hildesheim angeboten haben.“

Auf die Frage, ob er wieder Bewerber*innen

mit chronischen Erkrankungen

einstellen würde, sagt er: „Wir stellen

Mitarbeiter wegen ihrer Einstellung zum

Beruf und unseren Grundsätzen ein. Wenn

jemand dies so mit Leben erfüllt wie Paul

Hornbostel, haben wir für die uns anvertrauten

Menschen alles richtig gemacht.

Nur weil ein Mensch ein Handicap hat,

muss es nicht zwingend bedeuten, dass er

für einen Beruf nicht geeignet ist. Die

Entscheidung muss immer individuell

getroffen werden. Die Möglichkeit sollte

immer berücksichtigt werden.“

Mehr zu den Chronischen Talenten finden

Sie auf rheuma-ichzeigsdir.de/arbeit.

Weitere Informationen rund um das

Thema Arbeiten mit Rheuma finden sich

unter rheuma-liga.de/beruf. Arbeitgeber

können sich auf dieser Webseite unter anderem

über Zuschüsse informieren.

FOTOS: DEUTSCHE RHEUMA-LIGA/BENEDIKT ZIEGLER


Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 11

Rheumatische Erkrankungen –

Keine Frage des Alters

Bei Rheuma denken die meisten zunächst

an eine klassische Alterserkrankung. Dabei

können bereits Kinder, teilweise schon im

Säuglingsalter, von rheumatoider Arthritis

betroffen sein. Die häufigste Form ist die

juvenile idiopathische Arthritis (kurz JIA),

an der allein in Deutschland etwa 1.200

Kinder pro Jahr neu erkranken.

Text Hanna Sinnecker

FOTO: DEUTSCHE RHEUMA-LIGA/BENEDIKT ZIEGLER

Besonders für die Eltern

betroffener Kinder kann

es zunächst schwierig

sein, die Symptome wahrzunehmen

und dann auch richtig

einzuordnen. Eine möglichst

frühe Diagnose ist aber wichtig,

um schnell therapeutische Maßnahmen

ergreifen zu können, da

so bleibende Schäden an Gelenken

oder Organen verhindert werden

können. Mittlerweile gibt es auch

für Kinder sehr gute Behandlungsmöglichkeiten,

damit ein

möglichst unbeschwertes und

schmerzfreies Leben möglich ist.

Warnsignale beachten

Gerade bei kleineren Kindern gibt

es durchaus Warnsignale, die auf

eine rheumatische Erkrankung

hindeuten können. Erwärmte, geschwollene

Gelenke, die besonders

am Morgen erst einmal „in Gang

kommen“ müssen, können auf

eine Entzündungsaktivität hindeuten.

Manche Kinder bewegen

sich plötzlich anders, nehmen

eine Schonhaltung ein oder wollen

wieder vermehrt getragen werden,

obwohl sie bereits gut laufen

können. Auch wenn ein Kind

wiederholt über Schmerzen in

bestimmten Gelenken klagt, sollte

das erst genommen werden. Der

Kinderarzt, der im Regelfall die

erste Anlaufstelle ist, kann eine

erste Untersuchung durchführen

und gegebenenfalls an einen

Orthopäden überweisen. Sollte der

Verdacht auf eine rheumatische

Erkrankung sich verhärten, übernimmt

an dieser Stelle dann meist

der Rheumatologe, der mit den

Eltern und, je nach Alter des betroffenen

Kindes, mit dem jungen

Patienten die geeigneten Therapiemaßnahmen

bespricht.

Die Erkrankung zur Ruhe bringen

Auch wenn die Diagnose für die

meisten Eltern zunächst ein

Schock ist: Die Prognose bei einer

frühen Diagnose ist positiv. In den

meisten Fällen führt die Therapie

zum vollständigen Rückgang der

Gelenkentzündung und der

Bewegungseinschränkung.

Wichtig ist es, die Therapie

konsequent durchzuführen. Das

ist natürlich nicht nur für den

jungen Patienten oder die junge

Patientin eine Herausforderung,

sondern insbesondere auch für die

Eltern, da sie die tragende Rolle

dabei spielen, wenn Medikamente

eingenommen oder Termine in

der Rheumatologie oder Physiotherapie

wahrgenommen werden

müssen. Gerade zu Beginn steht

das Familienleben erst einmal

Kopf, bevor man in einen neuen

Alltag findet, in den die Therapie

eingebunden wird. Der Austausch

mit anderen Eltern kann dabei

eine große Stütze sein, zudem

bietet die Deutsche Rheuma-Liga

umfassende Informationsangebote,

die betroffene Eltern und ihre

Kinder in Anspruch nehmen

können.

JÖRG PILAWA IST BOTSCHAFTER DER

DEUTSCHEN RHEUMA-LIGA

Der Fernsehmoderator Jörg Jörg Pilawa zeigen, dass Eltern

Pilawa engagiert sich für die und Kinder mit ihren Fragen

Deutsche Rheuma-Liga, denn und Problemen nicht allein sind.

er hat selbst eine Tochter, die im „Jede Familie findet ihren Weg,

Alter von zwei Jahren an Rheuma mit der Krankheit umzugehen.“

erkrankt ist. Er sagt, auch für ihn Dabei würden auch Gespräche

mit anderen betroffenen

und seine Frau war die Diagnose

zunächst ein Schock. Im Eltern helfen. In der Deutschen

Gespräch mit der Rheuma-Liga Rheuma-Liga gibt es in vielen

erzählt er: „Alles begann mit Städten Elternkreise, die sich

Schmerzen in Knie-, Hand- und regelmäßig treffen.

Sprunggelenken. Meine Frau Irina Außerdem möchte Jörg Pilawa

dabei helfen, die Menschen

und ich wussten nicht, was unser

Kind hatte. Nova wollte nicht über die Krankheit aufzuklären.

mehr aus dem Bett aufstehen. „Viele wissen nicht, dass auch

Sie blieb einfach liegen. Zunächst Kinder von Rheuma betroffen

wurde ein Infekt vermutet.

sein können“, sagt er. Rheuma

Schließlich hat ein Rheuma-Spezialist

aus der Hamburger Unikli-

100 verschiedene Krankheits-

kann jeden treffen. Es gibt über

nik die Krankheit diagnostiziert.“ bilder. 20 Millionen Menschen

Mittlerweile hat sich der Zustand in Deutschland leiden an

seiner Tochter stabilisiert, da rheumatischen Erkrankungen.

sie zügig die für sie passende Eine rechtzeitige Diagnose ist

Behandlung bekommen hat. wichtig, um den Krankheitsverlauf

zu stoppen oder zumindest

Mit seinem Engagement für

die Deutsche Rheuma-Liga will abzuschwächen.

MUSKULO-SKELETTALE SCHMERZEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN

DEUTSCHES ZENTRUM FÜR KINDER- UND JUGENDRHEUMATOLOGIE

ZENTRUM FÜR SCHMERZTHERAPIE JUNGER MENSCHEN

Gehfeldstraße 24, 82467 Garmisch-Partenkirchen, Tel.: 08821-701-0

www.rheuma-kinderklinik.de , www.kinderschmerzzentrum.de

Prof. Dr. med.

Johannes-Peter Haas

Ärztlicher Direktor

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Schmerzen im Bereich des muskulo-skelettalen Systems gehören zu

den häufigen Symptomen bei Kindern und Jugendlichen. Sie bestehen

meist temporär und sind auf Bagatelltraumen oder Überlastungen, z.B.

beim Sport zurückzuführen. Eingehendere Diagnostik wird erforderlich,

wenn Schmerzstärke und vermutete Ursachen nicht zueinander

passen, Beschwerden über einen längeren Zeitraum wiederholt oder

anhaltend auftreten, Bewegungsstörung oder Symptome, die eine

Allgemeinerkrankung nahe legen beobachtet werden. Viele z.T. sehr

seltene Erkrankungen kommen in Frage [1] . Daher sollte frühzeitig ein

Spezialist konsultiert werden.

In Deutschland leiden ca. 20.000 Kinder- und Jugendliche an entzündlichen

rheumatischen Erkrankungen, davon über 15.000 an einer der

Formen der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA) – dem kindlichen Gelenksrheumatismus.

Als JIA wird Arthritis ohne andere Ursache, mit Beginn vor dem 16ten Lebensjahr

und mindestens sechs Wochen Dauer definiert. Auch andere autoimmune und autoinflammatorische

Erkrankungen können mit einer Arthritis einhergehen. Die Kinderrheumatologie hat in

den vergangenen 20 Jahren große Fortschritte gemacht. Neue effektivere Medikamente verbessern

die Therapie [2] und ermöglichen selbst bei schweren Verläufen eine Kontrolle der Erkrankung [3] .

Auch die funktionellen Therapien (Krankengymnastik etc.) wurden weiter entwickelt [4] . Über 50

Standorte in Deutschland bieten eine Versorgung an (https://gkjr.de/versorgungslandkarte). Frühe

Diagnose und fachgerechte Betreuung vermindern Schäden an Gelenken und anderen Organen.

Den entzündlich bedingten Schmerzen stehen chronische Schmerzsyndrome gegenüber.

Durch eine Störung der Schmerzverarbeitung treten Schmerzen über mindestens 3 Monate auf,

ohne dass sich ein verursachender Befund erheben lässt. Schätzungsweise jedes vierte Kind in

Deutschland ist betroffen, jedes zwanzigste leidet stark unter andauernden oder wiederkehrenden

Schmerzen. Neben Kopf- und Bauchschmerzen werden muskulo-skelettale Schmerzen beobachtet.

Die Folgen für den Alltag der Betroffenen sind gravierend, zumal die Patienten den

Schmerz tatsächlich empfinden, von ihrer Umwelt jedoch nicht ernst genommen werden. Hier

bieten spezialisierte Kinderschmerzeinrichtungen Diagnostik und vor allem multimodale, therapeutische

Therapieprogramme an [5] .

1. Haas JP (2014) Pädiatrische Praxis 82:135-141, 2. Haas JP (2015) Akt. Rheumatol 40:275-279 3. Horneff G,

et al. (2016) Arthritis research & therapy 18:272 4. Spamer M, et al. (2012) Zeitschrift für Rheumatologie 71:387-395

5. Höfel L, et al. (2016) Zeitschrift fur Rheumatologie 75:292-302


DIAGNOSE

MULTIPLE

SKLEROSE?

UND JETZT?

DU BIST

NICHT

ALLEIN!

In der DMSG Community auf Instagram

und auf www.dmsg.de berichtet Laura,

was ihr im Moment der Diagnose durch

den Kopf ging und wie sie heute mit der

Krankheit umgeht.

Leben mit MS wirft viele Fragen auf – nach der

Diagnose, im Verlauf der Krankheit, bei den Angehörigen,

Chefs und Kollegen. Darüber zu sprechen,

hilft. Erfahrungen zu teilen und vom Expertenrat zu

profitieren, gibt Sicherheit.

Laura war 19 als sie die Diagnose erhielt. „Können

sich meine Zukunftspläne jetzt noch erfüllen?“, war

ihr erster Gedanke. Hilfe fand sie bei der DMSG.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

(DMSG) – mit Bundesverband, 16 Landesverbänden

sowie rund 800 örtlichen Kontaktgruppen –

unterstützt mit Informationen, persönlicher Beratung

von A wie Alltagsbewältigung bis Z wie

Zertifizierte Pflege. Sie fördert unabhängige

MS-Forschungsprojekte. Die DMS-Stiftung hilft

MS-Betroffenen in Notlagen.

Du hast Fragen? Die Experten wissen Rat

In Arzt-Sprechstunden auf MS Connect, der

geschützten Austauschplattform für MS-

Betroffene, antworten MS-Experten – vertraulich

und kompetent.

Alle fünf Minuten erhält ein Mensch die Diagnose

MS. Laut dem Atlas der MS gibt es weltweit 2,8

Millionen Menschen mit MS. In Deutschland liegt die

Zahl der MS-Erkrankten bei geschätzt 252.000. Das

heißt: Eine(r) von 300 hat MS. Das durchschnittliche

Alter bei Diagnosestellung liegt bei 33 Jahren*.

Ein Alter, in dem die Menschen mitten im Leben

stehen in Beruf, Familie und Freizeit, Zukunftspläne

geschmiedet werden.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft hilft,

informiert, berät und klärt über Vorurteile auf:

• MS führt nicht zum Tod, ist nicht ansteckend, nicht

vererbbar und kann immer besser behandelt werden.

• Viele MS-Erkrankte bewältigen ihren Alltag gut,

sind erfolgreich im Beruf und gründen Familien.

Sie wissen, dass sie mit der DMSG einen starken

Partner an ihrer Seite haben.

Helfen Sie mit! Bei uns können Sie viel bewirken!

Mit Ihrer Unterstützung können wir MS-Erkrankten

und ihren Familien neue Perspektiven eröffnen.

Vielen Dank!

*Zahlen aus dem MS Register der

Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft,

Bundesverband e. V.

gemeinsam

stärker als MS

MS HELPLINE: 0800 / 52 52 022

(Kostenlos aus dem Fest- und Mobilfunknetz)

KONTAKT

DMSG Bundesverband e. V.

Krausenstr. 50

30171 Hannover

Tel.: 0511/96834-0

Fax: 0511/9683450

Spendenkonto

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE17 2512 0510 0000 4040 40

BIC: BFSWDE33HAN

Stichwort:

Gemeinsam stärker als MS

Mehr auf

www.dmsg.de

Besuchen Sie die DMSG

auf msconnect.de

und ms-wissen.de

und auf Social Media:

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