01.09.2022 Aufrufe

Seltene Krankheiten

Bei seltenen Krankheiten ist das Netzwerk wichtig! Patient:innen fühlen sich aufgrund ihrer Erkrankung oft allein. In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Deshalb bieten Patient:innenorganisationen Betroffenen Unterstützung dabei, sich zu vernetzen.

Bei seltenen Krankheiten ist das Netzwerk wichtig!

Patient:innen fühlen sich aufgrund ihrer Erkrankung oft allein.
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit.
Deshalb bieten Patient:innenorganisationen Betroffenen
Unterstützung dabei, sich zu vernetzen.

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EINE THEMENZEITUNG VON MEDIAPLANET

Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

Seltene

Krankheiten

Du bist

nicht allein!

Patient:innen fühlen sich aufgrund ihrer Erkrankung oft allein.

In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit.

Deshalb bieten Patient:innenorganisationen Betroffenen

Unterstützung dabei, sich zu vernetzen.

FOTO: SHUTTERSTOCK

«Viktor Award»

Manuela Stier wird als

herausragendste Persönlichkeit

im Schweizer Gesundheitswesen

ausgezeichnet

Seite 6–7

Selbsthilfe Schweiz

Video-Selbsthilfegruppen

helfen, Menschen mit gleichem

Schicksal zu vernetzen

Seite 12

ProRaris

Yvonne Feri ist zur neuen

Präsidentin des Dachverbandes

für seltene Erkrankungen in

der Schweiz gewählt worden

Seite 14


2 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

VERANWORTLICH FÜR DEN

INHALT DIESER AUSGABE:

: M A RI A ST EI N W E N D E R

VORWORT

FOTO: SHUTTERSTOCK

FOTO

Kerstin Köckenbauer

Head of Switzerland

Mediaplanet GmbH

Head of Switzerland: Kerstin Köckenbauer

Lektorat: Sophie Müller, MA

Grafik + Layout: Daniela Fruhwirth

Managing Director: Bob Roemké

Medieninhaber: Mediaplanet GmbH,

Bösendorferstraße 4/23, 1010 Wien,

ATU 64759844 · FN 322799f FG Wien

Impressum: https://mediaplanet.com/at/

impressum/

Distribution: Tamedia Publikationen

Deutschschweiz AG

Druck: DZZ Druckzentrum Zürich AG

Kontakt bei Mediaplanet:

Tel: +43 676 847 785 115

E-Mail: kerstin.koeckenbauer@mediaplanet.com

ET: 02.09.2022

Bleiben Sie in Kontakt:

@Mediaplanet Austria

@austriamediaplanet

@DerGesundheitsratgeber

Diese Kampagne wurde unterstützt durch

Alexion Pharma GmbH, Biocryst Schweiz GmbH,

MSD Merck Sharp & Dohme AG, Sanofi-Aventis

(Schweiz) AG.

Vernetzung

ist bei seltenen

Krankheiten das

A und O

Vernetzung wird in vielen

Bereichen immer wichtiger

– bei seltenen Krankheiten

ist sie schon jetzt ein zentrales

Schlüsselelement. Es

gilt, Wissen zu bündeln, als

Expert:innen zusammenzuarbeiten

und Betroffene

zusammenzubringen.

Text Dr. Jacqueline de Sá

Dr. Jacqueline

de Sá,

Geschäftsführerin

ProRaris

Allianz Seltener

Krankheiten -

Schweiz

FOTO: ZVG

Eine Krankheit gilt als selten,

wenn nicht mehr als fünf von

10’000 Menschen daran erkrankt

sind. Die meisten der 8'000

weltweit bekannten Krankheiten kommen

allerdings viel seltener vor. In ihrer

Summe sind die von seltenen Krankheiten

betroffenen Menschen jedoch zahlreich.

Allein in der Schweiz werden sie auf mehr

als 600’000 geschätzt.

Betroffene sind oft isoliert

Viele Patientinnen und Patienten fühlen

sich wegen und mit ihrer Krankheit allein.

Die Unsicherheit über den Krankheitsverlauf

aufgrund fehlender Informationen

und Expertise ist sehr belastend. Fachpersonen

und Unterstützungsmöglichkeiten

zu finden ist nicht einfach und benötigt

viel Eigeninitiative und Energie, die eine


MEDIAPLANET | 3

chronisch kranke Person und ihre

Angehörigen oft nicht haben.

ProRaris hilft bei der Vernetzung

ProRaris Allianz Seltener Krankheiten

übernimmt in der Schweiz die Rolle

der Vermittlerin, Koordinatorin und

Vernetzerin. So vereinen wir unter

unserem Dach die Patient:innenorganisationen

aus dem Bereich Seltene

Krankheiten. Diese spielen eine

wichtige Rolle bei der Weitergabe von

spezifischem Wissen und unterstützen

bei der Bewältigung der Krankheit. Da

die meisten Krankheiten jedoch sehr

selten sind, existieren für sie oft keine

spezifischen Patient:innenorganisationen.

Von solchen «Rare Diseases»

betroffenen Menschen geben wir

unter unserem Dach ebenfalls eine

Stimme und vernetzen sie. Deshalb

unser Aufruf an alle, die in genau

dieser Situation sind: Melden Sie sich

bei uns, damit Sie mit Ihrer Krankheit

nicht allein bleiben. Dank unserem

grossen und breiten Netzwerk konnten

wir schon den einen oder anderen

Kontakt zwischen Betroffenen mit derselben

Krankheit ermöglichen.

Expertise der Betroffenen

ist gefragt

Auch spielen die Vernetzung und

Zusammenarbeit zwischen den

Akteuren des Gesundheitswesens, zu

denen auch die Betroffenen gehören,

eine wichtige Rolle. Das wurde bereits

2015 bei der Planung der Umsetzung

des Nationalen Konzepts Seltene

Krankheiten erkannt. ProRaris ist als

Schlüsselpartnerin genannt und

seither an allen Projekten beteiligt,

indem wir die Patient:innenexpertise

einbringen und die Patient:innenbeteiligung

koordinieren. Eine weitere

Möglichkeit zur Vernetzung bietet

unser Jahresanlass zum «Tag der

seltenen Krankheiten». Der Anlass ist

öffentlich und eine Plattform für

Betroffene, ihre Familien und

Fachleute. Er dient auch dazu, Erfolge

sichtbar zu machen.

FOTO: SHUTTERSTOCK

Weitere Informationen unter proraris.ch

Unterstützen Sie unsere Arbeit für

Menschen mit seltenen Krankheiten!

Spendenkonto (IBAN): CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)

Seltene Erkrankungen

bringen unseren Forschergeist zum Abheben

Jeder Patient, dem wir helfen können aktiv am

Leben teilzunehmen, ist unseren vollen Einsatz wert.

Stand 01/2022, CH.ORL.00001

011545_BIOORL_AD_V1_AW_205x97mm_CH-3.indd 1 16.02.2022 15:53:08


4 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

INTERVIEW

Lungenhochdruck:

Auch die Psyche braucht Hilfe

Manuela Vögeli lebt mit einer chronisch thromboembolischen pulmonalen

Hypertonie (CTEPH), einer speziellen Form von Lungenhochdruck. Warum für

sie neben der körperlichen auch die psychische Belastung im Umgang mit der

Erkrankung eine Rolle spielt, lesen Sie hier.

Text

Magdalena

Reiter-Reitbauer

Schweizer Verein

für Menschen mit

Pulmonaler Hypertonie

(SPHV)

Der SPHV hilft Betroffenen und

deren Angehörigen ihr Leben

mit Lungenhochdruck (Pulmonale

Hypertonie) besser bewältigen

zu können. Unser Verein

wurde am 15. Januar 2010 in

Olten gegründet und unterstützt

bei unterschiedlichen Aspekten

des täglichen Lebens. Der

SPHV hilft bei sozialen Fragen,

bietet emotionale Unterstützung

und Tipps für den Alltag oder

informiert Sie über verschiedene

Fachstellen. Wir stehen mit

Rat und Tat zur Seite und stellen

auf Wunsch Kontakt zu anderen

Betroffenen her.

Weitere Informationen

finden Sie unter:

www.lungenhochdruck.ch

Kontakt:

praesi@lungenhochdruck.ch

Tel.: +41 (0)79 385 74 04

Welche Symptome haben bei

Ihnen zur Diagnose

Lungenhochdruck geführt?

Bis zur richtigen Diagnose vergingen

bei mir sechs Jahre. Ich hatte

Mühe mit der Atmung und verspürte

eine ganz grosse Müdigkeit. Die

Ärzte waren überfordert und ein

Lungenfacharzt sagte mir damals

sogar, ich wäre eine Simulantin.

Die Situation war für mich sehr

belastend und ich war deprimiert.

Damals habe ich in einer Vollzeitanstellung

gearbeitet und bin einfach

immer eingeschlafen, sobald

ich von der Arbeit nach Hause kam.

Erst durch eine Lungenbiopsie

wurde erkannt, dass ich sehr viele

Lungenembolien hatte.

Wie kann man sich ein Leben

und den Alltag mit

Lungenhochdruck vorstellen?

Dank einer Operation geht es mir

heute besser. Aber davor waren

selbst kleinste Arbeiten sehr

beschwerlich. Sogar beim Staubsaugen

bekam ich Atemnot. Man

kann das damit vergleichen, als

würde ein gesunder Mensch zwölf

Stunden durchgehend joggen.

Was hat sich durch die Operation

verändert?

Seit der Operation brauche ich

keinen extra Sauerstoff mehr.

Zuvor war ich auch in der Nacht auf

Sauerstoff angewiesen. Die Operation

selbst ist zwar gut verlaufen,

allerdings konnten aufgrund der

Lage nicht alle Embolien entfernt

werden. Bei grösseren Anstrengungen

oder beim Bergaufgehen

brauche ich deshalb immer wieder

Pausen. Meine Lunge hat heute

eine Leistung von 75 %. Allerdings

hat der Lungenhochdruck bei mir

eine Rechtsherzinsuffizienz ausgelöst.

Das beeinflusst mich heute

mehr – der Lungenhochdruck ist

zur Nebensache geworden.

Inwiefern beeinflusst

Lungenhochdruck

nicht nur die

körperliche,

sondern auch

Ihre

psychische

Gesundheit?

Während der

langen Zeit bis

zur richtigen

Diagnose der

pulmonalen

Hypertonie habe

ich psychiatrische

Hilfe erhalten. Auch

nach der Operation und

einer anschliessenden

Reha hatte ich Angst wieder

nach Hause zu kommen, weil

ich nicht wusste, wie ich den

Alltag wieder bewältigen sollte.

Man braucht einfach jemanden,

mit dem man über all das sprechen

kann. Früher war ich ein sehr

aktiver Mensch, meine Tage waren

sehr lange und ich hatte Freude

daran. Die psychische Belastung ist

für mich genauso schwer, wie die

Krankheit an sich. Es hält sich für

mich in der Waage.

Welche Empfehlungen und

Tipps können Sie anderen

Patientinnen und Patienten mitgeben?

Man muss die Krankheit auf jeden

Fall annehmen und akzeptieren,

dass nicht jeder Tag planbar ist.

Natürlich kann man weiterhin

Pläne machen, aber man muss

damit rechnen, dass nicht immer

alles gleich gut durchführbar ist.

Ich habe gelernt, „Nein“ zu sagen

und auf mich zu schauen. Durch

meine Erkrankung musste ich

meinen Lebensalltag komplett

umstellen. Das zu tun ist schwierig

– und dafür darf man gerne auch

Hilfe annehmen!

Manuela Vögeli

Vizepräsidentin

Schweizer PH-Verein

FOTO: ZVG

Lungenhochdruck

ist also eine

Erkrankung, die man nicht nur

rein körperlich, sondern auch

auf anderen Ebenen behandeln

sollte?

Genau, richtig! Ich habe gemerkt,

dass gerade die Psyche auch den

Körper verändern kann. Ich finde

es wichtig, dass man mit einer

professionellen, neutralen Person

darüber spricht. Das Familienumfeld

und die Freunde wissen nicht

immer, wie sie am besten damit

umgehen sollen oder sie geben gut

gemeinte Ratschläge, die man

selbst aber nicht immer so gut

erträgt. Viele Menschen sagen, dass

psychologische oder psychiatrische

Unterstützung für sie nicht in Frage

kommt. Dem möchte ich klar

widersprechen. Denn diese

Unterstützung in Anspruch zu

nehmen ist keine Schande,

sondern kann im Gegensatz sogar

sehr hilfreich sein.


MEDIAPLANET | 5

EXPERTISE

Wenn alles

anstrengend wird

FOTO: SHUTTERSTOCK

Wenn akute Lungenembolien nicht

abheilen, spricht man von einer chronisch

thromboembolischen pulmonalen

Hypertonie. Prof. Dr. Silvia Ulrich klärt

im Interview über Diagnostik und

Behandlungsmöglichkeiten auf.

Was versteht man unter einer

chronisch thromboembolischen

pulmonalen Hypertonie

(CTEPH)?

Wenn sich bei Patienten Blutgerinnsel

in den Bein-, Arm- oder

Bauchvenen bilden und diese

Gerinnsel mit dem Blutstrom

zurück in die Lunge gelangen und

dort stecken bleiben, spricht man

von einer akuten Lungenembolie.

Das ist eine häufige Erkrankung,

die vor allem bei älteren Personen

mit Vorerkrankungen, aber auch

bei jungen mit gewissen Risikofaktoren

vorkommt. Rund 98 % dieser

akuten Lungenembolien können

mit Blutverdünnung geheilt

werden. In ca. 2 % der Fälle heilt

dieses Gerinnsel in den Lungengefässen

jedoch nicht ab. Dadurch

kommt es zu Vernarbungen und

die Lungengefässe können sich bei

Belastung nicht mehr dehnen, um

mehr Blutfluss durch die Lunge

zu generieren. Der Druck in den

«steifen» Lungengefässen steigt,

sodass schliesslich eine chronisch

thromboembolische pulmonale

Hypertonie entsteht.

Welche Symptome treten bei

dieser Erkrankung auf?

Das Herz muss bei zunehmender

Belastung mehr Blut fördern,

damit in den Lungengefässen

genügend Sauerstoff aufgenommen

werden kann. Sind

die Lungengefässe nun narbig

versteift oder gar verstopft bei

nicht abheilenden Embolien,

kann dadurch nicht genügend

Blut durch die Lungengefässe

gepumpt werden und es kommt zu

FOTO: ZVG

Prof. Dr. med.

Silvia Ulrich

Stv. Klinikdirektorin,

Leitende

Ärztin Klinik für

Pneumologie

Universitätsspital

Zürich

Text

Magdalena

Reiter-Reitbauer

Herzversagen auf der rechten Seite.

Patienten verspüren dann eine

anstrengungsabhängige Atemnot.

Das ist gleichzeitig auch das

Leitsymptom dieser Erkrankung.

Selbst kleinste Anstrengungen

sind dann nicht mehr möglich.

Es gibt aber auch Patienten, die

gerade in Frühstadien kaum über

Beschwerden klagen und auch die

Lungenfunktion zeigt sich in Tests

noch normal. Daher braucht man

zur Diagnosestellung dringend

einen Belastungstest sowie eine

Rechtsherzkatheteruntersuchung

und eine Bildgebung der

Lungengefässe.

Wie häufig tritt die CTEPH in

der Bevölkerung auf?

Es gibt wahrscheinlich eine sehr

hohe Dunkelziffer. Da die Lungenembolie

eine so häufige Erkrankung

ist, sind vielleicht mehr

Patienten als angenommen von

der CTEPH betroffen. Bei uns im

Universitätsspital Zürich sehen wir

heute zumindest deutlich häufigere

Abklärungen als noch früher.

Was kann passieren, wenn eine

CTEPH nicht diagnostiziert oder

behandelt wird?

Wenn die Erkrankung fortschreitet,

können sich die Patienten im

schlimmsten Fall gar nicht mehr

belasten und sind nahezu bettlägerig.

Es braucht daher so schnell

wie möglich eine Behandlung –

auch, um das Herz zu entlasten.

Die wichtigste Behandlung ist

die Blutverdünnung, sodass sich

keine neuen Gerinnsel bilden. Die

CTEPH kann hiermit zwar nicht

geheilt, aber immerhin stabilisiert

und mit unten genannten Therapien

auch deutlich verbessert

werden.

Welche interventionellen und

nicht interventionellen Behandlungsoptionen

können heute

angewandt werden?

Den Verlauf der Blutgefässe vom

rechten Herzen zur Lunge kann

man sich wie einen Baum vorstellen

– von zuerst breiten, dicken

Arterien wie ein Stamm bis hin zu

den kleinsten Ästen, den Lungenkapillaren.

Die Behandlung hängt

davon ab, wo auf diesem Weg

Vernarbungen auftreten. Sind die

Veränderungen nahe am Herzen,

ist die beste Möglichkeit eine

Operation, um die Narben auszuschälen.

Durch diese OP besteht

eine sehr hohe Chance, dass sich

die Erkrankung stark verbessert;

oft sind die Patienten nachher

sogar beschwerdefrei. Betrifft die

CTEPH die mittleren Lungengefässe,

kann eine Ballonangioplastie

durchgeführt werden, um die

Gefässe wieder zu öffnen. Sind

kleine Gefässe betroffen, gibt es

medikamentöse Therapien. Es

kann auch sein, dass Patienten

mehrere dieser Behandlungsoptionen

als multimodale Therapie

benötigen; und meist gelingt es

damit, die Belastbarkeit und

Lebensqualität der Betroffenen

erheblich zu verbessern. Es ist

daher wichtig, dass CTEPH-Patienten

in Zentren mit grosser Erfahrung

behandelt werden, denn für

die Therapieentscheidung braucht

es Experten.


6 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

INTERVIEW

FOTO: WWW.SANTEMEDIA.CH

Warum engagieren Sie sich für

Kinder und Jugendliche mit

seltenen Krankheiten und was

war die Initialzündung für die

Gründung des Fördervereins?

Der Wunsch, etwas Sinnstiftendes

mit grosser Nachhaltigkeit

zu schaffen, ist bei mir vor zehn

Jahren aufgekommen. Damals

habe ich eine Familie, deren Sohn

eine seltene und tödliche Krankheit

hat, kennengelernt. Durch

die Eltern habe ich erfahren,

mit welchen immensen Herausforderungen

betroffene Familien

Tag für Tag konfrontiert sind und

wie wenig ihre Bedürfnisse in der

Schweiz wahrgenommen werden.

Um diese Familien auf ihrem Weg

nachhaltig zu begleiten, habe ich

mich 2014 dazu entschieden, den

gemeinnützigen Förderverein für

Kinder mit seltenen Krankheiten

(KMSK) zu gründen. Seither setze

ich mich mit grosser Leidenschaft

für mein Herzensprojekt ein.

Mit ganzem

Herzen für seltene

Krankheiten

Manuela Stier ist Gründerin und Geschäftsführerin des

Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Für

ihre Arbeit wurde die Kommunikationsexpertin mit

dem Viktor Award als herausragendste Persönlichkeit

im Schweizer Gesundheitswesen ausgezeichnet.

Für welche Anliegen setzt

sich der Förderverein ein? Vor

welchen Herausforderungen

stehen die Eltern von Kindern

mit seltenen Krankheiten?

Fünf bis acht Prozent der

Schweizer Bevölkerung sind von

einer seltenen Krankheit betroffen,

50 Prozent davon Kinder

und Jugendliche. Dies bringt

grosse Herausforderungen für

die ganze Familie mit sich: Zu

Beginn verändert die Diagnose

«seltene Krankheit» deren Eltern,

die am Rande ihrer Kräfte sind,

Geschwister kommen zu kurz,

finanzielle Sorgen tauchen auf,

Kämpfe mit den Versicherungen

sind auszutragen und oft kommt

auch soziale Isolation dazu.

Wir unterstützen die Familien

finanziell (seit 2014 2 Mio. CHF),

führen KMSK Familien-Events

durch, um diese zu vernetzen

(seit 2014 mehr als 7'500 Personen)

und fördern den Wissenstransfer

rund um das Thema

«Seltene Krankheiten» bei (neu)

betroffenen Eltern, Fachpersonen

und in der Öffentlichkeit. Dies

erreicht die Organisation mit

Medienbeiträgen (2021/22 sind

bislang 120 unabhängige Berichterstattungen

in Kooperation

mit dem Förderverein erschienen)

sowie mit den fünf KMSK


MEDIAPLANET | 7

Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»,

die in einer Auflage von je

10'000 Exemplaren kostenlos an

betroffene Familien, Kinderspitäler

und Fachpersonen abgegeben

werden.

Ein Mensch, der sich mit so viel

Herz und Leidenschaft für dieses

wichtige Thema einsetzt und so

viele Extrameilen geht, hat den

Award mehr als verdient!

Urs Vögeli, Geschäftsführer von Janssen Schweiz,

würdigte Manuela Stier für ihr

grossartiges Engagement

Zwischenzeitlich sind schon

rund 700 betroffene Familien

in unserem KMSK Familien-

Netzwerk sowie 621 Mütter

und Väter in der KMSK

Facebook-Selbsthilfegruppe

Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse

der betroffenen Familien

und setzen mit diesem Wissen

effizient neue Projekte um, die

einen grossen Nutzen für die

Familien bieten und eine nachhaltige

Wirkung erzeugen.

Welche Bedeutung hat der

„Oscar des Gesundheitswesens“,

der Viktor Award, für Sie

persönlich und für die Arbeit

des Fördervereins?

Dass ich mit dem Viktor Award

2021 in der Kategorie «herausragendste

Persönlichkeit des

Schweizerischen Gesundheitswesens»

ausgezeichnet wurde,

bedeutet mir sehr viel. Ich bin

dankbar für die Wertschätzung,

die mir mit diesem Award entgegengebracht

wurde. Zugleich

war es auch überwältigend zu

erleben, wie viele betroffene

Familien, Freunde, Gesundheitspolitiker:innen,

Netzwerkpartner

und Gönner – inklusive der

breiten Öffentlichkeit – hinter mir

und dem Förderverein und somit

hinter den betroffenen Familien

stehen.

Was wünschen Sie sich für die

Zukunft? Welche Ziele wollen

Sie mit dem Förderverein

konkret in den nächsten Jahren

erreichen?

Wir wollen den betroffenen

Familien den Lebensweg nachhaltig

erleichtern und ihnen ein

Sprachrohr sein. Dazu setzen wir

eine digitale KMSK-Wissensplattform

für Eltern und Fachpersonen

um. Die Familien erhalten

ab Ende Oktober 2022 relevante

Informationen zu Unterstützungsleistungen,

Anlaufstellen

und Fachpersonen – übersichtlich,

kostenfrei und unabhängig

von der medizinischen Diagnose

des Kindes. Unser Ziel ist es,

dass die Familien die organisatorischen,

administrativen,

psychologischen und finanziellen

Herausforderungen besser und

schneller meistern können.

Was macht bei uns den Unterschied?

Wir binden unsere

zwischenzeitlich 700 KMSK

Familien aktiv in unsere nachhaltig

wirkenden Projekte mit ein.

Dies garantiert, dass die einzelnen

Massnahmen eine möglichst

grosse und nachhaltige Wirkung

erzielen; wie die zwischenzeitlich

fünf KMSK Wissensbücher

«Seltene Krankheiten» und das

KMSK Wissens-Forum «Seltene

Krankheiten», das am 25.2.2023

im KKL Luzern zum internationalen

Tag der seltenen Krankheiten

bereits zum 10. Mal

durchgeführt wird. Moderiert

wird das Jubiläums-Wissensforum

von Daniela Lager.

Seit 30 Jahren engagieren wir bei Alexion uns

jeden Tag für Menschen mit schwerwiegenden

seltenen Erkrankungen und ihre Familien, indem

wir lebensverändernde Therapien erforschen,

entwickeln und verbreiten.

Weitere Informationen unter www.alexion.com

DE/CH/AT/UNB-U/0050


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INSIGHT

Şevin – schön,

stark und verletzlich:

ihr Leben mit der

Schmetterlingskrankheit

Die Geschichte und der Lebensweg

von Şevin sind aussergewöhnlich:

gezeichnet von zahlreichen

Schicksalsschlägen, viel Leid, aber

auch von Freude, Mut, Zuversicht

und unermüdlichem Kampfgeist.

Die 16-jährige Şevin ist von

der unheilbaren und seltenen

Hautkrankheit Epidermolysis

bullosa, kurz EB, betroffen.

Şevins Haut, Schleimhäute und

Organe sind permanent von

tiefen Wunden übersät, die

Schmerzen unerträglich. Ihre

Lebensfreude lässt sich Şevin

davon aber nicht nehmen.

Text Anna Birkenmeier, Barbara Stotz Würgler


MANUELA STIER

BARBARA STOTZ WÜRGLER

ŞEVIN ÖCAL

Die Geschichte und der Lebensweg von Şevin sind aussergewöhnlich:

gezeichnet von zahlreichen Schicksalsschlägen, viel Leid, aber auch

von Freude, Mut, Zuversicht und unermüdlichen Kampfgeist.

MEDIAPLANET | 9

FOTO: SANDRA MEIER WWW.GESTALTUNGSKIOSK.CH

Als Şevin im

November 2005

zur Welt kommt,

komplikationslos

und scheinbar

kerngesund, ist

das Glück ihrer Eltern perfekt.

Wie sehr hatten sie sich auf ihre

erste Tochter gefreut. Als sie ihr

Neugeborenes allerdings genauer

betrachteten, erschraken sie:

Şevin hatte an einer Hand und

an beiden Füssen keine Haut.

«Es war ein Schock, wir wussten

nicht was mit unserer Tochter

los war und die Ärzte waren im

ersten Moment ebenfalls ratlos»,

erinnert sich Mukkader, Şevins

Mama. Şevin wurde umgehend

auf die Intensivstation des

Kantonsspitals verlegt und blieb

in der Folge drei Wochen dort.

Es wurden unzählige Untersuchungen

gemacht und Şevin

stand unter ständiger Beobachtung.

Relativ bald fand man den

Grund für die fehlende Haut an

ihrem Körper: Şevin leidet an

der seltenen Krankheit Epidermolysis

bullosa – der sogenannten

Schmetterlingskrankheit.

Epidermolysis bullosa ist ein

vererbbarer Gendefekt, der zur

Folge hat, dass die drei verschiedenen

Hautschichten eines

Menschen mangelhaft oder gar

nicht miteinander verbunden

sind. Die Haut von Betroffenen

ist deshalb so zart und verletzlich

wie ein Schmetterlingsflügel.

«Was die Krankheit für das Leben

von Şevin und für unser Leben

bedeutet, war uns zu diesem

Zeitpunkt nicht bewusst. Wir

mussten einfach funktionieren»,

so Mukkader.

Die ersten Jahre verlief die

Krankheit relativ mild, vor

FOTO: SANDRA MEIER WWW.GESTALTUNGSKIOSK.CH

allem Şevins Hände und Füsse

waren betroffen. Seit ihrem 10.

Lebensjahr verschlimmert sich

sie Situation allerdings drastisch,

inzwischen bilden sich täglich

schmerzhafte Blasen auf der

Haut und an den Schleimhäuten.

Nebst höllischen Schmerzen, zu

vergleichen mit Brandwunden 2.

und 3. Grades, sind Vernarbungen,

Deformierungen und eine

erhöhte Infektionsgefahr die Folge.

Täglich ist Mukkader mehrere

Stunden damit beschäftigt, die

offenen Stellen am Körper ihrer

Tochter zu versorgen und einzubinden.

«Obschon Şevin starke

Schmerz- und Beruhigungsmittel

bekommt, ist sie nie ganz

schmerzfrei. Es bricht mir jedes

Mal das Herz, wenn sie während

der Wundpflege schreit», erzählt

Mukkader.

«Ich bin glücklich und

dankbar für mein Leben»

Trotz all dem Schmerz, dem

Leid und der Hoffnungslosigkeit

der Medizin, strahlt Şevin viel

Lebensfreude aus. «Ich bin ein

glücklicher Mensch und habe

Freude an kleinen Dingen, wie an

meinen Pflanzen, am Essen oder

am Basteln», sagt sie. Dass sie

immer wieder mit Ausgrenzung

und verletzenden Kommentaren

konfrontiert wird, versucht sie

nicht an sich heranzulassen.

«Ich konzentriere mich auf die

positiven Menschen, die mir Mut

zusprechen. Zum Glück gibt es

davon auch ganz viele», betont

Şevin. Die 16-Jährige

ist auf Social

Media ein kleiner

Star und hat

inzwischen über

3500 Follower:innen.

Es ist ihr Tor

zur Aussenwelt. Denn

zur Schule kann sie

nur noch einen Nachmittag

pro Woche; von

Freizeitaktivitäten,

einer Shoppingtour

oder Ausgang mit

Freund:innen kann sie

nur träumen.

Wenn ich nicht

mehr da bin …

Wie Şevins Krankheit

verlaufen wird

ist unklar, Prognosen

gibt es keine.

Wie unberechenbar

die Krankheit ihrer

Tochter ist, mussten

Şevins Eltern zuletzt

im April 2020 erfahren.

«Şevins Nierenwerte waren

so schlecht, dass uns die Ärzte

eine Dialyse (Blutreinigung,

Anm. d. Redaktion) empfahlen.

Wir mussten entscheiden, ob wir

in die Behandlung einwilligen»,

denkt Mukkader zurück.

Sie entschieden sich dagegen,

wäre eine Dialyse für Şevin

schliesslich ein zu grosses Risiko

gewesen. Wie durch ein Wunder

verbesserte sich Şevins Zustand

– und das, obwohl die Ärzte und

Ärztinnen die Familie bereits

darauf vorbereitet hatten, dass

Şevin sterben könnte. «Şevin ist

unser Wunderkind und wir

wünschen uns nichts mehr, als

dass sie noch lange bei uns ist»,

hofft Mukkader.

FOTO: SANDRA MEIER

WWW.GESTALTUNGSKIOSK.CH

ŞEVIN

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH:

IHR LEBEN MIT DER

SCHMETTERLINGSKRANKHEIT

KMSK WISSENSBUCH

Şevin weiss, dass ihre Lebenszeit begrenzt

ist. Deshalb wünschte sie sich eine Biografie

über ihr Leben: «Damit man sich an mich

erinnert, wenn ich nicht mehr da bin». Der

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

KMSK hat ihr diesen Wunsch erfüllt,

entstanden ist eine berührende Biografie.

Link zur Bestellung https://bit.ly/3S1igIF

FOTO: SHUTTERSTOCK

ŞEVINS KRANKHEIT

Schwere Epidermolysis bullosa dystrophyca

(RDEB generalized severe) ist eine genetisch

bedingte und derzeit unheilbare Hauterkrankung.

Die Haut von Menschen mit Epidermolysis

bullosa – auch Schmetterlingskrankheit

genannt – ist sehr verletzlich (wie die Flügel eines

Schmetterlings), was zu schwersten körperlichen

Beeinträchtigungen und Schmerzen führt. Weil

Epidermolysis bullosa angeboren ist, äussert sich

die Krankheit schon bei der Geburt oder in den

ersten Tagen danach. Aufgrund eines Gendefekts

wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper

gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies führt

dazu, dass die einzelnen Hautschichten nicht

richtig zusammenhalten, bei geringster Belastung

bilden sich Blasen oder Risse. In der Schweiz leiden

rund 30 Personen wie Şevin an der schwersten

Form der Schmetterlingskrankheit.

Quelle: Biografie Şevin – schön, stark und verletzlich:

ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit


10 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

INTERVIEW

Ein Leben mit

Morbus Gaucher

Ilse Schretter lebt mit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher.

Wie sich ihr Leben durch eine Therapie verändert hat und was sie anderen

Patient:innen mit Morbus Gaucher mitgeben möchte,

lesen Sie im Interview.

Text Magdalena Reiter-Reitbauer

Ilse Schretter

Obmann-

Stellvertreterin

Österreichische

Gesellschaft für

Gauchererkrankungen

FOTO: ZVG

Wie lange hat es gedauert, bis bei Ihnen die

richtige Diagnose gestellt wurde?

Ich bin ein sehr seltener Fall, weil ich bereits bei

der Geburt mit Morbus Gaucher diagnostiziert

wurde. Ich kam mit einer vergrösserten Milz auf

die Welt und hatte bereits als Baby Nasenbluten.

Und da auch mein um acht Jahre älterer Bruder

zu diesem Zeitpunkt schon die Diagnose Morbus

Gaucher erhalten hatte, war bei meinen Symptomen

sofort klar, dass ich ebenso an der seltenen

Speichererkrankung leide. Bei Morbus Gaucher

besteht im Körper ein Enzymmangel. Der Körper

kann gewisse Stoffe nicht abbauen und speichert

diese in den Organen.

Bei Ihnen war zwar von Geburt an klar, dass

Sie an Morbus Gaucher leiden, aber haben Sie

damals auch gleich eine Therapie erhalten?

Ich wurde 1948 geboren. Damals gab es noch nicht

jene Enzymersatztherapie, die heute Standard

ist. Wir wussten zwar, was es bedeutet, an Morbus

Gaucher zu leiden, nur konnte man nichts

dagegen tun. Mein Bruder hatte zum Beispiel keine

Probleme, obwohl er die gleichen Gene wie ich

hat. Bei mir hat sich bereits im Mutterleib dieser

Enzymmangel stark auf die Milz ausgewirkt. Eine

Therapie habe ich erst mit meinem 40. Lebensjahr

erhalten.

Wie hat sich Morbus Gaucher bei Ihnen geäussert

bzw. welche Beschwerden hatten Sie?

Ich war oft monatelang im Krankenhaus. Ich hatte

eine stark vergrösserte Milz und auch die Leber

und das Knochenmark waren betroffen. Meine

gesamte Schulzeit hindurch hatte ich häufig sehr

starke Schmerzen, die unterschiedlich lange

angehalten haben – von zwei Stunden bis hin zu

mehreren Wochen. Ausserdem litt ich während

meiner gesamten Kindheit an häufigem und

schwerem Nasenbluten. Dieses dauerte immer

mindestens eine Stunde an, was im Alltag sehr

belastend für mich war. Als ich 16 Jahre alt war,

wurde mir schliesslich die Milz entnommen.

Diese hat zum Zeitpunkt der Entnahme sechs

Kilogramm gewogen. Danach ist es mir zehn bis

fünfzehn Jahre deutlich besser gegangen – auch

das Nasenbluten hat nach der Operation aufgehört.

Trotz Knochenschmerzen ging ich immer normal

arbeiten und bekam auch zwei Kinder.

Wie geht es Ihnen heute mit Morbus Gaucher?

Ich bin wirklich glücklich, dass ich eine Therapie

erhalten kann. Ich bekomme meine Enzymersatztherapie

alle 14 Tage von meinem Hausarzt

verabreicht und bin sehr gut eingestellt. Zweimal

im Jahr wird die Dosis von einem Spezialisten kontrolliert.

Hin und wieder habe ich noch Knochenschmerzen,

aber grundsätzlich sind die Schmerzen

zu 90 % weg. Ich bin ja nicht mehr die Jüngste und

schon über 70 Jahre alt. Aber ich bin glücklich –

auch mein Bruder übrigens. Er ist schon über 80

Jahre alt, und was Morbus Gaucher betrifft, geht es

uns beiden wirklich gut.

Inwiefern beeinflusst Morbus Gaucher Ihren

Alltag?

Ich bin mit dieser Erkrankung geboren. Als Kind

habe ich es einfach so hingenommen, dass ich

eben immer wieder krank war. Ich kenne nichts

anderes. Über die Jahre hat sich das natürlich

verändert. Heute kann ich dank der Therapie das

Leben eines gesunden Menschen führen und zum

Beispiel wandern gehen.

Was möchten Sie neu-diagnostizierten

Morbus-Gaucher-Patient:innen mit

auf den Weg geben?

Seien Sie glücklich! Wir leiden zwar an einer sehr

seltenen Erkrankung, aber uns sieht man Morbus

Gaucher nicht an. Wir sehen ja alle ganz normal

aus! Wenn man sich schon eine seltene Erkrankung

aussucht, dann wenigstens Morbus Gaucher. Denn

uns kann man glücklicherweise zu 100 % helfen!

Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist eine erbliche Stoffwechselstörung

und zählt zur Gruppe der

Speicherkrankheiten. Bei den Betroffenen

liegt ein genetisch bedingter Defekt des

Enzyms Glukozerebrosidase vor.


Informationen für in der Schweiz

ansässige Patienten mit seltenen

lysosomalen Speicherkrankheiten

und ihre Angehörigen

Entdecken Sie die Website!

sanofi-aventis (schweiz) ag | 3, route de Montfleury | CH-1214 Vernier/GE

MAT-CH-2200138-2.0 – 08/2022


12 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

Video-

Selbsthilfe

besteht Feuerprobe

Trotz grosser Einschränkungen während

der Corona-Pandemie zeigt sich, dass

gemeinschaftliche Selbsthilfe Menschen

zusammenbringt. Selbsthilfegruppen

waren und sind eine wesentliche Stütze in

unsicheren Zeiten. Mit anderen zumindest

per Video in Kontakt zu bleiben hilft vielen

Betroffenen, soziale Isolation auszuhalten,

Vereinsamung vorzubeugen und

Zusammenhalt zu erleben, auch im Kontext

von «Seltenen Krankheiten». Deshalb

bleibt es für Selbsthilfe Schweiz wichtig,

selbsthilfeunterstützende Strukturen wie

die Video-Selbsthilfegruppen weiterhin

verfügbar und zugänglich zu machen und

auszubauen.

Selbsthilfe Schweiz

Seit 2000 agiert die Stiftung Selbsthilfe Schweiz auf

nationaler Ebene im Dienst der gemeinschaftlichen

Selbsthilfe, unabhängig von der Thematik, dem Grad

der Betroffenheit oder der Form der Hilfe für die Idee

der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Sinne von «Gemeinsam

geht es besser». Die Stiftung hat seit 2001

einen Leistungsauftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen

(BSV), den sie zusammen mit 21 regionalen

Selbst-hilfezentren und fünf Selbsthilfeorganisationen für

rund 2‘800 Selbsthilfegruppen und 43‘000 Teilnehmende

umsetzt. Die Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag

zum Schweizer Sozial- und Gesundheitswesen. Eine

rechtliche Verankerung der Selbsthilfe auf Bundesebene

fehlt jedoch weiterhin. Selbsthilfe Schweiz setzt sich

für eine bessere Anerkennung der Selbsthilfe und ihres

Angebots in der Schweiz ein.

FOTO: SELBSTHILFE SCHWEIZ

Seit 2014 ist die Anzahl

von Selbsthilfegruppen

zu sozialen, somatischen

und psychischen Themen

um 14 % angestiegen. Die Anzahl

der Beratungen in den regionalen

Selbsthilfezentren hat sich in den

letzten zwei Jahr um 51 % erhöht.

Alleine im Jahr 2020 entstanden in

der Schweiz 133 neue Selbsthilfegruppen.

Die Corona-Pandemie

hat die gemeinschaftliche Selbsthilfe

und deren Förderung vor

grosse Herausforderungen gestellt.

Es mussten alternative Treffmöglichkeiten

gefunden werden, bis

sich die schweizweit über 2‘800

Selbsthilfegruppen und ihre rund

43‘000 Selbsthilfegruppenmitglieder

wieder zumindest teilweise

physisch treffen durften. Viele

Selbsthilfegruppen sind während

der Corona-Pandemie auf virtuelle

Austauschmöglichkeiten – wie die

Video-Selbsthilfe – umgestiegen.

Die Mitglieder unterstützen sich

auch in diesem Format gegenseitig

bei der Bewältigung ihres

Alltags und im Umgang mit den oft

anspruchsvollen medizinischen

Behandlungen. Der Aufbau von

Video-Selbsthilfegruppen mit

Schwerpunkten bei Selbsthilfe

Zürich war ein erster wichtiger

Schritt in der Weiterentwicklung

der gemeinschaftlichen Selbsthilfe

im virtuellen Raum durch Selbsthilfe

Schweiz.

Video-Selbsthilfe bewegt

Selbsthilfegruppen haftet bisweilen

ein etwas verstaubtes Image

an – zu Unrecht: Die Corona-Pandemie

hat zum flexiblen Ausbau

der virtuellen Selbsthilfeangebote

in der Schweiz geführt, vor allem

im Bereich der Video-Selbsthilfe.

Das neue Selbsthilfe-Format

ergänzt die Treffen vor Ort ideal.

Dafür gibt es zahlreiche Gründe.

Zu den meistgenannten gehört,

dass auch mobilitätseingeschränkte

Personen oder solche mit langer

Anreise teilnehmen können; oder

auch von «Seltenen Krankheiten»

Betroffene, die über die ganze

Schweiz verteilt sind und sich nur

schwierig vor Ort mit den wenigen

anderen mit gleichem Schicksal

austauschen können.

Chancen und Herausforderungen

der Video-Selbsthilfe

Die Digitalisierung in Form von

Lukas Zemp,

Geschäftsführer

Selbsthilfe

Schweiz

Selbsthilfe Schweiz | Laufenstrasse 12 | CH-4053 Basel

Tel. 061 333 86 01 | info@selbsthilfeschweiz.ch |

www.selbsthilfeschweiz.ch

FOTO: SELBSTHILFE SCHWEIZ

Für Rückfragen stehen wir

Ihnen gerne zur Verfügung:

Lukas Zemp, Geschäftsführer

Selbsthilfe Schweiz

Tel. 061 333 86 01 oder

l.zemp@selbsthilfeschweiz.ch

Video-Selbsthilfe nahm in der

Schweiz durch die Pandemie

erheblich an Fahrt auf. In der

Video-Selbsthilfegruppe sprechen

sich die Mitglieder über Ängste,

Sorgen und auch Mutmachendes

aus. Dennoch fehlen vielen aktiven

Personen die Gruppentreffen, die

aufgrund der Corona-Bestimmungen

wegfallen mussten. Oft gelingt

der Umzug in den virtuellen Raum

zwar gut, aber nicht immer auf

Dauer und für alle Gruppen

zufriedenstellend. Den persönlichen

Austausch von Angesicht zu

Angesicht vor Ort – diesen können

Video-Treffen nur bedingt

ersetzen. Und dennoch boten und

bieten die Video-Selbsthilfegruppen

für viele eine wichtige

Möglichkeit, um überhaupt in

Kontakt zu bleiben. Zudem stellen

Video-Selbsthilfegruppen vor

allem für junge Menschen einen

niedrigschwelligen, ersten Zugang

zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe

dar. Deshalb wird Selbsthilfe

Schweiz gemeinsam mit den

regionalen Selbsthilfezentren die

Video-Selbsthilfe weiterhin

anbieten und weiter ausbauen.

Dabei liegt der Fokus immer auf

den Betroffenen und den gesellschaftlichen

und sozialen Entwicklungen

in der Schweiz.


MEDIAPLANET | 13

Hereditäre

Angioödem-Typen:

Typ I (80 bis 85 %):

gekennzeichnet durch C1-Inhibitor-Mangel

Typ II (15 bis 20 %):

gekennzeichnet durch C1-Inhibitor-Dysfunktion

Die Vererbung erfolgt autosomal-dominant.

Klinisch zeigt

es sich in der Regel während

der Kindheit oder Adoleszenz.

Eine seltene Form des

hereditären Angioödems

(hereditäres Angioödem Typ

III) ist durch normale C1-Inhibitor-Spiegel

gekennzeichnet.

Dieser Typ tritt hauptsächlich

bei Frauen auf.

Hereditäres

Angioödem (HAE):

Beschwerdefreiheit dank

Prophylaxetherapie

160 Menschen sind in der Schweiz vom hereditären Angioödem (HAE)

betroffen. Trotz der Seltenheit der Erkrankung läuft die Forschung

auf Hochtouren. Neue prophylaktische Therapien ermöglichen den

Betroffenen nun eine hohe Lebensqualität. PD Dr. med. Urs Steiner ist

Klinischer Immunologe und Allergologe an der Klinik für Rheumatologie und

Immunologie des Universitätsspitals, Inselspital Bern.

Text Anna Birkenmeier

PD Dr. med.

Urs Steiner

Leitender Arzt

Universitätsklinik

für Rheumatologie

und

Immunologie

Inselspital,

Universitätsspital

Bern

FOTO: UNIVERSITÄTSSPITAL ZÜRICH

Das hereditäre Angioödem

(HAE) ist eine genetisch

bedingte Erkrankung, die

durch Schwellungsattacken

gekennzeichnet ist. Welche

neuen Therapieoptionen gibt

es hier?

Mit den neuen prophylaktischen

Therapien haben sich die

Behandlungsmöglichkeiten des

HAE deutlich verbessert. Seit

diesem Jahr steht in der Schweiz

eine neue orale HAE-Prophylaxe

zur Verfügung. Diese wird einmal

täglich als Tablette eingenommen

und führt zu einer

deutlichen Verminderung der

Anfälle. Die Behandlung wird

sehr gut vertragen. Zugelassen

ist die Therapie für Kinder ab

zwölf Jahren. Seit einigen Jahren

gibt es die Prophylaxetherapie

zudem als subkutane Spritze

mit einer sehr guten Wirkung.

Welches Therapieziel steht

dabei im Vordergrund?

Mit den uns zur Verfügung

stehenden Medikamenten kann

man die Krankheit nicht heilen,

jedoch so kontrollieren, dass

die Patienten zumeist symptomfrei

sind. Für Patienten,

die regelmässig an schmerzhaften

und entstellenden

HAE-Attacken gelitten haben,

bedeutet das einen hohen

Gewinn an Lebensqualität.

Insbesondere für Jugendliche

und junge Erwachsene schafft

die Prophylaxetherapie neue

Perspektiven, etwa hinsichtlich

ihrer Berufswahl.

Wann wird eine prophylaktische

Therapie empfohlen?

Das hereditäre Angioödem zeigt

sehr unterschiedliche Verläufe:

Manche Patienten haben zweimal

jährlich eine Attacke, andere

wiederum zweimal monatlich.

Bei jenen Patienten mit seltenen

Anfällen reicht eine Akuttherapie.

Bei Patienten, die mehrmals

pro Monat eine Attacke

haben, lohnt sich eine prophylaktische

Therapie. Allerdings

kann es auch unter der Prophylaxetherapie

zu Durchbruchattacken

kommen – weshalb die

Patienten immer hinsichtlich

Akuttherapie geschult werden

sollten.

Welche neuen Erkenntnisse

über HAE konnte man in

jüngster Zeit gewinnen?

Obschon HAE eine seltene

Krankheit ist, tut sich viel in

der Forschung. Aktuell wird in

der Schweiz eine Daten- und

Biobank der Betroffenen aufgebaut,

die es uns in Zukunft

ermöglichen soll, die Pathomechanismen

der Krankheit

besser zu verstehen. So wissen

wir momentan beispielsweise

noch nicht, weshalb in derselben

Familie der Verlauf

einer HAE Erkrankung sehr

unterschiedlich sein kann.

Ebenso erlangen wir zunehmend

neue Erkenntnisse über

die auslösenden Faktoren, die

zu einer Attacke führen können.

Dazu gehören etwa hormonelle

Faktoren, aber auch Emotionen

wie Stress und Freude. Je mehr

wir über die Krankheit wissen,

desto besser können wir die

Patienten beraten.

Relativ unbekannt ist der

HAE-Typ III. Wie unterscheidet

sich dieser von Typ I und II

und welche Therapieoptionen

gibt es hier?

Beim HAE-Typ III oder neu

HAE mit normalem C1-Inhibitor

Protein (HAE-nC1-INH) sind

die klinischen Symptome und

Therapieempfehlungen sehr

ähnlich wie beim HAE Typ I und

II. Bisher sind sechs verschiedene

Formen des HAE-nC1-INH

bekannt aufgrund der gefundenen

Mutationen. Bei zwei davon

ist das Gefässendothel involviert,

und bei diesen Patienten

braucht es auch andere

Therapieansätze.

Was raten Sie den Betroffenen

abschliessend?

Wenden Sie sich an ein kompetentes

Zentrum, das auf die

Behandlung von HAE spezialisiert

und über die neuesten

therapeutischen Möglichkeiten

informiert ist.


14 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch

INTERVIEW

Mit politischem

Erfahrungsschatz

für seltene

Erkrankungen

Yvonne Feri ist die neue Präsidentin von ProRaris. Im

Interview erzählt die langjährige Politikerin, wie sie die

Interessen des Dachverbandes für seltene Erkrankungen in

der Schweiz vorantreiben möchte.

Text Magdalena Reiter-Reitbauer

Yvonne Feri

Präsidentin von

ProRaris

Allein in der

Schweiz sind

Schätzungen

zufolge

zwischen

500'000 und

600'000

Menschen von

einer seltenen

Krankheit

betroffen.

FOTO: DAS SCHWEIZER PARLAMENT

Frau Feri, Sie wurden im Juni

dieses Jahres zur neuen Präsidentin

von ProRaris gewählt.

Mit welchen Erwartungen

beginnen Sie Ihre Amtszeit?

Ich möchte gemeinsam mit dem

Vorstand die Mission von Pro-

Raris weiterentwickeln und die

Zukunft des Verbandes vorantreiben.

Ich bin eine sehr effiziente

Person, arbeite pragmatisch

und verstehe die Unterschiede

von operativen und strategischen

Aufgaben. Im Moment arbeitet

der Vorstand auch operativ, in

Zukunft soll er sich nur auf die

Strategie konzentrieren können.

Welche Ziele streben Sie konkret

gemeinsam mit ProRaris

an und welche konkreten

Verbesserungen möchten Sie

in den nächsten Jahren erreichen?

Wir müssen uns unbedingt die

Finanzen ansehen, denn aktuell

besteht keine gute finanzielle

Grundlage. Neben der Vertretung

der Betroffenen von

seltenen Krankheiten in diversen

Projekten ist das Hauptziel, eine

finanziell stabile Zukunft für

den Verband zu sichern. ProRaris

leistet eine so wichtige Aufgabe!

Weltweit gibt es ungefähr 8.000

verschiedene seltene Erkrankungen.

Allein in der Schweiz

sind Schätzungen zufolge

zwischen 500'000 und 600'000

Menschen von einer seltenen

Krankheit betroffen. Das ist eine

insgesamt sehr grosse Gruppe

an Menschen, die wir sichtbar

machen müssen, um ihre

Situation im Gesundheitswesen

zu verbessern. Als Dachverband

bündeln wir die Expertise der

einzelnen Patientenorganisationen

und bringen diese

in diversen Projekten für die

Verbesserung der Lebenssituationen

von Menschen mit seltenen

Krankheiten ein. Auch geben wir

den zahlreichen Betroffenen, die

über keine krankheitsspezifische

Patientenorganisation verfügen,

eine Stimme. Es geht aber nicht

nur um den Gesundheitsbereich,

sondern gerade auch für Kinder

um strukturelle Verbesserungen.

Deshalb braucht es ProRaris als

Dachverband und Allianz der

rund 100 Patientenorganisationen

für Menschen mit einer

seltenen Erkrankung.

Sie sind seit 2011 Nationalrätin

und Mitglied der Kommission

für soziale Sicherheit und Gesundheit.

Welchen Einfluss hat

Ihre langjährige Tätigkeit als

Politikerin auf das politische

Engagement im Bereich der

seltenen Erkrankungen in der

Schweiz?

Ich bin auf Bundesebene sehr gut

mit anderen Politikerinnen und

Politikern vernetzt und kenne

auch die Abläufe in der Verwaltung.

Dieser Erfahrungsschatz

ist für die Lobbyarbeit für unsere

Patientinnen und Patienten nützlich

und auch für unsere politische

Agenda. ProRaris wurde als

Schlüsselpartnerin im nationalen

Konzept seltener Krankheiten

anerkannt. Nun braucht es endlich

rechtliche Grundlagen, um

diese öffentliche Aufgabe auch

finanziell abgleichen zu können.

Was sind für Sie aktuell die

grössten Herausforderungen im

Bereich der seltenen Erkrankungen

in der Schweiz?

Wir brauchen eine stärkere

Vernetzung – auch unter den

Patientinnen und Patienten, weil

es dabei auch um die Vermittlung

von krankheitsspezifischem

Wissen geht. Für sie ist es sehr

wichtig, dass sie Zugang zu

Therapien haben. Es ist heute

keine Selbstverständlichkeit, dass

Medikamente und Therapien,

die im Ausland zugelassen sind,

auch bei uns zugelassen und

von den Krankenkassen bezahlt

werden. Dieser Themenbereich

ist unglaublich wichtig! Zudem

wurde im Parlament ein Vorstoss

eingereicht, damit Patientinnen

und Patienten mit seltenen

Krankheiten zukünftig eine durch

Leistungsverträge gestärkte

Patientenvertretung erhalten. Der

Nationalrat hat erfreulicherweise

schon zugestimmt, nun braucht

es noch die Stimmen aus dem

Ständerat; dafür möchte ich mich

weiter stark engagieren.

Was wünschen Sie sich persönlich

für Menschen mit seltenen

Erkrankungen in Zukunft?

Zugang zu Therapien! Neueste

Therapien sollen möglichst rasch

in der Schweiz auf den Markt

kommen und finanziert werden,

sodass alle Betroffenen einen

Zugang dazu erhalten. Ausserdem

ist es mein Ziel, die Kompetenzen

von ProRaris als Dachverband mit

den Ressourcen ins Gleichgewicht

zu bringen, damit die Allianz

langfristig Bestand hat.


Jeder einzelne Mensch

motiviert uns Tag für Tag

unser Bestes zu geben

MSD ist eines der weltweit führenden,

forschenden biopharmazeutischen

Unternehmen mit einer über 125-jährigen

Geschichte. Wir haben es uns zur Aufgabe

gemacht, zur weltweiten Verbesserung

der Gesundheit beizutragen.

Pulmonale Hypertonie ist eine seltene

chronische Krankheit, die unbehandelt

lebensbedrohlich ist.

MSD engagiert sich für Menschen mit

pulmonaler Hypertonie.

Copyright © 2022 Merck & Co., Inc., Rahway, NJ, USA und ihre Tochtergesellschaften. Alle Rechte vorbehalten.

MSD Merck Sharp & Dohme AG, Werftestrasse 4, 6005 Lucerne. CH-NON-01745 08/2022


Sie engagieren sich für

seltene Krankheiten?

Werden Sie Teil unserer Kampagne –

die nächste Ausgabe erscheint zum

Rare Disease Day, dem 28.02.2023.

Melden Sie sich unter:

kerstin.koeckenbauer@mediaplanet.com

FOTO: KELLEY BOZARTH

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