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NEUROLOGIE

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NEUROLOGIE

Neurologische Erkrankungen: Therapien und Diagnosen im Wandel

NICHT VERPASSEN:

Migräne Das sind doch nur

Kopfschmerzen! Betroffene

sehen das anders.

Seite 4

Multiple Sklerose

Bloggerin Nadine Janevski im

Interview über das Mammasein

mit MS

Seite 6

Leben und lieben mit Demenz

Ein Interview mit Yasemin Aicher

Seite 10

Alzheimer

& Demenz

1,8 Millionen Betroffene warten auf Heilung

und neue Therapien.

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Zink und Eisen tragen zu einer normalen kognitiven Funktion bei und haben eine Funktion

bei der Zellteilung. Zink trägt zu einer normalen DNA- und Eiweißsynthese bei. Eisen trägt

zur Verringerung von Müdigkeit und Erschöpfung bei. Thiamin trägt zu einer normalen

psychischen Funktion und der normalen Funktion des Nervensystems bei.


2

Vorwort

Unsere Vorbilder in dieser Ausgabe

Welt-Alzheimertag

Heute, am 21. September

2022, findet der Welt-

Alzheimertag mit dem

diesjährigen Motto

"Demenz - verbunden

bleiben" statt.

Nadine Janevski ist

Krankenschwester, Mitte 20 und

steht mit beiden Beinen fest im

Leben, als sie die Diagnose Multiple

Sklerose erhält. Das Bloggen hilft

ihr heute dabei das Leben trotz MS

anzunehmen, andere aufzuklären

und eine Gemeinschaft zu schaffen.

Ihre Geschichte im Interview auf

Seite 6

Nadine Mattes ist 36 Jahre

und Mutter einer Tochter, als

sie die Diagnose „Parkinson“

bekommt. Heute macht sie

mit der von ihr gegründeten

Selbsthilfegruppe Parkinson

Youngsters Radtouren durch

ganz Deutschland.

Ihre Geschichte im Interview auf

Seite 8

Yasemin Aicher ist 44 Jahre alt als

sie die Diagnose frontotemporale

Demenz erhält. Heute ist Sie

Demenz-Aktivistin und neben

ihrer Facebookgruppe “Demenz in

jungen Jahren“ im Patientenbeirat

des Deutschen Zentrums für

Neurodegenerative Erkrankungen

(DZNE).

Ihre Geschichte im Interview auf

Seite 10

facebook.com/MediaplanetStoriesNorge @Mediaplanet_germany Please recycle

Key Account Manager Health: Katja Wilksch Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço (Managing Director),

Alexandra Lassas (Head of Editorial & Production), Henriette Schröder (Sales Director) Designer: Juraj Príkopa

Mediaplanet-Kontakt: de.redaktion@mediaplanet.com Coverbild: shutterstock 1352949902

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Myomo Europe GmbH entstanden.

Alle Artikel, die mit “in Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet

sind, sind keine neutrale Redaktion der Mediaplanet Verlag

Deutschland GmbH.

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Wenn die Hand gelähmt ist

In Deutschland erleiden ca. 260.000 Menschen jährlich einen

Schlaganfall. Bei etwa 77 Prozent der Schlaganfallüberlebenden tritt eine

Beeinträchtigung der oberen Extremitäten auf. Doch nur bei einem geringen

Anteil der Betroffenen erholen sich die oberen Extremitäten vollständig.

Der Funktionsverlust der

Arme und Hände, nach

einem Schlaganfall, beeinträchtigt

die Fähigkeit dieser

Menschen aktiv am Leben

teilzuhaben, beschäftigt zu bleiben und

weiterhin eine gute Lebensqualität genießen

zu können.

Wieder Greifen und Bewegen mit Armorthese

Die MyoPro® Orthese ist das einzige

myo-elektrisch betriebene und am Körper

tragbares Orthesensystem für Arm und

Hand. Die MyoPro® Orthese ermöglicht

Menschen mit einem Funktionsverlust

des Armes und der Hand, durch zum

Beispiel Schlaganfall, einer Querschnittslähmung

oder Verletzung des Plexus

Brachialis, eine Wiederherstellung der

verloren gegangenen Funktionen.

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Hunderten von Betroffenen verwendet

Das MyoPro System ermöglicht das

Greifen, Halten, und Öffnen der Hand

sowie das Beugen, Heben und Strecken

des Ellenbogens, wodurch eine Wiederherstellung

der Funktion von Hand und

Arm ermöglicht wird. Gesetzliche

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die Kosten bei einer Eignung.

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THEMA Lesen Sie mehr auf www.gesunder-koerper.info 3

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Alloheim entstanden.

FOTO: ADOBE STOCK

Die Lust, Neues zu erlernen,

hört nie auf.

Vielfältige Aktivitäten sind ein wichtiger Bestandteil des Lebens in den Alloheim Senioren-Residenzen.

Text Paul Howe

Mit strahlenden und stolzen Gesichtern

betrachten die Künstlerinnen und Künstler

ihre fertigen Skulpturen. Zum

allerersten Mal haben die Seniorinnen und

Senioren so genannte „SculptureBlöcke" - ein leicht zu

bearbeitender Kreativwerkstoff aus PU-Hartschaum -

in Form gebracht und mit Blattgold und -silber verziert.

Unterstützt und angeleitet wurden sie dabei von einer

Künstlerin und Gerontotherapeutin. Spaß, Neugier und

vor allem die eigene Kreativität standen bei dem Kunstprojekt

im Vordergrund. Denn es geht nicht darum ein

perfektes Meisterwerk zu kreieren, sondern den Senioren

einen Raum zu geben, in dem sie sich ausprobieren

und Neues erlernen können. Zudem stehen die Schaffensphase

an sich und die Interaktion miteinander im

Mittelpunkt. So haben sich die Bewohner gegenseitig

unterstützt und verschiedene Handicaps – seien es die

schwächer werdenden Augen oder die motorisch nicht

mehr ganz so sicheren Hände – untereinander ausgeglichen.

Am Ende waren alle begeistert, insbesondere

diejenigen, die in ihren jungen Jahren gar kein künstlerisches

und handwerkliches Interesse hatten. „Ich

wusste gar nicht, dass ich so kreativ und handwerklich

geschickt bin, früher gehörten eher Fußball und Skat

spielen zu meinen Hobbies“, berichtet ein Senior. Daher

hat er es sich auch nicht nehmen lassen, sich direkt

für den nächsten Kurs der Künstlerin anzumelden. Hier

wird mit Acrylfarbe auf Leinwände gemalt, Thema:

„Meine schönste Urlaubserinnerung“.

100-Jährige entdecken das Skypen

Wenn Familie und Freunde nicht jeden Tag zu Besuch

kommen können, wollen die Senioren mit ihnen

dennoch in Verbindung bleiben. In den Alloheim

Senioren-Residenzen wird daher der Kontakt

mit den Liebsten nicht nur per Telefon, sondern

auch über Skype oder Facetime gehalten. Denn

das Visuelle spielt gerade im Alter eine wichtige

Rolle. Eine 100-jährige Seniorin war vom ersten

Videotelefonat ihres Lebens begeistert: ,,Was für

eine Technik", sagte sie und freute sich, als sich

auch noch ihre Enkel und Urenkel zuschalteten.

Für alle Fragen sind die Mitarbeiter der Alloheim

Senioren-Residenzen jederzeit zur Stelle und helfen

gerne weiter. Das Videotelefonat ist für die

Bewohnerin mittlerweile zum festen Bestandteil

in der Kommunikation mit ihrer Familie geworden.

Der Mensch steht im Mittelpunkt

Für Alloheim ist es wichtig, pflegebedürftigen Menschen

ein sicheres und behagliches Zuhause zu bieten.

Pflege und Betreuung sind anspruchsvolle Aufgaben

mit großer Verantwortung. Mit Professionalität

und Herz sorgen die Mitarbeiter dafür, dass sich die

Bewohner der Residenzen wohlfühlen und viel erleben.

Nur ein Highlight dieses Konzeptes: Mit der Magic

Horizons-3D-Brille kann man virtuelle Orte besuchen

und so die Magie vergangener Erlebnisse

wiederbeleben. Egal ob Pflegekraft, Betreuer, Koch,

Haustechniker oder Service: Sie alle machen die Ein-

WIR DIENEN

IHRER LEBENS-

QUALITÄT

Alloheim hat fast 50 Jahre

Erfahrung in der Betreuung und Pflege

von pflegebedürftigen Menschen und

zählt zu den Pionieren im deutschen

Pflegemarkt. Neben der stationären

und mobilen Pflege sowie dem betreuten

Wohnen hat Alloheim umfassende

Angebote in der Spezialpflege

entwickelt. Dazu gehören: Demenzpflege,

stationäre Junge Pflege, Pflege

von Wachkoma-Patienten, Sozialpsychiatrische

Pflege und Adipositas-Konzepte.

Mit 223 stationären Pflegeeinrichtungen,

77 Einrichtungen für Betreutes

Wohnen sowie 25 Ambulanten Diensten

gehört Alloheim zu den führenden

Pflege-Anbietern in Deutschland.

Alloheim beschäftigt rund 20.000

Mitarbeiter und bildet 1.350 Auszubildende

aus, die den Pflegeberuf

erlernen.

Alloheim ist bundesweit vertreten.

Somit haben Interessierte gute

Chancen, in ihrer Wunschregion

eine betreute Wohnung oder einen

Pflegeplatz zu finden – ganz gleich,

ob sie in ihrer vertrauten Umgebung

bleiben oder zum Beispiel in die Nähe

ihrer Kinder ziehen wollen. Und auch

Jobsuchende finden ein breites und

attraktives Angebotsspektrum.

Weitere Informationen zu Alloheim

sowie eine Übersicht der

einzelnen Standorte finden Sie

unter:


4

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THEMA

Primär oder sekundär?

Cluster oder Migräne?

Finden Sie nachfolgend einen kleinen Katalog der Kopfschmerzarten.

Text Luke Schröder

Kopfschmerzen sind nicht

gleich Kopfschmerzen. Die

überwiegende Mehrzahl der

Fälle wird zwar den sogenannten

„primären“ Kopfschmerzerkrankungen

zugeordnet – das

heißt, der Kopfschmerz stellt die Erkrankung

selbst dar. Aber immerhin fast jeder

zehnte Kopfschmerzpatient leidet an

einer „sekundären“ Kopfschmerzerkrankung.

Hier können sich harmlose, aber

auch schwerwiegende Erkrankungen hinter

den Kopfschmerzen verbergen; weiterführende

Diagnostik und eine gezielte

Behandlung sind unbedingt notwendig.

Zu den sekundären Kopfschmerzen zählt

z. B. der Kopfschmerz im Rahmen eines

viralen Infektes („Grippe“), jedoch auch

der Kopfschmerz bei Hirnblutungen oder

einer Hirnhautentzündung. Bei der Erstbeurteilung

eines Kopfschmerzpatienten

muss der behandelnde Arzt darum darauf

achten, ob sich Hinweise auf einen sekundären

Kopfschmerz ergeben.

WIE GENAU FÜHLT SICH MIGRÄNE FÜR BETROFFENE AN?

Migräne

Migräne ist die Kopfschmerzerkrankung,

die am häufigsten zum Arzt führt. Frauen

sind zwei- bis dreimal häufiger von der

Migräne betroffen als Männer. Eine

Migräne wird diagnostiziert, wenn es zu

halb- oder beidseitigen, überwiegend

pochenden Kopfschmerzen kommt, die

mit Licht- und Geräuschempfindlichkeit,

Übelkeit und zum Teil Erbrechen einhergehen.Typisch

ist auch eine Schmerzzunahme

bei körperlicher Anstrengung;

Betroffene haben ein Rückzugs- und

Ruhebedürfnis. Attacken dauern bei

Erwachsenen zwischen vier und 72 Stunden

an, bei Kindern oft kürzer – diese

legen sich häufig hin und „schlafen die

Attacke weg“.

Clusterkopfschmerz

Das Gute am Clusterkopfschmerz: Nur

etwa einer von 1.000 Menschen ist

betroffen. Alles andere ist nicht so gut:

streng halbseitige Kopfschmerzen, die in

der Regel die Kopfseite nicht wechseln

und mit autonomen Begleitsymptomen

einhergehen – einseitiges Augentränen,

ein hängendes Augenlid auf der Kopfschmerzseite

oder Naselaufen. Ein

weiteres Charakteristikum ist eine

ausgeprägte Bewegungsunruhe während

der Kopfschmerzattacken, die zwischen

15 und 180 Minuten andauern und

mehrfach täglich auftreten können;

üblich ist das gehäufte Auftreten in der

Nacht. Die Diagnose wird auch hier aus

dem ärztlichen Anamnesegespräch

gestellt – aber da beim Clusterkopfschmerz

Veränderungen bestimmter

Hirnareale vorliegen können, ist immer

eine Kernspintomografie des Schädels

zum Ausschluss einer anderen Erkrankung

erforderlich. Zur Akuttherapie des

Clusterkopfschmerzes wird die Inhalation

von reinem Sauerstoff über eine Mund-

Nasen-Maske oder ein Triptan (als Spray

in die Nase oder als Pen unter die Haut)

eingesetzt – Tabletten sind beim

Clusterkopfschmerz aufgrund der Kürze

der Attacken zu langsam. Die Wirksamkeit

von reinem Sauerstoff ist gut

untersucht, etwa 80 Prozent der Patienten

sprechen auf diese Behandlung an.

Die MigräneLiga e. V. Deutschland ist eine

Patientenorganisation für Betroffene und

Angehörige mit Migräne und Kopfschmerzen.

2023 feiert sie dreißigjähriges Bestehen in

Berlin mit verschiedenen Aktionen, unter

anderem einem Patiententag. Migräne ist

eine komplexe neurologische Erkrankung.

Sie schränkt die Betroffenen massiv im

Alltag ein. Schmerzen machen mürbe; Arbeit

und soziales Leben finden oft nicht mehr

statt. Die MigräneLiga e. V. unterstützt Betroffene

mit einem umfangreichen Angebot:

Hilfe zur Selbsthilfe, mit über 70 Selbsthilfegruppen,

ob in Präsenz oder online. Sie

bietet Online-Vorträge in Kooperation mit

führenden Schmerzspezialist*innen. Ärzte

und Patient*innen sollen sich auf Augenhöhe

begegnen. Informationen rund um

Migräne bietet auch das hochwertige, gut

recherchierte Migräne Magazin mit News aus

Forschung und Wissenschaft.

Anika Sandré:

Meine Migräne ist ein Chamäleon. Seit gut

40 Jahren ist es an meiner Seite. Manchmal

sehe ich es nicht, das ist dann ein guter Tag.

Aber an manchen Tagen ändert es mehrfach

seine Farben. Dann schmerzt nicht nur der

Kopf auf Schmerzstärke 10, dann friere und

schwitze ich abwechselnd und habe sieben

Stimmungen in einer Stunde. Von 100 auf 0

lasse ich alles stehen und liegen und flüchte

mich ins dunkle und ruhige Zimmer.

Samantha Ramsey:

Kommt eine Migräneattacke auf, versuche

ich, irgendwie den Tag zu überstehen, mich

zu Hause in ein dunkles Schlafzimmer zu

legen, bis mich das Erbrechen von den Kopfschmerzen

befreit. Denn meist geht es nach

dem Erbrechen langsam bergauf.

Katrin Cramer:

Während eines Anfalls liegt eigentlich alles

brach: Ich kann nicht arbeiten, mich nicht um

mein Kind kümmern, Alltägliches nicht

erledigen und mich natürlich schon gar nicht

verabreden oder etwas Schönes machen.

Wenn es gut läuft, dann wirkt mein Schmerzmittel

und es bleibt ein erträglicher Restschmerz

zurück, den ich liegend gut

aushalten kann. Wenn es schlecht läuft, hilft

nur noch atmen.

Werd dein eigener Experte

Die Selbsthilfegruppen sind ein wesentlicher

Baustein. Betroffene sprechen die gleiche

Sprache, sie plagen die gleichen Ängste,

kennen den sozialen Rückzug und die

Herausforderungen am Arbeitsplatz oder im

Studium. Daher ist Austausch wichtig und ein

zusätzliches Asset neben der medikamentösen

Behandlung.

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Migräne statt auf

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Informationen und Tipps zum Umgang

mit Migräne findest du auch unter

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THEMA Lesen Sie mehr auf www.gesunder-koerper.info 5

Das hilft mir: Triptane

und Entspannung

Wer einmal eine Migräneattacke hatte, weiß, dass sie nicht mit

Kopfschmerzen zu vergleichen ist. Anja N., Unternehmensberaterin

und Wirtschaftsprüferin, ist von Migräne betroffen. Sie berichtet, wie die

Krankheit ihren Alltag beeinflusst und was Linderung verschafft.

Wann hat sich die Migräne in ihr Leben geschlichen?

Als Kind hatte ich eine Operation am Kopf, ich

kenne Kopfschmerzen schon mein Leben lang.

2003 hatte ich allerdings das erste Mal Kopfschmerzen,

die anders waren. Als ich deswegen

zum Arzt ging, wurde dort Migräne diagnostiziert.

Können Sie beschreiben, wie eine Migräneattacke

bei Ihnen verläuft?

Bei mir beginnt es immer mit Müdigkeit oder

Heißhungerattacken. Zunächst spüre ich es am

linken Auge, dann zieht es auch nach rechts;

Übelkeit gehört auch dazu. Insgesamt dauert es

meist drei Tage. Während eines Anfalls muss ich

in einem dunklen Raum sein, am besten liegend,

ohne jede Anstrengung.

Wie häufig leiden Sie darunter?

Vor Jahren hatte ich zum Teil zwischen 15 und

18 Migränetage im Monat. Mittlerweile bin ich in

regelmäßiger Behandlung bei einer auf Migräne

spezialisierten Neurologin. Sie hatte mich auch

in eine Spezialklinik für Migräne überwiesen,

die Schmerzklinik Kiel.Ich nehme seitdem zur

Behandlung der Migräne Triptane und habe

ein paar Gewohnheiten verändert, seitdem ist

es viel besser geworden. Seit etwa zwei Jahren

bekomme ich monatlich eine Antikörperspritze

zur Prophylaxe der Migräne, das hat noch mal

eine Verbesserung gebracht. Inzwischen habe ich

nur noch an zwei bis sieben Tagen pro Monat mit

Anfällen zu kämpfen.

Kündigt sich die Migräne bei Ihnen an?

Stress, Zeitdruck und immer verfügbar zu sein

– das sind bei mir häufig die Auslöser. Unregelmäßige

Tagesabläufe, z. B. zu lange zu schlafen, unregelmäßiges

Essen, können weitere Trigger sein.

Hinzu kommen starke Temperaturschwankungen.

Auch Alkohol kann einen Anfall verursachen.

Was hilft Ihnen dann?

Linderung verschaffen mir Triptane, in unterschiedlicher

Form – als Tablette oder subkutan

als Pen. Wenn ich nach dem Abendessen merke,

dass ein Anfall kommt, dann nehme ich das

Medikament; meist ist dann auch am nächsten

Morgen kein Anfall da. Ausdauersport und Sport

allgemein helfen auch. Ich mache auch progressive

Muskelentspannung. Es gibt verschiedene

Entspannungsmethoden, die helfen können, man

muss allerdings am Ball bleiben. Zudem achte ich

darauf, regelmäßig zu essen, auch mittags. Dann

versuche ich, mir möglichst wenig Zeitdruck zu

machen und darauf zu achten, Pausen einzulegen,

auch im Haushalt. Auch mal „Nein“ sagen

ist wichtig. Wenn manche Dinge etwas länger

dauern, geht davon die Welt nicht unter.

Wie beeinflusst die Migräne Ihr Leben, Ihren

Alltag und Ihren Beruf?

Mein Arbeitgeber weiß von der Migräne. Ich

kann zum Teil im Homeoffice arbeiten, wenn

ich nicht Auto fahren kann, und bekomme auch

mehr Zeit, wenn ich sie brauche. Mein Kind ist

jetzt schon groß und braucht meine Unterstützung

z. B. bei Hausaufgaben nicht mehr so viel,

auch das entlastet. Wir haben jetzt auch einen

Hund, mit dem gehe ich regelmäßig raus – das ist

wie eine verordnete regelmäßige Mittagspause.

Alles, was Struktur gibt, hilft.

Haben Sie für sich einen Weg gefunden, in relativem

Frieden mit der Migräne zu leben?

Früher war ich manchmal richtig verzweifelt, aber

seitdem ich in regelmäßiger und guter Behandlung

bin, habe ich einen viel besseren Umgang

mit der Migräne finden können. Ich konnte dort

Verhaltensweisen, auch Entspannungsübungen

lernen, durch die ich die Migräne besser im Griff

habe. Geholfen hat mir auch, dort andere

Betroffene zu treffen und mich auszutauschen. Zu

sehen, dass man nicht alleine ist, tut gut.

FOTO: PRIVAT

Anja N. hat heute

einen zu ihrer MIgräne

passenden Weg

gefunden.

Text

Miriam Barbara Rauh

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Hormosan Pharma GmbH entstanden.

Beherzt gegen den Schmerz

Migräne beeinträchtigt die Lebensqualität vieler Betroffener. Wie kann geholfen werden und was kann man gegen eine

Nadelphobie tun? Darüber sprachen wir mit PD Dr. med. Charly Gaul, Facharzt für Neurologie, Spezielle Schmerztherapie,

sowie mit Dipl.-Psych. Anna-Lena Guth, Psychologische Psychotherapeutin mit der Zusatzbezeichnung „Spezielle

Schmerzpsychotherapie“ und Verhaltenstherapie, vom Kopfschmerzzentrum Frankfurt.

PD Dr. Charly Gaul

Priv.-Doz. Dr. med.

Charly Gaul

Facharzt für Neurologie,

Spezielle

Schmerztherapie

Text

Miriam Barbara Rauh

Dr. Gaul, Migräne kündigt sich in einigen

Fällen schon vor einem Anfall an. Wann

ist dann der richtige Moment, mit der

Einnahme von Schmerzmitteln zu

beginnen?

Dr. med. Charly Gaul: Manche Patienten

merken die Migräne Stunden vorher

und können frühzeitig ein Medikament

dagegen nehmen. Bei anderen kommt sie

innerhalb weniger Minuten, ohne Vorankündigung.

Dann ist es erst recht wichtig,

schnell die passenden Medikamente

einzunehmen und nicht zu warten. Typische

Vorzeichen sind Stimmungsschwankungen

oder Gereiztheit. Trigger sind

z. B. Alkohol, hormonelle Schwankungen,

histaminreiche Lebensmittel oder

verpasster Nachtschlaf. Auch ein rascher

Wechsel von Temperatur oder Luftdruck

kann ein Auslöser sein. Wichtig zu wissen

ist, dass sich Migräneattacken nicht zu

100 Prozent vermeiden lassen, auch wenn

man alles „richtig“ macht. Viele Betroffene

setzen die wirksamen Triptane häufig

zu spät ein. Doch wenn die Patienten die

Medikation früh nehmen, ist sie besser

wirksam.

Es gibt zur Verabreichung der Medikamente

unterschiedliche Applikationsformen,

für wen ist welche am besten

geeignet?

Dr. Gaul: Patienten sollten eine möglichst

individuell an ihre Migräneattacke angepasste

Applikationsform finden. Es kommt

auch vor, dass Patienten unterschiedliche

Formen benötigen. Man beginnt mit Tabletten.

Bei einer leichten Migräne können

oft einfache Schmerzmittel helfen. Geht es

darüber hinaus, stehen verschiedene Triptane

zur Auswahl. Bei akuter Migräne wirken

Tabletten oft nicht mehr schnell oder

gut genug. Hier kann eine Anwendung von

Triptanen als Nasenspray oder subkutane

Injektion die Lösung sein. Die subkutane

Injektion ist am stärksten und schnellsten

wirksam. Zudem kann man die Dosierung

von Injektionen gut individuell anpassen,

was auch ggf. mit Blick auf Nebenwirkungen

wichtig sein kann. Besonders mit

einem Pen ist eine subkutane Injektion

sehr einfach. Die Nadel ist so fein, dass

man sie kaum bemerkt.

Frau Guth, warum scheuen Betroffene

noch immer die subkutane Applikation?

Anna-Lena Guth: Vielen bereitet die

Vorstellung einer Injektion Unbehagen.

Wenn es aber zu starker Belastung oder

Vermeidung medizinischer Untersuchungen

und Behandlungen kommt, oft im

Rahmen von Blutabnahmen oder anderen

medizinischen Eingriffen auch zu einer

Ohnmachtsreaktion, steckt eine Erkrankung

dahinter. Man spricht dann von einer

Blut-Spritzen-Verletzungsphobie. Sie ist

bei zwei bis drei Prozent der Bevölkerung

verbreitet und betrifft alle Geschlechter

und Altersgruppen.

Worin genau liegt die Angst Ihrer Meinung

nach, wenn der Nutzen doch so

klar ist?

Guth: Das ist unterschiedlich. Viele

fürchten sich vor einer Ohnmacht und

Verletzungen, andere fürchten starken

Schmerz, Peinlichkeit und Scham

aufgrund der Angstreaktion. Sehr häufig

geht es um den erlebten Kontrollverlust.

Wer profitiert am stärksten von den

Eigenschaften eines Autoinjektors?

Guth: Patienten mit Angst vor Kontrollverlust

finden es oft angenehmer, selbst

zu injizieren. Befürchtungen, etwas falsch

zu machen, sind aufgrund des Mechanismus

und der einfachen Handhabung

reduziert. Auch bei nächtlichen Attacken,

wenn eine schnelle Wirkung besonders

wichtig ist, ist das von Vorteil.

Was raten Sie Migränepatienten im

Umgang mit der Angst?

Guth: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über

Ihre Ängste. Nur dann kann dieser

adäquat auf Sie eingehen und Ihre

Bedürfnisse in der Behandlungsplanung

und der Wahl der Applikationsform

berücksichtigen. Zudem können im

Gespräch Befürchtungen geklärt werden,

was entlasten kann. Viele Migränepatienten

praktizieren Entspannungsverfahren,

die bei Ängsten gezielt eingesetzt werden

können.

Dipl.-Psych. Anna-

Lena Guth

Psychologische

Psychotherapeutin

Verhaltenstherapie,

Spezielle Schmerzpsychotherapie

Weitere Informationen

und einen

Schnelltest finden

Sie unter:

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kompass.de


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THEMA

Nur Mut!

Mutter mit MS

FOTOS: PRIVAT

Nadine J. ist Krankenschwester, Mitte 20 und

steht mit beiden Beinen fest im Leben, als sie eine

niederschmetternde Diagnose erhält: Sie hat Multiple

Sklerose, MS. Wie es ihr gelingt, das Leben mit der

Erkrankung beherzt in die Hand zu nehmen und es

gemeinsam mit ihrer Familie zu genießen, teilt sie auf

ihrem Blog www.mamamitms.de.

Text

Miriam Barbara Rauh

2015 haben Sie die Diagnose Multiple

Sklerose erhalten. Hatten Sie Symptome

bemerkt?

Bei einem Nachtdienst wunderte ich

mich, dass ich plötzlich so komisch sehe.

Ich schob es auf die Müdigkeit, aber als es

sich auf einem Auge stark verschlechterte

als ich frei hatte, bekam ich Angst. In der

Uniklinik sagte man mir, dass ich eine

Sehnervenentzündung habe, mit Verdacht

auf Multiple Sklerose. Die Diagnose

kam dann innerhalb weniger Tage.

Das war sicher erst mal ein Schock. Wie

sind Sie – so jung – damit umgegangen?

Ich war erst mal wütend. Ich dachte, wie

kann es sein, dass diese Ärztin mir so

einen Verdacht an den Kopf wirft? Aber ich

habe gleichzeitig gespürt, dass sie recht

hat. Plötzlich ergab vieles einen Sinn. Der

Schwindel, die häufigen Schmerzen in den

Beinen … Alle hatten gesagt, da ist nichts.

Die Diagnose erklärte die Symptome.

Welche Herausforderungen mussten

Sie besonders in der Anfangszeit bewältigen?

Ich wusste, dass ich nicht weitermachen

kann wie bisher. Als Krankenschwester

arbeitete ich sehr viel, ich bin oft eingesprungen,

hatte Nachtschichten. Das ging

nicht mehr. Ich musste herausfinden, was

ich gerne tun möchte, was mich glücklich

macht. Ich habe dann Stunden reduziert,

aufgehört zu rauchen und mich mit

Ernährung befasst. Dann musste ich mich

für eine Therapie entscheiden. Natürlich

hatte ich auch Angst – auch mit der Angst

musste ich umgehen lernen.

Wie haben Sie das geschafft?

Mein Mann war mir eine große Stütze.

Anfangs hatte ich eine recht aktive

MS, ich bekam einen Schub nach dem

anderen, kam gar nicht zur Ruhe. Wir

sind dann in die Alpen gefahren, einfach

um mal rauszukommen – obwohl ich

kurz davor einen Schub in den Beinen

hatte – ich hatte schon immer über die

Alpen wandern wollen. Wir sind von

Hütte zu Hütte gegangen, jeden Tag ein

Ziel. Wenn wir abends ankamen, war ich

so stolz auf mich! Da wusste ich, ich kann

alles schaffen. Vielleicht brauche ich jetzt

länger, vielleicht mehr Pausen, vielleicht

geht es nur mit einem Umweg – aber es

geht weiter. Das habe ich auf mein Leben

übertragen.

Eine ursächliche Therapie für Multiple

Sklerose ist derzeit nicht bekannt. Was

hilft Ihnen?

Keine MS ist wie die andere, was mir hilft,

muss nicht auch anderen helfen. Aber bei

mir wirkt z. B. Sport, 30 Minuten Workout,

möglichst jeden Tag. Seit Kurzem

gehe ich zur Physiotherapie. Auch Ergotherapie

kann helfen. Man sollte alles

nutzen, was einem guttut. Gegen einige

Symptome gibt es Medikamente, auch

das ist eine Möglichkeit, nach Rücksprache

mit seinem Arzt oder seiner Ärztin.

Sie haben sich trotz der Erkrankung

bewusst für Kinder entschieden. Was

mussten Sie beachten? Hat es Sie in

Ihrer Therapie zurückgeworfen?

Ich versuchte, im Vorfeld alles abzuklären,

was möglich ist, war beim

Neurologen, beim Gynäkologen … Als

ich schwanger wurde, habe ich nach

Rücksprache mit meinem Arzt die

Medikamente ausgesetzt und erst nach

dem Stillen wieder damit begonnen.

Während der Schwangerschaft war ich

symptomfrei, hatte nur die üblichen

Schwangerschaftsbeschwerden. Vor den

Schwangerschaften hatte ich eine eher

aktive MS, seitdem meine beiden Kinder

auf der Welt sind, geht es mir in Bezug

auf die MS sogar richtig gut.

Auf Ihrem Blog und auf Instagram lassen

Sie Ihre Follower teil an Ihrem Leben

haben. Wie kam es dazu und was ist

Ihre Botschaft an andere Betroffene?

Als ich meine Diagnose bekam habe ich

jemanden gesucht, der oder die auch

positive Erlebnisse mit einer MS hatte.

Gerade in Bezug auf Schwangerschaft

und Kinder hatte ich viel Negatives

gehört. Als ich mit unserem zweiten

Kind schwanger war, wollte ich mit

anderen teilen, dass es mir gut geht. Es

war eine wichtige Motivation für mich,

anderen Mut zu machen. Das Leben geht

weiter – und es kann auch schön

weitergehen.

Nadine Janevski

Bloggerin von

mamamitms.de

Instagram:

nanabanana1405


THEMA Lesen Sie mehr auf www.gesunder-koerper.info 7

Mit Fatigue

leben:

Die DMSG

informiert

Text Ines Teschner

Sie fühlen sich ausgepowert, schlapp und unendlich müde?

Viele Menschen mit MS kennen Fatigue und haben eigene Wege

entwickelt, mit diesem belastenden, noch dazu unsichtbaren

Symptom der Multiplen Sklerose umzugehen. So auch Hannah.

Die Künstlerin und Mutter ist auch bekannt als eines der Gesichter

aus dem TV-Spot der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft,

Bundesverband e. V. Im Interview berichtet sie über ihre Fatigue.

Wann hat sich die Fatigue bei dir zum

ersten Mal bemerkbar gemacht?

In der 10. Klasse im Ethikunterricht bin

ich während der Stunde einfach eingeschlafen,

obwohl ich dieses Fach geliebt

habe! Nach der Stunde habe ich die Situation

unserem Lehrer erklärt, der auch

Verständnis hatte, aber es war schon sehr

unangenehm und für mich, besonders in

diesem Alter, sehr peinlich.

Wie hat sie sich im weiteren Verlauf der

Erkrankung entwickelt?

Lange hatte ich die Krankheit nicht

akzeptiert und versucht, einen übertrieben

gesunden und aktiven Schein nach

außen zu wahren. Auch durch diese

Anstrengung, überall etwas vorzuspielen

und zu verheimlichen, war ich ständig

und überall müde. Seitdem ich die

Krankheit angenommen habe und mich

nicht mehr als kranker, sondern einfach

als normaler Teil einer Gesellschaft sehe,

bin ich topfit - mit Familie und auch

berufstätig.

Was hilft dir, wenn die Fatigue wieder

auftritt?

Mir bewusst Zeit zu geben. Und nicht

an eine dunkle, grausame, mich einschränkende

Fatigue zu denken, sondern

einfach: Puh, bin ich gerade müde, ich

brauche eine kurze Pause. Jeder ist doch

mal müde, oder? Mit normaler Müdigkeit

hat das Symptom "Fatigue" wenig zu tun.

Fatigue beschreibt ein überwältigendes

Gefühl der Erschöpfung, das meist

plötzlich und ohne nachvollziehbare

Ursache auftritt. Dabei kann ausreichender

Schlaf keine Linderung verschaffen.

Laut einer Untersuchung des deutschen

MS-Registers waren 54,5 Prozent der

untersuchten MS-Erkrankten von Fatigue

betroffen. Mehr über Fatigue und die

therapeutischen Möglichkeiten lesen

Sie auf der Lern- und Wissensplattform

ms-wissen.de.

Umfrage: Was hilft Ihnen, wenn sich die

Fatigue bemerkbar macht?

Teilen Sie Ihre Erfahrungen. Posten Sie in

der DMSG-Community www.dmsg.de/

die-dmsg/dmsg-community oder

schreiben Sie uns eine Mail an dmsg@

dmsg.de.

Multiple Sklerose

ist eine noch immer unheilbare Autoimmunerkrankung,

mit der in Deutschland mindestens

280.000 Menschen leben. Weltweit sind circa 2,8

Millionen Menschen betroffen. Jährlich erhalten rund

12.000 Menschen in Deutschland die Diagnose MS.

Multiple Sklerose gehört zu jenen entzündlichen

Erkrankungen, die am häufigsten bereits in

jungen Jahren zu Behinderungen führen.

Viele der Symptome sind für Außenstehende

unsichtbar, wie die Fatigue.

Sie wollen helfen?

MOTTO ZUM WELT-MS-TAG 2023

GESUCHT

Der Welt-MS-Tag ist die jährliche Kampagne

der globalen MS-Gesellschaften mit dem

Ziel, die 2,8 Millionen Menschen, die weltweit

mit Multipler Sklerose leben, zu unterstützen.

Das Motto für Deutschland ermittelt

der DMSG-Bundesverband mit einem

Wettbewerb. Alle sind eingeladen, sich zum

internationalen Rahmenthema Connections

ein passendes Motto für den Welt-MS-Tag

auszudenken.

Jetzt ist Ihre Kreativität gefragt: Schicken Sie

Ihre Ideen bis zum 31. Oktober 2022 an den

DMSG-Bundesverband. Wir freuen uns auf

Ihren Vorschlag.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,

Bundesverband e. V.

Krausenstr. 50

30171 Hannover

Telefax: 0511 9 68 34-50

E-Mail: weltmstag@dmsg.de

Mehr über Hannah,

die mit 15 die

Diagnose MS erhielt,

erfahren Sie hier:

www.youtube.com/

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Q44d5y8nWj4

und im TV-Spot:

www.youtube.com/

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deines Lebens.

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THEMA

ANNOUNCEMENTS?

Jetzt Ticket

buchen für

den

Deutschen

Pflegetag 2022

Am 6. und 7. Oktober trifft sich die

Pflegebranche wieder im CityCube

Berlin – seien Sie dabei, ob vor Ort

oder online via Livestream!

Der Deutsche Pflegetag ist Deutschlands

führender Fachkongress für

die beruflich Pflegenden. Er ist das

wichtigste Sprachrohr für die Forderungen

und Belange der Pflegefachpersonen

in Richtung Politik, Gesellschaft

und Medien. Hier werden aktuelle

Herausforderungen und Probleme

der Pflege genauso diskutiert wie die

Themen der pflegerischen Versorgung

von morgen. Gemeinsam mit

Gleichgesinnten und Vordenker:innen

aus Pflege, Politik und Gesellschaft

verschaffen Sie sich hier Einblicke in

aktuelle Fragestellungen - nach dem

Motto Aufbruch statt Abgrund: Aus

Systemrelevanz Zukunft gestalten!

Zu den diesjährigen Highlights

gehören die Eröffnung mit Prof.

Dr. Karl Lauterbach, die Verleihung

des Deutschen Pflegepreises

und die Pflegetags-Party – darüber

hinaus erwarten Sie mehr als

250 Referent:innen in über 50

Programm-Slots von neuer Pflegekompetenz

bis Pflege Digital, eine

umfangreiche Fachausstellung und

vieles mehr.

Mehr Informationen zu den Ticket-Optionen

und dem Programm finden Sie auf:

www.deutscher-pflegetag.de

NEURO 2022

Tagung zu Parkinson, MS und

Demenz bietet in Bremen

einen Wissenstransfer für

Betroffene und Fachpersonal

Mit bis zu 800 Teilnehmenden und

40 Ausstellenden ist NEURO

Nordwestdeutschlands größte

Fortbildungs- und Informationsveranstaltung

im Themenfeld neurologischer

Erkrankungen. Die Tagung

richtet sich an alle – beruflich oder

privat – Betroffenen. NEURO findet

am 24. September 2022 im Congress

Centrum Bremen statt und widmet

sich z. B. den Fragen, was jeder selbst

gegen den Nervenzelluntergang

machen kann, welche Therapien

aktuell sind, wie man sich richtig

ernährt und welche Entlastungsmöglichkeiten

es für Angehörige gibt.

Erstmals dabei ist der bekannte

Cartoonist Phil Hubbe, der selbst an

MS erkrankt ist.

Mehr Informationen:

neuro-bremen.de

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„Man sieht mir die

Erkrankung heute

stundenweise nicht

mehr an“

Nadine Mattes ist 36 Jahre und Mutter einer Tochter, als sie

die Diagnose „Parkinson“ bekommt. Heute macht sie mit der

von ihr gegründeten Selbsthilfegruppe Parkinson Youngsters

Radtouren durch ganz Deutschland. Im Interview erzählt sie,

was die Diagnose für sie bedeutet und wie sie damit umgeht.

FOTO: PRIVAT

„Sie haben Parkinson.“ Dieser Satz hat Ihr Leben

von einem auf den anderen Moment verändert.

Was waren Ihre ersten Gedanken?

Was ist mit meinem Kind? Das war mein erster

Gedanke. Meine Tochter war acht Jahre alt, als ich

die Diagnose bekam.

Hat sich die Erkrankung schon länger angekündigt?

Bei mir ging das Zittern mit etwa 14 Jahren los,

kein Arzt konnte mir helfen. Der Tremor wird mit

den Jahren schlimmer, das Zittern war schließlich

so stark ausgeprägt, dass ich kein Butterbrot mehr

schmieren konnte. Die Diagnose kam dann von

einem jungen Assistenzarzt aus Afghanistan, der neu

in Deutschland war und fast nur Englisch sprach.

Das werde ich nie vergessen – im positiven Sinne.

Wie sind Sie in dem jungen Alter damit umgegangen?

Die Diagnose hat mein Leben verändert. Mit den

Medikamenten hat der Tremor aufgehört – nach

über 18 Jahren! Dass das Zittern weg war und jemand

einen Namen dafür gefunden hat, was ich hatte,

das war für mich ein Geschenk. Natürlich war die

Diagnose an sich eine schreckliche, aber jetzt wusste

ich endlich, was los ist.

Gibt es bei Ihrer Parkinsonerkrankung in so jungen

Jahren einen Unterschied zur Erkrankung, die

eher die ältere Bevölkerung betrifft?

Wenn man die Diagnose mit 80 bekommt, hat man

sein Arbeitsleben hinter sich, die Kinder sind schon

groß. Wenn man jung ist, geht es um Fragen wie die

Finanzierung eines Hauses, Arbeit, Kinder … Bis ich

80 bin, dauert es noch 40 Jahre.

Sie leben mit Ihrer Tochter zusammen, die Ihre

Symptome bereits von Geburt an kennt. Wie geht

sie damit um?

Meine Tochter kennt zwar das Zittern bei mir von

Beginn an, aber auch für sie hat die Krankheit

erst seit der Diagnose einen Namen. Das hilft, um

besser damit umzugehen. Als wir kurz nach der

Diagnose zusammen auf einer Mutter-Kind-Kur

waren, hörten wir die anderen Mütter tuscheln „Die

hat ein Alkoholproblem, die säuft, das arme Kind.“

Da hat sich meine Tochter in die Mitte gestellt und

gesagt „Meine Mama trinkt keinen Alkohol, meine

Mama hat Parkinson.“ Sie geht offen damit um. Ihre

Freunde wissen es, sie macht kein Geheimnis daraus.

Sie hat auch mit an einer Präsentation gearbeitet, die

Kindern bildlich erklärt, was Parkinson ist.

Zur Behandlung von Parkinson gibt es unterschiedliche

Therapieansätze. Was hilft Ihnen?

Sehr wichtig ist Bewegung. Auch Medikamente und

das Angebot einer Tagesklinik mit einer Spezialambulanz

sind gut für mich. Mir hilft auch sehr, mich

mit anderen Betroffenen auszutauschen. Und dann

sollte man etwas finden, was einem Freude macht.

Bei mir ist es Fotografieren. Ich liebe Sonnenaufgänge

oder das Licht im Wald – das gibt mir Kraft.

Mit der Gründung von Parkinson Youngsters haben

Sie einen Platz zum Austausch für Betroffene

geschaffen. Wie kam es dazu?

Als ich nach der Diagnose in eine Selbsthilfegruppe

ging, hatte ich tausend Fragen, traf dort aber nur

Menschen, die wesentlich älter waren als ich und in

einer ganz anderen Lebenssituation. Da konnte kein

Austausch stattfinden. Den Impuls, die Selbsthilfegruppe

Parkinson Youngsters zu gründen, gab eine

Freundin, der ich davon erzählte. Es ist ein wunderbares

Gefühl, nicht alleine zu sein, Menschen zu

haben, die die Situation verstehen. Wertschätzung zu

erfahren, das kann keine Karriere der Welt ersetzen.

Was geben Sie anderen Betroffenen mit?

Bewege dich und glaube fest daran, dass es besser

werden kann. Ich war schon fast am Rollator, heute

sieht man mir stundenweise meine Krankheit nicht

mehr an.

Text Miriam Barbara Rauh


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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Precisis GmbH entstanden.

Einmal Neustart,

bitte!

Im Januar 2016 ändert sich das Leben von Manuel S. innerhalb

von zehn Minuten, denn so lang dauert damals sein Blackout

nach seinem ersten epileptischen Anfall. Nur Stunden später

wird er mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert, an der in

Deutschland fast 800.000 Menschen erkrankt sind.

Am 05. Oktober

ist Tag der Epilepsie

Das diesjährige Motto:

„Epilepsie

– gut beraten?“

Die bundesweite Zentralveranstaltung am

05. Oktober 2022 findet in Dresden im

Haus an der Kreuzkirche statt.

Mehr Infos unter:

www.epilepsie-vereinigung.de

Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose.

Wie kam es dazu?

Der erste Anfall hat sich förmlich in mein

Gedächtnis gebrannt und traf mich ohne

Vorwarnung. Ich war damals 21 und saß

gerade gemütlich mit meiner Familie

beim Kaffeetrinken. Keiner wusste, was

gerade mit mir passierte. Als ich dann

wieder zu mir kam, musste ich mir erst

mal erklären lassen, was gerade passiert

war. Die letzten zehn Minuten waren

komplett ausgelöscht. Ich hoffte damals

nur, dass es bei diesem einen Anfall bleiben

würde. Erhielt dann allerdings sehr

zeitnah die Diagnose fokale Epilepsie.

Hat die Diagnose Ihr Leben auf den

Kopf gestellt?

Die Anfälle kamen ab dann in sehr unterschiedlichen

Abständen. Es gab Tage, da

hatte ich manchmal zwei Anfälle, aber

im Schnitt so alle drei bis sechs Wochen.

Das hat mein Leben gehörig auf den Kopf

gestellt. Ich hatte damals meine Ausbildung

als Anlagenmechaniker gerade

abgeschlossen und musste dann nach ein

paar Monaten mit der Diagnose feststellen,

dass ich meinen Beruf nicht mehr

ausüben durfte. Nach einem Jahr begann

ich eine neue Ausbildung als Informationselektroniker.

Diese Tätigkeiten

entsprachen eher meiner Krankheit. Ich

musste dabei nicht mehr auf Leitern steigen,

Auto fahren, Schweißen und schwere

Maschinen bedienen. Seit Kurzem habe

ich eine neue Stelle angenommen, als

Haustechniker bei der Stadt, und bin sehr

glücklich damit.

Welche Behandlungsoptionen standen

für Sie zur Wahl?

Ich wurde mit verschiedenen Antiepileptika

medikamentiert. Manche halfen

gar nicht und einige nur für eine kurze

Zeit, bis sich eine gewisse Resistenz

einstellte und die Anfälle wieder häufiger

wurden. Nach zwei Jahren ohne große

Erfolge wurden mir Tiefenhirnelektroden

implantiert, wodurch ich vier Wochen

lang im Krankenhaus verbringen musste,

was eine Qual für mich war. Noch dazu

stellte sich am Ende heraus, dass es nicht

von Erfolg gekrönt war, weil der Ursprung

meiner Epilepsie nicht direkt therapiert

werden konnte, da er sich in meinem Fall

direkt im Sprachzentrum befindet. Das

war ein herber Tiefschlag für mich.

Und dann?

Durch eine glückliche Fügung wurde

mir angeboten, an einer Studie mit

einem völlig neuen Stimulationsgerät für

Epilepsien mitzuwirken. Hierfür musste

ich einige Tests durchlaufen hinsichtlich

meiner Merkfähigkeit, Reaktion und

auch Emotionen. Ich muss wohl bestanden

haben, denn recht zeitnah folgte

dann der Eingriff zur Implantation von

Elektroden, die lediglich unter der Haut

liegen, direkt oberhalb des Sprachzentrums.

Ein Batteriegerät wurde in die

Brust implantiert und das ist mit einem

unter der Haut liegenden Kabel verbunden.

Mithilfe des neuen Systems kann

ich selbstständig reagieren, wenn sich

ein Anfall anbahnt.

Mit welchen Gefühlen sind Sie in den

Eingriff gegangen?

Für viele mag sich das nach einem

"spaßigen" Eingriff anhören, was es

sicherlich auch ist. Aber Angst hatte

ich zu keinem Zeitpunkt. Ich war voller

Zuversicht, dass mir diese moderne

Methode helfen kann.

Wie hat sich das dann mit Blick auf Ihr

aktuelles Befinden, ausgewirkt?

Mir geht seit dem Eingriff deutlich besser.

Der Neustart ist jetzt 1,5 Jahre her und

seitdem trat eine wesentliche Besserung

ein. Ich bin noch nicht komplett anfallsfrei,

aber das kommt noch.

FOTO: PRIVAT

Manuel S.

Epilepsiepatient

Text Luke Schröder

Neue Entwicklungen im Kampf gegen Epilepsien

PD Dr. med. Elisabeth

Kaufmann

Fachärztin für

Neurologie,

Neurologische Klinik

und Poliklinik

LMU München

Text Philipp Jauernik

Weitere

Informationen unter

www.precisis.de

FOTO: PRIVAT

Epilepsie ist eine seit alter Zeit bekannte

Erkrankung, die für Betroffene äußerst

belastend ist. Ein Expertinnengespräch

mit PD Dr. med. Elisabeth Kaufmann

(LMU München) über neue

Behandlungsmethoden.

Bei vielen Epilepsiepatient:innen wirken Medikamente

nur kurz und irgendwann tritt eine

gewisse Resistenz auf. Wie viele sind es?

Erfreulicherweise reichen bei ungefähr zwei

Dritteln die Medikamente aus, aber es gibt in

Deutschland rund 200.000 Patient:innen, bei

denen Medikamente alleine nicht zur Anfallsfreiheit

führen. Diese Patient:innen wünschen sich

weitere Behandlungsoptionen.

Wie sehr sind die Betroffenen in ihrer Lebensqualität

eingeschränkt?

Epileptische Anfälle zu erleiden, ist das eine, die

Stigmatisierung der Patient:innen und oft auch

deren Familien ist das andere. Denn es gibt eine

Reihe von schwerwiegenden Einschränkungen,

die ein freies, unbeschwertes Leben unmöglich

machen. Das beginnt bei der Verletzungsgefahr

während eines Anfalls, außerdem dürfen viele

Betroffene nicht Auto fahren, können bestimmte

Berufe nicht oder nicht mehr ausüben oder

z.B. nicht mehr alleine baden gehen. Wenn die

Lebensqualität zu sehr eingeschränkt ist, kann das

auch zu Depressionen führen.

Wie lange dauert es, bis ihnen eine Gehirnoperation

oder ein medizintechnisches Gerät

angeboten wird?

In der Regel gilt, dass zwei Medikamente ausprobiert

werden. Erst wenn diese nicht gewirkt haben,

gilt ein:e Patient:in als resistent, wonach Betroffene

an ein Zentrum überwiesen werden, wo auch chirurgische

Eingriffe durchgeführt werden können.

Dort wird überprüft, ob eine chirurgische Entfernung

des betroffenen Hirnareals oder eine Implantation

eines Stimulators medizinisch sinnvoll oder

möglich ist. Leider werden die Patient:innen oft

erst spät, nicht selten erst nach zehn bis fünfzehn

Jahren, an einen Spezialisten überwiesen.

Es gibt mittlerweile verschiedene Hirnstimulationsmethoden

für die Therapie von Epilepsien.

Können Sie dazu etwas sagen?

Durch eine Gehirnoperation, bei der der

Ursprungsherd der Epilepsie chirurgisch entfernt

wird, können Patient:innen anfallsfrei werden.

Manche Patient:innen sind aber aus medizinischen

Gründen keine Kandidat:innen für solche

Operationen, etwa weil bei ihnen das Sprachzentrum

betroffen ist. Für diese Patient:innen haben

wir seit einigen Jahren Stimulationsverfahren zur

Verfügung (Vagusnervstimulation und Thalamusstimulation).

Diese erfordern ebenfalls eine

Operation zur Implantation der Stimulationselektroden

im Gehirn oder Halsbereich und haben

zum Ziel, mittels Stromimpulsen die Anfälle zu

reduzieren und abzumildern.

Ihre Erfahrungen bezüglich der Priorität aus

Patientensicht: Haben viele Patient:innen

Angst vor einer Gehirnoperation?

Manche Patient:innen haben hier Vorbehalte

und Sorgen. Daher gibt es Bedarf an alternativen,

weniger invasiven Methoden, an denen intensiv

geforscht wird. Die Zukunft geht sicher dahin,

dass kleinere, intelligentere Geräte mit chirurgisch

minimalem Risiko auf den Markt kommen.

Für welche Patienten ist EASEE® von Precisis

eine Option?

Das eignet sich für Patient:innen, bei denen die

Epilepsie von einer bestimmten Stelle ausgeht, die

genau bekannt ist, aber nicht herausoperiert

werden kann. Die EASEE®-Elektrode wird genau

über der Stelle platziert. Hierfür muss der Schädelknochen

nicht eröffnet werden. Sie stimuliert den

Hirnbereich sehr präzise und individualisiert. Das

ist minimalinvasiv und stellt eine vielversprechende

Erweiterung des Therapiespektrums dar.


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THEMA

Leben und lieben mit Demenz in

jungen Jahren

Yasemin Aicher ist 58 Jahre alt und

erhielt vor 14 Jahren die Diagnose

Frontotemporale Demenz (FTD). Eine

Krankheit, bei der Nervenzellen vor

allem im Stirn- und Schläfenbereich

des Gehirns absterben. Der Bereich,

in dem unsere Emotionen und das

Sozialverhalten gesteuert werden. Im

Interview mit der Demenz-Aktivistin

beschreibt sie ein Leben, das anders

verläuft als geplant.

Text Luke Schröder

Sie haben mit 44 Jahren die Diagnose

FTD und Parkinson erhalten, was waren

Ihre ersten Gedanken?

Die Diagnose erhielt ich damals nach

einem zwei Jahre andauernden Ärztemarathon

und schockierte meine Familie

und riss uns den Boden unter den Füßen

weg. Es war derart surreal, dass zumindest

ich damals glaubte, dass es nur etwas

Vorübergehendes wäre oder ein Irrtum

der Ärzte.

Wie hat sich die Erkrankung in Ihr Leben

geschlichen?

Erste Warnzeichen oder Symptome

kamen mit 42 Jahren. Ich selbst fühlte

mich nicht mehr so leistungsfähig und

bestimmte Aufgaben, wie z. B. neue

Dinge im beruflichen Alltag zu lernen

fielen mir schwer. Hinzu kam ein Tremor

am linken Arm und der linken Hand.

Außerhalb der Arbeit konnte ich mich

an geschaute Filme von vor einer Woche

nicht erinnern, blieb draußen ohne Orientierung

stehen und war für Sekunden

einfach weggetreten. Mittlerweile habe

ich die Pflegestufe 4, bin zu 100 Prozent

schwerbehindert. Gespräche führen und

ihnen folgen, strengt mich derart an,

dass ich nach einer Stunde völlig platt

bin. Auch diese Fragen hat mein Mann

schriftlich für mich beantwortet, wie

auch andere schriftliche Kommunikation

oder das Schreiben meines Buches.

Wie geht Ihre Familie seit der Diagnose

mit Ihnen um? Was hat sich verändert?

Der größte Teil lebt in Istanbul und

Ankara und sie taten sich von Anfang an

schwer damit. Demenz ist gerade in der

Türkei noch immer eine Erkrankung, die

Menschen im höheren Alter ereilt, und

die Betroffenheit von jungen Menschen

ist eine große Grauzone. Daher auch

mein Interesse an Aufklärung bei meinen

Landsleuten. Meine Tochter hat sich von

Jahr zu Jahr mehr von mir entfernt. Ähnlich

wie meine Mutter, die vor drei Jahren

starb. Ihr erster Satz damals war, dass die

Hoffnung auf Pflege im Alter von mir nun

nicht mehr erfüllt werden kann, sondern

sie mich dann pflegen müsste.

Was stimmt Sie positiv?

Mein Mann, der immer für mich da ist.

„In guten wie in schlechten Zeiten“ hat

Yasemin Aichers Buch „Ich habe Demenz…keine Angst ist nicht ansteckend“

beschreibt ihr Leben mit ihrem Mann und ihrer Freundin, der

Demenz.

er mir damals gesagt, als ich ihm anbot,

mich zu verlassen, weil ich an Demenz

erkrankte. Er war wütend und hat mir

zu verstehen gegeben, dass dies für ihn

keine Option ist. Er behandelt mich noch

immer wie einen Menschen und begehrt

mich als Frau, auch wenn ich nicht mehr

die bin, die er einst kennenlernte. Und

dennoch lieben wir uns. Für uns ist das

Leben auch mit Demenz noch lebensund

liebenswert.

Sie unterstützen andere in einer Selbsthilfegruppe

und helfen bei der Aufklärung.

Warum? Was wünschen Sie sich?

Unser gemeinsames Ziel ist es, jungen

Menschen mit Demenz ihren Platz in der

Gesellschaft zu geben. Ihnen Mut zu

machen, dass sie sich nicht schämen

müssen. Wir möchten aufzeigen, dass

das Leben trotz Demenz lebens- und

liebenswert ist. Demenz darf nicht länger

als eine Erkrankung von hochbetagten

Menschen angesehen werden und

unbeachtet bleiben. Es muss endlich ein

Umdenken stattfinden. Denn: DEMENZ

GEHT UNS ALLE ETWAS AN. Es kann

jeden treffen.

Welt-

Alzheimertag

Am 21. September 2022 findet

der Welt-Alzheimertag mit dem

diesjährigen Motto „Demenz –

verbunden bleiben“ und die Woche der

Demenz vom 19. bis 25. September

2022 statt. Bundesweit gibt es dazu

lokale Aktionen und Veranstaltungen,

die wir zentral und fortlaufend auf

unserer Webseite

www.welt-alzheimertag.de

listen.

Immer wieder geht es darum, auf die

Situation der etwa 1,8 Millionen

Demenzerkrankten und ihrer

Familien in Deutschland hinzuweisen.

Auch wenn gegenwärtig eine

Heilung der Krankheit nicht möglich ist,

kann durch medizinische Behandlung,

Beratung, soziale Betreuung, fachkundige

Pflege und vieles mehr den Erkrankten

und ihren Angehörigen geholfen werden.

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen

sollen erleben, dass sie trotz der

Erkrankung akzeptiert werden und

dazugehören. Deshalb informieren

Alzheimer-Gesellschaften und andere

Engagierte am Welt-Alzheimertag und in

der Woche der Demenz über die Erkrankung

und ihre Folgen für Betroffene und

Angehörige.Demenz - verbunden bleben

ist das diesjährige Motto des Welt-Alzheimertages.

Wir brauchen Gemeinschaft und persönliche

Begegnung! Auch für Menschen mit

Demenz und ihre An- und Zugehörigen

ist es wichtig, mit anderen verbunden zu

bleiben. Dazu braucht es Sensibilität,

Offenheit und ein Aufeinander-Zugehen:

Wenn Frau Meier im Bus sitzen bleibt und

nicht mehr weiß, wo auszusteigen, ihr

Orientierung geben. Wenn die Mutter

nach Worten sucht, ihr die Zeit lassen, bis

sie das Wort findet.

Neue positive kognitive Effekte bei Spermidin

Supplementierung am Menschen erkannt

FOTO: PRIVAT

In einer alternden Gesellschaft sind

altersbedingte neurodegenerative

Erkrankungen wie Parkinson und

Alzheimer sowie weitere Demenz-

Erkrankungen auf dem Vormarsch. Eine

gestörte Autophagie ist ein wichtiger

Faktor in der Pathogenese schwerwiegender

neurodegenerativer Erkrankungen.

Bei Alzheimer, Parkinson, Huntington,

amyotropher Lateralsklerose und anderen

Erkrankungen führt eine Beeinträchtigung

der Autophagie zum Aufbau pathogener

Proteine und geschädigter Zell-Organellen.

Es ist bekannt, dass durch die Aktivierung

der Autophagie toxische Proteinaggregate

in den Zellen entfernt werden, die für

diese Krankheiten verantwortlich sind. Der

Abbau von Neuronen und damit einhergehenden

Krankheitsbildern kann durch eine

aktive Autophagie eingedämmt werden [1].

Spermidin als Autophagie Aktivator und

Vorbeugung kognitiven Erkrankungen.

Spermidin könnte durch Aktivierung der

Autophagie bei der Vorbeugung kognitiver

Erkrankungen eine wichtige Rolle

spielen. Insbesondere zur Prävention in

frühen Stadien bzw. aus der präklinischen

Forschung gibt es dazu positive Ergebnisse,

welche nun durch neue klinische

Studien bestätigt wurden. Es konnte in

Modellorganismen bewiesen werden, dass

Spermidin die Blut-Hirn-Schranke

überwinden kann [2]. Weiters ist eine

höhere Spermidinaufnahme mit einem

größeren Hippocampusvolumen assoziiert.

Dies reduziert das Risiko für kognitive

Beeinträchtigungen [3]. Auch bei Fliegen

verringert sich mit zunehmendem Alter

die Lernfähigkeit parallel zum Abfall von

Spermidin. Eine gezielte

Supplementierung alternder Fliegen mit

Spermidin kann diesen Prozess des

altersbedingten Abfalls der Lernfähigkeit

ausgleichen, ein Effekt, der ebenfalls von

der Autophagie-Kompetenz der Fliegenzellen

abhängt. Spermidin wirkt sich

dabei positiv auf die Funktionalität der

neuronalen Synapsen aus [4]. Eine erste

klinische Studie am Menschen bestätigte

die Korrelation zwischen Spermidingehalt

im Blut und kognitiver Leistungsfähigkeit

in zwei Schritten. Erstens konnte

gezeigt werden, dass es eine reziproke

Korrelation zwischen dem Alter und dem

Spermidinspiegel im Blut gibt – je höher

das Alter desto geringer der Spermidngehalt

im Blut der Probanden. Weiterführende

Analysen zeigten den positiven

Effekt eines hohen Spermidingehalts auf

die kognitive Leistungsfähigkeit

1. Nixon RA (2013). The role of autophagy in neurodegenerative disease. Nat Med. 19(8): 983–997. 2. Schroeder S, et al. (2021). Dietary spermidine improves cognitive function. Cell Rep. 13;35(2):108985. 3. Schwarz

C., Horn N., G. Benson, et al. Spermidine intake is associated with cortical thickness and hippocampal volume in older adults. Neuroimage. 2020 4. Gupta VK, Pech U, Bhukel A, Fulterer A, Ender A, Mauermann SF,

Andlauer TFM, Antwi-Adjei E, Beuschel C, Thriene K, Maglione M, Quentin C, Bushow R, Schwärzel M, Mielke T, Madeo F, Dengjel J, Fiala A, and Sigrist SJ (2016). Spermidine Suppresses Age-Associated Memory

Impairment by Preventing Adverse Increase of Presynaptic Active Zone Size and Release. PLOS Biology. 14(9): e1002563. doi: 10.1371/journal. pbio.1002563. 5. Pekar T, et al. (2020). Spermidine in dementia:

Relation to age and memory performance. Wien Klin Wochenschr. 132(1–2): 42–46.

FOTO: PRIVAT

– gemessen anhand des standardisierten

mini-mental state examination scores

(MMSE); Probanden mit weniger Spermidin

im Blut hatten im Durchschnitt eine

geringere kognitive Leistungsfähigkeit [5].

Zwei kürzlich veröffentlichte Studien am

Menschen - SMARTAGE an der Charité

Berlin und die Pflegepatienten Studie an

den Geriatrischen Gesundheitszentren in

Graz - konnten die positiven Effekte von

Spermidin im Gehirn bestätigen.


Lassen Sie Sie sich gut behandeln!

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