Agenda - ParEpi

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4 / Oktober 2009 

Schweizerischer Verein für Epilepsie 

Association suisse de l’Epilepsie 

Associazione svizzera per l’Epilessia 

Swiss Epilepsy Association 

ISSN 1660-7759 

Selbsthilfe stärkt Vertrauen 

Comment combattre la solitude 

Corso soggiorno

einsteigen pour commencer per iniziare 

Impressum 

Herausgeber/Editeur/Editore 

Epi-Suisse 

Seefeldstr. 84 

Postfach 313 

8034 Zürich 

Tel. 043 488 68 80 

Fax 043 488 68 81 

PC 87-185330-3 

Redaktion/Rédaction/Redazione 

Margret Becker (mb), 

Tel. 043 488 67 79, mb@epi-suisse.ch 

pages françaises: 

Anne Engler (ae) 

Petra Benamo (pb) 

pagine in italiano: 

Rosmarie Müller (rm) 

Übersetzungen/Traductions/Traduzioni 

Yvonne Pulver, Rüti: français 

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info@epi-suisse.ch 

Einzelpreis/Prix du numéro 

individuel/Prezzo unitario 

CHF 15.-, F 10.- 

Abonnemente/Abonnements/ 

Abonamenti 

CHF 50.-, F 50.- (inkl. Porto) 

4 Ausgaben/Jahr, 4 fois par année, 

4 volte l’anno 

Redaktionsschluss/Limite de la 

Rédaction/Chiusura redazionale 

15.2.2009; 15.5.2009; 

15.8.2009; 15.11.2009 

Druck/Impression/Stampa 

Niedermann Druck AG, St. Gallen 

Auflage/Tirage/Tiratura 

2’000 Ex. 

ISSN 1660-7759 

Inhalt 

Sommaire 

Sommario 

am puls 

Selbstsicherheit gewinnen 4 

Agenda 5 

titelgeschichte 

Selbsthilfe stärkt Vertrauen 6 

mittendrin 

Epilepsie am Arbeitsplatz 11 

rundum epi-suisse 

Felsen, Wolken, Heiterkeit 16 

Wertvolle soziale Erfahrung 19 

pages françaises 

Comment combattre la solitude 22 

Moteur de créer une fondation 28 

pagine in italiano 

Corso soggiorno 30 

Agenda 33 

service 34 

aussteigen pour conclure per conludere 

Vorschau/Dans le prochain numéro/ 

Nel prossimo numero 38 

Ausgang mit/Rencontre avec/Incontro con 

Dieter Brucker 39 

Rubriken 

Agenda 5/26/33 

Quer gelesen 21 

Margret Becker 

Chefredaktorin 

Rédactrice en chef 

Capo-Redattrice 

Foto Titelbild: 

en couverture: 

Titolo della foto: 

Tanja Frei 

(Ursula Häne, Zürich)

Editorial 

Liebe Leserinnen 

und Leser 

«Hilf Dir selbst, dann hilft Dir 

Gott!», lautet ein Sprichwort, das 

sicher oft Sinn macht. Das Besondere 

an der Selbsthilfe, wie sie in 

diesem Magazin thematisiert wird, 

ist jedoch, dass der einzelne 

Mensch eben gerade nicht nur auf 

sich selber angewiesen bleibt, sondern 

Gleichgesinnte findet, die ihn 

verstehen und unterstützen. Den 

Schritt in die Selbsthilfegruppe 

muss jedoch jeder ganz allein tun 

(Seiten 6 bis 10). 

Für die Sicherheit am Arbeitsplatz 

tun viele Firmen eine ganze Menge, 

ohne dass die Arbeitnehmer sich 

dessen bewusst sind. Darüber hinaus 

kümmern sich bei der Suva Arbeitsmediziner 

und technische 

Fachleute um Unfallverhütung und 

Sicherheitsmassnahmen. Dr. Hanspeter 

Rast beschreibt auf den Seiten 

11 bis 13, in welchen Situationen 

bei der Suva Rat eingeholt 

werden kann. 

Das Ferienlager ist für viele Kinder 

ein erster grosser Schritt hinaus in 

die Welt. Das kann ganz schön aufregend 

sein (Seite 19). 

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Editorial 

Chères lectrices, 

chers lecteurs 

«Aide-toi, le ciel t’aidera» est une 

devise populaire pleine de sagesse. 

Nous allons parler d’une autre forme 

d’aide dans le présent numéro 

de notre revue: l’entraide, celle où 

l’on tend la main à son prochain 

pour le soutenir, ne serait-ce qu’en 

étant à son écoute et lui signalant 

qu’on le comprend. Mais pour bénéficier 

de cette aide, on doit là encore 

s’aider d’abord soi-même en franchissant 

le pas vers le groupe 

d’entraide. Les parents d’un enfant 

atteint d’épilepsie peuvent se ressourcer 

grâce à l’échange avec 

d’autres parents qui partagent leur 

sort (pages 22 à 25). 

La Fondation Eclipse en Suisse romande 

a été fondée il y a onze ans 

dans le but de briser la solitude des 

personnes atteintes d’épilepsie et de 

leur offrir un lieu de rencontre. Les 

groupes d’entraide organisent des 

soirées d’information, font des excursions 

ensemble et cultivent les 

liens de l’amitié. Ils jouent 

aujourd’hui un rôle important dans 

le système de santé (pages 28 et 

29). 

Editoriale 

Care lettrici e carv i 

lettori 

«Aiutati che Dio ti aiuta!». Così dice 

un proverbio che spesso ha molto 

senso. La particolarità dell’auto- 

aiuto, così come viene trattato in 

questa rivista, è che ciascuna persona 

non è lasciata sola a sé stessa, 

ma trova delle persone affini in grado 

di comprenderla e supportarla. 

Tuttavia, il passo per aderire al 

gruppo di auto-aiuto ognuno deve 

farlo da solo. I genitori con un bambino 

affetto da epilessia possono 

attingere a nuova energia grazie 

allo scambio con altri genitori. Gli 

indirizzi sono elencati alle pagine 

35 e 36. 

Un gruppo di soci SeSi ha trascorso 

giornate indimenticabili nel Toggenburg. 

Le foto parlano da sole e i 

commenti dei singoli partecipanti 

suscitano già il vivo desiderio di 

partecipare a future escursioni (pagine 

da 30 a 33). 

4 | 2009 | 3

4 

am ppuls ul uls 

| 4 | 2009 

Foto: ParEpi 

Famoses-Kurs für Familien mit epilepsiekranken Kindern 

Selbstsicherheit gewinnen 

Konzentriertes Arbeiten. 

Vom 13. bis 15. November findet 

auf Boldern in Männedorf ein so 

genannter Famoses-Kurs statt. 

Das modulare Schulungsprogramm 

richtet sich an Eltern und 

ihre Kinder. Die parallel geführten 

Lektionen für die Eltern und 

für die Kinder dauern total 14 

Stunden. Der Kinderkurs ist für 

7- bis 12-Jährige geeignet. 

Unter der Leitung des Trainerteams, 

darunter eine Ärztin, gehen die 

Kinder auf eine Seereise und besuchen 

verschiedene Inseln. Dabei 

erfahren sie spielerisch mehr über 

Epilepsie. Die Geschichte dieser 

Fahrt auf die Schatzinsel, auf die 

Insel Fungus Rock und auf die Ferieninsel 

ist bebildert und spannend. 

Nach dem Kurs wissen die Kinder, 

dass es verschiedene Arten von Anfällen 

gibt, dass man Epilepsie behandeln 

kann, und sie lernen, mit 

anderen über die Krankheit zu 

sprechen. 

Kraft schöpfen 

Die Eltern erhalten Einblick in die 

Untersuchungsmethoden, es werden 

ihnen die Therapiemöglichkeiten 

aufgezeigt, und sie finden einen 

aktiven Umgang mit der 

Krankheit. Der Kurs hilft ihnen, Zuversicht 

zu entwickeln. Sie tauschen 

Erfahrungen aus, erkennen, 

dass viele der betroffenen Kinder 

ein Leben mit nur wenigen Einschränkungen 

führen können. Im 

geschützten Rahmen können Fragen 

gestellt und Sorgen geteilt 

werden. Nähere Informationen sind 

erhältlich bei ParEpi, 

Tel. 043 488 65 60, 

parepi@bluewin.ch, 

www.parepi.ch, www.famoses.de. 

mb

ParEpi-Elterntagung vom 7./8. November 2009 

Psychische Begleitsymptome 

An der ParEpi-Elterntagung vom 

7./8. November im Bildungszentrum 

Matt, Schwarzenberg, kommen 

psychische Auffälligkeiten 

und Erkrankungen bei Kindern 

mit Epilepsie und deren Behandlung 

zur Sprache. Ein Thema sind 

auch Unterstützungsmöglichkeiten 

in der Alltagsgestaltung. 

Eine Epilepsie ist im Wesentlichen 

durch das Auftreten von epileptischen 

Anfällen gekennzeichnet, 

neben den Anfällen können aber 

weitere Krankheitssymptome oder 

zumindest Problemfaktoren vorliegen, 

welche das Erscheinungsbild 

beeinflussen. Mittels diverser Studien 

konnte nachgewiesen werden, 

dass ein enger Zusammenhang 

zwischen der Grunderkrankung 

und psychischen Komorbiditäten 

(zu einer Grunderkrankung zusätzlich 

vorliegendes Krankheits- oder 

Störungsbild) bestehen. Insgesamt 

ist das Risiko für die Entwicklung 

einer psychischen Störung bei einer 

Epilepsie deutlich erhöht. Mehr als 

die Hälfte der Kinder mit einer 

komplizierten Epilepsie und etwa 

ein Viertel aller epilepsiebetroffenen 

Kinder zeigen psychische Verhaltensauffälligkeiten. 

Unter anderem 

sind depressive Verstimmungen 

die häufigsten Formen von psychi- 

schen Begleiterscheinungen bei 

epilepsiebetroffenen Menschen, 

auch bei Kindern und Jugendlichen. 

Diese werden zunächst häufig 

übersehen, da sich alles darauf 

konzentriert, die Anfälle in den 

Griff zu kriegen 

Individuelle Lösungen 

Da ein eindeutiger Zusammenhang 

zwischen unzureichender Behandlung 

der psychischen Begleitsymptome 

und entsprechend geringerer 

Lebensqualität besteht, kommt 

dem Erkennen und der rechtzeitigen 

Behandlung von psychischen 

Begleiterscheinungen eine grosse 

Bedeutung zu. Hauptthemen an 

der Tagung werden sein, wie man 

die unterschiedlichen psychischen 

Beeinträchtigungen erkennen, beziehungsweise 

wie man diesen vorbeugen 

und mit ihnen konstruktiv 

umgehen kann. Die gewonnenen 

Erkenntnisse sollen dazu anregen, 

ganz individuelle, auf die eigene 

Situation zugeschnittene Lösungen 

zu finden. 

Abermals findet während den Vorträgen 

ein Kinderbetreuungsprogramm statt. 

Auskünfte erhalten Sie über das ParEpi 

Zentralsekretariat, Brigitte Keller, Seefeldstr. 

84, 8008 Zürich, Tel. 043 488 65 60 

oder parepi@bluewin.ch 

pd 

Agenda 

am puls 

5. November, 20 Uhr 

Laienveranstaltung 

Kinderklinik, Inselspital Bern 

Information: Epi-Suisse 

Tel. 043 488 68 80 

7. – 8. November 

ParEpi-Elterntagung 

Psychische Begleitsymptome 

bei Kindern mit Epilepsie 

Bildungszentrum Matt, Schwarzenberg LU 

Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60 

13.-15. November 

Famoses-Kurs 

Boldern, Männedorf 

Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60 

14. November, 10 Uhr 

Patiententag: Stress 

Schweiz. Epilepsie-Zentrum Zürich 

Information: Epi-Suisse, 

Tel. 043 488 68 80 

5. und 6. Dezember 

MOSES-Kurs 

Information: Epi-Suisse, 

Tel. 043 488 68 80 

4 | 2009 | 5


Epilepsiebetroffene organisieren sich 

Selbsthilfe stärkt Vertrauen 

Margret 

Becker 

6 

Foto: zVg 

In den letzten dreissig Jahren haben 

sich Selbsthilfegruppen im 

Gesundheitswesen als wichtige 

Säule etabliert. Sie veränderten 

nicht nur das Verhältnis zwischen 

Arzt und Patient, sondern auch 

die Beziehung von Epilepsiebetroffenen 

zu Organisationen und 

Behörden. Vor allem verhalfen sie 

Menschen mit Epilepsie zu einem 

besseren Verständnis der Krankheit 

und zu einem selbstbewussten 

Umgang damit. 

Selbsthilfegruppen verdanken ihre 

Popularität unter anderem der sozialpolitischen 

Entwicklung der 70er 

Jahre, die geprägt war von 68er- 

Postulaten wie zum Beispiel Selbstbestimmung, 

Gerechtigkeit und Partizipation. 

Die daraus entstandenen 

grossen sozialen Bewegungen wie 

Frauenemanzipation, Konsumenten- 

und Umweltschutz orientierten 

sich an den Bedürfnissen sensibilisierter 

Bürgerinnen und Bürger, die 

sich für gerechtere gesellschaftliche 

Verhältnisse engagierten 1 . 

| 4 | 2009 

Selbsthilfe ist ein Wort, das heute 

häufig verwendet wird für alle 

möglichen Aktivitäten. Eine Selbsthilfegruppe 

kann man folgendermassen 

definieren 2 : 

- Die Mitglieder sind durch das gemeinsame 

Problem selber betroffen. 

- Ziel ist die wechselseitige Hilfe in 

Bezug auf das gemeinsame Problem. 

- Es finden regelmässige Treffen 

statt. 

- Die Mitgliedschaft ist freiwillig. 

- Die Verantwortung für und die 

Entscheidung über die Gruppe 

liegen ausschliesslich bei den 

Mitgliedern. 

- Es wird eine möglichst gleichberechtigte 

Zusammenarbeit innerhalb 

der Gruppe angestrebt. 

- Keine Gewinnorientierung. 

Selbsthilfegruppen ermöglichen es 

Patientinnen und Patienten, andere 

Betroffene kennen zu lernen. Schon 

die Erfahrung, nicht allein zu sein, 

und das Gespräch über Hoffnungen 

und Probleme können sehr hilfreich 

sein 3 . In manchen Selbsthilfegruppen 

können auch Angehörige 

und Freunde teilnehmen. Neben 

der Diskussion über die Krankheit 

und deren Folgen, spielt auch die 

Geselligkeit eine wichtige Rolle. 

Der Eintritt in eine Selbsthilfegruppe 

ist der erste Schritt aus der Isolation. 

Allerdings fällt es manchmal 

schwer, diesen Schritt zu tun, 

denn damit verbunden ist das Eingeständnis, 

dass man es alleine 

nicht mehr schafft. Es braucht 

Mut, auf die eigenen Erfahrungen 

und diejenigen von Mitbetroffenen 

zu vertrauen. 

Eher kleine Gruppen 

Laut einer Studie der Hochschule 

für soziale Arbeit Luzern von 2004 4 , 

gab es in der deutschen Schweiz 

bis Ende 2002 etwa 1'300 Selbsthilfegruppen, 

davon waren ca. 

84 % gesundheitsbezogen. 59 % 

der Gruppen waren klein bis mittelgross, 

das heisst, sie hatten bis 

zu 12 Teilnehmer, 29 % der Gruppen 

waren zwischen 13 und 40 

Teilnehmer gross. Heute existieren 

in der Schweiz unter dem Dachverband 

Epi-Suisse 22 aktive Selbsthilfegruppen, 

davon 11 für erwachsene 

Epilepsiebetroffene und 11 für 

Eltern epilepsiekranker Kinder (siehe 

auch Seiten 34 und 35). Es handelt 

sich dabei um kleinere Gruppen, 

was offene Gespräche und 

mitfühlendes Zuhören erleichtert. 

Zum Teil kennen sich die Teilnehmenden 

seit Jahren, es stossen

aber auch immer wieder neue 

dazu, die herzlich willkommen 

sind. Manchmal ist die Gründerin/ 

der Gründer einer Selbsthilfegruppe 

auch die leitende Person, die 

Leitung kann jedoch auch innerhalb 

der Gruppe wechseln. Epi- 

Suisse führt regelmässig Weiterbildungskurse 

für Gruppenleitende 

durch. 

Diverse Aktivitäten 

Jede Selbsthilfegruppe hat ihren 

eigenen Charakter, welcher sich 

aus dem Wesen der Teilnehmenden 

ergibt. Entsprechend gestalten sich 

die Aktivitäten der Gruppe. Das 

Gespräch über aktuelle Anliegen 

steht sicher im Vordergrund, man 

tauscht sich aus über Sorgen, teilt 

aber auch Freuden und Erfolge. Das 

gemütliche Zusammensein ist sehr 

wichtig, es entwickeln sich Freundschaften 

und eventuelle Konflikte 

können angesprochen und bereinigt 

werden. Manchmal zieht eine 

Gruppe eine Fachperson bei, um 

sich mit einem bestimmten Thema 

gründlicher auseinanderzusetzen. 

Andere organisieren Ausflüge und/ 

oder Ferienreisen oder engagieren 

sich in der Öffentlichkeitsarbeit, 

indem sie an Anlässen wie dem Tag 

der Epilepsie an einem Stand die 

Bevölkerung über das Krankheitsbild 

informieren oder mit Medien 

Kontakt aufnehmen. Die Aktivitäten 

einer Selbsthilfegruppe hängen 

ab von den Interessen und Fähigkeiten 

der Mitglieder. Sie bestimmen 

gemeinsam, wie sie ihre re- 

In der Gruppe unterwegs. 

gelmässigen Zusammenkünfte ge- 

stalten. 

Positive Bilanz 

Das Mitmachen in einer Selbsthilfegruppe 

hat gleich mehrere positive 

Auswirkungen. Man ist nicht 

mehr allein mit seinen Problemen 

und merkt, dass andere dasselbe erleben 

und Lösungen gefunden haben. 

Zusammen etwas zu unternehmen, 

stärkt das Selbstvertrauen. 

Durch den Erfahrungsaustausch 

und den gemeinsamen Besuch von 

Informationsveranstaltungen wie 

dem Patiententag gewinnen die 

Teilnehmenden Sicherheit im Umgang 

mit der Krankheit. Dadurch 

können sie auch Aussenstehenden 

wie Arbeitskollegen, Lehrern oder 

Freundinnen erklären, was bei einem 

epileptischen Anfall zu tun 

und zu lassen ist. Für andere in der 

Gruppe da zu sein und sie in schwierigen 

Zeiten zu unterstützen und zu 

ermutigen, ist ein gutes Gefühl. 


1 «Selbsthilfe in Gruppen». Ruth Herzog- 

Diem, Sylvia Huber. Der Schweizerische 

Beobachter (Hrsg.), 2007 

2 «Selbsthilfegruppen brauchen ein Netz», 

Vreni Vogelsanger. Seismo Verlag, 1995 

3 «Epilepsie – Vom Anfall bis zur Zusammenarbeit». 

Sibylle Ried, Gisela Schüler. 

Blackwell Wissenschafts-Verlag, 1996 

4 «Es gibt Leute, die das Gleiche haben…». 

Jürgen Stremlow, Silvia Gysel, Eva Mey, 

Peter Voll. HSA Luzern, 2004 

Foto: zVg 

4 | 2009 | 7

Margret 

Becker 

8 


Eine flexible Gemeinschaft 

Foto: Ursula Häne Freiwilliges Engagement lohnt sich 

Seit Oktober 2008 leitet Tanja 

Frei die Selbsthilfegruppe Solothurn 

von Epi-Suisse. Sie ist seit 

13 Jahren Mitglied dieser Gruppe 

und hat die Leitung von ihrer 

Vorgängerin übernommen, als 

sich diese plötzlich aus gesundheitlichen 

Gründen zurückzog. Im 

Moment treffen sich fünf Personen 

regelmässig. 

Beim unerwarteten Rückzug der 

Leiterin vor etwa einem Jahr wurde 

die Selbsthilfegruppe Solothurn 

zunächst stillgelegt. Da das Bedürfnis 

nach einer Gruppe jedoch 

weiterhin bestand, beschloss Tanja 

Frei, aktiv zu werden. Sie schrieb 

Ärzte an und suchte neue Mitglieder. 

Sie kümmerte sich auch um ein 

geeignetes Lokal für die zukünftigen 

Treffen. Sie hatte Erfolg, wobei 

es auch bei gutem Willen von beiden 

Seiten nicht immer klappt, 

dass sich jemand nach einem 

«Schnupperbesuch» zur regelmässigen 

Teilnahme entschliessen 

| 4 | 2009 

kann. Dazu Tanja Frei: «Zum Beispiel 

hat uns ein Mann besucht, der 

sich für die Gruppe interessierte. Er 

hat Epilepsie, kann aber dank medikamentöser 

Behandlung ein ganz 

normales Leben führen.» Es hat 

sich herausgestellt, dass für diesen 

Mann die Erlebnisse von Gruppenmitgliedern, 

denen es gerade nicht 

so gut ging, zu belastend waren. 

Eigene Geschichten 

Für Tanja Frei ist das verständlich. 

Sie weiss aus jahrelanger Erfahrung, 

dass Menschen mit Epilepsie 

mit ihrer Krankheit ganz unterschiedliche 

Phasen durchmachen. 

Jeder hat seine eigene Geschichte. 

Heute nehmen fünf Personen einmal 

im Monat, immer am zweiten 

Montag, an den Gruppentreffen 

teil. Ein Mitglied hat sich vor kurzem 

aus der Gruppe verabschiedet. 

Viele Jahre war sie immer dabei, 

nun geht es ihr viel besser. Deshalb 

hat sie beschlossen, dass sie zwar 

die Freundschaft mit den andern 

unbedingt weiter pflegen, aber dies 

ausserhalb der Gruppe tun will. 

Tanja Frei freut sich für die junge 

Frau: «Als sie zu uns kam, ging es 

ihr psychisch nicht gut. Sie wollte 

auch nicht über die Krankheit reden. 

Eigentlich hat sie immer nur 

zugehört. Doch jetzt fühlt sie sich 

stark genug, allein unter die Leute 

zu gehen.» 

Einander verstehen 

In der Regel beginnt ein Treffen damit, 

dass man sich gegenseitig 

fragt, was man so alles erlebt habe 

im vergangenen Monat. «Wie geht 

es Dir? Was hast Du gemacht?» 

Nach diesen Fragen spricht vielleicht 

jemand ein bestimmtes Problem 

an, das ihn oder sie gerade beschäftigt. 

Die andern gehen darauf 

ein. «Es ergab sich so, dass jedes 

Mal jemand einen Kuchen mitbringt, 

Mineralwasser haben wir 

immer», schildert Tanja Frei den typischen 

Ablauf eines Treffens. Ein 

Thema, das besonders viel zu reden 

gibt, ist das neue Einstellen der 

Medikamente, weil es häufig so 

viel Geduld und Zeit benötigt. Wie 

war das bei Dir, wie hast Du das erlebt? 

Es sind Fragen, die man dem 

Arzt nicht unbedingt stellen kann. 

Dass die Gruppe sich verändert, 

neue Menschen kommen, alt bekannte 

sich verabschieden, weil sie 

die Gruppe nicht mehr benötigen, 

das scheint Tanja Frei ganz natürlich. 

Neue willkommen 

Die Gruppenleiterin leidet seit ihrem 

4. Lebensjahr unter Epilepsie. 

Sie verbrachte sehr viele Wochen 

im Spital und ging in einem Heim 

zur Schule. Ihre Epilepsie war medikamentös 

schlecht einstellbar. 

Sie ist sehr stressempfindlich und 

konnte deshalb auch keine Ausbildung 

machen. «Krankenschwester 

wäre mein Traumberuf gewesen», 

gesteht sie. Jetzt arbeitet sie im 

Geschäft ihrer Eltern mit. Dass sie 

soviel weiss über Epilepsieformen 

und Medikamente, dass sie die Er-

fahrung der mühseligen Einstellung 

der medikamentösen Therapie 

selber gemacht hat, das hilft ihr für 

die Gesprächsrunden in der Gruppe. 

Sie engagiert sich gern für ihre 

Kolleginnen und Kollegen und es 

wäre ihr Traum, die Gruppe zu vergrössern. 

«Wer sich interessiert, soll 

mich doch anrufen und auf die 

Combox (078 653 68 78) sprechen. 

Ich melde mich dann so bald wie 

möglich.» 

Selbsthilfegruppen erwachsene Betroffene 

Daten und Treffpunkte 

Bern 

13. Oktober | 20 Uhr 

3. November | 20 Uhr 

Kath. Universitätsgemeindehaus 

«aki», Alpeneggstrasse 5 

12. Dezember | 13.15 Uhr 

Treffpunkt Bahnhof Bern, 

Fahrt zur Kirche Urtenen 

Olten 

7. November | 14 – 16 Uhr 

5. Dezember | 14 – 16 Uhr 

Vebo Olten 

Rapperswil SG 

17. Oktober 

7. November 

21. November 

5. Dezember 

19. Dezember 

Solothurn 

Jeden 2. Montag im Monat 

19 – 21 Uhr 

Gemeinschaftsraum, Tellstrasse 10 

Zuchwil 

Thurgau 

1. und 3. Donnerstag im Monat 

abends 

Weinfelden, Nähe Bahnhof 

Auskunft: 071 620 10 00 

Urtenen 

17. Oktober | 13.15 Uhr 

21. November | 13.15 Uhr 

12. Dezember | 13.15 Uhr 

Treffpunkt Bahnhof Bern, 

Fahrt zur Kirche Urtenen 


Zentralschweiz 

13. Oktober | 19 Uhr 


8. Dezember | 19 Uhr 

Jugendraum ev.-ref. Kirche, 

Schöneggstrasse 

Horw 

Zürich 1 

Jeden 2. Donnerstag im Monat 

Ab 19 Uhr 

Seefeldstrasse 84 

Anmeldung erforderlich: 

Tel. 079 67 67 115 

Zürich 2 

Jeden 1. Mittwoch im Monat 

17.30 – 19.30 Uhr 


Anmeldung erforderlich: 

Tel. 043 488 68 80 

4 | 2009 | 9

10 


Selbsthilfegruppen unter der Lupe 

Heisse und kalte Konflikte 

Gabrielle Zucker leitet seit 2002 

die Epi-Suisse-Selbsthilfegruppe 

Zürich. Sie hat ausserdem das 

sehr gut frequentierte Internet- 

Diskussionsforum www.diskussionszentrum.com 

eingerichtet und 

betreut dieses auch weiterhin. In 

ihrer Abschlussarbeit an der 

Schule für Sozialbegleitung Zürich 

widmet sie sich dem Thema 

«Selbsthilfegruppen und Epilepsie 

– Konfliktmanagement von 

Betroffenen in der Gruppe». 

In der sehr interessanten Arbeit 

von Gabrielle Zucker geht es da– 

rum, die verschiedenen Aspekte 

von Konfliktmanagement und 

Kommunikation in geführten 

Selbsthilfegruppen zu beleuchten. 

Die Autorin befasste sich auch mit 

der Frage der Aufgaben und Grenzen 

einer geführten Selbsthilfegruppe. 

Ausserdem wandte sie sich 

mit einem Fragebogen an Selbsthilfegruppen 

im Epilepsiebereich, 

um die Bedürfnisse der Mitglieder 

zu eruieren und abzuklären, wie 

man mehr Menschen dazu motivieren 

könnte, einer Selbsthilfegruppe 

beizutreten. In einem ersten 

Teil nimmt Gabrielle Zucker 

persönlich Bezug zum Thema, der 

zweite Teil ist der Krankheit Epilepsie 

gewidmet. 

Theorie und Praxis 

Im Hauptteil erfährt der Leser viel 

über die Arten von Konflikten, die 

in einer Gruppe auftreten können. 

Verschiedene theoretische Modelle 

| 4 | 2009 

werden vorgestellt. Es ist von heissen 

und von kalten Konflikten die 

Rede und davon, dass Konflikte 

auch ihr Gutes haben. So machen 

sie einem Probleme bewusst, man 

kann sich selbst besser kennen lernen, 

sie erzeugen Druck, Probleme 

zu lösen, sie vertiefen zwischenmenschliche 

Beziehungen und fördern 

Kreativität. Zuwenig Konflikte 

führen eventuell zur Stagnation in 

einer Gruppe, zu viele verursachen 

Stress und Intrigen. Die praktischen 

Beispiele geben einen guten Einblick 

in die reale Situation von 

Gruppentreffen und zeigen, wie 

unterschiedlich die Gesprächsthemen 

sein können. 

Foto: zVg 

«Wäre eine Selbsthilfegruppe 

etwas für Sie?» 

Ja, ich suche 

Gleichgesinnte 

Wenn Sie den meisten der folgenden 

Fragen zustimmen können, 

ist eine der Epi-Suisse- 

Selbsthilfegruppen das Richtige 

für Sie: 

1. Ich bin selbst betroffen oder 

mit betroffen. 

2. Ich möchte mich mit Menschen 

austauschen, die in einer ähnlichen 

Situation sind wie ich. 

3. Ich möchte von den Erfahrungen 

und Tipps von anderen Betroffenen 

profitieren. 

4. Ich bin bereit, offen über meine 

Situation zu sprechen, mich 

damit auseinander zu setzen 

und neue Sichtweisen kennen 

zu lernen. 

Informationen über bestehende 

Selbsthilfegruppen erhalten Sie 

bei der Fachstelle von Epi-Suisse 

und ParEpi oder direkt bei den 

Gruppenleitenden (siehe unter 

Selbsthilfegruppen für Eltern, Seite 

35 und für Erwachsene Seite 

34).

Tag der Epilepsie 

Epilepsie am Arbeitsplatz 

Foto: zVg 

Hanspeter Rast 

Im Vorfeld zum diesjährigen Tag 

der Epilepsie zum Thema «Epilepsie 

am Arbeitsplatz» stellte sich 

Hanspeter Rast, Stellvertretender 

Chefarzt der Abteilung Arbeitsmedizin 

Suva, den Fragen von 

Margret Becker zu Unfallverhütung 

und Sicherheit. Das Interview 

erschien im Sommer in IZA 

Zeitschrift für Gesundheit und Sicherheit 

am Arbeitsplatz. 

Welches sind Ihre Hauptaufgaben? 

Ich bin im Bereich Fachärztinnen/ 

Fachärzte der Abteilung Arbeitsmedizin 

als Bereichsleiter tätig. 

Unser Ärzteteam ist hauptsächlich 

für die Abklärung und fachärztliche 

Begleitung von Berufskrankheiten, 

aber auch für die fachärztliche 

Beurteilung der Eignung von 

Arbeitnehmenden zuständig, die 

der arbeitsmedizinischen Vorsorge 

unter stellt sind und regelmässige 

Vorsorgeuntersuchungen haben. 

Zu diesen Aufgaben gehört auch 

die so genannte medizinische Berufsunfallverhütung. 

Dabei sind 

Personen aus medizinischer Sicht 

zu beurteilen, bei welchen eine erhöhte 

Berufsunfallgefährdung vermutet 

wird. 

Welches sind Ihre Kontakte 

zu Personalchefs oder anderen 

Kaderleuten von Betrieben? 

Im Rahmen der arbeitsmedizinischen 

Vorsorge und der Abklärung 

von Berufskrankheiten unternehmen 

meine Mitarbeiter und ich regelmässig 

Betriebsbesuche mit Beurteilung 

von Arbeitssituationen. 

Hierbei ergeben sich Kontakte zu 

Firmeninhabern, Personalverantwortlichen 

und Vorgesetzten aller 

Stufen, aber auch zu den betroffenen 

Arbeitnehmenden. 

Wenn ein Kandidat in einem 

Vorstellungsgespräch sagt, er 

habe Epilepsie: Werden Sie 

kontaktiert, oder wird das 

innerbetrieblich behandelt? 

Es kommt selten vor, dass wir nach 

einem Vorstellungsgespräch wegen 

der Problematik Epilepsie kontaktiert 

werden. Viel eher findet die 

Kontaktaufnahme dann statt, wenn 

bei einem bereits angestellten Mitarbeitenden 

plötzlich eine Epilepsie 

bekannt wird und er eine Arbeit 

auszuführen hat, bei welcher wegen 

Absturzgefahr oder Gefahr, 

dass Körperteile von rotierenden 

mittendrin 

Maschinenteilen erfasst werden, 

eine Eigengefährdung vermutet 

wird. 

Was passiert, wenn jemand 

am Arbeitsplatz unerwartet 

einen grossen epileptischen 

Anfall mit Bewusstseinsverlust 

erleidet? Sind Sie 

bei der Bewältigung dieser 

Situation involviert? 

Falls ein Versicherter im Rahmen 

eines epileptischen Anfalles verunfallt, 

kann allenfalls die Suva als 

Versicherung involviert werden. Für 

die Unfallbeurteilung ist medizinisch 

allerdings nicht die Abteilung 

Arbeitsmedizin, sondern sind die 

Kreisärzte und die Abteilung Versicherungsmedizin 

zuständig. Wenn 

sich danach die Frage stellt, ob der 

Versicherte weiterhin eine Tätigkeit 

mit potenzieller Eigengefährdung 

durchführen kann, ist eine Kontaktaufnahme 

mit der Arbeitsmedizin 

Suva angezeigt. 

Wie werden Betriebssanitäter 

instruiert? Sind Sie daran 

auch beteiligt? 

Die Betriebssanität nimmt Aufgaben 

im Rahmen der ersten Hilfe 

und des Gesundheitsschutzes war. 

Ihr Pflichtenheft, ihre personelle 

Dotierung und ihre Ausbildung 

sollten den betrieblichen Risiken 

angepasst sein. Die Ausbildung obliegt 

verschiedenen Fachorganisationen. 

4 | 2009 | 11

12 

mittendrin 

Es gibt bekanntlich viele 

Formen von Epilepsie. Entsprechend 

unterschiedlich 

beeinflusst die Krankheit 

die Arbeitsfähigkeit. Gibt 

es bestimmte Kriterien, die 

Sie als Suva-Arzt in Bezug 

auf Sicherheit als besonders 

wichtig erachten? 

Erkrankungen, die wie die Epilepsie 

zu plötzlichen Bewusstseinsstörungen 

führen können, sind bezüglich 

Unfallgefährdung in manchen 

Fällen nicht einfach zu beurteilen. 

Insbesondere an Arbeitsplätzen, wo 

Unfallgefahr durch Absturz oder 

durch Erfasstwerden von Maschinenteilen 

besteht, kann auch ein 

Dämmerzustand bereits ein erhebliches 

Risiko darstellen. Somit sind 

alle Formen, die bei der Arbeit zu 

unkontrollierten Bewegungen, zu 

Dämmerzuständen oder Bewusstlosigkeit 

führen, an Arbeitsplätzen, 

die mit den oben genannten Risiken 

verbunden sind, riskant. 

Welches sind die generellen 

Suva-Massnahmen, welche 

der Berufsunfallverhütung 

dienen sollen? 

Generell gibt das Unfallversicherungsgesetz 

und insbesondere 

auch die Verordnung über die Verhütung 

von Unfällen und Berufskrankheiten 

VUV Vorgaben, die der 

Unfallverhütung dienen. Die Suva, 

speziell ihre technischen Abteilungen, 

beaufsichtigt zusammen mit 

den Arbeitsinspektoraten und bestimmten 

beauftragten Fachorga- 

| 4 | 2009 

nisationen die Massnahmen der 

Betriebe zur Gewährleistung der 

Arbeitssicherheit, respektive zur 

Unfallverhütung. In der Hierarchie 

der Arbeitssicherheitsmassnahmen 

gilt das Prinzip TOP, das heisst an 

erster Stelle haben technische, 

dann organisatorische und schliesslich 

personenbezogene Massnahmen 

zu erfolgen. In Ergänzung 

dazu kommt die medizinische Berufsunfallverhütung. 

Sie nimmt 

sich desjenigen besonderen Berufsunfallrisikos 

an, das in einer bestimmten 

Person liegt. Konkret 

heisst das beispielsweise: Eine unbehandelte 

oder noch nicht medikamentös 

stabilisierte Epilepsie 

oder ein Diabetes melllitus mit Episoden 

einer Unterzuckerung. 

Wie eng ist die Zusammenarbeit 

mit Sicherheitsfachleuten 

im technischen Bereich? 

Gerade im Rahmen der medizinischen 

Berufsunfallverhütung arbeiten 

die Fachärzte und Fachärztinnen 

der Abteilung Arbeitsmedizin 

sehr eng mit den technischen 

Fachpersonen der Suva zusammen. 

Ob an einem bestimmten Arbeitsplatz 

spezielle Risiken beispielsweise 

bezüglich Absturz oder Erfasstwerden 

durch Maschinenteile 

besteht, ist primär von einem Spezialisten 

der Arbeitssicherheit zu 

bewerten. Weitere Gefahren können 

sein: Arbeiten, bei welchen 

eine nahende Gefahr visuell oder 

akustisch erkannt werden muss, 

Arbeiten mit der Gefahr eines Sturzes 

in Flüssigkeit-gefüllte Becken 

oder Strom-führende elektrische 

Anlagen. Auch die Frage, welche 

Massnahmen zur Verhinderung eines 

solchen Unfallrisikos vor Ort 

ergriffen werden sollen, ist in erster 

Linie von einem technischen 

Fachmann zu beurteilen. 

Werden einzelne Problemfälle 

interdisziplinär abgeklärt? 

Häufig erfolgen die Abklärungen 

zusammen mit Sicherheitsfachleuten 

der Bereiche Gewerbe und Industrie 

respektive Bau. 

Welche Wünsche haben Sie 

an den Arbeitgeber? 

In Situationen, wo Arbeitnehmende 

Unfälle oder «Beinahe-Unfälle» unklarer 

Ursache erlebt haben oder wo 

Leiden bekannt sind, die zu Bewusstseinsstörungen 

führen können 

und wo Arbeitnehmende bei 

einer erneuten Episode eines Leidens 

mit Bewusstseinsstörung einem 

erhöhten Risiko ausgesetzt 

sind, dass sie bei der Arbeit abstürzen 

können oder sich an technischen 

Anlagen verletzen können, ist 

eine Kontaktaufnahme mit der Suva 

vermehrt erwünscht. Das gleiche 

gilt für Personen, die Arbeiten mit 

Absturzgefahr ausüben und unter 

Schwindel oder Gleichgewichtsstörungen 

leiden, oder für Personen, die 

Einschränkungen der Sehkraft oder 

des Gehörs haben und daher nahende 

Gefahren am Arbeitsplatz nicht 

rechtzeitig wahrnehmen können.

Welche Wünsche haben Sie 

an den Arbeitnehmer? 

Personen, die selber von gesundheitlichen 

Problemen betroffen 

sind, die mit einer erhöhten Unfallgefährdung 

am Arbeitsplatz verbunden 

sind, können sich ihrerseits 

an die Arbeitsärzte oder die technischen 

Spezialisten der Suva wenden. 

Je nach Situation können dann 

individuelle Beratungen erteilt oder 

weitere Abklärungen am Arbeitsplatz 

vorgenommen werden. Dazu 

gehört auch die Kontaktaufnahme 

mit den behandelnden Hausärzten 

und Fachspezialisten. Es ist uns 

klar, dass solche Initiativen manchen 

Betroffenen nicht einfach 

fallen. Wichtig ist hierbei zu wissen, 

dass das ärztliche Geheimnis 

gegenüber dem Arbeitgeber auch 

für die Mitarbeiter der Suva verpflichtend 

ist (das heisst in diesem 

Zusammenhang, dass der Betrieb 

nur Angaben zur Eignung, allenfalls 

Auflagen dazu, erhält). Ist gar 

eine so genannte Nichteignungsverfügung 

angezeigt, so ist der 

Hinweis wichtig, dass das Unfallversicherungsgesetz 

im Falle eines 

mittendrin 

Arbeitsplatzverlustes oder eines 

eingeschränkten Einsatzes wegen 

der besonderen Unfallgefährdung 

Massnahmen zur finanziellen Abfederung 

vorgesehen hat. Epilepsie 

ist einer der häufigen Gründe für 

Eignungsprüfungen im Rahmen der 

medizinischen Berufsunfallverhütung. 

4 | 2009 | 13

Peter Bitzi 

14 

Foto: zVg 

mittendrin 

Selbsthilfegruppe Epilepsie Zentralschweiz 

Autofahren mit Epilepsie? 

Am Juni-Treff der Selbsthilfegruppe 

Epilepsie Zentralschweiz 

diskutierte die Neurologin Petra 

Stellmes, Oberärztin am Luzerner 

Kantonsspital, mit den Anwesenden 

über ganz unterschiedliche 

Themen, welche Epilepsiebetroffene 

bewegen. Gruppenleiter Peter 

Bitzi berichtet darüber: 

Angesprochen wurde unter anderem 

die Fahrtüchtigkeit eines Epileptikers, 

wobei besonders darauf 

zu achten sei, ob die Erlaubnis zum 

Autofahren nur von bestimmten 

Medikamenten abhänge. Eine Folgefrage 

war denn auch, warum 

Epilepsiebetroffene zu wenig oder 

schlecht auf Generika ansprechen. 

Frau Dr. Stellmes erklärte darauf 

ausführlich, dass der Wirkstoff in 

Originalpräparat und Generikum 

zwar derselbe sei. In der Zwischenzeit 

habe man aber herausgefunden, 

dass die Hilfsmittel im Medikament 

eine grosse Rolle spielten. 

Möglich, dass es bei dem einen Betroffenen 

keine Problem gibt. Die 

| 4 | 2009 

Wahrscheinlichkeit ist jedoch grösser, 

dass Anfälle wieder auftauchen, 

wenn von Originalpräparaten 

zu Generika gewechselt wird – 

ausser ein Patient wird vom ersten 

Tag an mit Generika eingestellt. 

Lockere Atmosphäre 

Die Gruppe hatte sich ganz besonders 

auf diesen Juni-Treff gefreut, 

weil die letzte Begegnung vor einem 

Jahr mit der Fachärztin noch 

in bester Erinnerung war. Der offene 

Dialog, die interessanten Ausführungen, 

ein wenig Humor von 

beiden Seiten und das angenehme 

Beisammensein gaben auch diesem 

Abend eine bestimmte Note. Auf 

das Ende der Veranstaltung musste 

niemand warten, ess kam alleine 

und das erst noch zu schnell. Da 

Frau Dr. Stellmes offenbar ab und 

zu ganz gerne in der Küche steht, 

gab es für sie anders als 2008 keinen 

Blumenstrauss, sondern in 

speziellen Flaschen abgefülltes Öl 

und Essig für eine feine hausgemachte 

Salatsauce. Dass der Gast 

bereits wieder eine Zusage für das 

nächste Jahr gab, freute alle. Die 

Selbsthilfegruppe Epilepsie Zentralschweiz 

heisst neue Mitglieder 

jederzeit herzlich willkommen: 

Tel. 041 340 83 44, 

info@epilepsie-zentralschweiz.ch, 

www.epilepsie-zentralschweiz.ch. 

Der Flyer «Epilepsie und Autofahren» ist 

erhältlich bei der Epilepsie-Liga, Tel. 043 

488 67 77, info@epilepsie.ch 

Herzliche Gratulation 

Der Film «Par surprise(s)» von 

Floriane Closuit, welchen Eclipse 

vor kurzem produziert hat, ist in 

Kanada ausgezeichnet worden. 

Der Preis heisst 

2009 Excellence in Epilepsy 

Journalism Award 

und ist eine grosse Ehre. 

Die Geschichte von Jérémie und 

Jelena ist sehr berührend und 

empfehlenswert auch für 

deutschsprachige Zuschauer. Der 

15-minütige Film kann bei 

Epi-Suisse ausgeliehen werden. 

Rendez-vous im Gewächshaus 

Foto: ESM

Neues medizinisches Hilfsmittel 

Persönliche Notfallstimme 

BEO-EpiVoice heisst ein Handyähnliches 

Gerät, das zusammen 

mit dem Internationalen Epilepsie-Notfallausweisanfallgefährdeten 

Personen mehr Sicherheit 

im Alltag bietet. Es ist an der 

Dreiländertagung der Deutschen, 

Schweizerischen und Österreichischen 

Epilepsie-Liga in Rostock 

vom Mai 09 einem breiteren 

Publikum vorgestellt worden. 

Wenn unerwartet ein Anfall auftritt, 

sorgt BEO-EpiVoice dafür, 

dass Passanten und Helfer aufmerksam 

werden. Sie erhalten Auskunft 

über die Erkrankung, wenn 

jemand nicht mehr selber in der 

Lage ist, das Geschehen zu erklären. 

Das Gerät wird mit einem indi- 

viduellen Informationstext besprochen, 

sei das vom Betroffenen 

selbst, von seinem Arzt oder einer 

Vertrauensperson. Die Meldung 

kann zum Beispiel lauten: «Ich trage 

einen Epilepsie-Notfallausweis 

in meiner Brieftasche, bitte helfen 

Sie mir.» BEO-EpiVoice eignet sich 

auch für Aufenthalte im Ausland, 

da es in jeder beliebigen Sprache 

besprochen werden kann. 

Einfache Handhabe 

Durch Schütteln oder durch 

Schräglage, beispielsweise bei einem 

Sturz, setzt sich BEO-EpiVoice 

automatisch in Betrieb: 

- Nach 20 Sekunden ertönt ein lauter 

Warnton. 

- Kurz danach wird die Sprachan- 

Wir danken herzlich für die Unterstützung 

mittendrin 

sage aktiviert und gibt den gespeicherten 

Text laut wieder. 

- Wird das Gerät zurück in eine 

senkrechte Position gebracht, 

schaltet es sich nach dreimaliger 

Textwiederholung autormatisch ab. 

- Die Batterieleistung reicht für bis 

zu vier Stunden Sprachwiedergabe. 

Das Gerät kann unauffällig und unsichtbar 

am Körper getragen werden 

Weitere Informationen: www.epilepsieonline.de/Notfallausweis 

oder Epi-Suisse, 

Tel. 043 488 68 80. 

4 | 2009 | 15

16 

Foto: zVg 

rund um epi-suisse 

Herbstausflug von Epi-Suisse 

Felsen, Wolken, Heiterkeit 

Am 12. September reiste eine 

Gruppe mit Ernst Zweifel und 

Brigitte Keller an den Oeschinensee. 

Die Bergwelt war zum Teil 

hinter Nebelschwaden versteckt, 

doch ab und zu lichtete sich der 

Wolkenvorhang, und die Blüemlisalp 

zeigte sich von ihrer imposanten 

Seite. 

Treffpunkt für den Ausflug war der 

Berner Hauptbahnhof. In fröhlicher 

Stimmung reisten die Teilnehmerinnen 

und Teilnehmer nach 

Kandersteg und begaben sich dort 

zur Gondelbahn in Richtung Oeschinensee. 

Für alle, die bereits 

wussten, dass der Abstieg für sie zu 

streng sein würde, löste Ernst 

Zweifel ein Retourbillet. Oben angelangt 

organisierte man sich in 

zwei Gruppen: Neun Personen blieben 

mit Brigitte Keller am See, die 

anderen zehn folgten Ernst Zweifel 

beim Aufstieg auf das Underbärgli. 

| 4 | 2009 

Es herrschte angenehmes Wanderwetter, 

jeder trug sein Picknick mit 

sich, und am Ziel angelangt, war 

die Stärkung aus dem Rucksack 

sehr willkommen. 

Wandern nach Mass 

Gut gelaunt wurde dann der Abstieg 

in Angriff genommen bis hinunter 

zum See, wo die zweite 

Gruppe sich ebenfalls bestens unterhalten 

hatte. Je nach Lust und 

Wanderfähigkeiten konnte sich für 

die Rückreise jeder sein eigenes 

Programm schneidern. Für die einen 

hiess das, mit der Gondel hinunterfahren 

nach Kandersteg, für 

die andern, diese Strecke zu Fuss 

zurücklegen, und dann gab es noch 

die drei Unermüdlichen, Margrit, 

Annerösli und Antonio, welche sogar 

noch von Kandersteg weiter 

zum Blausee wanderten, was ihre 

Gesamtreisezeit um eine Stunde 

verlängerte. Alle kehrten schliesslich 

sicher nach Hause zurück nach 

einem schönen gemeinsamen Bergerlebnis. 

Foto: zVg

Am 3. Juli strahlte das Schweizer 

Fernsehen auf dem Sender SF1 

um 18.15 Uhr die Sendung «5 

gegen 5» aus. Es kämpften zwei 

Teams der Firma LOOK Model 

Agency, St. Gallen, gegeneinander, 

nämlich 5 Beauties und 5 

Beaux. 

Die Männerrunde siegte und Model 

Daniel erreichte in der letzten, entscheidenden 

Fragerunde mit sieben 

zusätzlichen Punkten, dass nicht 

nur 5'000, sondern 10'000 Franken 

Preisgeld vergeben werden konnten. 

Zur grossen Freude und Überraschung 

von ParEpi, erhielt die 

Schweizerische Vereinigung der 


Herzlichen Dank! 

5 gegen 5: Spende für ParEpi 

«Mein Kind hat Epilepsie!» – Wie geht es weiter? 

Epilepsie ist eine Krankheit, die 

oft im Kindesalter beginnt. Häufige, 

unbehandelte Anfälle bedeuten 

ein Risiko für die Entwicklung 

eines Kindes. 

Wie geht es weiter? 

Eine diagnostische Abklärung bildet 

die Grundlage für eine Therapie. 

Das Ziel der Diagnostik ist, das 

Epilepsie-Syndrom zu bestätigen 

oder eine Epilepsie auszuschliessen. 

Ziele einer Therapie sind: Anfallsfreiheit, 

eine ungestörte Entwicklung 

des Kindes und ein 

möglichst normales Leben. 

Wie kann man diese Ziele 

erreichen? 

Es gibt Behandlungen, deren Ziel 

eine Anfallsfreiheit ist: eine medikamentöse 

Behandlung und ein 

operativer Eingriff. Die Vagus- 

Nerv-Stimulation und die ketogene 

Diät sind ergänzende Therapien, 

durch die nur selten eine vollständige 

Anfallskontrolle erreicht wird. 

Zusätzlich brauchen einige Kinder 

auch eine Psychotherapie. 

Wann werden diese Ziele 

erreicht? 

Im Kindesalter läuft die Zeit! Das 

Kind sollte so schnell wie möglich, 

spätestens in 6-12 Monaten nach 

der Diagnosestellung anfallsfrei 

werden! Bei bestimmten Syndromen 

kann aber nur eine Anfallsreduktion 

erreicht werden. 

Unser Zentrum bietet alle diagnostischen 

Abklärungen und Therapien 

für Kinder bei einer neu begonnenen 

Epilepsie oder bei einer als 

Eltern epilepsiekranker Kinder die 

gesamte Summe zugesprochen. 

ParEpi dankt der Agentur und den 

Models für dieses «Sommerwunder» 

und freut sich, durch diese 

wertvolle Spende Kindern und Jugendlichen 

mit Epilepsie und deren 

Eltern direkt helfen und sie nachhaltig 

unterstützen zu können. 

«schwer therapierbar» oder als 

«therapieresistent» bezeichneten 

Epilepsie an. Für die Eltern besteht 

das Angebot, nach Absprache mit 

dem behandelnden Arzt eine 

«Zweitmeinung» einzuholen. Zu 

unserem Angebot gehören auch 

Beratung in psychosozialen Angelegenheiten 

und Erziehungsberatung. 

Für weitere Auskünfte wenden Sie sich 

bitte an: 

Schweizerisches Epilepsie-Zentrum, 

Dr. med. R.A. Sälke-Kellermann, 

Leitende Ärztin für Kinder und Jugendliche, 

Bleulerstrasse 60, 8008 Zürich, 

Tel. 044 387 61 11 (Zentrale), 

ritva.salke@swissepi.ch 

Fax 044 387 63 97, www.swissepi.ch 

4 | 2009 | 17

18 


Sozialberatung Schweiz. Epilepsie-Zentrum Zürich 

Weiterbildung 

Impulsreferate 

29. Oktober, 18.00-19.30 Uhr 

Das Aussergewöhnliche der 

Epilepsien 

Erleben und Verhalten vor, in und 

nach Anfällen 

Victoria Reed Ph. D. 

26. November, 18.00-19.30 Uhr 

Die Kinder streiten pausenlos 

Bereicherung der Familie durch ein 

epilepsiebetroffenes Geschwisterkind 

Sandra Dütsch, lic. phil., Kinder- 

und Jugendpsychologin 

Die Veranstaltungen und die Beratung sind 

unentgeltlich. Um verbindliche Anmeldung 

wird gebeten mit Angabe der Telefonnummer 

unter Tel. 044 387 67 29. 

| 4 | 2009 

Tag der offenen Türe im renovierten Gründungshaus 

Willkommen im neuen Gästehaus 

Anlässlich der EPI-Chilbi vom 

13./14. Juni hatten Besucherinnen 

und Besucher die Möglichkeit, 

das renovierte Gründungshaus 

aus dem Jahr 1886 zu 

besichtigen. Auf den geführten 

Rundgängen wurden die neuen 

Räume – zum Beispiel das neue 

Seminarzentrum oder das ansprechende 

Restaurant mit Seeblick 

– gezeigt. 

Das so genannte Gründungshaus 

war das erste Gebäude der Schweizerischen 

Epilepsie-Stiftung und 

wurde 1886 als Kinderheim bezogen. 

Es ist an schönster Lage an der 

Bleulerstrasse gelegen, wird von 

einer Parkanlage eingefasst und 

bietet einen herrlichen Blick auf 

See und Stadt. Nach der Renovation 

steht es nicht nur den Mitarbeitern 

und Patienten des Schweizerischen 

Epilepsie-Zentrums offen, 

sondern neu auch der Öffentlichkeit. 

Durch die Renovation unter 

der Regie der Zürcher Architektin 

Pia Schmid verwandelte sich das 

ehemalige Kinderhaus in ein multi- 

funktionales Gebäude mit Büros, 

Seminarräumen und einem Selbstbedienungsrestaurant 

mit 200 gedeckten 

und 100 Terrassenplätzen. 

Echtes Sommervergnügen 

Das Chilbi-Wochenende zog auch 

dieses Jahr zahlreiche Familien an. 

Den Gästen fiel die Wahl zwischen 

den vielen Attraktionen der Chilbi 

schwer: Ali Baba Magic Carpet und 

das traditionelle Karussell luden 

zum Fahren ein, Spiele und ein Sinnesparcours 

für Gross und Klein 

boten gute Unterhaltung. Am 

Samstag verlockten Kutschen- und 

Nostalgie-Postautofahrten. Nicht 

wegzudenken waren das Ponyreiten, 

die Tombola am Samstag oder 

der grosse Flohmarkt. Auch kulinarisch 

kam niemand zu kurz: Festzelt, 

Apéro-Bar auf der Piazza mit 

Life-Musik und das Sommergrill- 

Buffet von Samstagabend, ebenfalls 

mit Life-Musik, wurden zum 

beliebten Treffpunkt. 

pd 

Fotos: SEZ

ParEpi Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder 

Das CEVI-Jugendhaus Altstetten, 

ein Bijou am Waldrand von Zürich-Altstetten, 

mit eigener Feuerstelle 

und einem kleinen Wäldchen 

mit einem Bach, welcher 

zum Dämmeerbauen verlockte, 

bot Unterkunft für eine gute 

Woche. Abseits von Verkehr und 

Hektik konnten sich die Kinder 

erholen, austoben, neue Erfahrungen 

in einer Gruppe machen 

und Freundschaften schliessen. 

Schon bald wurde die Umgebung 

näher erkundet, wobei auch ein 

Ausflug auf den nahen Uetliberg, 

ein Besuch im Rapperswiler Kinderzoo 

und in der Zürcher Altstadt geplant 

waren. Bei Regenwetter wurde 

das grosse Haus in Beschlag 

genommen und die Zeit mit Spielen, 

Malen, Basteln, Singen, Plaudern, 

Lachen und Geschichten hören verbracht. 

Ein gemeinsames Nachtessen 

im nahe gelegenen «Triibhuus» 

rundete die Ferienwoche ab. 

Das Lager startete mit neun Kindern 

und sieben Betreuenden, im 

Laufe der Zeit reduzierte sich der 

Bestand auf sieben Kinder und 

sechs Betreuende. Im Gegensatz 

zur geplanten Reduktion der Betreuenden 

handelte es sich bei den 

Kindern um ausserordentliche 

Heimreisen. 

Lebendige Kinderschar 

Das Ferienlager ist für viele Kinder 

ein erster grosser Schritt hinaus in 

die Welt. In anderer Umgebung, in 

einer Schar unternehmungsfreudiger 

Kinder, lässt sich vieles nicht 

mehr so gut einordnen wie zu Hause 

im gewohnten Alltag. Dies kann 

zu einer Überforderung führen, 

welche sich in Krankheit, Rückzug 

oder gar Aggressivität äussert. In 

diesen Situationen ist es oftmals 

sinnvoll oder sogar notwendig, die 

Kinder wieder in ihren gewohnten 

Alltag zu integrieren, damit sie 

wieder zur Ruhe kommen können. 


Sommerferienlager 2009 in Zürich-Altstetten 

Wertvolle soziale Erfahrung 

Brigitte 

Keller 

Fotos: zVg 

Trotzdem war das Ferienlager laut 

den Rückmeldungen der Kinder 

und Eltern gelungen, sicher auch 

dank dem hohen Engagement der 

Betreuenden und der wie immer 

ausgezeichneten Küche von Anne 

Aebi. 

Möglich machte dies die Unterstützung 

von Organisationen und 

Unternehmen, die ihre Dienste kostenlos 

anboten oder Geld spendeten. 

Im Namen aller Kinder und Eltern 

möchten sich ParEpi dafür 

herzlichst bedanken. 

Fotos: zVg 

4 | 2009 | 19

20 


ParEpi Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder 

Abschied einer verdienten Elterngruppenleiterin 

Martha Ellert tritt 

zurück 

Martha Ellert, unsere langjährige 

kompetente Elterngruppenleitende, 

trat auf Ende August 09 von 

ihrem Amt zurück. Sie möchte die 

Leitung jüngeren Eltern übergeben, 

welche noch keine erwachsenen 

Kinder haben. Seit 1999 leitete 

Martha Ellert voller Tatendrang 

und Elan die Eltergruppe St. Gallen. 

Mit konstantem Engagement, ihrer 

aktiven, anpackenden und einfühlenden 

Art unterstützte sie über 

Jahre hinweg Familien mit epilepsiebetroffenen 

Kindern und half 

ihnen auf Grund ihres fundierten 

Wissens und langjähriger Erfahrungen, 

ihren Alltag besser zu bewältigen. 

Über die verschiedensten 

aktuellen Themen wurden an den 

Stammtischrunden diskutiert, viele 

Eltern fanden Trost und Unterstützung 

in schwierigen Lebenssituationen. 

Feste wurden gefeiert, Sorgen 

und Nöte, aber auch Freuden 

miteinander geteilt. 

Martha, wir möchten Dir von Herzen 

danken für all Dein unermüdliches 

Wirken in den letzten Jahren 

und wünschen dir viel Licht und 

Freude. 

bk 

| 4 | 2009 

Regionale Betroffenen- oder Elterngesprächgruppen-Treffen 

Zukunft der Selbsthilfe? 

Epi-Suisse fördert die Entstehung 

von Selbsthilfegruppen, 

unterstützt bestehende Gruppen 

und erhöht somit die Kompetenz 

von epilepsiebetroffenen Menschen 

und ihren Angehörigen. 

Aktuell sind in der Epi-Suisse beziehungsweise 

ParEpi schweizweit 

elf Gruppen für Erwachsene 

und ebenfalls elf Gruppen für Eltern 

von betroffenen Kindern aktiv. 

Im Laufe von 2008/2009 lösten 

sich zwei Gruppen auf und eine 

Gruppe hat sich neu gebildet. Vier 

weitere Gründungsinitiativen wurden 

unternommen oder sind noch 

am Laufen. Bei Gruppenprojekten, 

die aufgrund einer zu geringen 

Nachfrage nicht zustande kamen, 

konnten Einzelkontakte zu den regionalen 

Gruppenleitenden oder in 

die nächstgelegene Selbsthilfegruppen 

vermittelt werden. Die Dynamik 

mit wechselnden Gruppen 

zeigt eine gesunde lebendige Bewegung. 

Allerdings haben sich 

mehr bestehende Gruppen aufgelöst, 

als neue entstanden sind. 

Kündigt sich hier ein Trend einer 

stagnierenden Entwicklung von 

Selbsthilfegruppen an? Welches 

sind die Gründe, die zu dazu führen? 

Was können wir als Patientenorganisation 

mit Hilfe der Gruppenleitenden 

unternehmen um das 

Angebot attraktiv zu gestalten? 

Selbstkritische Fragen 

Diese Fragen beschäftigten uns 

eingehend an den Tagungen der 

Selbsthilfegruppenleitenden der Erwachsenen 

und betroffenen Eltern. 

So setzten wir uns mit den folgenden 

Themen auseinander: Grundlagen 

einer Selbsthilfegruppe; mögliche 

Zielschwerpunkte der Gruppen; 

andere Gruppengefässe, welche 

nicht den Zweck einer Selbsthilfegruppe 

haben; wer eignet sich für 

eine Selbsthilfegruppe, wer nicht; 

was wird zur Arbeitsfähigkeit einer 

Gruppe benötigt, usw. Nächstes 

Jahr ist erstmals eine gemeinsame 

Tagung der Selbsthilfegruppenleitenden 

der epilepsiebetroffenen 

Erwachsenen und Eltern von betroffenen 

Kindern geplant. 

bk

«Zurück vom Mars» 

Ein Jugendbuch zum Thema 

Epilepsie - nicht nur für 

Jugendliche! 

Gerd Heinen 

Edition Baier Verlag 2009 

ISBN 978-3-9812463-1-5 

CHF 34.90 

Tim will Musiker werden. Seit 

dem Herbst besucht er das Musikinternat 

in Leipzig. Eigentlich 

läuft alles gut, doch plötzlich geschehen 

merkwürdige Dinge mit 

ihm. Und bevor er sich traut, mit 

seinen Freunden darüber zu reden, 

wacht er nach einem nächtlichen 

Ausflug im Krankenhaus 

auf… und kann sich an nichts 

mehr erinnern. 

Das Erwachsenwerden ist ein 

Abenteuer! Manchmal fühlt man 

sich wie von einer anderen Welt. So 

geht es auch Tim, der nicht nur mit 

den normalen Schwierigkeiten eines 

Teenagers zu kämpfen hat, 

sondern auch mit einem ganz besonderen 

Problem: Tim hat Epilepsie. 

«Zurück vom Mars» ist ein ergreifendes 

Jugendbuch, warmherzig 

und verständnisvoll geschrieben. Es 

ist darüber hinaus eine Liebesgeschichte, 

eine Geschichte, zum 

«Sich-Selbst-Finden» und sie macht 

das schwierige Thema «Epilepsie» 

für Jugendliche und Erwachsene 

gleichermassen verständlich. 

«Epilepsie bei Schulkindern» 

Ritva A. Sälke Kellermann 

Schriften über Epilepsie, Band IV 

Stiftung Michael, Hamburg 2009 

Die Broschüre konzentriert sich 

auf Schulkinder mit Epilepsie. In 

diesem Rahmen werden medizinische 

und psychologische Aspekte 

beleuchtet sowie therapeutische 

als auch pädagogische 

Fragestellungen behandelt. Eine 

kompakte Sammlung von Inhalten, 

für Fachleute und Laien, wie 


Quer gelesen 

zum Beispiel Ärzte, Eltern, Lehrer 

und Betreuende − kompetent 

und allgemein verständlich abgefasst. 

In der 160 Seiten umfassenden 

Broschüre finden Sie Informationen 

zu folgenden Themen: 

� Unterscheidung von epileptischen 

Anfällen, Epilepsien und 

Epilepsie-Syndromen 

� �� men 

von Epilepsien 

� �� fallsweise 

auftretende Ereignisse 

� �� 

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� �� 

Krankheit im Schatten 

� �� 

� �� 

� �� 

� �� 

Erhältlich ist diese Broschüre über 

die Stiftung Michael, Münzkamp 5, 

22339 Hamburg, post@stiftungmichael.de 

oder www.stiftung-michael.de/angebote/d_fbroschueren.html, 

oder sie kann als 

PDF-Dokument (7,9 MB) heruntergeladen 

werden. 

Beide Bücher sind in der Mediothek von 

Epi-Suisse zur Ausleihe bereit, 

Tel. 043 488 68 80, info@epi-suisse.ch 

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ParEpi Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques 

Les groupes d’entraide 

Martino 

Comment combattre la solitude 

Regazzi et 

Anne Engler 

22 

Le groupe de parents Jura-3-Lacs 

Lorsqu’une épilepsie est diagnostiquée 

chez leur enfant, certains 

parents ressentent une grande 

solitude et un certain sentiment 

d’isolement. Les groupes d’entraide 

peuvent les aider à se sentir 

moins seuls. Avoir des relations 

gratifiantes avec les autres 

est l’un des secrets pour avoir 

une vie heureuse et pleine de satisfactions. 

Beaucoup de recherches réalisées 

dans le domaine de la psychologie 

sociale, ont mis en évidence que les 

personnes qui ont une vie affective 

et relationnelle satisfaisante, ne 

sont pas seulement plus heureuses, 

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mais, bénéficient aussi d’une meilleure 

santé et vivent plus long– 

temps. La solitude, quand elle ne 

résulte pas d’un choix volontaire, a 

d’importantes incidences négatives 

sur notre bien-être psychologique. 

Malheureusement, aujourd’hui encore, 

de nombreux préjugés existent 

par rapport à l’épilepsie, aux 

personnes qui vivent avec cette 

maladie. L’origine de ces préjugés 

est à mettre sur le compte d’une 

perception ancestrale et dépassée 

de la maladie. Dans la vie des personnes 

épileptiques, les préjugés 

ont souvent un impact important, 

car ils isolent le malade et ses 

proches en les coupant de la vie so- 

ciale et en les poussant vers la 

marginalisation. Le caractère im– 

prévisible de l’épilepsie, d’une part, 

et l’impossibilité d’en comprendre 

la gravité, d’autre part, font que 

beaucoup de personnes la considèrent 

comme une maladie grave. 

Encore des préjugés 

La stigmatisation, les préjugés, la 

honte et la discrimination qui entourent 

encore parfois la maladie 

sont source de souffrance et peuvent 

même mener à la dépression. 

Pour se protéger, le patient et son 

entourage s’isolent, se renferment 

dans leur monde, qui devient «leur 

refuge».

Celui qui vit au côté d’une personne, 

et plus particulièrement d’un 

enfant, qui souffre d’épilepsie, ressent 

chaque jour dans sa famille un 

état d’anxiété et d’incertitude par 

rapport à l’avenir, puisqu’il ne sait 

pas quand la prochaine crise sur– 

viendra, comment intervenir de 

manière adéquate, à quel médecin 

avoir recours et se pose mille questions 

sur le présent et le futur de 

son enfant. 

Les parents d’un enfant épileptique 

se sentent également seuls car, 

souvent, le médecin spécialiste 

n’arrive pas à les rassurer. En effet, 

une thérapie médicamenteuse adéquate 

permettant de contrôler les 

crises ne suffit pas à apaiser toutes 

les angoisses liées à la maladie de 

leur enfant. Mis à part les crises, 

l’épilepsie est souvent accompagnée 

de problèmes d’inser tion au niveau 

scolaire, social et, plus tard, professionnel, 

qui influencent négativement 

le vécu de la famille dans son 

ensemble. 

Vie familiale perturbée 

L’impact de l’épilepsie de l’enfant 

sur la qualité de vie de la famille 

est manifeste: surtout pour les 

mères qui doivent parfois interrompre 

leur activité professionnelle, 

ou réduire leur taux d’activité, 

pour s’occuper de leur enfant. Les 

parents, dans leur majorité, disent 

être angoissés et se plaignent de 

troubles du sommeil. L’épilepsie 

peut modifier fortement la vie familiale: 

moins de loisirs, moins de 

vacances, des relations de couples 

perturbées, parfois même conflictuelles, 

et des relations sociales 

plus limitées, sont autant de conséquences 

régulièrement consta– 

tées dans les familles. 

Sortir de l’isolement avec les 

groupes d’entraide 

Pour pouvoir soutenir leur enfant 

de façon constructive et positive, il 

est important que les parents d’un 

enfant épileptique puissent, si nécessaire, 

retrouver une certaine sérénité. 

Qu’est-ce qu’un groupe 

d’entraide? 

Les groupes d’entraide sont des 

groupes formés par des personnes 

qui vivent des situations similaires 

et qui partagent le même objectif. 

Il peut s’agir de modifier un comportement 

dysfonctionnel (par exemple, 

vaincre la dépendance à 

l’alcool), surmonter un moment 

difficile (par exemple, le décès 

d’une personne chère), ou encore, 

se soutenir mutuellement, tant sur 

le plan pratique qu’émotionnel, 

dans une situation précise (par exemple, 

lorsqu’on est parent d’un 

enfant différent). Le mot « entraide» 

signifie une façon particulière d’affron 

ter les problèmes des personnes, 

de s’aider les uns les autres. 

Dans le groupe, les personnes ont 

en commun les mêmes problèmes, 

elles sont sur un pied d’égalité qui 

rend l’échange possible : chacun 

apporte de l’aide aux autres et en 

reçoit. L’objectif principal des groupes 

d’entraide est de donner à des 


personnes qui vivent des situations 

similaires, l’opportunité de partager 

leurs expériences et de s’aider 

mutuellement pour affronter les 

problèmes communs. On peut ainsi 

acquérir des informations spécifiques 

et des solutions pratiques, 

tirées d’expériences directes, qui 

d’habitude, ne figurent pas dans les 

livres, et ne sont pas non plus disponibles 

auprès des intervenants 

professionnels, ni auprès des institutions 

sociales. Le groupe d’entraide 

devient ainsi une espèce de 

système social, dans lequel les 

membres cessent d’être stigmatisés 

comme «porteur d’un problème» et 

deviennent membres d’un réseau 

presque familial. 

Connaître des personnes qui traversent, 

ou ont traversé, les mêmes 

difficultés, permet de se sentir 

moins seul et aide à comprendre 

certains sentiments ou certaines 

réactions. Rencontrer des personnes 

qui ont surmonté les pro– 

blèmes, ou qui ont trouvé des solutions 

pour les affronter et les gérer, 

peut être porteur d’espoir et 

d’optimisme. En se confrontant à 

des personnes qui ont vaincu certains 

obstacles, on peut acquérir les 

compétences, tant sur le plan psychologique 

qu’opérationnel, pour 

contrôler au mieux le pro–blème, 

plutôt que d’être écrasé par le problème. 

4 | 2009 | 23

24 



Les groupes d’entraide de 

ParEpi 

Les groupes d’entraide pour les parents 

d’enfants épileptiques ont pour 

objectif de soutenir les familles par 

l’intermédiaire du partage des expériences 

et des émotions dans un 

espace protégé et exempt de jugement. 

L’énergie générée par le groupe 

est souvent une aide importante 

pour trouver en soi les ressources nécessaires 

afin de faire face aux difficultés 

et transformer les limites en 

opportunité. 

ParEpi compte actuellement quinze 

groupes d’entraide pour parents; 

treize en Suisse allemande, un au 

Tessin et un en Suisse romande. Le 

principe de base est le suivant: sur 

l’impulsion d’un ou plusieurs parents, 

des familles d’une même région se 

réunissent plus ou moins régulièrement. 

Il n’existe pas de formule préétablie 

sur la façon d’animer et de 

faire vivre un groupe d’entraide, que 

ce soit au niveau de la fréquence des 

rencontres, du lieu des rencontres 

(chez une famille, dans un restaurant 

ou une salle) ou encore de leur contenu. 

Certains groupes se réunissent 

simplement une fois par mois pour 

discuter autour d’un café, d’autres 

organisent des rencontres deux ou 

trois fois par année, et prévoient un 

thème de discussion, avec ou sans 

intervenants extérieurs. Chaque 

groupe peut trouver la formule qui 

lui correspond et convient le mieux ! 

L’association ParEpi encourage et 

soutient les groupes d’entraide de 

plusieurs façons: 

| 4 | 2009 

- sur le plan financier: les frais effectifs 

(comme les frais d’envoi, 

de timbres, de location de salle, 

…) sont remboursés. 

- sur le plan de la formation: les 

responsables des groupes sont 

invités à une journée de «formation» 

une fois par année, et reçoivent 

régulièrement des informations 

par mail. 

Le groupe de parents Jura- 

3-Lacs (Neuchâtel-Bienne- 

Morat) 

Le groupe Jura-3-Lacs est le seul 

groupe actif en Suisse romande 

actuellement et a été créé en 2002 

à l’initiative de quatre mamans, Angelika 

Britz, Huguette di Cesare (qui 

n’est plus impliquée aujourd’hui), 

Véronique Krattiger et Joëlle Vuillème. 

Intéressées par la création 

d’un groupe d’entraide, mais ne 

voulant pas se lancer toutes seules, 

elles ont décidé de partager la responsabilité 

et le travail nécessaire 

au fonctionnement du groupe. Selon 

Joëlle Vuillème, cette formule 

avec trois co-responsables est un 

vrai «plus» notamment pour les raisons 

suivantes: 

- le travail nécessaire à l’organisation 

de ces rencontres est divisé 

par trois, et chacune, en fonction 

de ses aptitudes/ 

compétences et de ses préférences 

prend en charge la partie qui 

lui convient le mieux. 

- chaque épilepsie étant différente, 

le ressenti et les difficultés rencontrés 

par chacun le sont également. 

Le fait d’avoir trois familles 

permet d’être plus repré sentatif 

des différents visages de l’épilepsie 

et ainsi, à un plus grand 

nombre de se sentir concerné. 

- le fait d’être plusieurs co-responsables 

est aussi important et 

positif lorsqu’on est confronté à 

des familles qui vivent des situations 

particulièrement lourdes, ou 

que l’on traverse soi-même une 

période plus difficile. 

- cela permet aussi de mieux 

prendre les choses, de ne pas se 

décourager, d’avoir une rencon– 

tre intéressante même si une seule 

famille «extérieure» participe. 

Le groupe Jura-3-Lacs a choisi 

l’option de proposer des rencontres 

en famille, qui débutent toujours 

par une activité parents-enfants 

(jeux, activité créatrice, culinaire, …) 

en lien avec le thème, s’il y en a un, 

et se poursuivent par un moment 

d’échange et de discussion pendant 

lequel les enfants sont pris en charge 

par des baby-sitters. 

En général, quatre ou cinq rencontres 

sont organisées chaque année: 

- deux (ou trois) sont articulées autour 

d’un thème de discussion 

(tenir compte de la fratrie, se ressourcer, 

thérapies alternatives...). 

En général, les trois co-responsables 

préparent un petit dossier 

thématique qui est remis à 

chaque participant et lancent la 

discussion par le témoignage de 

leur vécu ou ressenti par rapport 

au thème abordé. 

- la rencontre de «Noël», en général

sous forme de goûter et avec une 

activité commune (fabrication de 

biscuits, biscômes, boules de 

Noël, …) et petite animation 

(conte ou chant de Noël). 

- la sortie «Loisirs» (visite du Musée 

des inventions, journée avec les 

pompiers, visite du Sensorium,…), 

une occasion pour partager des 

moments ludiques et ré–créatifs 

tous ensemble! 

Même si les rencontres sont préparées 

et structurées, il y a l’espace et 

le temps nécessaire pour que chacun 

puisse partager ce qui compte 

pour lui à ce moment là. De pouvoir 

être entendu, compris par des gens 

qui vivent des situations ressemblables 

à la leur aide à se sentir mieux. 

Chacun se sent accueilli. Certaines 

familles viennent régulièrement, 

enfants et adultes, et ont du plaisir 

à se retrouver d’une fois à l’autre 

tandis que d’autres venants moins 

souvent ne se sentent pas exclues. 

Et à titre personnel, en tant que responsable 

d’un groupe d’entraide, 

quelles satisfactions en retire- 

t-on? Pour Joëlle Vuillème, il y a 

évidemment le principe même du 

groupe d’entraide ; l’échange. On 

donne toujours, mais on reçoit aussi 

beaucoup! De plus, elle trouve la 

préparation des rencontres (choix 

du thème, partage, réflexion, préparation 

des activités et du dossier) 

particulièrement stimulante et enrichissante. 

Enfin et surtout, elle a 

la satisfaction et le plaisir de «faire 

quelque chose qui a du sens». 

Qui peut participer aux rencontres 

du groupe Jura-3- 

Lacs? 

Il n’est absolument pas nécessaire 

d’habiter dans la région «Jura- 

Bienne-Morat-Neuchâtel-Yverdon» 

pour pouvoir participer aux 

rencontres. Si vous êtes prêts à 

vous déplacer à Yverdon, où les 

rencontres ont généralement lieu, 

et que vous êtes intéressé, il suffit 

de contacter une des co-responsables 

(cf. coordonnées à la page 35 

du magazine) ou le secrétariat romand 

pour recevoir à l’avenir les 

informations relatives aux rencontres 

du groupe Jura-3-Lacs. 

Création d’autres groupes 

d’entraide en Suisse 

romande 

Si vous êtes intéressé par la créa– 

tion d’un groupe d’entraide, seul(e) 

ou à plusieurs, dans d’autres ré- 

gions de Suisse romande, n’hésitez 

pas à prendre contact avec le se– 

crétariat romand de ParEpi. C’est 

avec plaisir que nous vous apporterons 

notre soutien et essaierons de 

vous guider dans vos démarches. 


Témoignage 

En l’an 2000, Cristina Gaffuri, 

maman d’une jeune fille épileptique, 

témoignait: «Le thème de 

la qualité de vie me tient particulièrement 

à cœur. […] Je suis la 

maman d’une jeune fille de 20 

ans, qui souffre d’une forme 

d’épilepsie pharmaco-résistante. 

Même si ma fille a subi une chirurgie 

de l’épilepsie en 1995 et que, 

depuis, sa qualité de vie et la nôtre 

s’est améliorée, je sais combien 

cette maladie est pesante et difficile. 

En tant que maman, je suis 

consciente qu’une épilepsie pharmaco-résistante 

rend l’éducation 

d’un enfant plus compliquée. Les 

changements continus de traitements 

médicamenteux, leurs effets 

secondaires, les angoisses, la panique 

et la peur de l’enfant avant 

et après les crises, l’anxiété et le 

stress de l’entourage familial, tout 

cela amène une confusion néfaste 

à toute la famille. On tend naturellement 

à protéger son enfant et, 

dans certaines situations, on y est 

même contraint (escaliers, vélo, 

piscine, routes, etc…), et on est 

souvent seuls. […]» 

4 | 2009 | 25

26 




Eclipse 

Groupes d’entraide et de 

parole 

Fribourg 

Rte des Arsenaux 9 

(bureaux de Pro Infirmis, 8ème 

étage) 

Les mercredis à 18 h. 30 

21 octobre, 18 novembre 

et 9 décembre 

Françoise Aubry, 079 305 95 36 

Lausanne 

Av. Rumine 2 (Rez) 

10’ à pied depuis la gare, ou bus 1, 

arrêt Georgette 

Les mercredis à 19 h. 30 

4 novembre et 2 décembre 

Renata Hasler, 079 405 93 10 

En Valais 

Corinne Roger est à votre disposition 

pour un entretien, elle attend 

votre appel pour fixer un rendezvous: 

027 458 16 07 

29 octobre à Sion, rue de Loèche 23 

25 novembre à Monthey, 

Plantaud 48 

16 décembre à Martigny, Vorziers 2 

A Genève 

Rue de la Servette 67 

Salle de réunion F’Information, 

salle Gabriela 

Les mardis à 19 h. 

3 novembre et 1er décembre 

Martine Gagnebin, 076 318 33 28 

| 4 | 2009 

Pour les personnes touchées par la sclérose tubéreuse de Bournevillle 

Association bbey-bleu 

La sclérose tubéreuse de Bourneville 

(STB) est une maladie génétique 

rare qui résulte d’une mutation 

du gène TSC1 sur le 

chromosome 9 ou du gène TSC 2 

sur le chromosome 16. L’anomalie 

sur un de ces deux gènes peut 

entraîner la formation de kystes 

ou nodules, non cancéreux, qui 

peuvent concerner différents organes. 

Les symptômes peuvent être très 

variables d’une personne à l’autre. 

La maladie peut se limiter à des signes 

cutanés tels que des taches 

blanches et des boutons sur le visage. 

Mais elle peut aussi entraîner 

des troubles du comportement ou 

d’apprentissage associés, ou non, à 

une épilepsie. 

Actuellement, il n’existe pas de 

traitement spécifique pour la STB. 

Cependant, diverses solutions permettent 

de prendre en charge sé- 

parément chaque manifestation 

afin de prévenir tout risque de 

complication. 

L’association bbey-bleu est née 

sous l’impulsion de la maman de 

Louis, chez qui on a diagnostiqué 

une sclérose tubéreuse de Bourneville 

en 2008. 

L’association a pour objectifs de 

faire connaître cette maladie, 

d’offrir des occasions de partage et 

d’échange aux familles et d’organiser 

des manifestations pour 

promouvoir le respect de toute 

personne atteinte de maladie génétique 

rare. 

Pour en savoir plus : 

Association bbey-bleu 

Case postale 323 

3065 Bolligen 

Tél. 031 921 01 06 

E-mail : bbeybleu@postmail.ch 

ae

Photo: SEZ 


Electro-encéphalogramme: un enfant informé et rassuré pour un examen réussi 

Un film pour expliquer l’EEG 

Votre enfant doit passer un électro-encéphalogramme? 

Le film 

réalisé par l’association Réseau- 

Lucioles explique pas à pas toutes 

les étapes de cet examen parfaitement 

indolore, mais qui 

demande de la patience et du 

calme – pas toujours facile à obtenir. 

Le Réseau-Lucioles est une association 

dont le but est d’améliorer 

l’accompagnement des personnes 

ayant un handicap mental sévère. Si 

ce film a été réalisé à l’intention des 

enfants ayant un handicap intellectuel 

et leur famille, il peut être utile 

pour quiconque souhaite comprendre 

le déroulement d’un examen 

EEG. En effet, une étude réalisée 

en 2006 a mis en évidence que 

l’examen EEG était d’autant mieux 

réussi et utile aux soins des patients 

quand ceux-ci et leurs parents y 

viennent bien informés sur son 

déroulement. Ce film permet donc à 

chacun de visualiser le déroulement 

de l’examen, comme «pour de vrai». 

Les électrodes et fils in– 

stallés sur la tête peuvent 

être impressionnants 

pour votre enfant. 

Il est donc préférable de 

se renseigner sur l’EEG 

afin de le préparer à cette 

expérience inédite. Le 

film répond aux ques– 

tions que tout le monde 

se pose: comment ça se 

passe? est-ce que ça fait 

mal? est-ce que ça fait 

peur? à quoi ça sert?. 

Mais, il propose également 

quelques pistes 

pour préparer l’enfant à 

cet examen. 

Comment se procurer le film? 

Le DVD du film peut être emprunté 

auprès du service bibliothèque/médiathèque 

du secrétariat romand 

de ParEpi. 

Mais il peut également être téléchargé 

gratuitement sur le site internet 

www.reseau-luciole.org. 

Tout comme une petite brochure 

illustrée, qui permet d’expliquer à 

l’enfant comment le personnel 

soignant va procéder, les raisons 

pour lesquelles il est important 

qu’il ne bouge pas, les différents 

instruments et matériels qui seront 

utilisés et leur fonction. 

4 | 2009 | 27

28 

Photo: Eclipse 


Epilepsie Suisse Romande 

Entraide et Epilepsie en Suisse romande 

Moteur de créer une Fondation 

Des groupes d’entraide pour les 

personnes atteintes d’épilepsie 

ou leurs proches existent dans 

chaque région de Suisse romande. 

Le besoin d’entraide est le 

moteur qui a créé la Fondation 

Eclipse il y a 11 ans. 

Ci-dessous vous trouverez quelques 

témoignages de personnes 

qui fréquentent les groupes et 

leur dernière sortie à l’exposition 

de van Gogh à Bâle. 

Exposition Vincent van Gogh 

Le dimanche 13 septembre, 10 

membres d’Eclipse ont pris le train 

pour Bâle afin de découvrir 

l’exposition «Vincent van Gogh. 

Entre terre et ciel: les paysages». 

Une visite guidée permit de suivre 

l’évolution de cet artiste attachant, 

partant de ses paysages sombres 

du début (1886) pour arriver à la 

flamboyance de la couleur au moment 

où il meurt (1890). Une courte 

vie d’artiste et une immense 

production de 850 œuvres! 

L’épilepsie de Vincent van Gogh est 

parfois contestée, ses troubles 

étant accompagnés d’autres manifestations 

neurologiques et psychologiques. 

Il n’en reste pas moins 

que son évolution picturale est sai- 

| 4 | 2009 

sissante. Malade ou non, c’est la 

rétrospective d’un très grand artiste 

que nous donne à voir le Kunstmuseum 

Bâle. Toutes les participantes 

(eh oui, ce fut une journée exclusivement 

féminine) ont apprécié cette 

escapade bâloise. Subjuguées 

par la beauté de la peinture, ragaillardies 

par un pique-nique ensoleillé 

dans un parc dominant le Rhin 

et heureuses de ces heures passées 

ensemble. 

mg 

Entraide c’est 

s’entre-aider 

Si je te dis «Entraide», tu me 

réponds: 

Humanitaire / soutien à la personne 

/ entraide familiale / écoute / 

solidarité / Centre Social Protestant 

/ mutuelle / soutien / tendre la 

main à quelqu’un / essayer de comprendre 

l’autre / aider / remonter le 

moral / partage / échange dans les 

deux sens / chercher le positif dans 

le négatif / s’entraider / apporter 

du secours à celui ou celle qui en a 

besoin. 

(Sondage auprès d’une dizaine de personnes, 

concernées ou non par l’épilepsie.) 

Groupes dans votre région voir pages 

26 et 34. 

Vous pouvez vous joindre à un 

groupe quand vous voulez, y participer 

autant de fois que vous le 

souhaitez. Gratuité et anonymat si 

désirés sont garantis. 

Aider, s’entre-aider, en voici une illustration 

des plus connues: «En 

novembre 1949, appelé auprès 

d'un homme désespéré qui a tenté 

de se suicider, l'Abbé Pierre lui propose 

de venir l'aider… à aider les 

autres: construire des logements 

pour des familles sans-logis. Georges, 

devenu ainsi le premier compagnon 

d'Emmaüs, reçut ce jour-là 

la seule chose dont il avait besoin: 

non pas de quoi vivre, mais une raison 

de vivre.»

Martine 

Gagnebin 

Entraide et Epilepsie en Suisse romande 

Le groupe d’entraide et moi 

Deux membres du groupe 

d’entraide de Lausanne ont accepté 

de répondre à quelques 

questions. L. est une étudiante 

d’environ 25 ans; M. est une 

mère de famille, la cinquantaine 

radieuse. Toutes deux sont pharmacorésistantes. 

Deux chemins, deux expériences de 

vie différentes, et pourtant elles 

sont unanimes: une fois le groupe 

rencontré, on s’aperçoit qu’on n’est 

pas toute seule à être épileptique. 

Telle est la première grande con– 

statation. La seconde: enfin un lieu 

permettant de partager librement 

mon vécu! 

Mieux vivre avec l’épilepsie 

M., épileptique depuis l’adolescence, 

était à la recherche de solutions 

pour mieux vivre avec sa maladie. 

Une voisine, alcoolique fréquentant 

le groupe des AA, l’encourage 

à trouver une structure semblable. 

Et c’est un article de presse qui lui 

fait découvrir la Fondation Eclipse. 

Le groupe lui a «ouvert l’esprit», 

dit-elle, l’a sauvée d’un certain enfermement. 

C’est en osant parler, 

en acceptant d’écouter, qu’elle 

réussi à apprivoiser son épilepsie. 

Il y a presque 10 ans que M. fait partie 

du groupe d’entraide. Aujourd’hui 

elle le fréquente moins souvent, 

mais si elle continue, c’est pour aider 

les autres, celles et ceux qui n’osent 

pas encore dire leur épilepsie. 

Coup de tonnerre 

L. était en formation d’infirmière 

assistante lorsque son épilepsie 

s’est déclarée. Coup de tonnerre. 

Elle relit le chapitre de ses cours 

qui décrit cette affection et «se 

sent encore plus seule avec ce 

qu’on vient de lui balancer à la figure», 

dit-elle. Cependant elle y lit 

aussi le nom d’ «Eclipse», une Fondation 

dont le but est de soutenir 

les personnes atteintes. 

Elle attend encore quelques semaines 

et prend contact avec la permanence 

d’écoute. L’ «écoutante» 

du jour l’invite à rejoindre le groupe 

d’entraide «Elle m’a prise par la 

main», se souvient L. 

Soulagement. «L. découvre qu’elle 

n’est pas seule». Faire partie du 

groupe lui permet de partager autour 

de l’épilepsie, de trouver son 

identité. Le groupe l’aide à oser dire 

et pouvoir se dire. Sa participation 

régulière l’aide aussi à trouver sa 

place dans des cercles autres que 

celui de l’épilepsie. 

Cinq ans après, L. continue à participer 

aux réunions, trouvant plaisir 

à soutenir les autres, à les accompagner 

sur le chemin de solutions 

de leurs problèmes. «Ah chouette, 

ce soir il y a le groupe». Cependant 

elle avoue aussi sa crainte de devoir 

écouter des parcours de vie 

très lourds. Et selon son état de fatigue, 

les variations de son moral, 

elle préfère renoncer pour ce soirlà. 

Les récits des autres la touchent 

profondément. L. reconnaît qu’elle 

doit être «disponible intérieure- 


ment» pour pratiquer une «attention 

aidante». 

En fin d’entretien, L. tient à relever 

que son épilepsie et l’acceptation 

de celle-ci grâce au groupe 

d’entraide et à son chemin personnel, 

ont profondément modifié son 

rapport professionnel avec les pa– 

tient-e-s: elle se sent beaucoup 

plus à l’écoute, plus empathique. 

4 | 2009 | 29

Claudia 

Gentelli Erba 

30 

Foto: SeSi 


SeSi Società epilettici della Svizzera italiana 

Corso sociale e culturale 

Corso soggiorno nel Toggenburgo 

Foto: SeSi Che gruppo simpatico 

Formaggini in elaborazione 

| 4 | 2009 

Dal 10 al 14 giugno 2009 la SeSi 

si è recata con un gruppo di soci 

per cinque giorni a Wildhaus nel 

canton San Gallo. Abbiamo affittato 

una confortevole tipica casa 

toggenburghese, situata in una 

zona tranquilla, dalla quale si poteva 

ammirare la bellissima vallata 

incorniciata dai poderosi 

massicci del Churfirsten e del 

Säntis, che con le loro scoscese 

formazioni rocciose creano un 

incredibile contrasto con il dolce 

fondovalle. 

In casa ognuno si è sentito a pro– 

prio agio e ha dato una mano con 

piacere nella gestione, come ad 

esempio apparecchiare la tavola, 

asciugare le stoviglie, rifare i letti e 

pulizia finale. Avevamo inoltre due 

persone responsabili della cucina, 

che hanno deliziato i palati dei

Foto: SeSi 

Foto: SeSi 

soci, servendo anche delle specialità 

sopraffine. 

Nei ritagli di tempo fra un’attività e 

l’altra ci siamo divertiti giocando a 

Che bontà ! 

Postazione dei «Campanacci» 

ping pong, «calcetto» oltre a carte, 

ecc. presenti in casa. Un gruppetto 

ha appreso le arti casearie partecipando 

ad un corso specifico, durante 

il quale, oltre a degustare 


diverse qualità di formaggio della 

zona, i partecipanti hanno fatto 

con le proprie mani due deliziosi 

formaggini. 

Rilassamento attivo 

Visto il tema del soggiorno, abbiamo 

proposto varie passeggiate in 

luoghi tranquilli. 

Sull’incantevole percorso del sentiero 

dei suoni, immerso nel verde, 

la quiete era interrotta solamente 

dai vari strumenti che si incontravano, 

dai campanacci delle mucche 

e dall’allegro chiacchierare del 

gruppo. 

Alla scoperta della spumeggiante 

cascata della Thur si era poi accompagnati 

dal gorgogliare 

4 | 2009 | 31

32 


SeSi Società epilettici della Svizzera italiana 

dell’acqua. I partecipanti più attivi 

hanno potuto godere del silenzio 

mattutino e serale passeggiando 

attorno ai laghetti nelle vicinanze 

della casa, in sintonia con la natura. 

Il viaggio alla scoperta del Toggenburgo 

ci ha fatto conoscere il paese 

che ci ospitava e il suo salotto 

delle streghe, nel quale folletti e 

streghe ammaliano il visitatore. Ci 

siamo poi spostati nell’Unter-Toggenburgo 

per visitare il museo di 

ferromodellismo, dove abbiamo 

potuto ammirare uno spettacolo 

Un tuffo nel mare della tranquillità, 

serenità e vivacità con la 

compagnia del divertimento. 

Questa uscita di 5 giorni mi ha 

rinfrescato di 2 anni. La gita sul 

sentiero dei suoni di un altro e con 

la visita al museo dei trenini sono 

tornato bambino. 

Finalmente ho visto una zona della 

Svizzera che mi mancava con belle 

passeggiate visite in diversi posti e 

bella compagnia con tanta 

tranquillità. Vale proprio la pena 

per fare vacanze. 

Roberto 

Un posto idilliaco per un gruppo 

fantastico. E cosa dire della cuoca, 

grazie alla quale siamo stati bene 

per cinque giorni? Grazie mille 

Daniele 

affascinante fornito dai tanti trenini 

in movimento, lungo un percorso 

di svariate centinaia di metri che 

riproduceva la regione. Dopo questo 

ci aspettavano in una fattoria 

dove ci siamo cimentati in 

un’originale olimpiade «contadina», 

durante la quale tutti si sono divertiti 

e alla fine sono stati premiati 

con una specialità locale («Landjäger»). 

Durante questi giorni l’ambiente è 

stato rilassato e cordiale, ciò ha 

Impressioni di alcuni partecipanti 

| 4 | 2009 

Mi è piaciuto particolarmente il 

sentiero dei suoni, l’angolo con le 

simpatiche streghe, le olimpiadi 

dei contadini e le altre belle cose, 

ma mi è piaciuto molto anche la 

cucina della «CHEGA»! Grazie a 

tutti! 

Bella compagnia per una zona 

ricca di sorprese e tanta pace. 

Ho conosciuto una nuova zona, mi 

sono piaciute le passeggiate e la 

compagnia. Il sentiero della 

musica era magnifico. 

Elodie 

Ho trovato questo posto molto 

bello soprattutto il sentiero dei 

suoni e la Fattoria c’erano diversi 

animali. 

Paola 

fatto sì che il corso si svolgesse 

tranquillamente e si creasse un 

forte spirito di gruppo. 

Visti i commenti spontanei di alcuni 

partecipanti, che riportiamo di 

seguito, possiamo concludere che il 

corso ha raggiunto lo scopo, infatti 

è stata per tutti un’ esperienza arricchente. 

Questi quattro giorni mi hanno 

allontanata dalla quotidianità e 

avvicinata alla convivenza di 

gruppo. Piacevoli scoperte durante 

le uscite. Zone stupende! E 

innanzitutto le abbuffate della 

«CHEGA». Grazie a tutti i collaboratori! 

Ho scoperto una zona bellissima, 

mangiato bene, in buona compa– 

gnia, belle passeggiate quasi sotto 

il sole, che «timidamente» e sempre 

più caldo, è arrivato, su di noi. 

La scelta dell’alloggio, del luogo 

(poco conosciuto dei ticinesi), del 

tema e l’ottima pianificazione 

delle varie attività interessanti, 

sono stati una buona base per il 

successo. 

È stato un grande piacere poter 

collaborare in cucina con la nostra 

fedele socia, oltre che competente 

cuoca.

Foto: SeSi 

Foto: SeSi 

Ruote armoniche 

L’arte di mungere 



SeSi 

Mensilmente 

Incontri di auto aiuto 

Bellinzona / Locarno / Lugano 

27 novembre 

Inaugurazione EeXpPiO 

Bellinzona 

4 dicembre 

Cena di Natale 

Locarno 

Informazione: 

SeSi 

Società epilettici della Svizzera italiana 

Tel: 091 825 54 74 

SeSi@ticino.com, www.sesi.ch 


17 novembre, ore 20.30 - 22.00 

Incontro 

Istituto per Ricerche di Gruppo 

Via Breganzona 16 

Lugano-Besso 

Informazione: 


Silvia Käppeli Rusca 

Tel. 091 967 34 41 

Silvia.rusca@sunrise.ch 

4 | 2009 | 33

34 

service 

Selbsthilfegruppen 

für Erwachsene 

Groupes d’entraide 

pour adultes 

Gruppi di auto- 

aiuto per adulti 

Neue Kolleginnen und Kollegen sind 

in allen Gruppen herzlich willkommen! 

Deutsche Schweiz 

Kantone Baselstadt/ 

Baselland 

Selbsthilfegruppen Basel und 

Umgebung 

zur Zeit inaktiv 

Kanton Bern 

Selbsthilfegruppe Bern und 

Umgebung 

Ludwig Feuerle 

Rossfeld strasse 11 

3004 Bern 

Tel. und Fax 031 301 97 42 

ludwig.feuerle@bluewin.ch 

Selbsthilfegruppe Thun 

Hans-Willy Jungen 

Bucheggweg 5 

3604 Thun 

Tel. 033 336 44 51 

Selbsthilfegruppe Urtenen 

Margrit Feuerle 

Rossfeldstrasse 11 

3004 Bern 

Tel. und Fax 031 301 97 42 

margrit.feuerle@bluewin.ch 

Kanton Graubünden 

Selbsthilfegruppe Graubünden 


| 4 | 2009 

Kanton Luzern 

Selbsthilfegruppe Zentralschweiz 

Peter Bitzi 

Obernaustrasse 86 

6012 Obernau 

Tel. 041 340 83 44 

info@epilepsie-zentralschweiz.ch 

www.epilepsie-zentralschweiz.ch 

Kanton Solothurn 

Selbsthilfegruppe Solothurn 

Tanja Frei 

Höhenweg 11 

4543 Deitingen 

Tel. 032 614 14 15 (ab 18 Uhr) 

Selbsthilfegruppe Olten und 

Umgebung 

Kurt Brudermann 

Hasengasse 6 

4539 Rumisberg 

Tel. 032 636 22 40 

Kanton St.Gallen 

Selbsthilfegruppe Rapperswil und 

Umgebung 

Marcel Schuler 

Rainstrasse 18 

8645 Jona 

Tel. 055 212 18 54, 

079 261 75 54 

marcel.schuler@bluewin.ch 

Kanton Thurgau 

Selbsthilfegruppe Thurgau 

Eva Kamm 

Dorfstrasse 3 

8583 Donzhausen 

Tel. 071 642 17 03 

Kanton Wallis 

Selbsthilfegruppe Oberwallis 


Kanton Zürich 

Selbsthilfegruppe 

Zürich und Umgebung 

Gabrielle Zucker 

Böndlerstrasse 4 

8803 Rüschlikon 

Tel. 079 676 7115 

diskussionszentrum@bluemail.ch 

www.diskussionszentrum.com 

Romandie 

Canton de Fribourg 

Groupe d’entraide et de parole 

Françoise Aubry 

Rte des Arsenaux 9 

1700 Fribourg 

Tél. 079 305 95 36 

Canton de Genève 


Martine Gagnebin 

Infos au: 021 601 06 66 

Canton du Valais 


Corinne Roger 

Centres de Loisirs 

à Martigny, Sion et Monthey 

Tél. 027 458 16 07 

Canton de Vaud 


Renata Hasler 

Avenue de Rumine 2 

1006 Lausanne 

Tél. 079 405 93 10 

Dates et heures des groupes: 

Appeler la permanence de la 

Fondation Eclipse 

Tél. 021 601 06 66 

Chaque jeudi de 10h à 15h 

Adresse voir «Adresses utiles» 

(page 36) 

Ticino 

SeSi, Società Epilettici della 

Svizzera Italiana 

Indirizzo vedi «Indirizzi utili» 

(pagina 36)

Selbsthilfegruppen 

für Eltern 

Groupes 

d`endraidepour parents 

Gruppi di auto- 

aiuto per genitori 

Deutsche Schweiz 

Aargau 

Beatrice und Andreas Rufener 

Dorfstrasse 57a 

5430 Wettingen 

Tel. 056 427 35 55 

andreas.rufener@bluewin.ch 

Basel 

Elisabeth Vuille, Baiergasse 51 

4126 Bettingen 

Tel. 061 601 46 27 

evuille@atelier-vuille.ch 

Bern 

Isabelle Brogini Oberle 

Thomas Oberle, Salomegasse 15 

2503 Biel 

Tel. 032 323 38 07 

thomas.oberle@bluewin.ch 

Glarus 

Heidy Gallati, Leinsiten 

8765 Engi 

Tel. 055 642 10 27 

Fax 055 642 52 10 

h.gallati@bluewin.ch 

Graubünden 

vakant 

Rapperswil 

Gretha Wocke 

Weinbergst. 20 

8630 Rüti 

Tel. 055 240 51 94 

gwocke@hispeed.ch 

Irene Keller Gubler 

Obere Zelg 

8344 Bäretswil 

Tel. 044 939 30 01 

irene.h.keller@bluewin.ch 

St.Gallen 

Martha Ellert, Auwiesenstr. 35 

9030 Abtwil 

Tel. 071 311 52 43 

Solothurn 

Reny Wyssmann, Oberfeldstr. 2 

3360 Herzogenbuchsee 

Tel. 062 961 16 05 

reny.wyssmann@besonet.ch 

Thurgau 

Sandra Bachmann 

Unterholzstr. 7, 8561 Ottoberg 

Tel. 071 622 26 76 

sandra.bachmann@verlag-ottoberg.ch 

Gisela Schmidt-Müller 

Unterdorfstr. 12, 8566 Neuwilen, 

Tel. 071 699 24 10, 

gisela.mueller@freesurf.ch 

Oberwallis 

Myriam und Jean-Claude Bittel 

Ifangweg 11 

3900 Brigerbad 

Tel. 027 946 21 72 

mama.b@bluewin.ch 

Zug/Luzern 

Marie-Louise Steiner 

Guthirthof 5 

6300 Zug 

Tel. 041 710 27 73 

mlouise.steiner@bluewin.ch 

Zürich 

Jasmine Kaya, Lenggenbachstr. 1 

8951 Fahrweid 

Tel. 043 455 51 28 

j.kaya@tele2.ch 

Vreni Rüeger, Dorfstr. 5 

8196 Wil, Tel. 044 869 09 60 

rueeger@shinternet.ch 

TeKa-Gruppe Zürich 

Ursula Bettoni 

Wasserfuristr. 31 

8542 Wiesendangen 

Tel. 052 337 12 91 

service 

Fürstentum Liechtenstein/Rheintal 

Carol Ritter, Feldstr. 9 

9490 Vaduz 

Tel. 00423 233 48 35 

ritter.carol@adon.li 

Romandie 

Jura-Trois-Lacs 

Joëlle Vuillème 

20, Crêt de la Fin 

2024 Saint Aubin 

Tél. 032 835 21 86 

joelle.vuilleme@rpn.ch 

Angelika Britz 

Petit Bois 11 

2068 Hauterive 

Tél. 032 753 45 85 

angelika.britz@bluewin.ch 

Ticino 

Silvia Käppeli Rusca, Via al Bosco 6 

6942 Savosa 

Tel. 091 967 34 41 

silvia.rusca@sunrise.ch 

Achtung: 

E-Mails sind bei allen Gruppenleitenden 

willkommen. 

4 | 2009 | 35

36 

service 

Nützliche Adressen 

Adresses utiles 

Indirizzi utili 

Spezialisierte Institutionen 

Institutions spécialisées 

Istituzioni specializzate 

Schweizerisches Epilepsie- Zentrum, 

Bleulerstr. 60, 8008 Zürich 

Tel. 044 387 61 11 

www.swissepi.ch 

Klinik Bethesda 

Neurorehabilitation 

Parkinson-Zentrum 

Epileptologie 

3233 Tschugg 

Tel. 032 338 44 44 

Fax 032 338 40 10 

info@klinik-bethesda.ch 

www.klinik-bethesda.ch 

Institution de Lavigny 

1175 Lavigny 

Tél. 021 821 45 45 

www.ilavigny.ch 

Abklärungsstationen für 

Erwachsene 

Neurologische Abteilungen der 

Universitätskliniken und der 

Kantonsspitäler 

Privatpraxen der Neurologen 

Adressen auf Anfrage, 

Tel. 043 488 68 80 

Abklärungsstationen für 

Kinder 

Neurologische Abteilungen der 

Universitätskinderkliniken und der 

Kinderspitäler in den Kantonen 

Privatpraxen der Neuropädiater 

Adressen auf Anfrage, 

Tel. 043 488 65 60 

| 4 | 2009 

Auskunftsstellen 

Informations 

Informazioni 

Epi-Suisse Schweiz. Verein für 

Epilepsie 

Seefeldstr. 84, Postfach 313 

8034 Zürich 

Tel. 043 488 68 80 

Fax 043 488 68 81 

info@epi-suisse.ch 

ParEpi Geschäftsstelle 


8008 Zürich 

Tel. 043 488 65 60 

Fax 043 488 68 81 

parepi@bluewin.ch 

Sozialberatung des Schweiz. 

Epilepsie-Zentrums 

Bleulerstr. 60 

8008 Zürich 

Tel. 044 387 61 11 

Schweiz. Liga gegen Epilepsie 

Seefeldstr. 84, Postfach 1084 

8034 Zürich 

Tel. 043 488 67 77 

Fax 043 488 67 78 

info@epi.ch 

Secrétariat ParEpi 

Anne Engler-Inderwildi 

Route de Morrens 10a 

1033 Cheseaux-sur-Lausanne 

Tél. 021 729 16 85 

parepi.engler@bluewin.ch 

Eclipse, Fondation Eclipse 

Epilepsie Suisse Romande 

Avenue de Rumine 2 

CP 516 

1001 Lausanne 

Tél. 021 601 06 66 

Fax 021 312 55 81 

info@epi-eclipse.ch 

www.epi-eclipse.ch 

Secretariato ParEpi 

Martino Regazzi 

Via Breganzona 16 

6900 Lugano 

Tel. 091 966 00 36 

parepi.ticino@bluewin.ch 

SeSi, Società Epilettici della 

Svizzera Italiana 

Rosmarie Müller Colombo 

Via Ghiringhelli 6a 

6500 Bellinzona 

Ogni lunedi e venerdi 

Ore 14.00 – 16.30 

Tel. 091 825 54 74 

sesi@ticino.com 

www.sesi.ch 

Beratungsstellen der spezialisierten 

Institutionen, der Kinder- u. Kantonsspitäler 

Beratungsstellen der Pro Infirmis 

IV-Stellen in den Kantonen 

Beratungsstellen der Kirchen- und 

Wohngemeinden 

Rechtsdienst 

Service juridique 

Servizio giuridico 

Integration Handicap 

(Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur 

Eingliederung Behinderter SAEB) 

Bürglistr. 11, 8002 Zürich 

Tel. 044 201 58 27 

(Mo–Fr: 8.30–12 Uhr) 

Integration Handicap 

(Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur 

Eingliederung Behinderter SAEB) 

Schützenweg 10, 3014 Bern 

Tel. 031 331 26 25 

(Mo–Fr: 9–12 Uhr) 

Service juridique pour personnes 

handicapées (FSIH) 

pl. Grand-Saint-Jean 1 

1003 Lausanne, Tél. 021 323 33 52 

(lu–ve 9.30–12.30 h) 

Servizio di consulenza giuridica per 

persone andicappate 

Via Berta 28, c.p. 834 

6512 Giubiasco 

Tel. 091 857 88 69 

(lu–gio)

Elterngruppen 

Daten und Treffpunkte 

Aargau 

Auf Anfrage 

Bei Beatrice und Andreas Rufener, 

Dorfstrasse 57a, Wettingen 

Basel 

10. November | 19.30 Uhr 

Restaurant Flügelrad, 

Elisabethenanlage 11 

Bern 

Auf Anfrage 

Glarus 

Auf Anfrage 

Graubünden 

Treffen von Cerebral: 

erster Mi. des Monats |20.15 Uhr 

Restaurant Loë, 

Loëstrasse 161, Chur 

Jura/3 Lacs 

Voir page 35 

Oberwallis 

Auf Anfrage 

Rapperswil 

Auf Anfrage 

Solothurn 

Auf Anfrage 

Bei Reny Wyssmann, 

Oberfeldstrasse 2, 

Herzogen buchsee 

St. Gallen 

Auf Anfrage 

Thurgau 


Familie Bachmann, Ottoberg 

Winterthur/Schaffhausen 

Aufbau einer neuen Gruppe 

Interessierte melden sich 

bitte bei Brigitte Keller 

Tel. 043 488 65 60 

Zug/Luzern 

Auf Anfrage 

service 

Zürich 


Videoabend bei Kaya’s, Fahrweid 


Weihnachtsessen 

TeKa-Gruppe Zürich 




5. Januar | 20 Uhr 

Essen 

4 | 2009 | 37

38 

aussteigen pour conclure per concludere 

Die Zahl Le nombre Il numero 

21 

So viele Ausgaben des Epi-Suisse- 

Magazins sind bis heute erschienen. 

Ce chiffre équivaut au nombre 

d’éditions du magazine Epi Suisse 

qui ont été publiées jusqu’à ce jour. 

Finora sono comparse così tante 

edizioni della rivista Epi-Suisse. 

Vorschau 

Dans le prochain numéro 

Nel prossimo numero 

Teilleistungsstörungen 

Menschen mit Epilepsie haben 

manchmal auf ganz bestimmten 

Gebieten ein Leistungsdefizit. Wie 

gehen sie damit um? 

Im Bild la photo la fotografia 

Bergfexe unterwegs. 

Passion partagée, plaisir doublé 

pour nos deux alpinistes invétérés. 

Cappassionati della montagna in 

viaggio. 

| 4 | 2009 

Foto: Brigitte Keller 

Wanderferientage im Wallis 

Wieder hat eine Gruppe eine unvergessliche 

Urlaubswoche gemeinsam 

erlebt. Epilepsie war dabei 

Nebensache. 

Journée de l’Epilepsie 

Giornata dell'Epilessia

aussteigen pour conclure per concludere 

Ausgang mit A la rencontre de Incontro con 

Dieter Brucker, Gründer der Selbsthilfegruppe Thurgau 

Wie kamen 

Sie mit dem 

Thema Selbsthilfe 

in Berührung? 

Nach der Diagnose 

Epilepsie, 

dies als Folge eines 

Töffunfalles, 

musste ich mich zuerst über dieses 

gesundheitliche Problem ins Bild 

setzten. Ich studierte entsprechende 

Unterlagen und machte Besuche 

bei den Selbsthilfegruppen 

Rapperswil und Zürich. 

Wie wurden Sie Leiter einer 

Selbsthilfegruppe? 

Nach den aufmunternden «Schuppsern» 

von allen Seiten gründete ich 

1985 die Thurgauer Selbsthilfegruppe 

und übernahm die Verantwortung 

dafür. 

Was bedeutet Ihnen die 

Selbsthilfe? 

Da ich viele Jahre ein «leichter Fall» 

war, konnte ich in dieser Zeit sicher 

vielen Direktbetroffenen etwas geben. 

In den Jahren, die geprägt waren 

von Arbeitsplatzbelastung und 

Medikamentenproblemen, profitierte 

ich von den tiefer gehenden 

Gesprächen und kameradschaftlichen 

Aktivitäten. Nach 18 Jahren 

Leitung der Gruppe bin ich ins 

zweite Glied zurückgetreten und 

helfe, wo es nötig ist. 

Pourquoi vous êtes-vous intéressé 

au thème de l’entraide? 

Suite à un accident de moto, une 

épilepsie a été diagnostiquée chez 

moi. Pour savoir ce que cela signi– 

fiait, j’ai commencé à me documenter 

et j’ai été rendre visite aux 

groupes d’entraide de Rapperswil 

et Zurich. 

Comment êtes-vous devenu 

animateur d’un groupe 

d’entraide? 

Motivé par ce que j’ai vu ailleurs et 

encouragé de toutes parts, j’ai fondé 

le groupe d’entraide de 

Thurgovie en 1985, ce qui m’a tout 

naturellement amené à en assumer 

la responsabilité. 

Que représente l’entraide 

pour vous? 

Pendant les nombreuses années où 

j’ai été un «cas bénin», j’ai certainement 

pu apporter quelque chose 

à de nombreuses personnes directement 

concernées. Et quand les 

choses se sont compliquées au travail 

et que j’ai connu des problèmes 

avec les médicaments, j’ai pu en 

parler longuement et je me suis 

senti porté par les activités entre 

amis. Après 18 ans à la tête du 

groupe, j’ai passé le témoin et je 

donne juste encore des coups de 

main quand le besoin s’en fait sentir. 

Come è entrato in contatto 

con il tema dell’auto-aiuto? 

Dopo che, a seguito di un incidente 

in motocicletta, mi è stata diagnosticata 

l’epilessia, ho dovuto per 

prima cosa inquadrare bene questo 

problema di salute. Ho studiato 

la documentazione relativa e ho 

frequentato i gruppi di auto-aiuto 

di Rapperswil e Zurigo. 

Com’è diventato il responsabile 

di un gruppo di autoaiuto? 

Dopo aver ricevuto segnali di 

incoraggiamento da molte parti, 

nel 1985 ho fondato il gruppo di 

auto-aiuto della Turgovia e ne ho 

assunto la responsabilità. 

Che significato ha per lei 

l’auto-aiuto? 

Poiché per molti anni sono stato 

un «caso leggero», in questo periodo 

sono riuscito a dare qualcosa 

a molte persone direttamente 

interessate. Negli anni caratterizzati 

da problemi di lavoro e di 

farmaci ho tratto beneficio dai 

colloqui approfonditi e dalle attività 

cameratesche. Dopo 18 anni 

di direzione del gruppo ho passato 

il testimone e, adesso, offro il mio 

aiuto laddove è necessario. 

4 | 2009 | 39

magazin | magazine | rivista 

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Unsere Dienstleistungen / nos services / servizi Epi-Suisse 

Arbeit und Epilepsie / Epilepsie et travail / Epilessia e lavoro 

Komplementäre Therapien / Thérapies complémentaires 

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Neu kann man an Epi-Suisse auch Online spenden. 

Siehe dazu www.epi-suisse.ch unter spenden. 

Epi-Suisse, Seefeldstr. 84, Postfach 313, 8034 Zürich oder faxen an 043 488 68 81

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