Frauengesundheit

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Text Miriam Rauh
Eine bessere Versorgung für Endometriosebetroffene
ist das Ziel
Zwischen 8 und 15 Prozent der Frauen sind von Endometriose betroffen, jedes Jahr kommen allein in Deutschland ca. 40.000
Diagnosen neu hinzu. Ivonne van der Lee ist eine von ihnen. Nachdem die Erkrankung bei ihr ausbrach, gab sie ihrem Leben eine neue
Wendung und machte eine medizinische Ausbildung. Seitdem arbeitet Ivonne van der Lee in einem Endometriosezentrum und leitet die
Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“.
Was genau ist Endometriose?
Man geht davon aus, dass es sich um
Gewebeansiedlungen handelt, die der
Gebärmutterschleimhaut ähneln, sich
aber auch außerhalb der Gebärmutter lokalisieren.
Wie genau Endometriose entsteht, darüber gibt es
viele Theorien. Zum Beispiel die der retrograden
Menstruation, das bedeutet, dass die Menstruationsblutung
nicht nur aus dem Körper, sondern über
den Eileiter auch in den Bauchraum fließt. Eine andere
besagt, dass es sich um Metaplasien, gutartige
Zellumwandlungen, handelt. Recht sicher ist, dass
Endometriose familiär gehäuft auftritt. Aber obwohl
Endometriose die zweithäufigste gynäkologische
Erkrankung ist, ist bis heute vieles unklar,
z. B. ob es Maßnahmen gibt, die verhindern können,
dass sie ausbricht.
Sie sind Gründerin der Selbsthilfegruppe
„Endo Ladies“ in Stuttgart. Was hat Sie zu diesem
ehrenamtlichen Engagement bewogen?
Ich bin selbst betroffen und habe aus dieser Erfahrung
heraus ein Gespür dafür, was Frauen mit
Endometriose brauchen. Als ich vor zehn Jahren
meine Diagnose erhielt, hätte ich mir mehr Auf-
klärung gewünscht, auch mehr Unterstützung
oder Austausch. Über Social Media ist der Informationsfluss
mittlerweile sehr viel besser geworden,
auch die Politik greift das Thema auf. Aber es
gibt noch viel zu tun und meine Motivation zur
Gründung war und ist, dass ich Frauen Hilfestellung
und Informationen zur Seite stellen
möchte, wie ich sie mir selbst gewünscht hätte.
Zum ersten Treffen von „Endo Ladies“ kamen
nur zwei oder drei Frauen, heute arbeiten wir mit
verschiedenen Kliniken zusammen und führen
Symposien und Informationsveranstaltungen mit
Experten aus ganz Deutschland durch. Allein im
Raum Stuttgart ist „Endo Ladies“ auf über 400
Mitglieder gewachsen, die sich auch über eine
WhatsApp-Gruppe austauschen. Unser YouTube-
Kanal erreicht mehrere tausend Menschen.
Was waren oder sind persönlich Ihre größten
Erfolge seit Gründung von „Endo Ladies“ 2015?
Ich freue mich sehr, wenn wir viele Menschen erreichen
und das Feedback bekommen, dass unser
Angebot ihnen hilft. Wenn z. B. die Presse über uns
berichtet, werden betroffene Frauen auf uns aufmerksam,
die uns bis dahin vielleicht noch nicht
kannten. Stolz bin ich auch auf unser großes Netzwerk
und die Kliniken, die uns unterstützen. Auch
die AOK unterstützt uns im süddeutschen Raum.
Welche Möglichkeiten bietet eine Selbsthilfegruppe
für Betroffene und ggf. auch deren
Angehörige?
Der Austausch und das Gefühl, nicht alleine zu sein,
ist sehr wichtig. Die Symptomatik von Endometriose
ist oft so unterschiedlich, dass es kein Patentrezept
für den Umgang damit gibt und jede Betroffene für
sich selbst herausfinden muss, welcher Weg für sie
der richtige ist. Die Erfahrungen anderer aus der
Gruppe können dabei helfen, das herauszufinden.
Sie helfen auch beim Finden von Ärzten oder geeigneten
Therapiezentren.
Was wünschen Sie sich in Zukunft für die Versorgung
von Endometriose?
Ich wünsche mir sehr, dass die Erkrankung so ernst
genommen wird wie andere häufige Erkrankungen
auch. Es muss ein Netzwerk für betroffene Frauen
geben und eine breiter aufgestellte gute Versorgung.
www.endoladies.de
Ivonne van
der Lee
Gründerin und
Leiterin der Selbsthilfegruppe
Endo
Ladies Stuttgart
Die Lebensqualität sollte im
Vordergrund stehen
Ann-Sophie Knittel erhielt die Diagnose „Endometriose“ im Jahr 2021. Die heute 28-Jährige
ist jedoch nicht nur Betroffene, sie setzt sich auch wissenschaftlich mit der Erkrankung
auseinander.
Text Miriam Rauh
Welche Symptome sind charakteristisch
für die Erkrankung und
wie und wann haben sich diese bei
Ihnen geäußert?
Starke Menstruationsschmerzen werden oft mit
Endometriose in Verbindung gebracht. Allerdings
können Endometrioseherde an unterschiedlichen
Orten und auch zyklusunabhängig auftreten,
Schmerzen im ganzen Körper auslösen und auch
verschiedene Organe befallen, z. B. Bauchfell, Darm,
Blase oder Eierstöcke. Sie wachsen z. T. invasiv, sodass
sie mitunter bleibende Organschäden
verursachen. Auch Unfruchtbarkeit kann eine Folge
von Endometriose sein, dies ist Schätzungen zufolge
bei etwa 40 bis 60 Prozent aller ungewollt
kinderlosen Frauen der Fall. Hinzu kommen Begleiterscheinungen
wie Erschöpfungszustände,
Nervenschmerzen in den Beinen oder im Rücken,
Fibromyalgie oder Migräne. Auch der sogenannte
„Endo-Belly“, der Blähbauch, ist sehr verbreitet.
Ich selbst hatte ganz verschiedene Symptome, die
sich im Laufe der Jahre stark veränderten und den
ganzen Körper betrafen.
Welche Einschränkungen erlebten und erleben
Sie im Alltag?
Ich hatte und habe teilweise starke körperliche
Einschränkungen, fühle mich phasenweise sehr
schlapp und erschöpft, mit Schmerzen im ganzen
Körper. Ich war manchmal mehrere Tage
oder auch eine Woche wie ausgeschaltet und bin
nicht an jedem Tag gleich leistungsfähig, was das
Planen schwer macht. Natürlich ist es auch eine
psychische Belastung, wenn man mit starken Beschwerden
kämpft, die die Lebensqualität beeinträchtigen.
Meine Familie hat mich zum Glück sehr
unterstützt, auch mein Freund und meine beste
Freundin haben viel Verständnis.
Wie viel Zeit verging von den ersten Symptomen
bis zur finalen Diagnose?
Im Juli 2021, sieben Jahre nach den ersten Symptomen,
bekam ich die Diagnose. Ich bin von Arzt
zu Arzt gegangen; alle sagten, dass meine Probleme
stressbedingt seien oder die Schmerzen normal,
viele Frauen müssten da durch. Später wurde eine
gastroenterologische Ursache vermutet. Ich war
aufgrund der starken Schmerzen mehrfach in der
Notaufnahme und bekam auch eine Darmspiegelung.
Dann nahm ich die Pille, die tatsächlich half,
aber nur für kurze Zeit. Schließlich habe ich durch
Zufall auf Instagram von Endometriose gelesen
und sprach meine Gynäkologin darauf an. Eine
Bauchspiegelung bestätigte, dass ich Endometriose
habe. Mein ganzer Bauchraum war entzündet,
auch mein Blinddarm war chronisch gereizt.
Nach jahrelanger Ungewissheit ist die Diagnose
Endometriose für Betroffene oftmals eine
Erleichterung, da die Symptome einen Namen
bekommen. Wie war das bei Ihnen?
Es war tatsächlich sehr erleichternd, endlich zu wissen,
was los ist, auch Gewissheit darüber zu haben,
dass die Schmerzen real und nicht eingebildet oder
psychosomatisch sind. Natürlich erlebte ich das als
Betroffene, aber ständig von Ärzten gesagt zu bekommen,
das könne nicht sein, es wäre alles normal,
bringt einen so ins Zweifeln, dass man seiner
eigenen Wahrnehmung nicht mehr traut – obwohl
ich z. T. aufgrund meiner Schmerzen tagelang ausgeknockt
war. Eine Diagnose zu haben, erleichtert
den Umgang mit den Schmerzen und hilft auch im
Umgang mit anderen.
Im Rahmen Ihrer Forschungsarbeit über den
„langen Weg zur Diagnose“ konnten Sie sich
mit vielen Betroffenen austauschen. Wie würden
Sie die Gespräche kurz zusammenfassen?
Sehr viele berichteten, dass sie zunächst nicht ernst
genommen oder beschwichtigt wurden und dass
ihr Vertrauen in die Ärzte schwand. Im Schnitt dauerte
es acht bis zehn Jahre bis zur Diagnose, in einigen
Fällen waren es sogar über 20. Die Interaktion
zwischen Ärzten und Patienten scheint ein wichtiger
Faktor zu sein. Wenn Ärzte keine Erklärung für
etwas haben, neigen viele dazu, die Symptome vorschnell
auf die psychische Verfassung zu schieben.
Die Verunsicherung, die dadurch eintritt, dass den
Betroffenen niemand glaubt, ist schlimm. Viele berichten
auch, dass sie unter dem Gefühl, ihrer Rolle
als Mutter, Partnerin oder im Beruf nicht mehr
nachkommen zu können, sehr gelitten haben.
Welche Optionen der Behandlung gibt es, und
wie sollten Therapieentscheidungen getroffen
werden?
Es gibt im Wesentlichen zwei Optionen: Hormone
können den Östrogenspiegel senken, da das Östrogen
die Endometrioseherde wachsen lässt. Dies
gelingt allerdings nur bei Patientinnen, die auf die
Hormontherapie ansprechen, und auch Hormone haben
Nebenwirkungen, die es sorgfältig abzuwägen
gilt. Eine Bauchspiegelung ist derzeit die einzige
Möglichkeit, Endometriose sicher zu diagnostizieren.
Hierbei werden meist die sichtbaren Herde
gleich entfernt, um einen zweiten Eingriff zu vermeiden.
In meinen Augen sollte bei der Wahl der
Behandlungsoption immer das Ziel sein, die Lebensqualität
zu erhöhen.
Ich empfehle auch, Endometriose ganzheitlich zu
betrachten, ggf. mit einer Ernährungsumstellung
und Stressreduktion. Auch Struktur kann helfen,
seinen Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen.
Ann-Sophie
Knittel
Endometriosebetroffene
studio lh