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MITGLIEDERUMFRAGE
KURZ NOTIERT
10
«DIE MENSCHLICHE QUALITÄT
DES NEUROLOGEN VERÄNDERT
DAS LEBEN EINES PATIENTEN»
Epi-Suisse hat eine Umfrage zur Arzt-Patienten-Beziehung durchgeführt. Fast 300 Betroffene oder Eltern haben
teilgenommen (Rücklauf von 23 %). Die Zufriedenheit ist gross. Viele aber wünschen sich mehr Zeit und mehr
Verständnis von ihren Ärztinnen und Ärzten. Die Geschäftsführerin Dominique Meier im Interview.
54 % der Patientinnen und Patienten
sind gemäss Umfrage mit ihren
behandelnden Neurologinnen
oder Neurologen «sehr zufrieden».
Und 33 % sind zumindest «eher
zufrieden». Hat Sie dieses Ergebnis
überrascht?
Nein, ich habe das so erwartet. Wir würden
in der Beratung sehr viel mehr davon spüren,
wenn eine grundsätzliche Unzufriedenheit
bestehen würde. Dennoch hören
wir immer wieder auch kritische Rückmeldungen,
was uns veranlasste herauszufinden,
was für Betroffene im Kontakt mit dem
medizinischen Behandlungsteam wichtig
ist und wo wir als Patientenorganisation
unterstützend wirken können. Die Umfrage
unter unseren 1200 Mitgliedern bildete
dafür ein erstes Stimmungsbild, repräsentativ
sind die Ergebnisse hingegen nicht.
(• siehe Grafik)
Wo zeigte sich denn die grösste
Unzufriedenheit mit Behandlungspersonen?
Eine fehlende persönliche Beziehung zur
Behandlungsperson ist ein zentraler Faktor
für Unzufriedenheit. Grössere Unzufriedenheit
zeigen die Befragten auch mit
den Möglichkeiten, einen Termin zu vereinbaren
und der allgemeinen Praxisorganisation.
In diesem Punkt ist umgekehrt
auch die Zufriedenheitsrate mit 49 % am
geringsten. Die grösste Unzufriedenheit
besteht aber in Bezug auf die Zusammenarbeit
der Behandlungspersonen mit Sozial-
und Krankenversicherungen.
Was ist Betroffenen an ihren
Behandlungspersonen wichtig?
Neben der fachlichen Kompetenz streichen
praktisch alle heraus, dass die
menschlichen Qualitäten und das Vertrauen
im Kontakt mit der Behandlungsperson
stimmen müssen. Diese soll gut
zuhören, die Betroffenen ernst nehmen,
gut und verständlich informieren und bei
der Therapiewahl die Betroffenen gut
einbeziehen. Eine Befragte brachte es auf
den Punkt: Die menschliche Qualität eines
Neurologen kann das Leben eines Patienten
verändern.
Das klingt nachvollziehbar und
wenig überraschend. Gemessen an
der Zufriedenheit scheinen die
behandelnden Mediziner diese Anforderungen
gut zu erfüllen.
Zu einem grossen Teil ja. In der Umfrage
zeigte sich aber auch, dass gewisse Probleme
des Systems, Sachzwänge des Gesundheitswesens,
diesem Anspruch im
Weg stehen und für die Betroffenen auch
stark spürbar sind. So hat eine grosse
Mehrheit der Antwortenden angegeben,
die Behandlungspersonen müssten sich
mehr Zeit nehmen können.
Wo sehen Betroffene konkrete
Verbesserungsmöglichkeiten?
Was mir aufgefallen ist, sind die Rückmeldungen
zu den Informationen: Hier wünschen
sich einige eine einfachere Sprache
von den Behandlungspersonen oder auch
dass die eigenen Beschreibungen von
Anfällen in den Worten der Betroffenen
Eingang in Arztberichte finden. Probleme
scheint es auch zu geben, sobald weitere
Fachdisziplinen hinzugezogen werden
sollten, sei es Sozialberatung oder auch
Abklärungsstellen wie die Neuropsychologie.
Und offenbar wünschen sich auch
mehr Patientinnen und Patienten Aufklärung
über alternative Behandlungsmethoden
wie Neurofeedback, CBD und unterstützende
Therapien.
Gab es für Sie auch überraschende
Ergebnisse?
Ja, wir haben befürchtet, dass Betroffene,
die mit dem Behandlungserfolg unzufrieden
sind, auch die behandelnden Fachpersonen
schlechter beurteilen. Doch es
zeigte sich klar: Die Betroffenen abstrahieren
hier ganz klar. Die Mehrheit, die
den Behandlungserfolg als ungenügend
einstufte, zeigte gerade bei den Punkten
«persönliche Beziehung» und «transparente
Information» sowie «Eingehen auf
persönliche Bedürfnisse/Fragen» hohe
Zufriedenheit. Überrascht und gleichzeitig
gefreut hat mich aber, wie hoch der
Anteil der Betroffenen oder Eltern ist, die
sich gezielt auf die Konsultation vorbereiten
mittels Fragelisten, Notizen oder Anfallkalendern.
Über 70 % der Antwortenden
gehen vorbereitet zum Arztgespräch.
Welche konkreten Massnahmen
und Schlüsse zieht Epi-Suisse aus
der Umfrage?
Wir werden einerseits die Unterlagen zur
Vorbereitung auf ein Arztgespräch nochmals
verbessern und auch mit der Fachorganisation,
der Epilepsie-Liga, den Austausch
dazu suchen. Auf politischer Ebene
wollen wir vor allem die Hinweise nutzen,
dass der hohe Zeitdruck oder Zeitmangel
der Ärztinnen und Ärzte für die Patienten
spürbar geworden ist und gerade
Menschen mit komplexen neurologischen
Behandlungen hier Bedürfnisse haben. Im
direkten Kontakt mit Ärztinnen und Ärzten
werden wir auf unsere Unterstützung
in Bezug auf psychosoziale und sozialversicherungsrechtliche
Fragen hinweisen.
INTERVIEW: CAROLE BOLLIGER
Zufriedenheit der Patientinnen und
Patienten mit ihren Neurologinnen
und Neurologen
unklar
eher
zufrieden
33 %
13 %
54 %
sehr
zufrieden
PATIENTENTAG
MIT VERLEIHUNG
EPI-PREIS
Der Patiententag – organisiert von
Epi-Suisse in Zusammenarbeit mit der
Schweizerischen Epilepsie-Liga und
der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung
– steht ganz im Fokus von Alltag und
Arbeit mit Epilepsie. Er findet am Samstag,
25. November, in Zürich statt.
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EPI-SUISSE AGENDA
WORKSHOPS UND TAGUNGEN
4. November, 10 bis 16 Uhr
Elterntag: Selbstfürsorge
im Familiensystem
9. November, 18 bis 20 Uhr
Epilepsie – eine chronische
Erkrankung
11. November, 10 bis 16.00 Uhr
Elterntag: Selbstfürsorge
im Familiensystem (Wiederholung)
25. November, 10 bis 15 Uhr
Patiententag
5. Dezember, 18 bis 20 Uhr
Publikumsveranstaltung
Epilepsie
INFOS & ANMELDUNG
Zu allen Veranstaltungen finden Sie detaillierte
Informationen auf unserer Website unter
www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
Die Diagnose Epilepsie hat Folgen auf
das gesamte Leben der Betroffenen
und somit auch auf die Berufstätigkeit.
Wenn der bisherige Beruf aus gesundheitlichen
Gründen nur noch eingeschränkt
oder gar nicht mehr ausgeübt
werden kann, stellen sich viele Fragen
und eine Abklärung bezüglich der Arbeitsfähigkeit
ist unumgänglich.
Die beiden ersten Referate beschäftigen
sich genau mit diesem Thema. Der
eine beleuchtet das Thema Arbeitsfähigkeit
aus der medizinischen Sicht, der
zweite Vortrag aus Sicht der IV-Stelle.
Nach dem Mittagessen widmen wir
uns der beruflichen Reintegration und
dem Case Management. Im Anschluss
findet eine Diskussionsrunde mit den
Referentinnen und Referenten sowie
epilepsiebetroffenen Personen oder
Angehörigen statt. Im Rahmen des
JAN
10
ONLINE-KURSE
SEP
28
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OKT
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28. September, 19 bis 21 Uhr, online
Bewerben
mit Epilepsie (Wiederholung)
15. November, 19 bis 20:30 Uhr, online
Epilepsie
und Neurofeedback
FERIENWOCHEN
7. bis 14. Oktober, Hallau SH
Bauernhofwoche
WIR SIND DA FÜR MENSCHEN
MIT EPILEPSIE.
Beratung. Information. Kurse und Weiterbildungen.
Freizeitangebote. Selbsthilfe
epi
Veranstaltungen
2023
Anmeldungen online unter www.epi-suisse.ch,
telefonisch unter 043 488 68 80 oder
per Mail über info@epi-suisse.ch 11
JUN
03
10. JANUAR BIS ZUM 14. FEBRUAR
50 MILLIONEN SCHRITTE
FÜR EPILEPSIE – MACHEN SIE MIT!
3. JUNI, BLINDENMUSEUM ZOLLIKOFEN
GENERALVERSAMMLUNG
Nur für Mitglieder
SPEZIAL
Weltweit sind 50 Mi lionen Menschen von Epilepsie betroffen – davon
rund 80 000 in der Schweiz. Gemeinsam mit dem International
Bureau of Epilepsy führen wir vom 10. Januar bis zum 14. Februar, eine
Sensibilisierungsaktion durch. Damit wo len wir Schritt für Schritt
mehr Bewusstsein für diese häufige und doch zu wenig bekannte neu-
rologische Krankheit schaffen.
www.epi-suisse.ch/50miosteps
INFOS & ANMELDUNG
Zu a len Veranstaltungen finden Sie detai lierte Informationen auf
unserer Website unter www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
Anmeldungen online unter www.epi-suisse.ch, telefonisch
unter 043 488 68 80 oder per Mail über info@epi-suisse.ch
Epi-Suisse
Seefeldstrasse 84
8008 Zürich
Telefon 043 488 68 80
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Patiententages erfolgt die Verleihung
des Epi-Preises. Der Epi-Preis wird alle
zwei Jahre verliehen von der Schweizerischen
Epilepsie-Stiftung und ist mit
10 000 Franken dotiert.
Patiententag, Samstag, 25. November
2023, 10–15 Uhr mit anschliessendem
Apéro, im Parksaal der
Schweizerischen Epilepsie-Stiftung
in Zürich. Freier Eintritt, Anmeldung
erforderlich bis 12. November.
Mehr Infos und Anmeldung unter:
www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
per Mail via info@epi-suisse.ch oder
Telefon 043 488 68 80.
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l'Épilepsie
Associazione svizzera per l'Epilessia
15.12.22 08:18