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PORTRAIT
«LA MALADIE FAIT PARTIE DE MOI.
MAIS ELLE NE ME DÉFINIT PAS»
Organisateur de l'exploitation ferroviaire ou, comme on l'appelle aujourd'hui, chef du trafic ferroviaire. Cela a toujours
été le métier de ses rêves. Et Daniel Lustenberger a pu l'exercer – jusqu'à ce que l'épilepsie vienne perturber ses projets.
Aujourd'hui, cet homme de 47 ans dirige le groupe d'entraide zurichois d'Epi-Suisse.
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Daniel Lustenberger est un homme positif
et plein d'entrain. Il est satisfait de sa vie. À
47 ans, il vit dans un petit appartement au
cœur du Niederdorf zurichois. Il aime faire
du vélo, des excursions et une fois par semaine,
il distribue du courrier publicitaire
dans les boîtes aux lettres pour ajouter un
complément financier à sa rente AI. «Et
pour avoir quelque chose à faire», ajoutet-il.
Nous sommes assis à la terrasse d'un
restaurant, juste au coin de sa rue. Mais
avant que Daniel Lustenberger ne reçoive
la rente AI à laquelle il a droit, le chemin a
été long et laborieux.
«J'AI DEMANDÉ UNE
RENTE AI POUR LA
PREMIÈRE FOIS EN 2010.
IL A FALLU SEPT ANS
POUR OBTENIR UNE
DÉCISION DÉFINITIVE»,
raconte-t-il. Il ne souhaite pas s'étendre
davantage sur le sujet. Il est heureux que
tout soit désormais clair et qu'il puisse
vivre de sa rente. «Je ne suis pas riche,
mais ça me convient.»
PROFESSION DE RÊVE PERDUE
Depuis son enfance, Daniel Lustenberger
voulait devenir agent d'exploitation ferroviaire.
«Aujourd'hui, cela s'appelle chef
du trafic ferroviaire», dit-il en buvant une
gorgée de son verre. Aujourd'hui encore,
ce serait le métier de ses rêves. Mais malheureusement,
il ne peut plus l'exercer
en raison de son épilepsie. Ayant grandi
à Horw, dans le canton de Lucerne, il est
venu à Zurich en 1998 pour le travail. Cela
faisait déjà six ans que le jeune homme
avait eu sa première crise à l'armée: des
absences. Il ne s'en souvient pas lui-même.
La cause n'a jamais été clairement établie,
mais il suppose que la privation chronique
de sommeil à l'armée n'était pas innocente.
Le jeune homme a rapidement été diagnostiqué.
La maladie a été maîtrisée en
peu de temps grâce à des médicaments
et les crises sont devenues plus rares. Aujourd'hui
encore, Daniel Lustenberger a
des absences. Environ une fois par mois,
suppose-t-il. «Je ne sais pas, parce que
je suis absent», dit-il avec un clin d'œil. Il
a parfois des picotements dans la main.
Cela pourrait être un signe avant-coureur
d'une crise. Il n'est pas fatigué ou épuisé
après. C'est pourquoi ce ne sont que des
suppositions.
DIRECTION DU GROUPE D'ENTRAIDE
Ce qu'il sait en revanche, c'est que la maladie
l'a privé du métier de ses rêves. Après le
diagnostic, il n'a plus pu travailler comme
organisateur de l'exploitation ferroviaire.
«C'était vraiment dur, j'adorais mon travail»,
dit-il, et l'on voit bien que cela lui fait
encore mal aujourd'hui. En interne, il a pu
changer et travailler dans la restauration
ferroviaire. «Ce n'était évidemment plus
la même chose, mais j'étais reconnaissant
de pouvoir encore faire quelque chose.»
En 2010, il a malheureusement aussi perdu
ce poste. Officiellement, ce n'est pas
à cause de son problème de santé. Mais
Daniel Lustenberger est certain que l'épilepsie
a également joué un rôle dans cette
décision. «Cela a été un grand et mauvais
tournant dans ma vie. Tout à coup, on
n'avait plus besoin de moi, ce n'était pas un
sentiment agréable.» Mais grâce à son bon
entourage privé, il est sorti de ce trou assez
rapidement et s'est résigné à son sort.
Dans sa famille et son cercle d'amis, on a
toujours abordé l'épilepsie de manière ouverte.
«J'ai la chance d'avoir un entourage
qui me comprend et vers lequel je peux me
tourner à tout moment.» La maladie fait
partie de lui. «Mais elle ne me définit pas.»
En 2020, pendant la pandémie de Corona,
Daniel Lustenberger a entendu parler
d'Epi-Suisse par une voisine de sa sœur.
Plus précisément du groupe d'entraide
zurichois d'Epi-Suisse. Il s'est immédiatement
rendu au groupe.
«C'EST GÉNIAL DE REN-
CONTRER DE NOUVELLES
PERSONNES. DES GENS
QUI ONT UNE HISTOIRE
IDENTIQUE OU SIMILAIRE
À LA MIENNE. QUI ONT LE
MÊME PROBLÈME ET QUI
ME COMPRENNENT»,
dit-il. Il apprécie beaucoup l'échange
avec d'autres personnes concernées. À
tel point que l'hiver dernier, il a pris la direction
du groupe d'entraide. Le responsable
de l'époque lui a demandé s'il voulait
prendre la relève. «Je n'ai pas eu à réfléchir
longtemps. Le groupe m'a tellement
aidé et continue de le faire aujourd'hui, je
voudrais permettre à d'autres personnes
concernées d'en bénéficier aussi.» Il souhaite
transmettre quelque chose et créer
avec son groupe d'entraide un lieu sûr où
l'on peut s'écouter, se donner des conseils
et échanger des informations. «Un lieu
vers lequel les personnes concernées
peuvent se tourner et où elles sont comprises.»
TEXTE: CAROLE BOLLIGER
PHOTO: MARKUS HÄSSIG
Les groupes d'entraide – aussi bien
pour les personnes concernées que
pour leurs proches – offrent un espace
protégé pour se confronter à l'épilepsie
et à ses conséquences sur son propre
quotidien, au-delà de la stigmatisation
sociale et des termes médicaux spécialisés.
Plus d'informations sur l'offre:
https://epi-suisse.ch/angebote/
selbsthilfe/
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