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Epi-Suisse Magazin 02/2023

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PORTRAIT

«LA MALADIE FAIT PARTIE DE MOI.

MAIS ELLE NE ME DÉFINIT PAS»

Organisateur de l'exploitation ferroviaire ou, comme on l'appelle aujourd'hui, chef du trafic ferroviaire. Cela a toujours

été le métier de ses rêves. Et Daniel Lustenberger a pu l'exercer – jusqu'à ce que l'épilepsie vienne perturber ses projets.

Aujourd'hui, cet homme de 47 ans dirige le groupe d'entraide zurichois d'Epi-Suisse.

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Daniel Lustenberger est un homme positif

et plein d'entrain. Il est satisfait de sa vie. À

47 ans, il vit dans un petit appartement au

cœur du Niederdorf zurichois. Il aime faire

du vélo, des excursions et une fois par semaine,

il distribue du courrier publicitaire

dans les boîtes aux lettres pour ajouter un

complément financier à sa rente AI. «Et

pour avoir quelque chose à faire», ajoutet-il.

Nous sommes assis à la terrasse d'un

restaurant, juste au coin de sa rue. Mais

avant que Daniel Lustenberger ne reçoive

la rente AI à laquelle il a droit, le chemin a

été long et laborieux.

«J'AI DEMANDÉ UNE

RENTE AI POUR LA

PREMIÈRE FOIS EN 2010.

IL A FALLU SEPT ANS

POUR OBTENIR UNE

DÉCISION DÉFINITIVE»,

raconte-t-il. Il ne souhaite pas s'étendre

davantage sur le sujet. Il est heureux que

tout soit désormais clair et qu'il puisse

vivre de sa rente. «Je ne suis pas riche,

mais ça me convient.»

PROFESSION DE RÊVE PERDUE

Depuis son enfance, Daniel Lustenberger

voulait devenir agent d'exploitation ferroviaire.

«Aujourd'hui, cela s'appelle chef

du trafic ferroviaire», dit-il en buvant une

gorgée de son verre. Aujourd'hui encore,

ce serait le métier de ses rêves. Mais malheureusement,

il ne peut plus l'exercer

en raison de son épilepsie. Ayant grandi

à Horw, dans le canton de Lucerne, il est

venu à Zurich en 1998 pour le travail. Cela

faisait déjà six ans que le jeune homme

avait eu sa première crise à l'armée: des

absences. Il ne s'en souvient pas lui-même.

La cause n'a jamais été clairement établie,

mais il suppose que la privation chronique

de sommeil à l'armée n'était pas innocente.

Le jeune homme a rapidement été diagnostiqué.

La maladie a été maîtrisée en

peu de temps grâce à des médicaments

et les crises sont devenues plus rares. Aujourd'hui

encore, Daniel Lustenberger a

des absences. Environ une fois par mois,

suppose-t-il. «Je ne sais pas, parce que

je suis absent», dit-il avec un clin d'œil. Il

a parfois des picotements dans la main.

Cela pourrait être un signe avant-coureur

d'une crise. Il n'est pas fatigué ou épuisé

après. C'est pourquoi ce ne sont que des

suppositions.

DIRECTION DU GROUPE D'ENTRAIDE

Ce qu'il sait en revanche, c'est que la maladie

l'a privé du métier de ses rêves. Après le

diagnostic, il n'a plus pu travailler comme

organisateur de l'exploitation ferroviaire.

«C'était vraiment dur, j'adorais mon travail»,

dit-il, et l'on voit bien que cela lui fait

encore mal aujourd'hui. En interne, il a pu

changer et travailler dans la restauration

ferroviaire. «Ce n'était évidemment plus

la même chose, mais j'étais reconnaissant

de pouvoir encore faire quelque chose.»

En 2010, il a malheureusement aussi perdu

ce poste. Officiellement, ce n'est pas

à cause de son problème de santé. Mais

Daniel Lustenberger est certain que l'épilepsie

a également joué un rôle dans cette

décision. «Cela a été un grand et mauvais

tournant dans ma vie. Tout à coup, on

n'avait plus besoin de moi, ce n'était pas un

sentiment agréable.» Mais grâce à son bon

entourage privé, il est sorti de ce trou assez

rapidement et s'est résigné à son sort.

Dans sa famille et son cercle d'amis, on a

toujours abordé l'épilepsie de manière ouverte.

«J'ai la chance d'avoir un entourage

qui me comprend et vers lequel je peux me

tourner à tout moment.» La maladie fait

partie de lui. «Mais elle ne me définit pas.»

En 2020, pendant la pandémie de Corona,

Daniel Lustenberger a entendu parler

d'Epi-Suisse par une voisine de sa sœur.

Plus précisément du groupe d'entraide

zurichois d'Epi-Suisse. Il s'est immédiatement

rendu au groupe.

«C'EST GÉNIAL DE REN-

CONTRER DE NOUVELLES

PERSONNES. DES GENS

QUI ONT UNE HISTOIRE

IDENTIQUE OU SIMILAIRE

À LA MIENNE. QUI ONT LE

MÊME PROBLÈME ET QUI

ME COMPRENNENT»,

dit-il. Il apprécie beaucoup l'échange

avec d'autres personnes concernées. À

tel point que l'hiver dernier, il a pris la direction

du groupe d'entraide. Le responsable

de l'époque lui a demandé s'il voulait

prendre la relève. «Je n'ai pas eu à réfléchir

longtemps. Le groupe m'a tellement

aidé et continue de le faire aujourd'hui, je

voudrais permettre à d'autres personnes

concernées d'en bénéficier aussi.» Il souhaite

transmettre quelque chose et créer

avec son groupe d'entraide un lieu sûr où

l'on peut s'écouter, se donner des conseils

et échanger des informations. «Un lieu

vers lequel les personnes concernées

peuvent se tourner et où elles sont comprises.»

TEXTE: CAROLE BOLLIGER

PHOTO: MARKUS HÄSSIG

Les groupes d'entraide – aussi bien

pour les personnes concernées que

pour leurs proches – offrent un espace

protégé pour se confronter à l'épilepsie

et à ses conséquences sur son propre

quotidien, au-delà de la stigmatisation

sociale et des termes médicaux spécialisés.

Plus d'informations sur l'offre:

https://epi-suisse.ch/angebote/

selbsthilfe/

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