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EDITORIAL
ENGAGEMENT
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03–11
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12–19
LIEBE LESERINNEN, LIEBE LESER
CHÈRE LECTRICE, CHER LECTEUR,
Aus der Epilepsie eine Stärke ziehen, das
ist eine Leistung, die ich bei vielen Betroffenen
beobachte und bewundere. Kürzlich
tauschte ich mich mit einem langjährigen
Mitglied aus. Sie wollte immer in der Pflege
arbeiten, was durch die Epilepsie nicht
möglich war. Nun hilft sie, inzwischen
66 Jahre alt, freiwillig im örtlichen Altersund
Pflegeheim, spielt mit Bewohnern,
begleitet sie in den Park und hilft, wo Hilfe
nötig ist. «Lange habe ich die Epilepsie
nur als Hürde gesehen, aber eigentlich hat
mich die Krankheit gezwungen, mir meine
eigenen Wege zu bahnen, wo es halt geht –
und das macht mich glücklich», erklärt sie
mir. Ich bewundere diese Stärke und den
Willen, trotz vieler widriger Umstände einen
Weg zu finden.
Tirer une force de l'épilepsie, c'est un exploit
que j'observe et admire chez de nombreuses
personnes concernées. Récemment,
j'ai échangé avec une membre de
longue date. Elle a toujours voulu travailler
dans les soins, ce qui n'était pas possible à
cause de l'épilepsie. Aujourd'hui, à 66 ans,
elle aide bénévolement la maison de retraite
et de soins locale, joue avec les résidents,
les accompagne au parc et apporte
son aide là où elle est nécessaire. «Pendant
longtemps, j'ai considéré l'épilepsie comme
un obstacle, mais en fait, la maladie m'a obligée
à me frayer mon propre chemin, là où
c'est possible – et cela me rend heureuse»,
m'explique-t-elle. J'admire cette force et
cette volonté de trouver une voie malgré de
nombreuses circonstances défavorables.
Dominique Meier
Geschäftsführerin
Directrice
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Auch Daniel Lustenberger zeigt diese Eigenschaft
in seinem Leben. Vom Beruf
als Bahndisponent musste er sich verabschieden,
doch unterkriegen lässt er sich
nicht. Vielmehr setzt er sich nun dafür
ein, dass Betroffene im Raum Zürich sich
austauschen und gemeinsam Freizeitaktivitäten
gestalten können. Lesen Sie
mehr über ihn in unserem Porträt. Stärken
gewinnen müssen auch Eltern, die im
Alltag mit betroffenen Kindern gefordert
sind. Und manchmal ist die grösste Stärke
auch, sich von dem Gefühl der Schuld zu
befreien. Lesen Sie dazu unseren Fachbeitrag
mit Sara Satir, Fachperson und Mutter
eines betroffenen Jugendlichen.
Trotz Epilepsie zu Stärke finden ist ein Ziel,
für das wir uns bei Epi-Suisse mit ganzer
Stärke einsetzen. Zu erfahren, wie dies
Betroffenen und Angehörigen gelingt, ist
für mich eine grosse Motivation. Nun wünsche
ich Ihnen eine spannende Lektüre.
Herzlich
Dominique Meier, Geschäftsführerin
Mit freundlicher Unterstützung von
Avec l’aimable soutien de
Daniel Lustenberger fait également preuve
de cette qualité dans sa vie. Il a dû renoncer
à son métier dans le secteur ferroviaire,
mais il ne se laisse pas abattre. Au contraire, il
s'engage maintenant pour que les personnes
concernées de la région de Zurich puissent
échanger et organiser ensemble des activités
de loisirs. Pour en savoir plus sur lui, consultez
notre portrait. Il faut également de la force
aux parents d’enfants concernés par l’épilepsie
pour faire face au quotidien. Et parfois, ce
qui demande le plus de force est de se libérer
du sentiment de culpabilité. Lisez à ce sujet
notre article avec Sara Satir, spécialiste et
mère d'un adolescent concerné.
Surmonter les épreuves malgré l'épilepsie
est un objectif pour lequel nous nous
engageons avec énergie au sein d'Epi-
Suisse. Découvrir comment les personnes
concernées et leurs proches y parviennent
est pour moi une grande source de motivation.
Je vous souhaite une bonne lecture.
Cordialement,
Dominique Meier, directrice
Epi-Suisse finanziert sein Angebot zum grössten Teil
durch Spenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Epi-Suisse finance son offre en grande partie par
des dons. Merci pour votre aide.
IMPRESSUM
Herausgeber | Éditeur
Epi-Suisse
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Seefeldstrasse 84
CH-8008 Zürich
Redaktion | Rédaction
Carole Bolliger
Korrektorat | Correction
Helen Gysin, Anne Fournier
Auflage | Tirage
1800 Ex.
Gestaltung und Druck | Production et impression
Nadia Richner, Stutz Medien AG,
Wädenswil, stutz-medien.ch
«WIR MÜSSEN UNSICHTBARES
SICHTBAR MACHEN»
Martin Schlittler wurde im Juni 2023 in den Vorstand von Epi-Suisse gewählt. Wieso es dem 38-Jährigen
ein Anliegen ist, sich für Menschen mit Epilepsie und Angehörige einzusetzen, hat verschiedene Gründe.
«Zu Epilepsie habe ich zwei Verbindungen.
Zum einen ist mein Vater betroffen. Er ist
seit vielen Jahren stabil und kann aktiv am
Leben teilhaben. Als ich ihn an den Patiententag
2022 von Epi-Suisse begleitete,
wurde mir jedoch in diversen Begegnungen
mit Betroffenen und Angehörigen vor
Augen geführt, dass dies keine Selbstverständlichkeit
darstellt.
Das war ein absolutes Schlüsselerlebnis
für mich und ich fragte mich, wo und wie
ich mich einbringen und ehrenamtlich
rund um das Thema Epilepsie engagieren
könnte. Nach mehreren, sehr interessanten
Gesprächen mit der Geschäftsführerin,
Dominique Meier, war für mich
klar, dass ich den Vorstand von Epi-Suisse
komplettieren wollte.
Ich freue mich, nun die Zukunft von
Epi-Suisse mitzugestalten, das Angebot
für Betroffene aber auch Angehörige laufend
zu verbessern und auszubauen.
«ES IST WICHTIG, DASS
WIR FLAGGE ZEIGEN.»
Dass wir das Gespräch über Epilepsie in der
Gesellschaft, aber auch in unserem Umfeld
anregen. Dass wir Unsichtbares, sichtbar
machen. Und dass wir die Öffentlichkeit
noch mehr für diese Krankheit sensibilisieren.
Denn es kann jeden treffen.
Dass es mit Epi-Suisse eine Anlaufstelle
für Betroffene und Angehörige gibt, ist
wichtig und von unschätzbarem Wert. All
die Anlässe, die Epi-Suisse organisiert, die
Kontakte, die stattfinden, die Sozialberatungen
– wohin würden sich sonst Betroffene
und Angehörige wenden? Mit meiner
Unterstützung will ich meinen Teil dazu
beitragen.»
TEXT: CAROLE BOLLIGER
MARTIN SCHLITTLER
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