Leben mit neurologischen Erkrankungen

www.lebenmit.de
Leben mit ...
NEUROLOGISCHEN
ERKRANKUNGEN
Seite 4
NMOSD – Julia war
23 Jahre alt, als sie
die Kontrolle über
ihren Körper verlor
Seite 6
hATTR-Amyloidose –
Polyneuropathien können
ein Symptom sein
Seite 8
Clusterkopfschmerz –
Frank erzählt über sein
Leben mit „glühenden
Nadeln im Auge“
Seite 14
Schlaganfall – Dagmar
spricht über die schwerste
Zeit ihres Lebens
Seite 18
Demenz beim Vater –
Schauspielerin Katy
Karrenbauer im Interview
(K)ein neues Leben
Jack ist Anfang 20, will die Welt erobern und jeden
Tag ein neues Abenteuer erleben. Doch plötzlich
ist nichts mehr, wie es war. Ein heftiger Schub und
schließlich die Diagnose Multiple Sklerose stellen
sein Leben auf den Kopf – und alles infrage.

2
Vorwort
Wissen Sie, was einer der größten Stressfaktoren im Leben eines Menschen ist?
Es ist die Ungewissheit! Menschen können schlechte Ereignisse, die vielleicht
eintreten, weniger gut ertragen als jene, die es definitiv tun werden.
Diagnosen geben Sicherheit
Prof. Dr. Volker Busch
Neurologe, Psychiater
und Wissenschaftler
BUCHTIPP
Was können wir tun, um uns in
schwierigen Zeiten im Leben
sicher zu fühlen und Zuversicht
zu gewinnen? Prof. Dr. Volker
Busch erläutert in „Kopf hoch!“
die Funktionsweise unseres
mentalen Immunsystems. Er
zeigt, welche Strategien uns
psychisch stark machen und
gesund halten.
ISBN-10: 3426279169
ISBN-13: 978-3426279168
Eine Diagnosestellung dient damit
nicht nur als Grundlage für
die medizinische Abrechnung
oder die Rechtfertigung für
die Gabe bestimmter Medikamente.
Sie hat auch eine große
Bedeutung für die Auseinandersetzung Betroffener
mit ihren Beschwerden: Diagnosen
geben eine Form von Sicherheit, weil sie
den Stress der Ungewissheit reduzieren. Das
kann sehr entlastend sein („Endlich habe ich
es schwarz auf weiß“). Darüber hinaus können
sie psychisch stabilisieren, denn Diagnosen
legitimieren das Leid.
Auf diese Weise ist mit
der offiziellen Bestätigung
intrapsychisch auch eine
Berechtigung verbunden
(„Ich darf das so empfinden;
ich bin krank, aber
nicht unnormal“). Das gilt
insbesondere für Symptome,
die vorher niemand
adäquat einordnen konnte
oder ggf. nicht mal ernst
nahm. Gute Beispiele hierfür
sind Migräne und Clusterkopfschmerzen,
auf
denen in der Allgemeinbevölkerung
nach wie vor
das Odium einer banalen
Befindlichkeitsstörung
ruht („Nimm halt eine Aspirin und schlaf
dich mal aus“).
Je länger ein Patient unter unklaren Beschwerden
leidet, desto größer wird sein
Wunsch im Laufe der Zeit, gesehen und verstanden
zu werden. Bei seltenen Erkrankungen
kann die lange Zeitspanne des Kampfes
um Legitimation psychisch stark belasten.
Denken Sie an (zerebelläre) Ataxien, die
in der Bevölkerung oft mit der impliziten
Wahrnehmung einer Trunkenheit assoziiert
werden. Oder denken Sie an chronische Erschöpfungssyndrome
im Rahmen postviraler
Erkrankungen, die Betroffene oft dem Vorwurf
aussetzen, Drückeberger zu sein und
nicht arbeiten zu wollen. Diagnosen entlasten,
weil sie das Gewicht einer hypochondrischen
Störung von den Schultern nehmen
(„Ich habe die Bestätigung, dass ich kein Psycho
bin“).
Nichtsdestotrotz, auch dies gehört zur Wahrheit,
kann der Wunsch nach Gewissheit
durch eine eindeutige Diagnose auch eine
Kehrseite haben: Manchmal sind Menschen
mit neurologischen Symptomen nämlich bereit,
äußerst abstruse Krankheitsnarrative für
sich in Anspruch zu nehmen. Das Bedürfnis
nach Sicherheit wird größer als jenes nach
Wahrheit. Nicht jeder
Rückenschmerz, der
sich bis in den Nacken
zieht, ist gleich eine Fibromyalgie.
Im Fahr-
Je länger ein Patient
unter unklaren
Beschwerden leidet,
desto größer wird
sein Wunsch im
Laufe der Zeit, gesehen
und verstanden
zu werden.
wasser vorschneller
Diagnosen können
dann unsinnige oder
gar gefährliche Therapien
hinterherreisen.
Daher bleiben für uns
Ärzte die weitere Forschung
und die sorgfältige
Beobachtung
von Menschen mit
„seltsamen“ Symptomen
essenziell!
Stellen Sie sich Krankheitskonzepte
wie Eisberge vor, die im Wasser
treiben. „Bekannt“ ist jeweils nur die
kleine Spitze oberhalb der Wasseroberfläche;
der Rest darunter entzieht sich unserer Wahrnehmung.
Wissenschaftliche Forschung
senkt den Wasserspiegel. Dadurch werden
Abschnitte der Eisberge sichtbar, die vorher
noch unsichtbar waren. Wenn wir aufdecken,
was von unseren Patienten vorher nur unspezifisch
beschrieben und ggf. verbal mühsam
verteidigt werden musste, leisten wir ihnen
einen unschätzbaren Dienst. Nicht nur, weil
wir dann aus unseren Erkenntnissen sinnvolle
Therapien ableiten können, sondern
auch, weil wir damit eines der stärksten psychischen
Bedürfnisse erfüllen, die Menschen
haben: das Bedürfnis nach Gewissheit..
Leben mit ... Magazin Healthcare Mediapartner GmbH | Pariser Platz 6a | 10117 Berlin | www.healthcare-mediapartner.de
Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Design Elias Karberg Coverbild privat
Druck BNN Badendruck GmbH Kontakt redaktion@lebenmit.de | www.lebenmit.de
Alle Artikel, die mit „In Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind gesponserte Beiträge.
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4
NMOSD
„Eine Krankheit kann
unsichtbar sein – und
trotzdem ist sie da“
Julia ist 23 Jahre alt, als sie das Gefühl hat, die
Kontrolle über ihren Körper zu verlieren. Sie
hat starke Schmerzen, dauerhaften Schluckauf,
ist chronisch müde und leidet unter motorischen
Ausfällen. Was sie damals noch nicht
weiß: Julia hat NMOSD, eine Autoimmunerkrankung
des zentralen Nervensystems.
Doch die Erkrankung ist selten und für Außenstehende
häufig zunächst kaum sichtbar.
instagram.com/
nmosdfighter
Foto: privat
Julia, wann haben Sie gemerkt, dass etwas
nicht stimmt?
Ich wachte eines Morgens mit starken Nackenschmerzen
auf und dachte an eine Verspannung.
Die Schmerzen wurden jedoch so
schlimm, dass ich nach ein paar Tagen zum
Hausarzt ging. Er verschrieb mir Schmerztabletten
und Physiotherapie, aber mein Gesundheitszustand
verschlechterte sich. Ich
bekam einen anhaltenden Schluckauf, der
von Erbrechen begleitet wurde; ich war auch
sehr müde und hatte das Gefühl, die Kontrolle
über meinen eigenen Körper zu verlieren.
Meine Mutter verständigte schließlich den
Bereitschaftsdienst, nachdem wir telefoniert
hatten.
Die Ärzte gingen zunächst von einer Magenschleimhautentzündung
aus, verursacht
durch die Schmerzmedikamente. Ich bekam
andere Medikamente und meine Mutter
nahm mich mit zu sich nach Hause. Mir ging
es immer schlechter. Ich war kraftlos, konnte
nichts bei mir behalten und erbrach ständig.
Aufstehen und gehen – selbst trinken war
unmöglich. Ich hatte unvorstellbare Schmerzen.
Nach etwa einer Woche brachten mich
meine Eltern ins Krankenhaus, wo ich eine
Infusion bekam. Da nichts gefunden wurde
und mein Zustand stabil zu sein schien,
wurde ich noch am selben Abend entlassen.
Am nächsten Tag begleitete mich eine Bekannte
zu meinem Hausarzt, der sofort den
Notruf wählte und mich mit Verdacht auf
einen Schlaganfall ins Krankenhaus einliefern
ließ. Eine Gesichtshälfte hing herunter
und der Handdrucktest war sehr schwach.
Bei den ersten Untersuchungen stellte man
fest, dass mein linkes Auge im zentralen
Sehfeld einen schwarzen Fleck hatte und ich
nicht mehr richtig sehen konnte. Die Ärzte
diagnostizierten eine starke Dehydrierung,
Gehirnentzündung, Rückenmarksentzündung
und eine Sehnerventzündung. Nach
zahlreichen Tests erhielt ich schließlich die
Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-
Erkrankung, NMOSD. Es handelt sich dabei
um eine Autoimmunerkrankung, das heißt,
der Körper bildet Antikörper gegen körpereigenes
Gewebe.
Wie haben Sie auf die Diagnose reagiert?
Ich war im ersten Moment erleichtert, weil
ich nun endlich wusste, was ich habe. Meine
Eltern, besonders meine Mutter, haben sich
anfangs große Sorgen gemacht und viele Informationen
über die Krankheit recherchiert.
Wie ging es dann weiter?
Ich erhielt eine Weile alle zwei Wochen Immunglobuline
über eine Infusion; auch Physiotherapie
und Ergotherapie haben sehr geholfen.
Man muss sich vorstellen, ich musste
vieles wieder lernen, das Gehen zum Beispiel
musste ich neu üben! Aktuell erhalte ich keine
spezifische Therapie, möchte sie aber in
naher Zukunft wieder aufnehmen. Seit ein
paar Jahren bin ich darüber hinaus wegen
meiner Nervenschmerzen in einer Schmerzklinik
ambulant in Behandlung. All das hat
dazu geführt, dass ich meinen Alltag heute
wieder bewältigen kann.
Was hat sich für Sie verändert?
Mein Leben hat sich komplett gewandelt. Es
gibt gute und schlechte Tage, doch seit der Diagnose
setze ich andere Prioritäten. Ich habe
gelernt, was wirklich wichtig ist, und schätze
die kleinen Momente des Glücks und die Zeit
mit meiner Familie viel mehr. Die NMOSD
hat mir gezeigt, wie kostbar das Leben und
die gemeinsame Zeit mit den Liebsten sind.
Sie schreiben auf Instagram über Ihren Alltag
mit NMOSD. Was hat Sie dazu bewogen?
Als ich die Diagnose erhielt, fühlte ich mich
anfangs oft allein damit. Ich habe mich dafür
entschieden, meine Erfahrungen zu teilen, um
auch anderen Menschen zu zeigen, wie ein Leben
mit einer seltenen Erkrankung aussehen
kann. Durch meine Beiträge möchte ich zeigen,
dass man trotz der Herausforderungen ein erfülltes
Leben führen kann. Ich hoffe, dadurch
anderen Betroffenen Mut zu machen und mehr
Verständnis und Bewusstsein für seltene Krankheiten
in der Gesellschaft zu schaffen. Außerdem
wollte ich eine Plattform schaffen, auf der
sich Betroffene austauschen und gegenseitig
unterstützen können. Die positive Resonanz
und die Geschichten anderer Betroffener bestärken
mich immer wieder darin, diesen Weg
weiterzugehen.
Wie geht es Ihnen heute, und welchen Rat
haben Sie für andere Betroffene?
Ich habe gelernt, mit meiner Krankheit zu leben
und die positiven Momente mehr zu schätzen
als früher. Es war ein langer Weg, aber ich bin
dankbar für die Unterstützung meiner Familie
und meiner Freunde.
Anderen Betroffenen möchte ich raten, niemals
die Hoffnung zu verlieren und nicht allein mit
seinen Sorgen zu bleiben. Sucht euch Hilfe – sei
es durch Ärzte, Familie oder Freunde. Informiert
euch gut über eure Krankheit und seid offen für
verschiedene Therapien und Behandlungsmöglichkeiten.
Wichtig ist auch, auf den eigenen
Körper zu hören und sich die Ruhe und die Pausen
zu gönnen, die man braucht. Und vor allem:
Lasst euch nicht entmutigen! Jeder Tag ist eine
neue Chance, und auch kleine Fortschritte sind
wertvoll..
Redaktion Emma Howe

5
Mehr auf www.lebenmit.de | 5
„NMOSD muss wie ein Schlaganfall
in unseren Köpfen präsent sein“
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) umfassen eine Gruppe von seltenen
Autoimmunerkrankungen. Gemeinsam ist ihnen, dass sich Entzündungen im zentralen Nervensystem
bilden – also in Gehirn und Rückenmark. In Deutschland sind gerade einmal rund 2.000
Patienten betroffen. Zum Vergleich: An einer Multiplen Sklerose (MS) leiden etwa 250.000. Doch
da die NMOSD in Schüben verläuft, wird sie häufig als MS diagnostiziert – mit oft fatalen Folgen.
Dieses Interview wurde in Zusammenarbeit mit
umgesetzt.
DEU-335-0624-80026
Herr Prof. Pul, was ist NMOSD genau, und
was belastet Ihre Patienten am meisten?
Die NMOSD ist eine schwere entzündliche
Erkrankung des Zentralnervensystems, die
bei einem Teil der Betroffenen mit der Bildung
von Antikörpern gegen das sogenannte
Aquaporin-4, ein Eiweiß in der Zellmembran,
das den Wasseraustausch der Zelle mit ihrer
Umgebung kontrolliert, einhergeht. Diese
Antikörper führen zu einer starken Aktivierung
des Entzündungssystems. Anders als bei
der MS benötigt diese Erkrankung nur ein bis
zwei Schübe, bis schwerste Einschränkungen
vorliegen. Deshalb ist das Timing bei der Therapie
von NMOSD viel entscheidender als bei
der MS, wo wir doch etwas mehr Zeit haben.
Wie ist die psychologische Krankheitslast
einzuschätzen?
Die in der Regel sehr schweren Krankheitsverläufe,
oft mit Erblindung, Spastiken und
massiven Schmerzen, enden häufig mit starken
Behinderungen. Das ist für die Betroffenen
auch psychologisch sehr belastend. Sie
müssen lernen, mit den Einschränkungen
umzugehen, und sich an die neuen Lebensumstände,
teilweise mit der Notwendigkeit
von Hilfsmitteln, anpassen. Diese Diagnose
verändert das Leben doch nachhaltig.
Mit welchen „unsichtbaren“ Symptomen
sind Betroffene konfrontiert, und wie stark
beeinträchtigen sie die Lebensqualität?
Die bleierne Müdigkeit und Erschöpfung
(Fatigue) ist eine nicht zu unterschätzende
Begleitsymptomatik, weil sie zu erheblichen
Lebensqualitätseinbußen führt und sich nicht
gut therapieren lässt. Und wer eine Myelitis,
also eine Entzündung des Rückenmarks, hat,
hat fast immer eine Blasenstörung. Die kann
unterschiedlich ausgeprägt sein. Manche
haben nur einen starken Harndrang, andere
auch eine Dranginkontinenz, oder es liegt eine
Kombination aus einer gestörten Blasenentleerung
und einem erhöhten Harndrang vor.
Welche Rolle spielen Schmerzen, selbst
wenn sie behandelt werden?
Schmerz ist ein großes Problem. Dabei gibt es
verschiedene Formen: Zur Behandlung spastikassoziierter
Schmerzen stehen durchaus einige
effektive Behandlungsoptionen zur Verfügung.
Zur Behandlung einer umschriebenen Spastik
Univ.-Prof. Dr. Refik Pul
Leiter des Schwerpunkts Multiple
Sklerose am Universitätsklinikum
Essen und Professor für translationale
Neuroimmunologie
des Arms oder Beins kann Botulinumtoxin eingesetzt
werden, sofern die Kosten von der Krankenkasse
getragen werden. Auch bei Patienten
mit neuropathischen Schmerzen, also Schmerzen,
die durch die Schädigung des Nervensystems
verursacht werden, versuchen wir, über die
herkömmliche Schmerztherapie hinaus noch
weitere Schmerztherapien einzuleiten. Das führt
zumindest zu einem Anstieg der Lebensqualität.
Es gibt aber auch andere Arten von Schmerzen
oder Engegefühle im Brust- oder Bauchbereich.
Das kann auch an den Beinen auftreten. Hier besteht
noch Bedarf an neuen Therapien, um mit
diesen Schmerzen besser umzugehen.
Was lässt sich mit ergänzenden Behandlungsverfahren
erreichen?
Physiotherapie ist ein elementarer Bestandteil
der Behandlung, vor allem bei einer Spastik oder
einer Lähmung. Sie kann zum Aufbau von Kraft
hilfreich sein, aber auch bei Schmerzen. Auch
die rehabilitationsmedizinische Behandlung zur
Wiederherstellung der physischen und psychischen
Fähigkeiten ist ein wichtiger Punkt, keine
Option, sondern eine wichtige Maßnahme.
Wie groß ist das Risiko falscher Diagnosen,
und was bedeutet das für den Leidensweg
der Betroffenen?
Ich hatte einen Patienten, der 2014 die Diagnose
MS erhalten hat. Ich habe mir das MRT-
Bild des Gehirns angesehen und hätte mich
mit der Diagnose auch abfinden können. Es
war aber schon sehr auffällig, dass der Patient
relativ schnell Lähmungserscheinungen entwickelt
hat. Er wurde dann weiter mit MS-Medikamenten
behandelt. Ein Problem war, dass
der Patient Angst vor MRT-Untersuchungen
hatte und der Rückenmarkskanal deshalb nie
untersucht worden war. Vermutlich hätte man
dabei schwere Schädigungen gesehen, die eher
auf eine NMOSD hingedeutet hätten, und die
MS-Diagnose hinterfragt. Ich habe dann einen
Test auf Antikörper gegen das bereits erwähnte
Aquaporin-4 durchgeführt, was dann zur richtigen
Diagnose geführt hat. Manchmal ist die Unterscheidung
auf den ersten Blick nicht einfach,
weil MS ein ähnliches Bild wie NMOSD zeigen
kann.
Wie ließe sich diese Zeit verkürzen, damit
Betroffene möglichst früh eine Diagnose
und Therapie erhalten?
Die Diagnosekriterien sind inzwischen etwas
bekannter als früher, sodass Ärzte schon öfter an
eine NMOSD denken. Trotzdem ist die Erkrankung
noch immer weitgehend unbekannt. Hier
kommt es entscheidend auf die Ausbildung der
jungen Kollegen an, wir müssen immer wieder
Bilder der Erkrankung präsentieren.
Eine andere Schwierigkeit ist, dass die Patienten
natürlich nicht direkt in eine Uniklinik
gehen. Viele warten geduldig auf ihren Termin
vier Monate später beim Neurologen. Ich glaube,
hier wäre erst mal Öffentlichkeitsarbeit
nötig, um die Erkrankung der Bevölkerung
vorzustellen, auch wenn sie selten ist. Und wir
dürfen die Hausärzte nicht vergessen, denn
sie sind eine entscheidende Schnittstelle.
Was ist Ihr Fazit?
Eine sehr, sehr frühe Diagnosestellung ist so
entscheidend, damit Invalidität vermieden
werden kann. Deshalb muss die NMOSD wie
ein Notfall, wie ein Schlaganfall, in unseren
Köpfen präsent sein. Es ist weniger gravierend,
eine MS ein bisschen später zu diagnostizieren
– aber eine NMOSD darf nicht später
diagnostiziert werden..
!
Für weitere Informationen
zur Erkrankung und Diagnose
von NMOSD sowie eine
Übersicht über Anlaufstellen
für Betroffene scannen
Sie den QR-Code oder besuchen Sie die
Website www.nmosd-in-focus.com/de.

Hereditäre Transthyretin-Amyloidose
Wann kann Kribbeln in den
Füßen auf eine rasch fortschreitende
erbliche Erkrankung hinweisen?
Polyneuropathien können unter anderem durch Erkrankungen wie Diabetes, bestimmte
Arzneimittel oder Alkoholkonsum ausgelöst werden. Eine weitere mögliche Ursache ist
die seltene genetisch bedingte hereditäre Transthyretin-Amyloidose. Das Tückische an der
Erkrankung ist, dass sie mit ganz unterschiedlichen Beschwerden verbunden sein kann.
Diese reichen von Missempfindungen in den Füßen und Händen über Magen-Darm-
Beschwerden bis zu Symptomen am Herzen. Daher stellt die Diagnose Ärzte vor große
Herausforderungen. Dabei sind bei dieser fortschreitenden Erkrankung eine frühe
Diagnose und Behandlung zum Erhalt der Lebensqualität wichtig.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit
M
al kribbelt es nur in Fingern
und Zehen, bei anderen
fühlen sich Füße und
Hände taub an oder sind
kalt. Es kann aber auch
zu brennenden Schmerzen
kommen oder das Empfinden für Kälte
und Wärme in Händen und Füßen ist gestört.
Gemeinsam ist diesen Symptomen, dass sie typisch
für eine Polyneuropathie – eine Störung
der Reizweiterleitung in den Nerven – sind. Bei
der hereditären (erblichen) Transthyretin-Amyloidose
beginnen die Nervenschädigungen zumeist
in den Füßen und Beinen. Sie können im
Krankheitsverlauf zu Muskelschwund und Muskelschwäche
sowie zu Gangunsicherheit führen.
Auch die Hände können betroffen sein. Ein weiteres
Anzeichen der Erkrankung kann zudem ein
Karpaltunnelsyndrom – eine Einengung eines
Handnervs – sein, vor allem, wenn beide Hände
betroffen sind.
Die erbliche Form der Transthyretin-Amyloidose
beruht auf Veränderungen (Mutationen) in
umgesetzt.
dem Gen, das den Bauplan für Transthyretin
trägt. Transthyretin ist ein Eiweiß, das natürlich
im Körper vorkommt. Es ist vor allem für den
Transport von Vitamin A und Schilddrüsenhormonen
im Blut verantwortlich.
Eiweißablagerungen können verschiedene
Organe beeinträchtigen
Durch die Genmutationen kann das aus vier
Bausteinen aufgebaute Transthyretin instabil
werden und zerfallen. Die Zerfallsprodukte
bilden mikroskopisch kleine Fasern, die soge-

nannten Amyloidfibrillen. Diese können sich
in verschiedenen Organen wie Nerven, dem
Herzen, den Nieren oder den Augen ablagern.
Sammeln sich zu viele dieser Fasern an, kann
dies die Funktion der betroffenen Organe einschränken.
Typische Symptome
Meist treten die ersten Beschwerden bei der
erblichen Form der Transthyretin-Amyloidose
im Alter von Mitte 20 bis Mitte 60 auf. Dabei
sind die Symptome individuell verschieden.
Oft sind die peripheren Nerven bereits
zu Beginn der Erkrankung betroffen und es
kommt zu einer Polyneuropathie mit ihren
unterschiedlichen Ausprägungen. Beeinträchtigen
die Amyloid-Ablagerungen Nerven,
die die Körperfunktionen steuern (autonomes
Nervensystem), sind unter anderem
Beschwerden im Magen-Darm-Bereich wie
Übelkeit, Erbrechen, Durchfall oder Verstopfung
möglich, aber auch eine unbeabsichtigte
Gewichtsabnahme, Schwindel, sexuelle Dysfunktion
oder übermäßiges Schwitzen zählen
zu den Symptomen.
Beschwerden wie beispielsweise rasche Erschöpfung,
Kurzatmigkeit, Schwindelgefühl
beim Aufstehen, geschwollene Beine (Ödeme)
und unregelmäßiger Herzrhythmus (Vorhofflimmern)
können hingegen darauf hindeuten,
dass es im Herzen zu Ablagerungen
von Amyloidfibrillen gekommen ist. Bei der
Mehrheit der Patienten in Deutschland sind
sowohl die Nerven als auch das Herz betroffen.
Das muss der Arzt wissen
Aufgrund der verschiedenen betroffenen Organe
wird die hereditäre Transthyretin-Amyloidose
auch als multisystemische Erkrankung
bezeichnet. Im Gespräch mit
dem Arzt ist es daher wichtig,
alle Beschwerden anzusprechen,
auch wenn sie auf den
ersten Blick nichts miteinander
zu tun haben. Hier ist
eine Symptom-Checkliste
(siehe Abbildung) hilfreich.
Ebenso wichtig ist der Blick
auf die Familie, da es eine
autosomal-dominant vererbbare
Erkrankung ist. Die
Wahrscheinlichkeit ist hoch,
dass in der engeren Familie
oder in der Verwandtschaft
weitere Personen erkrankt
sind. Für den Arzt ist das ein
wichtiger Hinweis bei der Diagnose.
Aufgrund der vielfältigen
Beschwerden kann es sein, dass
eine Überweisung an fachärztliche
Praxen erfolgt. Besteht der Verdacht
auf eine erbliche Form der Transthyretin-
Amyloidose, bringt ein Gentest, bei dem die
genaue Mutation bestimmt wird, Gewissheit.
Leben mit der Erkrankung
Ohne Behandlung schreitet die hereditäre
Transthyretin-Amyloidose immer weiter fort,
wodurch der Alltag und die Lebensqualität
eingeschränkt werden. Einmal bestehende
Amyloid-Ablagerungen lassen sich nur in
begrenztem Rahmen und nur bei sehr stark
reduziertem Transthyretinspiegel rückgängig
machen. Daher ist eine möglichst frühe
Therapie wichtig. Zur Behandlung der hereditären
Transthyretin-Amyloidose stehen verschiedene
Medikamente zur Verfügung. Welche
Therapie zum Einsatz kommt, entscheidet
der behandelnde Arzt. Oberstes Ziel ist es, die
Lebensqualität der Patienten so lange wie
möglich zu
erhalten. Entscheidend
ist daher eine frühe Diagnose, um möglichst
frühzeitig mit einer passenden Therapie der
Transthyretin-Amyloidose beginnen zu können..
Für weitere Informationen zur
Diagnose einer hereditären
Transthyretin-Amyloidose und
Tipps zum Leben mit der Erkrankung
scannen Sie den QR-
Code, um zur Patientenbroschüre zu gelangen,
oder besuchen Sie die Internetseite
www.hattrbridge.de.
7
Typische Symptome der hereditären
Transthyretin-Amyloidose
Symptome im Zusammenhang
mit den autonomen Nerven
• Schwere Verstopfung
und Durchfall im Wechsel
• Schwindel beim Aufstehen
• Sexuelle Dysfunktion
• Störung des Schwitzens
• Blasenentleerungsstörung
Symptome im Zusammenhang
mit dem Herzen
(Kardiomyopathie)
• Atemnot
• Geschwollene Beine (Ödeme)
• Unregelmäßiger Herzrhythmus
(Vorhofflimmern)
• Rasche Erschöpfung
• Schwindelgefühl
Weitere Symptome
• Verschwommenes Sehen
oder Fleckensehen
• Nierenfunktionsstörung
TTR-DEU-00149 - 6/2024
Symptome im Zusammenhang
mit den peripheren Nerven
(Polyneuropathie)
• Kribbeln oder Brennen
• Taubheitsgefühl
• Gangunsicherheit
• Muskelschwäche und
Muskelschwund
• Beidseitiges
Karpaltunnelsyndrom
!
Die Symptome sind von Person
zu Person sehr unterschiedlich.
So können einige der hier genannten
Symptome in mehr oder
weniger starker Ausprägung auftreten
– andere wiederum gar
nicht. Zudem können Symptome
im Laufe der Zeit zunehmen
oder sich verändern. Deshalb ist
es wichtig, alle Beschwerden mit
dem Arzt zu besprechen.

8
Clusterkopfschmerz
Pfeile im
Kopf
Clusterkopfschmerz zählt zu den seltenen
Krankheiten und ist bislang wenig bekannt. Es
ist eine der schwersten Kopfschmerzerkrankungen
überhaupt. Der durch die Krankheit
ausgelöste Schmerz kann in den schlimmsten
Momenten unaushaltbar stark werden.
In Deutschland sind schätzungsweise etwa
120.000 bis 200.000 Menschen daran erkrankt.
Einer von ihnen ist Frank Paulus. Mit
48 Jahren bekam er seine erste Attacke.
Redaktion Emma Howe
Foto: privat
Herr Paulus, wann hatten Sie Ihre erste Attacke?
Ich erinnere mich noch genau daran. Es war im
Frühling 2012. Ich spürte plötzlich einen starken,
stechenden Schmerz um mein linkes Auge
herum. Mein Gesicht verzerrte sich, das Auge
begann zu tränen, die Nase zu laufen, das linke
Augenlid hing leicht herunter und Schweiß
bildete sich auf meiner Stirn. Der Schmerz war
unerträglich. Ich begann unruhig in der Wohnung
umherzulaufen und wusste nicht, wie
mir geschieht, was ich machen sollte. Nach
rund 15 Minuten war es wieder vorbei.
Können Sie versuchen, den Schmerz genauer
zu beschreiben?
Es fühlte sich an, als würden mir glühende
Nadeln oder Messer durch das linke Auge gestoßen,
bevor sich dieses Stechen langsam in
Richtung Stirn und Schläfen ausbreitete – als
würden sich Pfeile langsam durch meinen
Schädel bohren.
Wie ging es weiter?
Als ich am nächsten und übernächsten Tag
wieder eine Attacke bekam, ging ich auf Drängen
meiner Frau zum Hausarzt. Bei ihm im
Sprechzimmer bekam ich erneut eine Attacke
und der Arzt schaute mich völlig entsetzt an.
Er sagte, dass er so etwas noch nie zuvor gesehen
hatte, und wies mich sofort mit Verdacht
auf Hirntumor ins Krankenhaus ein. Als ich
meine Frau anrief, um ihr davon zu erzählen,
zitterte ich am ganzen Körper. Ich stand unter
Schock und hatte panische
Angst vor dem, was
kommt. Ich war gerade
Opa geworden, und statt
mich auf die gemeinsame
Zeit mit meinem
Enkel zu freuen, hatte
ich nun Angst davor, zu
sterben und ihn nicht
aufwachsen zu sehen. Dieser Gedanke brach
mir das Herz.
Im Krankenhaus wurden körperliche Untersuchungen,
Laboruntersuchungen und ein
CT gemacht. Danach gaben die Ärzte Entwarnung
und schickten mich nach Hause. Da ich
auch im Krankenhaus mehrere Attacken hatte,
wurde mir noch geraten, zum Neurologen zu
gehen.
Wie fühlten Sie sich in diesem Moment?
Sehr alleingelassen. Ich wusste zwar, dass ich
nicht an einer lebensbedrohlichen Krankheit
litt, was mich sehr erleichterte. Doch die Frage
„Was habe ich dann?“ konnte mir niemand beantworten.
Wusste der Neurologe weiter?
Leider nein. Er empfahl mir, mehr zu trinken,
an der frischen Luft spazieren zu gehen
und, wenn es gar nicht anders geht, eine
Schmerztablette zu nehmen. Er verschrieb
mir Schmerzmittel und schickte mich nach
Hause. Ich befolgte seinen Rat, und nach zwei
Monaten waren die Attacken wieder weg.
Durch die Erkrankung zog ich
mich immer mehr zurück und
verlor meine Lebensfreude.
Doch sie kamen wieder.
Ein halbes Jahr hatte ich keinerlei Probleme,
doch im Herbst waren sie wieder da. Von da
an suchte mich der Schmerz jedes Jahr um
die Zeitumstellung auf. Bis zu sechs Wochen
litt ich täglich unter den qualvollen Attacken,
die bei mir bis zu 50 Minuten andauerten
und teilweise achtmal am Tag auftraten.
Ich habe viele Wartezimmer von innen
gesehen, doch kein Arzt konnte mir helfen.
Irgendwann habe ich resigniert und bin wegen
meiner Schmerzen zu keinem Arzt mehr
gegangen. Damals war ich mir sicher, dass
ich den Rest meines Lebens unter diesen
Höllenqualen leiden muss.
Wie hat die Erkrankung Ihr Leben verändert?
Ich erkannte mich oft selbst nicht wieder.
Ich war immer ein sehr kontaktfreudiger
Mensch, der gern in Gesellschaft war, und
liebte es, Ausflüge mit meiner Familie zu unternehmen.
Durch die Attacken veränderte
ich mich. Ich zog mich immer mehr zurück,
meine Lebensfreude und das Familienleben

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litten sehr darunter. Ich konnte nicht mehr
der Vater, Opa und Ehemann sein, der ich
sein wollte. Wenn mein Enkel während einer
Attacke zu mir kam, ich ihn wegschicken
musste und die Enttäuschung und
Traurigkeit in seinem Gesicht sah, brach
es mir fast das Herz. Auch beruflich war es
schwer. In den Attackenwochen musste ich
mich oft krankschreiben lassen. Mein Chef
hatte zum Glück Verständnis dafür, aber ich
hatte das Gefühl, meine Kollegen im Stich
zu lassen. Hinzu kam, dass ich immer mehr
resignierte, weil kein Arzt mir helfen konnte.
Teilweise fühlte ich mich wie ein Simulant.
Wann bekamen Sie endlich die Diagnose?
Die Diagnose erhielt ich neun Jahre nach
meiner ersten Attacke. Mein Enkelsohn war
im Kindergarten vom Klettergerüst gefallen
und lag mit einer Gehirnerschütterung im
Krankenhaus. Als ich ihn besuchte, bekam
ich eine Attacke. Dies sah der Stationsarzt
und bat mich in sein Sprechzimmer. Er zog
eine Kollegin aus der Neurologie hinzu und
beide stellten mir Fragen. Danach bekam
ich die Diagnose Clusterkopfschmerzen.
Als sie mir sagten, dass es Behandlungsmöglichkeiten
gibt, war ich so glücklich
wie schon lange nicht mehr. Dass ich vor
drei Jahren zur richtigen Zeit am richtigen
Ort eine Attacke hatte, war ein Segen. Sonst
wüsste ich vielleicht heute noch nicht, was
ich habe.
Wie wurden Sie dann therapiert?
Anfangs mit Tabletten. Doch leider wirkten
diese nicht so, wie ich gehofft hatte. Wenn
eine Attacke begann und ich die Tablette
nahm, wirkte diese scheinbar erst, als die
Attacke am Abklingen war. Das frustrierte
mich sehr. Jetzt hatte mein Leiden zwar einen
Namen, doch es änderte nicht wirklich
etwas an meiner Situation. Zum Glück hat
sich in den letzten Jahren viel getan.
Bitte gehen Sie näher darauf ein.
Leider ist die Erkrankung bisher nicht heilbar,
aber die heute gängigen Behandlungsmethoden
bieten eine gute Linderung der
Schmerzen. Mit den Möglichkeiten lässt
sich die Anzahl, aber auch die Heftigkeit
der Schmerzattacken senken. In Akutsituationen
nutze ich Sauerstoff und eine Behandlung
via Injektion oder Nasenspray –
je nach Situation und Schwere der Attacke.
Besonders die Möglichkeit der Injektion hat
mein Leiden stark verbessert, da die Wirkung
schnell einsetzt und ich sie überall
nutzen kann. Es gibt auch prophylaktische
Möglichkeiten, doch diese haben bei mir
leider keine Wirkung gezeigt.
Nur weil ich vor
drei Jahren zur
richtigen Zeit
am richtigen Ort
eine Attacke hatte,
kenne ich heute
meine Diagnose.
Wie geht es Ihnen heute?
Deutlich besser. Ich habe gelernt, mit meiner
Erkrankung zu leben, führe Schmerztagebuch,
bin in regelmäßigem Austausch
mit meinem Neurologen und habe dank
der Therapie meine Lebensfreude größtenteils
zurückgewonnen. Natürlich gibt
es auch schlechte Tage, aber die vergehen
schnell wieder. Dafür bin ich sehr dankbar..
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Symptome im Zusammenhang
mit den autonomen Nerven
• Schwere Verstopfung
und Durchfall im Wechsel
• Schwindel beim Aufstehen
• Sexuelle Dysfunktion
• Störung des Schwitzens
• Blasenentleerungsstörung
Symptome im Zusammenhang
mit den peripheren Nerven
(Polyneuropathie)
• Kribbeln oder Brennen
• Taubheitsgefühl
• Gangunsicherheit
• Muskelschwäche und
Muskelschwund
• Beidseitiges
Karpaltunnelsyndrom
!
Symptome im Zusammenhang
mit dem Herzen
(Kardiomyopathie)
• Atemnot
• Geschwollene Beine (Ödeme)
• Unregelmäßiger Herzrhythmus
(Vorhofflimmern)
• Rasche Erschöpfung
• Schwindelgefühl
Weitere Symptome
• Verschwommenes Sehen
oder Fleckensehen
• Nierenfunktionsstörung
Die Symptome sind von Person
zu Person sehr unterschiedlich.
So können einige der hier genannten
Symptome in mehr oder
weniger starker Ausprägung auftreten
– andere wiederum gar
nicht. Zudem können Symptome
im Laufe der Zeit zunehmen
oder sich verändern. Deshalb ist
es wichtig, alle Beschwerden mit
dem Arzt zu besprechen.

10
Migräne
„Migräne ist so
viel mehr als nur
Kopfschmerzen“
Rund 10 bis 15 Prozent der Bevölkerung
leiden an Migräne. Eine von ihnen ist Wiara.
Im Interview spricht sie über ihr Leben mit
chronischer Migräne und den langen Weg,
ihre Krankheit zu akzeptieren.
Redaktion Leonie Zell
instagram.com/
headache.heroes
Foto: privat
Wiara, seit wann haben Sie Migräne und wie
fing es bei Ihnen an?
Ich habe meine Migräne, seit ich ungefähr
acht Jahre alt bin. Ich und meine Familie wussten
damals noch nichts von meiner Migräne.
Wir dachten einfach, ich hätte normale Kopfschmerzen.
Wenn diese auftraten, habe ich
mich in mein abgedunkeltes Zimmer gelegt
und gewartet, bis es vorbei war. Damals traten
die Attacken noch nicht so oft auf, eher selten.
Heute habe ich sie leider chronisch.
Bitte beschreiben Sie den Schmerz.
Der Schmerz ist bei mir meist einseitig im
Kopf und zieht vom Nacken bis zum Auge. Jeder
Schritt, jede noch so kleine Bewegung tut
mir im Kopf weh. Dazu bin sehr licht-, lärmund
geruchsempfindlich. Oft wird mir sehr
schlecht und ich muss mich übergeben vor
Schmerzen. Der Schmerz ist pochend, pulsierend
und hämmernd. Und die Kopfhaut ist
sehr empfindlich.
Wie haben Sie gelernt, mit den Schmerzen
umzugehen?
Ich denke, ich lerne bis heute noch, mit dieser
chronischen Krankheit umzugehen. Mal fällt
es mir leichter, doch dann gibt es auch wieder
die Momente, in denen ich diese Krankheit
und meinen Kopf verfluche und hasse. Doch
in der Regel versuche ich, die Krankheit anzunehmen
und zu akzeptieren. Ich versuche,
mir Gutes zu tun in den Momenten, in denen
es mir sehr schlecht geht. Ich versuche, die
schmerzfreien Momente umso mehr zu genießen
und dankbar dafür zu sein, da ich nie
weiß, wie lange sie bleiben.
Ich glaube, am meisten musste ich lernen, auf
meinen Körper zu hören. Dass ich nicht mehr
so viel ertrage und aushalte wie früher. Daher
habe ich meinen Alltag auf die Hälfte reduziert.
Wir müssen unsere Energie jeden Tag gut einteilen,
denn viel haben wir davon nicht. Das
war für mich besonders schwer, da ich früher
immer gerne mehr als 100 Prozent gegeben
habe und immer mehr gemacht habe als andere.
Jetzt darf ich nicht das tun und machen,
was ich möchte, sondern muss immer zuerst
auf meinen Körper achten, was er noch kann.
Welchen Zusammenhang sehen Sie zwischen
Ernährung und Migräne?
Da Migräne eine Reizverarbeitungsstörung
des Gehirns ist, fehlt uns oft die notwendige
Energie, die unser Gehirn aber bräuchte. Daher
ist eine regelmäßige Ernährung sehr wichtig
für uns. Wir sollten alle drei bis vier Stunden
komplexe Kohlenhydrate zu uns nehmen, da
diese die nötige Energie für unser Gehirn liefern.
Also lieber kleinere Portionen, aber dafür
öfter am Tag.
Kann man Migräne vorbeugen?
Die Migräne liebt Regelmäßigkeiten. Durch einen
gleichmäßigen Alltag, wie einen gleichen
Schlaf-Wach-Rhythmus oder regelmäßige Essenszeiten,
kann man einer Migräneattacke
vorbeugen. Es gibt dennoch viele Trigger für
uns. Wie zum Beispiel Stress, unregelmäßige
Essenszeiten, unregelmäßiger Schlaf-Wach-
Rhythmus, Wetterwechsel, zu viel Lärm usw.
Aber oft ist ein Trigger allein nicht Auslöser für
eine Attacke, sondern eher die Summe vieler
Trigger. Daher sind Ruhephasen sehr wichtig
für uns. Wir sollten niemals in ein Energiedefizit
kommen.
Wie geht Ihr Umfeld mit der Erkrankung
um?
Mein Umfeld geht mittlerweile sehr verständnisvoll
mit meiner Krankheit um. Anfangs war
ihnen nicht bewusst, dass die Krankheit nicht
nur während einer Attacke eine Rolle spielt,
sondern eigentlich jeden Tag, jede Stunde.
Aber Grund dafür war, dass es mir selbst noch
nicht bewusst war und ich diese Krankheit
nicht ernst genommen habe bzw. nicht wusste,
dass Migräne so viel mehr als nur Kopfschmerz
ist. Seitdem ich mehr für mich und meinen
Körper einstehe, tun es die anderen auch. Vor
allem meine Familie. Sie baut mich immer
wieder auf und macht mir immer wieder Mut,
nicht aufzugeben. Sie war und ist immer an
meiner Seite, egal was kommt. Das gibt mir einen
Grund, nicht aufzugeben und immer weiterzumachen.
Sie teilen Ihre Hochs und Tiefs mit der Erkrankung
auf Instagram. Wie kam es dazu
und was ist Ihr Ziel?
Ich wurde oft auf meine Migräne angesprochen
und nach Rat gefragt. Da dachte ich mir:
Wieso starte ich nicht einfach einen Instagramkanal
und teile meine täglichen Herausforderungen
mit der Migräne? Teile mein Wissen
und meine Erfahrungen? Ich teile aber nicht
nur, sondern sammle auch jede Menge Tipps
und Ratschläge. Es ist mittlerweile wirklich ein
toller Austausch geworden zwischen mir und
vielen weiteren Migränebetroffenen. Mit einer
Person habe ich mich sogar schon getroffen,
und es ist so schön, dass man sich mit Leidensgenossen
austauschen kann. Dadurch fühlt
man sich sehr verstanden und nicht so alleine
mit dieser Krankheit.
Welche Tipps möchten Sie Betroffenen geben?
Neben all den Regeln und Möglichkeiten, irgendwie
einer Attacke vorzubeugen, möchte
ich lieber allen Migränebetroffenen mitteilen,
dass sie damit nicht alleine sind und nicht
aufgeben sollen zu kämpfen. Ich weiß, es ist
oft sehr schwer, positiv zu bleiben, vor allem,
wenn man eine Phase hat, in der die Schmerzen
nicht aufhören wollen. Aber es kommen
wieder bessere Momente und Tage, an denen
wir dann verstehen und spüren, warum wir
immer weiterkämpfen. Wir sollten niemals die
Hoffnung aufgeben, dass eines Tages vielleicht
doch etwas dazu führt, dass es uns endlich besser
geht. Ich glaube ganz fest daran! .

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12
Multiple Sklerose wird die Erkrankung mit den tausend Gesichtern
genannt. Jede MS ist anders und dennoch irgendwie
gleich. Körperliche Kämpfe sind die eine Sache, doch
wie der Kopf damit fertig wird, verstehen viele nicht ...
Ich kann dir nicht beschreiben, wie es sich anfühlt,
wenn meine Freundin mir über den Kopf streichelt und
ich ihre Berührungen kaum spüren kann. Ich kann
dir nicht beschreiben, wie es sich anfühlt, mit meinen
Freunden oft nicht mithalten zu können. Ich kann dir
nicht beschreiben, wie es sich anfühlt, beim Arzt zu sitzen
und Angst zu haben, nicht ernst genommen zu werden.
Ich kann dir nur sagen, was dadurch in meinem
Kopf passiert. Die Multiple Sklerose hat mich anfangs
kaputt gemacht, mich gebrochen und innerlich zerrissen.
In meinem Kopf herrschte eine Leere, die für mich
unerträglich war. Ich fühlte mich allein – trotz Freunden,
Familie und geliebten Menschen um mich herum.
Doch ich habe etwas gelernt: Es gibt immer Menschen,
die dir beistehen. Vielleicht siehst du sie für einen kurzen
Moment nicht, doch sie sind da, nehmen dich so, wie
du bist, und werden immer alles ihnen
Mögliche tun, um aus einem ALLEIN
ein GEMEINSAM zu machen. Wahre
Liebe und Freundschaft geht über jegliche
Krankheit hinaus. Verlasse dich
darauf, wenn du dich allein fühlst!

Coverstory
Mehr auf www.lebenmit.de | 13
„Ein MS-Schub half mir
aus der Abwärtsspirale“
Sehstörungen, Taubheitsgefühle, Müdigkeit, Lähmungen, Mobilitätsverlust:
Multiple Sklerose, kurz MS, hat viele Gesichter. Jeder der etwa 2,8 Millionen Betroffenen
weltweit erlebt die chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems
anders. Auf der linken Seite teilt unser Covergesicht Jack seine Gedanken dazu, und im
Interview spricht er über die Diagnose, seine Ängste und den Alltag mit MS.
Jack, wann haben Sie die Diagnose Multiple
Sklerose erhalten und wie hat sich die Erkrankung
bei Ihnen geäußert?
Rückblickend kann ich sagen, dass die MS
sich bei mir schon in der Kindheit bemerkbar
gemacht hat. Schon mit 13, 14 Jahren wurden
meine Beine immer wieder taub und es kam
vor, dass ich nicht laufen konnte. Der Kinderarzt
schob das auf den Rücken, einen eingeklemmten
Nerv oder tat es als Wachstumsschub
ab. 2012 ging dann gar nichts mehr.
Es war so schlimm, dass meine Mutter mir
aus der Dusche helfen musste, weil ich allein
nicht mehr dazu in der Lage war. Daraufhin
gingen wir zu einem Bekannten meiner Mutter,
der auch Neurologe war. Er schickte mich
direkt ins Krankenhaus, weil er den Verdacht
Schlaganfall hatte. Dort wurden einige Tests
durchgeführt und nach zwei Wochen wurde
mir mitgeteilt, dass ich Multiple Sklerose habe.
Das war sicher erst mal ein Schock. Wie sind
Sie damit umgegangen?
Diese Visite, morgens um 7 Uhr, werde ich nie
vergessen. Ich lag noch sehr verschlafen im
Bett, als die Ärzte sagten: „Sie haben Multiple
Sklerose. Wir wünschen Ihnen alles Gute“, und
das Zimmer wieder verließen. Das war schon
hart. Ich war Anfang 20, hatte in meinem Leben
noch nie etwas von Multipler Sklerose gehört
und niemand machte sich die Mühe, mir
zu erklären, was diese Diagnose bedeutet. Ich
hätte mir in dem Moment mehr Menschlichkeit
gewünscht.
Redaktion Emma Howe Foto privat
Ich hatte das Glück, dass meine Mutter aus
der Medizin kommt. Sie hat mich aufgefangen
und mir erklärt, dass ich eine chronisch-entzündliche,
nicht ansteckende Erkrankung des
zentralen Nervensystems habe, was schwerwiegende
Folgen haben kann. Diese Informationen
rissen mir den Boden unter den Füßen
weg. Ich war jung, wollte die Welt erobern und
plötzlich hieß es, das geht alles nicht mehr.
Für mich fühlte es sich an, als sei mein Leben
vorbei, und das suggerierte mir auch mein
Umfeld. Alle waren sehr bestürzt über die Diagnose
und vermittelten mir, dass ab jetzt gar
nichts mehr geht.
Hatten sie recht?
Das erste Jahr nach der Diagnose war eine Katastrophe.
Ich war nur noch zu Hause, habe
mich nicht mehr mit Freunden getroffen,
wollte einfach allein sein. Zu akzeptieren, dass
mein Leben jetzt so anders sein sollte, damit
kam ich nicht zurecht. Ein neuer Schub half
mir dann aus der Abwärtsspirale heraus.
Ein Schub hat Ihnen aus Ihrem mentalen
Tief geholfen?
Ja, genau ein Jahr nach meinem ersten Schub
bekam ich den nächsten. Dieser war so heftig,
dass ich im Rollstuhl und schließlich auch
wieder im Krankenhaus landete. Dort war ein
junger Arzt, der mich nachts, als ich vor Sorgen
nicht schlafen konnte, zur Seite genommen
hat. Er erklärte mir ausführlich alles zum Thema
MS. Aus dem Krankenhaus ging es direkt
in eine sechswöchige Reha. Der Austausch mit
anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen. Zu
sehen, dass das Leben mit der Diagnose MS
nicht vorbei ist und sogar schön sein kann, hat
mir die Kraft gegeben, mein Leben nach der
Diagnose zu beginnen.
Bitte erzählen Sie uns von Ihrem neuen Leben.
Ich höre wesentlich mehr auf meinen Körper
und kenne meine Grenzen. Ich habe auch gelernt
zuzugeben, wenn ich gewisse Dinge einfach
nicht schaffe. Das war nicht leicht. Durch
den Rückhalt von Freunden und Familie habe
ich aber auch das geschafft.
Was ist Ihr größter Verlust durch die MS?
Ein Stück Lebensqualität, aber ich habe mich
größtenteils damit arrangiert, mein Leben anders
zu genießen – mit Höhen und Tiefen.
Was wünschen Sie sich im Umgang mit MS?
Mehr Aufklärung! Ich erwarte nicht, dass die
Menschen alles über die Erkrankung wissen,
doch ein bisschen mehr Wissen diesbezüglich
würde ich mir sehr wünschen. Es gibt weltweit
so viele Millionen Betroffene und doch weiß
die Öffentlichkeit so wenig darüber. Ich merke
so oft, wie wenig Verständnis dafür herrscht.
Beispielsweise war ich mit meiner Freundin
letztens im Museum und habe an der Kasse
meinen Schwerbehindertenausweis gezeigt.
Ich sehe nicht behindert aus und die Frau
kannte MS nicht. Daraufhin unterstellte sie
mir, dass ich nichts hätte und mir den Eintritt
ermogeln möchte. Solche Situationen passieren
leider recht häufig. Das macht mich traurig
und wütend zugleich – ich habe mir nicht
ausgesucht, schwerbehindert zu sein.
Haben Sie Angst vor der Zukunft?
Ja, denn man weiß bei MS nie, was als Nächstes
kommt. Auch wenn ich derzeit medikamentös
gut eingestellt bin und sich die Erkrankung ruhig
verhält, weiß man nie, was morgen ist. Ich
habe am eigenen Leib erfahren, wie schnell
sich das ändern kann: Gerade ist noch alles in
Ordnung und plötzlich sitzt man im Rollstuhl.
Und die Schäden, die ich bereits habe, sind für
mich schon extrem hart.
Welche Schäden sind das?
Meine gesamte linke Körperhälfte ist so gut
wie taub. Wenn man mich anfasst, spüre ich
nicht, ob ich gekratzt oder gestreichelt werde.
Meine Hand-Augen-Koordination ist stark
eingeschränkt und auf dem rechten Auge bin
ich so gut wie blind – und ich bin erst 33. Wer
weiß, was da noch alles kommt.
Was möchten Sie anderen Betroffenen raten?
Scheut euch nicht, Hilfe zu ersuchen. Es ist
nichts Beschämendes dabei, sich hinzustellen
und um Hilfe zu bitten. Sprecht offen mit der
Familie und mit Freunden über eure Erkrankung,
aber auch über eure Ängste und Sorgen.
Das mit sich selbst ausmachen zu wollen,
bringt nichts, und aus dieser Abwärtsspirale
wieder herauszukommen, ist unglaublich
schwer. Glaubt mir, ich habe es erlebt und
weiß, wovon ich spreche. .

14
Schlaganfall
Als ich aus dem
Koma erwacht bin,
konnte ich mich nicht
mehr bewegen. Ich dachte,
mein Leben ist zu Ende.
Foto: Ipsen
Vom Schlag getroffen
Rund 270.000 Menschen erleiden pro Jahr in Deutschland einen Schlaganfall, davon sind
etwa 14.000 unter 50 Jahre alt. So wie Dagmar. Sie erlitt einen Schlaganfall, der ihr Leben
auf den Kopf stellte. Von einem Moment auf den anderen war nichts mehr, wie es war. Im
Interview spricht die heute 77-Jährige über ihren Kampf zurück ins Leben, den Rückhalt
ihrer Familie und den Umgang mit der Spastik.
Dieses Interview wurde in Zusammenarbeit mit
umgesetzt.
Liebe Dagmar, bitte erzählen Sie uns von
dem Tag, an dem Sie einen Schlaganfall erlitten
haben.
Ich war nie krank, ich war immer gesund. Aber
an diesem Tag hatte ich wahnsinnige Kopfschmerzen.
Ich habe gedacht, mir platzt der
Kopf auseinander. Mein Mann sagte zu mir:
„Setz dich hin, ruh dich aus, nimm mal eine
Tablette.“ Aber es half nichts. Ich hatte dann
die Augen zugemacht, und als ich sie wieder
öffnete, sah ich nichts mehr – ich war blind.
In der Notaufnahme wurde eine Angiografie
gemacht und die Ärzte haben festgestellt, dass
ich einen Thrombus in der Carotis, also in der
großen Hauptschlagader des Halses, hatte.
Danach bin ich ins Koma gefallen und habe
vier Tage nichts gemerkt.
Wann haben Sie von der Diagnose erfahren
und wie haben Sie darauf reagiert?
Als ich erwacht bin, konnte ich mich nicht
mehr bewegen. Meine gesamte linke Körperseite
war von oben bis unten gelähmt. Dann
haben die Ärzte zu mir gesagt, dass ich einen
schweren Schlaganfall erlitten habe. Ich habe
dann erst mal nur geheult und dachte, mein
Leben ist zu Ende.
Wie ging es weiter?
Nach einem Vierteljahr bin ich das erste Mal
zu Hause gewesen. Ich hatte die Pflegestufe
3, musste rund um die Uhr betreut und versorgt
werden: Ich wusste nicht, was ein Kugelschreiber
ist. Ich wusste nicht, was eine
Zahnbürste ist. Ich wusste nicht, was ein Glas
ist. Ich musste alles wieder neu lernen und
kennenlernen. Ich habe in dieser Zeit sehr viel
geweint. Ich habe gedacht, dass ich das nicht
mehr schaffe. Mein Mann hat dann immer zu
mir gesagt: „Zerfleisch dich nur.“ Das waren
seine Worte. Er hat mich so sehr angetrieben,
sodass sogar Freunde von uns gesagt haben,
dass er zu viel von mir verlangt. Aber das war
genau das Richtige. Er hat mich immer wieder
gereizt, sodass der Punkt kam, an dem ich ihm

eweisen wollte, dass ich es schaffe – und ich
habe es geschafft.
Was hat Ihnen in dieser Zeit am meisten geholfen?
Mein Mann. Seine Art, mit der Krankheit umzugehen,
war das, was mir am allermeisten
geholfen hat. Und natürlich meine Kinder. Die
standen immer hinter mir, die haben alles mit
mir gemacht. Sie sind mit mir in den Urlaub
gefahren, haben mir immer wieder Rätsel aufgegeben,
haben immer versucht, mit mir zu arbeiten.
Das alles hat mich motiviert. Ich wollte
einfach wieder normal und die Mutti sein, die
von anderen gebraucht wird – so wie das vor
dem Schlaganfall war. Das habe ich und das
haben wir gemeinsam als Familie geschafft.
Hatten Sie neuropsychologische Hilfe?
Ja, und die Unterstützung vom Psychologen
hat mir auch sehr geholfen. Er hat viele Übungen
mit mir gemacht und er hat sich an meine
Wünsche angelehnt. Mein Ziel war es, wieder
für andere da zu sein, und ich wollte auch die
Krankheit richtig erforschen. Er hat mich dabei
unterstützt.
20 bis 40 Prozent leiden nach einem Schlaganfall
unter spastischen Bewegungsstörungen.
Die meisten Spastiken machen sich
spätestens drei bis sechs Monate nach dem
Schlaganfall bemerkbar. Wie ist das bei Ihnen?
Vor 13 Jahren bekam ich Spastikerscheinungen
in meinem linken Bein. Das war ganz schön
heftig. Das Bein zitterte und es krampfte. Schon
bei einer kleinen Unebenheit auf der Straße
und kurzer Unkonzentriertheit fiel ich hin. Daraufhin
habe ich mich mit meinem Neuropsychologen
zusammengesetzt. Seitdem bekomme
ich alle Vierteljahre Spritzen – und das hilft
wirklich. Ich habe deutliche Verbesserungen
und ich merke, kurz bevor das Vierteljahr abläuft,
dass die Spastiken wiederkommen. Nicht
so heftig wie vorher, aber der Körper signalisiert,
dass es wieder Zeit für die Spritze ist. Angenehm
ist die Spritzerei nicht, muss ich sagen.
Es tut schon weh. In den ersten Tagen nach der
Spritze fühlt sich das Bein komisch an, aber
nach einer Woche ist alles weg und dann kann
ich das Bein ganz ruhig bewegen und normal
laufen, ohne dass das Knie nach hinten ausschlägt.
Das ist einfach toll.
Was möchten Sie anderen Betroffenen raten?
Ich habe viel gearbeitet, bevor ich den Schlaganfall
hatte. Ich war immer fleißig und habe
auch viel ehrenamtlich gemacht. Als ich dann
aus meinem ganz tiefen Tief raus war, habe
ich beschlossen, dass mein Körper jetzt meine
Arbeit ist. Ich kann allen nur raten, niemals
aufzugeben und zu kämpfen. Jedes Erfolgserlebnis,
was du mit deinem Körper schaffst, ist
wie ein Arbeitserfolgserlebnis..
Scannen Sie den QR-
Code, um das bewegende
Interview mit Dagmar in
voller Länge anzusehen.
DRSC-DE-000303
Arm- und Beinspastik
Spastik – eine Definition
Als Spastik wird eine Bewegungsstörung bezeichnet, die mit einer Erhöhung
der Muskelspannung (Steifigkeit) einhergeht. Man unterscheidet Für weitere Infos
zwischen einer fokalen Spastik, die z. B. nur einen Arm oder ein Gelenk zur Spastik nach
einem Schlaganfall
scannen Sie
betrifft, und einer regionalen oder generalisierten Spastik, bei der mehrere
Körperregionen oder auch der ganze Körper betroffen sind. !den QR-Code.
Typische Symptome einer Spastik
Bei einer Schädigung des Nervensystems,
die zu einer Spastik führt, treten
neben der Spannungszunahme der
Muskulatur typischerweise weitere
Beschwerden auf. Wie z. B.:
• verminderte Kraft
• eine Einschränkung der aktiven
und passiven Beweglichkeit
• ungewollte, rhythmische Kontraktionen
der Muskeln (Klonus)
• schmerzhafte, plötzliche Muskelkrämpfe
und plötzlich zuckende/
ruckartige unwillkürliche
Bewegungen
• Schmerzen
• eine Einschränkung der
Koordination und Feinmotorik
• eine Störung der Wahrnehmung
Durch diese Beschwerden sind Menschen
sehr unterschiedlich stark eingeschränkt.
Manche Menschen mit einer
Arm- oder Beinspastik sind nur leicht
bewegungseingeschränkt, während
andere erhebliche Schwierigkeiten bei
der Bewältigung selbst kleiner, alltäglicher
Aufgaben haben.
So kann eine Spastik am Arm aussehen:
Durch die Spastik in bestimmten Muskeln bzw. Muskelgruppen entstehen typische
sogenannte Spastikmuster. Das Haltungs- und Bewegungsmuster bei einer spastischen
Lähmung des Armes oder Beines lässt sich bei den meisten Betroffenen einem
der folgenden Muster zuordnen, wobei die Übergänge fließend sind:
So kann sich eine Beinspastik äußern:
15
Mehr auf www.lebenmit.de | 15
Ein guter Weg der „Selbst-Hilfe“
Eine spastische Bewegungsstörung und die damit verbundenen Einschränkungen im
Alltag oder im sozialen Umfeld sind nicht immer leicht zu bewältigen. Ein erster Schritt
ist, wie bei allen anderen chronischen Erkrankungen auch, sich zu informieren, damit Sie
auf Augenhöhe mit Ihren behandelnden Ärzten oder weiteren Therapeuten kommunizieren
können.
Weitere Informationen unter:
www.schlaganfall-hilfe.de und www.ipsen.com/germany

16
Parkinson
„Es war nicht
nur ein Zittern“
Parkinson ist die zweithäufigste neurodegenerative
Erkrankung – gleich nach der Alzheimer-Krankheit.
Schätzungen zufolge gibt es
in Deutschland mindestens 200.000 Betroffene.
Die große Mehrzahl der Betroffenen ist
mindestens 60 Jahre alt. Doch zehn Prozent
aller Parkinson-Patienten erkranken schon vor
dem 50. Lebensjahr. Wie Britta Schmidt.
Redaktion Emma Howe
Frau Schmidt, wie hat sich die Erkrankung
bemerkbar gemacht?
Daran kann ich mich noch genau erinnern.
Ich saß in einem Meeting, es gab eine hitzige
Diskussion, und plötzlich fingen meine
Hände an zu zittern. Meine Kollegen schauten
mich verdutzt an, sagten aber nichts. Ich
hatte die Nächte davor nicht gut geschlafen
und schob das Zittern auf die Meetingsituation
und das Schlafdefizit. Das Zittern verschwand
dann auch wieder. Im Nachhinein
weiß ich, dass das die ersten Anzeichen für
Parkinson waren. Damals war ich 39 Jahre alt.
Wie ging es weiter?
Sechs Jahre später durchlebte ich eine sehr
schwierige Lebensphase, und das Zittern
kam zurück. Ich schob das auf meine Psyche
und hoffte, dass es wieder weggehen würde,
wenn ich zur Ruhe komme.
Doch dem war nicht so?
Leider nein. Sobald ich etwas unter Druck
stand, fingen meine Hände an zu zittern.
Wann erhielten Sie die Diagnose?
Erst zehn Jahre nach meinen ersten Anzeichen.
Eine Bekannte von mir hatte den Verdacht
und schickte mich zu einem Experten,
der in der Ambulanz für Bewegungsstörungen
am Uniklinikum arbeitete. Ich wollte dort
erst gar nicht hingehen, weil ich mir sicher
war, dass ich so etwas nicht haben kann. Ich
dachte, nur ältere Menschen können Parkinson
bekommen. Auf Drängen meines Mannes
bin ich dann aber doch zu dem Experten
gefahren. Nach mehreren Untersuchungen
stand fest, dass ich Parkinson habe.
Anfangs konnte ich damit überhaupt nicht
umgehen. Immer wieder hatte ich Bilder
Foto: privat
von bekannten Persönlichkeiten im Kopf,
die zitternd auf der Bühne stehen. Ich habe
mich dann sehr intensiv mit der Erkrankung
auseinandergesetzt, Erfahrungsberichte von
anderen Betroffenen gelesen und Dokumentationen
angeschaut. Doch die Angst blieb.
Wie geht es Ihnen heute?
Parkinson ist eine sehr unangenehme Krankheit
mit vielfältigen Beschwerden. Der Umgang
mit den physischen und psychischen
Symptomen stellt mich täglich vor neue Herausforderungen.
Hinzu kommt, dass ich oft
Probleme beim Laufen habe und oft stürze
– das belastet mich sehr. Doch ich versuche,
so selbstständig wie möglich zu sein. Und in
meiner Familie reden wir viel miteinander:
Wenn es mir nicht so gut geht, dann sage ich
das und alle wissen Bescheid. Noch gibt es
aber mehr gute als schlechte Tage. .
Hilfe für Parkinson-Betroffene
mit Freezing-Syndrom
Bewegung ist wichtig – das gilt für jeden. Doch für Menschen, die von Parkinson betroffen
sind, gilt dieser Grundsatz umso mehr.
Herr Prof. Dr. Woitalla, Sie haben täglich mit
Parkinson-Patienten zu tun. Wie äußert sich
diese Erkrankung?
Parkinson wird in erster Linie durch eine Störung
der Bewegung charakterisiert. Das betrifft
sowohl die Feinmotorik als auch ein Zittern,
das oft prominent in den Vordergrund tritt.
Die Betroffenen werden langsamer und entwickeln
Gangstörungen. Das wiederum führt sie
meist zum Arzt, der dann die Diagnose stellt.
Kann man dem entgegenwirken?
Sportliche Aktivität kann den Leidensdruck
der Betroffenen ein wenig hinauszögern,
aber es gibt keine Hinweise darauf, dass Nahrungsgewohnheiten
oder der Verzicht auf
Nikotin und Alkohol einen Einfluss haben.
Parkinson ist in gewisser Weise schicksalhaft.
Wenn die Symptome auftreten, bedingt
durch einen Dopaminmangel im Gehirn,
muss dieser Mangel substituiert werden. Das
geschieht entweder durch die Gabe von Levodopa,
einer Vorstufe des Dopamins, oder
durch Medikamente, die die dopaminergen
Zellen im Gehirn stimulieren. Diese Therapien
verbessern die Beweglichkeit der Patienten
zu Beginn oft so gut, dass die Symptome
zunächst nicht mehr wahrgenommen werden.
Mit der Zeit wird es allerdings schwieriger,
die Symptome medikamentös zu beeinflussen.

Als einer der ersten Ärzte in Deutschland
führen Sie aktuell ein neues Gerät als Behandlungsoption
ein. Können Sie uns mehr
darüber erzählen?
Bei einer kleinen Gruppe von Patienten entwickelt
sich eine Komplikation in der Beweglichkeit,
die man als Freezing-Phänomen bezeichnet.
Patienten, die davon betroffen sind,
können wie angefroren wirken, sie können das
Gehen nicht initiieren. Manchmal kann dieses
Phänomen durch eine Optimierung der dopaminergen
Therapie behandelt werden, aber
nicht immer gelingt dies.
Das Cue2walk-Gerät erkennt, wenn der Patient
sich in einem Freezing-Zustand befindet, und
gibt dann einen Vibrationsreiz an das Bein.
Dieser Reiz ermöglicht es dem Patienten, das
Bein zu bewegen und zu gehen. Anfangs war
ich skeptisch, aber nach Tests bei fünf Patienten
waren vier so begeistert, dass sie das Gerät
sofort haben wollten. Es hatte bei ihnen
zu einer deutlichen Besserung des Freezing-
Phänomens geführt. Beim fünften war eine
Medikamentenpumpe installiert, welche die
Gangstörungen abklingen ließ, sodass er vorerst
kein Cue2walk benötigte.
Prof. Dr. Dirk Woitalla
Chefarzt der Klinik für Neurologie,
Katholische Kliniken
Ruhrhalbinsel GmbH
Was ist aus Ihrer Sicht der größte Nutzen für
Betroffene?
Sie können ihre Beweglichkeit trotz der Freezing-Komplikation
länger erhalten. Dadurch
können sie schwerwiegende motorische Probleme
überwinden und sind weniger in ihren
Alltagsaktivitäten beeinträchtigt. Viele Patienten
haben Angst, sich in der Öffentlichkeit
zu bewegen, weil das Freezing plötzlich und
unvorhersehbar auftritt. Einer unserer Patienten
beispielsweise konnte nicht in einen Zug
einsteigen, obwohl die Tür direkt vor ihm war.
Mit Cue2walk lassen sich solche Situationen
vermeiden, was die Lebensqualität erheblich
verbessert, sowohl körperlich als auch auf sozialer
und psychischer Ebene.
Ist der Effekt von Dauer?
Wir setzen das Gerät seit etwa vier Monaten
bei unseren Patienten ein und haben die Erfahrung
gemacht, dass die Patienten weiterhin
17
Mehr auf www.lebenmit.de | 17
von dem Gerät profitierten. Der Effekt ließ in
dieser Zeit nicht nach. Wir können aber noch
nicht sagen, ob das von Dauer ist und auch
über Zeiträume von mehreren Jahren anhält.
Wie genau funktioniert es, wenn sich jemand
für Cue2walk interessiert – kann man das
Gerät überall in Deutschland bekommen?
Momentan ist der Einsatz noch auf bestimmte
Regionen beschränkt; wir sind eine von zwei
Kliniken, die es nutzen. Wenn wir Patienten
stationär aufnehmen, die unter dem Freezing-
Phänomen leiden, testen wir alle Möglichkeiten,
einschließlich medikamentöser Maßnahmen
und Physiotherapie. Das Cue2walk-Gerät
wird dann im Rahmen des Aufenthalts angepasst
und ausprobiert. Wenn es dem Patienten
hilft, kann er es käuflich erwerben. Leider wird
es derzeit noch nicht von den Krankenkassen
erstattet, aber viele entscheiden sich trotzdem
für den Kauf. Wir hoffen, dass auch die Krankenkassen
den Nutzen erkennen und die Kosten
in Zukunft übernehmen.
Vermerk:
Der Cue2walk ist aktuell in mehreren Kliniken
in den Regionen NRW und Osnabrück erhältlich.
Im Laufe des Sommers und Herbstes soll
das Angebot auf ganz Deutschland ausgeweitet
werden..
Das Interview wurde in Zusammenarbeit
mit Cue2walk umgesetzt.
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18
Fotos: privat
Demenz
„Der verzweifelte Blick in den
Augen meines Vaters lässt mich
oft traurig und ratlos zurück“
Im Interview spricht die beliebte Schauspielerin, Sängerin und Autorin Katy Karrenbauer
über die Demenzerkrankung ihres Vaters und erzählt, warum sie Angehörigen rät,
sich mit der Materie des Vergessens auseinanderzusetzen.
Frau Karrenbauer, Sie waren gerade im Krankenhaus.
Was ist passiert?
Ich wurde an der Halsschlagader operiert und
leider musste es recht schnell gehen, da ich eine
TIA, eine Vorstufe eines Schlaganfalls, erlitten
habe. Das machte sich einige Tage zuvor durch
eine lahme Hand bemerkbar, die ich nicht mehr
richtig bewegen konnte. Und obwohl dieser Zustand
nur wenige Minuten anhielt, dachte ich
sofort: „Könnte das ein Schlaganfall gewesen
sein?“ Gott sei Dank habe ich das nicht auf die
leichte Schulter genommen, ansonsten könnte
ich Ihnen vielleicht jetzt kein Interview geben.
Nachdem ich meine Venen kontrollieren ließ,
war klar, ich habe ein arterielles Problem. Durch
die Feinsinnigkeit der Dame, mit der ich im Hubertus-Krankenhaus
telefonierte und die mich
bat, mich sofort in die Erste Hilfe zu begeben,
habe ich eine Chance bekommen. Ihren Namen
werde ich nie vergessen: Frau Fengler.
Und wie geht es jetzt weiter?
Prof. Dr. Weigang und sein Team haben mich
operiert und ich bin dem ganzen Krankenhaus
unendlich dankbar für die schnelle Hilfe und die
Redaktion Leonie Zell
warmherzige Art, mit der ich dort, genau wie andere
Patienten, behandelt wurde. Nun steht eine
weitere Operation auf der anderen Seite an und
ich hoffe sehr, dass ich auch diese gut überstehe.
Allerdings gibt es immer ein kleines Risiko, während
der OP einen Schlaganfall zu erleiden. Ich
bleibe aber zuversichtlich, dass ich mit einem
Schrecken und zwei Narben am Hals davonkomme.
Neben Ihren eigenen gesundheitlichen Herausforderungen
pflegen Sie Ihren an Demenz
erkrankten Vater. Über 50 Jahre hatten Sie
kaum Kontakt zueinander. Wie kam es dazu,
dass Sie ihn nach Berlin geholt und in Ihr Leben
eingeladen haben?
Seine zweite Frau rief mich Ende 2018 an und bat
mich, da sie sich gesundheitlich nicht wohlfühle
und sich selbst im Krankenhaus „durchchecken“
lassen wollte, mich zwei bis drei Tage um meinen
Vater zu kümmern, der selbst im Krankenhaus
war und nun entlassen werden sollte. Das war
sehr ungewöhnlich. Vielleicht ahnte sie damals,
dass er dement sein könne, sie sprach aber nicht
darüber. Ohne zu zögern, bin ich damals nach
Duisburg gefahren und habe meinen Vater abgeholt.
Daraus entstand eine lange Odyssee, denn
kurze Zeit später verstarb sie an schwerem Krebs
und mein Vater blieb zurück. Ich musste sein geliebtes
Haus verkaufen, um seine Pflege zu finanzieren,
und brachte es nicht übers Herz, ihn in
dieser Situation alleinzulassen. Darum habe ich
sie in den Tod begleitet, bis zum letzten Atemzug,
ihn zurück ins Leben.
Wie hat sich die Erkrankung gezeigt?
Das weiß ich nicht, da er wohl schon an Demenz
erkrankt war. Aber ich erinnere mich gut, dass
ich mich darüber wunderte, dass er bei den seltenen
Telefonaten, die wir führten, weil er den
Kontakt im Alter zu mir suchte, den Lautsprecher
anmachte, was mich sehr störte, denn aus
dem Hintergrund rief sie ihm immer die Antworten
auf meine Fragen zu.
Wie sind Sie und Ihr Vater mit der Diagnose
umgegangen?
Ich war geschockt und hatte Angst. Ich kannte
ihn ja kaum, ich wusste nur, dass er sehr stur
sein kann, aber ich wusste nicht, wie ich das be-

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wältigen soll. Er selbst war und ist sich bis heute
nicht darüber klar, dass er an Demenz erkrankt
ist, und absolut alles, was ich über die Krankheit
gelesen habe, ist auch bei ihm eingetroffen.
Wut, Verzweiflung, das stete Vergessen bis hin
zu einer Situation neulich, in der er mir sagte,
er sei nicht mein leiblicher Vater, er habe nur
Söhne. Ich bin viele Jahre im Tränenmeer geschwommen,
vor allem wenn er mich nachts
anrief und forderte, dass ich ihn zu Oma und
Opa bringe, da sie auf ihn warten würden, und
ich mit meiner Ehrlichkeit nicht zu ihm durchdrang.
Das, was ich ihn aber von Anfang an gebeten
habe, nämlich mir zu vertrauen, das hat
bis heute Bestand, und auch wenn er manchmal
sehr weit weg ist, dringe ich damit zu ihm
durch. Nicht immer, vor allem immer weniger,
aber ich habe nie die Hoffnung aufgegeben,
dass ich ihm einen schönen Lebensabend bereiten
kann, obwohl die Krankheit mit voller
Wucht zugeschlagen hat und man es kaum
erträgt, einem Menschen beim „Verblühen“
zuzusehen.
Sie sagen, dass Sie sich in die Materie des Vergessens
eingearbeitet haben.
Ja, das habe ich. Wenn ich mit ihm zusammen
bin, also nahezu täglich, gehe ich mit ihm auf
seine Reise in die Vergangenheit und ins Vergessen.
Dabei ist wichtig, dass ich am Ende
meines Besuches versuche, ihn wieder im Hier
und Jetzt zu verorten, ihm immer wieder sage,
dass wir in Berlin leben, und ihm auch Orte
zeige, die nur in Berlin sein können. Das ist
mühsam, aber oft lohnt es sich, und so haben
wir die letzten fünfeinhalb Jahre gut zusammen
verbracht und ich habe einen Menschen
kennengelernt, der viele meiner Ansichten teilt,
dem ich sehr ähnlich bin und der sich viel Mühe
gibt, am Leben Freude zu haben. Das ist toll.
Was sind die größten Herausforderungen im
Umgang mit der Erkrankung?
Zurzeit ist es für mich persönlich die größte
Herausforderung, ihn vom Weglaufen abzuhalten.
Die Türen des Altersheims sind geöffnet,
da man die Menschen nicht ihrer Freiheit
berauben darf. Zweimal war er schon weg, einmal
habe ich ihn per Fahndung suchen lassen
müssen, als ich selbst bei den Karl-May-Spielen
in Bad Segeberg engagiert war. Er fand das im
Nachhinein „kein großes Ding“, als die Polizei
ihn einfing und nach Hause brachte. Das bereitet
mir gerade großen Kummer, denn ich
kann nicht dauerhaft neben ihm sitzen und ihn
unterhalten, was er sich am liebsten wünschen
würde. Aber auch dann möchte er zur Straßenbahn
und wird ungehalten, wenn ich ihm sage,
dass es diese Straßenbahn nicht gibt und ich
nicht einmal wüsste, wohin ich ihn mit dem
Rollstuhl, den ich für längere Strecken benutze,
schieben könnte. Aber alles in allem ist eigentlich
alles eine Herausforderung, denn man versteht
überhaupt nicht, dass der andere Mensch
etwas sieht, was man selbst nicht sieht, den Ort,
an dem man täglich ist, nicht erkennt oder zum
Beispiel in seinem Zimmer sitzt und glaubt,
kein einziges Möbel- oder Kleidungsstück würde
ihm gehören. Bilder zeigen scheinbar andere
Menschen, seine verstorbene Frau etwa erkennt
er oft nicht auf Bildern. Er behauptet dann, das
sei seine Mutter, und so kommt man ungeahnt
von einer schwierigen Situation in die nächste,
obwohl man noch bis eben dachte, er sei vollkommen
klar in diesem Moment.
Welche Erkenntnisse oder Lehren haben Sie
aus Ihrer bisherigen Reise mit Ihrem Vater
gewonnen?
Man darf selbst keine Angst haben vor der
Krankheit. Das macht es dem erkrankten Menschen
und einem selbst leichter, damit umzugehen.
Vieles, was gesagt wird, darf man nicht
zu ernst nehmen, denn es kommt auch vor,
dass der Erkrankte sehr zornig wird und Dinge
sagt, die er ganz sicher nicht so meint. Es ist
wirklich eine komplett „andere Welt“, in der sich
die Menschen befinden. Dazu sollte man sich
dringend Hilfe und Unterstützung holen, damit
man zwischenzeitlich selbst Kraft tanken kann,
und man muss lernen, sich selbst zu verzeihen,
dass man nicht unfehlbar ist. In den letzten
Jahren bin ich immer sofort gesprungen, wenn
er etwas brauchte, wegzulaufen drohte oder
mich aufforderte, sofort zu kommen und ihn
abzuholen, die Polizei zu rufen, weil sein Auto,
das er nicht besitzt, gestohlen wurde, oder was
auch immer. Ich musste lernen, den Pflegern
zu vertrauen, dass sie die Situation in den Griff
bekommen, und das lerne ich gerade. Ich kann
das Leben meines Vaters nur begleiten, aber ich
muss auch mein eigenes Leben leben und mich
um mich kümmern. Ich habe leider viel zu lange
für diese Erkenntnis gebraucht, wohl auch,
weil mich Schuldgefühle plagten, obwohl mir
die kluge Schwester Bernadette schon in Duisburg,
als ich meinen Vater aus der Pflege abholte,
warmherzig riet: „Frau Karrenbauer, lassen
Sie Ihren Vater doch hier. Er hat sein Leben
doch gelebt, Sie haben Ihres noch vor sich.“ Ich
bereue es dennoch keine Sekunde, so gehandelt
zu haben, wie ich es tat, auch wenn ich selbst
wirklich auf vieles verzichtet habe. Ich habe eine
Freundschaft zu meinem Vater gewonnen, und
das kann mir niemand mehr nehmen.
Wie gelingt es Ihnen, Momente der Entspannung
und Selbstfürsorge zu finden?
Darin war ich nie so gut. Aber jetzt nehme ich
mir Auszeiten und ich bin erstaunt, dass mir das
tatsächlich prima gelingt. Ich brauche viel Kraft
und Stärke für mich selbst und erkläre ihm das
auch genau so. Er ist sehr verständnisvoll im
Gespräch, auch wenn er das meist direkt danach
wieder vergessen hat. Ich verbringe meine
freie Zeit mit Freunden, entspanne, wenn ich
auf meinem kleinen Balkon die Blumen pflege,
und bereite gerade meine nächsten Lesungen
vor. Dazu habe ich gerade einen kleinen Trip
mit dem Auto hinter mir, was ich sehr liebe,
denn ich konnte schon immer beim Autofahren
wunderbar „denken“, war bei meiner Mutter am
Meer und habe den Weitblick auf die Ostsee genossen
und habe mir in Bad Segeberg eine Probe
der diesjährigen Karl-May-Spiele angesehen.
Als Nico König bei meinem Abschied durch die
ganze Arena rief: „Katy, wir lieben dich“, habe
ich Rotz und Wasser geheult, denn ich dachte,
genau das musst du selbst auch lernen. Dich zu
lieben.
Um meinen Vater
zu verstehen, muss
ich immer bereit
sein, in seine Welt
mit abzutauchen,
in diesen speziellen
Momenten, in sein
Denken und Fühlen,
und dennoch
selbst die Klarheit
behalten, die wir
beide für die wahre
Realität brauchen,
die Wirklichkeit.
Was hat Sie dazu bewogen, Ihr Buch „Ich
wollte einen Hund – jetzt hab ich einen Vater“
zu schreiben?
Viele Bücher werden erst dann geschrieben,
wenn der andere nicht mehr lebt, sich aber
auch somit dazu nicht mehr äußern kann und
könnte. Ich wollte dieses Buch zu Lebzeiten
meines Vaters schreiben, als eine Art „Station einer
Krankheit“, aber auch für seine Erinnerung.
Aber als es herauskam, war er innerlich so weit
fort, dass ich einen Demenzschub befürchtete,
wenn ich ihm das Buch zu lesen gebe. Darum
habe ich es bis heute nicht getan.
Was möchten Sie Menschen, die ähnliche familiäre
Situationen durchleben, raten?
Ich wünschte, die Menschen würden offener
über die Krankheit sprechen, vor allem im Familienkreis.
Früherkennung ist wirklich wichtig
und ich denke, mein Vater ist ein gutes Beispiel
dafür, wie man mit viel Zeit, Liebe und Aufmerksamkeit
wirklich noch eine sehr schöne Zeit mit
einem dementen Menschen verbringen kann.
Es gibt viele Hilfestellungen, die man nutzen
kann, um das Vergessen zu verlangsamen. Darüber
schreibe ich auch in meinem Buch. Mir
ging und geht es immer um die Würde des anderen,
die ich zu erhalten versuche. Mein Vater
trifft seine Entscheidungen selbst, auch wenn
ich sie vielleicht in eine bestimmte Richtung hin
„anrege“.
Was wünschen Sie sich für Ihren Vater, aber
auch für Ihre eigene Zukunft?
Gesundheit und Zeit! Zeit! Zeit! Und dass sich
sein „Vergessen“ für ihn nicht so anfühlt, wie es
mich oft schmerzt..

VON
PARTYMAUS
ZUPARTY AUS
IM NÄCHSTEN MOMENT.
Symbolfoto. Bei der abgebildeten Person handelt es sich um ein Model, das in keinem Zusammenhang mit hier getroffenen Aussagen, Meinungen, Produkten oder Dienstleistungen steht.
Myasthenie – die unvorhersehbare Krankheit.
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