Epi-Suisse-Magazin-DE-2024

2024
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Épilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia

EDITORIAL
PORTRÄT
LIEBE LESERINNEN,
LIEBE LESER
Sie halten die erste Ausgabe unseres Magazins
in diesem Jahr in den Händen und
fragen sich vielleicht, wieso erst die erste?
Ja, unser Magazin erscheint seit diesem
Jahr nicht mehr zwei Mal jährlich, sondern
nur noch ein Mal im Jahr. Mit der Neugestaltung
unserer Website sowie unseres
starken Newsletters liefern wir viele Informationen
und wissenswerte Hinweise
zeitnah auf anderem Weg an Sie. Die Zeit
für eine Neupositionierung des Magazins
war gekommen.
Wir sind überzeugt, dass wir damit auch
die Anliegen an Nachhaltigkeit erfüllen,
die viele Mitglieder an uns richten. Zugleich
ist uns aber auch bewusst, dass das
Magazin geschätzt und gerne gelesen wird
und uns den Raum gibt, auf spannende
Menschen tiefer einzugehen und auf verschiedene
Themen detaillierter aufmerksam
zu machen.
ein und wird nächstes Jahr voraussichtlich
neustes und jüngstes Mitglied im Vorstand
von Epi-Suisse.
Martina Studer, Psychologin und Expertin
für Epilepsie, spricht in unserem Fachinterview
über die emotionalen und praktischen
Herausforderungen, denen sich
Angehörige von Epilepsie-Betroffenen
stellen müssen.
Ich wünsche Ihnen eine spannende Lektüre
und einen schönen, hoffentlich goldenen
Herbst.
Herzlich
Carole Bolliger
Redaktionsleiterin
SIE WILL ANDEREN BETROFFENEN
EINE STIMME GEBEN
Neira Heim ist eine 26-jährige Lehrerin, die mit ihrer Lebensgeschichte viele inspiriert. Mit zehn Jahren erlitt
sie ihren ersten generalisierten tonisch-klonischen Anfall, der ihr Leben und dasjenige ihrer ganzen Familie auf den
Kopf stellte. Heute will sie Kindern und anderen Betroffenen Mut machen und mit ihrer Geschichte aufzeigen,
was man trotz Einschränkungen alles erreichen kann.
In dieser Ausgabe lesen Sie die eindrückliche
Geschichte von Neira Heim. Die junge
Frau hatte seit frühster Kindheit mit Epilepsie
zu kämpfen. Sie liess sich nie unterkriegen
und meisterte alle Hürden. Heute
ist sie seit drei Jahren anfallsfrei und setzt
sich stark für andere Betroffene – vor allem
für Kinder – ein. «Ich will Kindern mit
Epilepsie die Hilfe und Unterstützung bieten,
die auch ich damals gebraucht hätte»,
sagt sie im Porträt. Die junge Lehrerin
bringt das Thema nicht nur in ihrer Klasse
zur Sprache, sie setzt sich als Epi-Coach
IMPRESSUM
Herausgeber
Epi-Suisse
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Seefeldstrasse 84
CH-8008 Zürich
Redaktion
Carole Bolliger
Foto Titelbild
Markus Hässig
Mit freundlicher Unterstützung von
Epi-Suisse finanziert sein Angebot zum grössten Teil
durch Spenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Korrektorat
Helen Gysin
Auflage deutsch und französisch
1800 Ex.
2
Gestaltung und Druck
Stutz Medien AG, Wädenswil, stutz-medien.ch
3

4
Es gab keine Vorzeichen, keine familiäre
Vorgeschichte. «Meinen ersten Anfall
hatte ich während der Schule, in einer Mathelektion,
aus dem Nichts», erzählt Neira
Heim. Die heute 26-Jährige kann sich
selbst an den Vorfall nicht erinnern. «Ich
habe nichts mitbekommen. Erst als ich
wieder bei Bewusstsein war, war ich komplett
durcheinander und wusste nicht, was
mit mir geschah.»
«ICH MÖCHTE DEN
BETROFFENEN, VOR
ALLEM BETROFFENEN
KINDERN, EINE
STIMME GEBEN UND SIE
UNTERSTÜTZEN.»
Die Diagnose kam schnell: Epilepsie. Die
Auswirkungen waren tiefgreifend. Neira
beschreibt, wie sich das Leben ihrer Familie
veränderte. «Unser Leben wurde auf
den Kopf gestellt. Mein Umfeld musste
sich ebenfalls an die neue Realität anpassen.
«Die Kinder in meiner Umgebung haben
mich anders behandelt. Plötzlich war
ich die, die nicht mehr ins Schullager durfte
und immer früher ins Bett musste. Das
war schwieriger als die Krankheit selbst.»
VIELE SCHMERZHAFTE MOMENTE
Trotz der Schwierigkeiten und des Stigmas,
das sie erlebte, blieb Neira Heim
stark. «Ich war schon immer selbstbe-
Ihre Erfahrungen mit Epilepsie haben Neira
Heim geprägt und motivieren sie, sich
für andere Betroffene einzusetzen. Sie
ist als Epi-Coach für Epi-Suisse tätig, hat
sich im Rahmen von Epi-Suisse-Anlässen
als Betroffene zum Beispiel bei Samaritervorträgen
zur Verfügung gestellt und
nächstes Jahr wird sie sich zur Wahl als
Vorstandsmitglied von Epi-Suisse stellen.
«Ich möchte den Betroffenen, vor
allem betroffenen Kindern, eine Stimme
geben und sie unterstützen.» Sie will sich
vermehrt für die Aufklärung über Epilepsie
einsetzen, damit Kinder mit Epilepwusst
und das hat mir geholfen. Ich
habe offen kommuniziert und anderen
manchmal meine Meinung gesagt, auch
wenn es weh tat.» Die Selbstakzeptanz ihrer
Krankheit war ein langer Prozess. «Ich
musste lernen, dass das nun ein Teil von
mir war, dass ich es nicht ändern konnte –
und zudem hatten die anderen auch ihre
Macken», sagt sie und lacht.
Auch wenn sie heute darüber lachen
kann, als Kind erlebte sie auch oft
schmerzhafte Momente. Vor allem in der
Schule. Vor allem unter den Reaktionen
und dem Verhalten der Lehrpersonen
litt sie. «Ich hätte mir gewünscht, dass
sie besser informiert gewesen wären,
um mich und andere Kinder mit Epilepsie
besser zu fördern und zu unterstützen.»
Unter anderem diese Erfahrungen motivierten
Neira Heim, sich später selbst für
Betroffene einzusetzen. Als heutige Lehrerin
ist es ihr ein grosses Anliegen und
sie setzt sich sehr dafür ein, dass Kinder,
die mit Epilepsie leben, die Unterstützung
bekommen, die sie brauchen. «Die
auch ich gebraucht hätte.»
IMMER MIT BEGLEITUNG
Woher die Epilepsie kam, konnten die
Ärzte nie genau sagen. Vermutet wurde
ein Autounfall, als Neira Heim noch ganz
klein war. Zudem hatte die damals Zehnjährige
ein paar Wochen vor ihrem ersten
Anfall einen schweren Snowboardunfall,
bei dem sie mehrfach auf den Kopf fiel. Zuerst
hatte man noch die Hoffnung, dass es
vielleicht bei diesem einen Anfall bleiben
würde. Doch diese wurde nach ein paar
Wochen zerschlagen, als Neira Heim den
zweiten Anfall erlitt. Wieder ein generalisierter
tonisch-klinischer Anfall, wieder in
der Schule. Von da an musste sie bei allem,
was sie tat, immer begleitet werden. «Als
Kind war das nicht so schlimm, aber in der
Jugend hat es schon genervt, dass immer
einer meiner Brüder oder meine Eltern dabei
waren», erinnert sie sich. Obwohl diese
sehr zurückhaltend waren.
«WIR SIND NICHT
ANDERS, WIR HABEN
NUR ANDERE
HERAUSFORDERUNGEN.»
Nach einem mehrwöchigen Klinikaufenthalt
konnte Neira Heim medikamentös
so eingestellt werden, dass sie für mehr
als ein Jahr anfallsfrei war. «Das war eine
Erleichterung, aber nach 15 Monaten kamen
die Anfälle zurück und es hat nur so
gescheppert», so die 26-Jährige.
LEIDENSCHAFT PFERDE
Von ihrer grossen Leidenschaft für das
Reiten hat sie sich nie abbringen lassen,
trotz der Warnungen von Ärzten. «Ich bin
schon geritten, als ich noch nicht laufen
konnte. Wenn mir das auch noch weggenommen
worden wäre, hätte ich alles verloren.»
Ihr Pferd Lucco, ein Sportpony, das
selbst verletzt war, wurde zu ihrem treuen
Begleiter. «Wir mussten uns zusammen
wieder aufbauen. Ich hatte einmal einen
Anfall auf dem Pony, aber es blieb ruhig
und still, was mir sehr geholfen hat.»
«ES IST WICHTIG, AN SICH
SELBST ZU GLAUBEN UND
NIEMALS AUFZUGEBEN.»
Neira Heim ist eine aufgestellte, humorvolle
junge Frau, die zufrieden mit ihrem
Leben ist. Nach der Ausbildung zur Bereiterin,
ihrem Traumjob, absolvierte sie die
Pädagogische Hochschule und arbeitet
heute als Lehrerin. Sie unterrichtet Fünftund
Sechstklässler und liebt ihren Job.
Bereiterin ist sie weiterhin in ihrer Freizeit.
Dank einer Hypnosetherapie ist sie
seit über drei Jahren anfallsfrei. Heute lebt
sie in Interlaken, wo sie auch unterrichtet.
Sie konnte den Fahrausweis nachholen
und kann allein und selbstständig leben.
«Ich bin sehr zufrieden mit meinem Leben
und habe so viel erreicht, was vor ein paar
Jahren noch undenkbar gewesen wäre»,
reflektiert sie.
Noch immer muss sie Medikamente gegen
Epilepsie nehmen, von denen sie auch
Nebenwirkungen spürt. «Ich habe gelernt,
mit ihnen zu leben und umzugehen, sodass
sie mich nicht mehr stark beeinträchtigen.»
Sie geht gern ins Fitness, verbringt
viel Zeit mit ihren Pferden und der Familie,
die ihr immer den grössten Rückhalt gegeben
hat. «Alle haben versucht, mir viele
Freiheiten zu geben, wofür ich dankbar
bin. Wir haben immer zusammengehalten,
das hat mir sehr geholfen.»
EINSATZ FÜR EPI-SUISSE
sie die Unterstützung bekommen, die
sie brauchen. «Wir sind nicht anders, wir
haben nur andere Herausforderungen.»
Sie möchte, dass andere verstehen, dass
Epilepsie kein Grund ist, jemanden zu
stigmatisieren, und wie wichtig es ist, offen
über seine Erfahrungen zu sprechen.
Ihre positive Einstellung und ihr unermüdlicher
Einsatz für andere machen sie
zu einem Vorbild. Neira Heims Weg ist ein
MITMACHEN
UND GEWINNEN
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Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l'Épilepsie
Associazione svizzera per l'Epilessia
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Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Épilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia
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inspirierendes Beispiel dafür, wie man mit
Mut und Entschlossenheit seine Träume
verwirklichen kann, während man gleichzeitig
anderen eine Stimme gibt. «Es ist
wichtig, an sich selbst zu glauben und niemals
aufzugeben.»
TEXT: CAROLE BOLLIGER
FOTOS: MARKUS HÄSSIG
Unser Magazin braucht einen neuen
Namen – und wir brauchen Ihre Ideen
Für unser Magazin wollen wir ab nächstem
Jahr einen neuen Namen. Und dafür
brauchen wir Ihre Hilfe und Ihre Ideen!
Wie könnte unser Magazin heissen? Wir
möchten möglichst einen Namen, der in allen
drei Landessprachen gleich ist. Und wir
suchen einen Namen, der nicht schon für ein
anderes Produkt verwendet wird.
Teilen Sie uns Ihre Ideen mit. Sollte Ihr
Vorschlag ab nächstem Jahr auf unserem
Magazin stehen, gewinnen Sie einen
schönen Preis.
Wir freuen uns auf kreative Ideen und
Titelvorschläge. Bitte schicken Sie
uns Ihren Magazin- Namen mit dem Betreff
«Magazin-Name» an info@epi-suisse.ch.
Einsendeschluss ist der 28. Februar 2025.
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EPI-SUISSE AGENDA
ONLINE-KURSE
Auch in den letzten Monaten dieses Jahres bietet Epi-Suisse spannende und informative
Anlässe und Aktivitäten. Hier bekommen Sie einen Überblick und wir verraten Ihnen die Daten
der Lager und der Adventureweek im nächsten Jahr.
SEP
25
25. SEPTEMBER 2024, 19 BIS 20.30 UHR
ONLINE-WORKSHOP
EPILEPSIE – UND NUN?
SEP
21
WORKSHOPS UND KURSE
21. SEPTEMBER 2024, 10 BIS 15 UHR
KONGRESSZENTRUM KREUZ, RAUM HODLER
ZEUGHAUSSTRASSE 41, 3011 BERN
PATIENTENTAG IN BERN
Am 21. September feiern wir den Patiententag und möchten
Ihnen aktuelle Informationen vermitteln und den Austausch
fördern. Es gibt viele Formen der Epilepsie und die Fragen um
die Erkrankung sind komplex. Die Diagnose kann jede und jeden
treffen und führt zu vielen Gedanken. Es ist normal, dass
das Fragenkarussell nun beginnt.
Mittlerweile gibt es in der Schweiz sehr gute Behandlungsmöglichkeiten.
Mit Fachreferaten werden wir am 21. September
den Prozess von der Diagnose bis hin zu den Behandlungsmöglichkeiten
durchgehen. Wir beginnen mit
einem Vortrag zur Thematik chronisches EEG und dessen
Implikationen für die Therapieeinstellung. Anschliessend
stehen bei den weiteren Referaten die Diagnostik, die Medikamenteneinstellung
sowie die Grundversorgung von
morgen im Fokus.
Den Abschluss am Nachmittag bildet wie jedes Jahr die Patientendiskussion,
diesmal unter dem Fokus «Behandlung,
Medikamenteneinstellung und Überwachung».
Wir hoffen auf einen spannenden Tag und freuen uns, Sie am
Patiententag in Bern begrüssen zu dürfen.
DER ANLASS IST KOSTENLOS
EINE ANMELDUNG IST ERFORDERLICH
NOV
28
28. NOVEMBER 2024, 19 BIS 20.30 UHR
ONLINE: EPILEPSIE
UND AUTISMUS
An dieser Online-Veranstaltung bieten wir einen Überblick
zum Thema Autismus, welches die Anzeichen von Autismus
sind und welche Komorbiditäten (u.a. beispielsweise
Epilepsie) oft auftreten. Wir sprechen darüber, wer häufig
von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen ist und
wie diese diagnostiziert wird.
Im Anschluss an den Vortrag haben die Teilnehmenden die
Möglichkeit, Fragen zu stellen. Dieser Anlass wird gemeinsam
mit der Schweizerischen Epilepsie-Liga organisiert.
Ob Sie selber eine (Neu-)Diagnose Epilepsie haben, Eltern
bzw. Bezugsperson eines Kindes mit Epilepsie sind oder beruflich
im Kontakt mit Betroffenen sind: In unserem Workshop
erhalten Sie praxisnahes Basiswissen und Inputs zum
Umgang mit der Erkrankung. Ebenso haben Sie die Möglichkeit,
eigene Beispiele einzubringen und zu besprechen.
DIE TEILNAHME IST KOSTENLOS
EINE ANMELDUNG IST ERFORDERLICH
DIE TEILNAHME IST KOSTENLOS
EINE ANMELDUNG IST ERFORDERLICH
6
NOV 2. & 9. NOVEMBER 2024, 10 BIS 16 UHR
02
GIESSEREI OERLIKON, BIRCHSTRASSE 108
8050 ZÜRICH-OERLIKON
Auch im nächsten Jahr organisiert Epi-
WORKSHOP FÜR
BETROFFENE ELTERN
Eltern haben bezüglich der Entwicklung ihrer Kinder Wünsche,
Ideen und konkrete Vorstellungen. Themen wie Beeinträchtigung
und Krankheit finden darin keinen Platz. Die
Diagnose einer schweren Beeinträchtigung stellt das gesamte
Familienleben auf den Kopf.
Unsere Kursleiterinnen geben Denkanstösse und bieten
durch praxisnahe Techniken Anstösse und Hilfestellungen,
wie der Abschied vom Idealbild, die lebenslange Auseinandersetzung
sowie der Verarbeitungsprozess gelingen
können. Ebenso gibt es genügend Raum und Zeit, damit
sich Eltern austauschen können. Dieser Workshop richtet
sich ausschliesslich an Eltern von schwer beeinträchtigten
Kindern. Die Veranstaltung wird in Zusammenarbeit mit
der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz, dem Angelman
Verein Schweiz und dem Elternverein Hilfe für hirnverletzte
Kinder hiki durchgeführt. Dieser Workshop wird doppelt
durchgeführt: 2. November und 9. November 2024. Das
Programm ist identisch.
KOSTEN: 35 CHF/PERSON (INKL. MITTAGESSEN
UND GETRÄNKE), 70 CHF FÜR NICHT-MITGLIEDER
EINE ANMELDUNG IST ERFORDERLICH
APR
12
AUG
02
FERIENWOCHEN
12. BIS 19. APRIL 2025
ADVENTUREWEEK IN KLOSTERS
2. BIS 9. AUGUST 2025
SOMMERLAGER BEATENBERG
Bleiben Sie auf dem Laufenden.
Wir informieren im Newsletter
regelmässig über die nächsten
Veranstaltungen.
Suisse tolle Lager und eine Adventureweek.
Reservieren Sie sich jetzt schon die Daten:
SEP
28
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Alle Informationen zu den Anlässen und
Anmeldemöglichkeiten finden Sie hier:
www.epi-suisse.ch/veranstaltungen/
28. SEPTEMBER BIS 5. OKTOBER 2025
HERBSTLAGER AMDEN
SAVE
THE
DATE!
7

FACHARTIKEL
8
EPILEPSIE IN DER FAMILIE:
HERAUSFORDERUNGEN UND
WEGE ZUR BEWÄLTIGUNG
Dr. phil. Martina Studer, Fachpsychologin für Neuropsychologie, spricht über die emotionalen und praktischen
Herausforderungen, denen sich Angehörige von epilepsiebetroffenen Kindern stellen müssen.
Sie gibt wertvolle Einblicke und Ratschläge, wie Familien mit der Diagnose umgehen können und welche
Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
Martina Studer, nach der
Diagnose Epilepsie kann auch für
die Angehörigen alles anders
sein. Was brauchen Angehörige in
der ersten Phase besonders?
Wenn Eltern zum ersten Mal einen epileptischen
Anfall bei ihrem eigenen Kind erleben,
sind sie häufig geschockt – einige
berichten über eine traumatische Erfahrung.
Es kann sein, dass Eltern bis zu diesem
Zeitpunkt noch nichts über Epilepsie
wussten oder falsche Vorstellungen
darüber hatten. Für Eltern ist es wichtig,
dass sie in dieser Phase umfassende und
verständliche Informationen erhalten.
Eltern müssen wissen, was Epilepsie bedeutet
und wie sie beim nächsten Anfall
reagieren sollen. Aufgrund verschiedener
Umstände (zu wenig Zeit, keine
Erstbehandlung durch einen Spezialisten
etc.) wird meines Erachtens leider in der
akuten Phase noch zu wenig ausführlich
informiert. Wenn Eltern in die neuropsychologische
Sprechstunde kommen, ist
das Akute meist schon vorbei. Indem
direkt nach einem ersten epileptischen
Anfall adäquate und elterngerechte Informationen
vermittelt werden, können
die Behandelnden den Eltern viele Sorgen
nehmen oder eine andere Perspektive
geben. Organisationen wie Epi-Suisse
können hier eine wertvolle Unterstützung
bieten.
Wie beeinflusst die Epilepsieerkrankung
eines Familienmitglieds das
alltägliche Leben der Angehörigen?
Das hängt stark von der Art und dem
Schweregrad der Epilepsie ab. Grundsätzlich
sind Angehörige von epilepsiebetroffenen
Kindern emotional stärker
belastet und haben häufiger Sorgen, da
epileptische Anfälle unvorhersehbar sind.
Diese Unvorhersehbarkeit kann zu einem
Gefühl der Kontrolllosigkeit führen und
das Risiko für depressive Erkrankungen
bei den Angehörigen erhöhen. Es kann
auch zu sozialer Isolation führen, da nicht
mehr alle Aktivitäten wie zuvor durchgeführt
werden können. Zudem sind die
zahlreichen Arzttermine ebenfalls belastend,
Eltern müssen dafür häufig von der
eigenen Arbeit fernbleiben und eventuell
gibt’s noch Geschwisterkinder, die ebenfalls
betreut werden müssen. Es ist wichtig,
dass man diesen Geschwistern punkto
Aufmerksamkeit und Sorge ebenfalls
gerecht wird.
DR. PHIL. MARTINA STUDER ist Fachpsychologin für
Neuropsychologie (FSP). Seit Herbst 2022 arbeitet sie als
Oberpsychologin in der Abteilung für Neuro- und Ent-
wicklungspädiatrie des Universitäts-Kinderspitals beider Basel
(UKBB) und untersucht dabei hauptsächlich Kinder und
Jugend liche mit neurologischen Erkrankungen, erworbenen
Hirnverletzungen oder Entwicklungsstörungen.
Angehörige versuchen, den
Betroffenen Mut zu machen. Sie
haben aber selbst mit Sorgen
und Ängsten zu kämpfen. Wie können
Angehörige sich selbst schützen
und ihre eigene psychische Gesundheit
im Umgang mit der Epilepsieerkrankung
eines Familienmitglieds
bewahren?
Es ist sehr wichtig, dass Angehörige von
Anfang an auf ihre eigene Gesundheit
achten. Elternsein ist per se eine herausfordernde
Aufgabe. Eltern von Kindern mit
Epilepsie oder anderen chronischen Erkrankungen
haben zusätzliche Herausforderungen,
die es deutlich anstrengender
machen. Die Gesundheit der Eltern und die
Paarbeziehung sind zentral. Eltern sollten
sich regelmässig Auszeiten nehmen, um
ihre Batterien aufzuladen. Fachpersonen
sollten auch auf die Eltern achten und sie
gegebenenfalls an gute Sozialdienste oder
Organisationen wie Epi-Suisse verweisen,
die tolle Angebote haben.
Was sind die Hauptprobleme
von Angehörigen?
Die grösste Sorge der Eltern ist die weitere
Entwicklung ihres Kindes. Sie fragen
sich, wie es weitergeht und ob ihr Kind den
bisherigen Entwicklungsweg fortsetzen
kann. Da nicht alle Lehrpersonen gleich
gut informiert sind, kann auch deren Information
und die Unterstützung durch
die Schule eine Sorge sein. Zudem müssen
viele Termine wahrgenommen werden,
was eine zusätzliche Belastung darstellt,
insbesondere wenn es noch Geschwisterkinder
gibt.
Welche finanziellen Herausforderungen
können Angehörige von
Epilepsie -Betroffenen aufgrund der
Krankheit erleben?
Die medizinischen Kosten werden in der
Regel durch die Invalidenversicherung
(IV) gedeckt. Allerdings gibt es viele andere
Kosten, wie zum Beispiel für Termine,
Arbeitsausfälle oder Parktickets, die sich
summieren können.
Was brauchen Angehörige in
Ihren Augen stärker?
Bei einer Neudiagnose ist es wichtig,
dass Angehörige gut und adäquat informiert
werden. Sie sollten wissen, dass
sie keine Schuld tragen und wie sie beim
nächsten Anfall reagieren sollen. Zudem
sollten sie bei Bedarf rasch psychotherapeutische
Unterstützung erhalten.
Leider sind viele Psychotherapeuten
ausgebucht, und das Angebot müsste
gestärkt werden.
Welche Unterstützungsmöglichkeiten
stehen den Angehörigen von
Epilepsie-Betroffenen zur Verfügung?
Epi-Suisse hat eine Vorreiterrolle mit den
Epi-Coaches und bietet gute Informationsbroschüren
und Angebote, auch für
Kinder. Veranstaltungen wie «Famoses»
sind speziell auf Eltern und Kinder zugeschnitten
und bieten wertvolle Informationen
und Austauschmöglichkeiten.
Welche Rolle spielt das Umfeld der
Angehörigen, wie Freunde und
Verwandte, bei der Bewältigung
der Herausforderungen im
Zusammenhang mit Epilepsie?
Das Umfeld spielt eine grosse Rolle.
Freunde und Verwandte können emotional
unterstützen, entlasten und Verständnis
entgegenbringen. Sie können den Eltern
Auszeiten ermöglichen, indem sie sich um
das Kind kümmern. Wichtig ist aber auch,
dass auch sie gut informiert sind.
Wie effektiv sind derzeit verfügbare
Angebote und Ressourcen zur
Unterstützung von Angehörigen von
Epilepsie-Betroffenen? Gibt es
Bereiche, in denen Verbesserungen
erforderlich sind?
Es gibt tolle Unterstützungsangebote,
aber sie müssen auch zu den Menschen
kommen. Erstbetreuende sind in der
Verantwortung, eine Brücke zu schlagen
und Informationen weiterzugeben. Die
Awareness in der Allgemeinbevölkerung
könnte noch mehr geschärft werden, insbesondere
im Hinblick auf neurologische
und psychiatrische Krankheiten. Auch die
Stigmatisierung ist noch ein Thema, das
angegangen werden muss. Es gibt immer
noch Mythen und Vorurteile, insbesondere
bei neurologischen oder psychiatrischen
Erkrankungen. Informationskampagnen
können helfen, mit diesen Mythen
aufzuräumen. Soziale Netzwerke können
ebenfalls genutzt werden, um Aufklärung
zu betreiben.
Was wünschen Sie sich
von der Politik?
Ich wünsche mir von der Politik, dass die
Kinder- und Jugendmedizin gestärkt wird
und die bekannten Versorgungsengpässe
angegangen werden. Für Kinder und
Jugendliche mit neurologischen Erkrankungen
wie einer Epilepsie sollte es genügend
Therapieangebote geben, nicht
nur für die Betroffenen, sondern auch für
die Angehörigen, da diese ebenfalls sehr
zentral sind.
INTERVIEW: CAROLE BOLLIGER
TIPPS FÜR ANGEHÖRIGE
• Informieren: Gut informierte
Angehörige können besser auf
Anfälle reagieren und fühlen
sich sicherer im Umgang mit der
Krankheit. Organisationen wie
Epi-Suisse bieten wertvolle Informationen
und Unterstützung.
• Selbstfürsorge: Regelmässige
Auszeiten und das Pflegen eigener
Interessen und Hobbys sind
wichtig, um die eigene psychische
Gesundheit zu erhalten.
• Unterstützung suchen: Der
Austausch mit anderen betroffenen
Familien und die Inanspruchnahme
von Unter stützungsangeboten
können entlastend wirken.
• Kommunikation: Offene Gespräche
innerhalb der Familie und mit Freunden
können Missverständnisse vermeiden
und das Verständnis fördern.
• Professionelle Hilfe: Bei Bedarf
sollten psychologische oder therapeutische
Angebote in Anspruch
genommen werden, um die emotionale
Belastung zu bewältigen.
UNTERSTÜTZUNGSANGEBOTE
• Epi-Suisse: Bietet umfassende
Informationen, Beratungen und
spezielle Programme für
Betroffene und ihre Familien.
• Sozialdienste: Können bei der Organisation
von Alltagsunterstützung
und finanziellen Hilfen helfen.
• Selbsthilfegruppen: Ermöglichen den
Austausch mit anderen Betroffenen
und bieten emotionale Unterstützung. 9

SOZIALBERATUNG
EPI-SUISSE UNTERSTÜTZT
DURCH DEN DSCHUNGEL DER IV
Epilepsie als chronische Erkrankung kann die Berufstätigkeit vorübergehend oder dauerhaft beeinträchtigen.
Bei temporärer Arbeitsunfähigkeit greift die Krankenversicherung, bei dauerhafter Beeinträchtigung prüft
die Invalidenversicherung (IV) den Fall. Wichtig ist: Keine Krankheit führt automatisch zu IV-Leistungen, jeder Fall
wird individuell geprüft.
10
Das Ziel der IV ist gesetzlich festgelegt:
die Sicherung des Existenzminimums für
Invalide. Dabei gilt der Grundsatz «Eingliederung
vor Rente». Bei einer IV-Anmeldung
wird zunächst die berufliche Eingliederung
geprüft, um festzustellen, ob
die Person zumindest teilweise selbst für
ihren Lebensunterhalt sorgen kann.
Invalidität wird definiert als dauerhafte
Erwerbsunfähigkeit (mindestens ein Jahr)
aufgrund eines Gesundheitsschadens.
Die betroffene Person kann ihre übliche
berufliche Tätigkeit oder Alltagsaufgaben
nicht mehr ausüben. Wichtig ist, dass die
Erwerbsunfähigkeit direkt auf den Gesundheitsschaden
zurückzuführen sein
muss und nicht auf andere Faktoren.
DER ABLAUF EINER IV-ANMELDUNG
GESTALTET SICH WIE FOLGT
1. Prüfung von Eingliederungsmassnahmen:
Nach einer Abklärung der
persönlichen und beruflichen Situation
werden mögliche Massnahmen
zur Wiederherstellung, Verbesserung
oder Erhaltung der Erwerbsfähigkeit
NINA WIEDERKEHR
Sozialberaterin
INFOS ZUR BERATUNG
Sie haben Fragen oder brauchen
Unterstützung?
Unsere Mitarbeitenden der
Sozialberatung helfen Ihnen gerne:
www.epi-suisse.ch/sozialberatung,
info@epi-suisse.ch oder
Telefon 043 488 68 80
geprüft. Dies können Praktika, Arbeitsplatzanpassungen,
Coaching,
berufliche Neuorientierung oder
Schulungen sein.
2. Informationssammlung: Die IV holt Informationen
von Ärzten, Arbeitgebern
und Versicherungen ein. Zusätzliche
medizinische Beurteilungen können
erforderlich sein.
3. Rentenprüfung: Wenn Eingliederungsmassnahmen
nicht oder nur teilweise
erfolgreich sind, wird der Rentenanspruch
geprüft. Voraussetzung ist,
dass mindestens drei Jahre lang AHV/
IV-Beiträge gezahlt wurden. Ein Rentenanspruch
entsteht erst ab einem
Invaliditätsgrad von 40 %.
4. Vorbescheid: Nach Abschluss der
Untersuchung erhält die betroffene
Person einen Vorbescheid mit dem
geplanten Entscheid. Es gibt eine
30-tägige Frist zur Stellungnahme.
5. Endgültiger Entscheid: Ohne Einwände
wird der endgültige Entscheid gefällt.
BEI DER RENTENBERECHNUNG
WERDEN ZWEI ASPEKTE
BERÜCKSICHTIGT
1. Invaliditätsgrad: Dieser wird durch
den gesundheitsbedingten Verdienstausfall
ermittelt. Bei Teilzeitbeschäftigten
und Nichterwerbstätigen
wird auch die Beeinträchtigung bei
Hausarbeiten berücksichtigt.
2. Rentenhöhe: Diese basiert auf der
Beitragsdauer und dem durchschnittlichen
Jahreseinkommen während der
Beitragszeit. Je nach Invaliditätsgrad
wird ein Prozentsatz der Rente ausgezahlt
(25 % Rente bei 40 % Invalidität
bis 100 % Rente ab 70 % Invalidität).
FÜR MENSCHEN MIT EPILEPSIE
UND IHRE ANGEHÖRIGEN IST
ES WICHTIG ZU WISSEN
– Die berufliche Tätigkeit ist von grosser
Bedeutung für finanzielle Absicherung,
gesellschaftliche Teilhabe und Selbstwertgefühl.
– Viele Menschen mit Epilepsie haben
kaum Einschränkungen im Beruf, stossen
aber oft auf Vorurteile.
– Bei Berufsunfähigkeit können existenzielle
Sorgen und Unsicherheiten entstehen.
– Der Wegfall des gewohnten Tagesablaufs
und sozialer Kontakte kann sich
negativ auf die psychische Gesundheit
auswirken.
– Es gibt keine grundsätzlich verbotenen
Berufe für Epilepsie-Betroffene. Die
Eignung hängt von individuellen Faktoren
wie Anfallsform, -häufigkeit und
Arbeitsumgebung ab.
– Vorsicht ist geboten bei Tätigkeiten mit
erhöhtem Verletzungsrisiko oder wenn
eine Fahrerlaubnis erforderlich ist.
– Offenheit am Arbeitsplatz über die Epilepsie
kann hilfreich sein, ist aber eine
persönliche Entscheidung.
Für Unterstützung und Beratung steht
Epi-Suisse bei Fragen zur IV-Anmeldung,
rechtlichen Schritten oder allgemeinen
Anliegen zur Seite. Es ist ratsam, sich bei
Unklarheiten oder Problemen im IV-Verfahren
frühzeitig an unsere Sozialberaterinnen
zu wenden.
TEXT: MÉLANIE VOLLUZ
IMPRESSIONEN AUS
UNSEREN LAGERN 2024
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EPI-SUISSE IST DA FÜR
MENSCHEN MIT EPILEPSIE
WIR UNTERSTÜTZEN MENSCHEN MIT EPILEPSIE UND
IHRE ANGEHÖRIGEN IN FOLGENDEN BEREICHEN:
ALLTAG · SCHULE · FAMILIE · FREIZEIT · BERUF · PARTNERSCHAFT
BERATEN & INFORMIEREN
▶ Beratung
▶ Informationsmaterial
LERNEN & VERSTEHEN
▶ Kurse und Weiterbildungen
▶ Vorträge und Tagungen
▶ Interventionen in Schulen
FERIEN & FREIZEIT
▶ Ferienwochen und Weekends
▶ Ausflüge
UNTERSTÜTZEN & AUSTAUSCHEN
▶ Selbsthilfegruppen
▶ My.EpiCoach: Austausch unter Betroffenen
Epi-Suisse
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Seefeldstrasse 84
8008 Zürich
043 488 68 80
info@epi-suisse.ch
www.epi-suisse.ch
Epi-Suisse
Association suisse de l’Épilepsie
Avenue de Beaulieu 9
1004 Lausanne
021 729 16 85
info@epi-suisseromande.ch
www.epi-suisse.ch
Epi-Suisse
Associazione svizzera per l’Epilessia
c/o istituto ricerche di gruppo, Martino Regazzi
Via Breganzona 16
6900 Lugano
076 577 58 97
martino.regazzi@epi-suisse.ch
www.epi-suisse.ch