7. Ausgabe des knw journal

knw journal 

des Kindernetzwerk e.V. 

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen 

Ausgabe 02 2024

JAHRES- 

TAGUNG 

2024

Unser knw-journal 

Liebe Leser:innen, 

heute erhalten Sie die siebte Ausgabe unseres digitalen Magazins knw Journal. 

Unsere Jahrestagung und die Mitgliederversammlung liegen hinter uns. 

Allen Teilnehmenden sagen wir herzlich Danke! Sie finden einen Bericht 

hierzu in dieser Ausgabe. 

Es wurde ein neuer Vorstand des knw gewählt. Hier finden Sie alle Informationen. 

Wir danken insbesondere unserer langjährigen Vorsitzenden Dr. Annette Mund 

von Herzen für ihre wertvolle Arbeit und freuen uns darüber, nun mit dem neuen 

Vorstand und der neuen Vorsitzenden Susann Schrödel ein weiteres Kapitel des 

Kindernetzwerk e.V. zu schreiben. 

In dieser Ausgabe finden Sie auch ein Interview mit Dr. Annette Mund zum 

Thema Einsamkeit. Ein Thema, das uns alle sicher schon einmal berührt oder 

beschäftigt hat. 

Viele spannende Projekte befinden sich im letzten Quartal oder in Vorbereitung 

für das nächste Jahr. Auch dazu erhalten Sie hier ein Update. 

Da es viele von Ihnen sicher auch interessiert, wie es mit den politischen Kernthemen 

des knw weitergegangen ist, können Sie hier ebenfalls ein paar Berichte 

lesen. Ganz tagesaktuell berichten wir dazu immer auf unseren Kanälen in den 

sozialen Medien. 

Außerdem wollen wir Ihnen (im Rahmen unseres Projektes „Selbsthilfe leicht 

gemacht“) erläutern, wie so ein digitales Journal entsteht. 

Und natürlich gibt es wieder unsere beliebten Buch-Tipps und die Lese- und 

Spielangebote für die „very special children”. 

Wir wünschen Ihnen noch einen wunderschönen Herbst und freuen uns wie 

immer über Rückmeldungen, Feedback und Artikel für unser knw Journal an: 

jackel@kindernetzwerk.de 

Nun hoffen wir, dass Sie wieder eine Reihe von Artikeln finden, 

die Sie und Euch interessieren! 

Ihr knw journal-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis 

3 Aus dem Kindernetzwerk 

28 Termine 

34 Unsere neuen Mitglieder im Kindernetzwerk 

46 Aus dem Gesundheitswesen 

56 Aus Politik & Gesellschaft 

68 Buchtipps 

72 Für unsere „very special children“ 

77 Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

78 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

4 

Aus dem Kindernetzwerk 

Unsere Projekte im Jahr 2024 

Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen 

definierten Schwerpunktbereiche umzusetzen, unser gesamtes Netzwerk zu stärken und eine 

effektive sowie nachhaltige Selbsthilfe zu fördern. Hier finden Sie einen aktuellen Überblick: 

Appentwicklung unrare.me 

Ziel der App-Entwicklung „unrare.me“ ist es, Betroffenen 

eine Plattform zu bieten, um sich zu vernetzen 

und auszutauschen. Das Kindernetzwerk 

e.V. hat eine Elterndatenbank aufgebaut, um die 

Lage von Menschen mit seltenen oder chronischen 

Krankheiten zu verbessern und ihnen langfristig 

mehr Unterstützung zu geben. 

auf dieser Datenbank auf und ermöglicht Betroffenen, 

sich online zu registrieren und mit anderen, 

die ähnliche Krankheiten oder Symptome haben, in 

Kontakt zu treten („Matching“). Dies soll den Austausch 

von Erfahrungen und Informationen fördern. 

Mehr Infos zum Projekt unter www.unrare.me 

Förderer: Bundesministerium für Gesundheit 

Die App, die 2022/2023 entwickelt wurde, baut 

Coordinate-RD 

Das Projekt „Koordination der Versorgung von 

Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen 

– Identifikation von Einflussfaktoren und 

Konzeptprüfung“ unter der Leitung von Prof. Dr. 

Laura Inhestern am Universitätsklinikum Hamburg- 

Eppendorf befasst sich mit der Koordination der 

Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen 

Erkrankungen (SE). Das Projekt zielt darauf 

ab, die Versorgungskoordination bei SE zu untersuchen, 

zentrale Akteure und Einflussfaktoren zu 

identifizieren und die bestehende Taxonomie für die 

Versorgungskoordination bei SE im pädiatrischen


5 

Bereich anzupassen. Die Methodik umfasst qualitative 

Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen 

sowie Fokusgruppen mit Leistungserbringern, 

um Einblicke in die Problembereiche und 

potenzielle Interventionen zu gewinnen. Durch die 

Anpassung der Taxonomie wird eine Grundlage für 

die Entwicklung und Evaluation von Interventionen 

zur Versorgungskoordination geschaffen, um die 

Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit 

Seltenen Erkrankungen zu verbessern. 

Im Auftrag des Instituts und Poliklinik für 

Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum 

Hamburg-Eppendorf 

KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern 

mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen 

Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen 

Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische 

Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen 

Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll 

und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, 

interdisziplinäre und multiprofessionelle 

Versorgung, die die Bedarfe der jungen 

Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier 

setzt das Projekt KoCoN an. Ein IT-gestützter Patientenpfad 

soll die Versorgung für Betroffene, deren 

Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger 

verbessern. 

In prästationären Videokonferenzen mit den Familien 

gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick. Ist 

keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen 

Hauptversorgern und der Familie ein 

ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan erstellt. 

Bei einer stationären Aufnahme koordiniert 

ein engmaschiges Case-Management den Patientenpfad. 

Eine vorausschauende Versorgungsplanung 

unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle 

Fallkonferenzen mit externen Spezialisten erlauben 

weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. 

Für den bedarfsgerechten Übergang wird 

frühzeitig zur Weiterversorgung ein ambulantes 

Versorgungsnetzwerk aktiviert und die elektronische 

Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen 

werden vermieden. 

Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform Ko- 

CoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe 

ermittelt. Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, 

Handlungskompetenz der Familien 

und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten 

werden über Krankenkassendaten und 

Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene und 

das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von KoCoN 

befragt. 

Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, 

neurologisch erkrankter Kinder und 

Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität 

der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse 

auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung 

ist möglich. 

Mehr zum Projekt unter 

https://kocon-projekt.de 

Förderer: G-BA Innovationsfonds, 

Förderkennzeichen: 01NVF21112

6 


knw Lotse 2.0 

Der knw Lotse ist ein zentrales Informationsangebot 

des Kindernetzwerk e.V., das seit fast 20 Jahren 

Familien, Berater:innen und Ärzt:innen mit relevanten 

Informationen zur Versorgung von Kindern 

mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen 

unterstützt. Ursprünglich als interaktive Suchmaschine 

gestartet, bietet der Lotse mittlerweile 

eine Vielzahl von Funktionen, darunter Adressverzeichnisse, 

Krankheitsbeschreibungen und einen 

Kummerkasten. Aufgrund technischer Inkompatibilitäten 

und eingeschränkter Benutzerfreundlichkeit 

soll der Lotse nun aktualisiert werden. Das Projekt 

zielt darauf ab, den Lotsen zu vereinheitlichen, inhaltliche 

Fehler zu korrigieren, die Funktionalitäten 

wiederherzustellen und das Design an die Corporate 

Identity des Kindernetzwerks anzupassen, um 

eine optimale Nutzung zu gewährleisten. 

Förderer: BKKDV 

N.E.S.T. - Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern 

durch FamilienGesundheitsPartner (FGP) in regionalen Netzwerk-Strukturen 

Das Projekt setzt an der Problematik an, dass Familien 

mit gesundheitlich stark beeinträchtigten 

Kindern starken emotionalen, sozialen, ökonomischen 

und zeitlichen Belastungen ausgesetzt sind. 

Hieraus resultieren weitere gesundheitliche, soziale 

und wirtschaftliche Risiken, was häufig zu einer 

schlechteren Lebens- und Versorgungssituation der 

betroffenen Familien führt. Dies wird u.a. auch auf 

nicht gut auf die Lebenssituation der Betroffenen 

ausgerichtete gesetzliche Regelungen und das Fehlen 

von (ausreichenden) kompetenten Beratungsund 

Anlaufstellen zurückgeführt. 

Mit Unterstützung der im Projekt ausgebildeten FamilienGesundheitsPartner 

(FGP) soll eine bedarfsund 

bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung 

aller Mitglieder in Familien mit pflegebedürftigen 

Kindern erreicht werden. Ziel dabei ist die bestmögliche 

physische, psychische und teilhabeorientierte 

Versorgung der pflegebedürftigen Kinder und die 

Entlastung der pflegenden An- und Zugehörigen. 

Dazu werden die Bedarfe und Bedürfnisse der 

Familien individuell ermittelt. Dies umfasst medizinische, 

pflegerische oder therapeutische Versorgungsbedarfe, 

aber auch sozialrechtliche, 

ökonomische und bürokratische Beratungs- und 

Unterstützungsbedarfe sowie soziale, psychosoziale 

und emotionale Bedürfnisse und gesellschaftliche 

Teilhabe. 

Ausgehend von den ermittelten Unterstützungsbedarfen 

werden betroffene Familien über einen 

gewissen Zeitraum individuell von FGP begleitet. 

Mittelfristiges Ziel der FGP-Unterstützung ist es, die 

Familie als Selbsthilfesystem, d.h. selbstkompetente, 

eigenständig agierende und primäre Ressource 

der Versorgung und Unterstützung ihrer pflegebedürftigen 

Kinder, zu stärken oder zu erhalten. 


https://forschungsprojekt-nest.de 


Förderkennzeichen: 01VSF20004


7 

PedSupport 

Das Versorgungsforschungsprojekt PedSupport 

formuliert erstmals Anforderungen für bedarfsorientierte 

Formate e-Health-basierter Unterstützungsangebote 

für Familien mit chronisch kranken 

Kindern und Jugendlichen im ersten Jahr nach Diagnosestellung. 

Das Konsortium entwickelt einen 

Werkzeugkasten mit wissenschaftlichen Ergebnissen, 

Instrumenten und Empfehlungen zur Optimierung 

bestehender e-Health-Lösungen sowie deren 

besseren Verknüpfung mit Versorgungsleistungen 

der gesetzlichen Krankenkassen und weiterer 

Träger. Die Ergebnisse liefern Grundlagen, diese 

Familien zukünftig mit passgenauen und zeitgerechten 

e-Health Angeboten zu unterstützen. 

Im Auftrag des Fachbereichs Versorgungsforschung 

im Kindes- und Jugendalter, Klinik für Allgemeine 

Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie, 

Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine- 

Universität Düsseldorf (Principal Investigators: 

Prof. Freia De Bock, Dr. Adrienne Alayli) 

PHArMKid 

In den vergangenen Jahren wurden auf Ebene der 

Europäischen Union mehr Medikamente für Kinder 

und Jugendliche zugelassen. Trotzdem erhalten 

junge Menschen immer noch häufig Wirkstoffe, 

die nicht für ihre Altersgruppe zugelassen wurden 

(Off-Label-Anwendung), und für die es keine Darreichungsform 

gibt, die eine sichere und zuverlässige 

Dosierung und Anwendung bei Kindern ermöglichen. 

Bei der Fortführung der Therapie nach einem 

stationären Aufenthalt besteht daher für Kinder 

und Jugendliche und hier insbesondere für Frühund 

Neugeborene, sowie Kinder mit komplexen 

Erkrankungen ein Versorgungsdefizit und damit ein 

erhebliches Risiko für die Arzneimitteltherapie. 

Auf dieser Grundlage erarbeitet das PHArMKid- 

Team konkrete Handlungsempfehlungen für die 

Anwendung und Zubereitung von relevanten Arzneimitteln. 

Im Kern geht es darum, wie die individuelle 

Zubereitung und sichere Anwendung von 

Arzneimitteln verbessert werden können. Die Ergebnisse 

werden den beteiligten Interessensgruppen 

leicht zugänglich gemacht und flächendeckend 

in einer Datenbank zur Verfügung gestellt. Das Projekt 

wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,6 Millionen 

Euro gefördert. 

Im Erfolgsfall trägt die geplante dreijährige Studie 

wesentlich dazu bei, die Versorgung von Kindern 

und Jugendlichen mit Arzneimitteln und damit den 

gesamten Versorgungsprozess beim Übergang von 

der stationären in die ambulante Betreuung zu verbessern. 


https://www.pharmkid.de 


Förderkennzeichen: 01VSF23043

8 


Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht“ 

Die Selbsthilfearbeit zu vereinfachen ist eines der 

großen aktuellen Anliegen unserer Mitgliedsorganisationen. 

Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei 

nach bestem Können; wollten aber hier noch 

mehr Zeit investieren können und dauerhaft Checklisten 

und einen Werkzeugkasten anlegen. Deshalb 

ist das Ziel des geplanten dreijährigen Projektes: 

Auf der Ebene der Organisation möchten wir unseren 

Mitgliedern dabei helfen, ihren Wissensstand 

zu erweitern bzw. bei Problemen beratend zur Seite 

zu stehen. Beispielsweise, wie man Anträge zur 

Projektförderung stellt, die Finanzen eines Vereins 

verwaltet, eine Satzung aktualisiert, Ehrenamtliche 

absichert und, wenn erforderlich, Hauptamtliche 

einstellt. Auf der Ebene der betroffenen Familien 

möchten wir der Selbsthilfe krankheitsübergreifende 

Informationen in Ergänzung zu ihrer krankheitsspezifischen 

Beratung anbieten. Wir wollen Selbsthilfeorganisationen 

für Familien mit chronisch 

kranken und behinderten Kindern stärken, indem 

wir ihnen individuell helfen können sowie zu deren 

Partizipation und Rechtsdurchsetzung beitragen 

können. 

Förderer: GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe 

auf Bundesebene 

Resilienz im Wandel 

Das Projekt „Resilienz im Wandel“ fokussiert auf 

Kinder, Jugendliche mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen sowie ihre Familien, die 

durch den Klimawandel besonders betroffen sind. 

Es zielt darauf ab, ihre Resilienz zu stärken, indem 

es sie über die spezifischen Auswirkungen 

des Klimawandels informiert und praktische Bewältigungsstrategien 

bietet. Durch umfassende 

Informationsmaterialien werden Gesundheitsrisiken, 

psychosoziale Belastungen und Notfallpläne 

adressiert. Die Verbreitung der Ergebnisse erfolgt 

an politische Entscheidungsträger:innen, Gesundheitseinrichtungen 

und Selbsthilfeorganisationen, 

um Ressourcen und Unterstützung bereitzustellen. 

Ziel ist es, die Anpassungsfähigkeit dieser Gruppen 

an die sich verändernden Umweltbedingungen zu 

stärken und sie besser auf zukünftige Herausforderungen 

vorzubereiten. 

Förderer: KKH 

Selbsthilfefreundlichkeit (Folgeprojekt) 

Das Projekt „Selbsthilfefreundlichkeit - Schnellere 

Zugangswege zur Selbsthilfe für Familien mit 

schwer kranken Kindern“ wurde 2023 initiiert. Die 

Ergebnisse aus 2023 werden dazu genutzt, (online) 

Informationsmaterial zu erstellen. Dieses soll über 

die Selbsthilfe und Versorgungseinrichtungen verteilt 

werden. Dadurch soll ein selbsthilfefreundliches 

Umfeld geschaffen werden, das Familien in 

schwierigen Situationen unterstützt und vernetzt. 

Durch die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und medizinischen 

Versorgungseinrichtungen wird Erfahrungs- 

und erlerntes Wissen gebündelt. So können 

Synergien genutzt werden, um das Gesundheitssystem 

zu entlasten, das Patientoutcome zu verbessern, 

die Prävention zu fördern und Fehlversorgung 

zu vermeiden. 

Förderer: mhplus


Die Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk 

stellt sich vor: 

Wir sind ein aufgeschlossener, bunter Mix aus 

Teenagern und jungen Erwachsenen. Wir sind 

hier alle freiwillig in unserer Freizeit, lernen 

spannende Menschen kennen, diskutieren über 

relevante Themen und haben dabei auch viel Spaß. 

Die meisten von uns kommen aus einem der 250 

Mitgliedsvereine des Kindernetzwerks. 

Du bist in keinem Verein oder dein Verein ist 

kein Mitglied im Kindernetzwerk? Kein Problem. 

Du kannst trotzdem Teil der Jungen Selbsthilfe 

werden. 

Wir treffen uns meistens jeden letzten Dienstag 

im Monat online ab 19 Uhr bei Zoom. Den dafür 

notwendigen Teilnahmelink könnt ihr jederzeit 

problemlos von uns erhalten. Schreibt uns dafür 

einfach eine E-Mail an jungeselbsthilfe@kinder 

netzwerk.de. Gerne nehmen wir euch auch in 

unseren E-Mail-Verteiler auf. 

Mindestens einmal im Jahr treffen wir uns auch 

persönlich an den unterschiedlichsten Orten in 

ganz Deutschland. Wir achten dabei auf Barrierefreiheit, 

Nahrungsmittelintoleranzen, die Notwendigkeit 

einer Assistenz oder andere Bedürfnisse 

und schauen, dass für jeden die Teilnahme ermöglicht 

werden kann. Während den Präsenztreffen 

können wir dann gemeinsam an Workshops teilnehmen, 

uns austauschen oder neue Projekte 

erarbeiten. 

Hier mehr: https://www.kidernetzwerk.de/de/ak 

tiv/JungeSelbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php

10 


Bericht zur Jahrestagung 

und Mitgliederversammlung 

in Göttingen 

Die Jahrestagung des Kindernetzwerk e.V. fand 

dieses Jahr unter dem Motto „Selbsthilfe leicht gemacht“ 

am 14.09.2024 statt und wurde im Hotel 

Freizeit In in Göttingen abgehalten. Im Vorfeld der 

Veranstaltung wurden mittels Förderung durch den 

GKV-Spitzenverband Workshops für die Teilnehmenden 

unserer Mitgliederorganisationen vorbereitet. 

Ziel dieser sog. Werkstattgespräche war es, 

gemeinsam mit unseren Mitgliedern einen Werkzeugkasten 

aus Materialien zu erarbeiten, der die 

Selbsthilfearbeit unserer Mitgliedsorganisationen 

in unterschiedlichen Themenbereichen erleichtert. 

Zudem diente die Jahrestagung dazu, auch allgemeine 

Fragen der Organisation zu besprechen und 

offen in den Austausch untereinander zu kommen. 

Als Auftakt der Veranstaltung fand um 10:30 Uhr 

die Begrüßung unserer Mitglieder durch die Vorsitzende 

Dr. Annette Mund statt. Es folgte eine 

kurze Einführung in das Projekt „Selbsthilfe leicht 

gemacht“ seitens Benita Eisenhardt, unserer 

Referentin im Bereich Projekte und Entwicklung. 

Hierbei wurden die Themen der einzelnen Werkstattgespräche 

vorgestellt und die Mitglieder


11 

wählten denjenigen Workshop, zu welchem sie 

nach eigenem Ermessen die meiste Expertise aus 

der Selbsthilfearbeit beitragen konnten. 

Insgesamt wurden in zwei Runden sechs Werkstattgespräche 

abgehalten, jeweils drei Werkstattgespräche 

vormittags von 11:00 Uhr bis 13:00 Uhr, 

sowie von 14:00 Uhr bis 16:00 Uhr. Dadurch hatten 

die Mitglieder die Möglichkeit, an zwei Workshops 

ihrer Wahl teilzunehmen.

12 


Im Folgenden finden Sie eine Übersicht der Themen 

und Ziele der abgehaltenen Werkstattgespräche 

wie auch der Durchführenden: 

Werkstattgespräch 1: „Nicht ohne uns! Die Möglichkeiten 

der Partizipation und politischen Beteiligung 

in der Selbsthilfe!“ 

Ziel des Workshops: Erarbeitung einer Handreichung 

zum Thema Partizipation mit dem Fokus der 

politischen Beteiligung seitens der jungen Selbsthilfe 

Moderation: Sarah Brandsmeier (Junge Selbsthilfe) 

und Tim Page (knw); Mitarbeit durch unser Vorstandsmitglied 

Elke Hauke. 

Werkstattgespräch 2: „Selbsthilfetools zur Resilienzstärkung 

für belastete Familien“ 

Ziel des Workshops: Erarbeitung eines Leitfadens 

zum Thema der alltäglichen Entlastung und der 

Stärkung von Resilienzen Betroffener. 

Moderation: Nadine Ehrentraut; 

Referentin: Irina Martius, Mitarbeit durch unsere 

Vorstandsmitglieder Dr. Annette Mund und Elfriede 

Zoller 

Werkstattgespräch 3: „Ohne Moos nichts los! Welche 

Möglichkeiten der Finanzierung haben familienbezogene 

Selbsthilfeorganisationen?“ 

Ziel des Workshops: Erarbeitung eines Dokuments 

zu den Themen Finanzierung und Antragstellung 

der passenden Mittel für Vorhaben von familienbezogenen 

Selbsthilfeorganisationen 

Moderation: Dr. Verena Bopp; 

Referent: Philipp Kallenbach; Mitarbeit durch 

unsere neue Vorsitzende Susann Schrödel 

Werkstattgespräch 4: „Familienmanagement nach 

einer Diagnosestellung“ 

Ziel des Workshops: Erarbeitung einer Checkliste, 

welche Eltern die Orientierung und Vernetzung 

nach einer Diagnose erleichtert 

Moderation: Yeliz Kidis; 

Referentin: Andrea Düerkopp; Mitarbeit durch unser 

Vorstandsmitglied Elke Hauke 

Werkstattgespräch 5: „Selbsthilfe im Management! 

Projekte planen, finanzieren und umsetzen 

- Wie geht das?“ 

Ziel des Workshops: Erarbeitung von Checklisten 

zum Thema Projektmanagement und der Vereinfachung 

der wesentlichen Abläufe sowie Beschreibung 

nützlicher Tools über den Erfahrungsaustausch 

aus der Praxis 

Moderation: Dr. Henriette Högl; Mitarbeit durch 

unser Vorstandsmitglied Lars Glöckner 

Werkstattgespräch 6: „Beratung in der Selbsthilfe – 

zwischen Peerberatung, Verweisberatung und umfassender 

Fallbegleitung“ 

Ziel des Workshops: Erarbeitung eines Leitfadens 

zum Thema Beratung durch den Vergleich unterschiedlicher 

Beratungskonzepte und -prinzipien in 

der Selbsthilfe und Auswertung deren Wirksamkeit 

Moderation: Susann Schrödel; 

Referentin: Ursula Klupp


13 

Der Austausch der Mitglieder zu den genannten 

Themen wurde während der Workshops in Form 

von Schaubildern und Plakaten festgehalten. Im 

Anschluss an die Werkstattgespräche folgte ein 

Gallery Walk, also ein Rundgang aller Beteiligten, 

bei dem die Ergebnisse zusammengestellt und von 

den Referent:innen der Workshops erläutert wurden. 

Diese Ergebnisse der Werkstattgespräche wie 

auch die hierzu geführten Protokolle bilden die 

Grundlage für die später zu erarbeitenden Formate, 

welche nach Fertigstellung unseren Mitgliedsorganisationen 

über unsere Webseite zur Verfügung 

gestellt werden. 

Hier gibt es noch weitere Bilder von der Veranstaltung. 

Die Veranstaltung wurde gefördert durch: 

Ein besonderer Programmpunkt 

am Abend danach 

Am Samstagabend verabschiedeten wir unsere 

langjährige Vorsitzende Dr. Annette Mund und bedankten 

uns herzlich für ihr großes Engagement. 

Hierbei spielten auch Bücher eine große Rolle. So 

erhielt Annette Mund von der neuen Vorsitzenden 

ein wunderschönes Buch, das Susann Schrödel 

zusammen mit langjährigen Wegbegleitern und 

Mitgliedern des Teams gestaltet hat. Die Freude 

war riesengroß! 

Und das Kindernetzwerk erhielt ein schönes Erinnerungsbuch, 

das Dr. Annette Mund wiederum für 

uns verfasst hat. Mit kleinen und feinen Anekdoten. 

Eine wunderbare Zusammenfassung, die 

einen Ehrenplatz in unserem Regal (und unseren 

Herzen) erhalten wird.

14 


Neuer Vorstand und Weichenstellungen: 

Kindernetzwerk e.V. auf Kurs für die Zukunft 

Am 15. September 2024 fand die ordentliche Mitgliederversammlung 

des Kindernetzwerk e.V. im Hotel 

FREIZEIT IN in Göttingen statt. Unter der Leitung von 

Lars Glöckner, der einstimmig zum Versammlungsleiter 

gewählt wurde, standen zahlreiche wichtige 

Themen auf der Tagesordnung. Die Veranstaltung 

begann pünktlich um 11.30 Uhr mit der Begrüßung 

durch die Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund. 

Insgesamt nahmen 35 stimmberechtigte Mitglieder 

teil, ergänzt durch drei Stimmübertragungen. 

Rückblick auf 2023: Positive Entwicklungen 

und transparente Berichte 

Im Tätigkeitsbericht des Vorstands und der Geschäftsführung 

wurde ein umfangreicher Rückblick 

auf das vergangene Jahr gegeben. Susann Schrödel, 

stellvertretende Vorstandsvorsitzende, fasste die 

Arbeit des Vorstands zusammen und verwies auf 

den detaillierten Geschäftsbericht 2023. Dr. Henriette 

Högl und Kathrin Jackel-Neusser präsentierten 

eine Zusammenfassung der Tätigkeiten der Geschäftsführung 

und gingen insbesondere auf Rückfragen 

zu den Bereichen Datenschutz und Vereinsrecht 

ein. Vorgestellt wurde anschließend auch der 

Haushaltsbericht, der eine positive Bilanz für 2023 

präsentierte. Es folgte die einstimmige Genehmigung 

des Jahresabschlusses 2023. 

Wechsel an der Spitze: Dr. Annette Mund tritt ab, 

Susann Schrödel übernimmt 

Ein bedeutender Moment der Versammlung war 

der Abschied von Dr. Annette Mund als Vorstandsvorsitzende. 

Bereits im Vorjahr hatte sie angekündigt, 

nicht erneut für das Amt zur Verfügung zu stehen. 

In einer bewegenden Rede würdigte Susann 

Schrödel – wie auch schon beim geselligen Teil des 

Vorabends – Annette Munds langjährige Tätigkeit 

im Vorstand und bedankte sich im Namen aller Mitglieder. 

Dr. Mund wird dem Kindernetzwerk jedoch 

als Beisitzerin weiterhin erhalten bleiben.


15 

Die anschließende Vorstandswahl brachte spannende 

Entwicklungen: Susann Schrödel wurde mit 

großer Mehrheit zur neuen Vorsitzenden gewählt. 

In geheimer Abstimmung erhielt sie 34 von 35 

Stimmen, lediglich eine Enthaltung und drei ungültige 

Stimmzettel wurden verzeichnet. Für die 

beiden Ämter der stellvertretenden Vorsitzenden 

traten Lars Glöckner, Caro Herz und Leonie Welsch 

an. Glöckner und Welsch setzten sich letztlich 

durch und übernehmen nun gemeinsam diese verantwortungsvolle 

Aufgabe. Besonders bemerkenswert: 

Mit Leonie Welsch von der Elterninitiative 

Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. 

sitzt erstmals eine selbst betroffene junge Erwachsene 

im Vorstand des Kindernetzwerks. 

Starke Unterstützung durch neue Beisitzende 

und den Wissenschaftlichen Beirat 

Unter dem Tagesordnungspunkt „Sonstiges“ wurden 

die neuen Beisitzenden des Vorstands einstimmig 

ernannt: Dr. med. Richard Haaser, Svenja 

Hartmann, Elke Hauke, Caro Herz, Volker Koch, Dr. 

Annette Mund, Dr. med. Johannes Oepen, Dr. med. 

Gaby Trost-Brinkhues, Elfriede Zoller. 

Neu im erweiterten Vorstand als Beisitzerinnen sind 

nun Svenja Hartmann und Caro Herz. Beide stellen 

wir im nächsten Journal mit einem Interview vor. 

Großartig auch, dass Dr. Annette Mund nun auch 

Teil des erweiterten Vorstandes ist. So bleiben uns 

ihr großes Wissen und ihre Erfahrung weiter erhalten! 

Eine weitere wichtige Personalentscheidung betraf 

den neu gegründeten Wissenschaftlichen Beirat, 

dessen Mitglieder ebenfalls bekannt gegeben wurden. 

Folgende namhafte Expert:innen werden das 

Kindernetzwerk künftig beraten und unterstützen: 

Prof. Dr. Dipl.-Theol. Christine M. Freitag (Direktorin, 

Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und 

Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, Autismus-Therapie- 

und Forschungszentrum, Universitätsklinikum 

Frankfurt am Main) 

Mona Meister (Dipl.-Pädagogin [Sonderpädagogik, 

Heilpädagogik], Geschäftsführerin, Hamburger Institut 

für Pädagogik) 

Lydia Schönecker (Juristin mit Schwerpunkt Sozialrecht, 

Leiterin Inklusion, Erziehung und Teilhabe, 

SOCLES International Centre for Socio-Legal Studies 

gGmbH, Heidelberg) 

Prof. Dr. Boris Zernikow (Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie 

und Pädiatrische Palliativmedizin, 

Universität Witten/Herdecke, Chefarzt Vestische 

Kinder- und Jugendklinik Datteln) 

Fazit 

Die Mitgliederversammlung 2024 war geprägt von 

vielen wichtigen Weichenstellungen für die Zukunft 

des Kindernetzwerks. Mit der Wahl von Susann 

Schrödel zur neuen Vorsitzenden und einem stark 

besetzten Vorstandsteam zeigt sich der Verein gut 

aufgestellt, um seine Arbeit für die Belange von 

Kindern, Jugendlichen und ihren Familien auch in 

den kommenden Jahren erfolgreich fortzuführen.

16 


Interview mit der 

neuen Vorsitzenden des 

Kindernetzwerk e.V. 

Susann Schrödel 

Herzlichen Glückwunsch zur einstimmigen Wahl 

als Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V.! Würden 

Sie uns etwas über sich erzählen und wie Ihr Weg 

in die Selbsthilfe aussah? 

Vielen Dank für die Glückwünsche und die Möglichkeit, 

mich vorzustellen. Ich bin Susann Schrödel, 

55 Jahre alt, und fühle mich geehrt, das Vertrauen 

der Mitglieder erhalten zu haben, um als Vorsitzende 

das Kindernetzwerk zu unterstützen. 

Beruflich bin ich als Projektmanagerin in einer 

großen Bank in Deutschland tätig, wo ich für strategische 

und operative Projekte mit starkem Kundenfokus 

verantwortlich bin. Daneben bin ich als 

selbstständige Kreativschaffende aktiv. Privat bin 

ich glücklich verheiratet, Mutter zweier wunderbarer 

Söhne und lebe in der Nähe von Frankfurt 

am Main. 

Meine Reise in der Selbsthilfe begann Ende 2018, 

als unsere Familie eine herausfordernde Zeit durchlebte. 

Diese Erfahrung war der Auslöser, mein Wissen 

und meine Energie für Kinder, Jugendliche und 

junge Erwachsene mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 

sowie deren Familien einzusetzen. 

In der Region Rhein-Main leite ich seitdem 

eine Regionalgruppe. 

lernen, selbstbewusst, eigenverantwortlich und 

achtsam mit ihrer Erkrankung umzugehen. Gleichzeitig 

möchte ich Familien dabei helfen, Diagnosen 

zu verarbeiten, schwierige Zeiten zu meistern und 

als Einheit stark zu bleiben. 

Was hat Sie dazu bewogen, sich im Kindernetzwerk 

zu engagieren, und wie sieht Ihre persönliche 

Geschichte mit dem Verein aus? 

Meine Verbindung zum Kindernetzwerk e.V. ist eine 

Geschichte des gemeinsamen Wachsens und Lernens. 

Ich sehe das Kindernetzwerk als eine besondere 

Reisegruppe Gleichgesinnter, die neugierig, 

wohlwollend und unterstützend auf ein gemeinsames 

Ziel hinarbeiten. Diese Vielfalt an Stärken, 

gebündelt für einen guten Zweck, hat mich von 

Anfang an begeistert. 

Seit meinem Eintritt in den Vorstand 2022 habe 

ich die Kraft dieses Netzwerks noch intensiver erlebt. 

Besonders beeindruckt hat mich unser Think 

Tank-Projekt, bei dem wir gemeinsam mit unseren 

Mitgliedsorganisationen Zukunftsvisionen für ein 

inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus der 

Perspektive der Selbsthilfe entwickelt und mit einer 

exzellenten Kompetenz in den Gesetzgebungsprozess 

eingebracht haben. 

Mein Herzensanliegen ist es, Kinder und Jugendliche 

in ihrem Umfeld so zu unterstützen, dass sie 

Mein Engagement im Kindernetzwerk ist getrieben 

von dem Wunsch, direkt bei den Familien, Kindern


17 

und Jugendlichen mit Behinderungen und chronischen 

Erkrankungen anzukommen. Projekte wie 

die Ausbildung von Peer-Beratenden und Transitionscoaches, 

Geschwister-Workshops und Auszeiten 

für Väter und Mütter liegen mir besonders 

am Herzen. Auch die Entwicklung der App unrare. 

me als digitale Plattform für geschützten Austausch 

und verlässliche Informationen sehe ich als wichtigen 

Schritt in die Zukunft. 

Diese vielfältigen Erfahrungen und die enge Zusammenarbeit 

mit engagierten Menschen haben mich 

dazu inspiriert, mich noch stärker einzubringen und 

nun die Rolle der Vorsitzenden zu übernehmen. 

Ihre künstlerischen Beiträge, von den schön gestalteten 

Spielideen bis zu den Zeichnungen auf 

den Jahrestagungen, sind im Kindernetzwerk sehr 

präsent. Welche Bedeutung hat das kreative Gestalten 

und Zeichnen für Sie? 

Kreativität ist für mich nicht nur ein Hobby, sondern 

eine Lebenseinstellung und ein kraftvolles 

Werkzeug in meiner Arbeit. Als selbstständige Kreativschaffende 

begleitet mich das Visualisieren und 

Zeichnen täglich. Oft bin ich mit Stift, Papier oder 

meinem iPad unterwegs, um Emotionen, Ereignisse 

und Begegnungen festzuhalten. Diese Form des 

Ausdrucks hilft mir, Gedanken zu strukturieren und 

komplexe Ideen greifbar zu machen. 

In meiner beruflichen Tätigkeit und in der Selbsthilfearbeit 

setze ich visuelle Methoden ein, um das 

Gesprochene in Workshops oder Sitzungen bildlich 

darzustellen. Dies unterstützt die Teilnehmenden 

dabei, sich besser zu verstehen und neue Ideen 

zu entwickeln. Ich mache Worte sichtbar, was besonders 

in der Peer-Beratung sehr hilfreich sein 

kann. Es ermöglicht uns, zu überprüfen, ob alle 

Gesprächspartner:innen die gleichen Vorstellungen 

haben und erleichtert die Vereinbarung konkreter 

Handlungsweisen. 

Besonders bei der Arbeit mit Kindern habe ich festgestellt, 

wie wertvoll diese kreative Herangehensweise 

sein kann. Oft fällt es Kindern leichter, sich 

mit dem Stift auszudrücken und so ihre Bedürfnisse 

zu kommunizieren. 

Meine Zeichnungen für das Kindernetzwerk, sei es 

für Spielideen oder Jahrestagungen, sind für mich 

eine Möglichkeit, komplexe Themen zugänglich 

und ansprechend zu gestalten. Sie dienen als Brücke 

zwischen abstrakten Konzepten und greifbaren 

Ideen, fördern den Dialog und machen oft schwierige 

Themen leichter verständlich. 

Letztendlich sehe ich in Stift, Papier und Kreativität 

etwas sehr Kraftvolles und beinahe Magisches. Sie 

sind Werkzeuge, die uns helfen können, Barrieren 

zu überwinden, neue Perspektiven zu eröffnen und 

Menschen zusammenzubringen – ganz im Sinne 

unserer Arbeit im Kindernetzwerk. 

Als neue Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V. haben 

Sie sicherlich Visionen für die Zukunft. Welche 

Themen möchten Sie in Ihrer neuen Rolle besonders 

vorantreiben? 

Ich baue auf den Schwerpunkten auf, die ich bereits 

vor zwei Jahren in den Vorstand eingebracht habe: 

Unterstützung, Vernetzung, Dialog und Zukunftsfähigkeit. 

Diese Themen haben in den vergangenen 

zwei Jahren sogar noch an Bedeutung gewonnen. 

Wir stehen heute vor der Herausforderung, dass 

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen 

Erkrankungen oder Behinderungen sowie 

ihre Familien mit immer komplexeren Problemen 

konfrontiert sind. Gleichzeitig sehen sich Selbsthilfeorganisationen 

wachsenden Anforderungen

18 


gegenüber. Mein Ziel für die kommenden Jahre ist 

es daher, weiter laut auf die bestehenden Lücken 

in der Versorgung aufmerksam zu machen und 

eine engere Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe, 

Politik und medizinischen Einrichtungen zu fördern 

und diejenigen mit einzubinden, die die Lebenswirklichkeit 

von Kindern, Jugendlichen und jungen 

Erwachsenen sowie deren Familien gestalten. 

Konkret bedeutet das für mich: 

Unterstützung: Wir müssen sicherstellen, dass kein 

Kind und keine Familie in Krisenzeiten allein gelassen 

wird. Das beinhaltet den Ausbau finanzieller 

und niederschwelliger psychosozialer Hilfsangebote. 

Besonders am Herzen liegt es mir, die wertvolle 

Arbeit der Selbsthilfeorganisationen noch deutlich 

sichtbarer zu machen. Ärzt:innen stellen eine 

Diagnose und kennen sich in den medizinischen 

Behandlungspfaden aus. Die vielen ehrenamtlich 

Engagierten in der Selbsthilfe verstehen, wie eine 

spezifische Diagnose in die eigene Lebenswirklichkeit 

eingebunden werden kann, welche konkrete 

Unterstützung und Hilfe es gibt. Sie hören zu, wenn 

die Sorgen groß sind, geben Halt und bieten den 

Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen 

gemacht haben. Daraus entstehen Mut, Zuversicht 

und das Gefühl, nicht allein zu sein. 

Vernetzung: Es ist wichtig, dass wir als Kindernetzwerk 

unsere Stimme in der Politik noch deutlicher 

erheben, um langfristige, tragfähige Lösungen für 

Betroffene zu entwickeln. 

Dialog: Ich möchte alle relevanten Akteure – u.a. 

Mediziner:innen, Pädagog:innen, Politiker:innen 

und Selbsthilfegruppen sowie Hilfesysteme und 

Geldgebende – an einen Tisch bringen. Nur im 

gemeinsamen Austausch können wir innovative 

Wege finden, um die Versorgung nachhaltig zu 

verbessern. 

Zukunftsfähigkeit: Hier sehe ich großes Potenzial 

darin, junge Menschen mit ihren Ideen und ihrem 

Verständnis für digitale Innovationen stärker einzubinden. 

Wir müssen unsere Arbeit kontinuierlich an 

die sich wandelnden Bedürfnisse anpassen. 

Ein Beispiel für diesen zukunftsorientierten Ansatz 

ist unser Engagement für die App unrare.me. 

Sie bietet eine digitale Plattform für geschützten 

Austausch und verlässliche Informationen – genau 

das, was viele Betroffene und ihre Familien in der 

heutigen Zeit benötigen. 

Die Zukunft der Selbsthilfe sehe ich in einer stärkeren 

Vernetzung, sowohl digital als auch persönlich, 

und in der kontinuierlichen Anpassung unserer Angebote 

an die sich verändernden Bedürfnisse der 

Familien. Dabei ist es mir wichtig, dass wir die Kraft 

der Gemeinschaft nutzen, um nachhaltige Veränderungen 

zu bewirken. 

Ich sehe meine Rolle als Vorsitzende darin, diese 

Vision gemeinsam mit allen Beteiligten voranzutreiben 

und das Kindernetzwerk als starke, innovative 

und vertrauenswürdige Stimme für Kinder und 

Jugendliche mit chronischen Erkrankungen oder 

Behinderungen zu positionieren. 

Die familienbezogene Selbsthilfe spielt eine wichtige 

Rolle im Gesundheitswesen. Wie schätzen 

Sie deren Wahrnehmung und Wertschätzung ein, 

und wo sehen Sie noch Handlungsbedarf? 

Vielen Dank für diese wichtige Frage. Die familienbezogene 

Selbsthilfe ist tatsächlich von unschätzbarem 

Wert, nicht nur für das Gesundheitswesen, 

sondern für unsere gesamte Gesellschaft. Dennoch


19 

muss ich sagen, dass ihre Bedeutung noch nicht 

ausreichend erkannt und gewürdigt wird. 

Die Selbsthilfe, insbesondere wenn sie sich auf das 

gesamte Familiensystem konzentriert, geht weit 

über die traditionelle Rolle als „vierte Säule des 

Gesundheitswesens“ hinaus. Sie ist ein wichtiger 

Baustein für die Rechte und das Wohlergehen von 

Kindern, wie sie in der EU-Kinderrechtskonvention 

verankert sind. 

Unser systemischer Ansatz im Kindernetzwerk berücksichtigt, 

dass chronische Erkrankungen oder 

Behinderungen nicht nur das betroffene Kind, sondern 

das gesamte Familiengefüge beeinflussen. 

Wir sehen die Familie als Einheit, in der jedes Mitglied 

- Eltern, Geschwister, Großeltern - eine wichtige 

Rolle spielt und Unterstützung benötigt. 

Diese ganzheitliche Perspektive der Selbsthilfeorganisationen 

ermöglicht es, umfassende und oft 

auch höchst individuelle Unterstützungen zu bieten 

und Lösungen zu finden: 

1. Wir stärken die Resilienz der gesamten Familie. 

2. Wir fördern den Informationsaustausch und die 

Vernetzung zwischen betroffenen Familien. 

3. Wir bieten emotionale Unterstützung und praktische 

Hilfe im Alltag. 

besseren finanziellen und strukturellen Unterstützung 

widerspiegeln. 

Weiterhin müssen wir die Zusammenarbeit zwischen 

Selbsthilfe, medizinischen Einrichtungen, 

Bildungseinrichtungen und politischen Entscheidungsträgern, 

gleichfalls wie mit Unternehmen 

und der Öffentlichkeit intensivieren. Nur so können 

wir sicherstellen, dass die Bedürfnisse betroffener 

Familien in allen relevanten Bereichen berücksichtigt 

werden. 

Auch die Forschung sollte den Wert der familienbezogenen 

Selbsthilfe stärker in den Blick nehmen. 

Studien zur Wirksamkeit unserer Arbeit könnten 

den Wert der Arbeit sichtbar machen und dazu 

beitragen, unsere Position zu stärken und unsere 

Methoden weiterzuentwickeln. 

Schließlich müssen wir die Digitalisierung nutzen, 

um unsere Reichweite zu vergrößern und jüngere 

Generationen besser einzubinden. Projekte wie 

unsere App unrare.me sind hier wegweisend. 

Die familienbezogene Selbsthilfe ist mehr als eine 

Ergänzung zum Gesundheitssystem - sie ist ein 

unverzichtbarer Bestandteil einer inklusiven, kinderfreundlichen 

Gesellschaft. Es liegt an uns allen, 

ihre Bedeutung sichtbar zu machen und ihr den 

Stellenwert einzuräumen, den sie verdient. 

4. Wir setzen uns für die Rechte der Kinder ein, wie 

das Recht auf Bildung, Gesundheitsversorgung und 

gesellschaftliche Teilhabe. 

Kontakt mit Susann Schrödel: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/verein/gremi 

en.php 

Was muss sich noch ändern? Zunächst einmal 

brauchen wir eine breitere gesellschaftliche Anerkennung 

der Leistungen der gesundheits- und familienbezogenen 

Selbsthilfe. Dies sollte sich in einer 

Das Interview führte Kathrin Jackel-Neusser.

20 


Interview mit der 

neuen stellvertretenden 

Vorsitzenden des 


Leonie Welsch 

Können Sie sich den Mitgliedern kurz vorstellen 

und erklären, wie Sie zur Selbsthilfe und dem 

Kindernetzwerk gekommen sind? 

Mein Name ist Leonie Welsch. Ich bin 1994 mit 

dem M.Crouzon Syndrom – einer kraniofazialen 

Fehlbildung – geboren und wohne seitdem in Kiel 

(Schleswig-Holstein). 

Im Jahr 2021 habe ich mit der Mitarbeit in der Jungen 

Selbsthilfe des Kindernetzwerkes begonnen 

und war zusammen mit anderen aus dem Team 

an verschiedenen tollen und wichtigen Projekten 

beteiligt. 

Zum Kindernetzwerk gekommen bin ich durch meine 

seit 2017 bestehende Mitarbeit im Vorstand 

meines Vereins „Elterninitiative Apert-Syndrom 

und verwandte Fehlbildungen e.V.“ (EAS). 

Dort bin ich seitdem in unterschiedlichsten Funktionen 

aktiv und bringe mich bei unterschiedlichen 

Aufgaben mit ein. Zu meinen Aufgaben gehören 

u.a. die Interessenvertretung unserer Jugendlichen, 

Organisation von Onlinemeetings unserer 

jungen Mitglieder, sowie die Teilnahme an Veranstaltungen. 

Aufgrund meines eigenen Lebenswegs 

in Kombination mit meiner Arbeit im Vorstand der 

EAS hat sich bei mir ein Interesse für das Thema 

Inklusion von Kindern und jungen Menschen in 

verschiedensten Lebensbereichen entwickelt. 

Ich wollte meine Erfahrungen, Vorstellungen und 

Wünsche als selbst Betroffene mit einem nicht 

reibungslosen Werdegang einbringen, sowie Erfahrungen 

von anderen teilen. 

Sie haben auf der Mitgliederversammlung erzählt, 

dass Ihr Weg von spannenden Umbrüchen gekennzeichnet 

war – Können Sie das hier nochmal 

erzählen? 

Ich habe einen inklusiven Kindergarten mit engagiertem 

Kita-Personal und guten Entwicklungsmöglichkeiten 

besucht – d.h. ich durfte mich in einem 

geschützten Rahmen ausprobieren und entfalten. 

Im Anschluss an den Kindergarten habe ich im Alter 

von 7 Jahren eine reguläre Grundschule mit einem 

individuellen Förderschwerpunkt zur Sprachheilförderung 

besucht. Im Alter von fast 11 Jahren bin ich 

dann auf eine reguläre Realschule gewechselt, wo 

mir außer den bekannten „Nachteilsausgleichen“ 

keine weiteren Unterstützungsformen mehr zuteilwurde. 

Nachdem ich 2011 aus gesundheitlichen Gründen 

knapp am mittleren Bildungsabschluss vorbei geschwappt 

und infolge einer einjährigen Pause 2012


21 

ans regionale Berufsbildungszentrum Wirtschaft in 

Kiel gewechselt bin, konnte ich den Abschluss 2014 

erfolgreich erwerben. 

Infolgedessen habe ich einen eineinhalbjährigen 

Bundesfreiwilligendienst in einer WFBM gemacht, 

wo ich in der Funktion als Assistenz der Gruppenleitung 

andere Menschen mit unterschiedlichsten 

Beeinträchtigungen/-Behinderungen in ihrem Arbeitsalltag 

begleiten durfte. 

Dies war eine sehr wertvolle Erfahrung für mich, die 

ich niemals missen möchte - ich durfte erste Erfahrungen 

eines Berufsalltages sammeln und konnte 

mich auch persönlich weiterentwickeln. Gleichzeitig 

habe ich viele wichtige Erkenntnisse für meinen 

weiteren Lebensweg gewonnen, sodass sich der 

Wunsch, irgendwann in den sozialen Bereich zu 

wechseln, verfestigt hat. 

2017 habe ich erst einmal eine Ausbildung als Kauffrau 

im Gesundheitswesen begonnen, die ich 2020 

zwar erfolgreich, aber aufgrund einer OP – Komplikation 

nur mit vielen Hindernissen, Disziplin und 

Willenskraft beenden konnte. Aufgrund der OP- 

Komplikation und der damit einhergehenden Einschränkung, 

als auch wegen der beruflichen Gegebenheiten 

war mir ein nachhaltiger Berufseinstieg 

infolge der Ausbildung leider nicht möglich. 

Da es mir jedoch wichtig war, den Anschluss nicht 

gänzlich zu verlieren, und ich den Fokus „Arzttermine 

und Krankheitsbewältigung“ noch um einen 

weiteren Fokus ergänzen wollte, habe ich nach 

möglichen Alternativen gesucht: 

Von 2021 – 2023 habe ich auf Minijobbasis im Qualitätsmanagement 

bei meinem Ausbildungsbetrieb 

gearbeitet und mich währenddessen für die Fachoberschule 

am RBZ Wirtschaft in Kiel beworben. 

Von 2022 – 2024 bin ich erst im Tagesbereich auf 

die Fachoberschule des RBZ- Wirtschaft und dank 

einer sehr engagierten Lehrerin ab Oktober 2022 

aus o.g. gesundheitlichen Einschränkungen in ihre 

Klasse am Abendgymnasium gewechselt, die ich 

vor kurzem mit der Fachhochschulreife beenden 

konnte. 

Auch, wenn die letzten Jahre insgesamt nicht immer 

einfach waren, mich zunehmend auch gefordert 

haben, waren sie doch auch ziemlich lehrreich 

und ich möchte auch diese Zeit nicht missen. Auch 

in dieser Zeit konnte ich ein Stück weit wachsen, 

habe Erfahrungen machen dürfen, die mich den 

Rest meines Lebens prägen werden und mich meinen 

Blick auf Wichtiges schärfen lassen. 

Ab September beginne ich eine Ausbildung zur Erzieherin 

mit dem langfristigen Ziel, meinen Teil an 

einer Verbesserung der inklusiven Möglichkeiten 

zu schaffen, um die die Voraussetzungen für die 

Teilhabe von (jungen) Menschen mit Behinderungen 

und chronischen Erkrankungen in der Gesellschaft, 

aber auch im Bereich der Bildung usw. zu 

verbessern. 

Was für Interessen bringen Sie als neue Stellvertretende 

Vorsitzende im Vorstand ein? 

Für große Hobbies außerhalb des Ehrenamtes und 

der Alltagssicherung blieb in den letzten Jahren 

nicht allzu viel Zeit. 

Dennoch habe ich in dieser Zeit mein Interesse für 

„Hilfestellungen“ im Gesundheitswesen hinsichtlich 

„subjektiver Finanzierungssicherung“ intensiviert, 

und bin mit dem Antragswesen diesbezüglich 

vertraut.

22 


Eines meiner Kernthemen, die bei mir großes 

Interesse wecken sind: 

– „Chancengleichheit und verbesserte Teilhabe im 

Bereich Bildung“ 

– „bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung“, und 

„Transition im Gesundheitswesen“. 

– „Förderung des Engagements von Jugendlichen 

und jungen Erwachsenen in der Selbsthilfe“ 

– „nachhaltige Beteiligung von Jugendlichen und 

jungen Erwachsenen an der Weiterentwicklung 

und von Prozessen im politischen Rahmen zur 

optimalen Teilhabe in verschiedensten Lebensbereichen.“ 

Was muss sich hinsichtlich der Wahrnehmung von 

Betroffenen noch ändern? 

Mir ist in den letzten Jahren leider vermehrt aufgefallen, 

dass es an so machem fehlt und dass wir 

von einer halbwegs vorhandenen Chancengleichheit 

in relevanten Bereichen wie „Kita/Schule/Ausbildung/Beruf“ 

leider noch weit weg sind. Theorie 

und Praxis klaffen nicht selten weit auseinander, 

was bedeutet, dass wir – die eigentlich Entlastung 

bräuchten - uns zusätzlich in Strukturen wiederfinden, 

in denen wir uns in bürokratischen Prozessen 

zu verlieren drohen. 

Nur, um dann teilweise feststellen zu müssen, dass 

es für unser Anliegen keine Hilfen gibt. 

Das übliche Problem – dass wir zum Teil noch immer 

mit Ausgrenzung zu tun haben, in Bereichen, 

in denen es grundsätzlich möglich wäre, Abhilfe zu 

schaffen, ist kein Geheimnis. 

Oftmals sind wir auch heutzutage – trotz vorhandener 

Strukturen – noch auf die Gunst anderer angewiesen 

und müssen darauf hoffen, dass sie uns in 

unserem Handeln unterstützen. 

Das kann – und darf so nicht weiter gehen – auch 

wenn es oft wie ein Kampf gegen Windmühlen erscheint, 

viel Energie, Kraft raubt und Frust produziert, 

ist es doch sehr wichtig dranzubleiben – denn 

Menschen mit Behinderungen/chronischen Erkrankungen 

und ihre Angehörigen sollten gesehen und 

nicht länger zusätzliches Gepäck tragen und über 

Hindernisse klettern müssen, um ihre eigenen Ziele 

zu erreichen. 

Und trotz all dem, was noch nicht läuft, ist aus meiner 

Sicht doch eine gewisse Tendenz zur verbesserten 

Teilhabe von Selbsthilfeorganisationen bei 

wichtigen Entscheidungsprozessen zu erkennen, 

die darauf abzielen, auch Betroffenen selbst Gehör 

zu geben. 

Gehör von Betroffenen, die sich im Rahmen Ihrer 

Möglichkeiten in Selbsthilfeorganisationen engagieren 

und gemeinsam nach Möglichkeiten für eine 

verbesserte Teilhabe suchen. 

Authentisch und zumeist praxisorientiert – das ist 

es, was schlussendlich zu einer Verbesserung führt. 

Davon bin ich persönlich überzeugt: Gemeinsam ist 

man gerade - bei einem für die Politik manchmal 

sperrigen, aber wichtigen Thema - stärker, wenn 

Erfahrungen und Interessen gebündelt werden. 

Kontakt mit Leonie Welsch: 


en.php 



Interview mit dem 

neuen (und vorherigen) 

stellvertretenden Vorsitzenden 

des Kindernetzwerk e.V. 

Lars Glöckner 

Lieber Herr Glöckner, nochmals unseren herzlichen 

Glückwunsch zur Wahl! Können Sie sich 

unseren Mitgliedern bzw. Leser: innen vorstellen 

und berichten, wie Sie zur Selbsthilfe und zum 

Kindernetzwerk gekommen sind? 

Ich war bereits seit September 2023 als Nachfolger 

von Richard Haaser im Vorstand als stellvertretender 

Vorsitzender tätig. Ende Juli 2024 habe ich mein 

Amt aus Zeitgründen niedergelegt. Ich hatte Anfang 

Juli von meinem Arbeitgeber eine Beförderung 

erhalten. Damit einhergehend musste ich meinen 

Zeitaufwand für Beruf, Selbsthilfe und Privates neu 

organisieren und traf die Entscheidung, dass Amt 

im Kindernetzwerk aus zeitlichen Gründen aufzugeben. 

Während ich mich dann in mein neues berufliches 

Aufgabenfeld einarbeitete, stellte ich fest, 

dass mir im neuen Umfeld wesentlich bessere Planungsmöglichkeiten 

zur Verfügung stehen als dies 

vorher der Fall war. Ich stellte fest, dass meine Entscheidung, 

das Amt des stellvertretenden Vorsitzenden 

im Kindernetzwerk aufzugeben, falsch war. 

Ich nahm daher Kontakt zum Vorstand auf und bot 

an, doch wieder für das Amt des stellvertretenden 

Vorsitzenden zu kandidieren. Sollte es nicht klappen, 

wäre ich auch bereit gewesen, im erweiterten 

Vorstand (als Beisitzer) tätig zu werden. 

Mir liegen Kinder und Jugendliche mit chronischen 

Erkrankungen und Behinderungen sehr am Herzen. 

Als selbst Betroffener (47,XXY - Klinefelter-Syndrom) 

kann ich gut nachvollziehen, welche Schwierigkeiten 

der Alltag mit sich bringt, wenn man Unterstützung 

braucht. Ich kann mich auch heute noch (mit 

46 Jahren) gut daran erinnern, wie schwierig meine 

Kindheit teilweise war, weil niemand wusste, was 

ich hatte und mir jeder immer wieder sagte: „Du 

bist anders – werde mal normal.“ Ich bekam meine 

Diagnose erst mit 18 Jahren und brauchte selbst 

dann etwa 5 Jahre, um zu verstehen, was es heißt, 

eine chronische Erkrankung zu haben. 

2007 dann wurde ich Mitglied der Deutsche(n) 

Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. und lernte die 

Selbsthilfe kennen. Über einige Jahre war ich als 

Regionalgruppenleiter der Gruppe Sachsen innerhalb 

der DKSV e.V. tätig. 2013 stellte ich mich zur 

Wahl und wurde als 3. Vorsitzender gewählt. Einige 

Monate nach Amtsniederlegung des damaligen 1. 

Vorsitzenden wechselte ich in dieses Amt. In den 

letzten 11 Jahren konnte ich viele wertvolle Erfahrungen 

in der Selbsthilfe sammeln, die ich nicht 

mehr missen möchte. Die DKSV e.V. ist Mitglied im 

Kindernetzwerk. Als ich im Jahr 2022 erfuhr, dass 

ehrenamtliche Mitarbeiter für den Vorstand gesucht 

werden, habe ich nicht lange gezögert und

24 


gedacht: „Dort bin ich richtig. Gerade für Kinder 

und Jugendliche muss es Verbesserungen geben, 

um Einschränkungen aus dem Weg zu räumen und 

ihnen eine gute Teilhabe am Lernen, Spielen und 

Leben zu ermöglichen.“ 

Was für Interessen bringen Sie als stellvertretender 

Vorsitzender im Vorstand ein? 

Mir ist es wichtig die Stimmen unserer Mitgliedsorganisationen 

aufzunehmen und für alle, die selbst 

nicht in Politik und Gremien für ihre Rechte kämpfen 

können diese Aufgabe durchzuführen. Ich bin 

gern im internationalen Austausch mit Organisationen, 

um gemeinsam Verbesserungen auf den 

Weg zu bringen. Da ich beruflich weltweit unterwegs 

bin und auch Krankenhäuser und Pharmaunternehmen 

zu meinen Kunden zählen, kann ich oft 

Kontakte auch für meine Arbeit in der Selbsthilfe 

nutzen. Meine berufliche Sprache ist Digitalisierung 

und künstliche Intelligenz. Daher fällt es mir leicht, 

die Herausforderungen unserer Zeit als Chance anzunehmen 

und Hilfestellungen in der Selbsthilfe zu 

geben, um die neuen Medien nutzbar zu machen. 

Sie haben auf der Mitgliederversammlung einen 

Vortrag zu digitalen Tools in Ihrem Verein gehalten. 

Was bedeuten diese Möglichkeiten der 

Digitalisierung für Sie? Und denken Sie, dass auch 

kleinere Organisationen ohne Ressourcen hierzu 

die Möglichkeit haben? 

Ich hatte schon sehr lange die Idee, einmal zu 

zeigen, was wir in der DKSV e.V. in ausschließlich 

ehrenamtlicher Tätigkeit innerhalb der letzten 10 

Jahre erreicht haben in Bezug auf Digitalisierung. Es 

beginnt meist bei einer einfachen Webseite. Dann 

kommen Medien wie Facebook, YouTube und Instagram 

dazu. Sehr froh bin ich, dass wir mit unserem 

Regionalgruppenleiter für Niedersachsen, Mario 

Hillerdt jemanden dabeihaben, der wie ich Digitales 

gern in seiner Freizeit nutzt und die Idee hatte, 

Chatgruppen (erst bei WhatsApp und nun bei Telegram) 

anzubieten, womit wir viele Menschen verbinden 

können, die sich oft nicht trauen, jemanden 

anzurufen oder Kontakt aufzunehmen. Geschriebene 

Sprache als Beginn für den Austausch über eine 

Erkrankung und ihre Folgen kann das ganze Leben 

verändern. Man erlebt, dass man nicht allein ist 

und das andere Menschen auch ihre Erfahrungen 

einbringen. Diese Telegram-Gemeinschaft hat inzwischen 

rund 500 Teilnehmer aus dem deutschsprachigen 

Raum. Ich selbst bin auch Teilnehmer an 

vielen dieser Gruppen und bringe mein Fachwissen 

über das Klinefelter-Syndrom in einfacher Sprache 

ein. So können wir viele Menschen aufklären über 

Ursachen und Folgen des Syndroms und wichtiges 

Wissen für Behandlung und Medikation leicht und 

kostenfrei verteilen. 

Ich lade jeden Mitgliedsverein dazu ein, in den Austausch 

zu treten. Ich (und auch Mario) sind gern 

bereit, unser Wissen zu teilen und gemeinsam die 

Selbsthilfe weiter zu digitalisieren. Zuerst ist das 

meist ein herausfordernder Schritt aber nach ein 

paar Wochen oder Monaten kann man schnell die 

Erfolge erkennen, die in die Selbsthilfearbeit zurückfließen. 

Unabhängig von der Mediennutzung für Betroffene, 

Interessierte und Ärzte von außen sind wichtige 

Punkte auch eine Vereinsverwaltungssoftware, 

die über das Internet verwendet werden kann 

oder ein sicheres Internet-Portal zum Austausch 

von vereinsinternen Dokumenten. Auch diese Themen 

haben wir in den letzten 5 Jahren in der DKSV 

e.V. umgesetzt und damit unseren Verwaltungsaufwand 

um bis zu 50% reduziert. In der rein ehrenamtlichen 

Tätigkeit ist dies eine sehr wertvolle 

Verbesserung.


25 

Was ist Ihr Wunsch für die Zukunft für die betroffenen 

Familien? Was sollte in 5 Jahren, was in 10 

Jahren deutlich besser sein? 

Mein wichtigstes Thema ist Lernen. Mir ist klar, 

dass es leider in 5 und wahrscheinlich auch in 10 

Jahren noch nicht der Fall sein wird, dass jedes Kind 

die Möglichkeit hat, Spaß am Lernen zu haben. In 

Deutschland ist Schule Sache der Bundesländer. 

Dies stellt uns in der Selbsthilfe sehr häufig vor große 

Herausforderungen. Hat man in einem Bundesland 

eine Möglichkeit gefunden, dass für bestimmte 

Unterrichtsfächer Nachteilsausgleiche oder 

Hilfen ermöglicht werden, kann es im Nachbarbundesland 

schon wieder ganz anders sein. Aber Aufgeben 

ist nicht mein Stil. Ich arbeite weiter daran, 

dass wir den jungen Menschen mit chronischen 

Erkrankungen und/oder Behinderungen, in deren 

Händen und Gedanken unsere Zukunft liegt, dabei 

helfen, ihre Teilhabe am Leben zu verbessern. 

Kontakt mit Lars Glöckner: 


en.php 


26 


Sarah Brandsmeier bei der 

Bundesjugendkonferenz 2024 

Ein Bericht von Sarah Brandsmeier, einer der Vetreter:innen der jungen Selbsthilfe 

Vom 24.05.-26.05.2024 war ich für das Kindernetzwerk 

in Berlin zur Bundesjugendkonferenz 2024. 

Die Bundesjugendkonferenz war eine Veranstaltung 

als Teil des Nationalen Aktionsplans für Kinder- 

und Jugendbeteiligung der Bundesregierung. 

Die Konferenz fand in Berlin auf dem GLS Campus 

statt. Teilnehmen konnten Jugendliche und junge 

Erwachsene zwischen 14 und 27 Jahren. Insgesamt 

kamen rund 600 Bewerbungen dafür zusammen, 

wovon 200 Teilnehmer ausgesucht wurden. 

Wir waren Teilnehmende aus unterschiedlichen 

Kulturen, Bundesländern, mit unterschiedlichem 

Geschlecht, Alter und auch mit unterschiedlichen 

Zusammenhängen zum Thema Engagement. Die 

Ergebnisse dieser Veranstaltung sollen dann in zukünftige 

Gesetze und Strategien mit einfließen. 

Der Campus war an sich schön gestaltet mit unterschiedlichen 

Sitzmöglichkeiten, Möglichkeiten der 

körperlichen Betätigung wie zum Beispiel Basketball 

und auch ruhige Orte mit Hängematten. Der 

ganze Campus war ausreichend beschildert und sogar 

beim Essensangebot war für jeden etwas dabei. 

Die Ansprechpartner:innen der Veranstaltung bzw. 

Teamer waren auch entsprechend gekennzeichnet 

und hatten jederzeit ein offenes Ohr. Auch für ein 

Awareness-Team wurde gesorgt. Vor der Veranstaltung 

mussten alle Teilnehmenden eine Verhaltensetikette 

unterschreiben. 

Die Bundesjugendkonferenz bestand aus Zukunftstischen 

zu diversen Themen, Politikgesprächen, 

dem Markt der Möglichkeiten, unterschiedlichen


27 

Workshops und einer Abschlussdiskussion, welche 

im Tipi am Kanzleramt als Teil des Demokratiefestes 

zu 75 Jahren Grundgesetz stattfand. 

Eröffnet wurde die ganze Veranstaltung am Freitag, 

den 24.05.2024 u.a. mit persönlichen Grußworten 

der Bundesjugendministerin Lisa Paus, welche sich 

auch danach noch Zeit für persönliche Gespräche 

nahm. Im Anschluss fanden die Zukunftstische statt. 

Dabei habe ich mir das Thema Schule und Bildung 

ausgesucht. Dort ging es vor allem darum, mit welchen 

Problemen wir als Jugendliche und junge Erwachsene 

in dem Zusammenhang schon konfrontiert 

wurden. Dabei fand eine sehr belebte, aber 

homogene, Diskussion zwischen uns Teilnehmern 

statt. Im Anschluss haben wir diese auch noch zu 

Dokumentationszwecken zusammengetragen. 

präsentiert. Am Abend fand dann noch der Markt 

der Möglichkeiten statt, bei welchem es darum 

ging, mit unterschiedlichen Stiftungen und Beteiligungsformaten 

in Austausch zu treten. 

Am Samstag, den 25.05.2024 ging es mit einer Begrüßungsrunde 

und ein paar Informationen zum 

weiteren Ablauf los. Im Anschluss fanden dann 11 

unterschiedliche Workshops statt. Ich hatte mich 

dabei für den Workshop „Vielfalt leben: Diversitätssensible, 

inklusive und zielgruppenspezifische 

Gestaltung von Beteiligung“ entschieden. Im Rahmen 

des Workshops haben wir erst zusammengetragen, 

welche Probleme bzw. Barrieren im Rahmen 

von Partizipation auftreten und Jugendliche 

sowie junge Erwachsene von aktiver Beteiligung 

abhalten. Im Anschluss haben wir dann erörtert, 

welche Lösungsansätze es für genau diese Probleme 

eben gibt. Diese Lösungsansätze haben wir für 

die Bereiche Bildung, Gesetze, Generationen und 

Aufklärung zusammengetragen und anschließend 

Handlungsansätze zur Änderung der Rahmenbedingungen, 

Zugangsvoraussetzungen, Antidiskriminierung 

und Organisation von Partizipationsangeboten 

ausformuliert. Im Anschluss wurden diese 

dann den anderen Teilnehmern und ihren Gruppen 

Der letzte Tag der Bundesjugendkonferenz war 

dann Sonntag, der 26.05.2024, an welchem wir unsere 

Ergebnisse im Kontakt mit der Bundesjugendministerin 

Lisa Paus der Politik und interessierten 

Mitbürgern vorgestellt haben. Dies geschah in 

Form des Programmpunktes „Talk im Tipi“ im Tipi 

am Kanzleramt im Rahmen des Demokratiefestes 

zu 75 Jahren Grundgesetz. All unsere Wünsche und 

Handlungsempfehlungen wurden außerdem während 

der gesamten Veranstaltung mit dokumentiert 

und werden als zentrale Ideen und Empfehlungen 

an die Bundesregierung weitergegeben 

Kontakt: Sarah Brandsmeier, 

brandsmeier@kindernetzwerk.de

28 


Termine 

20.11.2024 

KOSA-Online-Talk „ADHS: Wächst sich das aus?“ 

Eine kostenlose Online-Veranstaltung am 

20.11.2024, die sich an alle richtet, die mehr über 

ADHS erfahren möchten. Mehre Veranstaltungen 

von der ADHS Deutschland e.V. (kindernetzwerk. 

de) 

22.11 - 23.11.2024 

BHK e.V. Bundestagung in Dresden 

Der BHK e.V. lädt zu seiner Bundestagung am 22. 

und 23.11.2024 nach Dresden ein. Mit zukunftsweisenden 

Leitungsthemen wie z.B. die Krankenhausstrukturreform 

– Auswirkung auf die AKI-Kinder, 

Versorgungszukunft - Künstliche Intelligenz in 

der AKI sowie Einsatz von Robotern in der Kinderkrankenpflege 

. BHK e.V. Bundestagung 2024 (kindernetzwerk.de) 

24.06 - 28.06.2025 

IAACD / EACD Kongress 2025 

Die European Academy und die International Allied 

Academies of Childhood Disability (EACD / IAACD) 

laden vom 24. bis 28. Juni 2025 zu einem hybriden 

Weltkongress nach Heidelberg ein. IAACD / EACD 

Kongress 2025 (kindernetzwerk.de) 

Weitere aktuelle Termine immer siehe hier: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termi 

ne/index.php 

Unser Rückblick: Eine Väterauszeit in der Natur 

Vom 23. bis 25. August fand die vom Kindernetzwerk 

organisierte Väterauszeit statt, bei der sich Väter 

von Kindern mit einer chronischen Erkrankung 

oder Behinderung trafen, um sich auszutauschen 

und ein wenig Abstand zu den Pflichten des Alltags 

zu gewinnen. Das Angebot verschafft Vätern die 

Möglichkeit, die eigenen Batterien wieder aufzuladen 

und sich persönlich weiterzuentwickeln. Mit 

allen Sinnen nähern sich die Teilnehmer durch Naturübungen 

dem eigenen, natürlichen Rhythmus 

und den individuellen Wesensmerkmalen. 

Austausch steht im Vordergrund 

Gunter Beetz und Martin Noack (Väter- und Familienberater) 

boten einen sicheren Raum, um 

gemeinsam die unterschiedlichen Anforderungen 

von Vaterrolle, Dynamiken des Alltags oder 

auch Sorgen anzusprechen. Die Väter lernten Methoden 

für ein gelingendes Stressmanagement, 

Kommunikationsmodelle und Strategien kennen. 

Durch die Einordnung des eigenen Selbst- und 

Weltbildes entstand die Möglichkeit, etwas nachhaltig 

im Alltag zu verändern - hin zu mehr Selbstannahme, 

aber auch zur Beziehung mit dem / der 

Lebenspartner:in und den eigenen Kindern.


29 

Das Seminar fand 30 Kilometer südlich von Münster 

statt (Gemeinde Nordkirchen). Dieser besondere 

Seminarort in der Natur verfügt über eine entsprechende 

Infrastruktur und nachhaltige Sanitäranlagen. 

Übernachtet wurde im eigenen Zelt oder Bulli. 

Die Coaches 

Gunter Beetz ist Diplom Sozialarbeiter / -pädagoge, 

Väter- und Familienberater, Initiatischer Prozessbegleiter®/Visionssucheleiter 

und Tandem-Coach. 

Seit vielen Jahren begleitet er Menschen in Lebensübergängen 

& -krisen und unterstützt sie dabei, 

innere Wachstums- und Entwicklungsprozesse mit 

eigenen Lösungen selbstaktiv zu gestalten. 

Beratungserfahrung und spürt einen inneren Drang 

nach Persönlichkeitsentwicklung und Selbsterfahrung. 

Kontakt: Vaterwelten GmbH, 

Kimplerstraße 288, 47805 Krefeld 

gunter.beetz@vaterwelten.de und 

martin.noack@vaterwelten.de 

Martin Noack zeigt Vätern und Führungskräften 

erfolgreiche Wege auf, wie sie ihre mentale Belastung 

reduzieren und so eine neue Lebensqualität 

gewinnen können. Der ausgebildete systemische 

Familienberater verfügt über jahrelange 

Digitales Lagerfeuer 

Nach der Väterauszeit gibt es im weiteren Jahresverlauf 

auch die Möglichkeit, an digitalen Lagerfeuern 

für pflegende Väter teilzunehmen. Die Treffen 

finden in Kooperation mit Vaterwelten statt. 

Das digitale Lagerfeuer ist ein Ort des Ankommens, 

des Verstehens und des Austauschs. Väter aus 

Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks und 

weitere Interessierte können sich austauschen, 

finden praktische Unterstützung und lernen, sich 

besser zu fühlen und zu reflektieren. Die Treffen 

sind kostenlos. 

Folgende Termine stehen für die nächsten Monate 

fest. Das digitale Lagerfeuer findet von 20:30 bis 

22:00 Uhr statt. 

19.11.2024 

17.12.2024 

21.01.2025 

18.02.2025 

18.03.2025 

15.04.2025 

20.05.2024 

17.06.2025 

Hier geht es zur Anmeldung: 

https://vaterwelten.de/vaeter-im-kindernetzwerk


31 

Selbsthilfe leicht gemacht: 

Wie entsteht das knw Journal? 

Heute: Beispiel knw Journal, veröffentlicht bei Yumpu 

Von Kathrin Jackel-Neusser 

Ihr denkt darüber nach, anstelle eines Newsletters 

ein digitales Magazin zu veröffentlichen? 

Dann können wir euch schildern, wie das bei uns 

abgelaufen ist. 

Erste Überlegung zu Rubriken, Umfang und Zielgruppe 

→ In unserem Fall war das folgendermaßen: Vieles, 

was sich in der langjährigen Zeitschrift des Kindernetzwerk 

e. V., der gedruckten „Kinder Spezial“, 

bewährt hatte, wollten wir natürlich erhalten. 

→ Dies diskutierten wir dann im Vorstand. 

→ Anschließend fragten wir unsere Mitglieder 

nach Präferenzen, in dem wir ihnen Alternativen 

zur Priorisierung in einer Umfrage darstellten. 

Umfrage bei den Mitgliedern nach Bedarfen, 

Wünschen 

→ Zunächst haben wir eine Umfrage gemacht, 

was unseren Mitgliedern wichtig ist. Im Ergebnis 

war dies, dass Artikel gespeichert, gedruckt und geteilt 

werden können. 

→ Und wir bekamen Angaben zu den gewünschten 

Inhalten. 

Suche nach dem passenden Veröffentlichungsformat 

→ Es gibt diverse Auflistungen und Vergleichsmöglichkeiten 

zu Publishing Formaten, die wir vor 

drei Jahren gecheckt haben. Aktuell werden schon 

wieder ganz andere und neue Formate vorgeschlagen, 

z.B. hier https://www.pixartprinting.de/blog/ 

fast-und-kostenlose-publishing-programme/ oder 

hier https://www.stateofdigitalpublishing.com/de/ 

tools-fur-digitale-plattformen/beste-digitale-publi 

shing-plattform/ 

→ Darunter auch Yumpu, für das wir uns aufgrund 

der Faktoren Niedrigschwelligkeit in der Bedienung, 

Kostenfaktor und Mitgliederwünsche entschieden 

hatten. 

Bildung eines Redaktionsteams und der Redaktionsleitung 

→ Manche machen dies als ersten Schritt, man 

kann aber auch mehrere Prozesse gleichzeitig angehen. 

Wichtig ist eine kleine Gruppe aus mindestens 

zwei, gerne auch mehr Personen. Eine Redaktionsleitung 

empfiehlt sich ebenfalls, damit Prozesse von 

einer Person aus angestoßen werden können und 

damit eine Person als Hauptansprechpartner:in 

zuständig ist. Im Kindernetzwerk ist Co-Geschäftsführerin 

Kathrin Jackel-Neusser Hauptansprechpartnerin. 

→ Wir hatten den Luxus, dass unser Redaktionsteam 

insbesondere aus ehrenamtlichen Mitarbeitenden 

unseres Vorstandes bestand bzw. 

besteht.

32 


→ Im Redaktionsteam waren/sind: Dr. Henriette 

Högl, Lars Glöckner, Dr. Annette Mund, Dr. med. 

Richard Haaser, Susann Schrödel, Elfriede Zoller 

und wechselnde Mitglieder des knw-Teams. 

→ Dieses Redaktionsteam und die -leitung müssen 

auch immer im Impressum als Verantwortliche 

aufgeführt werden. 

Erste Redaktionskonferenz und Artikelplanung / 

Zeitmanagement 

→ Wir arbeiten als Redaktionsteam zusammen 

mit Teams und haben einen gemeinsamen Ordner, 

in dem alle aktuellen Artikel nebst Fotos, sowie die 

aktuelle Planungstabelle und der Zeitplan gesammelt 

werden. 

→ Teams hat sich generell zur Zusammenarbeit 

und Planung bewährt, man kann aber natürlich 

auch klassisch per Mail kommunizieren. 

→ Wichtig ist eine Excelliste (alternativ auch anderes), 

in der alle Artikel, Autoren, Zuständige und 

voraussichtliche Seiten gesammelt werden. 

→ Wir planen immer mit einem Umfang von rund 

50 Seiten, das variiert aber. 

→ Dann legen wir fest, wer im Team welche Artikel 

schreibt, oder von Externen einholt. 

→ Dabei muss natürlich eine bestimmte Frist festgelegt 

werden. 

→ Wir planen eine Ausgabe (bei zwei Ausgaben 

im Jahr) immer mit 5 bis 6 Monaten Vorlauf folgendermaßen: 

Monat 1: Festlegung Artikel, erste Redaktionskonferenz 

Monat 2: Weitere Ideen, erste Auswertung der eingegangenen 

Artikel, optional: zweite Redaktionskonferenz 

Monat 3: Verfassen eines ersten Gerüstes der Zeitschrift, 

Einbau der Fotos, Kümmern um Copyright 

Monat 4: Verfassen der finalen Zeitschrift, letzte 

Artikel (zeitaktuell) eingeben 

Monat 5: Korrekturlesen und Absenden an Agentur 

Monat 6: Korrekturfassung der Agentur, geht an 

Agentur Barrierefreiheit; danach Veröffentlichung 

und Bewerbung 

Erstellen der ersten groben Ausgabe als Word- 

Dokument 

Wir haben im knw Journal folgende Rubriken 

→ Aus dem Kindernetzwerk 

→ Aus Politik und Gesellschaft 

→ Aus dem Gesundheitswesen 

→ Termine 

→ Buchtipps 

→ Rubrik für Kindernetzwerk e.V. 

→ Glosse 

→ Impressum


33 

Diese Rubriken befüllen wir mit den eingegangenen 

Artikeln in einem fortlaufenden Dokument. Und 

fügen die nummerierten Fotos mit dem jeweiligen 

Copyright und einer Bildbeschreibung ein. 

Es hat sich bei uns bewährt, einzelne Artikel mit 

Strichen abzugrenzen, falls dieses Dokument wie 

in unserem Fall durch Externe (eine Agentur) bearbeitet 

werden soll. 

Vorbereitung aber auch gut „inhouse“ erledigen. 

Tipps finden Sie z. B. hier 

https://www.grenzenloslesen.de/leitfaden/doku 

mente-barrierefrei/e-publikationen/ 

Am Ende gilt es, die digitale Zeitschrift dann hochzuladen 

und zu veröffentlichen. Wir machen das 

mit der Plattform Yumpu. Dort entscheidet man 

sich für ein Veröffentlichungsformat und lädt das 

Dokument ganz einfach online als PDF hoch. 

Korrekturlesen 

Wichtig ist, das Dokument (auch mit Hilfe von 

Rechtschreibprogrammen) fachkundig zu redigieren. 

Denn Tipp- und Grammatikfehler müssen möglichst 

nicht sein und stören einfach beim Lesen. 

Für diesen Prozess sollte man, je nach Länge der 

Zeitschrift, ausreichend Zeit einplanen! Siehe unser 

grober Zeitrahmen weiter oben. 

Erstellen der Online-Zeitung in InDesign oder Canva 

Falls man selbst eine Zeitung erstellen möchte, 

bieten sich niedrigschwellige Programme wie z.B. 

Canva an. 

In unserem Fall bearbeitet eine Agentur das Journal 

mit InDesign. Hierzu haben wir uns entschieden, 

weil wir damals keine ausreichenden personellen 

Ressourcen und kein InDesign hatten, es war also 

eine Kosten-Nutzen-Abwägung. In anderen Fällen 

(z.B. bei kleineren Ausgaben) kann es ausreichend 

und wirtschaftlicher sein, es selbst mit Canva oder 

ähnlichem zu erstellen. 

Barrierefreiheit 

Da wir hohe Ansprüche an Barrierefreiheit haben, 

lassen wir das Dokument final von einer Agentur 

für Barrierefreiheit checken und verbessern. 

Diesen Schritt kann man mit entsprechender 

Das hat den Vorteil, dass man die Zeitschrift dort 

in allen Ausgaben leicht findet (insbesondere über 

die Schlagwörter, die man angibt), dass man diese 

auch über Suchmaschinen finden kann und den 

Link zur Zeitschrift gut online teilen kann. 

Wir verlinken die Ausgaben der knw Journal immer 

auf unserer Homepage, teilen diese in den sozialen 

Medien und als QR-Code – alles ganz einfach und 

effektiv. 

Dadurch haben wir pro Ausgabe bis zu 3.500 

Leser:innen – das ist erfreulich. 

Danke allen, die unser knw Journal lesen! 

Sie haben noch eine offene Frage? 

Dann stellen Sie mir diese gern direkt. 

Kontakt: 

Kathrin Jackel-Neusser, jackel@kindernetzwerk.de, 

0176-70313780 (E-Mail bevorzugt) 

Zum knw Journal auf unserer Homepage: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/knwjournal.php 

Zum knw Journal bei Yumpu: 

https://www.yumpu.com/user/knwjournal

34 


Unsere neuen Mitglieder im 

Kindernetzwerk 

Hier stellen wir neue Mitgliedsorganisationen aus unseren Reihen vor. 

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich 

erkrankter Kinder e.V. 

Wer wir sind 

Der Bundesverband zur Begleitung von Familien 

vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) wurde 

2017 gegründet als eine Elternorganisation für 

Familien, deren Kinder von einer vorgeburtlichen 

Erkrankung wie Spina Bifida, verschiedenen Nierenerkrankungen, 

dem Turner Syndrom oder das 

Amnionbandsyndrom betroffen sind. Unser Ziel ist 

es diese Familien ab Zeitpunkt der vorgeburtlichen 

Diagnose zu unterstützen. 

Darum braucht es uns 

Den Erfahrungen der Gründungsmitglieder und 

vieler von uns begleiteter Familien nach ist es für 

diese Familien schwer, eine adäquate Hilfe zu bekommen, 

insbesondere bei seltenen Erkrankungen. 

Oft werden den Familien eine Abtreibung oder stille 

Geburt ans Herz gelegt, weite Optionen wie ein 

„Weitertragen“ oder vorgeburtliche medizinische 

Eingriffe zur Verbesserung der Situation des Kindess 

nicht erörtert. Auch findet oft keine Vermittlung an 

Spezialzentren statt und keine Unterstützung beim 

Austausch mit anderen Familien. 

Wir möchten dafür Sorge tragen, dass Familien alle 

möglichen Optionen kennen und so frei entscheiden 

können, welchen individuellen Weg sie gehen. 

Unsere Arbeit 

Für betroffene Familien bieten wir über unsere Internetseite 

die Möglichkeit, sich über vorgeburtliche 

Erkrankungen und behandelnde Spezialzentren 

zu informieren. Dies wird ergänzt durch verschiedene 

Geschichten unserer Mitglieder, die zeigen, 

welche Wege möglich sind und wie ein Leben im 

Alltag aussehen kann. 

Über unser Vereinstelefon und unseren Webseiten- 

Live-Chat bieten wir auf kurzem und unbürokratischem 

Weg Informationen und Unterstützung an, 

die auf Wunsch auch die Anonymität der Familien 

wahrt.


35 

Mit unserem Patenprogramm ermöglichen wir 

es betroffenen Familien, die sich ggf. noch in der 

Akutsituation befinden, mit anderen Familien Kontakt 

aufzunehmen, die schon „weiter auf dem Weg 

sind“ und in verschiedenen Situationen unterstützen. 

Oft werden die von uns begleiteten Familien 

auch später selbst Patenfamilien. 

Das Patenprogramm wird durch verschiedene weitere 

Projekte ergänzt, wie z.B. das Mutmach-Paket, 

welches verschiedene hilfreiche Inhalte für die Familien 

hat, um mit der Situation umzugehen und 

gemeinsame Erinnerungen zu schaffen. 

Zusätzlich bieten wir auch eine Trauerbegleitung an 

und treffen uns in virtuellen Vereins-Cafés. 

Unser medizinischer und juristischer Beirat unterstützt 

uns dabei in unserer Arbeit. 

Kontakt: 

Riederbergstraße 83 

65195 Wiesbaden 

Telefon: +49 611 / 9500 7200 

BFVEK e.V. | Wir helfen Familien vorgeburtlich 

erkrankter Kinder 

hilfe@bfvek.de 

Cutis Marmorata Teleangiectatica Congenita 

& Other Vascular Malformations 

Wer wir sind 

CMTC-OVM ist eine globale gemeinnützige Patientenorganisation, 

die 1997 in den Niederlanden 

gegründet wurde. Das Ziel ist es, die Lebensqualität 

von Menschen mit vaskulären Anomalien (Gefäßanomalien) 

wie CMTC und ihren Familien zu 

verbessern und die wissenschaftliche Forschung zu 

diesen Erkrankungen zu fördern. 

Innerhalb der Dermatologie gibt es Hunderte von 

Hautkrankheiten. Vaskuläre Anomalien sind Defekte, 

die innerhalb der Haut sichtbar sind (manchmal 

sieht man nur eine Schwellung) durch die Veränderung 

der (Blut-) Gefäße. Es gibt verschiedene Arten 

von vaskulären Anomalien. 

In unserem Körper fließt das Blut durch viele Tausende 

von Kilometern von Blutgefäßen. Einige Blutgefäße 

sind sehr groß und dick, wie die Venen und 

die Arterien. Einige Blutgefäße sind sehr dünn, wie 

die Kapillaren.

36 


Vaskuläre Anomalien verursachen möglicherweise 

nicht immer Probleme, sollten jedoch überprüft 

werden. Es ist immer gut, ein „Geburtsmal“ oder 

eine Hautverfärbung überprüfen zu lassen (hier 

sprechen wir nicht von Muttermalen). Wir können 

die beiden Gruppen unterscheiden in eine Gruppe, 

die keine Probleme verursacht (nicht alarmierend) 

und eine Gruppe, die Probleme verursacht (alarmierend). 

Im Falle von vaskulären Malformationen wird Sie 

der Hausarzt fast immer an einen Spezialisten wie 

einen (Kinder-) Dermatologen oder Kinderchirurgen 

für nicht alarmierende Anomalien verweisen, 

um die richtige Diagnose zu erhalten. Bei 

alarmierenden Defekten kann Sie der Arzt an ein 

spezielles multidisziplinäres Team von Spezialisten 

überweisen. 

Zusammenarbeit ist besonders wichtig bei seltenen 

Krankheiten. Wir arbeiten mit vielen medizinischen/genetischen 

Fachleuten aus der ganzen 

Welt zusammen (https://www.cmtc.nl/en/organi 

sation/advisors/). Darüber hinaus sind wir aktive 

Mitglieder beispielsweise der Europäischen Referenznetzwerke 

(https://www.cmtc.nl/en/pedia/ 

pedia-other/european-reference-networks-erns/), 

Eurordis (Rare Disease Organisation Europe, 

www.eurordis.org) und der National Organisation 

for Rare Disorders USA (www.rarediseases.org).


37 

Was wir tun 

Dank der Subventionen der niederländischen Regierung 

können wir viele Aktivitäten durchführen! 

Hier ist eine Liste unserer Hauptaktivitäten: 

Dies geschieht z. B. während unserer Veranstaltungen, 

über die Patientenvertreter und mittels 

unseres Informationsmaterials (auch auf Deutsch 

verfügbar). 

1. Webseite (über 4000 Bilder, 1400 Artikel, Hunderte 

von Videos und Präsentationen, Online-sichere 

Community und vieles mehr). Die Website 

kann mit einem Mausklick in über 100 Sprachen 

wie Deutsch übersetzt werden. 

2. Familienwochenende. Im Mai 2024 organisierten 

wir unser internationales Familienwochenende 

in den Niederlanden. Mitglieder aus Österreich und 

Deutschland waren anwesend. 

3. Familientag. Im Juli 2024 organisierten wir unseren 

internationalen Familientag in den Niederlanden. 

Mitglieder aus verschiedenen Ländern wie 

Deutschland waren anwesend. Ein Eindruck: 

https://www.cmtc.nl/en/members/family-days/ 

4. Mitgliederkonferenz. Im Oktober 2024 organisieren 

wir unsere internationale Mitgliederkonferenz 

in den Niederlanden. Mitglieder aus verschiedenen 

Ländern, einschließlich Deutschland, werden anwesend 

sein. Ein Eindruck: https://www.cmtc.nl/ 

en/members/member-conferences/netherlands/^ 

5. Patientenvertreter. Wir haben in vielen Ländern 

Patientenvertreter. Sie verstehen die lokale Kultur, 

sprechen die Sprache und haben lokale (medizinische) 

Kontakte. In Deutschland haben wir derzeit 

3 Patientenvertreter. Weitere Informationen: https: 

//www.cmtc.nl/en/activities/patient-advocacy/ 

Weitere Informationen: 

https://www.cmtc.nl/en/activities/informationfolders/ 

Mitgliedschaft 

Die Vorteile einer Mitgliedschaft: 

1. Verbinden Sie sich mit anderen Patienten und ihren 

Familien, um Geschichten auszutauschen. 

2. Sie erhalten Zugang zur gesamten Website, einschließlich 

Videomaterial und Präsentationen. 

3. Sie erhalten Zugang zu unseren globalen CMTC- 

OVM-Konferenzen. 

4. Sie erhalten Zugang zu all unseren Online-Konferenzen. 

5. Sie erhalten Zugang zu unserer globalen Online- 

Community, in der Sie sicher Kontakt zu anderen 

Patienten und ihren Familien aufnehmen können. 

6. Jedes Jahr organisieren wir mehrere Veranstaltungen, 

wie z. B. einen unterhaltsamen Familientag, 

zu dem alle Mitglieder eingeladen sind und 

sich treffen können! 

Was kostet eine Mitgliedschaft? Eine Mitgliedschaft 

kostet nur 35 € pro Kalenderjahr 

6. Persönliche Unterstützung. Wir haben nicht nur 

medizinische Kontakte z. B. in Deutschland, sondern 

unterstützen auch Menschen mit vaskulären 

Malformationen und ihren Familien persönlich. 

Kontakt: 

CMTC-OVM 

Koninksweg 1, 7064 KH Silvolde, Nederland 

Home - CMTC-OVM

38 


Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) e.V. 

Die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) e.V. 

ist eine bundesweit tätige Patientenorganisation, 

die sich umfassend für die Belange von Menschen 

mit Hämophilie (die s.g. „Bluterkrankheit“) und 

verwandten angeborenen und seltenen Blutgerinnungsstörungen 

einsetzt. Als für Deutschland zuständige 

Interessenvertretung engagiert sich die 

IGH für die Verbesserung der Therapie und Lebensqualität 

der Betroffenen und bietet Unterstützung 

in medizinischen, sozialen und rechtlichen Fragen. 

Unsere Schwerpunkte 

Interessenvertretung und Unterstützung: 

Die IGH vertritt die Interessen von Menschen mit 

Hämophilie gegenüber der Ärzteschaft, politischen 

Entscheidungsträgern, Behörden und Institutionen. 

Wir setzen uns für die Verbesserung der Versorgungsstandards 

und eine ideale Versorgung ein. 

Förderung wissenschaftlicher Expertise: 

Wir unterstützen die Forschung und Expertise im 

Bereich Hämophilie. Durch die Zusammenarbeit 

mit Wissenschaftlern und medizinischen Fachgesellschaften 

fördern wir innovative Forschungsprojekte 

und die Weiterentwicklung der Behandlungsmöglichkeiten. 

Informations- und Aufklärungsarbeit: 

Wir bieten umfassende Informations- und Aufklärungsarbeit 

für Betroffene, Angehörige und medizinisches 

Fachpersonal. Durch Veranstaltungen, 

Publikationen und Schulungen stellen wir sicher, 

dass aktuelle Informationen und wissenschaftliche 

Erkenntnisse zugänglich sind. 

Die IGH ist ein verlässlicher Partner für Menschen 

mit Hämophilie und verwandten Blutgerinnungsstörungen, 

die eine verlängerte Blutungsneigung 

zeigen. Mit unserem Wissen und Engagement 

schaffen wir eine starke Gemeinschaft und setzen 

uns für eine Zukunft ein, in der Betroffene ein 

selbstbestimmtes Leben führen können. 

Kontakt: 

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) 

Remmingsheimer Str. 3, 72108 Rottenburg 

IGH-Büro: 07472-22648 

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (igh.info) 

mail@igh.info 

Partnerschaft mit der pharmazeutischen Industrie: 

Gemeinsam setzen wir uns für die Verbesserung 

der Behandlungsoptionen und die Entwicklung zukunftsweisender 

Medikamente ein. Die IGH arbeitet 

daher auch mit der pharmazeutischen Industrie 

und spezialisierten Apotheken zusammen, um die 

Entwicklung neuer Therapien zu fördern, zukunftsweisend 

und für Erkrankte erreichbar zu machen.


39 

PoTS und andere Dysautonomien e.V. 

Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl 

an Erkrankungen und Störungen des autonomen 

Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die 

zum Großteil unbewusst ablaufen und welche der 

Körper „automatisch“ steuert, beispielsweise die 

Atmung, die Verdauung, die Blutgefäßregulation, 

Regulation von Kreislauf, Körpertemperatur, Hormonen 

u.v.m. 

Bei Menschen mit Dysautonomie ist dieses Steuerungssystem 

gestört. 

Als häufiger, aber noch wenig bekannter Vertreter 

der Dysautonomien, steht es im Namen unserer 

Patientenorganisation und im Mittelpunkt unserer 

Arbeit: PoTS. Das Posturale Tachykardiesyndrom 

(PoTS) zählt zu den orthostatischen Intoleranzen. 

Namensgebend ist die übermäßige Steigerung der 

Herzrate im Stand. Dazu haben Betroffene oft weitere 

Symptome (Schwindel, Kopfschmerzen und 

Schlafstörungen). Viele Symptome verschlimmern 

sich beim Stehen. 

Menschen jeden Alters können ein PoTS entwickeln, 

doch der Altersgipfel des ersten Auftretens 

liegt bei 12 Jahren und es erkranken weitaus mehr 

Mädchen und Frauen als Jungs und Männer daran. 

PoTS kann mit verschiedenen Erkrankungen assoziiert 

sein und ist nicht selten. Es sind verschiedene 

mögliche Auslöser bekannt, wie Gehirnerschütterungen, 

Small-Neuropathien und Infektionen. 

Deshalb nimmt die Prävalenz von PoTS infolge der 

COVID-19-Pandemie aktuell stark zu, wird jedoch 

noch häufig übersehen. Es fehlt ein ausreichendes 

Bewusstsein über diese Erkrankung, vor allem in 

der deutschsprachigen Welt, daher ist Aufklärung 

über PoTS dringend nötig. 

Symptome 

Bei Kindern und Jugendlichen kann sich das PoTS 

mit neu einsetzenden Schwierigkeiten nachts einzuschlafen 

und am Morgen aufzustehen äußern. 

Tagsüber ist Ihnen häufig schwindelig, sie berichten 

von ständigen Kopfschmerzen, von Herzklopfen, 

sie haben Probleme bei längerem Stehen. Auch 

beim Sportunterricht kann es zu starkem Schwindel 

und Umkippen kommen. Vorher fitte Kinder 

haben das Gefühl von Kraftlosigkeit, von schneller 

Atemnot und all ihre Kondition scheint verschwunden. 

Es fällt ihnen schwer sich zu konzentrieren, sie 

berichten von Benommenheit und Schwierigkeiten 

den Unterricht wie früher zu folgen. In manchen 

Fällen ist der Schulbesuch selbst nicht mehr 

möglich. Bei einigen kommen noch Übelkeit und

40 


Verdauungsbeschwerden dazu. Beim Termin in der 

Arztpraxis können bei Messung des Blutdrucks und 

der Durchführung eines EKGs im Liegen jedoch keine 

Auffälligkeiten festgestellt werden, ebenso bei 

den Blutuntersuchungen. 

Diagnostik 

Die Diagnose kann in jeder medizinischen Praxis 

mittels Anamnese und 10-Minuten-Stehtest gestellt 

werden. Dieser kann auch zu Hause durchgeführt 

werden. Eine genaue Anleitung dazu ist auf 

unserer Homepage verlinkt. Eine Untersuchung 

mittels Kipptisch kann in speziellen Zentren/autonomen 

Laboren (u.a. Neurologie, Kardiologie) 

durchgeführt werden. Diese ist sinnvoll bei der genaueren 

Differenzierung von schwer therapierbarem 

PoTS. 

Diagnosekriterien: 

• Bei 12-19-Jährigen ist PoTS mit einem anhaltenden 

Anstieg der Herzrate innerhalb der ersten 

10 Minuten nach dem Aufrichten um mehr als 40 

Schläge/Min. oder auf mind. 120 Schläge/Min. verbunden. 

Bei Erwachsenen genügt ein Anstieg der 

Herzrate um nur mehr als 30 Schläge/Min. Der 

Blutdruck sinkt beim Stehen nicht, oder nur wenig 

ab. 

• Die Symptome bestehen seit mindestens 

3 Monaten. 

• Die Symptome verschlimmern sich beim Stehen 

und werden im Liegen besser. 

• Andere Ursachen für eine Tachykardie, wie Hyperthyreose, 

akute Dehydrierung oder Blutarmut 

sind ausgeschlossen. 

Therapie 

Die Therapie ruht auf mehreren Säulen: Zunächst 

erfolgt die Aufklärung der Kinder und Jugendlichen 

mit ihren Eltern über ihre Erkrankung und wie sie 

aktiv dazu beitragen können, mit PoTS besser zu leben 

und die Einschränkungen zu minimieren. PoTS 

ist keine Erkrankung des Herzens, der schnelle Herzschlag 

ist an sich nicht gefährlich. Unbedingt sollte 

ein Umkippen mit Sturzgefahr verhindert werden. 

Dazu können Gegenmanöver eingesetzt werden 

oder schnelles Hinsetzen. Weitere Anpassungen 

sind zum einen das Vermeiden von Triggern wie 

Hitze, langes Stehen, Schlafmangel; zum anderen 

ausreichend Trinken, eine Salzzufuhr von bis zu 12 

Gramm pro Tag, Bein- und/oder Bauchkompression 

und die Erhöhung des gesamten Bettes am Kopfende. 

Sehr wichtig sind weiterhin ein angepasstes 

Training (nicht bei Vorliegen einer Post-Exertionelle 

Malaise, PEM) und Entspannungsübungen wie ein 

Atemtraining. Es sollte auch die Schule und evtl. 

Lehrer und Lehrerinnen (Sport!) über PoTS informiert 

werden. Auch bei der Wahl einer Ausbildung 

sollte ein bestehendes PoTS mit bedacht werden. 

Weiterhin wird die Suche nach der zugrunde liegenden 

Ursache der Erkrankung und möglichen 

Begleiterkrankungen eingeleitet, während gegebenenfalls 

parallel dazu die Symptome mit Medikamenten 

behandelt werden können. 

Was wir machen 

Der eingetragene und gemeinnützige Verein „PoTS 

und andere Dysautonomien“ wurde 2017 von 

Selbstbetroffenen und Eltern betroffener Kinder 

gegründet, um über PoTS und Dysautonomien zu 

informieren und die Forschung und Versorgung in 

diesem Feld voranzutreiben. Unser Anliegen ist es, 

die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern. 

Zu unseren größten Erfolgen auf gesundheitspolitischer 

Ebene zählen die Aufnahme von PoTS in die 

Deutsche Klassifikation der Krankheiten der WHO 

mit der Schlüsselnummer G90.80 (ICD-10-GM, ab 

dem 01.01.2024 verpflichtend); die Annahme des 

Antrags „Das stille Leiden an ME/CFS beenden:


41 

Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ 

im Thüringer Landtag, ein umfassender Plan zur 

Stärkung der Forschung und Versorgung der eine 

verbesserte Behandlung von ME/CFS-Patienten in 

Thüringen und darüber hinaus ebnen soll; die Erfassung 

einer orthostatischen Intoleranz und/oder 

PoTS als Aufgabe der hausärztlichen Versorgung 

in der beschlossenen Long-COVID-Richtlinie des 

G-BAs. 

Schon seit 2020 laden wir einmal monatlich zu einem 

virtuellen Treffen ein. Dies wird sehr gerne von 

den Selbstbetroffenen, darunter Jugendliche, aber 

genauso von Eltern angenommen. 

Zusätzlich bieten wir auch ein Beratungstelefon an, 

für Fragen, Unterstützung und Rat unter Betroffenen. 

Der Verein hat eine Webseite, die Informationen 

über PoTS und andere Dysautonomien für Ärzte 

und Betroffene bereitstellt. Zudem ist der Verein 

aktiv auf Social-Media-Plattformen (Facebook, Instagram, 

YouTube, Twitter, LinkedIn) präsent, um die 

Gemeinschaft zu stärken, Betroffene zu unterstützen 

und über aktuelle Entwicklungen zu berichten. 

Neben der Webseite und den Social-Media-Kanälen 

stehen auch Druckerzeugnisse zum Bestellen 

zur Verfügung, darunter ein Flyer, der einen guten 

Überblick über Wissenswertes über PoTS bietet, 

sowie eine umfangreichere Broschüre für medizinisches 

Personal. Es sind weitere Informationsbroschüren 

geplant, so auch eine, die sich an Jugendliche 

richtet. 

Mitgliedschaft 

Die Mitgliedschaft in unserem Verein kostet zurzeit 

für Familien € 50,- ermäßigt € 25,- für Einzelpersonen 

€ 30,- mit Ermäßigung € 15,-. 

Der Beitrag im ersten Jahr wird nur anteilig für volle 

Monate berechnet und in der Bestätigung der Aufnahme 

mitgeteilt. 

Kontakt: 

POTS und andere Dysautonomien e.V. 

Alleestr. 65b, 44793 Bochum 

https://www.pots-dysautonomia.net 

hello@pots-dysautonomia.net 

Einmal jährlich organisieren wir ein Symposium 

mit Vorträgen von Expertinnen zu verschiedenen 

Krankheitsbildern, zur Forschung und Versorgung 

und zum Alltag mit PoTS. Das ist jedes Mal eine 

willkommene Gelegenheit andere Betroffene, Angehörige 

und Freunde Betroffener kennenzulernen 

und sich untereinander und mit behandelnden 

Ärztinnen vor Ort auszutauschen.

42 


selpers.com: 

Plattform für Patient:innen und Angehörige 

15.000 Expert:innen-Antworten sowie 250 Online-Kurse 

zu über 90 Erkrankungen 

Seit 2017 bieten Dr. Iris Herscovici und Dr. Anita 

Hoerburger über selpers.com evidenzbasierte 

Patient:innenaufklärung für Betroffene und Angehörige 

an. Die Gründungsidee dahinter erfolgte 

durch einen persönlichen Schicksalsschlag von Dr. 

Herscovici: „Durch die Brustkrebserkrankung meiner 

Mutter stellte ich fest, wie wichtig neben der 

eigentlichen Therapie die unzähligen Empfehlungen 

der Onkologin, des Psychotherapeuten und der 

Ernährungsberaterin sind. Es gab jedoch damals 

kein Online-Angebot, das all diese Informationen 

gebündelt für andere Patient:innen zur Verfügung 

stellt. Das war mein Ansporn, selbst eine Plattform 

zu entwickeln.“ Nach zwei Jahren Konzeption ging 

selpers online, seitdem hat sich das Online-Angebot 

kontinuierlich weiterentwickelt. 

selpers hat sich als führende Plattform für 

Patient:innenaufklärung im DACH-Raum etabliert: 

Das Portal bietet mehr als 250 Patient:innenschulungen 

zu über 90 Erkrankungen an. Ein Netzwerk 

von über 300 führenden Expert:innen sorgt 

für die hohe Qualität der Informationen. Mehr als 

15.000 zuverlässige Antworten stehen zur Verfügung 

– evidenzbasiert, barrierearm und in einfacher 

Sprache. 

Auf der Themenseite „Chronische Erkrankungen bei 

Kindern“ https://selpers.com/chronische-erkran 

kungen-bei-kindern/ finden sich Kurse zur Selbsthilfe 

von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen 

mit chronischen Erkrankungen, u.a. 

„Immundefekte bei Kindern“ und „Erwachsenwerden 

mit schwerer Epilepsie“. 

selpers nimmt seine Verantwortung für das Anbieten 

von Gesundheitsinformationen ernst und 

achtet entsprechend auf strikte Einhaltung von 

Qualitätskriterien: Sämtliche Inhalte informieren 

ausgewogen über Vor- und Nachteile, geben Hinweise 

zur wissenschaftlichen Absicherung, stammen 

von unabhängigen Einrichtungen, sind frei von 

Werbung und setzen Fachbegriffe reduziert ein und 

erklären diese. 

selpers leitet sich aus den englischen Begriffen „self“ 

(selbst) und „helf“ (Hilfe) ab und zielt auf Stärkung 

der Gesundheitskompetenz von chronisch kranken 

Menschen und deren Angehörigen ab. Mit wissenschaftlich 

fundierten Informationen in einfacher 

Sprache erfahren Patient:innen via Online-Kursen, 

Podcasts und Checklisten, wie sie selbst einen wichtigen 

Beitrag zu ihrer Therapie und zur Verbesserung 

ihrer Lebensqualität leisten können. Mit mehr 

als 250 Patient:innenschulungen zu 90 Erkrankungen 

und 15.000 Expert:innen-Antworten gilt selpers 

als Vorreiter in der Patient:innenaufklärung im 

deutschsprachigen Raum. selpers.com ist seit 2017 

online, als geschäftsführende Gesellschafterinnen 

agieren Dr. Iris Herscovici und Dr. Anita Hoerburger. 

Kontakt: 

selpers FlexCo 

Universitätsstraße 8 / top 2, 

1090 Wien, Österreich 

www.selpers.com 

presse@selpers.com


43 

STXBP1 e.V. 

Der Verein STXBP1 e.V. wurde Mitte 2021 von einigen Eltern gegründet, 

deren Kinder von der seltenen Genmutation STXBP1 betroffen sind. 

Was ist STXBP1? 

STXBP1 ist eine sehr seltene genetische Veränderung 

auf Chromosom 9 und verantwortlich für motorische 

und kognitive Entwicklungsstörungen, sowie 

häufig starke Epilepsien bei Betroffenen. Durch 

die Genmutation STXBP1 können die Nervenzellen 

im Körper nicht richtig miteinander kommunizieren 

und verhindern dabei die so wichtige Informationsweiterleitung 

in das Gehirn. Meist treten die ersten 

Symptome im Säuglingsalter auf, oftmals mit epileptischen 

Krampfanfällen und/oder Verzögerung 

oder gar Ausbleiben wichtiger Meilensteine in der 

Entwicklung. Die Symptome sind sehr vielfältig, 

wobei nicht alle Symptome gemeinsam auftreten 

müssen. Sie sind in ihrer Ausprägung häufig sehr 

unterschiedlich und kaum vergleichbar. Betroffene 

Kinder entwickeln sich daher sehr individuell. Die 

häufigsten Symptome sind globale Entwicklungsverzögerung 

oder -störung, Epilepsie, kognitive 

Einschränkungen, schwere Sprachstörungen, veränderte 

Körperspannung (z.B. Muskelhypotonie), 

Bewegungsstörungen (z.B. Ataxie und/oder Tremor), 

Verhaltensstörungen (z.B. unkoordinierte Bewegungsmuster 

und/oder Stereotypien), Autismus 

Spektrum Störung, Sehstörungen. 

In Deutschland gibt es aktuell ca. 80 dokumentierte 

Fälle. Das Auftreten dieser Genbesonderheit in 

Familien ist häufig „de-novo”, also spontan und 

nicht durch die Eltern vererbt. Die Häufigkeit einer 

STXBP1 Genmutation liegt schätzungsweise bei 

1:30.000 und ist mittlerweile sogar die fünfthäufigste 

Diagnose bei epileptischer Enzephalopathie/ 

frühkindlicher Epilepsie und neuronalen Entwicklungsstörungen. 

Was wir machen: 

Ziel des Vereins ist es, die Sichtbarkeit von STXBP1 in 

der Gesellschaft zu erhöhen und die Lebensqualität 

der betroffenen Familien durch Informations- und 

Erfahrungsaustausch zu verbessern. Der STXBP1 

e.V. bietet durch Veranstaltungen und (digitale) 

Aktivitäten eine Plattform für Betroffene, Familien, 

Ärzte und Forschende. Darüber hinaus unterstützen 

wir die STXBP1-Forschung durch Spenden. 

In einer privaten Community und einem monatlich 

stattfindenden Online-Elternstammtisch haben betroffene 

Eltern die Möglichkeit, sich unkompliziert 

und schnell untereinander auszutauschen und vom 

Wissen und den Erfahrungen anderer Betroffener 

zu profitieren. Im Jahr 2023 fand unser erstes Familientreffen 

statt, bei dem sich viele Familien das 

erste Mal persönlich getroffen haben. 

Wir veranstalten regelmäßig Online-Workshops zu 

verschiedenen Themen, die Familien mit behinderten 

Kindern betreffen, beispielsweise Persönliches 

Budget, Behindertentestament oder Erste Hilfe am 

behinderten Kind. Eine Anmeldung ist für jeden 

möglich, wobei für Nicht-Mitglieder eine Teilnahmegebühr 

erhoben wird. In einem Newsletter und 

über soziale Medien informieren wir regelmäßig 

über unsere Aktivitäten, Veranstaltungen sowie die 

aktuelle Forschung und schaffen Bewusstsein für 

Inklusionsthemen. 

Der STXBP1 e.V. hat aktuell 112 Mitglieder (Stand 

02.06.2024). Der Mitgliedsbeitrag ist frei wählbar. 

Kontakt: 

STXBP1 e.V., Falkensteinstraße 25 B, 54329 Konz 

https://stxbp1-ev.de 

verein@stxbp1-ev.de

44 


Renate Weyrich 

(self)care & empowerment 

Unter dem Motto „Wenn Eltern für ihren Alltag 

Superkräfte brauchen: (self)care & empowerment 

– Wissen, Entlastung und Community“ bieten Renate 

Weyrich und ihre Kursleiterinnen einen zertifizierten 

und kostenlosen (Online-)Kurs für Eltern 

von Kindern mit Behinderung und/oder chronischer 

Erkrankung an. 

Das Leben mit einem Kind mit Behinderung stellt 

pflegende Eltern jeden Tag vor große und kleine 

Herausforderungen. Niemand ist wirklich auf das 

Leben mit einem behinderten oder erkrankten Kind 

vorbereitet. Die Schwierigkeiten, die die Eltern im 

Alltag meistern müssen, enden nie. 

Kursinhalte: Dieser Kurs stellt die Belange von pflegenden 

Eltern in den Mittelpunkt. In mehreren 

(Online-) Modulen lernen die Eltern unter anderem 

die Bewältigungsphasen von Krisensituationen 

kennen, die sie selbst durchleben. Sie erhalten viele 

hilfreiche Informationen, um das Leben mit einem 

Kind mit Behinderung besser zu verstehen und in 

dieser unbekannten Welt mit ihren ganz eigenen 

Regeln besser zurechtzukommen. Durch Austausch 

und Vernetzung stärken die Eltern sich gegenseitig 

und fühlen sich verstanden. Kleine Entspannungsimpulse 

sowie Impulse aus der positiven Psychologie 

ergänzen den Kurs. 

Kontakt und Anmeldung: Renate Weyrich hat den 

Kurs konzipiert und entwickelt. Als Ergotherapeutin 

war sie beinahe 20 Jahre an einem SPZ tätig. Als 

ihre jüngere Tochter mit einem seltenen Gendefekt 

auf die Welt kam, lernte sie die Welt der pflegenden 

Eltern von einer ganz anderen Seite kennen. 

Ihr Wunsch: ein unbürokratisches, empowerndes 

Gruppenangebot für alle Eltern von Kindern mit Behinderung. 

Die „(self)care und empowerment Kurse“ 

gibt es seit 2023 – ein Angebot, welches eine 

Lücke im bestehenden System schließt. 

Kontakt: 

Renate Weyrich 

Kornfeld 36 

84544 Aschau am Inn 

(self)care & Empower ment kurs mit Renate Weyrich 

info@renateweyrich.de 

Kosten: Der Kurs ist für alle gesetzlich Versicherten 

kostenfrei. Zertifiziert und finanziert wird er 

über die Pflegekasse. Es gibt keine bürokratischen 

Hürden – alle interessierten Eltern dürfen sich über 

die Webseite anmelden.


45

Aus dem Gesundheitswesen

Aus dem Gesundheitswesen 

47 

Die COVID-19 Kindernetzwerk- 

Studie: Ergebnisse der dritten 

Befragungsrunde 

Thorsten Langer, Anneke Haddad, Anne Geweniger 

Was war das Ziel der dritten Befragungsrunde? 

Wir haben in der dritten Befragungsrunde der CO- 

VID-19 Kindernetzwerkstudie den Schwerpunkt auf 

soziale Unterstützung von Familien mit chronisch 

kranken Kindern gelegt. Dabei interessierten uns 

zum Ende der Pandemie insbesondere die wahrgenommene 

soziale Unterstützung und die Form von 

Unterstützungsnetzwerken, die den Familien zur 

Verfügung stehen. Wir haben zudem untersucht, 

wie sich Krankheitskomplexität, psychische Belastung 

und sozioökonomischer Status auf die wahrgenommene 

soziale Unterstützung auswirken. 

Welche soziale Unterstützung nehmen die Familien 

wahr? 

Das Niveau der wahrgenommenen sozialen Unterstützung 

insgesamt war unter allen Teilnehmenden 

Eltern bei 46% im moderaten Bereich, d.h. sie erhielten 

mindestens gelegentlich soziale Unterstützung. 

Familien mit SHCN-Kind gaben im Vergleich 

zu Familien ohne SHCN-Kind eine niedrigere soziale 

Unterstützung an. Im direkten Vergleich gaben 

44,5% der Eltern von Kindern mit SHCN eine niedrige 

Unterstützung an im Vergleich zu lediglich 9% 

der Eltern von Kindern ohne SHCN. 

Wer hat teilgenommen? 

In der Studie wurden Eltern im Zeitraum von Dezember 

2022 bis Anfang März 2023 befragt. Es haben 

381 Personen mit einem Kind unter 18 Jahre 

teilgenommen. Davon haben 76,6% ein Kind mit 

einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung 

(englisch: special health care needs, SHCN). 

Die Kinder, auf die sich die Teilnehmer in ihren 

Antworten bezogen, sind durchschnittlich 9 Jahre 

alt. Die Kinder mit SCHN haben unterschiedliche 

Beeinträchtigungen: körperlich (78,8%), psychisch 

(73,6%) oder sprachlich (55,1%), wobei Mehrfachnennungen 

für jedes Kind möglich waren. 

89% der Teilnehmer waren Mütter, die durchschnittlich 

2 Kinder haben. In 12.5% der Familien 

war ein Elternteil nicht in Deutschland geboren. Die 

Teilnehmer mit SHCN-Kindern sind häufiger nicht 

oder in Teilzeit erwerbstätig als die teilnehmenden 

Eltern gesunder Kinder. 

Wir konnten zeigen, dass ein Zusammenhang zwischen 

niedriger sozialer Unterstützung und Krankheitsschwere 

des Kindes mit SHCN besteht. Je starker 

das Kind betroffen war, umso niedriger war die 

wahrgenommene soziale Unterstützung. 

Wie sehen Unterstützungsnetzwerke der Familien 

mit und ohne SHCN-Kinder aus? 

Wir haben Unterstützung in den Bereichen Rat/ 

Informationen, Alltagsaufgaben, Entscheidungsfindung, 

emotional und Kinderbetreuung untersucht. 

Bei allen teilnehmenden Familien machte Unterstützung 

durch den/die Partner:in den größten Anteil 

aus. Großeltern oder Verwandte unterstützten 

insbesondere bei der Kinderbetreuung im Alltag 

und in Ferienzeiten. Formale Unterstützung z.B. 

durch Pflegedienste oder familienunterstützende 

Dienste machte unter Familien mit SHCN-Kindern 

nur einen kleinen Anteil zwischen 4-5% aus.

48 


Insgesamt waren informelle Netzwerke aus Familie, 

Freunden und Nachbarn die größte Ressource für 

soziale Unterstützung. 

Welche Zusammenhänge gab es zwischen sozialer 

Unterstützung, Krankheitskomplexität, psychischer 

Belastung und sozioökonomischem Status? 

Es wurden zwei unterschiedliche Formen sozialer 

Unterstützung untersucht, greifbare Unterstützung 

(z.B. Unterstützung im Alltag oder bei der Kinderbetreuung) 

sowie emotionale Unterstützung (z.B. 

durch den/die Partner:in oder Unterstützung bei 

Entscheidungsfindungen). 

Die wahrgenommene soziale Unterstützung nahm 

ab mit: 

• zunehmender Krankheitskomplexität des Kindes 

• zunehmender psychischer Belastung der Eltern 

• niedrigerem sozioökonomischem Status 

• zunehmendem Alter der Eltern 

Greifbare Unterstützung nahm ab mit: 


• niedrigerem sozioökonomischem Status 


Welche Schlüsse kann man aus den Ergebnissen 

ziehen? 

Zum Ende der COVID-19 Pandemie sind Familien 

weiterhin vielfältigen Belastungen ausgesetzt. Soziale 

Unterstützung in verschiedenen Formen ist 

eine wichtige Ressource für Familien mit chronisch 

Kranken oder behinderten Kindern. Die Ergebnisse 

der Studie zeigen Ungleichheiten in der sozialen 

Unterstützung zwischen Familien mit und ohne 

SHCN-Kinder abhängig vom elterlichen psychischen 

Wohlbefinden, sozioökonomischem Status, 

Krankheitskomplexität des Kindes und Alter der 

Eltern auf. Ungedeckte Unterstützungsbedarfe bestehen 

insbesondere bei der Kinderbetreuung (61% 

der teilnehmenden Familien), Unterstützung des 

Kindes mit SHCN in der Schule oder im Kindergarten 

(60%) und alltäglichen Aufgaben (60% der teilnehmenden 

Familien). Bis zu 44,6% der Familien haben 

ungedeckte finanzielle Unterstützungsbedarfe. 

Informelle soziale Unterstützung ist eine wichtige 

Ressource für betroffene Familien. In politischen 

Gestaltungsprozessen sollten Interventionen in der 

lokalen Gemeinschaft, z.B. im Rahmen der Nachbarschaftshilfe 

gestärkt werden. 

Emotionale Unterstützung nahm ab mit: 


• zunehmender psychischer Belastung der Eltern 


Weiterhin können Sie die gesamte wissenschaftliche 

Publikation zur Studie auf englischer Sprache 

unter folgendem Link abrufen: 

https://www.frontiersin.org/journals/publichealth/articles/10.3389/fpubh.2024.1322185/full


Interview mit 

dem Kongresspräsident 

Herrn Prof. Blank zum 

EACD & IAACCD Kongress 

Unsere frühere Vorsitzende Dr. Annette Mund führte ein Interview mit Herrn Prof. Blank 

Herr Prof. Blank, im nächsten Jahr wird eine internationale 

Tagung in Heidelberg stattfinden; es 

geht um EACD & IAACD. Was bedeuten diese Abkürzungen? 

IAACD steht für International Alliance of Academies 

of Childhood Disability, EACD für die Europäische 

Akademie. Die IAACD sucht sich alle 3 Jahre einen 

Regionalverband, um einen Weltkongress zu veranstalten. 

Ein Regionalverband kann sich nur alle 9 

Jahren wieder bewerben, wenn er erfolgreich war. 

Es geht um einen interdisziplinären und inklusiven 

Kongress für Menschen mit angeborenen bzw. früh 

erworbenen Entwicklungsstörungen bzw. Behinderungen. 

Das heißt Betroffene, Bezugspersonen, 

Betreuer und Vertreter von Interessensverbänden 

sind genauso eingeladen wie Forscher und Kliniker 

aller Fachrichtungen wie Ärzte, Therapeuten, Psychologen 

oder Sozialpädagogen oder andere Pädagogen. 

Das Motto des Kongresses lautet „Developing networks 

– networks for developing“. Was bedeutet 

dieses Motto für Sie, welche Gedanken stecken 

dahinter? 

Um zum einen die Interessen der Betroffenen besser 

zu vertreten, sind Netzwerke notwendig, wie 

z.B. das Kindernetzwerk oder auch Selbsthilfegruppen, 

aber auch die Vernetzung zu den Fachleuten, 

zu Klinikern und Wissenschaftlern soll hiermit 

verbessert werden. Der Kongress bringt alle diese 

Menschen auf internationaler Ebene zusammen. 

Hier ist noch viel Vernetzung in den Kinderschuhen. 

Diese soll im Sinne der gemeinsamen Interessen 

auf fachlicher, wissenschaftlicher Ebene, aber auch 

im Sinne der Interessenvertretung verbessert werden. 

Es werden über 1500 Teilnehmer:innen aus 

über 70 Ländern und allen Kontinenten erwartet. 

Was unterscheidet diese Tagung von bisherigen 

zum Thema Entwicklungsstörungen und Beeinträchtigungen/Behinderungen 

der Kindheit? 

Diese weltweite Tagung ist in dieser Form erstmalig 

und einmalig in Deutschland. Sie wird noch internationaler 

als frühere internationale Tagungen zu 

diesem Thema sein und Sie wird das bisher umfangreichste 

Programm aller bisherigen Tagungen 

umfassen. Hinzu werden die Betroffenen / Interessenvertreter 

mehr als je zuvor eingebunden. Es 

haben sich z.B. im Vorfeld alle relevanten medizinischen 

Gesellschaften (9), alle therapeutischen 

Gesellschaften (4), der Berufsverband der Krankenpflege, 

ein pädagogisch-therapeutischer Verband 

und 9 große relevante Interessenverbände zusammengetan: 

Vom “Kindernetzwerk e.V.” über die 

“Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.” und der “Bundesverband 

der Körper- und Mehrfachbehinderten 

Menschen” bis hin zum “Bundesverband Autismus

50 


Deutschland e.V.” und “ADHS Deutschland e.V.” Sie 

alle sind Teil des German Supporting Network für 

diesen sehr besonderen Kongress. Fast alle werden 

mit ihren Vertretern auf einem „Deutschen Tag“ als 

Vorkongress des Weltkongresses inhaltlich relevante 

Themen, insbesondere neue wissenschaftliche 

und klinische Entwicklungen vortragen. 

Der Kongress ist international besetzt, die Kongresssprache 

ist Englisch. Kann man als Laie trotzdem 

die Tagung besuchen? 

Auf dem Weltkongress wird es einige Kongressteile 

geben, die auf Deutsch übersetzt werden, insbesondere 

im Online-Bereich ist dies mit künstlicher 

Intelligenz gut möglich. 

Natürlich sollte man zumindest einen Bezug zum 

Thema haben- praktisch als Betroffener oder Angehöriger. 

Wenn man sich international vernetzen 

will, auch über Grundlagen in Englisch verfügen. 

Empfehlenswert ist dies vor allem für Gruppen, 

die sich fachlich weiter informieren wollen oder 

sich international orientieren. Es gibt zahlreiche 

Vorträge – fast ein Drittel – die nicht bezogen auf 

eine bestimmte Störung sind, sondern v.a. auf der 

Alltags- und Teilhabeebene die neuesten Konzepte 

und Forschungsergebnisse vorstellen. Natürlich 

geht es auch um den Umgang mit Menschen mit 

angeborenen / früh erworbenen Behinderungen 

im Alltag und in der Gesellschaft und deren Rechte 

auf Inklusion. 

Wird sich Ihrer Meinung nach ein Besuch dort 

lohnen, auch wenn man kein Fachmann, sondern 

„nur“ eine Familie, eine Person mit erlebter Kompetenz 

ist? 

Wie oben erwähnt ja, allerdings sollte man schon 

einer nationalen und auch internationalen Vernetzung 

gegenüber offen sein. Für jemanden mit englischer 

Sprachkompetenz und als Multiplikator einer 

Gruppe bzw. eines Interessenverbandes ist diese 

Tagung sehr zu empfehlen. Für das gewöhnliche 

Mitglied in einer Selbsthilfegruppe, welches dazu 

nicht Englisch spricht, macht ein solcher Kongress 

nur bedingt Sinn. 

Ich darf noch erwähnen, dass es auch zwei Online- 

Programme gibt: Beim ersten werden 40% aller 

Beiträge live gestreamt und können anschließend 

auch nochmals offline angesehen werden. 

Beim zweiten Online-Programm haben wir ein 

Nachtprogramm, welches besonders kostengünstig 

für Angehörige und Betroffene sein wird (20-30€). 

Hier kann man anderen online Beiträgen von anderen 

Ländern zuhören und auch mitdiskutieren. Wir 

wollen hier jeweils auch eine deutsche Untertitelung 

(wie bei Youtube-Filmen) ermöglichen. 

Gibt es die Möglichkeit, an Vorträgen teilzunehmen 

und dabei sein betroffenes Kind gut verwahrt 

zu wissen? 

Werden auch betroffene Familien dort sein und 

das Programm mitgestalten? 

Ja wie erwähnt, spielt heute die betroffenenzentrierte 

Forschung und deren Beteiligung bei Projekten, 

v.a. im internationalen Bereich eine große 

Rolle. Da können wir in Deutschland sehr viel lernen. 

Auch deshalb lohnt sich eine Teilnahme. 

Wir verstehen, dass es eine Herausforderung sein 

kann, an den Vorträgen teilzunehmen, wenn man 

ein Kind betreuen muss. Leider können wir derzeit 

keine Kinderbetreuung anbieten. Wir empfehlen, 

sich bewusst Zeit für das Programm zu nehmen, um 

es in Ruhe und aktiv verfolgen zu können.


51 

Wird der Eintritt erschwinglich sein? 

Der Eintritt wird deutlich subventioniert sein 

und netto bei circa 100€ für 2 1/2 Tage bei Eltern 

oder Betroffenen liegen, wobei die Vorkongresse, 

Vertreter von Interessenverbänden werden um 

die 300€, Kliniker und Wissenschaftler (deutsche 

Therapeuten) ca. 500€ und Ärzte 690€ bezahlen. 

Dabei kosten allein das knapp gehaltene Catering 

und die Kongresssaalmiete schon deutlich über 

350€ / Person, Hostessen, Techniker und die Kosten 

für Online-Streaming kommen noch dazu. Ich empfehle 

daher Eltern jüngerer Kinder und Betroffenen 

v.a. solche, die sich nicht als Multiplikatoren sehen 

insbesondere die genannten Online-Angebote 

zu nutzen. Da bekommen sie etwas mit, können 

sich teilweise (nachts, wenn das Kind im Bett ist) 

austauschen und es kostet unterm Strich deutlich 

weniger, da keine Reisekosten anfallen. 

Unter folgendem Link finden sie noch mehr Informationen 

über Prof. Blank, wie er für das weltweite 

“Visiting Project International Voices on Childhood 

Disabiliy” verschiedene Länder aufsuchte. 

International Voices | EACD & IAACD 

(eacd-iaacd2025.org)

52 


GKV-IPReG: zu Risiken und Nebenwirkungen 

fragen Sie doch einfach mal uns Familien! 

Ein Beitrag von IntensivLeben e.V., 

Autor:innen: Franziska Zimmermann-Hartz, Christine Wagner-Behrendt 

Die außerklinische Intensivpflege wurde zum 

1.1.2023 neu geregelt und in der neu eingeführten 

Richtlinie (AKI-RL) verankert, die die Vorgaben zur 

Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes 

(GKV-IPReG) konkretisiert. 

Seit dem 31. Oktober 2023 sind die neuen Verordnungsvorgaben 

in Kraft – allen vorherigen Bedenken 

der Patientenvertretungen zum Trotz. Und 

tatsächlich gibt es große strukturelle Probleme, die 

zum Teil komplette Versorgungen in Gefahr bringen 

und weit über bloße Umstellungsschwierigkeiten 

hinausgehen. 

In vielen Regionen fehlen sowohl ausreichend Ärzte, 

die die neuen Verordnungen ausstellen dürfen 

bzw. sich unter den erhöhten Anforderungen bereit 

erklären, sich zertifizieren zu lassen, als auch solche, 

die für beatmete Patientinnen und Patienten 

die geforderte Potentialerhebung durchführen dürfen. 

Diese prüft ab jetzt regelmäßig – unabhängig 

von der Grunderkrankung – ob ein Potenzial für 

eine Entwöhnung der Beatmung oder Trachealkanüle 

besteht. 

Der Aufwand für die Familien ist enorm. Die Termine 

bei den wenigen zugelassenen Ärzten sind rar 

gesät und viele Familien müssen weit fahren. Lange 

Wartezeiten bei der Terminfindung machen es Familien 

nicht möglich, die vorgeschriebenen Fristen 

einzuhalten. Zudem werden Potentialerhebungen 

zum Teil nicht anerkannt (bei Patienten, die seit Jahren 

dauerhaft gelähmt und beatmet sind), weil die 

Krankenkasse den zugelassenen Arzt nicht gelistet 

findet. Eine Übergangsregelung bis Ende des Jahres 

macht es für diese Fälle (noch) möglich die AKI auch 

ohne die Potentialerhebung weiterhin zugestanden 

zu bekommen, aber die Zeit bis zum Ende der Frist 

schreitet voran und der Aufbau der notwendigen 

Versorgungstrukturen hinkt hinterher. 

Einige Familien stehen schon jetzt plötzlich ohne 

die für sie lebensnotwendige Unterstützung durch 

Pflegekräfte da. Dies betrifft zum einen diejenigen, 

die angelernte Pflegekräfte beschäftigen, die zwar 

eingearbeitet und eingespielt sind, aber nicht den 

hochgesetzten Anforderungen einer besonders 

qualifizierten Fachpflegekraft entsprechen. Diese 

müssen ad hoc neue Mitarbeiter:innen oder einen 

neuen Pflegedienst für die 24-Stunden-Pflege finden, 

was bei dem Fachkräftemangel zum Teil sehr 

schwer bis unmöglich ist. Zum anderen betrifft es 

Familien, die mit der Neuregelung komplett aus 

dem Raster fallen und denen der Anspruch auf AKI 

abgesprochen wird. Dies betrifft Krankheitsbilder, 

bei denen eine permanente medizinische Beobachtung 

und Intervention durch eine examinierte 

Pflegekraft nicht als notwendig erachtet wird, weil 

nicht nachweisbar ist, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit 

täglich lebensbedrohliche Krisen auftreten 

können, die nur durch eine entsprechende Pflegefachkraft 

gelöst werden können. Diese Familien 

werden an die kommunal geregelte Eingliederungshilfe 

verwiesen, die in der Regel die Verantwortung 

für die gesundheitliche Versorgung der Kinder zurückweist. 

Dass es Eltern damit praktisch zugemutet 

wird, permanent 24 Stunden am Tag über ihre


53 

Kinder zu wachen und sie medizinisch zu versorgen, 

wird in Kauf genommen. Das ist unmenschlich und 

Nachbesserungen sind dringend gefordert! 

Nächstes Hindernis: Neue AKI-Versorgungsverträge 

Verbunden mit der Einführung der AKI wurden 

Krankenkassen und Pflegedienste verpflichtet bis 

zum 30. Juni 2024 neue Versorgungsverträge über 

die Erbringung und Abrechnung der Pflegeleistungen 

zu schließen. Die Verträge werden in jedem 

Bundesland jeweils einheitlich mit einer hierfür 

benannten Krankenkasse geschlossen. Um fortlaufende 

Versorgungen nicht zu gefährden, hat das 

Bundesamt für soziale Sicherung bereits im März 

die Vertragspartner wegen schleppender Verhandlungen 

ermahnt, die Verträge zügig zum Abschluss 

zu bringen, allerdings ohne Erfolg. 

Ende Mai sind wir gemeinsam mit anderen Verbänden 

und Vereinen der Selbsthilfe (bvkm, ISL, 

IntensivKinder zuhause e.V. und IntensivLeben) 

aktiv geworden und haben einen Brandbrief, gerichtet 

an Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. 

Karl Lauterbach sowie Mitglieder des Bundestages, 

veröffentlicht. In dem Brief haben wir auf die Probleme 

bei der Umsetzung der Rahmenempfehlungen 

und der Vereinbarung der Versorgungsverträge 

aufmerksam gemacht und den Gesetzgeber zu 

Nachbesserungen im Sinne einer Verlängerung der 

vorgesehenen Übergangsfrist von 12 auf 30 Monate 

aufgefordert, um Versorgungsabbrüche bei der 

lebenserhaltenden Leistung für unsere vulnerable 

Patient:innengruppe zu verhindern. 

Hier geht es zum Brandbrief: https://www.intensiv 

leben-kassel.de/news/brandbrief-patientenvertre 

ter-innen-fordern-umgehend-nachbesserungen 

Stand der Versorgung mit Außerklinischer Intensivpflege 

(AKI) ab 1. Juli 2024 

Da in einzelnen Bundesländern die häufig strittigen 

Verhandlungen absehbar nicht bis Ende Juni abgeschlossen 

werden konnten, hat Bundesgesundheitsminister 

Prof. Dr. Karl Lauterbach als Reaktion 

auf den Brandbrief am 14. Juni 2024 in getrennten 

Schreiben an Krankenkassen, Leistungserbringer 

und Versicherte darüber informiert, dass alle Leistungen 

der Pflegedienste auch über den Stichtag 

30. Juni 2024 hinaus weiter auf dem bislang vereinbarten 

Niveau vergütet werden sollen. Nach Aussage 

der Verbände der Leistungserbringer liegen 

entsprechende Garantieerklärungen aber bisher 

noch nicht in allen Ländern der beteiligten Krankenkassen 

vor. Sollte es daher wegen vertragsloser 

Zustände nach dem 1. Juli 2024 zu Versorgungsproblemen 

kommen, können Versicherte sich eigenständig 

oder gemeinsam mit ihrem Pflegedienst 

umgehend per Mail sowohl an das Bundesamt für 

soziale Sicherung (referat218@bas.bund.de) als 

auch an das Bundesgesundheitsministerium (post 

stelle@bmg.bund.de) wenden und um unverzügliche 

Unterstützung zur Sicherstellung der außerklinischen 

Intensivpflege bitten. Denn nach 

Aussage von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach 

darf es „unter keinen Umständen aufgrund

54 


möglicherweise verzögerter Vertragsverhandlungen 

zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern 

zu Versorgungsunterbrechungen oder gar Versorgungsabbrüchen 

kommen.“ 

Gemeinsam stark 

Wir haben in den letzten Jahren viel gekämpft und 

einiges erreicht. Dass wir mittlerweile von der Politik 

nicht mehr komplett überhört und übersehen 

werden können, ist nicht nur der Verdienst zäher, 

nächtelanger Arbeit, sondern vor allem auch der 

immer breiteren bundesweiten Vernetzung auf unterschiedlichsten 

Ebenen. Denn Vereine, die sich 

den Anliegen schwerkranker Kinder widmen, gibt 

es einige. Jeder Verein hat jedoch eine etwas andere 

Ausrichtung und zum Teil auch Zielgruppe. Und 

dennoch gibt es Überschneidungen, so dass Familien 

in der Regel von mehreren Vereinen gleichzeitig 

betreut werden bzw. deren Angebote in Anspruch 

nehmen. Die Relevanz der Vernetzung erhöhte sich 

durch den bedrohlich steigenden Pflegenotstand 

und die gesetzliche Neuregelung der Außerklinischen 

Intensivpflege. Denn beides bedroht die 

häusliche Versorgung unserer Kinder, Jugendlichen 

und jungen Erwachsenen und deren Möglichkeiten, 

am Leben teilzuhaben. 

Mittlerweile sind wir, was das Gesetz betrifft, mit 

denjenigen Stellen vernetzt, die als Stellvertreter 

von der Politik beratend gehört werden. So sind 

wir in der Person von Markus Behrendt als Patientenvertreter 

im G-BA vertreten. Durch diese ehrenamtliche 

Tätigkeit ist es uns seither möglich, auf 

eine bedarfsgerechte und patientenzentrierte Versorgung 

in der außerklinischen Intensivpflege hinzuwirken. 

Durch die intensive Mitberatung an der 

AKI-Richtline wurde viel erreicht. Zusätzlich melden 

wir uns regelmäßig mit anderen Vereinen und 

Verbänden in Form von Stellungnahmen zu Wort 

und verschaffen uns so Gehör. Durch die Mitgestaltung 

auf Kongressen wie DIGAB und MAIK geben 

wir zudem unsere Positionen und Erfahrungen an 

die Wissenschaft und die Ärzte weiter und gehen 

in den Austausch mit Eltern und Betroffenen, auch 

über die Krankheitsbilder hinaus. 

Je mehr wir in den Austausch gehen, desto mehr 

entdecken wir, an welchen Stellen es Themen und 

Anliegen gibt, die nicht nur uns, sondern auch angrenzende 

Gruppen betreffen und das nutzen wir. 

Denn nur gemeinsam sind wir stark und können etwas 

erreichen. 

Danke an unsere Netzwerkpartner für die Unterstützung, 

den konstruktiven Austausch, die Zeit 

und die Ausdauer!


Aus Politik & Gesellschaft

Aus Politik & Gesellschaft 

Einsamkeit – Ein Interview 

mit Dr. Annette Mund 

Das Interview wurde geführt von Susann Schrödel 

Susann Schrödel: Liebe Annette, Frau Dr. Mund, 

vielen Dank, dass Du Dir die Zeit für dieses Interview 

nimmst. Bevor wir in das Thema Einsamkeit 

einsteigen, könntest Du Dich bitte kurz vorstellen 

und erklären, warum Dir dieses Thema so wichtig 

ist? 

Dr. Annette Mund: Vielen Dank für das Interesse an 

meinen Gedanken zur Einsamkeit. Ich bin 63 Jahre, 

langjährige Vorsitzende von Kindernetzwerk e.V., 

leite in meinem Lohnberuf eine 55-Appartement- 

Einrichtung des Betreuten Wohnens und sehe 

dadurch viele Schicksale älterer und hochaltriger 

Menschen. Einsamkeit ist häufig dort anzutreffen; 

auch im angeschlossenen Seniorenpflegeheim 

sehe ich verschiedene Stationen der Einsamkeit. In 

dreißig Jahren soll der Anteil der älteren Menschen 

auf 21 Millionen ansteigen – laut Destatis. Wenn 

ich dann noch leben werde, bin ich eine von diesen 

21 Millionen Älteren oder Hochaltrigen. Und wenn 

dem so sein wird, möchte ich nicht unbedingt in 

Einsamkeit versinken. 

Allgemeine Bedeutung von Einsamkeit 

Susann Schrödel: Einsamkeit ist ein Thema, das in 

der Wissenschaft und Öffentlichkeit zunehmend 

diskutiert wird. Warum glaubst Du, dass Einsamkeit 

so ein bedeutendes Thema geworden ist? 

Dr. Annette Mund: Einsamkeit gilt mittlerweile 

als ebenso gefährlich wie Rauchen, Übergewicht 

und Luftverschmutzung. Einsamkeitsempfindungen 

sitzen im Gehirn am gleichen Ort wie 

Schmerzempfindungen und einsame Menschen 

empfinden die Welt eher als feindlich. Der Cortisolspiegel 

dieser Menschen ist hoch und verursacht so 

Stress und gegebenenfalls diffuse Schmerzen. Dauerstress 

führt zu einer veränderten Wahrnehmung 

der Welt, zum eigenen Rückzug, zu Bluthochdruck 

und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Schmerzen, besonders 

unklare Schmerzen, verhindern Teilhabe 

zusätzlich. Der Anteil der älteren und hochaltrigen 

Menschen an der Bevölkerung wird, wie schon gesagt, 

stark steigen und gesundheitliche, medizinische 

und teilhabeorientierte Maßnahmen für diese 

Gruppe müssen bezahlt werden. Um hier das Optimale 

möglich machen zu können, muss so schnell 

wie möglich begonnen werden, eine einsamkeitsarme 

Zukunft zu planen. 

Einsamkeit bei älteren Menschen 

Susann Schrödel: Du leitest, innerhalb einer Pflegeeinrichtung 

für Senioren, die Abteilung des Betreuten 

Wohnens. Was sind Deiner Erfahrung nach, 

die Hauptgründe für Einsamkeit im Alter, und wie 

wirken sich diese auf die Gesundheit und das Wohlbefinden 

der Bewohner aus? 

Dr. Annette Mund: Im Alter „verschwinden“ die 

Menschen, sie werden unsichtbar für die jüngere, 

aktivere Gesellschaft. Immer wieder höre ich „das 

Synonym für Alter ist Ausrangiert“. Eine Bewohnerin 

meiner Einrichtung sagte beispielsweise: 

„Man ist ja nur noch Zuschauer des Lebens. Mehr 

ist man ja nicht mehr.“ Die Familie, die Freunde, 

die Nachbarn sind oft nicht mehr vorhanden, weil

58 


sie entweder ihr eigenes Leben haben und somit 

wenig Zeit für ihre Eltern oder Verwandten. Oder 

das Freundes- und Verwandtenumfeld ist verstorben. 

Dann sind die Menschen zunehmend allein. 

Alleinsein wandelt sich häufig zunehmend in Einsamkeit. 

Das führt beispielsweise dazu, dass die 

einzigen Kontakte, wenn ich und mein Team nicht 

dagegenwirken, der kurze tägliche Besuch des 

Pflegedienstes ist. Wer nur ein- oder zweimal die 

Woche den Pflegedienst benötigt, spricht gegebenenfalls 

an den anderen Tagen überhaupt nicht. 

Dann läuft von morgens bis abends der Fernseher 

und die Menschen sitzen stundenlang in ihrem Sessel. 

Die Muskulatur geht zurück, die Beweglichkeit 

lässt nach. Jede Bewegung wird mehr und mehr 

anstrengend und mühsam, bis sie überhaupt nicht 

mehr ausgeführt wird. Dann geht der Mensch nicht 

mehr oft nach draußen und vereinsamt so jeden 

Tag ein bisschen mehr. Die gesundheitlichen Probleme 

habe ich oben schon kurz skizziert. 

Ein weiterer Umstand, der sehr oft Einsamkeit generiert 

und hält, ist die Erstarrung, wenn die Menschen 

in das Heim umziehen müssen, weil die eigene 

Gesundheit ein selbstständiges Leben nicht 

mehr möglich sein lässt. Das Gefühl, abgeschoben 

und zu einem untätigen Leben verdammt zu sein, 

lässt sehr schnell Einsamkeit entstehen. Hier muss 

von Anfang der Eingewöhnungszeit an von Seiten 

der Heimmitarbeiter empathisch und kommunikativ 

aufgefangen werden. 

Susann Schrödel: Welche Maßnahmen hast Du in 

Deiner Einrichtung ergriffen, um der Einsamkeit 

entgegenzuwirken? 

Dr. Annette Mund: Es gibt den auch in Deutschland 

zugelassenen UCLA-Einsamkeitsfragebogen. Diesen 

haben wir an alle Heimbewohner und Mieter 

des Betreuten Wohnens weitergegeben. Nun sind 

wir in der Auswertung. Gleichzeitig wollen wir das 

Thema „Einsamkeit“ zum Jahresthema werden 

lassen. Dazu wurden von uns schon erste Schulungen 

für die Mitarbeiter des Seniorenheims entwickelt, 

denn obwohl viele Mitarbeiter professionell 

ausgebildet sind, ist das Thema der Einsamkeit 

nicht unbedingt so präsent. Zudem haben wir ein 

Erzählcafé etabliert, das gut angenommen wird. 

Einsamkeit bei Kindern und Jugendlichen 

Susann Schrödel: Als Vorsitzende des Kindernetzwerks 

hast Du auch mit Einsamkeit bei Kindern und 

Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und 

Behinderungen zu tun. Welche spezifischen Herausforderungen 

siehst Du hier? 

Dr. Annette Mund: Behinderte und chronisch kranke 

Kinder und Jugendliche leben per se in einer 

ungeselligeren Situation als nicht eingeschränkte 

Peers. Sie haben die pflegenden Angehörigen um 

sich und treffen ihre Kita- und Klassenkameraden 

in der Schule. Je spezifischer die Behinderungen 

oder chronischen Krankheiten sind, desto eher sehen 

die Kinder und Jugendlichen ihre Peers eben 

nur dort. Internet und mobile Versorgung, soziale 

Medien und Avatare erleichtern zwar die Aufrechterhaltung 

von Kontakten, aber gleichzeitig steigt 

die Gefahr der Vereinsamung, sollte es zu Ausgrenzung 

oder gar Mobbing kommen. Schulungen zur 

gesunden Mediennutzung und Errichtung vieler 

Möglichkeiten sich aussprechen zu können, sind 

wichtige Mittel, um einer kommenden Einsamkeit 

vorzubeugen. 

Susann Schrödel: Wie beeinflusst Einsamkeit die 

Entwicklung und Gesundheit dieser Kinder und 

Jugendlichen langfristig? 

Dr. Annette Mund: Die gesundheitlichen Folgen, 

die oben schon für Ältere und Hochaltrige eintreffen 

können, gelten auch für Kinder und Jugendliche. 

Laut Studien sind einsame Menschen weniger


59 

empathisch mit anderen als nicht einsame. Das gilt 

auch für beeinträchtigte Kinder und Jugendliche. 

Lösungsansätze und Projekte 

Susann Schrödel: Was sind Deiner Meinung nach 

die effektivsten Ansätze, um Einsamkeit bei diesen 

besonders gefährdeten Gruppen zu bekämpfen? 

Dr. Annette Mund: Inklusion, Inklusion, Inklusion 

Susann Schrödel: Kannst Du uns konkrete Projekte 

oder Hilfsmittel nennen, die das Kindernetzwerk 

initiiert hat oder plant, um Einsamkeit bei Kindern 

und Jugendlichen zu bekämpfen? 

in den Niederlanden relativ hoch, da man die Autonomie 

und Autarkie der Älteren und Hochbetagten 

hochhält. In Italien dagegen, ist die Einsamkeit der 

Älteren und Hochbetagten, die in Familien leben, 

deutlich geringer. In ärmeren Ländern, wie Bulgarien, 

Polen oder auch Ungarn beispielsweise, steigt 

die Einsamkeit in der Bevölkerung mit zunehmendem 

Alter deutlich an, weil die meisten Älteren 

und Hochaltrigen über wenig Geld und somit wenig 

Teilhabe verfügen. In England gibt es sogar eine 

Ministerin, die zur Bekämpfung der Einsamkeit ernannt 

wurde. Also – Einsamkeit ist kein deutsches 

Problem. 

Chancen in der Einsamkeit 

Dr. Annette Mund: Peerberatung, unrare.me, … 

Kontroverse 

Susann Schrödel: Liebe Annette, Einsamkeit wird 

oft als ein besonders deutsches Phänomen dargestellt. 

Glaubst Du, dass Einsamkeit hierzulande 

stärker verbreitet ist, oder gibt es Länder, in denen 

man anders mit Einsamkeit umgeht? Was können 

wir von diesen Ländern lernen? 

Susann Schrödel: Wenn wir Einsamkeit einmal anders 

interpretieren würden, könnte sie auch Chancen 

beinhalten? Welche positiven Aspekte könnte 

Einsamkeit haben, und wie können diese möglicherweise 

genutzt werden? 

Dr. Annette Mund: Einsamkeit kann zur Selbstbesinnung 

genutzt werde, kann zu Ruhe und Zufriedenheit 

führen, wenn sie selbstgewählt ist und jederzeit 

abwendbar sein kann. 

Dr. Annette Mund: Einsamkeit ist ein internationales 

Problem. Es wird nur unterschiedlich gesehen 

und bewertet. So zeigen Studien, dass individualistische 

Länder, wie beispielsweise Kanada und Amerika, 

Einsamkeit als individuelle Schwäche sehen, 

für deren Bekämpfung man selbst zuständig ist. Die 

statistischen Werte für Einsamkeit, altersunabhängig, 

ist hoch. In kollektivistischen Gesellschaften, 

wie beispielsweise Spanien und Portugal, ist die 

Einsamkeit dagegen statistisch geringer nachweisbar. 

Insgesamt muss immer eingerechnet werden, 

wie die jeweiligen kulturellen Normen und Werte 

das Thema Einsamkeit bewerten. So sind die Werte 

der älteren Menschen, die in ihren Familien leben, 

Verantwortlichkeit bei der Bekämpfung von Einsamkeit 

Susann Schrödel: Wessen Aufgabe sollte es Deiner 

Meinung nach sein, Einsamkeit zu bekämpfen? 

Was können Politik, Gesellschaft, Schulen, Familien 

und jeder Einzelne tun, um Einsamkeit und dessen 

negativen Folgen entgegenzuwirken? 

Dr. Annette Mund: Fangen wir bei dem Einzelnen 

an: jede und jeder Einzelne kann in ihrer/seiner 

Umgebung, in der Familie, in der Nachbarschaft, in 

der Arbeitsstelle sehen, ob sich einsame Menschen 

identifizieren lassen.

60 


Folgende Hinweise können ein Indiz für Einsamkeit 

sein: 

→ introvertierter Charakter 

→ emotionale Instabilität 

→ wenige persönliche Ressourcen – wenig 

finanzielle Mittel, wenige Verwandte/Bekannte/ 

Freunde 

→ Migrationshintergrund 

→ gesundheitliche Einschränkungen – je stärker, 

desto höher das Risiko 

→ herausforderndes Verhalten 

→ Teil einer Minderheit sein (sexuell, ethnisch, 

religiös) 

→ Schamempfindung (unglückliches Leben, 

schwierige Vergangenheit, „selbstverschuldetes“ 

Unglück, etc.) 

→ Mix aus allem („Das Gesamte ist mehr als die 

Summe seiner Teile“) 

Besteht schon ein Anlass zur Sorge, sollte ausführlich 

nachgefragt/beobachtet werden nach: 

→ derzeitige Stimmung 

→ Rückzug/Kontaktvermeidung 

→ persönliches Gesundheitsempfinden 

→ Schmerzen 

→ Traurigkeit 

→ fehlt etwas, das man „auffüllen“ könnte 

→ gibt es Unterstützungsbedarf 

→ bessert sich die Stimmung, nachdem Sozialkontakte 

eingerichtet werden konnten? 

Die Kommunen sollten versuchen, in Kleinräumen 

und nicht in einzelnen Straßen oder Gebäude zu 

denken. Dorfähnliche Strukturen sind besser geeignet, 

auf den anderen schauen zu können, Geselligkeit 

möglich zu machen, als städtische Anonymität. 

Der Staat, sollte vermehrt auf die einzelnen, häufig 

nicht so sichtbaren Bevölkerungsgruppen (behinderte 

und chronisch kranke Kinder und Jugendliche, 

pflegende Angehörige, hochaltrige Menschen) 

achten und die Formung der Zukunft aus der Perspektive 

dieser Gruppen bedenken. 

Susann Schrödel: Liebe Annette, was würdest Du 

unseren Lesern (Kind, Jugendlicher oder Familienangehöriger), 

der akut unter Einsamkeit leitet, raten? 

Gibt es ein Mittel oder eine Technik, die sie 

anwenden können, um sich in solchen Momenten 

besser zu fühlen oder Hilfe zu finden? 

Dr. Annette Mund: Generell: entfliehe Dir selbst 

und suche die anderen, also gehe von „ein-sam“ zu 

„gemein-sam“. Wie geht das praktisch? 

Als erstes empfehle ich zu bedenken, dass jeder 

Mensch aus den eigenen Augen auf die Welt 

schaut, d. h. sie sehen die Welt aus der Perspektive 

der eigenen Geschichte, den eigenen Werten, den 

eigenen Ängsten und Befürchtungen. Wenn ich das 

verstanden habe, kann ich versuchen, meine eigene 

Gemütsverfassung zu ändern, und zwar direkt. 

Bin ich beispielsweise gerade in einer gedanklichen 

Missstimmung, leide ich unter Einsamkeitsgefühlen 

und meine, nur noch tiefer zu fallen als höher 

klettern zu können und verstehe ich das, kann ich 

beginnen, zu lächeln, wenn auch erst einmal nur 

grimassenhaft. Dann kann ich versuchen, mich an 

den Gedanken zu gewöhnen, dass mein individueller 

Blick das Gefühl der Einsamkeit zumindest 

verstärkt und ich dieses nicht möchte. Also lächele 

ich weiter und beginne mich zu fragen, mit wem 

ich jetzt gerne sprechen würde. Dann gehe ich ein 

wenig das Gespräch, das ich mir vorstellen kann, in 

Gedanken durch. Dadurch bin ich schon ein wenig 

mehr auf dem Weg zu dem „Anderen“. Die Gedanken, 

die dann häufig auftreten, „ich möchte mich


61 

nicht aufdrängen“ oder „die anderen wollen mich 

nicht“ oder „es interessiert sich sowieso niemand 

für mich“ sollten von mir gesehen oder bemerkt, 

aber nicht als Wahrheit identifiziert werden. Es ist 

nicht wahrscheinlich, dass mich niemand will, dass 

ich alle nur störe, dass sich niemand für mich interessiert. 

Also sollte ich dann überlegen, ob ich denjenigen, 

mit dem ich jetzt gerne sprechen würde, 

nicht kontaktieren kann. Und es dann tun. 

Wenn dieses Vorgehen zuerst nicht durchgeführt 

werden kann, sollte man die Hoffnung nicht aufgeben 

und es einüben. Irgendwann wird es klappen 

und man wird die Beziehungen zu dem oder den 

„Anderen“ aufnehmen können und das Gefühl der 

Einsamkeit wird schwinden. 

Susann Schrödel: Zum Abschluss, welche drei konkreten 

Aufträge würdest Du dem Kindernetzwerk 

im Kontext der Bekämpfung von Einsamkeit erteilen? 

Dr. Annette Mund: Moderierte Chatgruppen, 

Wettbewerbe zum Thema Einsamkeit: Geschichten, 

Bilder, Einsamkeitsveranstaltungen – „Kommt 

alle und sprecht zusammen“ 

Liebe Annette, herzlichen Dank für deine wichtigen 

Gedanken und Impulse zu diesem Thema, dass 

sicher ganz Viele bewegt.

62 


Überblick zu unseren 

politischen Aktivitäten 

Auf dem Weg zur inklusiven Lösung 

Auch nach Abschluss des Beteiligungsprozesses des 

Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen 

und Jugend (BMFSFJ) zur Gestaltung einer inklusiven 

Kinder- und Jugendhilfe werden weiterhin 

Kernprobleme und -erfordernisse weiter diskutiert. 

So fand die Fachveranstaltung „Inklusive Kinderund 

Jugendhilfe: Sicherung des individuellen Anspruchs 

auf teilhabeorientierte Leistungen für 

Kinder und Jugendliche mit Behinderungen“ statt, 

organisiert von der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation 

(DVfR) in Kooperation mit dem Beauftragten 

der Bundesregierung für die Belange von 

Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, statt. 

Unsere Referentin Benita Eisenhardt war ebenfalls 

dabei. 

Die DVfR setzt sich vehement dafür ein, dass Leistungen 

zur Teilhabe auch im System der Kinder- und 

Jugendhilfe vollständig abgebildet werden. 

Eine Autorengruppe präsentierte dabei Formulierungsvorschläge 

für den Gesetzentwurf. Alle Teilnehmenden 

wurden aufgefordert, diese Woche 

noch Kommentare zu dem Entwurfstext einzureichen. 

Danach ging das Papier an das BMFSFJ und 

an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales. 

Update: 

Den Referentenentwurf zur Gestaltung einer inklusiven 

Kinder- und Jugendhilfe haben wir nun offiziell 

erhalten und eine Stellungnahme dazu verfasst. 

Lilith Fendt und Kathrin Jackel-Neusser vertraten 

dabei das Kindernetzwerk e. V. 

Die Berichte dazu können Sie auf unserer Homepage 

in der Rubrik Politik finden.


63 

Runder Tisch des Bundesgesundheitsministeriums 

Am 26. Juni 2024 organisierte das Bundesgesundheitsministerium 

zusammen mit dem Bundesministerium 

für Arbeit und Soziales und dem Bundesministerium 

für Familie, Senioren, Frauen und 

Jugend einen interministeriellen Runden Tisch zum 

Thema „Familien mit schwerst-mehrfach behinderten 

Kindern“. An der Veranstaltung, an der auch 

das Bundesministerium für Arbeit und Soziales und 

das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen 

und Jugend beteiligt waren, nahmen zahlreiche 

Vertreter:innen aus den Ministerien, der Bundesbehindertenbeauftragte 

Jürgen Dusel und Abgeordnete 

des Bundestages teil. 

Außerdem waren mehrere Vertreter:innen der hier 

wesentlichen Verbände vertreten, darunter auch 

unsere Geschäftsführerin Kathrin Jackel-Neusser 

aus dem Kindernetzwerk e. V., die den “Berliner 

Appell” erneut im Ministerium bewarb und nachgangs 

die bezüglich des Runden Tischs zentralen 

Forderungen übersandte. 

Das Hauptziel der Veranstaltung war, die Bedürfnisse 

von Familien mit schwerst-mehrfach behinderten 

Kindern zu diskutieren und Maßnahmen zur 

Verbesserung ihrer Situation zu identifizieren. 

Prof. Dr. Lauterbach erläuterte Maßnahmen des 

Bundesgesundheitsministeriums, die sich positiv 

auf schwerst-mehrfach behinderte Kinder und ihre 

Familien auswirken sollen. Diese Maßnahmen, die 

bereits umgesetzt wurden oder sich in der Umsetzung 

befinden, beinhalten Verbesserungen im 

Bereich Pflege, wie z.B. den Anspruch auf Kurzzeitpflege 

in anderen geeigneten Einrichtungen, 

die nicht durch einen Versorgungsvertrag mit den 

Pflegekassen zur Kurzzeitpflege zugelassen sind, 

die Beschleunigung der Hilfsmittelversorgung und 

Verbesserungen für Kinder mit psychischen Beeinträchtigungen. 

Zudem wurde die Altersgrenze bei 

Sozialpädiatrischen Zentren bis zum 21. Lebensjahr 

im Rahmen des Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetzes 

erweitert. Anschließend wurden die Verbände 

aufgerufen, weitere Maßnahmen zu identifizieren 

und zu sammeln. 

Unsere aktuellen Berichte zu politischen Aktionen 

finden Sie insbesondere unter unserem LinkedIn- 

Auftritt sowie per Facebook und Instagram. 

Folgen Sie uns doch gerne

64 


Einige Schlaglichter aus dem Bundestag 

Stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen 

Mit dem geplanten Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz 

soll die stationäre Versorgung 

von Kindern und Jugendlichen laut Bundesregierung 

zusätzlich und dauerhaft gestärkt werden. 

Dazu soll der jährliche Förderbetrag in Höhe von 

300 Millionen Euro verstetigt und ab dem Jahr 

2027 über eine für den Bereich Pädiatrie erhöhte 

Vorhaltevergütung ausgezahlt werden, wie aus der 

Antwort der Bundesregierung (20/12426) auf eine 

Kleine Anfrage der CDU/CSU-Fraktion (20/12269) 

hervorgeht. 

Danach wurde zur kurzfristigen Stärkung der stationären 

pädiatrischen Versorgung mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz 

vom Dezember 

2022 für die Jahre 2023 und 2024 ein Erlösvolumen 

für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen 

eingeführt. Für die Versorgung von Kindern 

und Jugendlichen erhalten Krankenhäuser in den 

Jahren 2023 und 2024 der Antwort zufolge ein 

garantiertes Erlösvolumen, das auf Grundlage der 

Behandlungsfälle des Jahres 2019 ermittelt und um 

die Preisentwicklung angehoben sowie zusätzlich 

um insgesamt 300 Millionen Euro pro Jahr erhöht 

wird. 

Mit dem Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz 

soll die verbesserte Finanzierung für den 

Bereich Pädiatrie nun verstetigt und ab dem Jahr 

2027 über eine erhöhte Vorhaltevergütung ausgezahlt 

werden, wie die Bundesregierung weiter 

ausführt. Eine weitere Bezugnahme auf das Jahr 

2019 wäre dabei „nicht mehr sachgerecht, weil 

dann zwischenzeitlich erfolgte Struktur- und Fallzahländerungen 

nicht berücksichtigt würden“. 

(Quelle hib/STO vom 09.08.2024) 

Barrierefreier Zugang zu Versicherten- und Patientenrechten 

Der Petitionsausschuss setzt sich für den barrierefreien 

Zugang zu Versicherten- und Patientenrechten 

ein. Aus Sicht des Petenten liegt eine Verletzung 

der UN-Behindertenrechtskonvention vor, da 

die Sitzungstermine seiner Krankenkasse lediglich 

durch Aushang in Papierform veröffentlicht würden. 

Dies stelle eine unnötige Barriere dar, heißt es 

in der Eingabe vom Herbst 2023. 

In der Begründung zur Beschlussempfehlung des 

Ausschusses wird auf Paragraf 63 Absatz 3 Satz 2 

Viertes Buch Sozialgesetzbuch verwiesen, wonach 

die Sitzungen des Verwaltungsrates öffentlich sind, 

„soweit sie sich nicht mit personellen Angelegenheiten 

der Krankenkasse, Grundstücksgeschäften 

oder geheimhaltungsbedürftigen Tatsachen befassen“. 

Öffentlich sei eine Sitzung, wenn eine beliebige 

Zahl nicht geladener Zuhörer und Zuhörerinnen 

Zutritt zum Sitzungsraum hat, heißt es in der Vorlage. 

Dabei dürfe der Zutritt nicht auf einen bestimmten 

Personenkreis wie etwa Versicherte oder Arbeitgeber 

und Arbeitgeberinnen beschränkt sein. 

Zur Herstellung der Öffentlichkeit ist es der Vorlage 

zufolge erforderlich, dass der Sitzungstermin in 

geeigneter Weise, „gegebenenfalls in der durch die 

Satzung hierfür bestimmten Art“, rechtzeitig bekannt 

gemacht wird. 

Als für die genannten Krankenkassen zuständige 

Aufsichtsbehörde könne das Bundesamt für Soziale 

Sicherung (BAS) im Einzelfall überprüfen, ob die 

gesetzlichen Anforderungen an die Herstellung der 

Öffentlichkeit von den Krankenkassen eingehalten 

werden, heißt es weiter. Auf Nachfrage des Bundesministeriums 

für Gesundheit (BMG) habe das 

BAS zum konkreten Sachverhalt mitgeteilt, dass es


65 

keinen Anlass sehe, gegen die Krankenkassen wegen 

eines Verstoßes gegen den Grundsatz der Öffentlichkeit 

einzuschreiten. 


Gesetzliche Regelungen zur Barrierefreiheit gefordert 

Zur Herstellung von Barrierefreiheit braucht es aus 

Sicht von Sachverständigen gesetzliche Regelungen. 

Selbstverpflichtungen und weitere Aktionspläne 

reichten nicht aus, hieß es während einer 

öffentlichen Anhörung des Ausschusses für Arbeit 

und Soziales zu dem Antrag der CDU/CSU-Fraktion 

mit dem Titel „Mehr Tempo für Barrierefreiheit und 

einen inklusiven Sozialraum“ (20/4676) 

Christiane Möller vom Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband 

sagte während der Anhörung, 

das Prinzip der Freiwilligkeit habe „jahrzehntelang“ 

nicht funktioniert. Es müsse also über gesetzliche 

Regelungen „mit angemessenen Übergangsfristen“ 

gesprochen werden, forderte sie. „Das Thema ist 

kein, nice to have‘ für Menschen mit Behinderungen“, 

betonte Möller. Das Vorhandensein und die 

Nutzbarkeit einer barrierefreien Infrastruktur oder 

barrierefreier Produkte und Dienstleistungen sei 

entscheidend für die Frage: „Bin ich drin oder bin 

ich draußen in dieser Gesellschaft?“ (...) Helmut 

Vogel vom Deutschen Gehörlosenbund schloss 

sich der Kritik an. Bei dem Prozess im BMG brauche 

es eine Steuerungsgruppe, an der der Behindertenrat 

beteiligt ist und die die Partizipation sicherstellt, 

sagte Vogel. Bei den Planungen gebe es 

noch viele Unklarheiten. Aus Sicht von Vogel wäre 

es richtig, noch mal von Grund auf anzufangen, um 

2025 auch wirklich einen Aktionsplan zu haben. 

Die derzeitige Möglichkeit, von der Umsetzungsfrist 

für eine vollständige Barrierefreiheit des ÖPNV abweichen 

zu können, ist nach Auffassung von Irene 

Vorholz vom Deutschen Landkreistag wichtig und 

sollte fortbestehen. In der Praxis lägen nach wie 

vor unverändert vielfach die Ausnahmetatbestände 

vor. Es sei von den Landkreisen als Trägern des 

ÖPNV nicht beeinflussbar, dass beispielsweise alle 

Haltestellen barrierefrei sind. Dies werde von anderen 

Trägern verantwortet. Hartmut Reinberg-Schüller 

vom Verband Deutscher Verkehrsunternehmen 

(VDV) forderte eine stärkere Bewusstseinsbildung 

aller Beteiligten bei Planungen und Umsetzung von 

baulichen Maßnahmen zur Barrierefreiheit. Schaue 

man heute auf teilweise ausgebaute barrierefreie 

Haltestellen sehe man, „dass dann das ein oder andere 

eben nicht barrierefrei ist“. Es mangle oft am 

Erfassen des Systems Barrierefreiheit, sagte er. 

Der Einzelsachverständige Daniel Hlava, Professor 

für Gesundheits- und Sozialrecht an der Frankfurt 

University of Applied Sciences, verwies darauf, dass 

bereits heute die Versagung von angemessenen 

Vorkehrungen zum Teil als eine nach dem Allgemeinen 

Gleichbehandlungsgesetz (AGG) verbotene 

Diskriminierung angesehen werde. Eine ausdrückliche 

dahingehende Regelung im AGG wäre sehr zu 

begrüßen, befand er. Einer Übergangsfrist bedürfe 

es hingegen nicht. Es gehe schließlich darum, im 

Einzelfall geeignete Maßnahmen zu suchen und zu 

ergreifen, damit Menschen mit Behinderung die 

Überwindung noch bestehender Barrieren ermöglicht 

werde. 

Eine inklusive Gesellschaft entstehe nicht von 

selbst, heißt es in der Stellungnahme des Einzelsachverständigen 

Eberhard Eichenhofer. Sie entstehe 

vor allem dann nicht, „wenn die bestehende 

Gesellschaft einzelne wie Gruppen wegen ihres 

Geschlechts, Alters, einer Behinderung, ethnischer

66 


Herkunft oder sexueller Orientierung tatsächlich 

die rechtlich gebotene Gleichbehandlung vorenthält“. 

Die Stellung von Menschen mit einer Behinderung 

müsse daher im Zeichen von Inklusion 

verbessert werden. Die Aufnahme des Begriffs „angemessene 

Vorkehrungen“ in das deutsche Recht 

würde aus seiner Sicht dazu entscheidend beitragen. 

Zur ganzen Information gelangen Sie hier: 

Deutscher Bundestag - Gesetzliche Regelungen zur 

Barrierefreiheit gefordert 


Verbraucherverband muss behindertengerecht arbeiten 

Der Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv) ist 

nach Angaben der Bundesregierung an die Einhaltung 

der Bestimmungen zur Berücksichtigung der 

Belange von Menschen mit Behinderung und deren 

Organisationen gebunden. Die Wahrung der Interessen 

der schwerbehinderten Menschen sowie ihre 

Beratung und Unterstützung innerhalb des vzbv 

stelle die Schwerbehindertenvertretung des Verbandes 

sicher, heißt es in der Antwort. (20/9912), 

(20/9622). 


Bundestag beschließt Gesetz zur Stärkung der medizinischen Forschung 

Der Bundestag hat am Donnerstag, 4. Juli 2024, den 

Gesetzentwurf der Bundesregierung für ein Medizinforschungsgesetz 

(20/11561) in der vom Gesundheitsausschuss 

geänderten Fassung (20/12149) angenommen. 

Für den Gesetzentwurf stimmten die 

Koalitionsfraktionen SPD, Bündnis 90/Die Grünen 

und FDP, dagegen die Unionsfraktion, die AfD-Fraktion 

und die Gruppe Die Linke. Gegen die Stimmen 

von CDU/CSU und AfD bei Enthaltung der Linken 

lehnte der Bundestag einen Entschließungsantrag 

der Unionsfraktion (20/20154) zum Gesetzentwurf 

mit der Koalitionsmehrheit ab. 

Mit dem Medizinforschungsgesetz sollen die Rahmenbedingungen 

für die Entwicklung, Zulassung 

und Herstellung von Arzneimitteln und Medizinprodukten 

verbessert werden. Das Ziel sei, die Attraktivität 

des Standortes Deutschland in der medizinischen 

Forschung zu stärken und den Zugang zu 

neuen Therapieoptionen zu beschleunigen, heißt 

es im Gesetzentwurf. 

Gesetzentwurf der Bundesregierung 

Das Gesetz zielt darauf ab, klinische Prüfungen und 

das Zulassungsverfahren von Arzneimitteln und 

Medizinprodukten zu vereinfachen, zu entbürokratisieren 

und zu beschleunigen. Regulatorisch soll 

der Weg für dezentrale klinische Prüfungen geebnet 

werden. Die Kennzeichnung von Prüf- und Hilfspräparaten 

soll erleichtert und die Genehmigung 

„mononationaler“ klinischer Prüfungen beschleunigt 

werden. Zudem soll die rechtliche Grundlage 

für die Veröffentlichung von Standardvertragsklauseln 

für klinische Studien geschaffen werden. Im 

Bereich des Strahlenschutzes soll eine Verzahnung 

der Verfahren und damit eine Verbesserung der regulatorischen 

Rahmenbedingungen erreicht werden. 

Beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte 

soll eine übergreifende Koordinierungsstelle 

für Zulassungsverfahren und Anträge zu klinischen 

Prüfungen für Arzneimittel eingerichtet 

werden. Vorgesehen ist außerdem eine spezialisierte 

Ethik-Kommission für besondere Verfahren 

auf Bundesebene. Dem Entwurf zufolge sollen zudem 

der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung 

(GKV) und die pharmazeutischen Unternehmer 

die Möglichkeit erhalten, vertrauliche 

Erstattungsbeträge bei Arzneimitteln mit neuen 

Wirkstoffen zu vereinbaren. 

(Quelle hib/STO vom 30.05.2024)

68 

Buchtipps 

Buchtipps 

Christine Joisten - Zwei Mutmach-Bücher 

- eine Nachlese zum Sommer 2024 

Buchtipps von knw-Vorstand Johannes Oepen 

Ich möchte Ihnen heute ganz subjektiv zwei Mutmach-Bücher 

vorstellen, die mir einerseits sehr gefallen 

haben, da mein Herz für Kinder mit bestimmten 

Einschränkungen schlägt - und sie mein Leben 

geprägt haben. Andererseits auch aus unverhohlener 

Sympathie für die Autorin Christine Joisten, der 

ich seit Jahrzehnten verbunden bin: Uns verbindet, 

dass wir das Leben in seiner ganzen Vielfalt mögen 

– und in seinen Grenzen kennen! 

Die beiden Bücher aus ihrer Feder sind: 

„Emmy und Fanny Im Zoo“ und „Der kleine Frosch 

und das Abenteuer am Meer“ (mit Illustration von 

Sabine Schindler-Marlow). Beide im Komfort Verlag 

erschienen. Ich habe beide Bücher, mit meinen 

beiden Enkeln (7 und 10 Jahre) gelesen - also damit 

meine Expertise beziehungsweise Sichtweise erweitert, 

um deren Sicht: 

Emmy und Fanny Im Zoo: Die motorische Einschränkung 

von Emmy und die Zuneigung zu ihrer Freundin 

Fanny (einem kleinen Zwergelefanten), die sie 

zum Zoo-Besuch mit ihren Eltern mitnimmt, werden 

konkret benannt, „einfach so“. Wir drei hatten 

unsere Freude damit: Nicht nur eine Beschreibung 

eines schönen Tages – wir hatten damit eine wunderschöne 

Atmosphäre auch miteinander: gerade 

die Selbstverständlichkeit, mit der Emmys Situation 

im Bild und Wort dargestellt ist und die schönen 

Erlebnisse der Freundschaft: wunderbar.

Buchtipps 

69 

Das Abenteuer vom kleinen Frosch ist schon für 

größere Kinder (Schulanfang): Durchaus aufregende 

Dinge erlebt er mit gefährlichen Situationen und 

Tieren, der Möglichkeit, gut durch Abenteuer zu 

kommen in der Sicherheit eines Freundes, der ihn 

nicht „frisst“ – und die Geborgenheit des zu Hauses 

besonders wieder wertzuschätzen. 

Ich fasse mich kurz: Empfehlung!!! 

Begeisterter Opa und (Vor-)Leser: 

Dr. med. Johannes Oepen 

Kinder- und Jugendarzt 

Mitglied im erweiterten Vorstand des knw 

Bestellung: https://komfort-verlag.de/kinderbuecher 

Emmy und Fanny Im Zoo, Artikelnummer 01001; 

ISBN 3911070012; 12 Seiten; 12,95€ 

Beide Bücher sind hervorragend geeignet für Familien, 

die Spaß haben am Miteinander! Ich vermute, 

dass es im Kindernetzwerk eine Reihe von Familien 

(vielleicht auch KiTa-Gruppen) gibt, die verstehen 

können, was ich mit meiner Familie hier empfunden 

habe. 

Der kleine Frosch und das Abenteuer am Meer, 

Artikelnummer 01002; ISBN 3911070004, 

36 Seiten; 24,95€ 

© Komfort Verlag

70 

Buchtipps 

Wir wollten Lena: 

Unsere Entscheidung für ein 

besonderes Kind 

Claudia Staudt und ihr Mann haben nach vielen Jahren 

des unerfüllten Kinderwunsches eine mutige 

Entscheidung getroffen: Sie nehmen ein behindertes 

Mädchen als Pflegekind in ihre Familie auf. Trotz 

des Bewusstseins über die Herausforderungen, die 

vor ihnen liegen, und der großen Verantwortung, 

stehen sie fest zu ihrem Entschluss. Erst im Laufe 

der Zeit wird ihnen die volle Tragweite ihrer Entscheidung 

bewusst, als Therapien, Arztbesuche 

und bürokratische Hürden den Alltag prägen. Der 

persönliche Einsatz, der oft an die Grenzen der seelischen 

und körperlichen Belastbarkeit geht, und 

das Gefühl, von der Gesellschaft ausgeschlossen zu 

sein, zehren an ihnen. Als ob das nicht genug wäre, 

erhält Claudia Staudt selbst eine Krebsdiagnose. 

Werk, das sich leicht und fesselnd lesen lässt. Man 

hat das Gefühl, als säße Claudia Staudt neben einem 

und erzähle ihre Geschichte persönlich. 

Dieses Buch ist ein wertvoller Begleiter für Eltern 

von Kindern mit Behinderung, aber auch für alle, 

die gerne tiefgründige und lehrreiche Geschichten 

lesen. Es bietet nicht nur Trost und Mut, sondern 

auch wertvolle Einsichten in die Herausforderungen 

und Freuden des Lebens. 

Claudia Staudt, „Wir wollten Lena: Unsere Entscheidung 

für ein besonderes Kind“, Bonifatius Verlag, 

April 2024, Gebundene Ausgabe, 200 S., 18,00 € 

© Bonifatius Verlag, Paderborn © Claudia Staudt 

In ihrem Buch schildert Claudia Staudt auf 200 Seiten 

ihre bewegende und authentische Lebensgeschichte. 

Sie beschreibt eindrucksvoll, wie ihre Familie 

diese schweren Schicksalsschläge übersteht 

und welche Rolle der persönliche Glaube dabei 

spielt. Ihre Erzählung ist nicht nur ein Zeugnis von 

Mut und Ausdauer, sondern auch von der Kraft des 

Glaubens und des Zusammenhalts. 

Claudia Staudt, geboren 1987, lebt mit ihrem 

Mann, ihrer Tochter und deren Assistenzhündin in 

der Nähe von Düsseldorf. Als freiberufliche Journalistin 

teilt sie seit vielen Jahren in den sozialen 

Medien Einblicke in ihr Leben mit Lena. In ihrem 

Podcast „Pflegegrad Glück“ spricht sie offen über 

die täglichen Herausforderungen und Freuden, die 

das Leben als pflegende Mutter mit sich bringt. 

Das Buch ist die intime und schonungslose Geschichte 

einer Frau, die offen von den Tiefpunkten 

ihres Lebens berichtet, dabei aber stets den Blick für 

die positiven Aspekte bewahrt. Ein inspirierendes

Buchtipps 

71 

Rezension zum Buch 

„Schwere Zeiten im Wunderwald“ 

„Schwere Zeiten im Wunderland“ von Leonie Baltruweit 

ist ein bezauberndes Kinderbuch, das junge 

Leser:innen auf eine spannende und lehrreiche Reise 

in einen magischen Wald mitnimmt. Die Geschichte 

entfaltet sich um die Herausforderung, die die 

Bewohner des Wunderwaldes bewältigen müssen. 

Die Charaktere sind liebevoll gestaltet und bieten 

eine Vielzahl von Identifikationsmöglichkeiten, besonders 

für Geschwisterkinder von Kindern mit einer 

Erkrankung oder Behinderung, hervorzuheben 

ist die Art und Weise, wie Baltruweit die Emotionen 

der Figuren einfängt, was es den jungen Leser: 

innen ermöglicht, sich in die Situation hineinzuversetzen 

und Empathie zu entwickeln. Immer wieder 

unterbricht sie die Geschichte mit Fragen zum Lebensalltag 

ihrer Leser: innen, was den Kindern eine 

Möglichkeit zur Selbstreflexion und Übertragung 

der Geschichte auf die Lebensrealität ermöglicht. 

Das Ziel des Buches ist es, sich über die eigenen 

Gefühle in dieser schwierigen Situation bewusst zu 

werden und darüber ins Gespräch zu kommen. 

bleiben. Außerdem bieten die hinteren Seiten des 

Buches einen interaktiven Teil für Leser:innen, um 

die Geschichte weiter zu bearbeiten und einen 

informativen Teil für Eltern, Bezugspersonen und 

Therapeut:innen. 

Insgesamt ist „Schwere Zeiten im Wunderwald“ 

ein wunderbares Buch, das wertvolle Lebenslektionen 

vermittelt. Es eignet sich hervorragend zum 

Vorlesen. Dabei wird auch empfohlen, es von einer 

Vertrauensperson vorlesen zu lassen, die gestellte 

Fragen des Buches beantworten kann. 

Leonie Baltruweit, „Schwere Zeiten im Wunderwald“, 

Mabuse-Verlag, 2023, Gebundene Ausgabe, 

67 Seiten, 24,00 € 

https://www.mabuse-verlag.de 

© Mabuse Verlag 

Die Illustrationen sind farbenfroh und ansprechend, 

was das Leseerlebnis zusätzlich bereichert 

und die Fantasie anregt. 

Die Handlung ist spannend und gut strukturiert, 

sodass die Kinder bis zur letzten Seite gefesselt

72 

Unsere Kinderseiten 

Für unsere „very special 

children“: Unsere Kinderseiten 

Eine Geschichte nur für Euch 

Geschichte und Bilder von der bisherigen Kindernetzwerk-Vorsitzenden Dr. Annette Mund 

Ein Beutelchen voll Glück 

In dem Land “Ganz Woanders”, lebte die Elfe Kunigunde. 

Sie war noch jung, erst 693 Jahre alt und 

wenn Ihr jetzt denkt, das sei alt, so müsst Ihr wissen, 

dass die Elfen in “Ganz Woanders” mehr als 

2000 Jahre alt wurden. Die ganz, ganz alten Elfen 

waren sogar 2125 Jahre. 

Kunigunde hatte sehr weiche Haut, die ihre Farbe 

änderte, je nachdem, wo sich Kunigunde gerade 

aufhielt. Im Wald war sie grünlich mit Sonnenflecken, 

in der Steppe eher gelblich. War sie in Afrika, 

wurde ihre Haut dunkel, war sie bei den Eskimos, 

war sie ganz weiß. In “Ganz Woanders” wählte sie 

sich jeden Tag eine Hautfarbe, gerade so, wie sie 

gelaunt war. 

Kunigundes Haare waren blond und an den Spitzen 

goldfarbig. Das war so, weil Kunigunde eine Wunsch- 

Elfe war. Andere Elfen und auch Kinder konnten die 

Spitzen in die Hand nehmen und sich etwas wünschen. 

War die oder der Wünschende lieb gewesen, 

wurde der Wunsch erfüllt. Waren sie aber in 

der Vergangenheit böse gewesen, so bekamen sie 

das Gegenteil von dem, was sie sich wünschten. 

Also – wenn sich eine Elfe ein Eis wünschte und war 

nicht lieb, so bekam sie Rosenkohl. Waren die Wünschenden 

so lala, also nicht richtig böse, aber auch 

nicht wirklich lieb, so bekamen sie einfach nichts. 

Kunigunde hatte viele schöne Dinge; das Beste, 

das sie besaß, war ein Beutelchen voll Glück. Dieses 

Beutelchen hegte und pflegte sie und erzählte 

niemandem davon, denn sie hatte Angst, dass man 

es ihr stehlen konnte. Das Wunderbare war nämlich, 

dass sie kleine Bröckchen des Glücks nehmen 

und jemandem geben konnte, der es brauchte 

und im Beutelchen wuchs das Glück wieder nach.


73 

Kunigunde verbreitete überall Freude und Zufriedenheit. 

Sie musste dafür nichts Besonderes machen 

– es war einfach ihre Art. 

Das wusste auch der weiße wuschelige Langhaar- 

Tiger, der Balthasar hieß. Er war ganz anders als Kunigunde; 

er konnte seine Hautfarbe nicht ändern, 

niemand versuchte sein Fell anzufassen, um sich 

etwas zu wünschen, jeder hatte Angst vor ihm und 

niemand verstand, dass er eigentlich ein ganz lieber, 

zutraulicher Tiger war, der sich nichts sehnlicher 

wünschte, als dass man ihn liebte und kraulte. 

Balthasar wusste, dass Kunigunde das Beutelchen 

voll Glück besaß, und er war sich sicher, dass sie nur 

deshalb von allen geliebt wurde. Also wollte er ihr 

das Beutelchen stehlen. Dann würde sie vielleicht 

mal erleben, wie es ist, wenn einen niemand mag. 

Und er würde dann strahlen und alle würden versuchen, 

sein Fell zu kraulen. Er würde Freunde haben, 

niemand würde sich mehr vor ihm fürchten und er 

wäre einfach glücklich. 

Balthasar schmiedete einen Plan. Er wollte Kunigunde 

beobachten, einen ganzen Tag lang und wenn 

er dann wüsste, wann und wo sie wahrscheinlich 

allein sein würde, würde er sehr laut und sehr grimmig 

aus dem Schatten der Bäume hervorspringen, 

sie leicht anknurren und ihr dann, wenn sie völlig 

verängstigt wäre, das Beutelchen abnehmen. Ja, 

das klang gut. 

Am nächsten Tag ließ er sie keine Minute aus den 

Augen, während sie fröhlich mit den Kindern des 

Dorfes spielte. Ihr Lachen klang wie Musik in seinen 

Ohren, aber er fühlte auch einen tiefen Schmerz in 

seinem Herzen. Er wollte nicht böse sein, aber die 

Eifersucht machte ihm sehr zu schaffen. 

Am Abend wusste er, dass Kunigunde am frühen 

Nachmittag des nächsten Tages allein sein würde. 

Er hatte gehört, wie sie einem Eichhörnchen erzählte, 

dass sie morgen an diesem Ort frische Blumen 

für ihren Haarreif sammeln wollte. Dort gab es einen 

alten, verwunschenen Baum, um den herum 

viele wunderschöne Blumen wuchsen, die ideal für 

Kunigundes Haarreif waren. 

Als es so weit war, schlich Balthasar leise hinter ihr 

her. Als er sich ihr näherte, sah er, wie sie das Beutelchen 

öffnete und ein kleines Bröckchen Glück 

herausnahm, um es einem verletzten Vogel zu geben. 

Der Vogel pickte das Krümelchen auf und begann 

sofort zu singen, spreizte dann seine Flügel 

und stieg in den Sommerhimmel. Ganz leicht, ganz 

einfach, glücklich und gesund. 

Als Balthasar das sah, schämte er sich auf einmal 

sehr. Kunigunde war eine gute Person und das hatte 

wohl nichts mit dem Beutelchen voll Glück zu 

tun. Das war nur noch eine Zugabe. Denn Kunigunde 

verteilte ja nicht nur Glück, sondern auch Liebe 

und Mitgefühl. Also konnte er wohl nicht wollen, 

dass sie sich schlecht fühlte, nur weil er sich einsam 

fühlte. Das wäre fürchterlich. Balthasar überlegte 

und hatte plötzlich eine andere Idee. Anstatt ihr das 

Beutelchen zu stehlen, könnte er sie ja einfach um 

Hilfe bitten. 

Mit einem tiefen Atemzug trat er aus dem Schatten 

und sprach mit zitternder Stimme: „Kunigunde, 

ich… ich bin Balthasar. Ich weiß, dass ich anders 

bin und dass die anderen Angst vor mir haben. 

Vielleicht hast du auch Angst vor mir, aber ich bin 

nicht böse. Ich bin nur traurig, weil niemand etwas 

mit mir zu tun haben möchte. Ich möchte doch nur 

Freunde haben, so wie du.“ 

Kunigunde drehte sich überrascht um. Sie sah den 

großen, weißen Tiger, der sie mit seinen großen Augen 

ansah. Aber anstatt Angst zu haben, fühlte sie 

nur Mitleid. „Balthasar, ich habe nie gewusst, dass 

du so fühlst. Warum hast du nicht früher mit mir 

gesprochen?“

Balthasar senkte den Kopf. „Weil ich dachte, dass 

du mich nicht mögen würdest. Du bist so beliebt, 

und ich bin nur ein einsamer Tiger.“ 

Kunigunde lächelte sanft. „Beliebtheit kommt nicht 

von einem Beutelchen voll Glück, sondern von der 

Freundschaft und der Liebe, die wir teilen. Lass uns 

gemeinsam etwas Glück finden, Balthasar. Du bist 

nicht allein.“ 

Der Tiger hob seinen Kopf und sah Kunigunde staunend 

an. „Was meinst du mit gemeinsam?“, fragte 

er vorsichtig. 

„Komm, wir sehen uns die Welt zusammen an!“, 

schlug Kunigunde vor. „Es gibt so viele Abenteuer 

da draußen, und ich bin sicher, dass wir zusammen 

viel Freude haben können.“


75 

Balthasar überlegte einen Moment. Die Vorstellung, 

mit Kunigunde zu reisen und neue Dinge zu 

entdecken, war beinahe zu schön, um wahr zu sein. 

„Das klingt wunderbar“, sagte er schließlich. „Aber 

wo sollen wir anfangen?“ 

Kunigunde blickte in den klaren Himmel und lächelte. 

„Wie wäre es mit den Geheimnissen im Wald 

hinter dem Hügel? Ich habe gehört, dass es dort einen 

versteckten Wasserfall gibt, der im Sonnenlicht 

wie Diamanten glitzern soll.“ 

Balthasar lachte glücklich und so machten sie 

sich gemeinsam auf den Weg. Während sie durch 

Wiesen und Wälder stapften und sprangen, erzählten 

sie sich gegenseitig Geschichten, die mal 

ausgedacht und mal wahr waren. Sie lachten viel 

und zeigten sich gegenseitig ihre Lieblingsplätze: 

Eine Wiese voller bunter Blumen oder einen alten 

Baum, der wie ein Thron aussah. 

Als sie schließlich den Wasserfall erreichten, blieben 

beide mit offenem Mund stehen. Sowas Schönes 

hatten sie beide noch nie gesehen. Das Wasser 

fiel von irgendwo weit oben wie ein glänzender 

Vorhang herab und bespritze sie beide ein wenig in 

ihre Gesichter. Staunend setzten sie sich auf einen 

großen Stein am Ufer. Sie sahen abwechselnd sich 

und den wunderbaren Wasserfall an. 

Ab diesem Tag waren Kunigunde und Balthasar unzertrennlich. 

Zusammen entdeckten sie viele neue 

Dinge, lernten gemeinsam neue Kinder und Elfen 

kennen und entdeckten, dass jeder von ihnen etwas 

wusste und konnte, was der oder die andere 

nicht wusste oder noch nicht konnte. So brachte 

Kunigunde Balthasar bei, wie man froh und munter 

und hilfsbereit und nett sein kann, während Balthasar 

ihr die Geheimnisse des Waldes zeigte. Immer 

wenn sie jemanden trafen, der einen kleinen 

Schmerz, ein Unglück oder ein Missgeschick erlebt 

hatte, gab Kunigunde ihnen ein kleines Bröckchen 

Glück aus ihrem Beutelchen und bald war alles wieder 

gut. Das Glück im Beutelchen wuchs nach und 

das Glück in Balthasar wurde ebenfalls größer. 

Und so lebten sie glücklich und zufrieden – eine 

noch junge Glückselfe mit blonden Haaren und goldenen 

Haar-Wunsch-Spitzen und ein weißer, wuscheliger 

und nun sehr zufriedener Langhaar-Tiger. 

Eine Geschichte von Annette Mund und Emilia & 

Jakob Schall - zwei Enkel, die mit Annette die Geschichte 

erfunden haben. 

„Siehst du?“, sagte Kunigunde glücklich, „das ist das 

Glück, das wir gesucht haben – und zwar zusammen.“ 

Balthasar nickte. Er merkte, dass er eigentlich weinen 

musste, aber ganz schnell drückte er die Augen 

zusammen und lächelte schief. „Ich hätte nie 

gedacht, dass ich so glücklich sein würde. Es ist toll, 

dass du mir das gezeigt hast und dass du überhaupt 

mit mir zusammen hier bist.“

76 

Buchtipps 

Ein Spiel für Euch 

Von unserer Kindernetzwerk-Vorsitzenden Susann Schrödel 

zum Ausprobieren – viel Spaß!

Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

77 

„Lange Leitung“ 

Dr. med. Richard Haaser 

Ach, was muss man oft von bösen 

Menschen hören oder lesen, 

die durch ihre schlechten Taten 

in die Medien geraten, 

sich über ihre Mauscheleien 

insgeheim noch hämisch freuen, 

sich anständig nach außen geben, 

dabei auf Kosten andrer leben. 

Aber auf der andern Seite 

gibt es zum Glück auch jene Leute, 

die zu den guten Menschen zählen. 

Sie lassen sich zum Vorstand wählen 

in einem SH-Dachverband: 

Als solche ist Frau Mund bekannt. 

Sie tritt im knw-Verein 

für chronisch kranke Kinder ein. 

In ihrer Spitzenposition 

hat sie viele Jahre schon 

die Mann- und Frauschaft angeführt: 

Kompetent und engagiert, 

mal mit Gefühl, mal sachlich nüchtern, 

zurückhaltend, aber nicht schüchtern, 

bei Grundsatzfragen resolut 

tut sie dem Kindernetzwerk gut. 

Auch wenn es manchem so erschien, 

als wäre sie die deutsche Queen, 

die winkend nur die Hand erhebt 

und über allen Sorgen schwebt: 

Die hält die Zügel in der Hand. 

Meist eher locker, mal gespannt 

hat sie ihr Team lange geleitet, 

viele auf deren Weg begleitet. 

So weit, so gut. Doch geht ja leider 

auch für sie das Leben weiter: 

Es gibt im Amt Veränderungen. 

Dabei muss man notgedrungen 

ihre Entscheidung stehen lassen 

und sie dankbar gehen lassen. 

Wer sie kennt, durchaus versteht, 

dass sie neue Wege geht. 

Alle werden sie vermissen, 

doch wie einige schon wissen, 

bleibt sie dem Kindernetzwerk treu. 

Die Vorstandschaft sortiert sich neu: 

Als Beisitzerin wirkt Frau Mund 

von nun an mehr im Hintergrund. 

Kurz gesagt, mit einem Wort: 

Als VORBILD bleibt sie noch an Bord.

Impressum 


Adresse: 

Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg 

Telefon 06021-454400, Telefax 06021-12446 

Hauptstadtbüro: 

Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin, Telefon 030-25765960 

info@kindernetzwerk.de | www.kindernetzwerk.de 

Geschäftsführerinnen: 

Dr. med. Henriette Högl, Kathrin Jackel-Neusser 

Herausgeber: Kindernetzwerk e.V. 

Redaktionelle Leitung: Kathrin Jackel-Neusser 

Redaktionsteam: Dr. med. Richard Haaser, Dr. med. Henriette Högl, 

Lars Glöckner, Dr. Annette Mund, Susann Schrödel, Karlo Jurcevic 

Lektorat: Ursula Stein 

Gestaltung: design|BÜROSTICH, Potsdam 

Titelfoto, U1, U2, Seite 10, 11, 12, 13, 57: Uwe Ohnesorg (Jahrestagung) | 

Innenseiten: istockphoto: Seite 25: simonkr, mikanaka | Seite 32: Wavebreakmedia | 

Seite 41: .Xesai | Seite 45: LaylaBird, Nadezhda1906, Tatsiana Volkava | 

Seite 48: Nadezhda1906 | Seite 51: YakobchukOlena, South_agency | 

Seite 53: jarenwicklund, tirc83, ninelutsk | Seite 54: JohnnyGreig, Jordi Mora Igual | 

Seite 55: FatCamera | Seite 61: Mikolette, Nadezhda1906 | Seite 67: magda_istock 

Spendenkonto: 

DE02 7955 0000 0000 9242 90, Sparkasse 

Aschaffenburg BIC: BYLADEM1ASA 

Es gelten aus schließlich die vertraglich vereinbarten Geschäfts- und Nutzungsbedingungen. 

Haftungshinweis: Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die 

Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber 

verantwortlich. 

Alle Texte und Fotos sind urheberrechtlich geschützt. 

© knw 2024 

Einige Formate und Artikel dieses knw journals zum Thema 

„Selbsthilfe leicht gemacht“ wurden gefördert durch:

knw Kindernetzwerk e.V.

7. Ausgabe des knw journal

Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.

Template löschen?

Als Template speichern?