Schlussbericht Büro BASS - FMH
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5 Kurzbeschreibung der Register der Online-Plattform<br />
Name Schweizer Kinderkrebsregister<br />
Kurzname SKKR<br />
Kurzbeschrieb Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes<br />
Register für Krebserkrankungen bei Kindern in der Schweiz. Es registriert<br />
Neuerkrankungen, Behandlung und Langzeit-Follow-up, und trägt zur Erfassung von<br />
Ursachen vonKrebserkrankungen, zur Vorbeugung, zur Verbesserung der Behandlung<br />
und zum Vermeiden von Spätfolgen bei.<br />
Das SKKR befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern<br />
und arbeitet eng mit der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe zusammen.<br />
Alle Schweizer Kinderkliniken, welche krebskranke Kinder behandeln, melden dem<br />
Register neu diagnostizierte Patienten und senden danach jährliche Updates. Weitere<br />
Patienten werden in Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregistern der Schweiz,<br />
den Spitälern und Pathologielabors registriert. Daten von rund 9000 Patienten sind<br />
erfasst. Das SKKR ist Mitglied der International Association of Cancer Registries (IACR)<br />
und des European Network of Cancer Registries (ENCR).<br />
Webseite www.kinderkrebsregister.ch<br />
Name Schweizer Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie und Spinale<br />
Kurzname<br />
Muskelatrophie<br />
Kurzbeschrieb Ziel dieses Registers ist es, alle in der Schweiz wohnhaften Personen zu erfassen, die an<br />
Webseite<br />
einer dieser beiden Krankheiten leiden. Durch ihre Aufnahme in das Schweizer Register<br />
und in das internationale Register TREAT-NMD können sie über therapeutische Studien<br />
informiert werden, die sie betreffen. Ausserdem bietet das Register die Möglichkeit, die<br />
Diagnose und Behandlung auf nationaler Ebene zu harmonisieren und epidemiologische<br />
Studien durchzuführen.<br />
Name Schweizer Sentinella-Meldesystem<br />
Kurzname Sentinella<br />
Kurzbeschrieb Das Schweizerische Sentinella-Meldesystem dient der Überwachung übertragbarer und<br />
Webseite www.sentinella.ch<br />
anderer akuter Erkrankungen und der Forschung in der Hausarztmedizin.<br />
Seit 1986 melden rund 200 Grundversorgende der Allgemeinmedizin, der Allgemeinen<br />
Inneren Medizin und der Pädiatrie Konsultationen v.a. im Zusammenhang mit<br />
übertragbaren Krankheiten, die zu häufig sind für eine Vollerhebung und deshalb nur<br />
über ein Sentinel-System erfasst werden können. Diese Infektionskrankheiten sind<br />
entweder von hoher Public Health Relevanz wie z.B. Influenzaverdacht oder unterliegen<br />
Präventionszielen wie z.B. Mumps oder Keuchhusten.<br />
Das System ermöglicht zudem Einblicke in das nicht-infektiöse Krankheitsgeschehen und<br />
unterstreicht damit die Bedeutung der Hausarztmedizin in der medizinischen<br />
Grundversorgung der Bevölkerung in der Schweiz.<br />
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