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Schlussbericht Büro BASS - FMH

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5 Kurzbeschreibung der Register der Online-Plattform<br />

Name Schweizer Kinderkrebsregister<br />

Kurzname SKKR<br />

Kurzbeschrieb Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes<br />

Register für Krebserkrankungen bei Kindern in der Schweiz. Es registriert<br />

Neuerkrankungen, Behandlung und Langzeit-Follow-up, und trägt zur Erfassung von<br />

Ursachen vonKrebserkrankungen, zur Vorbeugung, zur Verbesserung der Behandlung<br />

und zum Vermeiden von Spätfolgen bei.<br />

Das SKKR befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern<br />

und arbeitet eng mit der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe zusammen.<br />

Alle Schweizer Kinderkliniken, welche krebskranke Kinder behandeln, melden dem<br />

Register neu diagnostizierte Patienten und senden danach jährliche Updates. Weitere<br />

Patienten werden in Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregistern der Schweiz,<br />

den Spitälern und Pathologielabors registriert. Daten von rund 9000 Patienten sind<br />

erfasst. Das SKKR ist Mitglied der International Association of Cancer Registries (IACR)<br />

und des European Network of Cancer Registries (ENCR).<br />

Webseite www.kinderkrebsregister.ch<br />

Name Schweizer Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie und Spinale<br />

Kurzname<br />

Muskelatrophie<br />

Kurzbeschrieb Ziel dieses Registers ist es, alle in der Schweiz wohnhaften Personen zu erfassen, die an<br />

Webseite<br />

einer dieser beiden Krankheiten leiden. Durch ihre Aufnahme in das Schweizer Register<br />

und in das internationale Register TREAT-NMD können sie über therapeutische Studien<br />

informiert werden, die sie betreffen. Ausserdem bietet das Register die Möglichkeit, die<br />

Diagnose und Behandlung auf nationaler Ebene zu harmonisieren und epidemiologische<br />

Studien durchzuführen.<br />

Name Schweizer Sentinella-Meldesystem<br />

Kurzname Sentinella<br />

Kurzbeschrieb Das Schweizerische Sentinella-Meldesystem dient der Überwachung übertragbarer und<br />

Webseite www.sentinella.ch<br />

anderer akuter Erkrankungen und der Forschung in der Hausarztmedizin.<br />

Seit 1986 melden rund 200 Grundversorgende der Allgemeinmedizin, der Allgemeinen<br />

Inneren Medizin und der Pädiatrie Konsultationen v.a. im Zusammenhang mit<br />

übertragbaren Krankheiten, die zu häufig sind für eine Vollerhebung und deshalb nur<br />

über ein Sentinel-System erfasst werden können. Diese Infektionskrankheiten sind<br />

entweder von hoher Public Health Relevanz wie z.B. Influenzaverdacht oder unterliegen<br />

Präventionszielen wie z.B. Mumps oder Keuchhusten.<br />

Das System ermöglicht zudem Einblicke in das nicht-infektiöse Krankheitsgeschehen und<br />

unterstreicht damit die Bedeutung der Hausarztmedizin in der medizinischen<br />

Grundversorgung der Bevölkerung in der Schweiz.<br />

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