Leben mit Krebs
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www.lebenmit.de
Leben mit ...
KREBS
Seite 6
Sarkom – kleine
Kämpferin Zoé (2)
Seite 12
Brustkrebs – wie Biomarker
die Therapie
positiv beeinflussen
Seite 18
Glioblastom – Sandra:
„Aufgeben? Niemals!“
Seite 20
BPDCN – eine seltene
und oft spät erkannte
Blutkrebserkrankung
„Hoffnung!“
Sandra besiegte den Krebs schon
einmal – nun ist er zurück. Im Interview
erzählt sie, wie sie mit ihrer
Angst umgeht und es schafft, zuversichtlich
in die Zukunft zu schauen.
2
Konrad Swinarski, 73, sieht sein
Leben wie ein Pokerspiel: „Du
bestimmst, wie du deine Karten
spielst.“ Seit der Lymphomdiagnose
2021 kämpft er tapfer, ohne Angst
vor dem Tod: „Ich denke an Ruhe.“
Hubert Harbacher, 65, erhielt 2018
die Diagnose metastasierter Prostatakrebs.
Seine Frau Doris schenkte
ihm Halt, Mut und Zuversicht. Heute
sagt er: „Die Liebe zu meiner Frau ist
mein Anker.“
Vorwort
Kerstin Haake, 44, erhielt 2020 die
zweite Brustkrebsdiagnose und
erfuhr von ihrem BRCA1-Gendefekt.
Sie kämpft weiter, feiert das Leben
und hofft, ihre Töchter vor Krebs zu
schützen.
#gemeinsamstärker
Eine Krebserkrankung verändert das Leben – für Betroffene ebenso wie für Angehörige und Begleiter.
Sie fordert Mut, Kraft und Zusammenhalt. Mit diesem Magazin möchten wir informieren, inspirieren und
Hoffnung schenken. Unser Dank gilt allen Mitwirkenden – Experten, Partnern und besonders den Betroffenen,
die ihre Geschichten teilen und dadurch diesem oft angstbesetzten Thema ein menschliches Gesicht geben.
Wir wünschen Ihnen viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht auf Ihrem Weg!
Ihre Redaktion von Leben mit Krebs
BUCHTIPP
Robin Lyn Gooch, 63, erhielt 2015
die Diagnose Eierstockkrebs. Ein
Traum vom nicht genommenen
Fahrstuhl erinnert sie daran, dass
noch etwas zu erledigen ist. Trotz
Rezidiven kämpft sie weiter.
In „Tief in mir“ sprechen
Krebspatienten über ihr
Leben mit Krebs.
ISBN: 978-3-8375-2682-0
Stefan Schmitz, 56, erhielt 2019 die
Diagnose Darmkrebs. Nach Jahren
voller Behandlungen lebt er heute
krebsfrei mit einem Stoma. Die Erfahrung
hat ihn gelehrt, das Leben
angstfreier zu genießen.
Leben mit ... Magazine Healthcare Mediapartner GmbH | Pariser Platz 6a | 10117 Berlin | www.healthcare-mediapartner.de
Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Layout Elias Karberg Coverbild privat
Druck BNN Badendruck GmbH Kontakt redaktion@lebenmit.de | www.lebenmit.de
Alle Artikel, die mit „in Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind gesponserte Beiträge.
Die Texte der Ausgabe schließen alle Geschlechter mit ein. Zur besseren Lesbarkeit wird jedoch nur eine Geschlechtsform verwendet.
Kathrin ist eine von mehr als 30.000 Patientinnen und Patienten, die bereits mit Tumor Treating Fields
(TTFields) therapiert wurden.
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Gemeinsam mit unseren Patientinnen und Patienten
streben wir danach, das Überleben bei einigen der
agressivsten Formen von Krebs zu verlängern.
Tumor Treating Fields (TTFields) können die Teilung der
Zellen von soliden Tumoren verlangsamen oder stoppen.
Erfahren Sie mehr auf novocure.de
©2024 Novocure GmbH. Alle Rechte vorbehalten. In der Europäischen Union
ist Novocure eine eingetragene Marke der Novocure GmbH.
DE-CC-00024. Dezember 2024
Survivors Home
Träumen, Reden & Leben
Fotos: Survivors Home
Ein Zuhause
für das Leben
Frische Blumen stehen in einer Vase auf dem Tisch.
Es duftet nach Kaffee. Die ersten Frauen trudeln
ein. Zusammen wollen sie malen. Und reden. Denn
sie haben etwas gemeinsam: Sie haben Krebs.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit
und
umgesetzt.
Sie treffen sich im Survivors
Home in Berlin-Wilmersdorf.
Für viele von ihnen ist das
mehr als ein Treffpunkt – es ist
ein Zuhause. Eine Anlaufstelle
und ein geschützter Raum für
Menschen, die von Krebs betroffen sind,
und ihre Angehörigen. Der Ladies' talk for
life richtet sich an krebskranke Frauen. Sie
sprechen in vertrauensvoller Atmosphäre
über ihren Körper, ihre Gefühle, Ängste
und Visionen. Das Survivors Home bietet
viele Gelegenheiten, sich mit anderen Betroffenen
auszutauschen, zum Beispiel bei
Vorträgen über neue Therapieformen für
bestimmte Krebsarten. Aber auch Momente
der Stille und Zeit für gemeinsames Kochen,
Backen und Lachen. Hier geht es um
das Leben, nicht nur um die Krankheit, um
die sich sonst so vieles dreht.
Sebastian Röder, einer der Initiatoren und
Geschäftsführer von Survivors Home, erklärt
den Leitgedanken: „Das Survivors Home ist
ein Begegnungsort. Hier kommen krebserfahrene
und neu diagnostizierte Menschen
zusammen. Dieser Austausch ist für alle unglaublich
wertvoll.“
Ein Ort der Begegnung
Auf der Website und in der Survivors-Home-
App finden Interessierte eine Übersicht über
die Veranstaltungen und können sich einen
Platz reservieren. Vom Austausch mit medizinischen
Experten bis hin zu Gedächtnistraining,
der Stärkung der Psyche, Bewegungsaktivitäten
wie Yoga, Kreativem und Basteln
oder einem Treffpunkt speziell für junge Erwachsene
mit Krebs – über all dies und mehr
reicht die Bandbreite des Angebotes.
Die Räume im Gründerzeithaus in der Hildegardstraße
sind mit viel Liebe modern
und geschmackvoll eingerichtet. Auf 200
Quadratmetern gibt es gemütliche Sitzecken,
Seminarräume und Platz für Kochkurse.
Nichts erinnert hier an das oft nüchterne
Ambiente von Beratungsstellen. Die
Einrichtung zeugt von Wertschätzung für
die Menschen und ihre Geschichten. Die
Geschichte des Hauses beginnt mit seiner
Mehr auf www.lebenmit.de | 5
Sebastian Röder
CEO Survivors Home
Vorbesitzerin: Christina Hahn. Die systemische
Therapeutin lebte selbst 14 Jahre mit
einer Krebserkrankung. Sie wurde palliativ
behandelt. Dennoch wollte sie dem Krebs
nie viel Raum überlassen, sondern sich auf
das Wesentliche fokussieren: das Leben. Ihr
größter Wunsch war eigentlich ein gelbes
Haus am See, in dem Betroffene ein und aus
gehen können. Nach ihrem Tod wurde das
Haus an eine Stiftung übergeben. Seit 2022
beherbergt es das Survivors Home.
Sebastian Röder und Veranstaltungsmanagerin
Dr. Kati Burchart organisieren das
vielfältige Programm. Ein Team von Experten,
Botschaftern, Referenten und engagierten
Beiräten steht ihnen zur Seite. Offenheit
ist dem Team von Survivors Home sehr
wichtig. Es soll keine Barrieren oder Hürden
geben, das Angebot anzunehmen. „Alles,
was wir anbieten, ist komplett kostenfrei“,
sagt Sebastian Röder. „Ob Kunstkurse,
Kochworkshops oder Gesprächsgruppen –
niemand muss hier etwas bezahlen.“ Finanziert
wird die Einrichtung über Mieteinnahmen
und Sponsoren.
Das Programm von Survivors Home
bietet Krebspatienten und Angehörigen
Selbsthilfegruppen, kreative Workshops,
Vorträge und Veranstaltungen, die Austausch,
Unterstützung und
Lebensqualität fördern.
Für mehr Informationen
besuchen Sie die Website
survivors-home.de oder
scannen Sie den QR-Code.
Räume zum Reden
Ein Format, auf das Sebastian Röder besonders
stolz ist, ist „Räume zum Reden“. Mit
Unterstützung des Sponsors Ipsen wurde
dieses Angebot, das sich speziell an Angehörige
von Menschen mit Krebs richtet, ins
Leben gerufen. „Angehörige sind oft die
stillen Helden im Hintergrund“, sagt er. „Sie
tragen eine enorme Last, jonglieren Beruf,
Familie und die Sorge um ihre Liebsten.
Dabei bleiben ihre eigenen Bedürfnisse
häufig auf der Strecke.“
In den „Räumen zum Reden“ können sie
durchatmen. Hier treffen sie auf Menschen
mit ähnlichen Erfahrungen, können offen
sprechen und auch mal Dampf ablassen,
wenn ihnen etwas zu viel wird. Ein zentraler
Aspekt: Diese Treffen finden ausschließlich
unter Angehörigen statt, ohne dass Betroffene
dabei sind. „Wir haben gemerkt, dass
es wichtig ist, einen Raum zu schaffen, in
dem die Angehörigen sich untereinander
austauschen können – ohne die Last, stark
sein zu müssen.“
Eine Psychoonkologin begleitet und moderiert
die Gespräche und fängt die Teilnehmer
mit ihren Fragen und Sorgen professionell
auf. „Es geht darum, Erfahrung
zu teilen, zu verstehen und zu entlasten“,
erklärt Sebastian Röder. „Viele Angehörige
erkennen hier, dass sie nicht allein sind mit
ihren Gefühlen von Überforderung, Wut
oder Traurigkeit.“
Ob Kunstkurse, Kochworkshops
oder
Gesprächsgruppen –
alles, was wir bei
Survivors Home
anbieten, ist komplett
kostenfrei.
Die „Räume zum Reden“ finden einmal pro
Monat im Survivors Home statt, mit maximal
zehn Teilnehmern. Es gibt zwei Gruppen:
Angehörige von Patienten, die auf Heilung
hoffen, und Angehörige von Patienten, die
palliativ behandelt werden. „Die Themen
und Herausforderungen sind einfach unterschiedlich.
Wir haben gemerkt, dass diese
Aufteilung enorm wichtig ist“, sagt Sebastian
Röder. „Wer weiß, dass sein Partner nur noch
eine begrenzte Zeit zu leben hat, steht vor anderen
Fragen und hat andere Gedanken und
Emotionen als jemand, der hofft, weil Aussicht
auf Heilung besteht.“
Gespräch im Roten Sessel
Der 47-Jährige engagiert sich seit Jahren für
die Sichtbarkeit von Menschen mit Krebs
oder anderen Erkrankungen. Auch aus eigener
Erfahrung in der Familie. Seine Mutter
konnte vom Krebs geheilt werden. „Dennoch
ist diese Diagnose für eine Familie einschneidend.
Das prägt.“ Als Filmemacher und Produzent
hat er für die Initiative „Menschen
mit Krebs“ das Videoformat „Gespräch im
Roten Sessel“ ins Leben gerufen. Betroffene
und Angehörige nehmen hier Platz für ein
Interview und erzählen von ihrer Diagnose,
ihrem Weg und dem Leben mit Krebs. Eine
von ihnen ist Janina Seifert, die mit einem
Janina Seifert
NET-Patientin
neuroendokrinen Tumor (NET) lebt. Diese
seltene Krebsart kann in verschiedenen Organen
auftreten. In ihrem Fall führte eine
Metastase im Kopf zur Diagnose. Da war
sie gerade Anfang 30, beruflich erfolgreich,
frisch verlobt und viel auf Reisen. Janina erlebte
alle Gefühle von Unsicherheit, Angst,
Ohnmacht und Hilflosigkeit, aber auch Zuversicht
und Mut. Durch eine schnelle Operation
schöpfte sie Hoffnung. Die Therapien
haben bei ihr zu Erschöpfungssyndromen
wie Fatigue geführt, doch sie lässt sich nicht
entmutigen. „Gefühlt ist der Krebs hinter
mir“, sagt sie, „aber die Unsicherheit bleibt.“
Sie meistert ihr Leben mit einem klaren Fokus
auf das Positive.
Scannen Sie den QR-Code
oder besuchen Sie die
Website menschen-mitkrebs.de
und schauen Sie
sich inspirierende Geschichten
von Betroffenen
an, die ihren Weg zurück ins Leben teilen.
Geschichten wie die von Janina zeigen,
dass ein Leben mit Krebs nicht nur aus Einschränkungen
besteht, sondern auch aus
Chancen und Neuanfängen. Viele Betroffene
setzen neue Prioritäten und gestalten
ihr Leben bewusster. Dazu leistet auch das
Survivors Home einen Beitrag. Sebastian
Röder beobachtet gern die Menschen, die zu
den Veranstaltungen kommen. Menschen,
die sich umarmen, reden, lachen und sich
einander verbunden fühlen. Dann weiß er,
dass Christina Hahns Wunsch tatsächlich in
Erfüllung gegangen ist: Nicht am See, aber
mitten in Berlin gibt es ein Zuhause für das
Leben. .
Weitere Mutmachergeschichten,
u. a. von
unterstützenden und
pflegenden Angehörigen,
die Menschen
mit Krebs begleiten, und Informationen
zum Leben mit Krebs finden Sie auf der
Website raeume-zum-reden.eu.
CRSC-DE-000169
6
Foto: privat
Weichteilsarkom
„Hallo, mein Name ist Zoé,
ich bin 20 Monate alt und kämpfe
seit acht Monaten gegen den Krebs“
So könnte die kleine Zoé ihre Geschichte beginnen, wenn sie schon Worte für das finden
könnte, was sie und ihre Eltern Nathalie und Yanic seit der schrecklichen Diagnose
durchleben. Doch trotz der unvorstellbaren Herausforderung ist Zoés Geschichte nicht
nur von Angst und Schmerz, sondern auch von unglaublicher Stärke, Liebe und
unerschütterlicher Hoffnung geprägt.
Redaktion Emma Howe
E
in harmloser Verdacht wird
zum Albtraum
Alles begann kurz vor Zoés geplantem
Start in die Kinderkrippe.
Ihre Mutter Nathalie bemerkte,
dass Zoé ihre linke Hand
kaum noch bewegte. Zunächst erschien es
wie eine vorübergehende Unpässlichkeit,
doch das Gefühl, dass etwas nicht stimmte,
ließ Nathalie keine Ruhe. Ein Arztbesuch
brachte schließlich Klarheit – und eine Welle
von Sorgen. Der Kinderarzt überwies Zoé ins
Elisabethen-Krankenhaus
in Lörrach, wo sie
einen Kopfultraschall
erhielt. Die Ergebnisse
waren zunächst
unauffällig. Doch ein
MRT brachte schließlich
die erschütternde
Wahrheit ans Licht:
eine Raumforderung,
wie die Ärzte es nennen
– ein Tumor –, im
Bereich der linken Schulter und des Nackens.
Die Welt der Familie brach zusammen, als
Zoé sofort in die Uniklinik Freiburg überwiesen
wurde. Hier, im Zentrum für Kinderonkologie,
begannen die schmerzhaften und belastenden
Untersuchungen: Biopsien, Tests
und unzählige Gespräche. Schließlich die
Diagnose, die alles veränderte: ein bösartiger
Tumor, ein seltenes und aggressives Sarkom.
Die Härte der Therapie – und Zoés unglaublicher
Kampfgeist
Zoés Behandlung begann umgehend. Neun
Monate Chemotherapie, später gefolgt von
einer Bestrahlung, sollten ihr Leben retten.
Diese Medikamente, eigentlich für Erwachsene
entwickelt, waren ihre einzige Hoffnung.
Doch die Nebenwirkungen sind besonders
für ein Kleinkind schwer zu ertragen.
Zoé verlor ihre Haare, sie erlebte Übelkeit
und Schwäche, ihr Körper wurde immer wieder
an die Grenzen gebracht.
Und doch passierte etwas, das niemand erwartet
hätte: Trotz all der Strapazen hat die
kleine Zoé nie ihr Lächeln verloren. Ihre
Mutter Nathalie beschreibt es als „das Licht
in der Dunkelheit“. Inmitten der Therapie
lernte Zoé nicht nur laufen, sondern entwickelte
auch ihre ersten Wörter in Babysprache.
„Mama“ und „Papa“ – für ihre Eltern
klangen diese Wörter wie kleine Wunder. „Ich
weiß nicht, wie sie es schafft, aber Zoé zeigt
eine unglaubliche Stärke“, sagt Nathalie. „Sie
nimmt jeden Tag, so schwer er auch ist, mit
einer bewundernswerten Gelassenheit.“
Ein Alltag voller Einschränkungen
Doch das Leben mit einer schweren Krankheit
bedeutet auch unzählige Entbehrungen.
Zoé darf wegen ihres geschwächten Immunsystems
nicht mit anderen Kindern spielen,
keine Spielplätze besuchen und keine Ausflüge
machen. An heißen Sommertagen kann
sie nicht ins Schwimmbad oder in den Pool,
weil die Gefahr einer Infektion zu groß ist.
Zoé hat uns gezeigt,
wie wichtig es ist,
niemals aufzugeben.
Auch kleine Freuden wie ein Eis in der Eisdiele
sind für Zoé tabu. „Es ist so schwer zu
sehen, wie viel sie verpasst“, sagt Nathalie.
Die größte Sorge der Eltern bleibt jedoch die
Gesundheit ihrer Tochter. „Manchmal fragen
wir uns, ob wir jemals ein normales Leben
führen werden“, sagt Vater Yanic. Doch
gleichzeitig schöpfen sie Hoffnung aus jedem
kleinen Fortschritt. „Ein erster Schritt, ein
Wort, ein Lächeln – das gibt uns die Kraft,
weiterzumachen.“
Kinder und Krebs: eine
erschütternde Realität
Zoés Schicksal steht für
viele Kinder, die an Krebs
erkranken. Jedes Jahr
sind es in Deutschland
etwa 2.000 Kinder und Jugendliche.
Obwohl Krebs
bei Kindern insgesamt
selten ist, stellen Tumorerkrankungen
die zweithäufigste
Todesursache dar – nach Unfällen.
Zu den häufigsten Krebsarten gehören Leukämien,
Hirntumoren und Lymphome, wobei
Zoés rhabdoider Tumor zu den aggressivsten
und seltensten Krebsformen zählt.
Diese seltenen Tumoren machen den Kampf
gegen die Krankheit besonders schwierig.
Doch dank moderner Therapien hat sich die
Überlebensrate für Kinder mit Krebs in den
letzten Jahrzehnten erheblich verbessert.
Heute überleben rund 80 Prozent der Kinder
die Erkrankung.
Die Behandlung von
Krebs im Kindesalter
ist jedoch eine große
Herausforderung. Chemotherapien
und Bestrahlungen
können
schwere körperliche
und langfristige gesundheitliche
Folgen haben,
wie Wachstumsstörungen
oder Lernprobleme.
Umso wichtiger ist es,
die medizinische Versorgung und Forschung
im Bereich der Kinderonkologie weiter voranzutreiben,
um die Heilungschancen noch
weiter zu erhöhen und langfristige Auswirkungen
der Behandlung zu minimieren.
Eine Familie im Ausnahmezustand
Die Chemotherapie und die ständige Betreuung
von Zoé machen ein normales Leben
für ihre Eltern unmöglich. Nathalie und
Yanic mussten ihre beruflichen Pläne auf
Eis legen, um ihre Tochter zu begleiten. Die
vielen Krankenhausaufenthalte und die Belastungen
des Alltags bringen die Familie an
ihre Grenzen. „Manchmal fühlt es sich an, als
würde die Welt um uns herum stehen bleiben“,
sagt Nathalie. Doch in den kleinen Momenten
der Freude finden sie Kraft. Besonders
Zoés Lächeln gibt ihnen Mut. „Sie zeigt
uns jeden Tag, wie wichtig es ist, niemals aufzugeben“,
sagt Yanic.
Jeder Tag zählt und
jeder Fortschritt gibt
uns Hoffnung.
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Mehr auf www.lebenmit.de | 7
Neue Diagnose, gleiche Sorgen
Mitte Oktober kamen neue Metastasen in der
Wirbelsäule und im Kopf hinzu, was zu einer
neuen Diagnose führte: Rhabdoidtumor, ein
aggressives Weichteilsarkom. Aufgrund dieser
veränderten Situation wurde eine neue Off-Label-Chemo-
und -Immuntherapie begonnen.
Trotz der intensiven und herausfordernden
Behandlung, die Zoé durchläuft, richten die
Eltern ihren Blick weiterhin hoffnungsvoll
nach vorn. Denn die Therapie ist damit noch
lange nicht abgeschlossen. Sobald Zoé zwei
Jahre alt ist, soll sie mit der Bestrahlung beginnen,
die ihre Heilungschancen stark erhöht.
Und die Familie hofft, dass nach diesem
langen und beschwerlichen Weg endlich
der Moment kommt, an dem Zoé wieder gesund
ist. „Wenn dieser Tag kommt, möchte
ich ihr die Welt zeigen“, träumt Nathalie. „Ich
will, dass sie all das nachholen kann, was sie
jetzt verpasst: im Meer baden, auf den Spielplatz
gehen, mit anderen Kindern toben.“ Die
Eltern sprechen oft über die Zukunft, auch
wenn die Ungewissheit über Zoés Genesung
bleibt. „Jeder Tag zählt und jeder Fortschritt
gibt uns Hoffnung“, sagt Yanic.
Zoés Geschichte zeigt, wie viel Kraft in einem
kleinen Menschen stecken kann. Ihr
unermüdlicher Kampfgeist, ihr Lächeln und
ihre kleinen Schritte sind ein Symbol für die
Stärke, die sie und ihre Familie vereint. Doch
gleichzeitig macht ihre Geschichte auch auf
die Herausforderungen aufmerksam, die Familien
mit krebskranken Kindern bewältigen
müssen – physisch, emotional und finanziell.
„Zoé hat uns gezeigt,
wie wichtig Zusammenhalt
und Liebe sind“,
sagt Nathalie. „Sie hat
das Laufen gelernt,
während sie gegen den
Krebs kämpft. Wenn sie
das schafft, dann schaffen
wir es auch.“
Unterstützung für
Zoés Zukunft
Neben der emotionalen Belastung bringt die
Krankheit auch finanzielle Herausforderungen
mit sich. Die Familie hat sich entschieden,
Unterstützung zu suchen, um Zoé nach
ihrer Genesung ein unbeschwertes Leben zu
ermöglichen. Mit einer Spendenaktion soll
es gelingen, Zoé all das zurückzugeben, was
sie jetzt verpasst. Jede Unterstützung hilft, ihr
die Freude und Unbeschwertheit zurückzubringen,
die ein Kind in ihrem Alter verdient.
„Wir möchten ihr eine Zukunft ermöglichen,
in der sie einfach Kind sein darf“, erklärt Nathalie.
„Einmal im Meer baden, Eis essen, auf
dem Spielplatz toben – all das, was sie jetzt
nicht erleben kann.“
Wer Zoé und ihre Familie in dieser schweren
Zeit unterstützen möchte, findet alle Informationen
zur Spendenaktion auf www.bit.ly/
fuer-zoe. Jede Hilfe, ob groß oder klein, wird
von Herzen geschätzt..
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Visite auf der Kinderkrebsstation
Die Kraft des
Lachens
Fotos: Gregor Zielke/ROTE NASEN Deutschland e. V.
Tom* ist sechs Jahre alt. Sein Zuhause ist seit Monaten nicht mehr sein Kinderzimmer
mit den bunten Spielsachen, sondern die kinderonkologische Station der Charité in Berlin.
Ein Hirntumor hat ihn aus dem normalen Leben gerissen. Lange Tage, gefüllt mit Untersuchungen,
Therapien und Schmerzen, bestimmen seinen Alltag. Die meiste Zeit kann Tom
nur liegen, denn sobald er sich aufsetzt, wird ihm schwindelig. Doch es gibt Momente, in
denen das Krankenhauszimmer zu einem Ort des Lachens wird. Dann kehrt für einen Augenblick
Unbeschwertheit zurück – dank der Visiten der ROTE NASEN Clowns.
Diese Artikel wurden in Zusammenarbeit mit
umgesetzt.
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Seit über einem Jahrzehnt sind die
ROTE NASEN Clowns ein fester
Bestandteil des Stationsalltags auf
der Kinderonkologie der Berliner
Charité. Ihre Visiten bringen nicht
nur ein Stück Freude und Leichtigkeit
in die oft düsteren Krankenhausflure,
sondern schenken den Kindern und ihren
Familien auch Hoffnung. Viele Kinder haben
die Clowns auf ihrem Weg begleitet – manche
haben sie zurück ins Leben geführt, andere bis
zum Abschied. Doch in jedem Fall haben sie
gezeigt, wie wichtig es ist, dass Kinder auch in
den schwierigsten Momenten ihres Lebens die
Möglichkeit haben zu lachen.
Ein magisches Fingerballett für Tom
Für Tom sind diese Besuche ein Lichtblick.
An diesem Tag klopfen Emma Dilemma und
Mimi Rizzi vorsichtig an seine Tür. Mimi Rizzis
Zeigefinger verwandelt sich in den neugierigen
Wurm Fluppi, der durch den Türspalt lugt.
Toms Neugier ist geweckt, und auch Flappi,
Emmas Handwurm, betritt die Bühne. Gemeinsam
beginnen sie eine Show mit Tanz
und Gesang, bei der die zwei Würmer sich nie
ganz einig sind, in welche Richtung sie wackeln
sollen. Gerade als ein Streit droht, hören die
Clowns ein „Wiehern“. Sie glauben, ein Pferd
sei im Zimmer, bis sie merken, dass es Toms
Mutter ist, die vor Lachen wiehert. Tom selbst
lüftet seine Decke, unter der er sich versteckt
hatte, und setzt sich lachend auf. Die Clowns
verlassen das Zimmer, während Tom ihnen kichernd
nachsieht. Später erzählt seine Mutter,
wie glücklich sie darüber ist, ihren Sohn so unbeschwert
zu sehen.
Samuel und die Angst vor der Blutdruckmessung
Auch Samuel*, ein neunjähriger Junge, hat
Ängste, besonders vor der Blutdruckmessung.
Als Bella und Emma Dilemma an diesem Tag
die Station betreten, hören sie ihn weinen. Sofort
testen die Clowns das Blutdruckgerät auf
humorvolle Weise: Bella zieht die Manschette
an, lässt sie sich aufblasen und sorgt für Lacher.
Mit Emmas Zauberschleife wird die Untersuchung
zu einem magischen Erlebnis. Am
Ende wagt Samuel es, die Manschette selbst
anzulegen, und fühlt sich stolz, als die Messung
gelingt. Der Superhelden-Sticker, den er als Belohnung
bekommt, erinnert ihn an seinen Mut.
Die ROTE NASEN Clowns: Hoffnungsträger
und Freudebringer
Die Geschichten von Tom und Samuel sind
nur zwei von unzähligen Momenten, in denen
die ROTE NASEN Clowns Kindern helfen,
ihre Ängste zu überwinden und inmitten von
Krankheit und Schmerz Augenblicke der Freude
und Zuversicht zu erleben. Für die Clowns
steht nicht die Krankheit im Fokus, sondern
der Mensch dahinter. Mit Empathie und Kreativität
schaffen sie eine Bühne, auf der Kinder
und ihre Familien ihre Gefühle frei ausleben
können – sei es durch herzliches Lachen, staunende
Augenblicke oder ein stilles, tröstliches
Miteinander..
* Namen zum Schutz geändert
„Ein Kind, das lacht,
hat keine Angst“
Juliane Altenburg ist Clown bei ROTE NASEN Deutschland
e. V. und bringt als Emma Dilemma seit zwei Jahrzehnten
Lachen und Leichtigkeit in schwierige Situationen.
ROTE NASEN Clown
Emma Dilemma
Wie kam es dazu, dass Sie Clown wurden?
Ich bin ausgebildete Schauspielerin und absolvierte
2005 eine Clownfortbildung bei ROTE
NASEN, entwickelte dort meinen Clowncharakter
und bin seitdem dabei.
Eines Ihrer Einsatzgebiete ist die Kinderonkologie.
Wie bereiten Sie sich auf die
Clownvisiten vor?
Vor jeder Visite gibt es eine Übergabe mit dem
medizinischen Fachpersonal auf der Station.
Dort wird jedes Kind durchgesprochen: Wie
geht es ihm heute? Hat es Schmerzen? Müssen
wir einen Mundschutz tragen? Wir klären
alles, damit wir sicher und verantwortungsvoll
handeln können. Danach bereiten wir
unser Equipment vor und ziehen uns um. Die
Stimmung im Zimmer bestimmt, wie wir uns
verhalten – ob mit einem leisen Lied, Seifenblasen
oder lustigen Aktionen. Wir passen uns
flexibel an jedes Kind und jede Situation an.
Wie kann man sich eine Clownvisite vorstellen?
Jede Clownvisite ist anders, situativ und energiegeleitet.
Aber ich erzähle gern ein Beispiel:
Meine Kollegin Flotte Lotte und ich besuchten
ein siebenjähriges Mädchen. Gerade
hatten wir uns vorgestellt, da kam ein Arzt
mit einem Ultraschallgerät herein. Für uns
Clowns war das Ultraschallgerät natürlich ein
Geschenk! Wir schauten es neugierig an und
fragten das Mädchen: „Was ist das? Vielleicht
kann man damit in die Zukunft reisen oder
zum Mond fliegen?“ Wir nahmen die Schallköpfe
als Mikrofone und sangen hinein, dann
taten wir so, als wäre das Gel Shampoo und
„duschten“ uns. Das Mädchen lachte herzlich
über unsere Naivität und erklärte uns ganz
geduldig, wie das Gerät wirklich funktioniert.
In solchen Momenten sieht man, wie Kinder
ihre Krankheit vergessen können und einfach
nur Freude haben. Das ist das Besondere an
unserer Arbeit.
Welche Geschichte werden Sie nie vergessen?
Da gibt es viele. Aber eine hat mich besonders
bewegt: Ich habe ein Mädchen begleitet, das
im Kinderheim lebte und mit acht Jahren die
Diagnose Krebs bekam. Sie hatte einen langen,
schwierigen Weg vor sich: Chemotherapie,
Haarausfall, eine Beinamputation. Ich habe sie
über Monate begleitet und war immer wieder
erstaunt über ihre Stärke und Lebensfreude.
Am Ende hat sie den Krebs besiegt und wurde
von einer Erzieherin adoptiert. Ihre Kraft und
ihr Lachen haben mich tief beeindruckt.
Warum ist Lachen für die Kinder und ihre
Familien so wichtig?
Lachen holt die Kinder aus der oft schweren
Krankenhausrealität. Es ist eine kleine
Reise in eine Welt, die nichts mit Angst oder
Schmerz zu tun hat. Kinder leben im Moment,
und wenn sie lachen, denken sie nicht an ihre
Krankheit. Außerdem ist Lachen ansteckend:
Wenn die Eltern sehen, dass ihr Kind lacht,
können auch sie loslassen, und das gibt dem
Kind wiederum das Gefühl, wirklich Kind
sein zu dürfen. Lachen mobilisiert den ganzen
Körper, stärkt das Immunsystem und verdrängt
die Angst. Es ist tatsächlich eine Medizin,
die keinen Beipackzettel braucht..
ROTE NASEN
Deutschland e. V.
ROTE NASEN Deutschland e. V. ist ein
gemeinnütziger Verein, der seit über
20 Jahren fester Bestandteil in vielen
Gesundheitseinrichtungen und Kliniken
in Deutschland ist. Derzeit schenken
87 ROTE NASEN Clowns jedes Jahr
rund 79.000 jüngeren und älteren Menschen
bei regelmäßigen Clownvisiten
fröhliche Augenblicke.
www.rotenasen.de
Schenken Sie krebskranken
Kindern Lachen und Hoffnung!
Spendenkonto
IBAN: DE06 3702 0500 0020
2020 20
BIC: BFSWDE33XXX
Sozialbank
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Brustkrebs
Foto: privat
„Der Weg
zur Heilung
ist nicht immer
gerade,
aber jeder
Schritt zählt“
Mit 71.000 Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr ist Brustkrebs die mit Abstand
häufigste Krebserkrankung der Frau. Die meisten Patientinnen sind über 65 Jahre alt. So
wie Helga. Im Interview erzählt die Rentnerin von den Ängsten, die sie zu Beginn der Diagnose
begleiteten, und von den Herausforderungen, die die Therapie mit sich brachte.
Helga, könnten Sie uns zunächst etwas
über sich selbst erzählen? Wie geht es Ihnen
heute?
(lacht leicht) Na ja, ich bin 72 Jahre alt, da
hat man nicht mehr immer so viel Energie
wie früher. Aber ansonsten geht es mir gut.
Ich habe meine Höhen und Tiefen durchgemacht,
aber ich bin stolz, noch hier zu
sein. Ich versuche, positiv zu bleiben. Diese
Krankheit hat mir einiges abverlangt, aber ich
habe gelernt, damit umzugehen.
Wie haben Sie die Diagnose erhalten?
Ich hatte einen Knoten in meiner Brust ertastet.
Zuerst habe ich gedacht, es sei nichts
Ernstes, aber meine Ärztin hat mir dringend
zu einer weiteren Untersuchung geraten.
Nach einer Mammografie und einer Biopsie
kam die Diagnose: Brustkrebs. Das hat mir
den Boden unter den Füßen weggezogen.
Meine Ärztin hat mir jedoch erklärt, dass
Brustkrebs heute gut behandelbar ist. Das
gab mir Hoffnung. Ich entschied mich für
eine Operation, um den Tumor zu entfernen,
gefolgt von einer Bestrahlung und Chemotherapie.
Wie haben Sie die Behandlung erlebt?
Die Chemotherapie war sehr herausfordernd.
Besonders die ersten Sitzungen waren
hart. Ich hatte starke Übelkeit, Haarausfall
und fühlte mich ständig müde. Es gab Tage,
da wollte ich einfach nur im Bett bleiben.
Aber ich wusste, dass ich kämpfen musste.
Die Unterstützung meiner Familie hat mir
unglaublich geholfen. Sie waren immer an
meiner Seite, auch an den schwersten Tagen.
Haben noch andere Menschen oder Dinge
Ihnen geholfen, durch diese Zeit zu kommen?
Ja, ich habe gelernt, mich selbst zu stärken.
Unterstützt hat mich dabei meine Familie
und oft auch mein Handy als digitaler Begleiter
(lacht). Ich habe angefangen, auf meine
Ernährung zu achten und kleine Spaziergänge
zu machen, auch wenn ich anfangs nur
wenige Meter gehen konnte. Die Bewegung
hat mir geholfen, mich ein Stück weit lebendig
zu fühlen. Außerdem habe ich mich mit
anderen Betroffenen ausgetauscht. Zu hören,
dass andere es geschafft haben, hat mir Mut
gemacht.
Hat sich Ihre Sicht auf das Leben seit der
Diagnose verändert?
Oh ja, früher habe ich mich oft über Kleinigkeiten
geärgert. Jetzt habe ich gelernt, vieles
lockerer zu sehen. Gesundheit ist ein Luxus,
den ich jetzt noch mehr schätze.
Gab es auch Momente des Zweifels?
Es gab Tage, da wollte ich einfach aufgeben.
Besonders nach der Chemotherapie, wenn
ich mich extrem schwach fühlte, war der
Zweifel groß. Aber meine Familie und Freunde
haben immer an mich geglaubt, auch
wenn ich es selbst nicht konnte.
Welche Ratschläge würden Sie anderen geben,
die eine ähnliche Diagnose erhalten
haben?
Mein wichtigster Rat ist: Nicht die Hoffnung
verlieren! Suchen Sie sich ein gutes Ärzteteam
und lassen Sie sich unterstützen. Es ist
auch wichtig, Fragen zu stellen und aktiv an
der Behandlung teilzunehmen. Glauben Sie
an Ihre Stärke – der Körper kann mehr aushalten,
als man denkt.
Möchten Sie noch etwas hinzufügen?
Ja, ich möchte allen Frauen ans Herz legen,
regelmäßig ihre Brüste abzutasten und zur
Vorsorge zu gehen. Zudem sollte man diesen
Kampf nicht allein kämpfen. Es gibt viele Hilfestellungen:
digitale Angebote, Selbsthilfegruppen
und vieles mehr. Und: Versuchen Sie,
trotz allem zu lächeln. Das Leben hat immer
noch schöne Seiten, die es wert sind, gesehen
zu werden..
Redaktion Emma Howe
11
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PINK! Coach
Digitale Begleitung für
Brustkrebspatientinnen
Ganzheitliche und wissenschaftlich fundierte Unterstützung – von der Diagnose über
die Therapie bis in die Nachsorge
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit
umgesetzt.
Die Diagnose Brustkrebs verändert
das Leben. Mit der
App PINK! Coach erhalten
Betroffene eine wissenschaftlich
fundierte Begleitung,
die sie auch außerhalb
der Praxen unterstützt. Sie hilft dabei, sowohl
körperliche Beschwerden als auch psychische
Belastungen zu reduzieren, und fördert eine
bessere Lebensqualität.
Ganzheitliche Begleitung in Therapie und
Nachsorge
PINK! Coach wurde von der Gynäkologin
und Brustkrebsspezialistin Prof. Dr. Pia Wülfing
gemeinsam mit führenden Experten aus
Onkologie, Psychologie, Bewegungs- und Ernährungswissenschaften
entwickelt. Die App
unterstützt Patientinnen mit Inhalten, die auf
aktuellen Leitlinien und Therapiestandards
basieren, und kombiniert diese mit leicht umsetzbaren
Tipps für den Alltag.
Im Mittelpunkt stehen vor allem das Nebenwirkungsmanagement
und die Förderung
des seelischen Wohlbefindens. Ein einzigartiger
Nebenwirkungs-Chatbot steht rund um
die Uhr zur Verfügung, um gezielt Fragen zu
unerwünschten Therapieeffekten zu beantworten.
Dieser Service hilft Patientinnen, Beschwerden
frühzeitig zu erkennen und besser
einzuordnen.
Prof. Dr. Pia Wülfing
Fachärztin für Gynäkologie
und Geburtshilfe,
Gründerin von PINK!
Stärkere Psyche – bessere Lebensqualität
Neben körperlichen Beschwerden kann Brustkrebs
auch eine erhebliche psychische Belastung
darstellen. PINK! Coach unterstützt Betroffene
dabei, Stress zu reduzieren und innere
Stärke zu entwickeln. Durch Videos, Podcasts
und praktische Übungen lernen Patientinnen,
achtsamer mit sich selbst umzugehen und aktiv
Einfluss auf ihre Lebensqualität zu nehmen.
„Die Erkrankung bringt viele Herausforderungen
mit sich – doch Betroffene können aktiv
dazu beitragen, sich besser zu fühlen“, erklärt
Prof. Dr. Pia Wülfing. PINK! Coach bietet hierfür
personalisierte Tagesziele und motiviert zu
kleinen, aber wirksamen Schritten: mehr Bewegung,
gesündere Ernährung und mentale
Entspannung.
Einfach auf Rezept erhältlich
PINK! Coach ist als Digitale Gesundheitsanwendung
(DiGA) beim Bundesinstitut für
Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)
zugelassen. Das bedeutet: Die App kann budgetneutral
auf Rezept verschrieben werden
und die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen
die Kosten vollständig.
Für die Verordnung benötigt man ein Rezept
mit den Angaben „DiGA“, der Pharmazentralnummer
(PZN 18206191) und dem Namen
„PINK! Coach“.
Mit PINK! Coach haben Brustkrebspatientinnen
einen starken Partner an ihrer Seite – für
mehr Sicherheit, weniger Beschwerden und
eine bessere Lebensqualität..
Für weitere Informationen
zum PINK!
Coach scannen Sie
den QR-Code oder
besuchen Sie
pink-brustkrebs.de
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Experteneinblick
Die Bedeutung von Biomarkern
in der Brustkrebsbehandlung
Biomarker sind ein unverzichtbares Werkzeug in der modernen Krebsmedizin.
Im Interview mit Prof. Dr. Nina Ditsch werfen wir einen Blick auf die Rolle von Biomarkern
im Kampf gegen Brustkrebs und darauf, welche spezifischen Marker wichtig sind und wie
diese die Therapie positiv beeinflussen können.
Liebe Frau Prof. Dr. Ditsch, beginnen wir
mit einer grundlegenden Frage: Was genau
sind Biomarker?
Biomarker sind messbare biologische Indikatoren,
die Informationen über den Zustand
eines Körpers oder spezifische Krankheitsprozesse
liefern. Im Kontext von Krebserkrankungen,
einschließlich Brustkrebs, ermöglichen
Biomarker eine detaillierte Analyse der
Tumoreigenschaften und liefern entscheidende
Informationen für die Diagnostik, Prognose
und Therapieplanung. Ein Biomarker
kann entweder ein Molekül wie ein Protein
oder eine genetische Veränderung, wie zum
Beispiel eine Mutation in der DNA, unserer
Erbsubstanz sein. Besonders wichtig sind sie
für die Identifizierung von Zielstrukturen im
Tumor, die für eine personalisierte Behandlung
genutzt werden können. Ein Beispiel für
einen Biomarker ist die BRCA-Mutation, eine
genetische Veränderung, die das Risiko für
Brust- und Eierstockkrebs erhöht und eine
präventive, also vorbeugende, und therapeutische
Bedeutung hat, da sie zur Entscheidung
über risikoreduzierende chirurgische Maßnahmen
oder die Wahl bestimmter medikamentöser
Therapien führt. Insgesamt sind
Biomarker ein unverzichtbares Werkzeug, um
Therapien zu individualisieren und die Prognose
von Krebspatienten zu verbessern.
Welche Biomarker spielen beim Mammakarzinom
eine Rolle?
Beim Mammakarzinom gibt es eine Reihe von
Biomarkern, die eine entscheidende Rolle bei
der Diagnose, Prognose und Therapieplanung
spielen. Zu den am häufigsten untersuchten
Biomarkern gehören hormonelle Marker wie
die Östrogen- und Progesteronrezeptoren, die
auf der Oberfläche von Tumorzellen nachgewiesen
werden. Wenn ein Tumor diese Rezeptoren
exprimiert, spricht man von einem
hormonempfindlichen Tumor, der auf hormonelle,
also endokrine Therapien anspricht.
Ein weiterer wichtiger Biomarker ist HER2,
der bei etwa 20 Prozent der Brustkrebspatientinnen
überexprimiert ist. Tumoren, die
HER2-positiv sind, können durch spezifische
Therapieansätze gezielt und sehr effizient behandelt
werden. Ein weiteres wichtiges Kriterium
für das Wachstum und die Proliferation
von Tumorzellen ist der Marker Ki-67, der den
Prof. Dr. med. Nina Ditsch
Fachärztin für Frauenheilkunde und
Geburtshilfe, Geschäftsführende
Oberärztin und Leiterin des
Brustzentrums an der Klinik für
Frauenheilkunde und Geburtshilfe,
Universitätsklinikum Augsburg
Zellteilungsprozess widerspiegelt. Genexpressionsprofile
bieten zusätzlich eine tiefere
Einsicht in die biologischen Eigenschaften
eines Tumors und erlauben eine genauere
Prognose. Diese Tests helfen dabei, das Risiko
eines Rückfalls besser einzuschätzen und die
Notwendigkeit einer Chemotherapie zu bestimmen.
Für die Metastasierung haben viele
weitere Marker eine Bedeutung. Jüngst zugelassen
sind zum Beispiel Medikamente, die
bei Mutationen im ESR1-Gen wirken.
Gehen wir näher auf die ESR1-Mutation
ein. Was genau ist das und wie wird sie bestimmt?
Die ESR1-Mutation ist eine Veränderung
im Gen, das für den Östrogenrezeptor codiert,
der eine wichtige Rolle im Wachstum
von hormonempfindlichen Brusttumoren
spielt. Eine Mutation im ESR1-Gen kann in
Tumorzellen auftreten, insbesondere bei
Patientinnen, die bereits eine endokrinbasierte
Therapie erhalten haben. Diese
Mutation verändert die Struktur des Östrogenrezeptors
und führt dazu, dass er auf die
endokrine Therapie nicht mehr empfindlich
reagiert. Diese Veränderung ist besonders
in fortgeschrittenen Krankheitsstadien
und bei der Metastasierung von Bedeutung.
Die Bestimmung der ESR1-Mutation erfolgt
durch molekulargenetische Tests, die aus einer
Blutprobe entnommen werden. Etwa 40
Prozent der Patientinnen mit metastasiertem
Mammakarzinom weisen diese Mutation im
Blut auf, was sie zu einem wichtigen Marker
für die Therapieplanung macht. In solchen
Fällen sind gezielte Therapien eine wirksame
Option, um die Krankheit weiter zu kontrollieren.
Der Nachweis der ESR1-Mutation
bietet somit eine wichtige Grundlage für die
Wahl individuellerer Behandlungsstrategien
und hilft dabei, unnötige Therapieversuche
zu vermeiden.
Welche Vorteile bieten Biomarkertests für
die Patientinnen?
Biomarkertests bieten viele Vorteile. Ein wesentlicher
ist die Personalisierung der Therapie.
Durch die Identifizierung spezifischer
Biomarker kann die Behandlung genau auf die
Patientin abgestimmt werden, was die Wirksamkeit
erhöht. Bestimmte Biomarkertests
können auch dabei helfen, das Risiko eines
Rückfalls nach der Behandlung zu bestimmen
und die Notwendigkeit einer zusätzlichen
Chemotherapie einzuschätzen. Außerdem ermöglichen
sie eine frühzeitige Erkennung von
Behandlungsresistenzen, sodass die Therapie
rechtzeitig angepasst werden kann. Insgesamt
verbessern diese Tests die Lebensqualität und
tragen dazu bei, die Überlebensrate zu erhöhen,
indem sie die Wahl der besten Behandlungsstrategie
ermöglichen.
Wie wichtig ist die Kommunikation mit den
Patientinnen?
Kommunikation ist essenziell, wird aber oft
zugunsten anderer medizinischer Maßnahmen
vernachlässigt. In meiner Arbeit setze
ich mich dafür ein, dass mehr Wert auf Gespräche
gelegt wird, da sie nicht nur Ängste
abbauen, sondern auch unnötige Untersuchungen
wie Überdiagnostik vermeiden
können. Besonders bei schwerwiegenden Diagnosen
ist es wichtig, sich Zeit zu nehmen.
Dies fördert nicht nur das Wohlbefinden der
Patientinnen, sondern spart auch Kosten und
trägt zur Verbesserung des Gesundheitssystems
bei..
Redaktion Emma Howe
Anzeige
ESR1-Mutationen gewinnen bei der
Therapie des HR+/HER2− metastasierten
Mammakarzinoms an Bedeutung
Bis zu 40 % der Patientinnen zeigen nach Therapie
mit einem Aromatase-Inhibitor ESR1-Mutationen 1
Weitere Informationen
finden Sie hier
1 Brett J, Spring LM, Bardia A, Wander SA. ESR1 mutation as an
emerging clinical biomarker in metastatic hormone receptor-positive
breast cancer. Breast Cancer Res. 2021;23(1):85.
Coverstory
instagram.com/
glitzerstube
Foto: privat
„Der Krebs hat mir schon vieles
genommen … meine Brüste, meine
Gebärmutter, meine Eierstöcke –
alles, was die Weiblichkeit ausmacht
–, aber meinen Stolz und
die Zuversicht auf Heilung nicht!“
Sandra hat in ihrem Leben bereits eine schwere Zeit hinter sich. Vor vier Jahren kämpfte
sie gegen eine Brustkrebserkrankung. Mit unerschütterlichem Mut und der Unterstützung
ihrer Familie meisterte sie die intensiven Herausforderungen, die mit der Behandlung einhergingen.
Doch nun, nur wenige Jahre später, erhielt sie erneut die Diagnose Krebs.
Redaktion Emma Howe
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Liebe Sandra, du hast in der Vergangenheit
schon schwere Zeiten durchgemacht, als
du gegen Brustkrebs gekämpft hast. Nun
bist du erneut mit einer Krebsdiagnose
konfrontiert worden. Bitte erzähl uns davon.
Es war Anfang letzten Jahres, als ich plötzlich
sehr starke Blutungen bekam. Das hat
mich sofort beunruhigt, weil ich durch meine
vorherigen Therapien bereits in den Wechseljahren
bin und seit fast zwei Jahren keine
Blutungen mehr hatte. Doch plötzlich, nach
dieser langen Zeit, traten
sie wieder auf – und
das in einer Intensität,
die mich völlig aus der
Bahn geworfen hat. Es
war so stark, dass ich
keine Tampons oder
Binden mehr nutzen
konnte, weil das Blut
mir buchstäblich die
Beine hinunterlief.
Dann bin ich zu meiner
Frauenärztin gegangen.
Sie beruhigte
mich und meinte, dass
sich wahrscheinlich mein Hormonspiegel erholt
hatte und es sich um normale Regelblutungen
handelte. Ich war zu dem Zeitpunkt
43 Jahre alt. Und im Prinzip hat man da ja
noch die Regel. Doch die Blutungen hörten
nicht auf – sie zogen sich über vier Wochen
hin. Ich ging wieder zu meiner Frauenärztin
und sie ordnete eine Ausschabung an. Bei
dieser wurde ich leider verletzt und die Wunde
musste in der Scheide genäht werden.
Einige Wochen später bekam ich dann die
Diagnose aggressiver, schnell wachsender
Gebärmutterschleimhautkrebs.
Wie hast du die Nachricht aufgenommen?
Es war wirklich hart. Als ich das erste Mal Kebs
bekam, hatte ich Panikattacken, ich hyperventilierte
und war völlig überwältigt von der
Angst. Diesmal war ich gefasster – vielleicht,
weil ich wusste, was auf mich zukommt. Aber
ich war auch sehr wütend auf meinen Körper,
weil mehrere Ärzte mir sagten, dass es sich
um eine neue Erkrankung handelt, die nichts
mit meinem früheren Brustkrebs zu tun hat.
Es gab keinen genetischen Hintergrund, keine
klare Ursache – es war einfach nur Pech.
Der Moment, als mir die Ärzte erklärten, dass
mir die Gebärmutter, die Eierstöcke, die Eileiter,
28 Lymphknoten und sogar der Blinddarm
entfernt werden müssten, war wirklich
ernüchternd. Ich versuchte, stark zu bleiben,
besonders für meine Familie. Aber nach der
Operation, mit einer riesigen Narbe über
meinem Bauch und den starken Schmerzen,
fühlte ich mich oft einfach nur erschöpft und
ausgelaugt.
Wie hat deine Familie auf die Diagnose reagiert?
Mein Kleiner ist gerade mal vier Jahre alt,
der Große ist jetzt zwölf. Es war mir wichtig,
ihm die Situation so einfach wie möglich zu
Meine Kinder sind mein
größter Halt. Für sie
schaffe ich es, jeden
Morgen aufzustehen
und nicht aufzugeben.
erklären. Ich sagte ihm: „Mama ist wieder
krank, aber wir kriegen das hin.“ Es war mir
wichtig, ihm Hoffnung zu geben, ihn nicht
im Unklaren zu lassen. Der Große hat mich
wie beim ersten Mal unterstützt, als die Haare
ausfielen. Er hat sie mir abgeschnitten und
sie rasiert. Mit zwölf Jahren versteht er leider
schon, was die Krankheit Krebs bedeutet, und
er fragt mich immer wieder, ob ich gesund
werde. Da ich fest daran glaube und ihm natürlich
auch die Angst nehmen möchte, seine
Mama zu verlieren, sage ich ihm: „Mama wird
wieder gesund.“
sie starb.
Meine Kinder waren und
sind mein größter Halt.
Besonders auch in den
dunklen Momenten,
wenn ich mich schwach,
verletzlich und überfordert
fühle, geben sie mir
die Kraft, nicht aufzugeben.
Schließlich will ich
mindestens 80 Jahre alt
werden (lacht) und eine
tolle Oma sein. Genauso
wie es meine Mama für
meine Kinder war, bevor
Wie ging es nach der Operation weiter?
Nach der Operation hatte ich einen dauerhaften
Ausfluss, der wie Wasser war. Anfangs
dachte ich, es sei Wundwasser, doch kurz
darauf wurde ein Polyp entdeckt. Es stellte
sich heraus, dass es sich wieder um Krebs
handelte – diesmal eine
Scheidenmetastase. Der
Verdacht war, dass während
der Ausschabung
Krebszellen in die Verletzung
geschmiert worden
waren. Ich musste
erneut operiert werden,
und es stellte sich heraus,
dass die Schnittränder
leider nicht frei
von Krebszellen waren.
Danach folgten sechs
Chemotherapien mit
zwei unterschiedlichen
Medikamenten. Gegen
Ende hatte ich starke Nebenwirkungen, aber
ich zog es durch – für meine Familie und für
mich selbst. Jetzt steht noch eine intensive
Bestrahlungstherapie an.
Wie schaffst du es, trotz all dieser Rückschläge
so stark zu bleiben?
Ehrlich gesagt, manchmal weiß ich es selbst
nicht. Aber ich habe schon früh im Leben gelernt,
zu kämpfen. Ich habe beide Elternteile
verloren und meinen großen Sohn lange
Zeit allein großgezogen. Diese Erfahrungen
haben mich geprägt. Aber vor allem sind es
meine Kinder, die mich immer wieder aufrichten.
Sie brauchen mich, und ich muss
einfach funktionieren. Jeden Morgen aufstehen,
Frühstück machen, sie für die Schule
und den Kindergarten fertig machen – das
Die Hoffnung und
Zuversicht sind entscheidend
für den Therapieerfolg
und die
Lebensqualität.
gibt mir Struktur und lenkt mich ab. Der Alltag
hält mich am Leben und verhindert, dass
ich in ein dunkles Loch falle. Zudem habe ich
das große Glück, von einem unterstützenden
Umfeld umgeben zu sein. Mein Partner, meine
Freunde, meine Kollegen und auch mein
Chef stehen immer hinter mir. Diesmal habe
ich sogar während der Chemotherapie gearbeitet
– von zu Hause aus, wann immer es
mir möglich war. Dieses Gefühl, gebraucht
zu werden, gibt mir Kraft. Es ist nicht nur das
physische Durchhalten, sondern auch das
Gefühl, dass ich nicht allein bin. Dieses Gefühl,
von anderen getragen zu werden, hilft
mir, wieder aufzustehen, selbst wenn ich
mich völlig ausgelaugt fühle.
Was sind deine Hoffnungen für die Zukunft?
Ich hoffe, wieder gesund zu werden und nie
wieder mit der Diagnose Krebs in meinem
Leben konfrontiert zu werden. Der Krebs hat
mir schon vieles genommen – meine Brüste,
meine Gebärmutter, meine Eierstöcke, unzählige
Lymphknoten, alles, was die Weiblichkeit
ausmacht. Aber meinen Stolz und
die Zuversicht auf Heilung hat er mir nicht
genommen! Mein Vertrauen in meinen Körper
ist zwar erschüttert, aber ich versuche,
positiv zu bleiben. Ich lasse jetzt jede Kleinigkeit
abklären, weil ich nichts übersehen
möchte.
Am wichtigsten ist mir, für meine Kinder da
zu sein. Ich möchte sie aufwachsen sehen,
und ich möchte zurück zu einem Leben, das
nicht ständig von Angst
geprägt ist. Ich weiß,
dass das Zeit braucht,
aber ich werde es schaffen
– denn es gibt keinen
Plan B.
Ich denke oft darüber
nach, was ich nach dieser
ganzen Zeit erreichen
möchte. Natürlich
will ich einfach gesund
werden, aber ich möchte
auch das Leben in
vollen Zügen genießen
– mit meinen Kindern,
mit meiner Familie und mit den Menschen,
die mir nahestehen. Es gibt so viel, worauf
ich mich freuen kann, und darauf will ich
mich konzentrieren.
Was möchtest du anderen Betroffenen raten?
Sucht den Austausch mit anderen Betroffenen
und holt euch Unterstützung. Die Hoffnung
und Zuversicht sind entscheidend für
den Therapieerfolg und die Lebensqualität.
Die Medizin entwickelt sich ständig weiter,
und es gibt immer neue Therapieansätze.
Vertraut nicht blind auf Statistiken, denn
dann wäre ich schon tot – jeder Fall ist individuell,
und wir sind mehr als eine Zahl.
Seid stolz auf das, was ihr bereits gemeistert
habt!.
16
Experteneinblick
Regionale Chemotherapie
in Kombination mit
Elektrochemotherapie
Brustkrebs ist eine der häufigsten Krebserkrankungen bei Frauen in Deutschland: Jährlich
erkranken rund 70.000 Patientinnen daran. Während die Überlebensraten dank moderner
Therapieoptionen gestiegen sind, ist die psychische Belastung durch standardisierte Behandlungsansätze
wie Operation oder systemische Chemotherapie nach wie vor enorm.
Sie bringen nicht nur erhebliche Nebenwirkungen mit sich, sondern sind oft auch mit einschneidenden
Lebensveränderungen verbunden. Doch es gibt Fortschritte: Innovative Ansätze
wie die Regionale Chemotherapie (RCT), die Elektrochemotherapie und die Tumor-
DNA-Analyse versprechen eine gezieltere, individualisierte Behandlung. Prof. Dr. Aigner
und Kornelia Aigner vom Medias Klinikum erklären, wie diese Verfahren zusammenwirken
und welche Fortschritte sie ermöglichen.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit dem
umgesetzt.
Prof. Dr. med. Karl R. Aigner
Ärztlicher Direktor
und Chefarzt
Herr Prof. Dr. Aigner, was genau versteht
man unter Regionaler Chemotherapie
(RCT) und wie unterscheidet sich dieser
Ansatz von der klassischen Chemotherapie?
Die Regionale Chemotherapie unterscheidet
sich grundlegend von der klassischen, systemischen
Chemotherapie. Während bei der
systemischen Chemotherapie der Wirkstoff
über den ganzen Körper verteilt wird und
damit auch gesundes Gewebe belastet, zielt
die Regionale Chemotherapie darauf ab, die
Wirkstoffe gezielt in das betroffene Gebiet zu
bringen. Dadurch erreichen wir eine hohe
lokale Konzentration des Medikaments im
Tumor, während die systemischen Nebenwirkungen
deutlich reduziert werden. Ein
weiterer Vorteil ist, dass wir in vielen Fällen
auf eine operative Entfernung der Brust verzichten
können, was für die Patientinnen eine
enorme Erleichterung bedeutet.
Und wie kann die Elektrochemotherapie
diesen Ansatz ergänzen?
Prof. Dr. Aigner: Die Elektrochemotherapie
verstärkt die Wirkung der Regionalen Chemotherapie,
indem sie die Aufnahme der Medikamente
in die Tumorzellen erleichtert. Hierbei
setzen wir auf die sogenannte reversible
Elektroporation. Durch kurze elektrische Impulse
wird die Zellmembran der Tumorzellen
für einen Moment durchlässiger, wodurch
die Wirkstoffe besser in die Zellen eindringen
können. Das Zusammenspiel aus diesen Verfahren
und der Tumor-DNA-Analyse ermöglicht
es uns, die Therapie noch gezielter auf
die individuellen Bedürfnisse der Patientinnen
abzustimmen.
Frau Aigner, wie passt die Tumor-DNA-
Analyse in die innovative Krebstherapie?
Die Tumor-DNA-Analyse ist ein entscheidender
Schritt auf dem Weg zu einer personalisierten
Krebstherapie. Mit dieser Methode
analysieren wir die genetische Struktur
Kornelia Aigner
Dipl.-Biologin und Leiterin der Abteilung für
Tumorbiologie
des Tumors, um herauszufinden, welche
Mutationen vorliegen und wie der Tumor
auf bestimmte Therapien reagieren könnte.
Grundlage der Analyse ist die Tatsache, dass
das Tumorgewebe kleine Veränderungen in
der Erbsubstanz, also eine etwas veränderte
DNA, aufweist im Vergleich zu gesundem
Gewebe. Diese veränderte DNA kann sowohl
im Tumor als auch im Blut nachgewiesen
und durch eine einfache Blutprobe isoliert
werden. Daraus gewinnen wir wichtige Informationen
über den Krankheitsverlauf und
können gezielt die wirksamsten Medikamen-
17
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te und Therapieverfahren auswählen, sei es in
Kombination mit Regionaler Chemotherapie
oder Elektrochemotherapie.
Prof. Dr. Aigner, welche Patientengruppen
profitieren besonders von der Kombination
aus Regionaler Chemotherapie, Elektrochemotherapie
und Tumor-DNA-Analyse?
Diese Kombination ist vor allem für Patientinnen
mit fortgeschrittenen Tumoren vielversprechend,
insbesondere für Patientinnen
mit triple-negativem Brustkrebs oder Patientinnen
mit chemoresistenten Tumoren. Dank
der Tumor-DNA-Analyse können wir auch
Patientinnen, die auf andere Therapien nicht
mehr ansprechen, eine personalisierte Therapieoption
bieten.
Können Sie uns die bisherigen klinischen
Ergebnisse schildern?
Prof. Dr. Aigner: In unseren klinischen Studien
und in der Praxis sehen wir beeindruckende
Ergebnisse. Durch die gezielte Kombination
der Verfahren gelingt es häufig, Tumoren
zu verkleinern, sodass sie operativ besser
entfernt werden können. Ein weiterer Vorteil
ist die deutlich geringere Belastung durch
Nebenwirkungen. Diese positiven Ergebnisse
zeigen, dass wir mit der personalisierten Therapie
auf dem richtigen Weg sind.
Wie steht es um die Sicherheit dieser Verfahren?
Gibt es mögliche Risiken?
Prof. Dr. Aigner: Die Sicherheit steht bei uns
immer an erster Stelle. Durch den gezielten
lokalen Einsatz der Chemotherapie minimieren
wir systemische Nebenwirkungen. Die
Elektroporation verstärkt die lokale Wirkung
am Tumor und erlaubt es, die Dosierung
der Chemotherapie bis auf ein Minimum
zu reduzieren. Die Erkrankung wird durch
eine Analyse der zirkulierenden Tumor-DNA
überwacht. Diese Tumor-DNA-Analyse kann
zeigen, ob die regionale Therapie ausreicht,
ob weitere Metastasen lokal behandelt werden
können oder ob zusätzlich eine systemische
Behandlung notwendig ist. Zur Absicherung
wird zusätzlich eine standardisierte
radiologische Diagnostik durchgeführt.
Frau Aigner, welche Rolle spielt die Tumor-
DNA-Analyse bei der Risikoabschätzung?
Die Tumor-DNA-Analyse ist ein wertvolles
Instrument, um beispielsweise festzustellen,
ob ein Tumor gegen bestimmte Therapien
resistent ist und welche Wirkstoffe am erfolgversprechendsten
sind. In Kombination mit
der radiologischen Diagnostik kann mit der
Analyse zirkulierender Tumor-DNA genauer
festgestellt werden, wie der Krankheitsverlauf
ist. So können wir Risiken gezielt minimieren
und sicherstellen, dass jede Patientin die für
sie beste Behandlung erhält.
Welche Rolle wird die Kombination von
Regionaler Chemotherapie, Elektrochemotherapie
und Tumor-DNA-Analyse in der
Onkologie der Zukunft spielen?
Prof. Dr. Aigner: Diese Verfahren werden zunehmend
als integraler Bestandteil moderner
Krebstherapien angesehen. Sie eröffnen nicht
nur für Subtypen wie den triple-negativen
Brustkrebs, sondern auch für andere Tumorentitäten
neue Möglichkeiten. Geplante Studien
sollen die Integration in den Behandlungsstandard
weiter vorantreiben.
Welche Entwicklungen erwarten Sie generell
in der interventionellen Onkologie?
Prof. Dr. Aigner: Der Trend geht eindeutig in
Richtung Präzisionstherapie und personalisierte
Medizin. Technologische Fortschritte,
wie wir sie bei der Tumor-DNA-Analyse und
der Elektroporation sehen, werden die Onkologie
revolutionieren und noch gezieltere
Behandlungen ermöglichen.
Vielen Dank, Prof. Dr. Aigner und Frau Aigner,
für diese spannenden Einblicke in die
Zukunft der Krebstherapie!.
Für weitere Informationen zur Elektrochemotherapie
oder zum Medias Klinikum
als onkologischem Kompetenz- und
Dienstleistungszentrum,
mit mehr als 40 Jahren
Erfahrung, scannen Sie
den QR-Code oder
besuchen Sie www.
medias-klinikum.de
Die Elektrochemotherapie auf einen Blick
Elektrischer
Impulsgeber
Chemotherapeutikum
umgibt die Zelle
Erhöhte Durchlässigkeit
durch
entstandene Poren
erlaubt den Eintritt
in die Krebszelle
Membranporen
verschließen sich
wieder, Chemotherapeutikum
kommt zur Wirkung
Elektroden
1 2 3
Tumor
Chemotherapie
Chemotherapie
Zeit
Anlegen des
elektrischen Pulses
Grafik: Medias Klinikum
!Die Elektrochemotherapie eignet sich zur Behandlung von Hauttumoren,
Brustkrebs, Kopf-Hals-Krebs, Tumoren der Mundhöhle,
Bauchspeicheldrüsenkrebs, Leberkarzinomen, Metastasen in der Leber
und weiteren Tumoren nach individueller ärztlicher Beurteilung.
Sie kann bei Patienten ab 18 Jahren ohne obere Altersgrenze angewendet
werden, sofern der Tumor für die Therapie zugänglich ist.
18
Glioblastom
Fotos: Tanja Kernweiss
Aus Liebe
zum Leben
Im Jahr 2023 erhielt Sandra eine Diagnose, die ihr
Leben für immer verändern sollte: Glioblastom. Im
Interview erzählt die 39-jährige Berlinerin, wie sie mit
der Diagnose umging, welche Therapien sie wählte
und wie sie trotz allem ihr Leben aktiv und bewusst
gestaltet.
Redaktion Emma Howe
Sandra, erzähle uns bitte, wie alles begann.
Es war 2023, als ich nach meiner Rückkehr
aus der Elternzeit bemerkte, dass etwas nicht
stimmte. Ich war wieder in meiner Führungsposition
und hatte mich an den Arbeitsalltag
gewöhnt, als plötzlich täglich in Schüben
ein Kribbeln in meiner linken Körperhälfte
auftauchte, begleitet von Schwindel. Zuerst
dachte ich, es sei nur Stress. Doch als die
Symptome nicht besser wurden, ging ich
zum Hausarzt, und nach einer MRT-Untersuchung
bekam ich die schockierende Diagnose:
ein Hirntumor – vermutlich gutartig, aber
er musste operiert werden.
Wie hast du die Zeit vor und nach der Operation
erlebt?
Vor der OP hatte ich große Angst. Ich fragte
mich: „Werde ich wieder ich sein? Werde ich
mein Kind erkennen?“ Als ich nach der Operation
aufwachte und alles bewegen konnte,
war die Erleichterung riesig. Ich war voller
Optimismus, als ich entlassen wurde, und bat
den Arzt, mich sofort zu informieren, sobald
der Befund vorliegt.
Wie ging es dann weiter?
Drei Wochen später rief der Arzt an. Seine erste
Frage lautete: „Sind Sie allein zu Hause?“ Da
wusste ich, dass es keine gute Nachricht war.
Es stellte sich heraus, dass es sich um ein Glioblastom
handelte – mit einer mittleren Überlebenszeit
von anderthalb bis zwei Jahren. Diese
Worte rissen mir den Boden unter den Füßen
weg. Die ersten Wochen danach waren extrem
schwer. Sogar das Lachen meines Kindes tat
mir weh, weil ich dachte: „Wie lange habe ich
noch mit meinem Sohn?“ Ich begann, Dinge
für ihn aufzuschreiben, damit er später wissen
würde, wer seine Mutter war.
Hast du dir professionelle Unterstützung
gesucht?
Mehr auf www.lebenmit.de | 19
Ich versuchte, eine Psychoonkologin zu finden,
aber die Wartezeiten waren lang. Über
die Empfehlung einer anderen Betroffenen
kam ich zu einer Coachin. Sie half mir, meine
negativen Gedanken zu relativieren. Es
war ein großer Schritt, um aus dem emotionalen
Tief herauszukommen. Vor allem gab
es mir das Gefühl, meine Umstände aktiv
mitgestalten zu können.
Wie wirst du therapiert?
Ich habe mich entschieden, alle schulmedizinischen
Therapien zu nutzen, und parallel
dazu informiere ich mich viel über alternative
Heilansätze. Zuerst begann ich mit der
Bestrahlung und einer Doppelchemo, was
herausfordernd war, da ich alle Infekte von
meinem Kleinkind mitnahm. Jetzt bin ich
in der letzten Phase einer Monochemotherapie.
Nach der Bestrahlung startete ich außerdem
mit TTFields, die mir von meinen
Neurochirurgen empfohlen wurden.
Wie funktioniert diese Therapie und wie
integrierst du sie in deinen Alltag?
Die Therapie nutzt elektrische Wechselfelder
und funktioniert durch vier Arrays auf
dem Kopf, die die Teilung der Tumorzellen
stören und damit das Fortschreiten der Erkrankung
verhindern sollen. Ich trage die
Pflaster und einen kleinen Rucksack, der
die Technologie enthält, mindestens 18
Stunden am Tag, also bei fast allem, was ich
tue – beim Schlafen, Spielen mit meinem
Sohn, beim Sport oder auf Reisen. Nur bei
besonderen Anlässen wie meiner Hochzeit
pausiere ich die Therapie, um mich komplett
frei zu fühlen. Abgesehen von gelegentlichem
Jucken auf der Kopfhaut kann
ich relativ unbeschwert leben, bisher ohne
Rückfälle. Ich genieße die Zeit mit meiner
Familie, schmiede Zukunftspläne. Seit Neuestem
habe ich einen Podcast mit dem Namen
Stabil in Berlin.
Woher nimmst du die Kraft, so positiv in
die Zukunft zu schauen?
Anfangs war der Tumor für mich der Feind,
den es zu bekämpfen galt. Doch mit der Zeit
habe ich gelernt, anders damit umzugehen.
Der Tumor hat mich viel über mich gelehrt.
Ich lebe jetzt bewusster im Moment, esse
gesünder und höre auf die Signale meines
Körpers. Glück und Freude finde ich in meinem
Umfeld, meinen Hobbys und einfachen
Momenten des Alltags – eine Umarmung
von einem lieben Menschen, wärmende
Sonnenstrahlen, ein schöner Song im Radio,
das Lächeln einer fremden Person.
Was möchtest du anderen Betroffenen raten?
Umgebt euch mit Menschen, die euch Mut
machen und zum Lachen bringen. Geht
aktiv mit der Krankheit um und gebt euch
selbst die Freiheit, herauszufinden, was
euch guttut – sei es durch Gespräche, Therapie
oder kleine Dinge im Alltag. Folgt immer
eurer Intuition. Die stärkste Medizin trägt
jeder von uns in sich selbst..
„Ein Gliom kann
jeder bekommen“
Im Interview erläutert Prof. Dr. Friederike Schmidt-Graf, was
Gliome sind, wie häufig sie vorkommen, wie sie diagnostiziert
werden und welche Therapieoptionen es gibt. Zudem
erklärt sie, warum eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung
von entscheidender Bedeutung ist.
Prof. Dr. Friederike Schmidt-Graf
Fachärztin für Neurologie,
Palliativmedizin, Medikamentöse
Tumortherapie; Oberärztin am Klinikum
rechts der Isar, TU München
Frau Prof. Dr. Schmidt-Graf, was ist ein
Gliom?
Ein Gliom ist ein Hirntumor, der aus den Gliazellen
des Nervensystems entsteht und meist
im Gehirn, seltener im Rückenmark auftritt.
Nach der WHO-Klassifikation gibt es vier Grade:
Grad 1 ist gutartig, Grad 4 sehr bösartig.
Leider sind die Grad-4-Gliome, dazu gehören
auch die sogenannten Glioblastome, am häufigsten.
Gliome machen 30 bis 50 Prozent der
Hirntumoren aus. Grad-1-Tumore treten häufiger
bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen
auf, während Grad-4-Tumore häufig zwischen
55 und 65 Jahren diagnostiziert werden.
Wie sind die Überlebensraten bei Gliomen?
Die Überlebensraten variieren stark je nach
Tumorgrad. Bei Glioblastomen liegt die Überlebenszeit
oft nur bei wenigen Monaten.
Wie läuft die Diagnosestellung ab?
Die Diagnose erfolgt meist aufgrund neurologischer
Symptome wie Kopfschmerzen oder
epileptischer Anfälle. Zunächst wird ein Bild
vom Kopf erstellt – in Notfällen per CT, standardmäßig
jedoch per MRT. Die Bestätigung
der Diagnose erfolgt durch eine Biopsie oder
eine Operation. Bei einer OP unterscheidet
man zwischen Teil- und Komplettresektionen,
wobei immer darauf geachtet wird, neurologische
Funktionen wie Sprache oder Motorik
zu erhalten.
Welche Therapien kommen bei Gliomen
zum Einsatz?
Standardmäßig besteht die Behandlung aus
einer Operation, meist gefolgt von Bestrahlung
und Chemotherapie. Besonders bei
Glioblastomen wird eine kombinierte Strahlen-
und Chemotherapie durchgeführt. Im
Krankheitsverlauf kann es zusätzlich hilfreich
sein, im Rahmen eines molekularen Tumorboards
nach einer möglichen zielgerichteten
Therapie zu suchen, was leider nicht immer
gelingt.
Gibt es Fortschritte in der Behandlung?
In den letzten Jahren haben sich die Überlebensdaten
verbessert. Fortschritte gibt es vor
allem bei präziseren Operationstechniken,
nebenwirkungsärmeren Strahlentherapien
und experimentellen Ansätzen wie Immuntherapien.
Eine interdisziplinäre Betreuung
in neuroonkologischen Zentren hat ebenfalls
die Versorgung optimiert. Darüber hinaus
wird bei Glioblastomen die sogenannte TT-
Fields-Therapie eingesetzt.
Was ist die TTFields-Therapie?
TTFields sind Tumortherapiefelder (Tumor
Treating Fields), eine innovative Behandlungsmethode,
die bei Glioblastomen als Teil
der Standardtherapie angeboten wird. Sie
wird aktuell nach Abschluss der kombinierten
Strahlen- und Chemotherapie eingesetzt.
Dabei tragen Patienten Elektroden (sogenannte
Arrays, dabei handelt es sich um Keramik-Gelpads)
auf der Kopfhaut, die elektrische
Felder erzeugen, um das Wachstum von
Tumorzellen zu hemmen. Die Therapie kann
die Lebensdauer der Patienten verlängern.
Wie wichtig ist ein vertrauensvoller Arzt-
Patienten-Kontakt?
Ein vertrauensvolles Verhältnis zum behandelnden
Arzt ist entscheidend. Fühlt sich ein
Patient nicht gut betreut, ist es sinnvoll, eine
zweite Meinung einzuholen oder sich einen
anderen Arzt zu suchen. In jedem Fall ist ein
Kontakt zu einem interdisziplinären neuroonkologischen
Zentrum wichtig und sinnvoll.
Die Gewissheit, optimal betreut zu werden,
trägt wesentlich dazu bei, dass sich Patienten
bestmöglich unterstützt fühlen – medizinisch
und menschlich..
Redaktion Leonie Zell
20
Experteneinblick
BPDCN: Eine seltene und oft spät
erkannte Blutkrebserkrankung
Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie, kurz BPDCN, ist eine seltene, aber
äußerst aggressive Form des Blutkrebses, die aufgrund unspezifischer Symptome häufig
erst spät diagnostiziert wird. Prof. Dr. med. Niklas Gebauer spricht über die Herausforderungen
bei der Diagnostik, die Besonderheiten der Therapie und die Auswirkungen der
Erkrankung auf die Lebensqualität der Patienten.
Lieber Herr Prof. Dr. Gebauer, wie viele
Patienten mit BPDCN behandeln Sie pro
Jahr?
In unserem Zentrum sehen wir jährlich
maximal ein bis zwei Patienten, in manchen
Jahren auch keinen einzigen. Innerhalb
unseres lokalen Netzwerks blicken wir
in derselben Zeit auf höchstens drei bis vier
Fälle. Dabei ist der „typische“ Patient mit
BPDCN männlich, etwa 70 Jahre alt und hat
gelegentlich eine Vorgeschichte von anderen
hämatologischen Erkrankungen.
Mit welchen Symptomen äußert sich die
Erkrankung?
Die Symptome der BPDCN sind vielfältig
und werden insbesondere durch die
individuelle Ausbreitung bestimmt. Oft
zeigen sich bei diesen Patienten zunächst
schmerzlose Hautveränderungen, wie rötlich
violette Plaques oder Knoten. Unbehandelt
folgen nach wenigen Wochen bis
Monaten systemische Symptome wie Müdigkeit,
Gewichtsverlust oder Fieber. Die
initialen Hautläsionen werden leider oftmals
nur verzögert der BPDCN zugeordnet,
da sie Ähnlichkeit mit anderen Hauterkrankungen
aufweisen können, speziell mit
Autoimmunerkrankungen, Ekzemen oder
Lymphomen. Im späteren Verlauf kommen
dann die typischen Symptome einer akuten
Leukämie mit Blutbildveränderungen und
einer Infektanfälligkeit hinzu. Diese ergeben
sich aus dem Befall und der zunehmenden
Verdrängung des Knochenmarks.
Warum wird BPDCN häufig erst spät erkannt?
Die Seltenheit der Erkrankung – weniger
als ein Prozent aller Blutkrebserkrankungen
– und die zu Beginn unspezifischen
Symptome tragen dazu bei, dass die BPD-
CN oftmals spät diagnostiziert wird. Nicht
nur die Hautveränderungen, sondern auch
die späteren systemischen Symptome sind
nicht spezifisch und können auch bei anderen
Krankheiten auftreten. Die Diagnose
erfordert eine spezialisierte hämatologische
bzw. histologische Untersuchung bei
der spezifische Oberflächenmarker der
Prof. Dr. med. Niklas Gebauer
Oberarzt und Leiter des Bereichs für
Translationale Lymphomforschung an
der Klinik für Hämatologie und
Onkologie, UKSH, Campus Lübeck
bösartigen Zellen, insbesondere in Abgrenzung
zur deutlich häufigeren akuten
myeloischen Leukämie (AML), geprüft
werden. Hierfür bedarf es oft der Zweitbegutachtung
durch spezialisierte Zentren.
Wie erfolgt die Diagnose und welche Rolle
spielen die Oberflächenmarker?
Die Diagnose der BPDCN basiert auf einer
Kombination aus klinischer Untersuchung,
histopathologischer Analyse
und immunologischer Charakterisierung.
Haut- oder Knochenmarksbiopsien sind in
der Regel notwendig, um die Diagnose zu
stellen. Eine Schlüsselrolle kommt dabei
einer spezifischen Kombination aus Oberflächenmarkern
zu, insbesondere CD123,
CD4 und CD56, die bei BPDCN charakteristisch
exprimiert werden. Das spezifische
Zusammentreffen dieser drei Marker ist
entscheidend, um die BPDCN von anderen
Erkrankungen zu unterscheiden.
Was passiert nach der Diagnosestellung
und wie wird der Behandlungsplan festgelegt?
Nach der Diagnosestellung wird die systemische
Ausbreitung evaluiert, unter anderem
durch bildgebende Verfahren und
eine Untersuchung des Knochenmarks, um
die Diagnose zu sichern und Organbeteiligungen
festzustellen. Der Behandlungsplan
wird in der Regel interdisziplinär, im
Rahmen einer Tumorkonferenz, festgelegt.
Faktoren wie das Alter und der allgemeine
Gesundheitszustand der Patienten spielen
dabei eine entscheidende Rolle. Ziel ist
es, eine personalisierte Therapie zu entwickeln,
die sowohl die Heilungschancen
maximiert als auch die Lebensqualität berücksichtigt.
Welche Therapieoptionen gibt es für Patienten?
Die Therapieoptionen haben sich in den
letzten Jahren erheblich entwickelt. Traditionell
wurden intensive Chemotherapien
aus der Leukämietherapie eingesetzt, gefolgt
von einer Stammzelltransplantation.
Diese Ansätze sind jedoch oft mit ausgeprägten
Nebenwirkungen verbunden, was
die Therapie von Patienten mit relevanten
Begleiterkrankungen erschwert. Inzwischen
stehen spezifisch entwickelte, gezielte
Therapien mit deutlich besserer Verträglichkeit
und Wirksamkeit zur Verfügung. In
geeigneten Fällen ermöglicht eine Stammzelltransplantation
im Therapieverlauf eine
Heilung.
Wie beeinflusst die Behandlung die Lebensqualität
der Patienten?
Der Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten
unterscheidet sich interindividuell
erheblich. Während moderne gezielte
Therapien häufig besser verträglich sind
als klassische Chemotherapien, können
dennoch schwerwiegende Nebenwirkungen
auftreten, insbesondere auch im Rahmen
der Stammzelltransplantation. Eine
enge Begleitung durch ein spezialisiertes,
interdisziplinäres Team spielt eine entscheidende
Rolle, um eine bestmögliche
Lebensqualität der Patienten während und
nach der Behandlung zu erreichen und
auch Spätfolgen der Therapien rechtzeitig
zu entdecken und zu behandeln..
Redaktion Emma Howe
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TATORT HAUT
Ihre Gesundheit im Fokus. Übersehen Sie nichts!
Ungewöhnliche Flecken oder Verfärbungen auf der Haut? Dies könnten Hinweise
auf eine bösartige Erkrankung sein 1 , wie die BPDCN*, eine seltene und aggressive
Krebserkrankung des Blutes. Deshalb ist es wichtig die ärztliche Fahndung so schnell
wie möglich einzuleiten!
Zögern Sie nicht: Eine frühzeitige Abklärung beim Arzt kann entscheidend sein!
* BPDCN = Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie
1. Klemke CD. Die Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie (BPDCN) – Pathogenese,
Diagnostik und Therapie. 1. Auflage – Bremen: UNI-MED, 2021, ISBN 978-3-8374-2432-4.
All rights reserved. Januar 2025. MAT-AT-TAG-00037-v1
Erfahren Sie mehr zu einem der
möglichen Tatverdächtigen
auf bpdcn.de
22
Fotos: Yoga und Krebs
Yoga bei Krebs
Bewegung und Achtsamkeit
für mehr Lebensqualität
„Yoga ist eine der wenigen Methoden, die auf allen Ebenen wirken: körperlich, mental und
emotional. Das macht es für Krebspatienten besonders wertvoll“, erklärt Gaby Kammler,
Yogalehrerin und Ausbilderin für Yoga und Krebs. Mit ihrer eigenen Entwicklung des „Yoga
und Krebs“-Konzepts – basierend auf ihrer medizinischen Expertise – bietet sie einen
ganzheitlichen Ansatz für Menschen, die sich mit den Herausforderungen einer Krebserkrankung
auseinandersetzen. Das gilt für alle Stufen der Krebserkrankung, also während
der Primärbehandlung genauso wie bei Rezidiven und in der palliativen Phase.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit
Linderung von Nebenwirkungen
Yoga ermöglicht Krebspatienten, ihre Beschwerden
aktiv zu lindern. „Durch gezielte
Atemübungen und sanfte Körperbewegungen
können Symptome wie Schmerzen, Übelkeit
oder Fatigue gemildert werden“, so Gaby
Kammler. Besonders bei Schlafstörungen zeigt
Yoga eine nachweislich beruhigende Wirkung.
Spezielle Entspannungstechniken und Meditationen
fördern besseren Schlaf und ermöglichen
eine tiefere Regeneration in der Nacht.
Auch in der palliativen Phase kann Yoga den
Patienten helfen, ihre Lebensqualität zu steigern,
indem es dabei unterstützt, Schmerzen
zu lindern und die emotionalen Belastungen
zu verringern.
Reduzierung von Ängsten und Steigerung
der mentalen Stärke
umgesetzt.
Angst ist ein häufiges Thema bei Krebspatienten
– sei es vor der Krankheit selbst oder vor
den Nebenwirkungen der Behandlung. Gaby
Kammler erläutert: „Viele kommen zu mir und
fühlen sich vollkommen machtlos. Yoga gibt
ihnen die Kontrolle über ihren Körper zurück.“
Durch Atemlenkung und das Fokussieren auf
den gegenwärtigen Moment können Ängste
abgebaut und kann das Vertrauen in den eigenen
Körper gestärkt werden.
Jeder kann Yoga – immer!
Ein weitverbreitetes Missverständnis ist, dass
Yoga anstrengend oder nur für körperlich fitte
Menschen geeignet sei. Kammler betont:
„Yoga passt sich dem Menschen an, nicht
umgekehrt. Selbst wenn jemand nur auf dem
Stuhl sitzt oder Atemübungen macht – das ist
genauso wirksam wie eine körperliche Praxis.“
Auch Patienten, die aufgrund von Operationen,
Bestrahlungen oder anderen Beeinträchtigungen
nicht in der Lage sind, komplexe Asanas
auszuführen, können von Yoga profitieren.
Schon Atemübungen, einfache Entspannungsübungen
oder kleine Meditationen haben eine
tiefgreifende Wirkung. Jeder kann Yoga, egal in
welchem Zustand der Körper ist. Es geht nicht
darum, Leistung zu erbringen, sondern darum,
sich selbst mit Fürsorge zu begegnen.
Stärkung des Immunsystems und Unterstützung
der Selbstheilungskräfte
Yoga stärkt nicht nur das körperliche Wohlbefinden,
sondern aktiviert auch die Selbstheilungskräfte
des Körpers. „Es hilft, den natürlichen
Heilungsprozess zu fördern und das
Immunsystem zu stärken“, so Gaby Kammler.
Besonders für Patienten, deren Körper durch
Mehr auf www.lebenmit.de | 23
die Behandlung geschwächt wurde, ist dies
von entscheidender Bedeutung.
Wissenschaftlich fundiert und anerkannt
Yoga ist nicht nur eine traditionelle Praxis,
sondern wird zunehmend auch von der modernen
Medizin anerkannt. Gaby Kammler
erklärt: „Zahlreiche wissenschaftliche Studien
belegen die Wirksamkeit von Yoga für
Krebspatienten. Diese Erkenntnisse sind
nicht nur subjektiv, sondern auch wissenschaftlich
fundiert.“ Die S3-Leitlinie für Onkologie
empfiehlt Yoga explizit als unterstützende
Maßnahme in der Krebstherapie. Immer
mehr Ärzte raten ihren Patienten, Yoga auszuprobieren,
um ihre Lebensqualität zu verbessern
und die Heilung zu fördern.
Onkologische Yoga-Ausbildung: Expertise
für eine sichere Praxis
Für die Sicherheit und den Nutzen von Yoga
ist es entscheidend, dass die Übungen auf die
spezifischen Bedürfnisse von Krebspatienten
abgestimmt sind. „Während und nach der Behandlung
sind viele klassische Yoga-Übungen
nicht durchführbar oder sogar kontraindiziert.
Eine speziell ausgebildete Yoga-Lehrerin ist
entscheidend“, erklärt Gaby Kammler. Sie betont,
dass eine onkologische Yoga-Ausbildung
notwendig ist, um auf die körperlichen Einschränkungen
und psychischen Belastungen
der Patienten einzugehen und eine sichere,
unterstützende Praxis zu gewährleisten.
Yoga als Lebensbegleiter: Unterstützung
auch für Langzeitüberlebende
Für viele Krebspatienten wird Yoga zu einem
lebenslangen Begleiter. „Ich sehe immer wieder,
wie Patienten durch Yoga neue Lebensfreude
gewinnen“, sagt Gaby Kammler. Dabei
geht der Nutzen weit über die körperliche
Ebene hinaus. Yoga hilft auch Langzeitüberlebenden,
die häufig noch Jahre nach der
Behandlung unter den Langzeitnebenwirkungen
der Therapie leiden. Diese Patienten
erfahren durch Yoga eine spürbare Linderung
und lernen, mit den Herausforderungen der
Nachbehandlung aktiv umzugehen. „Yoga
kann nicht nur während der Krankheit helfen,
sondern auch den Weg zurück ins Leben begleiten“,
so Gaby Kammler abschließend..
Noch heute ausprobieren
Alle Interessierten sind eingeladen, mit geeigneten
Onlineangeboten von zu Hause
aus zu testen, ob Yoga für sie passt. Der
YouTube-Kanal von Gaby Kammler bietet
kostenfreie kurze Videos, die speziell für
Krebspatienten entwickelt wurden: www.
bit.ly/Yoga_und_Krebs
Einen kompletten Yoga-und-Krebs-
Onlinekurs und viele Infos rund um das
Thema finden Sie auf:
www.yoga-und-krebs.de
Mit dem Code LEBEN30
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Krebs“-Leser 30 % Rabatt.
„Gebt euch die Erlaubnis,
Hilfe anzunehmen“
Als Christine Fischer vor einigen Jahren die Diagnose
Brustkrebs erhielt, war das ein Moment, der ihr Leben
radikal veränderte. Die medizinische Behandlung war
wichtig, doch schnell wurde ihr klar: Es braucht mehr
als nur medizinische Behandlungen, um eine solche
Herausforderung zu bewältigen.
Christine Fischer
Ehemalige Brustkrebspatientin,
psychoonkologische Beraterin,
zertifizierte „Yoga und Krebs“-Trainerin,
Heilpraktikerin für Psychotherapie
Christine, bitte erzähl uns deine Geschichte.
Vor einigen Jahren erhielt ich die Diagnose
Brustkrebs, ein Moment, der mein Leben
komplett auf den Kopf stellte. Ich war überwältigt
von Angst, Unsicherheit und der Frage:
Wie geht es jetzt weiter? Während der medizinischen
Behandlungen spürte ich jedoch
bald, dass es nicht nur darum geht, den Körper
zu heilen. Meine Psyche, meine Seele – all
das schrie nach Unterstützung. Die Behandlung
war herausfordernd, aber ich wusste
schnell, dass ich zusätzlich etwas für mich tun
musste. So begann ich mit psychoonkologischer
Beratung und entdeckte Yoga als wichtige
Begleitung. Diese beiden Ansätze gaben
mir Kraft, wieder einen Zugang zu mir selbst
zu finden, meine Ängste besser zu bewältigen
und vor allem das Vertrauen in meinen Körper
zurückzugewinnen.
Wie kam Yoga genau in dein Leben, und
wie unterstützt es dich?
Kurz nach Beginn meiner Therapie entdeckte
ich „Yoga und Krebs“ – ein spezielles Yoga-
Angebot für Krebspatienten. Es war beeindruckend
zu sehen, wie dieses Konzept die
körperlichen und emotionalen Bedürfnisse
während und nach der Therapie berücksichtigt.
Yoga half mir, Nebenwirkungen wie Fatigue
und Schmerzen zu lindern, und gab mir
das Gefühl, meinen Körper wieder zu spüren
und anzunehmen.
Wie unterscheidet sich „Yoga und Krebs“
von anderen Yoga-Programmen?
„Yoga und Krebs“ kombiniert medizinisches
Wissen über Krebserkrankungen mit der Wissenschaft
des Yoga. Die Übungen sind speziell
auf die verschiedenen Therapiephasen und
die individuellen Bedürfnisse zugeschnitten.
Ich fühlte mich stets gut aufgehoben, weil
meine Grenzen respektiert wurden. Diese
Yoga-Einheiten halfen mir nicht nur physisch,
sondern auch emotional – sie gaben mir die
Energie, die ich brauchte, um den Alltag zu
bewältigen.
Welche Rolle spielt Yoga heute in deiner
Selbstfürsorge?
Yoga ist zu einer wichtigen Säule meiner
Selbstfürsorge geworden. Es hilft mir, zur
Ruhe zu kommen und meine Resilienz zu
stärken. Die bewusste Atmung und die sanften
Bewegungen sind nicht nur entspannend,
sondern auch eine Möglichkeit, mich mit mir
selbst zu verbinden. Es zeigt mir, dass ich trotz
aller Herausforderungen noch viele Ressourcen
in mir trage.
Wie kam es dazu, selbst in der psychoonkologischen
Unterstützung und im Yoga
aktiv zu werden?
Die Unterstützung, die ich erfahren habe, war
lebensverändernd. Sie hat mir gezeigt, wie
wichtig es ist, auch die emotionale Seite einer
Krebserkrankung zu adressieren, und das
wollte ich auch an andere Betroffene weitergeben.
Nach meiner Genesung wollte ich anderen
Betroffenen helfen, diese Art von Halt
und Unterstützung zu finden. Ich entschloss
mich, eine Ausbildung zur psychoonkologischen
Beraterin zu machen, um gezielt Menschen
in ähnlichen Situationen beistehen zu
können. Parallel dazu ließ ich mich zur Yoga-
Lehrerin mit Spezialisierung auf „Yoga und
Krebs“ ausbilden.
Was möchtest du anderen Betroffenen mit
auf den Weg geben?
Es ist wichtig, dass man sich erlaubt, nach Unterstützung
zu suchen – ihr seid nicht allein.
Es gibt so viele Menschen und Methoden, die
euch auf diesem Weg begleiten können. Gebt
euch selbst die Erlaubnis, diese Unterstützung
anzunehmen..
Redaktion Leonie Zell
24
Lungenkrebs
„Viel Zeit
bleibt mir
nicht mehr“
Foto: privat
Lungenkrebs zählt zu den häufigsten und
tödlichsten Krebserkrankungen in Deutschland
und stellt Betroffene vor immense
Herausforderungen. Jörg, 52, erhielt die
Diagnose im fortgeschrittenen Stadium. Im
Interview berichtet er über seine Erfahrungen,
den Umgang mit der Krankheit und die
Unterstützung durch Palliativmedizin, die
ihm half, seine Lebensqualität zu erhalten.
Jörg, wann haben Sie die Diagnose erhalten?
Die Diagnose bekam ich Ende September
2024. Ich war gerade 52 Jahre alt geworden
und fühlte mich bis dahin gesund. Doch
über Monate hinweg hatte ich immer wieder
Symptome wie einen hartnäckigen Husten,
Atemnot und starke Müdigkeit. Erst als
Schmerzen in der Brust auftraten, suchte
ich einen Arzt auf. Nach dem Röntgen kam
dann die niederschmetternde Diagnose:
Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium.
Wie haben Sie auf diese Nachricht reagiert?
Zuerst war da einfach nur Leere. Mein Leben
fühlte sich plötzlich wie ausgelöscht
an. Ich war beruflich erfolgreich, sportlich
aktiv, hatte Pläne für die Zukunft – und
dann das. Besonders schwer war es, meinen
Angehörigen davon zu erzählen. Meine
Frau und meine Kinder haben sehr mit der
Nachricht gekämpft, und ich wusste nicht,
wie ich sie trösten sollte, wo ich selbst so
verzweifelt war.
Wie ging es weiter?
Nach der Chemotherapie war klar, dass
keine kurative Behandlung mehr möglich
war. Mein Arzt erklärte mir, dass ich vielleicht
noch elf Monate zu leben hätte und
dass der Fokus jetzt auf der Linderung von
Beschwerden liegen würde, nicht mehr auf
Heilung. Diese sogenannte Therapiezieländerung
war für mich erst schwer zu akzeptieren,
weil ich immer noch gehofft hatte,
den Krebs vielleicht doch besiegen zu können.
Aber das Team der Palliativmedizin
hat mir geholfen, diesen Schritt zu verstehen
und anzunehmen, um meine Lebensqualität
so lange wie möglich zu erhalten.
Wie genau hat Ihnen die Palliativmedizin
geholfen?
Ein großer Teil der Hilfe war die Symptomkontrolle.
Ich hatte starke Schmerzen in der
Brust und später auch in den Knochen, die
durch Schmerztherapien deutlich gelindert
wurden. Auch meine Atemnot wurde durch
Medikamente und Atemübungen besser.
Aber die palliative Begleitung ging über die
rein medizinische Hilfe hinaus. Es gab auch
Gespräche mit Psychologen, die mir halfen,
meine Ängste und Sorgen zu verarbeiten.
Das Team hat auch meiner Familie beigestanden,
was für mich eine große Erleichterung
war.
Wie hat sich die Krankheit auf Ihren Alltag
ausgewirkt?
Mein Alltag hat sich komplett verändert.
Anfangs war ich noch berufstätig, aber nach
der Diagnose konnte ich kaum mehr arbeiten.
Die Erschöpfung und die Behandlungen
haben mich sehr geschwächt. Ich musste
lernen, meinen Alltag umzugestalten – mit
weniger Belastung und mehr Pausen.
Mein Leben ist anders, aber es ist noch nicht
vorbei. Die Krankheit begleitet mich jeden
Tag, und ich weiß, dass meine Zeit begrenzt
ist. Aber ich versuche, die Momente, die ich
habe, bewusst zu genießen – sei es ein Spaziergang,
ein Gespräch mit meiner Familie
oder einfach ein Sonnenstrahl auf meinem
Gesicht. Dank der Palliativmedizin kann ich
viele Beschwerden in den Griff bekommen,
und das gibt mir die Möglichkeit, die Zeit,
die ich habe, so gut wie möglich zu nutzen.
Wie sind Freunde und Familie mit Ihrer
Krankheit umgegangen?
Sehr unterschiedlich. Meine Familie war
und ist eine riesige Stütze, aber es war auch
für sie eine schwere Zeit. Einige Freunde zogen
sich zurück, weil sie nicht wussten, wie
sie mit mir umgehen sollten. Das war enttäuschend,
aber ich habe versucht, es nicht
persönlich zu nehmen. Andere wiederum
überraschten mich mit ihrer Hilfsbereitschaft
und ihrem Einfühlungsvermögen.
Durch die palliative Begleitung habe ich
gelernt, diese Unterstützung zu schätzen
und auch schwierige Emotionen besser zu
bewältigen.
Was möchten Sie anderen Betroffenen
mitgeben?
Mein wichtigster Rat ist: Nehmt Hilfe an.
Die Palliativmedizin ist nicht nur für die
letzte Phase da, sondern sie kann euch
helfen, besser mit der Krankheit zu leben.
Ihr müsst diesen Weg nicht alleine gehen.
Sprecht offen mit eurem medizinischen
Team, mit eurer Familie und euren Freunden.
Und vor allem: Konzentriert euch auf
die kleinen Dinge im Leben, die euch Freude
machen. Jeder Moment zählt..
Redaktion Emma Howe
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Adressen und Angebote in deiner Nähe
findest du in 10 Sprachen im
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Rehabilitation
BUCHTIPP
Fotos: Deutsche Kinderkrebsnachsorge
Wer tiefer in die Arbeit der
DEUTSCHEN KINDERKREBS-
NACHSORGE – Stiftung für
das chronisch kranke Kind
und die Geschichten betroffener
Familien eintauchen
möchte, findet in dem Buch
„Zurück ins Leben – Wenn
ein Kind stirbt ...“ wertvolle
Einblicke. Es schildert berührende
Schicksale, zeigt,
wie betroffene Familien ihre
Trauer bewältigen, und gibt
zugleich Hoffnung und Orientierung
für alle, die ähnliche
Erfahrungen gemacht haben.
Scannen Sie
den QR-Code
für weitere
Informationen.
Zurück ins Leben
Unterstützung für verwaiste Familien
Der Tod eines Kindes ist das wohl Schlimmste, was einer Familie widerfahren kann.
Es ist ein Verlust, der Herzen bricht, Lebenswege verändert und den Alltag unwiederbringlich
erschüttert. Die emotionale, körperliche und soziale Belastung ist oft kaum zu
bewältigen. Trauer, Schmerz und die Herausforderung, das eigene Leben neu zu ordnen,
erfordern eine enorme Kraft. In dieser tiefen Krise bietet die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
– Stiftung für das chronisch kranke Kind mit ihrer einzigartigen Reha für verwaiste
Familien eine unvergleichliche Hilfe an. Dieser Ort ist nicht nur ein Zufluchtsort in einer
schier aussichtslosen Zeit, sondern auch ein Raum, in dem Heilung und Neubeginn
möglich werden. Hier erhalten Familien die Möglichkeit, ihre Trauer in einem geschützten
Rahmen und begleitet von erfahrenen Fachkräften zu verarbeiten.
Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit
umgesetzt.
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Mehr auf www.lebenmit.de | 27
Wenn deine Eltern
sterben, stirbt deine
Vergangenheit. Wenn
dein Kind stirbt, stirbt
deine Zukunft.
Elliot Luby
Ein Ort, der Raum für Trauer schafft
Seit 2001 bietet die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
in der Nachsorgeklinik Tannheim
eine bundesweit einzigartige Rehabilitationsmaßnahme
für verwaiste Familien an. Hier
steht die gesamte Familie im Mittelpunkt –
Eltern ebenso wie Geschwister. Der Verlust
eines Kindes ist für alle ein unbeschreiblicher
Einschnitt, der das familiäre Gefüge oft aus
der Bahn wirft. Tannheim ist ein geschützter
Raum, in dem Schmerz und Trauer Platz haben
und Familien lernen können, diesen Verlust
als Teil ihres Lebens zu integrieren.
Die Nachsorgeklinik Tannheim ist Teil des
umfassenden Engagements der Deutschen
Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch
kranke Kind. Die Stiftung wurde vor 35
Jahren gegründet, um Kindern mit schweren
Erkrankungen wie Krebs, Herz- und Mukoviszidoseleiden
sowie ihren Familien auf ihrem
schweren Weg Unterstützung zu bieten. Dabei
verfolgt die Stiftung einen ganzheitlichen
Ansatz, der weit über die medizinische Versorgung
hinausgeht: Neben der Behandlung
der betroffenen Kinder und Jugendlichen wird
auch die gesamte Familie mit einbezogen.
Insbesondere in Zeiten der Trauer und des
Verlustes hilft die Stiftung mit speziellen Rehabilitationsangeboten
für verwaiste Familien.
Diese Angebote sind in Deutschland einzigartig
und ermöglichen es Eltern und Geschwistern,
wieder Kraft zu schöpfen und trotz des
erlittenen Verlustes einen Weg in ein neues
Gleichgewicht zu finden.
Der Patient ist die Familie
Geschwisterkinder geraten im Kontext des
Verlusts oft in den Hintergrund. In Tannheim
wird jedoch großer Wert darauf gelegt, auch
ihre Perspektive und Gefühle zu berücksichtigen.
Die Geschichte von Familie Braune-
Yilmaz macht deutlich, wie wichtig das ist.
Selma starb mit neun Jahren an einem Muskeltumor.
Ihre Schwestern Helin und Ava waren
ihr sehr nah, besonders Helin. Die beiden
steckten immer zusammen, verbrachten nahezu
jeden Nachmittag miteinander. Selbst
Selmas Freizeitgestaltung begleitete Helin, indem
sie sie wie selbstverständlich wöchentlich
zur Musikschule brachte und sie mit zum Ballettunterricht
nahm. „Helin hat ihre Seelenkameradin
verloren. Nach Selmas Tod fühlte
sie sich verlassen und verloren“, berichtet Jana
Braune-Yilmaz. Auch Ava litt sehr unter dem
Verlust ihrer großen Schwester. Ihre Eltern erkannten
früh, dass beide Mädchen intensive
Unterstützung brauchten, um mit der Trauer
umzugehen und einen neuen Platz in der
Familie zu finden. In Tannheim fanden Helin
und Ava einen geschützten Rahmen, um ihre
Gefühle zu verarbeiten. Besonders die Kunsttherapie
half Helin, ihre Trauer auszudrücken.
Sie bemalte einen Gedenkstein für Selma, was
für sie zu einem Symbol für ihre Liebe und die
Verbindung zu ihrer Schwester wurde. Ava, die
jüngere der beiden, begann in den Gruppensitzungen
über ihre Gefühle zu sprechen – etwas,
das ihr zu Hause schwerfiel. Durch die gemeinsamen
Erfahrungen in der Reha fühlten
sich die Schwestern gestärkt und verstanden.
Trauerarbeit für die ganze Familie
„Wirkliche Unbeschwertheit gibt es für uns
nicht mehr“, schildern Jana und Aykut Braune-
Yilmaz ihre Situation. „Aber wir müssen lernen,
mit den Ereignissen zurechtzukommen,
müssen hinnehmen, dass Selma uns auf unserem
weiteren Lebensweg nicht mehr begleitet,
einfach nicht mehr da ist.“ Damit es gelingen
kann, wieder Glück zu finden, in Liebe zum
verstorbenen Kind weiterzuleben, ohne den
Tod von Selma zu verdrängen, brauche es die
Erfahrung von Tannheim. Die Reha für verwaiste
Familien ist ein intensives, vierwöchiges
Programm, das individuell auf jede Familie
zugeschnitten wird. Der Alltag in der Klinik
gibt den Familien die Möglichkeit, innezuhalten
und sich ganz auf ihre Trauer zu konzentrieren.
Dabei wird nicht nur die seelische, sondern
auch die körperliche Gesundheit in den
Blick genommen, denn Trauer ist oft auch mit
psychosomatischen Beschwerden wie Schlafstörungen,
Erschöpfung oder Schmerzen verbunden.
Für viele Eltern sind die Arbeit mit
erfahrenen Therapeuten und der Austausch
mit anderen Familien besonders wertvoll. In
den Gesprächen dürfen sie über Gefühle sprechen,
die sie oft für sich behalten – wie Schuld,
Wut oder die Angst vor dem weiteren Leben
ohne ihr Kind. „Wir alle denken sehr gern an
Tannheim zurück!“, sagt Jana Braune-Yilmaz.
„Die Reha hat eine gute Basis geschaffen für
unser weiteres Leben, unser zweites Leben
ohne Selma. Ich bin auf jeden Fall gestärkt aus
der Reha zurückgekehrt.“ Auch der Abstand
vom Alltag spielt eine zentrale Rolle. Der strukturierte
Tagesablauf, die Zeit in der Natur und
die intensive Betreuung durch das Team der
Klinik schaffen einen Raum, in dem Familien
zur Ruhe kommen können. Besonders wichtig
ist, dass die Trauer hier nicht kleingeredet
wird. Im Gegenteil, sie wird als natürlicher Teil
des Lebens akzeptiert. Gleichzeitig wird den
Familien gezeigt, dass es möglich ist, wieder
Momente der Freude zu erleben, ohne die Erinnerung
an das verstorbene Kind zu verdrängen.
Rituale, die verbinden
Ein besonderes Element der Reha ist das Abschlussritual
am „DenkMal“, der Gedenkstätte
der Klinik. Hier legen die Familien Gedenksteine
nieder, die sie in der Kunsttherapie gestaltet
haben. Dieses Ritual hilft vielen, einen
Schritt in Richtung Abschied zu gehen, ohne
die Verbindung zu ihrem Kind zu verlieren.
Hoffnung auf ein neues Gleichgewicht
Die Erfahrungen in der Verwaisten-Reha sind
intensiv, schmerzhaft und doch heilsam. Viele
Familien berichten davon, dass sie hier nicht
nur Trost gefunden haben, sondern auch das
Lachen zurückkehrte. Auch nach der Reha
bietet die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
Unterstützung, etwa durch Nachtreffen mit
begleitenden Gesprächen, wofür die Familien
die Ferienappartements der Stiftung nutzen
können. Viele Familien kehren immer wieder
zurück, um am DenkMal ihres Kindes zu gedenken
oder an Begegnungswochenenden
teilzunehmen. Mit dem Verlust des eigenen
Kindes leben zu lernen, bedeutet, sich ein Leben
lang damit auseinanderzusetzen. „Die
Trauerarbeit ist für mich wie eine Brücke, über
die ich immer wieder gehen muss. Und obwohl
ich diese Brücke nie ohne Schmerz werde
überqueren können, wird es jedes Mal etwas
leichter und weniger schmerzhaft.“ Und die gesamte
Familie ist sich darin einig: „Für Selma
finden wir in unser Glück zurück und schaffen
es, glücklich zu leben und auch die Freude und
die schönen Momente im Leben genießen zu
können. Sie hätte es so gewollt.“ Die Geschichte
von Familie Braune-Yilmaz zeigt, wie wertvoll
es ist, einen geschützten Raum für Trauer und
Heilung zu haben. Die Reha für verwaiste Familien
schenkt nicht nur Trost, sondern eröffnet
auch neue Wege, wieder Lebensfreude zu
finden – in Liebe und Erinnerung an die Kinder,
die für immer Teil ihres Lebens bleiben..
Scannen Sie den QR-Code
oder besuchen Sie www.
kinderkrebsnachsorge.
de für weitere Informationen.
Warum Ihre Hilfe zählt
Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACH-
SORGE ist für viele verwaiste Familien
ein Rettungsanker in ihrer dunkelsten
Zeit. Doch die Arbeit stößt auch an
Grenzen. Obwohl die Nachfrage groß ist,
sind die Kapazitäten begrenzt. Jährlich
finden elf Reha-Maßnahmen statt, jede
für maximal acht Familien. Oftmals
müssen Familien lange kämpfen, bis
Krankenkassen oder Rentenversicherungsträger
die Kosten übernehmen.
Zudem kommen für die Familien lange
Wartezeiten von bis zu 20 Monaten
hinzu. Aktuell werden weitere dringend
benötigte Behandlungsplätze geschaffen,
was eine enorme finanzielle Herausforderung
ist. Mit Ihrer Spende können
Sie helfen, Hoffnung zu schenken und
verwaisten Familien auf ihrem Weg
zurück ins Leben zu unterstützen.
Spendenkonto
IBAN: DE41 6945 00650
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Anne-Sophie Mutter
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