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Leben mit Krebs

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www.lebenmit.de

Leben mit ...

KREBS

Seite 6

Sarkom – kleine

Kämpferin Zoé (2)

Seite 12

Brustkrebs – wie Biomarker

die Therapie

positiv beeinflussen

Seite 18

Glioblastom – Sandra:

„Aufgeben? Niemals!“

Seite 20

BPDCN – eine seltene

und oft spät erkannte

Blutkrebserkrankung

„Hoffnung!“

Sandra besiegte den Krebs schon

einmal – nun ist er zurück. Im Interview

erzählt sie, wie sie mit ihrer

Angst umgeht und es schafft, zuversichtlich

in die Zukunft zu schauen.


2

Konrad Swinarski, 73, sieht sein

Leben wie ein Pokerspiel: „Du

bestimmst, wie du deine Karten

spielst.“ Seit der Lymphomdiagnose

2021 kämpft er tapfer, ohne Angst

vor dem Tod: „Ich denke an Ruhe.“

Hubert Harbacher, 65, erhielt 2018

die Diagnose metastasierter Prostatakrebs.

Seine Frau Doris schenkte

ihm Halt, Mut und Zuversicht. Heute

sagt er: „Die Liebe zu meiner Frau ist

mein Anker.“

Vorwort

Kerstin Haake, 44, erhielt 2020 die

zweite Brustkrebsdiagnose und

erfuhr von ihrem BRCA1-Gendefekt.

Sie kämpft weiter, feiert das Leben

und hofft, ihre Töchter vor Krebs zu

schützen.

#gemeinsamstärker

Eine Krebserkrankung verändert das Leben – für Betroffene ebenso wie für Angehörige und Begleiter.

Sie fordert Mut, Kraft und Zusammenhalt. Mit diesem Magazin möchten wir informieren, inspirieren und

Hoffnung schenken. Unser Dank gilt allen Mitwirkenden – Experten, Partnern und besonders den Betroffenen,

die ihre Geschichten teilen und dadurch diesem oft angstbesetzten Thema ein menschliches Gesicht geben.

Wir wünschen Ihnen viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht auf Ihrem Weg!

Ihre Redaktion von Leben mit Krebs

BUCHTIPP

Robin Lyn Gooch, 63, erhielt 2015

die Diagnose Eierstockkrebs. Ein

Traum vom nicht genommenen

Fahrstuhl erinnert sie daran, dass

noch etwas zu erledigen ist. Trotz

Rezidiven kämpft sie weiter.

In „Tief in mir“ sprechen

Krebspatienten über ihr

Leben mit Krebs.

ISBN: 978-3-8375-2682-0

Stefan Schmitz, 56, erhielt 2019 die

Diagnose Darmkrebs. Nach Jahren

voller Behandlungen lebt er heute

krebsfrei mit einem Stoma. Die Erfahrung

hat ihn gelehrt, das Leben

angstfreier zu genießen.

Leben mit ... Magazine Healthcare Mediapartner GmbH | Pariser Platz 6a | 10117 Berlin | www.healthcare-mediapartner.de

Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Layout Elias Karberg Coverbild privat

Druck BNN Badendruck GmbH Kontakt redaktion@lebenmit.de | www.lebenmit.de

Alle Artikel, die mit „in Zusammenarbeit mit“ gekennzeichnet sind, sind gesponserte Beiträge.

Die Texte der Ausgabe schließen alle Geschlechter mit ein. Zur besseren Lesbarkeit wird jedoch nur eine Geschlechtsform verwendet.


Kathrin ist eine von mehr als 30.000 Patientinnen und Patienten, die bereits mit Tumor Treating Fields

(TTFields) therapiert wurden.

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Gemeinsam mit unseren Patientinnen und Patienten

streben wir danach, das Überleben bei einigen der

agressivsten Formen von Krebs zu verlängern.

Tumor Treating Fields (TTFields) können die Teilung der

Zellen von soliden Tumoren verlangsamen oder stoppen.

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©2024 Novocure GmbH. Alle Rechte vorbehalten. In der Europäischen Union

ist Novocure eine eingetragene Marke der Novocure GmbH.

DE-CC-00024. Dezember 2024


Survivors Home

Träumen, Reden & Leben

Fotos: Survivors Home

Ein Zuhause

für das Leben

Frische Blumen stehen in einer Vase auf dem Tisch.

Es duftet nach Kaffee. Die ersten Frauen trudeln

ein. Zusammen wollen sie malen. Und reden. Denn

sie haben etwas gemeinsam: Sie haben Krebs.

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit

und

umgesetzt.

Sie treffen sich im Survivors

Home in Berlin-Wilmersdorf.

Für viele von ihnen ist das

mehr als ein Treffpunkt – es ist

ein Zuhause. Eine Anlaufstelle

und ein geschützter Raum für

Menschen, die von Krebs betroffen sind,

und ihre Angehörigen. Der Ladies' talk for

life richtet sich an krebskranke Frauen. Sie

sprechen in vertrauensvoller Atmosphäre

über ihren Körper, ihre Gefühle, Ängste

und Visionen. Das Survivors Home bietet

viele Gelegenheiten, sich mit anderen Betroffenen

auszutauschen, zum Beispiel bei

Vorträgen über neue Therapieformen für

bestimmte Krebsarten. Aber auch Momente

der Stille und Zeit für gemeinsames Kochen,

Backen und Lachen. Hier geht es um

das Leben, nicht nur um die Krankheit, um

die sich sonst so vieles dreht.

Sebastian Röder, einer der Initiatoren und

Geschäftsführer von Survivors Home, erklärt

den Leitgedanken: „Das Survivors Home ist

ein Begegnungsort. Hier kommen krebserfahrene

und neu diagnostizierte Menschen

zusammen. Dieser Austausch ist für alle unglaublich

wertvoll.“

Ein Ort der Begegnung

Auf der Website und in der Survivors-Home-

App finden Interessierte eine Übersicht über

die Veranstaltungen und können sich einen

Platz reservieren. Vom Austausch mit medizinischen

Experten bis hin zu Gedächtnistraining,

der Stärkung der Psyche, Bewegungsaktivitäten

wie Yoga, Kreativem und Basteln

oder einem Treffpunkt speziell für junge Erwachsene

mit Krebs – über all dies und mehr

reicht die Bandbreite des Angebotes.

Die Räume im Gründerzeithaus in der Hildegardstraße

sind mit viel Liebe modern

und geschmackvoll eingerichtet. Auf 200

Quadratmetern gibt es gemütliche Sitzecken,

Seminarräume und Platz für Kochkurse.

Nichts erinnert hier an das oft nüchterne

Ambiente von Beratungsstellen. Die

Einrichtung zeugt von Wertschätzung für

die Menschen und ihre Geschichten. Die

Geschichte des Hauses beginnt mit seiner


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Sebastian Röder

CEO Survivors Home

Vorbesitzerin: Christina Hahn. Die systemische

Therapeutin lebte selbst 14 Jahre mit

einer Krebserkrankung. Sie wurde palliativ

behandelt. Dennoch wollte sie dem Krebs

nie viel Raum überlassen, sondern sich auf

das Wesentliche fokussieren: das Leben. Ihr

größter Wunsch war eigentlich ein gelbes

Haus am See, in dem Betroffene ein und aus

gehen können. Nach ihrem Tod wurde das

Haus an eine Stiftung übergeben. Seit 2022

beherbergt es das Survivors Home.

Sebastian Röder und Veranstaltungsmanagerin

Dr. Kati Burchart organisieren das

vielfältige Programm. Ein Team von Experten,

Botschaftern, Referenten und engagierten

Beiräten steht ihnen zur Seite. Offenheit

ist dem Team von Survivors Home sehr

wichtig. Es soll keine Barrieren oder Hürden

geben, das Angebot anzunehmen. „Alles,

was wir anbieten, ist komplett kostenfrei“,

sagt Sebastian Röder. „Ob Kunstkurse,

Kochworkshops oder Gesprächsgruppen –

niemand muss hier etwas bezahlen.“ Finanziert

wird die Einrichtung über Mieteinnahmen

und Sponsoren.

Das Programm von Survivors Home

bietet Krebspatienten und Angehörigen

Selbsthilfegruppen, kreative Workshops,

Vorträge und Veranstaltungen, die Austausch,

Unterstützung und

Lebensqualität fördern.

Für mehr Informationen

besuchen Sie die Website

survivors-home.de oder

scannen Sie den QR-Code.

Räume zum Reden

Ein Format, auf das Sebastian Röder besonders

stolz ist, ist „Räume zum Reden“. Mit

Unterstützung des Sponsors Ipsen wurde

dieses Angebot, das sich speziell an Angehörige

von Menschen mit Krebs richtet, ins

Leben gerufen. „Angehörige sind oft die

stillen Helden im Hintergrund“, sagt er. „Sie

tragen eine enorme Last, jonglieren Beruf,

Familie und die Sorge um ihre Liebsten.

Dabei bleiben ihre eigenen Bedürfnisse

häufig auf der Strecke.“

In den „Räumen zum Reden“ können sie

durchatmen. Hier treffen sie auf Menschen

mit ähnlichen Erfahrungen, können offen

sprechen und auch mal Dampf ablassen,

wenn ihnen etwas zu viel wird. Ein zentraler

Aspekt: Diese Treffen finden ausschließlich

unter Angehörigen statt, ohne dass Betroffene

dabei sind. „Wir haben gemerkt, dass

es wichtig ist, einen Raum zu schaffen, in

dem die Angehörigen sich untereinander

austauschen können – ohne die Last, stark

sein zu müssen.“

Eine Psychoonkologin begleitet und moderiert

die Gespräche und fängt die Teilnehmer

mit ihren Fragen und Sorgen professionell

auf. „Es geht darum, Erfahrung

zu teilen, zu verstehen und zu entlasten“,

erklärt Sebastian Röder. „Viele Angehörige

erkennen hier, dass sie nicht allein sind mit

ihren Gefühlen von Überforderung, Wut

oder Traurigkeit.“

Ob Kunstkurse, Kochworkshops

oder

Gesprächsgruppen –

alles, was wir bei

Survivors Home

anbieten, ist komplett

kostenfrei.

Die „Räume zum Reden“ finden einmal pro

Monat im Survivors Home statt, mit maximal

zehn Teilnehmern. Es gibt zwei Gruppen:

Angehörige von Patienten, die auf Heilung

hoffen, und Angehörige von Patienten, die

palliativ behandelt werden. „Die Themen

und Herausforderungen sind einfach unterschiedlich.

Wir haben gemerkt, dass diese

Aufteilung enorm wichtig ist“, sagt Sebastian

Röder. „Wer weiß, dass sein Partner nur noch

eine begrenzte Zeit zu leben hat, steht vor anderen

Fragen und hat andere Gedanken und

Emotionen als jemand, der hofft, weil Aussicht

auf Heilung besteht.“

Gespräch im Roten Sessel

Der 47-Jährige engagiert sich seit Jahren für

die Sichtbarkeit von Menschen mit Krebs

oder anderen Erkrankungen. Auch aus eigener

Erfahrung in der Familie. Seine Mutter

konnte vom Krebs geheilt werden. „Dennoch

ist diese Diagnose für eine Familie einschneidend.

Das prägt.“ Als Filmemacher und Produzent

hat er für die Initiative „Menschen

mit Krebs“ das Videoformat „Gespräch im

Roten Sessel“ ins Leben gerufen. Betroffene

und Angehörige nehmen hier Platz für ein

Interview und erzählen von ihrer Diagnose,

ihrem Weg und dem Leben mit Krebs. Eine

von ihnen ist Janina Seifert, die mit einem

Janina Seifert

NET-Patientin

neuroendokrinen Tumor (NET) lebt. Diese

seltene Krebsart kann in verschiedenen Organen

auftreten. In ihrem Fall führte eine

Metastase im Kopf zur Diagnose. Da war

sie gerade Anfang 30, beruflich erfolgreich,

frisch verlobt und viel auf Reisen. Janina erlebte

alle Gefühle von Unsicherheit, Angst,

Ohnmacht und Hilflosigkeit, aber auch Zuversicht

und Mut. Durch eine schnelle Operation

schöpfte sie Hoffnung. Die Therapien

haben bei ihr zu Erschöpfungssyndromen

wie Fatigue geführt, doch sie lässt sich nicht

entmutigen. „Gefühlt ist der Krebs hinter

mir“, sagt sie, „aber die Unsicherheit bleibt.“

Sie meistert ihr Leben mit einem klaren Fokus

auf das Positive.

Scannen Sie den QR-Code

oder besuchen Sie die

Website menschen-mitkrebs.de

und schauen Sie

sich inspirierende Geschichten

von Betroffenen

an, die ihren Weg zurück ins Leben teilen.

Geschichten wie die von Janina zeigen,

dass ein Leben mit Krebs nicht nur aus Einschränkungen

besteht, sondern auch aus

Chancen und Neuanfängen. Viele Betroffene

setzen neue Prioritäten und gestalten

ihr Leben bewusster. Dazu leistet auch das

Survivors Home einen Beitrag. Sebastian

Röder beobachtet gern die Menschen, die zu

den Veranstaltungen kommen. Menschen,

die sich umarmen, reden, lachen und sich

einander verbunden fühlen. Dann weiß er,

dass Christina Hahns Wunsch tatsächlich in

Erfüllung gegangen ist: Nicht am See, aber

mitten in Berlin gibt es ein Zuhause für das

Leben. .

Weitere Mutmachergeschichten,

u. a. von

unterstützenden und

pflegenden Angehörigen,

die Menschen

mit Krebs begleiten, und Informationen

zum Leben mit Krebs finden Sie auf der

Website raeume-zum-reden.eu.

CRSC-DE-000169


6

Foto: privat

Weichteilsarkom

„Hallo, mein Name ist Zoé,

ich bin 20 Monate alt und kämpfe

seit acht Monaten gegen den Krebs“

So könnte die kleine Zoé ihre Geschichte beginnen, wenn sie schon Worte für das finden

könnte, was sie und ihre Eltern Nathalie und Yanic seit der schrecklichen Diagnose

durchleben. Doch trotz der unvorstellbaren Herausforderung ist Zoés Geschichte nicht

nur von Angst und Schmerz, sondern auch von unglaublicher Stärke, Liebe und

unerschütterlicher Hoffnung geprägt.

Redaktion Emma Howe


E

in harmloser Verdacht wird

zum Albtraum

Alles begann kurz vor Zoés geplantem

Start in die Kinderkrippe.

Ihre Mutter Nathalie bemerkte,

dass Zoé ihre linke Hand

kaum noch bewegte. Zunächst erschien es

wie eine vorübergehende Unpässlichkeit,

doch das Gefühl, dass etwas nicht stimmte,

ließ Nathalie keine Ruhe. Ein Arztbesuch

brachte schließlich Klarheit – und eine Welle

von Sorgen. Der Kinderarzt überwies Zoé ins

Elisabethen-Krankenhaus

in Lörrach, wo sie

einen Kopfultraschall

erhielt. Die Ergebnisse

waren zunächst

unauffällig. Doch ein

MRT brachte schließlich

die erschütternde

Wahrheit ans Licht:

eine Raumforderung,

wie die Ärzte es nennen

– ein Tumor –, im

Bereich der linken Schulter und des Nackens.

Die Welt der Familie brach zusammen, als

Zoé sofort in die Uniklinik Freiburg überwiesen

wurde. Hier, im Zentrum für Kinderonkologie,

begannen die schmerzhaften und belastenden

Untersuchungen: Biopsien, Tests

und unzählige Gespräche. Schließlich die

Diagnose, die alles veränderte: ein bösartiger

Tumor, ein seltenes und aggressives Sarkom.

Die Härte der Therapie – und Zoés unglaublicher

Kampfgeist

Zoés Behandlung begann umgehend. Neun

Monate Chemotherapie, später gefolgt von

einer Bestrahlung, sollten ihr Leben retten.

Diese Medikamente, eigentlich für Erwachsene

entwickelt, waren ihre einzige Hoffnung.

Doch die Nebenwirkungen sind besonders

für ein Kleinkind schwer zu ertragen.

Zoé verlor ihre Haare, sie erlebte Übelkeit

und Schwäche, ihr Körper wurde immer wieder

an die Grenzen gebracht.

Und doch passierte etwas, das niemand erwartet

hätte: Trotz all der Strapazen hat die

kleine Zoé nie ihr Lächeln verloren. Ihre

Mutter Nathalie beschreibt es als „das Licht

in der Dunkelheit“. Inmitten der Therapie

lernte Zoé nicht nur laufen, sondern entwickelte

auch ihre ersten Wörter in Babysprache.

„Mama“ und „Papa“ – für ihre Eltern

klangen diese Wörter wie kleine Wunder. „Ich

weiß nicht, wie sie es schafft, aber Zoé zeigt

eine unglaubliche Stärke“, sagt Nathalie. „Sie

nimmt jeden Tag, so schwer er auch ist, mit

einer bewundernswerten Gelassenheit.“

Ein Alltag voller Einschränkungen

Doch das Leben mit einer schweren Krankheit

bedeutet auch unzählige Entbehrungen.

Zoé darf wegen ihres geschwächten Immunsystems

nicht mit anderen Kindern spielen,

keine Spielplätze besuchen und keine Ausflüge

machen. An heißen Sommertagen kann

sie nicht ins Schwimmbad oder in den Pool,

weil die Gefahr einer Infektion zu groß ist.

Zoé hat uns gezeigt,

wie wichtig es ist,

niemals aufzugeben.

Auch kleine Freuden wie ein Eis in der Eisdiele

sind für Zoé tabu. „Es ist so schwer zu

sehen, wie viel sie verpasst“, sagt Nathalie.

Die größte Sorge der Eltern bleibt jedoch die

Gesundheit ihrer Tochter. „Manchmal fragen

wir uns, ob wir jemals ein normales Leben

führen werden“, sagt Vater Yanic. Doch

gleichzeitig schöpfen sie Hoffnung aus jedem

kleinen Fortschritt. „Ein erster Schritt, ein

Wort, ein Lächeln – das gibt uns die Kraft,

weiterzumachen.“

Kinder und Krebs: eine

erschütternde Realität

Zoés Schicksal steht für

viele Kinder, die an Krebs

erkranken. Jedes Jahr

sind es in Deutschland

etwa 2.000 Kinder und Jugendliche.

Obwohl Krebs

bei Kindern insgesamt

selten ist, stellen Tumorerkrankungen

die zweithäufigste

Todesursache dar – nach Unfällen.

Zu den häufigsten Krebsarten gehören Leukämien,

Hirntumoren und Lymphome, wobei

Zoés rhabdoider Tumor zu den aggressivsten

und seltensten Krebsformen zählt.

Diese seltenen Tumoren machen den Kampf

gegen die Krankheit besonders schwierig.

Doch dank moderner Therapien hat sich die

Überlebensrate für Kinder mit Krebs in den

letzten Jahrzehnten erheblich verbessert.

Heute überleben rund 80 Prozent der Kinder

die Erkrankung.

Die Behandlung von

Krebs im Kindesalter

ist jedoch eine große

Herausforderung. Chemotherapien

und Bestrahlungen

können

schwere körperliche

und langfristige gesundheitliche

Folgen haben,

wie Wachstumsstörungen

oder Lernprobleme.

Umso wichtiger ist es,

die medizinische Versorgung und Forschung

im Bereich der Kinderonkologie weiter voranzutreiben,

um die Heilungschancen noch

weiter zu erhöhen und langfristige Auswirkungen

der Behandlung zu minimieren.

Eine Familie im Ausnahmezustand

Die Chemotherapie und die ständige Betreuung

von Zoé machen ein normales Leben

für ihre Eltern unmöglich. Nathalie und

Yanic mussten ihre beruflichen Pläne auf

Eis legen, um ihre Tochter zu begleiten. Die

vielen Krankenhausaufenthalte und die Belastungen

des Alltags bringen die Familie an

ihre Grenzen. „Manchmal fühlt es sich an, als

würde die Welt um uns herum stehen bleiben“,

sagt Nathalie. Doch in den kleinen Momenten

der Freude finden sie Kraft. Besonders

Zoés Lächeln gibt ihnen Mut. „Sie zeigt

uns jeden Tag, wie wichtig es ist, niemals aufzugeben“,

sagt Yanic.

Jeder Tag zählt und

jeder Fortschritt gibt

uns Hoffnung.

7

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Neue Diagnose, gleiche Sorgen

Mitte Oktober kamen neue Metastasen in der

Wirbelsäule und im Kopf hinzu, was zu einer

neuen Diagnose führte: Rhabdoidtumor, ein

aggressives Weichteilsarkom. Aufgrund dieser

veränderten Situation wurde eine neue Off-Label-Chemo-

und -Immuntherapie begonnen.

Trotz der intensiven und herausfordernden

Behandlung, die Zoé durchläuft, richten die

Eltern ihren Blick weiterhin hoffnungsvoll

nach vorn. Denn die Therapie ist damit noch

lange nicht abgeschlossen. Sobald Zoé zwei

Jahre alt ist, soll sie mit der Bestrahlung beginnen,

die ihre Heilungschancen stark erhöht.

Und die Familie hofft, dass nach diesem

langen und beschwerlichen Weg endlich

der Moment kommt, an dem Zoé wieder gesund

ist. „Wenn dieser Tag kommt, möchte

ich ihr die Welt zeigen“, träumt Nathalie. „Ich

will, dass sie all das nachholen kann, was sie

jetzt verpasst: im Meer baden, auf den Spielplatz

gehen, mit anderen Kindern toben.“ Die

Eltern sprechen oft über die Zukunft, auch

wenn die Ungewissheit über Zoés Genesung

bleibt. „Jeder Tag zählt und jeder Fortschritt

gibt uns Hoffnung“, sagt Yanic.

Zoés Geschichte zeigt, wie viel Kraft in einem

kleinen Menschen stecken kann. Ihr

unermüdlicher Kampfgeist, ihr Lächeln und

ihre kleinen Schritte sind ein Symbol für die

Stärke, die sie und ihre Familie vereint. Doch

gleichzeitig macht ihre Geschichte auch auf

die Herausforderungen aufmerksam, die Familien

mit krebskranken Kindern bewältigen

müssen – physisch, emotional und finanziell.

„Zoé hat uns gezeigt,

wie wichtig Zusammenhalt

und Liebe sind“,

sagt Nathalie. „Sie hat

das Laufen gelernt,

während sie gegen den

Krebs kämpft. Wenn sie

das schafft, dann schaffen

wir es auch.“

Unterstützung für

Zoés Zukunft

Neben der emotionalen Belastung bringt die

Krankheit auch finanzielle Herausforderungen

mit sich. Die Familie hat sich entschieden,

Unterstützung zu suchen, um Zoé nach

ihrer Genesung ein unbeschwertes Leben zu

ermöglichen. Mit einer Spendenaktion soll

es gelingen, Zoé all das zurückzugeben, was

sie jetzt verpasst. Jede Unterstützung hilft, ihr

die Freude und Unbeschwertheit zurückzubringen,

die ein Kind in ihrem Alter verdient.

„Wir möchten ihr eine Zukunft ermöglichen,

in der sie einfach Kind sein darf“, erklärt Nathalie.

„Einmal im Meer baden, Eis essen, auf

dem Spielplatz toben – all das, was sie jetzt

nicht erleben kann.“

Wer Zoé und ihre Familie in dieser schweren

Zeit unterstützen möchte, findet alle Informationen

zur Spendenaktion auf www.bit.ly/

fuer-zoe. Jede Hilfe, ob groß oder klein, wird

von Herzen geschätzt..


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Visite auf der Kinderkrebsstation

Die Kraft des

Lachens

Fotos: Gregor Zielke/ROTE NASEN Deutschland e. V.

Tom* ist sechs Jahre alt. Sein Zuhause ist seit Monaten nicht mehr sein Kinderzimmer

mit den bunten Spielsachen, sondern die kinderonkologische Station der Charité in Berlin.

Ein Hirntumor hat ihn aus dem normalen Leben gerissen. Lange Tage, gefüllt mit Untersuchungen,

Therapien und Schmerzen, bestimmen seinen Alltag. Die meiste Zeit kann Tom

nur liegen, denn sobald er sich aufsetzt, wird ihm schwindelig. Doch es gibt Momente, in

denen das Krankenhauszimmer zu einem Ort des Lachens wird. Dann kehrt für einen Augenblick

Unbeschwertheit zurück – dank der Visiten der ROTE NASEN Clowns.

Diese Artikel wurden in Zusammenarbeit mit

umgesetzt.


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Seit über einem Jahrzehnt sind die

ROTE NASEN Clowns ein fester

Bestandteil des Stationsalltags auf

der Kinderonkologie der Berliner

Charité. Ihre Visiten bringen nicht

nur ein Stück Freude und Leichtigkeit

in die oft düsteren Krankenhausflure,

sondern schenken den Kindern und ihren

Familien auch Hoffnung. Viele Kinder haben

die Clowns auf ihrem Weg begleitet – manche

haben sie zurück ins Leben geführt, andere bis

zum Abschied. Doch in jedem Fall haben sie

gezeigt, wie wichtig es ist, dass Kinder auch in

den schwierigsten Momenten ihres Lebens die

Möglichkeit haben zu lachen.

Ein magisches Fingerballett für Tom

Für Tom sind diese Besuche ein Lichtblick.

An diesem Tag klopfen Emma Dilemma und

Mimi Rizzi vorsichtig an seine Tür. Mimi Rizzis

Zeigefinger verwandelt sich in den neugierigen

Wurm Fluppi, der durch den Türspalt lugt.

Toms Neugier ist geweckt, und auch Flappi,

Emmas Handwurm, betritt die Bühne. Gemeinsam

beginnen sie eine Show mit Tanz

und Gesang, bei der die zwei Würmer sich nie

ganz einig sind, in welche Richtung sie wackeln

sollen. Gerade als ein Streit droht, hören die

Clowns ein „Wiehern“. Sie glauben, ein Pferd

sei im Zimmer, bis sie merken, dass es Toms

Mutter ist, die vor Lachen wiehert. Tom selbst

lüftet seine Decke, unter der er sich versteckt

hatte, und setzt sich lachend auf. Die Clowns

verlassen das Zimmer, während Tom ihnen kichernd

nachsieht. Später erzählt seine Mutter,

wie glücklich sie darüber ist, ihren Sohn so unbeschwert

zu sehen.

Samuel und die Angst vor der Blutdruckmessung

Auch Samuel*, ein neunjähriger Junge, hat

Ängste, besonders vor der Blutdruckmessung.

Als Bella und Emma Dilemma an diesem Tag

die Station betreten, hören sie ihn weinen. Sofort

testen die Clowns das Blutdruckgerät auf

humorvolle Weise: Bella zieht die Manschette

an, lässt sie sich aufblasen und sorgt für Lacher.

Mit Emmas Zauberschleife wird die Untersuchung

zu einem magischen Erlebnis. Am

Ende wagt Samuel es, die Manschette selbst

anzulegen, und fühlt sich stolz, als die Messung

gelingt. Der Superhelden-Sticker, den er als Belohnung

bekommt, erinnert ihn an seinen Mut.

Die ROTE NASEN Clowns: Hoffnungsträger

und Freudebringer

Die Geschichten von Tom und Samuel sind

nur zwei von unzähligen Momenten, in denen

die ROTE NASEN Clowns Kindern helfen,

ihre Ängste zu überwinden und inmitten von

Krankheit und Schmerz Augenblicke der Freude

und Zuversicht zu erleben. Für die Clowns

steht nicht die Krankheit im Fokus, sondern

der Mensch dahinter. Mit Empathie und Kreativität

schaffen sie eine Bühne, auf der Kinder

und ihre Familien ihre Gefühle frei ausleben

können – sei es durch herzliches Lachen, staunende

Augenblicke oder ein stilles, tröstliches

Miteinander..

* Namen zum Schutz geändert

„Ein Kind, das lacht,

hat keine Angst“

Juliane Altenburg ist Clown bei ROTE NASEN Deutschland

e. V. und bringt als Emma Dilemma seit zwei Jahrzehnten

Lachen und Leichtigkeit in schwierige Situationen.

ROTE NASEN Clown

Emma Dilemma

Wie kam es dazu, dass Sie Clown wurden?

Ich bin ausgebildete Schauspielerin und absolvierte

2005 eine Clownfortbildung bei ROTE

NASEN, entwickelte dort meinen Clowncharakter

und bin seitdem dabei.

Eines Ihrer Einsatzgebiete ist die Kinderonkologie.

Wie bereiten Sie sich auf die

Clownvisiten vor?

Vor jeder Visite gibt es eine Übergabe mit dem

medizinischen Fachpersonal auf der Station.

Dort wird jedes Kind durchgesprochen: Wie

geht es ihm heute? Hat es Schmerzen? Müssen

wir einen Mundschutz tragen? Wir klären

alles, damit wir sicher und verantwortungsvoll

handeln können. Danach bereiten wir

unser Equipment vor und ziehen uns um. Die

Stimmung im Zimmer bestimmt, wie wir uns

verhalten – ob mit einem leisen Lied, Seifenblasen

oder lustigen Aktionen. Wir passen uns

flexibel an jedes Kind und jede Situation an.

Wie kann man sich eine Clownvisite vorstellen?

Jede Clownvisite ist anders, situativ und energiegeleitet.

Aber ich erzähle gern ein Beispiel:

Meine Kollegin Flotte Lotte und ich besuchten

ein siebenjähriges Mädchen. Gerade

hatten wir uns vorgestellt, da kam ein Arzt

mit einem Ultraschallgerät herein. Für uns

Clowns war das Ultraschallgerät natürlich ein

Geschenk! Wir schauten es neugierig an und

fragten das Mädchen: „Was ist das? Vielleicht

kann man damit in die Zukunft reisen oder

zum Mond fliegen?“ Wir nahmen die Schallköpfe

als Mikrofone und sangen hinein, dann

taten wir so, als wäre das Gel Shampoo und

„duschten“ uns. Das Mädchen lachte herzlich

über unsere Naivität und erklärte uns ganz

geduldig, wie das Gerät wirklich funktioniert.

In solchen Momenten sieht man, wie Kinder

ihre Krankheit vergessen können und einfach

nur Freude haben. Das ist das Besondere an

unserer Arbeit.

Welche Geschichte werden Sie nie vergessen?

Da gibt es viele. Aber eine hat mich besonders

bewegt: Ich habe ein Mädchen begleitet, das

im Kinderheim lebte und mit acht Jahren die

Diagnose Krebs bekam. Sie hatte einen langen,

schwierigen Weg vor sich: Chemotherapie,

Haarausfall, eine Beinamputation. Ich habe sie

über Monate begleitet und war immer wieder

erstaunt über ihre Stärke und Lebensfreude.

Am Ende hat sie den Krebs besiegt und wurde

von einer Erzieherin adoptiert. Ihre Kraft und

ihr Lachen haben mich tief beeindruckt.

Warum ist Lachen für die Kinder und ihre

Familien so wichtig?

Lachen holt die Kinder aus der oft schweren

Krankenhausrealität. Es ist eine kleine

Reise in eine Welt, die nichts mit Angst oder

Schmerz zu tun hat. Kinder leben im Moment,

und wenn sie lachen, denken sie nicht an ihre

Krankheit. Außerdem ist Lachen ansteckend:

Wenn die Eltern sehen, dass ihr Kind lacht,

können auch sie loslassen, und das gibt dem

Kind wiederum das Gefühl, wirklich Kind

sein zu dürfen. Lachen mobilisiert den ganzen

Körper, stärkt das Immunsystem und verdrängt

die Angst. Es ist tatsächlich eine Medizin,

die keinen Beipackzettel braucht..

ROTE NASEN

Deutschland e. V.

ROTE NASEN Deutschland e. V. ist ein

gemeinnütziger Verein, der seit über

20 Jahren fester Bestandteil in vielen

Gesundheitseinrichtungen und Kliniken

in Deutschland ist. Derzeit schenken

87 ROTE NASEN Clowns jedes Jahr

rund 79.000 jüngeren und älteren Menschen

bei regelmäßigen Clownvisiten

fröhliche Augenblicke.

www.rotenasen.de

Schenken Sie krebskranken

Kindern Lachen und Hoffnung!

Spendenkonto

IBAN: DE06 3702 0500 0020

2020 20

BIC: BFSWDE33XXX

Sozialbank


10

Brustkrebs

Foto: privat

„Der Weg

zur Heilung

ist nicht immer

gerade,

aber jeder

Schritt zählt“

Mit 71.000 Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr ist Brustkrebs die mit Abstand

häufigste Krebserkrankung der Frau. Die meisten Patientinnen sind über 65 Jahre alt. So

wie Helga. Im Interview erzählt die Rentnerin von den Ängsten, die sie zu Beginn der Diagnose

begleiteten, und von den Herausforderungen, die die Therapie mit sich brachte.

Helga, könnten Sie uns zunächst etwas

über sich selbst erzählen? Wie geht es Ihnen

heute?

(lacht leicht) Na ja, ich bin 72 Jahre alt, da

hat man nicht mehr immer so viel Energie

wie früher. Aber ansonsten geht es mir gut.

Ich habe meine Höhen und Tiefen durchgemacht,

aber ich bin stolz, noch hier zu

sein. Ich versuche, positiv zu bleiben. Diese

Krankheit hat mir einiges abverlangt, aber ich

habe gelernt, damit umzugehen.

Wie haben Sie die Diagnose erhalten?

Ich hatte einen Knoten in meiner Brust ertastet.

Zuerst habe ich gedacht, es sei nichts

Ernstes, aber meine Ärztin hat mir dringend

zu einer weiteren Untersuchung geraten.

Nach einer Mammografie und einer Biopsie

kam die Diagnose: Brustkrebs. Das hat mir

den Boden unter den Füßen weggezogen.

Meine Ärztin hat mir jedoch erklärt, dass

Brustkrebs heute gut behandelbar ist. Das

gab mir Hoffnung. Ich entschied mich für

eine Operation, um den Tumor zu entfernen,

gefolgt von einer Bestrahlung und Chemotherapie.

Wie haben Sie die Behandlung erlebt?

Die Chemotherapie war sehr herausfordernd.

Besonders die ersten Sitzungen waren

hart. Ich hatte starke Übelkeit, Haarausfall

und fühlte mich ständig müde. Es gab Tage,

da wollte ich einfach nur im Bett bleiben.

Aber ich wusste, dass ich kämpfen musste.

Die Unterstützung meiner Familie hat mir

unglaublich geholfen. Sie waren immer an

meiner Seite, auch an den schwersten Tagen.

Haben noch andere Menschen oder Dinge

Ihnen geholfen, durch diese Zeit zu kommen?

Ja, ich habe gelernt, mich selbst zu stärken.

Unterstützt hat mich dabei meine Familie

und oft auch mein Handy als digitaler Begleiter

(lacht). Ich habe angefangen, auf meine

Ernährung zu achten und kleine Spaziergänge

zu machen, auch wenn ich anfangs nur

wenige Meter gehen konnte. Die Bewegung

hat mir geholfen, mich ein Stück weit lebendig

zu fühlen. Außerdem habe ich mich mit

anderen Betroffenen ausgetauscht. Zu hören,

dass andere es geschafft haben, hat mir Mut

gemacht.

Hat sich Ihre Sicht auf das Leben seit der

Diagnose verändert?

Oh ja, früher habe ich mich oft über Kleinigkeiten

geärgert. Jetzt habe ich gelernt, vieles

lockerer zu sehen. Gesundheit ist ein Luxus,

den ich jetzt noch mehr schätze.

Gab es auch Momente des Zweifels?

Es gab Tage, da wollte ich einfach aufgeben.

Besonders nach der Chemotherapie, wenn

ich mich extrem schwach fühlte, war der

Zweifel groß. Aber meine Familie und Freunde

haben immer an mich geglaubt, auch

wenn ich es selbst nicht konnte.

Welche Ratschläge würden Sie anderen geben,

die eine ähnliche Diagnose erhalten

haben?

Mein wichtigster Rat ist: Nicht die Hoffnung

verlieren! Suchen Sie sich ein gutes Ärzteteam

und lassen Sie sich unterstützen. Es ist

auch wichtig, Fragen zu stellen und aktiv an

der Behandlung teilzunehmen. Glauben Sie

an Ihre Stärke – der Körper kann mehr aushalten,

als man denkt.

Möchten Sie noch etwas hinzufügen?

Ja, ich möchte allen Frauen ans Herz legen,

regelmäßig ihre Brüste abzutasten und zur

Vorsorge zu gehen. Zudem sollte man diesen

Kampf nicht allein kämpfen. Es gibt viele Hilfestellungen:

digitale Angebote, Selbsthilfegruppen

und vieles mehr. Und: Versuchen Sie,

trotz allem zu lächeln. Das Leben hat immer

noch schöne Seiten, die es wert sind, gesehen

zu werden..

Redaktion Emma Howe


11

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PINK! Coach

Digitale Begleitung für

Brustkrebspatientinnen

Ganzheitliche und wissenschaftlich fundierte Unterstützung – von der Diagnose über

die Therapie bis in die Nachsorge

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit

umgesetzt.

Die Diagnose Brustkrebs verändert

das Leben. Mit der

App PINK! Coach erhalten

Betroffene eine wissenschaftlich

fundierte Begleitung,

die sie auch außerhalb

der Praxen unterstützt. Sie hilft dabei, sowohl

körperliche Beschwerden als auch psychische

Belastungen zu reduzieren, und fördert eine

bessere Lebensqualität.

Ganzheitliche Begleitung in Therapie und

Nachsorge

PINK! Coach wurde von der Gynäkologin

und Brustkrebsspezialistin Prof. Dr. Pia Wülfing

gemeinsam mit führenden Experten aus

Onkologie, Psychologie, Bewegungs- und Ernährungswissenschaften

entwickelt. Die App

unterstützt Patientinnen mit Inhalten, die auf

aktuellen Leitlinien und Therapiestandards

basieren, und kombiniert diese mit leicht umsetzbaren

Tipps für den Alltag.

Im Mittelpunkt stehen vor allem das Nebenwirkungsmanagement

und die Förderung

des seelischen Wohlbefindens. Ein einzigartiger

Nebenwirkungs-Chatbot steht rund um

die Uhr zur Verfügung, um gezielt Fragen zu

unerwünschten Therapieeffekten zu beantworten.

Dieser Service hilft Patientinnen, Beschwerden

frühzeitig zu erkennen und besser

einzuordnen.

Prof. Dr. Pia Wülfing

Fachärztin für Gynäkologie

und Geburtshilfe,

Gründerin von PINK!

Stärkere Psyche – bessere Lebensqualität

Neben körperlichen Beschwerden kann Brustkrebs

auch eine erhebliche psychische Belastung

darstellen. PINK! Coach unterstützt Betroffene

dabei, Stress zu reduzieren und innere

Stärke zu entwickeln. Durch Videos, Podcasts

und praktische Übungen lernen Patientinnen,

achtsamer mit sich selbst umzugehen und aktiv

Einfluss auf ihre Lebensqualität zu nehmen.

„Die Erkrankung bringt viele Herausforderungen

mit sich – doch Betroffene können aktiv

dazu beitragen, sich besser zu fühlen“, erklärt

Prof. Dr. Pia Wülfing. PINK! Coach bietet hierfür

personalisierte Tagesziele und motiviert zu

kleinen, aber wirksamen Schritten: mehr Bewegung,

gesündere Ernährung und mentale

Entspannung.

Einfach auf Rezept erhältlich

PINK! Coach ist als Digitale Gesundheitsanwendung

(DiGA) beim Bundesinstitut für

Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)

zugelassen. Das bedeutet: Die App kann budgetneutral

auf Rezept verschrieben werden

und die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen

die Kosten vollständig.

Für die Verordnung benötigt man ein Rezept

mit den Angaben „DiGA“, der Pharmazentralnummer

(PZN 18206191) und dem Namen

„PINK! Coach“.

Mit PINK! Coach haben Brustkrebspatientinnen

einen starken Partner an ihrer Seite – für

mehr Sicherheit, weniger Beschwerden und

eine bessere Lebensqualität..

Für weitere Informationen

zum PINK!

Coach scannen Sie

den QR-Code oder

besuchen Sie

pink-brustkrebs.de


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Experteneinblick

Die Bedeutung von Biomarkern

in der Brustkrebsbehandlung

Biomarker sind ein unverzichtbares Werkzeug in der modernen Krebsmedizin.

Im Interview mit Prof. Dr. Nina Ditsch werfen wir einen Blick auf die Rolle von Biomarkern

im Kampf gegen Brustkrebs und darauf, welche spezifischen Marker wichtig sind und wie

diese die Therapie positiv beeinflussen können.

Liebe Frau Prof. Dr. Ditsch, beginnen wir

mit einer grundlegenden Frage: Was genau

sind Biomarker?

Biomarker sind messbare biologische Indikatoren,

die Informationen über den Zustand

eines Körpers oder spezifische Krankheitsprozesse

liefern. Im Kontext von Krebserkrankungen,

einschließlich Brustkrebs, ermöglichen

Biomarker eine detaillierte Analyse der

Tumoreigenschaften und liefern entscheidende

Informationen für die Diagnostik, Prognose

und Therapieplanung. Ein Biomarker

kann entweder ein Molekül wie ein Protein

oder eine genetische Veränderung, wie zum

Beispiel eine Mutation in der DNA, unserer

Erbsubstanz sein. Besonders wichtig sind sie

für die Identifizierung von Zielstrukturen im

Tumor, die für eine personalisierte Behandlung

genutzt werden können. Ein Beispiel für

einen Biomarker ist die BRCA-Mutation, eine

genetische Veränderung, die das Risiko für

Brust- und Eierstockkrebs erhöht und eine

präventive, also vorbeugende, und therapeutische

Bedeutung hat, da sie zur Entscheidung

über risikoreduzierende chirurgische Maßnahmen

oder die Wahl bestimmter medikamentöser

Therapien führt. Insgesamt sind

Biomarker ein unverzichtbares Werkzeug, um

Therapien zu individualisieren und die Prognose

von Krebspatienten zu verbessern.

Welche Biomarker spielen beim Mammakarzinom

eine Rolle?

Beim Mammakarzinom gibt es eine Reihe von

Biomarkern, die eine entscheidende Rolle bei

der Diagnose, Prognose und Therapieplanung

spielen. Zu den am häufigsten untersuchten

Biomarkern gehören hormonelle Marker wie

die Östrogen- und Progesteronrezeptoren, die

auf der Oberfläche von Tumorzellen nachgewiesen

werden. Wenn ein Tumor diese Rezeptoren

exprimiert, spricht man von einem

hormonempfindlichen Tumor, der auf hormonelle,

also endokrine Therapien anspricht.

Ein weiterer wichtiger Biomarker ist HER2,

der bei etwa 20 Prozent der Brustkrebspatientinnen

überexprimiert ist. Tumoren, die

HER2-positiv sind, können durch spezifische

Therapieansätze gezielt und sehr effizient behandelt

werden. Ein weiteres wichtiges Kriterium

für das Wachstum und die Proliferation

von Tumorzellen ist der Marker Ki-67, der den

Prof. Dr. med. Nina Ditsch

Fachärztin für Frauenheilkunde und

Geburtshilfe, Geschäftsführende

Oberärztin und Leiterin des

Brustzentrums an der Klinik für

Frauenheilkunde und Geburtshilfe,

Universitätsklinikum Augsburg

Zellteilungsprozess widerspiegelt. Genexpressionsprofile

bieten zusätzlich eine tiefere

Einsicht in die biologischen Eigenschaften

eines Tumors und erlauben eine genauere

Prognose. Diese Tests helfen dabei, das Risiko

eines Rückfalls besser einzuschätzen und die

Notwendigkeit einer Chemotherapie zu bestimmen.

Für die Metastasierung haben viele

weitere Marker eine Bedeutung. Jüngst zugelassen

sind zum Beispiel Medikamente, die

bei Mutationen im ESR1-Gen wirken.

Gehen wir näher auf die ESR1-Mutation

ein. Was genau ist das und wie wird sie bestimmt?

Die ESR1-Mutation ist eine Veränderung

im Gen, das für den Östrogenrezeptor codiert,

der eine wichtige Rolle im Wachstum

von hormonempfindlichen Brusttumoren

spielt. Eine Mutation im ESR1-Gen kann in

Tumorzellen auftreten, insbesondere bei

Patientinnen, die bereits eine endokrinbasierte

Therapie erhalten haben. Diese

Mutation verändert die Struktur des Östrogenrezeptors

und führt dazu, dass er auf die

endokrine Therapie nicht mehr empfindlich

reagiert. Diese Veränderung ist besonders

in fortgeschrittenen Krankheitsstadien

und bei der Metastasierung von Bedeutung.

Die Bestimmung der ESR1-Mutation erfolgt

durch molekulargenetische Tests, die aus einer

Blutprobe entnommen werden. Etwa 40

Prozent der Patientinnen mit metastasiertem

Mammakarzinom weisen diese Mutation im

Blut auf, was sie zu einem wichtigen Marker

für die Therapieplanung macht. In solchen

Fällen sind gezielte Therapien eine wirksame

Option, um die Krankheit weiter zu kontrollieren.

Der Nachweis der ESR1-Mutation

bietet somit eine wichtige Grundlage für die

Wahl individuellerer Behandlungsstrategien

und hilft dabei, unnötige Therapieversuche

zu vermeiden.

Welche Vorteile bieten Biomarkertests für

die Patientinnen?

Biomarkertests bieten viele Vorteile. Ein wesentlicher

ist die Personalisierung der Therapie.

Durch die Identifizierung spezifischer

Biomarker kann die Behandlung genau auf die

Patientin abgestimmt werden, was die Wirksamkeit

erhöht. Bestimmte Biomarkertests

können auch dabei helfen, das Risiko eines

Rückfalls nach der Behandlung zu bestimmen

und die Notwendigkeit einer zusätzlichen

Chemotherapie einzuschätzen. Außerdem ermöglichen

sie eine frühzeitige Erkennung von

Behandlungsresistenzen, sodass die Therapie

rechtzeitig angepasst werden kann. Insgesamt

verbessern diese Tests die Lebensqualität und

tragen dazu bei, die Überlebensrate zu erhöhen,

indem sie die Wahl der besten Behandlungsstrategie

ermöglichen.

Wie wichtig ist die Kommunikation mit den

Patientinnen?

Kommunikation ist essenziell, wird aber oft

zugunsten anderer medizinischer Maßnahmen

vernachlässigt. In meiner Arbeit setze

ich mich dafür ein, dass mehr Wert auf Gespräche

gelegt wird, da sie nicht nur Ängste

abbauen, sondern auch unnötige Untersuchungen

wie Überdiagnostik vermeiden

können. Besonders bei schwerwiegenden Diagnosen

ist es wichtig, sich Zeit zu nehmen.

Dies fördert nicht nur das Wohlbefinden der

Patientinnen, sondern spart auch Kosten und

trägt zur Verbesserung des Gesundheitssystems

bei..

Redaktion Emma Howe


Anzeige

ESR1-Mutationen gewinnen bei der

Therapie des HR+/HER2− metastasierten

Mammakarzinoms an Bedeutung

Bis zu 40 % der Patientinnen zeigen nach Therapie

mit einem Aromatase-Inhibitor ESR1-Mutationen 1

Weitere Informationen

finden Sie hier

1 Brett J, Spring LM, Bardia A, Wander SA. ESR1 mutation as an

emerging clinical biomarker in metastatic hormone receptor-positive

breast cancer. Breast Cancer Res. 2021;23(1):85.


Coverstory

instagram.com/

glitzerstube

Foto: privat

„Der Krebs hat mir schon vieles

genommen … meine Brüste, meine

Gebärmutter, meine Eierstöcke –

alles, was die Weiblichkeit ausmacht

–, aber meinen Stolz und

die Zuversicht auf Heilung nicht!“

Sandra hat in ihrem Leben bereits eine schwere Zeit hinter sich. Vor vier Jahren kämpfte

sie gegen eine Brustkrebserkrankung. Mit unerschütterlichem Mut und der Unterstützung

ihrer Familie meisterte sie die intensiven Herausforderungen, die mit der Behandlung einhergingen.

Doch nun, nur wenige Jahre später, erhielt sie erneut die Diagnose Krebs.

Redaktion Emma Howe


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Liebe Sandra, du hast in der Vergangenheit

schon schwere Zeiten durchgemacht, als

du gegen Brustkrebs gekämpft hast. Nun

bist du erneut mit einer Krebsdiagnose

konfrontiert worden. Bitte erzähl uns davon.

Es war Anfang letzten Jahres, als ich plötzlich

sehr starke Blutungen bekam. Das hat

mich sofort beunruhigt, weil ich durch meine

vorherigen Therapien bereits in den Wechseljahren

bin und seit fast zwei Jahren keine

Blutungen mehr hatte. Doch plötzlich, nach

dieser langen Zeit, traten

sie wieder auf – und

das in einer Intensität,

die mich völlig aus der

Bahn geworfen hat. Es

war so stark, dass ich

keine Tampons oder

Binden mehr nutzen

konnte, weil das Blut

mir buchstäblich die

Beine hinunterlief.

Dann bin ich zu meiner

Frauenärztin gegangen.

Sie beruhigte

mich und meinte, dass

sich wahrscheinlich mein Hormonspiegel erholt

hatte und es sich um normale Regelblutungen

handelte. Ich war zu dem Zeitpunkt

43 Jahre alt. Und im Prinzip hat man da ja

noch die Regel. Doch die Blutungen hörten

nicht auf – sie zogen sich über vier Wochen

hin. Ich ging wieder zu meiner Frauenärztin

und sie ordnete eine Ausschabung an. Bei

dieser wurde ich leider verletzt und die Wunde

musste in der Scheide genäht werden.

Einige Wochen später bekam ich dann die

Diagnose aggressiver, schnell wachsender

Gebärmutterschleimhautkrebs.

Wie hast du die Nachricht aufgenommen?

Es war wirklich hart. Als ich das erste Mal Kebs

bekam, hatte ich Panikattacken, ich hyperventilierte

und war völlig überwältigt von der

Angst. Diesmal war ich gefasster – vielleicht,

weil ich wusste, was auf mich zukommt. Aber

ich war auch sehr wütend auf meinen Körper,

weil mehrere Ärzte mir sagten, dass es sich

um eine neue Erkrankung handelt, die nichts

mit meinem früheren Brustkrebs zu tun hat.

Es gab keinen genetischen Hintergrund, keine

klare Ursache – es war einfach nur Pech.

Der Moment, als mir die Ärzte erklärten, dass

mir die Gebärmutter, die Eierstöcke, die Eileiter,

28 Lymphknoten und sogar der Blinddarm

entfernt werden müssten, war wirklich

ernüchternd. Ich versuchte, stark zu bleiben,

besonders für meine Familie. Aber nach der

Operation, mit einer riesigen Narbe über

meinem Bauch und den starken Schmerzen,

fühlte ich mich oft einfach nur erschöpft und

ausgelaugt.

Wie hat deine Familie auf die Diagnose reagiert?

Mein Kleiner ist gerade mal vier Jahre alt,

der Große ist jetzt zwölf. Es war mir wichtig,

ihm die Situation so einfach wie möglich zu

Meine Kinder sind mein

größter Halt. Für sie

schaffe ich es, jeden

Morgen aufzustehen

und nicht aufzugeben.

erklären. Ich sagte ihm: „Mama ist wieder

krank, aber wir kriegen das hin.“ Es war mir

wichtig, ihm Hoffnung zu geben, ihn nicht

im Unklaren zu lassen. Der Große hat mich

wie beim ersten Mal unterstützt, als die Haare

ausfielen. Er hat sie mir abgeschnitten und

sie rasiert. Mit zwölf Jahren versteht er leider

schon, was die Krankheit Krebs bedeutet, und

er fragt mich immer wieder, ob ich gesund

werde. Da ich fest daran glaube und ihm natürlich

auch die Angst nehmen möchte, seine

Mama zu verlieren, sage ich ihm: „Mama wird

wieder gesund.“

sie starb.

Meine Kinder waren und

sind mein größter Halt.

Besonders auch in den

dunklen Momenten,

wenn ich mich schwach,

verletzlich und überfordert

fühle, geben sie mir

die Kraft, nicht aufzugeben.

Schließlich will ich

mindestens 80 Jahre alt

werden (lacht) und eine

tolle Oma sein. Genauso

wie es meine Mama für

meine Kinder war, bevor

Wie ging es nach der Operation weiter?

Nach der Operation hatte ich einen dauerhaften

Ausfluss, der wie Wasser war. Anfangs

dachte ich, es sei Wundwasser, doch kurz

darauf wurde ein Polyp entdeckt. Es stellte

sich heraus, dass es sich wieder um Krebs

handelte – diesmal eine

Scheidenmetastase. Der

Verdacht war, dass während

der Ausschabung

Krebszellen in die Verletzung

geschmiert worden

waren. Ich musste

erneut operiert werden,

und es stellte sich heraus,

dass die Schnittränder

leider nicht frei

von Krebszellen waren.

Danach folgten sechs

Chemotherapien mit

zwei unterschiedlichen

Medikamenten. Gegen

Ende hatte ich starke Nebenwirkungen, aber

ich zog es durch – für meine Familie und für

mich selbst. Jetzt steht noch eine intensive

Bestrahlungstherapie an.

Wie schaffst du es, trotz all dieser Rückschläge

so stark zu bleiben?

Ehrlich gesagt, manchmal weiß ich es selbst

nicht. Aber ich habe schon früh im Leben gelernt,

zu kämpfen. Ich habe beide Elternteile

verloren und meinen großen Sohn lange

Zeit allein großgezogen. Diese Erfahrungen

haben mich geprägt. Aber vor allem sind es

meine Kinder, die mich immer wieder aufrichten.

Sie brauchen mich, und ich muss

einfach funktionieren. Jeden Morgen aufstehen,

Frühstück machen, sie für die Schule

und den Kindergarten fertig machen – das

Die Hoffnung und

Zuversicht sind entscheidend

für den Therapieerfolg

und die

Lebensqualität.

gibt mir Struktur und lenkt mich ab. Der Alltag

hält mich am Leben und verhindert, dass

ich in ein dunkles Loch falle. Zudem habe ich

das große Glück, von einem unterstützenden

Umfeld umgeben zu sein. Mein Partner, meine

Freunde, meine Kollegen und auch mein

Chef stehen immer hinter mir. Diesmal habe

ich sogar während der Chemotherapie gearbeitet

– von zu Hause aus, wann immer es

mir möglich war. Dieses Gefühl, gebraucht

zu werden, gibt mir Kraft. Es ist nicht nur das

physische Durchhalten, sondern auch das

Gefühl, dass ich nicht allein bin. Dieses Gefühl,

von anderen getragen zu werden, hilft

mir, wieder aufzustehen, selbst wenn ich

mich völlig ausgelaugt fühle.

Was sind deine Hoffnungen für die Zukunft?

Ich hoffe, wieder gesund zu werden und nie

wieder mit der Diagnose Krebs in meinem

Leben konfrontiert zu werden. Der Krebs hat

mir schon vieles genommen – meine Brüste,

meine Gebärmutter, meine Eierstöcke, unzählige

Lymphknoten, alles, was die Weiblichkeit

ausmacht. Aber meinen Stolz und

die Zuversicht auf Heilung hat er mir nicht

genommen! Mein Vertrauen in meinen Körper

ist zwar erschüttert, aber ich versuche,

positiv zu bleiben. Ich lasse jetzt jede Kleinigkeit

abklären, weil ich nichts übersehen

möchte.

Am wichtigsten ist mir, für meine Kinder da

zu sein. Ich möchte sie aufwachsen sehen,

und ich möchte zurück zu einem Leben, das

nicht ständig von Angst

geprägt ist. Ich weiß,

dass das Zeit braucht,

aber ich werde es schaffen

– denn es gibt keinen

Plan B.

Ich denke oft darüber

nach, was ich nach dieser

ganzen Zeit erreichen

möchte. Natürlich

will ich einfach gesund

werden, aber ich möchte

auch das Leben in

vollen Zügen genießen

– mit meinen Kindern,

mit meiner Familie und mit den Menschen,

die mir nahestehen. Es gibt so viel, worauf

ich mich freuen kann, und darauf will ich

mich konzentrieren.

Was möchtest du anderen Betroffenen raten?

Sucht den Austausch mit anderen Betroffenen

und holt euch Unterstützung. Die Hoffnung

und Zuversicht sind entscheidend für

den Therapieerfolg und die Lebensqualität.

Die Medizin entwickelt sich ständig weiter,

und es gibt immer neue Therapieansätze.

Vertraut nicht blind auf Statistiken, denn

dann wäre ich schon tot – jeder Fall ist individuell,

und wir sind mehr als eine Zahl.

Seid stolz auf das, was ihr bereits gemeistert

habt!.


16

Experteneinblick

Regionale Chemotherapie

in Kombination mit

Elektrochemotherapie

Brustkrebs ist eine der häufigsten Krebserkrankungen bei Frauen in Deutschland: Jährlich

erkranken rund 70.000 Patientinnen daran. Während die Überlebensraten dank moderner

Therapieoptionen gestiegen sind, ist die psychische Belastung durch standardisierte Behandlungsansätze

wie Operation oder systemische Chemotherapie nach wie vor enorm.

Sie bringen nicht nur erhebliche Nebenwirkungen mit sich, sondern sind oft auch mit einschneidenden

Lebensveränderungen verbunden. Doch es gibt Fortschritte: Innovative Ansätze

wie die Regionale Chemotherapie (RCT), die Elektrochemotherapie und die Tumor-

DNA-Analyse versprechen eine gezieltere, individualisierte Behandlung. Prof. Dr. Aigner

und Kornelia Aigner vom Medias Klinikum erklären, wie diese Verfahren zusammenwirken

und welche Fortschritte sie ermöglichen.

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit dem

umgesetzt.

Prof. Dr. med. Karl R. Aigner

Ärztlicher Direktor

und Chefarzt

Herr Prof. Dr. Aigner, was genau versteht

man unter Regionaler Chemotherapie

(RCT) und wie unterscheidet sich dieser

Ansatz von der klassischen Chemotherapie?

Die Regionale Chemotherapie unterscheidet

sich grundlegend von der klassischen, systemischen

Chemotherapie. Während bei der

systemischen Chemotherapie der Wirkstoff

über den ganzen Körper verteilt wird und

damit auch gesundes Gewebe belastet, zielt

die Regionale Chemotherapie darauf ab, die

Wirkstoffe gezielt in das betroffene Gebiet zu

bringen. Dadurch erreichen wir eine hohe

lokale Konzentration des Medikaments im

Tumor, während die systemischen Nebenwirkungen

deutlich reduziert werden. Ein

weiterer Vorteil ist, dass wir in vielen Fällen

auf eine operative Entfernung der Brust verzichten

können, was für die Patientinnen eine

enorme Erleichterung bedeutet.

Und wie kann die Elektrochemotherapie

diesen Ansatz ergänzen?

Prof. Dr. Aigner: Die Elektrochemotherapie

verstärkt die Wirkung der Regionalen Chemotherapie,

indem sie die Aufnahme der Medikamente

in die Tumorzellen erleichtert. Hierbei

setzen wir auf die sogenannte reversible

Elektroporation. Durch kurze elektrische Impulse

wird die Zellmembran der Tumorzellen

für einen Moment durchlässiger, wodurch

die Wirkstoffe besser in die Zellen eindringen

können. Das Zusammenspiel aus diesen Verfahren

und der Tumor-DNA-Analyse ermöglicht

es uns, die Therapie noch gezielter auf

die individuellen Bedürfnisse der Patientinnen

abzustimmen.

Frau Aigner, wie passt die Tumor-DNA-

Analyse in die innovative Krebstherapie?

Die Tumor-DNA-Analyse ist ein entscheidender

Schritt auf dem Weg zu einer personalisierten

Krebstherapie. Mit dieser Methode

analysieren wir die genetische Struktur

Kornelia Aigner

Dipl.-Biologin und Leiterin der Abteilung für

Tumorbiologie

des Tumors, um herauszufinden, welche

Mutationen vorliegen und wie der Tumor

auf bestimmte Therapien reagieren könnte.

Grundlage der Analyse ist die Tatsache, dass

das Tumorgewebe kleine Veränderungen in

der Erbsubstanz, also eine etwas veränderte

DNA, aufweist im Vergleich zu gesundem

Gewebe. Diese veränderte DNA kann sowohl

im Tumor als auch im Blut nachgewiesen

und durch eine einfache Blutprobe isoliert

werden. Daraus gewinnen wir wichtige Informationen

über den Krankheitsverlauf und

können gezielt die wirksamsten Medikamen-


17

Mehr auf www.lebenmit.de | 17

te und Therapieverfahren auswählen, sei es in

Kombination mit Regionaler Chemotherapie

oder Elektrochemotherapie.

Prof. Dr. Aigner, welche Patientengruppen

profitieren besonders von der Kombination

aus Regionaler Chemotherapie, Elektrochemotherapie

und Tumor-DNA-Analyse?

Diese Kombination ist vor allem für Patientinnen

mit fortgeschrittenen Tumoren vielversprechend,

insbesondere für Patientinnen

mit triple-negativem Brustkrebs oder Patientinnen

mit chemoresistenten Tumoren. Dank

der Tumor-DNA-Analyse können wir auch

Patientinnen, die auf andere Therapien nicht

mehr ansprechen, eine personalisierte Therapieoption

bieten.

Können Sie uns die bisherigen klinischen

Ergebnisse schildern?

Prof. Dr. Aigner: In unseren klinischen Studien

und in der Praxis sehen wir beeindruckende

Ergebnisse. Durch die gezielte Kombination

der Verfahren gelingt es häufig, Tumoren

zu verkleinern, sodass sie operativ besser

entfernt werden können. Ein weiterer Vorteil

ist die deutlich geringere Belastung durch

Nebenwirkungen. Diese positiven Ergebnisse

zeigen, dass wir mit der personalisierten Therapie

auf dem richtigen Weg sind.

Wie steht es um die Sicherheit dieser Verfahren?

Gibt es mögliche Risiken?

Prof. Dr. Aigner: Die Sicherheit steht bei uns

immer an erster Stelle. Durch den gezielten

lokalen Einsatz der Chemotherapie minimieren

wir systemische Nebenwirkungen. Die

Elektroporation verstärkt die lokale Wirkung

am Tumor und erlaubt es, die Dosierung

der Chemotherapie bis auf ein Minimum

zu reduzieren. Die Erkrankung wird durch

eine Analyse der zirkulierenden Tumor-DNA

überwacht. Diese Tumor-DNA-Analyse kann

zeigen, ob die regionale Therapie ausreicht,

ob weitere Metastasen lokal behandelt werden

können oder ob zusätzlich eine systemische

Behandlung notwendig ist. Zur Absicherung

wird zusätzlich eine standardisierte

radiologische Diagnostik durchgeführt.

Frau Aigner, welche Rolle spielt die Tumor-

DNA-Analyse bei der Risikoabschätzung?

Die Tumor-DNA-Analyse ist ein wertvolles

Instrument, um beispielsweise festzustellen,

ob ein Tumor gegen bestimmte Therapien

resistent ist und welche Wirkstoffe am erfolgversprechendsten

sind. In Kombination mit

der radiologischen Diagnostik kann mit der

Analyse zirkulierender Tumor-DNA genauer

festgestellt werden, wie der Krankheitsverlauf

ist. So können wir Risiken gezielt minimieren

und sicherstellen, dass jede Patientin die für

sie beste Behandlung erhält.

Welche Rolle wird die Kombination von

Regionaler Chemotherapie, Elektrochemotherapie

und Tumor-DNA-Analyse in der

Onkologie der Zukunft spielen?

Prof. Dr. Aigner: Diese Verfahren werden zunehmend

als integraler Bestandteil moderner

Krebstherapien angesehen. Sie eröffnen nicht

nur für Subtypen wie den triple-negativen

Brustkrebs, sondern auch für andere Tumorentitäten

neue Möglichkeiten. Geplante Studien

sollen die Integration in den Behandlungsstandard

weiter vorantreiben.

Welche Entwicklungen erwarten Sie generell

in der interventionellen Onkologie?

Prof. Dr. Aigner: Der Trend geht eindeutig in

Richtung Präzisionstherapie und personalisierte

Medizin. Technologische Fortschritte,

wie wir sie bei der Tumor-DNA-Analyse und

der Elektroporation sehen, werden die Onkologie

revolutionieren und noch gezieltere

Behandlungen ermöglichen.

Vielen Dank, Prof. Dr. Aigner und Frau Aigner,

für diese spannenden Einblicke in die

Zukunft der Krebstherapie!.

Für weitere Informationen zur Elektrochemotherapie

oder zum Medias Klinikum

als onkologischem Kompetenz- und

Dienstleistungszentrum,

mit mehr als 40 Jahren

Erfahrung, scannen Sie

den QR-Code oder

besuchen Sie www.

medias-klinikum.de

Die Elektrochemotherapie auf einen Blick

Elektrischer

Impulsgeber

Chemotherapeutikum

umgibt die Zelle

Erhöhte Durchlässigkeit

durch

entstandene Poren

erlaubt den Eintritt

in die Krebszelle

Membranporen

verschließen sich

wieder, Chemotherapeutikum

kommt zur Wirkung

Elektroden

1 2 3

Tumor

Chemotherapie

Chemotherapie

Zeit

Anlegen des

elektrischen Pulses

Grafik: Medias Klinikum

!Die Elektrochemotherapie eignet sich zur Behandlung von Hauttumoren,

Brustkrebs, Kopf-Hals-Krebs, Tumoren der Mundhöhle,

Bauchspeicheldrüsenkrebs, Leberkarzinomen, Metastasen in der Leber

und weiteren Tumoren nach individueller ärztlicher Beurteilung.

Sie kann bei Patienten ab 18 Jahren ohne obere Altersgrenze angewendet

werden, sofern der Tumor für die Therapie zugänglich ist.


18

Glioblastom

Fotos: Tanja Kernweiss

Aus Liebe

zum Leben

Im Jahr 2023 erhielt Sandra eine Diagnose, die ihr

Leben für immer verändern sollte: Glioblastom. Im

Interview erzählt die 39-jährige Berlinerin, wie sie mit

der Diagnose umging, welche Therapien sie wählte

und wie sie trotz allem ihr Leben aktiv und bewusst

gestaltet.

Redaktion Emma Howe

Sandra, erzähle uns bitte, wie alles begann.

Es war 2023, als ich nach meiner Rückkehr

aus der Elternzeit bemerkte, dass etwas nicht

stimmte. Ich war wieder in meiner Führungsposition

und hatte mich an den Arbeitsalltag

gewöhnt, als plötzlich täglich in Schüben

ein Kribbeln in meiner linken Körperhälfte

auftauchte, begleitet von Schwindel. Zuerst

dachte ich, es sei nur Stress. Doch als die

Symptome nicht besser wurden, ging ich

zum Hausarzt, und nach einer MRT-Untersuchung

bekam ich die schockierende Diagnose:

ein Hirntumor – vermutlich gutartig, aber

er musste operiert werden.

Wie hast du die Zeit vor und nach der Operation

erlebt?

Vor der OP hatte ich große Angst. Ich fragte

mich: „Werde ich wieder ich sein? Werde ich

mein Kind erkennen?“ Als ich nach der Operation

aufwachte und alles bewegen konnte,

war die Erleichterung riesig. Ich war voller

Optimismus, als ich entlassen wurde, und bat

den Arzt, mich sofort zu informieren, sobald

der Befund vorliegt.

Wie ging es dann weiter?

Drei Wochen später rief der Arzt an. Seine erste

Frage lautete: „Sind Sie allein zu Hause?“ Da

wusste ich, dass es keine gute Nachricht war.

Es stellte sich heraus, dass es sich um ein Glioblastom

handelte – mit einer mittleren Überlebenszeit

von anderthalb bis zwei Jahren. Diese

Worte rissen mir den Boden unter den Füßen

weg. Die ersten Wochen danach waren extrem

schwer. Sogar das Lachen meines Kindes tat

mir weh, weil ich dachte: „Wie lange habe ich

noch mit meinem Sohn?“ Ich begann, Dinge

für ihn aufzuschreiben, damit er später wissen

würde, wer seine Mutter war.

Hast du dir professionelle Unterstützung

gesucht?


Mehr auf www.lebenmit.de | 19

Ich versuchte, eine Psychoonkologin zu finden,

aber die Wartezeiten waren lang. Über

die Empfehlung einer anderen Betroffenen

kam ich zu einer Coachin. Sie half mir, meine

negativen Gedanken zu relativieren. Es

war ein großer Schritt, um aus dem emotionalen

Tief herauszukommen. Vor allem gab

es mir das Gefühl, meine Umstände aktiv

mitgestalten zu können.

Wie wirst du therapiert?

Ich habe mich entschieden, alle schulmedizinischen

Therapien zu nutzen, und parallel

dazu informiere ich mich viel über alternative

Heilansätze. Zuerst begann ich mit der

Bestrahlung und einer Doppelchemo, was

herausfordernd war, da ich alle Infekte von

meinem Kleinkind mitnahm. Jetzt bin ich

in der letzten Phase einer Monochemotherapie.

Nach der Bestrahlung startete ich außerdem

mit TTFields, die mir von meinen

Neurochirurgen empfohlen wurden.

Wie funktioniert diese Therapie und wie

integrierst du sie in deinen Alltag?

Die Therapie nutzt elektrische Wechselfelder

und funktioniert durch vier Arrays auf

dem Kopf, die die Teilung der Tumorzellen

stören und damit das Fortschreiten der Erkrankung

verhindern sollen. Ich trage die

Pflaster und einen kleinen Rucksack, der

die Technologie enthält, mindestens 18

Stunden am Tag, also bei fast allem, was ich

tue – beim Schlafen, Spielen mit meinem

Sohn, beim Sport oder auf Reisen. Nur bei

besonderen Anlässen wie meiner Hochzeit

pausiere ich die Therapie, um mich komplett

frei zu fühlen. Abgesehen von gelegentlichem

Jucken auf der Kopfhaut kann

ich relativ unbeschwert leben, bisher ohne

Rückfälle. Ich genieße die Zeit mit meiner

Familie, schmiede Zukunftspläne. Seit Neuestem

habe ich einen Podcast mit dem Namen

Stabil in Berlin.

Woher nimmst du die Kraft, so positiv in

die Zukunft zu schauen?

Anfangs war der Tumor für mich der Feind,

den es zu bekämpfen galt. Doch mit der Zeit

habe ich gelernt, anders damit umzugehen.

Der Tumor hat mich viel über mich gelehrt.

Ich lebe jetzt bewusster im Moment, esse

gesünder und höre auf die Signale meines

Körpers. Glück und Freude finde ich in meinem

Umfeld, meinen Hobbys und einfachen

Momenten des Alltags – eine Umarmung

von einem lieben Menschen, wärmende

Sonnenstrahlen, ein schöner Song im Radio,

das Lächeln einer fremden Person.

Was möchtest du anderen Betroffenen raten?

Umgebt euch mit Menschen, die euch Mut

machen und zum Lachen bringen. Geht

aktiv mit der Krankheit um und gebt euch

selbst die Freiheit, herauszufinden, was

euch guttut – sei es durch Gespräche, Therapie

oder kleine Dinge im Alltag. Folgt immer

eurer Intuition. Die stärkste Medizin trägt

jeder von uns in sich selbst..

„Ein Gliom kann

jeder bekommen“

Im Interview erläutert Prof. Dr. Friederike Schmidt-Graf, was

Gliome sind, wie häufig sie vorkommen, wie sie diagnostiziert

werden und welche Therapieoptionen es gibt. Zudem

erklärt sie, warum eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung

von entscheidender Bedeutung ist.

Prof. Dr. Friederike Schmidt-Graf

Fachärztin für Neurologie,

Palliativmedizin, Medikamentöse

Tumortherapie; Oberärztin am Klinikum

rechts der Isar, TU München

Frau Prof. Dr. Schmidt-Graf, was ist ein

Gliom?

Ein Gliom ist ein Hirntumor, der aus den Gliazellen

des Nervensystems entsteht und meist

im Gehirn, seltener im Rückenmark auftritt.

Nach der WHO-Klassifikation gibt es vier Grade:

Grad 1 ist gutartig, Grad 4 sehr bösartig.

Leider sind die Grad-4-Gliome, dazu gehören

auch die sogenannten Glioblastome, am häufigsten.

Gliome machen 30 bis 50 Prozent der

Hirntumoren aus. Grad-1-Tumore treten häufiger

bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen

auf, während Grad-4-Tumore häufig zwischen

55 und 65 Jahren diagnostiziert werden.

Wie sind die Überlebensraten bei Gliomen?

Die Überlebensraten variieren stark je nach

Tumorgrad. Bei Glioblastomen liegt die Überlebenszeit

oft nur bei wenigen Monaten.

Wie läuft die Diagnosestellung ab?

Die Diagnose erfolgt meist aufgrund neurologischer

Symptome wie Kopfschmerzen oder

epileptischer Anfälle. Zunächst wird ein Bild

vom Kopf erstellt – in Notfällen per CT, standardmäßig

jedoch per MRT. Die Bestätigung

der Diagnose erfolgt durch eine Biopsie oder

eine Operation. Bei einer OP unterscheidet

man zwischen Teil- und Komplettresektionen,

wobei immer darauf geachtet wird, neurologische

Funktionen wie Sprache oder Motorik

zu erhalten.

Welche Therapien kommen bei Gliomen

zum Einsatz?

Standardmäßig besteht die Behandlung aus

einer Operation, meist gefolgt von Bestrahlung

und Chemotherapie. Besonders bei

Glioblastomen wird eine kombinierte Strahlen-

und Chemotherapie durchgeführt. Im

Krankheitsverlauf kann es zusätzlich hilfreich

sein, im Rahmen eines molekularen Tumorboards

nach einer möglichen zielgerichteten

Therapie zu suchen, was leider nicht immer

gelingt.

Gibt es Fortschritte in der Behandlung?

In den letzten Jahren haben sich die Überlebensdaten

verbessert. Fortschritte gibt es vor

allem bei präziseren Operationstechniken,

nebenwirkungsärmeren Strahlentherapien

und experimentellen Ansätzen wie Immuntherapien.

Eine interdisziplinäre Betreuung

in neuroonkologischen Zentren hat ebenfalls

die Versorgung optimiert. Darüber hinaus

wird bei Glioblastomen die sogenannte TT-

Fields-Therapie eingesetzt.

Was ist die TTFields-Therapie?

TTFields sind Tumortherapiefelder (Tumor

Treating Fields), eine innovative Behandlungsmethode,

die bei Glioblastomen als Teil

der Standardtherapie angeboten wird. Sie

wird aktuell nach Abschluss der kombinierten

Strahlen- und Chemotherapie eingesetzt.

Dabei tragen Patienten Elektroden (sogenannte

Arrays, dabei handelt es sich um Keramik-Gelpads)

auf der Kopfhaut, die elektrische

Felder erzeugen, um das Wachstum von

Tumorzellen zu hemmen. Die Therapie kann

die Lebensdauer der Patienten verlängern.

Wie wichtig ist ein vertrauensvoller Arzt-

Patienten-Kontakt?

Ein vertrauensvolles Verhältnis zum behandelnden

Arzt ist entscheidend. Fühlt sich ein

Patient nicht gut betreut, ist es sinnvoll, eine

zweite Meinung einzuholen oder sich einen

anderen Arzt zu suchen. In jedem Fall ist ein

Kontakt zu einem interdisziplinären neuroonkologischen

Zentrum wichtig und sinnvoll.

Die Gewissheit, optimal betreut zu werden,

trägt wesentlich dazu bei, dass sich Patienten

bestmöglich unterstützt fühlen – medizinisch

und menschlich..

Redaktion Leonie Zell


20

Experteneinblick

BPDCN: Eine seltene und oft spät

erkannte Blutkrebserkrankung

Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie, kurz BPDCN, ist eine seltene, aber

äußerst aggressive Form des Blutkrebses, die aufgrund unspezifischer Symptome häufig

erst spät diagnostiziert wird. Prof. Dr. med. Niklas Gebauer spricht über die Herausforderungen

bei der Diagnostik, die Besonderheiten der Therapie und die Auswirkungen der

Erkrankung auf die Lebensqualität der Patienten.

Lieber Herr Prof. Dr. Gebauer, wie viele

Patienten mit BPDCN behandeln Sie pro

Jahr?

In unserem Zentrum sehen wir jährlich

maximal ein bis zwei Patienten, in manchen

Jahren auch keinen einzigen. Innerhalb

unseres lokalen Netzwerks blicken wir

in derselben Zeit auf höchstens drei bis vier

Fälle. Dabei ist der „typische“ Patient mit

BPDCN männlich, etwa 70 Jahre alt und hat

gelegentlich eine Vorgeschichte von anderen

hämatologischen Erkrankungen.

Mit welchen Symptomen äußert sich die

Erkrankung?

Die Symptome der BPDCN sind vielfältig

und werden insbesondere durch die

individuelle Ausbreitung bestimmt. Oft

zeigen sich bei diesen Patienten zunächst

schmerzlose Hautveränderungen, wie rötlich

violette Plaques oder Knoten. Unbehandelt

folgen nach wenigen Wochen bis

Monaten systemische Symptome wie Müdigkeit,

Gewichtsverlust oder Fieber. Die

initialen Hautläsionen werden leider oftmals

nur verzögert der BPDCN zugeordnet,

da sie Ähnlichkeit mit anderen Hauterkrankungen

aufweisen können, speziell mit

Autoimmunerkrankungen, Ekzemen oder

Lymphomen. Im späteren Verlauf kommen

dann die typischen Symptome einer akuten

Leukämie mit Blutbildveränderungen und

einer Infektanfälligkeit hinzu. Diese ergeben

sich aus dem Befall und der zunehmenden

Verdrängung des Knochenmarks.

Warum wird BPDCN häufig erst spät erkannt?

Die Seltenheit der Erkrankung – weniger

als ein Prozent aller Blutkrebserkrankungen

– und die zu Beginn unspezifischen

Symptome tragen dazu bei, dass die BPD-

CN oftmals spät diagnostiziert wird. Nicht

nur die Hautveränderungen, sondern auch

die späteren systemischen Symptome sind

nicht spezifisch und können auch bei anderen

Krankheiten auftreten. Die Diagnose

erfordert eine spezialisierte hämatologische

bzw. histologische Untersuchung bei

der spezifische Oberflächenmarker der

Prof. Dr. med. Niklas Gebauer

Oberarzt und Leiter des Bereichs für

Translationale Lymphomforschung an

der Klinik für Hämatologie und

Onkologie, UKSH, Campus Lübeck

bösartigen Zellen, insbesondere in Abgrenzung

zur deutlich häufigeren akuten

myeloischen Leukämie (AML), geprüft

werden. Hierfür bedarf es oft der Zweitbegutachtung

durch spezialisierte Zentren.

Wie erfolgt die Diagnose und welche Rolle

spielen die Oberflächenmarker?

Die Diagnose der BPDCN basiert auf einer

Kombination aus klinischer Untersuchung,

histopathologischer Analyse

und immunologischer Charakterisierung.

Haut- oder Knochenmarksbiopsien sind in

der Regel notwendig, um die Diagnose zu

stellen. Eine Schlüsselrolle kommt dabei

einer spezifischen Kombination aus Oberflächenmarkern

zu, insbesondere CD123,

CD4 und CD56, die bei BPDCN charakteristisch

exprimiert werden. Das spezifische

Zusammentreffen dieser drei Marker ist

entscheidend, um die BPDCN von anderen

Erkrankungen zu unterscheiden.

Was passiert nach der Diagnosestellung

und wie wird der Behandlungsplan festgelegt?

Nach der Diagnosestellung wird die systemische

Ausbreitung evaluiert, unter anderem

durch bildgebende Verfahren und

eine Untersuchung des Knochenmarks, um

die Diagnose zu sichern und Organbeteiligungen

festzustellen. Der Behandlungsplan

wird in der Regel interdisziplinär, im

Rahmen einer Tumorkonferenz, festgelegt.

Faktoren wie das Alter und der allgemeine

Gesundheitszustand der Patienten spielen

dabei eine entscheidende Rolle. Ziel ist

es, eine personalisierte Therapie zu entwickeln,

die sowohl die Heilungschancen

maximiert als auch die Lebensqualität berücksichtigt.

Welche Therapieoptionen gibt es für Patienten?

Die Therapieoptionen haben sich in den

letzten Jahren erheblich entwickelt. Traditionell

wurden intensive Chemotherapien

aus der Leukämietherapie eingesetzt, gefolgt

von einer Stammzelltransplantation.

Diese Ansätze sind jedoch oft mit ausgeprägten

Nebenwirkungen verbunden, was

die Therapie von Patienten mit relevanten

Begleiterkrankungen erschwert. Inzwischen

stehen spezifisch entwickelte, gezielte

Therapien mit deutlich besserer Verträglichkeit

und Wirksamkeit zur Verfügung. In

geeigneten Fällen ermöglicht eine Stammzelltransplantation

im Therapieverlauf eine

Heilung.

Wie beeinflusst die Behandlung die Lebensqualität

der Patienten?

Der Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten

unterscheidet sich interindividuell

erheblich. Während moderne gezielte

Therapien häufig besser verträglich sind

als klassische Chemotherapien, können

dennoch schwerwiegende Nebenwirkungen

auftreten, insbesondere auch im Rahmen

der Stammzelltransplantation. Eine

enge Begleitung durch ein spezialisiertes,

interdisziplinäres Team spielt eine entscheidende

Rolle, um eine bestmögliche

Lebensqualität der Patienten während und

nach der Behandlung zu erreichen und

auch Spätfolgen der Therapien rechtzeitig

zu entdecken und zu behandeln..

Redaktion Emma Howe


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TATORT HAUT

Ihre Gesundheit im Fokus. Übersehen Sie nichts!

Ungewöhnliche Flecken oder Verfärbungen auf der Haut? Dies könnten Hinweise

auf eine bösartige Erkrankung sein 1 , wie die BPDCN*, eine seltene und aggressive

Krebserkrankung des Blutes. Deshalb ist es wichtig die ärztliche Fahndung so schnell

wie möglich einzuleiten!

Zögern Sie nicht: Eine frühzeitige Abklärung beim Arzt kann entscheidend sein!

* BPDCN = Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie

1. Klemke CD. Die Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie (BPDCN) – Pathogenese,

Diagnostik und Therapie. 1. Auflage – Bremen: UNI-MED, 2021, ISBN 978-3-8374-2432-4.

All rights reserved. Januar 2025. MAT-AT-TAG-00037-v1

Erfahren Sie mehr zu einem der

möglichen Tatverdächtigen

auf bpdcn.de


22

Fotos: Yoga und Krebs

Yoga bei Krebs

Bewegung und Achtsamkeit

für mehr Lebensqualität

„Yoga ist eine der wenigen Methoden, die auf allen Ebenen wirken: körperlich, mental und

emotional. Das macht es für Krebspatienten besonders wertvoll“, erklärt Gaby Kammler,

Yogalehrerin und Ausbilderin für Yoga und Krebs. Mit ihrer eigenen Entwicklung des „Yoga

und Krebs“-Konzepts – basierend auf ihrer medizinischen Expertise – bietet sie einen

ganzheitlichen Ansatz für Menschen, die sich mit den Herausforderungen einer Krebserkrankung

auseinandersetzen. Das gilt für alle Stufen der Krebserkrankung, also während

der Primärbehandlung genauso wie bei Rezidiven und in der palliativen Phase.

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit

Linderung von Nebenwirkungen

Yoga ermöglicht Krebspatienten, ihre Beschwerden

aktiv zu lindern. „Durch gezielte

Atemübungen und sanfte Körperbewegungen

können Symptome wie Schmerzen, Übelkeit

oder Fatigue gemildert werden“, so Gaby

Kammler. Besonders bei Schlafstörungen zeigt

Yoga eine nachweislich beruhigende Wirkung.

Spezielle Entspannungstechniken und Meditationen

fördern besseren Schlaf und ermöglichen

eine tiefere Regeneration in der Nacht.

Auch in der palliativen Phase kann Yoga den

Patienten helfen, ihre Lebensqualität zu steigern,

indem es dabei unterstützt, Schmerzen

zu lindern und die emotionalen Belastungen

zu verringern.

Reduzierung von Ängsten und Steigerung

der mentalen Stärke

umgesetzt.

Angst ist ein häufiges Thema bei Krebspatienten

– sei es vor der Krankheit selbst oder vor

den Nebenwirkungen der Behandlung. Gaby

Kammler erläutert: „Viele kommen zu mir und

fühlen sich vollkommen machtlos. Yoga gibt

ihnen die Kontrolle über ihren Körper zurück.“

Durch Atemlenkung und das Fokussieren auf

den gegenwärtigen Moment können Ängste

abgebaut und kann das Vertrauen in den eigenen

Körper gestärkt werden.

Jeder kann Yoga – immer!

Ein weitverbreitetes Missverständnis ist, dass

Yoga anstrengend oder nur für körperlich fitte

Menschen geeignet sei. Kammler betont:

„Yoga passt sich dem Menschen an, nicht

umgekehrt. Selbst wenn jemand nur auf dem

Stuhl sitzt oder Atemübungen macht – das ist

genauso wirksam wie eine körperliche Praxis.“

Auch Patienten, die aufgrund von Operationen,

Bestrahlungen oder anderen Beeinträchtigungen

nicht in der Lage sind, komplexe Asanas

auszuführen, können von Yoga profitieren.

Schon Atemübungen, einfache Entspannungsübungen

oder kleine Meditationen haben eine

tiefgreifende Wirkung. Jeder kann Yoga, egal in

welchem Zustand der Körper ist. Es geht nicht

darum, Leistung zu erbringen, sondern darum,

sich selbst mit Fürsorge zu begegnen.

Stärkung des Immunsystems und Unterstützung

der Selbstheilungskräfte

Yoga stärkt nicht nur das körperliche Wohlbefinden,

sondern aktiviert auch die Selbstheilungskräfte

des Körpers. „Es hilft, den natürlichen

Heilungsprozess zu fördern und das

Immunsystem zu stärken“, so Gaby Kammler.

Besonders für Patienten, deren Körper durch


Mehr auf www.lebenmit.de | 23

die Behandlung geschwächt wurde, ist dies

von entscheidender Bedeutung.

Wissenschaftlich fundiert und anerkannt

Yoga ist nicht nur eine traditionelle Praxis,

sondern wird zunehmend auch von der modernen

Medizin anerkannt. Gaby Kammler

erklärt: „Zahlreiche wissenschaftliche Studien

belegen die Wirksamkeit von Yoga für

Krebspatienten. Diese Erkenntnisse sind

nicht nur subjektiv, sondern auch wissenschaftlich

fundiert.“ Die S3-Leitlinie für Onkologie

empfiehlt Yoga explizit als unterstützende

Maßnahme in der Krebstherapie. Immer

mehr Ärzte raten ihren Patienten, Yoga auszuprobieren,

um ihre Lebensqualität zu verbessern

und die Heilung zu fördern.

Onkologische Yoga-Ausbildung: Expertise

für eine sichere Praxis

Für die Sicherheit und den Nutzen von Yoga

ist es entscheidend, dass die Übungen auf die

spezifischen Bedürfnisse von Krebspatienten

abgestimmt sind. „Während und nach der Behandlung

sind viele klassische Yoga-Übungen

nicht durchführbar oder sogar kontraindiziert.

Eine speziell ausgebildete Yoga-Lehrerin ist

entscheidend“, erklärt Gaby Kammler. Sie betont,

dass eine onkologische Yoga-Ausbildung

notwendig ist, um auf die körperlichen Einschränkungen

und psychischen Belastungen

der Patienten einzugehen und eine sichere,

unterstützende Praxis zu gewährleisten.

Yoga als Lebensbegleiter: Unterstützung

auch für Langzeitüberlebende

Für viele Krebspatienten wird Yoga zu einem

lebenslangen Begleiter. „Ich sehe immer wieder,

wie Patienten durch Yoga neue Lebensfreude

gewinnen“, sagt Gaby Kammler. Dabei

geht der Nutzen weit über die körperliche

Ebene hinaus. Yoga hilft auch Langzeitüberlebenden,

die häufig noch Jahre nach der

Behandlung unter den Langzeitnebenwirkungen

der Therapie leiden. Diese Patienten

erfahren durch Yoga eine spürbare Linderung

und lernen, mit den Herausforderungen der

Nachbehandlung aktiv umzugehen. „Yoga

kann nicht nur während der Krankheit helfen,

sondern auch den Weg zurück ins Leben begleiten“,

so Gaby Kammler abschließend..

Noch heute ausprobieren

Alle Interessierten sind eingeladen, mit geeigneten

Onlineangeboten von zu Hause

aus zu testen, ob Yoga für sie passt. Der

YouTube-Kanal von Gaby Kammler bietet

kostenfreie kurze Videos, die speziell für

Krebspatienten entwickelt wurden: www.

bit.ly/Yoga_und_Krebs

Einen kompletten Yoga-und-Krebs-

Onlinekurs und viele Infos rund um das

Thema finden Sie auf:

www.yoga-und-krebs.de

Mit dem Code LEBEN30

erhalten „Leben mit

Krebs“-Leser 30 % Rabatt.

„Gebt euch die Erlaubnis,

Hilfe anzunehmen“

Als Christine Fischer vor einigen Jahren die Diagnose

Brustkrebs erhielt, war das ein Moment, der ihr Leben

radikal veränderte. Die medizinische Behandlung war

wichtig, doch schnell wurde ihr klar: Es braucht mehr

als nur medizinische Behandlungen, um eine solche

Herausforderung zu bewältigen.

Christine Fischer

Ehemalige Brustkrebspatientin,

psychoonkologische Beraterin,

zertifizierte „Yoga und Krebs“-Trainerin,

Heilpraktikerin für Psychotherapie

Christine, bitte erzähl uns deine Geschichte.

Vor einigen Jahren erhielt ich die Diagnose

Brustkrebs, ein Moment, der mein Leben

komplett auf den Kopf stellte. Ich war überwältigt

von Angst, Unsicherheit und der Frage:

Wie geht es jetzt weiter? Während der medizinischen

Behandlungen spürte ich jedoch

bald, dass es nicht nur darum geht, den Körper

zu heilen. Meine Psyche, meine Seele – all

das schrie nach Unterstützung. Die Behandlung

war herausfordernd, aber ich wusste

schnell, dass ich zusätzlich etwas für mich tun

musste. So begann ich mit psychoonkologischer

Beratung und entdeckte Yoga als wichtige

Begleitung. Diese beiden Ansätze gaben

mir Kraft, wieder einen Zugang zu mir selbst

zu finden, meine Ängste besser zu bewältigen

und vor allem das Vertrauen in meinen Körper

zurückzugewinnen.

Wie kam Yoga genau in dein Leben, und

wie unterstützt es dich?

Kurz nach Beginn meiner Therapie entdeckte

ich „Yoga und Krebs“ – ein spezielles Yoga-

Angebot für Krebspatienten. Es war beeindruckend

zu sehen, wie dieses Konzept die

körperlichen und emotionalen Bedürfnisse

während und nach der Therapie berücksichtigt.

Yoga half mir, Nebenwirkungen wie Fatigue

und Schmerzen zu lindern, und gab mir

das Gefühl, meinen Körper wieder zu spüren

und anzunehmen.

Wie unterscheidet sich „Yoga und Krebs“

von anderen Yoga-Programmen?

„Yoga und Krebs“ kombiniert medizinisches

Wissen über Krebserkrankungen mit der Wissenschaft

des Yoga. Die Übungen sind speziell

auf die verschiedenen Therapiephasen und

die individuellen Bedürfnisse zugeschnitten.

Ich fühlte mich stets gut aufgehoben, weil

meine Grenzen respektiert wurden. Diese

Yoga-Einheiten halfen mir nicht nur physisch,

sondern auch emotional – sie gaben mir die

Energie, die ich brauchte, um den Alltag zu

bewältigen.

Welche Rolle spielt Yoga heute in deiner

Selbstfürsorge?

Yoga ist zu einer wichtigen Säule meiner

Selbstfürsorge geworden. Es hilft mir, zur

Ruhe zu kommen und meine Resilienz zu

stärken. Die bewusste Atmung und die sanften

Bewegungen sind nicht nur entspannend,

sondern auch eine Möglichkeit, mich mit mir

selbst zu verbinden. Es zeigt mir, dass ich trotz

aller Herausforderungen noch viele Ressourcen

in mir trage.

Wie kam es dazu, selbst in der psychoonkologischen

Unterstützung und im Yoga

aktiv zu werden?

Die Unterstützung, die ich erfahren habe, war

lebensverändernd. Sie hat mir gezeigt, wie

wichtig es ist, auch die emotionale Seite einer

Krebserkrankung zu adressieren, und das

wollte ich auch an andere Betroffene weitergeben.

Nach meiner Genesung wollte ich anderen

Betroffenen helfen, diese Art von Halt

und Unterstützung zu finden. Ich entschloss

mich, eine Ausbildung zur psychoonkologischen

Beraterin zu machen, um gezielt Menschen

in ähnlichen Situationen beistehen zu

können. Parallel dazu ließ ich mich zur Yoga-

Lehrerin mit Spezialisierung auf „Yoga und

Krebs“ ausbilden.

Was möchtest du anderen Betroffenen mit

auf den Weg geben?

Es ist wichtig, dass man sich erlaubt, nach Unterstützung

zu suchen – ihr seid nicht allein.

Es gibt so viele Menschen und Methoden, die

euch auf diesem Weg begleiten können. Gebt

euch selbst die Erlaubnis, diese Unterstützung

anzunehmen..

Redaktion Leonie Zell


24

Lungenkrebs

„Viel Zeit

bleibt mir

nicht mehr“

Foto: privat

Lungenkrebs zählt zu den häufigsten und

tödlichsten Krebserkrankungen in Deutschland

und stellt Betroffene vor immense

Herausforderungen. Jörg, 52, erhielt die

Diagnose im fortgeschrittenen Stadium. Im

Interview berichtet er über seine Erfahrungen,

den Umgang mit der Krankheit und die

Unterstützung durch Palliativmedizin, die

ihm half, seine Lebensqualität zu erhalten.

Jörg, wann haben Sie die Diagnose erhalten?

Die Diagnose bekam ich Ende September

2024. Ich war gerade 52 Jahre alt geworden

und fühlte mich bis dahin gesund. Doch

über Monate hinweg hatte ich immer wieder

Symptome wie einen hartnäckigen Husten,

Atemnot und starke Müdigkeit. Erst als

Schmerzen in der Brust auftraten, suchte

ich einen Arzt auf. Nach dem Röntgen kam

dann die niederschmetternde Diagnose:

Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium.

Wie haben Sie auf diese Nachricht reagiert?

Zuerst war da einfach nur Leere. Mein Leben

fühlte sich plötzlich wie ausgelöscht

an. Ich war beruflich erfolgreich, sportlich

aktiv, hatte Pläne für die Zukunft – und

dann das. Besonders schwer war es, meinen

Angehörigen davon zu erzählen. Meine

Frau und meine Kinder haben sehr mit der

Nachricht gekämpft, und ich wusste nicht,

wie ich sie trösten sollte, wo ich selbst so

verzweifelt war.

Wie ging es weiter?

Nach der Chemotherapie war klar, dass

keine kurative Behandlung mehr möglich

war. Mein Arzt erklärte mir, dass ich vielleicht

noch elf Monate zu leben hätte und

dass der Fokus jetzt auf der Linderung von

Beschwerden liegen würde, nicht mehr auf

Heilung. Diese sogenannte Therapiezieländerung

war für mich erst schwer zu akzeptieren,

weil ich immer noch gehofft hatte,

den Krebs vielleicht doch besiegen zu können.

Aber das Team der Palliativmedizin

hat mir geholfen, diesen Schritt zu verstehen

und anzunehmen, um meine Lebensqualität

so lange wie möglich zu erhalten.

Wie genau hat Ihnen die Palliativmedizin

geholfen?

Ein großer Teil der Hilfe war die Symptomkontrolle.

Ich hatte starke Schmerzen in der

Brust und später auch in den Knochen, die

durch Schmerztherapien deutlich gelindert

wurden. Auch meine Atemnot wurde durch

Medikamente und Atemübungen besser.

Aber die palliative Begleitung ging über die

rein medizinische Hilfe hinaus. Es gab auch

Gespräche mit Psychologen, die mir halfen,

meine Ängste und Sorgen zu verarbeiten.

Das Team hat auch meiner Familie beigestanden,

was für mich eine große Erleichterung

war.

Wie hat sich die Krankheit auf Ihren Alltag

ausgewirkt?

Mein Alltag hat sich komplett verändert.

Anfangs war ich noch berufstätig, aber nach

der Diagnose konnte ich kaum mehr arbeiten.

Die Erschöpfung und die Behandlungen

haben mich sehr geschwächt. Ich musste

lernen, meinen Alltag umzugestalten – mit

weniger Belastung und mehr Pausen.

Mein Leben ist anders, aber es ist noch nicht

vorbei. Die Krankheit begleitet mich jeden

Tag, und ich weiß, dass meine Zeit begrenzt

ist. Aber ich versuche, die Momente, die ich

habe, bewusst zu genießen – sei es ein Spaziergang,

ein Gespräch mit meiner Familie

oder einfach ein Sonnenstrahl auf meinem

Gesicht. Dank der Palliativmedizin kann ich

viele Beschwerden in den Griff bekommen,

und das gibt mir die Möglichkeit, die Zeit,

die ich habe, so gut wie möglich zu nutzen.

Wie sind Freunde und Familie mit Ihrer

Krankheit umgegangen?

Sehr unterschiedlich. Meine Familie war

und ist eine riesige Stütze, aber es war auch

für sie eine schwere Zeit. Einige Freunde zogen

sich zurück, weil sie nicht wussten, wie

sie mit mir umgehen sollten. Das war enttäuschend,

aber ich habe versucht, es nicht

persönlich zu nehmen. Andere wiederum

überraschten mich mit ihrer Hilfsbereitschaft

und ihrem Einfühlungsvermögen.

Durch die palliative Begleitung habe ich

gelernt, diese Unterstützung zu schätzen

und auch schwierige Emotionen besser zu

bewältigen.

Was möchten Sie anderen Betroffenen

mitgeben?

Mein wichtigster Rat ist: Nehmt Hilfe an.

Die Palliativmedizin ist nicht nur für die

letzte Phase da, sondern sie kann euch

helfen, besser mit der Krankheit zu leben.

Ihr müsst diesen Weg nicht alleine gehen.

Sprecht offen mit eurem medizinischen

Team, mit eurer Familie und euren Freunden.

Und vor allem: Konzentriert euch auf

die kleinen Dinge im Leben, die euch Freude

machen. Jeder Moment zählt..

Redaktion Emma Howe


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was palliativ bedeutet!

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mit schwerer Krankheit auf

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findest du in 10 Sprachen im

Wegweiser

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Wissen, das am Ende zählt.

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Rehabilitation

BUCHTIPP

Fotos: Deutsche Kinderkrebsnachsorge

Wer tiefer in die Arbeit der

DEUTSCHEN KINDERKREBS-

NACHSORGE – Stiftung für

das chronisch kranke Kind

und die Geschichten betroffener

Familien eintauchen

möchte, findet in dem Buch

„Zurück ins Leben – Wenn

ein Kind stirbt ...“ wertvolle

Einblicke. Es schildert berührende

Schicksale, zeigt,

wie betroffene Familien ihre

Trauer bewältigen, und gibt

zugleich Hoffnung und Orientierung

für alle, die ähnliche

Erfahrungen gemacht haben.

Scannen Sie

den QR-Code

für weitere

Informationen.

Zurück ins Leben

Unterstützung für verwaiste Familien

Der Tod eines Kindes ist das wohl Schlimmste, was einer Familie widerfahren kann.

Es ist ein Verlust, der Herzen bricht, Lebenswege verändert und den Alltag unwiederbringlich

erschüttert. Die emotionale, körperliche und soziale Belastung ist oft kaum zu

bewältigen. Trauer, Schmerz und die Herausforderung, das eigene Leben neu zu ordnen,

erfordern eine enorme Kraft. In dieser tiefen Krise bietet die Deutsche Kinderkrebsnachsorge

– Stiftung für das chronisch kranke Kind mit ihrer einzigartigen Reha für verwaiste

Familien eine unvergleichliche Hilfe an. Dieser Ort ist nicht nur ein Zufluchtsort in einer

schier aussichtslosen Zeit, sondern auch ein Raum, in dem Heilung und Neubeginn

möglich werden. Hier erhalten Familien die Möglichkeit, ihre Trauer in einem geschützten

Rahmen und begleitet von erfahrenen Fachkräften zu verarbeiten.

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit

umgesetzt.


27

Mehr auf www.lebenmit.de | 27

Wenn deine Eltern

sterben, stirbt deine

Vergangenheit. Wenn

dein Kind stirbt, stirbt

deine Zukunft.

Elliot Luby

Ein Ort, der Raum für Trauer schafft

Seit 2001 bietet die Deutsche Kinderkrebsnachsorge

in der Nachsorgeklinik Tannheim

eine bundesweit einzigartige Rehabilitationsmaßnahme

für verwaiste Familien an. Hier

steht die gesamte Familie im Mittelpunkt –

Eltern ebenso wie Geschwister. Der Verlust

eines Kindes ist für alle ein unbeschreiblicher

Einschnitt, der das familiäre Gefüge oft aus

der Bahn wirft. Tannheim ist ein geschützter

Raum, in dem Schmerz und Trauer Platz haben

und Familien lernen können, diesen Verlust

als Teil ihres Lebens zu integrieren.

Die Nachsorgeklinik Tannheim ist Teil des

umfassenden Engagements der Deutschen

Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch

kranke Kind. Die Stiftung wurde vor 35

Jahren gegründet, um Kindern mit schweren

Erkrankungen wie Krebs, Herz- und Mukoviszidoseleiden

sowie ihren Familien auf ihrem

schweren Weg Unterstützung zu bieten. Dabei

verfolgt die Stiftung einen ganzheitlichen

Ansatz, der weit über die medizinische Versorgung

hinausgeht: Neben der Behandlung

der betroffenen Kinder und Jugendlichen wird

auch die gesamte Familie mit einbezogen.

Insbesondere in Zeiten der Trauer und des

Verlustes hilft die Stiftung mit speziellen Rehabilitationsangeboten

für verwaiste Familien.

Diese Angebote sind in Deutschland einzigartig

und ermöglichen es Eltern und Geschwistern,

wieder Kraft zu schöpfen und trotz des

erlittenen Verlustes einen Weg in ein neues

Gleichgewicht zu finden.

Der Patient ist die Familie

Geschwisterkinder geraten im Kontext des

Verlusts oft in den Hintergrund. In Tannheim

wird jedoch großer Wert darauf gelegt, auch

ihre Perspektive und Gefühle zu berücksichtigen.

Die Geschichte von Familie Braune-

Yilmaz macht deutlich, wie wichtig das ist.

Selma starb mit neun Jahren an einem Muskeltumor.

Ihre Schwestern Helin und Ava waren

ihr sehr nah, besonders Helin. Die beiden

steckten immer zusammen, verbrachten nahezu

jeden Nachmittag miteinander. Selbst

Selmas Freizeitgestaltung begleitete Helin, indem

sie sie wie selbstverständlich wöchentlich

zur Musikschule brachte und sie mit zum Ballettunterricht

nahm. „Helin hat ihre Seelenkameradin

verloren. Nach Selmas Tod fühlte

sie sich verlassen und verloren“, berichtet Jana

Braune-Yilmaz. Auch Ava litt sehr unter dem

Verlust ihrer großen Schwester. Ihre Eltern erkannten

früh, dass beide Mädchen intensive

Unterstützung brauchten, um mit der Trauer

umzugehen und einen neuen Platz in der

Familie zu finden. In Tannheim fanden Helin

und Ava einen geschützten Rahmen, um ihre

Gefühle zu verarbeiten. Besonders die Kunsttherapie

half Helin, ihre Trauer auszudrücken.

Sie bemalte einen Gedenkstein für Selma, was

für sie zu einem Symbol für ihre Liebe und die

Verbindung zu ihrer Schwester wurde. Ava, die

jüngere der beiden, begann in den Gruppensitzungen

über ihre Gefühle zu sprechen – etwas,

das ihr zu Hause schwerfiel. Durch die gemeinsamen

Erfahrungen in der Reha fühlten

sich die Schwestern gestärkt und verstanden.

Trauerarbeit für die ganze Familie

„Wirkliche Unbeschwertheit gibt es für uns

nicht mehr“, schildern Jana und Aykut Braune-

Yilmaz ihre Situation. „Aber wir müssen lernen,

mit den Ereignissen zurechtzukommen,

müssen hinnehmen, dass Selma uns auf unserem

weiteren Lebensweg nicht mehr begleitet,

einfach nicht mehr da ist.“ Damit es gelingen

kann, wieder Glück zu finden, in Liebe zum

verstorbenen Kind weiterzuleben, ohne den

Tod von Selma zu verdrängen, brauche es die

Erfahrung von Tannheim. Die Reha für verwaiste

Familien ist ein intensives, vierwöchiges

Programm, das individuell auf jede Familie

zugeschnitten wird. Der Alltag in der Klinik

gibt den Familien die Möglichkeit, innezuhalten

und sich ganz auf ihre Trauer zu konzentrieren.

Dabei wird nicht nur die seelische, sondern

auch die körperliche Gesundheit in den

Blick genommen, denn Trauer ist oft auch mit

psychosomatischen Beschwerden wie Schlafstörungen,

Erschöpfung oder Schmerzen verbunden.

Für viele Eltern sind die Arbeit mit

erfahrenen Therapeuten und der Austausch

mit anderen Familien besonders wertvoll. In

den Gesprächen dürfen sie über Gefühle sprechen,

die sie oft für sich behalten – wie Schuld,

Wut oder die Angst vor dem weiteren Leben

ohne ihr Kind. „Wir alle denken sehr gern an

Tannheim zurück!“, sagt Jana Braune-Yilmaz.

„Die Reha hat eine gute Basis geschaffen für

unser weiteres Leben, unser zweites Leben

ohne Selma. Ich bin auf jeden Fall gestärkt aus

der Reha zurückgekehrt.“ Auch der Abstand

vom Alltag spielt eine zentrale Rolle. Der strukturierte

Tagesablauf, die Zeit in der Natur und

die intensive Betreuung durch das Team der

Klinik schaffen einen Raum, in dem Familien

zur Ruhe kommen können. Besonders wichtig

ist, dass die Trauer hier nicht kleingeredet

wird. Im Gegenteil, sie wird als natürlicher Teil

des Lebens akzeptiert. Gleichzeitig wird den

Familien gezeigt, dass es möglich ist, wieder

Momente der Freude zu erleben, ohne die Erinnerung

an das verstorbene Kind zu verdrängen.

Rituale, die verbinden

Ein besonderes Element der Reha ist das Abschlussritual

am „DenkMal“, der Gedenkstätte

der Klinik. Hier legen die Familien Gedenksteine

nieder, die sie in der Kunsttherapie gestaltet

haben. Dieses Ritual hilft vielen, einen

Schritt in Richtung Abschied zu gehen, ohne

die Verbindung zu ihrem Kind zu verlieren.

Hoffnung auf ein neues Gleichgewicht

Die Erfahrungen in der Verwaisten-Reha sind

intensiv, schmerzhaft und doch heilsam. Viele

Familien berichten davon, dass sie hier nicht

nur Trost gefunden haben, sondern auch das

Lachen zurückkehrte. Auch nach der Reha

bietet die Deutsche Kinderkrebsnachsorge

Unterstützung, etwa durch Nachtreffen mit

begleitenden Gesprächen, wofür die Familien

die Ferienappartements der Stiftung nutzen

können. Viele Familien kehren immer wieder

zurück, um am DenkMal ihres Kindes zu gedenken

oder an Begegnungswochenenden

teilzunehmen. Mit dem Verlust des eigenen

Kindes leben zu lernen, bedeutet, sich ein Leben

lang damit auseinanderzusetzen. „Die

Trauerarbeit ist für mich wie eine Brücke, über

die ich immer wieder gehen muss. Und obwohl

ich diese Brücke nie ohne Schmerz werde

überqueren können, wird es jedes Mal etwas

leichter und weniger schmerzhaft.“ Und die gesamte

Familie ist sich darin einig: „Für Selma

finden wir in unser Glück zurück und schaffen

es, glücklich zu leben und auch die Freude und

die schönen Momente im Leben genießen zu

können. Sie hätte es so gewollt.“ Die Geschichte

von Familie Braune-Yilmaz zeigt, wie wertvoll

es ist, einen geschützten Raum für Trauer und

Heilung zu haben. Die Reha für verwaiste Familien

schenkt nicht nur Trost, sondern eröffnet

auch neue Wege, wieder Lebensfreude zu

finden – in Liebe und Erinnerung an die Kinder,

die für immer Teil ihres Lebens bleiben..

Scannen Sie den QR-Code

oder besuchen Sie www.

kinderkrebsnachsorge.

de für weitere Informationen.

Warum Ihre Hilfe zählt

Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACH-

SORGE ist für viele verwaiste Familien

ein Rettungsanker in ihrer dunkelsten

Zeit. Doch die Arbeit stößt auch an

Grenzen. Obwohl die Nachfrage groß ist,

sind die Kapazitäten begrenzt. Jährlich

finden elf Reha-Maßnahmen statt, jede

für maximal acht Familien. Oftmals

müssen Familien lange kämpfen, bis

Krankenkassen oder Rentenversicherungsträger

die Kosten übernehmen.

Zudem kommen für die Familien lange

Wartezeiten von bis zu 20 Monaten

hinzu. Aktuell werden weitere dringend

benötigte Behandlungsplätze geschaffen,

was eine enorme finanzielle Herausforderung

ist. Mit Ihrer Spende können

Sie helfen, Hoffnung zu schenken und

verwaisten Familien auf ihrem Weg

zurück ins Leben zu unterstützen.

Spendenkonto

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