Umfrage Herzklappen-Erkrankungen

Herzklappen-Erkrankungen
Eine Umfrage unter Patienten und Ärzten
zur Erfassung des Ist-Zustands in
Deutschland und Österreich

Über die Verfasser der Umfrage
Die Initiative Herzklappe
Als bundesweite Patientenvereinigung machen wir auf Herzklappen-Erkrankungen
aufmerksam und begleiten betroffene Menschen: Von der Sensibilisierung
für die Erkrankung über den gesamten Patientenweg bis hin zum guten Leben
mit neuer Herzklappe.
Meine Herzklappe Österreich
Ziel des Vereins „Meine Herzklappe“ ist, mehr Bewusstsein für Herzklappenerkrankungen
zu schaffen und somit langfristig die frühzeitige Erkennung
und erfolgreiche Behandlung zu fördern. Wir möchten informieren, Betroffene
unterstützen, Menschen zusammenbringen, Wissen zur Krankheit vermitteln
und somit mithelfen, unnötige Herzklappen-Tode zu vermeiden. Mehr Informationen
unter www.meineherzklappe.at.
© 2022 Initiative Herzklappe e.V.
Dieses Dokument darf nicht für kommerzielle Zwecke verwendet werden.
Anpassungen oder Veränderungen des Inhalts dieses Berichts sind untersagt,
sofern sie nicht von Initiative Herzklappe e.V. genehmigt wurden.
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Icons: Freepik.com
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Einleitung
Liebe Leser,
die Diagnose Herzklappen-Erkrankung macht Angst, denn unbehandelt kann
sie zum Tod führen. Doch immer mehr Menschen sind von Herzklappen-Erkrankungen
betroffen: Da es sich um eine degenerative Erkrankung handelt, nimmt
die Häufigkeit mit steigendem Alter zu. Bei einer älter werdenden Bevölkerung
ist dies ein wachsendes Problem.
Was brauchen Herzklappenpatienten, um früh diagnostiziert und gut versorgt
zu werden? Wie gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe? Wo gibt
es Lücken im Patientenweg, und wie können diese möglichst gut geschlossen
werden? Dazu ist im Jahr 2020 unter der Federführung des Global Heart Hub,
dem internationalen Dachverband der Herzpatienten-Vereinigungen, der
europäische Bericht „Heart Valve Disease – Working together to create a better
patient journey“ erschienen. Er identifiziert erstmals alle Stationen des Weges
von Herzklappenpatienten und zeigt Handlungsbedarfe zur Verbesserung auf.
Europäischer Bericht zum Weg von Herzklappenpatienten
Der europäische Bericht zeigt die zu durchlaufenden Stationen von Herzklappenpatienten,
die sich in den europäischen Ländern ähneln. Doch die
Begebenheiten der einzelnen Nationalstaaten – zum Beispiel unterschiedliche
Gesundheitssysteme, die demografische Entwicklung oder kulturspezifische
Eigenschaften – kann er nicht abbilden. Aus ihnen ergeben sich in den einzelnen
Nationalstaaten unterschiedliche Lücken auf dem Patientenweg und daraus
resultierend abweichende Lösungsansätze.
Umfrage zur Situation im deutschsprachigen Raum
In Kooperation mit unserer Schwesterninitiative Meine Herzklappe aus Österreich
haben wir deshalb im November 2021 mit einer Umfrage unter Patienten
und Ärzten den Status Quo des Weges von Herzklappenpatienten im deutschsprachigen
Raum untersucht und identifiziert, welche Lücken im Patientenweg
in Deutschland und Österreich zu schließen sind.
Die Fragen orientierten sich an den Stationen des Patientenweges: Sensibilisierung,
Erkennung, Diagnose, Behandlung, Nachsorge und Leben mit künstlicher
Herzklappe. Es gab 27 Fragen für Mediziner und 66 Fragen für Patienten, die
von der Initiative Herzklappe und Meine Herzklappe Österreich entwickelt
und von Medizinern aus dem Fachbereich Kardiologie verifiziert wurden. Die
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Umfrage wurde mit dem Online-Tool Survey Monkey durchgeführt. Die Rekrutierung
der Teilnehmenden erfolgte über bestehende Kontakte zu Medizinern,
über die Social-Media-Kanäle der deutschen und österreichischen Initiativen,
über die Mitglieder der beiden Initiativen und über das Forum Herzklappe.
Mediziner Patienten
Gesamt: 44
Internist: 5
Kardiologe: 20
Herzchirurg: 7
Allgemeinmediziner: 11
Psychologe auf Herzstation: 1
Gesamt: 111
Herzklappenpatient: 104
• Aortenstenose 47
• Aorteninsuffizienz 38
• Mitralinsuffizienz 32
• Trikuspidalklappe 6
• Pulmonalklappe 1
• fehlende Herzklappe 1
Herzpatient: 4
Angehörige/r: 3
Gliederung entlang der Stationen des Patientenweges
Die vorliegenden Publikation gliedert sich in die oben genannten Stationen des
Patientenweges.
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge
Die Antworten von Ärzten und Patienten werden, soweit möglich, stationsweise
thematisch gegenübergestellt und die Ergebnisse in Grafiken dargestellt.
Am Ende einer jeden Station werden Lücken im Behandlungsweg dargestellt
und Lösungsansätze abgeleitet, die zur Verbesserung der Situation von Patienten
beitragen und als Handlungsempfehlung für politische Entscheidungsträger
dienen sollen. Ein abschließender allgemeiner Teil liefert Erkenntnisse zu Themen,
die den gesamten Patientenweg übergreifend betreffen.
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in dieser Publikation bei Personenbezeichnungen
und personenbezogenen Hauptwörtern die männliche Form
verwendet. Entsprechende Begriffe gelten im Sinne der Gleichbehandlung
grundsätzlich für alle Geschlechter. Die verkürzte Sprachform hat nur redaktionelle
Gründe und beinhaltet keine Wertung.
4

1
Sensibilisierung
Der Patient nimmt Symptome wahr und
stellt sich einem Arzt vor.

1
Sensibilisierung
Der Patient nimmt Symptome wahr und stellt sich einem Arzt vor.
Geringes Vorwissen
über Herzklappenerkrankungen
Bei den Patienten war das Wissen über Herzklappen-Erkrankungen vor der Erkrankung
eher gering.
Kannten Sie vor Ihrer Erkrankung...
...den Begriff Herzklappen? (56 %)
Patienten
...die Auswirkungen möglicher Herzklappen-
Funktionsstörungen? (18 %)
...die häufigsten Symptome, die auf eine Herzklappen-Erkrankung
hinweisen können? (13 %)
...die zwei häufigsten Herzklappen-
Erkrankungen? (11 %)
Ich kannte nichts davon. (37 %)
Kein-Stadt-Land-
Gefälle
Hinsichtlich des geringen Vorwissens der Patienten konnten die befragten Ärzte
allerdings kein signifikantes Stadt-Land-Gefälle feststellen:
Gibt es Ihrer Erfahrung nach ein Stadt-Land-Gefälle beim
Wissen über Herzklappen-Erkrankungen?
Ärzte
Ja. (36 %)
Nein. (27 %)
Weiß ich nicht. (36 %)
6
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

Sensibilisierung
1
Der Patient nimmt Symptome wahr und stellt sich einem Arzt vor.
Die Symptome von Herzklappen-Erkrankungen sind unspezifisch. Weil sie den
normalen Anzeichen des Älterwerdens ähneln, werden sie von den Patienten
oft nicht ernst genommen und führen nicht zum notwendigen Arztbesuch.
Welche Symptome haben Sie wahrgenommen?
Symptome sind
vielfältig und
werden oft nicht
ernst genommen
Schwindel. (37 %)
Patienten
Kurzatmigkeit. (65 %)
Verringerte Leistungsfähigkeit. (68 %)
Ohnmachtsanfall. (14 %)
Sonstiges. (26 %)
Für eine frühzeitige Diagnose von Herzklappen-Erkrankungen ist das richtige
Zuordnen der Symptome entscheidend. Doch das erfolgt nur in geringem
Maße:
Zuordnung der
Symptome erfolgt
kaum
Konnten Sie Ihre Symptome einer Ihnen bekannten
Erkrankung zuordnen?
Ja. (32 %)
Patienten
Nein. (68 %)
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge
7

1
Der
Sensibilisierung
Patient nimmt Symptome wahr und stellt sich einem Arzt vor.
Lücken aus Sicht der Patienten und Mediziner
• Herzklappen-Erkrankungen sind weitverbreitet, aber in der Bevölkerung
relativ unbekannt.
• Das Interesse der Gesunden ist sehr gering. Die Menschen befassen sich nicht
mit dem Thema, wenn sie nicht mittelbar oder unmittelbar betroffen sind.
Aber auch die Erkrankten wissen oft zu wenig über ihre Erkrankung.
• Ständige, altersgerechte Aufklärung über die verschiedenen Herzerkrankungen
fehlen.
• Die Symptome werden häufig ignoriert, da sie als normale Alterserscheinungen
wahrgenommen werden.
Lösungsvorschläge der befragten Ärzte
• Regelmäßige kardiologische Check-Ups (Kardio-Pass).
• Regelmäßige Auskultation und Diagnostik beim Hausarzt, Betriebsarzt,
Kinderarzt, mind. 1x pro Jahr.
• Hausärzte schulen, fortbilden, sensibilisieren.
• Öffentlichkeit sensibilisieren durch Medienkampagnen in Radio, TV, Printmedien
etc. mit dem Ziel, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren für Herzklappen-
Erkrankungen im Allgemeinen und im speziellen für die typischen Symptome,
aber auch für Behandlungsoptionen und das gute Leben mit künstlicher Herzklappe.
• Echokardiogramm bei Belastungsdyspnoe, Arrhythmien und Thoraxschmerzen
routinemäßig (auch bei Vorliegen anderer Krankheiten wie Übergewicht,
COPD etc.)
8
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

2
Erkennung
Der Arzt nutzt ein Stethoskop und stellt
ein auffälliges Herzgeräusch fest.

2
Der
Erkennung
Arzt nutzt ein Stethoskop und stellt ein auffälliges
Herzgeräusch fest.
Symptome sind
unspezifisch
Die Symptome einer Herzklappen-Erkrankung können den Lebensalltag enorm
beeinträchtigen. Da sie aber unspezifisch sind, führen sie in vielen Fällen nicht
zum Arztbesuch, so dass viele Betroffene nicht diagnostiziert werden.
Welche Symptome haben Sie veranlasst, zum Arzt zu
gehen?
Patienten
Verstärkte Müdigkeit. (23 %)
Schnelle Erschöpfung. (48 %)
Kurzzeitig auftretender Schwindel. (28 %)
Nichts davon. (14 %)
Sonstiges. (40 %)
Notwendiger
Arztbesuch erfolgt
oft erst spät
Ohne die richtige Behandlung führt eine schwerwiegende Herzklappen-
Erkrankung bei knapp der Hälfte der Patienten innerhalb der ersten zwei Jahre
nach Auftreten der Symptome zum Tod. Deshalb ist es so wichtig, dass eine
Herzklappen-Erkrankung möglichst frühzeitig erkannt und behandelt wird.
Doch der Arztbesuch erfolgt in vielen Fällen erst spät:
Wann sind Sie nach Auftreten der Symptome zum Arzt
gegangen?
Patienten
Sofort. (35 %)
Nach einer Woche. (11 %)
Nach einem Monat. (25 %)
Nach einem Jahr. (16 %)
Überhaupt nicht. (14 %)
10
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

Erkennung
Der Arzt nutzt ein Stethoskop und stellt ein auffälliges
Herzgeräusch fest.
2
Wenn aufgrund der Symptome ein Arztbesuch vereinbart wurde, haben die
Patienten unterschiedliche Ärzte aufgesucht, die die Verdachtsdiagnose gestellt
haben:
Unterschiedliche
Ärzte stellen die
Verdachtsdiagnose
Zu welchem Arzt sind Sie gegangen?
Zum Hausarzt. (40 %)
Patienten
Zum Internist. (23 %)
Zum Kardiologe. (22 %)
In die Notaufnahme des Krankenhauses.
(14 %)
Haben die Patienten nicht aufgrund von Symptomen den Arzt aufgesucht, kam
es häufig nur zufällig zur Verdachtsdiagnose einer Herzklappen-Erkrankung:
Wie kam es zur Verdachtsdiagnose Herzklappen-
Erkrankung?
Verdachtsdiagnose
ist häufig ein
Zufallsbefund
Patienten
Als Notfall eingeliefert. (20 %)
Zufallsbefund. (34 %)
Symptome erkannt und Stethoskop-Check beim
Hausarzt eingefordert. (7 %)
Routineuntersuchung beim Hausarzt. (14 %)
Reguläre Vorsorgeuntersuchung. (6 %)
Sonstiges. (19 %)
Sensibilisierung
Erkennung Diagnose Behandlung Nachsorge 11

2
Der
Erkennung
Arzt nutzt ein Stethoskop und stellt ein auffälliges
Herzgeräusch fest.
Stethoskop sollte
öfter eingesetzt
werden
Herzklappenfehler verursachen Herzgeräusche, die vom Arzt mit dem
Stethoskop festgestellt werden können. Das reguläre Abhören der Patienten
ist daher das wichtigste Mittel, um Herzklappen-Erkrankungen frühzeitig zu
erkennen. Es sollte allerdings öfter durchgeführt werden:
Wie häufig wurde Ihr Herz vor der Diagnose Herzklappen-Erkrankung
von Haus- oder Fachärzten abgehört?
Patienten
Einmal im Quartal. (6 %)
Alle 6 Monate. (14 %)
Einmal pro Jahr. (34 %)
Alle 2 Jahre. (14 %)
Nie. (23 %)
Sonstiges. (9 %)
Ärzte halten
reguläre Vorsorge
überwiegend für
notwendig
Herzklappen-Erkrankungen sind degenerativ und treten mit zunehmenden
Alter häufiger auf. Mit der steigenden Anzahl älterer Menschen wird auch die
Zahl der Menschen mit einer Herzklappen-Erkrankung in Deutschland zunehmen.
Der Großteil der befragten Ärzte sieht daher die Notwendigkeit einer
regulären Vorsorgeuntersuchung, um Herzklappen-Erkrankungen frühzeitig zu
erkennen.
Sollte jeder das Recht auf eine kardiologische Vorsorgeuntersuchung
pro Jahr haben?
Ja. (67 %)
Ärzte
Nein. (33 %)
12
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

Erkennung
Der Arzt nutzt ein Stethoskop und stellt ein auffälliges
Herzgeräusch fest.
2
Der überwiegende Teil der befragten Patienten ist bereit, reguläre Vorsorgeuntersuchungen
zur Erkennung von Herzklappen-Erkrankungen wahrzunehmen:
Würden Sie das Angebot einer kostenlosen kardiovaskulären
Vorsorgeuntersuchung wahrnehmen?
Großteil der
Patienten ist offen
für Vorsorge
Patienten
Ja. (93 %)
Nein. (3 %)
Vielleicht. (4 %)
Die Bedeutung von Anzeigen, Radio-Spots und anderen Werbemaßnahmen,
um Patienten zur Wahrnehmung von Vorsorgeuntersuchungen zu bewegen, ist
eher gering:
Werbung für
Vorsorge hat keine
große Wirkung
Haben Sie schon einmal Werbung für Vorsorgeuntersuchungen
gesehen, erhalten und daraufhin
das Angebot genutzt?
Patienten
Ja. (36 %)
Nein. (64 %)
Sensibilisierung
Erkennung Diagnose Behandlung Nachsorge 13

2
Der
Erkennung
Arzt nutzt ein Stethoskop und stellt ein auffälliges
Herzgeräusch fest.
Lücken aus Sicht der Patienten und Mediziner
• Zu spätes Erkennen, da:
• das Stethoskop als erstes Mittel der Wahl nicht regelmäßig und zu selten
eingesetzt wird,
• häufige Symptome nur selten zum Arztbesuch führen,
• kardiologische Vorsorgeuntersuchungen fehlen.
• Die Verdachtsdiagnose ist häufig ein Zufallsbefund.
• Ein Teil der Betroffenen kommt in die Notaufnahme, was irreversible Schäden
zur Folge haben kann.
Lösungsansätze
• Erarbeitung eines nationalen Screening-Programms.
• Stethoskop-Checks mindestens 1x pro Jahr beim Hausarzt verpflichtend.
• Kardiologische Vorsorgeuntersuchungen abgestuft nach Alter.
• Bewerbung der bereits existierenden für Versicherte kostenlosen Vorsorgeuntersuchungen.
14
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

3
Diagnose
Der Patient wird in die Kardiologie
überwiesen, um die Verdachtsdiagnose
zu bestätigen.

3
Der
Diagnose
Patient wird in die Kardiologie überwiesen, um die
Verdachtsdiagnose zu bestätigen.
Termin beim Facharzt
oft kurzfristig
möglich
Die Termine beim Facharzt bzw. Kardiologen sind für die meisten der befragten
Patienten kurzfristig möglich gewesen. Ein Teil der Patienten musste allerdings
bis zu 3 Monaten warten, um einen Facharzt-Termin zu erhalten:
Wie lange mussten Sie auf einen Termin beim Facharzt/
Kardiologen warten?
Patienten
Überhaupt nicht. (48 %)
2 bis 4 Wochen. (38 %)
4 bis 8 Wochen. (8 %)
8 bis 12 Wochen. (4 %)
Mehr als 12 Wochen. (2 %)
Patienten sind oft
nicht ausreichend
über ihre Erkrankung
informiert
Die Entscheidung der individuell besten Behandlung ist von vielen Faktoren
abhängig und gelingt nur von Arzt und Patient gemeinsam. Gut informierte
Patienten tragen deshalb zur gelingenden Behandlung bei. Doch die Information
der Patienten reicht aus Sicht der befragten Ärzte oft nicht aus:
Ärzte
Wieviel Prozent Ihrer Herzklappen-Patienten kommen
vorinformiert über die Folgen und Behandlungsmöglichkeiten
einer Herzklappen-Erkrankung zur Diagnoseabklärung?
Unter 30 Prozent. (48 %)
30 bis 50 Prozent. (30 %)
51 bis 80 Prozent. (18 %)
Mehr als 80 Prozent. (5 %)
16
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

Diagnose
Der Patient wird in die Kardiologie überwiesen, um die
Verdachtsdiagnose zu bestätigen.
3
Angst vor der Operation oder die Verdrängung dieser Ängste sind Probleme,
die viele Patienten kennen. Trotzdem spielen Unterstützungsangebote für
psychische Probleme in der Kommunikation zwischen Arzt und Patient kaum
eine Rolle:
Psychische Hilfsangebote
werden
durch Ärzte wenig
kommuniziert
Ärzte
Vermitteln Sie an jeden Ihrer Patienten mit schwerem
Herzklappenfehler von der Krankenkasse gedeckte
psychologische oder sozialtherapeutische Ansprechpartner?
Selten. (55 %)
Häufig. (25 %)
Immer. (5 %)
Nie. (15 %)
Die Wahl geeigneter Unterstützungsangebote bei psychischen Problemen und
die Suche nach Therapeuten bleibt den meisten der befragten Patienten selbst
überlassen:
Patienten
Bekommt man Ihrer Erfahrung nach mit der Diagnose
schwerwiegende Herzklappen-Erkrankung standardmäßig
kostenlose, von der Krankenkasse gedeckte, psychologische
oder sozialtherapeutische Ansprechpartner
genannt?
Ja. (17 %)
Großteil der
Patienten wird zu
therapeutischen
Angeboten nicht
beraten
Nein. (83 %)
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge
17

3
Der
Diagnose
Patient wird in die Kardiologie überwiesen, um die
Verdachtsdiagnose zu bestätigen.
Lücken aus Sicht der Patienten und Mediziner
• Patienten sind häufig nicht ausreichend über ihre Erkrankung informiert.
• Die Wartezeit auf einen Facharzt-Termin ist häufig zu lang.
Lösungsansätze
• Patient Education: Aufklärung und Information der Patienten über ihre Erkrankung
und Möglichkeiten der Behandlung durch institutionalisierte Stellen
z.B. durch speziell geschulte medizinische Fachangestellte und Pflegepersonal.
• Zügige Überweisung an die Echokardiographie. Für symptomatische Patienten
innerhalb von zwei Wochen, für asymptomatische Patienten innerhalb
von sechs Wochen.
18
Sensibilisierung
Erkennung
Diagnose
Behandlung
Nachsorge

4
Behandlung
Nach der Entscheidung über den
Zeitpunkt und die Art der Behandlung
wird diese durchgeführt.

4
Nach
Behandlung
der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
Geringe Wartezeit
auf notwendige
Operation
Das menschliche Herz kann zwar viele Klappenfehler für eine bestimmte Zeit
kompensieren, langfristig überlastet dies allerdings das Herz und kann lebensbedrohliche
Folgen haben. Wichtig ist deshalb die richtige Behandlung zum
richtigen Zeitpunkt:
Wie lange stehen bei Ihnen Patienten mit einer hochgradigen
symptomatischen Aortenstenose auf der Warteliste
zur Operation?
Ärzte
Keine Wartezeit. (26 %)
Bis zu 2 Wochen. (24 %)
Bis zu 1 Monat. (19 %)
Bis zu 3 Monate. (29 %)
Mehr als 3 Monate. (2 %)
Körperliche Belastbarkeit
nach der OP
wird nicht immer
thematisiert
Wann ist die körperliche Belastbarkeit nach einer Operation wieder vollständig
hergestellt? Über dieses Thema sprechen Ärzte nicht immer mit ihren Patienten:
Informieren Sie Ihre Patienten vor oder nach dem
Eingriff über Sportmöglichkeiten, Wiedereintritt in den
Arbeitsmarkt, Belastbarkeit?
Ärzte
Immer. (61 %)
Manchmal. (34 %)
Selten. (5 %)
20
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge

Behandlung
Nach der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
4
Beim Übergang in die Klinik, in der der Eingriff durchgeführt wird, kommt es
auf eine reibungslose Zusammenarbeit zwischen der kardiologischen Praxis
und dem Krankenhaus an. Die befragten Ärzte bewerten diese insgesamt eher
positiv:
Überwiegend gute
Zusammenarbeit
zwischen Praxen
und Kliniken
Wie ist Ihrer Erfahrung nach die Zusammenarbeit zwischen niedergelassenen Ärzten
und den behandelnden Ärzten im Krankenhaus?
Ärzte 64 %
schlecht
sehr gut
Um den Übergang von der kardiologischen Praxis in die Klinik effizient zu
gestalten, halten alle befragten Ärzte einen geregelten Datenaustausch für sinnvoll,
sehen in vielen Fällen aber Verbesserungspotenzial:
Halten Sie einen geregelten Datenaustausch zwischen
niedergelassenen Ärzten und Krankenhäusern landesweit
für sinnvoll?
Kommunikation
zwischen Praxis
und Klinik kann
verbessert werden
Ärzte
Ja,das funktioniert schon gut. (18 %)
Ja,da gibt es noch Verbesserungspotential.
(82 %)
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge
21

4
Nach
Behandlung
der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
Qualität der Echos
oft mangelhaft
Voruntersuchungen zur Behandlung, wie zum Beispiel ein Echokardiogramm,
werden häufig von der behandelnden kardiologischen Praxis durchgeführt. Die
befragten Ärzte in den Krankenhäusern sind mit der Qualität der Daten jedoch
oft nicht zufrieden. Keiner der befragten Ärzte bewertet die Echokardiogramme
als sehr gut:
Wie gut ist Ihrer Erfahrung nach die Qualität der Echos,
die Sie erhalten?
Ärzte
Note 2. (19 %)
Note 3. (29 %)
Note 4. (33 %)
Note 5. (19 %)
Häufig mehrfache
Voruntersuchungen
Aufgrund der oft ungenügenden Qualität der Echokardiogramme werden Voruntersuchungen
häufig mehrfach durchgeführt:
Patienten Ja. (59 %)
Wurden in Ihrem speziellen Fall Voruntersuchungen, wie
z.B.Echokardiografie, Herzkatheteruntersuchung etc.
mehrmals von unterschiedlichen Stellen durchgeführt?
Nein. (41 %)
22
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge

Behandlung
Nach der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
4
Befinden sich die Patienten zur Behandlung im Krankenhaus, wenden sie sich
mit ihren Fragen an unterschiedliche Ansprechpartner:
Wer war Ihr Ansprechpartner im Krankenhaus, erklärte
Ihnen die Behandlung und stand für Fragen zur
Verfügung?
Kein einheitlicher
Ansprechpartner
zur Behandlung
Patienten
Die Krankenschwester. (2 %)
Der behandelnde Arzt. (18 %)
Der Herzchirurg. (61 %)
Der Stationsarzt. (9 %)
Weiß ich nicht. (4 %)
Sonstiges. (6 %)
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge
23

4
Nach
Behandlung
der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
Herzteam ist oft
nicht bekannt
Das Herzteam setzt sich aus interdisziplinären Fachärzten zusammen, die auf
Grundlage der individuellen Vorgeschichte, der Erkrankungsform und der
Voruntersuchungen über die beste Behandlungsmethode für einen Patienten
entscheiden. Obwohl das Herzteam entscheidend für den Behandlungsweg ist,
ist es der Mehrzahl der Patienten nicht bekannt:
Wissen Sie, was ein „Herzteam“ ist?
Ja. (45 %)
Patienten
Nein. (55 %)
In den meisten
Fällen kein Kontakt
zum Herzteam
Auch ein Kontakt zwischen Patient und Herzteam fand in den meisten Fällen
nicht statt:
Hatten Sie Kontakt mit den Mitgliedern Ihres Herzteams
vor der Entscheidung über die Behandlung?
Patienten
Ja. (23 %)
Nein. (77 %)
24
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge

Behandlung
Nach der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
4
Die befragten Ärzte geben an, überdurchschnittlich ausführlich über die Behandlungsoptionen
zu sprechen:
Wie ausführlich besprechen Sie mit Ihren Patienten die Behandlungsoptionen?
Ausführlichkeit der
Behandlungsoptionen
Ärzte
76 %
wenig ausführlich
sehr ausführlich
Doch knapp die Hälfte der befragten Patienten geben an, über die unterschiedlichen
Behandlungsmöglichkeiten nicht informiert worden zu sein:
Wurden Ihnen verschiedene Behandlungsmöglichkeiten
aufgezeigt?
Viele Patienten
erfahren nichts über
unterschiedliche
Behandlungen
Patienten
Ja. (52 %)
Nein. (48 %)
Bezüglich ihrer Behandlung wollen die Patienten jedoch ihre persönlichen
Ziele und Wünsche in hohem Maße in die Entscheidungsfindung einbringen:
Wie weit möchten Sie als Patient in die Entscheidung über die Behandlungsmethode
einbezogen werden?
Patienten wollen im
starken Maße über
die Behandlung
mitentscheiden
Patienten
wenig einbezogen
85 %
stark einbezogen
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge
25

4
Nach
Behandlung
der Entscheidung über den Zeitpunkt und die Art der
Behandlung wird diese durchgeführt.
Lücken aus Sicht der Patienten und Mediziner
• Zu wenig Herzechos, lange Wartezeit.
• Geringe Qualität der Voruntersuchungen zur Operation. Mehrkosten durch
mehrfache Voruntersuchungen.
• Verbesserungspotenzial beim Datenaustausch zwischen niedergelassenen
Ärzten und Krankenhäusern.
• Kein einheitlicher Ansprechpartner zur Behandlung während des Krankenhausaufenthaltes.
• Zu wenig Mitsprache der Patienten bei der Behandlung.
• Kardiologenmangel, lange Wartezeit.
• Zum Teil lange Wartezeit auf einen OP-Termin bei Patienten mit einer hochgradigen
Aortenstenose.
• Zu wenig interdisziplinäre Behandlungsansätze.
Lösungsansätze
• Gemeinsame Behandlungsentscheidung als Standard etablieren.
• Neue Berufsgruppe der spezialisierten Herz-Gesundheits- und Krankenpfleger
schaffen.
• Mehr verpflichtende Echo-Fortbildungen für Kardiologen.
• Förderung der Zusammenarbeit zwischen Hausärzten und Fachärzten im
niedergelassenen Bereich und im Klinikbereich, z.B. durch gemeinsame Fortbildungen.
26
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge

5
Nachsorge
Mit einer multidisziplinären Nachsorge
und lebenslangen Überwachung gelingt
das gute Leben mit neuer Herzklappe.

5
Mit
Nachsorge
einer multidisziplinären Nachsorge und lebenslangen
Überwachung gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe.
Oft Unklarheit
über die nächsten
Schritte
Wenn die Operation überstanden ist und die Patienten aus dem Krankenhaus
entlassen werden, treten andere Fragen auf als vor dem Eingriff. Viele Patienten
fühlen sich dann alleingelassen und wünschen sich mehr Informationen:
Hätten Sie sich in den Entlassungspapieren Informationen
über Ihre Erkrankung, Nachbehandlung und die
nächsten Schritte gewünscht?
Patienten
Ja. (85 %)
Nein. (15 %)
Nach Behandlung
häufig stationäre
Reha
Nach der Behandlung entscheidet der Patient, ob er eine stationäre oder ambulante
Rehabilitation durchführen möchte. Dort wird er für das Leben mit neuer
Herzklappe fit gemacht.
Waren Sie nach Ihrem Eingriff in einer Rehabilitationsmaßnahme?
Patienten
Ja, ambulant. (5 %)
Ja, stationär. (85 %)
Nein. (10 %)
28
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge

Nachsorge
Mit einer multidisziplinären Nachsorge und lebenslangen
Überwachung gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe.
5
Je nach Eingriff und Herzklappenerkrankung müssen die Patienten lebenslang
oder für eine bestimmte Zeit ihre Blutgerinnung, den sogenannten INR-Wert,
regulieren und testen. Das geht beim Arzt, aber auch zuhause. In der Rehabilitation
gibt es allerdings nur wenig Informationen zum INR-Selbstmanagement:
Nur wenige Rehas
informieren zum
INR-Selbsttest
Waren Schulungen zum INR-Selbsttest in Ihrem Rehazentrum
integriert?
Patienten
Ja. (33 %)
Nein. (50 %)
Ich weiß nicht. (17 %)
Die befragten Ärzte vertreten unterschiedliche Meinungen zum INR-Selbst-
management:
Klären Sie Gerinnungspatienten über das INR-Selbstmanagement
auf?
Ärzte entscheiden
individuell über
Aufklärung zum
INR-Selbsttest
Ärzte
Ja, immer. (36 %)
Ja, wenn ich der Meinung bin, dass die
Patienten damit umgehen können. (52 %)
Nein, ich kenne mich da nicht aus. (5 %)
Nein, die Patienten sollen die Messung beim
Arzt machen. (7 %)
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung
Nachsorge 29

5
Mit
Nachsorge
einer multidisziplinären Nachsorge und lebenslangen
Überwachung gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe.
Online-INR-
Schulungsangebote
oft nicht bekannt
Durch die Selbstkontrolle des INR-Wertes können Patienten die Therapie- als
auch die Lebensqualität steigern. Hintergrundwissen für mehr Sicherheit im
Umgang mit der gerinnungshemmenden Therapie wird auch online vermittelt.
Die Angebote sind vielen Patienten allerdings nicht bekannt:
Kennen Sie digitale Schulungsangebote für INR-Selbsttests?
Ja. (15 %)
Patienten
Nein. (85 %)
Online-INR-
Schulungsangebote
werden als sinnvoll
erachtet
Die Möglichkeit, online an einer Schulung zum Gerinnungsselbstmanagement
teilzunehmen, wird von vielen der befragten Patienten als sinnvoll erachtet:
Würden Sie ein digitales INR-Schulungsangebot als
sinnvoll erachten?
Patienten
Ja. (67 %)
Nein. (33 %)
30 Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung Nachsorge

Nachsorge
Mit einer multidisziplinären Nachsorge und lebenslangen
Überwachung gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe.
5
Fast die Hälfte der Patienten leidet nach der Operation unter psychischen Einschränkungen
wie Konzentrationsstörungen, Ängsten, Antriebslosigkeit etc.
Über die Wahrscheinlichkeit von psychischen Belastungen nach Operationen
am offenen Herzen wird allerdings wenig aufgeklärt:
Wenig Aufklärung
über psychische
Einschränkungen
durch Operation
Wurden Sie über psychische Auswirkungen von
Operationen, bei denen eine Herz-Lungen-Maschine
zum Einsatz kommt, aufgeklärt?
Patienten Ja. (26 %)
Nein. (65 %)
Bei mir kam keine Herz-Lungen-Maschine zum
Einsatz. (9 %)
Den Medizinern ist die hohe psychische Belastung durch Herz-Operationen
jedoch durchaus bekannt:
Wie schätzen Sie die psychische Belastung eines Herzklappenpatienten ein, der unter
Einsatz der Herz-Lungen-Maschine am offenen Herzen operiert wurde?
Psychische
Belastung ist
Ärzten bekannt
Ärzte 76 %
gering
stark
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung Nachsorge 31

5
Mit
Nachsorge
einer multidisziplinären Nachsorge und lebenslangen
Überwachung gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe.
Nur wenige
Patienten holen sich
Unterstützung bei
psychischen
Problemen
Mehr als die Hälfte der befragten Patienten gaben an, wegen ihrer psychischen
Belastungen professionelle Hilfe in Anspruch nehmen zu wollen. Doch nur ein
Teil von ihnen hat das tatsächlich getan:
Haben Sie sich aufgrund psychischer Belastungen
professionelle Hilfe geholt?
Patienten
Ja. (22 %)
Nein. (46 %)
War nicht nötig. (32 %)
Patienten können
sich gegenseitig
unterstützen
Unterstützung bei individuellen Sorgen, aber auch bei Fragen des Alltags
können auch Menschen geben, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Die
meisten der befragten Patienten sind deshalb offen für Patiententreffen:
Sollten Herz-Krankenhäuser standardmäßig moderierte
Patiententreffen anbieten, evtl. in Zusammenarbeit mit
Selbsthilfegruppen?
Patienten Ja. (70 %)
Nein. (5 %)
Egal. (25 %)
32 Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung Nachsorge

Nachsorge
Mit einer multidisziplinären Nachsorge und lebenslangen
Überwachung gelingt das gute Leben mit neuer Herzklappe.
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Lücken aus Sicht der Patienten und Mediziner
• Zu wenig Aufklärung über INR-Selbstmanagement durch Ärzte.
• Komplizierte Teilnahme an einer Schulung zur INR-Selbstbestimmung.
• Zu wenige oder keine Informationen bei der Entlassung aus dem Krankenhaus
zur Nachbehandlung und den nächsten Schritten.
• Übergang von stationärer Rehabilitation zu ambulanter oder privater Weiterführung
eines individuellen Trainings- und Rehaprogramms nicht geregelt.
• Nach dem Krankenhausaufenthalt sind Patienten auf sich alleine gestellt. Es
fehlen Ansprechpartner, an die sie sich wenden können, wenn Fragen auftauchen.
• Obwohl die Ärzte die psychische Belastung nach Operationen am offenen
Herzen als hoch einschätzen, wurden nur wenige Patienten über psychische
Auswirkungen im Vorfeld aufgeklärt.
• Patienten leiden häufig an einer posttraumatischen Belastungsstörung, aber
Therapieplätze sind rar.
Lösungsansätze
• Digital Health ausweiten: Herz-Hotline und Videokonsultationen, gerade für
die erste Zeit nach der Krankenhausentlassung, um Alltagsfragen zum Leben
mit künstlicher Herzklappe zu klären, mehr Online-Schulungen zur INR-
Selbstmessung.
• Jeder Herzklappenpatient erhält bei seiner Entlassung Informationsmaterial
über das INR-Selbstmanagement inkl. Kontakt zu relevanten Stellen.
• Schnelle und unkomplizierte psychologische Unterstützung.
• Kardiale Rehabilitation inklusive psychologischer Betreuung und INR-Selbstmanagement-Kurse
als integraler Bestandteil.
• Investitionen in spezialisierte Krankenschwestern und Herzphysiologen, um
fortwährende Unterstützung für die Patienten nach dem Eingriff zu gewährleisten
(Patienten-Frage-Hotline).
Sensibilisierung Erkennung Diagnose Behandlung Nachsorge 33

Gesamter Patientenweg
Welche Themen Herzklappenpatienten
über alle Stationen des Patientenweges
bewegen.
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Gesamter Patientenweg
Eine Herzklappen-Erkrankung sowie die dadurch notwendige Behandlung und
Nachsorge stellen Patienten und ihre Angehörigen vor viele Fragen und Sorgen.
Vertrauensvolle, zugängliche und verlässliche Ansprechpartner sind in dieser
Zeit eine große Stütze. Wo finden Patienten über ihren gesamten Weg diese
Ansprechpartner?
Ansprechpartner
der Patienten
Wer waren Ihre medizinischen und psychologischen
Ansprechpartner von der Diagnose über die Behandlung
bis zur Nachbehandlung?
Patienten
Es gab keinen speziellen Ansprechpartner.
(18 %)
Mein Hausarzt. (14 %)
Mein niedergelassener Kardiologe. (40 %)
Mein Herzchirurg. (20 %)
Psychologen. (1 %)
Sonstiges. (7 %)
Im Alltag von Herzklappen-Patienten gibt es immer wieder Fragen. Ein unkomplizierter
Zugang zu medizinischen Ansprechpartnern kann schnell Klärung
bringen und wird von den meisten Patienten gewünscht:
Wünschen Sie sich die Möglichkeit, mit Ihrem Arzt über
Mail,Videocall, Telefon kurzfristig und unkompliziert
Kontakt aufnehmen zu können?
Unkomplizierter
Zugang zu
medizinischen
Ansprechpartnern
Patienten Ja. (84 %)
Nein. (16 %)
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Gesamter Patientenweg
Geringe
Zustimmung zu
digitalen
Arztterminen
Die Zustimmung zu Arztterminen, die nicht persönlich, sondern digital durchgeführt
werden, fällt jedoch geringer aus:
Was halten Sie von Online- / digitalen Arztterminen (Digital Health)?
Patienten
42 %
wenig sinnvoll
sehr sinnvoll
Nutzung digitaler
Arzttermine
Hinsichtlich der Frage, ob Patienten einen digitalen Arzttermin tatsächlich
nutzen würden, sind viele Befragte unsicher:
Würden Sie das Angebot Online-Arzttermin nutzen?
Ja. (37 %)
Patienten
Nein. (23 %)
Vielleicht. (40 %)
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Gesamter Patientenweg
Unter den Ärzten spricht sich nur knapp die Hälfte der Befragten für die Durchführung
von Video-Konsultationen aus:
Video-
Konsultationen
Würden Sie bei Ihnen bekannten Patienten Video-
Konsultationen durchführen?
Ärzte
Ja. (43 %)
Nein, ich halte das nicht für sinnvoll. (18 %)
Nein, das ist bei mir technisch nicht
möglich. (14 %)
Vielleicht. (25 %)
Die Nutzung digitaler Kommunikationskanäle für Erinnerungen etc. ist
dagegen beim Großteil der befragten Ärzte akzeptiert:
Nutzung digitaler
Kommunikationskanäle
Würden Sie Ihren Patienten Erinnerungsmails für Vorsorgeangebote,
Kontrolluntersuchungen etc. schicken, falls
der Patient Ihnen seine Mailadresse dafür gibt?
Ärzte
Ja. (66 %)
Darüber muss ich nachdenken. (9 %)
Ich habe keine Kapazität dafür. (16 %)
Ich möchte nicht. (9 %)
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Gesamter Patientenweg
Fünf größte
Wünsche der
Patienten an die
Beziehung zum
Arzt
Fühlen sich Patienten von den Medizinern gehört und als ganzer Mensch gesehen,
können sie die Potenziale für die Bewältigung ihrer Herzklappen-Erkrankung
selbstverantwortlich, motiviert und nachhaltig ausschöpfen. Eine gute
Arzt-Patienten-Beziehung ist deshalb nicht nur eine Nettigkeit, sondern ein
elementarer Faktor für die Gesundung. Auf die Frage nach ihren allgemeinen
Wünschen an die Ärzte nannten die befragten Patienten folgende Themen:
1. Kommunikation: Empathie / Einfühlungsvermögen, zuhören und Kompetenz
der Patienten anerkennen (kennen sich selbst am besten), verständliche
Sprache verwenden, laienverständlich erklären, Kommunikation auf
Augenhöhe, respektvoller Umgang, sektorenübergreifende Kommunikation
der Ärzte, aufrichtige, vertrauensbildende Informationen mit Nennung von
Vor- und Nachteilen der Behandlung.
2. Zeit: Ärzte sollen mehr Zeit für Gespräche mit dem Patienten bekommen
(Bezahlung), mehr Zeit für Beratung und Information der Patienten.
3. Aufklärung: Erklärung der OP und der weiteren Vorgehensweise, Nachbesprechung
der OP mit Chirurg, mehr Transparenz, persönliche Aufklärungsgespräche.
4. Keine Wünsche: Patienten haben sich super aufgehoben gefühlt, sehr
zufrieden, etc.
5. Ansprechpartner: Immer einen festen Ansprechpartner haben.
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Zusammenfassung
Zusammengefasst sehen die befragten Patienten auf ihrem gesamten
Patientenweg diese Lücken:
1. Erkennung: Mehr Stethoskop-Checks, Reduktion der Dunkelziffer,
Vorsorgeuntersuchungen decken nicht alle Bereiche ab (kardiale),
schlechte Aufklärungsarbeit, schwieriger Zugang zu Kardiologen in
ländlichen Gemeinden.
2. Psychologische Unterstützung: professionelle Beratung, keine
psychologischen Unterstützungsangebote oder Aufklärung über
psychische Einschränkungen.
3. Zufrieden: Keine Lücken, Patient wird vorbildlich betreut.
4. Zeit: Schnellere Überweisung zum Facharzt, Zeit für Gespräche,
„fünf Minuten Medizin“.
Zusammengefasst sehen die befragten Ärzte auf dem gesamten Patientenweg
diese Lücken:
1. Hausärzte: Schlecht informierte Hausärzte (auch bezüglich INR) durch
schlechte Ausbildung der Hausärzte, unzureichende Zeit für
Untersuchungen.
2. Patienten-Compliance: Mehr Mitwirkung und Verantwortung an den
Patienten, Termineinhaltung Check-Ups.
3. Fachärzte: Nicht entsprechend ausgebildete Fachärzte, z.B. geringe
Qualität von Echokardiografie, geringe Dichte an kompetenten Kardiologen
im ländlichen Raum.
4. Aufklärung: hohe Dunkelziffer, ab Diagnose kein Problem vorhanden,
schlechte Aufklärungsquote und unzureichende Patientenaufklärung,
fehlende niederschwellige Angebote wie z.B. Kardio-Bus für den ländlichen
Raum, wenig Digital-Health-Angebote, fehlende sektorenübergreifende
Nachbetreuung bei Spezialfragen, zu wenig Aufklärung über Leben nach
Klappenersatz.
5. Termine: Schwierigkeiten (Facharzt-) Termine zu bekommen, schlechte
Termineinhaltung (Check-Ups) von Patienten.

Initiative Herzklappe e.V.
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