Epikurier 03/2025

3/ 2025
epiKurier
Handlungspläne
HEAL und HEAT
Berufliche Teilhabe
mit Epilepsie
Lust auf MOSES
GLUT1-Defekt
Mein Weg
mit Epilepsie
epikurier.de

Handlungspläne
HEAL und HEAT
Epileptische Anfälle – insbesonders tonischklonische
mit Sturz und Bewusstseinsverlust
– sehen für Außenstehende oft bedrohlich
aus, sind aber in den überwiegenden Fällen
selbst limitierend und benötigen keine besonderen
Interventionen.
Manche Menschen mit Epilepsie bekommen
von ihrem behandelnden Arzt Medikamente
zur Anfallsunterbrechung verschrieben, weil
eine Neigung zum Status epilepticus besteht,
meistens jedoch als reine Vorsichtsmaßnahme.
Wenn ein betroffenes Kind mit Epilepsie neu
in die Schulklasse kommt, sind Lehrkräften
bzw. Betreuer häufig verunsichert, was im
Notfall zu tun ist und wer welche Handlungen
vornehmen darf/muss.
Um in einer Notfallsituation die Rahmenbedingungen
für die nötige Hilfeleistung so
klar wie möglich abzustecken, wurde von
einer Arbeitsgruppe mit ausgewiesener Epilepsie-Expertise
(Prof. Dr. Kerstin Alexandra
Klotz/Bonn, Dr. Thomas Bast/Kehl-Kork,
Prof. Dr. Adam Strzelczyk/Frankfurt, Prof. Dr.
Susanne Schubert-Bast/Frankfurt) die Handlungspläne
HEAL und HEAT entwickelt, um
leicht verständliche und einfach anwendbare
Handlungsanweisungen für den Umgang mit
epileptischen Anfällen zu geben.
1. HEAL (Handlungsplan epileptischer Anfall
für Laien):
Für Personen ohne spezielle Erfahrung
im Umgang mit epileptischen Anfällen,
z. B. Betreuer in Kindergärten/Schulen/
Arbeitsplatz, Freizeitbegleiter und Eltern
nach der Erstdiagnose einer Epilepsie;
geeignet für Patienten, bei denen maximal
ein anfallsunterbrechendes Medikament
(AUM) notwendig ist.
2. HEAT (Handlungsplan epileptischer Anfall
für »Therapeuten«)
Für Personen mit Erfahrung im Umgang
mit epileptischen Anfällen und anfallsunterbrechenden
Medikamenten (AUM),
z. B. erfahrene Eltern oder Lebenspartner,
Pflegepersonal in Betreuungseinrichtungen
und spezialisiertes Betreuungspersonal;
geeignet für Patienten, bei denen ein mehrstufiges
Vorgehen erforderlich ist, der Bedarf
von mehr als einem AUM besteht, mit Neigung
zu Anfallsserien oder Status epilepticus
oder mit besonderen anderen Risikofaktoren.
Sinn und Zweck einer solchen festen Vereinbarung
ist es, allen Beteiligten ein Gefühl der
Sicherheit beim Umgang mit dieser besonderen
Situation zu vermitteln.
Besonders zu begrüßen ist vor allem die Tatsache,
dass bei HEAL auch die Möglichkeit
festgelegt werden kann, dass die Gabe eines
anfallsunterbrechenden Medikaments bei
den bislang bekannten Anfällen des Patienten
nicht erforderlich ist. Denn nicht jeder
Anfall ist ein Notfall und benötigt ein Bedarfsmedikament
– auch wenn das Bedürfnis
bei vielen Eltern oder Betreuern groß ist, hier
»auf Nummer sicher zu gehen«.
Die beiden Handlungspläne stehen gemeinsam
mit einer entsprechenden Ausfüllhilfe
auf verschiedenen Internetseiten als Download
zur Verfügung:
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie:
www.dgfe.org/news/detail/heal-und-heathandlungsplaene
e.b.e. epilepsie bundes-elternverband:
www.epilepsie-elternverband.de/material/
handlungsplaene/
Epilepsie-Lehrerpaket:
epilepsie-lehrerpaket.de/docs/29_handlungsplan.html
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Berufliche Teilhabe mit Epilepsie
Zwischen Motivation, Mauern und Mut
Eine Online-Befragung von 100 Betroffenen
zeigt: Menschen mit Epilepsie wollen arbeiten,
doch sie stoßen oft auf strukturelle Hürden
und Vorurteile.
alltag. Das reicht von Konzentrationsproblemen
durch Medikamente bis hin zu Problemen
mit Nachtschichten oder Stressbelastung.
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Ich habe Epilepsie und
gestalte mein Leben selbst.
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du einen Beruf, findest Freunde und erlebst,
dass mit Epilepsie vieles möglich ist.
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Wunsch nach Teilhabe – Realität
voller Hürden
Die Ergebnisse zeigen deutlich: Menschen
mit Epilepsie sind motiviert, qualifiziert – und
trotzdem in vielen Fällen benachteiligt.
• 96 % verfügen über einen Schulabschluss,
51 % haben (Fach-)Abitur.
• Dennoch berichten 40 % von erheblichen
Einstiegshürden in Ausbildung oder Beruf.
• Nur 30 % können ihren Beruf uneingeschränkt
ausüben.
• Und 21 % mussten ihren Wunschberuf aufgeben.
Unsichtbar – aber nicht folgenlos
Ein wiederkehrendes Thema: die Unsichtbarkeit
der Erkrankung. Viele Teilnehmende berichten
von der Schwierigkeit, offen mit ihrer Diagnose
umzugehen. Die Angst vor Stigmatisierung ist
groß. Offenheit führt nur dann zu Akzeptanz,
wenn Kollegen und Vorgesetzte gut informiert
sind, was leider selten der Fall ist.
Hinzu kommen funktionale Barrieren: 50 % der
Befragten erleben Einschränkungen im Berufs-
Bildung hilft – schützt jedoch nicht
immer
Interessant: Wer später erkrankte oder gut
unterstützt wurde, konnte häufiger höhere
Bildungsabschlüsse erreichen. Dennoch ist Bildung
kein Garant für beruflichen Erfolg. Auch
Menschen mit Studium oder Ausbildung haben
Schwierigkeiten bei der Jobsuche – insbesondere,
wenn sie Diskriminierung erfahren.
Ein besonders belastender Befund: Wer offen
mit der Erkrankung umgeht, erlebt tendenziell
häufiger Ausgrenzung. Gleichzeitig benötigen
diese Personen öfter spezielle Sicherheitsmaßnahmen,
was wiederum die Aufmerksamkeit
auf ihre Erkrankung lenkt.
Was sich Betroffene wünschen
Die offenen Antworten der Befragten liefern
ein klares Bild: Es fehlt nicht an Leistungsbereitschaft,
sondern an Strukturen, die Teilhabe
ermöglichen. Die wichtigsten Forderungen:
• Mehr betriebliche Aufklärung: zu Anfallsarten,
Erste-Hilfe-Maßnahmen und medikamentösen
Nebenwirkungen.
• Flexible Arbeitsbedingungen:
Gleitzeit, Homeoffice
oder längere Pausen können
Anfällen vorbeugen.
• Weniger Mythen, mehr
Menschlichkeit: Schulungen
für Führungskräfte und Kollegen
können Ängste abbauen.
• Individuelle Lösungen statt
pauschaler Ausschlüsse –
gerade bei Sicherheitsfragen.
• Stärkere Einbindung von
Fachdiensten, z. B. Integrationsfachdiensten
oder
Schwerbehindertenvertretungen.
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Fazit: Teilhabe ist möglich – aber
nicht selbstverständlich
Die Erhebung belegt eindrucksvoll: Menschen
mit Epilepsie haben das Potenzial zur vollen
beruflichen Teilhabe. Was sie daran hindert,
sind nicht allein ihre Anfälle, sondern starre
Strukturen, Unsicherheiten bei Arbeitgebern
und fehlende Unterstützungssysteme.
Daher braucht es mehr als medizinische Behandlung:
Epilepsie muss als gesellschaftliche
Herausforderung verstanden werden
– eine, bei der Arbeitgeber, Gesundheitssysteme,
Politik und Gesellschaft gemeinsam
Verantwortung tragen.
KONTAKT & PROJEKTINFOS
Epilepsie Empowerment
Deutschland e. V.
»Das mache ich jetzt
selbst«
Wie Kinder und Jugendliche mit Epilepsie lernen,
ihre Medikamente selbst einzunehmen
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Oder wie es eine Teilnehmerin formuliert:
»Ich will nicht bevorzugt werden, ich will nur
nicht benachteiligt sein.«
Leonie Wollscheid
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Das Schulungsprogramm Flip & Flap informiert
Kinder und Jugendliche über die Erkrankung.
Sie erfahren, was im Gehirn bei
einem Anfall passiert, wie verschieden Anfälle
aussehen und vieles mehr. Ein wichtiger
Bestandteil der Schulung ist, dass Betroffene
in die selbstständige Medikamenteneinnahme
hineinwachsen.
Von Flip, Flap und der großen
Schaltzentrale im Kopf
Im Kopf eines jeden Menschen arbeitet eine
riesige Schaltzentrale – das Gehirn. Diese
Schaltzentrale ist dafür zuständig, dass alles
funktioniert: Denken, Fühlen, Sprechen,
Sehen, Laufen, Schlafen – einfach alles. Dort
arbeiten unzählige Nervenzellen, die sich
gegenseitig Nachrichten schicken und dafür
sorgen, dass alles immer rund läuft. Bei Kindern
und Jugendlichen mit Epilepsie gibt es
Nervenzellen, die gelegentlich einen Fehler
machen, der dann zu einem epileptischen
Anfall führt.
Es existieren Medikamente, sogenannte Anfallssuppressiva.
Sie helfen dabei, dass es
zu weniger oder idealerweise gar keinen
Fehlern und damit epileptischen Anfällen
kommt. Doch damit das auch funktioniert, ist
eines besonders wichtig: Die Medikamente
müssen regelmäßig und richtig eingenommen
werden. Und genau das ist gar nicht so
einfach – vor allem für Kinder und Jugendliche,
die lernen wollen, Verantwortung für
ihre Gesundheit zu übernehmen.
Flip, Flap und die Medikamente
Im Schulungsprogramm Flip & Flap, das speziell
für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie
entwickelt wurde, lernen die Teilnehmenden
spielerisch, wie ihre Krankheit funktioniert
– und wie sie selbst aktiv mithelfen können,
gesund zu bleiben.
Flip und Flap sind zwei Nervenzellen aus der
großen Schaltzentrale. Flip ist zuverlässig
und sorgt dafür, dass die Nachrichten reibungslos
ankommen. Flap hingegen ist ein
bisschen schusselig – er vergisst schon mal,
wo die Signale hinmüssen. Wenn Flap zu ungeschickt
ist, kann es zu einem Anfall kommen.
Doch die Medikamente helfen, Flap zu
stärken, sodass ihm weniger oder gar keine
Fehler mehr passieren.
Schritt für Schritt
zur Selbständigkeit
Viele Eltern fragen sich: »Ab wann kann mein
Kind seine Medikamente selbst einnehmen?«
Damit kann schon bei Kindern im Grundschulalter
begonnen werden und es lohnt
sich, diesen Weg gemeinsam zu gehen. Das
Flip & Flap-Programm zeigt, wie das funktionieren
kann:
1. Wissen aufbauen
Kinder lernen, wie das Medikament heißt,
wozu es gut ist und wie es wirkt. Wissen
schafft Sicherheit – und motiviert: »Ich weiß,
warum ich die Tablette nehme!«
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2. Routine entwickeln
Ein fester Zeitpunkt (z. B. nach dem Zähneputzen
oder Frühstück) hilft dabei, die Einnahme
nicht zu vergessen. Ein Tablettenplan
oder ein Dispenser mit Fächern für jeden Wochentag
kann zusätzlich helfen. Jugendliche
nutzen auch den Timer im Handy.
3. Mitmachen lassen
Schon Grundschulkinder können unter Aufsicht
ihre Tablette selbst aus dem Blister drücken
oder in den Dispenser sortieren. Mit Lob
und Geduld wächst das Zutrauen: »Ich darf
das schon selbst machen!«
4. Verantwortung übertragen
– in kleinen Schritten
Jugendliche können ihre Medikamente
selbstständig einnehmen – vorausgesetzt, sie
wissen, wie wichtig das ist. Bei Nutzung eines
7-Tage-Dispensers können die Eltern überprüfen,
ob die Tabletten genommen wurden,
ohne dass dieses Thema ständig angesprochen
werden muss. Dadurch fühlen Jugendliche
sich nicht ständig kontrolliert und besser
wertgeschätzt in ihrer Eigenständigkeit.
5. Vorbereitung auf ein eigenständiges Leben
Bei älteren Jugendlichen geht es auch darum,
sich eigenständig um den Tabletten-Nachschub
zu kümmern und selbst Kontrolltermine
zu vereinbaren. Erinnerungsfunktionen können
auch hierfür helfen. Sichtbare Einträge in Familienkalendern
zu Rezeptbestellungen oder
vereinbarten Terminen ermöglichen den Jugendlichen
eine Eigenverantwortung und den
Eltern eine Kontrollmöglichkeit, ohne durch
permanente Nachfragen die Eigenverantwortung
der Jugendlichen infrage zu stellen.
Tipps aus dem
Flip & Flap-Programm
• Erklärt es kindgerecht: Nutzt das Bild der
großen Schaltzentrale und erzählt von Flip
und Flap – so wird die Krankheit verständlich
und verliert ihren Schrecken.
• Macht es sichtbar: Ein Wochenplan oder
ein buntes Einnahmeprotokoll macht Erfolge
greifbar.
• Belohnt Erfolge: Ein »Experten-Stempel«
für jede Woche mit regelmäßiger Einnahme
kann sehr motivieren.
• Redet offen: Fragt euer Kind, wie es mit der
Einnahme zurechtkommt. Manche Kinder
möchten gern mehr Verantwortung, andere
brauchen länger.
• Bleibt ein Team: Selbstständigkeit heißt
nicht, dass Eltern sich zurückziehen. Es
heißt: Gemeinsam wachsen.
Ein Beispiel aus der Praxis
Lena, 10 Jahre:
»Am Anfang hat Mama mir die Tablette jeden
Morgen gegeben. Dann durfte ich sie selbst
aus der Dose holen. Jetzt stelle ich mir sogar
den Wecker, damit ich’s nicht vergesse. Ich
finde es cool, dass ich das kann.«
Lenas Mutter:
»Ich hätte nicht gedacht, dass sie das so gut
schafft. Aber durch den Kurs hat sie verstanden,
wofür die Tabletten gut sind – und dass
sie nicht ‚krank‘ ist, nur weil sie sie nimmt. Das
hat uns beiden geholfen.«
Warum es sich lohnt
Die regelmäßige Einnahme von Anfallssuppressiva
ist das wichtigste Mittel, um Anfälle
zu verhindern. Kinder und Jugendliche, die
früh lernen, dafür Verantwortung zu übernehmen,
erleben nicht nur mehr Sicherheit
– sie gewinnen auch Selbstvertrauen und
lernen, ihre Erkrankung zu akzeptieren. Denn
wer weiß »Ich kann auf mich achten!«, der
wird stark – auch über die Epilepsie hinaus.
Simone Fuchs,
Epilepsieberatung Unterfranken
Prof. Dr. Juliane Spiegler,
Kinderklinik Universitätsklinikum Würzburg
i
Infos zur nächsten
Schulung:
Flip & Flap-Schulung für Jugendliche
mit Epilepsie und deren Eltern in der
Universitätskinderklinik Würzburg:
25./26.10.2025
Anmeldung und weitere Informationen:
flip-flap@ukw.de
Sei
meine Ruhephase,
wenn die
Kurve ausschlägt.
Sei
mein Anlegehafen,
wenn der
Sturm wütet.
Sei
meine Oase,
wenn die Sonne
brennt in der Wüste.
Sei all dies und mehr.
Seien wir all dies und mehr.
Zusammen sind wir stark.
So.
Florian B.
Bildquelle: www.pixabay.com @Antonio López
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Alle Bilder: © Illustrationen aus Comic-Heft »Flip & Flap«, 3. Aufl. 2015, I
SBN 978-3-7950-7045-8, Verlag Schmidt-Römhild

Lust auf MOSES?!
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Erfolgsgeschichte an:
MOSES steht als Abkürzung
für das »Modulare
Schulungsprogramm für
Menschen mit Epilepsie«.
Jana Gliege, Psychotherapeutin
im Epilepsie-Zentrum
Bethel, hat zwei praktizierende
MOSES-Trainer
Ulrike Jungwirth (UJ), Krankenschwester
und Sozialpädagogin,
und Dr. Heiner
Jörg (HJ), Epileptologe, zu
ihren langjährigen Erfahrungen
interviewt.
Was waren Ihre Beweggründe, MOSES-Trainer
zu werden?
UJ: Seit 2001 bin ich in einer Beratungsstelle
für Menschen mit Epilepsie (Standort Kinderklinik
Dritter Orden Passau) beschäftigt.
Die Notwendigkeit, mich für diese Stelle
weiter zu qualifizieren, führte mich über die
Weiterbildung zur Epilepsie-Fachberaterin
und zur MOSES-Trainer-Schulung in Bielefeld.
Seit 2003 biete ich MOSES-Schulungen
an, die mir auch ein sichereres Gefühl bei
der Arbeit geben, weil das lebendige, interaktive
Element der Erfahrungen der Betroffenen
das fachliche Wissen optimal ergänzt.
HJ: Ich bin in meiner Assistenzarztzeit über
den Wunsch der Verbesserung meines Knowhows
– zunächst für Patientenschulungen im
stationären Bereich – zum MOSES-Programm
gekommen. Später entstand über meine Arbeit
in der Neurologischen Klinik am Klinikum
Passau der Kontakt zur Beratungsstelle mit
Ulrike Jungwirth und die gemeinsame Durchführung
ambulanter MOSES-Schulungen.
Wie ist der formale Aufbau einer MOSES-
Schulung?
UJ: Wir sind ein von den Krankenkassenverbänden
anerkanntes MOSES-Schulungszentrum.
Die Teilnehmer (TN) durchlaufen das
komplette MOSES-Programm an einem Wochenende
von Samstag auf Sonntag.
HJ: Während meiner Tätigkeit an der Asklepios
Klinik in Schaufling hatten wir
MOSES in einem wöchentlichen Rhythmus
organisiert, sodass die stationären Patienten
einzelne Module kontinuierlich über das
Jahr wahrnehmen und jederzeit einsteigen
konnten. Für das ambulante MOSES-Schulungszentrum
in Passau hat sich aber dieses
komprimierte Format bewährt, da sich so
Module inhaltlich besser verknüpfen lassen.
Eine Gruppengröße von 8-12 Personen ist
dabei ideal.
Für wen eignet sich die Schulung?
UJ: MOSES ist für Menschen ab 16 Jahren
konzipiert und richtet sich sowohl an Epilepsie-Erkrankte
als auch an deren Angehörige,
da die Auswirkungen der Erkrankung
auch nahestehende Personen betreffen. Es
kommen prinzipiell alle Altersgruppen vor.
So tauschten sich z. B. eine 70-jährige Seniorin
und ein 17-jähriger Jugendlicher bei uns
intensiv über ihre Epilepsie aus.
HJ: Die Seniorin ließ sich von der Krankheit
nicht einschränken, der Jugendliche igelte
sich stark ein. Durch den Austausch mit ihr
und der gesamten Gruppe fand er wieder
Motivation, mehr am Leben teilzunehmen.
UJ: Ebenfalls hervortretend sind Dynamiken
zwischen besorgten Eltern und ihren betroffenen
Kindern, die sich in der Regel nach
mehr Unabhängigkeit sehnen. Solche bei
einer Anfallserkrankung typischen familiendynamischen
Prozesse werden bei MOSES
angesprochen und offen diskutiert. Darüber
finden beide Seiten wieder besser zueinander.
HJ: Ein hoher Anteil an Angehörigen fördert
diesen wichtigen Austausch und damit die
Krankheitsbewältigung der Betroffenen.
Gibt es einen besonders günstigen Zeitpunkt
für die Teilnahme?
UJ: Grundsätzlich profitieren alle – egal
in welchem Stadium der Krankheitsbewältigung.
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Bildquelle: privat
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Dr. Heiner Jörg (li.), Jana Gliege (mi.), Ulrike Jungwirth (re.)
HJ: Einige Betroffene sind direkt nach der
Diagnosestellung jedoch durch die Überwältigung
noch nicht offen für eine Krankheitsschulung.
Mit Zwang bringt das selbstverständlich
nichts.
UJ: Sich intensiv mit dem Thema Epilepsie zu
beschäftigen, schreckt einige Betroffene ab.
An der Stelle betone ich, dass MOSES eine
Gelegenheit ist, sich in einem geschützten
Rahmen auszutauschen und neue Erfahrungen
zu sammeln. Nicht selten müssen
Angehörige oder Ärzte die Betroffenen zur
Teilnahme ermuntern, die dann sehr wohl
von MOSES profitieren. Ein seit Jahren emotional
belasteter, junger Betroffener ließ
sich durch die Mitnahme seiner Partnerin
zu MOSES motivieren, was zu einer Stärkung
ihrer Beziehung und darüber zu mehr
Selbstbewusstsein mit der Epilepsie führte.
Er erkannte: »Meine Partnerin nimmt mich
so, wie ich bin!«
Tragen die TN irgendwelche Kosten?
UJ: Generell sind Patienten-Schulungen eine
»Kann«-Leistung der Krankenkassen. Die
meisten Krankenkassen übernehmen 100 %
der Kosten, manche fordern einen Eigenanteil
von 10-20 % (80-125 €). Wir unterstützen
bei der Antragstellung und helfen bei Widersprüchen.
Schließlich ist MOSES eine Schulung
für chronisch erkrankte Menschen, die
eines informierten Krankheitsmanagements
bedürfen.
Wie läuft MOSES inhaltlich ab?
HJ: Es besteht aus 9 Modulen – Leben mit
Epilepsie, Epidemiologie, Basiswissen, Diagnostik,
Therapie, mein Umgang mit Anfällen,
Prognose, psychosoziale Aspekte und
einem Lesekapitel mit nützlichen Adressen.
UJ: Der große inhaltliche Bogen bei MOSES
spannt sich vom Beginn mit der Diagnosestellung
über das Hier und Jetzt bis zu einem
besseren Umgang mit der Erkrankung
im Leben. Die brennendsten psychosozialen
Themen sind meistens Führerschein, Beruf,
Sport, Gefährdungen im Alltag, Versicherungen,
Schwerbehindertenausweis und das
Thema Schwangerschaft bei einigen Frauen.
Die TN werden dabei selbst zum Experten
im Umgang mit der Erkrankung.
Hat sich MOSES in den letzten 20 Jahren
verändert?
HJ: Regelmäßig werden Rückmeldungen
praktizierender MOSES-Trainer und aktuelle
Gegebenheiten – wie z. B. Veränderungen
in Führerscheinregelungen – in den Trainerleitfaden
und das Erarbeitungsbuch eingearbeitet.
UJ: Sowohl technisch, didaktisch als auch
inhaltlich wird MOSES kontinuierlich weiterentwickelt.
Was unterscheidet MOSES von anderen
Schulungsangeboten?
UJ: Im Vergleich zu zahlreichen digitalen Angeboten,
die zwar leicht zugänglich sind und
keine Antragstellung auf Kostenübernahme
bei der Krankenkasse erfordern, überzeugt
MOSES durch den intensiven emotionalen
Austausch, die fachliche Begleitung bei
medizinischen und psychosozialen Themen
und die Möglichkeit, jederzeit Fragen stellen
zu können. Die Wirksamkeit von MOSES,
besonders beim emotionalen Umgang mit
der Erkrankung, ist wissenschaftlich belegt.
HJ: Jedes Schulungswochenende entwickelt
durch die integrierte Sicht der TN seine ganz
eigene Dynamik trotz der vorgegebenen
Struktur. MOSES zeichnet sich durch die erlebbar
gemachten Inhalte aus. So schlüpfen
die TN in einer Übung in die Rolle der Ärzte.
Mit diesem interaktiven Ansatz wird vermittelt,
was mit dem behandelnden Arzt alles
besprochen werden kann und sollte. Positive
TN-Rückmeldungen bestätigen die Bedeut-
samkeit, Inhalte nicht nur passiv auf einer Flipchart
zu lesen, sondern praktisch zu erleben.
Welche Veränderungen lassen sich typischerweise
bei den TN beobachten?
UJ: Die Gruppendynamik führt häufig zu
einem besseren gegenseitigen Verständnis
und stärkt die Beziehung – gerade zwischen
Betroffenen und Angehörigen.
HJ: Die TN werden im Verlauf der Schulung
offener, sie können leichter über ihre Situation
sprechen und gewinnen an Selbstsicherheit.
UJ: MOSES fördert die Kommunikation, die
wiederum die Lebensqualität und ein gutes
Zurechtkommen mit der Epilepsie begünstigt.
Mir fällt dazu ein, wie eine junge Frau
durch MOSES ihre Ängste, ihren Arbeitgeber
zu informieren, überwand und unerwartet
viel Verständnis von ihm erhielt, was sie sehr
erleichterte. Ähnlich berichtete ein selbstständiger
Versicherungskaufmann wie ein
befreiterer Umgang mit seiner Epilepsie ihm
wiederholt Türen öffnete.
HJ: Ulrike Jungwirth bringt bei diesem Thema
oft den provokanten Spruch »Wer ganz
offen ist, ist nicht ganz dicht« ein, der zu einer
offenen Diskussion über die Mitteilungsfreiheiten
und -pflichten in Bezug auf die
Erkrankung anregt.
Wie würden Sie Menschen ermutigen, sich
für MOSES anzumelden?
UJ: MOSES macht einfach Freude. Es wird
nicht nur gelernt, es darf geweint und auch
Was sammeln Sie?
Puppen oder Teddybären?
Pilze oder Beeren?
Briemarken oder Postkarten?
Wir sammeln auch!
Und was?
Spenden
viel gelacht werden – auch wegen Dr. Jörgs
spitzem Humor. o
HJ: Ich bin der Oberarzt, der fränkisch spricht
und Erkrankungen auf Alltagsebene erklärt.
Die Betroffenen sind unheimlich dankbar
über eine verständliche Vermittlung. Ich bin
selbst auf der Patientenseite gewesen und
möchte es anders machen. Die TN können
erleben, dass sie nicht allein sind – andere
stehen vor ähnlichen Herausforderungen
und haben Lösungen für ihren Alltag
gefunden. Sie profitieren stark voneinander,
oft mehr als von uns Fachleuten. Auch
wenn fachliche Informationen Unsicherheiten
nehmen, ist gerade die Interaktion bei
MOSES unschlagbar.
Und dazu bietet MOSES Raum und Zeit.
HJ: Genau und das macht den großen Unterschied.
i
Stadtsparkasse Wuppertal
IBAN
DE 47 3305 0000 0000 7475 92
BIC
WUPSDE33XXX
Infos & Termine:
www.moses-schulung.de
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VNS
– die richtige Entscheidung für unser Kind
Bildquelle: www.pixabay.com @Daniela Dimitrova
sich die Situation. Levetiracetam war nicht
mehr wirksam und wir begannen mit einer
Medikamentenumstellung, welche nicht erfolgreich
war. Auch unabhängig von einem
Infekt traten jetzt bis zu 5 Anfälle am Tag, an
mehreren Tagen der Woche, auf. Dann gab
es kurze Pausen und das Ganze ging wieder
von vorne los. Der Abfall der Sättigung
blieb, Erbrechen war nicht mehr grundsätzlich
mit dabei. Dafür eskalierten die Serien
meist in tonisch-klonische Anfälle, die auch
mit Notfallmedikament regulär über 10 Minuten
andauerten.
Der Vagusnerv-Stimulator (VNS)
kommt ins Spiel
Auf den VNS wurden wir durch die Uniklinik
in Erlangen aufmerksam gemacht. Nach
knapp vier Jahren nur mäßig erfolgreicher
Umstellung der Medikamente galt bzw. gilt
Tabea mit einer Kombination aus drei unterschiedlichen
Epilepsie-Medikamenten als
therapierefraktär. Die Möglichkeit einer Chirurgie
wurde bereits ausgeschlossen.
Letztlich haben wir uns für den VNS entschieden,
in der Hoffnung, dass dieser eine
Besserung bringen kann, zumal eine negative
Auswirkung von Betroffenen nicht benannt
wird. Auch wenn keine Anfallsfreiheit
eintritt, besteht die Aussicht, dass die Anfälle
zumindest gemildert bzw. unterbrochen werden
können und dadurch Tabeas Lebensqualität
weiter gesteigert wird sowie wenigstens
eines der Medikamente aus unserem Alltag
gestrichen werden kann.
Beraten und unterstützt wurden wir während
der ganzen Überlegungen bzw. des gesamten
Prozesses von der Uniklinik in Erlangen,
welche auch die OP sowie Kontrollen und
Nachsorge übernimmt.
dem Infekt über drei Monate anfallsfrei, inzwischen
stehen wir wieder bei mehreren
Monaten. Durchblättere ich unser Krampftagebuch,
ist das seit 2020 nicht mehr passiert.
Abgesehen von weniger Krampfanfällen bemerken
wir als Nebenwirkung, dass der VNS
sich auf Tabeas Stimme auswirkt. Diese vibriert
nämlich, und wir können anhand der
Stimme tatsächlich hören, wenn der VNS
Impulse aussendet. Dies tut er regulär auch
ohne Auffälligkeit alle fünf Minuten.
Schwierigkeiten sind uns keine begegnet,
außer vielleicht die, anderen die Angst vor
der Handhabung zu nehmen. Der VNS kann
über einen Magneten im Falle eines Anfalls
manuell »gesteuert« werden, was für viele
zunächst befremdlich ist und die Sorge entstehen
lässt, etwas falsch zu machen.
Anstrengend war für uns vor allem die Phase
des »Hochfahrens« der Stimulationsimpulse/-frequenz,
weil wir in dieser Zeit häufig für
kurze Termine die Strecke in die Uniklinik zurücklegen
mussten.
Stand jetzt würden wir uns definitiv wieder
für den VNS entscheiden. Positiv zu bewerten
ist, dass man ihn anders als ein Notfallmedikament
sofort einsetzen kann und er
für den Körper zeitgleich weniger belastend
ist als dieses.
Rahel und Matthias
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Wir sind eine vierköpfige Familie und wohnen
mit unseren zwei Kindern Tabea, 7 Jahre, und
Levi, 5 Jahre, in einer mittelfränkischen Kleinstadt.
Unsere Kinder besuchen einen Regelkindergarten,
Tabea mit Individualbegleitung.
In der 36. Schwangerschaftswoche (SSW) wurden
wir über Auffälligkeiten in Tabeas Gehirn
informiert – mit anschließender engmaschiger
Überwachung in den kommenden drei SSW. In
diesem Rahmen wurde uns bereits von einem
Kinderneurologen mitgeteilt, dass möglicherweise
auch eine Epilepsie bei ihr auftreten kann.
Die ersten Anfälle im Rahmen von
Infekten mit Fieber
Letztlich hatte Tabea ihre ersten Krampfanfälle
im Alter von 8 Monaten – aufgrund der
Vorgeschichte war die Diagnose sofort gestellt.
Zu diesem Zeitpunkt hatte sie bereits
einen VP-Shunt implantiert. (Anmerkung der
Redaktion: Ein ventrikulo-peritonealer Shunt
ist ein chirurgisch angelegter Schlauch, der
eine Verbindung zwischen dem Ventrikelsystem
des Gehirns und der Bauchhöhle herstellt.
Er dient zur permanenten Ableitung
von Liquor, um den Druck im Gehirn zu reduzieren,
der durch eine Ansammlung von Flüssigkeit
entstehen kann.)
Die Anfälle traten zunächst in Serien und
unter Fieber mit Infekt auf. Dazwischen waren
erst wochen-, dann monatelange Pausen.
Es handelte sich um fokale Anfälle mit
Erbrechen, die mit einem starken Abfall der
Sauerstoffsättigung einhergingen. Ab einem
Alter von ca. zwei Jahren verschlechterte
Unsere Erfahrungen sind
durchwegs positiv
Der VNS wurde im August 2024 eingesetzt.
Seit November/Dezember 2024 sind wir in
einem Bereich der Impulse, in dem wir davon
ausgehen können, dass das Stimulationsgerät
aussagekräftig arbeitet und Einfluss nehmen
kann, sollte er denn wirken.
Tabea ist seit Oktober 2024, abgesehen von
Krampfanfällen während eines Magen-Darm-
Infekts, anfallsfrei geblieben. Wir waren vor
Förderverein Epilepsie e.V.
Spenden bitte an:
VR Bank im südlichen Franken eG
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GLUT1-Defekt
– ein Erfahrungsbericht
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epiKurier 3/25
DE-DA-2400177
Hilfsmittelnummer 21.46.01.0005
Sarah, Anja und Jérôme
leben mit Epilepsie
Auf www.ucbcares.de/epilepsie erfahren Sie:
∞ Wissenswertes über die Erkrankung
∞ Aktuelles über Behandlungsmöglichkeiten
∞ was Patient:innen wie Sarah, Anja und Jérôme jeden Tag
beim Leben mit Epilepsie helfen kann
Telefon: +49 2173 48 4848
Fax: +49 2173 48 4841
E-Mail: ucbcares.de@ucb.com
Susi Schramm ist alleinerziehende Mutter
eines 11-jährigen Sohns mit GLUT1-Defekt.
Sie hat uns von ihrem Leben mit dieser Erkrankung,
der ketogenen Ernährungstherapie
und dem Kampf mit Schule und Krankenkassen
erzählt, aber auch, wo sie Hilfe
und Unterstützung gefunden hat.
Wie wurden Sie aufmerksam, dass etwas bei
Ihrem Kind nicht so ist, wie es üblicherweise
sein sollte? Wer hat die Diagnose gestellt?
Im Mai 2013, als mein Sohn Kurt gerade
drei Monate alt war, traten bei ihm rhythmische
Zuckungen von Armen und Beinen
auf. Im Erzgebirgsklinikum Annaberg (EKA)
wurde die Diagnose »Frühkindliche Muskelzuckungen«
gestellt mit der Aussicht, dass
diese wieder »weggehen« würden.
Dies war aber leider nicht der Fall und einige
Monate später diagnostizierte das Uniklinikum
Leipzig eine generalisierte Epilepsie.
Es sollte ein Medikament eindosiert werden,
was ich aber wegen des Alters meines Sohnes
und der bis dahin fehlenden Ursache
ablehnte. Im Januar 2014 wurde dann nach
einer Liquor-Untersuchung ein Glukosetransporter-Defekt
(GLUT1-Defekt) bestätigt.
Da die ketogene Diät als einzige Behandlungsmöglichkeit
bei GLUT1 zur Verfügung
steht, begannen wir im Februar 2014 mit
der Nahrungsumstellung bzw. dieser Ernährungsform.
Sieben Jahre war Kurt damit nahezu anfallsfrei.
Im August 2020 wurde er eingeschult –
unter Corona-Bedingungen bzw. den damit
verbundenen Maßnahmen. Im Februar 2021
kam es dann zu einem Rezidiv, d. h. zum
Wiederauftreten von Anfällen.
Verbunden mit dem GLUT1-Defekt sind Anfälle:
Welche Art gibt es bei Ihrem Sohn und
wie oft? Wie kommen Sie damit zurecht?
Kurt sackt für 2-3 Sekunden in sich zusammen
bzw. zuckt an Armen und Oberkörper
rhythmisch, die Körperspannung lässt nach,
die Augen verdrehen sich bzw. zucken, die
Sprache stockt. Je nach Befinden zeigen die
Anfälle ihre Intensität. Es gibt gute Tage und
schlechte.
Wir kommen so ganz gut zurecht. Es ist, wie
es ist. Und da alles noch unerforscht ist, ist
es eben so!
Wie sieht die Behandlung aus?
Kurt nimmt keine Medikamente, sondern
ernährt sich ketogen, was bei GLUT1-Defekt
die beste Möglichkeit ist, die Anfälle
zu unterdrücken. Das klappt leider nicht
immer – psychische Faktoren spielen auch
eine Rolle.
Ein Medikament, das ihm zu 100 % hilft, gibt
es leider nicht. Das sagen auch die Erfahrungen
anderer. Nach Absprache mit seinem
behandelnden Arzt, Prof. Klepper aus
Aschaffenburg, geben wir jetzt Aminosäuren
als Nahrungsergänzungsmittel zur Ernährungstherapie
dazu. Zusätzlich bekommt
mein Sohn jetzt eine psychotherapeutische
Behandlung.
Wie haben Sie Kontakt zu anderen betroffenen
Familien bekommen?
Die ersten vier Jahre hatte ich nur die Ernährungsberaterin
aus Leipzig und ketogene
Gruppen bei Facebook. Irgendwann bin
ich auf den GLUT1-Verein aufmerksam geworden
und 2018 das erste Mal mit meiner
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Tochter, Kurts Halbschwester, zum Glut1-
Treffen gefahren. Ich war heilfroh, endlich
Gleichgesinnte zu treffen.
Zusätzliche Hilfe und Unterstützung gibt es
kaum, da keiner (auch z. B. Therapeuten) Ahnung
hat von dieser Krankheit.
Gibt es Einschränkungen, die Sie mehr belasten
als die Erkrankung selbst?
Kurt besuchte die Regelgrundschule mit
Einzelfallhelfer und spezieller Lernförderung.
Bedingt durch die Corona-Maßnahmen
(Schule auf/Schule zu) und Mobbing
kam es zu großen Problemen. Stressbedingt
kamen die Anfälle zurück bei ihm und er fiel
jeden Tag vom Stuhl.
Die Schule reagierte nicht. Deshalb sagte ich
Stopp und ließ meinen Sohn krankschreiben.
Bis der Schulwechsel durch war, vergingen
fünf Monate, in denen er zuhause war.
Ich machte mich auf die Suche nach einer
neuen Schule, was sich als schwierig erwies.
Zwei Schulen, die ich ins Auge fasste, meinten
alles »besser« zu wissen – seine schulischen
Leistungen wären z. B. angeblich für
die Förderschule zu gut. Nach einer Testung
stellte sich jedoch heraus, dass der Einzelfallhelfer
seine Schulaufgaben erledigt hatte,
statt ihn nur dabei zu unterstützen, um
seinen Job und die Weiterbeschäftigung »sicherzustellen«.
Zu Beginn des 2. Halbjahres
der 3. Klasse konnte Kurt dann endlich die
gewünschte Förderschule besuchen.
Einen weiteren Kampf musste ich mit der
Krankenkasse ausfechten. Da GLUT1 nicht
im Leistungsverzeichnis der Krankenkassen
verankert ist, kann der Pflegedienst die nötige
Keton-Wertmessung zur Sicherstellung
der Ernährungstherapie nur mit Einzelfallentscheidung
übernehmen.
Außerdem ist es schwer, als Alleinerziehende
mit einem chronisch kranken Kind einen
Job bzw. einen Arbeitgeber zu finden, der
alles mitmacht und passende Arbeitszeiten
anbietet. Auch finanziell stellt mich das vor
große Herausforderungen, mit dem vorhandenen
Geld auszukommen. Alles nicht
so einfach ...
Verbinden Sie mit der Erkrankung auch etwas
Positives?
Tatsächlich ist uns mit der Ernährungstherapie
gutes und gesundes Essen wichtig
geworden (kein Zucker, kein Fastfood). Wir
achten auf gesunden Lebensstil und ebenso
auf Stressfaktoren. Und wir tragen zur Forschung
bei – auch ein gutes Gefühl!
i
GLUT1-Defekt
Der Glukosetransporter-Defekt wurde 1991 erstmals beschrieben. Es ist eine genetisch
bedingte Krankheit, die zu neurologischen Entwicklungs- und Funktionsstörungen führt
– auch epileptische Anfälle können dabei auftreten.
Das Gehirn benötigt zur Energiegewinnung Glukose. Diese gelangt über den spezifischen
Transporter GLUT1 aus dem Blut in das Gehirn. Ist dieser Transporter defekt, kommt es zu
einer Unterversorgung mit Brennstoff (Hypoglykorrhachie), zu einer »Energiekrise« im Gehirn,
dem GLUT1-Defekt.
Die einzige etablierte Therapie des GLUT1-Defektes ist derzeit die ketogene Diät.
Weitere Infos sowie Hilfe und Unterstützung für betroffene Familien:
Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e. V.
c/o Dr. Maria Barthel
Stolzenhagener Str. 17, 12679 Berlin
0173 2445277 (Dr. Maria Barthel)
089 89068260 (Sonja Ritter)
info@glut1.de
www.glut1.de
Lass es los
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Gibt es etwas, was Sie anderen Eltern noch
sagen möchten – zum Thema GLUT1-Defekt
oder ganz generell?
Liebe Eltern, hört nicht auf alles, was Ärzte
sagen – vertraut eurem Gefühl. Stresst euch
selbst nicht so, das wirkt sich auf eure Kinder
aus (leichter gesagt als getan o).
das Gefühl von Zwang, einem Anspruch gerecht zu werden,
den dein Umfeld von dir erwartet.
Bleibe locker und ruhe dich beizeiten aus, sorge für dich
und tu dir Gutes.
Eva Verena
Liebe Muttis, achtet gut auf euch selbst und
sorgt für euren Ausgleich!
Interview zusammengefasst von
Doris Wittig-Moßner
Bildquelle: privat

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15 Jahre
Epilepsieberatung Augsburg-Nordschwaben
beim Bunten Kreis ins Augsburg
Nancy Tschirnack und Manfred Hägele freuen sich über 15 Jahre
Epilepsieberatung beim Bunten Kreis in Augsburg.
Die Stiftung Bunter Kreis in Augsburg begleitet
Familien mit chronisch, krebs- und
schwerstkranken Kindern beim Übergang
von der Klinik ins Zuhause. Multiprofessionelle
Teams stehen den betroffenen Familien
in schwerer Zeit zur Seite, damit ihnen
das Leben trotz großer Belastung gelingt.
Im Laufe des über 30-jährigen Bestehens
hat der Bunte Kreis seine Hilfsangebote am
Nachsorgezentrum an der Uniklinik Augsburg
stetig erweitert und um das tiergestützte
Therapiezentrum Ziegelhof ergänzt.
Vor 15 Jahren kam die Epilepsieberatung
Augsburg-Nordschwaben hinzu, maßgeblich
aufgebaut von der inzwischen pensionierten
Sozialpädagogin Claudia Hackel.
Die psychosoziale Beratungsstelle steht betroffenen
Menschen jeden Alters offen, also
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen,
deren Angehörigen und allen Beteiligten
des sozialen Umfelds. Nancy Tschirnack, Sozialpädagogin
und Heilerziehungspflegerin,
sowie der Sozialpädagoge Manfred Hägele
sind Ansprechpartner für alle Anfragen
rund um das Thema Epilepsie. Sie informieren,
beraten und unterstützen bei allen Fragen
und Problemen, die in Zusammenhang
mit der Erkrankung stehen – sei es der Kindergarten-
oder Schulbesuch, Berufswahl,
Führerschein oder Freizeitverhalten – und
arbeiten auf Wunsch mit medizinischen und
pädagogischen Einrichtungen zusammen.
»Die Beratungsstelle hat einen festen Platz
als überregionaler Dienst der Offenen Behindertenarbeit
eingenommen«, so Nancy
Tschirnack. »Mit dem Zusammenwirken von
guter medizinischer Betreuung und Beratung
in psychosozialen, sozialrechtlichen
und lebenspraktischen Fragen können wir
den komplexen Fragestellungen im Leben
mit Epilepsie bestmöglich begegnen.«
Neben der Beratungstätigkeit sind Schulungen
von Lehr- und Betreuungskräften
in Kindertagesstätten, Schulen und Behinderteneinrichtungen
ebenso wie die
Patienten-Schulungsprogramme weitere
Schwerpunkte der Epilepsieberatung Augsburg-Nordschwaben.
Jährlich finden famoses,
das modulare Schulungsprogramm
Epilepsie für Familien, und die MOSES-
Schulung für Menschen mit Epilepsie ab
16 Jahren im Nachsorgezentrum des Bunten
Kreises Augsburg statt. Auch Gruppen- und
Begegnungsangebote, die Nancy Tschirnack
und Manfred Hägele regelmäßig anbieten,
werden von an Epilepsie erkrankten
Menschen sehr gut angenommen – wie
etwa das Jahreszeiten-Café für den Austausch
beim gemeinsamen Frühstück, Bowling
für Jugendliche und junge Erwachsene,
wechselnde Angebote wie beispielsweise
Waldbaden und ein jährlicher Tagesausflug
für die ganze Familie.
»Wir blicken auf 15 erfolgreiche Jahre der
Epilepsieberatung in der Region Augsburg-
Nordschwaben zurück und freuen uns, dass
wir den betroffenen Menschen ein verlässlicher
Ansprechpartner sind«, so Manfred
Hägele. »Besonders freuen wir uns, dass
Schulen, Kindergärten und Bildungseinrichtungen
bei epilepsiespezifischen Fragen
mittlerweile selbstverständlich unseren
fachlichen Rat einholen. Nur so kann
Inklusion mit Epilepsie gelingen.« Anlässlich
des 15-jährigen Jubiläums wird es am
19. November 2025 Online-Vorträge zu
unterschiedlichsten Epilepsie-Themen im
Rahmen des Augsburger Epilepsie Forums
geben – siehe Infokasten.
i
Andrea Schneider
Manfred Hägele schult Eltern und Kinder bei der 3-tägigen Schulung
famoses.
Online-Vorträge zum 15-jährigen Jubiläum
im Rahmen des Augsburger Epilepsie Forums
am 19.11.2025 von 17:30 – 19:00 Uhr
Referenten:
Doris Wittig-Moßner (Landesverband Epilepsie Bayern e. V.)
Dr. Johannes Stoffels (Sozialpädiatrisches Zentrum Josefinum)
Dr. Christoph Laub (Epileptologische Ambulanz Uniklinik Augsburg)
Dr. Isabelle Herion (Epileptologische Ambulanz Uniklinik Augsburg)
Infos und Anmeldung:
www.bunter-kreis.de/so-helfen-wir/epilepsie
Kostenfrei und vertraulich ist die Einzelberatung im Nachsorgezentrum des Bunten Kreises. Im Bild: Nancy Tschirnack
Alle Bildquellen: © Bunter Kreis, Augsburg
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Starke Gemeinschaft und
neue Therapie-Hoffnungen:
Rekordbeteiligung bei der 9. Dravet-Familienkonferenz
Vom 16. bis 18. Mai 2025 trafen sich rund 200 Betroffene,
Angehörige und Fachleute in Frankfurt
am Main, um neueste Forschungsergebnisse
zu Gentherapien und Medikamenten zu
diskutieren, praxisnahe Workshops zu erleben
und sich im intensiven Austausch zu stärken.
Die 9. Familienkonferenz des Dravet-Syndrom
e. V. versammelte rund 200 Teilnehmer
im Leonardo Hotel Frankfurt – so viel wie nie
zuvor. Vorständin Dr. Silke Flege eröffnete
die Konferenz mit einem Überblick zu den
verschiedenen Anfallsformen beim Dravet-
Syndrom. Im Anschluss gab Prof. Dr. Adam
Strzelczyk spannende Einblicke in Studienergebnisse
zu den Wirkstoffen Bexicaserin und
Soticlestat und präsentierte erste Daten zu
autonomen Störungen bei diesem Syndrom.
Darauf aufbauend stellte Prof. Dr. Alexandra
Klotz die jüngsten Fortschritte in krankheitsmodifizierenden
Gentherapien vor – etwa
Zorevunersen und ETX-101, große Hoffnungsträger
für Betroffene. Prof. Dr. Peter Martin
referierte zu Diagnostik, Therapiemöglichkeiten
und Hilfestellungen bei Verhaltensauffälligkeiten.
Praktische Hilfen und lebhafter
Austausch
Am Nachmittag vermittelte Rechtsanwältin
Anna Mehlmann von der Kanzlei Special
Needs in ihrem Workshop, wie man strukturierte
Widersprüche an Krankenkassen
formuliert. Dabei lag der Schwerpunkt auf
Hilfsmittelversorgung und außerklinischer Intensivpflege
(AKI).
Danach lud der Medizinische Beirat zu einer
Fragerunde ein, in der diverse Themenbereiche
intensiv diskutiert wurden. Das Samstagsprogramm
endete mit der Mitgliederversammlung
des Vereins.
Der Sonntag startete nach dem gemeinsamen
Frühstück mit drei interaktiven Workshops:
Notfall- und Reanimationstraining,
Austausch »Neue Eltern × Alte Hasen« sowie
praxisorientierte Sessions zu digitalem
Anfalls-Monitoring und Checklisten für den
Familienalltag.
Die Stimmung war hervorragend und die
Plattform für den persönlichen Austausch
wurde intensiv genutzt: »Es war wundervoll!
Ganz herzlichen Dank an unseren ehrenamtlichen
Vorstand und das gesamte Team für
all eure Arbeit, ohne die diese Konferenz
nicht so professionell und gewinnbringend
stattfinden könnte! Respekt!« sagte eine Teilnehmerin
am Ende der Veranstaltung.
Gemeinsam stark
Vorstandsvorsitzende Serpil Budak zog ein
begeistertes Fazit: »Die Offenheit und das
Fachwissen aller Beteiligten haben mich
wieder tief beeindruckt. Dieses Zusammenkommen
stärkt uns als Gemeinschaft und
gibt neue Kraft für die Zukunft.« Auch Dr.
Silke Flege betonte: »Der direkte Austausch
mit Betroffenen und Fachkollegen liefert uns
frische Impulse – fachlich wie persönlich. Gemeinsam
setzen wir uns weiter für bessere
Therapien und Unterstützung ein.«
Die nächste Familienkonferenz findet im
Mai 2027 statt – für Mitglieder des Dravet-
Syndrom e. V. kostenfrei!
Alle Bildquellen: © Dravet Syndrom e. V.
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i
Das Dravet-Syndrom
Das Dravet-Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende
geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Sie basiert zu
80 % auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen
(1:15.500).
Der Dravet-Syndrom e. V. unterstützt betroffene Familien und setzt sich für Projekte
zur Erforschung und Therapie des Syndroms ein.
www.dravet.de
Dravet-Syndrom e. V.
dravet_syndrom_deutschland

Mein Weg
war im November 2024 in der Schule – wohl
durch eine Überdosierung: Pius hatte versehentlich
zweimal seine Medikamente genommen.
Danach kam es vereinzelt noch zu
kleineren Anfällen.
Hattet ihr schon vor der Erkrankung eurer
Kinder von Epilepsie gehört bzw. Erfahrungen
damit verbunden?
In meiner Familie ist Epilepsie schon immer
ein Thema – in jeder Generation.
Auch ich bekam die Diagnose Epilepsie nach
1-2 Anfällen. Daraufhin war ich fünf Jahre auf
Lamotrigin eingestellt. Seit 18 Jahren habe
ich keine Beschwerden und keine Medikamente
mehr.
Deshalb war bzw. ist mir die Diagnose bekannt.
Den Kindern hätte ich es gerne erspart.
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Bildquelle: www.unsplash.com @Jess Zoerb
mit Epilepsie
In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder
Betroffene und Familien vor, die uns
ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung
schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit
Epilepsie bewältigen.
Hier die Geschichte von Dagmar und André,
die mit ihren Söhnen Pius (13 Jahre, Epilepsie
und Autismus), Paul (13 Jahre, Epilepsie) und Joschi
(17 Jahre, Autismus) im Oberallgäu leben.
Diagnose
Pius hat eine genetisch-bedingte generalisierte
Epilepsie (und atypischen Autismus):
Erster Anfall im Jahr 2018 mit 5,5 Jahren – vermeintlicher
Fieberkrampf, 2020 mit 7,5 Jahren
Grand Mal-Anfall, Verdacht auf Rolando-Epilepsie,
Behandlung mit Sultiam. Es folgten
viele große Anfälle, medikamentös nach einigen
Versuchen auf Lamotrigin gut eingestellt;
seit Februar 2025 »offiziell« anfallsfrei.
Paul bekam im Sommer 2024 die Erstdiagnose
fokale Epilepsie nach langem Leidensweg
mit starken Bauchschmerzen, Blutuntersuchungen,
Magenspiegelung, Ultraschall – alles
ohne Befund. Nach einem pathologischen
EEG erfolgte die medikamentöse Einstellung
auf Oxcarbazepin und die fokalen Anfälle
wurden deutlich weniger. Diagnose Januar
2025: generalisierte Epilepsie mit Absencen
und Einstellung auf Lamotrigin. Anfänglich
vertrug er das Medikament nicht besonders
gut, aber nach einigen Wochen hatte er keine
Beschwerden mehr.
Joschi hatte erst kürzlich wieder ein EEG
ohne Befund und hat glücklicherweise wohl
wirklich keine Epilepsie – trotz des gleichen
Gendefekts bei allen drei Kindern, der seit
Oktober 2024 bekannt ist.
Wie wurdet ihr darauf aufmerksam, dass
etwas bei euren Kindern nicht so ist, wie
es üblicherweise sein sollte? Wer hat die
finale Diagnose gestellt und wie lange hat
das gedauert?
Pius war seit Geburt ein »High Need«-Baby.
Im Alter von 6 Monaten hatte er erste
Affekt-Anfälle, aber in der Kinderklinik wurde
zu diesem Zeitpunkt keine Epilepsie diagnostiziert.
Mit 5 Jahren folgten Entwicklungsschwierigkeiten
(Verdacht auf Autismus),
ein halbes Jahr später kam der erste Grand
Mal-Anfall im Kindergarten. Mit 7,5 Jahren
erlebten wir viele große Anfälle und Absencen.
Wegen des Verdachts auf Temporallappenepilepsie
durch den Kinderneurologen
war erst mal keine Autismus-Diagnostik
möglich. Erst nach erfolgreicher Epilepsie-
Diagnose mit Medikamenteneinstellung
durch die Klinik in Vogtareuth konnte die
Autismus-Diagnose folgen.
Nach drei Jahren Anfallsfreiheit probierten
wir einen Ausschleichversuch, der nicht
funktionierte. Dieser mündete in mehreren
kleinen Anfällen und vielen »komischen Gefühlen«
im Kopf. Es folgte eine erneute Einstellung
auf Lamotrigin, allerdings leider mit
der doppelten Dosis. Sein letzter Grand Mal
Paul ist ein normal entwickelter Junge ohne
gesundheitliche Besonderheiten, lediglich
immer wieder mal Bauchweh. Daraufhin
starteten wir Versuche mit lactosefreier,
glutenfreier Diät. Ende 2023/Anfang 2024
hatte er immer öfter bis sehr häufig starke
Bauchschmerzen, zeitweise mit Kreislaufschwierigkeiten,
Durchfall, Übelkeit. Alle
Arztbesuche und Klinikaufenthalte (Verdacht
auf Blinddarm, Zöliakie) waren ohne
Befund, es wurde uns eine Psychotherapie
empfohlen.
Auf eigenen Wunsch mit der Disposition des
Bruders und der positiven Familienanamnese
in meiner Familie forderte ich beim Kinderarzt
eine Überweisung zum Kinderneurologen
an – mit dem Ergebnis der Diagnose
einer fokalen Epilepsie. Im Januar 2025 kristallisierte
sich ein generalisiertes Anfallsgeschehen
mit Absencen heraus. Seit Frühling
ist er beschwerdefrei.
Wie geht ihr als Familie mit den Anfällen um?
Wir gehen sehr offen mit den Diagnosen um,
informieren das Umfeld gut und haben dies
auch den Freunden unserer Söhne immer
wieder altersgerecht erklärt.
Wie ist das in der Schule? Wann und wie
habt ihr die zuständigen Ansprechpartner
informiert?
Pius ist seit 2020 in einer Schule für körperlich
behinderte Kinder. Davor war er an einer
Förderschule. Diese war sehr überfordert mit
der damals noch nicht eingestellten Epilep-
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sie und stieß eine Umschulung an die Schule
für Körperbehinderte an. Er ist sehr glücklich
und zufrieden dort. Er ist nicht der Einzige mit
der Erkrankung, nicht der Einzige mit Notfallmedikament.
Das gefällt ihm. Ich weiß ihn
gut versorgt.
Pius hat einen Ausweis mit einem Behinderungsgrad
von 60 und Pflegegrad 2. Dadurch
habe ich die Möglichkeit, weiterhin als »kindkrank«
mit Pius zuhause bleiben zu können
– auch über die sonst übliche Grenze des
12. Geburtstags hinaus. Das hilft sehr.
Paul geht an die Realschule. Es ist ihm wichtig,
dort zu bleiben, er war aber sehr belastet
durch das viele Kranksein und das Abholen
lassen. Nach der Diagnose gab es zügig einen
runden Tisch in der Schule mit dem Mobilen
Sonderpädagogischen Dienst (MSD-K).
Mir war wichtig, dass alle Bescheid wissen
und ich meinen Sohn im Notfall gut versorgt
weiß. Er hat einige Nachteilsausgleiche, die er
selten braucht.
Paul hat keinen Ausweis und keinen Pflegegrad.
Wenn er krank ist, melde ich mich, wenn
es nötig ist, selbst krank. Er traut sich aber inzwischen,
auch wieder allein daheim zu bleiben.
Er kann krank von Epilepsie-Bauchweh
gut unterscheiden.
Gibt es Einschränkungen oder können Pius
und Paul immer überall mitmachen?
Während die Kinder noch nicht anfallsfrei
waren, haben wir sie natürlich nicht allein gelassen,
sie überall hinbegleitet bzw. standen
dem Umfeld transparent gegenüber, damit
alle wissen, wie sie mit einem Notfall umgehen
sollen. Es war eine große Einschränkung
für uns, aber nötig. Auch die Sportvereine
klärten wir entsprechend auf. So fühlten sich
alle sicher.
Seit Pius und Paul anfallsfrei sind und sich
gesund fühlen, versuchen wir, so viel Normalität
wie möglich zu leben. Die Jungs haben
mittlerweile jeder ein Notfallarmband mit
einem QR-Code zur Hilfe für Ersthelfer. Ihr
Notfallmedikament haben sie immer bei sich
.
Was ist die größte Einschränkung für euch
als Eltern durch die Epilepsie?
Tatsächlich ist eine große Einschränkung die
größer werdende Selbstständigkeit der beiden,
die zurückgeschraubt wird – erst mal
kein Alleinlassen und nicht alleine rausgehen
lassen können, immer betreuen durch
die Anfallsbereitschaft. Und Sorgen. Auch
jetzt, wo sie wieder selbstständiger werden,
bleiben immer Sorgen und ein wenig Ängste.
Aber wir versuchen uns in Normalität und die
Erkrankung der beiden nicht immer zum Thema
zu machen.
Könnt ihr mit der Erkrankung auch irgendetwas
Positives verbinden?
Es verbindet uns als Familie sehr, wir haben
einen starken Zusammenhalt.
Und wäre mein Sohn Pius nicht an die besondere,
so großartige Schule gekommen,
hätte ich meinen Traumjob nicht gefunden:
Ich darf mittlerweile in dieser Schule als
Krankenschwester arbeiten und für Kinder da
sein, die epileptische Anfälle ertragen müssen,
teilweise mit Notfallmedikation. Aber ich
darf sie auch sehr glücklich und in stabilen
Momenten erleben. j
Was wünscht ihr euch für die Zukunft?
Für unsere Kinder wünschen wir uns natürlich
Gesundheit, Stabilität dieser Erkrankung und
dass ihre Wünsche in Erfüllung gehen. Es gibt
zum Glück viele Bereiche im Berufsleben, wo
sich ihnen Möglichkeiten bieten.
Gibt es etwas, was ihr anderen Eltern noch
sagen möchtet:
Wir haben eine ganze Weile gehadert mit
der Situation. Warum wir? Warum hat jedes
unserer Kinder eine Diagnose? Wir hätten
uns sehr gewünscht, dass es unseren Söhnen
etwas leichter geht. Aber wir haben unseren
Frieden gefunden und sind wieder sehr dankbar
für unser Leben.
Unsere Kinder haben alles in allem viel
Glück, denn ihre Form der Epilepsie ist gut
einstellbar. Ihnen stehen nicht alle, aber viele
Türen offen. Und ja, unser großer Sohn (keine
Epilepsie, aber Autist) zeigt uns gerade, dass
jeder seinen Weg geht. Und jeder Weg kann
ein wirklich guter und glücklicher sein.
Wir haben gelernt, dass Annehmen wichtig ist.
Ändern können wir unsere Situation nicht, aber
sie annehmen. Die Gabe wünsche ich allen!
Interview zusammengefasst
von Doris Wittig-Moßner
Bildquelle: www.unsplash.com @Carlos Torres
App »Treffpunkt Leichte Sprache«
Im Jahr 2024 feierte das Büro für Leichte
Sprache Bremen sein 20-jähriges Bestehen
und entwickelte aus diesem Anlass
eine App, welche als Treffpunkt für alle
dienen soll, die mit Leichter Sprache zu
tun haben.
Die App bietet die Möglichkeit, mit anderen
zu chatten, Anzeigen für Angebote
zu lesen und zu machen, Infos über
Leichte Sprache zu finden, zu hören, zu
sehen und zu lesen.
»Treffpunkt Leichte Sprache« steht im
App-Store auf jedem Smartphone kostenfrei
zum Download zur Verfügung.
Ich habe
Mich durch mich
Hindurchgeschrieben
Bis zum Kern
Bis zum Rest
Bis am Ende
Und dann
Bleibt übrig nur
Ein Wort und
Das ist
Der An
Fall wie
Ein Unfall
Nur einfallsreicher.
So.
Florian B.
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Verleihung
Bayerischer Verdienstorden
Buch-Empfehlungen
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Am 09. Juli 2025 fand die Verleihung des Bayerischen
Verdienstordens 2025 statt. Gemeinsam
mit 62 weiteren Personen (u. a. aus den
Bereichen Heimatpflege, Soziales und Ehrenamt,
Kultur, Politik, Wissenschaft, Journalismus)
durfte ich diese Auszeichnung vom bayerischen
Ministerpräsidenten Dr. Markus Söder
bei einer Feierstunde in Empfang nehmen.
Die Kurzlaudatio liest sich wie folgt:
»Doris Wittig-Moßner aus Nürnberg engagiert
sich seit rund 25 Jahren für Menschen
mit Epilepsie und deren Angehörige. Unter
anderem als Vorsitzende des Landesverbands
Epilepsie Bayern sowie als Redaktionsleiterin
der Zeitschrift epiKurier hat sie sich
der Verbesserung der Lebenssituation der
Erkrankten und ihrer Familien verschrieben.
Sie organisiert Fachkonferenzen, entwickelt
Schulungsmaterialien und setzt sich für Aufklärung
und Entstigmatisierung ein. Ihre Fähigkeit,
Menschen zu vernetzen und sie für
eine Sache zu begeistern, machen sie zu
einer geschätzten Ansprechpartnerin. Doris
Wittig-Moßner ist eine herausragende Persönlichkeit,
deren Wirken vielen Betroffenen
neue Perspektiven eröffnet.«
Ein großes Dankeschön an alle, die hier mitgewirkt
und den Vorschlag zur Ehrung unterstützt
haben. Diese Verleihung ist jedoch
auch Ansporn, dass sich der Landesverband
Epilepsie Bayern e. V. weiterhin mit aller Kraft
für die Belange von Menschen mit Epilepsie
und deren Familien einsetzt. Deshalb gehört
der Orden nicht nur mir persönlich, sondern
allen in unserem Vorstand und Beirat bzw.
allen Verantwortlichen, die sich in unseren
Selbsthilfegruppen bzw. in der Selbsthilfe für
Betroffene einsetzen.
Herzliche und dankbare Grüße
Eure Doris Wittig-Moßner
Die heilende Kraft
des Vagus: Wie uns
der Wundernerv
Entspannung und
Gesundheit schenkt
Maximilian Moser
ecoWing (Januar 2025)
208 Seiten
ISBN: 978-3711003331
24,00 €
Der Vagusnerv – oder kurz Vagus – ist eine
andere Bezeichnung für den Parasympathikus
oder auch »Erholungsnerv«. Gemeinsam
mit dem Sympathikus oder »Leistungsnerv«
bildet er das vegetative oder auch »autonome«
Nervensystem. Losgelöst von unserem
Bewusstsein steuert es unsere Organe. Die
lebenswichtigen Funktionen sollen so im
Gleichgewicht bleiben, ohne dass wir sie bewusst
lenken müssen.
Der Medizinforscher Prof. Moser hat sich in seiner
langjährigen Arbeit mit der Funktion und
Wirkung des Vagus auf unsere Gesundheit
beschäftigt. Insbesondere damit, wie man ihn
positiv beeinflussen kann, um körperliche und
psychische Belastungen auszugleichen.
Was dient unserem Körper mehr der Erholung
als unser Schlaf? Auch hier haben der Sympathikus
und der Vagus ihre Aufgaben. Der Vagus
steuert den Tiefschlaf und die Erholung,
der Sympathikus die Verarbeitung des Erlebten
in der REM-Phase des Schlafes.
Diesen Ansatz hat Moser in der Praxis nicht
nur in der Weltraumforschung bei der Analyse
der Schlafdaten der MIR-Besatzung vertiefend
erforscht, sondern auch in der Arbeitswelt untersucht.
In Versuchsreihen mit Bauarbeitern
wurde ermittelt, inwieweit über die positive
Stimulierung des Vagus der Schlaf verbessert
und somit die Erholung der Probanden erhöht
werden konnte. Dies führte konkret zu einer
Verringerung von Arbeitsunfällen.
Aber nicht nur der Schlaf, auch der Einklang
von Herz- und Atemrhythmus sowie das Immunsystem,
welches vom autonomen Nervensystem
gesteuert wird, können über die
Vagusstimulation gestärkt werden.
In einem zweiten Teil des Buches führt der Autor
verschiedene Übungen auf, die den Vagus
stärken, sprich ihn aktivieren. Hierbei betrachtet
er insbesondere das bewusste Atmen im
Kontext verschiedener Kulturen und stellt verschiedene
Atemübungen vor. Weiterhin gibt er
Tipps zur Ernährung und zur Vermeidung äußerer
negativer Einflüsse.
Alles in allem ein Plädoyer für mehr Gesundheitsförderung
und Prävention, die wir selbst
in die Hand nehmen können.
Das Glimmerlicht
und die unsichtbaren
Welten – Lucy
entdeckt unsichtbare
Krankheiten
Svenja Krüger
MBS Verlag (März 2025), 70 Seiten
ISBN: 978-9403791111
28,99 € | Taschenbuch 19,90 €
Thomas Odewald
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Bildquelle: © Bayerische Staatskanzlei
Lucy wundert sich: Ihre Freundin sieht gar nicht
krank aus und fehlt trotzdem in der Schule. In
einer magischen Nacht nimmt das Glimmerlicht
sie mit auf eine Reise in unsichtbare Welten.
Dort trifft sie auf Tiere und Krankheiten, die
man nicht immer auf den ersten Blick erkennt,
aber trotzdem vorhanden sind.
Ein einfühlsames Kinderbuch für Kinder ab 5
Jahren über »versteckte« Krankheiten wie Depressionen,
Diabetes, Asthma, Allergien, Epilepsie
& Co. Auf einer magischen Reise lernt Lucy
viel über Verständnis und Rücksichtnahme. Nur
weil man es nicht sieht, ist es trotzdem da.
Mit liebevollen handgemalten Illustrationen
und kindgerechten Erklärungen hilft dieses
Vorlesebuch betroffenen Kindern, ihre eigene
Welt besser zu verstehen, und sensibilisiert
gleichzeitig gesunde Kinder für mehr Rücksicht
und Mitgefühl.
Doris Wittig-Moßner

Interessante
Urteile
Auf der Suche nach mehr Lebensqualität
bei medikamentenresistenter Epilepsie?
Manche Formen der Epilepsie lassen sich mit Medikamenten nicht
kontrollieren. In diesem Fall sollte man alternative oder ergänzende
Behandlungen in Betracht ziehen.
VNS Therapy ist eine mögliche Zusatztherapie für Menschen mit
medikamentenresistenter Epilepsie. Studien* zeigten, dass sie u.a. dabei hilft
Anfälle zu verringern, zu verkürzen und die Lebensqualität zu verbessern.
Mehr als 135.000 Patienten, darunter über 40.000 Kinder,
wurden weltweit bereits mit der VNS Therapy behandelt.
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epiKurier 3/25
Kommentar zu dem in unserer epiKurier-Ausgabe
2/2025 abgedruckten Urteil wegen
einer erfolgreichen Eigenbedarfskündigung
bei Schwerbehinderung. Im genannten Fall
genügte es nicht, dass lediglich ein Behindertenausweis,
ein Pflegegutachten und ein
allgemeinärztliches Attest vorgelegt wurden.
Vielmehr hätte dargelegt werden müssen,
welche Erkrankungen oder Einschränkungen
konkret vorliegen und wie diese einem Umzug
entgegenstehen. Somit entschied das
Amtsgericht Flensburg mit seinem Urteil vom
04.12.2024, dass die Kündigung wegen Eigenbedarfs
möglich ist.
Rupprecht Thorbecke, Medizinsoziologe und
ausgewiesener Experte in Rechtsfragen bei
Epilepsie, hat uns folgende Ergänzung zukommen
lassen:
Im epiKurier 2/25 haben Sie ein Gerichtsurteil
abgedruckt, mit dem die Klage der Eltern
von zwei behinderten Kindern gegen die
Kündigung wegen Eigenbedarf des Hausbesitzers
abgewiesen wurde, da die Klage nicht
ausreichend begründet sei.
Dazu möchte ich ergänzen, dass es Fälle gibt,
bei denen die Behinderung eines Kindes von
den Gerichten als Grund angesehen wird, die
Kündigung zu verbieten:
Unzumutbarkeit Umzug wegen Gefahr
schwerer Gesundheitsschäden
(LG Frankfurt, 11. Zivilkammer, 13.9.2018)
Mieter sind die Eltern eines schwerbehinderten
Sohns mit fokalen epileptischen Anfällen.
Ablehnung der Eigenbedarfskündigung
durch das Landgericht Frankfurt.
Begründung durch das Gericht
Eine potentielle Lebensbedrohung des
Schwerstbehinderten im Falle eines Umgebungswechsels
überwiegt als möglicher
Schaden. Er ist zu unwiederbringlich, als dass
dem Gefährdeten das Risiko aufgebürdet
werden könnte, dass eine verlässliche und
exakte Prognose aufgrund der Komplexität
der Fragestellung nicht möglich ist.
Die Interessen des Mieters an der Erhaltung
seiner Gesundheit haben im Allgemeinen
Vorrang vor allgemeinen Finanzinteressen
des Vermieters.
Rupprecht Thorbecke
Das oben genannte Urteil des Landgerichts
Frankfurt (LG) mit Begründung
ist beim entsprechenden Artikel der
Online-Ausgabe auf www.epikurier.de
hinterlegt.
Mehr erfahren oder Eignung testen unter: www.vnstherapy.de
* Elliot RE et al, Epilepsy & Behavior 2011; 20: 57-63
Das VNSTherapie-System ist als Zusatztherapie für die Reduzierung der Anfallshäufigkeit bei Patienten indiziert, deren epileptische Erkrankung von
partiellen Anfällen (mit oder ohne sekundäre Generalisierung) oder von generalisierten Anfällen geprägt ist, die refraktär auf Anfallsmedikamente
sind. Die häufigsten Nebenwirkungen von VNSTherapy TM sind Heiserkeit, Kurzatmigkeit, Halsschmerzen und Husten. Diese Nebenwirkungen treten
im Allgemeinen nur während der Stimulation auf und lassen üblicherweise im Laufe der Zeit nach. Die häufigste Nebenwirkung des chirurgischen
Eingriffs ist eine Infektion.
Wichtige Sicherheitsinformationen finden Sie unter www.vnstherapy.de/safety-information
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