HERZ & ZUKUNFT | Herzenssache Forschung

HERZ & ZUKUNFT
Herzenssache Forschung
Ausgabe 2026 | Kostenfrei für unsere Community
Patient
Empow
erment
Klinische Studien –
Wo Patientenerfahrung auf
Forschung trifft
GUT
ZUM
HERZ

EDITORIAL
Guten Tag, liebe
Leserinnen und Leser,
wenn Sie dieses Magazin
in der Hand halten, haben
wahrscheinlich auch Sie
eine kleine persönliche Forschungsakte
– auch wenn sie
nicht so heißt. Jede Tablette,
jeder Eingriff, jede Reha-
Maßnahme, die Ihren Alltag
heute trägt, ist das Ergebnis
vieler Menschen, die vorher
„Ja“ zu einer Studie gesagt haben.
Ohne sie gäbe es vieles
nicht, was für uns inzwischen
selbstverständlich ist.
Genau hier setzt HERZ & ZU-
KUNFT an: Wir wollen zeigen,
was passiert, wenn Erfahrung
am Küchentisch auf Daten im
Studienzentrum trifft. Wenn
Menschen mit Herz- und
Gefäßerkrankungen nicht
nur Versorgungszahlen sind,
sondern mit ihren Fragen,
Sorgen und Hoffnungen Teil
von Forschung werden. „Herzenssache
Forschung“ bedeutet
für uns: Es geht nicht um
Heldengeschichten, sondern
um realistische Wege, wie Betroffene
informiert mitentscheiden
können – ob eine
Studienteilnahme für sie infrage
kommt oder eben auch
nicht.
Darum finden Sie in dieser
Ausgabe nicht nur Zahlen
und Diagramme, sondern
auch Stimmen aus unserer
Community: Menschen, die
erzählen, warum sie sich für
oder gegen eine Studie entschieden
haben, welche Fragen
sie lange mit sich herumgetragen
haben und welche
Antworten ihnen wirklich
geholfen haben. Wir holen
auch die Perspektive der Forschenden
dazu, die erklären,
warum Vielfalt in Studien
mehr ist als eine Fußnote.
Im Titelbeitrag erzählen wir,
wie sich der Blick auf Tabletten
verändert, wenn man begreift,
wie viel Arbeit, Zweifel,
Ethik und Dialog in jeder
Zulassung steckt. Wir fragen
nach: Warum werden manche
Gruppen in Studien kaum
gesehen? Was brauchen
Menschen, um Vertrauen
zu fassen? Und wie können
Selbsthilfegruppen, Ärztinnen,
Ärzte und Unternehmen
gemeinsam dafür sorgen,
dass Studien alltagsnäher
und verständlicher werden?
Dieses Magazin ist eine Einladung,
Forschung nicht als
abstraktes Laborbild zu sehen,
sondern als Prozess,
der unseren Herzalltag mitgestaltet.
Es ersetzt kein Gespräch
in der Praxis – aber
es möchte Sie stärken, die
richtigen Fragen zu stellen,
Informationen einzuordnen
und die eigene Perspektive
einzubringen. Denn nur,
wenn viele unterschiedliche
Stimmen gehört werden, entsteht
Evidenz, die wirklich zu
unserem Leben passt.
Herzlichst
Ihr Matthias Jung und das
GUT ZUM HERZ-Team
2

GLEICH VORWEG
Ich bin Betroffener, kein Arzt
oder Heilpraktiker, und verfüge
über keine medizinische
Ausbildung. Vor etwa
20 Jahren erlitt ich einen
Herzinfarkt und lebe
seitdem mit einer koronaren
Herzerkrankung.
Im Jahr 2004 wurde bei
mir das „Metabolische
Syndrom“ diagnostiziert.
Seitdem beschäftige
ich mich intensiv mit den
Risikofaktoren, die zu diesem
Krankheitsbild beitragen.
Nach Einschätzung meiner behandelnden
Ärzte kann eine gute
Kontrolle des metabolischen Syndroms
das Risiko für einen weiteren
Herzinfarkt verringern. Zusätzlich wird
von ärztlicher Seite betont, dass die Reduktion
von Stress das allgemeine Wohlbefinden
fördern und sich positiv auf die
Lebensqualität auswirken kann.
Allen, die von diesen Erkrankungen betroffen
sind, sollte bewusst sein, dass eine vollständige
Genesung meist nicht möglich ist. Medikamente
bleiben in der Regel notwendig, und die kontinuierliche
Arbeit an den persönlichen Risikofaktoren
begleitet einen dauerhaft.
Wenn ich hier über medizinische Aspekte schreibe
oder spreche, gebe ich sinngemäß die Aussagen
meiner behandelnden Ärzte wieder. Ich erteile
keine medizinischen Ratschläge und gebe keine
Versprechen hinsichtlich einer Heilung oder Verbesserung
des
Gesundheitszustandes
ab.
Mein Ziel ist es,
meinen persönlichen
Weg zu schildern:
was mir geholfen
hat und was bei mir
weniger wirksam war.
Darüber hinaus stellen wir
Produkte und Dienstleistungen
vor, die den Alltag mit dieser Erkrankung
erleichtern oder angenehmer
gestalten können.
Viele Maßnahmen, die bei bestehenden
Herzerkrankungen angewendet werden, können
nach ärztlicher Erfahrung auch zur Förderung
der Herzgesundheit beitragen. Es handelt sich hierbei
jedoch um individuelle Erfahrungen, die nicht
verallgemeinert werden können und keinesfalls
eine ärztliche Beratung ersetzen.
WICHTIG: GUT ZUM HERZ ist für seine Community
kostenfrei. Zur Finanzierung werden im Magazin
Produkte und Dienstleistungen vorgestellt, die
klar und transparent im blauen Rahmen als »WER-
BUNG« oder »ADVERTORIAL« gekennzeichnet
sind. Unsere eigene Meinung bleibt davon unbeeinflusst.
Ihr Matthias Jung
Bitte lesen Sie unseren Haftungsausschluss mit Klick HIER.
Impressum
»Das Themenmagazin HERZ & ZUKUNFT« ist ein Projekt vom JUNG & JUNG Verlag und wird veröffentlicht auf den Portalen von eMagazin.digital
JUNG & JUNG Verlag GbR | Mauerheimstraße 8 | 63811 Stockstadt am Main | Telefon: 0 60 27 – 97 97 60 | Telefax: 0 60 27 – 97 97 -61
E-Mail: office@jungundjungverlag.de | Rechtsform: JUNG & JUNG GbR (Gesellschaft bürgerlichen Rechts) Umsatzsteuer-ID: DE 322021744
Herausgeber und verantwortlicher Dienstanbieter (§ 5 DDG): Matthias Jung | Mauerheimstraße 8 | 63811 Stockstadt am Main
Verantwortlich im Sinne des § 18 Abs. 2 MStV / Presserecht (V.i.S.d.P.): Matthias Jung | Mauerheimstraße 8 | 63811 Stockstadt am Main
Redaktion und verantwortlich für den Inhalt (§ 55 Abs. 2 RStV): Matthias Jung
Ideen, Inszenierung, Layout und technische Umsetzung: JUNG & JUNG Verlag | Fotos: Matthias Jung, Tina Jung, 123RF und Envato
Verantwortlich für den Anzeigenteil: Matthias Jung | Mauerheimstraße 8 | 63811 Stockstadt am Main
Veröffentlichung am 27. Februar 2026 | Alle Rechte vorbehalten.
3

DIE ÜBERSICHT FÜR DIESES MAGAZIN
08. MEIN HERZSCHLAG GEHÖRT MIR
Verstehen. Einordnen. Handeln.
06. GUT ZUM HERZ - MENSCHEN
bei Social-Media und Co.
Inhalt
14.
HERZENSSACHE FORSCHUNG
Vielfalt stärkt Evidenz
Informationen
02. EDITORIAL
Wir freuen uns, dass Sie uns als
Leserin und als Leser in dieser
Ausgabe besuchen
03. IMPRESSUM
Im Impressum gibt es viele
rechtliche Informationen zu
dieser Ausgabe
03. GLEICH VORWEG
Ich bin Betroffener, kein Arzt oder
Heilpraktiker, warum das von Bedeutung
ist, mehr auf dieser Seite
04. INHALT
Hier gibt es einen schnellen
Überblick über die Inhalte in
dieser Ausgabe
22. PATIENT EMPOWERMENT
Guten Entscheidungen beginnen mit guten Informationen
4

Das HERZ & Zukunft Tagebuch
Viel Platz für spannende Ideen!
5

100
GUT ZUM HER
auf der Fanpage be
Facebook-Gruppe u

WERBUNG
00
Z - Menschen
i Facebook, in der
nd bei Instagram!

HerzNetzwerk | Die HerzSchlag Community
Mein HerzSchlag
gehört mir!
Verstehen. Einordnen. Handeln.
Wie die HerzSchlag Community Patient
Empowerment im Alltag unterstützt
Mein HerzSchlag
gehört mir! –
das ist unser
Leitgedanke für Patient
Empowerment bei GUT
ZUM HERZ. Denn wer
mit einer Herz-Kreislauf-
Erkrankung lebt oder
kardiovaskuläre Risiken
mit sich trägt, steht im
Alltag oft vor denselben
Fragen: Was bedeutet
das im Befund? Was ist
für mich gerade wichtig?
Und wie bringe ich das im
nächsten Termin klar auf
den Punkt? Genau hier
setzt HerzSchlag an – als
Angebot für Austausch,
Orientierung und machbare
nächste Schritte: von
der ersten Frage bis zur
strukturierten Vorbereitung
auf das Gespräch.
Ein Konzept, das zu
Ihnen passt
Wir arbeiten bevorzugt
mit indikationsbezogenen
Patientenorganisationen
zusammen.
Wo es keine passende
Organisation gibt oder
eine Kooperation nicht
möglich ist, schaffen
wir unter HerzSchlag
ein neutrales Empowerment-Konzept–
transparent,
moderiert und
ohne medizinische Beratung.
So finden Sie bei
HerzSchlag einen Ort,
der Orientierung gibt –
ohne Werbedruck und
ohne medizinische Versprechen.
Der 11+1-Kompass:
Risikofaktoren im
Zusammenhang
Als Kompass nutzen wir
unsere 11+1 HerzSchlag-
Themen (Risikofaktoren),
weil Einflüsse selten
allein auftreten und
sich gegenseitig verstärken
können. Der Kompass
hilft Ihnen, einzelne
Faktoren einzuordnen
und zu erkennen, welche
Themen für Ihre Situation
gerade besonders
relevant sein könnten.
MediKlar: Medizin
in verständlicher
Sprache
Damit Informationen
nicht überfordern, gibt
es MediKlar: wir übersetzen
Medizin in verständliche
Sprache.
Befundwerte, Fachbegriffe,
Diagnosebezeichnungen
– MediKlar
erklärt, was dahintersteckt,
ohne zu vereinfachen
und ohne therapeutische
Aussagen.
Gut vorbereitet ins
Arztgespräch
Und mit „Wie sag ich‘s
meinem Arzt?“ unterstützen
wir Sie dabei,
Ihre Beobachtungen und
Fragen strukturiert in
den Termin mitzunehmen.
Denn ein gut vorbereitetes
Gespräch ist
ein informierteres
Gespräch
– für
beide
Seiten.
8

Lesen Sie in diesem Magazin
und auf der dazugehörigen
Website, was hinter klinischer
Forschung steckt: Warum Medikamente
nach langer Prüfung
in Ihrer Tablettendose landen,
wer Studien trägt (Patienten,
Ärzteteams, Studienkoordination,
Unternehmen) und weshalb
Vielfalt die Evidenz verbessert.
Sie erhalten eine verständliche
Einordnung, notieren Fragen
fürs Arztgespräch und können
prüfen, ob eine Teilnahme für
Sie passt – in Abstimmung mit
Ihrem Behandlungsteam. Keine
Diagnose, keine Therapieempfehlung.
Mehr Informationen
zum
Thema
finden Sie
auf der
nächsten
Seiten.
Herz
Schlag
Auf einen Blick!
HerzSchlag folgt einem klaren
Konzept: drei Bausteine, die ineinandergreifen
– von der ersten
Frage bis zum nächsten Schritt.
• VERSTEHEN MediKlar erklärt
medizinische Werte
und Begriffe verständlich.
• EINORDNEN Der Herz-
Schlag-Kompass (11+1 Themen)
hilft beim Priorisieren.
• HANDELN „Wie sag ich’s
meinem Arzt?“ gibt Leitfragen
und Gesprächsstruktur.
Sie entscheiden, wo Sie einsteigen
– je nachdem, wo Sie gerade
stehen. Wer einen Begriff nicht
einordnen kann, beginnt mit
MediKlar. Wer wissen möchte,
welche Risikofaktoren gerade relevant
sind, nutzt den 11+1-Kompass.
Und wer einen Termin vor
sich hat, findet in „Wie sag ich‘s
meinem Arzt?“ eine Struktur für
die Vorbereitung.
Jetzt in die Facebook-Gruppe
kommen.
Dieser Beitrag ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin oder
Ihren Arzt. Bitte lesen Sie unseren Haftungsausschluss zu diesem Artikel mit Klick HIER.
9

Klinische Forschung klingt oft
nach Labor und Fachsprache – dabei
betrifft sie ganz konkret das,
was heute in der Herz-Kreislauf-
Versorgung möglich ist.
Seite 14 im Magazin: der
verständliche Einstieg
Im Themenmagazin „HERZ & ZU-
KUNFT – Herzenssache Forschung“
finden Sie auf Seite 14 einen gut
einordnenden Beitrag: Was sind
klinische Studien?
Welche Mindeststandards geben
Sicherheit? Welche Rechte haben
Teilnehmende – und welche Fragen
helfen, wenn Ihr Behandlungsteam
eine Studie anspricht?
Auch der Unterschied zwischen Beobachtungsstudien
und Prüfungen
neuer Therapien wird klar erklärt.
Lesen Sie die Seite als Startpunkt
und markieren Sie sich 2–3 Fragen
für den nächsten Termin.
Ohne Übertreibung, mit
Orientierung
Der Text bleibt nüchtern: Eine Studienteilnahme
ist freiwillig, ein
Abbruch ist grundsätzlich möglich
und sie garantiert keinen persönlichen
Nutzen. Genau diese Klarheit
unterstützt dabei, Entscheidungen
gemeinsam mit Ärztin oder Arzt
im Gesamtbild zu treffen. Wichtig:
Die Inhalte ersetzen keine medizinische
Beratung, Diagnose oder
Therapie.
Mehr Infos online
Wenn Sie tiefer einsteigen möchten,
finden Sie weitere Inhalte auf
der begleitenden Website: Begriffe
in MediKlar-Sprache, Fragen
fürs Arztgespräch sowie Hinweise
zu Transparenz, Betreuung, Aufklärung
und Datenschutz – plus
Checklisten zur Terminvorbereitung.
Den Link finden Sie unten im
Magazin.
10

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11

Facebook-Grup
Die
GUT ZUM
HER
Die HerzSchlag-Community
als Selbsthilfegruppe
Digitale Gesundheit
Gesundheit
mitges
12
Umfragen, Trends
& Erfahrungsberichte
NichtAlleineSein mit
gemeinsamen Aktivitäten
Fragen &

Z
3500
Mitglieder
pe
partizipativ
talten
Sich sicher fühlen mit
»HERZENSORTE«
MediKlar & Wie sag ich‘s
meinem Arzt?
Antworten Gewinnspiele Regionale Gruppen
13

HerzGesund | Klinische Forschung
Herzenssache Forschung
- Vielfalt stärkt Evidenz
von Matthias Jung
Klinische Studien – wo Perspektiven von Herzpatient:innen und
forschenden Unternehmen zusammenkommen
Manchmal schaue ich
morgens auf meine Tabletten
und denke:
Ohne diese kleinen Dinger
gäbe es meinen Alltag so wahrscheinlich
nicht mehr. Kein
Spaziergang, keine Gespräche
mit Freundinnen und Freunden,
kein Lachen über Alltagskram
– zumindest nicht in dieser
Form.
Mit einer Teilnahme bei
etwas Größerem dabei sein
Hinter jeder Tablette steckt etwas,
das wir im Alltag selten sehen:
Forschung. Menschen, die
vor mir bereit waren, an Studien
teilzunehmen. Ärztinnen
und Ärzte, Pflegende, Studienkoordinatoren.
Und Unternehmen,
die ein Medikament nicht
nur „erfinden“, sondern es jahrelang
prüfen müssen, bevor es
überhaupt in meiner Tablettendose
landet.
Diese Erkenntnis ist bei mir erst
so richtig angekommen, seit ich
selbst enger in ein Forschungsprojekt
eingebunden bin und
mich aktiv mit meiner Erkrankung
und der dahinterstehenden
Forschung beschäftige.
Plötzlich bin ich nicht mehr
nur „Patient mit chronischer
Erkrankung“, sondern Teil von
etwas Größerem: Arbeit daran,
wie wir Herz-Kreislauf-Erkrankungen
morgen besser verstehen
und behandeln können.
Vom Satz „Da kommt bald
was“ zur aktiven Rolle
Vielleicht kennst du das auch:
Im Arztgespräch fällt irgendwann
der Satz „Da wird es bald
etwas Neues geben“. Bald kann
sich für uns Betroffene aber
ziemlich lang anfühlen.
Für mich war klar: Wenn es
Möglichkeiten gibt, näher an
der Forschung dran zu sein und
vielleicht früher von neuen Ansätzen
zu erfahren, möchte ich
wenigstens prüfen, ob das für
mich infrage kommt – natürlich
immer in enger Absprache mit
meinen behandelnden Ärztinnen
und Ärzten.
So bin ich bei iCARE4CVD gelandet
– einem großen europäischen
Forschungsprojekt rund
um Herz-Kreislauf-Erkrankungen.
Das ist kein klassischer
Medikamententest, sondern
ein Projekt, in dem Daten und
Erfahrungen vieler Betroffener
zusammengeführt und ausgewertet
werden.
Ganz einfach erklärt: iCA-
RE4CVD will helfen, Herz-
Kreislauf-Erkrankungen
besser zu verstehen und
die Versorgung langfristig
individueller zu gestalten.
Für mich bedeutet das:
14

HERZ
&
... Zukunft
15

• Ich setze mich viel intensiver
mit meiner Erkrankung
auseinander.
• Ich schaue genauer hin,
wie es mir geht und welche
Faktoren eine Rolle spielen.
• Ich bekomme Einblicke,
wie Forschung denkt – und
wie aus vielen einzelnen
Geschichten Erkenntnisse
werden.
Das macht etwas mit einem: Man
fühlt sich weniger ausgeliefert
und mehr beteiligt.
Was unsere Community über
Studien denkt
Wir wollten es genauer wissen
und haben in der GUT ZUM HERZ
Community eine Umfrage mit 64
Teilnehmenden gemacht (die Umfrage
ist nicht repräsentativ). Das
Bild ist ziemlich klar – und ehrlich
gesagt auch ein bisschen
erschreckend:
• Rund drei Viertel der
Befragten sagen: Ich weiß
grundsätzlich, was klinische
Studien sind.
• Aber nur ein sehr kleiner
Teil wurde überhaupt jemals
auf eine Studienteilnahme
angesprochen.
Da klafft eine riesige Lücke zwischen
Wissen und tatsächlicher
Chance mitzumachen.
Gleichzeitig zeigt die Umfrage:
• Ein Großteil würde grundsätzlich
an einer Studie teilnehmen
oder hat schon teilgenommen.
• Die allermeisten wünschen
sich deutlich mehr Informationen
– in verständlicher Sprache,
ohne Fachchinesisch.
• Viele haben Bedenken: Was
passiert, wenn Nebenwirkungen
auftreten? Werde
ich gut betreut? Kann ich jederzeit
wieder aussteigen?
Diese Fragen sind nicht kleinlich,
sondern absolut berechtigt. Es
fehlt nicht an Bereitschaft, sondern
an Aufklärung, Transparenz
und echten Gesprächen auf Augenhöhe.
Vertrauen entsteht durch echte
Geschichten
Spannend ist auch: Die meisten
in unserer Umfrage kennen niemanden
persönlich, der an einer
Studie teilgenommen hat. Keine
Gesichter, keine Stimmen, keine
Erfahrungen aus erster Hand –
nur abstrakte Begriffe wie „Phase
II“ oder „Probanden“.
Dabei könnten genau diese per-
Quelle: Jin X. et al. (2020): “Women’s Participation in Cardiovascular Clinical Trials From 2010 to 2017”, Circulation.
16

sönlichen Geschichten Vertrauen
schaffen:
• Wie hat es sich angefühlt, in
eine Studie einzusteigen?
• Wie lief die Betreuung ab?
• Was hat die Teilnahme im
Alltag verändert – positiv
wie kritisch?
Ich glaube: Wenn wir mehr echte
Erfahrungsberichte hören, werden
klinische Studien weniger
„Laborbild“ und mehr „Lebensbild“.
Warum Vielfalt in Studien so
wichtig ist
„Vielfalt stärkt Evidenz“ – was
heißt das eigentlich?
Stell dir vor, ein neues Medikament
wird fast nur an Männern
zwischen 45 und 60 ohne große
Begleiterkrankungen getestet.
Dann wissen wir am Ende ziemlich
gut, wie es bei dieser Gruppe
wirkt – aber deutlich weniger darüber,
was bei Frauen, älteren Menschen,
Menschen mit Migrationsgeschichte
oder mit mehreren
Vorerkrankungen passiert. Genau
das war jahrzehntelang ein Problem.
Vielfalt in Studien bedeutet
zum Beispiel:
• Frauen und Männer sind
angemessen vertreten.
• Jüngere und Ältere nehmen
teil.
• Menschen mit unterschiedlichen
Lebensrealitäten und
Vorerkrankungen werden
einbezogen.
Ja, das macht Studien komplizierter.
Aber eben auch ehrlicher.
Denn nur so entstehen Ergebnisse,
die wirklich für alle Patientengruppen
aussagekräftig sind – und
nicht nur für einen Ausschnitt der
Realität. Für alle, die beruflich
Studien planen und durchführen –
ob in Unternehmen, Kliniken oder
Forschungseinrichtungen – steckt
darin eine klare Botschaft: Ohne
vielfältige Teilnehmende bleibt
auch die beste Studie ein Stück
weit blind.
Was Studien für uns Betroffene
bedeuten können
Aus meiner persönlichen Sicht
sind es vor allem vier Punkte. Sie
entscheiden mit darüber, ob wir
uns einer Diagnose ausgeliefert
fühlen oder ob wir aktiv mitgestalten
können, was mit unseren
Erfahrungen passiert. Studien
können Hoffnung geben, weil sie
zeigen, dass an besseren Behandlungen
gearbeitet wird – und dass
unsere Geschichte Teil dieser Entwicklung
sein kann. Sie können
uns Zugänge eröffnen:
Früher Zugang zu neuen Therapien
- Eine Studienteilnahme
kann die Chance bieten, früher
mit einer neuen Behandlung in
Kontakt zu kommen, wenn Ärztin
oder Arzt das für sinnvoll halten.
Es gibt keine Garantie – aber es
ist oft mehr als „Vielleicht irgendwann“.
Mehr Einblick in die eigene
Erkrankung - Man misst, dokumentiert,
spricht häufiger mit
Fachleuten. Das kann helfen, die
eigene Krankheit besser zu verstehen
– und auch im Alltag bewusster
damit umzugehen.
Das Gefühl, etwas zurückzugeben
- Viele sagen: „Wenn das, was
ich hier mitmache, irgendwann
anderen hilft, hat es sich schon
gelohnt.“ Studien sind nie nur
für den Einzelnen gedacht – sie
schreiben die Behandlung der Zukunft
mit.
Selbstbestimmung statt Ohnmacht
- Wichtig ist: Die Teilnahme
ist immer freiwillig. Man wird
umfassend aufgeklärt und kann
seine Einwilligung jederzeit widerrufen.
Allein zu wissen, dass
ich „Nein“ sagen oder aufhören
darf, schafft ein anderes Gefühl
von Kontrolle.
Selbsthilfegruppen und
Patientenorganisationen als
Brückenbauer
Zwischen Hochglanzbroschüre
und Krankenhausflur gibt es einen
Ort, an dem die entscheidenden
Gespräche stattfinden: Selbsthilfegruppen
und Patientenorganisationen.
Dort treffen sich Menschen, die
ähnliche Erfahrungen teilen:
• Jemand erzählt, warum er
oder sie sich für eine Studie
entschieden hat – oder dagegen.
• Es werden Ängste ausgesprochen,
für die im kurzen
Arzttermin oft keine Zeit
bleibt.
• Informationen werden in
Alltagssprache übersetzt.
Diese Gruppen können eine
wichtige Brücke zur Forschung
sein:
• Sie helfen, Studieninformationen
zu verbreiten – ohne
Werbung, sondern mit ehrlicher
Einschätzung.
• Sie geben Forschenden
Rückmeldung, was für uns
Betroffene wirklich wichtig
ist.
• Sie können dabei unterstützen,
dass auch Menschen
17

Tobb K. et al. (2022): “Underrepresentation of women in cardiovascular trials – it is time to shatter this glass ceiling”
(Review-Artikel, Open Access über PMC).
erreicht werden, die nicht
ständig online nach Studien
suchen.
Die GUT ZUM HERZ Community
zeigt, wie so etwas funktionieren
kann: Menschen mit ähnlichen
Herausforderungen kommen zusammen,
tauschen sich aus und
unterstützen sich. Wenn solche
Gruppen und Forschungsprojekte
miteinander sprechen, entstehen
Dialoge, die beiden Seiten helfen.
Forschung wird alltagsnäher,
und Betroffene verstehen besser,
warum Studien wichtig
sind.
Was gute Studien heute
ausmacht
Wenn wir über Vertrauen sprechen,
gehört dazu auch klar
zu sagen, was eine verantwortungsvolle
Studie auszeichnet:
• Ethische Prüfung: Jede
Studie wird vorab von unabhängigen
Gremien geprüft
– auf Nutzen, Risiken,
Datenschutz und Rechte der
Teilnehmenden.
• Transparente Information:
Vor der Teilnahme gibt es
ein ausführliches Gespräch
und verständliche Unterlagen.
Fragen stellen ist ausdrücklich
erwünscht.
• Freiwilligkeit: Niemand ist
verpflichtet teilzunehmen,
und ein Ausstieg ist jederzeit
möglich, ohne Nachteile
für die weitere Behandlung.
• Begleitende Betreuung:
Während der Studie gibt es
feste Ansprechpartnerinnen
und Ansprechpartner,
an die man sich bei Unsicherheiten
wenden kann.
Diese Punkte sind keine „Extras“,
sondern Mindeststandard. Und
sie sind die Grundlage dafür, dass
Menschen überhaupt in Erwägung
ziehen, Teil einer Studie zu werden.
Nur wenn Betroffene das Gefühl
haben, verstanden, respektiert und
transparent informiert zu werden,
entsteht das Vertrauen, das für eine
Teilnahme nötig ist – gerade bei
chronischen Erkrankungen.
Wer weiß, was auf ihn zukommt,
warum seine Teilnahme wichtig ist
und an wen er sich bei Unsicherheiten
wenden kann, erlebt Forschung
nicht als Bedrohung, sondern als
Chance, die eigene Situation zu
verbessern und anderen in ähnlichen
Lagen zu helfen. Das ist echt
gelebte Partizipation.
18

Forschung, die uns alle mitnimmt
Für mich persönlich bleibt eine
einfache Wahrheit: Forschung –
von klassischen klinischen Studien
bis hin zu Projekten wie
iCARE4CVD – hat mein Leben
spürbar beeinflusst.
Durch die Therapien, die andere
vor mir erprobt haben, und durch
meinen eigenen engeren Kontakt
zur Forschung hat sich mein Blick
auf meine Erkrankung verändert.
Wenn wir wollen, dass Forschung
morgen noch besser zu
unserem Alltag passt, braucht
es drei Dinge:
• Mut zur Vielfalt – damit Studienergebnisse
wirklich für alle
gelten können
• Echte Kommunikation – verständlich,
ehrlich, ohne falsche
Versprechen.
• Gemeinschaft – aus Betroffenen,
Forschenden, Ärztinnen
und Ärzten, Unternehmen,
Selbsthilfe und Politik.
„Herzenssache Forschung“
heißt für mich: Wir sind keine
Nummern in einer Tabelle, sondern
Menschen mit Geschichten,
Hoffnungen und Ängsten. Wenn
diese Vielfalt in Studien sichtbar
wird, wird auch die Evidenz stärker
– und am Ende profitieren alle,
die mit einer Herz- oder Gefäßerkrankung
leben müssen.
WICHTIGER HINWEIS: Dieser
Text ersetzt keine medizinische
Beratung. Ob eine Teilnahme
an einer klinischen Studie für
dich infrage kommt, klärst du
am besten gemeinsam mit deiner
behandelnden Ärztin oder
deinem behandelnden Arzt.
Die Quellen dieses Beitrags
WHO Europe – Herz-Kreislauf-Erkrankungen (Faktenblatt)
https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/
item/cardiovascular-diseases
iCARE4CVD – Offizielle Projektwebseite
https://icare4cvd.eu/
iCARE4CVD – Fachartikel im European Heart Journal
https://academic.oup.com/eurheartj/article/46/23/2139/8124077
Evidenzbasierte Medizin – Einführung (Stiftung
Gesundheitswissen) https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundheitsinformationen-verstehen/
evidenzbasierte-medizin
Patientenrechte & Informationen – Bundesgesundheitsministerium
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/
informationsangebote-fuer-patienten.html
Datennutzung & Ethik – Zentrale Ethikkommission
/ Bundesärztekammer https://www.zentrale-ethikkommission.de/fileadmin/user_upload/zentraleethikkommission/BAEK_SN_Behandlungsdaten.pdf
Frauenbeteiligung in kardiovaskulären Studien (Jin
et al., Circulation) https://www.ahajournals.org/
doi/10.1161/CIRCULATIONAHA.119.043594
Unterrepräsentation von Frauen in kardiovaskulärer
Forschung (Übersichtsarbeit, PMC) https://pmc.ncbi.
nlm.nih.gov/articles/PMC10978176/
Rechtlicher Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich Informationszwecken
und stellt keine medizinische oder rechtliche Beratung dar. Für Diagnosen,
Therapien oder individuelle Behandlungsentscheidungen konsultieren
Sie bitte stets qualifiziertes Fachpersonal. Trotz sorgfältiger Recherche übernehmen
Verfasser und Verlag keine Gewähr für die Vollständigkeit, Aktualität
oder Richtigkeit der dargestellten Informationen. Jegliche Haftung für unmittelbare
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PATIENT EMPOWERMENT
Gute Entscheidungen beginnen damit, medizinische Informationen
zu verstehen – und im Arztgespräch die richtigen Fragen zu stellen.
Unter dem Dach „Patient Empowerment“ finden Sie bei GUT ZUM
HERZ zwei Formate, die Sie dabei unterstützen.
MediKlar
MediKlar macht Medizin verständlich:
Komplexe Themen werden in klarer
Sprache erklärt, ohne unnötigen
Fachjargon. Begriffe, Befunde und
Untersuchungen werden eingeordnet,
typische Zusammenhänge erläutert
und Grenzen von Einzelwerten
sichtbar gemacht. Im Mittelpunkt
stehen Orientierung und Einordnung:
Was heißt das konkret, welche Fragen
entstehen daraus, und welche Punkte
sollten geklärt werden? MediKlar ersetzt
keine ärztliche Beratung, Diagnose
oder Therapieempfehlung. Quellen
und weiterführende Hinweise werden
transparent benannt; Fakten und
Einordnungen sind klar getrennt.
Wie sag ich’s
meinem Arzt?
Anleitungen zur Vorbereitung auf den
Arztbesuch: Anliegen strukturieren,
Symptome verständlich beschreiben
und Fragen priorisieren. Es geht um
allgemeine Orientierung: Welche Angaben
sind oft hilfreich (Beginn, Verlauf,
Auslöser, Begleitbeschwerden),
wie lassen sich Medikamente und Vorerkrankungen
übersichtlich notieren
und Unterlagen geordnet mitnehmen?
Ergänzend gibt es neutrale Formulierungsbeispiele
sowie eine kurze Checkliste,
um am Ende des Gesprächs die
wichtigsten Punkte für sich festzuhalten.
Keine individuelle Beratung, Diagnose
oder Therapieempfehlung; nur
Hilfe zur Vorbereitung.
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Dieser Beitrag ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin oder
Ihren Arzt. Bitte lesen Sie unseren Haftungsausschluss zu diesem Artikel mit Klick HIER.
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