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sonne - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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©Pädiatrische Onkologie Linz<br />

<strong>sonne</strong>4/08<br />

DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at<br />

Iss was G‘scheits<br />

Ernährung bei krebskranken <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />

Auf die „richtige“ e-card kommt es an<br />

Wie Eltern krebskranker <strong>Kinder</strong> bei Medikamentenkosten sparen können<br />

Antworten auf viele Fragen<br />

Wertvolle Informationen für betroffene Eltern


<strong>Kinder</strong> - <strong>Krebs</strong> - <strong>Hilfe</strong><br />

<strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />

Verband der <strong>Österreichische</strong>n<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> Organisationen<br />

Editorial<br />

<strong>sonne</strong><br />

Liebe Leserin, lieber Leser!<br />

Nebenwirkungen der Behandlung von<br />

<strong>Krebs</strong> führen bei betroffenen <strong>Kinder</strong>n und<br />

Jugendlichen häufig zu Ernährungsproblemen.<br />

Während die einen keinen Bissen<br />

mehr runter kriegen, leiden die anderen<br />

regelrecht an Heißhunger-Attacken. Gerade<br />

in der Zeit einer <strong>Krebs</strong>erkrankung, in welcher<br />

das Kind physischen wie emotionalen<br />

Belastungen ausgesetzt ist, ist ein guter<br />

Ernährungszustand wichtig – auch für den<br />

Behandlungs- und Heilungsprozess.<br />

An vielen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>stationen gibt<br />

es deshalb inzwischen Ernährungsberatungen,<br />

Wunschkost und Unterstützung<br />

von PsychologInnen. Das Thema „Essen“<br />

spielt auch in der Nachsorge – also nach<br />

Therapieende – bei manchen Betroffenen<br />

noch eine große Rolle.<br />

Die noch schnell vor der Nationalratswahl<br />

im September beschlossene Halbierung<br />

der Mehrwertsteuer auf Medikamente<br />

bringt den Eltern krebskranker <strong>Kinder</strong> zwar<br />

wenig. Hingegen können sie durch die seit<br />

Anfang des Jahres geltende Obergrenze<br />

für Rezeptgebühren bis zu einige hundert<br />

Euro pro Jahr einsparen. Die optimale<br />

Nutzung dieser Regelung ist aber nicht<br />

immer einfach.<br />

Für betroffene Eltern gibt es jetzt neue<br />

Informationsbroschüren, in denen wir – je<br />

nach <strong>Krebs</strong>erkrankung – detailliert Antworten<br />

auf viele Fragen geben. Die ersten vier<br />

Broschüren sind kürzlich erschienen und<br />

können ab sofort bei der <strong>Österreichische</strong>n<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> bestellt werden.<br />

Herzlichst,<br />

Anita Kienesberger, Geschäftsführerin<br />

2 4/08<br />

Inhalt<br />

Therapie & Betreuung<br />

Iss was G’scheits 3<br />

Ernährung bei krebskranken <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />

„Mahlzeit!“ 6<br />

Essen – auch ein Thema der Nachsorge<br />

Auf und Ab 7<br />

Erfahrungsbericht 1<br />

Pommes machen glücklich 8<br />

Erfahrungsbericht 2<br />

Antworten auf viele Fragen 9<br />

Wertvolle Informationen für betroffene Eltern<br />

Leben & Familie<br />

In der Gruppe geht vieles leichter 10<br />

Leben mit dem Verlust eines Kindes<br />

Diagnose mit dem Babyfoto 11<br />

Selbsthilfegruppe für Eltern von Augentumor-PatientInnen<br />

Politik<br />

Auf die „richtige“ e-card kommt es an 12<br />

Wie Eltern krebskranker <strong>Kinder</strong> bei Medikamentenkosten sparen können<br />

Intern<br />

Wir trauern um Geoff Thaxter 14<br />

„Ritt ins Leben“<br />

Film dokumentiert Wanderritt ehemaliger <strong>Krebs</strong>patientInnen 14<br />

Porträt<br />

„Bin irrsinnig gerne draußen“ 15<br />

Bettina Holzmann ist Co-Leiterin des Onki Camps<br />

Kultur & Freizeit 16<br />

Aktion & Engagement 17<br />

Spendentelegramm & Tipps 22<br />

Informationen & Termine, Impressum 23<br />

Weihnachtsbillets 2008 & Kalender 2009 24<br />

<strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10,<br />

oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000.<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Wien, Niederösterreich und Burgenland – Elterninitiative_1090 Wien, <strong>Kinder</strong>spitalgasse 7,<br />

Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000.<br />

Oberösterreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_4020 Linz, <strong>Kinder</strong>spitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,<br />

ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000.<br />

Salzburger <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,<br />

office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404.<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,<br />

kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000.<br />

Steirische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,<br />

stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000.<br />

Kärntner <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90,<br />

office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.


Iss was G’scheits<br />

Ernährung bei krebskranken <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />

Neben den seelischen Belastungen<br />

bedeutet eine <strong>Krebs</strong>erkrankung eine<br />

enorme Anstrengung für den kindlichen<br />

Körper. Gute Energie- und Flüssigkeitsversorgung<br />

sind jetzt besonders<br />

wichtig. Doch gerade während der<br />

Behandlungszeit ist das Essen oft mit<br />

Schwierigkeiten verbunden.<br />

Essen und Trinken hält Leib und Seele<br />

zusammen, sagt der Volksmund. Und<br />

bringt damit die Bedeutung einer guten<br />

Ernährung auf den Punkt. Nur wenn wir<br />

genügend Energie und Flüssigkeit zu uns<br />

nehmen, sind wir körperlich und geistig<br />

leistungsfähig und fühlen uns wohl. Bei<br />

<strong>Kinder</strong>n ist eine gute Nährstoffversorgung<br />

zudem Voraussetzung, dass sie wachsen<br />

und sich ihrem Alter entsprechend entwickeln<br />

können.<br />

Auch oder gerade in der Zeit einer Tumor-<br />

oder einer Leukämieerkrankung, in<br />

welcher das Kind physischen wie emotionalen<br />

Belastungen ausgesetzt ist, ist ein guter<br />

©Pädiatrische Onkologie Linz<br />

Selber Speisen und Getränke zuzubereiten soll die Lust am Essen fördern<br />

Ernährungszustand wichtig – auch für den<br />

Behandlungs- und Heilungsprozess.<br />

Schwierige Bedingungen<br />

Allerdings führen <strong>Krebs</strong> und Nebenwirkungen<br />

der Behandlung häufig zu Ernährungsproblemen.<br />

Durch die Chemotherapie<br />

und die Bestrahlung sind viele<br />

PatientInnen von starker Übelkeit geplagt,<br />

hinzu kommen oft Bauchschmerzen, Erbrechen<br />

und Durchfall. Medikamente können<br />

die Symptome manchmal lindern, ganz<br />

abstellen lassen sie sich nicht. Und eine<br />

weitere Folge der Behandlung verleidet<br />

den jungen PatientInnen das Essen: Da<br />

Strahlen und Chemotherapie nicht nur die<br />

<strong>Krebs</strong>zellen, sondern auch gesunde, vor<br />

allem teilungsaktive Zellen angreifen, werden<br />

die Schleimhäute geschädigt. Mund,<br />

Rachen und Speiseröhre trocknen durch<br />

die Behandlung stark aus, es kommt zu<br />

Schleimhautentzündungen, der so genannten<br />

Mukositis: Die Rötungen, Schwellungen,<br />

kleinen Bläschen und wunden Stellen im<br />

Mund schmerzen beim Kauen und Schlucken.<br />

Gleichzeitig verändert sich durch die<br />

<strong>Krebs</strong>therapie der Geschmack – was auch<br />

sehr befremdlich sein kann.<br />

Keine Lust zu essen<br />

Eigentlich ist es nicht verwunderlich,<br />

wenn unter diesen Bedingungen die Lust<br />

am Essen vergeht.<br />

Über die körperlichen Belange hinaus hat<br />

Essen aber auch mit einer Reihe psychologischer<br />

und familiendynamischer Faktoren<br />

zu tun. Während manche Menschen bei<br />

seelischen Belastungen Nahrung in sich<br />

hineinstopfen, kriegen andere keinen Bissen<br />

hinunter. Mit der Familie zu essen bedeutet<br />

wiederum Gemeinschaft und Geborgenheit.<br />

Gleichzeitig werden über das Essen häufig<br />

Konflikte ausgetragen. <strong>Kinder</strong> merken<br />

schnell, wenn sie ihre Eltern mit Essensverweigerung<br />

unter Druck setzen können. In<br />

solchen Situationen geht es dann eigentlich<br />

um Themen wie Selbstbestimmung, Macht<br />

und Aufmerksamkeit. Natürlich können<br />

4/08 3<br />

<strong>sonne</strong><br />

Therapie & Betreuung


Therapie & Betreuung<br />

<strong>sonne</strong><br />

auch bei der Ernährung während einer<br />

<strong>Krebs</strong>erkrankung, die das Familiensystem<br />

vollkommen durcheinander bringt, all diese<br />

Faktoren eine Rolle spielen.<br />

Abgesehen von körperlichen und seelischen<br />

Aspekten scheint Appetitlosigkeit<br />

zudem eine direkte Folge von Medikamenten<br />

und Bestrahlung zu sein – genauere<br />

Forschungen stehen hier noch aus.<br />

Heißhunger<br />

Aber auch das gegenteilige Phänomen<br />

kann während einer <strong>Krebs</strong>therapie Probleme<br />

bereiten. <strong>Kinder</strong>, die Steroide (z.B. Cortison)<br />

einnehmen müssen, leiden häufig<br />

an Heißhunger. Schon kurz nachdem die<br />

Riesenportion Pommes und das Schnitzel<br />

verzehrt sind, können sie an nicht anderes<br />

denken als an die nächste Mahlzeit.<br />

Manche <strong>Kinder</strong> nehmen in dieser Zeit<br />

massiv an Gewicht zu. Vor allem ältere<br />

<strong>Kinder</strong> und Jugendliche belasten diese<br />

körperlichen Veränderungen oft stark.<br />

Während sich bei manchen PatientInnen<br />

Hungergefühl und Körpergewicht nach<br />

Absetzen des Cortisons von selbst regulieren,<br />

werden andere die Zusatzkilos, die<br />

hauptsächlich aus Fettmasse bestehen,<br />

nur unter größter Mühe oder gar nicht<br />

wieder los.<br />

Eine spezielle Situation besteht bei PatientInnen<br />

mit Hirntumoren. Wird durch den<br />

Tumor z.B. der Hypothalamus geschädigt,<br />

kann dies die Appetitregulierung stören.<br />

Ernährungsstatus<br />

Damit der körperliche Zustand während<br />

der gesamten Behandlungsdauer in einem<br />

akzeptablen Bereich bleibt, wird zu Beginn<br />

der Ernährungsstatus des Kindes erfasst.<br />

Meist erfolgt bei <strong>Kinder</strong>n die Diagnose<br />

„<strong>Krebs</strong>“ zu einem Zeitpunkt, an dem noch<br />

kein Gewichtsverlust eingetreten ist. Allerdings<br />

kann ein normales Gewicht eine<br />

Unterernährung auch verschleiern, zum<br />

Beispiel, wenn es sich um eine sehr große<br />

Tumormasse im Bauchbereich handelt.<br />

Daher erfasst man den Ernährungszustand<br />

nicht nur über den Body Mass Index (BMI),<br />

sondern misst den Fettanteil mit weiteren<br />

Methoden, wie zum Beispiel der Hautfaltenmessung.<br />

„Um einem eventuellen<br />

4 4/08<br />

Mangelzustand rechtzeitig entgegenwirken<br />

zu können, muss der Ernährungsstatus laufend<br />

kontrolliert werden“, erklärt Gabriele<br />

Ecklmayr, Diätologin auf der onkologischen<br />

Station der Landes- Frauen- und <strong>Kinder</strong>klinik<br />

Linz. Einmal pro Woche begleite sie<br />

den/die ÄrztIn bei der Ernährungsvisite, die<br />

bei allen <strong>Kinder</strong>n auf der Station gemacht<br />

wird. Denn auch bei einem normal- oder<br />

übergewichtigen Kind kann ein Mangel an<br />

bestimmten Nährstoffen entstehen, zum<br />

Beispiel, wenn es aufgrund des veränderten<br />

Geschmacks sehr einseitig isst.<br />

Ernährungsberatung<br />

Damit unter den schwierigen Bedingungen<br />

die lebenswichtige Nahrungsaufnahme<br />

trotzdem gelingen kann und nicht zu einer<br />

körperlichen und psychischen Tortur für die<br />

betroffenen <strong>Kinder</strong> und Eltern wird, müssen<br />

ÄrztInnen, PflegerInnen, DiätologInnen<br />

und PsychologInnen, Eltern und natürlich<br />

PatientInnen gut zusammenarbeiten. An<br />

manchen kinderonkologischen Stationen<br />

steht daher am Beginn der Therapie automatisch<br />

eine Ernährungsberatung, andere<br />

bieten eine solche auf Anfrage. Die<br />

Betroffenen werden dabei einerseits angeregt,<br />

ausreichend und vielseitig zu essen<br />

und zu trinken. Gleichzeitig wird ihnen<br />

und den Eltern aber Druck genommen,<br />

©Pädiatrische Onkologie Linz<br />

Wer sagt, dass man im Bett nicht Kuchenteig rühren kann?<br />

indem von vornherein die verschiedenen<br />

Möglichkeiten der künstlichen Ernährung<br />

genannt werden, wenn die normale Nahrungsaufnahme<br />

für eine Versorgung des<br />

Körpers nicht ausreicht. Auch über die<br />

Heißhungerattacken bei der Cortisontherapie<br />

müssen die Eltern und PatientInnen<br />

informiert werden. Die Eltern können dann<br />

helfen, einer extremen Gewichtszunahme<br />

vorzubeugen, indem sie nicht ausschließlich<br />

die von den meisten <strong>Kinder</strong>n in dieser<br />

Phase begehrten hochkalorischen Nahrungsmittel<br />

anbieten. Allerdings müssen<br />

sie auch wissen, dass dies nur sehr schwer<br />

und oft gar nicht gelingen wird.<br />

„Wichtig beim Thema Ernährung ist,<br />

insgesamt wenig Druck auf <strong>Kinder</strong> und<br />

Eltern auszuüben“, erklärt Dr. Martina<br />

Pauli, klinische Psychologin auf der onkologischen<br />

Station der Landes- Frauen- und<br />

<strong>Kinder</strong>klinik Linz. Der Fokus bleibt – trotz<br />

erschwerender Umstände – auf der Freude<br />

am Essen und dem Genießen.<br />

Wahlmöglichkeiten<br />

Leider ist aber gerade das, was üblicherweise<br />

auf den Krankenhausteller kommt,<br />

selten dazu geeignet, dass an Übelkeit<br />

leidende, schmerzgeplagte <strong>Kinder</strong> den<br />

Spaß am Essen wieder finden. Daher<br />

versuchen die meisten pädiatrischen


Onkologiestationen die <strong>Kinder</strong> zum Essen<br />

zu animieren, indem sie alternative oder<br />

zusätzliche Möglichkeiten zur üblichen<br />

Spitalsverköstigung akzeptieren und in<br />

einigen Fällen auch anbieten.<br />

Auf der neuroonkologischen Station<br />

im Wiener AKH können die <strong>Kinder</strong> zum<br />

Frühstück und zum Abendessen von einem<br />

Buffet auswählen. „Das Essen ist hier eine<br />

kleine Insel, wo sie selber etwas bestimmen<br />

dürfen“, sagt die Psychologin Dr. Ulrike<br />

Leiss. Schließlich sind lange Zeit fast alle<br />

Entscheidungen – vom Tagesablauf bis<br />

zu dem, was mit dem Körper der <strong>Kinder</strong><br />

geschieht – den ÄrztInnen und dem Pflegepersonal<br />

überlassen. Dass dieses Angebot,<br />

das vor vielen Jahren von der <strong>Kinder</strong>-<br />

<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Wien, NÖ, Bgld. angeregt<br />

wurde, ein besonderes Privileg ist, wurde<br />

der Psychologin auf einer PSAPOH 1 -Tagung<br />

zum Thema „Essprobleme in der pädiatrischen<br />

Onkologie“ im April dieses Jahres so<br />

richtig bewusst: „Die meisten Teilnehmer<br />

beklagten, dass es zu wenig Angebote gibt,<br />

die den kleinen <strong>Krebs</strong>patienten das Essen<br />

erleichtern“, erzählt Leiss.<br />

Auf den onkologischen Stationen im Wiener<br />

St. Anna <strong>Kinder</strong>spital bekommen jene<br />

PatientInnen, bei denen es medizinisch indiziert<br />

ist – bei Mangelernährung, Mukositis,<br />

Stammzelltransplantation oder während<br />

©Pädiatrische Onkologie Linz<br />

Essen soll Freude bereiten Dr. Martina Pauli<br />

der Hochdosistherapie – Wunschkost, also<br />

das, worauf sie Lust haben. Zudem haben<br />

Eltern die Möglichkeit, in der Stationsküche<br />

etwas zu kochen. Die meisten bringen<br />

auch Speisen mit – von Selbstgekochtem<br />

bis zum McDonald’s-Menü.<br />

Kein Druck<br />

Auf der onkologischen Station der Landes-<br />

Frauen- und <strong>Kinder</strong>klinik Linz wird das<br />

ähnlich gehandhabt: „Wichtig ist in dieser<br />

Zeit der Behandlung und Therapie, dass die<br />

<strong>Kinder</strong> überhaupt etwas essen“, sagt Martina<br />

Pauli. „Eine ausgewogene Ernährung<br />

ist natürlich zu befürworten, steht aber<br />

in manchen Phasen der Erkrankung nicht<br />

immer an erster Stelle. Für <strong>Kinder</strong>, denen<br />

das Essen gerade schwer fällt, würde ein<br />

solcher Anspruch eine unnötige zusätzliche<br />

Belastung bedeuten und auch die Eltern<br />

unter Druck setzen“, erklärt Pauli. Einige<br />

Regeln – wie zeitlich begrenzte Mahlzeiten<br />

– erleben <strong>Kinder</strong> und Eltern dagegen oft<br />

durchaus als hilfreich.<br />

Für konkreten Rat, wie die PatientInnen<br />

trotz einer verminderten Nahrungsaufnahme<br />

genügend Energie bekommen, ist die<br />

Diätologin zuständig. Gabriele Ecklmayr<br />

empfiehlt zum Beispiel, das Essen, das sich<br />

die <strong>Kinder</strong> wünschen, mit hochwertigen<br />

Pflanzenölen und frisch gepresste Säfte<br />

mit Traubenzucker anzureichern. Shakes<br />

auf Milchbasis können mit Cremen zubereitet<br />

werden, wertvolle Energie liefert auch<br />

Trockenobst. Je nach Ernährungsstatus des<br />

einzelnen Kindes kann es notwendig sein,<br />

Nahrungsbestandteile zu ergänzen. „Hier<br />

steht uns eine breite Palette an Produkten<br />

zur Verfügung“, sagt Ecklmayr. Neben energiereichen<br />

Drinks gibt es heute Präparate<br />

in den verschiedensten Geschmacksrichtungen,<br />

die – je nach Bedarf – Kohlehydrate,<br />

Fette oder Eiweiße in konzentrierter<br />

Form enthalten.<br />

Das betreuende Team in Linz versucht<br />

die Lust am Essen auch dadurch zu erhalten,<br />

dass die <strong>Kinder</strong> beim Zubereiten von<br />

Speisen aktiv mitwirken dürfen. Dann wird<br />

in der Stationsküche gemeinsam Pizza<br />

belegt oder Marmelade gekocht. Auch<br />

<strong>Kinder</strong>, die das Zimmer nicht verlassen<br />

dürfen, müssen auf diesen meist großen<br />

Spaß nicht verzichten. „Wer sagt, dass<br />

man im Bett nicht Milchshakes mixen oder<br />

Kuchenteig rühren kann?“, fragt Martina<br />

Pauli. „Wir haben damit bisher sehr positive<br />

Erfahrungen gemacht.“<br />

Ernährungstherapie<br />

Wenn das Essen wirklich schwer fällt,<br />

und die Schluckbeschwerden oder die Abneigung<br />

gegen das Essen so stark sind,<br />

dass das Kind auch mit konzentrierten<br />

Nahrungsergänzungen nicht ausreichend<br />

versorgt werden kann, gibt es die Möglichkeit<br />

der unterstützenden Ernährung über<br />

eine Magensonde: Über einen dünnen<br />

Schlauch, der meist über die Nase in die<br />

Speiseröhre und in den Magen verläuft,<br />

gelangt die konzentrierte Flüssigkost in<br />

den Magen. „Die Sonde wird meist gut<br />

toleriert und wirkt auf <strong>Kinder</strong> und Eltern<br />

entlastend, da sich nun nicht mehr alles<br />

um das Thema Essen dreht“, sagt Pauli.<br />

„Wir informieren natürlich rechtzeitig über<br />

die Sondenernährung, sodass für die <strong>Kinder</strong><br />

die damit verbundene <strong>Hilfe</strong>stellung<br />

im Vordergrund steht.“ Sonde und Essen<br />

schließen einander auch nicht aus, sondern<br />

können sich gut ergänzen.<br />

1 Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der<br />

Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und<br />

Hämatologie<br />

4/08 5<br />

<strong>sonne</strong><br />

Therapie & Betreuung


Therapie & Betreuung<br />

<strong>sonne</strong><br />

Bei einzelnen PatientInnen sind das Ausmaß<br />

der Komplikationen und der damit<br />

einhergehende Gewichtsverlust so groß,<br />

dass vorübergehend eine so genannte parenterale<br />

Ernährung notwendig ist. Dabei<br />

wird der Verdauungstrakt gänzlich umgangen,<br />

die PatientInnen erhalten über einen<br />

Venenkatheter Infusionslösungen.<br />

Essen ist Qualität<br />

Beim Essen geht es aber nicht nur ums<br />

Überleben, sondern auch um Lebensqualität.<br />

Hier Energie zu investieren wirkt sich<br />

aber nicht nur auf die PatientInnen positiv<br />

aus. „Wenn die <strong>Kinder</strong> in der Küche oder in<br />

ihren Zimmern zu kleinen Köchen werden,<br />

dann verändert sich damit auch ein Stück<br />

weit die Station“, erzählt Pauli. Der wohlige<br />

Duft nach Kuchen oder frisch gebackenem<br />

Brot schafft eine angenehmere Atmosphäre<br />

im Spital. Und manchmal verkostet das<br />

medizinische Team gemeinsam mit <strong>Kinder</strong>n<br />

und Eltern die leckeren Sachen. π<br />

Buchtipps:<br />

6 4/08<br />

Sabina Auckenthaler<br />

Ω Essen, Genießen, Genesen<br />

Ernährungsratgeber für Familien mit<br />

einem krebskranken Kind (2003)<br />

Hrsg.: Deutsche Leukämie-Forschungshilfe.<br />

Erhältlich bei: Deutsche <strong>Kinder</strong>krebsstiftung,<br />

www.kinderkrebsstiftung.de<br />

(unter Informationsmaterial-Broschüren)<br />

Ω Ernährung krebskranker <strong>Kinder</strong><br />

π Dr. Irene Schmid<br />

Ein Ratgeber für Eltern und Therapeuten<br />

(2005), Hrsg.: Mehr LEBEN für krebskranke<br />

<strong>Kinder</strong> – Bettina-Bräu-Stiftung.<br />

Zu beziehen gegen einen Druckkostenbeitrag<br />

von 11,– Euro:<br />

www.bettina-braeu-stiftung.de<br />

„Mahlzeit!“<br />

Essen – auch ein Thema der Nachsorge<br />

Behandlung erfolgreich beendet –<br />

auf ins „normale Leben“? So einfach<br />

ist das nicht. Stefanie Langheinrich,<br />

Psychologin in der Nachsorgeklinik<br />

Katharinenhöhe, arbeitet mit Jugendlichen,<br />

die eine <strong>Krebs</strong>erkrankung durchgemacht<br />

haben. Schwierigkeiten gibt<br />

es viele – eine wichtige Rolle spielt das<br />

Essen.<br />

Viele Ernährungsprobleme, die während<br />

der <strong>Krebs</strong>erkrankung auftreten,<br />

verschwinden nach Ende der<br />

Behandlung. Der Appetit kommt langsam<br />

wieder, die Geschmacksveränderungen gehen<br />

zurück oder werden zumindest schwächer.<br />

Mit Absetzen der Cortisonbehandlung<br />

vergeht der Heißhunger und das Körpergewicht<br />

pendelt sich wieder ein.<br />

Leider ist das nicht bei allen jungen Menschen<br />

so. „Ein Teil der Patienten hat noch<br />

große Schwierigkeiten mit dem Essen“,<br />

berichtet Stefanie Langheinrich, Dipl.-<br />

Psychologin in der Rehabilitationsklinik<br />

Katharinenhöhe im deutschen Schwarzwald.<br />

Die Einrichtung bietet neben einer<br />

familienorientierten Rehabilitation auch<br />

Nachsorge-Aufenthalte für onkologisch,<br />

hämatologisch und kardiologisch erkrankte<br />

Jugendliche und junge Erwachsene.<br />

Körperbild<br />

Ein häufiges Problem ist Übergewicht.<br />

Die lästigen Fettpolster loszuwerden, die<br />

sich aufgrund des Heißhungers während<br />

der Cortisonbehandlung angesetzt haben,<br />

kann schwierig sein. Vor allem wenn eine<br />

Veranlagung zu Übergewicht besteht, kann<br />

es sein, dass sich der Stoffwechsel an die<br />

veränderten Gegebenheiten angepasst<br />

hat und der Appetit größer ist als früher.<br />

„Der Leidensdruck dieser Jugendlichen ist<br />

sehr groß“, erzählt Langheinrich. Stand<br />

zu Beginn der Therapie der Wunsch zu<br />

überleben im Vordergrund, so finden sie<br />

sich nun in einem Körper, in dem sie sich<br />

nicht wohl fühlen.<br />

Aber auch Untergewicht kann ein Problem<br />

sein. „Junge Menschen wollen nicht<br />

dünn und ausgemergelt, sondern gesund<br />

und fit ausschauen“, sagt die Psychologin.<br />

Wer über viele Monate die Nahrung über<br />

eine Sonde aufgenommen hat, hat es oft<br />

verlernt, Essen zu genießen. „Wenn dann<br />

eine Buttersemmel zum ersten Mal wieder<br />

so schmeckt wie früher, kann das ein<br />

kulinarisches Erlebnis sein, das sich Außenstehende<br />

gar nicht vorstellen können“,<br />

erzählt Langheinrich.<br />

Strukturen<br />

Eine feste Essensstruktur unterstützt die<br />

jungen Menschen dabei, einen „normalen“<br />

Umgang mit dem Essen (wieder) zu erlernen.<br />

„Auch wenn jemand keinen Appetit<br />

hat, ermuntern wir dazu, ein bisschen zu<br />

probieren.“ Da sich der Geschmack im Vergleich<br />

zu früher bei manchen Betroffenen<br />

verändert hat, müssen sie sich langsam<br />

vorantasten und experimentieren, was ihnen<br />

überhaupt schmeckt. Besonders gute<br />

Gelegenheiten hierfür sind Frühstück und<br />

Abendessen – da gibt es auf der Katharinenhöhe<br />

ein Buffet.<br />

Die gemeinsamen Mahlzeiten bieten<br />

gleichzeitig den übergewichtigen Jugendlichen<br />

einen Rahmen, der ihnen hilft, nicht<br />

völlig unkontrolliert zu essen.<br />

Probleme „dahinter“<br />

Nicht selten stehen hinter den Schwierigkeiten<br />

mit dem Essen Probleme, die mit<br />

den körperlichen Bedürfnissen nichts zu<br />

tun haben. „Vielleicht hatte das übermäßige<br />

Essen bei der Cortisonbehandlung auch<br />

den „positiven“ Nebeneffekt, dass es half,<br />

Langeweile zu überbrücken, Spannungen<br />

abzubauen oder die innere Leere auszufüllen“,<br />

sagt die Psychologin. Unangenehme<br />

Situationen gibt es aber auch nach der<br />

Erkrankung. Solange diese Jugendlichen<br />

dann nicht über alternative Handlungsmöglichkeiten<br />

verfügen, ist es schwierig,<br />

das inzwischen gewohnte Muster – zur<br />

Nahrung zu greifen – abzulegen. „In den<br />

Therapiegesprächen versuchen wir gemeinsam,<br />

die Funktion des übermäßigen Essens<br />

zu verstehen und Alternativen zu finden“,<br />

sagt Langheinrich. Ideen und Motivation<br />

dafür bieten die vielfältigen Angebote der<br />

Reha: Sport, kreatives Arbeiten, Aktionen<br />

in der Gruppe – auch gemeinsames Kochen.<br />

Alles Tätigkeiten, die während der<br />

Erkrankung kaum Platz fanden.


Auch hinter der fehlenden Lust am Essen<br />

können psychische Mechanismen stehen:<br />

Die ehemaligen <strong>Krebs</strong>patientInnen haben<br />

während der Krankheit eine vorher nicht<br />

gekannte Aufmerksamkeit bekommen.<br />

Was und wie viel sie aßen wurde genau<br />

beobachtet, vielleicht ging „Nichtessen“<br />

auch mit noch größerer Zuwendung einher.<br />

„Der Abstand zum Krankenhaus und von<br />

Zuhause, wo sich bestimmte Dynamiken<br />

vielleicht eingespielt haben, ist hier sehr<br />

günstig“, erklärt die Psychologin. „Die<br />

Jugendlichen erleben, Teil einer Gruppe<br />

zu sein, in der sie keinen Sonderstatus<br />

einnehmen.“ Das mache es etwas leichter,<br />

Verantwortung für den eigenen Körper zu<br />

übernehmen.<br />

Essstörungen<br />

Aber auch mit gravierenden Essstörungen<br />

wie Annorexia nervosa (Magersucht,<br />

Anm. d. Red.) oder Bulimia nervosa<br />

(Ess-Brechsucht, Anm. d. Red.) ist das<br />

Betreuungsteam auf der Katharinenhöhe<br />

konfrontiert. Vor allem bei magersüchtigen<br />

PatientInnen muss zunächst geklärt<br />

werden, ob der Aufenthalt aufgrund des<br />

starken Untergewichtes möglich ist. Denn<br />

ein spezielles Setting für Essstörungen ist<br />

im Rahmen des vierwöchigen Aufenthaltes<br />

nicht möglich. „Bei diesen Patienten geht<br />

es vor allem um die Krankheitseinsicht“,<br />

sagt Langheinrich. „Wir motivieren sie,<br />

etwas gegen das krankhafte Essverhalten<br />

zu unternehmen und helfen, geeignete<br />

Ansprechpartner zu finden.“<br />

Selbstwertgefühl<br />

Anders, als man vielleicht meinen<br />

möchte, gehen viele Jugendliche nicht<br />

gestärkt und voller Selbstbewusstsein aus<br />

der überstandenen Erkrankung hervor,<br />

sondern fühlen sich schwach und ausgegrenzt.<br />

Oft haben sie ja tatsächlich den<br />

Anschluss an Schule und Freundeskreis<br />

verloren. Das veränderte Körperbild – seien<br />

es Über- oder Untergewicht, Narben,<br />

Amputationen oder Gewebeschäden durch<br />

Gewichtsschwankungen – nagt zusätzlich<br />

am Selbstwertgefühl. „Unsere Patienten<br />

müssen sich mit der Erkrankung und den<br />

Folgen in einem Alter auseinandersetzten,<br />

das für alle Jugendlichen schwierig ist,“<br />

sagt Langheinrich. Gerade in der Pubertät<br />

seien die Reaktionen der Gleichaltrigen,<br />

das Aussehen, auch die Wirkung auf das<br />

andere Geschlecht wichtig.<br />

Ein Schwerpunkt der Rehabilitationswochen<br />

auf der Katharinenhöhe liegt daher<br />

auf dem Entdecken und Stärken der eigenen<br />

Ressourcen. Durch Erlebnispädagogik-Angebote<br />

zum Beispiel erfahren die<br />

Jugendlichen, dass ihr Körper – trotz aller<br />

Einschränkungen – sehr wohl leistungsfähig<br />

ist. „Das Gefühl von Glück und Stolz,<br />

wenn sie sich überwinden und zum ersten<br />

Mal auf den Hochseilgarten trauen, ist ein<br />

wertvoller Baustein für das Selbstvertrauen“,<br />

weiß Langheinrich. Auch Fitness und<br />

körperliche Kraft, die die Jugendlichen<br />

durch Physiotherapie- und Sportangebote<br />

wieder spüren, geben Mut, den mühsamen<br />

Weg zurück in ein befriedigendes Leben<br />

weiterzugehen. π<br />

Sabina Auckenthaler<br />

Klettern in der Rehaklinik Katharinenhöhe stärkt<br />

Körper und Selbstbewusstsein<br />

Auf und Ab<br />

Erfahrungsbericht 1<br />

Philipp Pruckner hatte im Alter von<br />

6 Jahren Leukämie, im März 2008<br />

bekam er einen Rückfall. In einem Onlinetagebuch<br />

(http://tagebuchphilipp.<br />

blogspot.com/) schildern er und sein<br />

Vater ihre Erfahrungen während der<br />

Therapiemonate. Auch die Ernährung<br />

ist immer wieder Thema. Hier einige<br />

Auszüge.<br />

Dienstag, 25. 3. 2008<br />

(...) Mittlerweile beginnt auch schon das<br />

viele Cortison zu wirken. (...)<br />

Philipp hat ständig Hunger, kaum etwas<br />

gegessen, überlegt er, was er als nächstes<br />

verdrücken könnte. Er ist fröhlich und lustig<br />

– wie sich Essen positiv aufs Gemüt<br />

auswirkt. (...)<br />

Samstag, 29. 3. 2008<br />

(...) Der erste Chemoblock liegt bereits<br />

eine Woche hinter Philipp, (...)<br />

die Schmerzen im Mund sind fast unerträglich.<br />

(...) Trotz Schmerzmittel und<br />

Spülung mit Betaisodona fällt das Essen<br />

sehr schwer. (...)<br />

Dienstag, 1. 4. 2008<br />

(...) Heute in der Früh ist Philipp ganz verstummt,<br />

weil er solche Schmerzen im Mund<br />

hatte. Er hat den meisten Tag geschlafen<br />

oder gedöst, nichts gegessen oder getrunken.<br />

(...) Noch kein Grund zur Sorge, er hat<br />

seit Therapiebeginn erst 3 kg abgenommen<br />

und bekommt ja ausreichend Flüssigkeit<br />

direkt in die Venen. (...)<br />

Donnerstag, 10. 4. 2008<br />

(...) Trotz der kurzfristigen Hunger- und Essensattacken<br />

sinkt das Gewicht. Diese Woche<br />

hat Philipp wieder 3 kg abgenommen,<br />

obwohl er heute Nachmittag 2 Portionen<br />

Leberknödelsuppe, 1 Portion Gnocchi, 2<br />

Portionen gebackene Apfelspalten und zum<br />

Abschluss noch 4 Teller Grießnockerlsuppe<br />

verdrückt hat. (...)<br />

Dienstag, 15. 4. 2008<br />

(...) Die Geschmacksnerven und das Empfinden<br />

im Mund ändern sich fast stündlich.<br />

(...) Mal ist etwas Kaltes angenehmer, dann<br />

wieder was Fruchtiges, später brennt aber<br />

das Fruchtige, dann passt wieder besser was<br />

Milchiges, mal kalt dann wieder warm.<br />

4/08 7<br />

<strong>sonne</strong><br />

Therapie & Betreuung


Therapie & Betreuung<br />

<strong>sonne</strong><br />

(...) Oft beginnt er erst am späteren Nachmittag<br />

zu essen, dann zwar mehrere verschiedene<br />

Gerichte, aber nur in sehr kleinen<br />

Einheiten. Zusätzlich bekommt er seit dem<br />

Wochenende verschiedene Varianten von<br />

Hochkalorien-Nahrung. Diese gibt es auf<br />

Frucht- und Milchbasis. Mutig probiert er<br />

diese Sorten alle durch, gestern hat die<br />

Fruchtvariante im Mund gebrannt, aber<br />

die auf Milchbasis war ganz o.k.<br />

Dienstag 29. 4. 2008<br />

(...) Endlich geht es mir wieder gut. (...)<br />

Ich bin urfroh, dass ich zurzeit fast keine<br />

Schmerzen habe. Das Essen geht wieder<br />

wunderbar, und das ist gut so, denn durch<br />

das viele Cortison habe ich auch wirklich<br />

viel Appetit. (...)<br />

Sonntag, 4. 5. 2008<br />

(...) Philipp ist durchgehend mit Essen<br />

beschäftigt, wir mit dem Herbeikarren<br />

von Futternachschub und der Zubereitung.<br />

Es beginnt mit einem Spezial-Käsetoast<br />

zwischen 4 und 6 Uhr in der Früh, geht<br />

dann nahtlos über zu 2-3 Bratwürsten,<br />

1 oder 2 Quargelbroten, 4 Topfengolatschen,<br />

dann ein kleines Steak als Zwischensnack.<br />

Dann geht Philipp kurz zu Bett, weil ihm<br />

der Bauch so schmerzt. Nach 1 Stunde<br />

geht’s weiter, mit 2 Grillspießen, Bauchfl<br />

eischspießchen – kurze Pause – 1x Spareribs,<br />

Käsespätzle und noch ein kleines<br />

Steak. (...)<br />

Mittwoch, 14. 5. 2008<br />

(...) Die Zeit des großen Fressens geht<br />

langsam vorbei. (...) +13 kg Gewichtszunahme<br />

in 10 Tagen.<br />

Sonntag, 8. 6. 2008<br />

(...) Die Essgewohnheiten „normalisieren“<br />

sich, also kein übermäßiger Hunger, aber<br />

zumindest etwas Appetit. (...)Erstmals<br />

seit fast 2 Monaten kann Philipp wieder<br />

am Bauch liegen, was wegen des dicken<br />

Cortisonbauchs unmöglich war (...).<br />

8 4/08<br />

Pommes machen glücklich<br />

Erfahrungsbericht 2<br />

Eine Mutter berichtet über die Erfahrungen<br />

mit der Ernährung ihres Kindes<br />

während und nach der <strong>Krebs</strong>therapie.<br />

Emma war schon immer ein zartes und<br />

sehr schlankes Kind. Sie aß nie viel,<br />

aber ihr Gewicht war im Normalbereich.<br />

Eine gesunde, ausgewogene Ernährung<br />

war mir immer wichtig. Auch sollten<br />

keine Schadstoffe und giftigen Rückstände<br />

den Körper meines Kindes unnötig belasten.<br />

Gemüse und Obst kamen daher frisch vom<br />

Markt – nur Bio, versteht sich. Fastfood<br />

und Pizzaservice kannte Emma gar nicht.<br />

Hätte mir jemand gesagt, dass ich einmal<br />

glücklich sein würde, wenn meine Tochter<br />

ein paar Pommes von McDonald’s isst – ich<br />

hätte ihn für verrückt gehalten.<br />

Emma war drei, als bei ihr ein Weichteiltumor<br />

diagnostiziert wurde. Durch die<br />

Chemotherapie und die Bestrahlung konnte<br />

sie nichts mehr essen: Ihr war nur noch übel<br />

und der ganze Mund war wund. Wenn ich<br />

heute Fotos aus dieser Zeit anschaue, bin<br />

ich schockiert, wie mager und zerbrechlich<br />

sie damals aussah. Da sie zu stark an<br />

Gewicht verlor, bekam sie bald eine Magensonde.<br />

Zwar war der Schlauch, der im<br />

Gesicht angeklebt war und über die Nase<br />

führte, ein weiteres Indiz für eine schreckliche<br />

Krankheit, aber er entlastete sehr.<br />

Nun musste ich mich wenigstens nicht<br />

mehr so viel sorgen, dass sie genug aß und<br />

trank. Und Emma akzeptierte die Sonde<br />

www.pixelio.de<br />

auch. Das überraschte, da sie sonst gegen<br />

alles, was sie im Spital über sich ergehen<br />

lassen musste, hartnäckig ankämpfte. Bis<br />

zum Abschluss der Therapie gab es keine<br />

Blutabnahme und auch keine einzige Untersuchung,<br />

bei der sie sich nicht mit Händen<br />

und Füßen gewehrt hätte. Vielleicht hat sie<br />

hier einfach begriffen, wie essentiell diese<br />

Sonde für sie ist.<br />

Es hat lange gedauert, bis Emma wieder<br />

angefangen hat, mehr zu essen. Anfangs<br />

war ich überglücklich, wenn sie irgendetwas<br />

aß, Kategorien wie „gesund“ – „ausgewogen“<br />

– oder gar „ökologisch“ erschienen<br />

plötzlich fast lächerlich.<br />

Heute geht Emma in die erste Klasse<br />

Volksschule. Ihr Essverhalten ist völlig normal.<br />

Sie ist zwar immer noch keine große<br />

Genießerin, aber sie ist offen für Neues<br />

– zumindest kostet sie es. Im Gegensatz<br />

zu der Zeit vor der <strong>Krebs</strong>erkrankung mag<br />

sie gern Pikantes, ob das mit den Behandlungen<br />

zusammenhängt, kann ich nicht<br />

sagen. <strong>Kinder</strong> ändern ihren Geschmack<br />

schließlich öfter.<br />

Um Spritzmittel und andere Umweltgifte<br />

im Essen mache ich mir heute kaum mehr<br />

Gedanken. Seit der <strong>Krebs</strong>erkrankung und<br />

der Behandlung, bei der <strong>Kinder</strong> ganz anderen<br />

chemischen Bomben ausgesetzt sind,<br />

glaube ich nicht mehr, dass Biokartoffeln<br />

und Vollkornnudeln ein Kind vor etwas<br />

Schlimmerem bewahren können. π<br />

Sabina Auckenthaler


Antworten auf viele Fragen<br />

Wertvolle Informationen für betroffene Eltern<br />

Was kommt jetzt auf mein Kind und auf<br />

mich zu? Wie läuft die Behandlung ab?<br />

Was passiert im Körper meines Kindes?<br />

Solche und viele andere Fragen stürzen<br />

auf Eltern ein, die mit der Diagnose<br />

„mein Kind hat <strong>Krebs</strong>“ konfrontiert<br />

werden. In zehn verschiedenen<br />

Broschüren gibt die <strong>Österreichische</strong><br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> – je nach <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />

– betroffenen Eltern und<br />

natürlich den jungen PatientInnen<br />

detailliert Antworten auf viele ihrer<br />

Fragen. Die ersten vier Broschüren sind<br />

kürzlich erschienen und können ab<br />

sofort bestellt werden.<br />

Eine ihrer wesentlichen Aufgaben sieht<br />

die <strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />

in der Aufklärung und Information der<br />

betroffenen Familien. „Mit unserer bisherigen<br />

Aufklärungsmappe, die jede der rund<br />

zehn <strong>Krebs</strong>erkrankungen bei <strong>Kinder</strong>n nur<br />

kurz umreißt, war ich nie ganz glücklich.<br />

Denn welche Eltern interessieren Behandlung,<br />

Beschwerden und Charakteristika<br />

eines Medulloblastoms (im Kindesalter<br />

am häufi gsten auftretender Gehirntumor,<br />

Anm. der Redaktion), wenn ihr Kind an<br />

Leukämie erkrankt ist?“, beschreibt Anita<br />

für Eltern, die mehr wissen wollen<br />

Akute lymphatische Leukämie<br />

Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH<br />

die Überlegungen hinter der Produktion<br />

neuer Aufklärungs-Broschüren. Betroffene<br />

Eltern sollen sich in Ruhe mit den in den<br />

Broschüren enthaltenen Informationen<br />

vertraut machen, um diese anschließend<br />

mit den ÄrztInnen bzw. dem Pfl egepersonal<br />

besprechen zu können.<br />

Großer Anklang bei ÄrztInnenschaft<br />

und Eltern<br />

Die Idee für die Broschüren-Serie stammt<br />

von der niederländischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />

<strong>Hilfe</strong>-Organisation, deren detaillierte Druckwerke<br />

für jede einzelne <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>erkrankung<br />

unter ÄrztInnenschaft, ExpertInnen<br />

und Eltern viel Anklang und Lobesworte fanden.<br />

Auch Univ.-Prof. Dr. Christian Urban,<br />

Leiter der Klinischen Abteilung für Pädiatrische<br />

Hämato-/Onkologie an der Univ.-Klinik<br />

für <strong>Kinder</strong>- und Jugendheilkunde in Graz<br />

ist von den neuen Broschüren überzeugt:<br />

„Die Broschüren beantworten viele Fragen<br />

rund um das Thema „<strong>Krebs</strong>erkrankung“<br />

und sind wertvolle Ratgeber und Leitfaden<br />

für Eltern und Patienten. Ziel ist, dass<br />

die Betroffenen über Therapievoraussetzungen<br />

und Art und Ziel der Behandlung<br />

informiert sind.“<br />

Nicht-lymphatische Leukämie<br />

für Eltern, die mehr wissen wollen<br />

Medulloblastom<br />

für Eltern, die mehr wissen wollen<br />

Tabuisierte Themen ansprechen<br />

In den Broschüren werden auch oft tabuisierte<br />

Themen wie z.B. Unfruchtbarkeit bzw.<br />

Zeugungsunfähigkeit angesprochen, um<br />

Eltern ein rechtzeitiges Nachdenken und<br />

eventuelles Handeln zu ermöglichen.<br />

Auch mit einem ansprechenden, einheitlichen<br />

grafi schen Konzept wollte die<br />

ÖKKH die Besonderheit dieser Broschüren-Reihe<br />

hervorheben: Jede Broschüre<br />

hat eine bestimmte Farbe und ist mit Fotos<br />

eines Kindes illustriert, das die jeweilige<br />

<strong>Krebs</strong>erkrankung auch wirklich durchgestanden<br />

hat. π<br />

Monika Kehrer<br />

Ω Folgende Broschüren können ab sofort<br />

kostenlos bei der <strong>Österreichische</strong>n <strong>Kinder</strong>-<br />

<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> bestellt werden, per E-Mail:<br />

oesterreichische@kinderkrebshilfe.at oder<br />

per Telefon: 01/402 88 99:<br />

Ω Akute lymphatische Leukämie<br />

Ω Nicht lymphatische Leukämie<br />

Ω Medulloblastom<br />

Ω Retinoblastom<br />

1<br />

Retinoblastom<br />

Retinoblastom<br />

für Eltern, die mehr wissen wollen<br />

4/08 9<br />

<strong>sonne</strong><br />

Therapie & Betreuung


Leben & Familie<br />

<strong>sonne</strong><br />

In der Gruppe geht vieles leichter<br />

Leben mit dem Verlust eines Kindes<br />

Zwei Selbsthilfegruppen in Niederösterreich<br />

zeigen, wie elterliche Eigeninitiative<br />

die schwierige Zeit nach dem<br />

Tod eines Kindes erleichtern kann.<br />

Die Diagnose „<strong>Krebs</strong>“ beim eigenen<br />

Kind ist ein massiver Einschnitt im<br />

Leben der Eltern. Die darauf folgende<br />

Zeit ist geprägt vom Alltag im Krankenhaus,<br />

der Behandlung, dem Kampf gegen<br />

die Krankheit. Alle Kraft, alle Hoffnung<br />

richten sich aufs Überleben. Tritt dann der<br />

schlimmste Fall ein – der Tod des Kindes<br />

– bricht für die Eltern die Welt endgültig<br />

zusammen. Sie verlassen das Spital, sind<br />

allein. So ist es auch Heidemarie Wiener<br />

ergangen, nachdem sie im Jahr 2000 ihren<br />

zehnjährigen Sohn verloren hatte. „Plötzlich<br />

fällt man komplett raus aus dem Betreuungssystem<br />

und weiß nicht, wie es<br />

überhaupt weitergehen könnte“.<br />

Um die verzweifelte Situation nicht allein<br />

ertragen zu müssen, gründete die<br />

Niederösterreicherin damals gemeinsam<br />

mit ein paar LeidensgenossInnen, die sie<br />

während der Therapie im AKH kennengelernt<br />

hatte, die Selbsthilfegruppe „Leben<br />

mit dem Tod eines Kindes“. Von Anfang<br />

an wurde die in St. Pölten ansässige Gruppe<br />

vom Psychotherapeuten Mag. Johann<br />

Steiner begleitet. Obwohl diese von der<br />

KKH Wien, NÖ, Bgld. finanziert wird, wird<br />

sie als offene Gruppe geführt, denn auch<br />

andere Todesfälle, wie etwa Verkehrsunfälle,<br />

stellen die Betroffenen vor ganz ähnliche<br />

Probleme.<br />

Die Gruppe trifft sich einmal im Monat.<br />

Jede/r kann erzählen, wie es ihm/ihr in der<br />

Zwischenzeit ergangen ist. Zu Beginn, also<br />

beim Einstieg neuer Betroffener, gibt es<br />

ein Vorgespräch. Mag. Steiner arbeitet mit<br />

verschiedensten Methoden, im Mittelpunkt<br />

steht natürlich das Gespräch, er verwendet<br />

aber auch symbolische Interventionen, wie<br />

Rollenspiele, Familienaufstellungen sowie<br />

Meditation.<br />

Den Tod ins Leben integrieren<br />

Das wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe<br />

ist, dass die Eltern lernen, mit dem Tod umzugehen<br />

und ihn ins Leben zu integrieren.<br />

„Ich konnte einerseits das Weggehen bzw.<br />

10 4/08<br />

den Abschied von meinem Kind besser verarbeiten,<br />

aber andererseits begreifen, dass<br />

mein Kind trotzdem immer ein wichtiger<br />

Teil meines Lebens bleiben wird und darf“,<br />

so beschreibt es eine der betroffenen Mütter.<br />

Das heißt, man darf das Kind behalten,<br />

kann aber auch weitergehen. In der Gruppe<br />

findet man endlich einen Ort, wo man über<br />

sein Kind und seine Gefühle sprechen kann,<br />

was „draußen“ oft schwierig ist, denn in<br />

der Familie oder im Freundeskreis werden<br />

derartige Schicksalsschläge oft tabuisiert,<br />

keiner traut sich, etwas zu sagen. Nur die<br />

Tatsache, dass man mit seinen Problemen<br />

nicht alleine ist, spendet hier schon den<br />

ersten Trost.<br />

„Außerdem erhält man immer wieder<br />

Erklärungen für das eigene Nichtfunktionieren“,<br />

so die betroffene Mutter. Viele hätten<br />

etwa das Problem, sich nicht auf die Arbeit<br />

konzentrieren zu können. In der Gruppe habe<br />

sie gelernt, dass sie nicht immer perfekt<br />

funktionieren muss und auch Schwächen<br />

zeigen darf. Ein anderer wichtiger Punkt sei<br />

gewesen, dass man nach dem Weggehen<br />

des Kindes kein schlechtes Gewissen haben<br />

muss, sondern auch wieder Lebensfreude<br />

und Glück empfinden darf. Wesentlich bei<br />

der Trauerarbeit sind auch die Geschwister.<br />

„Wir bemühten uns so, trotz der eigenen<br />

Trauer, ihre Reaktionen bzw. Gefühle zu<br />

verstehen, um sie wenigstens etwas besser<br />

unterstützen zu können.“<br />

Natürlich sollten von Anfang an auch<br />

die Männer in die Gruppe kommen. Da<br />

diese aber oft eine ganz andere Art haben,<br />

mit Trauer umzugehen, wurde zusätzlich<br />

eine Männergruppe gegründet. Generell<br />

sind alle, die begonnen haben, bis jetzt<br />

dabei geblieben, und natürlich haben sich<br />

mittlerweile auch viele Privatkontakte entwickelt.<br />

Nach fünf, sechs Jahren hatten<br />

sich die Themen allerdings doch sehr geändert,<br />

vor allem für diejenigen Eltern, die<br />

von Anfang an dabei waren. Plötzlich ging<br />

es nicht mehr nur um Aufarbeitung und<br />

Umgang mit dem Verlust, sondern um<br />

Zukunftsorientierung, um ein Zurück ins<br />

Leben. Deswegen wurde eine neue Gruppe<br />

ins Leben gerufen – “Neuorientierung nach<br />

dem Tod eines Kindes“, die Leitung hat Frau<br />

Wiener übernommen. Gemeinsam werden<br />

neue Perspektiven und Sichtweisen für die<br />

weitere Lebensgestaltung gesucht.<br />

Die Gruppe „Leben mit dem Tod eines<br />

Kindes“ wird seit einem Jahr von Elisabeth<br />

Heneis und ihrem Mann geleitet, die ihre<br />

Tochter erst vor zwei Jahren verloren<br />

haben. Auch Frau Heneis berichtet von<br />

ihren durchwegs positiven Erfahrungen<br />

in der Gruppe: „Der Schmerz wird zwar<br />

bleiben bis zum Lebensende, aber es ist<br />

gut, darüber reden zu dürfen; einen Platz<br />

zu haben, wenn man <strong>Hilfe</strong> sucht, und das<br />

Andenken in einer lebbaren Form bewahren<br />

zu können.“ π Eva Obermüller<br />

Elisabeth und Anton Heneis (Bild Mitte) und Heidemarie Wiener (ganz rechts) mit betroffenen<br />

Müttern aus der Selbsthilfegruppe


Diagnose mit dem Babyfoto<br />

Selbsthilfegruppe für Eltern von Augentumor-PatientInnen<br />

Seit bei Florian Svarcina aus Spielberg<br />

(Stmk.) im Alter von knapp zwei Jahren<br />

ein Augentumor (Retinoblastom) diagnostiziert<br />

wurde, kämpft seine Mutter,<br />

Ingrid Svarcina, um mehr Beachtung<br />

und Information über diese seltene<br />

Form einer <strong>Krebs</strong>erkrankung im Kindesalter.<br />

Unter der Schirmherrschaft der<br />

<strong>Österreichische</strong>n <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />

(ÖKKH) hat sie gemeinsam mit anderen<br />

betroffenen Eltern eine Selbsthilfegruppe<br />

ins Leben gerufen.<br />

Das Retinoblastom (Retina = Netzhaut,<br />

Blastom = Neubildung unreifer<br />

Zellen) tritt meist bei <strong>Kinder</strong>n<br />

unter fünf Jahren auf und hat einige spezifi<br />

sche Merkmale:<br />

π Der Tumor ist auf einen genetischen<br />

Defekt zurückzuführen und kann ein oder<br />

auch beide Augen betreffen. Das beidseitige<br />

Retinoblastom ist eine der wenigen<br />

vererbbaren <strong>Krebs</strong>erkrankungen.<br />

π Der Augentumor kann relativ einfach in<br />

einem sehr frühen Stadium diagnostiziert<br />

und behandelt werden. Die Heilungschancen<br />

liegen daher bei über 90 Prozent (wo-<br />

bei die PatientInnen allerdings meist eine<br />

Sehschwäche oder den Verlust eines Auges<br />

in Kauf nehmen müssen).<br />

π Die Krankheit ist sehr selten. In Österreich<br />

erkranken pro Jahr durchschnittlich<br />

vier <strong>Kinder</strong> an einem Retinoblastom.<br />

Was auf den ersten Blick paradox erscheint:<br />

Es ist vor allem diese geringe Zahl<br />

von Erkrankungen, die Ingrid Svarcina dazu<br />

animierte, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.<br />

„Die betroffenen Eltern haben einfach<br />

zu wenig Informationen“, weiß Svarcina aus<br />

eigener Erfahrung. Sie selbst sei beispielsweise<br />

„nur durch Zufall draufgekommen“,<br />

dass es in der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>station der<br />

Universitätsklinik Graz seit fast 30 Jahren<br />

SpezialistInnen für die Retinoblastom-<br />

Behandlung gibt.<br />

Einige der österreichischen PatientInnen<br />

werden nach wie vor ins Retinoblastom-Zentrum<br />

nach Essen (Deutschland) geschickt.<br />

– Eine mühsame und vor allem kostspielige<br />

Angelegenheit. Monika Schwirtz, Ansprechperson<br />

der Selbsthilfegruppe bei der<br />

ÖKKH, reiste mit ihrer Tochter insgesamt<br />

zehn Mal nach Essen zur Behandlung: Flug<br />

nach Frankfurt, Mietauto nach Essen, von<br />

Die Selbsthilfegruppe betroffener Retinoblastom-Eltern: (v.l.n.r.) Elisabeth Payer, Stefan Pinczolits, Monika<br />

und Andreas Schwirtz, Ingrid Svarcina, Sandra Heuberger, Harald Colewa und Claudia Tobler (vorne sitzend)<br />

dort (nach der Behandlung) zum Flughafen<br />

Köln, Rückfl ug nach Wien. Zwei Mal gab<br />

es von der Krankenkasse einen kleinen<br />

Zuschuss zu den Reisekosten. Das war’s.<br />

Zweimal musste Familie Schwirtz wegen<br />

einer Erkrankung der Tochter die Flüge<br />

umbuchen. „Das geht dann ins Geld“,<br />

sagt Schwirtz.<br />

Aber es geht nicht nur ums Geld. „Ich<br />

hätte gerne jemanden zum Reden gehabt“,<br />

erinnert sich Monika Schwirtz. Oft müssen<br />

die Eltern innerhalb kürzester Zeit entscheiden,<br />

ob ihrem Kind ein Auge entfernt werden<br />

soll. Untersuchungen und Behandlungen<br />

erfolgen meist unter Narkose. Chemo-,<br />

Strahlen- und Lasertherapien ziehen sich<br />

über Monate und Jahre. Für die betroffenen<br />

Eltern kann es in dieser Situation sehr<br />

hilfreich sein, Rat einzuholen und sich mit<br />

jenen auszutauschen, die ihre Sorgen und<br />

Ängste aus eigener Erfahrung kennen. Allein<br />

– die wenigen sind selbst kaum zu fi nden.<br />

Schon gar nicht auf die Schnelle.<br />

Die Selbsthilfegruppe hat sich mittlerweile<br />

weitere Ziele gesteckt. Sie will Initiativen<br />

setzen, dass künftig weniger Retinoblastom-PatientInnen<br />

ein Auge verlieren.<br />

Der Schlüssel zu diesem ehrgeizigen Ziel<br />

heißt „Früherkennung“. Je weniger sich<br />

der Tumor ausgebreitet hat, desto größer<br />

ist die Chance auf Erhaltung des Auges.<br />

Tatsächlich gibt es einen ebenso einfachen<br />

wie schmerzfreien „Trick“, das Vorhandensein<br />

eines Retinoblastoms zu erkennen:<br />

Ein Foto mit Blitzlicht machen. Der<br />

Tumor verursacht bei starkem Lichteinfall<br />

auf dem Foto eine gräulich-weiße Pupille<br />

(siehe Foto oben). Nun will die Gruppe<br />

gezielt die FotografInnen in Österreich<br />

über dieses Phänomen informieren. π<br />

Otto Havelka<br />

Informationen zum Retinoblastom<br />

Ausführliche Informationen über das<br />

Retinoblastom, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten,<br />

etc. bietet eine neue<br />

Broschüre der ÖKKH (siehe Seite 9).<br />

Kontaktperson der Retinoblastom-<br />

Selbsthilfegruppe der ÖKKH ist<br />

Monika Schwirtz, Tel: 01/402 88 99,<br />

E-Mail: m.schwirtz@kinderkrebshilfe.at<br />

4/08 11<br />

<strong>sonne</strong><br />

Leben & Familie


Politik<br />

27.371,16<br />

sfür<br />

te<br />

österreichischen Sozialversicherungsträger,<br />

erband.at. Stand: Januar 2008<br />

NETTO-<br />

EINKOMMEN<br />

IN € (Jahr)<br />

ohne Sonderzahlungen<br />

<strong>sonne</strong><br />

Auf die „richtige“ e-card kommt es an<br />

Wie Eltern krebskranker <strong>Kinder</strong> bei Medikamentenkosten sparen können<br />

Die noch schnell vor der Nationalratswahl<br />

im September beschlossene Halbierung<br />

der Mehrwertsteuer auf Medikamente<br />

bringt den Eltern krebskranker<br />

<strong>Kinder</strong> wenig. Hingegen können sie<br />

durch die seit Anfang des Jahres geltende<br />

Obergrenze für Rezeptgebühren<br />

bis zu einige hundert Euro pro Jahr<br />

einsparen. Die optimale Nutzung dieser<br />

Regelung ist aber nicht immer einfach.<br />

Die SONNE präsentiert die wichtigsten<br />

Tipps zum Sparen bei Medikamentenkosten.<br />

Mindestens 4,80 Euro „Rezeptgebühr“<br />

müssen PatientInnen in<br />

Österreich derzeit auf die Theken<br />

der Apotheken legen, wenn sie ein<br />

Medikament auf Kosten der Krankenkasse<br />

beziehen. Oft macht der Betrag aber ein<br />

Vielfaches aus. Die Gebühr fällt nämlich<br />

nicht pro Rezept, sondern „pro Packung“<br />

Medikament an. Stehen auf einem Rezept<br />

fünf Medikamente, kostet seine Einlösung<br />

demnach 24,– Euro.<br />

Eine neue Sozialleistung für Österreich:<br />

Rezeptgebührenbefreiung<br />

nach Erreichen IHRER<br />

persönlichen Obergrenze<br />

Sie finden in diesem Folder:<br />

• Eine kurze Erklärung<br />

• Die wichtigsten Auskünfte<br />

Bei allgemeinen Fragen zur Rezeptgebühren-Obergrenze wenden<br />

Sie sich bitte an das SV-Servicecenter unter 050124-3360<br />

österreichweit zum Ortstarif, Mo.–Fr. von 08.00 bis 18.00 Uhr.<br />

Die Broschüre kann über den Hauptverband der Sozialver -<br />

sicherungen oder die jeweilige Krankenkasse bezogen werden<br />

12 4/08<br />

Und auf den Rezepten für krebskranke<br />

<strong>Kinder</strong> stehen oft viele Medikamente.<br />

„Durchschnittlich 100,– bis 150,– Euro Rezeptgebühr<br />

pro Monat“ müssen Eltern von<br />

jungen <strong>Krebs</strong>patientenInnen hinblättern,<br />

schätzt die Sozialarbeiterin im St. Anna<br />

<strong>Kinder</strong>spital, Dipl.Soz. Brigitta Waltl. – Eine<br />

erkleckliche Summe, wenn man bedenkt,<br />

dass auf die betroffenen Familien noch<br />

eine Reihe weiterer fi nanzieller Aderlässe<br />

zukommt: Einkommenseinbußen, wenn ein<br />

Elternteil den Job teilweise oder ganz aufgibt,<br />

um sich um das kranke Kind kümmern<br />

zu können; Fahrt- und Aufenthaltskosten für<br />

Spitalsbesuche und Behandlungstermine;<br />

Heilbehelfe, Betreuung für Geschwister,<br />

und und und.<br />

Mit etwas Geschick lassen sich nun zumindest<br />

bei den Rezeptgebühren in den<br />

meisten Fällen einige Hunderter pro Jahr<br />

einsparen. Die seit 1. Jänner dieses Jahres<br />

geltende gesetzliche Regelung zur Rezeptgebühren-Obergrenze<br />

besagt, dass jede/r<br />

Sozialversicherte nur so lange Rezeptgebühren<br />

zahlen muss, bis er/sie im laufenden<br />

Kalenderjahr mit diesen Zahlungen einen<br />

Betrag von 2 Prozent seines/ihres Jahresnettoeinkommens<br />

erreicht hat. Ab dann ist<br />

der/die Betreffende für den Rest des Jahres<br />

von der Rezeptgebühr befreit. Ermittelt wird<br />

das Jahresnettoeinkommen auf Basis der<br />

Jahresbeitragsgrundlage zur Krankenversicherung.<br />

Das heißt: Sonderzahlungen wie<br />

Urlaubs- oder Weihnachtsgeld, etc. werden<br />

nicht dazugezählt.<br />

Da <strong>Kinder</strong> kein Einkommen haben, zählt<br />

in diesen Fällen das Nettoeinkommen jenes<br />

Elternteiles, bei dem sie (kostenlos)<br />

mitversichert sind. Hierin liegt das größte<br />

Sparpotenzial. Ist das kranke Kind beim weniger<br />

verdienenden Elternteil mitversichert,<br />

wird die Rezeptgebührenbefreiung „oft um<br />

Monate früher erreicht“, bestätigt auch der<br />

Pressesprecher des Hauptverbandes der<br />

Sozialversicherungen, Dieter Holzweber<br />

(siehe Beispiel). Zusätzlicher „Vorteil“: Es<br />

werden immer die Rezeptgebühren der/des<br />

Versicherten und aller Mitversicherten<br />

zusammengezählt.<br />

Unter Umständen kann es sich dadurch<br />

auch lohnen, die Rezeptgebühren für das<br />

krebskranke Kind beim besser verdienen-<br />

den Elternteil geltend zu machen, aber nur<br />

dann, wenn dieser Elternteil beispielsweise<br />

chronisch krank ist (z.B. DiabetikerIn) und<br />

daher schon mit den „eigenen“ Medikamenten<br />

die Rezeptgebührenobergrenze<br />

erreicht.<br />

Familien, in denen neben den <strong>Kinder</strong>n<br />

auch der/die EhepartnerIn (ohne Einkommen)<br />

mitversichert ist, haben diese Wahlmöglichkeiten<br />

freilich nicht. Zum Trost:<br />

Dafür werden die anfallenden Rezeptgebühren<br />

aller Familienmitglieder dem/r<br />

AlleinverdienerIn zugerechnet.<br />

<strong>Kinder</strong> sind in der Regel nicht nur bei<br />

einem, sondern bei beiden Elternteilen mitversichert.<br />

Hier lauert eine unterschätzte<br />

Kostenfalle: Die Ausstellung eines Rezeptes<br />

und damit die Zuordnung der Rezeptgebühr<br />

wird über die e-card des/der Versicherten<br />

registriert. Die doppelte Mitversicherung ist<br />

daher auf den ersten Blick praktisch: Jeder<br />

Elternteil kann sich für das mitversicherte<br />

Kind ein Rezept ausstellen lassen und<br />

es einlösen. Der fi nanzielle Haken dabei:<br />

Die Rezeptgebühr wird einmal dem einen,<br />

einmal dem anderen versicherten Elternteil<br />

zugeordnet. Unter Umständen erreichen<br />

dann beide die Rezeptgebührenobergrenze<br />

nicht oder überschreiten sie kaum und<br />

fallen so um eine monatelange Rezeptgebührenbefreiung<br />

um, die erreicht worden<br />

wäre, wenn alle Rezepte für das kranke Kind<br />

auf die e-card nur eines Elternteiles (am<br />

besten auf die des weniger verdienenden)<br />

ausgestellt worden wären.<br />

Tabuthema: Rezeptgebührenbefreiung<br />

Die langjährige Forderung der <strong>Kinder</strong>-<br />

<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> nach einer generellen Rezeptgebührenbefreiung<br />

für krebskranke <strong>Kinder</strong><br />

bleibt allerdings weiterhin (gesetzliches)<br />

Tabu.<br />

Zwar können etwa bei den Gebietskrankenkassen<br />

(GKK) „Personen, die infolge<br />

von Leiden oder Gebrechen überdurchschnittliche<br />

Ausgaben nachweisen“ (Information<br />

der Wiener GKK) eine generelle<br />

Rezeptgebührenbefreiung beantragen,<br />

diese wird aber nur gewährt, wenn die<br />

monatlichen Einkünfte 859,05 Euro für<br />

Alleinstehende, bzw. 1.268,– Euro bei Ehepaaren<br />

nicht übersteigen. Für jedes Kind


erhöhen sich die genannten Beträge um<br />

jeweils 78,29 Euro.<br />

Schwer nachvollziehbar ist dabei, dass die<br />

Rezeptgebührenobergrenze pro Versichertem/r<br />

gilt, bei der generellen Rezeptgebührenbefreiung<br />

aber das Haushaltseinkommen<br />

als Maßstab herangezogen wird. Speziell<br />

für Familien mit einem krebskranken Kind<br />

kann das unerfreuliche Folgen haben.<br />

Beispiel:<br />

Die Mutter eines an <strong>Krebs</strong> erkrankten<br />

Kindes gibt ihren Job auf oder beansprucht<br />

eine Familienhospizkarenz. (Seit 2002 haben<br />

Familienangehörige Rechtsanspruch auf eine<br />

drei- bis sechsmonatige Herabsetzung oder<br />

Freistellung ihrer Arbeitszeit für die Betreuung<br />

schwerst kranker oder sterbender Angehöriger.<br />

Dementsprechend sinkt bzw. entfällt zwar<br />

das Gehalt, die Betreffenden bleiben aber<br />

sozialversichert und haben danach wieder<br />

Anspruch auf ihren Arbeitsplatz).<br />

Dadurch sinkt das Jahresnettoeinkommen<br />

der Mutter unter 8.964,– Euro. Das ist<br />

der Ausgleichszulagenrichtsatz, unter dem<br />

etwa PensionistInnen automatisch rezeptgebührenbefreit<br />

sind. Nicht so die Mutter<br />

des krebskranken Kindes. Sie muss – selbst<br />

wenn sie gar nichts verdient – für die ersten<br />

37 Medikamente im Jahr jedenfalls Rezeptgebühren<br />

bezahlen. Erst danach ist sie rezeptgebührenbefreit.<br />

Macht 177,60 Euro.<br />

Bürokratische und verwaltungstechnische<br />

Hürden<br />

Prinzipiell funktioniert die Ermittlung der<br />

Rezeptgebührenobergrenze so: Die Sozialversicherung<br />

führt für jede/n Versicherten<br />

ein Rezeptgebühren-Konto, auf dem das<br />

Beispiel:<br />

So können<br />

über die<br />

Mitversicherung<br />

Rezeptgebühren<br />

gespart werden<br />

Jahresnettoeinkommen verbucht ist. Die<br />

Apotheken melden der Sozialversicherung<br />

die Einlösungen der Rezepte, die ebenfalls<br />

verbucht werden. Sind damit zwei Prozent<br />

des Nettoeinkommens erreicht, wird dies<br />

dem/der verschreibenden ÄrztIn angezeigt,<br />

sobald er/sie die e-card des/der Versicherten<br />

in den Kartenleser steckt. Der/die ÄrztIn<br />

vermerkt dies auf dem Rezept. Dadurch<br />

ist in der Apotheke keine Rezeptgebühr<br />

mehr zu zahlen.<br />

In der Praxis hat diese Regelung einige<br />

Tücken. Das von der Sozialversicherung<br />

verbuchte Jahresnettoeinkommen ist das<br />

des Vorjahres. Wenn wie im obigen Beispiel<br />

eine Mutter im heurigen Jahr weniger<br />

verdient, käme sie erst nächstes Jahr in<br />

den Genuss einer niedrigeren Rezeptgebührenobergrenze.<br />

Will sie die Rezeptgebührenbefreiung<br />

schon früher lukrieren,<br />

muss sie bei der Sozialversicherung unter<br />

Nachweis des „neuen“ Nettoeinkommens<br />

einen eigenen „Antrag auf Neufestsetzung<br />

des Jahresnettoeinkommens“ stellen.<br />

Aber auch dann ist Geduld gefragt. Denn<br />

selbst wer seine Obergrenze erreicht hat,<br />

muss noch einige Zeit Rezeptgebühren<br />

blechen. Die Apotheken senden ihre Meldungen<br />

über eingelöste Rezepte immer erst<br />

am Monatsende an die Sozialversicherung.<br />

Dort braucht man sechs bis acht Wochen,<br />

um diese Meldungen zu verarbeiten. Dadurch<br />

kann es leicht sein, dass jemand<br />

beispielsweise im Juli seine Obergrenze<br />

erreicht, die Rezeptgebührenbefreiung<br />

aber erst ab Oktober vermerkt ist.<br />

Rezeptgebühren, die in der Zwischenzeit<br />

„zu viel“ bezahlt wurden, werden aber<br />

nicht in bar rückerstattet, sondern in Form<br />

einer Gutschrift für das nächste Jahr verbucht.<br />

Dann sinkt die Obergrenze um den<br />

entsprechenden Betrag. Pech haben diejenigen,<br />

die im nächsten Jahr nicht mehr<br />

so viele Medikamente brauchen, dass sie<br />

ihre Obergrenze erreichen. Ihre Gutschrift<br />

wird dann auf das übernächste Jahr übertragen,<br />

usw.<br />

Diese Zeitverzögerung wäre zu vermeiden,<br />

wenn auch die Apotheken in das<br />

e-card-System einbezogen wären. Dazu<br />

müssten die PharmazeutInnen allerdings<br />

kolportierte sechs Millionen Euro in entsprechende<br />

technische Ausrüstungen<br />

investieren, und dagegen legen sie sich<br />

bislang quer.<br />

Fazit: Die Einführung der Rezeptgebührenobergrenze<br />

kann zwar einiges an Ersparnis<br />

bringen, eine optimale Handhabung ist<br />

aber reichlich kompliziert. Nicht umsonst<br />

hat der Hauptverband der Sozialversicherungen<br />

eine Liste mit 55 Fragen und Antworten<br />

zur Rezeptgebührenobergrenze erstellt<br />

und eine separate Hotline eingerichtet.<br />

Unter 050124-3360 können zum Ortstarif<br />

Auskünfte eingeholt werden.<br />

Keine Komplikationen schafft die jüngst<br />

beschlossene Halbierung der Mehrwertsteuer<br />

für Medikamente. Allerdings bringt<br />

sie laut Sozialarbeiterin Waltl „nicht viel“.<br />

PatientInnen bzw. Eltern ersparen sich<br />

dadurch nur etwas, wenn sie rezeptfreie<br />

Arzneien kaufen, denn die Rezeptgebühr<br />

beinhaltet keine Mehrwertsteuer.<br />

Daher ist die Mehrwertsteuerhalbierung<br />

vor allem für die ohnedies fi nanziell angeschlagenen<br />

Krankenkassen von Vorteil. Sie<br />

ersparen sich damit 200 bis 300 Millionen<br />

Euro pro Jahr. π Otto Havelka<br />

1. Elternteil/netto/Jahr: 2. Elternteil/netto/Jahr:<br />

€ 12.000,– € 24.000,–<br />

Jährliche Rezeptgebühr bei 15 Medikamenten pro Monat<br />

für das mitversicherte krebskranke Kind € 864,– € 864,–<br />

Jährliche Rezeptgebühr bei 2 Medikamenten pro Monat<br />

für den Elternteil und mitversicherte Geschwister € 115,20 € 115,20<br />

Rezeptgebühren gesamt € 979,20 € 979,20<br />

Rezeptgebührenobergrenze (zu zahlende Rezeptgebühren) € 240,– € 480,–<br />

Ersparnis an Rezeptgebühren pro Jahr € 739,20 € 499,20<br />

Ersparnis gegenüber dem 2. Elternteil € 240,–<br />

4/08 13<br />

<strong>sonne</strong><br />

Politik


Intern<br />

<strong>sonne</strong><br />

Wir trauern um Geoff Thaxter<br />

In der SONNE 1/08<br />

stellten wir Ihnen im<br />

Porträt Geoff Thaxter<br />

vor, den amtierenden<br />

Vorsitzenden der internationalenElterngruppen-Vereinigung<br />

ICCCPO. Zu unserer<br />

großen Bestürzung<br />

wurde bei Geoff Thaxter kurz darauf ein<br />

therapie-resistenter Hirntumor festgestellt,<br />

an dem er am 19. August 2008<br />

verstarb.<br />

„Ritt ins Leben“<br />

„Ritt ins Leben“ nennt sich der Film,<br />

der vier ehemalige <strong>Krebs</strong>patientInnen<br />

und zwei ihrer Geschwister Ende August<br />

auf ihrem einwöchigen Reitausfl ug in<br />

der Südweststeiermark begleitete. Am<br />

14. Dezember 2008 wird die Dokumentation<br />

im ORF ausgestrahlt.<br />

Der Startschuss zu den Dreharbeiten<br />

fi el Ende August im Pferdehof<br />

Jagamühle in Pölfi ng-Brunn (Stmk.).<br />

Es handelt sich dabei um ein Projekt der<br />

Steirischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> unter der<br />

Federführung von Univ.-Prof. Dr. Christian<br />

Urban und Bruno Rothschädl, Besitzer<br />

des Pferdehofes. Ehemals krebskranken<br />

<strong>Kinder</strong>n sollte mit diesem sechstägigen<br />

Reitausfl ug der Schritt in die Normalität<br />

des Alltags erleichtert werden. Denn lange<br />

Spitalsaufenthalte, intensive, oft schmerzhafte<br />

Therapien und die Konfrontation mit<br />

dem Tod prägen die Erkrankten. „Pferde<br />

sind ideale Begleiter für diesen großen<br />

Schritt, sie verlangen Konzentration und<br />

Einfühlungsvermögen, geben aber auch den<br />

Betroffenen Erfolgserlebnisse und Selbstvertrauen“,<br />

betont Christian Urban.<br />

Solch einen Schritt gingen fünf Mädchen<br />

und ein Bub im Durchschnittsalter von 14<br />

Jahren in Begleitung ihres Arztes und ihrer<br />

psychologischen Betreuerin Mag. Andrea<br />

Mohapp. Gemeinsam sind sie unter der<br />

14 4/08<br />

Als Vorsitzender des Lisa-Thaxter-<br />

Trusts, den Geoff Thaxter mit seiner<br />

Frau Gill nach dem Tod ihrer an<br />

<strong>Krebs</strong> erkrankten Tochter ins Leben rief,<br />

kam er 1998 zum ersten Mal zu einem<br />

ICCCPO-Treffen nach Frankfurt. Von da an<br />

zeigte er sich stets sehr interessiert an den<br />

Belangen der internationalen Arbeit. Im Jahr<br />

2000 wurde er in den Vorstand gewählt,<br />

wo er durch sein Engagement wertvolle<br />

Impulse gab und vieles initiierte, wie z.B.<br />

den WCCF (World Child Cancer Fund), der<br />

als Fundraising-Instrument Gelder für eine<br />

Film dokumentiert Wanderritt ehemaliger <strong>Krebs</strong>patientInnen<br />

Führung des Wanderreitführers Bruno<br />

Rothschädl zu einem Wanderritt von der<br />

Jagamühle in Richtung Leutschach durch<br />

die wunderschöne Spätsommerlandschaft<br />

aufgebrochen. Die Route führte weiter<br />

auf die Remschnigg Alm und entlang der<br />

slowenischen Grenze bis in die Soboth.<br />

Genächtigt wurde in Hütten, dazu gab<br />

es Lagerfeuerromantik und ein spezielles<br />

Abendprogramm.<br />

Enorme Herausforderung<br />

Die Dreharbeiten und die körperliche<br />

Anstrengung verlangte den DarstellerInnen<br />

einiges ab. Szenen mussten mehrmals gedreht<br />

werden, manche bis zu zehn Mal. Und<br />

natürlich mussten auch täglich die Pferde<br />

versorgt, gefüttert und getränkt werden,<br />

Startschuss für den Wanderritt Unterwegs im Gelände<br />

bessere Behandlung von krebskranken <strong>Kinder</strong>n<br />

in Ländern generiert, in denen dies<br />

noch sehr schwierig ist. Mit seiner <strong>Hilfe</strong><br />

sind Projekte in Bangladesh, Indonesien<br />

und Rumänien unterstützt worden. 2007<br />

wählte ihn die ICCCPO Mitgliederversammlung<br />

zum Vorsitzenden. Geoff Thaxter hatte<br />

sich noch so viel vorgenommen und immer<br />

wieder gesagt: „Jedes Kind, das an <strong>Krebs</strong><br />

stirbt, ist ein Kind zuviel!“<br />

Wir werden ihn sehr vermissen. Unser<br />

tief empfundenes Beileid gilt seiner Frau<br />

Gill und seiner Tochter Becky.<br />

ehe die Jugendlichen selbst zu ihren wohlverdienten<br />

Mahlzeiten kamen. „Natürlich<br />

wurden sie reittechnisch und konditionell<br />

auf den Ritt vorbereitet. Die Tour verlangte<br />

Durchhaltevermögen, Selbstdisziplin und<br />

Kameradschaft“, erklärt Rothschädl. Eigenschaften,<br />

die junge <strong>Krebs</strong>patientInnen in<br />

der Krankheit ohnedies erproben müssen<br />

– und bei diesem Projekt im Zeichen eines<br />

positiven Erlebnisses standen. π<br />

TV-Tipp:<br />

„Ritt ins Leben“<br />

14. Dezember um 18.25 Uhr;<br />

ORF-Sendereihe „Österreich Bild“<br />

Monika Kehrer


S T E C K B R I E F<br />

Bettina Holzmann<br />

Lieblingsbuch:<br />

Mister Aufziehvogel von Haruki<br />

Murakami<br />

Lieblingsmusik: Regina Spektor<br />

Lieblingsmaler:<br />

Arkadij Ostromuchov<br />

Lieblingsblume: Bilsenkraut<br />

Lieblingsort:<br />

Quetzaltenango in Guatemala<br />

Lieblingsspeise:<br />

Lemon Chicken bei Gu<br />

Lieblingssport:<br />

Klettern und Ultimate Frisbee<br />

Meine größte Stärke:<br />

Den Überblick bewahren, auch wenn<br />

es stressig wird;<br />

meine Begeisterungsfähigkeit<br />

Meine größte Schwäche:<br />

Manchmal meine Unsicherheit<br />

Mein schönstes Erlebnis:<br />

Reise nach Guatemala<br />

Was mich ärgert: Arroganz<br />

Was ich als Kind besonders gerne hatte:<br />

Schaukeln<br />

Was ich als Kind überhaupt nicht<br />

mochte:<br />

Wenn Erwachsene glaubten zu wissen,<br />

was gut für mich ist, ohne mit mir zu<br />

reden.<br />

„Bin irrsinnig gerne draußen“<br />

Bettina Holzmann ist Co-Leiterin des Onki Camps<br />

Für viele ist es eine eher unliebsame<br />

Erinnerung, Bettina Holzmann jedoch<br />

liebte die Wanderurlaube mit ihren<br />

Eltern. Schon früh zog es sie immer<br />

wieder in die Natur. Heute arbeitet die<br />

„Wiener Bergfexin“ als Outdoorpädagogin<br />

und Psychologin. Im Sommer<br />

begleitet sie regelmäßig rund 25 <strong>Kinder</strong><br />

und Jugendliche, die eine <strong>Krebs</strong>behandlung<br />

hinter sich haben, zum Nachsorge-<br />

Camp auf den Lindenhof im Salzburger<br />

Land.<br />

Ich bin irrsinnig gerne draußen und gerne<br />

am Berg.“ So ist es kaum verwunderlich,<br />

dass Holzmann neben ihrem Studium<br />

der Psychologie auch gleich das sportliche<br />

Kursangebot der Uni Wien nutzte. Besonders<br />

häufi g hing sie an der Kletterwand. Mit<br />

dem ÜbungsleiterIn-Schein in der Tasche<br />

begleitete sie schon bald Jugendliche zum<br />

Klettern in die Berge. Auch einen zweijährigen<br />

Lehrgang für Outdoortraining<br />

brachte sie unter.<br />

Es überrascht daher auch wenig, dass<br />

Holzmann ihr Psychologiestudium nicht<br />

gerade in Regelstudienzeit absolvierte.<br />

Den Magister-Titel hat die 31-Jährige seit<br />

Juni in der Tasche. Die <strong>Kinder</strong>- und Jugendpsychologie<br />

hat sie bereits in den<br />

vergangenen Jahren viel beschäftigt. An<br />

der Beratungsstelle der Uni sammelte sie<br />

Erfahrung in der Diagnostik mit <strong>Kinder</strong>n<br />

und Jugendlichen, an der Technischen Uni<br />

Wien betreute sie Studienanfängerinnen<br />

der Informatik in einem Mentoringprojekt.<br />

Seit zwei Jahren arbeitet Holzmann<br />

hauptberufl ich im Verein Sprungbrett, einer<br />

Beratungsstelle für 12- bis 19-jährige Mädchen.<br />

Ihnen bietet sie <strong>Hilfe</strong>stellung, z.B.<br />

bei der Lehrstellensuche und bei Fragen<br />

zu Gewalt und Drogen.<br />

An der Arbeit mit <strong>Kinder</strong>n fasziniert Holzmann<br />

vor allem „das unmittelbare Feedback,<br />

das man bekommt“. An Jugendlichen<br />

mag die Wienerin, wenn sie Widerstand<br />

ausleben und „wenn sie aufzeigen, was sie<br />

gerne möchten und was eben nicht“. Auch<br />

die Psychologin hat sich „hart erkämpft<br />

zu sagen, was ich will und was ich nicht<br />

will“. So geht es ihr als Leiterin des Onki<br />

Camps mitunter auch darum, diese Art<br />

Widerstand bei den jungen TeilnehmerInnen<br />

zu wecken.<br />

Das Onki Camp, mit fast 20 Jahren das<br />

Urgestein unter den Nachsorge-Camps der<br />

<strong>Österreichische</strong>n <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>, organisiert<br />

Holzmann Seite an Seite mit dem<br />

Musiktherapeuten Martin Astenwald.<br />

Das Besondere am Onki Camp sind für<br />

Holzmann vor allem die „vielen individuellen<br />

Spannungsbögen“. So wendet sich<br />

das zehntägige Projekt sowohl an <strong>Kinder</strong><br />

als auch an Jugendliche, die sich ohne die<br />

Eltern und abseits vom Spitals-Alltag erstmals<br />

von ihrer Krankheit erholen wollen.<br />

Zudem variieren die Erkrankungsarten.<br />

„Da zählt oft nicht das Alter, sondern auch<br />

der Gesundheitszustand, also wie fi t die<br />

TeilnehmerInnen körperlich und geistig<br />

sind.“ Hier sieht sie auch eine große Herausforderung:<br />

Die Aktivitäten müssen für<br />

die Camp-TeilnehmerInnen so gestaltet<br />

sein, „dass alle mitmachen können – egal<br />

welche Beeinträchtigung sie haben.“ Keine/r<br />

braucht Angst zu haben, nicht mitzukommen.<br />

Holzmann ist sehr stolz auf ihr „multiprofessionelles<br />

Team“ an Camp-Betreuer-<br />

Innen, darunter sind auch ein Arzt, eine<br />

Krankenschwester, ein Psychotherapeut,<br />

eine Maltherapeutin, PsychologInnen, eine<br />

Outdoortrainerin sowie ein Biologe und ein<br />

Theaterpädagoge. Sie schätzt die spannenden<br />

Diskussionen, in denen immer wieder<br />

unterschiedliche Sichtweisen zum Leben<br />

und Sterben und zu den Erkrankungen<br />

ausgetauscht werden. Zudem stellen für<br />

die Psychologin die BetreuerInnen „eine<br />

große Energiequelle“ dar.<br />

Die Planung, Durchführung und Nachbesprechung<br />

der alljährlichen Onki Camps<br />

nimmt in Holzmanns berufl ichem Alltag<br />

nicht gerade wenig Zeit in Anspruch – „und<br />

auch viel Raum im Kopf“. Zufrieden mit<br />

ihrer Arbeit ist sie, „wenn ich das Gefühl<br />

habe, dass die <strong>Kinder</strong> und Jugendlichen<br />

anders nach Hause fahren als sie gekommen<br />

sind, und wenn sie Dinge erlebt haben,<br />

die ihnen gut tun“. Wenn Holzmann selbst<br />

Erholung braucht, greift sie zu einem alten<br />

Hausmittel: „Viel schlafen! Oder einfach<br />

draußen sein.“ π<br />

Lena Yadlapalli<br />

4/08 15<br />

<strong>sonne</strong><br />

Porträt


Kultur & Freizeit<br />

<strong>sonne</strong><br />

Einladung zur Kutschenfahrt<br />

Am 16.08.2008 genossen (ehemals)<br />

krebskranke <strong>Kinder</strong> und ihre Familien<br />

eine nostalgische Kutschenfahrt ins<br />

niederösterreichische Würnitz.<br />

Wie zu Sisis Zeiten ließen sich die <strong>Kinder</strong><br />

und ihre Eltern vom Regiment mit dem<br />

wohlklingenden Namen „Drittes Dragoner-<br />

Regiment, König von Sachsen“ über Stock<br />

und Stein nach Würnitz kutschieren. Mit<br />

ihren prächtigen Uniformen beeindruckten<br />

die Dragoner und ihre herrlichen Pferde<br />

nicht nur die <strong>Kinder</strong>, sondern sorgten auch<br />

für Aufsehen in der Umgebung. Zu Mittag<br />

stärkte sich die fröhliche Gesellschaft<br />

im Gasthaus Stidl mit einem nahrhaften<br />

Mittagessen. Bereits zum dritten Mal organisierte<br />

Oberstleutnant Otto Dorfstätter<br />

diesen wunderschönen Tagesausfl ug für<br />

<strong>Kinder</strong>, die im St. Anna <strong>Kinder</strong>spital in<br />

Behandlung sind oder waren.<br />

Familienausfl ug ins Mühlviertel<br />

Am 27. September 2008 ging es für<br />

21 Erwachsene und 14 <strong>Kinder</strong> beim<br />

Familienausfl ug der KKH OÖ ins<br />

malerische Mühlviertel.<br />

Genauer gesagt ging es in die Marktgemeinde<br />

Helfenberg, die auf 568 m Seehöhe<br />

im Tal der Steinernen Mühl liegt. Dort wurden<br />

die größten Attraktionen der Gemeinde<br />

besichtigt: Zum einen die Modelleisenbahn<br />

16 4/08<br />

Helfenberg, die auf einer Fläche von rund<br />

80 m 2 etwa 1.000 Gebäude, 5.000 Figuren<br />

und 2.500 Lampen aufweist, und auf der<br />

liebevoll gestaltete Landschaften von der<br />

Nordsee bis zu den verschneiten Alpen<br />

integriert sind. Anschließend erhielt die<br />

begeisterte Reisetruppe eine Führung durch<br />

die KünstlerInnenateliers der ebenfalls<br />

im gleichen Gebäude ansässigen Firmen,<br />

die teilweise noch nach alten Verfahren<br />

Textilien herstellen. Nach einer Stärkung<br />

im Gasthaus Haudum wurde der Helfenberger<br />

Schaukelweg bewandert, der auf<br />

einer Länge von 5,5 km durch die sanften<br />

Hügel des Mühlviertler Weberlandes führt.<br />

Die etwa 20 kreativ gestalteten Schaukeln<br />

luden zum Spielen und Verweilen ein, ehe<br />

die Heimreise angetreten wurde.<br />

Feuer & Flamme<br />

Am 24. August 2008 lud das Bezirksfeuerwehrkommando<br />

St. Veit/Glan<br />

gemeinsam mit der KKH Kärnten zu<br />

einem besonderen Aktionstag.<br />

©ÖA-Team BFKdo. St. Veit/Glan<br />

Jede Menge Feuerwehrfahrzeuge waren<br />

am Aktionstag im Bezirk St. Veit im<br />

Einsatz. Allerdings ging es nicht darum,<br />

einen Brand zu löschen, sondern bei 20<br />

jungen <strong>Krebs</strong>patientInnen ein Feuer der<br />

Begeisterung zu entfachen. Die Fahrt ging<br />

über St. Donat, Launsdorf nach Brückl zur<br />

ersten Zwischenstation. In Althofen standen<br />

Anprobieren der Einsatzbekleidung,<br />

Besichtigungen der Feuerwehrfahrzeuge<br />

und Funkdurchsagen und ein Imbiss mit<br />

Nutellabroten & Co. auf dem Programm.<br />

Am frühen Nachmittag erreichte der Konvoi<br />

schließlich den Sportplatz der Gemeinde<br />

Micheldorf, wo den <strong>Kinder</strong>n diverse Spiele,<br />

eine Hüpfburg und ein Bogenschießstand<br />

geboten wurden.<br />

Erholung pur<br />

Von 19. bis 21. September 2008 lud die<br />

KKH OÖ verwaiste Eltern wieder zum<br />

Erholungsurlaub am Knapplhof in der<br />

Steiermark.<br />

33 Erwachsene und 12 <strong>Kinder</strong> waren der<br />

Einladung gefolgt und ließen sich von der<br />

Familie Höfl ehner so richtig verwöhnen.<br />

Am ersten Tag wurden in gemütlicher Runde<br />

Erfahrungen ausgetauscht, geplaudert<br />

und Kerzen mit Serviettentechnik gestaltet.<br />

Da es für Wanderungen zu kühl war,<br />

besuchten die UrlauberInnen am Samstag<br />

das Hallenbad und die tolle Saunawelt<br />

in der Ramsau. Nach dem Abendessen<br />

ließ man den Tag in angenehmer Runde<br />

ausklingen, bevor es am Sonntag wieder<br />

Richtung Heimat ging.<br />

Survivors Sommerfest<br />

Von 2. auf 3. August 2008 feierten die<br />

Survivors in einer rustikalen Almhütte<br />

am Eibl (Türnitz/NÖ) ihr Sommerfest.<br />

Zu Fuß oder mit dem Auto ging es am<br />

Samstagnachmittag für die jungen Erwachsenen<br />

zur Hütte am Eibl, wo Grillen,<br />

gemütliches Beisammensein und eine Übernachtung<br />

im Matratzenlager am Programm<br />

standen. Für die ganz Mutigen gab es die<br />

Möglichkeit, den „EIBL Jet“ auszuprobieren,<br />

eine der modernsten Allwetterrodelbahnen<br />

in NÖ: Bei jedem Wetter geht es mit Karacho<br />

den Berg hinunter, durch Steilkurven,<br />

über Wellen, Jumps und einen Kreisel. Nach<br />

einem angenehmen Wochenende voller<br />

Natur, Sonnenschein und anregenden Gesprächen<br />

traten die Survivors nach einem<br />

gemeinsamen Frühstück in der Teichhütte<br />

wieder die Heimreise an. π<br />

Monika Kehrer


Gigantisches Golfturnier<br />

Bereits zum vierten Mal fand am 5. September<br />

2008 die GolfGiganten-Trophy,<br />

das Highlight der Golfsaison am Golfclub<br />

Donau/Feldkirchen (OÖ), statt.<br />

Mehr als 60 SponsorInnen konnten dieses<br />

Jahr von der Veranstaltung überzeugt<br />

werden und leisteten ihren Beitrag für ein<br />

perfekt organisiertes Turnier und einen<br />

großen Spendenbetrag für die KKH OÖ.<br />

Um 12.30 Uhr fiel der Kanonenschuss und<br />

eröffnete das Turnier mit über 100 TeilnehmerInnen.<br />

Vier Verpflegungsstationen am<br />

Kurs und zwei mobile Versorgungseinheiten<br />

unterstützten die SpielerInnen bei ihrem<br />

sportlichen Engagement. Am Abend fand<br />

im Restaurant Schloss Mühldorf die feierliche<br />

Siegerehrung statt: Insgesamt mehr<br />

als 30 Ränge wurden prämiert – dabei gab<br />

es tolle Preise (Mountainbike, Kurzurlaube,<br />

Golfausrüstungen) zu gewinnen. Einen<br />

schönen „Preis“ gab es auch für die KKH<br />

OÖ, die sich heuer über einen Spendenscheck<br />

von 2.900,– Euro freuen durfte.<br />

Die Sponsoren Vita-Med und Schäfer<br />

Shop erhöhten den Betrag spontan auf<br />

3.600,– Euro.<br />

©GolfGiganten<br />

Agnes Stark, Obfrau der KKH OÖ, bei der Spendenübergabe<br />

mit Veranstaltern und Sponsoren<br />

„Love The Life“<br />

lautete das Motto des Benefizkonzertes,<br />

das am 5. September 2008 im Kulturkeller<br />

Gleisdorf (Stmk.) stattfand.<br />

Sun Pedro – eine Weizer Rockband – sowie<br />

The Shady Lanes aus Graz, Beige aus dem<br />

Süden der Steiermark und Bob’s Distillery,<br />

eine Newcomerband aus Weiz und Umgebung,<br />

folgten der Einladung der VeranstalterInnen<br />

Jeannine Pichler, Klemens Wagner<br />

und Julian Wagner, für den guten Zweck<br />

aufzutreten. Sie begeisterten mit exzellenter<br />

Musik und sorgten für beste Stimmung.<br />

Dank der zahlreichen BesucherInnen und<br />

SponsorInnen konnte ein Reinerlös von<br />

1.038,30 Euro an die KKH Steiermark gespendet<br />

werden.<br />

Die OrganisatorInnen übergaben den Spendenscheck<br />

an Univ.-Prof. Dr. Christian Urban<br />

Weihnachtskarten-Aktion<br />

Seit dem Jahr 2000 unterstützt der Verlag<br />

CARD Promotion GmbH zur Weihnachtszeit<br />

die <strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>.<br />

Jedes Jahr zu Weihnachten kennzeichnet<br />

die CARD Promotion GmbH eine Auswahl<br />

von Karten mit dem Logo der <strong>Österreichische</strong>n<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>, und 20 Cent pro<br />

verkaufter Karte gehen dann direkt an den<br />

gemeinnützigen Verein. Im Jahr 2008 konnten<br />

auf diesem Weg beachtliche 21.411,40<br />

Euro für die <strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />

<strong>Hilfe</strong> und ihre Nachsorge-Projekte aufgebracht<br />

werden. Nähere Informationen und<br />

eine große Auswahl an Weihnachtskarten<br />

gibt es unter: www.cardverlag.com<br />

Wettkönige<br />

Gäste des Aktiv- und Wellnesshotels Haidachhof<br />

im wunderschönen Zillertal spendeten<br />

2.050,– Euro für die <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />

<strong>Hilfe</strong> Tirol und Vorarlberg.<br />

Heinz Binder, Chef des Aktiv- und Wellnesshotels<br />

Haidachhof hat während der<br />

Fußball-EM ein „kleines Wettbüro“ eröffnet.<br />

Haidachhof-Gäste, die fleißig ihre Wetten<br />

abschlossen, konnten dabei Massagen<br />

und kleinere Bargeldbeträge gewinnen.<br />

Ein Teil der Wetteinsätze wurde in einen<br />

Spendentopf einbezahlt. Zusätzlich haben<br />

viele Wettkönige ihren gesamten Gewinn<br />

zugunsten der KKH Tirol gespendet. Darunter<br />

der Haidachhof-Stammgast Gerhard,<br />

der 600,– Euro beisteuerte und der 10jährige<br />

Gerry, der 50,– Euro von seinem<br />

Taschengeld abzweigte. Insgesamt konnten<br />

2.050,– Euro gesammelt werden.<br />

Gaby Heim und Heinz Binder übergaben<br />

2.050,– Euro im Namen der Haidachhof-Gäste<br />

an Ursula Mattersberger von der KKH Tirol<br />

Grieskirchner Lauffest<br />

540 SportlerInnen standen am 23. August<br />

2008 am Start beim 12-Stunden-Benefizlauf<br />

in Grieskirchen (OÖ).<br />

Die kühlen Temperaturen waren für die<br />

LäuferInnen ideal und der leichte Regen<br />

zwischendurch konnte das Lauffest in<br />

keiner Weise stören. Der Kampf um den<br />

Tagessieg verlief äußerst spannend. Als<br />

um 18.30 Uhr ein Böllerschuss den 12-Stunden-Lauf<br />

beendete, hatte der 56-jährige<br />

Wiener Ludwig Wolf mit 128,9 Kilometern<br />

die Nase vorne. Den zweiten Rang schaffte<br />

die schnellste Frau, Monica Barchetti aus<br />

Italien. 25 LäuferInnen gelang es, die 100km-Marke<br />

zu übertreffen. Die auffälligste<br />

Gestalt war sicher auch diesmal wieder<br />

„Pumuckl“ Dietmar Mücke. Der bayrische<br />

4/08 17<br />

<strong>sonne</strong><br />

Aktion & Engagement


Aktion & Engagement<br />

<strong>sonne</strong><br />

Barfußläufer hatte auch nach 12 Stunden<br />

und 116 Kilometern keine Blasen an seinen<br />

Fußsohlen. Neben dem sportlichen Aspekt<br />

steht beim 12-Stunden-Lauf der karitative<br />

Zweck im Vordergrund: Der Erlös der Veranstaltung<br />

von rund 16.000,– Euro kam auch<br />

dieses Jahr der KKH OÖ zugute.<br />

Barfußläufer „Pumuckl“ Dietmar Mücke wurde<br />

wieder von vielen <strong>Kinder</strong>n angefeuert<br />

Nachahmenswert<br />

Am 12. Juli 2008 veranstaltete Familie<br />

Horvath aus Großbachselten (Bgld.) mit<br />

Verwandten und FreundInnen ein buntes<br />

Sommerfest.<br />

Mit Musik, tanzenden <strong>Kinder</strong>gruppen,<br />

Tombola, Spielen, Luftballons, einem Eisstand<br />

und gegrillten Schmankerln sorgten<br />

die Horvaths und ihre HelferInnen für das<br />

Wohl der BesucherInnen. Diese nachahmenswerte<br />

Aktion brachte der KKH Wien,<br />

NÖ, Bgld. die großartige Spendensumme<br />

von 900,– Euro ein.<br />

Die engagierte Familie Horvath<br />

18 4/08<br />

6. Schwoicher Hoffest<br />

Schlechtes Wetter, gute Stimmung. So ließ<br />

sich das 6. Schwoicher Hoffest auf den<br />

Punkt bringen.<br />

Trotz Kälte und Regen war das Festzelt beim<br />

„Veiten“-Bauern gerammelt voll. Initiatorin<br />

Rosa Brugger und ihre vielen fl eißigen<br />

HelferInnen (u.a. von der Theaterrunde<br />

Schwoich), sorgten neben dem leiblichen<br />

Wohl auch für gute Unterhaltung, u.a. mit<br />

dem „Ebbser Kaiserklang“, den Schuhplattlern<br />

aus Kleinsöll und den „Goaßlschnoizern“<br />

aus Fischbachau. Wie jedes Jahr<br />

ging auch heuer der Reinerlös des Festes<br />

an die KKH Tirol und Vorarlberg. Kräftig<br />

aufgestockt wurde das Ergebnis nicht nur<br />

mit 2.000,– Euro an freiwilligen Spenden,<br />

sondern auch durch die Schützenkompanie<br />

Schwoich. Diese ließ bei dieser Gelegenheit<br />

wieder ihren Maibaum versteigern und<br />

konnte anschließend stolze 1.400,– Euro<br />

überreichen.<br />

©Hermann Nageler<br />

Ein Schnapserl auf den Erfolg: Organisatorin<br />

Rosa Brugger (rechts) mit Schauspieler Gerhart<br />

Lippert und Ursula Mattersberger von der KKH<br />

Tirol und Vorarlberg<br />

Gut beschützt<br />

Unter dem Motto „Gut beschützt in den<br />

Herbst“ präsentierte die Salzburger KKH<br />

am 19. September 2008 die neugestaltete<br />

Dachterrasse der Station Sonnenschein.<br />

Das Salzburger Immobilien-Büro „Team<br />

Rauscher“ sponserte das neue Sonnensegel<br />

für die Dachterrasse im Wert von 5.000,–<br />

Euro. Unter dem 52 m2 großen Sonnensegel<br />

konnten die jungen <strong>Krebs</strong>patientInnen der<br />

Station Sonnenschein im <strong>Kinder</strong>spital an<br />

den Salzburger Landeskliniken die letzten<br />

schönen Herbsttage genießen. Während der<br />

Chemo- oder Strahlentherapie dürfen die<br />

<strong>Kinder</strong> nicht dem unmittelbaren Sonnenlicht<br />

ausgesetzt sein, daher bietet das neue<br />

Sonnensegel genügend Platz für sicheres<br />

Spielen, Lesen und Entspannen hoch über<br />

den Dächern von Salzburg. Für die musikalische<br />

Umrahmung des Herbstfestes<br />

sorgte die gebürtige Argentinierin Anna<br />

Honsig-Erlenburg mit ihrer bezaubernden<br />

Stimme.<br />

(v.l.n.r.) Heide Janik, Obfrau der SKKH,Sängerin<br />

Anna Honsig-Erlenburg, Elisabeth Rauscher,<br />

GF Team Rauscher Immobilien<br />

Farewell Party mit Spendenscheck<br />

Das elegante Landgasthaus „Der Reisinger“<br />

im burgenländischen Pöttsching verwandelte<br />

eine Abschiedsfeier zum Charity-Event.<br />

Seit 1981 betreiben Andrea und Gerald<br />

Reisinger gemeinsam ihr gleichnamiges<br />

Gasthaus, wo saisonale und regionale Küche<br />

mit höchster Produktqualität geboten<br />

wird. Bei der Farewell Party ihres langjährigen<br />

Mitarbeiters Richard Jagschitz, der<br />

sich mit einem Heurigenlokal selbständig<br />

machte, ließen sich die Wirtsleute nicht<br />

lumpen: Sie stellten den Gästen Getränke<br />

und ein reichhaltiges Buffet gegen eine<br />

freie Spende zur Verfügung. Der Erlös von<br />

2.500,– Euro wurde an die KKH Wien, NÖ,<br />

Bgld. übergeben.<br />

Andrea Reisinger beim Ausstellen des Spendenschecks


<strong>Hilfe</strong> aus Krumpendorf und Ponfeld<br />

Die Krumpendorfer HobbykünstlerInnen<br />

und die Singgemeinschaft Ponfeld unterstützten<br />

tatkräftig die Kärntner KKH.<br />

So brachten die HobbykünstlerInnen mit<br />

einem Konzert der „Welken Nelken“ (Elisabeth<br />

Wandaller, Manuela Tertschnig und<br />

Madeleine Legnar) und einem von Paradies-Reisen<br />

unterstützten Tagesausfl ug<br />

nach Duino beachtliche 5.930,– Euro auf.<br />

Dieser Beitrag wurde an Evelyne Ferra, Obfrau-Stv.<br />

der KKKH und Primarius Wilhelm<br />

Kaulfersch im Klagenfurter ELKI übergeben<br />

(siehe Bild). Groß war die Freude auch über<br />

die 1.000,– Euro, die die Singgemeinschaft<br />

Ponfeld der KKKH übergab.<br />

Spende vom letzten Winter<br />

Über eine Spende von 4.126,– Euro durfte<br />

sich Ursula Mattersberger von der KKH<br />

Tirol und Vorarlberg kürzlich freuen.<br />

Der stolze Betrag wurde letzten Winter im<br />

Rahmen des Skirennens der Wirtschaftstreibenden<br />

in Fiss (Tirol) gesammelt. Mit<br />

dabei bei der Spendenübergabe im Fisser<br />

Bergdiamant: (v.l.n.r.) Bergbahnen-Geschäftsführer<br />

Alois Geiger, Luggi Ruetz<br />

vom Wirtschaftsbund Fiss, Bürgermeister<br />

Markus Pale, sein Vize Christian Kofl er und<br />

der Organisator des Skirennens, Wolfgang<br />

Knoll.<br />

©Zangerl<br />

Gamser Girls gegen Altherren<br />

Am 31. August 2008 fand am Fußballplatz<br />

in Bad Gams (Stmk.) ein Benefi zspiel der<br />

Gamser Girls gegen die Altherren des Ortes<br />

statt.<br />

Etwa 250 ZuschauerInnen verfolgten das<br />

lustige Freundschaftsspiel, bei dem die<br />

Altherren mit einem Handicap klarkommen<br />

mussten: Sie trugen auf einem Fuß<br />

den Kickschuh und am anderen einen viel<br />

zu großen Gummistiefel. Das Tor mit<br />

dem Kickschuh galt als ein halbes Tor.<br />

Das Frauen-Team lag in der Halbzeit mit<br />

einem 3:2,5 in Führung und konnte das<br />

Spiel nach einem entscheidenden Elfmeterschießen<br />

für sich entscheiden. Sowohl<br />

für SpielerInnen, ZuschauerInnen als auch<br />

für die KKH Steiermark war das Match<br />

ein toller Erfolg: Durch die Unterstützung<br />

der zahlreichen SponsorInnen konnte an<br />

Dr. Stephan Moser, Obmann der KKH Steiermark,<br />

ein Spendenscheck in der Höhe von<br />

1.500,– Euro übergeben werden.<br />

SchülerInnen in Bewegung<br />

Die LäuferInnen vom Sportgymnasium<br />

Maria Enzersdorf (NÖ) bewiesen beim<br />

Charity-Lauf am 19. Juni 2008 neben sportlichem<br />

auch soziales Engagement.<br />

Die mehr als 3.000 gelaufenen Runden<br />

rund um die Burg Liechtenstein wurden<br />

von der Firma Kapsch mit je einem Euro<br />

pro gelaufener Runde gesponsert. Zusammen<br />

mit den Startspenden der am Run<br />

teilnehmenden SchülerInnen, Eltern und<br />

LehrerInnen machte die erlaufene Summe<br />

mehr als 6.500,– Euro aus, die zu gleichen<br />

Teilen an das soziale Wohnprojekt des ehemaligen<br />

Lehrers des Sportgymnasiums<br />

Helmut Schmid in Kärnten sowie an die<br />

KKH Wien, NÖ, Bgld. geht. Einer Klasse<br />

lag dieser Lauf ganz besonders am Herzen:<br />

Durch jede zurückgelegte Runde konnten<br />

die SchülerInnen der 2D ihren an <strong>Krebs</strong><br />

erkrankten Klassenkameraden Florian M.<br />

unterstützen.<br />

Laufen und Walken<br />

Barbara und Karl Pailer, Inhaber vom Cafe La<br />

Mocca in Grafendorf bei Hartberg(Stmk.),<br />

organisierten eine karitative Lauf- und Walkingveranstaltung.<br />

165 erwachsene TeilnehmerInnen und etwa<br />

85 <strong>Kinder</strong> standen am 20. September 2008<br />

am Start. Moderiert wurde diese Veranstaltung<br />

von Mag. Wolfgang Ortner, der<br />

die SportlerInnen auf unterhaltsame Art<br />

und Weise zu enormen Laufl eistungen<br />

motivierte. Eine besondere Freude hatten<br />

an diesem Tag die mitwirkenden <strong>Kinder</strong><br />

und die KKH Steiermark, der ein Spendenscheck<br />

in der Höhe von 1.500,– Euro<br />

überreicht wurde.<br />

Transvestie-Revue<br />

Am 3. Oktober 2008 wurde in Tomba’s<br />

Heurigenstadl in Bullendorf (NÖ) eine<br />

Transvestie-Revue als Benefi zveranstaltung<br />

organisiert.<br />

Die KünstlerInnen standen zugunsten der<br />

ÖKKH zum Nulltarif auf der Bühne und<br />

Tomba’s Heurigenstadl spendete einen Anteil<br />

des Abendumsatzes. Außerdem wurden<br />

4/08 19<br />

<strong>sonne</strong><br />

Aktion & Engagement


Aktion & Engagement<br />

<strong>sonne</strong><br />

die rund 350 Gäste um freiwillige Spenden<br />

gebeten, und auch SponsorInnen leisteten<br />

ihren Beitrag zur guten Sache. Am Ende der<br />

Veranstaltung durfte Monika Schwirtz von<br />

der <strong>Österreichische</strong>n <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />

Gesamtspenden von rund 2.500,– Euro<br />

entgegennehmen.<br />

Thomas Bammer, Chef von Tomba’s Heurigenstadl,<br />

mit KünstlerInnen, OrganisatorInnen und<br />

Monika Schwirtz von der ÖKKH<br />

Interaktives Musikerlebnis<br />

Im Rockhouse in Salzburg rockten am<br />

16. Oktober 2008 sieben junge MusikerInnen<br />

zugunsten der KKH Salzburg.<br />

Die sieben jungen ProfimusikerInnen<br />

Theo Hanny, Rainer Furthner, Jazzy Kornpointner,<br />

Uli Permanschlager, Christina<br />

Brunauer, David Binderberger und Lukas<br />

Pamminger von der Nachwuchs-Band „Exit<br />

207“ revolutionieren mit einem neuartigen,<br />

interaktiven Entertainment-Konzept die<br />

Coverband-Szene: Das Publikum bestimmt<br />

das Programm, Interaktion zwischen Band<br />

und Publikum steht somit im Mittelpunkt.<br />

Bereits Wochen vor dem Konzert können<br />

die Partygäste auf einer eigenen Internetplattform<br />

aus knapp 250 Titeln jene 60<br />

Songs aus den 80ern und 90ern wählen, die<br />

sie bei dem Konzert hören möchten.<br />

20 4/08<br />

Kleine Preise – große Spende<br />

Rund 16.000,– Euro erzielte der Moosdorfer-Flohmarkt<br />

für die Salzburger KKH.<br />

Der weit über die oberösterreichischen<br />

Landesgrenzen hinaus bekannte Moosdorfer-Flohmarkt<br />

feierte am 28. September<br />

2008 sein 20-jähriges Bestehen mit einem<br />

Jubiläums-Flohmarkt zugunsten der Salzburger<br />

KKH. „Die jungen Patienten der<br />

Station Sonnenschein liegen uns sehr am<br />

Herzen. Von Spielsachen angefangen bis<br />

hin zum Geschirr bekommt man bei uns<br />

nahezu alles“, freute sich das Organisationsteam.<br />

Hunderte BesucherInnen feierten<br />

mit und beteiligten sich an der Jubiläums-<br />

Tombola mit vielen tollen Preisen. Das<br />

schöne Ergebnis: 16.131,– Euro kommen der<br />

SKKH zugute, wobei 2.800,– Euro davon<br />

allein aus dem Tombola-Erlös stammen.<br />

Seit über 19 Jahren halten die Moosdorfer<br />

dem Verein bereits die Treue.<br />

Dorfplatzfest in Breitenfeld<br />

Am 15. August 2008 ging zum sechsten<br />

Mal das Breitenfelder Dorfplatzfest (Stmk.)<br />

über die Bühne.<br />

Unter der künstlerischen Leitung des<br />

bekannten Feldbacher Malers Wolfgang<br />

Wiedner gestalteten rund 40 <strong>Kinder</strong> Bilder<br />

zum Thema „Lebenskraft Breitenfeld“.<br />

Die Kunstwerke kamen anschließend zugunsten<br />

der KKH Steiermark unter den<br />

Hammer. Erzielt wurde ein beachtlicher<br />

Reinerlös von genau 1.460,78 Euro, der an<br />

Dr. Otto Seka, Vorstandsmitglied der KKH<br />

Steiermark, übergeben wurde. Außerdem<br />

wurden die Gäste im Dorfbuschenschank<br />

mit regionalen Schmankerln verwöhnt. Für<br />

die musikalische Unterhaltung sorgten der<br />

MV Breitenfeld, das Jugendblasorchester,<br />

eine Trommler- und eine Tanzgruppe sowie<br />

eine Schar JungmusikerInnen.<br />

Die Organisatoren (v.l.n.r.) Vize-Bgm. Franz<br />

Papst, Bgm. Johann Pusswald, Tourismusobmann<br />

Franz Bauer und Klaus Papst mit jungen<br />

KünstlerInnen<br />

Countryfest in Mödling<br />

Am 29. August 2008 wurde bereits zum<br />

vierten Mal am Fuße des Eichkogels (Mödling/NÖ)<br />

das nicht mehr wegzudenkende<br />

Countryfest eröffnet.<br />

Organisator „Sheriff“ Christian Langecker<br />

und sein Team hatten sich wieder alle Mühe<br />

gegeben, um den Western-Fans bis zum<br />

31. August ein buntes Programm wie Bullenreiten,<br />

Baumstammwerfen, Linedance<br />

sowie jede Menge Live-Countrymusik bieten<br />

zu können. Auch der nun schon traditionelle<br />

‚Mödzi‘-Ride am Sonntag war wieder ein<br />

voller Erfolg: Rund 100 schwere Motorräder<br />

fuhren zugunsten der KKH Wien, NÖ,<br />

Bgld. einen namhaften Betrag von 1.254,80<br />

Euro ein.<br />

Veranstalter „Sheriff“ Christian Langecker<br />

(2.v.r.) und seine HelferInnen machten Mödling<br />

kurzfristig zur Westernhauptstadt


Musikkapelle Hochfilzen feiert<br />

100 Jahre<br />

Das 100-jährige Jubiläum der Bundesmusikkapelle<br />

Hochfilzen war in ein attraktives<br />

Rahmenprogramm eingebettet.<br />

Gestartet wurden die Feierlichkeiten mit<br />

einem Konzert der Militärmusik Salzburg.<br />

Das Konzert stand ganz im Zeichen der<br />

KKH Tirol und Vorarlberg: Freiwillige<br />

Spenden und die kompletten Einnahmen<br />

gingen dem gemeinnützigen Verein zu.<br />

Ursula Mattersberger durfte sich über einen<br />

Spendenscheck in der Höhe von rund<br />

2.165,– Euro freuen.<br />

©Erwin Siorpaes<br />

(v.l.n.r.) Bürgermeister Sebastian Eder, Oberstleutnant<br />

Ernst Herzog, Kapellmeister der Salzburger<br />

Militärmusik, Ursula Mattersberger von<br />

der KKH Tirol und Vorarlberg, Hans Hölzl, Obmann<br />

der Bundesmusikkapelle Hochfilzen und<br />

deren Kapellmeister Robert Unterrainer<br />

1.001 Wünsche<br />

Manuela Samer, Inhaberin des Lokal „Beers<br />

No. 1“ in Wals (Sbg.) spendete den Erlös<br />

ihres Sommerfestes der KKH Salzburg.<br />

Ein gesundes Kind hat 1.000 Wünsche, ein<br />

krankes nur einen. Die persönliche Betroffenheit<br />

und die lange Leidensgeschichte<br />

eines kleinen Mädchens, das tapfer gegen<br />

den <strong>Krebs</strong> kämpft, veranlasste Manuela<br />

Samer, ein Sommerfest zugunsten der Salzburger<br />

KKH zu veranstalten. Zahlreiche<br />

Stammgäste kamen und füllten eifrig die<br />

Spendenboxen. Rund 2.100,– Euro sind auf<br />

diesem Weg zusammengekommen.<br />

Manuela Samer mit ihrem Sohn<br />

Kräutersegnung<br />

Die Trachtengruppe Grafenstein (Ktn.) feierte<br />

am 10. August 2008 ihre traditionelle<br />

Kräutersegnung.<br />

Der feierliche Gottesdienst wurde vom<br />

MGV Grafenstein und den Jagdhornbläsern<br />

Waidmannsklang umrahmt und fand<br />

am Gutshof der Familie Konsul Dr. Hesse<br />

statt. Anschließend wurde ein Scheck in der<br />

Höhe von 5.000,– Euro an die Kärntner<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> übergeben. Eine Modenschau<br />

des Kärntner Heimatwerks und ein<br />

Frühschoppen mit den Jaritz Buam waren<br />

weitere Highlights der Kräutersegnung.<br />

(v.l.n.r.) Gastgeberin Frau Hesse, Obfrau der<br />

Trachtengruppe Grafenstein, Frau Tauschitz und<br />

Evelyne Ferra von der KKKH<br />

Busverleih<br />

Das Autohaus Keusch und die Georg<br />

Pappas Automobil AG stellten der ÖKKH<br />

für ihre Nachsorge-Projekte wieder zwei<br />

Kleinbusse zur Verfügung.<br />

Je ein Kleinbus der Marke Toyota bzw. Mercedes<br />

diente den krebskranken <strong>Kinder</strong>n<br />

und Jugendlichen und ihren Geschwistern<br />

diesen Sommer als komfortables Transportmittel<br />

während der Nachsorge-Camps. Zu<br />

verdanken haben sie dies der Großzügigkeit<br />

zweier Unternehmen, die sich immer wieder<br />

für die ÖKKH einsetzen. „Die Busse bedeuten<br />

eine enorme logistische und finanzielle<br />

Erleichterung. Sie werden für Fahrten mit<br />

den <strong>Kinder</strong>n sowie für die umfangreichen<br />

Materialtransporte verwendet“, erklärt Anita<br />

Kienesberger, ÖKKH-Geschäftsführerin.<br />

Volltreffer<br />

Über 6.000,– Euro erspielte ein Kleinfeld-Fußballturnier<br />

zugunsten der KKH<br />

Salzburg.<br />

Im Juni gab es neben der EURO 2008 noch<br />

ein anderes Fußball-Ereignis von Bedeutung:<br />

Das „Kleinfeldturnier“ des SC Slogan.<br />

Das Benefizturnier fand heuer bereits zum<br />

dritten Mal zugunsten der SKKH statt und<br />

war ähnlich spannend wie das Finalspiel<br />

„Spanien gegen Deutschland“. 15 Mannschaften<br />

mit insgesamt 100 sportlichen<br />

Amateur-Spielern sorgten für viele Tore<br />

und spannende Spielminuten. Mehr als<br />

6.000,– Euro „erspielten“ die Amateure<br />

dadurch für die Salzburger KKH und somit<br />

für die jungen PatientInnen der Station<br />

Sonnenschein.<br />

Organisator Christian Lixl und Heide Janik,<br />

Obfrau der SKKH π<br />

Monika Kehrer<br />

4/08 21<br />

<strong>sonne</strong><br />

Aktion & Engagement


Spendentelegramm & Tipps<br />

<strong>sonne</strong><br />

Österreich<br />

Das Musikgeschäft „Drum City“ im 18.<br />

Wiener Gemeindebezirk hat der ÖKKH<br />

für ihre Geschwister Camps zwei Wochen<br />

lang viele Musikinstrumente kostenlos<br />

zur Verfügung gestellt.<br />

Wien<br />

Im Rahmen ihrer Hochzeitsvorbereitungen<br />

entschied sich das Brautpaar Isabell und<br />

Stefan Kamplitz, anstelle von Blumengeschenken<br />

einen Sozialbeitrag zu leisten.<br />

Ihre Wahl fi el auf die „Mobilen Schwestern<br />

der KKH Wien, NÖ, Bgld.“, die mit<br />

500,– Euro unterstützt wurden.<br />

Perchtoldsdorf (NÖ)<br />

Am 5. Juni 2008 feierten Roswitha und<br />

Johann Willensdorfer zusammen den<br />

120. Geburtstag beim Jazz Heurigen in<br />

Perchtoldsdorf. Die Jubilare verzichteten<br />

auf Geschenke und sammelten zugunsten<br />

der KKH Wien, NÖ, Bgld. rund<br />

650,– Euro.<br />

Aurach (OÖ)<br />

Im Rahmen der Aufführung der Auracher<br />

Theatergruppe wurde an den Auracher<br />

Landschaftsmaler Ewald Tatschl ein<br />

Scheck in Höhe von 250,– Euro für zwei<br />

als Bühnendekoration bereit gestellte Bilder<br />

übergeben. Ewald Tatschl veranstaltete<br />

bereits mehrmals Verkaufsaktionen<br />

zugunsten der KKH OÖ und überwies<br />

auch diesen Betrag wieder an den gemeinnützigen<br />

Verein.<br />

Waldneukirchen (OÖ)<br />

Am 21. September 2008 ging in Waldneukirchen<br />

wieder der „Holzbirndlkirtag“<br />

über die Bühne. Toni Frantal und seine<br />

Familie beteiligten sich auch dieses Jahr<br />

wieder an der traditionellen Veranstaltung<br />

und verkauften Würstel zugunsten<br />

der KKH OÖ.<br />

Feldkirch (V)<br />

Die SchülerInnen Lisa Corn und Michael<br />

Deutschmann veranstalteten im Rahmen<br />

ihres Maturaprojektes an der HAK Feldkirch<br />

ein Charity-Rockevent. An Brigitte<br />

Wilfl ing, Sektionsleiterin der KKH Vorarlberg,<br />

konnte ein Spendenerlös von<br />

300,– Euro übergeben werden.<br />

22 4/08<br />

Tipps<br />

Wien<br />

Ω Weihnachtsmarkt der KKH Wien,<br />

NÖ, Bgld.<br />

Ort: St. Anna <strong>Kinder</strong> spital, Bibliothek<br />

Termine: Fr, 28.11.2008, Sa, 29.11.2008,<br />

jeweils von 9.00 – 16.00 Uhr.<br />

Ω Adventmarkt Hirschstettner<br />

Blumengärten<br />

Motto: „Märchenhafte Weihnachtszeit“<br />

Ort: Blumengärten Hirschstetten;<br />

Quadenstraße 15, 1220 Wien<br />

Termine: 22.11 – 23.11., 27.11 – 30.11.,<br />

4.12. – 8.12., 11.12. – 14.12.,<br />

18.12. – 21.12.2008,<br />

jeweils von 10.00 – 20.00 Uhr.<br />

Tirol<br />

Ω Weihnachtsbasar<br />

Am 22. und 23. Nov. 2008 veranstaltet<br />

die Handarbeitsgruppe im Wohn-<br />

und Pfl egeheim Kramsach zugunsten<br />

der KKH Tirol und Vorarlberg jeweils<br />

von 9.00 – 17.00 Uhr einen Weihnachtsbasar<br />

mit diversen Bastel- und Handarbeiten<br />

sowie Kaffee und Kuchen.<br />

Ω Weihnacht in den Bergen<br />

Zum vierten Mal fi ndet am 20. Dez.<br />

2008 um 19.30 Uhr in der St. Pauluskirche<br />

in Innsbruck das Benefi z-Konzert<br />

„Weihnacht in den Bergen“ des Alpentrios<br />

Tirol statt. Der Erlös fl ießt in Nachsorge-Camps<br />

der ÖKKH.<br />

Kärnten<br />

Ω Weihnachtsfeier KKKH<br />

Am 14. Dez. 2008 lädt die KKKH ab<br />

12.00 Uhr ins Kulturhaus in Arnoldstein<br />

zur Weihnachtsfeier.<br />

Salzburg<br />

Ω Weihnachtsmarkt LKH Salzburg<br />

Von 26. Nov. bis 21. Dez. 2008 fi ndet<br />

am Gelände des LKH Salzburg der traditionsreiche<br />

Weihnachtsmarkt der KKH<br />

Salzburg statt; täglich geöffnet von<br />

10.00 – 16.00 Uhr.<br />

Ω Weihnachtsmarkt Alter Markt<br />

Von 3. bis 8. Dez. 2008 wird zugunsten<br />

der SKKH auf dem Alten Markt in Salzburg<br />

ein weiterer Marktstand geöffnet,<br />

täglich von 15.00 – 21.00 Uhr.<br />

Ω Weihnachtsfeier KKH Salzburg<br />

Am 13. Dez. 2008 organisiert die KKH<br />

Salzburg für betroffene Familien eine<br />

Weihnachtsfeier. Ort und Zeit: Holznerwirt/Eugendorf<br />

von 15.00 – 18.00 Uhr.<br />

Oberösterreich<br />

Ω Weihnachtsfeier der KKH OÖ<br />

Am 21. Dez. 2008 lädt die KKH OÖ zur<br />

traditionellen Weihnachtsfeier in den<br />

Festsaal des Neuen Linzer Rathauses.<br />

Einladungen werden noch ausgesandt.<br />

Ω Christbaumvernissage<br />

Am 27. Nov. 2008 fi ndet ab 19.30 Uhr<br />

im Casineum Linz wieder ein fröhliches<br />

Christbaum-Schmücken zugunsten der<br />

KKH OÖ statt.<br />

Ω Weihnachtsmarkt in Weibern<br />

Am 22. und 23. Nov. 2008 fi ndet von<br />

jeweils 9.00 – 17.00 Uhr in der Mehrzweckhalle<br />

der VS Weibern ein Weihnachtsmarkt<br />

zugunsten der KKH OÖ<br />

statt. Veranstalterin: Aloisia Staffl inger<br />

Ω Adventmarkt in Ried<br />

Am 29. Nov. 2008 betreuen Gudrun<br />

Gittmaier und Dunja Boubenizek zugunsten<br />

der KKH OÖ einen Weihnachtsstand<br />

beim Adventmarkt in Ried/I.<br />

Ω Punschstand Freistadt<br />

Am 12. und 13. Dez. 2008 organisiert<br />

Familie Slany von 16.00 – 20.00 Uhr<br />

zugunsten der KKH OÖ einen Punschstand;<br />

Walchshof 61, 4240 Freistadt.<br />

Steiermark<br />

Ω Advent in der Kirche zu Piber<br />

Am 13. Dez. 2008 fi ndet um 18.00 Uhr<br />

in der Kirche zu Piber unter dem Motto<br />

„Is scho still, is scho kålt“ ein besinnliches<br />

Adventkonzert mit traditioneller<br />

Volksmusik und Lesungen zugunsten<br />

der KKH Steiermark statt.


65 m 2 Ferienwohnung in<br />

Bad Kleinkirchheim<br />

Für betroffene Familien<br />

Lage: Zentral<br />

Kapazität: Maximal 2 Erwachsene<br />

+ 4 <strong>Kinder</strong><br />

Turnus: Von Samstag bis Samstag<br />

Saison: Ganzjährig<br />

Aktivitäten: Schifahren, Langlaufen,<br />

Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf.<br />

Neuer Preis: Selbstbehalt/Woche 199,–<br />

Euro (unabhängig von Personenanzahl).<br />

Bei Bedarf Kostenübernahme durch<br />

den jeweiligen Landesverband der KKH<br />

möglich.<br />

Information u. Buchung: Daniela Velecky,<br />

Büro der KKKH, Tel/Fax: 0463/33 90 90<br />

Wien<br />

Elterngesprächsrunden/St. Anna<br />

<strong>Kinder</strong>spital<br />

mit Gertraud Strohmer und<br />

Mag. Eva Morent-Gran<br />

Ort: St. Anna <strong>Kinder</strong>spital, Station 2A<br />

Zeit: Jeden Mittwoch 10.00 – 11.00 Uhr<br />

Ort: St. Anna <strong>Kinder</strong>spital, Station 2B<br />

Zeit: Jeden Mittwoch 9.00 – 10.00 Uhr<br />

Elterngesprächsrunden/AKH-<br />

<strong>Kinder</strong>klinik<br />

mit Elisabeth Ederer<br />

Ort: AKH <strong>Kinder</strong>klinik, Ebene 9<br />

Zeit: Jeden 2. Mittwoch ab 13.00 Uhr<br />

Geschwistergruppe „Jetzt komme<br />

ich!“<br />

Gruppe für sechs- bis elfjährige Geschwister<br />

von krebskranken <strong>Kinder</strong>n mit<br />

Barbara Eichinger (Kunsttherapeutin)<br />

und Mag. Stephanie Häfele (Klinische<br />

Psychologin)<br />

Ort: Cafeteria St. Anna <strong>Kinder</strong>spital<br />

Termine: Jeden ersten Dienstag im<br />

Monat, jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr<br />

ECDL-Schulungstermine<br />

Ort: Büro der KKH Wien, NÖ, Bgld.<br />

Achtung: Aufgrund von Umbauarbeiten<br />

übersiedelt das Büro der KKH Wien, NÖ<br />

und Bgld. vorübergehend in die Hebragasse<br />

7/Ecke <strong>Kinder</strong>spitalgasse,<br />

1090 Wien (Eingang <strong>Kinder</strong>spitalg. 8).<br />

Details unter Tel: 0664/969 27 70<br />

Termine: Mi. 19.11.2008, Mi. 3.12.2008,<br />

Mi. 17.12.2008, Mi. 14.1.2009,<br />

Mi. 28.1.2009, Mi. 11.2.2009,<br />

Mi. 25.2.2009, Mi. 11.3.2009,<br />

Mi. 25.3.2009,<br />

jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr.<br />

Survivors-Treff<br />

Zeit: Jeden ersten Freitag im Monat von<br />

18.00 – 20.30 Uhr, mit Themenschwerpunkt<br />

und Moderation<br />

Nähere Infos:<br />

E-Mail: survivors_wien@gmx.at oder<br />

auf der Website: www.survivors.at<br />

Riesenflohmarkt<br />

Zugunsten der KKH Elterninitiative<br />

Ort: Postgebäude Erzherzog-Karl-Str. 135,<br />

1220 Wien<br />

Termine: Sa. 6.12.2008, Sa. 7.2.2009,<br />

Sa. 7.3.2009, Sa. 4.4.2009,<br />

Sa, 2.5.2009, Sa, 6.6.2009,<br />

jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr.<br />

Niederösterreich<br />

Selbsthilfegruppe NÖ Mitte „Leben<br />

mit dem Tod eines Kindes“<br />

Ort: Beratungszentrum Rat & <strong>Hilfe</strong>,<br />

3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2<br />

Termine: Do. 4.12.2008, Do. 8.1.2009<br />

Do. 5.2.2009, ab 18.15 Uhr<br />

Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut<br />

& Gesundheitspsychologe<br />

Information: Elisabeth und Anton Heneis,<br />

Tel: 0676/41 30 382 oder 02275/6169<br />

(von 19.00 – 21.00 Uhr)<br />

Neuorientierung nach dem Tod<br />

eines Kindes<br />

Folgegruppe für betroffene Eltern, die<br />

sich nach erfolgter Trauerarbeit neu<br />

orientieren wollen<br />

Ort: Beratungszentrum Rat & <strong>Hilfe</strong>,<br />

3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2<br />

Termine: Do. 27.11.2008, Do. 18.12.2008<br />

Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut<br />

& Gesundheitspsychologe<br />

Information: Heidemarie Wiener,<br />

Tel: 02742/366 224<br />

Tel. Rat & <strong>Hilfe</strong>: 02742/353 510<br />

Oberösterreich<br />

Wellenreiter Meeting<br />

Am 7. Dezember 2008 findet im<br />

YouZ (Südtirolerstraße 7, 4020 Linz)<br />

von 14.00 – 17.00 Uhr ein Meeting<br />

der Wellenreiter statt. Infos unter<br />

wellenreiter@gmx.at<br />

Tirol<br />

Elterngesprächsrunden<br />

Die KKH für Tirol und Vorarlberg lädt<br />

einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch.<br />

Ort: Café in der Chirurgie<br />

Zeit: Mi. 19.11.2008, Mi. 17.12.2008,<br />

Mi. 21.1.2009, Mi. 18.2.2009,<br />

Mi. 18.3.2009,<br />

jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr.<br />

Information:<br />

Sabine Mair,<br />

Tel: 0664/113 36 23<br />

(Montag – Freitag<br />

15.00 – 17.00 Uhr)<br />

Eltern-Jour Fixe auf der Station<br />

Für Fragen, Anregungen und Wünsche<br />

zum Behandlungs- und Stationsalltag.<br />

TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt,<br />

Stationsschwester, Psychologe, Sozialarbeiterin.<br />

Ort: Stationsküche der onkologischen<br />

Station Innsbruck<br />

Zeit: Mi. 3.12.2008, Mi. 7.1.2009,<br />

Mi. 4.2.2009, Mi. 4.3.2009,<br />

jeweils von 14.30 – 15.30 Uhr.<br />

Impressum:<br />

Herausgeber, Medieninhaber und Verleger:<br />

<strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> – Verband der<br />

<strong>Österreichische</strong>n <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>-Organisationen,<br />

Anita Kienesberger,<br />

Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99,<br />

e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />

www.kinderkrebshilfe.at<br />

Redaktion:<br />

MMag. Monika Kehrer (Chefredakteurin),<br />

Mag. Sabina Auckenthaler, Otto Havelka,<br />

DI Eva Obermüller, Anita Kienesberger, Lena Yadlapalli<br />

Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien<br />

ZVR-Nr: 667740113<br />

4/08 23<br />

<strong>sonne</strong><br />

Informationen & Termine


Tipps<br />

Weihnachtsbillets 2008 & Kalender 2009<br />

Ω Weihnachtsbillets 2008<br />

Mit nur 1,20– Euro Kraft und Hoffnung geben – Überleben!<br />

Schon an Weihnachten gedacht? Die ÖKKH bietet auch heuer wieder ihre beliebten<br />

Weihnachtsbillets an, deren Erlös krebskranken <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen und ihren<br />

Familien zugute kommt.<br />

Ab einer Bestellmenge von 100 Stück pro Motiv gibt es gegen Aufpreis die<br />

Möglich keit eines individuellen Text- und Logoeindrucks.<br />

Wählen Sie aus den abgebildeten Motiven aus und senden Sie Ihre Bestellung an:<br />

weihnachten@kinderkrebshilfe.at<br />

Günstige Vorjahres-Motive und nähere Informationen fi nden Sie auf unserer Website:<br />

www.kinderkrebshilfe.at<br />

Wiener Christkindl Packerl-Baum Weihnachtsmotive Schneegestöber<br />

Ω <strong>Kinder</strong>kalender 2009<br />

Die 13 Bilder des künstlerisch gestalteten Kalenders stammen von krebskranken<br />

<strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen und sind während ihrer Mal- und Kunsttherapie beim<br />

Spitalsaufenthalt sowie während der Nachsorge-Projekte der <strong>Österreichische</strong>n<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> (ÖKKH) entstanden. In den Werken bringen die <strong>Kinder</strong> und<br />

Jugendlichen ihre Gefühle wie Traurigkeit, Angst, Wut, Freude sowie ihre<br />

Erfahrungen während der schweren Zeit ihrer Erkrankung zum Ausdruck.<br />

Mit einer Spende ab 7,– Euro können Sie den ansprechenden Kalender erwerben<br />

und unterstützen Projekte zugunsten krebskranker <strong>Kinder</strong> und Jugendlicher.<br />

Sichern Sie sich Ihr Exemplar unter:<br />

oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />

KW KW Montag Dienstag Mittwoch Donnerstag Freitag Samstag Sonntag<br />

11<br />

1 Neujahr 2 3 4<br />

22<br />

2 5 5 5 6 6 6 Hl. 3 Könige 7 8 9 10 11<br />

33<br />

3 12 12 12 13 13 13 14 14 14 15 15 15 16 16 16 17 17 17 18 18 18<br />

44<br />

4 19 19 19 20 20 20 21 21 21 22 22 22 23 23 23 24 24 24 25 25 25<br />

55<br />

5 26 26 26 27 27 27 28 28 28 29 29 29 30 30 30 31 31 31<br />

Jänner Jänner Jänner Jänner<br />

2009 2009<br />

2009<br />

<strong>Kinder</strong>kalender<br />

gemalt von krebskranken <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />

<strong>Kinder</strong> - <strong>Krebs</strong> - <strong>Hilfe</strong><br />

<strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />

Verband der <strong>Österreichische</strong>n<br />

<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> Organisationen<br />

SONNE 4/08 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M<br />

Ω Nähere Informationen zu beiden<br />

Produkten:<br />

<strong>Österreichische</strong> <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />

Borschkegasse 1/7, 1090 Wien<br />

Telefon: 01/402 88 99<br />

Fax: 01/402 88 99-10<br />

oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />

www.kinderkrebshilfe.at

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