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© DEBRA AUSTRIA AKTUELL 6 debra aktuell Jänner 2011 Francis Palisson, Präsident von DEBRA Chile, mit Gabriela Pohla-Gubo und Rainer Riedl EB around the world – Eindrücke aus Mexiko und Chile Dermatologenkongress mit EB-Workshop – Cancún, 10. November 2010 / DEBRA International Meeting – Santiago, 16. – 18. November 2010 Dass Epidermolysis bullosa ein globales Phänomen ist, wissen wir. Dass es sinnvoll ist, alle Kräfte zu bündeln und sich im Bereich der Selbsthilfe und der Forschung weltweit zu vernetzen, ist schlüssig. Dass mich mein Engagement für DEBRA allerdings in so kurzer Zeit durch zwei riesengroße und wunderschöne Länder am anderen Ende der Welt führen würde, war eine neue Erfahrung. Und dass man den Besuch von zwei Kongressen mit ein paar Tagen aktivem Ausspannen kombinieren kann, war eine willkommene Abwechslung. Eines war diese Reise aber sicher nicht: erholsam. Doch der Reihe nach. Viele Stunden in der Luft Alles begann mit der längsten Flugreise, die ich jemals unternommen habe: Wien, Frankfurt, Mexico City, Cancún. Die Flugroute führte uns über Grönland und die USA. Da zwischen dem Zeitpunkt der Buchung und dem Reiseantritt zwei Fluglinien in Konkurs gegangen waren, zwang uns der Flugplan auch zu einer unfreiwilligen Übernachtung in México City. Also, Abflug in Wien am Freitagvormittag, Ankunft in Cancún am Samstagnachmittag. Etwas gerädert kamen Dr. Gabriela Pohla-Gubo und ich in diesem mexikanischen Paradeurlaubsort an der Ostspitze
© DEBRA AUSTRIA (2) Die Halbinsel Yucatán bietet traumhafte Strände … … und eine Vielzahl von Kulturstätten: hier Chichén Itzá der Halbinsel yucatán an. Die Hauptunterschiede zwischen Wien und Cancún? Blauer Himmel, gefühlte 30 Grad Celsius, Massen von amerikanischen Urlaubern in Hawaiihemden, lautes Pfeifen exotischer Vögel, farbenprächtige Pflanzenwelt und all das unmittelbar vor dem Flughafengebäude – ein Paradies? Im Paradies? Zunächst war das noch nicht so genau zu sagen. Dr. Julio Salas, Dermatologe aus Monterrey (im Norden von Mexiko) und Präsident von DEBRA México, holte uns am Flughafen ab. Er hatte uns beide gemeinsam mit einer kleinen Gruppe anderer EB-Forscher und -Kliniker für drei Tage nach Akumal eingeladen. Dieser kleine Ort, etwa 100 Kilometer südlich von Cancún direkt am Meer gelegen, kann zweifellos als Paradies bezeichnet werden: weißer Sandstrand, türkisblaues Meer, Palmen, sommerliche Temperaturen. „Riviera Maya“ wird das hier genannt – Herz was willst du mehr? Unser Hotel lag unmittelbar am Wasser und bot herrliche Ausblicke von der Terrasse sowie unbegrenztes Badevergnügen. Kurz musste ich an die Begriffe Österreich und November denken. Spontan fielen mir die Worte „grey, wet and windy“ ein, brrr. Hier dagegen: sonnig, trocken und warm, einfach herrlich. Mit der internationalen EB-Prominenz auf Du und Du Das sommerliche Wetter schlug sich unmittelbar auf die Stimmung unserer kleinen Reisegruppe nieder: Prof. Jouni Uitto, Prof. Marcel Jonkman, Dr. Jemima Mellerio, Dr. Anna Martinez, Dr. Julio Salas als Gastgeber und Reiseleiter sowie – last but not least – Dr. Rodrigo Cepe- da, ein Jungarzt, der Dr. Salas bei der Betreuung der mexikanischen EB-Betroffenen unterstützt. Die nächsten drei Tage waren wir gemeinsam unterwegs und immer bestens gelaunt. Als erstes unternahmen wir einen Ausflug zur weltberühmten Ruinenstätte Chichén Itzá, wo wir imposante Pyramiden, Tempel, den rituell genutzten Ballspielplatz und viele weitere Kultstätten der Mayas bewundern konnten. Auch heute noch, hunderte Jahre nachdem dieses Zentrum verlassen wurde, kann man sich vor dieser Kulisse den Pomp und Glanz gut vorstellen, der hier geherrscht haben muss. Am nächsten Tag besuchten wir Tulum, eine weitere Maya-Fundstätte. Im Gegensatz zu den meisten anderen Kultstätten aus dieser Zeit liegt Tulum direkt am Meer, so dass viele Touristen diesen Ausflug mit baden im karibischen Meer verbinden. So ist es nur zu gut verständlich, dass unsere kleine Gruppe beschloss, den dritten Tag unseres karibischen Kurzurlaubs mit einem Tauchgang in unterirdische Höhlen, den so genannten „Cenotes“, zu verbringen. An dieser Aktivität konnte ich zwar nicht teilnehmen, ließ mir später aber die eindrucksvollen Stalagmiten und Stalaktiten über und unter Wasser lebhaft schildern. Natürlich fand sich in den drei Tagen ausreichend Gelegenheit, sich mit den EB-Experten auch fachlich intensiv auszutauschen. So wurden Professoren und Doktorinnen zu „friends“. Leider endete dieser paradiesische Kurzurlaub viel zu schnell und wich dem eigentlichen Grund meines Hierseins: dem Dermatologenkongress mit EB-Workshop. Der Kongress beginnt Cancún ist einer der meistbesuchten Kongress- und Urlaubsorte in Mexiko. Hier reiht sich vor einer Reisebürokulisse – karibischer Strand mit weißem Sand und türkisblauem Meer – Kongresszentrum neben Shopping Center und Hotel an Hotel. Mein Eindruck: sehr amerikanisch. Sowohl Prof. Helmut Hintner als auch Dr. Gabriela Pohla-Gubo waren zum XVIII. Ibero-lateinamerikanischen Dermatologenkongress hierher eingeladen. Im Rahmen dieser Veranstaltung stand ein hochkarätig besetzter Workshop zum Thema „Epidermolysis bullosa“ auf dem Programm, bei dem die beiden EB-Experten referieren sollten. Leider musste Prof. Hintner aus terminlichen Gründen absagen, so dass Dr. Pohla-Gubo die Aufgabe zufiel, unser kleines, aber in Sachen EB äußerst aktives Land zu vertreten. Ihr Vortrag über die Differentialdiagnostik bei Neugeborenen mit Blasen wurde sehr interessiert aufgenommen und das trotz der Teilnahme vieler erfahrener, „alter Hasen“ in Sachen EB-Klinik und EB-Forschung. Mit Prof. Jouni Uitto, Prof. Peter Marinkovich, Dr. Angela Christiano, Dr. Mei Chen und Dr. Anne Lucky seien nur einige Fachkollegen aus den USA aufgezählt. Auch Europa war mit Dr. Jemima Mellerio, Dr. Anna Martinez und Prof. Marcel Jonkman gut vertreten. Nicht zu vergessen sind natürlich Dr. Julio Salas und Dr. Rodrigo Cepeda aus Mexiko, die den EB-Workshop auf dieser mit rund 4.000 Teilnehmern besetzten Großkonferenz organisiert hatten. Für mich als interessiertem Laien war es ein aufschlussreicher aber auch recht anstrengender Tag. Denn wenn die Experten über neue Diagnosemethoden, verbesserte Mutationsanalysen, neue Modelle zur Analyse von Gendefekten, Vor- und Nachteile aktueller Therapieformen referieren, kommt man recht rasch an die Grenzen dessen, was man noch debra aktuell Jänner 2011 7
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