Wo war Patricia? - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Therapie & Betreuung sonne 3/10 Gezielte Förderung Während der Zeit im Spital werden neben den medizinischen auch neuropsychologische Untersuchungen gemacht: Bereits vor einer Operation wird der kognitive und emotionale Entwicklungsstand der Kinder und Jugendlichen ermittelt. „Damit können wir wichtige Informationen an den Chirurgen weitergeben, etwa den Entwicklungsstand des Sprachvermögens“, erklärt Ulrike Leiss. Das ist für den Neurochirurgen bei einer Operation wichtig: „Es stellt sich immer die Frage, wie viel ich vom Tumor entfernen kann, sodass ich keine bzw. möglichst wenige irreparable Schäden anrichte“, erklärt Thomas Czech. „Bei der neuropsychologischen Untersuchung werden Parameter wie Konzentration, Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, Planungsfähigkeit, schulische Fertigkeiten, Intellekt, soziale Kompetenzen und (Fein-) Motorik – alles dem jeweiligen Alter entsprechend, untersucht“, erklärt Leiss. Es sei wichtig festzustellen, ob tumor- oder behandlungsbedingte Beeinträchtigungen bestehen und wenn ja, welche genau. Nur so sei eine gezielte, auf die individuellen Bedürfnisse des Patienten/der Patientin zugeschnittene, Förderung möglich. Allerdings, betont Leiss, sei es auch wichtig, neben den Schwierigkeiten die Stärken und Ressourcen der Kinder zu erfassen. Diese können dann im Weiteren unterstützend eingesetzt werden. Spätfolgen und Nachsorge HirntumorpatientInnen sind im Vergleich zu anderen TumorpatientInnen ganz besonders von Spätfolgen betroffen. Es kann zu neurologischen und hormonellen Defiziten kommen, damit zusammenhängend z.B. zu einem verminderten Wachstum, Gewichtsproblemen und neurokognitiven Defiziten. Aufgrund der Bestrahlung des Schädels und der Wirbelsäule oder dem zu frühen Einsetzen der Pubertät infolge der Tumorbehandlung, kann das Wachstum beeinträchtigt sein. Das Wachstumshormon, das darüber hinaus die Aufgabe hat, das richtige Verhältnis von Muskel- und Knochenmasse zu steuern, kann heute künst- lich zugesetzt werden. Die Survivorin Julia Kanovsky erzählte im Rahmen der „Meet the Experts“-Session beim „Parent, Survivor and Sibling Day“, dass sie sich jeden Tag selbst mit einer Spritze Wachstumshormone injizieren müsse. Stephen M. Shalet, Endokrinologe aus Manchester, kündigte an, dass die Forschungen und Entwicklungen mittlerweile so weit gediehen seien, dass innerhalb der nächsten Jahre wahrscheinlich nur mehr in einem Abstand von zwei Wochen Wachstumshormone künstlich zugeführt werden müssten. „Schaffe ich die Schule?“ Eine wichtige Frage, die sich HirntumorpatientInnen und ihre Eltern stellen, ist, wie sie ihre Ausbildung trotz möglicher Einschränkungen meistern können. „Mit Training ist viel möglich, man kann Vieles verbessern“, unterstreicht Ulrike Leiss die Notwendigkeit einer spezialisierten Langzeit-Nachbetreuung. „Man muss den Kindern und Jugendlichen eine Strategie in die Hand geben, wie sie mit einer herausfordernden Situation umgehen können“, erklärt Leiss. In der neuropsychologischen Behandlung würden Lernstrategien vermittelt, die helfen, sich den Stoff besser zu merken: Pausen zwischen unterschiedlichen Inhalten machen, rechtzeitig zu lernen beginnen, genügend schlafen. Auch könne es helfen, sich z.B. verrückte Geschichten zum Lerninhalt auszudenken, die dann als Erinnerungsstütze dienen. Um Konzentration und Aufmerksamkeit zu fördern, werden auch eigens konstruierte Trainingsprogramme für den Computer und auch bekannte Computerspiele eingesetzt. „Dabei lernen die Kinder zum Bespiel, wie man in langweiligen Situationen konzentriert bleibt“, sagt Leiss. Umdenken bezüglich Leistungsnormen Die gängigen IQ-Tests zielten auf Geschwindigkeit ab, HirntumorpatientInnen seien aber verlangsamt. Daher sei gerade ein IQ-Test das falsche Instrument, um etwas über die Leistungsfähigkeit von HirntumorpatientInnen auszusagen. Und Leiss fügt als rhetorische Frage hinzu: „Ist es überhaupt wichtig, Dinge in Höchst- geschwindigkeit zu schaffen? Sind nicht andere Fähigkeiten wie Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Planungsfunktionen für das Leben wichtiger?“ Zum Glück finde bereits ein Umdenken in Bezug auf Leistungsnormen statt, sagt Leiss weiter. Durch eine intensive Zusammenarbeit mit den Schulen der Kinder und Jugendlichen könne oft erreicht werden, dass deren spezifische neuropsychologische Schwierigkeiten berücksichtigt werden. Damit die Kinder und Jugendlichen trotz bestimmter Defizite ihre Leistungsfähigkeit unter Beweis stellen könnten, werde zum Beispiel vereinbart, dass sie bei Tests weniger Fragen bekommen oder diese anders formuliert werden, etwa in Multiple-choice-Form. Kinder, die Aufgaben nicht so schnell mitschreiben könnten, dürften diese von der Tafel abfotografieren usw. Soziale Position Auf die Nachsorge für ehemalige HirntumorpatientInnen muss auch deshalb besonders geachtet werden, weil sie häufig in eine Außenseiterposition geraten. Ulrike Leiss berichtet, dass für viele ihrer Schützlinge im Teenageralter ihre Peergroup ein Rätsel darstelle. „Worüber kichern die die ganze Zeit?“, fragen jugendliche HirntumorpatientInnen. Sie würden sich dann oft eher Erwachsenen zuwenden. Es lasse sich auch beobachten, dass sie im Vergleich zu anderen Long Term Survivors mehr den Kontakt zu Gleichbetroffenen suchen, weil diese sie besser verstehen. Insgesamt leiden Survivors von Hirntumoren vermehrt unter psychosozialen Spätfolgen wie Isolation, sie haben weniger Freunde und weniger soziale Kontakte, seltener eine Partnerschaft und eigene Kinder. Die Survivorin Julia Kanovsky beendete ihren beeindruckenden Vortrag beim „Parent, Survivor and Sibling Meeting“ mit dem Hinweis, dass die Nachsorge-Projekte der ÖKKH leider eine Alterslimitierung hätten und sie mit ihren 22 Jahren zu alt sei, um daran teilnehmen zu können. Sie hoffe, dass die ÖKKH dies im Interesse der ehemaligen HirntumorpatientInnen ändern werde. π Jolande Peck-Himmel
Parent, Survivor & Sibling Meeting im Rahmen der ISPNO in Wien am 23. Juni 2010 Da dieses Jahr Österreich als Austragungsort für die ISPNO gewählt wurde, nutzte die ÖKKH die Gelegenheit, das „Parent, Survivor & Sibling Meeting“ abzuhalten. Die über 70 TeilnehmerInnen hatten zahlreiche Möglichkeiten, im Rahmen der ExpertInnenvorträge (Ärzt- Innen, PsychologInnen) und der Erfahrungsberichte (Survivors, Geschwister und Eltern von Survivors) Fragen zu stellen. Die meisten Vorträge des Meetings wurden aufgrund des internationalen Publikums (u.a. aus Australien, USA, GB, Irland, Ungarn, Slowenien, Norwegen) in englischer Sprache gehalten und simultan ins Ω Aufklärungsfilm: „Wo war Patricia?“ (erhältlich bei der ÖKKH oesterreichische@kinderkrebshilfe.at) Ω Broschüren der ÖKKH: Medulloblastom – für Eltern, die mehr wissen wollen Niedriggradige Gliome – für Eltern, die mehr wissen wollen Hochgradige Gliome – für Eltern, die mehr wissen wollen (erscheint in Kürze) Magnetresonanztomographie Schule + Krebs = Unterricht für an Krebs erkrankte Kinder und Jugend- liche, damit sie während ihrer Behandlung weiter der Schulpflicht nachkommen können. Ω Download der Broschüren unter: www.kinderkrebshilfe.at Deutsche übersetzt. Kirsten Hawel, Birgit Sienkiewicz, Stefanie Göstl und Stefanie Fuchs (im Bild rechts, v.l.n.r.) stellten ihre Dienste der ÖKKH zur Verfügung. Während des Meetings wurde auch der neue Aufklärungsfilm der ÖKKH „Wo war Patricia?“ präsentiert (siehe Bericht Seite 8). Hauptdarstellerin Patricia Fahn und „Schauspielkollege“ Philipp Pruckner (Bild oben) sowie Regisseurin Susanne Riegler wurden vom Auditorium mit viel Anerkennung im Saal begrüßt. Anita Kienesberger freut sich über den gelungenen Eltern-, Survivors- und Geschwister-Tag: „Dieses Meeting war für Hirntumorkongress erstmals in Wien 14. International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology – ISPNO Vom 20. bis 23 Juni 2010 fand bereits zum 14. Mal das Internationale Symposium der pädiatrischen Neuroonkologie statt. Der Fachkongress findet alle zwei Jahre – abwechselnd in Europa, den USA und in Asien – statt. Bei dem Symposium treffen sich OnkologInnen, Neu- rochirurgInnen, RadiologInnen, NeurologInnen, Pflegekräfte, NeuropathologInnen, NeuropsychologInnen, EndokrinologInnen sowie GrundlagenforscherInnen aus der ganzen Welt, um die neuesten Erkenntnisse und Forschungsergebnisse im Bereich der pädiatrischen Neuroonkologie Weitere Informationen und Tipps zu Hirntumor Ω Internet: www.kinderkrebsinfo.de www.headstrongkids.org.uk Ω Literatur: Childhood Brain & Spinal Cord Tumors A Guide for Families, Friends & Caregivers, von Tania Shiminski-Maher et al, 2002 Sebastopol CA (für grundsätzliche Infos gut, aber sehr auf den US-amerikanischen Raum zugeschnitten) Ω PC–Spiele: www.neuropsychologie.praxis- alstertal.de/software.html dort können die Programme relativ günstig (für eine Einzelplatzlizenz) bestellt werden. die Survivors und ihre Angehörigen ausgesprochen wichtig. Die Rückmeldungen waren durchwegs positiv und wir hoffen, dass es weiterhin Veranstaltungen für Betroffene im Rahmen der ISPNO-Tagungen geben wird.“ π auszutauschen und Netzwerke zur Zusammenarbeit zu bilden. Mit rund 8oo ExpertInnen und Betroffenen konnte das Symposium, das zum ersten Mal in Wien stattfand, einen TeilnehmerInnenrekord verzeichnen. π Ω Kinderbücher: Eugen und der freche Wicht Anna Sommer, Michael Grotzer (Hirntumorerkrankung, Behandlung), Zürich 2003. Die Illustrationen am Titel der SONNE und in diesem Artikel sind von Anna Sommer. Entnommen aus dem Buch „Eugen und der freche Wicht“. π Jolande Peck-Himmel 3/10 sonne Therapie & Betreuung
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