w;, -9 - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

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IMPRESSUM

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Redal


INHALTSVERZEICHNIS

Editorial 4

GV 2000 • Protokoll 5

Bericht • Herzkinder und Sport 8

Seite

In eigener Sache • Herztag 2000 10

Elternbericht • Emanuel AIIgaier I I

Veranstaltungsl


Editorial

Liebe Leserin, lieber Leser

Ist es Ihnen auch schon so ergangen, dass Ihnen der Arzt die Krankheit erklärt

hat und Sie die vielen Fremdwörter nicht verstanden haben?

Im Medizinischenwörterbuch möchte ich die wi chtigsten Fachausdrücke, betreffend

Herzk rank heit, kurz erklären.

Möchten Sie gern e mit Eltern Kontakt, deren Kind den gleichen Herzfehler

hat wie das Ihre? Ich wurde angefragt, ob es möglich wäre, im Herzblatt eine

solche Kontaktseite zu erstellen. Dazu benötige ich aber eure Zuschriften,

bitte teilt mir mit, wie euere Meinung dazu ist.

Es ist mir immer ein besonderes Anl iegen, das Herzblatt Ihren Wünschen und

Bedürfnissen entsprechend, zu gestalten. Leider gibt es aber von Ihnen, aus

dem Leserkreis, kaum Rücl


Generalversammlung 2000

Protol(oll deI? GenercrJlversammlung

vom Samstag, 25. März 2000

in Vaduz IVaduzer-SaalJ

Herr Peter Marxer von der Gruppe Fürstentum Liechtenstein und Rheintal

begrüsst die Teilnehmeri nnen in Vaduz.

1. Begll'üssung

Der Präsident, Thomas Klement, begrüsst die Versammlung (86 Teilnehmeri

nnen) zur 11. Generalversammlung ganz herzlich. Thomas Klement führt

bereits zum 6. Mal das Präsidium an einer GV Der Präsident bedankt sich bei

der Gruppe Fürstentum Liechtenstein und Rheintal für die Organisation.

Thomas Klement begrüsst unsere Gäste: Erbprinzessin Sophie von und zu

Liechtenstein sowie die Delegation von Cuore matte: Doris Zemp und Marti n

Kucera.

Der Präsident verli est die entschuldigten Absenzen:

Frau Dr. Joelle Günthard, Vo rstand

Schweiz. Verband Kind und Spital, Elsbeth Landolt, Präsidentin

Barbara und George Brunner, Turbenthal

Luzia + Stefan Rennhard, Schlatt/Leuggern

Chantal + Rene Brönnimann, Bolligen

Fam. Jean-Jacques Fasnacht, Benken

Frau Cäcilia Odermatt Mühlrüti

Beat rice Stampfli, Kappel

Catherine Carp, Yverdon

Helen Hanselmann, Aff oltern a.A.

Christian und Irmgard Meier, Romanshorn

2. WahR der StimmenzähHer

Als Stimmenzähler werden Bruno Becker und Marcel Reich gewählt.

Es si nd 53 Stimmkarten verteilt wo rden, absolutes Mehr 27.

5


Generalversammlung 2000

3. Protol


Generalversammlung 2000

8. Vorstellung GV 200 1

Irene Schlegel, Konta ktgruppenleiterin Zentra lschweiz, stellt uns die GV

200 J mit schönen Diabildern von Luzern vor. Die Generalversammlung wird

am 24. März 200 J im Verkehrshaus Luzern stattfinden. Wir freuen uns alle

schon heute darauf.

Der Präsident bedankt sich bei Irene Schlegel für den Beitrag und wünscht ihr

schon heute viel Freude beim Planen und Organisieren.

9. Varia

9. J . Andrea Baumgartner war als Vert reterin von EvhK mit Mitgliedern von

Cuore matto in Lund, Schweden. Sie berichtet kurz von der Tagung, wird

aber einen umfassenden Bericht im Herzblatt veröffentlichen.

Die Diskussion wird nicht weiter benutzt.

Der Präsident bedankt sich bei allen noch einmal, ganz besonders bei der

Konta ktgruppe Fürstentum Liechtenstein und Rheintal für die Organisation

der diesjährigen Versammlung. Im Anschluss an den geschäftlichen Tei l unterhielt

uns ein Quartett unter der Leitung von Silvia Spirig mit einem Panflötenkonzert

(Silvia Spirig, Claudia Rohner; Franziska Locher; Andrea Kaufmann).

Der geschäftliche Teil wurde um J J .50 Uhr geschlossen.

Es folgte:

J 2.00 Uhr Panflötenkonzert

J 2. J 5 Uhr Mittagessen

J 3.45 Uhr Panflötenl


Herzldnder und Sport

Monil


Herzl(inder und Sport

sen, wie wichtig immer wieder das Gespräch zwischen Eltern und Arzt ist. Zu

guter Letzt möchte ich wi eder einmal erwähnen, dass, auch wenn wir gut

über die Herzfehler unserer Kinder informiert sind, Herr Hämm erli an jedem

Vortrag zusätzlich wichtiges und interessantes Wissen für uns bereit hä lt.

Das Bedürfnis nach Information war gross an diesem Abend. Schön, dass wir

als Kontaktgruppe auch das Angebot schaffen durften für viele Eltern, deren

Kind "nur" einen kleinen Herzfehler hat. Vergessen wir aber nicht auch diese

Eltern haben genauso Probleme und Fragen, erfahren genauso ihre Grenzen

und sorgen sich um ihre Kinder. Viele der anwesenden Eltern sind nicht

Mitglied unserer Vereinigung, sie waren aber allesamt beeindruckt von unserer

Arb eit und wir durften viel Dank entgegennehmen. Das gibt uns Energie

und Freude um weiter zu machen, auch wenn das Bedürfnis wieder einmal

nicht so gross sein sollte. Vielen Dank an alle interessierten Teilnehmerinnen

und ganz speziell an Frau Kaspar und Herr Hämm erli.

9


Herztag 2000 der I(ontaldgruppe Aarau

Für die l(ontaßctgruppe Aarau: Monil


Elternbericht

mals zu vi ert stundenlang hinter einen Stand zu stellen und zu frieren, war

dementsprechend gering. Aus diesem Grund haben wir letztes Jahr unseren

Herztag abgesagt. Doch in der Zwischenzeit gibt es neue Eltern, die zu unserer

Freude viel Engagement und Power mitbringen. Sie kamen und halfen

uns " alten Hasen" wieder Begeisterung und Spass zu empfinden. Ohne die

Namen extra zu erwähnen, die, die sich angesprochen fühlen, denen gebührt

der Dank. Gleichzeitig aber nicht zu vergessen uns Eltern, welche wir

trotz einsamen Treffen mit vielen leeren Stühlen immer weiter gemacht haben.

Wir wissen jetzt dass es sinnvoll wa r durchzuhalten in den letzten Jahren

und im Nachhinein gesagt: wir sind trotz kurzfristigen Durchhängern ein

Superteam gewesen.

Es war ein Herztag mit viel herzhaftem Lachen, vielen herzlichen Spenden

und herzensguten Gesp rächen, ein Tag fürs Herz eben!

Familie Udo und Beatrice AlIgaier-Meier, Thun

19. Juni 1999

Heute durften wir unseren Emanuel Lukas zum zweiten Mal nach Hause

nehmen. Wi r sind sehr glücklich und dankbar, dass es ihm jetzt gut geht. In

seinem jungen Leben hat er schon einiges durchgemacht.

Nach einer schnellen und schönen Geburt am I. Juni im Thuner Regionalspital

liessen wir uns noch 5 Tage dort verwöhnen. Zu Hause haben wir uns

dann gut eingelebt schliesslich hat Emanuelja fast nur geschlafen und wa r

sehr genügsam. Umso mehr Aufmerksamkeit hat Joel von uns gefordert, er

sollte ja nicht zu kurz kommen.

Am Donnerstag, den 10. Juni ging es Emanuel gar nicht gut. Er war noch

müder als sonst, hat kaum getrunken und musste schwer atmen. Nachdem

ich ihn gebadet hatte, wa ren seine Hä nde und Füsse violett und geschwollen,

das war für uns ein Alarmzeichen. Sofort fuhren wir per Taxi zum Kinderarzt.

Dieser schickte uns ins Inselspital nach Bern, weil er sah, dass wir sehr

besorgt waren.

Um 17. Uhr kamen wir im Notfall an. Es begann ein langes Suchen und

Warten. Erst um 23.00 Uhr wussten wir die Diagnose "Aortenisthmusstenose:

eine Verengung der Aorta bzw. Körperhauptschlagader. Sofort bekam

11


Elternbericht

Emanuel eine Infusion mit einem Medikament und wurde bereits am näch­

sten Tag operiert. Der Herzspezialist meinte, wir wären gerade noch im rich­

tigen Moment gel


Veransta'tungs'


VeranstaJtungsJ


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Ablation

ACE-Hemmer

Adams-Stolees-Anfall

Agenesie

zerstörung eines krankhaften Gebiets durch elektrischen Strom.

Radiowellen. Laser oder Unterkühlung (z. B. untypischer

Erregungsleitungsbahnen bei Rhythmusstörungenl

(=Angiotensin-converting-enzymel Medikament zur

Behandlung von Herzinsuffizienz

Bewusstseinsverlust durch Herzrhythmusstörung mit

verminderter Durchblutung des Gehirns

Fehlende Anlage (z. B. von Klappensegelnl

alezidentelles Herzgeräusch(= funktionelles H.l harmloses Nebengeräusch am Herzen

Anämie

analgetisch

Anamnese

Anastomose

Aneurysma

Angioleardiographie

Antibioti/eum

Anti/eoagulation

Aorta

Aortenbogen

Aortenisthmus

Aortenisthmusstenose

Aortenldappe

Aortenldappenatresie

Aortenldappeninsuffizienz

Aortenldappenstenose

Aortenstenose

Aortenwurzel

aorto-pulmonaler Shunt

Apnoe

Arrhythmie

ohne krankhafte Bedeutung

Blutarmut

gegen den Schmerz

Vorgeschichte einer Erkrankung

angeborene oder chirurgisch geschaffene Verbindungen

zwischen Gefässen oder Kammern

stellenweise Erweiterung eines arteriellen Blutgefässes

Darstellung des Herzens mit Röntgenkontrastmittel

während einer Herzkatheteruntersuchung

Medikament zur Abtötung von Bakterien [z. B. Penicillin)

Hemmung der Blutgerinnung mittels Medikamenten

Körperschlagader (führt das sauerstoffreiche Blut aus der linken

Herzkammer in den Körper)

der oberste Teil der I


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Arteria pulmonalis

Arterie

Lungenschlagader

Blutgefäss, welches das Blut vom Herzen weg führt

(Aorta, Pulmonalarterie)

arterielle Switch-Operation Operation zur I


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Bland-White-Garland­

Syndrom

Bradyl(ardie

Chylothorax

Coil

Coil-Embolisation

Conduit

Dacron

Defibrillator

Depolarisation

Diastole

Digitalis

Dilatation

angeborener Herzfehler: Fehlabgang der linken Koronararterie

aus der Lungenschlagader

zu langsamer Herzschlag

Füllung des Brustraumes mit Lymphflüssigkeit (= Chylus).

z. B. als Komplikation nach einer Herzoperation

Metallspirale

Verschluss von Gefässen (Embolisation) mit Hilfe von

Metallspiralen

künstliche gefässartige Verbindung (meist von einem Ventrikel

zu einem Gefäss)

Kunststoff (häufig in der Herzchirurgie verwendet. keine

Abstossungsreaktion)

Gerät. mit dem Elektroschocks an das Herz abgegeben

werden können

Reizung des Herzmuskels durch einen elektrischen Impuls

Phase der Füllung der Herzl


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Ductus arteriosus

Dyspnoe

Ebstein-Anomalie

Gefässartige Verbindung zwischen Lungenschlagader

und Körperschlagader, die sich normalerweise einige Stunden

bis Tage nach der Geburt selbständig verschliesst

angestrengte Atmung

angeborener Herzfehler: Fehlbildung der Trikuspidall


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Hämodynamil( Blutströmung

Hämoglobin roter Blutfarbstoff

Hämolyse Zerstörung der roten Blutkörperchen

Herzfrequenz Häufigkeit des Herzschlages

Herzinsuffizienz Unfähigkeit des Herzens. ausreichend Blut in den Körper und in

die Lunge zu pumpen

Herzl(atheteruntersuchung Untersuchung des Herzens und der herznahen Gefässe unter

Röntgenkontrolle durch Einführung eines weichen.

dünnen Schlauches [Messung von Blutdruck in Kammern und

Adern. Messung der Sauerstoffsättigung des Blutes und

Herstellung eines Röntgenfilmes nach Einspritzen von Kontrast­

mittel. Im Rahmen einer Herzkatheteruntersuchung können

auch therapeutische Massnahmen durchgeführt werden.)

Herzl(ranzgefässe Feine Gefässe. die den Herzmuskel selbst mit frischem Blut

[Koronargefässe) versorgen. [Ein Verschluss dieser Gefässe führt zu einem Herzinfarkt.)

Herz-Lungen-Maschine Diese Maschine übernimmt während einer Operation am

offenen Herzen die Funktion des Herz-Lungen-Kreislaufes

und reichert das Blut mit Sauerstoff an.

Herzminutenvolumen IHMVJ Blutmenge. die während einer Minute vom Herzen gepumpt

wird. [Es stellt auch ein Mass für die Pumpleistung des Herzens

dar.)

Herzrhythmusstörungen Unregelmässigkeiten der Schlagfolge des Herzens

Herzschrittmacher Gerät. das mittels elektrischer Ströme den Herzmuskel zu

His-Bündel

Hohlvene

Homograft

Hypertonie

hypertrophe

I(ardiomyopathie

Hypertrophie

hypertrophiert

Aktionen anregt

kurze gemeinsame Leitungsstrecke für den elektrischen

Impuls im Herzen nach dem AV-Knoten. Danach teilt sich

das Bündel in den linken und rechten Tawara-Schenkel.

grosse Körpervene. die als obere und untere Hohlvene das sauer­

stoffarme Blut aus dem Körper zur rechten Vorkammer führen

"Vom Menschen gespendet". Ähnlich wie Conduits sind dies

Gefässe. welche [meist zwischen einer Kammer und einem

Gefäss) eingepflanzt werden.

Bluthochdruck

angeborene. auch vererbbare. Verdickung des Herzmuskels.

Eine hypertrophe "obstruktive" Kardiomyopathie

bedeutet. dass durch die Verdickung der Blutfluss

behindert wird.

Verdickung des Herzmuskels [kann durch eine verengte

Herzklappe entstehen oder als eigenständige Herzmuskel­

erkrankung auftreten. s. hypertrophe l(ardiomyopathieJ

verdickt

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Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

hypoplastisches Liniesherz angeborener Herzfehler, bei dem linke Vorkammer,

Mitralklappe, linke Hauptkammer. Aortenklappe und

Körperschlagader unterentwickelt sind

Hypothermie Untertemperatur (wird bei aufwendigen Operationen mit

der Herz-Lungen-Maschine zum Schutz des Gewebes vor Sauer­

stoffmangel künstlich erzeugt)

Hypotonie niedriger Blutdruck

hypoxämischer Anfall plötzlicher Zustand mit vermindertem Blutfluss durch die Lunge

(Zyanose). Die Kinder werden blass, atmen tiefer und schneller,

schliesslich werden sie "abwesend" oder bewusstlos.

(Dieses Symptom I


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Isthmus stenose s. Aortenisthmusstenose

'


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

linl


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Palliation

Papillarmusl{el

Parese

paroxysmal

Patch

PDA

Peril{ard

Peril{arderguss

Peril{ardtamponade

peripher

Peritoneum

persistierend

persistierender

Ductus arteriosus(= PDA)

Physiotherapie

Plasma

Pleura

Pleuraerguss

Pneumothorax

Polyglobulie

Operation, die eine Herzfehlbildung verbessert beziehungsweise

die Möglichkeit von Komplikationen vermindert (Der Herz­

fehler an sich bleibt bestehen.)

Muskelstrukturen in den Herzkammern, an deren Spitze Sehnenfäden

zu den Vorhofklappen ziehen und diese bewegen

Lähmung

plötzlich einsetzend und plötzlich endend

Flicken

Persistierender Ductus arteriosus

Herzbeutel (Schutzhülle des Herzens)

Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel

Behinderung der Herztätigkeit durch einen sehr grossen

Perikarderguss

weit vom Herzen entfernt

Bauchfell (Membran, die den Bauchraum auskleidet)

offen bleibend, sich nicht zurückbildend

Ductus arteriosus, der sich nicht innerhalb weniger Wochen

nach der Geburt verschliesst

Krankengymnastik

flüssiger Teil des Blutes, also ohne alle Zellen

Lungenfell (Membran, die den Brustraum auskleidet und die

Lungen überzieht) Zwischen der Brustwand und der Lunge

entsteht so der Pleuraraum, in dem normalerweise ein Unterdruck

herrscht. Die Lunge ist gleichsam .. im Vakuum des

Pleuraraumes aufgehängt".

Flüssigkeit im Pleuraraum

Luft im Pleuraraum (das Vakuum fehlt, die Lunge fällt

in sich zusammen)

Vermehrung von Zellen im Blut. (Bei lang bestehender Zyanose

kommt es zu einer Vermehrung der roten Blutkörperchen =

Erythrozyten)

Postperil{ardiotomie- Syndrom Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel nach einer Operation,

bei der der Herzbeutel geöffnet wurde

Präexzitation

Präl{ordium

Prämedil{ation

Prophylaxe

vorzeitige und untypische elektrische Erregung der

Herzkammern (= Ventrikel) über angeborene zusätzliche

Leitungsbahnen

Teil der Brustwand vor dem Herzen

Medikamentengabe vor einer Narkose oder einem grösseren

Eingriff (z. B. Herzkatheter)

Vorbeugung

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Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

psychosomatisch

Pulmonalarterie

(= Pulmonalis)

Pulmonalatresie

pulmonale Hypertonie

körperlich auffällig aus psychischer Ursache

Blutgefäss, welches das venöse Blut aus der rechten

Herzkammer in die Lunge führt

angeborener Herzfehler: der Blutfluss aus der rechten Kammer

zu den Lungengefässen ist vollständig unterbrochen

Blutdruckerhöhung in der Lungenschlagader (Krankheitsbild

welches ohne erkennbaren Anlass oder nach einer über

längere Zeit bestehenden Mehrdurchblutung der Lunge

entstehen kann = fixierte p. H. / s. auch Links-rechts-Shunt)

Pulmonalis Kurzform für Pulmonalarterie oder Arteria pulmonalis,

= Lungenschlagader

Pulmonalldappe Klappe an der Lungenschlagader.

= Ausgang aus der rechten Herzl


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

restrildive I


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Stic/(stoff (NO)

Stimulation

Stimulationsfrequenz

Stridor

subvalvulär

supravalvulär

supraventril(ulär

Sympathi/(us

Symptom

Syndrom

Synl


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Transposition =TGA

der gros sen Arterien

Tril


Medizinisches Wörterbuch (Ablation bis Zyanose)

Vo rhofseptumdefeld = ASO, Loch in der Trennwand zwischen linker und

rechter Vorkammer (unterschieden werden der AS O vom Prim­

u mtyp (ASO I) als spezielle Form des Vorhofseptumdefekts,

meist kombiniert mit einer Undichtigkeit der Mitralklappe, und

der Vo rhofseptumdefekt vom Sekundumtyp (AS O 11) als

häufigste Form eines Vorhofseptumdefekts, der keine I


Wichtige Adressen

Präsident:

Sozialdienste der

I


Adressen der I(onta ldgruppen

Wenn Sie Hilfe brauchen, am Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern inter­

essiert sind oder mita rbeiten wollen, wenden Sie sich bitte an eine der I


eUORE MATTO

Arzt-Patienten-Beziehung

Doris Zemp und Noemi D. de Stoutz

Untersuchung bei Mitgliedern von CUORE MATIO, vorgestellt am Kongress

der Arbeitsgruppe für psychosoziale Probleme der Europäischen Vereinigung

der Kinderkardiologen

Alle zwei Jahre organisiert die Arbeitsgruppe fü r psychosoziale Probleme, die

Te il der Europä ischen Vereinigung der Kinderkardiologen ist, einen Kongress,

der ausser Ärzten auch Krankenschwestern, Sozialarbeiter; Psychologinnen,

verschiedenste Therapeuten, Eltern und erwachsene Betroffene vereint. Im

März 2000 fa nd diese Veranstaltung in Lund, Schweden statt. Te ilneh mer aus

vielen EU-Ländern, Skandinavien und Osteuropa waren da, die Schweiz war

durch zwei Mitglieder von CUORE MATIO, einer Delegierten der Elternvereinigung

und einem Herzchirurgen vertreten. Die Resultate von zwei Umfragen

bei den Mitgliedern von CUORE MATIO wurden in einem Vortrag vorgestellt.

Der detaillierte Fragebogen, den wir Ende 1 999 verschickt haben, war

stark inspiriert durch die Diplomarbeit, die einejunge Deutsche mit angebore

nem Herzfehler; Doreen Kubisch, am Ende ihres Studiums in Gesundheitsförderung

und -management in Magdeburg vorgelegt hat. In allen Ländern

wird eine enorme Zunahme der Lebenserwartung von Menschen mit angeborenem

Herzfehler festgestellt und in der Fachliteratur wird das Erwachsenwerden

zunehmend zum Thema.

Vo n den 62 ausgesan dten Fragebogen sind 76% zurückgekommen. Wir

stellten fest, dass zyanotische Herzfehler unter den Antwortenden viel häufiger

waren als azyanotische. Wir können nicht sagen, wieviele davon operiert

sind. Die Verteilung der Altersgruppen ist typisch fü r einejunge Ve reinigung

von Menschen mit rasch steigender Lebenserwartung: am stärksten vertreten

sind die 18-2 5 jährigen, die höheren Altersgruppen sind immer kleiner;

das älteste Mitglied ist meine 75jährige Ta nte mit Fallot-Tetralogie.

Bei ihren Eltern leben noch 32% von uns, alle unter 25 Jahre alt. Wir ziehen

also im gleichen Alter aus wie gesunde junge Erwachsene, und wohnen

dann allein (27%), mit Partner (26%) oder in einer WG (I 1 %). In Institutionen

leben nur 2%, darunter meine Ta nte, die kürzlich ins Altersheim gezogen ist.

Unsere Ausbildungsgänge zeigen, dass nur in wenigen Fällen Spezialschulen

nötig waren, und dass krankheitsbedingte Unterbrüche im Schulbesuch uns

nicht daran hindern, einen Beruf zu lernen und beruflich weiterkommen zu

wollen. Es sind viele Weiterbildungskurse in den Fragebogen erwähnt. Die

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eUORE MATTO

Mehrheit f60%) arbeitet ganztags. Nur einer von uns ist selbständigerwerbend,

64% sind angestellt, 15% stehen noch in der Ausbildung, 10% sind

Hausfrau oder -mann, weitere berufliche Situationen machen kleinere Proportionen

aus. Man kann jedenfalls sagen, dass für uns eine zukunftsgerichtete

Erziehung wichtig ist und es uns sehr zugute kommt, wenn Eltern und

Schulbehörden sich fü r unsere Ausbildung einsetzen. Es ist für Eltern natürlich

ein dauerndes Dilemma, ob man sein krankes Kind zwingen soll, Hausaufgaben

zu erledigen, wenn es vielleicht morgen stirbt, oder ob man es

spielen lassen sol/ und dabei risl


eUORE MAITO

Einige Fragen betrafen unser Selbstbi ld: wir sehen uns mehrheitlich als ver­

antwortliche Erwachsene, die trotz erhöhtem Bedarf an Ruhe gern Kontakte

pflegen und dabei bewusst entscheiden, wen wir über unseren Herzfehler

informieren wo llen. Wir akzeptieren unseren Körper und fordern ihn heraus,

obwohl ein Verlust an Leistungsfähigkeit zu den häufigeren Sorgen gehört.

9 J % geben an, sich gesund zu fühlen!

Zusammenfassend können wir sagen, dass es mit der zunehmenden Wahr­

scheinlichkeit, mit einem Herzfehler erwachsen zu werden, von grösster

Wichtigkeit ist. eine zukunftsgerichtete Erziehung zu bekommen. Wir brau­

chen einen guten übergang aus der Kinderkardiologie zur Erwachsenenkar­

diologie und wünschen dort spezialisierte Ärzte zu finden, die für uns Zeit

haben. Denn wir brauchen gute Beratung und Information, um uns als ge­

sunde Erwachsene mit körperlichen Grenzen in der rücksichtslosen Berufs­

weit durchsetzen zu können.

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eUORE MAITO

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eUORE MATIO

(das verrückte Herz)

Ve reinigung für Jugendliche und Erwachsene

mit angeborenem Herzfehler

Unsere I