ASL e territorio il ruolo del Farmacista Ospedaliero

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Atti: contributo Dott.ssa Checcoli - IPRS

ASL e territorio il ruolo del

Farmacista Ospedaliero

Alessandra Checcoli

Segretario regionale SIFO Lazio


MALATTIA RARA =

Secondo l’Unione Europea prevalenza


IL PROBLEMA DELLE MALATTIE

RARE È PROPRIO NELLA

LORO…RARITÀ.

Difficoltà

diagnostiche

MALATTIE

“ORFANE”

(poco conosciute e poco ri-conosciute)

Solitudine di

fronte alla

malattia

Scarsità di opzioni

terapeutiche

Scarsità di

percorsi

assistenziali

strutturati

Andamento

cronico spesso

invalidante


Le MR richiedono quindi provvedimenti assistenziali volti a:

DIAGNOSI

TRATTAMENTO

PREVENZIONE

RIABILITAZIONE

SOSTEGNO SOCIO-ECONOMICO

OBIETTIVI

per

superiore a

singole

programmare e realizzare interventi di sanità

pubblica indirizzati ad esse nel loro

realizzare un rapporto costi/benefici

quello ottenuto nel trattamento delle

malattie.

facilitare lo scambio di informazioni per rinforzare ed

estendere la rete assistenziale delle malattie rare.

UNA DIAGNOSI PRECOCE ED UNA

CORRETTA ASSISTENZA POSSONO

CAMBIARE LA VITA DI QUESTI BAMBINI


DM n. 279 /2001

“Regolamento di istituzione della Rete Nazionale Malattie rare

e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative

prestazioni sanitarie”


Attivazione del Registro Nazionale

delle malattie rare

OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO E DI

PERCORSO

…Presso l’Istituto

Superiore di Sanità

…Collegato con i diversi

registri territoriali

MEDICO

Centro di

coordinament

o

ISS

SCOPO centralizzare la sorveglianza delle

MR quadro complessivo a livello nazionale

della loro diffusione e distribuzione sul


Istituzione della Rete Nazionale

per le malattie rare

Rete assistenziale dedicata

• prevenzione

• sorveglianza

• migliorare gli interventi volti a diagnosi…

• …e terapia

• promuovere la formazione…

• …e l’informazione

Costituita da PRESIDI APPOSITAMENTE INDIVIDUATI dalle REGIONI


Le malattie rare rappresentano una

importante sfida per il Farmacista

ospedaliero e di ASL, in quanto le

peculiarità epidemiologiche e terapeutiche

necessitano di una visione congiunta,

diagnostico-clinico-terapeutica in grado di

offrire risposte di assistenza efficaci ed

efficienti in termini di tempi, risorse e

valutazione degli esiti.


A seguito dell’emanazione della L.279/2001 le

Regioni hanno regolamentato con apposite

norme l’estensione dei livelli essenziali di

assistenza farmaceutica anche hai portatori di

malattie rare. Il livello di attuazione a livello

locale delle normative e la criticità

dell’accesso costituiscono uno degli obiettivi

assistenziali all’interno dei quali svolge un

ruolo sempre più rilevante il servizio

farmaceutico ospedaliero e quello territoriale

delle ASL.


SELEZIONE DELLE

DIAGNOSI DELLE

MALATTIE RARE:

INDIVIDUAZIONE

CODICI ICD9-CM (per

diagnosi primaria e

secondaria) per singola

MR


Il D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 “Regolamento di

istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di

esenzione dalla partecipazione al costo delle relative

prestazioni sanitarie ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b),

del Decreto Legislativo 29 aprile 1998 n. 124” stabilisce che “

le regioni, sulla base del fabbisogno della propria

popolazione, predispongono modalità di acquisizione e di

distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche

mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici

pubblici.”


Con Circolare del 13 dicembre 2001 n.13 l'allora

Ministero della salute fornisce “Indicazioni per

l'applicazione dei regolamenti relativi all'esenzione per

malattie croniche e rare”

La D.G.R.Lazio n. 1324 del 05 dicembre 2001 prevede

l'”Individuazione della rete regionale dei centri e dei

presidi per la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle

malattie rare ai sensi del D.M. 18 maggio 2001 n. 279

e della D.G.R.Lazio del 28 marzo 2002 n. 381” in seguito

aggiornata con D.G.R.Lazio del 07 gennaio 2005 n. 20.


Con D.G.R. Lazio n. 381 del 28 marzo 2002 si adottano i

criteri per l'individuazione dei centri di riferimento per

le malattie rare, che possono essere soddisfatti dai

presidi anche attraverso il coinvolgimento di unità

operative appartenenti a istituzioni diverse, purchè

stabilmente connesse tra di loro per le funzioni

attribuite dalle norme ai centri di riferimento

convogliando le diverse unità specialistiche presenti

nelle strutture. D.G.R.Lazio del 07 gennaio 2005 n. 20.


Difficoltà di censire da parte dei Farmacisti

Ospedalieri tutte le malattie rare

I centri ospedalieri accreditati sono al di fuori del

territorio della ASL

I medici di base acquisiscono i piani terapeutici

rilasciati dal centro prescrittore i quali non devono

essere consegnati alle ASL di appartenenza

La legge sulla “privacy” impedisce e limita la

comunicazione dei dati sensibili


CLASSIFICAZIONE

FARMACI H


Farmaci Fascia C

Bisogno di terapia non soddisfatta

dai farmaci disponibili nel

Prontuario Nazionale del Servizio

Saniario


Pertanto al fine di ottimizzare

e razionalizzare l'impiego delle

risorse

economiche

dell'Azienda USL sono istituite

delle

“Commissioni

speciali...............”


Esempio....................

ASL RM C...omissis” (Deliberazione C.S. ASL RM

C n. 71 del 08/02/2000), già esistente, con la

valutazione dei farmaci necessari alle “Malattie

croniche e rare”.

La Commissione necessariamente dovrebbe essere

integrata con la figura del Direttore UOC Servizio

Farmaceutico Territoriale e di un esponente del Polo

Provinciale per le Malattie Rare.

La Commissione si riserva altresì di invitare

ogniqualvolta si manifesti la necessità la figura del

Dirigente Medico Specialista Aziendale di

riferimento per la patologia in esame........”


GRAZIE PER L'ATTENZIONE

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