NY CP
Cerebral Pares med nya ögon - Spastikerforeningen
Cerebral Pares med nya ögon - Spastikerforeningen
- No tags were found...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
Peder Esben<br />
Cerebral Pares<br />
med nya ögon<br />
ny definition<br />
ny karakteristik<br />
ny insatsstrategi<br />
- ett paradigmskifte<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 1
Förord<br />
Sammanfattning<br />
<strong>CP</strong>:Centers verksamhet och resultat<br />
Från den stora världen<br />
Lite historik<br />
Om skador i hjärnan<br />
Om perception<br />
Specifi ka kognitiva svårigheter<br />
Barn och kognitiva svårigheter<br />
Ny karakteristik av cerebral pares<br />
Insatsstrategi vid cerebral pares<br />
Dynamisk-motiv-model<br />
Ny defi nition av cerebral pares<br />
Efterskrift<br />
Bilaga A<br />
Bilaga B<br />
Specifi ka referenser<br />
Generella referenser<br />
s. 3<br />
s. 5<br />
s. 6<br />
s. 9<br />
s. 11<br />
s. 13<br />
s. 15<br />
s. 17<br />
s. 19<br />
s. 20<br />
s. 23<br />
s. 27<br />
s. 30<br />
s. 32<br />
s. 33<br />
s. 36<br />
s. 40<br />
s. 43<br />
Häftet er utgivit av:<br />
<strong>CP</strong>:Center / Spastikerforeningen<br />
Flintholm Allé 8<br />
2000 Frederiksberg<br />
Danmark<br />
Tlf. 38 88 45 75<br />
Text och redaktion: Peder Esben<br />
© Peder Esben 2005<br />
Framsidafoto: Bled, Slovenia<br />
foto & computermanipulation: Peder Esben<br />
Upplaga: 5.000<br />
Tryk: Baurs Offset, 4494 9300<br />
ISBN 87-90936-08-6<br />
2 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
FÖRORD<br />
Förord<br />
Cerebral pares är den vanligaste diagnosen bland barn med medfödda<br />
hjärnskador. Diagnosen beskrivs vanligen som en ”paraplybeteckning”,<br />
som omfattar en rad olika syndrom (Mutch et al. 1992). Tillståndet cerebral<br />
pares anses vara en av de allvarligaste medfödda åkommorna bland<br />
barn och det har stor inverkan på hela livssituationen, på familjen, syskonen<br />
och barnet självt. I relation till ett samhällsperspektiv betyder cerebral<br />
pares vidare att en ansenlig, livslång insats från vård, skola och inte minst<br />
de sociala myndigheterna blir nödvändig. Den genomsnittliga livslängden<br />
för människor med cerebral pares har under de senaste åren ökat överallt<br />
i världen, till och med för de allvarligaste fallen av funktionsnedsättning<br />
(Hutton et al. 1994).<br />
Som utgångspunkt skall cerebral pares därför betraktas som ett livslångt<br />
handikapp, där behovet av stöd och insats är kontinuerligt och omfattande,<br />
vilket betyder att de nödvändiga resurserna skall finnas från barndomen<br />
och ungdomsåren och vidare genom vuxenlivet. En del unga med cerebral<br />
pares har stora problem med att behålla stödet och insatsresurserna<br />
efter skoltiden (Bax et al. 1988). Dessutom förefaller vuxna med cerebral<br />
pares ha stora svårigheter med integrationen och deltagandet i det normala<br />
samhälls- och arbetslivet (Thomas et al. 1988).<br />
Resultatet från ett stort forskningsprojekt inom <strong>CP</strong>-Registret i Danmark<br />
talar sitt tydliga språk. Det visar att det i en grupp på 819 vuxna med cerebral<br />
pares (födda mellan 1965 och 1978) bara är 29 procent (3 av 10) som<br />
är självförsörjande. Bara 33 procent har gått i skolan i mer än 7 årskurser<br />
och 70 procent befinner sig i den lägsta inkomstgruppen (Susan Ishøj Michelsen<br />
et al. 2003).<br />
Som en följd av den mycket komplexa och ibland oöverskådliga situationen<br />
för människor med cerebral pares – särskilt vuxna – satte Spastikerforeningen<br />
igång ett modellförsök år 1999 under beteckningen <strong>CP</strong>:Center.<br />
Detta studiecenter hade till uppgift att klarlägga insatsmöjligheterna för<br />
vuxna med cerebral pares genom utredning, tester och rådgivning.<br />
Slutsatserna från <strong>CP</strong>:Centers studier visade att cerebral pares generellt innebär<br />
en individuell påverkan av de perceptuella/kognitiva funktionerna,<br />
samt att hela den psykologiska aspekten på livet med cerebral pares i någon<br />
grad har varit nedprioriterad i förhållande till den totala insatsen.<br />
Resultaten från <strong>CP</strong>:Center gick stick i stäv med det faktum att alla hittills<br />
kända och använda definitioner av cerebral pares bara beskriver tillståndet<br />
som en fysisk/motorisk funktionsnedsättning (S<strong>CP</strong>E 2000).<br />
I förlängningen av <strong>CP</strong>:Centers studier – som avslutades år 2003 – gjordes<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 3
en klargörande studie för att konstatera om andra centra, forskare m.fl.<br />
arbetade med motsvarande ämnen och eventuellt hade nått liknande resultat.<br />
Långsamt öppnade sig en ny värld i förhållande till cerebral pares. De<br />
många vägarna till ny kunskap ledde såväl vitt omkring rent geografiskt<br />
som långt tillbaka rent historiskt.<br />
Det visade sig att åtskilliga nutida forskargrupperingar stödde med <strong>CP</strong>:<br />
Centers upptäckter. Historiskt kunde enigheten spåras ända tillbaka till<br />
Freud, som var en av de första som påstod att cerebral pares var mer än ett<br />
motoriskt handikapp.<br />
Det har under detta klargörande arbete blivit uppenbart att beteckningen/diagnosen<br />
cerebral pares genom de senaste ca 50 åren har blivit allt<br />
snävare, för att till sist – det vill säga som det är i dag – övervägande vara<br />
liktydigt med ett motoriskt handikapp.<br />
Från erfarenheterna i Spastikerforeningens vardag vet vi att denna uppfattning<br />
inte i utpräglad grad stämmer överens med verkligheten, men först<br />
nu kan vi visa och förklara varför och hur.<br />
Att cerebral pares har sitt ursprung i en hjärnskada är ett faktum – men att<br />
denna skada skulle inskränka sig till att bara ge motoriska symtom verkar<br />
stå i direkt strid mot en hjärnskadas natur.<br />
Den egentliga kärnpunkten vid tillståndet cerebral pares är att den hjärnskada<br />
som ligger till grund för cerebral pares innefattar och påverkar personens<br />
hela individuella funktionsprofil.<br />
<strong>CP</strong>:Centers försök och resultat är därmed av grundläggande betydelse för<br />
den framtida uppfattningen av och den därav följande insatsstrategin vid<br />
cerebral pares.<br />
Denna skrift uttrycker med utgångspunkt i försökets resultat bakgrunden<br />
för och uppfattningen av de nödvändiga framtida åtgärderna – ett paradigmskifte<br />
behövs!<br />
Peder Esben<br />
direktör<br />
Spastikerforeningen, Danmark<br />
januari 2005<br />
4 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
SAMMANFATTNING<br />
Sammanfattning<br />
Nyare internationell forskning, historiska tillbakablickar och resultaten<br />
från <strong>CP</strong>:Centers modellförsök utgör tillsammans bakgrunden för synen<br />
att en fundamental ändring i uppfattningen och förståelsen av cerebral<br />
pares är absolut nödvändig.<br />
Det verkar behövas ett egentligt paradigmskifte, det vill säga en grundläggande<br />
förändring, som får till följd att en ny definition av cerebral pares<br />
införs. Om detta inte sker riskerar vi att förbli fastlåsta i nuvarande praxis,<br />
som fokuserar för mycket på det motoriska handikappet vid cerebral pares,<br />
och har en tendens att nedprioritera det psykologiska och kognitiva elementet,<br />
vilket betyder minskade möjligheter för människor med cerebral<br />
pares när det gäller insats, självinsikt och möjlighet till inklusion/integration<br />
i utbildning, yrkesutövning och social samvaro.<br />
Det verkar uppenbart att tillståndet cerebral pares inte bara innebär motoriska<br />
handikapp, utan också medför specifika kognitiva funktionsnedsättningar<br />
[1,2,3], som förefaller ha mycket stor betydelse för den totala livssituationens<br />
kvalitet och funktion för människor med cerebral pares. Detta<br />
förhållande är grundläggande och betyder att följande måste tas in i den<br />
framtida förståelsen och uppfattningen av cerebral pares:<br />
• att de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna har betydligt större<br />
konsekvenser för hela livssituationen än vad som har antagits i den nuvarande<br />
uppfattningen av cerebral pares [2,7,8].<br />
• att tidig terapi och insats vid cerebral pares skall innefatta kognitiv träning<br />
och kompetensutveckling [1,6].<br />
• att de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna förefaller ha större<br />
betydelse för livskvalitet, socialt och yrkesmässigt deltagande samt<br />
självupplevd grad av handikapp än de motoriska svårigheterna [2,4,5A].<br />
Vid ett oförändrat vidareförande av dagens diagnostiska praxis riskerar<br />
man en alltför stor fokusering på de motoriska svårigheterna. Det kan betyda<br />
att konstig avgränsning görs av cerebral pares som primärt ett motoriskt<br />
handikapp.<br />
Därför anses det viktigt och helt nödvändigt att det införs en förbättrad<br />
och mer exakt och korrekt definition [2].<br />
En definition har ett helt avgörande inflytande på insatsnivån och typen av<br />
terapi på grund av de anslag den medför och de ekonomiska resurser och<br />
ramar som därmed blir tillgängliga. För närvarande är utbud och innehåll<br />
långt från det optimala och önskvärda. Som överordnat mål skall insats<br />
och terapi syfta till att bygga upp och förbättra funktioner, socialt samspel<br />
och livskvalitet hos människor med cerebral pares.<br />
För att uppnå detta måste utgångspunkten och kursen för vanlig praxis<br />
korrigeras så att man fokuserar på såväl motorik som kognition, vilket<br />
förutsätter vilja och förmåga till konsekvent införande av tvärvetenskaplig<br />
diagnostik, insats och samarbete.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 5
<strong>CP</strong>:CENTERS VERKSAMHET<br />
<strong>CP</strong>:Centers verksamhet och resultat<br />
Figuren visar<br />
framsidan av<br />
den broschyr<br />
som <strong>CP</strong>:Center<br />
använde i sin<br />
försöksfas.<br />
Den skickades<br />
ut till alla<br />
relevanta och<br />
potentiella samarbetspartner.<br />
Utgångspunkten för <strong>CP</strong>:Center som ett modellförsök var särskilt två väsentliga<br />
förutsättningar – för det första att personer med cerebral pares<br />
över arton år i Danmark helt saknar möjlighet till egentlig fortsatt terapi,<br />
erbjudande om ambulatorisk kontroll och utarbetande av insatsplaner som<br />
tar hänsyn till att cerebral pares är ett livslångt förlopp [9], och för det andra<br />
ny kunskap som visar att hjärnan besitter stor dynamik och plasticitet,<br />
vilket betyder att hjärnan – i både teorin och praktiken – kan utvecklas och<br />
tränas under hela livet [10].<br />
<strong>CP</strong>:Center började sin verksamhet som ett erbjudande till personer med<br />
cerebral pares över arton år, med det uttalade syftet att:<br />
• undersöka och utreda.<br />
• skapa en grund för optimering och utveckling av personens funktionsförmåga.<br />
• anvisa möjligheter som kan bidra till att personen klarar att delta och<br />
finna sin rätta plats i normalt arbete, utbildning och aktivitetsnivå.<br />
• medverka till högre personlig livskvalitet.<br />
Försökets utformning grundade sig på en individuell modell, det vill<br />
säga att varje enskild person beskrevs och analyserades med utgångspunkt<br />
i just denna persons färdigheter och nivå, och en rapport framställdes<br />
som en helhetsprofil med anvisningar om åtgärder för just<br />
denna person.<br />
Efter detta har egentlig jämförande forskning utförts på den totala uppsättningen<br />
data från alla som inkluderades i försöket.<br />
Centrets främsta uppgift var att genom individuella utredningar och analyser<br />
anvisa ramarna för och innehållet i åtgärder som kan hjälpa och stödja<br />
den enskilda kunden till en allmänt förbättrad livssituation som helhet.<br />
I andra hand var avsikten att fokusera på allmänna tendenser som kan<br />
framträda vid jämförande undersökningar av de enskilda utredningarna,<br />
för att visa att en fortsatt kvalitativ insats för vuxna skulle medföra en ökad<br />
funktion på alla plan från det sociala till det utbildnings- och arbetsrelaterade<br />
området.<br />
Vidare gav centrets verksamhet möjlighet att värdera effekten av den insats<br />
som gjordes under tiden från diagnosen till besöket på <strong>CP</strong>:Center, eftersom<br />
alla tidigare journaler skickades hem innan värderingen och utredningen<br />
satte i gång.<br />
En egentlig hypotes framställdes också: ”Om personer över 18 år med <strong>CP</strong><br />
fortfarande erbjöds behandling, träning och kontroll på samma nivå som<br />
för barn skulle deras funktion bli förbättrad.”<br />
För att förestå utredning och anvisning av framtida åtgärdsområden skapades<br />
ett så kallat expertteam, som omfattade ett mångfacetterat spektrum av<br />
fackområden, nämligen: neurolog, ortopedkirurg, sjukgymnast och arbetsterapeut,<br />
psykolog, talpedagog, specialtandläkare, dietist, socialrådgivare<br />
och praktiserande läkare.<br />
6 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
Efter modellförsökets avslutning står det klart att det särskilt är på det psykologiska<br />
området som <strong>CP</strong>:Center har kunnat visa några mycket intressant<br />
generella resultat, som på ett avgörande sätt kan bidra till att utveckla<br />
och utvidga uppfattningen och förståelsen av tillståndet och begreppet<br />
cerebral pares.<br />
Alla personer som fick en rapport utarbetad genomgick samma psykologiska<br />
undersökning: WAIS-R (Wechsler Adult Intelligence Scale – Revised),<br />
vilket egentligen är ett intelligenstest, men i <strong>CP</strong>:Center användes det kvalitativt<br />
och inte kvantitativt. Detta test valdes för att det är ett av världens<br />
mest använda och därför grundligt beprövat.<br />
De psykologiska undersökningarna visar entydigt och klart att den hjärnskada<br />
som ligger till grund för cerebral pares inte bara ger motoriska funktionsnedsättningar.<br />
Dessa skall snarare uppfattas som en del av symtomkomplexet<br />
vid hjärnskadan som sådan.<br />
Det absolut viktigaste resultatet av de psykologiska undersökningarna är<br />
det mönster som framträder vid registreringen av de områden där de kognitiva<br />
svårigheterna i särskild grad visar sig. Mönstret visar brister hos alla<br />
testade personer, oavsett individuell funktionsnivå. En närmare analys av<br />
detta mönster tyder på att det är fråga om skador i hjärnans perceptuella<br />
system, vilket visar sig i form av specifika kognitiva funktionsnedsättningar,<br />
särskilt inom:<br />
1. koncentration.<br />
2. kombinationsförmåga, strukturering och överblick.<br />
3. slutförande av ett förlopp (det kan vara långt, exempelvis en utbildning,<br />
eller kort, som en isolerad uppgift).<br />
4. närminne.<br />
Att de kognitiva svårigheterna är så specifika och avgränsade ger en grund<br />
för slutsatsen att det hos de flesta människor med cerebral pares inte är<br />
fråga om allmän utvecklingshämning, och att det dessutom skulle vara så<br />
gott som omöjligt att mäta en egentlig intelligenskvot (IQ). I grund och<br />
botten tyder de psykologiska analyserna på att den hjärnskada som ligger<br />
till grund för cerebral pares är en skada i hjärnans perceptuella funktioner,<br />
vilket medför såväl specifika motoriska som specifika kognitiva symtom<br />
(se bilaga A).<br />
Slutsats:<br />
Sammanfattningsvis kan följande utläsas ur <strong>CP</strong>:Centers försök och resultat:<br />
• att den kognitiva funktionen påverkas i ett individuellt specifikt mönster,<br />
som är av stor vikt för rätt insats, förståelse för tillståndet cerebral<br />
pares och totala behandlingserbjudande för en optimal livssituation<br />
och ett socialt deltagande.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 7
• att IQ (intelligenskvot) är ett otillräckligt uttryck för det kognitiva<br />
funktionsnivån hos människor med cerebral pares. Det anses helt enkelt<br />
oanvändbart.<br />
• att effekten av insatsen hittills – som den kan avläsas vid en genomgång<br />
av journalmaterial från före vuxen ålder – verkar vara mindre än<br />
förväntat. Det framgår vidare att en tydlig överfokusering på de motoriska<br />
symtomen vid cerebral pares har varit framträdande.<br />
Särskilt kartläggningen av de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna<br />
och påvisandet av det perceptuella/kognitiva elementet vid cerebral pares<br />
pekar på att följande bör utarbetas: en ny definition, ny karakteristik och<br />
en ny insatsstrategi.<br />
Kort sagt: här behövs ett paradigmskifte.<br />
8 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
FRÅN DEN STORA VÄRLDEN<br />
Från den stora världen<br />
Andra forskare, experter och grupper runt om i<br />
världen når fram till resultat och slutsatser som<br />
liknar dem som <strong>CP</strong>:Center kan visa upp.<br />
Den italienska professorn i neurologi Giovanni<br />
Cioni från Pisa Universitet har i samarbete med<br />
en rad kolleger forskat i kopplingen mellan synnedsättning<br />
och cerebral pares. Han har funnit<br />
att barn med cerebral pares ofta har svårigheter<br />
med att uppfatta och omsätta synintryck korrekt<br />
till kognitiv användbar kunskap [1,12].<br />
Han påvisar att detta förhållande inte beror på<br />
skador i vare sig själva ögat, synnervbanorna<br />
i hjärnan eller syncentret i hjärnbarken, utan<br />
snarare kan tillskrivas perceptionen av synintrycket.<br />
Hjärnan är inte förmögen att dechiffrera<br />
och omsätta – det vill säga ”behandla”<br />
– sinnesintrycken på rätt sätt. Denna funktionsnedsättning<br />
anses härröra från den hjärnskada<br />
som ligger till grund för tillståndet cerebral<br />
pares [1,11].<br />
Med synen som utgångspunkt och exempel visar<br />
Giovanni Cioni att den perceptuella funktionen<br />
hos barn med cerebral pares är specifikt<br />
nedsatt, vilket tolkas som att det även finns<br />
andra specifika perceptuella funktionsnedsättningar.<br />
Nedsatt perception medför bristande förmåga<br />
att behålla sinnesintryck, koncentrera sig och<br />
använda redan inlärda färdigheter.<br />
Slutsatsen blir därför att perceptuella skador inte bara ligger till grund för<br />
specifika kognitiva utan också motoriska funktionsnedsättningar, vilket<br />
sammanfaller med det grundläggande antagandet inom modern neuroforskning<br />
att såväl kognition som motorik styrs och är beroende av det<br />
perceptuella systemet [13,14].<br />
Professorn i barnneurologi Brian Neville från London har i såväl studier,<br />
böcker som vid föreläsningar hävdat att cerebral pares är ett mycket komplext<br />
tillstånd, vilket som begrepp kräver en omvärdering, om vi fortfarande<br />
skall kunna använda denna beteckning som en åtminstone någorlunda<br />
exakt diagnos.<br />
Han understryker hur viktigt det är att inte bara betrakta cerebral pares<br />
som ett motoriskt handikapp, utan att även ta med de kognitiva, inlär-<br />
Perception (e.g. sense of movement) as a multisensorial<br />
process.<br />
The brain produces coherent interpretation of these<br />
multiple perceptions.<br />
The brain uses several systems of reference for<br />
perception, in relation to the task to be accomplished, and<br />
to sensory indexes available and more useful.<br />
Body scheme represents the sum of these reference<br />
systems.<br />
The memory of previous movement perceptions (located<br />
in the hippocampus, the prefrontal and parietal cortex) is<br />
essential as a guide for future action.<br />
Main perceptual (sense of movement) disorders<br />
in <strong>CP</strong> (Ferrari, 2001; Ferrari and Cioni, 1997)<br />
Sensory information are reduced<br />
Sensory information are available but the child has<br />
difficulty to treat them because of:<br />
- difficulty to pay attention to sensory information, and/or<br />
to sustain attention to them for sufficiently long periods.<br />
- difficulty to put them within a coherent framework (as<br />
in vertigo), and/or to modulate perception through an<br />
anticipatory control on the sensory receptors or higher<br />
centers (information become excessive, or discordant,<br />
often unbearable).<br />
Conclusion<br />
Perceptual disorders in <strong>CP</strong> are not<br />
"associated" disorders, but<br />
important factors for understanding<br />
the natural history, the motor<br />
symptoms of a child with <strong>CP</strong> and for<br />
treating them.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 9<br />
Tre relevanta<br />
bilder från<br />
en av professor<br />
Giovanni<br />
Cionis föreläsningar.<br />
De<br />
visar hur Cionis<br />
forskningsresultat<br />
pekar på<br />
att de perceptuella<br />
funktionsnedsättningarna<br />
är<br />
helt centrala<br />
integrerade element<br />
i cerebral<br />
pares.
10 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
ningsmässiga och psykologiska, beteendemässiga, aspekterna på cerebral<br />
pares, för att på så sätt skapa en bättre förståelse och medvetenhet kring<br />
cerebral pares, vilket i sin tur kan medföra en bredare, helhetsstrategi för<br />
insatsen. Härmed ökas möjligheterna för att människor med cerebral pares<br />
skall kunna uppnå högre livskvalitet och en förbättrad funktionsnivå [2].<br />
Det förefaller ganska uppenbart för Brian Neville att det som i nuvarande<br />
diagnospraxis benämns som följdhandikapp – särskilt de kognitiva – skall<br />
tas med i definitionen, om den skall ha någon mening och en chans att<br />
överleva som självständig diagnos. Som Brian Neville så exakt uttryckte<br />
saken vid en kongressföreläsning: ”It seems crazy to throw away evidence<br />
just because we seem to have fastened on a motor disorder” [2].<br />
Hela det psykologiska/beteendemässiga mönstret hos en person med cerebral<br />
pares har mycket stort inflytande på denna persons möjligheter att<br />
delta i sociala, arbets- och utbildningsmässiga sammanhang samt i ett vardagligt,<br />
allmänt liv i samhället. Detta är en av grundteserna i den forskning<br />
som har utförts av den israeliska barnpsykologen och psykiatern Abigail<br />
Golomb, som i flera studier har påpekat hur viktigt det är att ta med den<br />
psykologiska aspekten på cerebral pares för både familjen, de anhöriga och<br />
den handikappade själv [4,5].<br />
I sin forskning har Abigail Golomb undersökt och beskrivit de olika steg<br />
som är nödvändiga att gå igenom i processen att lära sig att leva med cerebral<br />
pares.<br />
En av de viktigastepunkterna är sorgbearbetning [15,16]. Både den handikappade<br />
själv, familjen i övrigt och i särskild grad föräldrarna drabbas av<br />
sorg, när det står klart att det är fråga om diagnosen cerebral pares. För att<br />
livet med cerebral pares skall bli så naturligt som möjligt är det avgörande<br />
att en sorgbearbetning sker. Denna process är viktig för att både föräldrar<br />
och barn skall kunna acceptera och erkänna handikappet. Om detta inte<br />
sker kommer många att luras att blockera sig inför handikappet, vilket<br />
kan leda till att man strävar efter och fokuserar så mycket på att bli ”normal”<br />
att kraven och förväntningarna på den handikappade blir orealistiskt<br />
höga, vilket ofta medför dagliga nederlag. Enligt den forskning som Abigail<br />
Golomb har utfört är det vitalt för föräldrarna och det handikappade<br />
barnet att de erkänner de begränsningar som följer av handikappet, och<br />
det kan bara ske om de har genomgått sorgbearbetningen [4,5,17].<br />
Genom att erkänna och acceptera handikappet – dess starka sidor och<br />
framför allt dess begränsningar – får man möjlighet att lära sig att leva med<br />
cerebral pares och hitta sin rätta plats i samvaro och samhälle.<br />
I de situationer där acceptans och erkännande av det egna handikappet<br />
inte har uppnåtts ser man ofta att personen är oförmögen att – på en realistisk<br />
grund – finna sig tillrätta i vardagen (se bilaga B).
LITE HISTORIK<br />
Lite historik<br />
Cerebral pares är inte alls ett nytt tillstånd. Sannolikt har det fötts barn<br />
med cerebral pares lika länge som barn har funnits, men den medicinska<br />
världen började först i slutet av 1800-talet att studera tillståndet.<br />
I snart 150 år har uppfattningen och definitionen av tillståndet cerebral<br />
pares i huvudsak varit underunderordnade två polariserade hållningar och<br />
uppfattningar [18].<br />
Den engelska ortopedkirurgen William John Little var den förste som beskrev<br />
och definierade det handikapp som senare skulle bli känt som cerebral<br />
pares. Det skedde i början av 1860-talet och diagnosen fick beteckningen<br />
”Little’s Disease” [19].<br />
Dr. Little var av den klara uppfattningen att orsakerna till cerebral pares<br />
fanns i komplikationer vid födseln, som medförde syrebrist till hjärnan.<br />
Little hävdade att syrebristen förstörde hjärnvävnad som styrde rörelserna.<br />
Denna uppfattning har på många sätt stått sig ända fram till i dag, och den<br />
lever fortfarande kvar bland både behandlare, anhöriga och de handikappade<br />
själva.<br />
Först år 1889 introducerades beteckningen cerebral pares genom den engelske<br />
medicinaren Sir William Osler [20].<br />
Redan år 1897 emotsades Dr. Littles uppfattning av cerebral pares emellertid<br />
av Sigmund Freud – då barnläkare, men senare världsberömd som<br />
psykiater. Freud konstaterade att barn med cerebral pares ofta hade andra<br />
svårigheter än de fysiska/motoriska, såsom inlärningssvårigheter, mental<br />
retardation, epileptiska anfall och synnedsättning. Han pläderade för uppfattningen<br />
att den skada som låg till grund för cerebral pares måste ha<br />
sitt ursprung tidigare i livet än vid födseln – i fosterstadiet, medan hjärnan<br />
utvecklades kraftigt [21].<br />
Trots Freuds observationer förblev Littles uppfattning av cerebral pares<br />
den allmänt accepterade bland läkare och andra behandlare.<br />
Detta förändrades egentligen inte heller nämnvärt förrän i början av 1980-<br />
talet, då mycket stora amerikanska undersökningar som omfattade mer än<br />
35 000 födslar kunde bevisa att bara ca 6 – 10 procent av cerebral paresfallen<br />
direkt kunde tillskrivas skador uppstått under födseln eller omedelbart<br />
därefter. Resten – 90 procent – härrörde från skador på hjärnan som<br />
inträffade under graviditeten.<br />
Med hänsyn till den psykologiska aspekten och de kognitiva funktionsnedsättningarna<br />
vid cerebral pares blev hela detta område nedtonat, eftersom<br />
Freud inte förmådde att få sin uppfattning av komplexiteten hos<br />
cerebral pares accepterad.<br />
Många forskare har dock sedan dess arbetat med det psykologiska/kog-<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 11
nitiva elementet i cerebral pares. Några av de tidigaste undersökningarna<br />
och studierna kring detta gjordes av psykologen Elisabeth E. Lord vid<br />
Children’s Medical Center i Boston redan år 1929. Hon påvisade betydelsen<br />
av individuella psykologiska tester och värderingar, samtidigt som<br />
hon konstaterade att vanliga mättekniker, exempelvis IQ, inte lämpade<br />
sig för cerebral pares på grund av hjärnskadans särskilda beskaffenhet med<br />
både motoriska och kognitiva uttryck. Dessa undersökningar publicerades<br />
redan år 1937 [22]. Senare publicerade en annan psykolog, Edith Meyer<br />
Taylor (1959), arbeten som underbyggde Lords antaganden och upptäckter<br />
[23].<br />
Den amerikanska ortopedkirurgen Winthrop M. Phelps lade i ett arbete<br />
från 1948 [24] fram hypotesen att en stor majoritet av alla barn med cerebral<br />
pares hade en helt normal intelligensnivå. Detta arbete fick stort inflytande<br />
och betydde att man såväl i behandlarvärlden som bland föräldrar<br />
och anhöriga valde att låta fokus entydigt växla över till det fysiska/motoriska<br />
elementet i cerebral pares.<br />
Precis som med den uppfattning som Dr. Little framförde på 1860-talet<br />
– då den föredrogs framför Freuds – upprepade sig historien för Phelps<br />
och hans uppfattning nästan hundra år senare. Denna situation har tyvärr<br />
hållit sig fram till i dag – tyvärr för människor med cerebral pares, som på<br />
grund av detta har svårt att få rätt insats och träning.<br />
12 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
OM SKADOR I HJÄRNAN<br />
Om de skador i hjärnan<br />
som leder till cerebral pares<br />
Det är en allmänt accepterad uppfattning att upp till 90<br />
procent av de skador som leder till tillståndet cerebral pares<br />
har skett medan hjärnan är i sin kanske mest omfattande<br />
utvecklingsfas före födseln – övervägande mellan<br />
graviditetsvecka 26 och 32 [25,26,26A].<br />
Vidare förefaller i allt väsentligt några få karakteristiska<br />
typer av hjärnskador vara antingen den egentliga bakgrunden<br />
eller en starkt bidragande orsak till de flesta fallen<br />
av cerebral pares [27,28].<br />
Der handlar om skador som antingen vållar en typ av degeneration, det vill<br />
säga förstörd hjärnvävnad, eller orsakar blödningar i hjärnvävnaden. Båda<br />
typerna av skador skadar själva hjärnvävnaden och nedsätter eller till och<br />
med förstör nervbanornas funktion.<br />
Skadorna uppstår i den del eller de delar av hjärnan som benämns den<br />
vita substansen, det vill säga i djupt liggande områden tätt intill hjärnans<br />
hålrum (ventriklar). De vanligaste typerna av hjärnskada medför större<br />
eller mindre skador på hjärnvävnad och nervfibrer, vilket betyder att den<br />
enormt komplexa kommunikation som sker mellan hjärnans olika områden<br />
och centra skadas. Dessa skador medför en rad allvarliga<br />
komplikationer. I grund och botten innebär de att<br />
det sker störningar eller egentlig förstörelse av de många<br />
nervtrådar som för information fram och tillbaka mellan<br />
de djupt liggande hjärnkärnor som tillsammans benämns<br />
basalganglierna, och deras kommunikationsförbindelser<br />
(projektioner) till högre liggande centra i hjärnbarken.<br />
En korrekt perception av sinnesintryck är bakgrunden<br />
till att såväl motorik som kognition kan fungera utan<br />
svårigheter. Just i områdena intill och mellan hjärnans<br />
hålrum finns en rad av de hjärnkärnor som skall vara i<br />
konstant förbindelse, dels med varandra, dels med de<br />
övre centra i hjärnbarken, för att perceptionen skall kunna<br />
ske helt normalt. Därför har skadorna i dessa områden en stor effekt<br />
på hela den perceptuella funktionen, det vill säga tolkning och kontroll<br />
av sinnesimpulserna, vilket kan medföra nedsatt kognitiv och motorisk<br />
funktion [14,29,30,31].<br />
När hjärnvävnaden skadas sker samtidigt skador på de många nervsignalbanor<br />
(projektioner) som löper mellan basalganglierna och hjärnbarken,<br />
vilket leder till nedsatt perceptionsförmåga. Det är denna typ av skador<br />
som bland annat framträder i form av bristande förmåga att behålla ett<br />
Teckningen visar<br />
ett exempel på en<br />
skada där vävnaden<br />
i hjärnans<br />
vita substans<br />
degenererar och<br />
förfaller. Därvid<br />
förstoras det<br />
ena hålrummet<br />
abnormt, och<br />
funktionerna i<br />
de närliggande<br />
områdena blir<br />
delvis förstörda.<br />
Teckningen visar<br />
ett exempel på<br />
en skada där en<br />
blödning uppstår<br />
i vävnaden<br />
djupt i hjärnans<br />
vita substans.<br />
Blödningen<br />
skadar cellerna,<br />
vilket medför att<br />
funktionerna i<br />
området försvåras<br />
eller förstörs helt.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 13
14 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
förlopp, behålla koncentrationen eller kontrollera tonus (spänning) i<br />
musklerna [26A].<br />
Medan hjärnan växer – främst före födseln – är vävnaden kring hjärnans<br />
hålrum dessutom det ställe där nya hjärnceller bildas för att senare vidareutvecklas<br />
och bli celler i hjärnans yttersta lager – hjärnbarken (cortex).<br />
Om vävnaden omkring hålrummen skadas i förtid kan det leda till störning<br />
och missbildning av de nya celler som senare skall ingå i centren i<br />
hjärnbarken [32], vilket i sin tur kan göra att även dessa centra skadas med<br />
nedsatt funktion som följd.
OM PERCEPTION<br />
Om perception<br />
Vid tillståndet cerebral pares är det uppenbart att det är fråga om motoriska<br />
funktionsnedsättningar. Osynliga på annat sätt är de kognitiva<br />
symtomen, även om dessa ofta kan ha stort inflytande på personens självkännedom<br />
och möjligheter till deltagande och inklusion i normala sociala<br />
sammanhang.<br />
Särskilt vid mildare fall av cerebral pares har de kognitiva svårigheterna<br />
markant större konsekvenser än de motoriska [2].<br />
Vid såväl kognitiv som motorisk handling (aktion) skall den underliggande<br />
perceptionen fungera helt korrekt för att en person skall kunna fungera<br />
optimalt [3,33].<br />
CORTEX<br />
(Hjärnbark)<br />
STIMULI<br />
se •<br />
höra •<br />
lukta •<br />
smaka •<br />
känna •<br />
led •<br />
senor •<br />
muskler •<br />
kroppställning •<br />
tonus •<br />
temperatur •<br />
blodtryck •<br />
blodsocker •<br />
ämnesomsättning •<br />
CO2 •<br />
EXTERO PROPRIO INTERO<br />
LOOP<br />
STIMULI<br />
Information<br />
INPUT<br />
BASAL-<br />
GANGLIER<br />
(Striatum -<br />
Putamen m.fl.)<br />
TALAMUS<br />
RYGGMÄRG<br />
SIGNAL<br />
Nerveimpuls<br />
LOOP<br />
OUTPUT<br />
HANDLING<br />
• kognitiv<br />
aktion<br />
• motorisk<br />
aktion<br />
• inre organ<br />
aktion<br />
Diagram modificeret ifrån Lodish et al. och Bischof<br />
En schematisk figur av perceptionsprocesserna i hjärnan. Sinnesstimuli (intryck)<br />
kommer från den yttre omvärlden (extero), kroppen själv (proprio) eller de inre<br />
organen (intero). Dessa stimuli leds via receptorer, som omvandlar dem till egentlig<br />
information, genom nervtrådar till ryggmärgen. Härifrån leds all intrycksinformation<br />
till hjärnkärnan TALAMUS, ett centralt område djupt i hjärnan,<br />
genom vilket såväl intrycks- som uttrycksinformation skall passera. TALAMUS<br />
står i konstant förbindelse med både basalganglierna och hjärnbarken (cortex),<br />
dels via direkta neuronbanor (––), dels via så kallade projektionsbanor (––,––),<br />
även kallade ”loops”.<br />
Information skickas hela tiden fram och tillbaka inom detta mycket komplexa<br />
nätverk för att reglera och förbättra uttryckssignalerna som utgår via ryggmärgen<br />
och som resulterar i en egentlig handling (aktion).<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 15
16 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
Om resultaten från <strong>CP</strong>:Centers psykologiska tester jämförs med nyare<br />
forskning verkar det sannolikt att det just är perceptionen som är skadad<br />
eller störd vid cerebral pares [14,34]. Vidare tyder nyare forskning på att<br />
de skador som medför diagnosen cerebral pares oftast finns i de djupare<br />
liggande områdena i hjärnan omkring de kärnor där stödet för perceptuella<br />
funktioner är särskilt koncentrerade [25,26,35].<br />
Den perceptuella processen har som överordnad uppgift att organisera,<br />
kontrollera och styra alla sinnesstimuli som tas emot i hjärnan. Bearbetningen<br />
av sinnesintryck innebär bland annat att välja ut, reglera, förstärka<br />
eller hämma, integrera minnet och simulera den handling som skall bli<br />
resultatet av perceptionen [29,30,33].<br />
Information om alla dessa delprocesser skall igenom och till sist samlas i<br />
hjärnkärnan, talamus, innan en signal om handling (aktion) i form av en<br />
nervimpuls kan skickas vidare till det kognitiva eller motoriska systemet<br />
eller ett inre organ.<br />
Det är därför viktigt att ta in de globala skadorna i den perceptuella processen<br />
som en förutsättning för förståelsen och uppfattningen av tillståndet<br />
cerebral pares. Därmed uppnås en bredare och mer korrekt definition av<br />
cerebral pares och ett erkännande av de konsekvenser som detta tillstånd<br />
betyder för människor som måste leva med tillståndet [1].
SPECIFIKA KOGNITIVA SVÅRIGHETER<br />
Specifika kognitiva svårigheter<br />
Den kvalitativa metodik som användes vid de psykologiska undersökningarna<br />
i <strong>CP</strong>:Center visade några entydiga, genomgående mönster som visar<br />
att människor med cerebral pares generellt måste antas ha specifika kognitiva<br />
funktionsnedsättningar oavsett individuell funktionsprofil, skolgång,<br />
utbildning eller social status.<br />
Mönstren visar drops (det vill säga nedsatt funktion) inom samma avgränsade<br />
områden hos samtliga personer som testades. Storleken på dessa<br />
drops är naturligtvis individuell. Tendensen är ändå tydligt generell. På<br />
samma sätt framstår det klart att ju större skillnad en person visar på starka<br />
och svaga aspekter desto tydligare framstår dessa drops. För personer som<br />
får ett lågt resultat på så gott som alla områden i testerna är drops ofta mer<br />
otydliga.<br />
Just dessa förhållanden betyder att mätningar av intelligenskvot (IQ) inte<br />
kan användas vid cerebral pares eftersom man får fram IQ-värdet genom<br />
en genomsnittsberäkning, som gör bristerna osynliga, vilket innebär att<br />
användningen av IQ som karakteristik av personliga förmågor ger en felaktig<br />
uppfattning av personens kunskap och medför fel eller bristande stöd<br />
i skola, utbildning och arbete.<br />
För de grava fallen av cerebral pares riskerar man att förbise personens<br />
starka sidor, medan det för de mildare fallen finns en risk för att de svaga<br />
områdena inte får tillräcklig uppmärksamhet.<br />
De specifika kognitiva svårigheterna visar sig särskilt inom följande områden:<br />
1. koncentration.<br />
2. kombinationsförmåga, strukturering och överblick.<br />
3. slutförande av ett förlopp.<br />
4. närminne.<br />
Punkt 1 – koncentration:<br />
Koncentrationssvårigheterna upplevs som en bristande förmåga att behålla<br />
uppmärksamheten på en föreliggande uppgift, en muntligt eller skriftligt<br />
förmedlad instruktion eller en individuell insats och de iakttas vidare i<br />
sociala sammanhang, såsom samtal, gemensam upplevelse eller grupparbete.<br />
På samma sätt iakttas den bristande koncentrationsförmågan vid vanliga<br />
sysslor som läsning (böcker, tidningar, TV-text m.m.), skrivning (brev, små<br />
uppsatser, debattinlägg m.m.) och IT-arbete (övervakning av styrsystem<br />
eller vanlig programvara, datakörkort m.m.).<br />
Även i träningssituationer – både motoriska och kognitiva – förefaller den<br />
bristande koncentrationsförmågan kunna nedsätta effekten av träningsinsatsen.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 17
Punkt 2 – kombinationsförmåga, strukturering och överblick:<br />
Särskilt i skol-, utbildnings- och arbetssammanhang kommer de bristande<br />
färdigheterna inom kombinationsförmåga, strukturering och överblick att<br />
visa sig och slå igenom. I situationer där uppgifter skall utföras, planeras<br />
och redigeras inom ramarna för en självständig, individuell arbetsform<br />
– exempelvis skrivningar, uppsatser, ansökningsbrev, budgetar, lagerstyrning,<br />
logistiska uppgifter m.m. – kommer en person med just de kognitiva<br />
svagheter som cerebral pares medför att hamna i stora svårigheter eller i<br />
värsta fall helt komma till korta och bli tvungen att ge upp.<br />
Även i samband med föredrags- och föreläsningssituationer kan problem<br />
uppstå när överblicken skall behållas och materialet skall bearbetas i form<br />
av anteckningar som senare kan göra ämnet och innehållet användbart.<br />
Punkt 3 – slutförande av ett förlopp:<br />
En av de färdigheter som förfaller vara nedsatt hos i princip alla personer<br />
med cerebral pares är förmågan att behålla uppmärksamheten och intresset<br />
över tillräckligt lång tid för att ett förlopp skall kunna slutföras och ett<br />
resultat uppnås.<br />
Denna bristande färdighet betyder att personer med cerebral pares ofta har<br />
svårt att göra färdigt till och med små enkla uppgifter, men svårigheterna<br />
ses lika ofta i samband med längre förlopp/uppgifter, såsom specialskrivning,<br />
projektuppgifter eller utbildning som sådan m.m.<br />
Ofta säger personerna själva, när de skall beskriva problemen, att ämnet<br />
för eller innehållet i ett givet förlopp är ointressant, allmänt dåligt eller till<br />
och med tråkigt, som skäl till att förloppet/uppgiften inte slutförs.<br />
Punkt 4 – närminne:<br />
Att ha ett dåligt eller kanske varierande närminne kan ge stora konsekvenser<br />
för helt vanliga funktioner.<br />
Svårigheter med att komma ihåg anvisningar, instruktioner eller besked<br />
är typiska, liksom det kan förvåna omvärlden att personen med cerebral<br />
pares upplevs kunna följa en given anvisning eller förklaring en gång utan<br />
problem, men inte, som förväntat, vid en senare upprepning av samma<br />
uppgift.<br />
I direkta inlärningssituationer medför det nedsatta närminnet bland annat<br />
att personer med cerebral pares måste upprepa nytt innehåll flera gånger<br />
innan förståelse, upplevelse eller inlärning kan ske. Även problem som<br />
exempelvis att hitta genom en byggnad eller en stadsdel, även efter noggrann<br />
vägledning, uppfattas hos personer med cerebral pares som ett uttryck<br />
för bristande när- och så kallat arbetsminne.<br />
Omvärlden misstolkar ofta dessa problem som vrångsinthet, bristande<br />
motivation och intresse eller likgiltighet.<br />
18 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
BARN OCH KOGNITIVA SVÅRIGHETER<br />
Barn och kognitiva svårigheter<br />
Som utgångspunkt ser man hos barn med cerebral pares samma mönster<br />
av specifika svårigheter som hos vuxna med cerebral pares.<br />
Utöver dessa – vilka beskrivs i föregående avsnitt – ser man dock ytterligare<br />
speciella karakteristika hos barn med cerebral pares. Särskilt det psykologiska<br />
beteendemönstret kräver uppmärksamhet eftersom barn med cerebral<br />
pares upplever otaliga situationer där känner att de är annorlunda, utan att<br />
alltid vara redo att hantera sådana upplevelser.<br />
Under alla omständigheter upplever ett barn med cerebral pares att det<br />
”föds” in i detta liv som normal – utan medvetenhet om att det är annorlunda,<br />
eftersom det inte förrän i 8 – 10-årsåldern är möjligt för en<br />
människa att sätta sin egen identitet i förhållande till omvärlden och ”upptäcka”<br />
att ”jag inte är som de andra” [4,7,8,16].<br />
Innan denna upptäckt kan omvandlas till en egentlig acceptans eller ett<br />
erkännande av den egna situationen krävs det en ofta lång, men i alla händelser<br />
givande och meningsfull kompetensutveckling.<br />
Denna utveckling är helt nödvändig, och bör genomlevas så snart barnets<br />
mognadsprocess har nått en punkt då det kan ske. Acceptansen av den<br />
egna situationen, där både starka och svaga sidor erkänns, är nödvändig för<br />
ett harmoniskt vuxenliv med cerebral pares [5,15,17].<br />
I förskoleåldern är det dessutom viktigt att inse att barnet med cerebral pares<br />
kommer att vara sent utvecklat på i princip alla områden. Det är dock<br />
även viktigt att slå fast att det för de flesta barn med cerebral pares inte är<br />
fråga om allmän utvecklingshämning, utan om en tidsmässig försening<br />
under uppväxten. För den motoriska utvecklingen är detta mycket synligt,<br />
och det är därför så viktigt att inte glömma de mer osynliga specifika kognitiva<br />
funktionsnedsättningarna. Under förskoleåren upplevs mycket ofta<br />
en överfokusering på de fysiska/motoriska symtomen – men för barnets<br />
vidare utveckling i skola/utbildning och sociala/arbetsrelaterade sammanhang<br />
är det viktigt att ett tillräckligt stöd för träning och utveckling av de<br />
kognitiva funktionerna erbjuds.<br />
Därför är en särskild insats – exempelvis i form av specialundervisning<br />
– önskvärd hos en klart övervägande del av barnen med cerebral pares, och<br />
åtminstone bör specialundervisning kunna erbjudas.<br />
I alla händelser skall det eftersträvas att barn med cerebral pares får optimal<br />
uppmärksamhet och erbjuds rätt stimulerande inlärningsmiljö i både hem,<br />
daghem, förskola och skola [17].<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 19
<strong>NY</strong> KARAKTERISTIK AV CEREBRAL PARES<br />
Ny karakteristik av cerebral pares<br />
Genom nyare forskning och kunskap om cerebral pares jämförd med det<br />
faktum att den underliggande hjärnskadan kan dokumenteras via psykologiska<br />
tester sätts fokus på behovet att utveckla en mer exakt och användbar<br />
karakteristik av tillståndet cerebral pares – som en helhet.<br />
De kognitiva funktionsnedsättningarna skall tas med och vidareförmedlas<br />
som en grundläggande förutsättning som ger behandlare, pedagoger, speciallärare<br />
och terapeuter den information som behövs för att erbjuda rätt<br />
insats och en korrekt inplacering för barnet med cerebral pares.<br />
Mot bakgrund av den fortsatta debatten om specialinstitution och särskola<br />
i förhållande till enskild integration eller inklusion är det viktigt att barnet<br />
med cerebral pares beskrivs med en exakt och användbar individuell funktionsprofil.<br />
Om detta inte sker finns det en risk att de begärda resurserna<br />
för specialpedagogik och specialundervisning inte ges. Särskilt vid lättare<br />
fall av cerebral pares förbises ofta det faktum att specialundervisning är<br />
tillrådlig. Även i detta sammanhang är det av vital betydelse att inte överfokusera<br />
på det motoriska handikappet. Den reella förloraren blir alltid<br />
barnet med cerebral pares.<br />
Den hittills använda karakteristiken beskriver i allt väsentligt två förhållanden:<br />
1. Vilka delar av kroppen (extremiteterna), som är involverade [geografi]<br />
2. Typen av motoriskt handikapp [fysiska symtom]<br />
Punkt 1 [geografi]:<br />
Här används följande beteckningar:<br />
Hemiplegi: halvsidig / en arm + ett ben<br />
Diplegi:<br />
båda benen / i mindre grad en arm eller<br />
båda armarna<br />
Tetraplegi: båda armarna + båda benen<br />
Monoplegi: en arm eller ett ben<br />
Punkt 2 [fysiska symtom]:<br />
Här används som regel följande beskrivningar:<br />
Spastisk <strong>CP</strong>: ökad spänning i muskler –<br />
bristande kontroll.<br />
Dyskinetisk <strong>CP</strong>: okoordinerade rörelser.<br />
Dystoni: växlande muskelspänning –<br />
abnorma rörelser.<br />
Atetos: långsamma, vridande rörelser –<br />
ofrivilliga rörelser.<br />
Ataktisk <strong>CP</strong>: ryckiga, osäkra rörelser –<br />
dålig balans.<br />
20 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
Det finns emellertid ingenting inom modern forskning som tyder på att<br />
denna karakteristik ger någon djupare förståelse för cerebral pares. Den<br />
anger bara de motoriska symtomens typ och fysiska/kroppsliga placering.<br />
Därför har denna form av karakteristik störst intresse vid en registrering,<br />
där de yttre motoriska symtomen används som markör. Däremot har den<br />
inget större värde när det gäller planering av insatsstrategi och behandling<br />
för människor med cerebral pares.<br />
Mycket tyder på att den uppsättning karakteristika som hittills har använts<br />
dels medverkar till att upprätthålla en grundläggande förenklad och delvis<br />
felaktig uppfattning av cerebral pares, dels ger näring åt den utbredda missuppfattningen<br />
att utvändiga kännetecken kan tolkas som uttryck för hur<br />
och/eller när skadorna i hjärnan har uppstått.<br />
En korrekt och exakt karakteristik av helheten är emellertid en viktig grund<br />
för att människor med cerebral pares skall kunna uppnå den nödvändiga<br />
självinsikten och acceptansen om vad det innebär att ha cerebral pares, för<br />
att kunna utvecklas positivt och skapa social kompetens med ett bra livsinnehåll.<br />
Det absolut viktigaste kännetecknet på cerebral pares är att den underliggande<br />
hjärnskadan tar in och påverkar den totala funktionsprofilen.<br />
Det är just detta förhållande som förefaller vara huvudorsaken till att hela<br />
70 procent av alla vuxna med cerebral pares är oförmögna att behålla arbete<br />
och yrke på vanliga villkor [5A].<br />
Det är därför avgörande att karakteristik och diagnosbeteckningar avspeglar<br />
och erkänner att hjärnskadan vid cerebral pares innefattar en individuell<br />
funktionsnedsättning av de perceptuella systemen med därav följande<br />
kognitiva påverkan. En del forskningsresultat kan för övrigt visa att precis<br />
samma samband mellan orsak och verkan föreligger när det gäller påverkan<br />
av de motoriska funktionerna [13ABC, 26A].<br />
Sammantaget kan det slås fast att tillståndet cerebral pares är mycket komplext<br />
och ofta framstår med helt individuella egenskaper, och att det därför<br />
är viktigt att en karakteristik skall kunna omfatta cerebral pares som en<br />
helhet. Först då kan den användas som bakgrund för planering och utveckling<br />
av insatserbjudanden.<br />
Det är den totala individuella funktionsprofilen som är intressant vid cerebral<br />
pares. Detta bör avspeglas i en ny karakteristik med syfte att främja en<br />
helhetsuppfattning och en insats.<br />
Följande förslag till en ny karakteristik grundar sig på de grundläggande<br />
gemensamma dragen vid motoriska, kognitiva respektive sociala svårigheter.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 21
Motorisk karakteristik:<br />
Bristande förmåga att kontrollera rörelser och/eller<br />
balans.<br />
Specifika fysiska svårigheter – exempelvis påverkat<br />
tal, nedsatt syn, dysfagi m.m.<br />
Nedsatt kroppsmedvetenhet.<br />
Ringa eller bristande motorisk förståelse.<br />
Kognitiv karakteristik:<br />
Nedsatt koncentration.<br />
Påverkad kombinations- och struktureringsförmåga.<br />
Svårigheter med att slutföra en uppgift eller ett projekt.<br />
Försvagat närminne.<br />
Social karakteristik:<br />
Svårigheter med aktivt deltagande.<br />
Nedsatt självkontroll.<br />
Ringa eller bristande förmåga att ta initiativ.<br />
Ökad tendens till isolering.<br />
Om utgångspunkten tas i en mer helhetsinriktad karakteristik, som den<br />
som föreslås ovan, kan det bidra till att öka sannolikheten för att människor<br />
med cerebral pares bemöts med helt rätt insatsstrategi och kan finna<br />
sin optimala placering i de situationer i livet där individuella funktioner<br />
skall matcha och stämma överens med krav och förväntningar.<br />
22 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
INSATSSTRATEGI VID CEREBRAL PARES<br />
Insatsstrategi vid cerebral pares<br />
Den största delen av hjärnskadorna vid cerebral pares har sitt ursprung i<br />
händelser som äger rum under hjärnans mycket tidiga utveckling – under<br />
graviditeten. Ofta medför själva skadeförloppet djupare liggande lesioner i<br />
hjärnans vita substans – det vill säga den hjärnvävnad som sträcker sig från<br />
hjärnans centrum ut till hjärnbarken.<br />
Hjärnskadorna vid cerebral pares inträffar således tidigt i hjärnans utveckling,<br />
innan de så kallade högre centren, exempelvis det motoriska centret,<br />
egentligen är färdiga. Rent fysiskt bildas de högre hjärncentren främst under<br />
sista tredjedelen av graviditetsförloppet – det vill säga da finns neuronerna<br />
på plats i själva hjärnbarken. Det är dock först efter födseln som de<br />
relevanta nervförbindelserna utvecklas och hjärncentrets egentliga funktion<br />
därmed kan börja.<br />
Nyare forskning tyder vidare på att lesioner i hjärnans vita substans kan<br />
påverka funktionerna hos de högre hjärncentren – oavsett var i den vita<br />
substansen lesionerna har skett [42].<br />
Vid cerebral pares sker skadeförloppet så tidigt i hjärnans utveckling och<br />
lesionerna placerar sig ofta så djupt i hjärnans vävnad att det är meningslöst<br />
att tala om att exempelvis det motoriska centret eller något annat av<br />
hjärnans högre centra är skadat.<br />
Det är därför en väsentlig förutsättning för insatsstrategin vid cerebral<br />
pares att man bör upptäcka skadornas konsekvenser genom en noggrann<br />
värdering, analys och utredning av den totala funktionsprofilen hos personen<br />
med cerebral pares. Först när det föreligger dokumentation för denna<br />
profil kan en målinriktad, kvalificerad och individuell insats genomföras.<br />
Det är därför helt uppenbart i dag att tillståndet cerebral pares inte bara<br />
resulterar i ett fysiskt/motoriskt handikapp, utan att det parallellt med detta<br />
medför kognitiva funktionsnedsättningar, som till och med verkar ha<br />
mycket stor betydelse för den totala livssituationens kvalitet och funktion<br />
för människor med cerebral pares. Således upplevs de specifika kognitiva<br />
funktionsnedsättningarna ha långt större betydelse än vad som har antagits<br />
i den nuvarande uppfattningen av cerebral pares, och därför skall tidig<br />
behandling och insats vid cerebral pares innefatta kognitiv funktionell<br />
träning och terapi. De kognitiva symtomen förefaller dessutom ha större<br />
betydelse för livskvalitet, socialt och yrkesmässigt deltagande samt själupplevd<br />
grad av handikapp än de fysiska/motoriska svårigheterna.<br />
Det värderas som både viktigt och alldeles nödvändigt att uppfattningen,<br />
medvetenheten och förståelsen av cerebral pares förändras radikalt. I praktiken<br />
behövs ett egentligt paradigmskifte.<br />
Den individuella funktionsprofilen (IFP) är det viktigaste redskapet i<br />
framtidens insats vid cerebral pares. Förutsatt att varje delprofil utreds<br />
kvalitativt och av fackligt välgrundade instanser med specifik kunskap om<br />
cerebral pares kommer IFP att kunna medverka till en markant förbättrad<br />
insats för människor med cerebral pares. Som framgår av illustrationen<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 23
grundar sig IFP på tre delprofiler med sina egna särskilda underpunkter.<br />
Sammantaget bedöms IFP ge en tillfredsställande bild av personen med<br />
cerebral pares.<br />
INDIVIDUELLA FUNKTIONSPROFIL (IFP)<br />
MOTORISK<br />
PROFIL<br />
kontroll m. rörelser<br />
kontroll over balans<br />
kroppsmedvetenhet<br />
motorisk förståelse<br />
fin- och grovmotorik<br />
m.m.<br />
SOCIAL<br />
PROFIL<br />
förmåga att självreglera<br />
grad av beteendekorrektion<br />
förmåga att organisera<br />
förmåga att planera<br />
grad av interaktion<br />
m.m.<br />
PSYKOLOGISK<br />
PROFIL<br />
kognitiva funktioner<br />
närminne<br />
koncentration<br />
kommunikation<br />
förmåga att problemlösa<br />
m.m.<br />
TEST - ANALYS - UTREDNING<br />
DIAGNOS<br />
Barneneurolog -<br />
pediatrisk avdelning<br />
Diagram över IFP-modellen. Diagnosen ställs som regel på en specialiserad barnavdelning.<br />
Därefter utreds delprofilerna, bland annat mot bakgrund av de enskilda<br />
underpunkterna i respektive profiler, eftersom dessa testas i förhållande till<br />
den individuella kompetensen. I den sista fasen kan en helhetsvärdering göras,<br />
vilken innehåller detaljerad dokumentation, och grunden för rätt insatsstrategi<br />
läggas.<br />
24 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
För modellen om IFP finns det inom det nuvarande systemet ingen enskild<br />
regi eller instans som varken kan eller skall stå för etableringen av den<br />
totala individuella funktionsprofilen. Det måste förutsättas att sjukhusets<br />
barnavdelning är den bäst lämpade och mest kvalificerade regin för att<br />
ställa diagnosen och utreda den motoriska profilen, samt skapa program<br />
för fysisk/motorisk träning.<br />
Den psykologiska profilen bör kunna förankras i PPR – Pedagogisk Psykologisk<br />
Rådgivning. Här förutsätts att den nödvändiga kompetensen finns<br />
för att göra rätt utredning och tester – även när det gäller barn med cerebral<br />
pares. Dessutom kommer det att vara i PPR-regi som metoder och<br />
program för träning av de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna<br />
skall utvecklas och förmedlas.<br />
När det gäller den sociala profilen måste det antas att denna skall utredas<br />
och dokumenteras i den fackliga miljön, som har det övergripande ansvaret<br />
för såväl det pedagogiska som det specialpedagogiska området för<br />
människor med cerebral pares.<br />
Det stora problemområdet är i detta sammanhang bristande expertis inom<br />
de enskilda fackområdena. En stor del av ansvaret för detta tillstånd måste<br />
tillskrivas den snävare omoderna uppfattningen av cerebral pares som<br />
främst ett motoriskt/fysiskt handikapp. Denna förenklade uppfattning är<br />
en bidragande orsak till att vi i dag har ett stort efterutbildningsproblem,<br />
eftersom man inte har varit van att utreda människor med cerebral pares<br />
ur ett helhetsperspektiv. Det betyder samtidigt att den nödvändiga kapaciteten<br />
inte finns – för att ens tillnärmelsevis kunna motsvara det befintliga<br />
behovet.<br />
Idealiskt skulle ett center eller några få centra med facklig möjlighet att<br />
etablera en komplett individuell funktionsprofil vara det absolut bästa.<br />
Det skulle också vara optimalt med en central facklig miljö med ansvar<br />
för att behålla, utveckla och förmedla ny och nödvändig kunskap för en<br />
framtida insatsstrategi vid cerebral pares.<br />
Med insikten och inte minst erkännandet att cerebral pares innebär en påverkan<br />
på den totala funktionsprofilen följer två grundläggande behov. För<br />
det första skall profilen utredas och dokumenteras med syfte att ange den<br />
individuella utgångspunkten. För det andra skall en insats göras utifrån<br />
denna dokumentation.<br />
Som grund behövs inga nya redskap, metoder eller insatsprogram för<br />
träning, kompensation eller undervisning. Insatsen kan grunda sig<br />
på kända och validerade metodiker inom habilitering, träning och<br />
(special)undervisning. Som utgångspunkt skall motoriska, kognitiva och<br />
minnes- och uppmärksamhetsstärkande träningsmetoder användas för att<br />
främja de påvisade funktionsnedsättningarna.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 25
26 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
Följande förteckning över begrepp och beskrivningar kan användas vid en<br />
insats för hela spektret av individuella svårigheter vid cerebral pares:<br />
1. Överskådlighet – förutsägbarhet:<br />
Innehåll och struktur skall vara enkla – utan för stor utsträckning i vare<br />
sig tid, rum eller mängd. Syftet med förloppet bör vara omedelbart klart<br />
och förståeligt.<br />
2. Tydlighet<br />
Markering och framhävande av det väsentliga – inga störande element får<br />
skymma kärninnehållet – ”keep it simple!”<br />
3. Stöd för uppmärksamhet<br />
Täta byten mellan olika medieformer och/eller sinnespåverkningar – förenkling<br />
av budskap till absolut minimum – korta tidsintervall.<br />
4. Konkretisering – visualisering<br />
Material och metoder bör vara tätt knutna till mottagarens inlärningsstil.<br />
Form och innehåll bör motsvara den optimala intrycksstilen (det vill säga<br />
individuell sinnespreferens) hos mottagaren. Utbredd användning av symboler<br />
– bilder och modeller.<br />
5. Stegvis uppbyggnad<br />
I syfte att behålla fokus och bevara överblicken kan tränings- och undervisningsförlopp<br />
delas in i individuellt anpassade steg/avsnitt – hellre för små<br />
än för stora steg.<br />
6. Upprepningar – automatisering<br />
Att upprepa är ett nyckelbegrepp och kan användas – gärna via differentierad<br />
metodik – tills inlärning har uppnåtts. Särskilt när det gäller motorisk/fysisk<br />
träning är automatisering ett mål, men det är samtidigt viktigt<br />
för de kognitiva färdigheterna. Upprepning är redskapet.<br />
7. Medvetenhet – metakognition<br />
Man lär sig ingenting förrän man har gått igenom en upplevelse – ett befästande<br />
och en medvetenhet har uppnåtts hos mottagaren. Inlärning uppnås<br />
först när mottagaren av undervisningen kan säga: ”jag vet att jag vet”.<br />
En välanvänd modell för planering och insats – vid både träning och undervisning<br />
– är den så kallade mål-medel-modellen. Det är en linjär modell,<br />
som börjar med uppställning av mål, fortsätter över planering av innehåll<br />
och genomförande av förlopp/insats till värdering och utvärdering<br />
med eventuella justeringer till följd.<br />
Denna modell är – trots att den är både gammal och enkel – fortfarande<br />
användbar när det gäller en konkret och avgränsad färdighet, exempelvis
DYNAMISK-MOTIV-MODEL<br />
att kunna stänga och öppna ett blixtlås, använda en inköpslista eller få en<br />
DVD-spelare att visa en film.<br />
Om det handlar om mer komplexa, sammansatta färdigheter, exempelvis<br />
att kunna strukturera och bilda sig en överblick eller manövrera en radiostyrd<br />
bil, krävs mer utbyggda och dynamiska modeller för insats och<br />
undervisning.<br />
Det skall vara modeller där alla nivåer och funktioner ständigt kan påverka<br />
varandra. På samma sätt skall de enskilda elementen i insatsförloppet alltid<br />
vara mätbara och kunna justeras.<br />
Modellen ”Dynamisk Motiv ” (DM) är en sådan modell. Den har utarbetats<br />
av <strong>CP</strong>:Center mot bakgrund av erfarenheter, insamling av exempel på<br />
”best practice” och relevanta litteraturstudier.<br />
DYNAMISK-MOTIV-MODEL<br />
MOTIV<br />
MEDIA<br />
ANALYS<br />
„FEED-FORWARD„<br />
METOD<br />
EFFEKT-MÄTNING<br />
„FEED-BACK„<br />
INSATSPLAN<br />
INNEHÅLL<br />
DYNAMISKA<br />
PREMISSER<br />
REKONSTRUKTION<br />
DYNAMISK<br />
STATISKA<br />
PREMISSER<br />
STATISK<br />
RESURSER /<br />
RAMAR<br />
INDIVIDUELLA<br />
FÖRUTSÄTNINGAR<br />
Här finns det bara möjlighet till en kortfattad genomgång av DM-modellen<br />
med utgångspunkt i ovanstående figur.<br />
Den prickade linjen i figuren delar modellen i 2 delar – en statisk och en<br />
dynamisk. Den nedersta delen – den statiska – representerar hela spektret<br />
av nödvändig bakgrundskunskap, som skall vara på plats innan den<br />
egentliga dynamiska insatsen kan göras.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 27
28 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
RESURSER och RAMAR omfattar de möjligheter och/eller begränsningar<br />
som existerar till följd av de politiska förhållandena (tjänstenivå), de organisatoriska<br />
avtalen, den fysiska miljön och naturligtvis de ekonomiska rambudgetarna.<br />
De INDIVIDUELLA FÖRUTSÄTTNINGARNA skapas av<br />
den individuella funktionsprofilen hos den som skall ta emot träning eller<br />
undervisning. Sammantaget ger dokumentationen från RESURSER och<br />
RAMAR plus de INDIVIDUELLA FÖRUTSÄTTNINGARNA innehållet<br />
i den statiska delen av premisserna, som i sin tur är utgångspunkten för<br />
den dynamiska modellen.<br />
Elementet MOTIV är den egentliga kärnan i denna modell. Detta begrepp<br />
får i detta sammanhang sitt innehåll genom att mottagarens önskemål,<br />
behov och mål kopplas samman och tillsammans skapar motivet för insatsen.<br />
På grundval av MOTIV och STATISKA PREMISSER utarbetas<br />
planer och ramar för INNEHÅLL, typer väljs ut till MEDIA och den<br />
mest lämpliga och användbara METODEN utformas. Samspelet mellan<br />
de enskilda elementen i båda riktningarna (upp/ned och ned/upp) skapar<br />
innehållet i de DYNAMISKA PREMISSERNA. Summan av STATISKA<br />
och DYNAMISKA PREMISSER lägger grunden till och sätter ramarna<br />
för den egentliga INSATSPLANEN, som är det redskap som i detalj beskriver<br />
själva insatsförloppet och hur det skall föras ut i livet.<br />
Den särskilda dynamiken i modellen uppstår inledningsvis genom en<br />
ANALYS av den totala insatsplanen – det vill säga en utförlig genomgång<br />
av planens verkningsmedel och funktion i förhållande till dess möjligheter<br />
att uppfylla det uppställda motivet mot bakgrund av de givna PREMIS-<br />
SERNA. Nästa steg är att alla involverade i insatsprocessen – såväl den som<br />
skall ta emot träning eller undervisning som fackpersoner – presenterar var<br />
sin förutsägelse om hur och med vilken grad av framgång det uppställda<br />
motivet kan realiseras. En sådan förutsägelse är det som avses med begreppet<br />
FEED-FORWARD – det vill säga en form av medveten förväntningseffekt<br />
eller positiva framtidsbilder.<br />
De individuella hållningar som presenteras under FEED-FORWARDprocessen<br />
kommer att ingå i en dynamisk växelverkan med direkt effekt<br />
på hela insatsplanen och alla de enskilda funktionerna och deras inbördes<br />
förhållanden.<br />
EFFEKTMÄTNING på och från alla nivåer i modellen leder till information,<br />
som FEED-BACK-funktionen samlar upp och förmedlar till fasen<br />
REKONSTRUKTION. Här bearbetas informationen i förhållande till<br />
innehållet i FEED-FORWARD och det uppställda motivet, och bildar<br />
sedan grunden för förnyelse och utveckling av förutsättningarna i DYNA-<br />
MISKA PREMISSER.<br />
När DM-modellen är fullt aktiverad kommer det att uppstå ett vertikalt
flöde av interaktivitet (till MOTIV från DYNAMISKA PREMISSER<br />
och omvänt). På samma sätt kommer cirkeldynamiken från FEED-FOR-<br />
WARD till FEED-BACK att förnya premisserna, vilket i sin tur medför ett<br />
nytt vertikalt flöde osv. Modellens dynamik fortsätter så länge de enskilda<br />
faserna slutförs korrekt.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 29
<strong>NY</strong> DEFINITION AV CEREBRAL PARES<br />
Ny definition av cerebral pares – varför?<br />
Under den tid som det har funnits en definition av cerebral pares har otaliga<br />
försök gjorts att göra denna både heltäckande och tillfredsställande.<br />
Trots detta ingår det perceptuella/kognitiva elementet fortfarande inte i<br />
den allmänna definitionen av cerebral pares. Det gör att såväl behandlare<br />
som föräldrar, anhöriga och den handikappade själv fortfarande uppfattar<br />
cerebral pares som främst ett fysiskt/motoriskt handikapp.<br />
En definition har ett helt avgörande inflytande på behandling och terapi<br />
på grund av de anslag den medför och de ekonomiska resurser och ramar<br />
som blir tillgängliga genom dessa.<br />
En definition består som regel av ganska få satser, men den är trots detta<br />
grundläggande för den gemensamma medvetenheten om cerebral pares.<br />
Ännu viktigare är dock att den bidrar till att sätta gränserna och nivåerna<br />
för de anslag som avsätts för forskning, behandling och terapi inom cerebral<br />
pares. Därför är det av fundamental betydelse för personer med cerebral<br />
pares att det perceptuella/kognitiva elementet tas med i definitionen,<br />
eftersom tradition och bristande framsteg har betytt att fokus fortfarande<br />
ligger på det fysiska/motoriska när det gäller cerebral pares – det vill säga<br />
de yttre, synliga symtomen. Som en konsekvens av detta är behandlingen<br />
av cerebral pares fortfarande koncentrerad till en symtombaserad terapi,<br />
trots att allmänt vedertagna kunskaper och fakta säger att cerebral pares<br />
har sitt ursprung i en hjärnskada, och en hjärnskada kan knappast bara<br />
innefatta fysiska/motoriska handikapp.<br />
Det kan med viss sannolikhet antas att de skador som uppstår under hjärnans<br />
tidiga utveckling vid cerebral pares medför att hjärnan får perceptuella<br />
funktionsnedsättningar när det gäller att styra och kontrollera rörelser<br />
(motorik) och tankefunktion (kognition).<br />
De synliga symtomen är dom individuella uttryck af det fysiska handikappet<br />
med de karakteristiska ofrivilliga, flaxande eller plötsliga rörelserna,<br />
medan de osynliga symtomen kan omfatta individuella forekomster af<br />
bristande koncentrationsförmåga och nedsatt förmåga att strukturera, organisera<br />
och kombinera. Även när- eller arbetsminnen kan försvagas, och<br />
likaså kan förmågan att slutföra ett givet förlopp – oavsett om det är kort<br />
eller långt.<br />
Till följd av detta kommer vi i framtiden att arbeta målmedvetet för ett<br />
paradigmskifte, vilket måsta medför en ny definition av cerebral pares som<br />
innefattar det perceptuella/kognitiva elementet, och därför leder till ganska<br />
omfattande förändringar och därmed en förbättring av behandling och<br />
terapi, och i slutänden ett bättre liv för människor med cerebral pares.<br />
30 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
En ny definition skulle kunna se ut på följande sätt:<br />
”Cerebral pares betecknar ett flersidigt syndrom som<br />
har sitt ursprung i en hjärnskada – som huvudsakligen<br />
har uppstått före födseln under hjärnans tidiga<br />
utvecklingsstadier.<br />
Hjärnskadan drabbar den basala styrningen av de<br />
sinnesreglerande funktionerna och medför bristande<br />
kontroll över systemen för sinnesintryck och -uttryck.<br />
Symtomen ses som individuella nedsättningar<br />
av motoriska och kognitiva funktioner.”<br />
En sådan definitionsändring medför naturligt att den totala strategin och<br />
planeringen för behandling förändras – här ligger den viktigaste betydelsen<br />
av ett paradigmskifte.<br />
Diagnosen skall göras så tidigt som möjligt – mycket gärna genom att<br />
barnavdelningarna uppgraderas till att kunna utföra GM-undersökningar<br />
(General Movement eller ”Prechtl-metoden”) [39,40,41]. Om denna metodik<br />
jämförs med en ökad övervakning av riskfaktorer, såsom infektioner<br />
under graviditeten, finns det förutsättningar för att kunna ställa diagnosen<br />
före två års ålder. Syftet är att skapa möjligheter för en tidig insats.<br />
I det följande behandlings- och terapiperspektivet är det viktigt att en överblick<br />
över och kunskap om barnets fullständiga funktionsprofil etableras.<br />
Med utgångspunkt i dagens diagnostiska praxis riskerar man en överfokusering<br />
på de motoriska svårigheterna. Det medför att en konstig avgränsning<br />
skapas mellan motorik och kognition.<br />
Den totala insatsen skall ha som överordnat mål att bygga upp och förbättra<br />
funktioner, socialt samspel och livskvalitet hos personerna med cerebral<br />
pares. Det betyder att fokus måste innefatta såväl motorik och kognition<br />
som social kompetens.<br />
Samspelet mellan barnets olika funktionsområden skall noggrant värderas<br />
och utvärderas, för att rätt mål för behandling och terapi skall kunna fastställas<br />
och rätt insats göras.<br />
I dag verkar allt för många människor med cerebral pares marginaliserade<br />
och utan förmåga att delta aktivt i skol-, utbildnings- och arbetsliv – bland<br />
annat för att den psykologiska aspekten och de kognitiva svårigheterna har<br />
förbisetts eller i bästa fall nedprioriterats.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 31
EFTERSKRIFT<br />
Efterskrift<br />
För diagnosen cerebral pares är det helt avgörande att det sker en rättelse<br />
– en utvidgning – och en precisering.<br />
Som det är nu riskerar diagnosen att förlora sitt värde och sin mening.<br />
Den har blivit så smal – genom att enbart fokusera på motoriken och de<br />
yttre symtomen – att den hjärnskada som egentligen ligger till grund för<br />
tillståndet har hamnat i bakgrunden, eller ännu värre: missuppfattas som<br />
en hjärnskada som bara medför motoriska symtom, vilket strider mot en<br />
hjärnskadas själva natur.<br />
Att den hjärnskada som medför cerebral pares påverkar hela den individuella<br />
funktionsprofilen är naturligtvis ett av huvudskälen till att mer än 70<br />
procent av de vuxna med cerebral pares inte är självförsörjande.<br />
Definition och karakteristik av cerebral pares skall erkänna att den underliggande<br />
hjärnskadan som sådan innebär en grad av perceptuell funktionsnedsättning<br />
med därav följande kognitiv påverkan. I övrigt har moderna<br />
neurovetenskapliga studier bevisat att också de motoriska följderna av cerebral<br />
pares har sin direkta eller indirekta rot i perceptuella funktionsstörningar.<br />
Av respekt för människor med cerebral pares är det nödvändigt att acceptera<br />
den senaste kunskapen inom såväl neurologi som psykologi och<br />
med det i minne ta in de perceptuella aspekterna på cerebral pares som en<br />
integrerad del av definitionen.<br />
För personer med cerebral pares är det grundläggande att det perceptuella/<br />
kognitiva elementet tas in i både definitionen och karakteristiken, men<br />
framför allt: i behandlingen och den totala insatsen.<br />
Om den praxis som hittills har gällt får lov att fortsätta kommer det att<br />
betyda att en mycket väsentlig del – sannolikt den viktigaste delen för en<br />
komplett livssituation – förblir försummad och åsidosatt. Det är inte rimligt<br />
eller rättvist gentemot vare sig de personer som är diagnosticerade eller<br />
de barn som i framtiden kommer att bli det.<br />
När forskning, erfarenheter och försök så entydigt pekar på att perceptuella/kognitiva<br />
funktionsnedsättningar inte bara är följdhandikapp, utan<br />
en avgörande faktor för förståelsen av hela tillståndet cerebral pares och<br />
den behandling som skall ges, så finns det bara en riktig och oantastlig<br />
lösning:<br />
en ny definition<br />
en ny karakteristik<br />
och en ny strategi<br />
– ett paradigmskifte.<br />
32 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
BILAGA A<br />
BILAGA A:<br />
Sammanfattning av:<br />
Psykologisk delrapport från:<br />
<strong>CP</strong>:Center – en hypotesgenererande studie<br />
i Spastikerforeningens regi.<br />
Pia Kuhlman, cand. psych., klinisk psykolog, aut.<br />
Projektförlopp:<br />
Som en del av <strong>CP</strong>:Centers analys- och utredningsprogram,<br />
som bestod av en fysisk/motorisk, en psykologisk<br />
och en social undersökning, beslutades att alla klienter<br />
skulle undersökas med WAIS-R-testet – ett vedertaget,<br />
beprövat och standardiserat test för vuxna.<br />
<strong>CP</strong>•Center<br />
Psykologisk del-rapport<br />
I förlängningen av ett grundligt och djupgående kliniskt<br />
samtal valdes WAIS-R-testbatteriet, eftersom det är en<br />
integrerad del av en neuropsykologisk standardundersökning.<br />
I denna studie har testbatteriet använts för att indikera<br />
och eventuellt dokumentera förekomsten av specifika<br />
påverkningar inom de kognitiva funktionerna, eftersom<br />
hjärnskadan som sådan är uppenbar mot bakgrund av<br />
den föreliggande cerebral pares-diagnosen.<br />
Resultaten från WAIS-R-testerna analyserades och tolkades<br />
kvalitativt för den enskilda klienten. Data från dessa<br />
analyser visar en tendens i riktning mot ett sammanfallande,<br />
nästan identiskt mönster (profil) av kognitiva<br />
funktionsnedsättningar hos samtliga klienter.<br />
Generellt medför en hjärnskada ett sänkt motoriskt tempo, påverkat närminne<br />
samt svårigheter med koncentration och uppmärksamhet. Detta<br />
påverkar den generella inlärningsförmågan. Dessutom kunde man i det<br />
föreliggande materialet påvisa en försvagning av perception och struktureringsförmåga.<br />
Slutsats:<br />
Resultaten visar att den motoriska hastigheten hos flertalet påverkas. Data<br />
visar en allmän nedsättning av perceptions-, uppmärksamhets-, koncentrations-<br />
och struktureringsförmågan. Vidare förefaller samordningen öga/<br />
hand vara komprometterad.<br />
Tendenserna är tydliga och anmärkningsvärda. Mot bakgrund av de aktuella<br />
resultaten rekommenderas att den enskilda personen med cerebral<br />
pares utreds såväl psykiskt som fysiskt tidigt i livet, eftersom det är viktigt<br />
att etablera en adekvat träning av de kognitiva funktionerna så tidigt som<br />
möjligt.<br />
Dessutom bör de nödvändiga resurserna ställas till förfogande under skoloch<br />
utbildningsförloppet för att kompensera eventuella specifika kognitiva<br />
svårigheter.<br />
Et hypotesegenererende studie<br />
i Spastikerforeningens regi<br />
Oktober 2002<br />
<strong>CP</strong> • Center<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 33
Information<br />
Ordförråd<br />
Sifferrepetition<br />
Förståelse<br />
Aritmetik<br />
Likheter<br />
Bildkomplettering<br />
Blockmönster<br />
Bildarrangemang<br />
Kodning<br />
Figursammansättning<br />
20<br />
18<br />
16<br />
14<br />
12<br />
10<br />
8<br />
6<br />
4<br />
2<br />
0<br />
INDEX-FIGUR / testdata<br />
Figuren visar att de deltest som kan påverkas vid en hjärnskada är påverkade i detta material. Dessutom visar deltest i<br />
förhållande till perceptionen ett nedsänkt läge.<br />
p1<br />
p2<br />
p3<br />
p4<br />
p5<br />
p6<br />
p7<br />
p8<br />
p9<br />
p10<br />
p11<br />
p12<br />
p13<br />
p14<br />
p15<br />
p16<br />
p17<br />
p18<br />
p19<br />
p20<br />
p21<br />
p22<br />
p23<br />
p24<br />
p25<br />
p26<br />
p27<br />
p28<br />
34 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
PROFIL-ANALYSE / testdata<br />
20<br />
15<br />
10<br />
Högsta individuella nivå<br />
5<br />
Genomsnittlig nivå<br />
Lågsta individuella nivå<br />
0<br />
Information<br />
Sifferrepetition<br />
Ordförråd<br />
Aritmetik<br />
Förståelse<br />
Likheter<br />
Bildkomplettering<br />
Bildarrangemang<br />
Blockmönster<br />
Figursammansättning<br />
Kodning<br />
Resultaten visar ett tydligt mönster (profiler) hos de testade personerna<br />
– oavsett individuell nivå. En djupare tolkning av dessa mönster tyder på<br />
att en hjärnskada med perceptuella funktionsnedsättningar föreligger.<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 35
BILAGA B<br />
BILAGA B<br />
Historien om Adam<br />
Abigail Golomb, MD,<br />
Child Psychiatrist and Psychoanalyst<br />
Director of Infant Psychiatry at the Tel Aviv Mental Health Center<br />
Adam fick diagnosen cerebral pares – vilket hade uppstått före förlossningen.<br />
Det hade inte varit några problem under graviditeten eller själva<br />
förlossningen. Det noterades dock att ”det var något fel” med hans högra<br />
sida – speciellt höger ben.<br />
Adams föräldrar var båda välutbildade förvärvsarbetande människor på<br />
hög nivå – modern som advokat och fadern som affärsman. De hade en<br />
normal, frisk dotter, som var fyra år då Adam föddes. Fadern kände sig<br />
starkt knuten till särskilt en av sina systrar, medan modern inte hade några<br />
syskon. Alla fyra far- och morföräldrarna var fortfarande en aktiv del av<br />
familjen då Adam föddes, och hade då också följt med i det första barnets<br />
utveckling, dock utan att ha varit direkt involverade i barnpassning och<br />
uppfostran. Familjen var privilegierad och hade fast hjälp utifrån i vardagen.<br />
Det hade varit ett bra och lyckligt äktenskap – de kompromisser som hade<br />
varit nödvändiga omkring att ha en dotter och samtidigt sköta två krävande<br />
arbeten hade varit få, och man hade nått fram till dem i enighet. Det<br />
hade egentligen inte funnits några verkliga problem innan Adam föddes.<br />
Föräldrarna hade arbetat hårt för att uppnå det de ville ha, och det hade de<br />
fått, närmast som en självklarhet.<br />
Deras inställning till Adam avspeglade helt denna självklarhet. Det fanns<br />
inga omedelbara tecken på chock eller depression över Adams situation.<br />
Man koncentrerade sig hårt på att hitta de bästa läkarna som visste något<br />
om <strong>CP</strong>, och man hade till och med sökt kortvarig psykologhjälp för att på<br />
bästa sätt kunna förklara Adams handikapp för den friska systern. Kort<br />
sagt: de klarade det bra och de sökte målmedvetet efter lösningar.<br />
Det sjukhus som de tillhörde var enligt deras uppfattning särskilt professionellt<br />
när det gällde <strong>CP</strong> och åtgärderna i förhållande till Adams behandling<br />
som hittills mest hade omfattat sjukgymnastik och senförlängningar.<br />
Ändå tillbringade de tre månader i USA för att se om man inte kunde<br />
få bättre operationer där, och de behöll kontakten med det amerikanska<br />
sjukhuset och de amerikanska läkarna. Efter detta koncentrerade de sig<br />
36 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
mest på att leva så normalt som möjligt och föresatte sig att ge Adam ett<br />
helt normalt liv.<br />
Adam kunde gå, men långsamt och klumpigt. Föräldrarna avslog varje<br />
form av hjälpmedel för att stödja gångfunktionen, eftersom de ansåg att<br />
Adam blev mer oberoende och normal på detta sätt. Hans finmotorik var<br />
också påverkad och i en ålder av fyra år stod det klart att det utöver detta<br />
fanns en del koordinationsproblem. Daghemmet och hans sjukgymnast<br />
ansåg att de nog kunde klara av det tillsammans och Adam fortsatte på helt<br />
normala villkor. Som grund för detta sade man att Adam bara hade fysiska<br />
problem – både med sin finmotorik och med sin grovmotorik – men annars<br />
var ingenting fel. En psykologisk värdering gjordes aldrig. Föräldrarna<br />
kände att de och barnen känslomässigt hade det ypperligt – de klarade det<br />
bra och var lyckliga. Ord som depression, vrede, förtvivlan och bekymmer<br />
för framtiden var okända begrepp i deras värld.<br />
När Adam var fem år gammal – fortfarande på daghemmet och före skolstarten<br />
– kunde man ha satt följande formel på honom:<br />
Hans anpassning och funktion i familjen var utmärkt. Han hade utvecklats<br />
till en härlig femåring, och hans utveckling och inlärningsförmåga<br />
motsvarade helt hans ålder. Han hade visserligen ett motoriskt handikapp,<br />
men det var faktiskt inte så stort. Och det fanns inga spår av neurologiska<br />
skavanker. De som kände honom väl – föräldrarna och pedagogerna i daghemmet<br />
– kunde berätta att inga kognitiva svårigheter gick att upptäcka.<br />
Han var normal för sin ålder. – Men inga professionella undersökningar<br />
hade gjorts som kunde bekräfta dessa antaganden.<br />
Hela familjen fungerade enligt egen uppfattning bra. Sett ur professionell<br />
synvinkel hade de dock hoppat över ett särskilt viktigt utvecklingssteg. De<br />
hade aldrig bearbetat sorgen över Adams handikapp känslomässigt.<br />
Adam började i en vanlig skola som sexåring. Det stod snart klart att han<br />
hade vissa inlärningssvårigheter, som inte hängde samman med eller kunde<br />
förklaras med hans motoriska skrivsvårigheter. Skolan var mycket intresserad<br />
av att Adam skulle vara precis som de andra och gav honom all tänkbar<br />
hjälp. Ett barn i klassen skrev hans hemuppgifter för honom och den ena<br />
föräldern gjorde aktivt läxorna tillsammans med honom och hjälpte honom<br />
direkt med en del av skrivarbetet. Senare fick Adam en dator.<br />
All denna hjälp bidrog till att dölja hans inlärningssvårigheter, som mer<br />
och mer tog sig uttryck i annorlunda beteende och dåligt uppförande. Han<br />
tappade tålamodet, blev arg och gav sina motoriska problem skulden för<br />
sina svårigheter.<br />
Adam hade fungerat bra socialt i daghemmet, men i skolan blev saker och<br />
ting svårare. Hans föräldrar hade köpt de senaste dataspelen. Ofta kom<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 37
38 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
andra barn hem för att spela på datorn med Adam, men han kunde inte<br />
hänga med i deras tempo, eller delta i andra av deras lekar. Senare upptäckte<br />
vi att hans inlärningssvårigheter försvagade hans koncentration och<br />
matematiska förmåga – förmågor som just dataspel ofta bygger på.<br />
Den verkliga krisen kom i tredje klass. Klassen skulle flytta till fjärde våningen<br />
på skolan – och det fanns ingen hiss. De skulle bort från småbarnen<br />
på bottenvåningen. Egentligen skulle de ha flyttat efter andra klass,<br />
men Adams handikapp och skolans önskemål om att han skulle känna<br />
sig normal hade fått skolan att skjuta upp flytten. I början av tredje klass<br />
började dock de andra barnen irritera sig på detta hänsyn.<br />
Därför flyttade klassen, och Adam var i praktiken hänvisad till klassrummets<br />
fyra väggar. Den tid det tog för honom att gå de tre våningarna ned<br />
gjorde att han på rasten måste börja gå uppför med detsamma. Därför<br />
stannade han i klassrummet och var inte tillsammans med de andra barnen<br />
på rasterna.<br />
För första gången insåg föräldrarna att ett tekniskt hjälpmedel i form av en<br />
elektrisk trappstol var nödvändigt. Adam uppfattade dock en sådan som<br />
en skamfläck och vägrade att ta emot stolen. Föräldrarna var vana vid att<br />
rätta sig efter hans önskemål och höll därför med Adam. De såg det som<br />
ett gott tecken på att han ville vara som alla andra.<br />
Detta år i tredje klass var traumatiskt, inte minst för att inlärningssvårigheterna<br />
framträdde allt tydligare, och bristen på sociala färdigheter inte enbart<br />
kunde hänföras till Adams motoriska problem. För första gången måste<br />
föräldrarna inse att de faktiskt inte kunde göra något för att ändra på<br />
detta. Det var första gången som sorgen infann sig hos dem. Det var en svår<br />
process, men till sist kunde de se att de hade en son med problem, som inte<br />
bara kunde viftas bort. Bara att göra allting till normalitet löste ingenting.<br />
Ovanpå det kom systerns sociala framgång som ett problem. Föräldrarna<br />
nästan bad henne att avstå från att ta med sig vänner hem för att inte irritera<br />
Adam. När de insåg vad de faktiskt höll på att göra beslutade de till<br />
sist att göra en genomgripande förändring av hela Adams vardag.<br />
Som en yttersta konsekvens av detta beslut sattes Adam i en specialskola<br />
för barn med <strong>CP</strong>. Här blev han en stjärna, eftersom han hade en massa<br />
färdigheter som de andra barnen saknade. Han genomgick en process av<br />
vrede och sorg och avvisade varje utbildningsmässig hjälp, tills han nådde<br />
erkännandet att han hade ett handikapp. Om föräldrarna inte hade gått<br />
igenom sin egen sorgprocess och förstått hela vidden av handikappet skulle<br />
de inte ha kunnat hjälpa Adam, utan de hade snarare signalerat till honom<br />
att depression och sorg är oacceptabla tillstånd.<br />
Då Adam var tretton talade han inte längre om att göra en strålande karriär
i militären, utan koncentrerade sig på musik och fick specialundervisning<br />
i matematik och läsning. Han hade accepterat de särskilda villkor som erbjuds<br />
barn med inlärningssvårigheter (exempelvis längre tid vid prov och<br />
möjlighet att avlägga skriftliga prov muntligt). Han gav öppet uttryck för<br />
sin avundsjuka i förhållande till sin syster, men älskade att höra hennes<br />
berättelser om hennes framgångar i livet. För första gången tog hans föräldrar<br />
med honom på en större utlandsresa – bara för nöjes skull.<br />
Då Adam var sjutton år kom föräldrarna och berättade för mig hur svårt<br />
det hade varit att acceptera svaghet och att det på den tiden fanns saker<br />
som ansträngningar och pengar inte kunde reparera. Nu insåg de att de innan<br />
de kom till detta erkännande hade pressat Adam att uppnå framgång<br />
utifrån deras egna normer – och inte på hans villkor.<br />
Översatt till danska av Spastikerforeningen (KA och PE) – 2002<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 39
SPECIFIKA REFERENSER<br />
SPECIFIKA REFERENSER<br />
I relation til FÖRORD:<br />
Mutch L. Alberman E, Hagberg B, Kodama K, Perat MV:<br />
“Cerebral palsy epidemiology: where have we been and where are we going?”<br />
Developmental Medicine and Child Neurology 1992; 34: 547-51.<br />
Hutton JL, Cooke T, Pharoah PO:<br />
“Life expectancy in children with cerebral palsy”<br />
BMJ 1994; 309: 431 - 35<br />
Bax MC, Smyth DP, Thomas AP:<br />
“Health care of physically handicapped young adults”<br />
BMJ (Clin Res Ed) 1988; 296: 1153 - 55<br />
Thomas AP, Bax MC, Smyth DP:<br />
“The social skill diffi culties of young adults with physical disabilities”<br />
Child Care Health Dev 1988; 14: 255 - 64<br />
Michelsen SI., Uldall P., Johansen AM., Madsen M:<br />
“Education, Employment and Financial Situation in Cerebral Palsy”<br />
Poster at 5’th Congress of EPNS, Taormina, Italy 22-25 October 2003.<br />
S<strong>CP</strong>E (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe):<br />
“Surveillance of Cerebral Palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers”<br />
Developmental Medicine and Child Neurology 2000; 42: 816-24.<br />
40 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong><br />
Övriga hänvisningar:<br />
[1] Cioni G , Ferrari A.<br />
„Cognitive and Perceptual Disorders in Cerebral Palsy“<br />
www.child-neuro.net/cerebralpalsy/set_day2.htm<br />
[2] Neville B.<br />
„Introduction“<br />
www.child-neuro.net/cerebralpalsy/set_day1.htm<br />
[3] Fennell EB, Dikel TN.<br />
„Cognitive and neuropsychological functioning in children with cerebral palsy“<br />
J Child Neurol 2001 Jan; 16(1): 58 - 63<br />
[4] Golomb A, Goldstein-Ferber S.<br />
„Behavior and Emotional Problems in Cerebral Palsy: A Psychodynamic Approch“<br />
2002 In press (Springer-Verlag)<br />
[5] Golomb A, Goldstein-Ferber S.<br />
„Behavior and Emotional Problems in Cerebral Palsy“<br />
www.child-neuro.net/cerebralpalsy/set_day2.htm<br />
[5A] Michelsen SI., Uldall P., Johansen AM., Madsen M:<br />
“Education, Employment and Financial Situation in Cerebral Palsy”<br />
Poster at 5’th Congress of EPNS, Taormina, Italy 22-25 October 2003.<br />
[6] Crothers B, Paine RS.<br />
„The natural history of cerebral palsy“<br />
Mac Keith Press, Oxford 1988<br />
[7] Eagle RS.<br />
„Deprivation of early sensorimotor experience and cognition in the severely involved cerebral<br />
palsied child“<br />
J Autism Dev Disord 1985; 15(3): 269 - 83<br />
[8] Garves P.<br />
„Therapy methods for cerebral palsy“<br />
J Paediatr Child Health 1995 Feb; 31 (1): 24 - 8<br />
[9] Bang J, Brandt S, Fog M, Plum P, Skinhøj E, Thomasen E.<br />
„Betænkning vedrørende nuværende behandling af spastikere i Danmark samt forslag til<br />
forbedring af spastikerbehandlingen“<br />
Hjemmet for Vanføre, København 1949<br />
[10] Stein DG, Brailowsky S, Will B.<br />
„Brain Repair“<br />
Oxford University Press, New York 1995
[11] Cioni G, Sales B, Paolicelli PB, Petacchi E, Scusa MF, Canapicchi R.<br />
„MRI and clinical characteristics of children with hemiplegi cerebral palsy“<br />
Neuropediatrics 1999 Oct; 30(5): 249-55<br />
[12] Guzzetta A, Mercuri E, Cioni G.<br />
„Visual disorders in children with brain lesions: 2. Visual impairment associated with cerebral<br />
palsy“<br />
Eur Jour Paedia Neurol 2001; 5: 115-19<br />
[13] Metzger W.<br />
„The Phenomenal Perceptual Field as a central steering mechanism“<br />
In ”The Psychology of Knowing”, Eds. J.R. Royce and W.W. Rozeboom, Gordon & Breach, New<br />
York 1972<br />
[13A] Berthoz A.<br />
„The Brain’s sense of movement”<br />
Harvard University Press, Cambridge, Massachusetts 2000<br />
[13B] Schubo A, Aschersleben G, Prinz W.<br />
”Interactions between perception and action in a reaction task with overlapping S-R assignments”.<br />
Psychol Res. 2001;65(3):145-57.<br />
[13 C] Nielsen J. B.<br />
”Sensorimotor integration at spinal level as a basis for muscle coordination during voluntary<br />
movement in humans.”<br />
J Appl Physiol. 2004 May;96(5):1961-7. Review.<br />
[14] Østergaard K, Sunde NÅ, Dupont E.<br />
„Basalgangliesygdomme en statusartikel“<br />
Ugeskr Laeger, Okt 2000; 162/41<br />
[15] Fyhr G.<br />
„Den forbudte sorg“<br />
Komiteen for sundhedsoplysning 2002<br />
[16] Lagerheim B.<br />
„At leve og udvikles med handicap“<br />
Hans Reitzels Forlag, København 2002<br />
[17] Greenspan SI, Weider S, Simon R.<br />
„The child with special needs: Encouraging intellectual and emotional growth“<br />
Addison-Wesley Publishing, Washington 1998<br />
[18] Lou HC.<br />
„Hypoxic-hemodynamic pathogenesis of brain lesions in the newborn“<br />
Brain Dev Nov 1994; 16(6): 423-31<br />
[19] Little WJ.<br />
„On the infl uence of abnormal parturition, diffi cult labours, premature birth and asphyxia<br />
neonatorum on the mental and physical condition of the child, especially in relation to deformities“<br />
Transactions of the Obstetrical Society of London 1862, 3: 293-344<br />
[20] Osler W.<br />
„The cerebral palsies of children. A clinical study from the infi rmary for nervous diseases“<br />
Blakiston, Philadelphia 1889<br />
[21] Freud S.<br />
„Die infantile Cerebrallähmung“<br />
Specielle Pathologie und Therapie, Band IX, th. 2, abth. 2, Wien: Hölder 1897<br />
[22] Lord EE.<br />
„Children handicapped by cerebral palsy“<br />
Commenwealth Fund, New York 1937<br />
[23] Taylor EM.<br />
„Psychological appraisal of children with cerebral palsy“<br />
Harvard University Press, Cambridge 1959<br />
[24] Phelps WM.<br />
„Characteristic psychological variations in cerebral palsy“<br />
Nervous Child 1948; 7: 10-13<br />
[25] Krageloh-Mann I, Helber A, Mader I, Staudt M, Wolf M, Groenendaal F, de Vries LS.<br />
„Bilateral lesions of thalamus and basal ganglia: origin and outcome“<br />
Dev Med Child Neu 2002; 44: 477-484<br />
[26] Krageloh-Mann I, Toft P, Lundig J, Andersen J, Pryds O, Lou HC.<br />
„Brain lesions in preterms: origin, consequences and compensation“<br />
Acta Paediatr 1999 Aug; 88(8): 897 - 908<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 41
[26A] Hoon, Jr. AH, Lawrie, Jr. WT, Melhem ER, Reinhardt EM, van Zijl PCM, Solaiyappan M,<br />
Jiang H, Johnston MV, Mori S.<br />
„Diffusion tensor imaging of periventricular leukomalacia shows affected sensory cortex white<br />
matter pathways“<br />
Neurology 2002 September 10;59: 752 - 756<br />
[27] Pierrat V, Duquennoy C, van Haastert IC, Ernst M, Guilley N, de Vries LS.<br />
„Ultrasound diagnosis and neurodevelopmental outcome of localised and extensive cystic<br />
periventricular leucomalacia“<br />
Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2001; 84:F151 - F156<br />
[28] Roetants-van Rijn AM, Groenendaal F, Beck FJA, Eken P, van Haastert IC, de Vries LS.<br />
„Parenchymal brain injury in the preterm infant: comparison of cranial ultrasound, MRI and<br />
neurodevelopmental outcome“<br />
Neuropediatrics 2001; 32: 80 - 89<br />
[29] „The changing nervous system: Neurobehavioral consequences of early brain disorders“<br />
Eds. S.H. Broman and J.M. Fletcher Oxford University Press, New York 1999<br />
[30] „Perceptual and Cognitive Development“<br />
Eds. R. Gelman and T. Kit-Fong Au, Academic Press, New York 1996<br />
[31] „Cognitive Neurohabilitation“<br />
Eds. D.T. Stuss, G. Winocur and I.H. Robertson Cambridge University Press 1999<br />
[32] Inder TE, Huppi PS, Warfi eld S, Kikinis R, Zientara GP, Barnes PD, Jolesz F, Volpe JJ.<br />
„Periventricular white matter injury in the premature infant is followed by reduced cerebral cortical<br />
grey matter at term“<br />
Ann Neurol 1999 Nov; 46(5): 755 - 60<br />
[33] Freeman WJ.<br />
„The physiology of perception“<br />
Scientific American Feb 1991; vol 246(2): 78 - 85<br />
[34] Sowell ER, Trauner DA, Ganest A, Jernigan TL.<br />
„Development of cortical and subcortical brain structures in childhood and adolescence: a<br />
structural MRI study“<br />
Dev Med Child Neurol 2002; 44: 4 - 16<br />
[35] Krageloh-Mann I, Petersen D, Hagberg G, Vollmer B, Hagberg B, Michaelis R.<br />
„Bilateral spastic cerebral palsy MRI pathology and origin. Analysis from a reprensentative series<br />
of 56 cases“<br />
Dev Med Child Neurol 1995 May; 37(5): 379 - 97<br />
[36] Nordmark E, Hagglund G, Lagergren J.<br />
„Cerebral palsy in southern Sweden II. Gross motor function and disabilities“<br />
Department of Physical Therapy, Lund University, Sweden 2001<br />
[37] Hagberg B, Hagberg G.,<br />
„The origins of cerebral palsy“<br />
Recent Advances in paediatrics XI. Eds. T.J. David. Churchill Livingstone, Edinburgh 1993: 67 - 83<br />
[38] Uldall P, Topp MW, Madsen M.<br />
„Cerebral palsy in East Denmark, birth year period 1971 – 82“<br />
Ugeskr Laeger 1995; 157: 740 - 3<br />
[39] Prechtl HFR, Einspieler C, Cioni G, Bos AF, Ferrari F, Sontheimer D.<br />
„An early marker for neurological defi cits after perinatal brain lesions“<br />
The Lancet, vol 349: 1361 - 63, May 10, 1997<br />
[40] Ferrari F, Cioni G, Einspieler C, Roversi MF, Bos AF, Paolicelli PB, Ranzi A, Prechtl HFR.<br />
„Cramped synchronized general movements in preterm infants as an early marker for cerebral<br />
palsy“<br />
Arch Pediatr Adolesc Med 2002 May; vol 156: 460 - 67<br />
[41] Einspieler C, Cioni G, Paolicelli PB, Bos AF, Dressler A, Ferrari F, Roversi MF, Prechtl HF.<br />
„The early markers for later dyskinetic cerebral palsy are different from those for spastic cerebral<br />
palsy“<br />
Neuropediatrics 2002 Apr; 33(3): 73 - 8<br />
[42] Tullberg M. Fletcher E, DeCarli C, Mungas D, Reed BR, Harvey DJ, Weiner MW, CHui HC,<br />
Jagust WJ.<br />
„White matter lesions impair frontal lobe function regardless of their location“<br />
Neurology, July 2004; 63: 246-253<br />
42 <strong>NY</strong> <strong>CP</strong>
GENERELLA REFERENSER<br />
GENERELLA REFERENSER<br />
Ahlman L.<br />
„Bevægelse og udvikling“<br />
Ejlers Forlag, København 1994, 2002<br />
Back SA, Luo NL, Borenstein NS, Levine JM, Volpe JJ, Kinney HC.<br />
„Late oligodendrocyte progenitors coincide with the developmental window of vulnerability for human<br />
perinatal white matter injury“<br />
J Neurosci 2001 Feb 15; 21(4): 1302 - 12<br />
„Brain Injury and Neuropsychological Rehabilitation“<br />
Eds. A.L. Christensen and B.P. Uzzell, Lawrence Erlbaun Associates Publishers, New Jersey 1994<br />
Eriksson H.<br />
„Neuropsykologi“<br />
Almqvist & Wiksell, Stockholm 1988<br />
Gazzaniga MS, Ivry RB, Mangun GR.<br />
„Cognitive Neuroscience: The Biology of the mind“<br />
W.W. Norton & Company, New York London 1998<br />
Gillberg C.<br />
„Children with minor neurodevelopmental disorders. III: Neurological and neurodevelopmental problems<br />
at age 10“<br />
Dev Med Child Neurol 1985; 27: 3 - 16<br />
Glenting P.<br />
„Etiology of congenital spastic cerebral palsy“<br />
F.A.D.L.’s Forlag, København 1970<br />
Hulton JC, Pharoah POD.<br />
„Effects of cognitive, motor and sensory disabilities on survival in cerebral palsy“<br />
Arch Dis Child 2002; 86: 84 - 90<br />
Johansson BB, Dahlin L, Lundborg G, Forssberg H.<br />
„Såväl frisk som skadad hjärna formas och omformas under hela livet“<br />
Läkartidningen, nr 32 - 33, 2001 volumn 98<br />
Krageloh-Mann I.<br />
„Imaging of early brain injury and cortical plasticity“<br />
Experimental Neurology 190, (2004); 84-90<br />
Melhene ER, Hoon AH, Ferrucci JT, Quinn CB, Reinhardt EM, Demetrides SW, Freeman BM, Johnston<br />
MV.<br />
„Periventricular leukomalacia: relationship between lateral ventricular volume on brain MR images and<br />
severity of cognitive and motor impairment“<br />
Radiology 2000 Jan; 214(1): 199 - 204<br />
Nielsen HH.<br />
„A psychological study of cerebral palsied children“<br />
Munksgaard, Copenhagen 1966<br />
„Note til biofysik: Receptorer“<br />
Medicinsk Fysiologisk Institut, Panum, Københavns Universitet 20. april 2001<br />
Smetacek V., Mechsner F.<br />
„Making sense”<br />
Nature, vol. 432, 4. November 2004; 21<br />
„Synergetics of cognition: Proceedings of the international symposium at Schloss Elmau, Bavaria June 4<br />
- 8, 1989“<br />
Eds. H. Haken and M. Stadler, Springer-Verlag 1990<br />
Volpe JJ.<br />
„Perinatal brain injury: from pathogenesis to neuroprotection“<br />
Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2001; 7(1): 56 - 64<br />
Weiller C, Rijntjes M.<br />
„Learning, plasticity and recovery in the central nervous system“<br />
Exp Brain Res 1999 Sep; 128(1-2): 134 - 8<br />
Wright B.<br />
„Physical Disabilities A psychological approach“<br />
Harper & Row, New York 1960<br />
<strong>NY</strong> <strong>CP</strong> 43
Den egentliga kärnpunkten vid tilståndet<br />
cerebral pares är att den hjärnskada<br />
som ligger til grund innefattar och påverkar<br />
hela den individuella funktionsprofi -<br />
len.<br />
Det är därför en väsentlig förutsätning<br />
för insatsstrategin vid cerebral pares att<br />
man upptäcka skadornas konsekvenser<br />
genom en noggrann värdering, analys<br />
och utredning av den totala funktionsprofi<br />
len hos personen med cerebral pares.<br />
Först när det föreligger dokumentation<br />
för denna profi l kan en målinriktad, kvalifi<br />
cerad och individuell insats genomföras.<br />
Utgivit av<br />
<strong>CP</strong>:Center / Spastikerforeningen<br />
Flintholm Allé 8 - 2000 Frederiksberg<br />
Danmark<br />
© Peder Esben 2005