s astikeren
Hva' så Roskilde⦠- Spastikerforeningen
Hva' så Roskilde⦠- Spastikerforeningen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
NR.4 AUGUST 2013 ÅRGANG 63<br />
s <strong>astikeren</strong><br />
Hva’ så Roskilde…<br />
Reportage fra Roskilde Festival<br />
INKLUSION OG FASTHOLDELSE<br />
SPASTIKERE PÅ ARBEJDSMARKEDET<br />
INDEN X’ET SÆTTES<br />
SÆT FOKUS PÅ HANDICAPPOLITIK<br />
ADMINISTRATIONEN AF BPA<br />
JURIST SÆTTER SPØRGSMÅLSTEGN<br />
www.spastikerforeningen.dk
'Bliv en god chef' og 'Daglige udfordringer med<br />
en hjerneskade'. Det er nogle af efterårets<br />
kursustilbud. Læs mere på side 26-28.<br />
14<br />
30<br />
13<br />
sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
Leder: Vi skal lære af Carinas historie........... 4<br />
Job - start - parat......................................... 5<br />
Viden om..................................................... 6<br />
15 bisiddere klar.......................................... 8<br />
Kommunalpolitik er også handicappolitik..... 10<br />
Kultur der du’r – to nye tilbud...................... 13<br />
Støtteindsamling til Thailand........................ 14<br />
Nyt fra sekretariatet..................................... 17<br />
Roskilde Festival........................................... 18<br />
Kommunernes administration af BPA............ 22<br />
Merrild uden filter!........................................ 24<br />
Nyt om kurser.............................................. 26<br />
Folkemødet på Bornholm............................. 30<br />
Den sociale side........................................... 32<br />
Behov for alternativ kommunikation............. 34<br />
Nyt fra CP-registret...................................... 37<br />
Familiedag på Helene Elsass Center.............. 38<br />
SPU-spalten................................................. 41<br />
Kredsnyt...................................................... 43<br />
34<br />
– god læsning!<br />
Sp<strong>astikeren</strong> ISSN 0561-5453 · Årgang 63 nr. 4/2013 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75,<br />
email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />
Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />
10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Sp<strong>astikeren</strong> udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />
Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen.<br />
Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />
Forsidefoto: Fra årets Roskilde Festival. Foto: Nanna Bachmand Jensen<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
3
Hvad vi skal lære<br />
af Carinas historie!<br />
Rigtig mange mennesker så DR-dokumentaren om Carina ”Pigen<br />
der ikke ville dø – 1 år efter”. En fantastisk gribende historie om et<br />
ungt menneske, der efter en voldsom trafikulykke kæmper sig tilbage<br />
til livet. Carina har gjort enorme fremskridt, fordi hun i dag bor<br />
på Østerskoven, der er Spastikerforeningen og Region Nordjyllands<br />
højt specialiserede behandlingscenter for unge med CP, som også<br />
har et specialafsnit for unge med erhvervede hjerneskader.<br />
Historien om Carina er først og fremmest historien om en pige<br />
og en familie, som nægtede at give op. Men det er også historien<br />
om, hvor nødvendigt det er, at der findes højt specialiserede,<br />
tværfaglige og aldersspecifikke tilbud til mennesker med komplekse<br />
behandlingsbehov.<br />
Desværre så vi også i Carinas forløb, det vi alt for ofte oplever,<br />
nemlig kommuner, som mener, at de selv kan løfte enhver opgave<br />
efter ”de-forhåndenværende-søms-princip”. Konsekvensen var, at<br />
et ungt menneske anbringes på et plejehjem for ældre og demente.<br />
Først da Carina truer med at tage sit eget liv, vågner kommunen op,<br />
og Carina får det rehabiliteringstilbud i et ungdomsmiljø, som hun<br />
har behov for.<br />
Nu, hvor vi snart står over for at skulle vælge eller genvælge vores<br />
kommunale politikere, er det vigtigt, at vi uddrager den nødvendige<br />
lære af Carinas og mange lignende historier og får dem bragt<br />
ind i debatten om kommunalreformen.<br />
Vi er nødt til - enten gennem kommunale fællesskaber eller via<br />
regionerne - at sikre, at der findes den højt specialiserede viden,<br />
som kan levere et kvalitetstilbud i et aldersspecifikt miljø. Men det<br />
er ikke nok, at tilbuddet findes, det må også sikres, at kommunerne<br />
bruger det. Kommunerne må opgive forestillingen om, at de kan alt<br />
selv. Selvgjort er ikke altid velgjort. Der findes faktisk god og dårlig<br />
faglighed. Det handler om en anden videnskultur i kommunerne,<br />
men først og fremmest om at få skabt en økonomisk struktur, som<br />
tilskynder kommunerne at bruge de faglige kvalitetstilbud, der<br />
findes.<br />
En væsentlig del af justeringen af kommunalreformen må derfor<br />
være en finansieringsreform, som giver kommunerne en tilskyndelse<br />
til at gøre det rigtige - frem for det, der på kort sigt ser ud til at<br />
være det billigste.<br />
”S IDSTE SIDSTE NYT NYT<br />
Indvielsesfest<br />
på Østerskoven<br />
Efter mere end et års nybyggeri og bygningsmæssige<br />
forbedringer holder Behandlingscentret Østerskoven i<br />
Hobro en stor indvielsesfest onsdag den 28. august kl.<br />
10. Her får de inviterede gæster, der omfatter en række<br />
af Østerskovens samarbejdspartnere, foreningens tillidsrepræsentanter,<br />
stedets beboere og deres familier,<br />
medarbejdere og venner af huset, lejlighed til at se og<br />
opleve de nye flotte rammer.<br />
Åbningstalen bliver holdt af Spastikerforeningens<br />
landsformand, Lone Møller, men også repræsentanter<br />
fra regionen og kommunen har meldt sig på talerlisten.<br />
Hvad de nye, forbedrede rammer indeholder af<br />
faglighed, vil Østerskoven fortælle meget mere om den<br />
30. september, hvor landets kommuner, UU-vejledere<br />
og en række fagpersoner i sundhedssektoren inviteres<br />
til faglig temadag. Læs mere om programmet og Østerskoven<br />
på www.oesterskoven.dk<br />
FH<br />
Lone Møller<br />
Landsformand<br />
4 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Job - Start - Parat<br />
Det er svært at få job – og endnu sværere, hvis man har cerebral parese. Uvidenhed,<br />
forudfattede meninger og fordomme kan nærmest gøre det umuligt. Et nyt hæfte fra<br />
Spastikerforeningen skal være med til at bane vejen.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
For at styrke mulighederne på arbejdsmarkedet<br />
for mennesker med cerebral<br />
parese (CP) er det vigtigt, at både de<br />
professionelle, der skal hjælpe borgeren<br />
ind eller tilbage på arbejdsmarkedet, og<br />
borgeren selv har viden om de vilkår og<br />
forudsætninger, der er forbundet med at<br />
leve med cerebral parese.<br />
For at hjælpe med forståelsen og<br />
vælte barrieren, i det der ofte betegnes<br />
som håndholdt indsats, har Spastikerforeningen<br />
netop udgivet et nyt hæfte med<br />
titlen ”Job – Start – Parat – inklusion og<br />
fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet”<br />
Hæftet vil i den kommende tid blive<br />
udsendt til landets jobcentre, ressourceteams,<br />
UU-vejledere og mange andre<br />
relevante fagpersoner. Formålet er at<br />
give medarbejderne mere viden om borgere<br />
med CP, så de bliver i stand til at<br />
rådgive mere målrettet ud fra en specifik<br />
viden om CP.<br />
Mange vil få glæde af hæftet<br />
- Vi er overbevist om, at alle, der arbejder<br />
i krydsfeltet mellem CP, uddannelse<br />
og beskæftigelse, vil få glæde af hæftet,<br />
vurderer Spastikerforeningens psykolog<br />
Klaus Christensen, der har skrevet teksten<br />
ud fra sine erfaringer fra et flerårigt<br />
arbejdsmarkedsprojekt på området.<br />
Klaus Christensen håber, at Spastikerforeningen<br />
med hæftet kan synliggøre<br />
og viderebringe nogle af de værktøjer,<br />
der er så afgørende for, at mennesker<br />
med CP kan sikres relevante uddannelses-<br />
og jobmuligheder.<br />
Hvad skal man være opmærksom på?<br />
De første kapitler indleder med at beskrive,<br />
hvad CP er, og hvordan diagnosen<br />
typisk manifesterer sig i form af fysiske<br />
og/eller kognitive vanskeligheder og ud-<br />
Psykolog Klaus Christensen har samlet erfaringer fra et flerårigt arbejdsmarkedsprojekt i hæftet.<br />
trætning. Også aldring og senfølgevirkninger<br />
beskrives, således at konsulenten<br />
i f.eks. jobcentret forstår personens<br />
diagnosemæssige baggrund, og hvad<br />
den betyder.<br />
Ofte vil personen selv have svært ved<br />
at beskrive sine vanskeligheder, og hvad<br />
der er årsagen. Derfor forsøger hæftet<br />
Få hæftet tilsendt<br />
at beskrive de områder, man som medarbejder<br />
særligt skal være opmærksom<br />
på ved det første møde med borgeren<br />
og senere i det videre forløb.<br />
Som inspiration indeholder hæftet<br />
seks forskellige case-eksempler på tidligere<br />
sagsbehandlinger, som vil være til<br />
god nytte i arbejdet.<br />
Hæftet, der er på 24 sider, er udsendt gratis til en række relevante<br />
personer og institutioner indenfor jobområdet. Men alle<br />
interesserede er meget velkommen til at rekvirere et hæfte gratis<br />
i Spastikerforeningen. Det gøres ved at sende bestillingen på mail<br />
til: spastik@spastik.dk med tydeligt navn og postadresse. Det er<br />
også muligt at se og downloade hæftet på foreningens hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’publikationer’.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
5
viden OM<br />
Zoneterapien<br />
vil være mere synlig<br />
Tre brancheforeninger inden for zoneterapi er gået sammen i et projekt, der skal give<br />
branchen større synlighed og anerkendelse. Det er FDZ Forende Danske Zoneterapeuter,<br />
TKZ Foreningen for Traditionel Kinesisk Zoneterapi og ZCT ZoneConnection Terapeutforening.<br />
Udover at beskrive zoneterapi som et fag, har det været målet at skabe en fælles<br />
identitet og et fælles værdigrundlag, som gør det lettere at vise politikere, studerende,<br />
læger og ikke mindst forbrugerne, hvad zoneterapi er, og hvad metoden kan bruges til.<br />
Allerede nu benyttes zoneterapi som supplement til en lang række lægelige behandlinger,<br />
men der er mange flere muligheder, vurderer organisationerne, der også kunne tænke sig<br />
at igangsætte mere forskning på området.<br />
Faglig fokus<br />
på læring og organisering<br />
Videnshus Dybkær, Silkeborg, inviterer til Teknologikonference<br />
den 3. oktober 2013 på Hotel Nyborg<br />
Strand. Her vil der være fagligt fokus på teknologiens<br />
potentiale i forbindelse med læring og organisering.<br />
Konferencen afløser HIT-messen, som ikke<br />
længere gennemføres – blot er den mindre og mere<br />
fokuseret. Konferencen er målrettet specialinstitutioner,<br />
specialskoler, tale-sprogklasser, specialklasserækker<br />
og STU-forløb.<br />
Dagen er arrangeret med to fælles foredrag, seminarer<br />
og en udstilling af hjælpemidler og elektroniske<br />
hjælpemidler. Beskrivelse af de enkelte foredrag<br />
og seminarer samt muligheden for tilmelding ligger<br />
på www.teknologikonference2013.dk<br />
Oplevelsestip<br />
Naturstyrelsen Nordsjælland<br />
har åbnet en<br />
handicapvenlig sti ved<br />
Esrum. Stien er 1,5 km.<br />
lang og går gennem<br />
Esrum Møllegård, dennes<br />
have, videre gennem<br />
skoven og langs<br />
marken. Det anbefales<br />
at tage ruten i retning<br />
imod uret for ikke at starte turen med en stigning. Stien er lavet<br />
for at give kørestolsbrugere, dårligt gående og synshandicappede<br />
mulighed for at komme rundt i de smukke omgivelser. Udgangspunktet<br />
er p-pladsen ved Esrum Kloster & Møllegård.<br />
IKT-messe<br />
og konference<br />
Den nyeste viden indenfor IKT-hjælpemidler<br />
til mennesker med alle former for funktionsnedsættelser<br />
er samlet, når IKT-messe og konference<br />
2013 holdes på Hotel Nyborg Strand<br />
den 3.-4. september. Konferencen henvender<br />
sig både til fagfolk og brugerne selv. Arrangementet<br />
byder bl.a. på seminarer og foredrag,<br />
produktpræsentationer og udstilling af de nyeste<br />
IKT-hjælpemidler. Læs mere om programmet<br />
og tilmelding på www.ikt-messe.dk<br />
Kommunalvalgstræf<br />
for tillidsrepræsentanter<br />
Inden vi får set os om, står vi midt i en kommunal valgkamp. Og så<br />
gælder det om at være godt forberedt. Derfor tager Spastikerforeningen<br />
initiativ til at samle alle foreningens tillidsrepræsentanter i DH-bestyrelser,<br />
handicapråd, lokale beskæftigelsesråd og kredsformænd til en snak<br />
om Spastikerforeningens kommunal- og regionalpolitiske mærkesager<br />
og initiativer, som kan være med til at markere de handicappolitiske<br />
synspunkter i den kommunale valgkamp. Det vigtige interne kommunalvalgstræf<br />
finder sted i Odense Kongrescenter den 3. september 2013 fra<br />
kl. ca. 10–16. Programmet udsendes til de berørte personer efter sommerferien.<br />
Føler nogen sig forbigået, så kontakt endelig sekretariatet.<br />
6 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Vild med sport<br />
Dansk Handicap Idræts-Forbund og Sport for Brains på<br />
Helene Elsass Center inviterer børn og unge med funktionsnedsættelser<br />
fra det storkøbenhavnske område til en<br />
spændende idrætsdag. Den finder sted søndag den 15. september<br />
kl. 11-15 i Vallensbæk Idrætscenter. Her vil der blive<br />
mulighed for at se og prøve mange forskellige idrætsgrene,<br />
bl.a. kørestolsbasket, fodbold, judo, karate, el-hockey,<br />
dans, gymnastik og bordtennis. Deltagerne får også mulighed<br />
for at møde PL-guldvinderen Jackie Christiansen, der<br />
fortæller om at dyrke idræt<br />
på eliteplan med et handicap.<br />
Alle tilmeldte børn og<br />
unge vil få en frokostbolle<br />
samt vand og juice til frokost<br />
og desuden en t-shirt<br />
ved ankomsten. Husk derfor<br />
at skrive tøjstørrelsen,<br />
når du tilmelder dig på<br />
www.sportforbrains.dk/<br />
vildmedsport. Sidste tilmelding<br />
er 4. september<br />
2013. Arrangementet er<br />
støttet af den fælles kommunale<br />
idrætspulje fra 14<br />
københavnske kommuner.<br />
Det begynder<br />
at ligne noget…<br />
Region Syddanmark og Region Midtjylland er godt i gang,<br />
mens Region Hovedstaden her i efteråret for alvor starter<br />
med deres to-årige projektperiode. Region Nordjylland har<br />
snart en ansøgning klar, derimod ser det noget mørkere ud<br />
for Region Sjælland. Det var den korte status på udrulningen<br />
af CPOP – opfølgningsprogrammet for børn og unge med CP,<br />
da 318 læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre fagfolk<br />
var samlet til CPOP Dag i Fredericia. Men interessen for<br />
projektet er stærkt<br />
stigende, og koordinerende<br />
fysioterapeut<br />
Helle<br />
Mätzke Rasmussen<br />
er fuld af optimisme.<br />
Næste år<br />
holdes CPOP-dagen<br />
den 22. maj.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
7
15 bisiddere<br />
Deltagerne på kurset var<br />
meget engagerede, og det gav<br />
anledning til debat og mange<br />
gode spørgsmål til oplægsholderne.<br />
Her er der gruppearbejde<br />
under det første oplæg.<br />
klar i Spastikerforeningen<br />
Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
I juni var 15 frivillige på bisidderkursus i Fredericia, og efter en rigtig god kursusweekend<br />
er de 15 personer klar som bisiddere i Spastikerforeningen.<br />
I foråret arrangerede Spastikerforeningen<br />
tre informationsmøder, hvor nysgerrige<br />
kunne høre nærmere om at blive<br />
bisidder i foreningen.<br />
De interesserede blev inviteret til et<br />
weekendkursus, hvor deltagerne blev<br />
uddannet til bisidderrollen i Spastikerforeningens<br />
nye bisidderkorps. De to kursusdage<br />
på hotel og konferencecenteret<br />
Trinity i dejlige omgivelser i Fredericia<br />
bød på dygtige oplægsholdere, medlevende<br />
situationsspil og ikke mindst<br />
engagerede kursister.<br />
Lone Thomsen fra Clearvision skød<br />
førstedagen i gang med et oplæg om at<br />
opnå gode samtaler og undgå konflikter.<br />
Deltagerne fik råd om god kommunikation<br />
krydret med små øvelser undervejs.<br />
Derefter gav Niels Gerner gode råd om<br />
at være bisidder, en funktion han selv<br />
har i Landsforeningen LEV.<br />
Skuespil om rollefordelingen<br />
Eftermiddagen var reserveret til at lave<br />
situationsspil, hvor flere af deltagerne<br />
Situationsspil med skuespillere var en del af programmet, og deltagerne prøvede, hvordan det<br />
er at være bisidder.<br />
8 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
skulle prøve at agere bisidder, mens to<br />
skuespillere spillede sagsbehandler og<br />
en person med handicap.<br />
Det var firmaet Teater Spektrum,<br />
der stod for den del af programmet, og<br />
det hele blev styret af skuespiller Rikke<br />
Bendsen, der satte situationsspillene i<br />
gang og siden stoppede situationerne<br />
for at få input fra andre deltagere til,<br />
hvad bisidderen kunne gøre anderledes/bedre<br />
i den givne situation. Det<br />
medførte mange gode reaktioner og<br />
overvejelser over, hvordan det er at være<br />
bisidder.<br />
På andendagen af bisidderkurset<br />
gennemgik Hanne Petersen fra DUKH<br />
(Den Uvildige Konsulentordning på<br />
Handicapområdet) relevante regler og<br />
lovgivning, inden neuropsykolog Aase<br />
Tromborg sluttede kurset af med en<br />
forklaring om, hvad cerebral parese er,<br />
og hvad de kognitive vanskeligheder<br />
betyder.<br />
Hvad<br />
nu?<br />
Spastikerforeningen har nu et bisidderkorps på 15<br />
personer, der tripper for at hjælpe medlemmerne.<br />
Men i første omgang skal proceduren for henvendelser<br />
og arbejdet i bisidderkorpset lige på plads, hvilket<br />
der arbejdes på højtryk med nu. Men inden længe vil<br />
medlemmerne kunne benytte bisidderkorpset.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
9
Kommunalpolitik<br />
er i høj grad også handicappolitik<br />
Det er på ingen måde ligegyldigt, hvilke emner og temaer,<br />
der kommer til at præge den kommunale valgkamp.<br />
Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />
De overordnede politiske og lovgivningsmæssige<br />
rammer for handicappolitikken<br />
sættes af regeringen og Folketinget.<br />
Men det er kommunalpolitikerne<br />
og de kommunale forvaltninger, der<br />
administrerer og udfylder rammerne. I<br />
praksis betyder det, at kommunerne er<br />
hverdagens vigtigste handicappolitiske<br />
aktør. Inden for det relativt brede bånd<br />
af muligheder og begrænsninger, som<br />
ligger i lovgivningen, er det kommunalpolitikerne<br />
der fastsætter det endelig<br />
serviceniveau for den støtte og kompensation,<br />
den enkelte borger kan få.<br />
Derfor er kommunalpolitik også<br />
handicappolitik – og et kommunalvalg er<br />
en handicappolitisk begivenhed. Det er<br />
på ingen måde ligegyldigt, hvilke emner<br />
og temaer, der kommer til at præge den<br />
kommunale valgkamp, og hvilke holdninger<br />
de politikere, der vælges, har til<br />
disse emner.<br />
Af den grund vil Spastikerforeningen<br />
gerne påvirke den kommunalpolitiske<br />
debat og de dagsordner, som får betydning<br />
for, hvilken politik der føres efter<br />
valget.<br />
Her er en oversigt over, hvilke lokalpolitiske<br />
temaer som efter Spastikerforeningens<br />
opfattelse er de vigtigste:<br />
Inklusion i folkeskolen:<br />
Folkeskolen er kommunernes ansvar. Og<br />
dermed har de også det endelige ansvar<br />
for, at den meget følsomme inklusionsdagsorden<br />
føres ud i livet på en god og<br />
ansvarlig måde.<br />
Spastikerforeningen er varm tilhænger<br />
af øget inklusion. Alt for mange børn<br />
er i årevis blevet udskilt til særlige skoler<br />
eller i særlige klasser. Derfor er der god<br />
grund til at tænke nyt og anderledes.<br />
Det er ikke gjort ved<br />
at ”udplante” nogle børn<br />
fra specialklasse- og<br />
specialskolesystemet til<br />
de nuværende ”almindelige”<br />
klasser for at spare<br />
penge. Det kræver en helt<br />
ny folkeskole, som tænker<br />
fundamentalt anderledes.<br />
Skolerne skal se fysisk<br />
anderledes ud, tilgængeligheden<br />
bringes i orden<br />
og skoledagen organiseres<br />
langt mere fleksibelt,<br />
så den understøtter<br />
forskellige indlæringsmåder.<br />
Grænsen mellem<br />
- Vi vil gerne være med til at sætte den kommunalpolitiske<br />
”normalundervisning” og dagsorden, understreger Spastikerforeningens direktør,<br />
”specialundervisning” skal Mogens Wiederholt.<br />
brydes op, så den enkelte<br />
elev ubesværet kan pendle mellem de specialiserede område. Vi skal arbejde<br />
forskellige undervisningsformer. Ofte vil med modeller for, hvordan vi kan sikre<br />
”normal¬undervisningen” og ”specialundervisningen”<br />
være til stede i samme den gruppe elever, som går i specialtil-<br />
den størst mulige grad af inklusion for<br />
undervisningslokale på samme tid og buddene. Det er en selvstændig opgave<br />
med flere lærere. Man behøver ikke være at sikre, at inklusionsprojektet ikke fører<br />
enten ”normalelev” eller ”specialelev”. til, at det bliver væsentligt mere stigmatiserende<br />
at være elev i specialtilbuddene.<br />
Det skal vi holde kommunalpolitikerne<br />
fast på.<br />
Glem ikke specialtilbuddene:<br />
Midt i fokuseringen på at skabe en ny<br />
inkluderende skole er det vigtigt, at vi<br />
også har blik for de børn, hvis funktionsnedsættelser<br />
er så komplekse, at<br />
det ikke giver mening at se dem som en<br />
del af den ”almindelige” undervisning.<br />
Der vil stadig være behov for et stærkt<br />
specialiseret og højt kvalificeret tilbud til<br />
den gruppe børn.<br />
Derfor er det vigtigt at holde fokus<br />
på, at kvaliteten også fastholdes på det<br />
Skolereformen:<br />
Inklusionsdebatten er ikke det eneste<br />
vigtige tiltag på skoleområdet. Den store<br />
folkeskolereform kan også få vidtrækkende<br />
konsekvenser for børn og unge<br />
med handicap. Skolereformen indeholder,<br />
hvis den gennemføres rigtigt, en<br />
række meget positive elementer. Mere<br />
idræt, lektiehjælp, bedre forældre/skolesamarbejde<br />
og ordblindetest.<br />
Omvendt kan længere skoledage<br />
være et alvorligt problem for en del unge<br />
med kognitive vanskeligheder.<br />
10 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Den særligt tilrettelagte<br />
ungdomsuddannelse:<br />
Regeringens målsætning er, at 95 % af<br />
en årgang skal gennemføre en ungdomsuddannelse.<br />
Skal det lykkes, så er<br />
det helt afgørende, at også unge med<br />
et handicap får en ungdomsuddannelse.<br />
Unge, som ikke kan få gavn af en ordinær<br />
ungdomsuddannelse, har krav på en<br />
særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse<br />
(STU), som kommunen skal tilbyde.<br />
Der er imidlertid en række forhold<br />
omkring STU’en, som det er vigtigt at<br />
holde kommunerne op på, at de skal<br />
efterleve: Uddannelsen skal tilbydes alle<br />
under 25 år, som ikke kan gennemføre<br />
en ordinær ungdomsuddannelse – uanset<br />
hvor svær funktionsnedsættelsen er.<br />
Alle har krav på at udvikle sig! Uddannelsen<br />
skal tilrettelægges individuelt og med<br />
den enkelte elev i centrum. Uddannelsen<br />
er ikke en pakkeløsning, men et individuelt<br />
tilrettelagt treårigt forløb, som er<br />
designet specielt med henblik på at sikre<br />
den enkelte elevs udviklingsmuligheder.<br />
Vi ved, at mange spastikere benytter<br />
uddannelsen, og vi ved fra vores egen<br />
analyse af fem unge CP’eres udbytte<br />
af STU’en, at unge spastikere har rigtig<br />
stort udbytte af uddannelsen. Men det<br />
forudsætter, at uddannelsen er designet<br />
til den enkelte elev.<br />
Opfølgning på kommunalreformen:<br />
Regeringen offentliggjorde umiddelbart<br />
før sommerferien sit bud på en justering<br />
af kommunalreformen. Regeringen erkender,<br />
at der er behov for en styrkelse<br />
af det specialiserede handicapområde.<br />
Selv om vi ikke er imponeret over tyngden<br />
i initiativet, så er det dog en del af<br />
opfølgningen på kommunalreformen, at<br />
udvalgte specialiserede tilbud og højt<br />
specialiseret viden garanteres enten<br />
gennem regionale tilbud eller gennem<br />
kommunale samarbejder. Nødvendigheden<br />
af den indsats fremgår med al mulig<br />
tydelighed af historien om Carina, som<br />
foreningens landsformand Lone Møller<br />
refererer til i sin leder.<br />
Men det er jo ikke gjort med, at<br />
specialiserede tilbud og specialiseret<br />
viden garanteres. Det helt afgørende er<br />
selvfølgelig, at den bruges. Kommunerne<br />
skal ”tvinges” til at bruge den viden<br />
og de specialiserede tilbud, der findes.<br />
Ubrugt viden og tomme specialpladser<br />
kommer ingen til gode.<br />
Derfor er det en utrolig vigtig lokal<br />
handicappolitisk opgave at holde kommunerne<br />
fast på, at de skal bruge den<br />
viden, der findes. Videns- og udredningstilbud<br />
som VISO, specialinstitutioner<br />
som Østerskoven, kommunikationscentrene<br />
etc. skal bruges og deres<br />
ekspertise bringes i spil.<br />
Her er der en vigtig indsats at gøre<br />
for vores lokale tillidsfolk.<br />
God sagsbehandling<br />
er forudsætningen for retssikkerhed:<br />
Kommunerne skal behandle borgerne<br />
anstændigt og i overensstemmelse med<br />
de rettigheder og pligter, lovgivningen<br />
giver mennesker med handicap. Vi skal<br />
værne om handicappedes retssikkerhed.<br />
Ofte bliver retssikkerhedsdiskussionen til<br />
en diskussion om klagemuligheder. Men<br />
rygraden i al retssikkerhed starter med<br />
god og grundig sagsbehandling.<br />
Alt for ofte ser vi eksempler på<br />
udygtig, overfladisk og ind imellem også<br />
ulovlig sagsbehandling. Og her kan kommunalpolitikerne<br />
faktisk gøre en forskel.<br />
Derfor skal vi presse på - hvor vi får lejlighed<br />
til det - for at få forvaltningerne<br />
og kommunalpolitikerne til at arbejde for<br />
en kvalitets- og redelighedskultur i den<br />
kommunale sagsbehandling. Det handler<br />
i høj grad om holdninger og ordentlig<br />
kommunikation og i mindre grad om<br />
penge. Det handler om at genskabe tilliden<br />
mellem kommunen som myndighed<br />
og borgerne. Og det er præcist, hvad<br />
gode kommunalpolitikere kan bidrage til.<br />
Invester før det sker:<br />
Sådan kalder Kommunernes Landsforening<br />
(KL) deres seneste socialpolitiske<br />
udspil. Grundtanken er, at det kan betale<br />
sig at investere i en tidlig indsats i<br />
forvisning om, at en god og effektiv tidlig<br />
indsats kan give bedre livskvalitet og<br />
forebygge nye og endnu større udgifter<br />
på den lidt længere bane. Det er en god<br />
tænkning, som forhåbentlig varsler en<br />
ny og mere proaktiv tilgang til handicapområdet<br />
fra kommunernes side.<br />
Kommunikationsområdet:<br />
Et af de områder, hvor kommunerne<br />
med stor fordel vil kunne afprøve denne<br />
nye tilgang, er på kommunikationsområdet.<br />
Det er vores oplevelse, at alt<br />
for mange børn og unge med CP – og<br />
i øvrigt også en stor gruppe voksne<br />
CP’ere – ikke får den støtte og hjælp til<br />
at udvikle deres kommunikation, som de<br />
har behov for.<br />
Vi ser børn med svære kommunikationsproblemer,<br />
som ikke bliver identificeret<br />
tidligt nok, vi ser børn og unge,<br />
som bliver udsat for nye og forskellige<br />
kommunikationsstrategier, hver gang<br />
de skifter miljø: fra børnehave til skole,<br />
til botilbud etc. og vi ser kommunikationshjælpemidler,<br />
som ikke opdateres og<br />
følges op, når de går i stykker.<br />
Hvis kommunerne satte effektivt og<br />
målrettet ind på kommunikationsområdet,<br />
så vil en betydelig gruppe borgere<br />
kunne få en langt mere selvhjulpen<br />
tilværelse, hvor deres langsigtede behov<br />
for hjælp og støtte vil kunne reduceres<br />
betydeligt<br />
Gå ind i<br />
debatten<br />
– forlang et svar<br />
De nævnte punkter er alle områder,<br />
hvor den kommunale forvaltning og<br />
kommunalbestyrelsen har helt afgørende<br />
indflydelse på, hvilken konkret<br />
service og hjælp den enkelte borger<br />
får.<br />
Derfor har vi en stor interesse i,<br />
at disse og andre temaer bringes ind<br />
i den lokale debat op til kommunalvalget.<br />
Vi skal sørge for, at de lokale<br />
byrådskandidater kommer til at forholde<br />
sig til disse problemstillinger, så vi<br />
kender deres holdninger og synspunkter<br />
på væsentlige handicappolitiske<br />
spørgsmål.<br />
Man skal selvfølgelig kende kandidaternes<br />
handicappolitiske ståsted, før<br />
man sætter sit X.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
11
AALBORG<br />
Mangler du<br />
en bil tilpasset<br />
dine behov?<br />
HERNING<br />
AARHUS<br />
RIBE<br />
ODENSE<br />
KØBENHAVN<br />
Find en brugt bil, se flere<br />
produkter, eksempler på<br />
biler og meget mere<br />
på vores hjemmeside:<br />
handicare.dk/auto-danmark<br />
Se aktuelle nyheder, tilbud<br />
og info om events og meget<br />
mere på vores Facebook:<br />
facebook.com/<br />
handicareautodanmark<br />
Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.<br />
Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!<br />
Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!<br />
HERNING<br />
KØBENHAVN<br />
AALBORG<br />
RIBE<br />
AARHUS<br />
ODENSE<br />
Baggeskærvej 48<br />
Park Allé 289 G<br />
Fabriksparken 3<br />
Industrivej 22<br />
Bredskiftevej 6 A<br />
Hvidkærvej 39<br />
DK-7400 Herning<br />
DK-2605 Brøndby<br />
DK-9230 Svenstrup<br />
DK-6760 Ribe<br />
DK-8210 Aarhus V<br />
DK-5250 Odense SV<br />
+45 97 12 96 22<br />
+45 43 20 57 00<br />
+45 96 96 15 22<br />
+45 76 88 18 00<br />
+45 87 31 46 00<br />
+45 63 15 20 00
Spastikerforeningen<br />
inviterer til…<br />
Vi fortsætter med at tilbyde vores medlemmer sjove og spændende fællesarrangementer til en særdeles fordelagtig pris. I løbet af<br />
efteråret har vi planlagt nye arrangementer fordelt over hele landet, og hvad enten du bor øst eller vest for Storebælt, er der et<br />
tilbud til dig. Følg med i Sp<strong>astikeren</strong>, på vores Facebook-side eller i nyhedsbrevet, hvor vi annoncerer tilbuddene. Når du bestiller<br />
billetter, så angiv til hvilket arrangement, billetantal og om nogle af deltagerne er kørestolsbrugere samt naturligvis navn, adresse,<br />
telefonnummer og e-mailadresse. Der er stadig billetter til Stand-up med Jonatan Spang i Aalborg den 28. september.<br />
Vi hader København - Teater i Kolding<br />
Har du også fået nok af de oversmarte storbyhoveder, der<br />
tror, de er så kloge, at de kan undvære hovedet? Så vil du<br />
glæde dig over teaterstykket 'Vi hader København', der spilles<br />
af Teater Nordkraft og Mungo Park i Kolding. I stykket<br />
møder vi Jens, der sidder i fængsel for at have overfaldet<br />
en københavner. Løsladelsen er inden for rækkevidde på én<br />
betingelse: At han lader sig behandle for sin københavnerfobi.<br />
Du kan læse mere på mungoparkkolding.dk<br />
Tid og sted: 16. november kl. 17 på Mungo Park, Kolding.<br />
Det koster kr. 100 per person at deltage, max. 4 billetter pr.<br />
familie. Stykket starter kl. 17. Efter stykket inviterer Spastikerforeningen<br />
på tapas og lidt at drikke i teatrets foyer. Vi<br />
har sikret os et fint antal kørestolspladser.<br />
Tilmelding og betaling hos Birgit Cornett: bc@spastik.dk<br />
De farlige dyr - Odense Zoo<br />
Har du også altid tænkt over, hvad der sker bag lukkede<br />
døre i zoo? Nu har du muligheden for at få dit spørgsmål<br />
besvaret! Spastikerforeningen inviterer til rundvisning i<br />
Odense Zoo, og det er to erfarne dyrepassere, der står for<br />
rundvisningen. Vi besøger en række af zoo’s dyr, ser hvordan<br />
man tilbereder deres mad og besøger staldene ’behind<br />
the scenes’.<br />
Rundvisningen starter kl. 15, vi mødes ved hovedindgangen.<br />
To timer senere slutter vi af med en sandwich og lidt<br />
at drikke, inden zoo smækker dørene i klokken 18. Alle er<br />
velkomne til at komme før 15, hvis I vil se mere. Arrangementet<br />
er fint tilgængeligt for kørestolsbrugere.<br />
PS: Odense Zoo fik tigerkillinger i april. De er søde!<br />
Tid og sted: 15. september kl. 15 i Odense Zoo, Odense.<br />
Det koster kr. 50 at deltage per person, max. 4 billetter pr.<br />
familie. Sandwich og drikkevarer er inkluderet i prisen.<br />
Tilmelding og betaling hos Birgit Cornett: bc@spastik.dk<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
13
Fysioterapeut Bjarke Tiedemann er taget på<br />
hjemmebesøg og arbejder med balancetræning.<br />
Spastikerforeningen samler ind. Frivillige bidrag støtter behandlingen af CP-børn i Raindrop<br />
Center i det nordøstlige Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige medarbejdere. Send en<br />
sms med CP til 1999 og støt med 100 kroner.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Fysioterapeut<br />
Bjarke Tiedemann<br />
er ikke i tvivl:<br />
HVER en krone er givet godt ud!<br />
Fysioterapeut Bjarke Tiedemann har<br />
tidligere været udsendt med forskellige<br />
støtteorganisationer til projekter i<br />
Afrika, men intet sted har han oplevet,<br />
at den lokale befolkning får så meget<br />
gavn af støtten som i Raindrop Center i<br />
det nordøstlige Thailand. Her var Bjarke<br />
Tiedemann sammen med sin kone Mette<br />
Errebo, der også er fysioterapeut, og<br />
sønnen Alfred på 2 år, på et 5 måneder<br />
langt ophold som frivillig. Det var i<br />
efteråret 2010 og en helt ubeskrivelig<br />
oplevelse.<br />
- Vi skulle selv betale opholdet,<br />
så det havde vi sparet op til, og ellers<br />
forberedt os grundigt på at der skulle<br />
arbejdes hårdt og leves primitivt i det<br />
meget fattige område. Og det kom også<br />
til at holde stik, fortæller Bjarke Tiedemann.<br />
- Vi ankom lige i rishøst-sæsonen,<br />
og det betød, at forældrene ikke havde<br />
mulighed for at komme til centrene, i<br />
stedet måtte vi opsøge familierne ude i<br />
landsbyerne, hvor det ofte var bedsteforældrene,<br />
der passede børnene.<br />
En typisk arbejdsdag kunne i den<br />
periode være behandling i et af de syv<br />
centre om formiddagen og hjemmebesøg<br />
om eftermiddagen, ofte flere timers<br />
kørsel fra centrene på primitive vejstrækninger.<br />
Stor aktivitet<br />
Noget af tiden arbejdede parret sammen<br />
med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet,<br />
og på kun to uger blev 250 børn<br />
undersøgt.<br />
- Det var fast dagligt arbejde fra<br />
kl. 7 til 23, husker Bjarke Tiedemann.<br />
Arbejdet gik primært ud på at undersøge<br />
børnene, stille diagnoser, skrive journaler,<br />
medicinere og i nogle tilfælde anvise<br />
træningsøvelser.<br />
Hele ideen med Raindrop Center er<br />
at skabe nogle lægefaglige gode miljøer,<br />
som lokalbefolkningen kan benytte, og<br />
som de er trygge ved. Ofte bliver børn<br />
med handicap gemt væk. Men her bliver<br />
de synlige overfor de lokale myndigheder,<br />
som begynder at vågne op overfor de<br />
massive sundhedsmæssige udfordringer.<br />
- Vi laver det grundlæggende arbejde,<br />
undersøger, skriver journaler og<br />
uddanner det lokale personale. Meningen<br />
er, at myndighederne selv skal<br />
tage over, og det har vi hidtil opnået<br />
fine resultater med, understreger Bjarke<br />
Fysioterapeut Mette Errebo t.v. og ergoterapeut<br />
Lena Kromann sidder med en pige, der<br />
venter på at blive undersøgt.<br />
14 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Tiedemann, der garanterer, at hver en støttekrone<br />
er givet godt ud.<br />
- Blandt andet har vi kunnet se, at vores træningsprogrammer<br />
virker, og at mange, ofte meget<br />
handicappede børn, har fået en bedre hverdag<br />
med enkle virkemidler.<br />
Fakta:<br />
Raindrop Foundation, der driver syv centre i det<br />
nordøstlige Thailand, blev grundlagt i midten af<br />
1970’erne og ledes af Dr. Pensak Chagsuchinda.<br />
Hun er en ildsjæl, der har viet sit liv til velgørenhedsarbejde<br />
flere steder i Thailand.<br />
I Danmark er der på den baggrund skabt en<br />
lille forening, der hedder Raindrop Friends, som<br />
ledes af en bestyrelse af aktive fagpersoner.<br />
De strukturerer arbejdet hjemmefra, så de 8-10<br />
fysioterapeuter, ergoterapeuter og læger, der hvert<br />
år sendes af sted fra Danmark, er klædt godt på<br />
til opgaven. Ingen får løn. De frivillige fagpersoner<br />
skal selv spare op til opholdet, dog får de et<br />
tilskud til flyrejsen. De frivillige binder sig for 3-6<br />
måneder ad gangen. Udover at behandle børn,<br />
hvoraf langt den overvejende del har cerebral<br />
parese, har de også til opgave at uddanne lokale<br />
folk til centrene.<br />
En thailandsk udgave af en<br />
specialindrettet kørestol og<br />
hvordan den transporteres til<br />
centret.<br />
SÅDAN<br />
støtter du<br />
Send en sms med CP til nummer 1999, så<br />
støtter du med 100 kroner. Vil du støtte<br />
med et andet beløb, er det også muligt<br />
at indsætte pengene direkte på Spastikerforeningens<br />
indsamlingskonto: Reg. 2191<br />
– kontonr. 0716 740 382 - skriv ’Indsamling’<br />
i emnefeltet. Her på redaktionen vil vi<br />
naturligvis løbende følge indsamlingen.<br />
“Vi leverer også til de<br />
kendte og kongelige,<br />
hvis de ringer “<br />
tlf: 70 10 17 55<br />
Mini Crosser M 1<br />
Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1<br />
Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />
måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale,<br />
på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />
og en snak med en af vore erfarne konsulenter.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
15
fra sekretariatet<br />
Ny økonomimedarbejder<br />
Afløseren for Lisbeth Lundqvist i sekretariatets<br />
bogholderi er nu fundet. Det<br />
er Ulla Lund, som blev ansat 1. juni.<br />
Ulla Lund, 61, er en rutineret regnskabsmedarbejder,<br />
der siden 1995 har<br />
haft bogholderi- og regnskabsansvaret<br />
i forskellige virksomheder. Sidst i Huset<br />
Venture i Ballerup, hvor hun var ansat i<br />
tre år. Sommeren over er hun kommet godt rundt i foreningens<br />
mange aktiviteter, som kræver regnskabskyndig betjening. Spastikerforeningen<br />
byder et stort og hjerteligt velkommen til Ulla.<br />
Vidste du at vi har et meget<br />
tilgængeligt feriehus på Samsø?<br />
Kort før sommerferien<br />
blev det i medierne<br />
flere steder omtalt,<br />
at det næsten var<br />
umuligt at finde et<br />
handicapegnet feriehus<br />
i Danmark. Derfor<br />
er vi i Spastikerforeningen glade for, at vi selv har et super<br />
tilgængeligt feriehus på herlige Samsø. Endda et som vi meget<br />
gerne vil leje ud. Sommerferieperioden har været fuldt booket,<br />
men i efteråret er der mange ledige uger, og her er medlemsprisen<br />
blot 3.000 kr. plus elforbrug. Obligatorisk slutrengøring<br />
er med i prisen. Og der er nok at se på. Fantastisk natur i nord<br />
og Ballen havn i syd. Hver årstid har sin charme på Samsø. Ønskes<br />
flere oplysninger om ledige uger og booking, så kontakt<br />
sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens<br />
hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk/sommerhus<br />
Kontakt sekretariatet<br />
Ring... til 38 88 45 75 - der er telefontid mandag kl. 10.30-<br />
12.00 og 12.30-15. Tirsdag til fredag kl. 10.00-12.00 og<br />
12.30-15. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have<br />
fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett.<br />
Du kan på www.spastikerforeningen.dk/medarbejdere finde<br />
navn, funktion og e-mailadresser til alle medarbejderne.<br />
Send en mail… til pågældende medarbejder eller til hovedmailen:<br />
spastik@spastik.dk<br />
Skriv et brev… til adressen: Spastikerforeningen, Blekinge<br />
Boulevard 2, 2630 Taastrup.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
17
REPORTAGE: Journalist Katrine Fuglsang og fotograf Nanna<br />
Bachmand Jensen rev uge 27 ud af kalenderen og brugte den<br />
på Roskilde Festival. Målet var at sætte fokus på spastikeres<br />
muligheder og udfordringer på Nordens største festival.<br />
Læs og se deres reportage her:<br />
Kevin<br />
ta'r kegler på<br />
Roskilde Festival<br />
Ølvom, ølbong og ølbowling. Hvis det<br />
starter med ”øl”, findes det på Roskilde<br />
Festival. I en lejr midt i festens brændpunkt<br />
holder Kevin El Hmoud til sammen<br />
med en håndfuld andre gutter – og han<br />
er ved at være ekspert i sidstnævnte<br />
disciplin.<br />
”ØØØØØHR!!!”<br />
Kevin El Hmoud har netop bundet en<br />
lunken øl med sit blåstribede sugerør og<br />
afslutter bedriften med en kæmpe bøvs.<br />
Der er spillet 30 sekunder, og hans hold<br />
er allerede bagud 1-0 i ølbowling.<br />
- Bunden i vejret, Kevin! lyder det fra<br />
de tre unge mænd, der er tilskuere til<br />
spillet. For der er meget skarp kontrol<br />
med, om der snydes med bundslatterne.<br />
Det er første gang, Kevin er på Roskilde<br />
Festival. Hans hjælper på festivalen,<br />
Bue Løvsø, var den, der overtalte<br />
ham.<br />
- Jeg havde overvejet det i mange<br />
år, men det var først, da Bue pressede<br />
på, at det blev til noget, fortæller Kevin.<br />
Og beslutningen om at tage til Roskilde<br />
Festival har han ikke fortrudt.<br />
- Det er meget bedre, end jeg havde<br />
forventet. Alle er gode venner og er<br />
sammen med alle. Der er også mange,<br />
vi slet ikke kender, som kommer hen og<br />
snakker.<br />
Fis og ballade<br />
Kevin og Bue er begge iklædt den<br />
samme blomstrede pigetop fra H&M<br />
HIGHFIVE: I ølbowling gælder det om at<br />
vælte modstanderens flaske med en bold.<br />
Her har Kevin (t.h.) netop udlignet til 1-1,<br />
mens Bue (t.v.) kvitterer med en highfive.<br />
TINNITUS: Den fik ikke for lidt til<br />
koncerten med superstjernen Rihanna<br />
fredag aften. Lørdag spillede meganavnet<br />
Metallica.<br />
18 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
med tilhørende hotpants. Festivaldresset<br />
har kostet knap 150 kroner. Det er for at<br />
tage pis på folk, forklarer de.<br />
- Vi finder på mange sjove ting, når<br />
vi er af sted på sådan en tur som denne<br />
her. Forleden placerede jeg Kevin foran<br />
nogle piger og sagde, ’kan I ikke lige<br />
passe ham, så smutter jeg en halv time.<br />
Og så gik jeg bare. De sad fuldstændigt<br />
målløse, men kom hurtigt løbende efter<br />
mig, fortæller Bue. Kevin skraldgriner<br />
allerede inden, Bue har fortalt historien<br />
færdig.<br />
- Vi gør det for at lave lidt sjov med<br />
folk. Det hele skal ikke være så højtideligt,<br />
forklarer Kevin.<br />
Kast med et brøl<br />
Til daglig er han en ganske habil backgammonspiller,<br />
mens ølbowling er en<br />
nyere disciplin for den 37-årige københavner.<br />
Det er lidt som at se Joachim<br />
B. Olsen, når han lægger an til et kast.<br />
Bolden trækkes helt oppe fra nakken af<br />
for til sidst at skydes af sted i et bowlingkast.<br />
Han brøler som en tennisspiller,<br />
idet han fyrer bolden mod modstandernes<br />
flaske.<br />
-JAAAA! råber Kevin og overdøves<br />
hurtigt af Bues … highfive! Der er udlignet<br />
til 1-1, og nu er det det andet hold,<br />
der skal drikke hele deres øl i én slurk.<br />
Kevins hånd møder Bues i den velkendte<br />
sejrserklæring.<br />
På sine landmandsarme har han to<br />
tatoveringer – én på hver overarm. Den<br />
ene forestiller Michael Jacksons initialer,<br />
den anden er et billede af idolet. Kevin<br />
har været til tre koncerter med kongen<br />
af pop. Men spørgsmålet om, hvem Kevin<br />
glæder sig mest til at se til Roskilde<br />
Festival, besvares med headbanging og<br />
luftguitarsolo – Metallica.<br />
Og til gårsdagens koncert med<br />
popstjernen Rihanna var han helt oppe<br />
at stå på rampen foran scenen. Det var<br />
vagterne ikke så glade for.<br />
Ikke kun for musikkens skyld<br />
- Men jeg er her ikke kun for musikkens<br />
skyld. Det er lidt mere både og – jeg<br />
synes, det er hyggeligt at være sammen<br />
med nogen, vi ikke kender, og nogen<br />
man kan have det sjovt med. Det er<br />
lettere at falde i snak med folk her end<br />
normalt. De er mere åbne. Men det er<br />
også fedt at høre nogle gode koncerter.<br />
Det er igen blevet Kevins tur til at kaste.<br />
Bolden ryger et stykke forbi målet,<br />
hvilket betyder en straf for at sigte for<br />
dårligt – der skal drikkes en ekstra øl.<br />
- Jeg skal nok hjælpe dig, lyder det<br />
beredvilligt fra Bue, der kværner halvdelen<br />
af strafbajeren, sætter et nyt sugerør<br />
i og rækker den videre til Kevin.<br />
- En spasser går mere lige, når han<br />
er fuld, griner Kevin og sætter sugerøret<br />
mod munden. Bue supplerer med at<br />
fortælle, at den faktisk er god nok –<br />
med alkohol i blodet slapper musklerne<br />
mere af. Og så er det jo en meget god<br />
undskyldning for at give den fuld gas til<br />
en festival.<br />
obs<br />
Se flere fotos på<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
SØVNMANGEL: Evalueringen af den første<br />
tur på Roskilde Festival lå hurtigt klar.<br />
TENNISBRØL: Kevin råber som en<br />
verdensstjerne på Centre Court, når han<br />
kaster bolden af sted i ølbowling. Det er<br />
nemlig opskriften på sejr.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
19
Vibeke Søndergaard, Roskilde Festival:<br />
- Alt er som udgangspunkt<br />
muligt<br />
Antallet af handicappede på Roskilde Festival er steget støt gennem de sidste fire år. Fra<br />
2012 til 2013 er stigningen på 6 procent, og det glæder folkene bag Roskilde Festival,<br />
der hele tiden arbejder hårdt på at forbedre handicapfaciliteterne.<br />
Et rum med rene senge, opladningsfaciliteter<br />
til elkørestole og mulighed for<br />
at campere tæt på, hvor det hele sker.<br />
Roskilde Festival har i fremtiden større<br />
opmærksomhed på at skabe de rammer,<br />
der gør, at alle uanset handicap kan få<br />
den bedst mulige festivaloplevelse.<br />
- Vi skal skabe så lige vilkår som<br />
muligt – hverken bedre eller værre. Alle<br />
har ret til at more sig og feste, og vi vil<br />
gerne yde noget for, at de handicappede<br />
kan være her, siger Vibeke Søndergaard,<br />
der de sidste tre år har været ansvarlig<br />
for handicapområdet på festivalen.<br />
Ikke mudder i hjulene<br />
De kommende år vil der være en række<br />
nye tiltag på tegnebrættet. Det skal ses<br />
i lyset af, at der hele tiden kommer flere<br />
handicappede på Roskilde Festival. I<br />
2013 deltog lige over 200 mennesker<br />
med et handicap. Og den udvikling vil<br />
man forsøge at fastholde.<br />
- Vi har mange projekter i støbeskeen.<br />
Det skal være let at være her,<br />
og derfor er vi meget opmærksomme<br />
på eksempelvis at vedligeholde vores<br />
veje. Når der er så mange kørestolsbrugere,<br />
er det alfa og omega, at vejene<br />
er farbare – også når det bliver mudret,<br />
forklarer hun.<br />
Særlig handicapcamp<br />
På festivalen findes en decideret handicapcamp.<br />
Det er ikke alle gæster med<br />
handicap, der bor her, men en del vælger<br />
at gøre det, fordi der er ordentlige<br />
toiletfaciliteter og mulighed for at lade<br />
sin kørestol op.<br />
- Campen er en ”restricted camp”.<br />
Man skal have et specielt armbånd, og<br />
området er hegnet ind. Udover det er<br />
det fuldstændigt som at bo i de andre<br />
camps – der er bare renere. Men der er<br />
ligeså meget gang i festen her, fortæller<br />
Vibeke Søndergaard.<br />
Fokus ligger på, at det skal være<br />
muligt for alle at komme på Roskilde Festival.<br />
Der kan altid snakkes om tingene,<br />
og der er som udgangspunkt ikke noget,<br />
der er underlagt særlige regler – eller er<br />
umuligt.<br />
- Man skal aldrig lade være med at<br />
spørge, hvis man tænker, at man gerne<br />
vil af sted. Vi skal nok finde ud af noget,<br />
og vi bøjer gerne reglerne lidt for den<br />
enkelte. Bare ring, smiler Vibeke Søndergaard.<br />
Vibeke Søndergaard: ”Det vigtige<br />
for os er, at alle har lige vilkår –<br />
uanset handicap”.<br />
Ryttergården<br />
På festivalpladsen findes Ryttergården, som giver mulighed<br />
for hvile mellem koncerterne – i en rigtig seng. Samtidig<br />
kan man lade elektriske kørestole op, og her findes<br />
også personale, der kan besvare spørgsmål af relevans<br />
for handicappede.<br />
Handicapansvarlig Vibeke Søndergaard siger: - Ryttergården<br />
er et sted, hvor man kan ligge i en seng, sætte sig<br />
og drikke kaffe eller få opladt sin mobil eller kørestol. Det<br />
er især rart for dem, der ikke bor på vores handicapcamping.<br />
Der er syv senge til rådighed, hvor man kan ligge og<br />
hvile sig, for man kan godt blive enormt træt af bare at<br />
sidde en hel dag. Der er også styr på hygiejnen, og her<br />
kan man komme ind og blive rigtigt ren.<br />
20 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Tid<br />
betyder<br />
ingenting<br />
Kun ganske få græsbeklædte meter<br />
tilbagelægges, før de første kærlige drillerier<br />
flyver gennem luften. 20-årige Emil<br />
Delamotte bor i handicapcampen på<br />
Roskilde Festival, og her er der for alvor<br />
gang i festivalstemningen.<br />
- Har han bildt dig ind, at han er<br />
spastiker!?<br />
Udbruddet flyver henover skulderen<br />
på Emil Delamotte, der lynhurtigt<br />
får drejet sin elektriske kørestol mod<br />
ophavsmanden. Han flækker af grin.<br />
Det er en af de andre kørestolsbrugere i<br />
handicaplejren på Roskilde Festival, der<br />
er efter ham.<br />
- Vi driller hinanden lidt, forklarer<br />
Emil. Han bor i den særlige lejr for handicappede,<br />
som Roskilde Festival stiller<br />
til rådighed. Her er der mulighed for at<br />
have sin bil med ind. Og så ligger lejren<br />
lige i nærheden af Orange Scene, hvor<br />
de største koncerter spilles.<br />
- Det kræver en del planlægning at<br />
tage på Roskilde. Det er for eksempel<br />
ikke så nemt at få hjælpere, for det er jo<br />
lige midt i sommerferien, fortæller Emil<br />
på 20 år, der i år er af sted for anden<br />
gang. Han var inde og kigge på festivalens<br />
hjemmeside, og det gav ham idéen<br />
til, at han sagtens kunne tage af sted.<br />
Tape klarer alt<br />
Emils kørestol vidner om, at han har læst<br />
på de to vigtigste regler i festivallivet: At<br />
man ikke skal tage noget med, der er<br />
nyt, og at alt kan klares med gaffatape.<br />
- Jeg skulle have haft en ny stol, men<br />
der var ingen grund til at tage den med<br />
på Roskilde Festival, siger Emil om sin<br />
elektriske kørestol, der<br />
ser ud som om, den<br />
flere steder kun holdes<br />
sammen af gaffatape.<br />
- Hvis man ikke kan<br />
klare det med tape, så<br />
er det, fordi man ikke<br />
har brugt nok, smiler<br />
han.<br />
I lejren er det muligt<br />
at lade sin kørestol op,<br />
ligesom der også er<br />
meget bedre bade- og<br />
toiletfaciliteter end på<br />
resten af festivalen.<br />
Et kig ind i Emils telt<br />
afslører, at hans luftmadras er ved at<br />
være lidt flad.<br />
- Det er noget mere besværligt at<br />
sove på en luftmadras. Jeg kan jo ikke<br />
vende mig selv, og når det er bidende<br />
koldt om natten, så fryser jeg let, fortæller<br />
han. De første festivalerfaringer er<br />
allerede gjort efter en nat med kun syv<br />
graders varme:<br />
- Det allervigtigste er at have en god<br />
sovepose, et tykt tæppe og masser af<br />
varmt tøj med, for du kommer med sikkerhed<br />
til at fryse. Man tænker – ’det er<br />
sommer, og jeg behøver ikke en skid!’.<br />
Jo, du gør, griner han. Det har jeg i hvert<br />
fald lært.<br />
Festival er frihed<br />
Til daglig bruger Emil meget tid på sit<br />
arbejde. Derfor føles Roskilde Festival<br />
også som et frirum, inden hverdagen<br />
igen kalder, når ugen med fest og musik<br />
er slut.<br />
TIMING: Det er anden gang, Emil er<br />
på Roskilde Festival. ”Det kræver<br />
en del planlægning. Man skal være<br />
ude i god tid,” forklarer han.<br />
Emils<br />
festivalråd<br />
• Find hjælpere i god tid<br />
• Medbring varmt tøj<br />
• Køb en ordentlig sovepose<br />
- Her er ingen telefoner eller computere,<br />
der konstant siger ’Emil, Emil,<br />
Emil!’. Alt er slukket. Jeg stresser af og<br />
tænker ikke på tiden. Jeg står op, når jeg<br />
vil, og går i seng, når jeg vil. Jeg ved ikke<br />
engang, hvad klokken er – for hvad kan<br />
jeg bruge det til? Her står tiden stille,<br />
forklarer han.<br />
Og trods det ekstra besvær, det<br />
medfører at være på festival, vil Emil ikke<br />
afvise, at han tager af sted igen næste<br />
år.<br />
- Det er øl, ingen regler og masser af<br />
fester proppet ned i en enkelt lille uge.<br />
Folk er sammen på en helt anden måde<br />
her – man hygger og er mere åbne end<br />
normalt. Forleden var der en mand, der<br />
ville køre med bag på min stol. Det fik<br />
han dog ikke lov til.<br />
Hvad nu, hvis det havde været to<br />
piger, der spurgte? - Så havde det været<br />
en helt anden sag, griner han.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
21
Kommunerne administrerer<br />
i strid med BPA-reglerne<br />
LOBPA har fået foretaget en kortlægning af BPA-området, der viser, at kommunerne i<br />
mange tilfælde vejleder eller administrerer i strid med gældende ret.<br />
Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
- Der er et påtrængende behov for enten at sikre, at reglerne<br />
bliver overholdt, eller at ændre reglerne, så de bliver enklere<br />
at administrere. Det mener professor, dr. jur. Søren Mørup, der<br />
står bag kortlægningen for LOBPA.<br />
LOBPA har spurgt alle landets kommuner om, hvordan de<br />
udmønter BPA-reglerne, hvilket 48 kommuner har svaret på.<br />
For at give et billede af hvor komplekst BPA-regelsættet er, har<br />
LOBPA bedt professor, dr. jur. Søren Mørup fra Aarhus Universitet<br />
om at gennemgå alle svarene. Søren Mørup konkluderer<br />
således:<br />
"Min gennemgang af de svar, som jeg har fået tilsendt,<br />
viser, at kommunerne i mange tilfælde vejleder eller administrerer<br />
i strid med gældende ret, herunder BPA-bekendtgørelsen<br />
og grundsætningen om pligtmæssigt skøn. Det er min<br />
opfattelse, at der er et påtrængende behov for, at der gøres<br />
noget – enten at man sikrer, at reglerne overholdes, eller at<br />
man ændrer reglerne, så de bliver enklere at administrere,<br />
og det dermed bliver enklere at konstatere, om reglerne er<br />
overholdt."<br />
Tre gode pointer<br />
Søren Mørup fremdrager en række pointer omkring kommunernes<br />
administration, blandt andet:<br />
> Kommunerne skal - når de udmåler tilskud til BPA - foretage<br />
et konkret skøn over omkostningerne ved den enkelte<br />
borgers BPA. Kommunerne må ikke benytte faste regler ved<br />
vurderingen. Forvaltningen må godt opstille udgangspunkter<br />
og hovedregler, men må ikke følge en praksis, hvor man ikke<br />
overvejer at gøre undtagelser – i så fald har man sat skønnet<br />
ulovligt under regel.<br />
> Kommunerne skal udmåle et tilskud til særlige opgaver forbundet<br />
med at være arbejdsgiver. Også her er der tale om et<br />
skøn, og meningen med reglen er, at samtlige de særlige opgaver<br />
forbundet med at være arbejdsgiver skal dækkes. Tilskuddet<br />
må ikke fastsættes så lavt, at borgeren reelt ikke kan få nogen<br />
til at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />
> Kommunernes vejledninger til borgerne går langt ud over,<br />
hvad kommunerne har pligt til vejlede om, da ansættelsesret<br />
ikke ligger inden for "myndighedens sagsområde". Kommunen<br />
har pligt til at vejlede om, hvad det vil sige, at man skal påtage<br />
sig eller overdrage ”arbejdsgiveransvaret”, men ikke om det<br />
præcise indhold heraf.<br />
Professor, dr. jur. Søren Mørup står bag kortlægningen for LOBPA,<br />
og han mener, at der er et påtrængende behov for enten at sikre, at<br />
reglerne bliver overholdt, eller at ændre reglerne, så de bliver enklere<br />
at administrere.<br />
Samlet udspil til justeringer<br />
Redegørelsen er blandt andet sendt til socialminister Karen<br />
Hækkerup. I sit svar til LOBPA skriver hun blandt andet:<br />
”Som nævnt forventer jeg meget snart at kunne præsentere<br />
det samlede udspil til justeringer, og derefter påbegynder<br />
vi processen frem mod fremsættelse af lovforslag, hvor parterne<br />
på området naturligvis får mulighed for at komme med<br />
bemærkninger.<br />
Videre i brevet hedder det: … at, det blandt andet er jer<br />
som organisation, der sidder inde med praktisk erfaring på<br />
området, og jeg ser derfor frem til, hvis I i processen frem mod<br />
udformningen af det endelige lovforslag vil bidrage med jeres<br />
erfaring.<br />
Socialministeren lover, at de ting hun allerede har snakket<br />
med LOBPA om også vil indgå i det videre arbejde.<br />
22 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Forventet lovforslag til oktober<br />
Karen Hækkerup forventer at kunne fremsætte lovforslag ved<br />
Folketingets åbning til oktober, så regelændringerne kan træde<br />
i kraft fra den 1. januar 2014.<br />
Det er mit håb, at vi med de kommende justeringer på<br />
BPA-området kan få fremtidssikret ordningen, så både borgere,<br />
organisationer og kommuner fortsat bakker op om den,<br />
understreger Karen Hækkerup i sit brev.<br />
Hele Søren Mørups redegørelse af reglerne på BPA-området<br />
kan findes på www.lobpa.dk<br />
Kort om<br />
LOBPA<br />
LOBPA er en demokratisk, borgerstyret, nonprofit<br />
organisation, der er etableret og styret af borgere,<br />
som alle har borgerstyret personlig assistance,<br />
BPA. Organisationen bygger på principperne bag<br />
Independent Living-bevægelsen, dvs. retten til<br />
at træffe valg for eget liv og retten til at leve et<br />
selvstændigt liv.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
23
Merrild -uden filter!<br />
Tillid er grundlaget Af Martin Merrild<br />
for kompensation<br />
Fem år er snart gået, siden finanskrisen slog ned, og følgerne begyndte at tage form. Vi<br />
må nu konstatere, at principperne om ligeværdighed og kompensation ikke er en selvfølge<br />
i dagens Danmark. Men historien viser, at vores tillid til hinanden er det bedste middel<br />
til at skabe ligeværdige forhold for mennesker, uanset handicap.<br />
’Verdens bedste hjælperordning’ er den blevet kaldt. Det lovmæssige<br />
grundlag, der giver mennesker med funktionsnedsæt-<br />
af ansvaret, der omfatter de rent administrative opgaver, som<br />
en mere eksplicit lovmæssig mulighed for at overdrage den del<br />
telser mulighed for at kunne planlægge og leve livet på egne lønudbetalinger, ansættelse og afskedigelse.<br />
præmisser som ligeværdige mennesker og tage ansvar, ikke<br />
blot for sig selv, men også for sine medmennesker – i modsætning<br />
til fortidens umyndiggørende særforsorg.<br />
Friheden havde sin pris<br />
,,<br />
Men den nye ligeværdighed var desværre konstrueret på et alt<br />
Det var ikke med kommunalpolitikernes gode vilje, at den for ustabilt grundlag. Dette må være læren af den udvikling, vi<br />
blev en realitet tilbage i 1970’erne. Den opstod vel nærmest har gennemgået siden finanskrisen satte ind, og udgifterne til<br />
ved en kombination af mere eller mindre tilfældige hændelser, handicapområdet blev gjort til centrum for behovet for besparelser<br />
og kontrol.<br />
da en gruppe unge mennesker med handicap gik sammen og<br />
tog selvstændigheden i egen hånd. En indsats, jeg og mange Gamle politiske principper kunne nu, med den pressede<br />
andre kun kan påskønne.<br />
økonomi som almengyldigt argument, pludselig bøjes, og særligt<br />
behovet for kompenserende ordninger blev nedprioriteret.<br />
Startede som 18-årig<br />
Jeg blev visiteret til hjælperordningen, da jeg var<br />
18. Sagsbehandleren gjorde en dyd ud af at indgyde<br />
den ansvarsbevidsthed i mig, som dengang<br />
var en forudsætning for at kunne ansætte sine<br />
egne hjælpere. Det var en stor byrde for mig<br />
dengang – den slags er trods alt ikke hverdagskost<br />
for en teenager. Senere lærte jeg at bruge<br />
mit ansvar mere konstruktivt, ligesom jeg opdagede<br />
mulighederne i at uddele de opgaver, der<br />
udgjorde en forhindring for for eksempel at tage<br />
en uddannelse og koncentrere mig om de ting,<br />
der gav mig mere indhold i livet. Det krævede<br />
vedholdenhed at overbevise sagsbehandleren<br />
om fornuften i at ændre konstruktionen og<br />
udlicitere arbejdsgiveransvaret – en ændring der, specielt til Den nyvundne frihed, som den nye hjælperordning medførte<br />
kommunens forundring, viste sig ikke at udgøre nogen væsentlig<br />
merudgift.<br />
kommunernes pressede økonomi, sin pris. Den nye ansvars-<br />
til at udlicitere arbejdsgiveransvaret, havde, i kombination med<br />
Det gav mig en tiltrængt mulighed for at have en mere naturlig<br />
hverdag med de samme betingelser for at tage ansvar for munalpolitikerne som ikke længere havde håndfaste beviser for<br />
fordeling var pludselig blevet langt mere uklar, specielt for kom-<br />
sig selv og for andre, som enhver anden. Senere blev hjælperordningen<br />
af den tidligere regering reformeret, og man indførte En konstruktion der utvivlsomt ville kunne fungere fint i<br />
brugerens ansvarsbevidsthed.<br />
en<br />
Tilliden til den enkelte<br />
brugers ansvarsbevidsthed<br />
forsvandt som dug for solen.<br />
24 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
tid med højkonjunktur og frisind, hvor det økonomiske råderum<br />
ikke i lige så høj grad er garant for samfundets tolerancetærskel<br />
overfor borgere med særlige behov. Men med finanskrisens<br />
hærgen og det deraf medfølgende behov for besparelser i<br />
den offentlige sektor, måtte alle bidrage. Tilliden til den enkelte<br />
brugers ansvarsbevidsthed forsvandt som dug for solen, og<br />
forståelsen af begrebet ’ligeværdighed’ ændrede karakter. Man<br />
havde nu ikke længere incitament til at anse mennesker med<br />
handicap som ligeværdige borgere, blandt andet fordi forståelsen<br />
for den enkeltes ansvarsbevidsthed, med den nye hjælperordning<br />
om Borgerstyret Personlig Assistance, havde forandret<br />
ansvarsfordelingen i retning mod et langt mere implicit ansvar<br />
for brugeren.<br />
Den svære balance<br />
Genopretningen af den offentlige sektors tillid til borgere med<br />
særlige behov har indtil videre været lagt i hænderne på den<br />
offentlige sektor selv, hvilket ikke ligefrem har øget tilliden den<br />
anden vej; fra borger til kommune – nok snarere det modsatte.<br />
Dette har medført et ganske dybt skel mellem den enkelte<br />
borger med funktionsnedsættelse eller andre særlige behov på<br />
den ene side, og kommunen og den offentlige sektor på den<br />
anden. En selvforstærkende mekanisme der gradvist øger kløften<br />
og isolationen i den enkeltes bevidsthed, både hos borgere<br />
med og uden funktionsnedsættelser.<br />
Der er således behov for et modtræk til denne tendens,<br />
og vi er som sagens kerne selv nødt til hver især at gøre vores<br />
hertil. Vi er nødt til at bibeholde tilliden til hinanden, fordi<br />
dette er grundlaget for, at vi kan genoprette forståelsen for, at<br />
mennesker med funktionsnedsættelser er afhængige af retten<br />
til kompensation. Men omvendt må vi heller ikke gøre behovet<br />
for kompensation til en ultimativ forudsætning for at leve et liv<br />
på vores egne præmisser.<br />
Vi må ikke lade os slå ud af et mere eller mindre tilfældigt<br />
begrundet afslag på en offentlig ydelse, uanset hvor ekskluderende<br />
det end kan føles. De økonomiske konjunkturer går op<br />
og ned, men vores behov for kompensation vil eksistere for<br />
bestandigt.<br />
En tilbagerulning af hjælperordningens muligheder for at<br />
udlicitere arbejdsgiveransvaret er således en uheldig konsekvens<br />
af det tillidsbrud, vi har været vidner til. Jeg vil altid have<br />
behov for praktisk hjælp til at kunne leve livet på mine egne<br />
præmisser.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
25
NYT OM KURSER<br />
Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen<br />
Daglige udfordringer<br />
med en hjerneskade<br />
Kender du det, at du farer vild inde i Netto, eller kartoflerne koger over, fordi man har<br />
glemt, at man har sat dem over? Kom på kursus og lær mere om, hvordan du får hverdagen<br />
til at glide lettere med en hjerneskade.<br />
For mange spastikere er kognitive vanskeligheder en del af<br />
pakken, og det kan være vanskeligt at få en hverdag til at glide,<br />
hvis man har svært ved at forstå sin diagnose. Viden om, hvad<br />
der følger med, når man har cerebral parese, og ikke mindst,<br />
hvordan man kan afhjælpe nogle af de udfordringer, hverdagen<br />
bringer, er ifølge neuropsykolog Lone Vesterager Martinus<br />
altafgørende.<br />
- Ved du, hvor skoen trykker, er det meget lettere at indrette<br />
sig efter sin situation. Det gør det nemmere at forstå,<br />
hvorfor du nogle gange reagerer, som du gør, og så kan du<br />
indrette din hverdag, så dit handicap ikke fylder mere end højst<br />
nødvendigt, siger Lone Vesterager Martinus.<br />
,,<br />
Mangel på overblik giver utryghed<br />
For et menneske med en hjerneskade kan det være svært at<br />
overskue en almindelig hverdag med kognitive vanskeligheder,<br />
og det som vi andre tager for givet kan give stor utryghed, hvis<br />
overblikket svigter.<br />
- Almindelige opgaver som at handle ind og lave mad kan<br />
være uoverskueligt, og mange spastikere forbinder dagligdagsaktiviteter<br />
med noget, der kan være særdeles svært at håndtere.<br />
Måske mangler du det fornødne overblik, bliver let forvirret<br />
eller går ud i køkkenet uden at kunne huske, hvad du skulle<br />
hente, og så er frustration nærliggende, siger Lone Vesterager<br />
Martinus, der dog understreger, at der er hjælp at hente.<br />
- Det er vigtigt at skabe rutiner og gøre det samme på<br />
samme måde hver gang. Gå ned i den samme Netto, hver gang<br />
Kort om kurset<br />
Det er vigtigt<br />
at skabe rutiner og gøre det<br />
samme på samme måde hver gang<br />
Kurset ’Daglige udfordringer med en hjerneskade’ afholdes<br />
26. oktober kl. 10-15 hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard<br />
2, 2630 Taastrup.<br />
Underviser er cand. psych. neuropsykolog Lone Vesterager<br />
Martinus fra Center for Hjerneskade. Det koster kr. 150/200 at<br />
deltage (medlem/ikke medlem) og er inklusiv fuld forplejning.<br />
Kurset er rettet mod spastikere over 17 år. Pårørende er velkomne,<br />
men kurset er ikke rettet mod dem.<br />
Tilmelding og betaling på www.spastikerforeningen.dk/kurser<br />
Spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte kursuskonsulent Trine<br />
Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75.<br />
du skal handle ind, skriv en indkøbsseddel, så du ved præcis,<br />
hvad du skal have. Prøv at kategorisere dine indkøb efter type,<br />
så du tager grøntsagerne først, så konserves osv. På den måde<br />
kan dine indkøb forvandles fra en potentiel kaotisk oplevelse til<br />
en hverdagssituation, der kører på<br />
rutinen.<br />
Meget kan trænes<br />
Lone Vesterager Martinus arbejder<br />
til hverdag på Center for Hjerneskade<br />
i København og er vant til<br />
at rådgive mennesker, som gerne<br />
vil have en bedre og mere smidig<br />
hverdag. Hun fortæller, at man<br />
selv kan gøre meget for at træne<br />
sin hukommelse.<br />
- Det er vigtigt at sætte sine<br />
opgaver i system, og dernæst kan man jo træne. Mange har<br />
glæde af at løse krydsord eller soduko, det styrker hukommelsen,<br />
overblikket og den mentale fleksibilitet. Det gælder<br />
om at bruge og udfordre sig selv så meget, man kan. Holder<br />
man først op med at forsøge, går det ned af bakke. Hjernen er<br />
til for at blive brugt, ikke mindst når man har en hjerneskade,<br />
fastslår Lone Vesterager Martinus.<br />
26 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
NYT OM KURSER<br />
Din selvopfattelse spiller dig et puds<br />
Folk kigger. ’Hvad tænker naboen ikke, når jeg kommer stavrende?<br />
Jeg er anderledes.’<br />
Sådan tænker mange spastikere om sig selv, men ofte er<br />
det selvbedrag at tro, at ens omgivelser lægger nær så meget<br />
mærke til en, som man selv gør.<br />
- De fleste mennesker føler somme tider, at andre kigger<br />
på en, men tit handler det måske bare om, at man har en<br />
smart bluse på. Det behøver slet ikke handle om handicappet.<br />
Meget ofte genererer man sine egne negative følelser for sig<br />
selv over på andre og tror, de stirrer, selvom det sikkert slet<br />
ikke er tilfældet, siger Lone Vesterager Martinus, der konkluderer,<br />
at det vigtigste er, at man ikke lader sit handicap stoppe<br />
sin aktive hverdag.<br />
- Lær at sige pyt, læg en slagplan for de daglige opgaver,<br />
træn hjerne og krop, og få det bedste ud af tilværelsen, lyder<br />
hendes opfordring.<br />
Andre kurser i efteråret<br />
Nybagt CP-familie. Hvad stiller man op, når ønskebarnet<br />
viser sig at have cerebral parese? Dette kursus ruster<br />
familien til den nye situation. Kurset afholdes 2.-3. november<br />
på Brogården, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart.<br />
Priser: Under 2 år, kr. 1.000. 2-11 år: Kr. 2.000. Over<br />
11 år, kr. 2.500.<br />
Tilmelding og mere info på: spastikerforeningen.dk<br />
Scor drømmejobbet. Mød tre unge spastikere, der er<br />
landet i job, og få inspiration til, hvordan du kan gøre det<br />
samme. Kurset holdes 21. august kl. 17-20 hos Spastikerforeningen,<br />
Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup og<br />
afholdes i samarbejde med Spastikerforeningens Ungdom.<br />
Det koster kr. 100 at deltage.<br />
Se mere på spastikerforeningen.dk<br />
Har du spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte Spastikerforeningens<br />
kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på<br />
kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
27
NYT OM KURSER<br />
Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen<br />
Bliv en god chef<br />
Det handler om at forventningsafstemme og sige tingene på en ordentlig måde, hvis<br />
man vil være en god chef. Kom på kursus og lær hvordan.<br />
Det er ikke helt let at være chef under BPA-ordningen, og<br />
når dine ansatte samtidig bliver venner og tætte fortrolige,<br />
er udfordringen endnu større. Det er en problematik, mange<br />
spastikere render ind i, og derfor tilbyder Spastikerforeningen<br />
nu kurset ’Bliv en god chef!’, der sætter fokus på den svære<br />
balance.<br />
Det er mig der bestemmer<br />
Har man ingen erfaring med at være chef – og en gang skal jo<br />
være den første – kan det være enormt svært at være den, der<br />
bestemmer, og samtidig sige tingene på en ordentlig måde:<br />
- Det handler simpelthen om at lære at sige tingene på en<br />
god måde. Positiv og opbyggelig kommunikation frem for det<br />
modsatte, og så skal man sætte ord på, hvad man forventer<br />
af sine hjælpere. Hvad er mine behov, og hvad forventer jeg,<br />
at de leverer som en del af deres arbejdsopgaver, siger coach<br />
Lone Thomsen, ClearVision om den vigtige forventningsafstemning.<br />
Det samme mener Peder Stausholm. Som arbejdsleder under<br />
BPA-ordningen har han mange års erfaring med at ansætte<br />
hjælpere og bringer altid forventninger op som det første:<br />
- Allerede til ansættelsessamtalen udtrykker jeg, hvad deres<br />
opgaver består i, og hvad jeg forventer. Hjælperne er et vilkår<br />
og en del af min hverdag, men det er min hverdag og mig,<br />
der bestemmer. Også når vi f.eks. er to uger på sommerferie i<br />
Berlin. Det er min ferie, og selvom deres input er velkomne, er<br />
de i sidste ende kun med for min skyld, selvom vi også hygger<br />
os, understreger Peder Stausholm.<br />
- Der er stadig nogle samtaler, der skal tages. Måske er<br />
brugeren utilfreds med den ansattes indsats, eller der er kurrer<br />
på tråden. De samtaler er bestemt ikke lette, men nødvendige,<br />
siger Lone Thomsen, der slutter af med et godt råd:<br />
- Husk den løbende feedback. Det er meget vigtigt, at du<br />
ikke venter med at skælde ud, til situationen er spidset til. Tag<br />
med regelmæssige mellemrum en snak med hjælperen om,<br />
hvordan det går, hvad du forventer, hvad hjælperen gør godt,<br />
og hvad han/hun gør skidt. Feedback motiverer og kan betragtes<br />
som en gave, der giver udviklingsmuligheder.<br />
Tilmeld dig kurset<br />
Kurset ’Bliv en god chef’ holdes 7. september kl. 10-16<br />
hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630<br />
Taastrup.<br />
Det koster kr. 150/200 (medlemmer/ikke medlemmer) at<br />
deltage.<br />
Tilmelding og betaling på www.spastikerforeningen.dk/<br />
kurser<br />
Det er coaches Lone Thomsen og Bente Maimann fra<br />
ClearVision samt Peder Stausholm, arbejdsleder under<br />
BPA-ordningen, der underviser.<br />
Venner eller hvad?<br />
Mange spastikere er ikke kun fysisk, men også mentalt afhængige<br />
af deres hjælpere og har ofte brug for hjælp 24/7. Mange<br />
har ikke noget stort socialt netværk og ser ikke så mange mennesker<br />
udover den nærmeste familie og hjælperne. Det sætter<br />
arbejdsgivere i en delikat situation, for det kan være svært at<br />
skelne mellem det private og det professionelle.<br />
Peder Stausholm kender godt problematikken:<br />
- Jeg siger altid til andre, at de skal sørge for at skabe deres<br />
egne netværk. Hjælpere kommer og går, du skal skabe dit eget<br />
liv med venner og familie, oveni den forhåbentlig gode relation<br />
til hjælperne.<br />
Ifølge Lone Thomsen er det fint og ønskeligt, at der opstår<br />
et venskabeligt bruger/hjælper-forhold, men venskabet skal<br />
ikke skygge for det professionelle forhold:<br />
Coach Lone Thomsen er den ene af<br />
underviserne på kurset, der hjælper dig<br />
til at blive en god chef.<br />
28 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
DEMOKRATI i øjenhøjde<br />
Sp<strong>astikeren</strong>s redaktør besøgte Folkemødet på Bornholm for at finde ud af,<br />
hvad der gemmer sig bag ’Politikernes Roskilde Festival’.<br />
Tekst og foto: Frands Havaleschka<br />
- Folkemødet er på kort tid blevet en<br />
dansk tradition med en tydelig bornholmsk<br />
dialekt. Jeg er sikker på, at der<br />
venter os fire festlige og berigende<br />
dage, sagde Bornholms borgmester<br />
Winni Grosbøll (S) blandt andet i sin<br />
åbningstale, hvorefter orkestret TV2,<br />
med gæstebesøg af operasangerinden<br />
Andrea Pellegrini, gjorde deres til, at<br />
profetien fik en flyvende start. På den<br />
fyldte Cirkusplads blev der i høj sol sunget<br />
med på klassikere som Bag duggede<br />
ruder og De første kærester på Månen.<br />
Dermed var der taget hul på fire<br />
friske dage med politisk ø-lejr og demokrati<br />
i øjenhøjde. Folkemødet havde i år<br />
samlet 500 organisationer, der bidrog<br />
med ca. 1.300 større og mindre events.<br />
Efter sigende skulle alle regeringens 23<br />
ministre være på øen en eller flere dage,<br />
ligesom 150 af Folketingets medlemmer.<br />
Birgit Jonassen, der er viceborgmester i Herning<br />
og formand for bestyrelsen i kollektivcentret<br />
Bytoften i Tjørring, havde hjemmefra<br />
bestemt, at hun skulle prøve en spiserobot i<br />
Spastikerforeningens stand.<br />
Flere EU-parlamentarikere var til stede,<br />
bl.a. oplevede jeg på tæt hold EU-miljøkommissær<br />
Connie Hedegaard synge for<br />
på salmerne i Folkekirkens stand.<br />
Der er et yndigt land…<br />
I det hele taget kunne man ikke undgå<br />
at føle en vis stolthed over, at vi lever<br />
i et frit land, hvor ministre og andre<br />
politikere bare kan gå rundt og sludre<br />
med helt almindelige mennesker som<br />
os andre. På en lille gåtur med jobkonsulent<br />
Inge Sørensen fra Handicapidrættens<br />
Videnscenter lykkedes det at få en<br />
spontan snak med Joachim B. Olsen, der<br />
straks blev delagtiggjort i Videnscentrets<br />
nye udgivelse ’Når aktivering bliver spiselig’<br />
med 10 gode bud på en beskæftigelsesindsats,<br />
der virker. Han takkede<br />
for bogen og lovede at studere den<br />
nærmere. Beskæftigelsesminister Mette<br />
EU-kommissær Connie Hedegaard havde<br />
mange opgaver på Bornholm, bla. sang hun<br />
for fra salmebogen i Folkekirkens telt.<br />
Frederiksen havde tidligere på dagen<br />
fået samme lobbyisme dosis.<br />
Folkemødet er blevet stort på alle<br />
leder og kanter. Det første år deltog ca.<br />
10.000 mennesker. Her i version 3 var<br />
tallet mangedoblet til 60.000, og næste<br />
år kommer der sikkert endnu flere. Og<br />
hvad er det så, der kan samle så mange<br />
mennesker?<br />
Jonstrupvangs feriedelegation<br />
som også var til<br />
Folkemøde: f.v. Anja med<br />
datteren Victoria, Dianna,<br />
Jeanette, Marina og de to<br />
beboere Calle og Glenn.<br />
30 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Karen Nisbeth var i centrum<br />
for aktiviteterne i fire dage.<br />
Sekunderet af Bente Tolstrup og Jeanette<br />
Spangsberg fik den lokale gæst, Pia Møller<br />
fra Arnager, en smagsprøve på, hvad en<br />
spiserobot kan.<br />
Jobkonsulent Inge Sørensen fra Handicapidrættens<br />
Videnscenter fik en spontan snak<br />
med Joachim B. Olsen.<br />
I Krifas telt var der fredag debat om det rummelige<br />
arbejdsmarked. Her var SPU’s næstformand,<br />
Cæcilie Nisbeth t.v. ivrig deltager.<br />
Bornholms borgmester, Winni Grosbøll<br />
(S), åbnede de fire dages folkedemokrati<br />
fra den store scene på Cirkuspladsen.<br />
Svaret er enkelt: Mangfoldighed. Det<br />
Steffen Brandt og resten af TV2 gav<br />
sammen med operasangeren Andrea<br />
Pellegrini Folkemødet en flyvende<br />
start.<br />
er kort og godt hele demokratiets politikerpalet,<br />
lobbyister i alle afskygninger<br />
og folkeoplysningssæsonens aktiviteter<br />
samlet på et sted i fire dage. Og de var<br />
der alle sammen: De politiske partier<br />
fra A til Ø, Finansrådet, Dansk Industri,<br />
fagforeningerne, Fødevarer og Landbrug,<br />
Master Fatman, Advokatrådet, flere handicaporganisationer<br />
som Hjernesagen,<br />
Scleroseforeningen og Dansk Handicap<br />
Forbund, kommunikationsbureauer – ja,<br />
hvem var der ikke?<br />
Prøv en spiserobot<br />
Som en lille forening kan det godt været<br />
svært at slå igennem og fange folks<br />
opmærksomhed. Men ikke desto mindre<br />
lykkedes det for Spastikerforeningens<br />
lokalafdeling på Bornholm, der, med en<br />
lille genistreg af kredsformand Karen<br />
Nisbeth, satte fokus på et af tidens<br />
store debatemner – velfærdsteknologi.<br />
Og et spadestik dybere – spiserobotter!<br />
Med hjælp fra Jeanette Spangsberg,<br />
der er ledende terapeut på Jonstrupvang<br />
og forhandler Bente Tolstrup, fik<br />
gæsterne lejlighed til at se og prøve<br />
spiserobotterne og få en holdningssnak<br />
om det legitime i at benytte dem.<br />
Det blev til mange gode snakke<br />
med folk fra plejesektoren, politikere,<br />
embedsfolk, ergoterapeuter, medarbejdere<br />
på bosteder og naturligvis brugerne<br />
selv. For ikke at tale om de mange andre<br />
gæster, der bare var nysgerrige for at<br />
se, hvordan spiserobotterne fungerede.<br />
Mange myter blev aflivet, og negative<br />
forestillinger blev for de fleste ændret til<br />
begejstring.<br />
Spiserobotterne var et godt blikfang<br />
og kunne på sin egen stille og seriøse<br />
måde sagtens hamle op med de store<br />
aktørers tilbud om gratis fadøl, kendisoplægsholdere<br />
og grillede pølser. Det var<br />
ganske enkelt et scoop!<br />
- Der blev også tid til lidt CP-snak,<br />
især om kognitive vanskeligheder, inklusion<br />
og den nye fleksjoblovgivning, så<br />
for mig har det været nogle fantastisk<br />
dejlige dage, men man bliver træt, lød<br />
Karen Nisbeths korte status på indsatsen.<br />
Dog var hun – efter et par dage<br />
hjemme i Svaneke – ikke mere afkræftet,<br />
end at hun igen til næste år er parat til<br />
at tage en tørn.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013 31
Af Jens Tamborg, socialrådgiver<br />
Ansøgning om el-kørestol og<br />
handicapbil med særlig indretning<br />
puslefaciliteter ved næsten alle tankstationer, så det var jo ikke<br />
noget problem.<br />
Denne sag omhandler en familie med tre børn. Det ene barn,<br />
en søn på 9 år, er svært fysisk handicappet og bruger kørestol.<br />
Familien har søgt el-kørestol, da den manuelle, som familien<br />
har, kun kan bruges indenfor og på hårdt underlag. Sønnen<br />
vil selv kunne køre el-kørestolen på åbne områder, og dette vil<br />
styrke hans selvstændighed.<br />
Kommunen erkender, at den manuelle kørestol ikke kan<br />
bruges på campingpladser, i skove, ved ’put-and-take’ fiskesøer,<br />
men mener at kørestolen kompenserer drengens funktionsnedsættelse.<br />
Sønnen forstår alt og vil det samme som sin bror.<br />
Efter 9 måneders sagsbehandlingstid meddelte kommunen<br />
afslag. Familien ankede afslaget, kommunen fastholdt afgørelsen,<br />
og sagen er nu i Det sociale Nævn. Familien har nu fået<br />
besked på, at sagsbehandlingstiden her er 8 måneder!<br />
Familien har også søgt om udskiftning af kassebil, da den<br />
handicapbil familien har er godt seks år gammel. Kommunen har<br />
bevilget en Ford Transit (uden ståhøjde) med førersæde og passagersæde<br />
foran, to enkeltsæder samt plads til kørestol bagi.<br />
Som nævnt har familien 3 børn, og kommunen oplyste,<br />
at hvis hjælperen skulle med ud at køre, kunne familien bare<br />
benytte to biler (familien har pt. en Opel Vectra stationcar, som<br />
bruges til kørsel, når sønnen med handicap ikke er med).<br />
Der var også søgt om hvile/pusleleje som særlig indretning<br />
i bilen, og den læge, som har opereret sønnen, har lavet en<br />
erklæring til kommunen, hvor der står, at der skal være hvile/<br />
pusleleje i bilen, da sønnens ryg ikke kan holde til, at han<br />
bliver løftet. Men kommunens svar var, at det handicappede<br />
barn bare kunne skiftes andre steder. Ifølge kommunen var der<br />
Afslag på særlig indretning<br />
Det handicappede barn er 9 år gammel og er 135 cm. høj –<br />
forestiller kommunen sig ikke at barnet vokser?<br />
Ansøgning om bilen blev rejst for 8 måneder siden, og<br />
kommunen har meddelt afslag på særlig indretning (puslebord<br />
og hvileleje). Kommunen bruger nu ca. 4 uger på genvurdering<br />
af bevillingen, fastholder og sender anken i Det sociale Nævn.<br />
Her er sagsbehandlingstiden ca. 8 måneder, så familien er låst<br />
i over ét år. Familien har også fået et nej til diskretionsfilm på<br />
bilruder, da barnet savler og spilder, når han får mad og drikke.<br />
Unge på STU får lov at<br />
beholde deres opsparing<br />
Det er glædeligt, at der nu er kommet lempeligere regler vedrørende<br />
SU til unge over 18 år, der er i gang med den særligt<br />
tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU). Det gælder for de af<br />
vore unge (18 år og derover), der er visiteret til STU, og som<br />
under uddannelsen er bevilget forrevalidering og derfor modtager<br />
kontanthjælp.<br />
Tidligere har der før udbetaling af kontanthjælp været<br />
en formuegrænse på 10.000 kr. Dette har haft den negative<br />
konsekvens, at unge der har sparet op, eller fået udbetalt en<br />
børneopsparing ved det 18 år, har måttet leve af det opsparede<br />
beløb indtil denne var nedbragt til 10.000 kr.<br />
Men fra 1. januar 2014 vil der ikke være modregning af<br />
formue for unge, der er i gang med en STU.<br />
Skal – skal ikke?<br />
Skal man sige ja eller nej til at få ændret sin pension?<br />
Det er et spørgsmål, mange med førtidspension stiller sig,<br />
efter at Udbetaling Danmark har sendt et brev ud til de<br />
berørte parter. Efter pensionslovens ændring kan personer<br />
med førtidspension efter de gamle regler nu vælge førtidspension<br />
efter de nye regler. Altså med andre ord: Har du<br />
fået tilkendt førtidspension før 1. januar 2003, så har du<br />
mulighed for at gå over til den nye ordning. Men samtidig<br />
understreges det tydeligt i henvendelsen, at har man først<br />
taget valget, så er der ingen fortrydelsesret.<br />
- Jeg gennemgik de nye regler for førtidspension i Sp<strong>astikeren</strong><br />
nr.1/2013. Men på opfordring vil jeg gerne repetere<br />
de vigtigste oplysninger igen. Dog vil jeg allerførst understrege,<br />
at valget er DIT og så individuelt, at det er umuligt<br />
for mig at sige, hvad der kan betale sig for hver enkelt, siger<br />
Jens Tamborg, socialrådgiver i Spastikerforeningen.<br />
De gamle regler (før 2003):<br />
Her er du tilkendt mellemste eller højeste førtidspension,<br />
og når du er bevilget denne type pension, kan du søge helbredstillæg,<br />
varmetillæg, personligt tillæg og boligydelse.<br />
Når der er børn under 18 år, kan der bevilges ekstra børnetilskud,<br />
hvis visse betingelser er opfyldt. Har du markant<br />
behov for bistand eller pleje til dine personlige fornøden-<br />
32 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
TELEFON<br />
RÅDGIVNING<br />
Klaus Christensen<br />
psykolog<br />
Tlf 38 88 45 95<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl.15-18<br />
og torsdag kl. 9-12<br />
Jens Tamborg<br />
socialrådgiver<br />
Tlf. 38 88 45 96<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 15-18<br />
og onsdag kl. 9-12<br />
Anne-Marie Larsen<br />
socialrådgiver<br />
Tlf. 38 88 45 97<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 10-12<br />
og onsdag kl. 10-12<br />
Visiteret til revalidering, men ikke ret til hjælp<br />
Ret til hjælp til ferielejr for et handicappet barn<br />
Som en skarp kontrast til de lempede regler for unge der tager<br />
STU, og som under uddannelsen er bevilget forrevalidering, vil<br />
jeg fortælle om en aktuel konkret sag. Det handler om en ung<br />
mand på 18 år, som kommunen har visiteret som tilhørende<br />
målgruppen for revalidering, og som er i gang med en ungdomsuddannelse.<br />
Den unge mand er ikke i stand til at påtage sig fritidsbeskæftigelse<br />
på grund af sin spasticitet, og på hans vegne søgte<br />
jeg kommunen om forrevalidering (ansøgningen blev rejst i<br />
december 2012). I ansøgningen anførte jeg, at han på grund<br />
af sin spasticitet ikke var i stand til at påtage sig fritidsarbejde<br />
ved siden af sit studie og derfor er berettiget til kontanthjælp.<br />
I aktivlovens § 51 stk. 4 anføres: “En ung revalidend, der<br />
netop har forladt skolesystemet, og som kan klare sig med<br />
de normale støtteordninger til dækning af leveomkostninger,<br />
f.eks. fra Statens Uddannelsesstøtte, kan kun få revalideringsydelse,<br />
hvis den pågældende har betydelige begrænsninger<br />
i arbejdsevnen eller af andre grunde har særligt begrænsede<br />
erhvervsmuligheder.”<br />
Jobcentret er af den opfattelse, at der ikke kan bevilges<br />
hjælp under forrevalidering, da ydelsen i denne situation ikke<br />
var at betragte som revalideringsydelse. Den unge mand kunne<br />
som sine medstuderende jo bare søge Statens Uddannelsesstøtte,<br />
som til unge hjemmeboende på 18-19 år er 1.275 kr.<br />
om måneden.<br />
Forskellen er bare, at de andre studerende på ungdomsuddannelsen<br />
er i stand til at have et fritidsjob og dermed have<br />
flere penge på lommen.<br />
Et barn under 18 år, der har ret til merudgiftsydelse, kan få<br />
dækket ekstra udgifter i form af handicaptillæg til en ferielejr<br />
samt udgifter til hjælper på ferielejren. Det viser en aktuel principafgørelse<br />
fra Ankestyrelsen (28-13).<br />
Der kan ydes hjælp til de udgifter, der ligger udover den<br />
egenbetaling, som forældre med raske børn sædvanligvis<br />
betaler for deres børns ophold i en ferielejr. Det er almindeligt<br />
for børn og unge at være på ferie, og ferie på en uge ligger<br />
indenfor, hvad børn sædvanligvis holder af ferie. Formålet med<br />
merudgiftsydelsen er at dække de udgifter, som familien ikke<br />
ville have haft, hvis barnet/den unge ikke havde haft en nedsat<br />
funktionsevne eller et kronisk/langvarig lidelse.<br />
Familien skal selv afholde den del af udgifterne, som svarer<br />
til de udgifter, familien ville have afholdt, hvis barnet ikke<br />
havde haft et handicap.<br />
Bemærk, at Ankestyrelsen i sin afgørelse tager udgangspunkt<br />
i, at barnet kommer på ferie en gang om året.<br />
heder, kan der tilkendes bistands- eller plejetillæg efter<br />
ansøgning (bistands- og plejetillæg bevares efter tilkendelse<br />
af folkepension).<br />
De nye regler (efter 2003):<br />
Reglerne efter 2003 er mere enkle og indeholder kun en<br />
sats. Hele beløbet er skattepligtigt, og her kan boligsikringen<br />
påvirkes negativt.<br />
I stedet for bistands- og plejetillæg som ovenfor, kan der<br />
her tilkendes dækning af merudgifter efter § 100. Hvis der<br />
tilkendes merudgift efter § 100, standses denne bevilling<br />
ved folkepensionsalderen.<br />
Umiddelbart ser det ud som en fordel at skifte fra den<br />
gamle førtidspension (før 2003) til den nye, men der er flere<br />
ting, der skal tages hensyn til, bl.a. de skattefri elementer<br />
i pensionen fra før 2003, ligesom der også er forskel på,<br />
hvordan ægtefælles/samlevers indtægt påvirker.<br />
’Udbetaling Danmark’ tilbyder i perioden frem til 31.<br />
december 2013 at foretage en beregning af fordele og<br />
ulemper, inden man træffer en beslutning. Jeg vil derfor råde<br />
de berørte personer til at få foretaget denne beregning, så<br />
de har et godt grundlag at træffe deres valg på.<br />
Du kan finde kontaktoplysninger til Udbetaling Danmark<br />
via www.atp.dk<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
33
Jeg kommunikerer<br />
– altså er jeg<br />
Når man kan, så er det næsten umuligt at forestille sig, hvordan det vil være ikke at kunne<br />
kommunikere, ikke at kunne tale og gøre sig forståelig over for sine omgivelser.<br />
Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />
afleverede sin rapport til Socialstyrelsen og Socialministeriet i<br />
slutningen af maj.<br />
Jannis glæde ved at kunne kommunikere er ikke til at tage fejl af.<br />
Mange har behovet – kun få får muligheden.<br />
Uden kommunikation er man totalt afskåret fra omverdenen.<br />
Det er ikke desto mindre virkeligheden for en betydelig<br />
gruppe mennesker med CP og andre diagnoser. Vi ved ikke<br />
præcist, hvor mange det drejer sig om. Det er ikke en meget<br />
stor gruppe, men en hårdt ramt gruppe. Statens Institut for<br />
Folkesundhed (SIF) anslår, at ca. 1/3 af alle med CP har en eller<br />
anden grad af talevanskelighed. En norsk undersøgelse viser,<br />
at op mod 0,5 % af befolkningen har et så dårligt talesprog, at<br />
det ikke fungerer som hovedkommunikationskanal. Er det tal<br />
dækkende også for Danmark, så drejer det sig om ca. 25.000<br />
børn og voksne med forskellige handicap, som ikke er i stand<br />
til at udtrykke sig gennem sproget. Det svarer til, at ikke én<br />
eneste borger i Hjørring, Sønderborg eller Hørsholm kunne sige<br />
ét forståeligt ord!<br />
Ikke desto mindre oplever vi, at problemet overses og i nogen<br />
grad negligeres. Alt for mange får ingen eller alt for dårlig<br />
hjælp til at udvikle andre og alternative kommunikationsmåder.<br />
Når vi ved, at alle sociale relationer, al personlig udvikling og<br />
identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på<br />
og forudsætter kommunikation, så kan det godt undre, at der<br />
er så forbavsende lidt fokus på præcist det problem.<br />
Det er baggrunden for, at en tværfaglig arbejdsgruppe,<br />
nedsat af Socialministeriet, har haft til opgave at beskrive området.<br />
Spastikerforeningen, Østerskoven, KL og en række andre<br />
centrale faglige miljøer har haft sæde i arbejdsgruppen, som<br />
Anbefalinger til myndighederne<br />
Rapporten indeholder udover en generel beskrivelse af området<br />
og den – efter arbejdsgruppens opfattelse – ofte utilstrækkelige<br />
indsats på kommunikationsområdet en række anbefalinger<br />
til de myndigheder, der skal følge op på rapporten. Den<br />
peger bl.a. på følgende problemområder:<br />
• Børn, unge og voksne med komplekse kommunikationsvanskeligheder<br />
bliver ikke altid opdaget og får ikke<br />
tilbud om den støtte, der kunne forbedre deres kommunikationsmuligheder.<br />
• På alle niveauer mangler der viden på området, og siden<br />
strukturreformen ses en tendens til, at specialviden<br />
fragmenteres.<br />
• Der mangler koordinering og kontinuitet på tværs af faggrupper<br />
og sektorer samt ved miljøskift, såvel de daglige<br />
miljøskift mellem bolig og dagbeskæftigelse, som<br />
de større miljøskift i en borgers liv f.eks. skift af botilbud<br />
eller dagbeskæftigelse.<br />
• Lovgivningsmæssigt er der kun få bestemmelser, der sikrer<br />
ret til en alternativ og supplerende kommunikationsform.<br />
Der findes meget begrænset klage-adgang i forhold til<br />
støtten til at opbygge en alternativ og supplerende kommunikationsform.<br />
Derudover peger arbejdsgruppen på, at alle børn, unge og<br />
voksne med komplekse kommunikationsbehov har brug for<br />
specialiseret faglig støtte til at udvikle og fastholde alternative<br />
og supplerende kommunikationsformer. Derfor bør der arbejdes<br />
for, at udvikle et landsdækkende (som f.eks. på døvblindeområdet)<br />
fagligt bæredygtigt system, som er i stand til:<br />
• Så tidligt som muligt at opdage og udrede de børn, unge og<br />
voksne, som vil udvikle eller har behov for kommunikationsstøtte.<br />
• At implementere relevante og effektive kommunikationsstrategier<br />
for den enkelte person og hans/hendes<br />
kommunikationspartnere – og stille de rigtige og relevante<br />
hjælpemidler til rådighed, hvor det er nødvendigt.<br />
34 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
• At følge op på de valgte kommunikationsstrategier for at<br />
sikre udvikling og progression i kommunikationsmulighederne.<br />
• At følge op på udvikling, anvendelse og support af de<br />
eventuelle kommunikationshjælpemidler der anvendes.<br />
Dette skal ske i takt med den enkeltes udvikling,<br />
miljøskift og andre ændringer i livsomstændigheder.<br />
Forslag til tre konkrete projekter<br />
Helt konkret munder rapporten ud i, at arbejdsgruppen foreslår,<br />
at der igangsættes tre projekter:<br />
Udetøj til dig med særlige behov<br />
Kærmosevej 10, Fangel<br />
5260 Odense S<br />
Tlf. 66 17 70 16<br />
http://tuluna.wix.com/tuluna-design<br />
w Der iværksættes et projekt i et geografisk afgrænset område,<br />
hvor der foretages en total kortlægning af alle voksne, som<br />
har et komplekst kommunikationsbehov, uanset om de bor i<br />
botilbud eller egen bolig.<br />
w Der iværksættes et projekt i et afgrænset geografisk område,<br />
hvor der i et formaliseret samarbejde mellem fødeafdelingerne,<br />
sundhedsplejen, daginstitutioner og PPR foretages<br />
en identificering, registrering og udredning af alle de børn i<br />
området mellem 0 og 5 år, som har et så omfattende<br />
kommunikationshandicap, at der er behov for en særlig og<br />
målrettet indsats for at sikre deres kommunikation.<br />
www.egmont-hs.dk<br />
RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />
DANMARKS MEST<br />
RUMMELIGE HØJSKOLE<br />
Solidaritet · Myndighed · Værdighed<br />
Udover at få kortlagt og dokumenteret omfanget og karakteren<br />
af problemstillingen, bør der endvidere igangsættes et projekt,<br />
som har til formål at identificere, beskrive og udvikle faglige<br />
metoder på området. Derfor foreslås det at:<br />
w Der iværksættes et metodeprojekt (aktuelt bedste viden)<br />
– med udgangspunkt i nogle få praksismiljøer, hvor det i høj<br />
grad lykkes at implementere alternativ og supplerende<br />
kommunikation til mennesker med komplekse kommunikationsbehov.<br />
Ud fra den aktuelle praksis disse steder, beskrives,<br />
udvikles og evalueres metoder, der giver omgivelserne<br />
redskaber til at støtte op om relevante kommunikationsløsninger.<br />
Metoderne afprøves efterfølgende i mindre<br />
erfarne miljøer.<br />
Gode råd til handicappolitisk handlingsplan<br />
Arbejdsgruppens rapport med titlen ”Mennesker med komplekse<br />
kommunikationsbehov - en analyse af tilbud og barrierer for<br />
indsatsen på området” ligger i øjeblikket til vurdering i Socialministeriet.<br />
Det er Spastikerforeningens håb og forventning, at rapporten<br />
vil få betydning for udformningen af regeringens handicappolitiske<br />
handlingsplan, som vi forventer at se her i løbet af<br />
efteråret, ligesom vi forventer, at rapportens konklusioner vil<br />
indgå i opfølgningen på evalueringen af kommunalreformen.<br />
Rapporten kan læses på foreningens hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
35
Højere risiko for cerebral parese<br />
ved kunstig befrugtning<br />
Cerebral Parese-registret har data på børn med cerebral parese siden fødselsåret 1955. Det<br />
medfører, at vi har omkring 4.000 børn med cerebral parese i registret, hvilket gør registret<br />
til et af de største i verden. Det giver mulighed for at lave mange videnskabelige undersøgelser<br />
– her er nogle eksempler.<br />
Af professor, overlæge, dr.med. Peter Uldall<br />
Årsager til cerebral parese<br />
Ved at sammenholde Cerebral Pareseregistret<br />
og den danske mor-barn kohorte,<br />
der består af 100.000 graviditeter<br />
fulgt meget nøje, har det været muligt<br />
at vurdere, om børn født ved naturlig<br />
befrugtning i modsætning til kunstig befrugtning<br />
adskiller sig med hensyn til,<br />
om barnet får cerebral parese eller ej. I<br />
vores undersøgelse viste det sig, at børn<br />
født ved kunstig befrugtning havde en<br />
højere risiko for cerebral parese. Dette<br />
kunne ikke forklares ved, at disse børn<br />
oftere fødes som tvillinger og dermed<br />
oftere er for tidligt fødte.<br />
Hvad der så er årsagen, er lidt uafklaret,<br />
men en teoretisk mulighed er, at<br />
hvis sædcellerne er skrøbelige og har<br />
svært ved at befrugte ægget, har de muligvis<br />
også andre skavanker. Risikoen er<br />
2,3 gange større for at få et barn med<br />
cerebral parese, hvis man er kunstigt<br />
befrugtet i forhold naturligt befrugtet.<br />
Da det kun er cirka 10 procent, der er<br />
kunstigt befrugtet, kan denne årsag kun<br />
forklare en ganske lille del (under et par<br />
procent) af de børn, der i dag fødes med<br />
cerebral parese i Danmark. I en anden<br />
undersøgelse undersøgte vi, om moderens<br />
immunfunktion spiller en rolle for<br />
risikoen for at føde et barn med cerebral<br />
parese.<br />
Vi har tidligere påvist, at hvis moderen<br />
får en infektion i graviditeten, er<br />
der en lidt større risiko for, at moderen<br />
føder et barn med cerebral parese. I den<br />
nye undersøgelse undersøgte vi imidlertid<br />
om mødre, der har fået et barn med<br />
cerebral parese, også i en periode på<br />
fem år inden graviditeten havde flere infektioner<br />
end andre. Det blev undersøgt<br />
via hospitalsregistre i hele Danmark. Vi<br />
kunne her påvise, at mødre der fødte et<br />
barn med cerebral parese havde forhøjet<br />
forekomst af infektioner før graviditeten<br />
og større risiko for at føde et barn<br />
med cerebral parese, også selvom der<br />
ikke var opstået en infektion i selve graviditeten.<br />
Dette vil give anledning til, at<br />
der nu formentlig vil blive iværksat nye<br />
undersøgelser for at vurdere, hvorledes<br />
immunsystemet kan påvirke risikoen for<br />
at få et barn med cerebral parese.<br />
PEG-sonde til børn med cerebral parese<br />
PEG-sonde er en mavesonde, der typisk<br />
anlægges i 1-5 års alderen hos børn<br />
med meget svær spastisk lammelse. Det<br />
er typisk børn med store spisevanskeligheder,<br />
som ofte får maden galt i halsen.<br />
Seks europæiske lande deltog i undersøgelsen<br />
(Norge, Sverige, Danmark, Portugal,<br />
England og Island). Undersøgelsen<br />
viste, at Sverige var det land, der oftest<br />
anlagde en PEG-sonde (22 %), Norge og<br />
Danmark fulgte efter med henholdsvis<br />
13 og 11 %, mens England og Portugal<br />
kun anvendte det hos 6 % af børnene og<br />
Island kun 3 %. I undersøgelsen kunne vi<br />
desuden påvise, at de børn, der fik anlagt<br />
sonden, både voksede bedre og tog<br />
bedre på i vægt.<br />
Hvis man ser på, hvordan børnene<br />
klarede sig med hensyn til højde og<br />
vægt, var de danske børns højde på niveau<br />
med de svenske og norske, men<br />
med hensyn til vægten lå vi lavere end<br />
både svenskere og nordmænd, men<br />
bedre end englændere og portugiserne.<br />
De seks lande blev inddelt efter deres<br />
såkaldte GINI koefficient, dette er et mål<br />
for den økonomiske ulighed i et land. Koefficienten<br />
for Danmark er 0,29, Sverige<br />
0,23, England 0,34 og Portugal 0,39. En<br />
koefficient på 0 betyder, at der er fuldstændig<br />
økonomisk lighed i landet.<br />
Når man anvendte denne koefficient<br />
og så på, hvor mange børn der havde<br />
fået PEG-sonde, var der sammenhæng<br />
mellem koefficienten og det enkelte<br />
land, og hvor hyppigt der blev anlagt en<br />
sonde. Det tyder på, at forskellen i landene<br />
skyldes, at der er forskellig tilgængelighed<br />
for muligheden for behandlingen.<br />
Altså hvor mange penge landet<br />
har til rådighed til sundhedstjenesten.<br />
Andre årsager til forskellene kunne være<br />
forskellig klinikpraksis hos den enkelte<br />
læge/CP-center.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
37
Udover interessante oplæg får alle fælles fornøjelse<br />
af Lone Illums siddende Zumba-aktiviteter.<br />
ÅRETS FAMILIEDAG<br />
på Helene Elsass Center<br />
Læring og inklusion er temaet på årets familiedag, når Helene Elsass Center inviterer<br />
indenfor i samarbejde med Spastikerforeningen, lørdag den 26. oktober.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Det er nu femte år i træk, at Spastikerforeningen i samarbejde<br />
med Helene Elsass Center inviterer til familiedag i centrets<br />
smukke omgivelser i Charlottenlund. Og på baggrund af<br />
tidligere erfaringer har familiedagen nu fundet en god form,<br />
hvor indhold, deltagerantal og programlængde tilfredsstiller de<br />
flestes behov.<br />
Målet med dagen er det samme som altid: At hele familien<br />
får en god oplevelse; børnene en hyggelig dag og forældrene<br />
ny viden om aktuelle emner.<br />
Temaet i år har fokus på den undervisningsmæssige udfordring,<br />
når barnet/den unge har cerebral parese (CP). Hvad siger<br />
den ny viden om læring og om hjernen? Hvilken betydning<br />
har det, når barnet har CP? Hvilke forudsætninger skal være<br />
opfyldt, for at undervisningen giver udbytte? Hvilken skoletype<br />
skal man vælge for sit barn? Og hvad skal man her være<br />
opmærksom på, inden valget træffes?<br />
Formiddagen vil være forbeholdt spændende oplæg for de<br />
voksne og leg for børnene, mens alle er samlet til bevægelse<br />
for sjov, når Lone Illum laver glad og humørfyldt siddende<br />
Zumba for hele familien. Med en halv time i selskab med Lone<br />
Illum får man med garanti skærpet appetitten til dagens frokost<br />
i cafeen.<br />
Spændende oplæg<br />
Årets tema er et meget aktuelt emne set i lyset af den seneste<br />
tids fokus på begrebet inklusion. Helene Elsass Centers direktør,<br />
Peder Esben Bilde, vil i det første oplæg fortælle om den<br />
ny viden inden for læring, også i relation til CP. Herunder hvad<br />
der skal aktiveres i hjernen, før læring faktisk sker og viden om<br />
indsats og længden af indsatsen i forhold til indlæring.<br />
Efter en kort pause vil Spastikerforeningens psykolog Klaus<br />
Christensen fortælle om, hvilke forhold man skal være opmærksom<br />
på omkring undervisningen, for at barnet får et optimalt<br />
udbytte af sin skolegang. Den faglige del af programmet afsluttes<br />
med et oplæg og en diskussion om, hvad man skal man<br />
vælge, når skolealderen nærmer sig.<br />
Leg i orangeriet<br />
Mens de voksne hører oplæg i mødesalen, vil børnene blive<br />
underholdt i orangeriet med leg og spil. Her sørger børneværterne<br />
for, at alle får en hyggelig formiddag. Det er vigtigt at<br />
pointere, at der ikke tilbydes pasning af børnene som sådan.<br />
Børnene forventes at kunne tage vare på sig selv, f.eks. ved<br />
toiletbesøg. Kan de ikke det, må familien også tilmelde sin<br />
egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar),<br />
38 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
der kan være barnet behjælpelig i sådanne situationer eller ved<br />
andre særlige behov. Dagen starter med, at alle - både børn og<br />
voksne - mødes i orangeriet og bliver introduceret for børneværterne.<br />
Tilmelding<br />
Tilmelding til familiedagen foregår ved at sende en mail til Spastikerforeningen<br />
på: bc@spastik.dk<br />
– skriv ’familiedag’ i emnefeltet. Tilmeldingsfristen er den 10.<br />
september 2013.<br />
Ved tilmelding oplys: Navn - adresse - telefonnummer -<br />
mailadresse - navn og alder på børne/unge deltagere - hvem af<br />
børnene, der har CP, og om barnet har sin egen børnepasser<br />
med.<br />
Deltagelsen koster 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn op<br />
til 18 år. Prisen inkluderer: frokost-sandwich og forfriskninger,<br />
kaffe og kage samt deltagelse i temadagens program. Der<br />
er begrænset deltagerantal (ca. 20 familier). Har vi den 10.<br />
september modtaget flere tilmeldinger, end der er plads til,<br />
trækkes der lod om pladserne. Alle får besked, om de har fået<br />
plads på familiedagen. Betalingen opkræves med bekræftelsen.<br />
Tilmelding og betaling sker til Spastikerforeningen, mens<br />
selve arrangementet foregår på Helene Elsass Center, Holmegårdsvej<br />
28, 2920 Charlottenlund. Der vil fra medio september<br />
kunne læses mere på hjemmesiderne:<br />
www.spastikerforeningen.dk og www.elsasscenter.dk<br />
FAMILIEDAGENS<br />
program:<br />
w 09.30-10.00:<br />
Ankomst og præsentation af børneværter<br />
w 10.00-10.05:<br />
Velkomst<br />
w 10.05-11.00:<br />
Direktør Peder Esben Bilde - ny viden om læring<br />
w 11.00-11.15:<br />
Pause<br />
w 11.15-12.00:<br />
Psykolog Klaus Christensen - forudsætninger for at<br />
undervisningen giver udbytte<br />
w 12.00-12.30:<br />
Fælles for alle – Zumba med instruktør Lone Illum<br />
w 12.30-13.15:<br />
Frokost-sandwich i cafeen<br />
w 13.15-14.00:<br />
Inklusion – hvad skal man vælge?<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
39
H. P. Therkelsen A/S<br />
Postbox 109 · Eksportvej 1 · 6330 Padborg<br />
Tlf. 74 67 14 54 · Fax 74 67 11 70<br />
E-Mail: hpt@hpt.dk · Internet: www.hpt.dk
SPU SPALTEN<br />
Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />
Spændende<br />
dag på Christiansborg<br />
Søndag den 9. juni havde SPU inviteret til rundvisning på<br />
Christiansborg. 15 unge med hjælpere var mødt forventningsfulde<br />
op foran Christiansborg for at blive klogere på, hvad der<br />
foregår på ”Borgen”.<br />
Det var folketingsmedlem Liv Holm Andersen (Rad.V.), der<br />
viste rundt. Hun fortalte om livet på Christiansborg, og hvordan<br />
det er at være politiker. Deltagerne blev klogere på, hvordan<br />
arbejdsgangene i Folketinget er, hvordan lovene bliver til, og<br />
hvilken rolle ordførerne har. Liv tog os også med på en historisk<br />
gennemgang af, hvordan folkestyret har udviklet sig, fra<br />
enevælde til live-transmission fra Folketingssalen. En af de<br />
ting, deltagerne var mest interesseret i at vide noget om, var,<br />
hvordan en helt almindelig arbejdsuge for en folketingspolitiker<br />
ser ud. Det er en arbejdsuge, der typisk når op på 70 timer!<br />
Udvalgsmøder, folketingsdebatter, afstemninger, forberedelse<br />
til flere udvalgsmøder samt lokalpolitisk arbejde i den kreds,<br />
man hører til, blot for at nævne nogle af de mange arbejdsopgaver,<br />
der følger med at være MF’er.<br />
SPU’s<br />
formand valgt til FU<br />
På Hovedbestyrelsesmødet i april blev SPU’s formand, Rasmus<br />
Lund-Sørensen, valgt ind i Spastikerforeningens Forretningsudvalg.<br />
Forretningsudvalget (FU) består af 7 medlemmer valgt<br />
af foreningens hovedbestyrelse. FU er den daglige politiske ledelse,<br />
og med Rasmus’ indvælgelse håber vi, at der med tiden<br />
kommer mere fokus på unge med CP.<br />
Siden sidst...<br />
I sidste udgave i SPU-spalten blev det omtalt, at SUMH muligvis<br />
ville starte en tredje runde af deres projekt ”Vi går foran – Rollemodel<br />
for unge med handicap”. Det er nu en realitet.<br />
Du kan læse mere om projektet på SUMH’s hjemmeside:<br />
www.sumh.dk. Ønsker du at være en af de nye rollemodeller,<br />
skal du tilmelde dig hurtigst muligt på hjemmesiden. Projektet<br />
er startet.<br />
Ingen kørestolsbrugere på talerstolen<br />
Højdepunktet var, da vi kom ind i det allerhelligste: Folketingssalen!<br />
Magtens absolutte centrum. Liv viste, hvem der sad<br />
hvor, og hvordan en arbejdsdag i salen var bygget op. Med<br />
handicapbrillerne på måtte vi desværre konstatere ved selvsyn,<br />
at det ikke just var kørestolsegnet, så vi får nok desværre<br />
aldrig en kørestolsbruger at se på Folketingets talerstol. Efter<br />
at have fået proppet al den viden om politik og demokrati ind i<br />
hovedet, sluttede deltagerne af med hyggeligt samvær over en<br />
sodavand.<br />
Efter besøget på Christiansborg<br />
var der<br />
sodavand og hygge<br />
på Højbro Plads.<br />
w<br />
w<br />
MF, Liv Holm Andersen<br />
t.h. viste rundt.<br />
Her er det Rasmus<br />
Lund-Sørensen, Ricki<br />
Kjærsgaard Zeeberg,<br />
Britt Drud Sørensen<br />
og Mads Knudsen,<br />
der er fanget af<br />
fotografen.<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
41
19<br />
16<br />
18<br />
15<br />
17<br />
4<br />
13<br />
14<br />
6<br />
5<br />
3 1+2<br />
12<br />
11<br />
7+8<br />
9<br />
10<br />
København/Frederiksberg 1+2<br />
Toke Rastad<br />
Har du lyst til<br />
at spille bold?<br />
du kun billedet. Det projicerede billede<br />
er så stort, at det udfylder og endda<br />
overskrider det primære synsfelt. Det<br />
Tlf. 42 17 19 64<br />
Volleyball-holdet for børn og unge<br />
fylder ca. 50 % af Planetariets kuppel-<br />
Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />
med CP i Farum vil rigtigt gerne se dig<br />
lærred. Alle film i rumteatret starter med<br />
2000 Frederiksberg<br />
til træning, hvis du har lyst til at spille<br />
en rumrejse tur/retur.<br />
Mail: tokerastad@gmail.com<br />
bold. Vi træner i Bybækhallen i Farum<br />
Program<br />
Kassererposten mangler<br />
om tirsdagen fra kl. 17-18.30. Hvis du<br />
gerne vil vide mere om holdet, vil vores<br />
Kl. 09.30 - Dørene åbnes, og vi har tid<br />
til at komme direkte op i fremvisnings-<br />
Kredsen har afholdt sin generalforsam-<br />
træner Mads Wiberg gerne besvare dine<br />
salen.<br />
ling i Spastikerforeningens nye sekreta-<br />
spørgsmål. Han kan kontaktes på tlf. 30<br />
Kl. 10.00 til kl. 11.00 - Filmfremvisning<br />
riatslokaler på Blekinge Boulevard i Høje<br />
71 55 70 eller på mail:<br />
Kl. 12.00 til kl. 14.30 - Brunchanretning<br />
Taastrup med dagsorden ifølge vedtæg-<br />
madswibergster@gmail.com<br />
i Restaurant Cassiopeia<br />
terne. Efter Susans afgang som kasserer<br />
Hvornår: 6. oktober 2013<br />
er det ikke lykkedes kredsforeningen<br />
at få denne post besat. Følgende blev<br />
Nordsjælland 4<br />
Hvor: Tycho Brahe Planetariet, Gl. Kongevej<br />
10, 1610 København V.<br />
valgt til bestyrelsen: Toke Rastad valgt<br />
Lisbeth Østergaard<br />
www.planetariet.dk<br />
som formand, mens bestyrelsens øvrige<br />
Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />
Pris: 115 kroner (89 kroner eksklusive<br />
poster besættes af Nina Frydshou, Birte<br />
Damgårdsvej 63<br />
film i rumteatret). Handicaphjælpere<br />
Hagelund og Margit Koltze.<br />
2990 Nivå<br />
med ledsagekort har gratis adgang, og<br />
Mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk<br />
servicehunde kan selvfølgelig medtages<br />
Københavns omegn 3<br />
Connie Petersson<br />
Besøg Tycho Brahe<br />
Planetariet<br />
gratis. Der er begrænsede kørestolspladser.<br />
Tilmelding – og hvis du har spørgs-<br />
Tlf. 60 65 34 26<br />
Det sker søndag den 6. oktober 2013<br />
mål – senest den 1. september 2013 til<br />
Højbuen 10<br />
med filmvisning i rumteatret og derefter<br />
Vinnie Brodersen på mail:<br />
2730 Herlev<br />
brunchanretning i Restaurant Cassiopeia.<br />
vjb@kaj-brodersen.com eller telefon 29<br />
Mail: phariss@mail.dk<br />
Det er for alle medlemmer, der er over<br />
47 45 38 – betaling for entré overføres<br />
Fundraising-hjælp<br />
efterlyses<br />
12 år, og familier kan deltage.<br />
Kredsen betaler for brunchanretning<br />
til en handicappet og dennes hjælper,<br />
til reg.nr. 0400 kontonr. 4012543315<br />
Faste aktiviteter:<br />
Vi vil i kredsen forsøge at oprette et<br />
andre betaler selv.<br />
Fodbold<br />
korps, der kan søge fondsmidler til<br />
I en normal biografsal vil du opleve,<br />
Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />
vores sociale aktiviteter, så vi f.eks. kan<br />
at billedet bliver projiceret op på et lær-<br />
Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til 19.00.<br />
komme til Lalandia til næste år. Hvis du<br />
red for enden af salen.<br />
Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />
er interesseret i at deltage i fundraising-<br />
I Planetariet maksimerer man syns-<br />
18, 3550 Slangerup<br />
arbejdet, vil vi meget gerne høre fra<br />
feltet ved den særlige geometri, hvor<br />
Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:<br />
dig. Kontakt Connie Petersson på mail:<br />
sædernes placering i forhold til lærredet<br />
Ama.oj@webspeed.dk eller<br />
phariss@mail.dk eller tlf. 44 92 29 26.<br />
maksimerer synsfeltet. På den måde ser<br />
tlf. 20 48 91 14.<br />
>><br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
43
Volleyball<br />
Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />
8-20 år.<br />
Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />
Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />
1, 3520 Farum.<br />
Hjemmeside<br />
og mailadresser<br />
Kredsens aktiviteter kan følges på Spastikerforeningens<br />
hjemmeside.<br />
Du finder os på<br />
www.spastikerforeningen.dk - under<br />
menuen ’Kredsene’. Send din e-mailadresse<br />
til kredsformanden, så vi kan<br />
opdatere vores mailliste og derved sikre<br />
hurtige informationer til alle kredsmedlemmer<br />
– og portobesparelser i kredskassen.<br />
Alle ønskes en dejlig sommer<br />
Bestyrelsen<br />
Roskilde 5<br />
Bente Lis Clausen<br />
Tlf. 46 13 92 98<br />
Nørregade 39 A<br />
4030 Tune<br />
Mail: bentelis@tunenet.dk<br />
Nordvestsjælland 6<br />
Knud Erik Dahl<br />
Tlf. 59 43 07 57<br />
Blomsterhaven 58<br />
4300 Holbæk<br />
Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />
Sommerudflugt<br />
Kredsens traditionsrige sommerudflugt<br />
går til "Den Blå Planet" den 24. august.<br />
Som vanlig bliver det en tur i liftbus og<br />
med opsamling undervejs. Efter at have<br />
nydt den nye, spændende - og meget<br />
tilgængelige - aktivitet i fulde drag, holder<br />
vi ind på en hyggelig kro på hjemvejen,<br />
hvor vi spiser aftensmad. Hvis I vil<br />
høre, om der stadig er ledige pladser,<br />
så kontakt Bente Langkjær eller Maibritt<br />
Eriksen. Bente på tlf. 59 29 15 86 eller<br />
mail: bjpost@mail.tele.dk<br />
Maibritt på tlf. 50 48 80 03 eller mail:<br />
mai-britt47@live.dk<br />
Bestyrelsen<br />
Racerunning<br />
Vil du vide mere om Racerunning Klub<br />
Holbæks aktiviteter, så kontakt Anne Leditzig<br />
på telefon 22 24 05 45 eller mail:<br />
anne@leditzig.dk<br />
Gummifræserne<br />
Er du interesseret i kørestolsdans,<br />
så trænes der en række lørdage. Alle<br />
træningsdage kan ses på foreningens<br />
hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk/gummifrserne<br />
Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />
(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />
11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />
”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />
til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />
15 86.<br />
Syd- og vestsjælland 7+8<br />
Inga Hansen<br />
Tlf. 58 52 62 78<br />
Rolfsvej 13<br />
4200 Slagelse<br />
Storstrøm 9<br />
Yvonne Thygesen<br />
Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />
Eiglersvej 8<br />
4900 Nakskov<br />
Mail: yet@youmail.dk<br />
Sjov revy-aften i Nykøbing<br />
En større delegation af kredsmedlemmer,<br />
i alt 31, var med, da vi den 21. juni<br />
besøgte Nykøbing Falster Revyen. Alle<br />
havde en god og sjov aften. Det var rart,<br />
at så mange havde lyst til at deltage i<br />
arrangementet.<br />
Vi er også glade for, at fire familier<br />
er tilmeldt til kredsens weekendtur til<br />
Legoland, der finder sted i dagene fra<br />
31. august til 1. september.<br />
Vi vil stadig gerne høre fra alle jer,<br />
der har ideer til ture, aktiviteter og<br />
arrangementer, som vi i kredsbestyrelsen<br />
kan igangsætte. Så bare kom ud<br />
af busken og send ideer til os på mail:<br />
kreds9@live.dk - eller ring/sms til tlf. 30<br />
58 76 13.<br />
Yvonne Thygesen<br />
Bornholm 10<br />
Karen Nisbeth<br />
Tlf. 56 49 69 69<br />
Kirkebakken 1<br />
3740 Svaneke<br />
Mail: karen@nisbeth.dk<br />
Sommerudflugt til Bornholms<br />
Tekniske Samling<br />
Lørdag den 24. august inviterer vi til<br />
familieudflugt til Teknisk Samling, Borrelyngvej<br />
48, Allinge.<br />
Samlingerne indeholder alverdens<br />
sjove tekniske ting fra gamle dage, lige<br />
fra radioer, telefoner og fotoapparater<br />
over legetøj til køkken- og landbrugsmaskiner.<br />
Netop i år er samlingerne<br />
blevet stærkt udvidet, så der er masser<br />
af muligheder for et hyggeligt tilbageblik<br />
på fortidens tekniske vidundere.<br />
Tag hele familien med. Her er gode<br />
chancer for oplevelser på tværs af generationerne.<br />
Vi mødes ved indgangen kl.<br />
14.00. Medbring kaffekurven, foreningen<br />
betaler entreen. Området er fint egnet<br />
for kørestole og gangbesværede.<br />
Tilmelding til Karen på mail:<br />
karen@nisbeth.dk eller på telefon 30<br />
28 13 85 - senest den 20. august.<br />
Svampetur til Bodilsker<br />
Lørdag den 13. oktober kl. 13.00.<br />
Vi mødes hos Freja på Lyngvejen 11 i<br />
Bodilsker og kører op i Bodilsker Plantage.<br />
Her samles svampe i en til halvanden<br />
time afhængigt af vejret, hvorefter<br />
vi kører tilbage til Freja og kigger på<br />
dagens høst. Karen fortæller lidt om,<br />
hvad svampe er, deres rolle i naturen<br />
og hvordan man anvender dem. Tag<br />
fornuftigt fodtøj på, medbring en kurv til<br />
svampene og noget varmt at drikke.<br />
44 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Tilmelding til Karen på mail:<br />
karen@nisbeth.dk eller på telefon 30 28<br />
13 85 - senest den 10. oktober.<br />
Lad ikke et handicap styre<br />
dit liv<br />
Fyraftensmøde med coach og foredragsholder<br />
Thomas Wiebling.<br />
Torsdag den 24. oktober kl. 16.00-<br />
19.00 på Bornholms Hospital, store sal.<br />
Thomas er hørehæmmet og har<br />
oplevet mange vanskeligheder på egen<br />
krop. Med udgangspunkt i sit eget liv og<br />
input fra deltagerne giver han redskaber<br />
til at tackle forskellige udfordringer i<br />
forhold til at have en funktionsnedsættelse.<br />
Han arbejder med positiv psykologi,<br />
og hans metode er dialogbaseret,<br />
så det forventes, at deltagerne spiller<br />
aktivt med. Hvis det ønskes, kan forhold<br />
til arbejdslivet inddrages.<br />
Tilmelding senest den 17. oktober<br />
til: karen@nisbeth.dk eller telefon 30 28<br />
13 85.<br />
Pris: Kr. 50 pr. person inklusiv en let<br />
anretning. Mødet er åbent for alle.<br />
Karen Nisbeth<br />
Ib Kruse<br />
Tlf. 24 67 49 97<br />
Kastanievænget 10<br />
5800 Nyborg<br />
Mail: ib.kruse@mail.dk<br />
Har du styr på<br />
lovgivningen?<br />
Fyn 11<br />
Velkommen hjem fra ferie til alle fynske<br />
medlemmer. Vi håber, I har haft en god<br />
sommer.<br />
Husk at næste store kredsarrangement<br />
er den 14. november 2013 på<br />
Skovgården, Skovgaardsvej 16, 5230<br />
Odense M.<br />
Her får vi besøg af Spastikerforeningens<br />
socialrådgiver Jens Tamborg,<br />
der holder oplæg. Hvilke emner, der<br />
skal sættes fokus på, kan du selv være<br />
med til at bestemme. Gode ideer og<br />
emner modtages gerne senest den 10.<br />
Formanden tog imod<br />
126 medlemmer havde en dejlig dag<br />
i Cirkus Arena i Esbjerg. En ”lille” arv,<br />
som kreds 13 har modtaget til gavn og<br />
glæde for kredsens medlemmer, skulle<br />
naturligvis fejres med en fest eller et<br />
arrangement for vore medlemmer. Efter<br />
mange overvejelser<br />
november, så Jens har mulighed for at<br />
forberede sig.<br />
Vi starter kl. 18.00 med smørrebrød<br />
og øl/vand. Efterfølgende er der oplæg,<br />
debat og spørgsmål.<br />
Tilmelding og ideer til Mads på tlf. 23<br />
26 54 94 eller på<br />
mail: lenaogmads@gmail.com – senest<br />
10. november.<br />
Vi glæder os til at se jer, så kom og<br />
få en hyggelig, spændende og informativ<br />
aften.<br />
Mads Witt Demant<br />
cirkus med alt, hvad der tilhører, når en<br />
sådan begivenhed skal fejres. Som sagt<br />
så gjort.<br />
Forretningsføreren i det ”lille” omrejsende<br />
cirkus - Skandinaviens største<br />
omrejsende cirkus - blev kontaktet, og<br />
alle aftaler kom på plads. Her kendte<br />
man også formanden, som udgiver sig<br />
for at være ”direktør” for Danmarks<br />
mindste Cirkus, og man opfordrede<br />
kredsformanden til at tage sit eget lille<br />
”cirkusorkester” med til at underholde<br />
sine medlemmer, imens man mødte<br />
frem på cirkuspladsen i Esbjerg.<br />
Dagen igennem var det en smule<br />
Sønderjylland 12 overskyet, og mødetiden ved cirkus<br />
Dorte Lorenzen<br />
Tlf. 74 48 99 30<br />
Sundgade 18 E<br />
6400 Sønderborg<br />
Mail: lorenzen@mail.dk<br />
var senest klokken 15.45. Allerede ved<br />
15-tiden begyndte de første deltagere at<br />
ankomme, og på det tidspunkt begyndte<br />
solen at skinne igennem, og formanden<br />
tryllebandt de fremmødte medlemmer<br />
med såvel kendte som ukendte melodier<br />
på sin ”fortryllede harmonika”.<br />
Sydvestjylland 13 Klokken 16 blev vi ført ind i det store<br />
Jan Grønbæk Sørensen<br />
Tlf. 75 17 24 28<br />
Godthåbparken 58 A<br />
6740 Bramming<br />
Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />
cirkustelt, hvor vi helt specielt tilrettelagt<br />
for os, blev underholdt en halv times tid<br />
af Pjerrot og Morten Eisner i rollen som<br />
klovnen Augusto.<br />
Efter en fornøjelig velkomst og modtagelse<br />
af Pjerrot blev de andre godt<br />
1600 tilskuere lukket ind, og vi fik en<br />
forestilling, der i lighed med tidligere års<br />
forestillinger også i år var endnu mere<br />
fantastisk end forrige år: Heste i dressur<br />
fremført af Laura Berdino, elefanter og<br />
heste fremført af Casselly Family. Også<br />
det berømte ”dødshjul”, hvor Navas<br />
og snak frem og Da de mange kredsmedlemmer mødte op brød solen igennem.<br />
tilbage om vi kunne<br />
være alt, lige fra 50<br />
til 400 mennesker,<br />
nævnte formanden,<br />
at en af hans gamle<br />
legekammerater<br />
havde et omrejsende<br />
cirkus, hvor vi sikkert<br />
godt kunne få noget<br />
i stand. Og intet er<br />
jo mere festligt end<br />
en tur i et rigtigt<br />
>><br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
45
Kredsformanden tog imod i fuldt udstyr.<br />
Pjerrot lavede sjov i manegen.<br />
Brothers udfører halsbrækkende akrobatik<br />
på et svinghjul, var med for ikke<br />
at tale om Diorios dødskugle, hvor 6<br />
motorcyklister slår alle rekorder ved at<br />
drøne rundt på indersiden af en flettet<br />
kugle med 80 kilometers fart i timen. Og<br />
ikke mindst dressur med dromedarer og<br />
zebraer, præsenteret af Patrick Berdino,<br />
var til stor fornøjelse for aftenens publikum.<br />
Og det var ikke uden grund, man i<br />
år har betegnet forestillingen som en<br />
”Guldfest”, idet mange af numrene har<br />
været højt præmieret med guldstatuetter<br />
ved de store internationale cirkusfestivaller.<br />
En forestilling som sikkert kun<br />
overgås eller ser sin lige til næste år, når<br />
Cirkus Arena igen ruller ud på de danske<br />
landeveje for at glæde og fornøje den<br />
danske befolkning.<br />
Jan Grønbæk<br />
Alle hængsler passede<br />
Kun få uger efter kredsens tur i cirkus<br />
gennemførte vi endnu en af vore årlige<br />
traditioner. Den sad lige i skabet, og<br />
alle hængsler passede, da vi indbød<br />
medlemmerne til det årlige sommerspil<br />
i Varde, der i år, som den første friluftscene<br />
nogensinde, opførte den festlige<br />
og folkelige danske musical ”Den eneste<br />
ene”.<br />
Før forestillingen mødtes 32 mennesker<br />
foran Hotel Arnbjerg i Varde, hvor vi<br />
nød en øl og en smøg, før vi blev lukket<br />
ind til en overdådig sommerspilbuffet,<br />
som vi kunne nyde i ro og mag inden<br />
den flotte forestilling.<br />
En gammel Ford Transit camouflerede<br />
på en fiks måde orkestergraven, og<br />
en tro kopi af en del af Nyhavn dannede<br />
den festlige og romantiske ramme om<br />
den farverige forestilling, hvor køkkenmontøren<br />
Niller, der - som det hedder<br />
- kun havde ”mosevand i sprøjten”,<br />
måtte gå så grueligt meget igennem<br />
sammen med adoptivdatteren Mgala,<br />
før han i den flotte finale fandt lykken<br />
sammen med den forsmåede Sus, der<br />
netop havde forladt sin italienske lidt for<br />
varmblodige mand.<br />
Jan Grønbæk<br />
Nyhedsservice på mail<br />
Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />
og informationer pr. mail, så send en<br />
mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk<br />
den ”medlemsinformation” og dit<br />
medlemsnummer i emnefeltet (står ved<br />
modtageradressen på dette blad). Så vil<br />
vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />
medlemstilbud til dig via mail.<br />
Spredte glimt fra den festlige forestilling i Varde.<br />
46 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Sydøstjylland 14<br />
Jens Peder Roed<br />
Tlf. 75 55 37 79<br />
Dalbygade 38 B1 – 101<br />
6000 Kolding<br />
Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />
Midtjylland 16<br />
Jørgen Knudsen<br />
Tlf. 97 51 20 60<br />
Asgårdvej 11<br />
7800 Skive<br />
Mail: jk@asgaard-online.dk<br />
Vestjylland 15<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Tlf. 97 14 24 83<br />
Rønne Allé 67<br />
7451 Sunds<br />
Mail: bon@privat.dk<br />
Giv jer til kende<br />
Vi vil gerne have mulighed for at kontakte<br />
dig på mail, så vi på den måde kan<br />
sende informationer om relevante kurser<br />
og arrangementer. For at kunne gøre<br />
det, vil vi bede dig sende os følgende:<br />
mailadresse, hvilken kommune du bor i,<br />
fødselsår, om du selv er CP’er, pårørende<br />
(evt. hvordan), familie med CP-barn,<br />
firma og hvad du syntes er vigtigt for<br />
os at vide. Disse oplysninger sendes til<br />
vestjylland@hotmail.dk<br />
Bestyrelsen vil gerne opfordre alle til<br />
at svare, og alle som har svaret inden 1.<br />
februar 2014 vil på generalforsamlingen<br />
deltage i en lodtrækning om flotte gaver<br />
og gavekort.<br />
Vi glæder os til at høre fra dig.<br />
Bestyrelsen<br />
Michelle Bellaiche<br />
journalist og tv-vært<br />
"Hvorfor skal det være så kedeligt". Det<br />
er titlen på et foredrag om, hvordan vi<br />
kan opnå en bedre hverdag. Hvorfor det<br />
er vigtigt at have et godt samspil med<br />
og mellem mennesker.<br />
Via positiv kommunikation får vi<br />
nemmere ved at lære nye mennesker at<br />
kende og få gode venskaber. Det skal<br />
gerne munde ud i sjovere og mere oplevelsesrige<br />
venskaber.<br />
Det foregår på Herning HF og VUC,<br />
Brorsonsvej 2, 7400 Herning, onsdag<br />
den 23. oktober 2013 kl. 19.00 til ca.<br />
21.30.<br />
Michelle Bellaiche er kendt som en humørfyldt<br />
journalist og tv-vært.<br />
Michele Bellaiche er blandt andet kendt<br />
fra Station 2 og Go’ aften Danmark.<br />
Som foredragsholder er hun et energibundt,<br />
der benytter enhver lejlighed til<br />
at få sine deltagere til at grine – gerne<br />
højlydt. Hendes foredrag er fyldt med<br />
konkrete råd og sjove anekdoter, der<br />
afspejler de episoder, deltagerne selv<br />
møder i deres dagligdag. Entre kr. 100,-<br />
inklusiv kaffe og kage.<br />
Bestyrelsen<br />
Kan du lide fart<br />
og spænding?<br />
El-hockey er den ultimative holdsport<br />
for fysisk handicappede. Sporten foregår<br />
i små specialbyggede sportsstole, som<br />
kan køre op til 14 km/t. Et hold er på<br />
tre personer, og en kamp varer 2 x 15<br />
min. Midt Vest El-Hockey træner på<br />
Lundgaardskolen i Herning torsdag aften<br />
i vintersæsonen. Vi har i det forløbne<br />
år været 10 unge drenge og piger i<br />
alderen fra 8 til 24 til træning og kamp.<br />
Til træningen er det vigtigt, at vi har det<br />
sjovt sammen og får et godt venskab,<br />
samtidigt med at vi træner i at blive<br />
dygtige spillere.<br />
Når vi starter op efter sommerferien,<br />
vil der være plads til flere. Er det noget<br />
for dig – så kan flere oplysninger findes<br />
på www.el-hockey.dk eller ved at kontakte<br />
Bent Ole.<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Arrangementer i efteråret<br />
Vi har nu planlagt følgende arrangementer<br />
i efteråret:<br />
- Mønsted Kalkgruber lørdag<br />
d. 28. september<br />
- Foredrag med Arne Nielsson – tidligere<br />
roer og nuværende coach.<br />
En pep talk!<br />
Eller:<br />
- Jacob Holt. Kendt for ’Amerikanske<br />
Billeder’ og fra DR2-serien ’Pind og<br />
Holdt i USA’ torsdag d. 21. november<br />
2013.<br />
- Julearrangement i Skive med computerspil<br />
og sygehusklovne i starten<br />
af december.<br />
- Generalforsamling 2014 ultimo januar<br />
i Skive inklusive et oplæg om erfaringer<br />
med stamceller.<br />
Mere info findes på hjemmesiden og<br />
kommer her under KredsNyt!<br />
CP-Forældregruppen i<br />
Kreds Midtjylland<br />
Husk: Kreds Midtjyllands forældregruppe<br />
har en folder. Ønsker man at rekvirere<br />
et sæt af folderne, så er man mere end<br />
velkommen til at ringe eller sende en<br />
mail til: Jette Thomsen<br />
tlf. 97 58 41 68 - mail: 2xj@post8.tele.dk<br />
Kreds Midtjylland håber, at alle har haft<br />
en rigtig god sommer 2013 og er klar til<br />
efterårets arrangementer!<br />
Venlig hilsen<br />
Bestyrelsen<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
47
Østjylland 17<br />
Peder Stausholm<br />
Tlf. 86 24 42 01<br />
Jernaldervænget 25<br />
8220 Brabrand<br />
Mail: stavs@stofanet.dk<br />
Fra udfordring til mulighed<br />
Kredsen indbyder til en aften, hvor Spastikerforeningens<br />
psykolog Klaus Christensen<br />
og informatør Christa Nielsen på<br />
flere måder vil sætte fokus på hjælp til at<br />
mestre sin hverdag, når man lever et liv<br />
med kognitive vanskeligheder:<br />
Hvad betyder det for et menneske at<br />
have et skjult handicap? Hvilken hjælp<br />
kan foreningen give? Hvordan kan man<br />
mestre sit liv i praksis? Betydningen af<br />
et VISO-forløb? Det er bare nogle af de<br />
emner, de vil komme ind på.<br />
Arrangementet foregår den 31. oktober<br />
på Folkestedet, Carl Blochs Gade<br />
28, 8000 Aarhus C fra kl. 19.00 til ca.<br />
21.30. På Folkestedets P-plads kan man<br />
holde frit med blåt handicapskilt synligt<br />
i forruden, men vi har kun 16 pladser,<br />
og I må påregne, at der er andre i huset.<br />
Alternativt kan I mod betaling parkere på<br />
Godsbanen, der ligger lige overfor. Kredsen<br />
serverer kaffe, te og kage undervejs.<br />
Tilmelding kan ske til Marianne senest<br />
den 21. oktober på telefon 21 17 76 38<br />
eller mail:<br />
mmpedersen@mail1.stofanet.dk<br />
Bestyrelsen<br />
Nordøstjylland 18<br />
Asger Laustsen<br />
Tlf. 86 44 32 21<br />
Tinghøjvej 15, Råsted<br />
8920 Randers NV<br />
Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />
Sejltur på Gudenåen<br />
Den 6. juni var 45 glade medlemmer<br />
med pårørende samlet ved Randers<br />
Naturcenter for at få en tur i de to<br />
handicapegnede både, som Randers<br />
Kommune i 2012 fik skænket af Aage<br />
Jensens Fond. I bådene kan der være syv<br />
personer foruden skibsføreren, og de er<br />
Sebastian og alle de andre kredsdeltagere hyggede sig på Gudenåen.<br />
indrettet, så man kan køre direkte ud i<br />
dem i kørestol.<br />
Kredsen havde også arrangeret en<br />
tur sidste år med stor succes, hvorfor<br />
bestyrelsen besluttede at gennemføre et<br />
lignende arrangement i år. Og det blev<br />
igen en kæmpe succes, hvor især de<br />
handicappede børn og unge fik en god<br />
sejloplevelse til Randers Bro og retur til<br />
Randers Naturcenter. Vejret var super, så<br />
alt klappede. Efter at alle havde fået en<br />
halv times sejlads på bølgen blå, var der<br />
tid til hygge og socialt samvær. Her hyggede<br />
deltagerne sig i nogle timer med<br />
en lækker buffet og drikkevarer, som<br />
bestyrelsen havde arrangeret.<br />
Ny dato til<br />
Djurs Sommerland!<br />
Turen til Djurs Sommerland er ændret til<br />
lørdag den 7. september!<br />
Løvfaldstur<br />
Søndag den 20. oktober arrangerer<br />
kredsen en løvfaldstur i liftbus. Vi kører<br />
en tur i nærområdet for at opleve de<br />
flotte efterårsfarver. Vi gør holdt på<br />
en kro, hvor der serveres kaffebord.<br />
Nærmere vil tilgå kredsmedlemmerne<br />
skriftligt.<br />
Tur til Slette Strand 2014<br />
Reserver allerede nu weekenden 23.-25.<br />
maj 2014 til en tur til Feriecenter Slette<br />
Strand. Nærmere informationer følger i<br />
det nye år.<br />
Asger Laustsen<br />
Nordjylland 19<br />
Kirsten Hansen<br />
Tlf. 98 29 62 97<br />
Stakladen 32<br />
9380 Vestbjerg<br />
Mail: kihan@stofanet.dk<br />
Onsdagsklubbens udflugt<br />
Søndag den 9. juni skulle vores årlige<br />
udflugt finde sted. Vi blev hentet i busser<br />
på vores hjemadresser og kørte fra<br />
Syrenbakken i Nørre Sundby. Vi kørte<br />
mod Slettestrand, hvor vi blev modtaget<br />
af Inger Marie. En herlig frokost med<br />
bl.a. nystegte fiskefileter ventede os. Da<br />
vi havde nyt den, ventede hestevognen<br />
på det første hold, og ”andetholdet”<br />
kunne så gå en tur til stranden imens, vi<br />
havde nemlig dejlig sommervejr med sol<br />
og varme. Da hestevognsturen var slut,<br />
kunne vi bytte. Vi var tilbage i Ålborg ved<br />
aftenstid efter en dejlig udflugt. Vi har<br />
været på Slettestrand flere gange, men<br />
det til trods kom der også denne gang<br />
flere ønsker om at gentage succesen.<br />
Onsdagsklubben<br />
Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />
er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />
25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />
Svømning<br />
Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />
så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />
Olesen på telefon 30 10 57 68.<br />
48 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013
Hestevognsturene på Slettestrand var igen i år et populært indslag.<br />
Voksen-netværk<br />
Vil du være med i netværket for voksne<br />
spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />
Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thisted,<br />
tlf. 97 91 28 45, e-mail:<br />
jbm@bagduggederuder.dk<br />
UDGIVELSER I 2013<br />
Blad<br />
Nr.4<br />
Nr.5<br />
Nr.6<br />
Afleveres til Postvæsenet<br />
16. august<br />
14. oktober<br />
13. december<br />
GLEM IKKE AT HUSKE…<br />
Deadline til Sp<strong>astikeren</strong> nr. 5/2013,<br />
der udkommer medio oktober:<br />
Almindeligt stof 10. september og<br />
kredsnyt senest 20. september –<br />
men gerne før. Materiale modtages<br />
på e-mail: fh@spastik.dk<br />
Aflastningshjemmet Rendberg<br />
et tilbud til udviklingshæmmede<br />
voksne og børn<br />
Rendbjergvej 9<br />
6320 Egernsund<br />
Tlf. 74 44 23 52<br />
Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />
49
Alt henvendelse til: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup<br />
MAGASINPOST<br />
SMP<br />
ID-NR. 46276