16.09.2015 Views

s astikeren

Hva' så Roskilde… - Spastikerforeningen

Hva' så Roskilde… - Spastikerforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

NR.4 AUGUST 2013 ÅRGANG 63<br />

s <strong>astikeren</strong><br />

Hva’ så Roskilde…<br />

Reportage fra Roskilde Festival<br />

INKLUSION OG FASTHOLDELSE<br />

SPASTIKERE PÅ ARBEJDSMARKEDET<br />

INDEN X’ET SÆTTES<br />

SÆT FOKUS PÅ HANDICAPPOLITIK<br />

ADMINISTRATIONEN AF BPA<br />

JURIST SÆTTER SPØRGSMÅLSTEGN<br />

www.spastikerforeningen.dk


'Bliv en god chef' og 'Daglige udfordringer med<br />

en hjerneskade'. Det er nogle af efterårets<br />

kursustilbud. Læs mere på side 26-28.<br />

14<br />

30<br />

13<br />

sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

Leder: Vi skal lære af Carinas historie........... 4<br />

Job - start - parat......................................... 5<br />

Viden om..................................................... 6<br />

15 bisiddere klar.......................................... 8<br />

Kommunalpolitik er også handicappolitik..... 10<br />

Kultur der du’r – to nye tilbud...................... 13<br />

Støtteindsamling til Thailand........................ 14<br />

Nyt fra sekretariatet..................................... 17<br />

Roskilde Festival........................................... 18<br />

Kommunernes administration af BPA............ 22<br />

Merrild uden filter!........................................ 24<br />

Nyt om kurser.............................................. 26<br />

Folkemødet på Bornholm............................. 30<br />

Den sociale side........................................... 32<br />

Behov for alternativ kommunikation............. 34<br />

Nyt fra CP-registret...................................... 37<br />

Familiedag på Helene Elsass Center.............. 38<br />

SPU-spalten................................................. 41<br />

Kredsnyt...................................................... 43<br />

34<br />

– god læsning!<br />

Sp<strong>astikeren</strong> ISSN 0561-5453 · Årgang 63 nr. 4/2013 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75,<br />

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Sp<strong>astikeren</strong> udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen.<br />

Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />

Forsidefoto: Fra årets Roskilde Festival. Foto: Nanna Bachmand Jensen<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

3


Hvad vi skal lære<br />

af Carinas historie!<br />

Rigtig mange mennesker så DR-dokumentaren om Carina ”Pigen<br />

der ikke ville dø – 1 år efter”. En fantastisk gribende historie om et<br />

ungt menneske, der efter en voldsom trafikulykke kæmper sig tilbage<br />

til livet. Carina har gjort enorme fremskridt, fordi hun i dag bor<br />

på Østerskoven, der er Spastikerforeningen og Region Nordjyllands<br />

højt specialiserede behandlingscenter for unge med CP, som også<br />

har et specialafsnit for unge med erhvervede hjerneskader.<br />

Historien om Carina er først og fremmest historien om en pige<br />

og en familie, som nægtede at give op. Men det er også historien<br />

om, hvor nødvendigt det er, at der findes højt specialiserede,<br />

tværfaglige og aldersspecifikke tilbud til mennesker med komplekse<br />

behandlingsbehov.<br />

Desværre så vi også i Carinas forløb, det vi alt for ofte oplever,<br />

nemlig kommuner, som mener, at de selv kan løfte enhver opgave<br />

efter ”de-forhåndenværende-søms-princip”. Konsekvensen var, at<br />

et ungt menneske anbringes på et plejehjem for ældre og demente.<br />

Først da Carina truer med at tage sit eget liv, vågner kommunen op,<br />

og Carina får det rehabiliteringstilbud i et ungdomsmiljø, som hun<br />

har behov for.<br />

Nu, hvor vi snart står over for at skulle vælge eller genvælge vores<br />

kommunale politikere, er det vigtigt, at vi uddrager den nødvendige<br />

lære af Carinas og mange lignende historier og får dem bragt<br />

ind i debatten om kommunalreformen.<br />

Vi er nødt til - enten gennem kommunale fællesskaber eller via<br />

regionerne - at sikre, at der findes den højt specialiserede viden,<br />

som kan levere et kvalitetstilbud i et aldersspecifikt miljø. Men det<br />

er ikke nok, at tilbuddet findes, det må også sikres, at kommunerne<br />

bruger det. Kommunerne må opgive forestillingen om, at de kan alt<br />

selv. Selvgjort er ikke altid velgjort. Der findes faktisk god og dårlig<br />

faglighed. Det handler om en anden videnskultur i kommunerne,<br />

men først og fremmest om at få skabt en økonomisk struktur, som<br />

tilskynder kommunerne at bruge de faglige kvalitetstilbud, der<br />

findes.<br />

En væsentlig del af justeringen af kommunalreformen må derfor<br />

være en finansieringsreform, som giver kommunerne en tilskyndelse<br />

til at gøre det rigtige - frem for det, der på kort sigt ser ud til at<br />

være det billigste.<br />

”S IDSTE SIDSTE NYT NYT<br />

Indvielsesfest<br />

på Østerskoven<br />

Efter mere end et års nybyggeri og bygningsmæssige<br />

forbedringer holder Behandlingscentret Østerskoven i<br />

Hobro en stor indvielsesfest onsdag den 28. august kl.<br />

10. Her får de inviterede gæster, der omfatter en række<br />

af Østerskovens samarbejdspartnere, foreningens tillidsrepræsentanter,<br />

stedets beboere og deres familier,<br />

medarbejdere og venner af huset, lejlighed til at se og<br />

opleve de nye flotte rammer.<br />

Åbningstalen bliver holdt af Spastikerforeningens<br />

landsformand, Lone Møller, men også repræsentanter<br />

fra regionen og kommunen har meldt sig på talerlisten.<br />

Hvad de nye, forbedrede rammer indeholder af<br />

faglighed, vil Østerskoven fortælle meget mere om den<br />

30. september, hvor landets kommuner, UU-vejledere<br />

og en række fagpersoner i sundhedssektoren inviteres<br />

til faglig temadag. Læs mere om programmet og Østerskoven<br />

på www.oesterskoven.dk<br />

FH<br />

Lone Møller<br />

Landsformand<br />

4 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Job - Start - Parat<br />

Det er svært at få job – og endnu sværere, hvis man har cerebral parese. Uvidenhed,<br />

forudfattede meninger og fordomme kan nærmest gøre det umuligt. Et nyt hæfte fra<br />

Spastikerforeningen skal være med til at bane vejen.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

For at styrke mulighederne på arbejdsmarkedet<br />

for mennesker med cerebral<br />

parese (CP) er det vigtigt, at både de<br />

professionelle, der skal hjælpe borgeren<br />

ind eller tilbage på arbejdsmarkedet, og<br />

borgeren selv har viden om de vilkår og<br />

forudsætninger, der er forbundet med at<br />

leve med cerebral parese.<br />

For at hjælpe med forståelsen og<br />

vælte barrieren, i det der ofte betegnes<br />

som håndholdt indsats, har Spastikerforeningen<br />

netop udgivet et nyt hæfte med<br />

titlen ”Job – Start – Parat – inklusion og<br />

fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet”<br />

Hæftet vil i den kommende tid blive<br />

udsendt til landets jobcentre, ressourceteams,<br />

UU-vejledere og mange andre<br />

relevante fagpersoner. Formålet er at<br />

give medarbejderne mere viden om borgere<br />

med CP, så de bliver i stand til at<br />

rådgive mere målrettet ud fra en specifik<br />

viden om CP.<br />

Mange vil få glæde af hæftet<br />

- Vi er overbevist om, at alle, der arbejder<br />

i krydsfeltet mellem CP, uddannelse<br />

og beskæftigelse, vil få glæde af hæftet,<br />

vurderer Spastikerforeningens psykolog<br />

Klaus Christensen, der har skrevet teksten<br />

ud fra sine erfaringer fra et flerårigt<br />

arbejdsmarkedsprojekt på området.<br />

Klaus Christensen håber, at Spastikerforeningen<br />

med hæftet kan synliggøre<br />

og viderebringe nogle af de værktøjer,<br />

der er så afgørende for, at mennesker<br />

med CP kan sikres relevante uddannelses-<br />

og jobmuligheder.<br />

Hvad skal man være opmærksom på?<br />

De første kapitler indleder med at beskrive,<br />

hvad CP er, og hvordan diagnosen<br />

typisk manifesterer sig i form af fysiske<br />

og/eller kognitive vanskeligheder og ud-<br />

Psykolog Klaus Christensen har samlet erfaringer fra et flerårigt arbejdsmarkedsprojekt i hæftet.<br />

trætning. Også aldring og senfølgevirkninger<br />

beskrives, således at konsulenten<br />

i f.eks. jobcentret forstår personens<br />

diagnosemæssige baggrund, og hvad<br />

den betyder.<br />

Ofte vil personen selv have svært ved<br />

at beskrive sine vanskeligheder, og hvad<br />

der er årsagen. Derfor forsøger hæftet<br />

Få hæftet tilsendt<br />

at beskrive de områder, man som medarbejder<br />

særligt skal være opmærksom<br />

på ved det første møde med borgeren<br />

og senere i det videre forløb.<br />

Som inspiration indeholder hæftet<br />

seks forskellige case-eksempler på tidligere<br />

sagsbehandlinger, som vil være til<br />

god nytte i arbejdet.<br />

Hæftet, der er på 24 sider, er udsendt gratis til en række relevante<br />

personer og institutioner indenfor jobområdet. Men alle<br />

interesserede er meget velkommen til at rekvirere et hæfte gratis<br />

i Spastikerforeningen. Det gøres ved at sende bestillingen på mail<br />

til: spastik@spastik.dk med tydeligt navn og postadresse. Det er<br />

også muligt at se og downloade hæftet på foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’publikationer’.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

5


viden OM<br />

Zoneterapien<br />

vil være mere synlig<br />

Tre brancheforeninger inden for zoneterapi er gået sammen i et projekt, der skal give<br />

branchen større synlighed og anerkendelse. Det er FDZ Forende Danske Zoneterapeuter,<br />

TKZ Foreningen for Traditionel Kinesisk Zoneterapi og ZCT ZoneConnection Terapeutforening.<br />

Udover at beskrive zoneterapi som et fag, har det været målet at skabe en fælles<br />

identitet og et fælles værdigrundlag, som gør det lettere at vise politikere, studerende,<br />

læger og ikke mindst forbrugerne, hvad zoneterapi er, og hvad metoden kan bruges til.<br />

Allerede nu benyttes zoneterapi som supplement til en lang række lægelige behandlinger,<br />

men der er mange flere muligheder, vurderer organisationerne, der også kunne tænke sig<br />

at igangsætte mere forskning på området.<br />

Faglig fokus<br />

på læring og organisering<br />

Videnshus Dybkær, Silkeborg, inviterer til Teknologikonference<br />

den 3. oktober 2013 på Hotel Nyborg<br />

Strand. Her vil der være fagligt fokus på teknologiens<br />

potentiale i forbindelse med læring og organisering.<br />

Konferencen afløser HIT-messen, som ikke<br />

længere gennemføres – blot er den mindre og mere<br />

fokuseret. Konferencen er målrettet specialinstitutioner,<br />

specialskoler, tale-sprogklasser, specialklasserækker<br />

og STU-forløb.<br />

Dagen er arrangeret med to fælles foredrag, seminarer<br />

og en udstilling af hjælpemidler og elektroniske<br />

hjælpemidler. Beskrivelse af de enkelte foredrag<br />

og seminarer samt muligheden for tilmelding ligger<br />

på www.teknologikonference2013.dk<br />

Oplevelsestip<br />

Naturstyrelsen Nordsjælland<br />

har åbnet en<br />

handicapvenlig sti ved<br />

Esrum. Stien er 1,5 km.<br />

lang og går gennem<br />

Esrum Møllegård, dennes<br />

have, videre gennem<br />

skoven og langs<br />

marken. Det anbefales<br />

at tage ruten i retning<br />

imod uret for ikke at starte turen med en stigning. Stien er lavet<br />

for at give kørestolsbrugere, dårligt gående og synshandicappede<br />

mulighed for at komme rundt i de smukke omgivelser. Udgangspunktet<br />

er p-pladsen ved Esrum Kloster & Møllegård.<br />

IKT-messe<br />

og konference<br />

Den nyeste viden indenfor IKT-hjælpemidler<br />

til mennesker med alle former for funktionsnedsættelser<br />

er samlet, når IKT-messe og konference<br />

2013 holdes på Hotel Nyborg Strand<br />

den 3.-4. september. Konferencen henvender<br />

sig både til fagfolk og brugerne selv. Arrangementet<br />

byder bl.a. på seminarer og foredrag,<br />

produktpræsentationer og udstilling af de nyeste<br />

IKT-hjælpemidler. Læs mere om programmet<br />

og tilmelding på www.ikt-messe.dk<br />

Kommunalvalgstræf<br />

for tillidsrepræsentanter<br />

Inden vi får set os om, står vi midt i en kommunal valgkamp. Og så<br />

gælder det om at være godt forberedt. Derfor tager Spastikerforeningen<br />

initiativ til at samle alle foreningens tillidsrepræsentanter i DH-bestyrelser,<br />

handicapråd, lokale beskæftigelsesråd og kredsformænd til en snak<br />

om Spastikerforeningens kommunal- og regionalpolitiske mærkesager<br />

og initiativer, som kan være med til at markere de handicappolitiske<br />

synspunkter i den kommunale valgkamp. Det vigtige interne kommunalvalgstræf<br />

finder sted i Odense Kongrescenter den 3. september 2013 fra<br />

kl. ca. 10–16. Programmet udsendes til de berørte personer efter sommerferien.<br />

Føler nogen sig forbigået, så kontakt endelig sekretariatet.<br />

6 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Vild med sport<br />

Dansk Handicap Idræts-Forbund og Sport for Brains på<br />

Helene Elsass Center inviterer børn og unge med funktionsnedsættelser<br />

fra det storkøbenhavnske område til en<br />

spændende idrætsdag. Den finder sted søndag den 15. september<br />

kl. 11-15 i Vallensbæk Idrætscenter. Her vil der blive<br />

mulighed for at se og prøve mange forskellige idrætsgrene,<br />

bl.a. kørestolsbasket, fodbold, judo, karate, el-hockey,<br />

dans, gymnastik og bordtennis. Deltagerne får også mulighed<br />

for at møde PL-guldvinderen Jackie Christiansen, der<br />

fortæller om at dyrke idræt<br />

på eliteplan med et handicap.<br />

Alle tilmeldte børn og<br />

unge vil få en frokostbolle<br />

samt vand og juice til frokost<br />

og desuden en t-shirt<br />

ved ankomsten. Husk derfor<br />

at skrive tøjstørrelsen,<br />

når du tilmelder dig på<br />

www.sportforbrains.dk/<br />

vildmedsport. Sidste tilmelding<br />

er 4. september<br />

2013. Arrangementet er<br />

støttet af den fælles kommunale<br />

idrætspulje fra 14<br />

københavnske kommuner.<br />

Det begynder<br />

at ligne noget…<br />

Region Syddanmark og Region Midtjylland er godt i gang,<br />

mens Region Hovedstaden her i efteråret for alvor starter<br />

med deres to-årige projektperiode. Region Nordjylland har<br />

snart en ansøgning klar, derimod ser det noget mørkere ud<br />

for Region Sjælland. Det var den korte status på udrulningen<br />

af CPOP – opfølgningsprogrammet for børn og unge med CP,<br />

da 318 læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre fagfolk<br />

var samlet til CPOP Dag i Fredericia. Men interessen for<br />

projektet er stærkt<br />

stigende, og koordinerende<br />

fysioterapeut<br />

Helle<br />

Mätzke Rasmussen<br />

er fuld af optimisme.<br />

Næste år<br />

holdes CPOP-dagen<br />

den 22. maj.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

7


15 bisiddere<br />

Deltagerne på kurset var<br />

meget engagerede, og det gav<br />

anledning til debat og mange<br />

gode spørgsmål til oplægsholderne.<br />

Her er der gruppearbejde<br />

under det første oplæg.<br />

klar i Spastikerforeningen<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

I juni var 15 frivillige på bisidderkursus i Fredericia, og efter en rigtig god kursusweekend<br />

er de 15 personer klar som bisiddere i Spastikerforeningen.<br />

I foråret arrangerede Spastikerforeningen<br />

tre informationsmøder, hvor nysgerrige<br />

kunne høre nærmere om at blive<br />

bisidder i foreningen.<br />

De interesserede blev inviteret til et<br />

weekendkursus, hvor deltagerne blev<br />

uddannet til bisidderrollen i Spastikerforeningens<br />

nye bisidderkorps. De to kursusdage<br />

på hotel og konferencecenteret<br />

Trinity i dejlige omgivelser i Fredericia<br />

bød på dygtige oplægsholdere, medlevende<br />

situationsspil og ikke mindst<br />

engagerede kursister.<br />

Lone Thomsen fra Clearvision skød<br />

førstedagen i gang med et oplæg om at<br />

opnå gode samtaler og undgå konflikter.<br />

Deltagerne fik råd om god kommunikation<br />

krydret med små øvelser undervejs.<br />

Derefter gav Niels Gerner gode råd om<br />

at være bisidder, en funktion han selv<br />

har i Landsforeningen LEV.<br />

Skuespil om rollefordelingen<br />

Eftermiddagen var reserveret til at lave<br />

situationsspil, hvor flere af deltagerne<br />

Situationsspil med skuespillere var en del af programmet, og deltagerne prøvede, hvordan det<br />

er at være bisidder.<br />

8 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


skulle prøve at agere bisidder, mens to<br />

skuespillere spillede sagsbehandler og<br />

en person med handicap.<br />

Det var firmaet Teater Spektrum,<br />

der stod for den del af programmet, og<br />

det hele blev styret af skuespiller Rikke<br />

Bendsen, der satte situationsspillene i<br />

gang og siden stoppede situationerne<br />

for at få input fra andre deltagere til,<br />

hvad bisidderen kunne gøre anderledes/bedre<br />

i den givne situation. Det<br />

medførte mange gode reaktioner og<br />

overvejelser over, hvordan det er at være<br />

bisidder.<br />

På andendagen af bisidderkurset<br />

gennemgik Hanne Petersen fra DUKH<br />

(Den Uvildige Konsulentordning på<br />

Handicapområdet) relevante regler og<br />

lovgivning, inden neuropsykolog Aase<br />

Tromborg sluttede kurset af med en<br />

forklaring om, hvad cerebral parese er,<br />

og hvad de kognitive vanskeligheder<br />

betyder.<br />

Hvad<br />

nu?<br />

Spastikerforeningen har nu et bisidderkorps på 15<br />

personer, der tripper for at hjælpe medlemmerne.<br />

Men i første omgang skal proceduren for henvendelser<br />

og arbejdet i bisidderkorpset lige på plads, hvilket<br />

der arbejdes på højtryk med nu. Men inden længe vil<br />

medlemmerne kunne benytte bisidderkorpset.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

9


Kommunalpolitik<br />

er i høj grad også handicappolitik<br />

Det er på ingen måde ligegyldigt, hvilke emner og temaer,<br />

der kommer til at præge den kommunale valgkamp.<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />

De overordnede politiske og lovgivningsmæssige<br />

rammer for handicappolitikken<br />

sættes af regeringen og Folketinget.<br />

Men det er kommunalpolitikerne<br />

og de kommunale forvaltninger, der<br />

administrerer og udfylder rammerne. I<br />

praksis betyder det, at kommunerne er<br />

hverdagens vigtigste handicappolitiske<br />

aktør. Inden for det relativt brede bånd<br />

af muligheder og begrænsninger, som<br />

ligger i lovgivningen, er det kommunalpolitikerne<br />

der fastsætter det endelig<br />

serviceniveau for den støtte og kompensation,<br />

den enkelte borger kan få.<br />

Derfor er kommunalpolitik også<br />

handicappolitik – og et kommunalvalg er<br />

en handicappolitisk begivenhed. Det er<br />

på ingen måde ligegyldigt, hvilke emner<br />

og temaer, der kommer til at præge den<br />

kommunale valgkamp, og hvilke holdninger<br />

de politikere, der vælges, har til<br />

disse emner.<br />

Af den grund vil Spastikerforeningen<br />

gerne påvirke den kommunalpolitiske<br />

debat og de dagsordner, som får betydning<br />

for, hvilken politik der føres efter<br />

valget.<br />

Her er en oversigt over, hvilke lokalpolitiske<br />

temaer som efter Spastikerforeningens<br />

opfattelse er de vigtigste:<br />

Inklusion i folkeskolen:<br />

Folkeskolen er kommunernes ansvar. Og<br />

dermed har de også det endelige ansvar<br />

for, at den meget følsomme inklusionsdagsorden<br />

føres ud i livet på en god og<br />

ansvarlig måde.<br />

Spastikerforeningen er varm tilhænger<br />

af øget inklusion. Alt for mange børn<br />

er i årevis blevet udskilt til særlige skoler<br />

eller i særlige klasser. Derfor er der god<br />

grund til at tænke nyt og anderledes.<br />

Det er ikke gjort ved<br />

at ”udplante” nogle børn<br />

fra specialklasse- og<br />

specialskolesystemet til<br />

de nuværende ”almindelige”<br />

klasser for at spare<br />

penge. Det kræver en helt<br />

ny folkeskole, som tænker<br />

fundamentalt anderledes.<br />

Skolerne skal se fysisk<br />

anderledes ud, tilgængeligheden<br />

bringes i orden<br />

og skoledagen organiseres<br />

langt mere fleksibelt,<br />

så den understøtter<br />

forskellige indlæringsmåder.<br />

Grænsen mellem<br />

- Vi vil gerne være med til at sætte den kommunalpolitiske<br />

”normalundervisning” og dagsorden, understreger Spastikerforeningens direktør,<br />

”specialundervisning” skal Mogens Wiederholt.<br />

brydes op, så den enkelte<br />

elev ubesværet kan pendle mellem de specialiserede område. Vi skal arbejde<br />

forskellige undervisningsformer. Ofte vil med modeller for, hvordan vi kan sikre<br />

”normal¬undervisningen” og ”specialundervisningen”<br />

være til stede i samme den gruppe elever, som går i specialtil-<br />

den størst mulige grad af inklusion for<br />

undervisningslokale på samme tid og buddene. Det er en selvstændig opgave<br />

med flere lærere. Man behøver ikke være at sikre, at inklusionsprojektet ikke fører<br />

enten ”normalelev” eller ”specialelev”. til, at det bliver væsentligt mere stigmatiserende<br />

at være elev i specialtilbuddene.<br />

Det skal vi holde kommunalpolitikerne<br />

fast på.<br />

Glem ikke specialtilbuddene:<br />

Midt i fokuseringen på at skabe en ny<br />

inkluderende skole er det vigtigt, at vi<br />

også har blik for de børn, hvis funktionsnedsættelser<br />

er så komplekse, at<br />

det ikke giver mening at se dem som en<br />

del af den ”almindelige” undervisning.<br />

Der vil stadig være behov for et stærkt<br />

specialiseret og højt kvalificeret tilbud til<br />

den gruppe børn.<br />

Derfor er det vigtigt at holde fokus<br />

på, at kvaliteten også fastholdes på det<br />

Skolereformen:<br />

Inklusionsdebatten er ikke det eneste<br />

vigtige tiltag på skoleområdet. Den store<br />

folkeskolereform kan også få vidtrækkende<br />

konsekvenser for børn og unge<br />

med handicap. Skolereformen indeholder,<br />

hvis den gennemføres rigtigt, en<br />

række meget positive elementer. Mere<br />

idræt, lektiehjælp, bedre forældre/skolesamarbejde<br />

og ordblindetest.<br />

Omvendt kan længere skoledage<br />

være et alvorligt problem for en del unge<br />

med kognitive vanskeligheder.<br />

10 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Den særligt tilrettelagte<br />

ungdomsuddannelse:<br />

Regeringens målsætning er, at 95 % af<br />

en årgang skal gennemføre en ungdomsuddannelse.<br />

Skal det lykkes, så er<br />

det helt afgørende, at også unge med<br />

et handicap får en ungdomsuddannelse.<br />

Unge, som ikke kan få gavn af en ordinær<br />

ungdomsuddannelse, har krav på en<br />

særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse<br />

(STU), som kommunen skal tilbyde.<br />

Der er imidlertid en række forhold<br />

omkring STU’en, som det er vigtigt at<br />

holde kommunerne op på, at de skal<br />

efterleve: Uddannelsen skal tilbydes alle<br />

under 25 år, som ikke kan gennemføre<br />

en ordinær ungdomsuddannelse – uanset<br />

hvor svær funktionsnedsættelsen er.<br />

Alle har krav på at udvikle sig! Uddannelsen<br />

skal tilrettelægges individuelt og med<br />

den enkelte elev i centrum. Uddannelsen<br />

er ikke en pakkeløsning, men et individuelt<br />

tilrettelagt treårigt forløb, som er<br />

designet specielt med henblik på at sikre<br />

den enkelte elevs udviklingsmuligheder.<br />

Vi ved, at mange spastikere benytter<br />

uddannelsen, og vi ved fra vores egen<br />

analyse af fem unge CP’eres udbytte<br />

af STU’en, at unge spastikere har rigtig<br />

stort udbytte af uddannelsen. Men det<br />

forudsætter, at uddannelsen er designet<br />

til den enkelte elev.<br />

Opfølgning på kommunalreformen:<br />

Regeringen offentliggjorde umiddelbart<br />

før sommerferien sit bud på en justering<br />

af kommunalreformen. Regeringen erkender,<br />

at der er behov for en styrkelse<br />

af det specialiserede handicapområde.<br />

Selv om vi ikke er imponeret over tyngden<br />

i initiativet, så er det dog en del af<br />

opfølgningen på kommunalreformen, at<br />

udvalgte specialiserede tilbud og højt<br />

specialiseret viden garanteres enten<br />

gennem regionale tilbud eller gennem<br />

kommunale samarbejder. Nødvendigheden<br />

af den indsats fremgår med al mulig<br />

tydelighed af historien om Carina, som<br />

foreningens landsformand Lone Møller<br />

refererer til i sin leder.<br />

Men det er jo ikke gjort med, at<br />

specialiserede tilbud og specialiseret<br />

viden garanteres. Det helt afgørende er<br />

selvfølgelig, at den bruges. Kommunerne<br />

skal ”tvinges” til at bruge den viden<br />

og de specialiserede tilbud, der findes.<br />

Ubrugt viden og tomme specialpladser<br />

kommer ingen til gode.<br />

Derfor er det en utrolig vigtig lokal<br />

handicappolitisk opgave at holde kommunerne<br />

fast på, at de skal bruge den<br />

viden, der findes. Videns- og udredningstilbud<br />

som VISO, specialinstitutioner<br />

som Østerskoven, kommunikationscentrene<br />

etc. skal bruges og deres<br />

ekspertise bringes i spil.<br />

Her er der en vigtig indsats at gøre<br />

for vores lokale tillidsfolk.<br />

God sagsbehandling<br />

er forudsætningen for retssikkerhed:<br />

Kommunerne skal behandle borgerne<br />

anstændigt og i overensstemmelse med<br />

de rettigheder og pligter, lovgivningen<br />

giver mennesker med handicap. Vi skal<br />

værne om handicappedes retssikkerhed.<br />

Ofte bliver retssikkerhedsdiskussionen til<br />

en diskussion om klagemuligheder. Men<br />

rygraden i al retssikkerhed starter med<br />

god og grundig sagsbehandling.<br />

Alt for ofte ser vi eksempler på<br />

udygtig, overfladisk og ind imellem også<br />

ulovlig sagsbehandling. Og her kan kommunalpolitikerne<br />

faktisk gøre en forskel.<br />

Derfor skal vi presse på - hvor vi får lejlighed<br />

til det - for at få forvaltningerne<br />

og kommunalpolitikerne til at arbejde for<br />

en kvalitets- og redelighedskultur i den<br />

kommunale sagsbehandling. Det handler<br />

i høj grad om holdninger og ordentlig<br />

kommunikation og i mindre grad om<br />

penge. Det handler om at genskabe tilliden<br />

mellem kommunen som myndighed<br />

og borgerne. Og det er præcist, hvad<br />

gode kommunalpolitikere kan bidrage til.<br />

Invester før det sker:<br />

Sådan kalder Kommunernes Landsforening<br />

(KL) deres seneste socialpolitiske<br />

udspil. Grundtanken er, at det kan betale<br />

sig at investere i en tidlig indsats i<br />

forvisning om, at en god og effektiv tidlig<br />

indsats kan give bedre livskvalitet og<br />

forebygge nye og endnu større udgifter<br />

på den lidt længere bane. Det er en god<br />

tænkning, som forhåbentlig varsler en<br />

ny og mere proaktiv tilgang til handicapområdet<br />

fra kommunernes side.<br />

Kommunikationsområdet:<br />

Et af de områder, hvor kommunerne<br />

med stor fordel vil kunne afprøve denne<br />

nye tilgang, er på kommunikationsområdet.<br />

Det er vores oplevelse, at alt<br />

for mange børn og unge med CP – og<br />

i øvrigt også en stor gruppe voksne<br />

CP’ere – ikke får den støtte og hjælp til<br />

at udvikle deres kommunikation, som de<br />

har behov for.<br />

Vi ser børn med svære kommunikationsproblemer,<br />

som ikke bliver identificeret<br />

tidligt nok, vi ser børn og unge,<br />

som bliver udsat for nye og forskellige<br />

kommunikationsstrategier, hver gang<br />

de skifter miljø: fra børnehave til skole,<br />

til botilbud etc. og vi ser kommunikationshjælpemidler,<br />

som ikke opdateres og<br />

følges op, når de går i stykker.<br />

Hvis kommunerne satte effektivt og<br />

målrettet ind på kommunikationsområdet,<br />

så vil en betydelig gruppe borgere<br />

kunne få en langt mere selvhjulpen<br />

tilværelse, hvor deres langsigtede behov<br />

for hjælp og støtte vil kunne reduceres<br />

betydeligt<br />

Gå ind i<br />

debatten<br />

– forlang et svar<br />

De nævnte punkter er alle områder,<br />

hvor den kommunale forvaltning og<br />

kommunalbestyrelsen har helt afgørende<br />

indflydelse på, hvilken konkret<br />

service og hjælp den enkelte borger<br />

får.<br />

Derfor har vi en stor interesse i,<br />

at disse og andre temaer bringes ind<br />

i den lokale debat op til kommunalvalget.<br />

Vi skal sørge for, at de lokale<br />

byrådskandidater kommer til at forholde<br />

sig til disse problemstillinger, så vi<br />

kender deres holdninger og synspunkter<br />

på væsentlige handicappolitiske<br />

spørgsmål.<br />

Man skal selvfølgelig kende kandidaternes<br />

handicappolitiske ståsted, før<br />

man sætter sit X.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

11


AALBORG<br />

Mangler du<br />

en bil tilpasset<br />

dine behov?<br />

HERNING<br />

AARHUS<br />

RIBE<br />

ODENSE<br />

KØBENHAVN<br />

Find en brugt bil, se flere<br />

produkter, eksempler på<br />

biler og meget mere<br />

på vores hjemmeside:<br />

handicare.dk/auto-danmark<br />

Se aktuelle nyheder, tilbud<br />

og info om events og meget<br />

mere på vores Facebook:<br />

facebook.com/<br />

handicareautodanmark<br />

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.<br />

Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!<br />

Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!<br />

HERNING<br />

KØBENHAVN<br />

AALBORG<br />

RIBE<br />

AARHUS<br />

ODENSE<br />

Baggeskærvej 48<br />

Park Allé 289 G<br />

Fabriksparken 3<br />

Industrivej 22<br />

Bredskiftevej 6 A<br />

Hvidkærvej 39<br />

DK-7400 Herning<br />

DK-2605 Brøndby<br />

DK-9230 Svenstrup<br />

DK-6760 Ribe<br />

DK-8210 Aarhus V<br />

DK-5250 Odense SV<br />

+45 97 12 96 22<br />

+45 43 20 57 00<br />

+45 96 96 15 22<br />

+45 76 88 18 00<br />

+45 87 31 46 00<br />

+45 63 15 20 00


Spastikerforeningen<br />

inviterer til…<br />

Vi fortsætter med at tilbyde vores medlemmer sjove og spændende fællesarrangementer til en særdeles fordelagtig pris. I løbet af<br />

efteråret har vi planlagt nye arrangementer fordelt over hele landet, og hvad enten du bor øst eller vest for Storebælt, er der et<br />

tilbud til dig. Følg med i Sp<strong>astikeren</strong>, på vores Facebook-side eller i nyhedsbrevet, hvor vi annoncerer tilbuddene. Når du bestiller<br />

billetter, så angiv til hvilket arrangement, billetantal og om nogle af deltagerne er kørestolsbrugere samt naturligvis navn, adresse,<br />

telefonnummer og e-mailadresse. Der er stadig billetter til Stand-up med Jonatan Spang i Aalborg den 28. september.<br />

Vi hader København - Teater i Kolding<br />

Har du også fået nok af de oversmarte storbyhoveder, der<br />

tror, de er så kloge, at de kan undvære hovedet? Så vil du<br />

glæde dig over teaterstykket 'Vi hader København', der spilles<br />

af Teater Nordkraft og Mungo Park i Kolding. I stykket<br />

møder vi Jens, der sidder i fængsel for at have overfaldet<br />

en københavner. Løsladelsen er inden for rækkevidde på én<br />

betingelse: At han lader sig behandle for sin københavnerfobi.<br />

Du kan læse mere på mungoparkkolding.dk<br />

Tid og sted: 16. november kl. 17 på Mungo Park, Kolding.<br />

Det koster kr. 100 per person at deltage, max. 4 billetter pr.<br />

familie. Stykket starter kl. 17. Efter stykket inviterer Spastikerforeningen<br />

på tapas og lidt at drikke i teatrets foyer. Vi<br />

har sikret os et fint antal kørestolspladser.<br />

Tilmelding og betaling hos Birgit Cornett: bc@spastik.dk<br />

De farlige dyr - Odense Zoo<br />

Har du også altid tænkt over, hvad der sker bag lukkede<br />

døre i zoo? Nu har du muligheden for at få dit spørgsmål<br />

besvaret! Spastikerforeningen inviterer til rundvisning i<br />

Odense Zoo, og det er to erfarne dyrepassere, der står for<br />

rundvisningen. Vi besøger en række af zoo’s dyr, ser hvordan<br />

man tilbereder deres mad og besøger staldene ’behind<br />

the scenes’.<br />

Rundvisningen starter kl. 15, vi mødes ved hovedindgangen.<br />

To timer senere slutter vi af med en sandwich og lidt<br />

at drikke, inden zoo smækker dørene i klokken 18. Alle er<br />

velkomne til at komme før 15, hvis I vil se mere. Arrangementet<br />

er fint tilgængeligt for kørestolsbrugere.<br />

PS: Odense Zoo fik tigerkillinger i april. De er søde!<br />

Tid og sted: 15. september kl. 15 i Odense Zoo, Odense.<br />

Det koster kr. 50 at deltage per person, max. 4 billetter pr.<br />

familie. Sandwich og drikkevarer er inkluderet i prisen.<br />

Tilmelding og betaling hos Birgit Cornett: bc@spastik.dk<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

13


Fysioterapeut Bjarke Tiedemann er taget på<br />

hjemmebesøg og arbejder med balancetræning.<br />

Spastikerforeningen samler ind. Frivillige bidrag støtter behandlingen af CP-børn i Raindrop<br />

Center i det nordøstlige Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige medarbejdere. Send en<br />

sms med CP til 1999 og støt med 100 kroner.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Fysioterapeut<br />

Bjarke Tiedemann<br />

er ikke i tvivl:<br />

HVER en krone er givet godt ud!<br />

Fysioterapeut Bjarke Tiedemann har<br />

tidligere været udsendt med forskellige<br />

støtteorganisationer til projekter i<br />

Afrika, men intet sted har han oplevet,<br />

at den lokale befolkning får så meget<br />

gavn af støtten som i Raindrop Center i<br />

det nordøstlige Thailand. Her var Bjarke<br />

Tiedemann sammen med sin kone Mette<br />

Errebo, der også er fysioterapeut, og<br />

sønnen Alfred på 2 år, på et 5 måneder<br />

langt ophold som frivillig. Det var i<br />

efteråret 2010 og en helt ubeskrivelig<br />

oplevelse.<br />

- Vi skulle selv betale opholdet,<br />

så det havde vi sparet op til, og ellers<br />

forberedt os grundigt på at der skulle<br />

arbejdes hårdt og leves primitivt i det<br />

meget fattige område. Og det kom også<br />

til at holde stik, fortæller Bjarke Tiedemann.<br />

- Vi ankom lige i rishøst-sæsonen,<br />

og det betød, at forældrene ikke havde<br />

mulighed for at komme til centrene, i<br />

stedet måtte vi opsøge familierne ude i<br />

landsbyerne, hvor det ofte var bedsteforældrene,<br />

der passede børnene.<br />

En typisk arbejdsdag kunne i den<br />

periode være behandling i et af de syv<br />

centre om formiddagen og hjemmebesøg<br />

om eftermiddagen, ofte flere timers<br />

kørsel fra centrene på primitive vejstrækninger.<br />

Stor aktivitet<br />

Noget af tiden arbejdede parret sammen<br />

med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet,<br />

og på kun to uger blev 250 børn<br />

undersøgt.<br />

- Det var fast dagligt arbejde fra<br />

kl. 7 til 23, husker Bjarke Tiedemann.<br />

Arbejdet gik primært ud på at undersøge<br />

børnene, stille diagnoser, skrive journaler,<br />

medicinere og i nogle tilfælde anvise<br />

træningsøvelser.<br />

Hele ideen med Raindrop Center er<br />

at skabe nogle lægefaglige gode miljøer,<br />

som lokalbefolkningen kan benytte, og<br />

som de er trygge ved. Ofte bliver børn<br />

med handicap gemt væk. Men her bliver<br />

de synlige overfor de lokale myndigheder,<br />

som begynder at vågne op overfor de<br />

massive sundhedsmæssige udfordringer.<br />

- Vi laver det grundlæggende arbejde,<br />

undersøger, skriver journaler og<br />

uddanner det lokale personale. Meningen<br />

er, at myndighederne selv skal<br />

tage over, og det har vi hidtil opnået<br />

fine resultater med, understreger Bjarke<br />

Fysioterapeut Mette Errebo t.v. og ergoterapeut<br />

Lena Kromann sidder med en pige, der<br />

venter på at blive undersøgt.<br />

14 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Tiedemann, der garanterer, at hver en støttekrone<br />

er givet godt ud.<br />

- Blandt andet har vi kunnet se, at vores træningsprogrammer<br />

virker, og at mange, ofte meget<br />

handicappede børn, har fået en bedre hverdag<br />

med enkle virkemidler.<br />

Fakta:<br />

Raindrop Foundation, der driver syv centre i det<br />

nordøstlige Thailand, blev grundlagt i midten af<br />

1970’erne og ledes af Dr. Pensak Chagsuchinda.<br />

Hun er en ildsjæl, der har viet sit liv til velgørenhedsarbejde<br />

flere steder i Thailand.<br />

I Danmark er der på den baggrund skabt en<br />

lille forening, der hedder Raindrop Friends, som<br />

ledes af en bestyrelse af aktive fagpersoner.<br />

De strukturerer arbejdet hjemmefra, så de 8-10<br />

fysioterapeuter, ergoterapeuter og læger, der hvert<br />

år sendes af sted fra Danmark, er klædt godt på<br />

til opgaven. Ingen får løn. De frivillige fagpersoner<br />

skal selv spare op til opholdet, dog får de et<br />

tilskud til flyrejsen. De frivillige binder sig for 3-6<br />

måneder ad gangen. Udover at behandle børn,<br />

hvoraf langt den overvejende del har cerebral<br />

parese, har de også til opgave at uddanne lokale<br />

folk til centrene.<br />

En thailandsk udgave af en<br />

specialindrettet kørestol og<br />

hvordan den transporteres til<br />

centret.<br />

SÅDAN<br />

støtter du<br />

Send en sms med CP til nummer 1999, så<br />

støtter du med 100 kroner. Vil du støtte<br />

med et andet beløb, er det også muligt<br />

at indsætte pengene direkte på Spastikerforeningens<br />

indsamlingskonto: Reg. 2191<br />

– kontonr. 0716 740 382 - skriv ’Indsamling’<br />

i emnefeltet. Her på redaktionen vil vi<br />

naturligvis løbende følge indsamlingen.<br />

“Vi leverer også til de<br />

kendte og kongelige,<br />

hvis de ringer “<br />

tlf: 70 10 17 55<br />

Mini Crosser M 1<br />

Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1<br />

Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />

måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale,<br />

på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />

og en snak med en af vore erfarne konsulenter.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

15


fra sekretariatet<br />

Ny økonomimedarbejder<br />

Afløseren for Lisbeth Lundqvist i sekretariatets<br />

bogholderi er nu fundet. Det<br />

er Ulla Lund, som blev ansat 1. juni.<br />

Ulla Lund, 61, er en rutineret regnskabsmedarbejder,<br />

der siden 1995 har<br />

haft bogholderi- og regnskabsansvaret<br />

i forskellige virksomheder. Sidst i Huset<br />

Venture i Ballerup, hvor hun var ansat i<br />

tre år. Sommeren over er hun kommet godt rundt i foreningens<br />

mange aktiviteter, som kræver regnskabskyndig betjening. Spastikerforeningen<br />

byder et stort og hjerteligt velkommen til Ulla.<br />

Vidste du at vi har et meget<br />

tilgængeligt feriehus på Samsø?<br />

Kort før sommerferien<br />

blev det i medierne<br />

flere steder omtalt,<br />

at det næsten var<br />

umuligt at finde et<br />

handicapegnet feriehus<br />

i Danmark. Derfor<br />

er vi i Spastikerforeningen glade for, at vi selv har et super<br />

tilgængeligt feriehus på herlige Samsø. Endda et som vi meget<br />

gerne vil leje ud. Sommerferieperioden har været fuldt booket,<br />

men i efteråret er der mange ledige uger, og her er medlemsprisen<br />

blot 3.000 kr. plus elforbrug. Obligatorisk slutrengøring<br />

er med i prisen. Og der er nok at se på. Fantastisk natur i nord<br />

og Ballen havn i syd. Hver årstid har sin charme på Samsø. Ønskes<br />

flere oplysninger om ledige uger og booking, så kontakt<br />

sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens<br />

hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk/sommerhus<br />

Kontakt sekretariatet<br />

Ring... til 38 88 45 75 - der er telefontid mandag kl. 10.30-<br />

12.00 og 12.30-15. Tirsdag til fredag kl. 10.00-12.00 og<br />

12.30-15. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have<br />

fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett.<br />

Du kan på www.spastikerforeningen.dk/medarbejdere finde<br />

navn, funktion og e-mailadresser til alle medarbejderne.<br />

Send en mail… til pågældende medarbejder eller til hovedmailen:<br />

spastik@spastik.dk<br />

Skriv et brev… til adressen: Spastikerforeningen, Blekinge<br />

Boulevard 2, 2630 Taastrup.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

17


REPORTAGE: Journalist Katrine Fuglsang og fotograf Nanna<br />

Bachmand Jensen rev uge 27 ud af kalenderen og brugte den<br />

på Roskilde Festival. Målet var at sætte fokus på spastikeres<br />

muligheder og udfordringer på Nordens største festival.<br />

Læs og se deres reportage her:<br />

Kevin<br />

ta'r kegler på<br />

Roskilde Festival<br />

Ølvom, ølbong og ølbowling. Hvis det<br />

starter med ”øl”, findes det på Roskilde<br />

Festival. I en lejr midt i festens brændpunkt<br />

holder Kevin El Hmoud til sammen<br />

med en håndfuld andre gutter – og han<br />

er ved at være ekspert i sidstnævnte<br />

disciplin.<br />

”ØØØØØHR!!!”<br />

Kevin El Hmoud har netop bundet en<br />

lunken øl med sit blåstribede sugerør og<br />

afslutter bedriften med en kæmpe bøvs.<br />

Der er spillet 30 sekunder, og hans hold<br />

er allerede bagud 1-0 i ølbowling.<br />

- Bunden i vejret, Kevin! lyder det fra<br />

de tre unge mænd, der er tilskuere til<br />

spillet. For der er meget skarp kontrol<br />

med, om der snydes med bundslatterne.<br />

Det er første gang, Kevin er på Roskilde<br />

Festival. Hans hjælper på festivalen,<br />

Bue Løvsø, var den, der overtalte<br />

ham.<br />

- Jeg havde overvejet det i mange<br />

år, men det var først, da Bue pressede<br />

på, at det blev til noget, fortæller Kevin.<br />

Og beslutningen om at tage til Roskilde<br />

Festival har han ikke fortrudt.<br />

- Det er meget bedre, end jeg havde<br />

forventet. Alle er gode venner og er<br />

sammen med alle. Der er også mange,<br />

vi slet ikke kender, som kommer hen og<br />

snakker.<br />

Fis og ballade<br />

Kevin og Bue er begge iklædt den<br />

samme blomstrede pigetop fra H&M<br />

HIGHFIVE: I ølbowling gælder det om at<br />

vælte modstanderens flaske med en bold.<br />

Her har Kevin (t.h.) netop udlignet til 1-1,<br />

mens Bue (t.v.) kvitterer med en highfive.<br />

TINNITUS: Den fik ikke for lidt til<br />

koncerten med superstjernen Rihanna<br />

fredag aften. Lørdag spillede meganavnet<br />

Metallica.<br />

18 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


med tilhørende hotpants. Festivaldresset<br />

har kostet knap 150 kroner. Det er for at<br />

tage pis på folk, forklarer de.<br />

- Vi finder på mange sjove ting, når<br />

vi er af sted på sådan en tur som denne<br />

her. Forleden placerede jeg Kevin foran<br />

nogle piger og sagde, ’kan I ikke lige<br />

passe ham, så smutter jeg en halv time.<br />

Og så gik jeg bare. De sad fuldstændigt<br />

målløse, men kom hurtigt løbende efter<br />

mig, fortæller Bue. Kevin skraldgriner<br />

allerede inden, Bue har fortalt historien<br />

færdig.<br />

- Vi gør det for at lave lidt sjov med<br />

folk. Det hele skal ikke være så højtideligt,<br />

forklarer Kevin.<br />

Kast med et brøl<br />

Til daglig er han en ganske habil backgammonspiller,<br />

mens ølbowling er en<br />

nyere disciplin for den 37-årige københavner.<br />

Det er lidt som at se Joachim<br />

B. Olsen, når han lægger an til et kast.<br />

Bolden trækkes helt oppe fra nakken af<br />

for til sidst at skydes af sted i et bowlingkast.<br />

Han brøler som en tennisspiller,<br />

idet han fyrer bolden mod modstandernes<br />

flaske.<br />

-JAAAA! råber Kevin og overdøves<br />

hurtigt af Bues … highfive! Der er udlignet<br />

til 1-1, og nu er det det andet hold,<br />

der skal drikke hele deres øl i én slurk.<br />

Kevins hånd møder Bues i den velkendte<br />

sejrserklæring.<br />

På sine landmandsarme har han to<br />

tatoveringer – én på hver overarm. Den<br />

ene forestiller Michael Jacksons initialer,<br />

den anden er et billede af idolet. Kevin<br />

har været til tre koncerter med kongen<br />

af pop. Men spørgsmålet om, hvem Kevin<br />

glæder sig mest til at se til Roskilde<br />

Festival, besvares med headbanging og<br />

luftguitarsolo – Metallica.<br />

Og til gårsdagens koncert med<br />

popstjernen Rihanna var han helt oppe<br />

at stå på rampen foran scenen. Det var<br />

vagterne ikke så glade for.<br />

Ikke kun for musikkens skyld<br />

- Men jeg er her ikke kun for musikkens<br />

skyld. Det er lidt mere både og – jeg<br />

synes, det er hyggeligt at være sammen<br />

med nogen, vi ikke kender, og nogen<br />

man kan have det sjovt med. Det er<br />

lettere at falde i snak med folk her end<br />

normalt. De er mere åbne. Men det er<br />

også fedt at høre nogle gode koncerter.<br />

Det er igen blevet Kevins tur til at kaste.<br />

Bolden ryger et stykke forbi målet,<br />

hvilket betyder en straf for at sigte for<br />

dårligt – der skal drikkes en ekstra øl.<br />

- Jeg skal nok hjælpe dig, lyder det<br />

beredvilligt fra Bue, der kværner halvdelen<br />

af strafbajeren, sætter et nyt sugerør<br />

i og rækker den videre til Kevin.<br />

- En spasser går mere lige, når han<br />

er fuld, griner Kevin og sætter sugerøret<br />

mod munden. Bue supplerer med at<br />

fortælle, at den faktisk er god nok –<br />

med alkohol i blodet slapper musklerne<br />

mere af. Og så er det jo en meget god<br />

undskyldning for at give den fuld gas til<br />

en festival.<br />

obs<br />

Se flere fotos på<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

SØVNMANGEL: Evalueringen af den første<br />

tur på Roskilde Festival lå hurtigt klar.<br />

TENNISBRØL: Kevin råber som en<br />

verdensstjerne på Centre Court, når han<br />

kaster bolden af sted i ølbowling. Det er<br />

nemlig opskriften på sejr.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

19


Vibeke Søndergaard, Roskilde Festival:<br />

- Alt er som udgangspunkt<br />

muligt<br />

Antallet af handicappede på Roskilde Festival er steget støt gennem de sidste fire år. Fra<br />

2012 til 2013 er stigningen på 6 procent, og det glæder folkene bag Roskilde Festival,<br />

der hele tiden arbejder hårdt på at forbedre handicapfaciliteterne.<br />

Et rum med rene senge, opladningsfaciliteter<br />

til elkørestole og mulighed for<br />

at campere tæt på, hvor det hele sker.<br />

Roskilde Festival har i fremtiden større<br />

opmærksomhed på at skabe de rammer,<br />

der gør, at alle uanset handicap kan få<br />

den bedst mulige festivaloplevelse.<br />

- Vi skal skabe så lige vilkår som<br />

muligt – hverken bedre eller værre. Alle<br />

har ret til at more sig og feste, og vi vil<br />

gerne yde noget for, at de handicappede<br />

kan være her, siger Vibeke Søndergaard,<br />

der de sidste tre år har været ansvarlig<br />

for handicapområdet på festivalen.<br />

Ikke mudder i hjulene<br />

De kommende år vil der være en række<br />

nye tiltag på tegnebrættet. Det skal ses<br />

i lyset af, at der hele tiden kommer flere<br />

handicappede på Roskilde Festival. I<br />

2013 deltog lige over 200 mennesker<br />

med et handicap. Og den udvikling vil<br />

man forsøge at fastholde.<br />

- Vi har mange projekter i støbeskeen.<br />

Det skal være let at være her,<br />

og derfor er vi meget opmærksomme<br />

på eksempelvis at vedligeholde vores<br />

veje. Når der er så mange kørestolsbrugere,<br />

er det alfa og omega, at vejene<br />

er farbare – også når det bliver mudret,<br />

forklarer hun.<br />

Særlig handicapcamp<br />

På festivalen findes en decideret handicapcamp.<br />

Det er ikke alle gæster med<br />

handicap, der bor her, men en del vælger<br />

at gøre det, fordi der er ordentlige<br />

toiletfaciliteter og mulighed for at lade<br />

sin kørestol op.<br />

- Campen er en ”restricted camp”.<br />

Man skal have et specielt armbånd, og<br />

området er hegnet ind. Udover det er<br />

det fuldstændigt som at bo i de andre<br />

camps – der er bare renere. Men der er<br />

ligeså meget gang i festen her, fortæller<br />

Vibeke Søndergaard.<br />

Fokus ligger på, at det skal være<br />

muligt for alle at komme på Roskilde Festival.<br />

Der kan altid snakkes om tingene,<br />

og der er som udgangspunkt ikke noget,<br />

der er underlagt særlige regler – eller er<br />

umuligt.<br />

- Man skal aldrig lade være med at<br />

spørge, hvis man tænker, at man gerne<br />

vil af sted. Vi skal nok finde ud af noget,<br />

og vi bøjer gerne reglerne lidt for den<br />

enkelte. Bare ring, smiler Vibeke Søndergaard.<br />

Vibeke Søndergaard: ”Det vigtige<br />

for os er, at alle har lige vilkår –<br />

uanset handicap”.<br />

Ryttergården<br />

På festivalpladsen findes Ryttergården, som giver mulighed<br />

for hvile mellem koncerterne – i en rigtig seng. Samtidig<br />

kan man lade elektriske kørestole op, og her findes<br />

også personale, der kan besvare spørgsmål af relevans<br />

for handicappede.<br />

Handicapansvarlig Vibeke Søndergaard siger: - Ryttergården<br />

er et sted, hvor man kan ligge i en seng, sætte sig<br />

og drikke kaffe eller få opladt sin mobil eller kørestol. Det<br />

er især rart for dem, der ikke bor på vores handicapcamping.<br />

Der er syv senge til rådighed, hvor man kan ligge og<br />

hvile sig, for man kan godt blive enormt træt af bare at<br />

sidde en hel dag. Der er også styr på hygiejnen, og her<br />

kan man komme ind og blive rigtigt ren.<br />

20 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Tid<br />

betyder<br />

ingenting<br />

Kun ganske få græsbeklædte meter<br />

tilbagelægges, før de første kærlige drillerier<br />

flyver gennem luften. 20-årige Emil<br />

Delamotte bor i handicapcampen på<br />

Roskilde Festival, og her er der for alvor<br />

gang i festivalstemningen.<br />

- Har han bildt dig ind, at han er<br />

spastiker!?<br />

Udbruddet flyver henover skulderen<br />

på Emil Delamotte, der lynhurtigt<br />

får drejet sin elektriske kørestol mod<br />

ophavsmanden. Han flækker af grin.<br />

Det er en af de andre kørestolsbrugere i<br />

handicaplejren på Roskilde Festival, der<br />

er efter ham.<br />

- Vi driller hinanden lidt, forklarer<br />

Emil. Han bor i den særlige lejr for handicappede,<br />

som Roskilde Festival stiller<br />

til rådighed. Her er der mulighed for at<br />

have sin bil med ind. Og så ligger lejren<br />

lige i nærheden af Orange Scene, hvor<br />

de største koncerter spilles.<br />

- Det kræver en del planlægning at<br />

tage på Roskilde. Det er for eksempel<br />

ikke så nemt at få hjælpere, for det er jo<br />

lige midt i sommerferien, fortæller Emil<br />

på 20 år, der i år er af sted for anden<br />

gang. Han var inde og kigge på festivalens<br />

hjemmeside, og det gav ham idéen<br />

til, at han sagtens kunne tage af sted.<br />

Tape klarer alt<br />

Emils kørestol vidner om, at han har læst<br />

på de to vigtigste regler i festivallivet: At<br />

man ikke skal tage noget med, der er<br />

nyt, og at alt kan klares med gaffatape.<br />

- Jeg skulle have haft en ny stol, men<br />

der var ingen grund til at tage den med<br />

på Roskilde Festival, siger Emil om sin<br />

elektriske kørestol, der<br />

ser ud som om, den<br />

flere steder kun holdes<br />

sammen af gaffatape.<br />

- Hvis man ikke kan<br />

klare det med tape, så<br />

er det, fordi man ikke<br />

har brugt nok, smiler<br />

han.<br />

I lejren er det muligt<br />

at lade sin kørestol op,<br />

ligesom der også er<br />

meget bedre bade- og<br />

toiletfaciliteter end på<br />

resten af festivalen.<br />

Et kig ind i Emils telt<br />

afslører, at hans luftmadras er ved at<br />

være lidt flad.<br />

- Det er noget mere besværligt at<br />

sove på en luftmadras. Jeg kan jo ikke<br />

vende mig selv, og når det er bidende<br />

koldt om natten, så fryser jeg let, fortæller<br />

han. De første festivalerfaringer er<br />

allerede gjort efter en nat med kun syv<br />

graders varme:<br />

- Det allervigtigste er at have en god<br />

sovepose, et tykt tæppe og masser af<br />

varmt tøj med, for du kommer med sikkerhed<br />

til at fryse. Man tænker – ’det er<br />

sommer, og jeg behøver ikke en skid!’.<br />

Jo, du gør, griner han. Det har jeg i hvert<br />

fald lært.<br />

Festival er frihed<br />

Til daglig bruger Emil meget tid på sit<br />

arbejde. Derfor føles Roskilde Festival<br />

også som et frirum, inden hverdagen<br />

igen kalder, når ugen med fest og musik<br />

er slut.<br />

TIMING: Det er anden gang, Emil er<br />

på Roskilde Festival. ”Det kræver<br />

en del planlægning. Man skal være<br />

ude i god tid,” forklarer han.<br />

Emils<br />

festivalråd<br />

• Find hjælpere i god tid<br />

• Medbring varmt tøj<br />

• Køb en ordentlig sovepose<br />

- Her er ingen telefoner eller computere,<br />

der konstant siger ’Emil, Emil,<br />

Emil!’. Alt er slukket. Jeg stresser af og<br />

tænker ikke på tiden. Jeg står op, når jeg<br />

vil, og går i seng, når jeg vil. Jeg ved ikke<br />

engang, hvad klokken er – for hvad kan<br />

jeg bruge det til? Her står tiden stille,<br />

forklarer han.<br />

Og trods det ekstra besvær, det<br />

medfører at være på festival, vil Emil ikke<br />

afvise, at han tager af sted igen næste<br />

år.<br />

- Det er øl, ingen regler og masser af<br />

fester proppet ned i en enkelt lille uge.<br />

Folk er sammen på en helt anden måde<br />

her – man hygger og er mere åbne end<br />

normalt. Forleden var der en mand, der<br />

ville køre med bag på min stol. Det fik<br />

han dog ikke lov til.<br />

Hvad nu, hvis det havde været to<br />

piger, der spurgte? - Så havde det været<br />

en helt anden sag, griner han.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

21


Kommunerne administrerer<br />

i strid med BPA-reglerne<br />

LOBPA har fået foretaget en kortlægning af BPA-området, der viser, at kommunerne i<br />

mange tilfælde vejleder eller administrerer i strid med gældende ret.<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

- Der er et påtrængende behov for enten at sikre, at reglerne<br />

bliver overholdt, eller at ændre reglerne, så de bliver enklere<br />

at administrere. Det mener professor, dr. jur. Søren Mørup, der<br />

står bag kortlægningen for LOBPA.<br />

LOBPA har spurgt alle landets kommuner om, hvordan de<br />

udmønter BPA-reglerne, hvilket 48 kommuner har svaret på.<br />

For at give et billede af hvor komplekst BPA-regelsættet er, har<br />

LOBPA bedt professor, dr. jur. Søren Mørup fra Aarhus Universitet<br />

om at gennemgå alle svarene. Søren Mørup konkluderer<br />

således:<br />

"Min gennemgang af de svar, som jeg har fået tilsendt,<br />

viser, at kommunerne i mange tilfælde vejleder eller administrerer<br />

i strid med gældende ret, herunder BPA-bekendtgørelsen<br />

og grundsætningen om pligtmæssigt skøn. Det er min<br />

opfattelse, at der er et påtrængende behov for, at der gøres<br />

noget – enten at man sikrer, at reglerne overholdes, eller at<br />

man ændrer reglerne, så de bliver enklere at administrere,<br />

og det dermed bliver enklere at konstatere, om reglerne er<br />

overholdt."<br />

Tre gode pointer<br />

Søren Mørup fremdrager en række pointer omkring kommunernes<br />

administration, blandt andet:<br />

> Kommunerne skal - når de udmåler tilskud til BPA - foretage<br />

et konkret skøn over omkostningerne ved den enkelte<br />

borgers BPA. Kommunerne må ikke benytte faste regler ved<br />

vurderingen. Forvaltningen må godt opstille udgangspunkter<br />

og hovedregler, men må ikke følge en praksis, hvor man ikke<br />

overvejer at gøre undtagelser – i så fald har man sat skønnet<br />

ulovligt under regel.<br />

> Kommunerne skal udmåle et tilskud til særlige opgaver forbundet<br />

med at være arbejdsgiver. Også her er der tale om et<br />

skøn, og meningen med reglen er, at samtlige de særlige opgaver<br />

forbundet med at være arbejdsgiver skal dækkes. Tilskuddet<br />

må ikke fastsættes så lavt, at borgeren reelt ikke kan få nogen<br />

til at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />

> Kommunernes vejledninger til borgerne går langt ud over,<br />

hvad kommunerne har pligt til vejlede om, da ansættelsesret<br />

ikke ligger inden for "myndighedens sagsområde". Kommunen<br />

har pligt til at vejlede om, hvad det vil sige, at man skal påtage<br />

sig eller overdrage ”arbejdsgiveransvaret”, men ikke om det<br />

præcise indhold heraf.<br />

Professor, dr. jur. Søren Mørup står bag kortlægningen for LOBPA,<br />

og han mener, at der er et påtrængende behov for enten at sikre, at<br />

reglerne bliver overholdt, eller at ændre reglerne, så de bliver enklere<br />

at administrere.<br />

Samlet udspil til justeringer<br />

Redegørelsen er blandt andet sendt til socialminister Karen<br />

Hækkerup. I sit svar til LOBPA skriver hun blandt andet:<br />

”Som nævnt forventer jeg meget snart at kunne præsentere<br />

det samlede udspil til justeringer, og derefter påbegynder<br />

vi processen frem mod fremsættelse af lovforslag, hvor parterne<br />

på området naturligvis får mulighed for at komme med<br />

bemærkninger.<br />

Videre i brevet hedder det: … at, det blandt andet er jer<br />

som organisation, der sidder inde med praktisk erfaring på<br />

området, og jeg ser derfor frem til, hvis I i processen frem mod<br />

udformningen af det endelige lovforslag vil bidrage med jeres<br />

erfaring.<br />

Socialministeren lover, at de ting hun allerede har snakket<br />

med LOBPA om også vil indgå i det videre arbejde.<br />

22 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Forventet lovforslag til oktober<br />

Karen Hækkerup forventer at kunne fremsætte lovforslag ved<br />

Folketingets åbning til oktober, så regelændringerne kan træde<br />

i kraft fra den 1. januar 2014.<br />

Det er mit håb, at vi med de kommende justeringer på<br />

BPA-området kan få fremtidssikret ordningen, så både borgere,<br />

organisationer og kommuner fortsat bakker op om den,<br />

understreger Karen Hækkerup i sit brev.<br />

Hele Søren Mørups redegørelse af reglerne på BPA-området<br />

kan findes på www.lobpa.dk<br />

Kort om<br />

LOBPA<br />

LOBPA er en demokratisk, borgerstyret, nonprofit<br />

organisation, der er etableret og styret af borgere,<br />

som alle har borgerstyret personlig assistance,<br />

BPA. Organisationen bygger på principperne bag<br />

Independent Living-bevægelsen, dvs. retten til<br />

at træffe valg for eget liv og retten til at leve et<br />

selvstændigt liv.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

23


Merrild -uden filter!<br />

Tillid er grundlaget Af Martin Merrild<br />

for kompensation<br />

Fem år er snart gået, siden finanskrisen slog ned, og følgerne begyndte at tage form. Vi<br />

må nu konstatere, at principperne om ligeværdighed og kompensation ikke er en selvfølge<br />

i dagens Danmark. Men historien viser, at vores tillid til hinanden er det bedste middel<br />

til at skabe ligeværdige forhold for mennesker, uanset handicap.<br />

’Verdens bedste hjælperordning’ er den blevet kaldt. Det lovmæssige<br />

grundlag, der giver mennesker med funktionsnedsæt-<br />

af ansvaret, der omfatter de rent administrative opgaver, som<br />

en mere eksplicit lovmæssig mulighed for at overdrage den del<br />

telser mulighed for at kunne planlægge og leve livet på egne lønudbetalinger, ansættelse og afskedigelse.<br />

præmisser som ligeværdige mennesker og tage ansvar, ikke<br />

blot for sig selv, men også for sine medmennesker – i modsætning<br />

til fortidens umyndiggørende særforsorg.<br />

Friheden havde sin pris<br />

,,<br />

Men den nye ligeværdighed var desværre konstrueret på et alt<br />

Det var ikke med kommunalpolitikernes gode vilje, at den for ustabilt grundlag. Dette må være læren af den udvikling, vi<br />

blev en realitet tilbage i 1970’erne. Den opstod vel nærmest har gennemgået siden finanskrisen satte ind, og udgifterne til<br />

ved en kombination af mere eller mindre tilfældige hændelser, handicapområdet blev gjort til centrum for behovet for besparelser<br />

og kontrol.<br />

da en gruppe unge mennesker med handicap gik sammen og<br />

tog selvstændigheden i egen hånd. En indsats, jeg og mange Gamle politiske principper kunne nu, med den pressede<br />

andre kun kan påskønne.<br />

økonomi som almengyldigt argument, pludselig bøjes, og særligt<br />

behovet for kompenserende ordninger blev nedprioriteret.<br />

Startede som 18-årig<br />

Jeg blev visiteret til hjælperordningen, da jeg var<br />

18. Sagsbehandleren gjorde en dyd ud af at indgyde<br />

den ansvarsbevidsthed i mig, som dengang<br />

var en forudsætning for at kunne ansætte sine<br />

egne hjælpere. Det var en stor byrde for mig<br />

dengang – den slags er trods alt ikke hverdagskost<br />

for en teenager. Senere lærte jeg at bruge<br />

mit ansvar mere konstruktivt, ligesom jeg opdagede<br />

mulighederne i at uddele de opgaver, der<br />

udgjorde en forhindring for for eksempel at tage<br />

en uddannelse og koncentrere mig om de ting,<br />

der gav mig mere indhold i livet. Det krævede<br />

vedholdenhed at overbevise sagsbehandleren<br />

om fornuften i at ændre konstruktionen og<br />

udlicitere arbejdsgiveransvaret – en ændring der, specielt til Den nyvundne frihed, som den nye hjælperordning medførte<br />

kommunens forundring, viste sig ikke at udgøre nogen væsentlig<br />

merudgift.<br />

kommunernes pressede økonomi, sin pris. Den nye ansvars-<br />

til at udlicitere arbejdsgiveransvaret, havde, i kombination med<br />

Det gav mig en tiltrængt mulighed for at have en mere naturlig<br />

hverdag med de samme betingelser for at tage ansvar for munalpolitikerne som ikke længere havde håndfaste beviser for<br />

fordeling var pludselig blevet langt mere uklar, specielt for kom-<br />

sig selv og for andre, som enhver anden. Senere blev hjælperordningen<br />

af den tidligere regering reformeret, og man indførte En konstruktion der utvivlsomt ville kunne fungere fint i<br />

brugerens ansvarsbevidsthed.<br />

en<br />

Tilliden til den enkelte<br />

brugers ansvarsbevidsthed<br />

forsvandt som dug for solen.<br />

24 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


tid med højkonjunktur og frisind, hvor det økonomiske råderum<br />

ikke i lige så høj grad er garant for samfundets tolerancetærskel<br />

overfor borgere med særlige behov. Men med finanskrisens<br />

hærgen og det deraf medfølgende behov for besparelser i<br />

den offentlige sektor, måtte alle bidrage. Tilliden til den enkelte<br />

brugers ansvarsbevidsthed forsvandt som dug for solen, og<br />

forståelsen af begrebet ’ligeværdighed’ ændrede karakter. Man<br />

havde nu ikke længere incitament til at anse mennesker med<br />

handicap som ligeværdige borgere, blandt andet fordi forståelsen<br />

for den enkeltes ansvarsbevidsthed, med den nye hjælperordning<br />

om Borgerstyret Personlig Assistance, havde forandret<br />

ansvarsfordelingen i retning mod et langt mere implicit ansvar<br />

for brugeren.<br />

Den svære balance<br />

Genopretningen af den offentlige sektors tillid til borgere med<br />

særlige behov har indtil videre været lagt i hænderne på den<br />

offentlige sektor selv, hvilket ikke ligefrem har øget tilliden den<br />

anden vej; fra borger til kommune – nok snarere det modsatte.<br />

Dette har medført et ganske dybt skel mellem den enkelte<br />

borger med funktionsnedsættelse eller andre særlige behov på<br />

den ene side, og kommunen og den offentlige sektor på den<br />

anden. En selvforstærkende mekanisme der gradvist øger kløften<br />

og isolationen i den enkeltes bevidsthed, både hos borgere<br />

med og uden funktionsnedsættelser.<br />

Der er således behov for et modtræk til denne tendens,<br />

og vi er som sagens kerne selv nødt til hver især at gøre vores<br />

hertil. Vi er nødt til at bibeholde tilliden til hinanden, fordi<br />

dette er grundlaget for, at vi kan genoprette forståelsen for, at<br />

mennesker med funktionsnedsættelser er afhængige af retten<br />

til kompensation. Men omvendt må vi heller ikke gøre behovet<br />

for kompensation til en ultimativ forudsætning for at leve et liv<br />

på vores egne præmisser.<br />

Vi må ikke lade os slå ud af et mere eller mindre tilfældigt<br />

begrundet afslag på en offentlig ydelse, uanset hvor ekskluderende<br />

det end kan føles. De økonomiske konjunkturer går op<br />

og ned, men vores behov for kompensation vil eksistere for<br />

bestandigt.<br />

En tilbagerulning af hjælperordningens muligheder for at<br />

udlicitere arbejdsgiveransvaret er således en uheldig konsekvens<br />

af det tillidsbrud, vi har været vidner til. Jeg vil altid have<br />

behov for praktisk hjælp til at kunne leve livet på mine egne<br />

præmisser.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

25


NYT OM KURSER<br />

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen<br />

Daglige udfordringer<br />

med en hjerneskade<br />

Kender du det, at du farer vild inde i Netto, eller kartoflerne koger over, fordi man har<br />

glemt, at man har sat dem over? Kom på kursus og lær mere om, hvordan du får hverdagen<br />

til at glide lettere med en hjerneskade.<br />

For mange spastikere er kognitive vanskeligheder en del af<br />

pakken, og det kan være vanskeligt at få en hverdag til at glide,<br />

hvis man har svært ved at forstå sin diagnose. Viden om, hvad<br />

der følger med, når man har cerebral parese, og ikke mindst,<br />

hvordan man kan afhjælpe nogle af de udfordringer, hverdagen<br />

bringer, er ifølge neuropsykolog Lone Vesterager Martinus<br />

altafgørende.<br />

- Ved du, hvor skoen trykker, er det meget lettere at indrette<br />

sig efter sin situation. Det gør det nemmere at forstå,<br />

hvorfor du nogle gange reagerer, som du gør, og så kan du<br />

indrette din hverdag, så dit handicap ikke fylder mere end højst<br />

nødvendigt, siger Lone Vesterager Martinus.<br />

,,<br />

Mangel på overblik giver utryghed<br />

For et menneske med en hjerneskade kan det være svært at<br />

overskue en almindelig hverdag med kognitive vanskeligheder,<br />

og det som vi andre tager for givet kan give stor utryghed, hvis<br />

overblikket svigter.<br />

- Almindelige opgaver som at handle ind og lave mad kan<br />

være uoverskueligt, og mange spastikere forbinder dagligdagsaktiviteter<br />

med noget, der kan være særdeles svært at håndtere.<br />

Måske mangler du det fornødne overblik, bliver let forvirret<br />

eller går ud i køkkenet uden at kunne huske, hvad du skulle<br />

hente, og så er frustration nærliggende, siger Lone Vesterager<br />

Martinus, der dog understreger, at der er hjælp at hente.<br />

- Det er vigtigt at skabe rutiner og gøre det samme på<br />

samme måde hver gang. Gå ned i den samme Netto, hver gang<br />

Kort om kurset<br />

Det er vigtigt<br />

at skabe rutiner og gøre det<br />

samme på samme måde hver gang<br />

Kurset ’Daglige udfordringer med en hjerneskade’ afholdes<br />

26. oktober kl. 10-15 hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard<br />

2, 2630 Taastrup.<br />

Underviser er cand. psych. neuropsykolog Lone Vesterager<br />

Martinus fra Center for Hjerneskade. Det koster kr. 150/200 at<br />

deltage (medlem/ikke medlem) og er inklusiv fuld forplejning.<br />

Kurset er rettet mod spastikere over 17 år. Pårørende er velkomne,<br />

men kurset er ikke rettet mod dem.<br />

Tilmelding og betaling på www.spastikerforeningen.dk/kurser<br />

Spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte kursuskonsulent Trine<br />

Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75.<br />

du skal handle ind, skriv en indkøbsseddel, så du ved præcis,<br />

hvad du skal have. Prøv at kategorisere dine indkøb efter type,<br />

så du tager grøntsagerne først, så konserves osv. På den måde<br />

kan dine indkøb forvandles fra en potentiel kaotisk oplevelse til<br />

en hverdagssituation, der kører på<br />

rutinen.<br />

Meget kan trænes<br />

Lone Vesterager Martinus arbejder<br />

til hverdag på Center for Hjerneskade<br />

i København og er vant til<br />

at rådgive mennesker, som gerne<br />

vil have en bedre og mere smidig<br />

hverdag. Hun fortæller, at man<br />

selv kan gøre meget for at træne<br />

sin hukommelse.<br />

- Det er vigtigt at sætte sine<br />

opgaver i system, og dernæst kan man jo træne. Mange har<br />

glæde af at løse krydsord eller soduko, det styrker hukommelsen,<br />

overblikket og den mentale fleksibilitet. Det gælder<br />

om at bruge og udfordre sig selv så meget, man kan. Holder<br />

man først op med at forsøge, går det ned af bakke. Hjernen er<br />

til for at blive brugt, ikke mindst når man har en hjerneskade,<br />

fastslår Lone Vesterager Martinus.<br />

26 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


NYT OM KURSER<br />

Din selvopfattelse spiller dig et puds<br />

Folk kigger. ’Hvad tænker naboen ikke, når jeg kommer stavrende?<br />

Jeg er anderledes.’<br />

Sådan tænker mange spastikere om sig selv, men ofte er<br />

det selvbedrag at tro, at ens omgivelser lægger nær så meget<br />

mærke til en, som man selv gør.<br />

- De fleste mennesker føler somme tider, at andre kigger<br />

på en, men tit handler det måske bare om, at man har en<br />

smart bluse på. Det behøver slet ikke handle om handicappet.<br />

Meget ofte genererer man sine egne negative følelser for sig<br />

selv over på andre og tror, de stirrer, selvom det sikkert slet<br />

ikke er tilfældet, siger Lone Vesterager Martinus, der konkluderer,<br />

at det vigtigste er, at man ikke lader sit handicap stoppe<br />

sin aktive hverdag.<br />

- Lær at sige pyt, læg en slagplan for de daglige opgaver,<br />

træn hjerne og krop, og få det bedste ud af tilværelsen, lyder<br />

hendes opfordring.<br />

Andre kurser i efteråret<br />

Nybagt CP-familie. Hvad stiller man op, når ønskebarnet<br />

viser sig at have cerebral parese? Dette kursus ruster<br />

familien til den nye situation. Kurset afholdes 2.-3. november<br />

på Brogården, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart.<br />

Priser: Under 2 år, kr. 1.000. 2-11 år: Kr. 2.000. Over<br />

11 år, kr. 2.500.<br />

Tilmelding og mere info på: spastikerforeningen.dk<br />

Scor drømmejobbet. Mød tre unge spastikere, der er<br />

landet i job, og få inspiration til, hvordan du kan gøre det<br />

samme. Kurset holdes 21. august kl. 17-20 hos Spastikerforeningen,<br />

Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup og<br />

afholdes i samarbejde med Spastikerforeningens Ungdom.<br />

Det koster kr. 100 at deltage.<br />

Se mere på spastikerforeningen.dk<br />

Har du spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte Spastikerforeningens<br />

kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på<br />

kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

27


NYT OM KURSER<br />

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen<br />

Bliv en god chef<br />

Det handler om at forventningsafstemme og sige tingene på en ordentlig måde, hvis<br />

man vil være en god chef. Kom på kursus og lær hvordan.<br />

Det er ikke helt let at være chef under BPA-ordningen, og<br />

når dine ansatte samtidig bliver venner og tætte fortrolige,<br />

er udfordringen endnu større. Det er en problematik, mange<br />

spastikere render ind i, og derfor tilbyder Spastikerforeningen<br />

nu kurset ’Bliv en god chef!’, der sætter fokus på den svære<br />

balance.<br />

Det er mig der bestemmer<br />

Har man ingen erfaring med at være chef – og en gang skal jo<br />

være den første – kan det være enormt svært at være den, der<br />

bestemmer, og samtidig sige tingene på en ordentlig måde:<br />

- Det handler simpelthen om at lære at sige tingene på en<br />

god måde. Positiv og opbyggelig kommunikation frem for det<br />

modsatte, og så skal man sætte ord på, hvad man forventer<br />

af sine hjælpere. Hvad er mine behov, og hvad forventer jeg,<br />

at de leverer som en del af deres arbejdsopgaver, siger coach<br />

Lone Thomsen, ClearVision om den vigtige forventningsafstemning.<br />

Det samme mener Peder Stausholm. Som arbejdsleder under<br />

BPA-ordningen har han mange års erfaring med at ansætte<br />

hjælpere og bringer altid forventninger op som det første:<br />

- Allerede til ansættelsessamtalen udtrykker jeg, hvad deres<br />

opgaver består i, og hvad jeg forventer. Hjælperne er et vilkår<br />

og en del af min hverdag, men det er min hverdag og mig,<br />

der bestemmer. Også når vi f.eks. er to uger på sommerferie i<br />

Berlin. Det er min ferie, og selvom deres input er velkomne, er<br />

de i sidste ende kun med for min skyld, selvom vi også hygger<br />

os, understreger Peder Stausholm.<br />

- Der er stadig nogle samtaler, der skal tages. Måske er<br />

brugeren utilfreds med den ansattes indsats, eller der er kurrer<br />

på tråden. De samtaler er bestemt ikke lette, men nødvendige,<br />

siger Lone Thomsen, der slutter af med et godt råd:<br />

- Husk den løbende feedback. Det er meget vigtigt, at du<br />

ikke venter med at skælde ud, til situationen er spidset til. Tag<br />

med regelmæssige mellemrum en snak med hjælperen om,<br />

hvordan det går, hvad du forventer, hvad hjælperen gør godt,<br />

og hvad han/hun gør skidt. Feedback motiverer og kan betragtes<br />

som en gave, der giver udviklingsmuligheder.<br />

Tilmeld dig kurset<br />

Kurset ’Bliv en god chef’ holdes 7. september kl. 10-16<br />

hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630<br />

Taastrup.<br />

Det koster kr. 150/200 (medlemmer/ikke medlemmer) at<br />

deltage.<br />

Tilmelding og betaling på www.spastikerforeningen.dk/<br />

kurser<br />

Det er coaches Lone Thomsen og Bente Maimann fra<br />

ClearVision samt Peder Stausholm, arbejdsleder under<br />

BPA-ordningen, der underviser.<br />

Venner eller hvad?<br />

Mange spastikere er ikke kun fysisk, men også mentalt afhængige<br />

af deres hjælpere og har ofte brug for hjælp 24/7. Mange<br />

har ikke noget stort socialt netværk og ser ikke så mange mennesker<br />

udover den nærmeste familie og hjælperne. Det sætter<br />

arbejdsgivere i en delikat situation, for det kan være svært at<br />

skelne mellem det private og det professionelle.<br />

Peder Stausholm kender godt problematikken:<br />

- Jeg siger altid til andre, at de skal sørge for at skabe deres<br />

egne netværk. Hjælpere kommer og går, du skal skabe dit eget<br />

liv med venner og familie, oveni den forhåbentlig gode relation<br />

til hjælperne.<br />

Ifølge Lone Thomsen er det fint og ønskeligt, at der opstår<br />

et venskabeligt bruger/hjælper-forhold, men venskabet skal<br />

ikke skygge for det professionelle forhold:<br />

Coach Lone Thomsen er den ene af<br />

underviserne på kurset, der hjælper dig<br />

til at blive en god chef.<br />

28 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


DEMOKRATI i øjenhøjde<br />

Sp<strong>astikeren</strong>s redaktør besøgte Folkemødet på Bornholm for at finde ud af,<br />

hvad der gemmer sig bag ’Politikernes Roskilde Festival’.<br />

Tekst og foto: Frands Havaleschka<br />

- Folkemødet er på kort tid blevet en<br />

dansk tradition med en tydelig bornholmsk<br />

dialekt. Jeg er sikker på, at der<br />

venter os fire festlige og berigende<br />

dage, sagde Bornholms borgmester<br />

Winni Grosbøll (S) blandt andet i sin<br />

åbningstale, hvorefter orkestret TV2,<br />

med gæstebesøg af operasangerinden<br />

Andrea Pellegrini, gjorde deres til, at<br />

profetien fik en flyvende start. På den<br />

fyldte Cirkusplads blev der i høj sol sunget<br />

med på klassikere som Bag duggede<br />

ruder og De første kærester på Månen.<br />

Dermed var der taget hul på fire<br />

friske dage med politisk ø-lejr og demokrati<br />

i øjenhøjde. Folkemødet havde i år<br />

samlet 500 organisationer, der bidrog<br />

med ca. 1.300 større og mindre events.<br />

Efter sigende skulle alle regeringens 23<br />

ministre være på øen en eller flere dage,<br />

ligesom 150 af Folketingets medlemmer.<br />

Birgit Jonassen, der er viceborgmester i Herning<br />

og formand for bestyrelsen i kollektivcentret<br />

Bytoften i Tjørring, havde hjemmefra<br />

bestemt, at hun skulle prøve en spiserobot i<br />

Spastikerforeningens stand.<br />

Flere EU-parlamentarikere var til stede,<br />

bl.a. oplevede jeg på tæt hold EU-miljøkommissær<br />

Connie Hedegaard synge for<br />

på salmerne i Folkekirkens stand.<br />

Der er et yndigt land…<br />

I det hele taget kunne man ikke undgå<br />

at føle en vis stolthed over, at vi lever<br />

i et frit land, hvor ministre og andre<br />

politikere bare kan gå rundt og sludre<br />

med helt almindelige mennesker som<br />

os andre. På en lille gåtur med jobkonsulent<br />

Inge Sørensen fra Handicapidrættens<br />

Videnscenter lykkedes det at få en<br />

spontan snak med Joachim B. Olsen, der<br />

straks blev delagtiggjort i Videnscentrets<br />

nye udgivelse ’Når aktivering bliver spiselig’<br />

med 10 gode bud på en beskæftigelsesindsats,<br />

der virker. Han takkede<br />

for bogen og lovede at studere den<br />

nærmere. Beskæftigelsesminister Mette<br />

EU-kommissær Connie Hedegaard havde<br />

mange opgaver på Bornholm, bla. sang hun<br />

for fra salmebogen i Folkekirkens telt.<br />

Frederiksen havde tidligere på dagen<br />

fået samme lobbyisme dosis.<br />

Folkemødet er blevet stort på alle<br />

leder og kanter. Det første år deltog ca.<br />

10.000 mennesker. Her i version 3 var<br />

tallet mangedoblet til 60.000, og næste<br />

år kommer der sikkert endnu flere. Og<br />

hvad er det så, der kan samle så mange<br />

mennesker?<br />

Jonstrupvangs feriedelegation<br />

som også var til<br />

Folkemøde: f.v. Anja med<br />

datteren Victoria, Dianna,<br />

Jeanette, Marina og de to<br />

beboere Calle og Glenn.<br />

30 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Karen Nisbeth var i centrum<br />

for aktiviteterne i fire dage.<br />

Sekunderet af Bente Tolstrup og Jeanette<br />

Spangsberg fik den lokale gæst, Pia Møller<br />

fra Arnager, en smagsprøve på, hvad en<br />

spiserobot kan.<br />

Jobkonsulent Inge Sørensen fra Handicapidrættens<br />

Videnscenter fik en spontan snak<br />

med Joachim B. Olsen.<br />

I Krifas telt var der fredag debat om det rummelige<br />

arbejdsmarked. Her var SPU’s næstformand,<br />

Cæcilie Nisbeth t.v. ivrig deltager.<br />

Bornholms borgmester, Winni Grosbøll<br />

(S), åbnede de fire dages folkedemokrati<br />

fra den store scene på Cirkuspladsen.<br />

Svaret er enkelt: Mangfoldighed. Det<br />

Steffen Brandt og resten af TV2 gav<br />

sammen med operasangeren Andrea<br />

Pellegrini Folkemødet en flyvende<br />

start.<br />

er kort og godt hele demokratiets politikerpalet,<br />

lobbyister i alle afskygninger<br />

og folkeoplysningssæsonens aktiviteter<br />

samlet på et sted i fire dage. Og de var<br />

der alle sammen: De politiske partier<br />

fra A til Ø, Finansrådet, Dansk Industri,<br />

fagforeningerne, Fødevarer og Landbrug,<br />

Master Fatman, Advokatrådet, flere handicaporganisationer<br />

som Hjernesagen,<br />

Scleroseforeningen og Dansk Handicap<br />

Forbund, kommunikationsbureauer – ja,<br />

hvem var der ikke?<br />

Prøv en spiserobot<br />

Som en lille forening kan det godt været<br />

svært at slå igennem og fange folks<br />

opmærksomhed. Men ikke desto mindre<br />

lykkedes det for Spastikerforeningens<br />

lokalafdeling på Bornholm, der, med en<br />

lille genistreg af kredsformand Karen<br />

Nisbeth, satte fokus på et af tidens<br />

store debatemner – velfærdsteknologi.<br />

Og et spadestik dybere – spiserobotter!<br />

Med hjælp fra Jeanette Spangsberg,<br />

der er ledende terapeut på Jonstrupvang<br />

og forhandler Bente Tolstrup, fik<br />

gæsterne lejlighed til at se og prøve<br />

spiserobotterne og få en holdningssnak<br />

om det legitime i at benytte dem.<br />

Det blev til mange gode snakke<br />

med folk fra plejesektoren, politikere,<br />

embedsfolk, ergoterapeuter, medarbejdere<br />

på bosteder og naturligvis brugerne<br />

selv. For ikke at tale om de mange andre<br />

gæster, der bare var nysgerrige for at<br />

se, hvordan spiserobotterne fungerede.<br />

Mange myter blev aflivet, og negative<br />

forestillinger blev for de fleste ændret til<br />

begejstring.<br />

Spiserobotterne var et godt blikfang<br />

og kunne på sin egen stille og seriøse<br />

måde sagtens hamle op med de store<br />

aktørers tilbud om gratis fadøl, kendisoplægsholdere<br />

og grillede pølser. Det var<br />

ganske enkelt et scoop!<br />

- Der blev også tid til lidt CP-snak,<br />

især om kognitive vanskeligheder, inklusion<br />

og den nye fleksjoblovgivning, så<br />

for mig har det været nogle fantastisk<br />

dejlige dage, men man bliver træt, lød<br />

Karen Nisbeths korte status på indsatsen.<br />

Dog var hun – efter et par dage<br />

hjemme i Svaneke – ikke mere afkræftet,<br />

end at hun igen til næste år er parat til<br />

at tage en tørn.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013 31


Af Jens Tamborg, socialrådgiver<br />

Ansøgning om el-kørestol og<br />

handicapbil med særlig indretning<br />

puslefaciliteter ved næsten alle tankstationer, så det var jo ikke<br />

noget problem.<br />

Denne sag omhandler en familie med tre børn. Det ene barn,<br />

en søn på 9 år, er svært fysisk handicappet og bruger kørestol.<br />

Familien har søgt el-kørestol, da den manuelle, som familien<br />

har, kun kan bruges indenfor og på hårdt underlag. Sønnen<br />

vil selv kunne køre el-kørestolen på åbne områder, og dette vil<br />

styrke hans selvstændighed.<br />

Kommunen erkender, at den manuelle kørestol ikke kan<br />

bruges på campingpladser, i skove, ved ’put-and-take’ fiskesøer,<br />

men mener at kørestolen kompenserer drengens funktionsnedsættelse.<br />

Sønnen forstår alt og vil det samme som sin bror.<br />

Efter 9 måneders sagsbehandlingstid meddelte kommunen<br />

afslag. Familien ankede afslaget, kommunen fastholdt afgørelsen,<br />

og sagen er nu i Det sociale Nævn. Familien har nu fået<br />

besked på, at sagsbehandlingstiden her er 8 måneder!<br />

Familien har også søgt om udskiftning af kassebil, da den<br />

handicapbil familien har er godt seks år gammel. Kommunen har<br />

bevilget en Ford Transit (uden ståhøjde) med førersæde og passagersæde<br />

foran, to enkeltsæder samt plads til kørestol bagi.<br />

Som nævnt har familien 3 børn, og kommunen oplyste,<br />

at hvis hjælperen skulle med ud at køre, kunne familien bare<br />

benytte to biler (familien har pt. en Opel Vectra stationcar, som<br />

bruges til kørsel, når sønnen med handicap ikke er med).<br />

Der var også søgt om hvile/pusleleje som særlig indretning<br />

i bilen, og den læge, som har opereret sønnen, har lavet en<br />

erklæring til kommunen, hvor der står, at der skal være hvile/<br />

pusleleje i bilen, da sønnens ryg ikke kan holde til, at han<br />

bliver løftet. Men kommunens svar var, at det handicappede<br />

barn bare kunne skiftes andre steder. Ifølge kommunen var der<br />

Afslag på særlig indretning<br />

Det handicappede barn er 9 år gammel og er 135 cm. høj –<br />

forestiller kommunen sig ikke at barnet vokser?<br />

Ansøgning om bilen blev rejst for 8 måneder siden, og<br />

kommunen har meddelt afslag på særlig indretning (puslebord<br />

og hvileleje). Kommunen bruger nu ca. 4 uger på genvurdering<br />

af bevillingen, fastholder og sender anken i Det sociale Nævn.<br />

Her er sagsbehandlingstiden ca. 8 måneder, så familien er låst<br />

i over ét år. Familien har også fået et nej til diskretionsfilm på<br />

bilruder, da barnet savler og spilder, når han får mad og drikke.<br />

Unge på STU får lov at<br />

beholde deres opsparing<br />

Det er glædeligt, at der nu er kommet lempeligere regler vedrørende<br />

SU til unge over 18 år, der er i gang med den særligt<br />

tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU). Det gælder for de af<br />

vore unge (18 år og derover), der er visiteret til STU, og som<br />

under uddannelsen er bevilget forrevalidering og derfor modtager<br />

kontanthjælp.<br />

Tidligere har der før udbetaling af kontanthjælp været<br />

en formuegrænse på 10.000 kr. Dette har haft den negative<br />

konsekvens, at unge der har sparet op, eller fået udbetalt en<br />

børneopsparing ved det 18 år, har måttet leve af det opsparede<br />

beløb indtil denne var nedbragt til 10.000 kr.<br />

Men fra 1. januar 2014 vil der ikke være modregning af<br />

formue for unge, der er i gang med en STU.<br />

Skal – skal ikke?<br />

Skal man sige ja eller nej til at få ændret sin pension?<br />

Det er et spørgsmål, mange med førtidspension stiller sig,<br />

efter at Udbetaling Danmark har sendt et brev ud til de<br />

berørte parter. Efter pensionslovens ændring kan personer<br />

med førtidspension efter de gamle regler nu vælge førtidspension<br />

efter de nye regler. Altså med andre ord: Har du<br />

fået tilkendt førtidspension før 1. januar 2003, så har du<br />

mulighed for at gå over til den nye ordning. Men samtidig<br />

understreges det tydeligt i henvendelsen, at har man først<br />

taget valget, så er der ingen fortrydelsesret.<br />

- Jeg gennemgik de nye regler for førtidspension i Sp<strong>astikeren</strong><br />

nr.1/2013. Men på opfordring vil jeg gerne repetere<br />

de vigtigste oplysninger igen. Dog vil jeg allerførst understrege,<br />

at valget er DIT og så individuelt, at det er umuligt<br />

for mig at sige, hvad der kan betale sig for hver enkelt, siger<br />

Jens Tamborg, socialrådgiver i Spastikerforeningen.<br />

De gamle regler (før 2003):<br />

Her er du tilkendt mellemste eller højeste førtidspension,<br />

og når du er bevilget denne type pension, kan du søge helbredstillæg,<br />

varmetillæg, personligt tillæg og boligydelse.<br />

Når der er børn under 18 år, kan der bevilges ekstra børnetilskud,<br />

hvis visse betingelser er opfyldt. Har du markant<br />

behov for bistand eller pleje til dine personlige fornøden-<br />

32 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


TELEFON<br />

RÅDGIVNING<br />

Klaus Christensen<br />

psykolog<br />

Tlf 38 88 45 95<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl.15-18<br />

og torsdag kl. 9-12<br />

Jens Tamborg<br />

socialrådgiver<br />

Tlf. 38 88 45 96<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 15-18<br />

og onsdag kl. 9-12<br />

Anne-Marie Larsen<br />

socialrådgiver<br />

Tlf. 38 88 45 97<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 10-12<br />

og onsdag kl. 10-12<br />

Visiteret til revalidering, men ikke ret til hjælp<br />

Ret til hjælp til ferielejr for et handicappet barn<br />

Som en skarp kontrast til de lempede regler for unge der tager<br />

STU, og som under uddannelsen er bevilget forrevalidering, vil<br />

jeg fortælle om en aktuel konkret sag. Det handler om en ung<br />

mand på 18 år, som kommunen har visiteret som tilhørende<br />

målgruppen for revalidering, og som er i gang med en ungdomsuddannelse.<br />

Den unge mand er ikke i stand til at påtage sig fritidsbeskæftigelse<br />

på grund af sin spasticitet, og på hans vegne søgte<br />

jeg kommunen om forrevalidering (ansøgningen blev rejst i<br />

december 2012). I ansøgningen anførte jeg, at han på grund<br />

af sin spasticitet ikke var i stand til at påtage sig fritidsarbejde<br />

ved siden af sit studie og derfor er berettiget til kontanthjælp.<br />

I aktivlovens § 51 stk. 4 anføres: “En ung revalidend, der<br />

netop har forladt skolesystemet, og som kan klare sig med<br />

de normale støtteordninger til dækning af leveomkostninger,<br />

f.eks. fra Statens Uddannelsesstøtte, kan kun få revalideringsydelse,<br />

hvis den pågældende har betydelige begrænsninger<br />

i arbejdsevnen eller af andre grunde har særligt begrænsede<br />

erhvervsmuligheder.”<br />

Jobcentret er af den opfattelse, at der ikke kan bevilges<br />

hjælp under forrevalidering, da ydelsen i denne situation ikke<br />

var at betragte som revalideringsydelse. Den unge mand kunne<br />

som sine medstuderende jo bare søge Statens Uddannelsesstøtte,<br />

som til unge hjemmeboende på 18-19 år er 1.275 kr.<br />

om måneden.<br />

Forskellen er bare, at de andre studerende på ungdomsuddannelsen<br />

er i stand til at have et fritidsjob og dermed have<br />

flere penge på lommen.<br />

Et barn under 18 år, der har ret til merudgiftsydelse, kan få<br />

dækket ekstra udgifter i form af handicaptillæg til en ferielejr<br />

samt udgifter til hjælper på ferielejren. Det viser en aktuel principafgørelse<br />

fra Ankestyrelsen (28-13).<br />

Der kan ydes hjælp til de udgifter, der ligger udover den<br />

egenbetaling, som forældre med raske børn sædvanligvis<br />

betaler for deres børns ophold i en ferielejr. Det er almindeligt<br />

for børn og unge at være på ferie, og ferie på en uge ligger<br />

indenfor, hvad børn sædvanligvis holder af ferie. Formålet med<br />

merudgiftsydelsen er at dække de udgifter, som familien ikke<br />

ville have haft, hvis barnet/den unge ikke havde haft en nedsat<br />

funktionsevne eller et kronisk/langvarig lidelse.<br />

Familien skal selv afholde den del af udgifterne, som svarer<br />

til de udgifter, familien ville have afholdt, hvis barnet ikke<br />

havde haft et handicap.<br />

Bemærk, at Ankestyrelsen i sin afgørelse tager udgangspunkt<br />

i, at barnet kommer på ferie en gang om året.<br />

heder, kan der tilkendes bistands- eller plejetillæg efter<br />

ansøgning (bistands- og plejetillæg bevares efter tilkendelse<br />

af folkepension).<br />

De nye regler (efter 2003):<br />

Reglerne efter 2003 er mere enkle og indeholder kun en<br />

sats. Hele beløbet er skattepligtigt, og her kan boligsikringen<br />

påvirkes negativt.<br />

I stedet for bistands- og plejetillæg som ovenfor, kan der<br />

her tilkendes dækning af merudgifter efter § 100. Hvis der<br />

tilkendes merudgift efter § 100, standses denne bevilling<br />

ved folkepensionsalderen.<br />

Umiddelbart ser det ud som en fordel at skifte fra den<br />

gamle førtidspension (før 2003) til den nye, men der er flere<br />

ting, der skal tages hensyn til, bl.a. de skattefri elementer<br />

i pensionen fra før 2003, ligesom der også er forskel på,<br />

hvordan ægtefælles/samlevers indtægt påvirker.<br />

’Udbetaling Danmark’ tilbyder i perioden frem til 31.<br />

december 2013 at foretage en beregning af fordele og<br />

ulemper, inden man træffer en beslutning. Jeg vil derfor råde<br />

de berørte personer til at få foretaget denne beregning, så<br />

de har et godt grundlag at træffe deres valg på.<br />

Du kan finde kontaktoplysninger til Udbetaling Danmark<br />

via www.atp.dk<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

33


Jeg kommunikerer<br />

– altså er jeg<br />

Når man kan, så er det næsten umuligt at forestille sig, hvordan det vil være ikke at kunne<br />

kommunikere, ikke at kunne tale og gøre sig forståelig over for sine omgivelser.<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />

afleverede sin rapport til Socialstyrelsen og Socialministeriet i<br />

slutningen af maj.<br />

Jannis glæde ved at kunne kommunikere er ikke til at tage fejl af.<br />

Mange har behovet – kun få får muligheden.<br />

Uden kommunikation er man totalt afskåret fra omverdenen.<br />

Det er ikke desto mindre virkeligheden for en betydelig<br />

gruppe mennesker med CP og andre diagnoser. Vi ved ikke<br />

præcist, hvor mange det drejer sig om. Det er ikke en meget<br />

stor gruppe, men en hårdt ramt gruppe. Statens Institut for<br />

Folkesundhed (SIF) anslår, at ca. 1/3 af alle med CP har en eller<br />

anden grad af talevanskelighed. En norsk undersøgelse viser,<br />

at op mod 0,5 % af befolkningen har et så dårligt talesprog, at<br />

det ikke fungerer som hovedkommunikationskanal. Er det tal<br />

dækkende også for Danmark, så drejer det sig om ca. 25.000<br />

børn og voksne med forskellige handicap, som ikke er i stand<br />

til at udtrykke sig gennem sproget. Det svarer til, at ikke én<br />

eneste borger i Hjørring, Sønderborg eller Hørsholm kunne sige<br />

ét forståeligt ord!<br />

Ikke desto mindre oplever vi, at problemet overses og i nogen<br />

grad negligeres. Alt for mange får ingen eller alt for dårlig<br />

hjælp til at udvikle andre og alternative kommunikationsmåder.<br />

Når vi ved, at alle sociale relationer, al personlig udvikling og<br />

identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på<br />

og forudsætter kommunikation, så kan det godt undre, at der<br />

er så forbavsende lidt fokus på præcist det problem.<br />

Det er baggrunden for, at en tværfaglig arbejdsgruppe,<br />

nedsat af Socialministeriet, har haft til opgave at beskrive området.<br />

Spastikerforeningen, Østerskoven, KL og en række andre<br />

centrale faglige miljøer har haft sæde i arbejdsgruppen, som<br />

Anbefalinger til myndighederne<br />

Rapporten indeholder udover en generel beskrivelse af området<br />

og den – efter arbejdsgruppens opfattelse – ofte utilstrækkelige<br />

indsats på kommunikationsområdet en række anbefalinger<br />

til de myndigheder, der skal følge op på rapporten. Den<br />

peger bl.a. på følgende problemområder:<br />

• Børn, unge og voksne med komplekse kommunikationsvanskeligheder<br />

bliver ikke altid opdaget og får ikke<br />

tilbud om den støtte, der kunne forbedre deres kommunikationsmuligheder.<br />

• På alle niveauer mangler der viden på området, og siden<br />

strukturreformen ses en tendens til, at specialviden<br />

fragmenteres.<br />

• Der mangler koordinering og kontinuitet på tværs af faggrupper<br />

og sektorer samt ved miljøskift, såvel de daglige<br />

miljøskift mellem bolig og dagbeskæftigelse, som<br />

de større miljøskift i en borgers liv f.eks. skift af botilbud<br />

eller dagbeskæftigelse.<br />

• Lovgivningsmæssigt er der kun få bestemmelser, der sikrer<br />

ret til en alternativ og supplerende kommunikationsform.<br />

Der findes meget begrænset klage-adgang i forhold til<br />

støtten til at opbygge en alternativ og supplerende kommunikationsform.<br />

Derudover peger arbejdsgruppen på, at alle børn, unge og<br />

voksne med komplekse kommunikationsbehov har brug for<br />

specialiseret faglig støtte til at udvikle og fastholde alternative<br />

og supplerende kommunikationsformer. Derfor bør der arbejdes<br />

for, at udvikle et landsdækkende (som f.eks. på døvblindeområdet)<br />

fagligt bæredygtigt system, som er i stand til:<br />

• Så tidligt som muligt at opdage og udrede de børn, unge og<br />

voksne, som vil udvikle eller har behov for kommunikationsstøtte.<br />

• At implementere relevante og effektive kommunikationsstrategier<br />

for den enkelte person og hans/hendes<br />

kommunikationspartnere – og stille de rigtige og relevante<br />

hjælpemidler til rådighed, hvor det er nødvendigt.<br />

34 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


• At følge op på de valgte kommunikationsstrategier for at<br />

sikre udvikling og progression i kommunikationsmulighederne.<br />

• At følge op på udvikling, anvendelse og support af de<br />

eventuelle kommunikationshjælpemidler der anvendes.<br />

Dette skal ske i takt med den enkeltes udvikling,<br />

miljøskift og andre ændringer i livsomstændigheder.<br />

Forslag til tre konkrete projekter<br />

Helt konkret munder rapporten ud i, at arbejdsgruppen foreslår,<br />

at der igangsættes tre projekter:<br />

Udetøj til dig med særlige behov<br />

Kærmosevej 10, Fangel<br />

5260 Odense S<br />

Tlf. 66 17 70 16<br />

http://tuluna.wix.com/tuluna-design<br />

w Der iværksættes et projekt i et geografisk afgrænset område,<br />

hvor der foretages en total kortlægning af alle voksne, som<br />

har et komplekst kommunikationsbehov, uanset om de bor i<br />

botilbud eller egen bolig.<br />

w Der iværksættes et projekt i et afgrænset geografisk område,<br />

hvor der i et formaliseret samarbejde mellem fødeafdelingerne,<br />

sundhedsplejen, daginstitutioner og PPR foretages<br />

en identificering, registrering og udredning af alle de børn i<br />

området mellem 0 og 5 år, som har et så omfattende<br />

kommunikationshandicap, at der er behov for en særlig og<br />

målrettet indsats for at sikre deres kommunikation.<br />

www.egmont-hs.dk<br />

RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />

DANMARKS MEST<br />

RUMMELIGE HØJSKOLE<br />

Solidaritet · Myndighed · Værdighed<br />

Udover at få kortlagt og dokumenteret omfanget og karakteren<br />

af problemstillingen, bør der endvidere igangsættes et projekt,<br />

som har til formål at identificere, beskrive og udvikle faglige<br />

metoder på området. Derfor foreslås det at:<br />

w Der iværksættes et metodeprojekt (aktuelt bedste viden)<br />

– med udgangspunkt i nogle få praksismiljøer, hvor det i høj<br />

grad lykkes at implementere alternativ og supplerende<br />

kommunikation til mennesker med komplekse kommunikationsbehov.<br />

Ud fra den aktuelle praksis disse steder, beskrives,<br />

udvikles og evalueres metoder, der giver omgivelserne<br />

redskaber til at støtte op om relevante kommunikationsløsninger.<br />

Metoderne afprøves efterfølgende i mindre<br />

erfarne miljøer.<br />

Gode råd til handicappolitisk handlingsplan<br />

Arbejdsgruppens rapport med titlen ”Mennesker med komplekse<br />

kommunikationsbehov - en analyse af tilbud og barrierer for<br />

indsatsen på området” ligger i øjeblikket til vurdering i Socialministeriet.<br />

Det er Spastikerforeningens håb og forventning, at rapporten<br />

vil få betydning for udformningen af regeringens handicappolitiske<br />

handlingsplan, som vi forventer at se her i løbet af<br />

efteråret, ligesom vi forventer, at rapportens konklusioner vil<br />

indgå i opfølgningen på evalueringen af kommunalreformen.<br />

Rapporten kan læses på foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

35


Højere risiko for cerebral parese<br />

ved kunstig befrugtning<br />

Cerebral Parese-registret har data på børn med cerebral parese siden fødselsåret 1955. Det<br />

medfører, at vi har omkring 4.000 børn med cerebral parese i registret, hvilket gør registret<br />

til et af de største i verden. Det giver mulighed for at lave mange videnskabelige undersøgelser<br />

– her er nogle eksempler.<br />

Af professor, overlæge, dr.med. Peter Uldall<br />

Årsager til cerebral parese<br />

Ved at sammenholde Cerebral Pareseregistret<br />

og den danske mor-barn kohorte,<br />

der består af 100.000 graviditeter<br />

fulgt meget nøje, har det været muligt<br />

at vurdere, om børn født ved naturlig<br />

befrugtning i modsætning til kunstig befrugtning<br />

adskiller sig med hensyn til,<br />

om barnet får cerebral parese eller ej. I<br />

vores undersøgelse viste det sig, at børn<br />

født ved kunstig befrugtning havde en<br />

højere risiko for cerebral parese. Dette<br />

kunne ikke forklares ved, at disse børn<br />

oftere fødes som tvillinger og dermed<br />

oftere er for tidligt fødte.<br />

Hvad der så er årsagen, er lidt uafklaret,<br />

men en teoretisk mulighed er, at<br />

hvis sædcellerne er skrøbelige og har<br />

svært ved at befrugte ægget, har de muligvis<br />

også andre skavanker. Risikoen er<br />

2,3 gange større for at få et barn med<br />

cerebral parese, hvis man er kunstigt<br />

befrugtet i forhold naturligt befrugtet.<br />

Da det kun er cirka 10 procent, der er<br />

kunstigt befrugtet, kan denne årsag kun<br />

forklare en ganske lille del (under et par<br />

procent) af de børn, der i dag fødes med<br />

cerebral parese i Danmark. I en anden<br />

undersøgelse undersøgte vi, om moderens<br />

immunfunktion spiller en rolle for<br />

risikoen for at føde et barn med cerebral<br />

parese.<br />

Vi har tidligere påvist, at hvis moderen<br />

får en infektion i graviditeten, er<br />

der en lidt større risiko for, at moderen<br />

føder et barn med cerebral parese. I den<br />

nye undersøgelse undersøgte vi imidlertid<br />

om mødre, der har fået et barn med<br />

cerebral parese, også i en periode på<br />

fem år inden graviditeten havde flere infektioner<br />

end andre. Det blev undersøgt<br />

via hospitalsregistre i hele Danmark. Vi<br />

kunne her påvise, at mødre der fødte et<br />

barn med cerebral parese havde forhøjet<br />

forekomst af infektioner før graviditeten<br />

og større risiko for at føde et barn<br />

med cerebral parese, også selvom der<br />

ikke var opstået en infektion i selve graviditeten.<br />

Dette vil give anledning til, at<br />

der nu formentlig vil blive iværksat nye<br />

undersøgelser for at vurdere, hvorledes<br />

immunsystemet kan påvirke risikoen for<br />

at få et barn med cerebral parese.<br />

PEG-sonde til børn med cerebral parese<br />

PEG-sonde er en mavesonde, der typisk<br />

anlægges i 1-5 års alderen hos børn<br />

med meget svær spastisk lammelse. Det<br />

er typisk børn med store spisevanskeligheder,<br />

som ofte får maden galt i halsen.<br />

Seks europæiske lande deltog i undersøgelsen<br />

(Norge, Sverige, Danmark, Portugal,<br />

England og Island). Undersøgelsen<br />

viste, at Sverige var det land, der oftest<br />

anlagde en PEG-sonde (22 %), Norge og<br />

Danmark fulgte efter med henholdsvis<br />

13 og 11 %, mens England og Portugal<br />

kun anvendte det hos 6 % af børnene og<br />

Island kun 3 %. I undersøgelsen kunne vi<br />

desuden påvise, at de børn, der fik anlagt<br />

sonden, både voksede bedre og tog<br />

bedre på i vægt.<br />

Hvis man ser på, hvordan børnene<br />

klarede sig med hensyn til højde og<br />

vægt, var de danske børns højde på niveau<br />

med de svenske og norske, men<br />

med hensyn til vægten lå vi lavere end<br />

både svenskere og nordmænd, men<br />

bedre end englændere og portugiserne.<br />

De seks lande blev inddelt efter deres<br />

såkaldte GINI koefficient, dette er et mål<br />

for den økonomiske ulighed i et land. Koefficienten<br />

for Danmark er 0,29, Sverige<br />

0,23, England 0,34 og Portugal 0,39. En<br />

koefficient på 0 betyder, at der er fuldstændig<br />

økonomisk lighed i landet.<br />

Når man anvendte denne koefficient<br />

og så på, hvor mange børn der havde<br />

fået PEG-sonde, var der sammenhæng<br />

mellem koefficienten og det enkelte<br />

land, og hvor hyppigt der blev anlagt en<br />

sonde. Det tyder på, at forskellen i landene<br />

skyldes, at der er forskellig tilgængelighed<br />

for muligheden for behandlingen.<br />

Altså hvor mange penge landet<br />

har til rådighed til sundhedstjenesten.<br />

Andre årsager til forskellene kunne være<br />

forskellig klinikpraksis hos den enkelte<br />

læge/CP-center.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

37


Udover interessante oplæg får alle fælles fornøjelse<br />

af Lone Illums siddende Zumba-aktiviteter.<br />

ÅRETS FAMILIEDAG<br />

på Helene Elsass Center<br />

Læring og inklusion er temaet på årets familiedag, når Helene Elsass Center inviterer<br />

indenfor i samarbejde med Spastikerforeningen, lørdag den 26. oktober.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Det er nu femte år i træk, at Spastikerforeningen i samarbejde<br />

med Helene Elsass Center inviterer til familiedag i centrets<br />

smukke omgivelser i Charlottenlund. Og på baggrund af<br />

tidligere erfaringer har familiedagen nu fundet en god form,<br />

hvor indhold, deltagerantal og programlængde tilfredsstiller de<br />

flestes behov.<br />

Målet med dagen er det samme som altid: At hele familien<br />

får en god oplevelse; børnene en hyggelig dag og forældrene<br />

ny viden om aktuelle emner.<br />

Temaet i år har fokus på den undervisningsmæssige udfordring,<br />

når barnet/den unge har cerebral parese (CP). Hvad siger<br />

den ny viden om læring og om hjernen? Hvilken betydning<br />

har det, når barnet har CP? Hvilke forudsætninger skal være<br />

opfyldt, for at undervisningen giver udbytte? Hvilken skoletype<br />

skal man vælge for sit barn? Og hvad skal man her være<br />

opmærksom på, inden valget træffes?<br />

Formiddagen vil være forbeholdt spændende oplæg for de<br />

voksne og leg for børnene, mens alle er samlet til bevægelse<br />

for sjov, når Lone Illum laver glad og humørfyldt siddende<br />

Zumba for hele familien. Med en halv time i selskab med Lone<br />

Illum får man med garanti skærpet appetitten til dagens frokost<br />

i cafeen.<br />

Spændende oplæg<br />

Årets tema er et meget aktuelt emne set i lyset af den seneste<br />

tids fokus på begrebet inklusion. Helene Elsass Centers direktør,<br />

Peder Esben Bilde, vil i det første oplæg fortælle om den<br />

ny viden inden for læring, også i relation til CP. Herunder hvad<br />

der skal aktiveres i hjernen, før læring faktisk sker og viden om<br />

indsats og længden af indsatsen i forhold til indlæring.<br />

Efter en kort pause vil Spastikerforeningens psykolog Klaus<br />

Christensen fortælle om, hvilke forhold man skal være opmærksom<br />

på omkring undervisningen, for at barnet får et optimalt<br />

udbytte af sin skolegang. Den faglige del af programmet afsluttes<br />

med et oplæg og en diskussion om, hvad man skal man<br />

vælge, når skolealderen nærmer sig.<br />

Leg i orangeriet<br />

Mens de voksne hører oplæg i mødesalen, vil børnene blive<br />

underholdt i orangeriet med leg og spil. Her sørger børneværterne<br />

for, at alle får en hyggelig formiddag. Det er vigtigt at<br />

pointere, at der ikke tilbydes pasning af børnene som sådan.<br />

Børnene forventes at kunne tage vare på sig selv, f.eks. ved<br />

toiletbesøg. Kan de ikke det, må familien også tilmelde sin<br />

egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar),<br />

38 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


der kan være barnet behjælpelig i sådanne situationer eller ved<br />

andre særlige behov. Dagen starter med, at alle - både børn og<br />

voksne - mødes i orangeriet og bliver introduceret for børneværterne.<br />

Tilmelding<br />

Tilmelding til familiedagen foregår ved at sende en mail til Spastikerforeningen<br />

på: bc@spastik.dk<br />

– skriv ’familiedag’ i emnefeltet. Tilmeldingsfristen er den 10.<br />

september 2013.<br />

Ved tilmelding oplys: Navn - adresse - telefonnummer -<br />

mailadresse - navn og alder på børne/unge deltagere - hvem af<br />

børnene, der har CP, og om barnet har sin egen børnepasser<br />

med.<br />

Deltagelsen koster 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn op<br />

til 18 år. Prisen inkluderer: frokost-sandwich og forfriskninger,<br />

kaffe og kage samt deltagelse i temadagens program. Der<br />

er begrænset deltagerantal (ca. 20 familier). Har vi den 10.<br />

september modtaget flere tilmeldinger, end der er plads til,<br />

trækkes der lod om pladserne. Alle får besked, om de har fået<br />

plads på familiedagen. Betalingen opkræves med bekræftelsen.<br />

Tilmelding og betaling sker til Spastikerforeningen, mens<br />

selve arrangementet foregår på Helene Elsass Center, Holmegårdsvej<br />

28, 2920 Charlottenlund. Der vil fra medio september<br />

kunne læses mere på hjemmesiderne:<br />

www.spastikerforeningen.dk og www.elsasscenter.dk<br />

FAMILIEDAGENS<br />

program:<br />

w 09.30-10.00:<br />

Ankomst og præsentation af børneværter<br />

w 10.00-10.05:<br />

Velkomst<br />

w 10.05-11.00:<br />

Direktør Peder Esben Bilde - ny viden om læring<br />

w 11.00-11.15:<br />

Pause<br />

w 11.15-12.00:<br />

Psykolog Klaus Christensen - forudsætninger for at<br />

undervisningen giver udbytte<br />

w 12.00-12.30:<br />

Fælles for alle – Zumba med instruktør Lone Illum<br />

w 12.30-13.15:<br />

Frokost-sandwich i cafeen<br />

w 13.15-14.00:<br />

Inklusion – hvad skal man vælge?<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

39


H. P. Therkelsen A/S<br />

Postbox 109 · Eksportvej 1 · 6330 Padborg<br />

Tlf. 74 67 14 54 · Fax 74 67 11 70<br />

E-Mail: hpt@hpt.dk · Internet: www.hpt.dk


SPU SPALTEN<br />

Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />

Spændende<br />

dag på Christiansborg<br />

Søndag den 9. juni havde SPU inviteret til rundvisning på<br />

Christiansborg. 15 unge med hjælpere var mødt forventningsfulde<br />

op foran Christiansborg for at blive klogere på, hvad der<br />

foregår på ”Borgen”.<br />

Det var folketingsmedlem Liv Holm Andersen (Rad.V.), der<br />

viste rundt. Hun fortalte om livet på Christiansborg, og hvordan<br />

det er at være politiker. Deltagerne blev klogere på, hvordan<br />

arbejdsgangene i Folketinget er, hvordan lovene bliver til, og<br />

hvilken rolle ordførerne har. Liv tog os også med på en historisk<br />

gennemgang af, hvordan folkestyret har udviklet sig, fra<br />

enevælde til live-transmission fra Folketingssalen. En af de<br />

ting, deltagerne var mest interesseret i at vide noget om, var,<br />

hvordan en helt almindelig arbejdsuge for en folketingspolitiker<br />

ser ud. Det er en arbejdsuge, der typisk når op på 70 timer!<br />

Udvalgsmøder, folketingsdebatter, afstemninger, forberedelse<br />

til flere udvalgsmøder samt lokalpolitisk arbejde i den kreds,<br />

man hører til, blot for at nævne nogle af de mange arbejdsopgaver,<br />

der følger med at være MF’er.<br />

SPU’s<br />

formand valgt til FU<br />

På Hovedbestyrelsesmødet i april blev SPU’s formand, Rasmus<br />

Lund-Sørensen, valgt ind i Spastikerforeningens Forretningsudvalg.<br />

Forretningsudvalget (FU) består af 7 medlemmer valgt<br />

af foreningens hovedbestyrelse. FU er den daglige politiske ledelse,<br />

og med Rasmus’ indvælgelse håber vi, at der med tiden<br />

kommer mere fokus på unge med CP.<br />

Siden sidst...<br />

I sidste udgave i SPU-spalten blev det omtalt, at SUMH muligvis<br />

ville starte en tredje runde af deres projekt ”Vi går foran – Rollemodel<br />

for unge med handicap”. Det er nu en realitet.<br />

Du kan læse mere om projektet på SUMH’s hjemmeside:<br />

www.sumh.dk. Ønsker du at være en af de nye rollemodeller,<br />

skal du tilmelde dig hurtigst muligt på hjemmesiden. Projektet<br />

er startet.<br />

Ingen kørestolsbrugere på talerstolen<br />

Højdepunktet var, da vi kom ind i det allerhelligste: Folketingssalen!<br />

Magtens absolutte centrum. Liv viste, hvem der sad<br />

hvor, og hvordan en arbejdsdag i salen var bygget op. Med<br />

handicapbrillerne på måtte vi desværre konstatere ved selvsyn,<br />

at det ikke just var kørestolsegnet, så vi får nok desværre<br />

aldrig en kørestolsbruger at se på Folketingets talerstol. Efter<br />

at have fået proppet al den viden om politik og demokrati ind i<br />

hovedet, sluttede deltagerne af med hyggeligt samvær over en<br />

sodavand.<br />

Efter besøget på Christiansborg<br />

var der<br />

sodavand og hygge<br />

på Højbro Plads.<br />

w<br />

w<br />

MF, Liv Holm Andersen<br />

t.h. viste rundt.<br />

Her er det Rasmus<br />

Lund-Sørensen, Ricki<br />

Kjærsgaard Zeeberg,<br />

Britt Drud Sørensen<br />

og Mads Knudsen,<br />

der er fanget af<br />

fotografen.<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

41


19<br />

16<br />

18<br />

15<br />

17<br />

4<br />

13<br />

14<br />

6<br />

5<br />

3 1+2<br />

12<br />

11<br />

7+8<br />

9<br />

10<br />

København/Frederiksberg 1+2<br />

Toke Rastad<br />

Har du lyst til<br />

at spille bold?<br />

du kun billedet. Det projicerede billede<br />

er så stort, at det udfylder og endda<br />

overskrider det primære synsfelt. Det<br />

Tlf. 42 17 19 64<br />

Volleyball-holdet for børn og unge<br />

fylder ca. 50 % af Planetariets kuppel-<br />

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />

med CP i Farum vil rigtigt gerne se dig<br />

lærred. Alle film i rumteatret starter med<br />

2000 Frederiksberg<br />

til træning, hvis du har lyst til at spille<br />

en rumrejse tur/retur.<br />

Mail: tokerastad@gmail.com<br />

bold. Vi træner i Bybækhallen i Farum<br />

Program<br />

Kassererposten mangler<br />

om tirsdagen fra kl. 17-18.30. Hvis du<br />

gerne vil vide mere om holdet, vil vores<br />

Kl. 09.30 - Dørene åbnes, og vi har tid<br />

til at komme direkte op i fremvisnings-<br />

Kredsen har afholdt sin generalforsam-<br />

træner Mads Wiberg gerne besvare dine<br />

salen.<br />

ling i Spastikerforeningens nye sekreta-<br />

spørgsmål. Han kan kontaktes på tlf. 30<br />

Kl. 10.00 til kl. 11.00 - Filmfremvisning<br />

riatslokaler på Blekinge Boulevard i Høje<br />

71 55 70 eller på mail:<br />

Kl. 12.00 til kl. 14.30 - Brunchanretning<br />

Taastrup med dagsorden ifølge vedtæg-<br />

madswibergster@gmail.com<br />

i Restaurant Cassiopeia<br />

terne. Efter Susans afgang som kasserer<br />

Hvornår: 6. oktober 2013<br />

er det ikke lykkedes kredsforeningen<br />

at få denne post besat. Følgende blev<br />

Nordsjælland 4<br />

Hvor: Tycho Brahe Planetariet, Gl. Kongevej<br />

10, 1610 København V.<br />

valgt til bestyrelsen: Toke Rastad valgt<br />

Lisbeth Østergaard<br />

www.planetariet.dk<br />

som formand, mens bestyrelsens øvrige<br />

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />

Pris: 115 kroner (89 kroner eksklusive<br />

poster besættes af Nina Frydshou, Birte<br />

Damgårdsvej 63<br />

film i rumteatret). Handicaphjælpere<br />

Hagelund og Margit Koltze.<br />

2990 Nivå<br />

med ledsagekort har gratis adgang, og<br />

Mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk<br />

servicehunde kan selvfølgelig medtages<br />

Københavns omegn 3<br />

Connie Petersson<br />

Besøg Tycho Brahe<br />

Planetariet<br />

gratis. Der er begrænsede kørestolspladser.<br />

Tilmelding – og hvis du har spørgs-<br />

Tlf. 60 65 34 26<br />

Det sker søndag den 6. oktober 2013<br />

mål – senest den 1. september 2013 til<br />

Højbuen 10<br />

med filmvisning i rumteatret og derefter<br />

Vinnie Brodersen på mail:<br />

2730 Herlev<br />

brunchanretning i Restaurant Cassiopeia.<br />

vjb@kaj-brodersen.com eller telefon 29<br />

Mail: phariss@mail.dk<br />

Det er for alle medlemmer, der er over<br />

47 45 38 – betaling for entré overføres<br />

Fundraising-hjælp<br />

efterlyses<br />

12 år, og familier kan deltage.<br />

Kredsen betaler for brunchanretning<br />

til en handicappet og dennes hjælper,<br />

til reg.nr. 0400 kontonr. 4012543315<br />

Faste aktiviteter:<br />

Vi vil i kredsen forsøge at oprette et<br />

andre betaler selv.<br />

Fodbold<br />

korps, der kan søge fondsmidler til<br />

I en normal biografsal vil du opleve,<br />

Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />

vores sociale aktiviteter, så vi f.eks. kan<br />

at billedet bliver projiceret op på et lær-<br />

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til 19.00.<br />

komme til Lalandia til næste år. Hvis du<br />

red for enden af salen.<br />

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />

er interesseret i at deltage i fundraising-<br />

I Planetariet maksimerer man syns-<br />

18, 3550 Slangerup<br />

arbejdet, vil vi meget gerne høre fra<br />

feltet ved den særlige geometri, hvor<br />

Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:<br />

dig. Kontakt Connie Petersson på mail:<br />

sædernes placering i forhold til lærredet<br />

Ama.oj@webspeed.dk eller<br />

phariss@mail.dk eller tlf. 44 92 29 26.<br />

maksimerer synsfeltet. På den måde ser<br />

tlf. 20 48 91 14.<br />

>><br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

43


Volleyball<br />

Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />

8-20 år.<br />

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />

1, 3520 Farum.<br />

Hjemmeside<br />

og mailadresser<br />

Kredsens aktiviteter kan følges på Spastikerforeningens<br />

hjemmeside.<br />

Du finder os på<br />

www.spastikerforeningen.dk - under<br />

menuen ’Kredsene’. Send din e-mailadresse<br />

til kredsformanden, så vi kan<br />

opdatere vores mailliste og derved sikre<br />

hurtige informationer til alle kredsmedlemmer<br />

– og portobesparelser i kredskassen.<br />

Alle ønskes en dejlig sommer<br />

Bestyrelsen<br />

Roskilde 5<br />

Bente Lis Clausen<br />

Tlf. 46 13 92 98<br />

Nørregade 39 A<br />

4030 Tune<br />

Mail: bentelis@tunenet.dk<br />

Nordvestsjælland 6<br />

Knud Erik Dahl<br />

Tlf. 59 43 07 57<br />

Blomsterhaven 58<br />

4300 Holbæk<br />

Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />

Sommerudflugt<br />

Kredsens traditionsrige sommerudflugt<br />

går til "Den Blå Planet" den 24. august.<br />

Som vanlig bliver det en tur i liftbus og<br />

med opsamling undervejs. Efter at have<br />

nydt den nye, spændende - og meget<br />

tilgængelige - aktivitet i fulde drag, holder<br />

vi ind på en hyggelig kro på hjemvejen,<br />

hvor vi spiser aftensmad. Hvis I vil<br />

høre, om der stadig er ledige pladser,<br />

så kontakt Bente Langkjær eller Maibritt<br />

Eriksen. Bente på tlf. 59 29 15 86 eller<br />

mail: bjpost@mail.tele.dk<br />

Maibritt på tlf. 50 48 80 03 eller mail:<br />

mai-britt47@live.dk<br />

Bestyrelsen<br />

Racerunning<br />

Vil du vide mere om Racerunning Klub<br />

Holbæks aktiviteter, så kontakt Anne Leditzig<br />

på telefon 22 24 05 45 eller mail:<br />

anne@leditzig.dk<br />

Gummifræserne<br />

Er du interesseret i kørestolsdans,<br />

så trænes der en række lørdage. Alle<br />

træningsdage kan ses på foreningens<br />

hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk/gummifrserne<br />

Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />

11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />

”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />

15 86.<br />

Syd- og vestsjælland 7+8<br />

Inga Hansen<br />

Tlf. 58 52 62 78<br />

Rolfsvej 13<br />

4200 Slagelse<br />

Storstrøm 9<br />

Yvonne Thygesen<br />

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />

Eiglersvej 8<br />

4900 Nakskov<br />

Mail: yet@youmail.dk<br />

Sjov revy-aften i Nykøbing<br />

En større delegation af kredsmedlemmer,<br />

i alt 31, var med, da vi den 21. juni<br />

besøgte Nykøbing Falster Revyen. Alle<br />

havde en god og sjov aften. Det var rart,<br />

at så mange havde lyst til at deltage i<br />

arrangementet.<br />

Vi er også glade for, at fire familier<br />

er tilmeldt til kredsens weekendtur til<br />

Legoland, der finder sted i dagene fra<br />

31. august til 1. september.<br />

Vi vil stadig gerne høre fra alle jer,<br />

der har ideer til ture, aktiviteter og<br />

arrangementer, som vi i kredsbestyrelsen<br />

kan igangsætte. Så bare kom ud<br />

af busken og send ideer til os på mail:<br />

kreds9@live.dk - eller ring/sms til tlf. 30<br />

58 76 13.<br />

Yvonne Thygesen<br />

Bornholm 10<br />

Karen Nisbeth<br />

Tlf. 56 49 69 69<br />

Kirkebakken 1<br />

3740 Svaneke<br />

Mail: karen@nisbeth.dk<br />

Sommerudflugt til Bornholms<br />

Tekniske Samling<br />

Lørdag den 24. august inviterer vi til<br />

familieudflugt til Teknisk Samling, Borrelyngvej<br />

48, Allinge.<br />

Samlingerne indeholder alverdens<br />

sjove tekniske ting fra gamle dage, lige<br />

fra radioer, telefoner og fotoapparater<br />

over legetøj til køkken- og landbrugsmaskiner.<br />

Netop i år er samlingerne<br />

blevet stærkt udvidet, så der er masser<br />

af muligheder for et hyggeligt tilbageblik<br />

på fortidens tekniske vidundere.<br />

Tag hele familien med. Her er gode<br />

chancer for oplevelser på tværs af generationerne.<br />

Vi mødes ved indgangen kl.<br />

14.00. Medbring kaffekurven, foreningen<br />

betaler entreen. Området er fint egnet<br />

for kørestole og gangbesværede.<br />

Tilmelding til Karen på mail:<br />

karen@nisbeth.dk eller på telefon 30<br />

28 13 85 - senest den 20. august.<br />

Svampetur til Bodilsker<br />

Lørdag den 13. oktober kl. 13.00.<br />

Vi mødes hos Freja på Lyngvejen 11 i<br />

Bodilsker og kører op i Bodilsker Plantage.<br />

Her samles svampe i en til halvanden<br />

time afhængigt af vejret, hvorefter<br />

vi kører tilbage til Freja og kigger på<br />

dagens høst. Karen fortæller lidt om,<br />

hvad svampe er, deres rolle i naturen<br />

og hvordan man anvender dem. Tag<br />

fornuftigt fodtøj på, medbring en kurv til<br />

svampene og noget varmt at drikke.<br />

44 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Tilmelding til Karen på mail:<br />

karen@nisbeth.dk eller på telefon 30 28<br />

13 85 - senest den 10. oktober.<br />

Lad ikke et handicap styre<br />

dit liv<br />

Fyraftensmøde med coach og foredragsholder<br />

Thomas Wiebling.<br />

Torsdag den 24. oktober kl. 16.00-<br />

19.00 på Bornholms Hospital, store sal.<br />

Thomas er hørehæmmet og har<br />

oplevet mange vanskeligheder på egen<br />

krop. Med udgangspunkt i sit eget liv og<br />

input fra deltagerne giver han redskaber<br />

til at tackle forskellige udfordringer i<br />

forhold til at have en funktionsnedsættelse.<br />

Han arbejder med positiv psykologi,<br />

og hans metode er dialogbaseret,<br />

så det forventes, at deltagerne spiller<br />

aktivt med. Hvis det ønskes, kan forhold<br />

til arbejdslivet inddrages.<br />

Tilmelding senest den 17. oktober<br />

til: karen@nisbeth.dk eller telefon 30 28<br />

13 85.<br />

Pris: Kr. 50 pr. person inklusiv en let<br />

anretning. Mødet er åbent for alle.<br />

Karen Nisbeth<br />

Ib Kruse<br />

Tlf. 24 67 49 97<br />

Kastanievænget 10<br />

5800 Nyborg<br />

Mail: ib.kruse@mail.dk<br />

Har du styr på<br />

lovgivningen?<br />

Fyn 11<br />

Velkommen hjem fra ferie til alle fynske<br />

medlemmer. Vi håber, I har haft en god<br />

sommer.<br />

Husk at næste store kredsarrangement<br />

er den 14. november 2013 på<br />

Skovgården, Skovgaardsvej 16, 5230<br />

Odense M.<br />

Her får vi besøg af Spastikerforeningens<br />

socialrådgiver Jens Tamborg,<br />

der holder oplæg. Hvilke emner, der<br />

skal sættes fokus på, kan du selv være<br />

med til at bestemme. Gode ideer og<br />

emner modtages gerne senest den 10.<br />

Formanden tog imod<br />

126 medlemmer havde en dejlig dag<br />

i Cirkus Arena i Esbjerg. En ”lille” arv,<br />

som kreds 13 har modtaget til gavn og<br />

glæde for kredsens medlemmer, skulle<br />

naturligvis fejres med en fest eller et<br />

arrangement for vore medlemmer. Efter<br />

mange overvejelser<br />

november, så Jens har mulighed for at<br />

forberede sig.<br />

Vi starter kl. 18.00 med smørrebrød<br />

og øl/vand. Efterfølgende er der oplæg,<br />

debat og spørgsmål.<br />

Tilmelding og ideer til Mads på tlf. 23<br />

26 54 94 eller på<br />

mail: lenaogmads@gmail.com – senest<br />

10. november.<br />

Vi glæder os til at se jer, så kom og<br />

få en hyggelig, spændende og informativ<br />

aften.<br />

Mads Witt Demant<br />

cirkus med alt, hvad der tilhører, når en<br />

sådan begivenhed skal fejres. Som sagt<br />

så gjort.<br />

Forretningsføreren i det ”lille” omrejsende<br />

cirkus - Skandinaviens største<br />

omrejsende cirkus - blev kontaktet, og<br />

alle aftaler kom på plads. Her kendte<br />

man også formanden, som udgiver sig<br />

for at være ”direktør” for Danmarks<br />

mindste Cirkus, og man opfordrede<br />

kredsformanden til at tage sit eget lille<br />

”cirkusorkester” med til at underholde<br />

sine medlemmer, imens man mødte<br />

frem på cirkuspladsen i Esbjerg.<br />

Dagen igennem var det en smule<br />

Sønderjylland 12 overskyet, og mødetiden ved cirkus<br />

Dorte Lorenzen<br />

Tlf. 74 48 99 30<br />

Sundgade 18 E<br />

6400 Sønderborg<br />

Mail: lorenzen@mail.dk<br />

var senest klokken 15.45. Allerede ved<br />

15-tiden begyndte de første deltagere at<br />

ankomme, og på det tidspunkt begyndte<br />

solen at skinne igennem, og formanden<br />

tryllebandt de fremmødte medlemmer<br />

med såvel kendte som ukendte melodier<br />

på sin ”fortryllede harmonika”.<br />

Sydvestjylland 13 Klokken 16 blev vi ført ind i det store<br />

Jan Grønbæk Sørensen<br />

Tlf. 75 17 24 28<br />

Godthåbparken 58 A<br />

6740 Bramming<br />

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />

cirkustelt, hvor vi helt specielt tilrettelagt<br />

for os, blev underholdt en halv times tid<br />

af Pjerrot og Morten Eisner i rollen som<br />

klovnen Augusto.<br />

Efter en fornøjelig velkomst og modtagelse<br />

af Pjerrot blev de andre godt<br />

1600 tilskuere lukket ind, og vi fik en<br />

forestilling, der i lighed med tidligere års<br />

forestillinger også i år var endnu mere<br />

fantastisk end forrige år: Heste i dressur<br />

fremført af Laura Berdino, elefanter og<br />

heste fremført af Casselly Family. Også<br />

det berømte ”dødshjul”, hvor Navas<br />

og snak frem og Da de mange kredsmedlemmer mødte op brød solen igennem.<br />

tilbage om vi kunne<br />

være alt, lige fra 50<br />

til 400 mennesker,<br />

nævnte formanden,<br />

at en af hans gamle<br />

legekammerater<br />

havde et omrejsende<br />

cirkus, hvor vi sikkert<br />

godt kunne få noget<br />

i stand. Og intet er<br />

jo mere festligt end<br />

en tur i et rigtigt<br />

>><br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

45


Kredsformanden tog imod i fuldt udstyr.<br />

Pjerrot lavede sjov i manegen.<br />

Brothers udfører halsbrækkende akrobatik<br />

på et svinghjul, var med for ikke<br />

at tale om Diorios dødskugle, hvor 6<br />

motorcyklister slår alle rekorder ved at<br />

drøne rundt på indersiden af en flettet<br />

kugle med 80 kilometers fart i timen. Og<br />

ikke mindst dressur med dromedarer og<br />

zebraer, præsenteret af Patrick Berdino,<br />

var til stor fornøjelse for aftenens publikum.<br />

Og det var ikke uden grund, man i<br />

år har betegnet forestillingen som en<br />

”Guldfest”, idet mange af numrene har<br />

været højt præmieret med guldstatuetter<br />

ved de store internationale cirkusfestivaller.<br />

En forestilling som sikkert kun<br />

overgås eller ser sin lige til næste år, når<br />

Cirkus Arena igen ruller ud på de danske<br />

landeveje for at glæde og fornøje den<br />

danske befolkning.<br />

Jan Grønbæk<br />

Alle hængsler passede<br />

Kun få uger efter kredsens tur i cirkus<br />

gennemførte vi endnu en af vore årlige<br />

traditioner. Den sad lige i skabet, og<br />

alle hængsler passede, da vi indbød<br />

medlemmerne til det årlige sommerspil<br />

i Varde, der i år, som den første friluftscene<br />

nogensinde, opførte den festlige<br />

og folkelige danske musical ”Den eneste<br />

ene”.<br />

Før forestillingen mødtes 32 mennesker<br />

foran Hotel Arnbjerg i Varde, hvor vi<br />

nød en øl og en smøg, før vi blev lukket<br />

ind til en overdådig sommerspilbuffet,<br />

som vi kunne nyde i ro og mag inden<br />

den flotte forestilling.<br />

En gammel Ford Transit camouflerede<br />

på en fiks måde orkestergraven, og<br />

en tro kopi af en del af Nyhavn dannede<br />

den festlige og romantiske ramme om<br />

den farverige forestilling, hvor køkkenmontøren<br />

Niller, der - som det hedder<br />

- kun havde ”mosevand i sprøjten”,<br />

måtte gå så grueligt meget igennem<br />

sammen med adoptivdatteren Mgala,<br />

før han i den flotte finale fandt lykken<br />

sammen med den forsmåede Sus, der<br />

netop havde forladt sin italienske lidt for<br />

varmblodige mand.<br />

Jan Grønbæk<br />

Nyhedsservice på mail<br />

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />

og informationer pr. mail, så send en<br />

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk<br />

den ”medlemsinformation” og dit<br />

medlemsnummer i emnefeltet (står ved<br />

modtageradressen på dette blad). Så vil<br />

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />

medlemstilbud til dig via mail.<br />

Spredte glimt fra den festlige forestilling i Varde.<br />

46 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Sydøstjylland 14<br />

Jens Peder Roed<br />

Tlf. 75 55 37 79<br />

Dalbygade 38 B1 – 101<br />

6000 Kolding<br />

Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />

Midtjylland 16<br />

Jørgen Knudsen<br />

Tlf. 97 51 20 60<br />

Asgårdvej 11<br />

7800 Skive<br />

Mail: jk@asgaard-online.dk<br />

Vestjylland 15<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Tlf. 97 14 24 83<br />

Rønne Allé 67<br />

7451 Sunds<br />

Mail: bon@privat.dk<br />

Giv jer til kende<br />

Vi vil gerne have mulighed for at kontakte<br />

dig på mail, så vi på den måde kan<br />

sende informationer om relevante kurser<br />

og arrangementer. For at kunne gøre<br />

det, vil vi bede dig sende os følgende:<br />

mailadresse, hvilken kommune du bor i,<br />

fødselsår, om du selv er CP’er, pårørende<br />

(evt. hvordan), familie med CP-barn,<br />

firma og hvad du syntes er vigtigt for<br />

os at vide. Disse oplysninger sendes til<br />

vestjylland@hotmail.dk<br />

Bestyrelsen vil gerne opfordre alle til<br />

at svare, og alle som har svaret inden 1.<br />

februar 2014 vil på generalforsamlingen<br />

deltage i en lodtrækning om flotte gaver<br />

og gavekort.<br />

Vi glæder os til at høre fra dig.<br />

Bestyrelsen<br />

Michelle Bellaiche<br />

journalist og tv-vært<br />

"Hvorfor skal det være så kedeligt". Det<br />

er titlen på et foredrag om, hvordan vi<br />

kan opnå en bedre hverdag. Hvorfor det<br />

er vigtigt at have et godt samspil med<br />

og mellem mennesker.<br />

Via positiv kommunikation får vi<br />

nemmere ved at lære nye mennesker at<br />

kende og få gode venskaber. Det skal<br />

gerne munde ud i sjovere og mere oplevelsesrige<br />

venskaber.<br />

Det foregår på Herning HF og VUC,<br />

Brorsonsvej 2, 7400 Herning, onsdag<br />

den 23. oktober 2013 kl. 19.00 til ca.<br />

21.30.<br />

Michelle Bellaiche er kendt som en humørfyldt<br />

journalist og tv-vært.<br />

Michele Bellaiche er blandt andet kendt<br />

fra Station 2 og Go’ aften Danmark.<br />

Som foredragsholder er hun et energibundt,<br />

der benytter enhver lejlighed til<br />

at få sine deltagere til at grine – gerne<br />

højlydt. Hendes foredrag er fyldt med<br />

konkrete råd og sjove anekdoter, der<br />

afspejler de episoder, deltagerne selv<br />

møder i deres dagligdag. Entre kr. 100,-<br />

inklusiv kaffe og kage.<br />

Bestyrelsen<br />

Kan du lide fart<br />

og spænding?<br />

El-hockey er den ultimative holdsport<br />

for fysisk handicappede. Sporten foregår<br />

i små specialbyggede sportsstole, som<br />

kan køre op til 14 km/t. Et hold er på<br />

tre personer, og en kamp varer 2 x 15<br />

min. Midt Vest El-Hockey træner på<br />

Lundgaardskolen i Herning torsdag aften<br />

i vintersæsonen. Vi har i det forløbne<br />

år været 10 unge drenge og piger i<br />

alderen fra 8 til 24 til træning og kamp.<br />

Til træningen er det vigtigt, at vi har det<br />

sjovt sammen og får et godt venskab,<br />

samtidigt med at vi træner i at blive<br />

dygtige spillere.<br />

Når vi starter op efter sommerferien,<br />

vil der være plads til flere. Er det noget<br />

for dig – så kan flere oplysninger findes<br />

på www.el-hockey.dk eller ved at kontakte<br />

Bent Ole.<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Arrangementer i efteråret<br />

Vi har nu planlagt følgende arrangementer<br />

i efteråret:<br />

- Mønsted Kalkgruber lørdag<br />

d. 28. september<br />

- Foredrag med Arne Nielsson – tidligere<br />

roer og nuværende coach.<br />

En pep talk!<br />

Eller:<br />

- Jacob Holt. Kendt for ’Amerikanske<br />

Billeder’ og fra DR2-serien ’Pind og<br />

Holdt i USA’ torsdag d. 21. november<br />

2013.<br />

- Julearrangement i Skive med computerspil<br />

og sygehusklovne i starten<br />

af december.<br />

- Generalforsamling 2014 ultimo januar<br />

i Skive inklusive et oplæg om erfaringer<br />

med stamceller.<br />

Mere info findes på hjemmesiden og<br />

kommer her under KredsNyt!<br />

CP-Forældregruppen i<br />

Kreds Midtjylland<br />

Husk: Kreds Midtjyllands forældregruppe<br />

har en folder. Ønsker man at rekvirere<br />

et sæt af folderne, så er man mere end<br />

velkommen til at ringe eller sende en<br />

mail til: Jette Thomsen<br />

tlf. 97 58 41 68 - mail: 2xj@post8.tele.dk<br />

Kreds Midtjylland håber, at alle har haft<br />

en rigtig god sommer 2013 og er klar til<br />

efterårets arrangementer!<br />

Venlig hilsen<br />

Bestyrelsen<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

47


Østjylland 17<br />

Peder Stausholm<br />

Tlf. 86 24 42 01<br />

Jernaldervænget 25<br />

8220 Brabrand<br />

Mail: stavs@stofanet.dk<br />

Fra udfordring til mulighed<br />

Kredsen indbyder til en aften, hvor Spastikerforeningens<br />

psykolog Klaus Christensen<br />

og informatør Christa Nielsen på<br />

flere måder vil sætte fokus på hjælp til at<br />

mestre sin hverdag, når man lever et liv<br />

med kognitive vanskeligheder:<br />

Hvad betyder det for et menneske at<br />

have et skjult handicap? Hvilken hjælp<br />

kan foreningen give? Hvordan kan man<br />

mestre sit liv i praksis? Betydningen af<br />

et VISO-forløb? Det er bare nogle af de<br />

emner, de vil komme ind på.<br />

Arrangementet foregår den 31. oktober<br />

på Folkestedet, Carl Blochs Gade<br />

28, 8000 Aarhus C fra kl. 19.00 til ca.<br />

21.30. På Folkestedets P-plads kan man<br />

holde frit med blåt handicapskilt synligt<br />

i forruden, men vi har kun 16 pladser,<br />

og I må påregne, at der er andre i huset.<br />

Alternativt kan I mod betaling parkere på<br />

Godsbanen, der ligger lige overfor. Kredsen<br />

serverer kaffe, te og kage undervejs.<br />

Tilmelding kan ske til Marianne senest<br />

den 21. oktober på telefon 21 17 76 38<br />

eller mail:<br />

mmpedersen@mail1.stofanet.dk<br />

Bestyrelsen<br />

Nordøstjylland 18<br />

Asger Laustsen<br />

Tlf. 86 44 32 21<br />

Tinghøjvej 15, Råsted<br />

8920 Randers NV<br />

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />

Sejltur på Gudenåen<br />

Den 6. juni var 45 glade medlemmer<br />

med pårørende samlet ved Randers<br />

Naturcenter for at få en tur i de to<br />

handicapegnede både, som Randers<br />

Kommune i 2012 fik skænket af Aage<br />

Jensens Fond. I bådene kan der være syv<br />

personer foruden skibsføreren, og de er<br />

Sebastian og alle de andre kredsdeltagere hyggede sig på Gudenåen.<br />

indrettet, så man kan køre direkte ud i<br />

dem i kørestol.<br />

Kredsen havde også arrangeret en<br />

tur sidste år med stor succes, hvorfor<br />

bestyrelsen besluttede at gennemføre et<br />

lignende arrangement i år. Og det blev<br />

igen en kæmpe succes, hvor især de<br />

handicappede børn og unge fik en god<br />

sejloplevelse til Randers Bro og retur til<br />

Randers Naturcenter. Vejret var super, så<br />

alt klappede. Efter at alle havde fået en<br />

halv times sejlads på bølgen blå, var der<br />

tid til hygge og socialt samvær. Her hyggede<br />

deltagerne sig i nogle timer med<br />

en lækker buffet og drikkevarer, som<br />

bestyrelsen havde arrangeret.<br />

Ny dato til<br />

Djurs Sommerland!<br />

Turen til Djurs Sommerland er ændret til<br />

lørdag den 7. september!<br />

Løvfaldstur<br />

Søndag den 20. oktober arrangerer<br />

kredsen en løvfaldstur i liftbus. Vi kører<br />

en tur i nærområdet for at opleve de<br />

flotte efterårsfarver. Vi gør holdt på<br />

en kro, hvor der serveres kaffebord.<br />

Nærmere vil tilgå kredsmedlemmerne<br />

skriftligt.<br />

Tur til Slette Strand 2014<br />

Reserver allerede nu weekenden 23.-25.<br />

maj 2014 til en tur til Feriecenter Slette<br />

Strand. Nærmere informationer følger i<br />

det nye år.<br />

Asger Laustsen<br />

Nordjylland 19<br />

Kirsten Hansen<br />

Tlf. 98 29 62 97<br />

Stakladen 32<br />

9380 Vestbjerg<br />

Mail: kihan@stofanet.dk<br />

Onsdagsklubbens udflugt<br />

Søndag den 9. juni skulle vores årlige<br />

udflugt finde sted. Vi blev hentet i busser<br />

på vores hjemadresser og kørte fra<br />

Syrenbakken i Nørre Sundby. Vi kørte<br />

mod Slettestrand, hvor vi blev modtaget<br />

af Inger Marie. En herlig frokost med<br />

bl.a. nystegte fiskefileter ventede os. Da<br />

vi havde nyt den, ventede hestevognen<br />

på det første hold, og ”andetholdet”<br />

kunne så gå en tur til stranden imens, vi<br />

havde nemlig dejlig sommervejr med sol<br />

og varme. Da hestevognsturen var slut,<br />

kunne vi bytte. Vi var tilbage i Ålborg ved<br />

aftenstid efter en dejlig udflugt. Vi har<br />

været på Slettestrand flere gange, men<br />

det til trods kom der også denne gang<br />

flere ønsker om at gentage succesen.<br />

Onsdagsklubben<br />

Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />

Svømning<br />

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />

så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />

Olesen på telefon 30 10 57 68.<br />

48 Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013


Hestevognsturene på Slettestrand var igen i år et populært indslag.<br />

Voksen-netværk<br />

Vil du være med i netværket for voksne<br />

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />

Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thisted,<br />

tlf. 97 91 28 45, e-mail:<br />

jbm@bagduggederuder.dk<br />

UDGIVELSER I 2013<br />

Blad<br />

Nr.4<br />

Nr.5<br />

Nr.6<br />

Afleveres til Postvæsenet<br />

16. august<br />

14. oktober<br />

13. december<br />

GLEM IKKE AT HUSKE…<br />

Deadline til Sp<strong>astikeren</strong> nr. 5/2013,<br />

der udkommer medio oktober:<br />

Almindeligt stof 10. september og<br />

kredsnyt senest 20. september –<br />

men gerne før. Materiale modtages<br />

på e-mail: fh@spastik.dk<br />

Aflastningshjemmet Rendberg<br />

et tilbud til udviklingshæmmede<br />

voksne og børn<br />

Rendbjergvej 9<br />

6320 Egernsund<br />

Tlf. 74 44 23 52<br />

Sp<strong>astikeren</strong> 4/2013<br />

49


Alt henvendelse til: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup<br />

MAGASINPOST<br />

SMP<br />

ID-NR. 46276

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!