Revista Fedhemo nº 57 - Hemofilia

Burgos,
ciudad en evolución

SUMARIO
Secciones
REPORTAJE
Juan Terrados Madrazo
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
Antonio Liras Martín
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
Comisión científica
ENTORNO SOCIAL
Beatriz García Trujillo
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
HEMOJUVE
Marina Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
Foto portada cedida
por el Patronato de
Turismo de Burgos
(www.turismoburgos.org )
Patrocinadores
Contenidos
Editorial .............................................. 04
Carta del Presidente ............................ 05
Reportaje ............................................ 06
Entrega del Premio Internacional de
Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”
Reportaje ............................................ 08
Fedhemo y Novonordisk, premiadas con
las mejores ideas 2010 de Diario Médico
Entrevista ............................................ 10
La opinión de los socios de Fedhemo
La Hemofilia en el Mundo .................... 13
Noticias de Hemofilia .......................... 14
Las asociaciones informan .................. 20
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director: Juan Terrados Madrazo
Publicidad: Juan Terrados Madrazo
Foro .................................................... 36
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 37
Ciencia ................................................ 40
Entorno Social .................................... 48
El hemofílico experto .......................... 50
Factor mujer ........................................ 54
Hemojuve ............................................ 56
El rincón del pin .................................. 58
Los peques .......................................... 60
Directorio de Asociaciones .................. 61
Subdirector: David Silva Gómez
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente
los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.
3
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
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ISSN: 1889-3791
fedhemo nº57 febrero 2011

EDITORIAL
Igualdad ante la Ley, dignidad de la persona, igualdad del individuo y de los grupos
en que se integran… Esas palabras recogidas en la Constitución de 1978 deben hacernos
reflexionar en estos momentos de recortes.
4
Ahora más que nunca, las personas con enfermedades crónicas deben hacer valer
sus derechos, por encima de las medidas estructurales de saneamiento de la sanidad
pública de nuestro país. No se trata de recortes de derechos sociales, aumento de
vida laboral o eliminación de ayudas: lo que debe movilizar a todos los pacientes es
la opción de consensuar con el facultativo el más eficaz y seguro tratamiento médico,
lo cual nos conduce a una especialidad médica, la Salud Pública, que no debe entender
únicamente de coste-beneficio.
La salud de aquellas personas que necesitan de forma crónica de un tratamiento farmacológico,
debe estar valorada como lo que es: una cuestión prioritaria. ¿Acaso alguien
se ha cuestionado el tratamiento paliativo en pacientes con enfermedades de
trágico desenlace, ¿acaso algún estamento político o sanitario prioriza los marcadores
económicos a cuestiones sanitarias de grupos de riesgo
No somos los pacientes con hemofilia, sino la comunidad científica, quien afirma la
idoneidad de aplicar tratamientos recombinantes como alternativa terapéutica de
primera elección, y es por ello por lo que debemos mantener los logros conseguidos
en los últimos años.
No se trata de opciones ideológicas, políticas o económicas. No debemos permitir
que por los errores de unos pocos, y ahí cada cual es libre de designar culpables, todos
paguemos con algo en lo que nos va la vida; y si no, invitemos a algunos gestores
a retroceder en el tiempo…
fedhemo nº57 febrero 2011

CARTA DEL PRESIDENTE
Estimados amigos,
Esta vez, dado el 40º aniversario de constitución de la Federación en el que nos hayamos inmersos, quisiera dividir
mi carta en dos. Una parte, de forma muy especial es para vosotros, pacientes y familiares. La otra parte,
para todo lector, es un mensaje de nuestra necesidad de tratamiento en esta época de recortes económicos. Permitidme:
Primera parte:
Para todos los familiares a los que la enfermedad de vuestros seres más queridos ha sido una prueba de la fragilidad
de la vida, os doy las gracias, porque también, ha sido en muchas ocasiones la mayor muestra de superación
y cercanía.
En primer lugar, a las personas con Hemofilia que se nos fueron. Gracias. Gracias por lo que nos disteis. También
a sus padres, a sus esposas, hermanas, a sus hermanos, a los abuelos, a sus hijos, a todos sus familiares y
amigos. Gracias. Gracias por estar ahí todos estos años. No os pedimos, solo queremos daros como institución,
nuestro mejor abrazo. Disculpadnos si en alguna ocasión no mostramos la mejor versión de nosotros mismos.
A las personas con Hemofilia y sus familiares que estáis leyendo estas líneas, que conocéis el avance de tratamientos
médicos y sociales en todos estos años. El presente ya es vuestro. Vividlo sin miedo.
A los recién llegados, sé que valoráis de dónde venimos, si queréis y lo estimáis necesario, continuemos juntos.
Segunda parte:
No sé si en esta carta, las líneas anteriormente expresadas son las más adecuadas en un Presidente de una organización
de pacientes y familiares. Por ello, ciñéndome al objetivo principal, defender el mejor tratamiento sociosanitario
de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, en esta segunda parte quiero dejar
claro para la Administración Pública especialmente, nuestra posición en tiempos de recortes económicos: seguridad
y eficacia en el tratamiento sustitutivo, y una buena profilaxis sobre la que acompañar una adecuada atención
interdisciplinar.
Como os comentaba, en relación a la situación económica, las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias
en Europa están comenzando a debatir varias preguntas con el fin de tomar futuras decisiones. Por ejemplo:
1. ¿Es más rentable el tratamiento en profilaxis con factor VIII o factor IX para la hemofilia grave que el
tratamiento a demanda
2. ¿Es rentable el tratamiento en profilaxis en adultos con hemofilia grave
3. ¿Son rentables los productos recombinantes en comparación con los productos plasmáticos
4. ¿Es rentable la profilaxis para pacientes con inhibidores
5. ¿Ofrecerán en un futuro los nuevos productos recombinantes de mayor vida media, más rentabilidad
en comparación con los recombinantes existentes
En estas cuestiones, pacientes, médicos e industria debemos responder. La industria farmacéutica, debe asegurarse
que la competencia entre ellas no envíe mensajes perjudiciales a las agencias de evaluación de tecnologías
sanitarias para la terapia necesaria en hemofilia. Los médicos, deberían optimizar su colaboración y coordinar
la presentación de datos clínicos clave e incrementar una estrecha relación con la Federación Española de Hemofilia.
Por nuestra parte, toda la disponibilidad.
Desde la Federación y sus asociaciones, debemos ser conscientes de la realidad económica y de los puntos de
presión que afrontan los presupuestos de salud. Debemos trabajar con nuestros médicos (aquí, la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, es fundamental) con el fin de recopilar los datos necesarios
para defender firmemente el acceso a la atención y tratamiento en hemofilia.
El conocimiento de los aspectos económicos de la hemofilia nunca ha sido tan importante.
Para terminar, os diré, como sabéis, que en los aniversarios se suele realizar una actividad conmemorativa. Burgos
3, 4 y 5 de junio de 2011. Celebramos el 40º aniversario de la Federación Española de Hemofilia. Os esperamos.
5
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
fedhemo nº57 febrero 2011

REPORTAJE I
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Entrega del Premio Internacional
de Investigación en Hemofilia
“Duquesa de Soria”
La Real Fundación Victoria Eugenia hizo entrega el pasado
mes de diciembre de este prestigioso galardón
El miércoles 15 de diciembre de 2010 se celebró la ceremonia de entrega del
Premio Internacional de Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”, otorgado
por la Real Fundación Victoria Eugenia. El acto fue presidido por S.A.R.
Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España y el Excmo. Sr. D. Carlos
Zurita, Duque de Soria en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
fedhemo nº57 febrero 2011

REPORTAJE I PREMIO “DUQUESA DE SORIA”
De izq. a derecha: D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación
Española de Hemofilia (FEDHEMO); Dra. Ana Villar Camacho, presidenta de la
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia; Dr. Antonio Liras Martín,
Departamento de Fisiología de la Facultad de Ciencias Biológicas de la Universidad
Complutense de Madrid; S.A.R. Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de
España; Excmo. Sr. D. Carlos Zurita, Duque de Soria; Dr. Mariano García Arranz, de
la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz-
IdiPAZ; Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria
Eugenia; Dr. Ferrán Martínez Navarro, Director Escuela Nacional de Sanidad; D.
Rafael Pérez-Santamarina, Director Gerente del Hospital La Paz de Madrid y Dr.
Damián García Olmo, Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ. FOTO FEDHEMO.
Al acto acudieron numerosos representantes
del mundo de la Hemofilia
de nuestro país, entre los que destacaban
los miembros del Patronato de
la Real Fundación Victoria Eugenia
(RFVE), presidida por el Dr. Manuel
Moreno Moreno, componentes de la
Comisión Científica de la RFVE,
miembros de asociaciones pertenecientes
a la Federación Española de
Hemofilia (FEDHEMO), representantes
del Ministerio de Sanidad, Política
Social e Igualdad, así como del Instituto
de Salud Carlos III, la Escuela
Nacional de Sanidad y el Hospital Universitario
La Paz.
El premio fue otorgado al Grupo de
Terapias Avanzadas, Génica y Celular,
RFVE-FIBHULP-UCM, en la modalidad
de Grupo de Investigación de
Prestigio Internacional, cuyo Director
y Coordinador es el Dr. Antonio Liras
Martín (Profesor de Fisiología en el
Departamento de Fisiología de la Facultad
de Ciencias Biológicas de la
Universidad Complutense de Madrid)
y cuyos Investigadores Principales son
el Dr. Damián García Olmo y el Dr.
Mariano García Arranz (Laboratorio
de Terapia Celular y Medicina Regenerativa
de la Unidad de Investigación
del Hospital Universitario La Paz de
Madrid). Como Investigadores Colaboradores,
también han participado
el Dr. Ignacio Álvarez Gómez y las
Ldas. Michela Re, Susana Olmedillas
López y Alicia Arenas Cortés.
7
Los Duques de Soria presidiendo la mesa, junto a miembros de la Real Fundación Victoria
Eugenia y de la Escuela Nacional de Sanidad. FOTO FEDHEMO.
fedhemo nº57 febrero 2011

REPORTAJE I
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Fedhemo y
Silvia Muñoz, responsable de
comunicación de Novo Nordisk y
J. A. Muñoz Puche, presidente de
FEDHEMO. FOTO DIARIO MÉDICO
Novo Nordisk,
premiadas con las mejores
ideas 2010 de Diario Médico
Los galardones se obtuvieron en el apartado de Solidaridad y Mecenazgo
fedhemo nº57 febrero 2011

REPORTAJE I MEJORES IDEAS 2010 DE DIARIO MÉDICO
Premio Diario Médico 2010. FOTO: FEDHEMO
9
El pasado 30 de noviembre de 2010, FEDHEMO recibió el premio a las
Mejores Ideas de la Sanidad del Año, otorgadas por Diario Médico, en
el apartado de Solidaridad y Mecenazgo.
Este premio fue posible gracias a la colaboración de Novo Nordisk y
su campaña de sensibilización Changing Possibilities in Haemophilia,
realizada el 17 de abril de 2010, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia.
Esta iniciativa pretende mejorar el conocimiento de la población en general
entorno a esta patología que sufren alrededor de 3.000 personas
en toda España. Se propició que las organizaciones de hemofilia, pudieran
manifestar su sentir y solicitar sus demandas como colectivo de afectados
ante la opinión pública.
El acto de entrega se celebró en el Teatro Nacional de Cataluña y a él
acudieron José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española
de Hemofilia y Silvia Muñoz, responsable de comunicación de
Novo Nordisk.
Diario Médico reconoce la labor diaria de aquellas personas, instituciones
o empresas que con su aportación han ayudado a mejorar la medicina,
la asistencia sanitaria y la salud a lo largo del 2010.
fedhemo nº57 febrero 2011

ENTREVISTA I
La opinión de
los socios de
Fedhemo
Este año conmemoramos el 40º aniversario de constitución de la Federación Española de Hemofilia. Son
muchas las personas que con su dedicación y su esfuerzo, han trabajado por un objetivo común: mejorar
la asistencia sociosanitaria de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas y establecer
vínculos de apoyo mutuo entre pacientes y familiares.
Hemos contado con personas con una responsabilidad visible para todos, pero también hemos contado
con otras personas, que de forma más anónima, discreta, aunque con un valor incalculable forman parte
de lo que hoy somos.
10
Esa voz, queremos expresarla en
este número de la revista Fedhemo,
con motivo del 40º aniversario. Representáis
a la mayoría de socios
de la Federación “no tan visibles” y
que sois los verdaderos artífices en
los que se sustenta vuestra entidad
de pacientes y familiares.
En representación de todos ellos,
contamos con las vivencias y reflexiones
de algunos de nuestros socios que
se han prestado a contarnos qué es
para ellos la Federación Española de
Hemofilia.
A todos los que habéis colaborado y
a todos los que os sintáis identificados
con ellos, gracias por haber estado ahí
todos estos años y gracias de antemano
por todo lo que nos tocará vivir
juntos en el futuro.
1.- ¿Qué significa para ti la Federación
Española de Hemofilia
2.- ¿Qué destacarías de la Federación
3.- Una anécdota.
Purificación Barragán.
ANDALUCÍA.
1.- La manifestación de la gran capacidad
que siempre han demostrado los
hemofílicos de España para unirse, luchar,
reivindicar y entenderse entre
ellos y con las instituciones.
2.- Muchas cosas, pero sobre todo me
quedaría con la eficacia negociadora
que ha llevado a la consecución de importantes
acuerdos con la industria
farmacéutica y las administraciones
públicas; así como con la labor de información
a los socios, a los jóvenes
hemofílicos que hoy poseen formación
y conocimientos que les hubiera sido
imposible obtener sin el apoyo de la
Federación.
3.- Retrocediendo (muuucho) hasta
1973, cuando asistimos a la que creo fue
la III Asamblea de la entonces Asociación
Española de Hemofilia. Fuimos en
coche de Jerez a Sevilla, mientras esperábamos
el autobús (por llamarlo algo)
que nos llevaría a Madrid, forzaron el
coche delante de nuestras narices y nos
robaron la bolsa con los bocadillos (de
jamón ¿eh) y la bebida para el viaje.
Después de toda la noche de camino llegamos
a Madrid con más hambre que un
lobo, más frío que vergüenza y más despistados
que un pingüino en una ferretería;
pero asistimos a la asamblea que
era lo importante. ¡Qué tiempos Señor!...
Esperanza Alba Far.
BALEARES.
1.- La Federación supuso un gran
apoyo para nosotros desde el primer
momento que tuvimos conocimiento
de la enfermedad de nuestro hijo, nos
facilitó toda la ayuda necesaria y nos
puso en contacto con más gente afectada
así como con instituciones. Nos
transmitió tranquilidad en un momento
de “desesperación e incertidumbre”
algo que jamás olvidaremos.
fedhemo nº57 febrero 2011

ENTREVISTA I LA OPINIÓN DE LOS SOCIOS DE FEDHEMO
2.- Destacaría el que nos pusiera en
conocimiento de la existencia de “LA
CHARCA”, un espacio destinado a todos
los hemofílicos, portadoras y sus
familias, en el que compartir experiencias.
Agradecerles que nos brindaran
la oportunidad de asistir a los albergues
para padres de niños afectados
de hemofilia en edad temprana, facilitándonos
el transporte y la estancia.
Durante esos albergues aprendimos a
tratar con normalidad la hemofilia y
convivir con ella, gracias a las charlas
de hematólogos como el Dr. Moreno y
de las psicólogas. Y descubrimos la
importancia del autotratamiento.
3.- Anécdotas hemos vivido muchas, la
mayoría desagradables experiencias
vividas en las consultas de urgencias,
nunca con los hematólogos y siempre
con traumatólogos.
La peor de todas, el comentario de un
traumatólogo, que ante un hemartros
de rodilla que no supo detectar, y ante
nuestra desesperación se atrevió a decirnos
sin titubear “Srs. pónganse tranquilos,
nadie se ha muerto de hemofilia
y para su información, la familia real al
completo lo es”, pobre ignorante.
zón” de las Asociaciones. Las familias
necesitamos una Asociación que actúe
en nuestra Comunidad Autónoma.
Pero también necesitamos, y cada vez
más, de la Federación porque entre
otras razones, la Federación nos: 1) da
fuerza a nivel nacional; 2) permite tener
un mejor conocimiento de lo que
ocurre en otros países tanto en el ámbito
médico como en el ámbito social;
y 3) puede orientar a las Asociaciones
en la difícil tarea de dinamizar sus actividades,
conseguir recursos y negociar
con las Instituciones. La Federación
es el motor que necesitan las
Asociaciones para desarrollar su día a
día, y garantizar la mejor defensa de
los derechos de los hemofílicos.
2.- El trato familiar, cercano y siempre
atento que percibí de muchas personas
en las Asambleas Generales y en
los talleres en lo que he participado. En
especial quiero destacar la gran labor
que realiza la Federación organizando
los Albergues para padres. Son días
de formación, pero también de convivencia
con diversos profesionales
(desde hematólogos, enfermeros, psicólogos,
trabajadoras sociales, educadores)
y con otras familias, en un ambiente
relajado y privilegiado como es
el de la Charca. Gracias a esos albergues
nuestro aterrizaje en el mundo de
la hemofilia fue más suave, y tanto
nuestro hijo como mi marido y yo hemos
hecho grandes amigos, y hemos
sentido la Federación como algo nuestro,
donde debemos y queremos estar.
Pienso que sin esos días de convivencia,
nunca hubiéramos logrado ese vínculo.
Vínculo que también deseo que
mantenga nuestro hijo cuando tenga
edad para asistir a otros talleres.
3.- Que estaba dispuesta a dormir en
tienda de campaña, al aire libre de “La
Charca” y en el mes de octubre, con tal
de poder asistir al Albergue de Padres.
¡Qué ocurrencia la mía! ¡Al final no hizo
falta!, por suerte, ese año hubo literas
para todos los solicitantes.
ella estamos unidos un grupo de gente
con las mismas patologías, compartimos
vivencias y nos damos apoyo entre
nosotros.
2.- La gran labor que hace para que todos
los enfermos de hemofilia y otras
coagulopatías estemos siempre lo más
protegidos en el ámbito sanitario. Su
lucha por conseguir siempre que nosotros
recibamos el mejor tratamiento
para las coagulopatías.
3.- Los viajes de convivencia, un año
fuimos a un pueblo llamado Uncastillo
a pasar el día lo que al final resulto
toda una hazaña porque resultó que
para poder acceder a ver el castillo había
una pendiente un ''poquito alta''
que nos costó subir la gota gorda.
Jorge Tellechea.
NAVARRA.
1.- Cuando pienso en la Federación
viene a mi mente la imagen de todas
las personas que forman y han formado
parte de ella y el sentimiento de
“gran familia” que tenemos todos los
hemofílicos.
2.- Si me hicieses esta pregunta hace
unos años te diría que los campamentos
de “La Charca” por lo que supusieron
para mí. A día de hoy me quedaría
con la labor medico-social y lo conseguido
con el trabajo realizado para mejorar
el tratamiento y la calidad de vida
del colectivo hemofílico .
11
Belén del Río.
ASTURIAS.
1.- Para mí la Federación es “el cora-
Roberto Argaiz Abad.
LA RIOJA.
1.- Para mí la Federación es una entidad
muy importante, porque gracias a
3.- Anécdotas, realmente puede haber
un sinfín. Por poner una relacionada
directamente con la Federación, sería
que mi primer monitor en “La Charca”
es ahora el actual presidente de FED-
HEMO.
fedhemo nº57 febrero 2011

ENTREVISTA I LA OPINIÓN DE LOS SOCIOS DE FEDHEMO
2.- Esa aglutinación de sensibilidades
distintas ante un reto común.
3.- Más que una anécdota sería una vivencia,
la posibilidad de haber conocido
y podido trabajar con personas de
la talla de José Alonso, por ejemplo.
12
David González.
CATALUÑA.
1.- Considero que tiene un papel lúdico
muy activo para que los Hemofílicos
comprendan tres cosas fundamentales:
Entender la enfermedad (entender
cosas como la pregunta de ¿Por
qué a mí o ¿Soy un niño/a especial);
saber sobre ella (saber qué cosas puedes
hacer y qué no); y el auto-tratamiento
(yo por ejemplo aprendí el pasado
2010 en la Charca con 12 años,
porque antes no me atrevía).
2.- Que es una organización sin ánimo
de lucro, y que hacen lo que sea por
vernos felices.
3.- Para mí lo mejor fueron las vacaciones
en la Charca, pues me lo pase
muy bien y aprendí muchos valores.
Aprovechando la ocasión, quiero hacer
una reivindicación, un albergue
para mayores de 13 años.
Jaime Usach.
COMUNIDAD VALENCIANA.
1.- Un vínculo de unión entre las asociaciones
en los cuales podemos debatir,
conocer, apoyarnos mutuamente
en cualquier campo que tenga relación
con la hemofilia y otras Coagulopatías
Congénitas. Siempre en busca
del beneficio del paciente, para tener
una mejor calidad de vida.
2.- El Apoyo que brinda a las personas
afectadas (padres, madres y pacientes)
y la amistad que surge entre pacientes
de diferentes Asociaciones o Federaciones.
Pienso que a mis padres les vino
muy bien conocer aquella enfermedad
tan desconocida en esos primeros años.
2.- La dedicación, esfuerzo y sacrificio
de las personas que trabajan en ella.
3.- En el último campamento para padres
en la Charca, el reencuentro de
dos niños de 6 años, que después de
varios meses sin verse, corrieron a
darse una abrazo, que duró varios segundos.
Creo que a varias personas de
las que estábamos en ese momentos
nos emocionó este gesto tan espontáneo
y alegre. Me parece una muestra
muy representativa del sentimiento
que tenemos muchos de nosotros al
reencontrarnos.
José Mari Pérez.
PAÍS VASCO.
1.- Una forma de unir y aglutinar las
distintas asociaciones regionales, con
sus formas diferenciales de entender
la hemofilia ante los retos que nos presenta
la sociedad.
3.- El primer día de autotratamiento.
Fue en “La Charca”, me costó, pero
con esfuerzo conseguí vencer al miedo
y poder pincharme yo solo. Además
recuerdo la alegría de los monitores,
ATS y demás personal al ver que por fin
lo conseguía. Desde estas líneas aprovecho
también para animar a los padres
a llevar a los niños al campamento
de verano de la charca. El día de
mañana lo agradecerán todos.
Susana García.
GALICIA.
1.- La entidad que engloba a todas las
asociaciones y hemofílicos de España.
Mª Encarnación Seoane.
CASTILLA Y LEÓN.
1.- Es una inyección de oxígeno el
punto de apoyo y referencia en nuestros
problemas habituales derivados
de la hemofilia.
2.- Sé que es muy repetitivo, pero el
apoyo, la información y preocupación
por esta gran familia que somos los
hemofílicos, portadoras, etc.
3.- La coincidencia del apellido "Puche"
entre mi nieto y el de nuestro querido
presidente, así como la procedencia
de origen Yecla (Murcia).
fedhemo nº57 febrero 2011

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
El seguro popular de México
cubrirá el coste del tratamiento
de la Hemofilia
El pasado 11 de enero de 2011, se
produjo una gran noticia para las
personas con hemofilia y otras
coagulopatías congénitas de
México, ya que el Gobierno
de su país, aprobó que la
hemofilia sea financiada
a través del Seguro Popular,
lo que dará acceso
al factor a las personas
con menos
recursos de México.
Como sabéis, la Federación
Española de Hemofilia
está realizando un Proyecto
de Hermanamiento
desde 2008 con la Federación Mexicana,
apoyando también para que
el Seguro Popular dé mayor cobertura
de tratamiento. A continuación
reproducimos la carta de Carlos Gaitán,
presidente de la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana,
en la que anuncia el gran logro conseguido.
A la comunidad de hemofilia:
Apoyados en muchos y comprometidos
colaboradores se ha dado un paso
importante para la atención de hemofilia
en México: el C. Presidente de la
República Felipe Calderón Hinojosa
anunció hoy que la atención de la hemofilia
será financiada a través del Seguro
Popular, lo que representa la
oportunidad de tratamiento integral
con concentrados inactivados viralmente
para quienes no cuenten con
seguridad social.
Por muchos años ha sido prioritario
y urgente que en México las personas
que no cuentan con seguridad social y
tienen hemofilia cuenten con tratamiento
integral que les permita vivir y
trabajar con esta deficiencia de la coagulación.
Ha sido esta una de varias prioridades
y la hemos ponderado en muchas
ocasiones por sobre otras actividades,
sin embargo al contrario de disminuir
objetivos hemos sumado la experiencia
y buena voluntad de muchos
más voluntarios y colaboradores que
teniendo una actitud de equipo siempre
positiva están sumando resultados
en favor de quienes padecen hemofilia
en México.
Así a la par de buscar que el gobierno
mexicano atienda a quienes no
cuentan con seguridad social hemos
podido continuar informando a pacientes,
familiares y médicos con congresos
y talleres, también fortaleciendo
el trabajo de las asociaciones de hemofilia
que integran esta red, continuar
divulgando el tratamiento adecuado
e integral en decenas de
hospitales en todo el país, y convenciendo
a autoridades del impacto de
aumentar y mejorar la calidad del tratamiento,
muy importante: empoderando
a los pacientes en sus derechos,
otorgando donativos de medicamento,
relacionándonos para ofrecer actualización
de aspectos del tratamiento, de
intervención social y de responsabilidad
civil.
Este importante logro no es la meta
final, era la tarea más importante por
cumplir desde que el Instituto Mexicano
del Seguro Social incluyó
los concentrados de FVIII y FIX
en 1993 a su cuadro básico
de medicamentos. Es nuestro
compromiso lograr que
todos quienes se beneficiarán
de este seguro de atención
médica que administra
el gobierno de México lo
conozcan, lo utilicen y lo defiendan.
Los avances se logran con esfuerzo
continuo y conjunto de cada
uno, los invito a compartir esta información
vital para tantos.
Nuestro agradecimiento pro fun -
do para autoridades, médicos, periodistas,
colaboradores, voluntarios y patrocinadores
que participan en nuestra
causa.
Nuestro respeto a las familias y personas
con hemofilia, enfermedad de
von Willebrand y otras deficiencias de
la coagulación, son ejemplo de vida y
voluntad.
Pueden ver el video del anuncio en
este enlace
http://www.youtube.com/watchv=BMr
OITiq-KI en los últimos 2 minutos habla
el C. Presidente sobre las siete enfermedades
que comienzan a financiarse
a través del Seguro Popular,
entre ellas hemofilia.
Con mis mejores deseos para este
2011,
Carlos Gaitán Fitch
Presidente de la Junta Directiva
Federación de Hemofilia de la República
Mexicana, A. C.
13
fedhemo nº57 febrero 2011

NOTICIAS DE HEMOFILIA
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NOTICIAS DE HEMOFILIA
XL Asamblea Nacional
de Hemofilia en Burgos
Programa
INFORMACIÓN ÚTIL
VIERNES 3 DE JUNIO
12:00- 19:00 h.
Entrega de documentación en hoteles.
20:00 h.
Traslado de asistentes al Centro
Cívico San Agustín.
21:00 h.
Cóctel de bienvenida.
SÁBADO 4 DE JUNIO
XVIII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL
9:30 h.
Inauguración Simposio.
1º MÓDULO
Moderador: Dr. D. Manuel Prieto
García.
Médico hematólogo adjunto, Hospital
General Yagüe de Burgos.
10:00 h.
“El Papel de las ONGs defendiendo
los Derechos del paciente”.
D. David Silva Gómez.
Lic. en Periodismo y miembro del
Comité de Comunicación de la Federación
Mundial de Hemofilia.
10:30 h.
“Intervenciones quirúrgicas en
pacientes con Hemofilia”.
Dr. D.Enrique Puchol Castillo.
Médico Traumatólogo, Hospital
Universitario La Fe, Valencia.
11:00 h.
“Tratamiento médico de las mujeres
portadoras”.
Dra. Dª. Gemma Iruín Irulegui.
Médico hematólogo.
Hospital de Cruces, Bilbao. Miembro
Comisión Científica
Real Fundación Victoria Eugenia.
11:30 h. Ruegos y preguntas.
12:00 h. Descanso.
2º MÓDULO
Moderador: Dr. D. Gerardo Hermida
Fernández.
Médico hematólogo adjunto, Hospital
General Yagüe de Burgos.
12:30 h.
“Factores de Riesgo para el de -
sarrollo de inhibidores”.
Dr. D. Antonio Liras Martín.
Profesor Titular Universidad Complutense,
Vicepresidente Comisión Científica
Real Fundación Victoria Eugenia.
13:00 h.
PONENCIA MAGISTRAL
“Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
y Hemofilia”.
Dr. D. James W. Ironside, National
Creutzfeldt-Jakob
Disease Surveillance Unit,
School of Molecular and Clinical
Medicine, University of Edinburgh,
Reino Unido.
13:30 h. Ruegos y preguntas.
14:00 h. Clausura Simposio.
15:00 h. Comida de trabajo: Hotel
Ciudad de Burgos.
17:00 h. Tarde libre.
DOINGO 5 DE JUNIO
XL ASAMBLEA NACIONAL
DE HEMOFILIA
11:30 h.
XL Asamblea Nacional de
Hemofilia.
13:45 h.
Entrega Premios Nacionales de
Hemofilia.
14:00 h. Clausura.
15:00 h. Comida de Hermandad: Hotel
Ciudad de Burgos.
17:00 h. Salida de los asistentes a
sus lugares de origen.
* A las 10:00h h. Eucaristía en la Catedral
de Burgos.
SEDE ASAMBLEA Y SIMPOSIO
Teatro Principal de Burgos
Plaza del Mío Cid s/n - 09003 Burgos
Telf. 947 288 873 / 947 288 840
ALOJAMIENTO
Hotel ABBA Burgos
C/ Fernán González 72 - 09003 Burgos
Telf. 947 001 100 Fax. 947 001 101
www.abbaburgoshotel.com
Hotel AC Burgos
Paseo de la Audiencia 7 - 09003 Burgos
Telf. 947 257 966.- Ext.Int 4539
Email: direc.acburgos@ac-hotels.com
www.acburgos@ac-hotels.com
Hotel Corona de Castilla
C/Madrid 15 - 09002 Burgos
Telf. 947 262 142 Fax. 947 208 042
Email: hotel@hotelcoronadecastilla.com
www.hotelcoronadecastilla.com
Hotel Ciudad de Burgos
N-I Carretera de Madrid-Irún, Km 249
09199 Rubena, Burgos
Telf. 947 431 041 Fax. 947 431 037
Email: hotel@hotelciudaddeburgos.com
www.hotelciudaddeburgos.com
ENFERMERÍA
Servicio de enfermería permanente en el Hotel
ABBA. Dispondremos de médico hematólogo
y enfermera tanto en las actividades con
los niños como en la Asamblea y el Simposio.
GUARDERÍA
Durante el desarrollo de la Asamblea y el Simposio,
los más pequeños podrán disfrutar de
variadas actividades, de las que se ofrecerá
amplia información en la documentación que
se entregará a los asistentes. De este servicio
se encargarán profesionales y voluntarios de
los Talleres Educativos de la Federación Española
de Hemofilia.
INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES
Federación Española de Hemofilia
C/ Sinesio Delgado 4. Pab. 16 - 28029, Madrid
fedhemo@hemofilia.com
www.hemofilia.com
TRANSPORTE:
La Federación Española de Hemofilia ha gestionado
autobuses para facilitar el traslado
hasta Burgos, que saldrán desde la sede de la
Federación en Madrid.
Aquellos que lleguen al aeropuerto de Barajas,
rogamos se pongan en contacto con la Federación
para ver la disponibilidad de recogerlos
con el autobús.
Precio: 15 euros ida y vuelta a abonar en el
momento en que se realice la reserva e inscripción.
IDA:
Viernes 3 junio autobús Madrid-Burgos salida
a las 12:00 h. y a las 16:00 h.
REGRESO:
Domingo 5 junio autobús Burgos-Madrid salida
a las 16:30 h después de la comida.
15
fedhemo nº57 febrero 2011

NOTICIAS DE HEMOFILIA
16
Porque las Asambleas de hemofilia
son mucho más que reunirse para
hablar sobre hemofilia, os presentamos
algunos de los reclamos que
tiene la ciudad, por si hay alguien
que todavía está indeciso para celebrar
con nosotros el 40º aniversario
de Fedhemo. Os estamos esperando.
CATEDRAL DE BURGOS
La Catedral de Burgos es un conjunto
arquitectónico que destaca por
su armonía y en el que cada rincón
tiene su importancia para dar vida a
todo él. Pero cuatro son los elementos
que podríamos destacar de una manera
especial: las agujas de la fachada
principal, el cimborrio, la Capilla de
los Condestables de Castilla y la Escalera
Dorada.
El 20 de Julio de 1221, el rey de Castilla,
Fernando III y el obispo de Burgos
Mauricio, ponen la primera piedra de lo
que será lo que hoy conocemos como
la catedral de Burgos, siendo la primera
de las levantadas en España en
estilo gótico y el más universal de los
monumentos burgaleses. Obra conjunta
de artistas de varios países, simboliza
y proclama por sí sola la universalidad
de la Cabeza de Castilla. Fue
declarada por la UNESCO Patrimonio
Mundial el 30 de octubre de 1984,
siendo la única de toda España que
ostenta este título como templo.
YACIMIENTOS DE ATAPUERCA
El descubrimiento de Atapuerca se
debió al azar. Los yacimientos de la
Trinchera no se hubieran encontrado
de no ser por una gran obra de construcción
decimonónica destinada al
transporte por ferrocarril, del mineral
de hierro y hulla de la Sierra de la Demanda
a Vizcaya. Ya en 1910, el arqueólogo
Jesús Carballo descubrió el
yacimiento de la Edad del Bronce y las
pinturas, pero los acontecimientos históricos
determinaron un parón en las
investigaciones en la Sierra. Los continuos
expolios propiciaron que en
1987 la Junta de Castilla y León iniciara
los trámites para la declaración de
Bien de Interés Cultural de los yacimientos
de la Sierra de Atapuerca. El
30 de noviembre de 2000 la UNESCO
declara Patrimonio de la Humanidad a
los yacimientos de la Sierra de Atapuerca
debido a su excepcionalidad y
Burgos, ciudad
en evolución
autenticidad. Esperemos que esta declaración
pueda garantizar la conservación
de la Sierra para las generaciones
futuras
MUSEO DE LA EVOLUCIÓN
HUMANA
Hace diez años surgió la idea de situar,
en uno de los lugares más cualificados
de la ciudad de Burgos, un
conjunto de equipamientos científicos
y culturales para difundir la aventura
de la evolución humana. Este gran
proyecto cultural, el Complejo Cultural
de la Evolución Humana, agrupa
un centro de investigación especializada,
un auditorio de uso mixto para
cultura y congresos y, en medio de
ambos, el Museo de la Evolución Humana,
que abrió sus puertas el pasado
13 de julio, inaugurado por S.M.
la Reina doña Sofía.
Panorámica nocturna de Burgos. FOTO: www.turismoburgos.org
Teatro Principal, sede de la Asamblea y el simposio Médico-Social.
FOTO: www.turismoburgos.org
GASTRONOMÍA
La gastronomía burgalesa es muy
conocida en el seno de la cultura española,
debido a su pertenencia a una
comunidad autónoma muy rica en diversidad
de productos y de platos típicos.
Su cercanía a la costa norte, hacen
de la gastronomía de Burgos rica en
pescado fresco, procedente de entre
otros sitios de las costas del Cantábrico,
y en carnes, debido a que en
Castilla y León es muy conocida la industria
cárnica.
Destacan por encima de todos, la
morcilla y el queso de Burgos, el lechazo,
la olla podrida y la sopa castellana.
Todos estos plastos típicos están
bien aderezados por los caldos de la
tierra, que cuentan con dos Denominaciones
de Origen: Ribera del Duero y
Ribera del Arlanza.
fedhemo nº57 febrero 2011

NOTICIAS DE HEMOFILIA I DOCUMENTOS PARA LA HISTORIA
Resolución de la Subsecretaría de Sanidad del Gobierno de España
de 28 abril 1982 por la que se autoriza a las personas con Hemofilia
a realizar el autotratamiento en sus domicilios.
Las especiales circunstancias que concurren
en los enfermos hemofílicos, sometidos a una
terapéutica que en ocasiones, por revestir
carácter de urgencia, no puede realizarse en
Centros y por personal especializado, aconsejan
autorizar a los propios enfermos y a sus
parientes o allegados inmediatos para que, de
acuerdo con unas exigencias específicas, lleven
a cabo la aplicación de tales tratamientos.
En consecuencia, y previo informe de las
Entidades y Corporaciones profesionales
interesadas, esta Subsecretaría para la
Sanidad ha tenido a bien disponer lo siguiente:
1.º Se considera necesaria una formación técnica
de las personas que van a utilizar el
tratamiento consistente en inyección
endovenosa del concentrado del factor de
coagulación, formación que puede impartírseles
en las mismas Unidades de Hemofilia en
que estos enfermos se trate, y por la persona
experta que el Jefe de dichas Unidades
designe.
2.º No se autorizará ni facilitará el autotratamiento
hasta que por el Jefe de la Unidad
se estime que la preparación técnica recibida
es óptima, lo que se certificará por escrito en
un documento en el que se expresará el nombre
de la persona que va a recibirlo y el de la
persona autorizada a la aplicación del
tratamiento, de acuerdo con el esquema anexo
a la presente Resolución.
3.º Sólo se dará autotratamiento a petición de
los enfermos o sus representantes legales,
caso de ser éstos menores o incapacitados,
debiendo seguirse, en todo caso, la evolución
de estos enfermos por la Unidad de Hemofilia,
debiendo comunicarse cualquier accidente
hemorrágico grave o dudoso, practicándose,
en todo caso, revisiones completas al menos
una vez al año.
4.º La Unidad de Hemofilia facilitará, a través
de la farmacia del Centro sanitario en que se
halla ubicada, todo el material preciso para la
preparación o inyección (de un solo uso) y de
los concentrados necesarios para el
tratamiento.
5.º En caso de que el paciente sea menor, o
incapacitado, o por alguna otra circunstancia
así se solicite, podrá ser adiestrada en su
lugar otra persona preferentemente pariente
en primer grado o que al menos conviva con el
interesado, para la aplicación de los concentrados.
Esta solicitud deberá, en todo caso, formular -
se por escrito detallando los motivos por los
que se sustituye al interesado, comprometiéndose
a no utilizar estas técnicas con terceras
personas y aceptando responsabilizarse en la
misión que se le encomienda dentro del marco
que la misma significa. A efectos solamente de
la aplicación de este tratamiento, podrá auto -
rizarse el autotratamiento a menores de edad,
cuando los facultativos que deban adiestrar al
enfermo estimen que aquéllos pueden realizar
correctamente las manipulaciones necesarias.
6.º Es recomendable que todo menor, independientemente
de que se le apliquen las técnicas
a que se refiere esta Resolución por otra persona,
vaya siendo adiestrado desde la menor
edad en que sea posible, tanto por su propia
seguridad si ocurre una emergencia en que no
pudiera ser auxiliado, como para que vaya
adquiriendo conciencia de la necesidad de ser
responsable de la gestión de su propia salud.
7.º Toda la actividad que se desarrolle en esta
materia por los pacientes o sus parientes o
persona asimilada deberá ser tutelada por los
facultativos a quienes corresponda, toda vez
que dicha actividad no es homologable a una
práctica profesional. En ningún caso podrán
actuar sobre otras personas, descartándose
por supuesto cualquier actividad, que sería
calificable como práctica ilegal.
8.º Por el Ministerio de Sanidad y Consumo se
facilitará información adicional sobre cuestiones
que pudieran suscitarse a los Centros
hospitalarios que lo soliciten.
Lo que comunico a V.I. a los efectos oportunos.
Dios guarde a V.I.
Madrid a 28 de abril de 1982
EL SUBSECRETARIO PARA LA SANIDAD
Fdo: Luis Valenciano Clavel.
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fedhemo nº57 febrero 2011

NOTICIAS DE HEMOFILIA
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Jose A. Muñoz Puche, Presidente de Fedhemo y Jose Miguel Flórez, Director de División de Baxter, S.L.
durante la firma del acuerdo.
Acuerdo de colaboración
con Baxter, s.l.
El pasado 21 de diciembre la Federación Española de Hemofilia
y la empresa Baxter, S.L. firmaron un acuerdo de
colaboración económica para el desarrollo de programas
biopsicosociales dirigidos a las personas con Hemofilia y
otras Coagulopatías para el 2010.
Baxter, S.L. entre cuyos fines está la investigación y comercialización
de productos que contribuyen a aumentar la
calidad de vida de los afectados de coagulopatías congénitas,
renueva así su compromiso de colaboración con la Federación
Española de Hemofilia.
Agradecimientos de
Fedhemo a entidades
colaboradoras en 2010
La Federación Española de Hemofilia, quiere expresar su agradecimiento a la Dirección
General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad
(Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad), Secretaría del Plan Nacional
sobre el Sida (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad), Fundación “la
Caixa” y Fundación ONCE, por su colaboración en los proyectos y actividades desarrollados
por nuestra entidad durante el año 2010.
fedhemo nº57 febrero 2011

NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA
19
revista
de prensa
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES
Jornada sobre valoración
musculo-esquelética
y taller de autoinfusión
intravenosa de factor
20
El pasado 18 de diciembre se celebró,
con gran éxito de participación, en una
de las aulas de pediatría del nuevo
Hospital Universitario de Son Espases,
la conferencia a cargo del Dr. Felipe
Querol sobre valoración musculoesquelética
del paciente con hemofilia;
posteriormente se llevó a cabo una visita
guiada al servicio de hematología
del nuevo hospital. Para finalizar se
realizó el taller de autoinfusión en
vena con factor para personas con hemofilia,
a cargo de Esperanza Alba y
María Àngela Cànaves, miembros de
la Junta Directiva de HemoIb.
La conferencia impartida por el doctor
Felipe Querol de la Unidad de Hematología
y Trombosis del Hospital
Universitario La Fe de Valencia, fue
muy amena y distendida. Hizo referencia
a aspectos tan importantes para la
persona con hemofilia como el adecuado
ejercicio físico, la infusión en
profilaxis de factor recombinante para
evitar hemartrosis y otras patologías
articulares, y el atender la salud general
de estos pacientes con una perspectiva
de cuidado y búsqueda de mejoras
en la función musculoésquelética
a base de buenos hábitos desde la
misma infancia. Todo ello acompañado
de una muestra de ejemplos prácticos
que los asistentes tuvieron la oportunidad
de comprobar con algún simple
ejercicio.
En otro orden de cosas, el Dr. Querol
hizo hincapié en la formación de los
profesionales sanitarios en relación a
las coagulopatías; así por ejemplo,
ante una distensión de ligamentos, no
es lo mismo poner vendaje a un hemofílico
que a una persona que carece de
esta patología, como tampoco es normal
que algunos profesionales desconozcan
todavía aspectos importantes
Uno de los niños participantes, ayuda a un joven a ponerse el factor. FOTO HEMOIB
de la hemofilia en relación a su especialidad.
Finalmente, otros colectivos
como los profesores, monitores o entrenadores,
también deben conocer
bien las patologías congénitas relacionadas
con la coagulación de la sangre
y saber en todo momento disponer de
hielo a mano, así como tener conocimiento
de la enfermedad siempre que
tengan a su cargo a un hemofílico o a
cualquier paciente con coagulopatías
congénitas.
Tras una breve pero fructífera visita
guiada al servicio de hematología del
nuevo Hospital Universitario de Son Espases,
los asistentes pudieron constatar
que todavía quedaba mucho por hacer,
pero también pudieron conocer, de
primera mano, el lugar donde serían
atendidos en consulta y en los laboratorios
de la Unidad. También pudieron
disfrutar de un refrigerio e intercambio
de experiencias entre los asistentes y
los profesionales allí presentes.
A continuación, tuvo lugar el acto
quizás más esperado, que fue el taller
de autoinfusión. Inicialmente hubo una
presentación teórica a cargo del Presidente
de HemoIb, Salvador Tárraga y
después, Esperanza Alba y Maria Ángela
Cánaves, vocal y secretaria en
funciones de HemoIb respectivamente,
dieron las pautas prácticas oportunas
para que 4 personas consiguieran pincharse
en vena con éxito la primera
vez, de las cuales una de ellas era un
niño y la otra un adolescente. Se consiguió
de esta manera un acercamiento a
la práctica periódica de la autoinfusión
para pacientes que se hallan en profilaxis
y sus familiares directos, para niños
con edades inferiores a los 8 años.
Finalmente, destacar que la asociación
HemoIb tiene previstas nuevas actividades
en las que se involucrarán a
los profesionales sanitarios en formación
y a los que estén ejerciendo su
profesión pero que deseen ganar créditos
de formación en futuras jornadas
de valoración músculoesquelética y talleres
de autoinfusión.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
VI Taller de
Autotratamiento
de Hemobur
El pasado 18 de diciembre,
se celebró el VI Taller de
Autotratamiento de la Asociación
de Hemofilia de
Burgos, dirigido a los niños
con hemofilia y sus familias,
y llevado a cabo por
Dña. Emi López, enfermera
del Servicio de Pediatría
del Hospital General Yagüe
de Burgos.
El objetivo que se intenta
conseguir con este taller,
es la normalización en la
preparación de los concentrados
de factor y el manejo
de las técnicas de autotratamiento,
normalizando
ambas dentro de la rutina
familiar.
Con la asistencia de más
de 15 personas, pudimos
comprobar los avances en
los jóvenes que ya tienen
un par de años de práctica
pinchándose solos, así
como la destreza de los
más pequeños a la hora de
preparar su factor. Por último,
dos de ellos, decidieron
dar el paso de pinchar
a los adultos, con lo que
pudieron ver su capacidad
para llevar a cabo esta tarea
tan importante en su
quehacer diario.
Si importantes son los
talleres de formación, más
si cabe es la continuación
de la técnica en la casa,
durante todo el año; de
esta manera se afianza el
autotratamiento y se consigue
realmente un manejo
total en los más jóvenes de
las Asociaciones.
Uno de los participantes pinchando por primera vez. FOTO HEMOBUR
Los nervios de la primera vez, fueron enderezados por la profesionalidad
de Emi López. FOTO HEMOBUR
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fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
22
Dña. Belén Prado, Vicenconsejera de Infraestructura y Ordenación Sanitaria, con los representantes de Ashemadrid.
FOTO ASHEMADRID
Ashemadrid, placa de plata de la sanidad
madrileña
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha
concedido mediante Orden 773/2010, de 27 de diciembre, la
Placa de Plata de la Sanidad Madrileña a la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
La Presidenta de la Comunidad de Madrid, doña Esperanza
Aguirre, hizo entrega de este galardón al presidente
de Ashemadrid, D. Jesús Lozano Robles, en un acto celebrado
en la sede oficial de la institución el 20 de enero del
2011.
Esta distinción, según se motiva en el texto de dicha orden,
se concede “por impulsar y promover la toma de conciencia
por parte de la sociedad, organismos e instituciones
en la mejora de la calidad de vida de las personas con
hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social,
educativo y profesional”.
La nuestra ha sido la única asociación de pacientes premiada
y comparte galardón con algunas eminentes y reconocidas
personalidades del mundo de la sanidad, lo que realza
aún más la importancia de esta concesión, que supone
un reconocimiento a la labor realizada en los últimos años
al mismo tiempo que un acicate y un impulso para continuar
el trabajo con un nivel de calidad cada día mayor.
La junta directiva de Ashemadrid quiere compartir este
reconocimiento con todas las personas e instituciones que
han colaborado a lo largo de estos años para la consecución
de sus fines y quiere hacer partícipe a todo el mundo de la
hemofilia española de esta distinción, que supone un paso
adelante en el reconocimiento social de la tarea de la mejora
en el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Ashemadrid celebra su
fiesta de reyes en
el hospital La Paz
La mañana mágica del 6 de enero
volvió a vivir la tradicional Fiesta de
Reyes de la Asociación de Hemofilia
de la Comunidad de Madrid en el salón
de actos cedido por el Hospital
La Paz, que llenaron cerca de 160
personas. Nos acompañaron en esta
fiesta la Viceconsejera de Ordenación
Sanitaria e Infraestructuras, doña
Belén Prado y el Subdirector Médico
del Hospital La Paz, Dr. De la Puente,
que recibieron a Sus Majestades junto
a los niños y padres que llenaban
el salón y a algunos miembros del
equipo sanitario del Servicio de Hematología.
Primero nos pudimos reír con las
ocurrencias de la payasa Zepita. Su
actuación, divertida, dio paso al momento
esperado por los niños. Antes
de la entrada de los Reyes escuchamos
unas breves palabras de agradecimiento
de la Asociación de Madrid
al Hospital La Paz y, muy especialmente,
a la Viceconsejería de Ordenación
Sanitaria e Infraestructuras,
entidades ambas cuya colaboración
ha sido fundamental estos años.
A continuación, el saludo sincero y
emotivo de doña Belén Prado para
niños y familiares, precedió a la lectura
del mensaje real que hizo uno
de los pajes. Y seguidamente los Reyes
entregaron personalmente a
cada niño su regalo. Los que ya no
somos niños pudimos sentir y compartir
nuestra complicidad con el
susto, cuando no llanto, de los bebés,
con el asombro ilusionado de
los pequeños y, por qué no, con una
cierta picardía de los mayorcitos.
Al final, casi a modo de broche, los
Reyes pudieron presenciar la entrega
de una placa al Dr. Quintana por parte
de una familia agradecida. A continuación
la despedida a los Magos fue
Miembros de la Junta Directiva junto a Doña Belén Prado y personal sanitario
del Hospital La Paz. FOTO ASHEMADRID
Copypaz, centro especial de empleo
tan clamorosa como había sido la recepción.
Ya a la salida del salón, los
pequeños también recibieron una bolsa
con algunas fruslerías con que les
obsequiaba la Asociación de Madrid.
Reiteramos el agradecimiento a
doña Belén Prado por su apoyo personal
e institucional, al Dr. De la
Puente en nombre del Hospital y,
cómo no, a los voluntarios. Todos
ellos hacen posible que los niños
vengan al hospital con alegría al menos
una vez al año.
¡Gracias!
Copypaz sigue su camino con esfuerzo para consolidar su proyecto empresarial
y la presencia visible del mundo de la hemofilia dentro del hospital en el
que se tratan los hemofílicos madrileños.
Para afianzar ambos objetivos, muy recientemente hemos tenido la alegría
de la concesión por parte de la Comunidad de Madrid de la denominación de
Centro Especial de Empleo de la que hasta ahora no disfrutaba. Confiamos en
que esto será un escalón y un acicate más en la consolidación de una empresa
que, además de proporcionar empleo, establece vínculos con el hospital y es
una importante referencia de la hemofilia dentro de él.
Invitamos a todo el mundo de la hemofilia española a visitarnos y a colaborar
con nosotros.
23
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
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Hemofilia Murcia en
el consejo asesor regional
de personas con
discapacidad
El pasado 22 de noviembre de 2010
fue convocada en la Región de Murcia
la Asamblea del Consejo Asesor
Regional de personas con Discapacidad.
El consejo asesor es un órgano
consultivo en materia de discapacidad
dependiente de la Consejería de
Política Social, Mujer e Inmigración.
En dicha Asamblea se designaron
mediante votación a los 8 vocales representantes
de las asociaciones. La
Asociación Regional Murciana de Hemofilia,
con Jose Antonio Muñoz Puche
como representante, y, actual
Presidente de Fedhemo, fue designada
en primer lugar obteniendo 38 votos,
seguida de FAMDIF/COCEMFE-
Murcia con 29 votos.
Estudio de fisioterapia en pacientes con Hemofilia
y artropatía de tobillo de la Región de Murcia
El pasado abril de 2010 comenzaba un estudio de fisioterapia en pacientes con
hemofilia y artropatía crónica de tobillo. En este estudio, del que ya se han extraído
las conclusiones, participaron 9 pacientes de la Región de Murcia, recibiendo
intervenciones de fisioterapia junto al tratamiento profiláctico. Se hizo
una evaluación previa y tras la intervención, valorando el dolor, el recorrido articular,
la propiocepción y el equilibrio, y la percepción de calidad de vida.
De los resultados del estudio se extrajeron como conclusiones que el tratamiento
mediante movilizaciones y estiramientos, y con terapia manual ortopédica
son eficaces, pues aumentan los rangos de movimiento del tobillo,
disminuyen considerablemente el dolor y mejoran la percepción de dolor,
hasta seis meses después de finalizar el mismo.
Las intervenciones de Fisioterapia de este estudio se llevaron a cabo en la
sede de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, siendo el investigador
principal Rubén Cuesta Barriuso, Doctorando de Fisioterapia, bajo la dirección
de la Dra. Antonia Gómez Conesa, Catedrática de Fisioterapia de la
Universidad de Murcia.
Fundación La Caixa aprueba un proyecto
para fisiosterapia de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia presta desde
2008 a sus asociados un Servicio de Fisioterapia, tanto a domicilio
como en la propia sede la Asociación y el Centro de Formación
Permanente en Hemofilia. Recientemente, en diciembre de
2010, Fundación La Caixa ha apoyado esta labor nuevamente, al
aprobar el proyecto “Prevención y Mejora de la Función Articular
en Hemofilia” presentado por la Asociación en su convocatoria
de proyectos de acción social. Esto permitirá que nuestro Servicio
de Fisioterapia continúe sus distintas facetas: preventiva, terapéutica
y de mantenimiento en todos los procesos músculoesqueléticos.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Escuelas de padres
de la Asociacion Regional
Murciana de Hemofilia
El día 12 de noviembre se llevó a
cabo en la Sede Social de la ARMH
un Taller sobre Fisioterapia, dirigido
por D. Emilio José Miñano Garrido,
fisioterapeuta de la ARMH, dirigida
a los padres de niños con hemofilia
en edades tempranas (desde recién
diagnosticados hasta los 12 años).
Los asistentes fueron unos 15 padres
los cuales recibieron información
sobre la importancia del cuidado
físico de la persona con hemofilia
en los primeros años, para evitar
o reducir la artropatía hemofílica en
la edad adulta. Esta actividad se
centra principalmente en la educación
a los padres respecto a: hábitos
saludables, identificación y manejo
adecuado de hematomas y hemartros
y práctica de ejercicio físico
regular. Además de resaltar lo necesario
que es trabajar con el niño
desde muy pronto, su estado físico
a través de juegos y deportes atractivos
para ellos de manera habitual.
De esta forma durante su crecimiento
personal fortalecerán su
musculatura, que sin duda favorecerá
la evolución de su hemofilia y
prevendrá limitaciones innecesarias
en un futuro.
A su vez, el día 26 del mismo mes,
se impartió la charla sobre “Estrés
como riesgo de padecer una enfermedad”,
la Dra. Mª Ángeles Abad
Mateo, Profesora Titular del Departamento
de Psicología Medica y Psiquiatría
en la Facultad de Medicina
(Universidad de Murcia). El estrés es
un aspecto cotidiano que en nuestra
vida actual parece como si no pudiéramos
vivir sin él, y realmente, es
necesario cierto grado de estrés para
actuar y adaptarnos adecuadamente.
Sin embargo, el problema acontece
cuando este se va convirtiendo en
patrón de repuesta habitual frente a
las circunstancias y acaba por perjudicarnos,
predisponiendo o haciendo
más vulnerable nuestro organismo a
la enfermedad. Así, es importante
que aprendamos a identificarlo (especialmente,
en esos aspectos tan
cotidianos que consideramos insignificantes
pero que luego pueden repercutir
negativamente), y tratemos
de atender las evaluaciones e interpretaciones
que hacemos del mismo
(según nuestras características personales
y experiencias) para evitar
que nos impida un afrontamiento
adecuado, y consecuentemente, corramos
el riesgo de enfermar con
más facilidad.
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I Encuentro de Voluntariado Social
y de personas con discapacidad
El pasado día 9 de Enero de 2011, en el Centro de Formación
Permanente en Hemofilia (La Charca –Totana),
se celebró el primer encuentro de voluntarios de la
ARMH y personas con discapacidad, donde tiene lugar
una convivencia del colectivo de Hemofilia con voluntarios
que a lo largo del año colaboran en las distintas actividades
que la Asociación realiza. Al mismo tiempo
coincidiendo con las fechas, se hizo una fiesta de Reyes
para los niños asistentes en la que los voluntarios participaron
haciendo una piñata, una chocolatada, un concurso
de tarjetas de navidad donde la elegida el año siguiente
es utilizada por la Asociación para felicitar las
fiestas y la entrega de regalos.
Asistentes al I Encuentro de voluntariado social. Foto ARMH
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
La asociación gallega
de Hemofilia sigue
cooperando con
la comunidad hemofílica
del Perú
26
Viaje de seguimiento y capacitación
del Proyecto Cooperhemos 2010 de
la Asociación Gallega de Hemofilia
(cofinanciado por la Xunta de Galicia
y el Ayuntamiento de A Coruña)
Entre el 8 y el 14 de diciembre y
dentro de una intensa agenda de trabajo,
que incluyó la realización de tres
talleres de capacitación sobre Mejora
de la Comunicación, "Habilidades Sociales
y de Comunicación", "Búsqueda
de posibles fuentes de financiamiento"
y "Captación de fondos", tuvo lugar
una decisiva reunión en el Congreso
Peruano, con el objetivo de presentar
la documentación sobre el estado actual
de la Hemofilia en el Perú. El objetivo
de la reunión era el de agilizar
las gestiones que posibiliten la compra
de Factor 8 para la asistencia de personas
con hemofilia en los hospitales
regulados por el Ministerio.
Esta reunión contó con la presencia
de la Congresista María Luisa Cuculiza,
D. Javier Álvarez, representante de
la Asociación Peruana de Hemofilia y
D. José Antonio Vázquez Freire, representante
de Agadhemo.
Dicha reunión ha resultado ser un
factor clave para asegurar que los
Hospitales del MINSA, que atienden a
la mayoría de la población, tengan reservas
de Factor VIII suficiente para
asegurar la atención de personas con
hemofilia (recuérdese que el 75% de la
población hemofílica del Perú no recibe
tratamiento, con lo que esto supone
para su calidad de vida).
Además, se han realizado compromisos
en el avance del Plan Nacional
del Tratamiento de la Hemofilia, firmado
el 23 de agosto entre el MINSA y la
Federación Mundial de la Hemofilia
(FMH) y se ha entregado copia de la le-
La Asociación Gallega de Hemofilia en la Alcaldía de Lince. FOTO AGADHEMO
gislación existente en España para que
sirva como orientación para crear la
propia.
Igualmente, ha tenido lugar la entrega
de ordenadores portátiles a los
presidentes de las cuatro sedes de la
ASPEH, situadas en Lima, Arequipa,
Chiclayo y Piura, que posibilitarán importantes
avances en el desarrollo de
la Asociación, al permitir el acceso a la
intercomunicación vía Internet, mejorando
así el desarrollo asociativo.
Con esta entrega, Cooperhemos se
constituye en experiencia pionera en la
mejora de la comunicación intraasociativa
a través del acceso a las TIC
(tecnologías de la información y comunicación)
entre las asociaciones de hemofilia
hispanoamericana.
Para afianzar la estructura de la
Asociación Peruana de la Hemofilia, se
negoció la cesión de un local con la
municipalidad de Lince (Lima), lo cual
va a permitir estabilidad para el desarrollo
de las actividades asociativas.
Todo ello se ha podido realizar, gracias
al proyecto de Cooperación Cooperhemos
cofinanciado por la Xunta de
Galicia y el Ayuntamiento de A Coruña,
en el que la Asociación Galega de Hemofilia
está trabajando con la Asociación
Peruana de la Hemofilia.
Hemofesta 2010
Aprovechando la época de Navidad,
Agadhemo agasajó a sus socios más
jóvenes y a sus familias a pasar una
tarde de diversión, merienda y regalos
para todos en un parque lúdico
de Santiago de Compostela. En la
fiesta participaron 19 familias y en
ella los padres pudieron compartir
sus experiencias con el resto de progenitores,
mientras que los niños
disfrutaban de una jornada festiva,
relacionándose con otros niños con
hemofilia.
Una tarde de juegos para los más
pequeños. FOTO AGADHEMO
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
27
Los niños asistentes con los regalos entregados por la payasita.
FOTO ASAHEMO
La Asociación Salmantina de Hemofilia
organizó su tradicional fiesta
de Navidad
Al igual que el año pasado, la deseada fiesta de Navidad se
celebró en el Restaurante “Recoletos Coco”.
Supuso un encuentro muy familiar y acogedor, donde se
juntaron 43 personas, de la provincia y la ciudad de Salamanca,
pertenecientes a ASAHEMO, entre pequeños y mayores.
Esta jornada de convivencia aprovechando las fiestas navideñas,
fue más enfocada a los niños de la Asociación. Por
ello, una vez finalizada la comida, se dio paso al desarrollo
de una actividad de animación
Los niños, que son muy listos, ya sospechaban que algo
iba a suceder y durante toda la comida estuvieron inquietos,
con sospechas e intrigas, hasta que apareció una “Payasita”
que hizo reír un buen rato a todos los asistentes.
Ella misma hizo entrega de regalos a los niños, aunque
también hubo un pequeño detalle para los mayores.
Queremos reflejar y destacar la colaboración económica
que Caja Duero ha aportado para el desarrollo de ésta actividad,
mostrando así, una vez más, su interés y participación
con ASAHEMO.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
28
III Jornadas de
formación en
Hemofilia
La Asociación Malagueña de Hemofilia
(AMH), tratando de dar respuesta,
desde su papel asociativo, a una
de las necesidades expresadas y
sentidas por el colectivo al que
atiende, ha organizado por tercer
año consecutivo las “III Jornadas de
Formación en Hemofilia”, especialmente
dirigidas a aquellos/as profesionales
socio-sanitarios susceptibles
de trabajar con el colectivo de
forma específica, así como a estudiantes
de las ramas sanitarias,
para hacerles llegar no sólo qué es
la Hemofilia, en qué consiste su tratamiento,
intervención y prevención,
sino también, cómo la viven aquellos
que la padecen o conviven con ella y
cómo estas variables pueden llegar
a afectar en la evolución clínica y
vida del paciente.
Las Jornadas se celebraron los
pasados días 18, 19 y 20 de Noviembre,
en el Instituto de Estudios Portuarios
de Málaga, en cuya inauguración
pudimos contar con la presencia
de Dña. María Antigua Escalera
Urkiaga, Delegada Provincial de
la Consejería de Salud, D. Raúl López
Maldonado, Concejal de Accesibilidad
Universal del Ayuntamiento
de Málaga y D. Miguel Ángel Martín
Domínguez, Presidente en funciones
de la AMH.
Destacar que, en estas terceras
Jornadas se han tratado, de forma
introductoria, los temas más relevantes
y significativos relacionados
con la hemofilia, dirigiéndose la temática
especialmente a la Artropatía
Hemofílica, Rehabilitación y Fisioterapia,
también como novedad, se ha
tratado la terapia ocupacional y la
podología, y además se ha querido
insistir de nuevo en la importancia
del trabajo interdisciplinar entre los
Inauguración de las III Jornadas de Formación en Hemofilia. FOTO AMH
trabajadores sanitarios, con la idea
de que cada año se especialicen, de
forma sucesiva, los contenidos de interés,
los últimos avances y los aspectos
más notables que afecten al
colectivo.
En estas III Jornadas, y como novedad,
hemos incluido un concurso
de póster entre los participantes con
un premio en metálico y la publicación
de dichas jornadas en un libro
que recoja todas las ponencias y los
pósteres presentados a dicho concurso.
El póster ganador fue “Hemofilia
en el colegio”, presentado por
dos estudiantes de enfermería.
Por último, hacer referencia a la
labor imprescindible del Equipo de
Trabajo de la AMH, así como de los
Voluntarios de la entidad, cuya dedicación
y esfuerzo a hecho posible la
organización y celebración de las “III
Jornadas de Formación en Hemofilia”.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Asistentes a la obra de teatro. FOTO AMH
Teatro para adultos
Con motivo del desarrollo del proyecto
Conoce tu Ciudad y Diviertete,
subvencionado por el Área de Cultura
del Excmo. Ayuntamiento de Málaga,
la Asociación Malagueña de
Hemofilia ha organizado una actividad
destinada este año a los adultos.
“Conoce tu ciudad y diviértete con
AMH”, proyecto que trata de ofrecer
actividades culturales a todos los socios
y socias, tanto a los adultos como
a los más pequeños. Este año han
sido los padres y abuelos quien se
han beneficiado de la visita al teatro,
pudiendo salir con su pareja, sin tener
que estar al cuidado de los hijos.
El miércoles día 22 de diciembre,
se reunió un grupo de padres y
abuelos para ver la obra de teatro
“Sueños de Bollywood”, un musical
muy ameno donde los actores , les
hicieron pasar un rato muy ameno,
olvidándose durante un rato de sus
obligaciones y preocupaciones del
día a día.
La jornada resultó muy interesante
ya que además de la visita al teatro,
los asistentes pudieron compartir
sus experiencias y preocupaciones
en un entorno muy ameno y
divertido.
29
Fiesta de Reyes
Como todos los años, la Asociación Malagueña
de Hemofilia ha celebrado su fiesta de reyes.
Este año se ha realizado el día 4 de Enero en el
salón de actos del Distrito de Carretera de Cádiz.
Los más pequeños pudieron divertirse entre la
actuación de un mago, pinta caras y actividades
dirigidas a ellos por los voluntarios de la AMH.
Además pudieron disfrutar de una gran merienda
en la que no faltaron los tradicionales roscos
de reyes.
Los Reyes Magos llegaron entre mil colores y
caramelos a entregar su regalo a los niños y niñas
que se han portado muy bien este año.
Desde aquí, damos las gracias al Ayuntamiento
de Málaga y a todos los voluntarios ya que sin
su inestimable ayuda no habríamos podido realizar
nuestra fiesta.
Trabajadoras y voluntariado de la Asociacioń Malagueña de Hemofilia.
FOTO AMH
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
30
Ahete celebra
las XIII Jornadas
de Formación en Hemofilia
y Discapacidad
La Asociación de Hemofilia en la
provincia de Santa Cruz de Tenerife,
AHETE, celebró el sábado 20 de noviembre
de 2010 la XIII Jornada de
Formación en Hemofilia y Discapacidad,
en el Salón de Actos de Presidencia
del Gobierno de Canarias en
Tenerife. Esta Jornada contó con el
reconocimiento de interés sanitario
por la Consejería de Sanidad del Gobierno
de Canarias y fue avalada por
el Colegio Oficial de Enfermería de
Santa Cruz de Tenerife.
Desde hacía tres años AHETE no
había celebrado una Jornada de Formación
en Hemofilia en la isla de
Tenerife, por distintas circunstancias.
Este año, contamos con la XIII
edición de esta acción formativa con
la participación de ponentes de reconocida
experiencia en sus áreas,
que a través de su trabajo, acercaron
a los asistentes un conocimiento
amplio sobre temas de actualidad.
En un primer bloque de contenido
médico, se trataron temas como “La
Donación y trasplante de órganos”
impartida por D. Antonio Rodríguez
Santana, Coordinador de Trasplantes
del Hospital Universitario de Canarias;
“Reproducción Asistida: prevención
de enfermedades”, impartida
por la Dra. Belén Moliner Renal, Médico
Adjunto de la Unidad de Reproducción
Asistida del Hospital Universitario
de Canarias y la “Hemofilia en
el mundo: Nuevos Tratamientos”,
impartida por el Dr. Juan García-Talavera
Casañas, Jefe del Servicio de
Hematología y Hemoterapia del Hospital
Universitario de Ntra. Sra. de
Candelaria.
En el segundo bloque de contenido
social–laboral, las ponencias correspondieron
a “La Discapacidad
en la Escuela”, impartida por Dña.
Dulce Arteaga Herrera, Técnica de
Necesidades Específicas de Apoyo
Educativo en la Consejería de Educación,
Universidades, Cultura y Deportes
del Gobierno de Canarias y
sobre la “Inserción Laboral de las
Personas con Discapacidad: Estrategias
a seguir en época de crisis”,
impartida por Dña. Haridian Jiménez
Campos, Orientadora Laboral
del Programa Inserta de la Fundación
ONCE.
Después de los bloques de contenido,
se celebró la Mesa Redonda
“Vivir con una enfermedad” en la que
participaron cinco personas afectadas
por distintas enfermedades y
discapacidades, que contaron su experiencia
personal.
Las asociaciones representadas
fueron la Asociación Tinerfeña de
Enfermos Reumáticos, (ASTER),
Unión para la Ayuda y Protección de
los afectados por el SIDA, (UNAPRO),
Asociación de Enfermos Renales de
Tenerife (ERTE), Organización Nacional
de Ciegos, (ONCE), y Asociación
de Hemofilia en la provincia de Santa
Cruz de Tenerife, (AHETE).
Fiesta de Reyes
Asistentes a la fiesta de Reyes de AHETE. FOTO AHETE.
Como cada año, AHETE volvió a
celebrar su tradicional Fiesta de
Reyes. El martes 11 de enero, todos
los pequeños y pequeñas de
nuestro colectivo, se lo pasaron en
grande en una fiesta celebrada en
la AAVV Timanfaya donde hubo
juegos, risas y juguetes. Cada uno
de ellos recibió un regalo donado
por la empresa Asojucan que cada
año viene colaborando con no -
sotros para la realización de esta
fiesta.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Subvención desde
la Obra Social
de La Caixa
AHETE a través de la participación
en la Convocatoria 2010 de Proyectos
de Acción Social, ha logrado una
subvención para el proyecto de “Información
y Sensibilización en Hemofilia
2010/2011”.
Gracias a esta colaboración se podrá
contar con los recursos necesarios
para formar y sensibilizar, en el
marco de la educación formal y medios
de comunicación a jóvenes y
otros sectores sociales, sobre la Hemofilia
y otras coagulopatías congénitas,
la donación de sangre y la discapacidad
en general.
El viernes 17 de diciembre, tuvo
lugar la firma del Convenio de Colaboración,
donde estuvieron presentes
el Director de Área de Tenerife
Centro–El Hierro, D. Oscar J. Fernández
López, y el Presidente de
AHETE, D. Eusebio Javier Jiménez
González.
Acto de entrega de los premios en el Cabildo de Tenerife. Foto AHETE.
Metropolitano de Tenerife concede
un premio a AHETE
Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2010”,
desarrollado por la empresa Metropolitano de Tenerife S.A., le ha otorgado
a nuestra Asociación una Mención Honorífica por valor de 2.000 euros,
como reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años, a favor
de los afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras
y familiares de la provincia de Santa Cruz de Tenerife.
La entrega de estos premios se realizó el martes 21 de diciembre en el
Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, acto al que acudieron
las distintas asociaciones premiadas, entre ellas AHETE.
Para la familia de Hemofilia, nos enorgullece que sea reconocida nuestra
labor social, que desde hace dieciocho años venimos ofreciendo.
31
El Director de Área de Tenerife
Centro–El Hierro de La Caixa, D. Óscar
J. Fernández López, y el Presidente de
AHETE, D. Eusebio Javier Jiménez
González tras la firma del convenio.
FOTO AHETE.
Nueva subvención desde la Fundación ONCE
Nuevamente la Fundación Once para la Cooperación e Integración Social
de las Personas con Discapacidad, nos ha aprobado una ayuda económica,
destinada al proyecto “Servicio de
Atención Integral en Hemofilia”,
cuyas actividades
son la continuidad del
servicio de información,
valoración y orientación
(SIVO), sensibilización y
prevención de la discapacidad.
Esta subvención significa un importante apoyo para el año 2011, ya que
podemos contar con recursos destinados a seguir ofreciendo nuestros
servicios y proyectos, y que año a año han logrado consolidarse, convirtiéndose
en un referente para la familia de Hemofilia.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
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Ponentes y miembros de Ashecova en las Jornadas Infohemo 2010. FOTO ASHECOVA
IV Jornadas de Formación
en Hemofilia
(Infohemo 2010)
El pasado día 5 y 6 de noviembre de
2010 en el salón de Actos del Hospital
Universitario La Fe de Valencia, tuvo
lugar la realización de las IV jornadas
de formación que realiza la entidad,
con el fin de mejorar los conocimientos
sobre Hemofilia en el colectivo. A
las jornadas también asistieron estu-
diantes y profesionales de materias relacionadas
con la medicina (fisioterapia,
rehabilitación, educación física,
psicología, etc.).
Se organizaron conjuntamente con la
Escuela de Fisioterapia y el Departamento
de Educación Física, de la Universidad
de Valencia. Las materias impartidas
fueron, entre otras: importancia
de las unidades interdisciplinares
en Hemofilia, evaluación de la Artropatía
Hemofílica, calidad de vida, etc.
A la charla asistieron entorno a 80
personas, de las cuales 43 obtuvieron
créditos de libre opción.
Agradecemos la colaboración en la
financiación de las jornadas a: la Conselleria
de Sanidad, PFIZER, BAXTER,
GRIFOLS, NOVO NORDISK, y CCM.
También colaboraron en las jornadas
con material didáctico y organizativo
las empresas: CSL BEHRING, BAYER,
OCTAPHARMA, y CEU.
Fiesta de reyes de Ashecova
El pasado día 4 de enero de 2011, tuvo lugar la tradicional fiesta de reyes de
ASHECOVA en la que participaron 40 niños afectados de Hemofilia y sus familias.
Se desarrolló una obra infantil, juegos de baile, y otras actividades infantiles.
Al finalizar, vino el Rey Melchor acompañado de sus pajes, repartió los
juguetes y regalos de las empresas colaboradoras: Disney, Famosa, Reig, Miniland,
Fundación Valencia Club de Fútbol, Cocacola, Trolli, Joycar S.L., GLOW
WORTH, S.L., Mahou, Colomer Beauty, Happy Toys, Moñacos, Giro Toys, Astro,
Casa de la Madera, Ciudad de las Artes y de las Ciencias de Valencia, Banco
de Alimentos de la Pobla de Vallbona, el Bebe Aventurero, Periódico el Buscapiés,
etc.
La actividad sirvió como punto de encuentro de niños y padres relacionados
con la Hemofilia.
Asistentes a la fiesta de Reyes.
FOTO ASHECOVA
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Asistentes a las Jornadas CONVIHVE. FOTO ASHECOVA
Jornadas de Sensibilización
y Formación en VIH
(Convihve 2010)
Las jornadas consistieron en la realización varias charlas-coloquios
y una mesa redonda impartidas por parte
de especialistas del sector y representantes de asociaciones
del colectivo afectado por VIH de la Comunidad Valenciana.
Se creó un espacio de formación, aprendizaje e
información sobre el VIH y VHC/B.
El proyecto se orientó al colectivo de la población interesado
en formarse sobre el VIH: estudiantes universitarios,
profesionales, afectados, etc.
Se trataron las mejores líneas de prevención, tratamiento,
avances médicos, calidad de vida, etc. Concretamente
se habló de: Lipodistrofia, novedades de los tratamientos,
o VHC/B. Y a su vez también se creó un encuentro
entre organizaciones y entidades tanto públicas como
privadas, ONG's, Fundaciones, Asociaciones que trabajan
en VIH-SIDA en la Comunidad Valenciana.
Se inscribieron 94 personas interesadas en el tema y
las charlas se impartieron los meses de septiembre, octubre,
noviembre y diciembre de 2010, participando médicos
especialistas de la Comunidad Valenciana y Murcia.
Las jornadas estuvieron patrocinadas por ABBOTT y GI-
LEAD. A su vez colaboró la Escuela Valenciana de Estudios
de la Salud – EVES (Conselleria de Sanidad-GVA), en
la cesión de espacios y financiación.
I Encuentro de Hemofilia de
la Comunidad Valenciana
El pasado día 29 y 30 de enero de 2011, se celebró en
el Casal d’Esplai del Saler, un encuentro de personas
afectadas por Hemofilia. El objetivo del encuentro fue
mejorar la participación del colectivo y desarrollar un
espacio donde se compartiera ocio y actividades al
aire libre. Participaron 39 personas relacionadas con
la Hemofilia.
La actividad consistió en el desarrollo de en un concurso
de “Wii’s”, donde los niños compitieron con juegos
deportivos. Para esta actividad, Nintendo cedió
las consolas y accesorios necesarios. Posteriormente
desarrollamos una Gymcana, donde los participantes
desarrollaron pruebas en grupo. También hubo un
concurso de dardos, donde se repartieron entradas,
de la Ciudad de Las Artes y Las Ciencias de Valencia,
a los ganadores. Por la noche hubo un baile de disfraces
muy divertido.
El domingo, realizamos senderismo por el Parque
Natural de La Albufera, y por la Playa del Saler.
En la actividad también colaboró el Excmo. Ayuntamiento
de Valencia y la Caja de Ahorros del Mediterráneo.
Dos de los pequeños en la playa del Saler.
FOTO ASHECOVA
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fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA
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Olentzero durante la visita con una de
las niñas. Foto AHEVA
Jornada de convivencia
en Navidad
Un año más, Aheva ha organizado una
jornada de convivencia para sus socios
más pequeños aprovechando las
fechas navideñas. La convocatoria ha
tenido gran éxito de participación y la
asistencia ha sido muy elevada para
una asociación como la nuestra. Más
de 70 personas entre adultos y niños
compartieron una tarde llena de sorpresas
y alegrías.
Afortunadamente hemos tenido la
suerte, a pesar de las circunstancias
económicas, de tener una gran respuesta
de las instituciones y las grandes
empresas a las que hemos solicitado
su participación. Hemos contado
con la colaboración del Ayuntamiento
de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia,
Abao, Bizkaia Bilbao Basket, Pirex y
Barceló Hoteles.
La jornada de convivencia se celebró
el 18 de diciembre por la tarde y
los niños estaban ansiosos de pasarlo
bien y de disfrutar con sus
amigos. Todos estaban expectantes
ante la llegada del Olentzero, que
como en años anteriores no se hizo
de rogar y trajo regalos y dulces para
todos.
Tras el paso del Olentzero por el
hotel, llegó el momento de la magia y
la globoflexia, que tuvieron a los niños
sentados y enganchados a la música,
mirando con expectación cada
truco de magia. Durante este rato de
tranquilidad los padres pudieron disfrutar
de un pequeño lunch y compartir
sus experiencias y las últimas
novedades.
Después de la actuación de magia,
llegó el momento más deseado por los
mayores, ya que se celebró el tradicional
sorteo de regalos, que en esta oca-
Actuación de magia durante la jornada. Foto AHEVA
sión animaron a participar a todos los
asistentes. Entre los premios había jugosas
entradas de baloncesto ACB y
camisetas cedidas por el Bizkaia Bilbao
Basket, entradas para la ópera de
Bilbao donadas por la ABAO, menaje
de hogar cedido por Pirex y varias cestas
navideñas.
Esta actividad se ha consolidado
como una de las más demandadas por
todos, no sólo por los regalos y la fiesta,
sino porque es un momento distendido
donde poder hablar y conversar
con el resto de asociados sobre el día
a día de la hemofilia en nuestra provincia.
fedhemo nº57 febrero 2011

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Nuevo logotipo y web de AHEVA
La Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA), ha decidido
modernizar su imagen y qué mejor forma de hacerlo que
cambiando su logotipo y creando una nueva web para dar
a conocer la asociación en Internet, www.hemofiliabizkaia.com.
El nuevo logotipo, mantiene la esencia del anterior y el
emblema de la hemofilia, pero modernizándolo tanto en
el color como en las formas. Se mantiene la X característica
de nuestro logotipo, donde se superponen las figuras
de la hemofilia, todo ello cambiando el tradicional color
rojo y negro por el color Azul Bilbao y el nombre de la
asociación en euskera y castellano.
Para dar a conocer más las actividades de la asociación,
se ha creado una nueva y moderna página web, que
no pretende ser una fuente de conocimiento sobre la Hemofilia,
para eso ya hay otras web muy completas como
la de Fedhemo, sino que pretende ser un medio de interacción
entre los socios de AHEVA, con noticias sobre
nuestras actividades, donde se podrán compartir las experiencias
de todos nuestros asociados.
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fedhemo nº57 febrero 2011

EL FORO
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Pregunta:
Atendiendo a las fichas técnicas de
las vacunas, ¿cuáles se pueden administrar
de manera subcutánea
¿Implicaría ello una menor efectividad
de la vacuna ¿Habría que aumentar
la dosis. [Carmen]
Respuesta:
Hola Carmen,
Las vacunas en los niños hemofílicos
deben administrarse en forma
subcutánea, con compresión de 3-5
minutos en el sitio de punción, ya que
de administrarse en forma intramuscular
puede provocar un hematoma.
Debe evitarse la administración concomitante
de tratamiento sustitutivo
con factor sea VIII o IX. Las fichas de
las vacunas recomiendan determinada
pauta de administración, basada
en estudios de inmunogenicidad, eficacia,
efectos secundarios en sitio de
punción, eficacia, etc. Como digo, en
niños hemofílicos se debe preferir la
vía subcutánea.
Pregunta:
DRA. MARIANA CANARO.
Hola, mi pregunta sería si un hemofílico
A severo puede tomar Viagra.
Saludos. [David]
Respuesta:
Estimado David, debido al mecanismo
de acción del Viagra, no es recomendable
que se administre a pacientes
con coagulopatías. De todas
formas es importante que lo consulte
con los médicos que lo atienden.
Pregunta:
DRA. MARIANA CANARO
Hola, tengo hemofilia A grave, eso
nunca ha supuesto para mí ningún
problema, siempre he llevado una
vida como cualquier persona, me infecté
de VIH y VHC, hasta el día de
hoy he pasado algún momento malo,
pero en general bien ya que no tengo
problemas de salud. Las defensas
me van subiendo y la carga es inde-
La Dra. Mariana Canaro Hirnyk
es Médico Adjunto del Servicio
de Hematología del Hospital
Universitario de Son Espases
de Palma de Mallorca y colabora
con la Federación Española
de Hemofilia contestando
las preguntas realizadas en el
foro de la web de FEDHEMO.
La Dra. Ana Torres Ortuño es
profesora en el Dpto. de Psiquiatría
de la Universidad de
Murcia y Psicóloga de la Asociación
Regional Murciana de
Hemofilia. Colaboradora habitual
de FEDHEMO en talleres y
albergues de pacientes con
Hemofilia y sus familias.
tectable y el tratamiento lo llevo
bien. Ahora tengo una pareja con
la cual llevo tres meses y evidentemente
la he contado mi problema.
Ella lo ha aceptado pero tiene
mucho miedo de tener relaciones
sexuales, no se ve capaz. Estamos
fenomenal juntos pero esto empieza
a ser un problema ya que
ella quiere tener relaciones conmigo,
pero el miedo se lo impide.
Quisiera saber qué la puedo decir
o si me pueden ayudar. ¿Con quién
podríamos hablar para que ella
entienda todo esto Es una situación
difícil pero queremos estar
juntos. Tenemos miedo por parte
de los dos, yo de que no se contagie
y ella de contagiarse, nos impide
llevar una vida normal. Ella
sabe que usando el preservativo
no hay problema, pero el miedo no
se le quita de la cabeza y esto va a
suponer que acabemos con la relación
cosa que no queremos.
Me gustaría que me ayudaran, ya
que para mí, esta persona es muy
importante en mi vida y yo para
ella también y no queremos perdernos.
[Pablo]
Respuesta:
Según dices tu pareja acepta tu situación
y me imagino confía en ti
respecto a los recursos que podéis
emplear para que no haya ningún
riesgo. Es normal que tenga algo
de miedo la primera vez, todavía
existen muchos tabúes y prejuicios
en relación a esta circunstancia.
Sin embargo, si entre vosotros
existe confianza como tú dices, es
lo más importante ya que ambos
sois adultos y sabéis lo que hay
que hacer para evitar cualquier
complicación. Aun así, yo te recomiendo
que puesto que tú tienes
un doctor que lleva tu enfermedad,
podría favorecer que solicitaras
una cita en la que te acompañara
tu pareja, y esta resolviera con el
profesional las dudas o preguntas
que pueda tener. Aunque tú ya lo
hayas hecho, una persona ajena y
más un profesional médico puede
ayudar a que se tranquilice y sea
capaz de afrontar la situación. Lo
importante es la confianza, la información
adecuada y de acuerdo
a ello actuar. Espero haberte ayudado
y si necesitas alguna cosa
más, no dudes en preguntarme.
DRA. ANA TORRES
fedhemo nº57 febrero 2011

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
Recomendaciones de la Comisión
Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia sobre
Inmunotolerancia en Hemofilia y
Concesión de ayuda de la Agencia
Española de Medicamentos
y Productos Sanitarios para
estas recomendaciones
El tratamiento actual de la Hemofilia
se basa en la utilización, como bien
es sabido, de factores de la coagulación.
Este tratamiento es tan solo paliativo ya
que controla las hemorragias, previniendo
la artropatía hemofílica crónica
y la muerte prematura, pero no es curativo.
Aún siendo este tratamiento
muy eficaz, en el 30% de los casos, presenta
la importante complicación de generar
inhibidores (anticuerpos) contra
los factores exógenos perfundidos.
Los inhibidores son anticuerpos (antifactor)
neutralizantes que interfieren
con la función del factor FVIII o del factor
IX en la cascada de la coagulación.
Constituye la complicación más importante
asociada al tratamiento de la Hemofilia.
Esto ocurre en un 25-35% en la
Hemofilia A grave, en un 7-10% en la Hemofilia
moderada y leve y en

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
38
mune frente a un antígeno extraño y se
basan en interacciones moleculares y celulares
muy complejas.
La tolerancia o intolerancia (rechazo)
frente a un antígeno (en este caso
FVIII/IX) se basa en diferenciar lo propio
de lo extraño. En determinados pacientes
con Hemofilia esto no sucede y reconocen
como altamente extraño al
factor antihemofílico que se les perfunde.
La predisposición al desarrollo de inhibidores
esta influenciada por factores
congénitos (genéticos) y factores no genéticos.
Entre los factores propios del paciente
(los genéticos) es bien conocido
que mutaciones como las grandes deleciones,
mutaciones sin sentido y la inversión
del intrón 22, son condicionantes
de alto riesgo de inducción de inhibidores
e incluso se relacionan con altos
niveles de inhibidor, aunque no
siempre este condicionante es predictivo
de una clínica más o menos severa.
La influencia y relación entre la mutación
y determinados polimorfismos pueden
jugar un papel importante en la respuesta
inmune de cada individuo. La distinta
respuesta y comportamiento de las células
inmunes pueden jugar también un
papel relevante.
Las distintas variables relacionadas
con el tratamiento juegan también su papel,
como se evidencia por la discordancia
entre gemelos monocigóticos. En algunos
estudios se demuestra una posible
relación con la exposición al factor
antes de los seis meses de edad. Sin embargo,
en el estudio Canal, lo que parece
tener más importancia es la intensidad
del tratamiento en edades tempranas
hasta los 18 meses. También parecen
ser un factor de riesgo los procedimientos
quirúrgicos asociados a la primera
exposición a factor (65% de riesgo)
frente a una situación en que no hay
indicación quirúrgica (23% de riesgo).
También es un factor de riesgo una exposición
mayor de 5 días consecutivos al
concentrado. El tipo de factor también
podría influir en el desarrollo de inhibidores.
En contraste, aquellos pacientes
que están en profilaxis parecen tener
menos riesgo.
Precisamente, para la elaboración de
estas recomendaciones se solicitó por
parte de la Real Fundación Victoria Eugenia
una ayuda en la convocatoria de
marzo de 2010, de la Agencia Española
de Medicamentos y Productos Sanitarios
(BOE Nº 77 de 30 de marzo de
2010), ayuda que fue concedida.
La ayuda se solicitó con el título genérico:
Elaboración de guías y recomendaciones
sobre el tratamiento de la Hemofilia
y otras Coagulopatías Congénitas,
dirigidas a pacientes y personal sanitario.
El coordinador de esta solicitud
fue el Dr. Antonio Liras, actual Presidente
de la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, y los investigadores
que colaborarón en estas recomendaciones
fueron todos los miembros
de la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, a fecha de
enero de 2010: Dra. Ana Villar, Laboratorio
de Analítica General, Dpto. Estudio
de Portadoras, Hº La Paz, Madrid; Dra.
Concepción Alonso, Agencia Española
de Medicamentos y Productos Sanitarios;
Dra. Carmen Altisent, Unidad de
Hemofilia, Hº Valle de Hebrón, Barcelona;
Dr. José Antonio Aznar, Unidad de
Coagulopatías Congénitas, Hº Universitario
La Fe, Valencia; Dr. Francisco Javier
Batlle, Sº de Hematología, Complejo
Hospitalario Juan Canalejo, La Coruña;
Dra. Nuria Bermejo, Sº de Hematología,
Hº San Pedro de Alcántara, Cáceres;
Dr. Antonio Blázquez, Agencia Española
de Medicamentos y Productos
Sanitarios; Dr. Bernat Galmes, Sº de Hematología,
Hº Son Dureta, Baleares; Dr.
Luis Javier García-Frade, Sº de Hematología,
Hº Universitario Río Hortega, Valladolid;
Dra. Gemma Iruín, Sº de Hematología,
Hº de Cruces, Vizcaya; Dra.
Celia López-Cabarcos, Sº de Traumatología-Rehabilitación,
Hº La Paz, Madrid;
Dr. José Félix Lucía, Sº de Hematología,
Hº Miguel Servet, Zaragoza; Dra. Mª Eva
Mingot, Sº de Hematología, Hº Universitario
Carlos Haya, Málaga; Dr. Manuel
Moreno, Sº de Hematología, Hº Universitario
Virgen de La Arrixaca, Murcia; Dr.
Francisco Javier Rodríguez-Martorell, Sº
de Hematología, Hº Universitario Puerta
del Mar, Cádiz; Dra. Carmen Sedano,
Sº de Hematología, Hº Universitario
Marqués de Valdecilla, Santander; Dr.
Miguel Angel Simón, Sº de Hematología,
Hº Clínico, Zaragoza; Dr. Vicente Soriano,
Sº de Enfermedades Infecciosas,
Hº Carlos III, Madrid; Dr. Eduardo Tizzano,
Dpto. de Genética, Hº San Pablo,
Barcelona, y Dr. Juan Turnés, Sº de Aparato
Digestivo, Hº de Montecelo, Pontevedra.
Agradecimientos de la Real Fundación Victoria
Eugenia a las entidades colaboradoras en 2010
La Real Fundación Victoria Eugenia quiere agradecer su
colaboración en las actividades y proyectos realizados durante
el año 2010, a la Dirección General de Ordenación
Profesional, Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta
Inspección (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad),
a la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad) y a la Fundación
Bancaja.
fedhemo nº57 febrero 2011

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
Para la elaboración de estas recomendaciones
se ha seguido la misma
metodología que para todo este tipo de
recomendaciones que la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria
Eugenia viene desarrollando desde
hace ya varios años. En primer lugar,
se realiza un análisis de las necesidades
y demandas que propone la
población de pacientes con Hemofilia
y de los distintos centros hospitalarios
de nuestro País. Después de este análisis
se diseña una estrategia de los
puntos clave a tratar y que estén relacionados
con esas cuestiones planteadas.
Unas veces el tema es nuevo y en
otras ocasiones se trata de actualizaciones
en función de las nuevas circunstancias
o productos para el tratamiento
de la Hemofilia y otras Coagulopatías
Congénitas. Una vez que se ha
diseñado un índice de contenidos se
nombra a un coordinador y todos los
miembros de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia trabajan
sobre el tema, generalmente distribuyendo
las tareas por áreas de especialización
y experiencia. En cualquier
caso, todas las aportaciones
personales, al final, se ponen en común
y se discuten en grupo, para llegar a un
consenso. La metodología de elaboración
se basa en la consulta exhaustiva
del tema en la bibliografía internacional
y en la experiencia acumulada
por todos los miembros en su práctica
clínica y profesional, así como de
reuniones, congresos etc, a nivel nacional
e internacional. El análisis bibliográfico
de cualquier otro tipo de documentación
tanto de organismos públicos
como privados, se analiza con la
máxima objetividad intentando que
las fuentes sean rigurosamente científicas
y contrastadas a nivel nacional
y especialmente internacional. Otro tipo
de fuente muy importante son las distintas
recomendaciones que se publi-
can en los distintos países de Europa
y del Mundo en general, sobre el tema
que se pretende analizar.
La distribución de estas recomendaciones
se realiza a través de tres canales
en orden de prioridad: Servicios de
Hematología de todos los hospitales
del Sistema Público de Salud; pacientes
con Hemofilia y con inhibidor tanto de
tipo A como de tipo B; organismos públicos
relacionados con la sanidad como
las Consejerías de Sanidad de las distintas
Comunidades Autónomas, y, en general,
a todos aquellos pacientes o sus
familiares que estuvieran interesados.
Por otra parte, para estas recomendaciones,
se solicitó el ISBN (International
Standad Book Number) que confiere a la
publicación un carácter internacional que
redunda en una difusión también fuera
de nuestras fronteras, incrementando el
prestigio internacional de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria
Eugenia.
39
fedhemo nº57 febrero 2011

CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
Incertidumbre...
pero menos
40
En mecánica cuántica, la relación de indeterminación
de Heisenberg o principio
de incertidumbre, establece el límite más
allá del cual los conceptos de la física clásica
no pueden ser empleados. Sucintamente,
afirma que no se puede determinar,
en términos de la física clásica, simultáneamente
y con precisión arbitraria,
ciertos pares de variables físicas, como
son, por ejemplo, la posición y el momento
lineal (cantidad de movimiento) de un objeto
dado. En nuestro lenguaje cotidiano y
para que nos entendamos, el término incertidumbre
define la falta de conocimiento
seguro y claro de algo.
La utilización de los factores plasmáticos
en el tratamiento de las coagulopatías congénitas
ya no son lo que eran. Hace años la
incertidumbre que podía provocar su uso
podría ser como la abrumadora definición
del principio de incertidumbre de Heisenberg.
Hoy día, los productos plasmáticos
representan un tratamiento eficaz y altamente
seguro en relación a los virus que
conocemos y que son sensibles a la inactivación
química y térmica porque presentan
cubierta lipídica. Además, en algunos casos
son altamente eficaces en el borrado
de inhibidores.
Pero no podemos olvidar que la fuente
de obtención de estos derivados es la sangre
humana y, por tanto, el riesgo de infecciones
por patógenos no se puede excluir.
Aunque sí es cierto que la incertidumbre es
menor, ésta existe por lo que debemos estar
en alerta permanente para prevenir potenciales
patógenos emergentes. Las empresas
farmacéuticas que preparan estos
productos son conscientes de ello y establecen
en cada momento técnicas de seguridad
frente a estos patógenos.
En este número 57 de la revista FedHemo,
en la sección de Ciencia, se presenta
un artículo, sobre uno de estos virus emergentes,
el retrovirus XMRV, escrito por el
grupo del Dr. Vicente Soriano, miembro de
la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, del Servicio de Enfermedades
Infecciosas del Hospital Carlos III de
Madrid. También en la sección de Actualidad
Científica en Hemofilia se destacan algunas
reseñas relacionadas con este virus
y con los priones, así como con algunos
otros aspectos sobre nuevos fármacos
contra el colesterol y sobre nuevos biomateriales
para la reconstrucción ósea.
fedhemo nº57 febrero 2011

CIENCIA I ARTÍCULOS
XMRV,
un nuevo retrovirus humano
CARMEN DE MENDOZA, MIGUEL ARREDONDO Y VICENTE SORIANO
Servicio de Enfermedades Infecciosas. Hospital Carlos III. Madrid
Introducción
Los retrovirus constituyen un variado
y numeroso grupo de virus
que infectan a vertebrados, en los
que desde hace un siglo se conoce
que pueden ocasionar enfermedades
neoplásicas y hematológicas
(1). Desde el punto de vista biológico,
los retrovirus se caracterizan
por romper el dogma central de la
Biología Molecular que postula que
del ADN se forma el ARN y de éste
las proteínas. El material genético
de los retrovirus es ARN que, en el
ciclo de replicación viral, origina un
intermediario de ADN. La enzima
polimerasa causante de este paso
se denomina transcriptasa en reverso
y es característica de estos
virus. El ADN proviral se integra en
las células infectadas y a partir de
ese momento se replica junto con
el resto del genoma celular. En la
clasificación taxonómica de virus, la
familia Retroviridae tiene 7 géneros:
Alpha, Beta, Gamma, Delta,
Epsilon, Lentivirus y Spumavirus
(2). Muchos de ellos producen tumores
en las especies de vertebrados
que infectan. Los retrovirus humanos:
Human T lymphotropic virus
1 (HTLV-1) y HTLV-2 se agrupan
dentro de los deltarretrovirus,
mientras que el VIH-1 y el VIH-2
(Virus de la Inmunodeficiencia Humana)
se agrupan dentro de los
lentivirus. Las infecciones humanas
por retrovirus son zoonosis, esto
es, tienen su origen en virus que infectan
otras especies animales distintas
de la humana. Por esto, no
es de extrañar que puedan describirse
nuevos retrovirus humanos a
medida que los métodos diagnósticos
moleculares mejoran y se expanden
las poblaciones humanas
estudiadas. En este último sentido,
es interesante subrayar que las
manifestaciones clínicas asociadas
a la infección humana por retrovirus
son principalmente de 3 tipos:
inmunodeficiencia (p.ej.,VIH-1),
procesos neurológicos (p.ej.,HTLV-
1) y cánceres (p.ej., HTLV-1). Sobre
la base de este conocimiento, un
examen exhaustivo de estos grupos
de pacientes constituye un proceder
muy efectivo para identificar
nuevos retrovirus humanos.
Figura 1. Estructura del XMRV (adaptado de Silverman, Ref. 11).
En los últimos 4 años se han publicado
una serie de trabajos en los
que se ha descrito un nuevo retrovirus,
el virus relacionado con el virus
de la leucemia murina xenotrópico
(del inglés, xenotropic murine
leukemia virus-related virus,
XMRV). El XMRV se ha clasificado
dentro de la familia Retroviridae
como un gamma-retrovirus, con
una elevada homología genética
con los virus de la leucemia murina.
Es un virus pequeño, que presenta
una estructura genética simple,
ya que carece de genes accesorios
(Figura 1). Los gamma-retrovirus
producen leucemias y sarco-
41
fedhemo nº57 febrero 2011

CIENCIA I ARTÍCULOS
42
mas en roedores, felinos y distintas
especies de primates, si bien hasta
la fecha no se había demostrado su
implicación en cánceres humanos.
El descubrimiento de este nuevo
retrovirus en humanos se ha asociado
hasta ahora con dos patologías
bien diferentes, el Síndrome de
Fatiga Crónica (3) y el cáncer de
próstata (4).
El Síndrome de Fatiga Crónica
(SFC) es una entidad debilitante, de
etiología desconocida y que se estima
podría afectar a más de 15 millones
de personas a nivel mundial (5).
Los diversos nombres que se han
asignado a esta condición reflejan
las hipótesis, tan numerosas como
controvertidas, sobre su etiología. En
general, subyacen varios aspectos
comunes: 1) es, a menudo, un cuadro
post-infeccioso; 2) se relaciona
con trastornos inmunitarios leves; y
3) muchas veces se acompaña de
trastornos neuropsicológicos, preocupación
somática y/o depresión. En
los últimos 25 años se ha tratado de
vincular el SFC con infecciones agudas
o persistentes por el virus de
Epstein-Barr, citomegalovirus, Herpes
virus tipo 6, retrovirus, enterovirus,
etc, (6). En relación con controles
sanos de edades comparables, la
concentración de anticuerpos contra
alguno de estos microorganismos
está generalmente más elevada en
los pacientes con SFC. Sin embargo,
no ha podido demostrarse de forma
definitiva una asociación causal con
ninguno de estos agentes infecciosos.
Sin embargo, en un artículo de
referencia publicado en la revista
Science en octubre de 2009 por un
grupo de investigadores americanos
(3), se comunicó que había secuencias
de XMRV en dos terceras
partes (68 de 101) de los pacientes
con SFC analizados, mientras que
sólo se reconocieron en un 4% de
218 controles sanos. Sin embargo,
otros estudios publicados a lo largo
del año 2010 no han confirmado estos
hallazgos (7-10). La controversia
está servida, aunque está claro
que diferencias metodológicas, poblacionales
o incluso diagnósticas
en la selección de pacientes clasificados
de SFC podrían justificar las
diferencias observadas (11).
Respecto a la segunda entidad
asociada al XMRV, el cáncer de próstata,
es interesante la creciente vinculación
de agentes infecciosos con
distintas neoplasias, en atención a
datos de estudios epidemiológicos,
genéticos y moleculares (12). La Sociedad
Americana del Cáncer estima
que las infecciones causan alrededor
del 20% de todos las neoplasias
en humanos a nivel mundial, dando
cuenta de cerca de 2 millones de casos
anuales (13). La mayoría de los
agentes infecciosos causantes de
cáncer son virus. Es el caso del VHC
y del VHB, que pueden producir hepatocarcinoma;
el HHV8, que es el
agente del sarcoma de Kaposi; el
HPV, asociado al cáncer cervical y
anal; el HTLV, ligado a la leucemia
de células T, etc.
El cáncer de próstata es el segundo
tipo de cáncer más común en varones,
después del cáncer de piel, y
la segunda causa principal de muerte
por neoplasia en varones, después
del cáncer de pulmón (14). La
enfermedad se desarrolla más frecuentemente
en individuos mayores
de 50 años. Se estima que el riesgo
es de 1 por cada 6 varones, con una
mortalidad global del 3%. La morbimortalidad
del cáncer de próstata es
previsible que aumente dada la mayor
longevidad de la población
(15,16). Diversos factores, incluyendo
rasgos genéticos y la dieta, se han
relacionado con el desarrollo del
cáncer prostático, si bien hasta la fecha
las medidas de prevención primaria
han sido insuficientes para
frenar el riesgo de desarrollar la enfermedad.
En un estudio pionero, la búsqueda
de ácidos nucleicos virales en
muestras de tejido de cáncer de
próstata resultó positiva para el
XMRV en un 10% de los pacientes
con cáncer de próstata (17). Estudios
posteriores analizaron tanto
muestras de pacientes con cáncer
de próstata como controles sanos y
confirmaron una clara asociación
del XMRV con el cáncer de próstata,
especialmente en aquellas formas
tumorales más agresivas. Se ha reconocido
también la presencia del
XMRV en pacientes con una baja
actividad de la enzima RNasa L debido
a mutaciones en la posición
R462Q del gen de la enzima. Es interesante
señalar que esta enzima
está involucrada en la eliminación
de agentes infecciosos a nivel celular
(inmunidad innata).
Por último, se ha demostrado
una alta homología genética entre
las secuencias del XMRV obtenidas
de muestras de pacientes con SFC
y las secuencias obtenidas a partir
de muestras de tejido de cáncer de
próstata (3). Por tanto, se trata del
mismo agente infeccioso.
¿Qué sabemos del XMRV
Se describe por primera vez en
muestras de cáncer de próstata en
el año 2006 (17). Hasta la fecha se
ha asociado con 2 enfermedades en
humanos: Cáncer de próstata (23%
de las biopsias analizadas) y SFC
(67% de los casos en el estudio
americano) (11). El virus se detecta
y puede clonarse desde muestras
tumorales de cáncer de próstata, y
la infección puede estar asociada
con mutaciones en la RNasa L (17).
El virus se puede detectar y aislar
desde células mononucleares de
sangre periférica y plasma de pacientes
con SFC (3), y su detección
se ha llevado a cabo utilizando la
misma metodología en, aproximadamente,
un 4% de controles sanos
(3). Los aislados virales de ambas
patologías están claramente relacionados
con una distancia genética
que oscila entre un 0,3-6%, lo
que sugiere muy pocos ciclos de replicación
del virus localizado en
distintos tejidos. Este hecho tiene
importantes implicaciones desde el
fedhemo nº57 febrero 2011

punto de vista de tratamiento y desarrollo de
una vacuna (11).
Este virus presenta tropismo inicial por linfocitos
y diseminación por múltiples órganos y
tejidos (3), y se sabe, por último, que los factores
celulares de restricción viral APOBEC3 y
teterina son capaces de bloquear la replicación
del XMRV. Sin embargo, las líneas prostáticas
LNcap son deficientes en estos factores lo que
justificaría la presencia de XMRV en cáncer de
próstata (18,19).
Importancia de este virus en relación
a los factores plasmáticos
Este virus, en principio, no entraña riesgo en
el tratamiento del paciente con Hemofilia utilizando
factores plasmáticos ya que presenta
cubierta lipídica y por tanto se inactiva por los
procedimientos rutinarios de inactivación viral.
Esta situación es así desde que estos procedimientos
se aplican a los derivados plasmáticos.
La infección previa por este virus en
la población hemofílica en periodos anteriores
no se puede descartar.
¿Qué desconocemos del XMRV
El papel del XMRV en el cáncer de próstata,
SFC y otras posibles enfermedades, ¿se trata
de la causa ¿es tan solo un pasajero ¿una
mera coincidencia. Tampoco se sabe su incidencia
y prevalencia en humanos, su distribución
en las diferentes poblaciones a nivel mundial
y las vías de transmisión.
También se desconoce su origen, aunque
con bastante certeza es posible que proceda de
ratones en algún momento. ¿Se trata de un
único o múltiples saltos inter-especies
¿Cuándo se dieron estos saltos zoonóticos de
animales a humanos
Sumada a estas incógnitas se encuentra el
hecho de la posible presencia del XMRV en la
población sana tal y como se ha observado en
algunos estudios (3,20). Si consideramos que
según estos datos, aproximadamente, entre el
1 y el 4% de la población general podrían presentar
infección por el XMRV, los bancos de
sangre tendrían que considerar el cribado y
selección de las donaciones para este retrovirus.
Hasta la fecha, los datos disponibles en
donantes de sangre son igualmente controvertidos
(21). Por tanto, antes de que esta medida
esté justificada, es crucial realizar estudios estandarizados,
en amplios grupos de individuos
y en diferentes laboratorios.
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43
fedhemo nº57 febrero 2011

CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
El XMRV se estudiará también
en el Instituto de Investigación
del SIDA IrsiCaixa
44
XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica
La Federación Mundial de Hemofilia sigue de cerca los avances
científicos respecto al XMRV. La decisión de las autoridades
canadienses de aplazar las donaciones de sangre de donantes
que han padecido el SFC es una medida de precaución tomada
en momentos en que no hay información precisa sobre el
XMRV. Se trata de un virus envuelto y no presenta por ello una
amenaza para los productos derivados de plasma, tales como
los concentrados de factor de la coagulación, ya que se inactiva
por los actuales procesos de reducción de patógenos. La medida
tomada en Canadá garantiza que las personas receptoras de
productos de sangre fresca (glóbulos rojos, plaquetas, plasma
fresco congelado) no corran riesgos. De cualquier forma, la
mayoría de las personas con síntomas de SFC no son elegibles
para donar sangre aún antes de que se tomara esta decisión.
DISPONIBLE EN:
http://www.transfusionmedicine.ca/articles/canadian-blood-services-responds-possible-new-blood-safety-threat
El Instituto de Investigación del SIDA Irsi-
Caixa ha anunciado el inicio de una nueva
línea de investigación en torno al nuevo retrovirus
XMRV, que podría estar asociado al
SFC y al cáncer de próstata. Esta línea de
investigación es muy importante en el campo
de la inmunología, según ha explicado
Julià Blanco, jefa del grupo de virología e
inmunología celular del Instituto de Investigación
del SIDA IrsiCaixa. Este centro catalán
iniciará esta línea de investigación en
colaboración con el Hospital Germans Trias
i Pujol, de Badalona. El proyecto comenzará
con dos estudios piloto que profundizarán
en las técnicas de detección viral y en el
desarrollo de modelos de infección in vitro,
similares a los que ya existen en el campo
de la investigación con el virus de la inmunodeficiencia
humana (VIH). Se ha detectado
la presencia de material genético y de
proteínas virales en diferentes células de
una parte de los pacientes afectados por
cáncer de próstata. Hasta ahora se sabe
muy poco sobre el XMRV, que presenta muchas
similitudes con el VIH, ya que también
utiliza la maquinaria de las células para reproducirse,
introduciéndose en su material
genético. Se sabe, además, que es un virus
mucho más simple, ya que su información
genética se estructura en torno a tres genes
principales y no a otros secundarios,
como sucede en el caso del VIH. El primer
paso en esta nueva línea de trabajo será
confirmar la relación del retrovirus XMRV
con el cáncer de próstata y el SFC, y después
intentar desentrañar el ciclo de infección,
el lugar de replicación, la respuesta
del sistema inmunitario y el proceso de
transmisión entre humanos de este misterioso
retrovirus.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2010/09/07/area-cientifica/especialidades/el-retrovirus-xmrv-podria-estarasociado-a-cancer-y-sfc
utm _sour ce=eC -
entry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http%3A%2F%2Fwww.diariomedico.com%2F201
0%2F09%2F07%2Farea-cientifica%2Fespecialidades%2Fel-retrovirus-xmrv-podria-estar-asociado-acancer-y-sfc&utm_campaign=Diario+07%2F09
fedhemo nº57 febrero 2011

Un nuevo fármaco
contra el colesterol
en el horizonte
Un nuevo fármaco ha demostrado que es
capaz de aumentar los niveles del colesterol
“bueno” por encima de las populares
estatinas, y podría convertirse en unos
años en el nuevo “superventas” cardiovascular.
Este fármaco, el Anacetrapib, ha demostrado
sus ventajas en un ensayo publicado
en la revista The New England Journal
of Medicine, aunque aún queda por
confirmar que más allá de reducir el colesterol,
este nuevo compuesto logra reducir
la tasa de infartos, muertes y otros problemas
cardíacos causados por un exceso de
lípidos en el organismo. Para ello, el laboratorio
que lo está desarrollando (Merck),
en colaboración con la Universidad de Oxford,
ha puesto en marcha un ensayo clínico
con 30.000 pacientes y 120 millones de
euros de financiación que no arrojará resultados
antes del año 2015. El Anacetrapib
ha logrado reducir el llamado colesterol
“malo” (LDL) en un 40% y aumenta los
lípidos saludables (HDL) en un 138% con
respecto a las estatinas. Se trata de un primer
paso prometedor, puesto que la relación
entre lípidos y problemas cardíacos
está bien demostrada. Sobra decir, la relevancia
que este fármaco puede tener para
aquellos pacientes seropositivos para el
VIH que por su tratamiento con antirretrovirales
presentan, como efecto secundario,
unos niveles altos de colesterol y lípidos en
general.
DISPONIBLE EN:
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/n
oticia.aspid=46246&origen=notiweb
Minerales y gel de sílice
para la formación
de nuevos huesos
Investigadores del Consejo Superior
de Investigaciones Científicas
han presentado, en el 50º Congreso
de la Sociedad Española de Cerámica
y Vidrio, una nueva familia de "biomateriales"
para la regeneración ósea.
Estos biomateriales son capaces de
actuar como soporte para la formación
de nuevos huesos. Una vez implantados,
son reabsorbidos lentamente
por el organismo y reemplazados
por nuevo tejido óseo, liberando
lentamente iones que estimulan la
formación de nuevo tejido óseo. Han
sido desarrollados con microcristales
de monetita, partículas de fosfato tricálcico,
un silicato cálcico y un gel de
sílice hidratado. Su porosidad facilita
la reabsorción del material y su sustitución
por nuevo tejido óseo. Los iones
estimulan la expresión de genes
asociados a la reparación y regeneración
del hueso. Este avance ya ha
sido probado con éxito en animales y
se espera que los primeros ensayos
clínicos en humanos comiencen en
2011 y que su comercialización esté
lista en 2013. El resultado de implantar
estos materiales en un paciente
con pérdida ósea será la regeneración
del hueso en cantidad y calidad
similar a la del original.
DISPONIBLE EN:
http://www.madrimasd.org/informacionidi/not
icias/noticia.aspid=46095
Nueva técnica
para eliminar
priones de
instrumentos
quirúrgicos
La tecnología a base de
enzimas de Novapharm
Research cuenta con aprobación
reglamentaria en
Australia y la Unión Europea
para inactivar las moléculas
proteicas de los
priones que causan la enfermedad
de Creutzfeldt-
Jakob (ECJ) que puede
transmitirse a través de
instrumentos quirúrgicos.
El prión humano es resistente
tanto al calor como a
las sustancias químicas y
es mucho más difícil de
inactivar que el equivalente
animal del agente infeccioso
que provoca enfermedades
bien conocidas,
como la Enfermedad de
las vacas locas o el Scrapie
en ovejas. La disolución
que se utiliza para el
tratamiento del material
ha sido ideado por investigadores
de la Universidad
de Melbourne.
DISPONIBLE EN:
http://vir.sgmjournals.org/cgi
45
fedhemo nº57 febrero 2011

CIENCIA I NORMAS GENERALES DE
PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO
46
Envio de originales: Antonio Liras
(Editor Científico) vía mail
(aliras@hotmail.com)
Los textos de los trabajos se realizarán
con procesador de textos Microsoft
Word o compatible. La configuración
de las páginas tendrá las
siguientes características:
Orientación Vertical de hojas DIN A4
(210 x 297 mm)
Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;
derecho e izquierdo 3 cm.
Fuente: Verdana tamaño 10
Párrafo de interlineado “sencillo.
Texto Justificado
Las hojas irán numeradas correlativamente
en la parte inferior central.
La extensión máxima total será 10
páginas, incluyendo figuras y/o tablas
y referencias
Las imágenes y figuras numeradas en
arábigo, podrán ser en blanco y negro
con distintas tonalidades de grises, o
en color, y se deberán enviar por separado
en formato JPEG, de una resolución
mínima de 720x540. Las tablas
numeradas en romano irán al final del
texto después de la bibliografía.
En el texto se señalarán los lugares
en los que se deben insertar las figuras
o tablas.
Los pies de figuras y de tablas se escribirán
al final del texto después de
las tablas.
Estructura de los trabajos
Primera página
Título del artículo (en castellano y en
inglés).
Nombre y apellidos completos de los
autores.
Centro hospitalario-asistencial, de
investigación o universitario.
Resumen (en castellano y en inglés):
Debe tener una extensión de 100 a
150 palabras, sin estructurarse (Debe
incluir las principales conclusiones
de forma resumida; si se trata de una
revisión: Periodo revisado (año del
artículo más antiguo – año del artículo
más reciente).
Palabras clave (hasta 6) al final del
resumen.
Texto
Se recomienda la redacción del texto
en impersonal. Conviene dividir claramente
los trabajos en apartados,
Referencias Bibliográficas
Se presentarán según el orden de
aparición en el texto con la correspondiente
numeración correlativa incluida
entre corchetes [], según los
«Requisitos de uniformidad para manuscritos
presentados para publicación
en revistas biomédicas» elaborados
por el Comité Internacional de
Editores de Revistas Médicas (Med
Clin (Barc) 1997;109:756-63). También
disponible en:
http://www.icmje.org/. Los nombres
de las revistas deben abreviarse de
acuerdo con el estilo usado en el Index
Medicus / Medline: «List of Journals
Indexed» que se incluye todos
los años en el número de enero del
Index Medicus, también disponible
en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr
browser.cgi
Las referencias bibliográficas deben
comprobarse por comparación con los
documentos originales, indicando
siempre las páginas inicial y final de la
cita. A continuación se dan unos ejemplos
de formatos de citas bibliográficas:
Artículo ordinario y revista electrónica:
Relacionar todos los autores si son seis
o menos; si son siete o más, relacionar
los seis primeros y añadir la expresión
«et al» después de una coma.
Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de
suicidio en pacientes con enfermedad
orgánica. Med Clin 1992;98:618-21.
Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada
I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio
multicéntrico de la prevalencia de infección
por el virus de la inmunodeficiencia
humana tipo 2 en España. Med Clin
1992;98:771-4.
Autor corporativo:
Grupo de Trabajo DUP España. Estudio
multicéntrico sobre el uso de medicamentos
durante el embarazo en España
(IV). Los fármacos utilizados durante la
lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.
No se indica el nombre del autor:
Coffee drinking and cancer of the pancreas
[editorial]. BMJ 1981;283:628.
Suplemento de un volumen:
Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021
protects guinea pigs from heart anaphylaxis.
Pharmacol Res Commun
1988;20(Suppl 5):75-8.
Suplemento de un número:
Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,
Paine SS, Moore P. The natural history of
tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol
1988;8(4 Suppl):31S-7S.
Número sin volumen:
Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez
S. Hipotermia asociada a eritromicina
[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.
Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the
third component of complement C3 by
Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res
1987;35:475A
Trabajo en prensa:
González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio
de la reacción antígeno-anticuerpo en
enfermedades exantemáticas [en
prensa]. Med Clin (Barc).
Autores Personales:
Colson JH, Armour WJ. Sports injuries
and their treatment. 2nd ed. London: S
Paul, 1986.
Libros y otras monografías:
a) Directores o compiladores como autores
Diener HC, Wilkinson M, editors.
Drug-induced headache. New York:
Springer-Verlag, 1988.
b) Capítulo de un libro
Weinstein L, Swartz MN. Pathologic
properties of invading microorganisms.
En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors.
Pathologic physiology: mechanisms
of disease. Philadelphia: Saunders,
1974; p. 457-72.
c) Actas de reuniones
Vivian VL, editor. Child abuse and neglect:
a medical community response.
Proceedings of First AMA National Conference
on Child abuse and neglect;
1984, March 30-31; Chicago. Chicago:
Am Med Ass, 1985.
fedhemo nº57 febrero 2011

ENTORNO SOCIAL
Trabajadores
Sociales
48
El artículo de este número,
lo vamos a dedicar
a los Trabajadores
Sociales (en adelante
en femenino, ya que la
proporción de mujeres
en esta profesión es
bastante superior a la
de hombres). Son profesionales
que suelen
integrar las Asociaciones
de Hemofilia, así
como la Federación,
en algunos casos formando
equipo con
otros profesionales y
en otros como único
perfil profesional, y
que en muchas ocasiones
es posible que no
sepamos que pueden
aportar estos profesionales
a la familia de
Hemofilia.
Generalmente se trata de personas
que integran las Asociaciones desde
hace años, aspecto que nos hace verlos
de una forma mucho más familiar,
olvidando en ocasiones, que son profesionales
formados para aportar no sólo
al funcionamiento diario de las asociaciones,
sino además a la vida diaria
de los hemofílicos y sus familias.
No podemos comenzar este artículo
sin definir qué es el Trabajo Social, para
ello hacemos alusión al concepto utilizado
por la Federación Internacional de
Trabajadores Sociales (FITS) que dice lo
siguiente: “La profesión de trabajo social
promueve el cambio social, la resolución
de problemas en las relaciones humanas
y el fortalecimiento y la liberación
del pueblo para incrementar el bienestar.
Mediante la utilización de teorías
sobre comportamiento humano y los
sistemas sociales, el trabajo social interviene
en los puntos en los que las personas
interactúan con su entorno. Los
principios de los Derechos Humanos y la
Justicia Social son fundamentales para
el trabajo social.”
Por otro lado, el Código Deontológico
de la profesión define a las Trabajadoras
Sociales de la siguiente manera: “Diplomado
en trabajo social/asistente social
es la persona física que está en posesión
del título de diplomado en trabajo social/asistente
social, obtenido en la Escuela
Universitaria de Trabajo Social de
cualquier universidad española o de las
de la Comunidad Europea con competencia
reconocida, y de aquellos países
con los que existen acuerdos bilaterales
de reciprocidad. Los trabajadores sociales
se ocupan de planificar, proyectar,
calcular, aplicar, evaluar y modificar los
servicios y políticas sociales para los
grupos y comunidades. Actúan en muchos
sectores funcionales utilizando diversos
enfoques metodológicos, trabajan
en un amplio marco de ámbitos
organizativos y proporcionan recursos y
prestaciones a diversos sectores de la
población a nivel microsocial, social intermedio
y macrosocial.”
LAS TRABAJADORAS SOCIALES
EN LAS ASOCIACIONES
DE HEMOFILIA
Como norma general estamos acostumbrados
a ver a nuestra Trabajado-
fedhemo nº57 febrero 2011

ENTORNO SOCIAL I TRABAJADORES SOCIALES
ras Sociales realizando labores de gestión
de las Asociaciones de Hemofilia,
organizando actividades grupales, participando
en los Albergues de La
Charca, etc. Estas son algunas de sus
funciones, seguramente las más familiares
para el colectivo de Hemofilia,
pero hay otras muchas que, en ocasiones
por desconocimiento, no utilizamos.
No podemos olvidar que estos
profesionales configuran un recurso
más de nuestras Asociaciones así
como de la Federación, motivo por el
cual hemos considerado oportuno difundir
el amplio abanico de funciones
que pueden desarrollar para que puedan
ser utilizados por todo el colectivo
de Hemofilia.
¿QUÉ HACE UNA TRABAJADORA
SOCIAL
Podemos resumir que son profesionales
formados para ayudar a personas,
familias, grupos o comunidades a
realizar cambios que les permitan
mejorar su situación. Esto aplicado al
ámbito de la Hemofilia, supone que
son profesionales que colaboran en
la gestión de Asociaciones, planificación,
organización y ejecución de actividades
y proyectos que permitan mejorar
la situación del colectivo en su
conjunto. Pero también atienden las
necesidades del hemofílico, la portadora
o el familiar como persona individual,
para ayudarlo a disponer de
recursos o desarrollar habilidades
destinadas a mejorar su calidad de
vida o superar situaciones desfavorables.
Asimismo también pueden intervenir
con familias, en aspectos tan
importantes como la planificación familiar,
o para dar herramientas que
faciliten el afrontamiento de cualquier
aspecto que la Hemofilia que afecte a
su vida diaria (familia, trabajo, educación,
relaciones con el entorno,
etc.), por lo que podemos destacar
dos líneas de actuación:
Información y orientación: Se trata
de una de las funciones básicas de una
Trabajadora Social, la de conocer la situación
de una persona y/o familia e informarla
y orientarla sobre posible opciones
destinadas a que puedan modificar
esta situación. Información
especialmente sobre recursos: prestaciones
sociales, recursos del entorno,
recursos y capacidades personales, etc.
Mediación: Dentro del Trabajo Social
y de otras profesiones cuyo objeto
es mejorar la vida de las personas,
grupos y comunidades, se abre el
campo de la mediación, que fácilmente
identificamos con colectivos como jóvenes
o adolescentes con dificultades
de integración social, pero que podemos
aplicar prácticamente a cualquier
colectivo o grupo de personas y, por
supuesto, al ámbito de la Hemofilia.
¿QUIÉN ES LA TRABAJADORA
SOCIAL
Aunque muchas personas de colectivo
de Hemofilia podamos identificar
hoy a la Trabajadora Social de nuestra
Asociación como “esa persona de confianza”,
lo cierto es que no debemos
olvidar que se trata de una profesional
con formación en la atención de las
personas, que además tiene que respetar
el Código Deontológico de la profesión,
es decir, esas normas morales
que garantizan que su atención se realiza
desde el ámbito profesional y no
desde el personal. Estos son algunos
de los principios que debe seguir:
• La confidencialidad, que obliga a todas
las Trabajadoras Sociales a
guardar secreto profesional sobre
las informaciones que obtengan, garantizando
una relación secreta y
profesional entre ambos. Las Trabajadoras
Sociales deben tener en
cuenta los principios de derecho a la
intimidad, confidencialidad y uso
responsable de la información en su
trabajo profesional. Las trabajadoras
sociales respetan la confidencialidad
justificada, aún en los casos
en que la legislación de su país
esté en conflicto con este derecho.
• Tienen la responsabilidad de dedicar
sus conocimientos y técnicas, de
forma objetiva y disciplinada, a ayudar
a los individuos, grupos, comunidades
y sociedades en su desarrollo
y en la resolución de los conflictos
personales y/o sociales y sus consecuencias.
• La Trabajadora Social/asistente social
debe respetar las opiniones, criterios
y decisiones que el usuario
tome sobre su propia existencia,
aunque no los comparta.
Podemos dedicar una Revista completa
a definir áreas en las que intervienen
los Trabajadores Sociales, pero
este artículo trata únicamente de dar
pistas sobre el papel de estos profesionales,
con el objeto de informar a todo
el colectivo de Hemofilia, y beneficiarse
de las ventajas que supone disponer de
estos profesionales, cuyo valor se multiplica
si además trabajan en equipo
con otros profesionales del ámbito
como Psicólogos, Educadores, etc.
A través de estas líneas queremos
ofrecer información a los hemofílicos y
sus familias, para que se puedan acercar
a sus Asociaciones y conocer y utilizar
los recursos que las Trabajadoras
Sociales pueden poner a su alcance
para mejorar un poco más su calidad
de vida en el día a día.
Para finalizar, citaremos una frase
de David N. Jones, Presidente de la
FITS que comentó recientemente
"Dondequiera que existe pobreza extrema,
falta de necesidades básicas
como alimento, agua y albergue, el
tráfico y el abuso de personas entre
países o problemas familiares serios
en sociedades afluentes, encontrarás
trabajadores sociales al lado de estas
personas ayudándolas a realizar cambios
en sus vidas”.
Si quieres hacer cambios en tu vida
y no sabes cómo, acude a nosotros,
que si bien no tenemos todas las respuestas,
seguro que podemos aportar
algo que te ayude a realizar ese cambio,
por pequeño que sea.
49
FUENTES:
Consejo General de Colegios Oficiales de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales (www.cgtrabajosocial.es)
Federación Internacional de Trabajadores Social (www.ifsw.org)
fedhemo nº57 febrero 2011

EL HEMOFÍLICO EXPERTO
Jon Miguel
Navarro:
“He navegado
toda la vida”
50
Jon Miguel Navarro, es un hemofílico vizcaíno que se ha
recorrido medio mundo navegando. Como él mismo nos
cuenta, su hemofilia no ha sido impedimento para poder
surcar los mares a bordo de innumerables embarcaciones.
Jon es un claro ejemplo de cómo las personas con
hemofilia pueden superar todos los inconvenientes que
se encuentran en su día a día y realizar actividades de
todo tipo.
He navegado toda la vida, no recuerdo la primera vez que
me subí en un barco. Empecé navegando con mis padres, fue
en una Taylor 50. Recuerdo viajes al Faro del Caballo, en Santoña
(Cantabria), donde el agua era verde y bromeábamos diciendo
que nos íbamos al Caribe. Después la Taylor 50 se
convirtió en un 60 y después un pequeño velero de 7 metros,
casi un juguete.
Me enamore de la vela, de la sensación de estar impulsado
por el viento, mientras el barco se deslizaba sujeto por la presión
del mar. Cuando uno es pequeño, solo se preocupa por
disfrutar, y recuerdo estar sentado en la "bañera" del Azad,
mirando a popa, bien abrigado y con una rodilla muy hinchada,
pero a gusto. Cuando no podía caminar en tierra, podía
moverme por un barco. La forma que tienen los barcos de
recreo, ofrecen a un hemofílico de 1 metro y 30 cm, cantidad
de puntos de apoyo, casi de escalada, para moverse de una
Al timón del barco desde bien joven. FOTO JMN
fedhemo nº57 febrero 2011

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO
banda a otra y si el mar lo permite, incluso
de popa a proa. Cuando el velero
escora obligado por el viento, ofrece
una sensación de ingravidez que me
permitía sentirme liviano, más ágil y un
poco menos hemofílico.
Mi primer barco fue un Optimist. Una
cáscara de nuez con vela cangreja y una
proa cuadrada. Un engendro enfrentado
con cualquier ley hidrodinámica,
que incomprensiblemente, es el modelo
más utilizado para aprender a navegar.
Es un barquito donde vas solo, todas
las decisiones respecto a la
navegación son cosa tuya. El timón en
una mano y la escota (cado de la única
vela) en la otra, es todo lo que necesitas
para decidir el rumbo y velocidad. En
este punto, la hemofilia empezó a ser
un problema. Es necesario estar al
100% físicamente, ya que el timón y la
escota has de controlarlos con los brazos.
Hay que hacer un poco de “banda”,
que consiste en descolgarse fuera de la
borda, sujeto por las piernas, para contrarrestar
la escora que produce el
viento al embolsarse en la vela, y pocos,
muy pocos fueron los días en los que
pude navegar con mi Optimist en plenitud
de condiciones.
Verano en el albergue
El siguiente verano fui a Pinito de Oro,
el lugar donde se realizaban los albergues
de hemofilia antes de existir el
Centro de Formación Permanente en
Hemofilia “La Charca”, en Totana, Murcia.
Una experiencia inolvidable mí. La
dividiría en dos partes. La primera fue
Una prueba más de que he navegado toda mi vida. FOTO JMN
conocer a otros niños y monitores con
mi enfermedad. No conocía a ningún
hemofílico y poder jugar con niños con
problemas parecidos a los míos, “El
Toni”, Gustavo, Pablo, Puche y muchos
otros… Me hizo sentirme cómodo, bien,
como si jugásemos todos en la misma
Liga. Y los monitores fueron un referente:
Santi, Fran, Manu, Carmona,
Rafa… Me demostraron que un hemofílico
semi-adulto crece con normalidad.
El autobús con mil canciones, el himno
de la hemofilia, el comer todos juntos,
la enfermería..., casi cada detalle de
aquellos días me aportó una sensación
de complicidad que me dio seguridad
en mí mismo. Y por otro lado, allí
aprendí a pincharme. Un cambio total
en mi vida.
La “autogestión” de mi enfermedad,
de repente podía pincharme factor nada
más sentir dolor y reducir de manera
muy considerable los días de reposo
por cualquier tipo de dolor.
Ese mismo verano no hice otra cosa
que navegar. Con mucho viento y con
poco, con olas grandes y pequeñas, con
calor y con más calor, que el frío no depende
del factor. Y mejoré, mejoré mucho,
empecé a hacer regatas, y aunque
nunca he ganado ninguna a nivel individual,
sí hice algunos buenos puestos,
incluso un 3º en una regata con bastantes
más “Laser” que fue algo “grande”
para mí. Llegado este punto empecé a
nadar para mantenerme en forma. Creo
y recomiendo, que nadar es la mejor
actividad para los hemofílicos. Es tan
aburrido como efectivo, pero puedes
Los monitores en
los campamentos de
hemofilia fueron un
referente:
Santi, Fran, Manu,
Carmona,
Rafa…
Me demostraron
que un hemofílico
semi-adulto crece
con normalidad.
Creo y recomiendo,
que nadar es
la mejor actividad
para los hemofílicos.
Es tan aburrido
como efectivo,
pero puedes
muscular sin que
las articulaciones
sufran.
Quitando que no
limpio pescado
y no tiro de cabos
en los que sea
necesario hacer
mucha fuerza, mi
aportación en
el barco es la misma
que la de cualquier
otro.
51
fedhemo nº57 febrero 2011

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO
52
muscular sin que las articulaciones sufran.
Hasta los 15 años siempre que había
navegado, los recorridos eran de día,
quizá unas horas, pero nunca había pasado
la noche en un barco. No recuerdo
cuando fue la primera vez que dormir
navegando, seguramente yendo y viniendo
de Bilbao a Santander, pero sí
recuerdo mi primera travesía. Fue
desde el sur de Francia hasta Mallorca
y fue un viaje increíble. En 3 o 4 días
pasó todo lo que uno puede esperar de
un viaje en barco, delfines, un pez luna
enorme, una tormenta que nos obligo a
entrar en Rosas… y por fin una soleada
y calida Mallorca. Al principio estuve
muy, muy nervioso. Me lleve factor más
que suficiente, vendas, paracetamol,
anti-inflamatorios…, todo lo que se me
ocurrió, por duplicado. Me ponía nervioso
pensar que si me cortaba, o sucedía
cualquier cosa, estaba bastante lejos
de un hospital. Me imaginaba en las
peores situaciones y justo antes de embarcarme,
apunto estuve de echarme
para atrás.
Pero fui, hice profilaxis durante esos
días y no paso nada. Después hubo una
época en la que ya solo quería navegar.
Hice muchos viajes, por el Cantábrico,
a Canarias, y ya con 21 años, pase un
tiempo por el Caribe, entre islas… Y sí,
me han pasado cosas, cortes, golpes, tirones…,
y no queda otra que pincharse
y hacer reposo.
Una buena pieza para la cena.
FOTO JMN
Preparativos
La forma de preparar los diferentes
viajes es básicamente la misma. Un mes
antes, procuro nadar todo lo que pueda
para estar en la mejor forma posible.
Calculo el factor necesario para hacer
todo el viaje en profilaxis y llevo unas
8.000 o 10.000 unidades de más. La
forma de navegar cuando estás a 5, 6, 7,
8… días de tierra cambia, seas o no hemofílico.
Has de evitar cualquier esfuerzo
innecesario, golpe o corte, ya que
no hay hospital cerca, ni nadie te garantiza
un rescate. Así que en realidad, bajas
un poco las revoluciones, tienes más
cuidado y tratas de reducir al mínimo
los imprevistos. Con todo eso, unido a la
profilaxis, no hay mayor problema en hacer
unos días de navegación.
En algún viaje sí he tenido un poco de
angustia cuando por un golpe o lo que
sea, he adelantado un pinchazo y empiezas
a usar el factor que has llevado
de reserva, o que vas a tardar un par de
días más en llegar a destino y las cuentas
que te habías hecho de factor se ven
alteradas, ahí, sí me he preocupado un
poco y me he preguntado, si no debería
haber llevado un poco más de factor, y la
cabeza no para de calcular cuántos días
faltan para llegar y cuánto factor te
queda. En cualquier caso, nunca me he
quedado sin factor y creo que si algún
día pasa, no será agradable.
Sin añadirle la hemofilia, navegar es
ya de por si un deporte con un cierto
riesgo. Estadísticamente es muy improbable
que uno de los pocos veleros
que se pierden en el mundo al año, sea
el tuyo, y no tengo los datos exactos,
pero estoy seguro de que las estadísticas
dicen que es más peligroso ir en coche
a Madrid. Así que es un riesgo perfectamente
calculado y en buena
medida, es parte del encanto. Los peligros,
por este orden, creo que son: lesionarse
de alguna manera, chocar
contra algún objeto que este a dos
aguas (semi-sumergido), el mal tiempo
o chocar contra otro barco, cosa muy,
muy improbable en alta mar. Cuando
ha pasado una tormenta o una mar
gruesa de un par de días, una sensación
de “triunfo” y “alegría” recorre el barco,
y a los 2, 3 ,4… navegantes les es más
fácil reír y hablar y el café, la comida y
un poco de vino, saben mejor.
En la navegación hago mis turnos de
noche y de timón normales como uno
más (no se debe llevar el piloto automático
las 24 horas). Cuando hay que trimar
las velas (adecuarlas con la dirección
del viento) hay veces que, lo que
para mí podría ser un riesgo de darme
un tirón, para otra persona no lo es, así
que simplemente le pido a otro compañero
que lo haga. Otra de las cosas que
procuro no hacer es limpiar el pescado,
ya que si te haces un pequeño corte con
el cuchillo es mejor no ser hemofílico.
Así que quitando que no limpio pescado
y no tiro de cabos en los que sea necesario
hacer mucha fuerza, situación que
solo se da en días de mucho viento, mi
aportación en el barco es la misma que
la de cualquier otro.
Hay muchos momentos que son ya de
por sí bonitos, que en el mar se vuelven
maravillosos. El amanecer o el atardecer
de un día sin nubes es increíble.
Por un lado aún es de noche o de día y
por el otro sale o se esconde el sol.
Cuando llegas a un puerto nuevo, pescar
un buen pez, cocinar, leer al “run
run” del mar… Una de las cosas que yo
más disfruto es cuando en tu guardia de
la noche (suele hacer frío casi siempre),
sales fuera con una taza de café
solo, bien caliente, y te quedas ahí
fuera, mirando las crestas de las olas
blancas y si está descubierto, las estrellas
y oyendo únicamente el viento y el
mar. ¡Qué café! También son especiales
los encuentros con animales. He visto
alguna ballena y un par de orcas que
me impresionaron, delfines, bancos
enormes de atunes y crill. Desde el
barco no he visto nunca una aleta de tiburón
pero sí que en alguna ocasión,
después de picar un pez, cuando lo estas
sacando, de repente, el pez deja casi
de tirar y sacas la cabeza sola. Dicen
que algunos tiburones viven muy cerca
de los bancos de peces y están al acecho
y cuando un pez pica, se queda casi
indefenso, en ese momento los tiburones
aprovechan que el pez no puede
escaparse y se lo llevan, y tú comes
atún en lata esa noche.
Si vas para unos cuantos días, hay momentos
en los que no hay nada que hacer,
normalmente se llevan libros, música
y juegos. A casi todos los navegantes
les gustan algún juego de mesa, sean
cartas, ajedrez, damas, blackgammon…
Otra fuente de entretenimiento es la cocina.
Procuras que salga la comida lo
fedhemo nº57 febrero 2011

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO
mejor posible y normalmente tienes mucho
tiempo para dedicarles a los alimentos,
porque en los cruceros, lo normal es
que lleves el mismo viento durante días
y no sea necesario hacer muchos cambios
en las velas ni en el rumbo.
Se hacen muchas amistades. Cuando
has navegado con alguien normalmente
ya le conoces de antes, pero con el paso
de los días, se va forjado una amistad
con matices diferentes. Creo que es una
cuestión de confianza. Para navegar has
de confiar en el otro y esa confianza te
lleva a hablar de cosas que de en otras
situaciones no lo harías. Además, en
los puertos hay mucha camaradería y
conoces gente increíble. Hay mucha
gente que se pasa la vida navegando y
en todos los puertos hay un bar o cantina
donde se reúne todo el mundo.
Hay un puerto enorme de veleros que
esta en Trinidad y Tobago que se llama
Chaguaramas. Es uno de los mayores
puertos de veleros del mundo debido a
que no le afectan los huracanes. Hay un
bar donde se montan unas fiestas increíbles.
También es muy común invitar y
ser invitado a comer a otros barcos, que
como son pequeños “abanderados” de
Disfrutando de uno de los buenos momentos que da la mar. FOTO JMN
diferentes países, tienen formas de cocinar
diversas, diferentes bebidas (como
un Capitán uruguayo, el Señor Hugo,
que no paraba de tomar mate). Pero sobre
todo se habla de barcos. Las diferentes
culturas también tienen su reflejo en
lo marino, en la forma de organizar una
determinada maniobra, de hacer un
nudo, diferentes artes de pesca…, es increíble
la cantidad de soluciones diferentes
que se da a un mismo problema.
Es un tema casi inagotable de conversación
y no paras de aprender. Siempre
que vayas a un barco nuevo (de alguien
que haya navegado, claro) aprenderás
algo nuevo. ¡Es fantástico!
Navegar unas horas, un día, varios
días, es un verdadero placer. Ahora llevo
un tiempo sin navegar, y después de escribir
y recordar, me han vuelto a entrar
ganas y voy a intentar sacar unos días
este verano. Recomiendo hacer una pequeña
travesía por Baleares o alguna
zona del mediterráneo en un velero. En
lugar de ir a un Crucero de 200 metros,
escoged un velero de 15 metros, no tiene
casinos, ni cines, ni cena del Capitán,
pero tienes muchas otras cosas…
53
fedhemo nº57 febrero 2011

FACTOR MUJER
Presentación del manifiesto mujeres en Hemofilia. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
54
Decálogo
de mujeres en Hemofilia de México
Dentro del Proyecto de Hermanamiento auspiciado por
la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), la Federación
Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Federación de Hemofilia
de la República Mexicana (FHRM), llevaron a cabo
del 23 al 26 de septiembre de 2010 en el Parque Natural
Los Manantiales, en Michoacán, el II Encuentro-Capacitación
de Jóvenes en Hemofilia, del cual os hemos informado
en diferentes números de la revista Fedhemo.
Tras dicha actividad, los jóvenes asistentes al II encuentro-capacitación
adquirieron el compromiso de realizar 4
“miniproyectos” entre otras actividades. Dos de ellos os lo
presentamos ahora. En esta sección de Factor Mujer podemos
leer el “Decálogo de Mujeres en Hemofilia”, elaborado
por las jóvenes mujeres mexicanas participantes del II Encuentro-Capacitación
de Jóvenes en Hemofilia y enviado a
todas las asociaciones mexicanas de hemofilia que componen
la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y
que está siendo difundido a los pacientes por ellas mismas.
En la sección de Hemojuve, podréis leer la carta elaborada
y enviada por los jóvenes mexicanos a la atención de los Presidentes
de las diferentes asociaciones estatales que componen
la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
DECÁLOGO DE MUJERES EN HEMOFILIA
1º FORTALEZA: Nosotras debemos tener mucha fortaleza
para afrontar todas las situaciones que se presentan con
nuestro familiar con hemofilia.
"Yo no descubrí la fortaleza en mí, hasta que tuve a mi
hijo, cuando lo empezaron a discriminar para ingresar a la
guardería. A raíz de la hemofilia, he sacado fortaleza para
apoyar a mi hijo, que pueda hacer su vida normal pues
tiene los mismos derechos. Si Dios me dio un hijo con hemofilia
es porque tengo el coraje y la fortaleza para sacarlo
adelante" (Guadalajara, Jalisco. Madre portadora).
2º EMPATÍA: Nosotras aprendimos a ponernos en el lugar
de nuestro familiar con hemofilia y comprender su situación.
Sabemos que como portadoras y posibles portadoras, algún
día podríamos estar en el lugar de nuestras madres.
"Sé que algún día podría tener un hijo con hemofilia y
comprendo la situación de mi hermano y de mi familia.
Como posible portadora y futura madre, jugaré el papel en
el que ahora está mi madre y sabré cómo actuar, en cualquier
situación, con todos mis hijos, porque ya estuve en el
papel de hermana" (Morelos, Cuernavaca).
fedhemo nº57 febrero 2011

FACTOR MUJER I DECÁLOGO DE MUJERES EN HEMOFILIA DE MÉXICO
3º RESPETO: a partir de nuestras experiencias
con la hemofilia hemos
aprendido a respetar otras situaciones
ajenas, pues nosotras hemos visto y
vivido el sufrimiento de nuestros hermanos
y entendemos que nadie está
exento de padecer algo.
"He aprendido a respetar a los demás
y me da coraje que algunas personas
se burlen de otros, así como alguna
vez se burlaron de mi hermano"
(Guadalajara, Jalisco. Hermana y posible
portadora).
4º ADMIRACIÓN: Como hermanas y
madres sentimos admiración hacia
nuestros padres por saber enfrentar
la situación y hacia nuestros hermanos
porque a pesar de sus limitaciones físicas
se enfrentan a la vida y la valoran
igual o mejor que otras personas.
"Admiro a mi hermano porque ha
salido adelante y ha estudiado a pesar
de su discapacidad".
5º UNIÓN FAMILIAR: La hemofilia ha
sido un factor importante en la familia,
pues los lazos se han hecho más fuertes
para apoyar a nuestro familiar con
hemofilia, comprenderlo, protegerlo y
cuidarlo. La unión es indispensable en
la familia para que las personas con
hemofilia puedan salir adelante. La
unión de las asociaciones es pilar para
el logro de una sociedad mejor.
"En mi familia ha sido muy importante
la unión tanto entre nosotros,
como en nuestra asociación estatal"
(Morelos, Cuernavaca. Hermana y posible
portadora).
6º MIEDO: A perderlos a causa de la
enfermedad.
"Yo soy portadora y no quiero tener
hijos pues no quiero vivir ni sufrir lo
que ha pasado con mi hermano. Está
bien tener miedo y hay que luchar en
contra de él" (Cd. De México. Hermana
y posible portadora).
7º SOBREPROTECCIÓN: Nosotras madres
y hermanas tendemos a ser sobreprotectoras
por miedo, volviendo
dependientes a nuestros familiares con
hemofilia y formándoles limitaciones
psicológicas inexistentes que con el
tiempo terminan dañándolos.
"Desde que mis dos hermanos menores
eran unos niños he sido muy sobreprotectora
con ellos, incluso con
mi hermano mayor y con el resto de mi
familia que no tienen hemofilia. Aunque
es difícil aceptarlo, sé que esto no
es correcto, pues debo dejarlos que
hagan su vida y confiar en que cada
uno sabe cuidarse y sabe hasta dónde
pueden hacer algo sin arriesgar su salud
y su vida" (Mérida, Yucatán. Hermana
y posible portadora).
8º IGNORANCIA: La ignorancia se contagia,
la hemofilia no.
Como madres y hermanas es nuestra
obligación informar sobre la hemofilia
a las personas que nos rodean
para erradicar la ignorancia.
"Antes de estar en la asociación, mi
familia y yo investigamos acerca de la
hemofilia y después nos integramos a
la organización. La gente ignora qué es
la hemofilia, cuáles son los cuidados
que se deben tener con la persona que
la padece, y todo lo que gira en torno a
este padecimiento" (Morelia, Michoacán.
Hermana y portadora).
9. DISCRIMINACIÓN: Todas hemos sufrido
algún tipo de discriminación debido
a la ignorancia que existe acerca
de la hemofilia.
"La discriminación es originada de la
ignorancia. Hay que erradicar por medio
de la asociación la discriminación,
hay que informar a los demás para evitar
la discriminación" (Ciudad de México.
Hermana y posible portadora).
10º CULPA: Como hermanas, madres y
futuras madres hemos experimentado
en algún momento la culpa por tener
un familiar con hemofilia, ya sea porque
se lo heredamos o porque nuestro hermano
la tiene y nosotras no.
"A veces sentimos culpa pues nuestros
hermanos sienten dolor y nosotras
no" (Guadalajara, Jalisco. Hermana
y posible portadora).
"Mi papá le llegó a decir a mi mamá
que ella es la culpable de que mi hermano
tenga hemofilia" (Cd. De México.
Hermana y posible portadora).
"Alguna vez peleando con uno de
mis hermanos lo lastimé en la boca al
grado de ser ingresado en el hospital y
por mucho tiempo me sentí culpable"
(Mérida, Yucatán. Hermana y posible
portadora).
EL MIEDO Y LA CULPA NOS LLEVAN A LA
SOBREPROTECCIÓN Y LA IGNORANCIA
A LA DISCRIMINACIÓN. ESTÁ EN
NUESTRAS MANOS COMO MUJERES
DISMINUIR ESTOS SENTIMIENTOS
Y PENSAMIENTOS NEGATIVOS.
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HEMOJUVE
CARTA DE LOS JÓVENES MEXICANOS
CON HEMOFILIA A SUS JUNTAS DIRECTIVAS
REGIONALES
Att. Presidentes de Asociaciones Estatales miembro de la Federación de Hemofilia
de la República Mexicana, A.C.
56
Estimados integrantes que presiden las asociaciones estatales
miembro:
Con motivo del II Encuentro-Capacitación de Jóvenes en
Hemofilia organizado dentro del marco del Proyecto de
Hermanamiento entre la Federación de Hemofilia de la
República Mexicana, A.C. y la Federación Española de Hemofilia,
y, desarrollado del 23 al 26 de septiembre de
2010, queremos expresar en esta carta nuestro interés por
refrendar la importancia de la participación de los jóvenes
integrantes de sus asociaciones en este tipo de actividades
donde se nos capacita para contribuir de
manera más activa, directa y efectiva en
sus organizaciones.
De este modo presentamos a continuación
algunos de los beneficios
que los jóvenes obtuvimos
al asistir o este II Encuentro-
Capacitación de Jóvenes en
Hemofilia:
Tener un espacio de convivencia,
integración y desarrollo
de lazos interpersonales
de apoyo a partir de la
interacción con otras personas
que comparten intereses comunes
y que viven y conviven con la
hemofilia, contribuyendo igualmente en
la mejora de nuestras habilidades personales
y sociales.
Conocer a jóvenes de otras asociaciones y así compartir
las experiencias exitosas que se han logrado en las diferentes
entidades.
Intercambiar ideas y opiniones en torno al desarrollo de
proyectos y acciones puntuales para apoyar en el logro de
un tratamiento justo y oportuno para las personas con hemofilia.
La oportunidad de desarrollar habilidades de liderazgo y
colaboración, contribuyendo a la formación de un criterio
propio en la toma de decisiones, y generando modelos positivos
que motiven tanto a las personas con hemofilia
como a aquellas que conviven con estos.
Un espacio para establecer relaciones de comunicación y
cooperación entre los futuros líderes juveniles, dando pie
al desarrollo de proyectos y acciones de mayor impacto
cultural que implique el trabajo organizado de más de una
asociación estatal.
Fomentar en los jóvenes la responsabilidad social, de tal
manera que comprendamos tus diferentes problemáticas
sociales de nuestro entorno, propiciando la participación
en la solución de estas.
Al hacer de su conocimiento los puntos abordados anteriormente,
de nuevo le invitamos cordialmente a que permita
un mayor involucramiento y participación de los jóvenes
integrantes de sus asociaciones, y que apoye y
contribuya a la realización y continuidad de esta clase de
eventos. Así mismo, aprovechamos para agradecerles el
trabajo y dedicación que realizan en Hemofilia.
Sin más, le enviamos un cordial saludo.
Dando Fe, firmamos este escrito los
asientes a esta actividad:
De la Asociación de Hemofilia
del Estado de México
IAP: Francisco Javier González
Juárez, Yasari J. González
Núñez, María del Rosario
Choreño Contreras,
José de Jesús Choreño Contreras,
Miguel Ángel Gutiérrez
Agama, Guillermo Ávila
Santiago, Rodrigo Hernández
Santoyo, María del Carmen Ávila
Santiago. Asociación de Hemofilia
de la Ciudad de México, AC: Arturo Ramírez
Olivares, Roberto Ramírez Olivares. Asociación
de Hemofilia del Estado de Durango, AC: Erick
A. Ávila Contreras. Asociación Morelense de Hemofilia,
AC: Alejandra Daniela Zagal Alvarado, Domitzel Zagal
Alvarado. Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia,
AC: Simi Eliasib Jaimes Flores, Dania Eliza De
La Llata Gómez, Ana Isabel Gaitán Fitch, Ana Karina Rodríguez
Meza, Kurt Tonatiuh Winkler Benítez. Juntos
por la Hemofilia de Yucatán AC: Guillermo Arturo
Contreras Gil, Rodrigo Elías Contreras Gil, Claudia Pilar
Contreras Gil. Asociación Veracruzana de Hemofilia,
AC: Jesús Flores Santos, Raúl Suarez Guzmán, Jonathan
Alberto Lara García, Juan Pablo García Cano. Asociación
Potosina de Hemofilia, AC: Víctor Hugo Acosta Perales,
Daniel Alberto Alvarado Alonso. Asociación de Hemofilia
de Michoacán IAP: Miguel Izquierdo Zarco,
Berenice Castro Palmeño. Asociación de Hemofilia de
Tamaulipas, AC: Simón Castro Hernández.
fedhemo nº57 febrero 2011

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EL RINCÓN DEL PIN
IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE
58
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno,
ya estamos aquí!!!!! Estamos de aniversario, 40 tacos cumple la Federación, una
edad estupenda. Si partimos de que la relación de la Federación y sus socios es
como un matrimonio, este 40º aniversario son nuestras Bodas de Rubí!!! Vaya tela,
vaya tela…Te quiero igual que el primer día, me gustas menos que el año anterior,
todo según se mire. ¡Ay…Federación! Eres mi hemorragia más loca, ¿jugamos a los
médicos… ¡Qué cosas, yo me pongo factor VIII o IX y tú me pones a 100! El
mundo está loco, yo por ti, tu por mí… De aniversario por Burgos te voy a llevar, a
ver la Torre Eiffel, digo la Catedral de Burgos, a comer pato al orange (pato al
oranch…..), digo…, a comer morcilla de arroz. ¿Te he dicho que te quiero, ¿no,
pues entonces súbete la falda que eres muy suelta nena…! Para los que crean que
ha sido machista este comentario repetimos: ¿Te he dicho que te quiero, ¿No,
pues entonces súbete los pantalones que eres muy rápido nene…! Muchas gracias
a todos…, queréis una frase hortera a más no poder: Nuestra llama jamás se apagará,
porque nuestro compromiso jamás se romperá. ¡Feliz aniversario
Federación! Felicidades Manolo Garrido Barragán y Ana Mariezcurrena Erviti por
Manolo junior! Os queremos. Coo…menzamos!!!!
LA FOTO MÁS PAPARACHI
EL COLUMPIO
De esta guisa pillamos paparachimente a Alejandro Pérez Zabaleta,
directivo de la Asociación Cántabra de Hemofilia, familiar de
un joven con hemofilia, fisioterapeuta y voluntario habitual de las
actividades formativas en La Charca. Más veraniego que una
chancla. Se divierte, se ríe, goza el columpio. A su lado, en el
poste, Lorena Saura Ballester, Educadora Social, sin vínculo familiar
con la hemofilia, murciana voluntaria habitual en nuestras
actividades. Ella agarra el poste en esta postal tan desenfadada.
Han cumplido con su labor como voluntarios y ahora son felices
en su descanso. En el vaivén del columpio alguien les mira cómplice
de sus juegos…¡cuánta tontuna junta! En fin…y recuerda que
el próximo in fraganti puedes ser tú.
fedhemo nº57 febrero 2011

EL RINCÓN DEL PIN
CONCURSO FLICK & FLACK:
Pregunta: “¿Qué es un paparajote”
PREGUNTA del número anterior: “¿Quiénes son M-Clan”
RESPUESTA: primero haremos una introducción para luego comentaros
por qué M-Clan están tan ligados a la hemofilia, es una
especie de “la historia tal y como fue”.
M-Clan es una banda de música formada en marzo de 1993. Originalmente
bajo el nombre
de M-Clan se encontraban
los murcianos
Carlos Tarque (voz), Santiago
Campillo (guitarra),
Ricardo Ruipérez (guitarra),
Pascual Saura
(bajo), Juan Antonio
Otero (batería) e Iñigo
Uribe (teclados). Han ido
cambiando sus componentes
siempre liderados
por Carlos Tarque y Ricardo
Ruipérez.
Son la mejor banda de
rock en español, un directo
auténtico que merece
la pena disfrutar aunque no los hayas visto nunca, uno de los
cantantes de rock con la mejor actitud y voz sobre un escenario.
Como originarios de Murcia, pronto sonaron por las radios y equipos
de música de La Charca en los albergues de verano. Parece ser
que algún joven con hemofilia de Murcia los difundió por doquier
y el resto se contagió hasta sentirlos cada cual como propios.
En 2001 M-Clan actuó en Totana, coincidiendo con las fechas del albergue
de verano para niños con hemofilia. Ese verano el espacio
para el tiempo libre del equipo multidisciplinar del albergue, fue
el concierto de M-Clan.
En ese concierto coincidieron
cuatro futuros directivos,
que por aquel
entonces eran jóvenes
monitores: Marcos Gutiérrez,
futuro Presidente de
Fedhemo, Jose A. Muñoz
Puche, actual Presidente
de Fedhemo, Rubén
Cuesta Barriuso, actual
Secretario General, Iker
García Fernández, actual
Presidente Asociación
Vizcaína de Hemofilia.
Básicamente desde 2001,
durante los albergues de
verano para niños con hemofilia, todas las mañanas en La Charca
se pone como música despertador algún tema de M-Clan. Seguro
que a muchos os suena “Carolina”.
Hoy, con letras y músicas más maduras M-Clan, here and there forever
and ever.
59
LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:
“Frases horteras a más no poder”
Todos podemos decir alguna frase hortera alguna vez,
pero hay un límite que puede producirnos un síncope, es
decir, una pérdida repentina del conocimiento y de la sensibilidad,
debido a la suspensión súbita y momentánea de
la acción del corazón. Este síncope se produce cuando tomamos
conciencia de que estamos diciendo frases horteras
a más no poder. También se puede dar el caso de que
sea la otra persona receptora de las frases la que tenga el
síncope. Se ha comprobado que diciendo las siguientes
frases a la misma persona en cortos períodos de tiempo se
han dado síncopes en las dos direcciones (emisor o receptor).
Cuidado porque se abusa mucho de este aspecto en el
nick del messenger o en los facebooks. ¿Que no tienes,
enhorabuena!: ¿quieres casarte conmigo...
“A veces ángel, a veces demonio, pero siempre yo misma”.
“Si tuviera que regalarte algo te regalaría un espejo porque
después de ti lo más lindo es tu reflejo”.
Él iba a dejar la relación y le dijo: “Te quería decir una cosa,
¿no te la imaginas”. Ella, que ya sabía que no tenían nada que
hacer juntos contestó: “Sí”. Él zanjó: “Pues eso, hasta luego”.
“Fue tu mirada la que despertó mi dormido corazón”.
Un filón: Carlos Baute: “Quién te quiere como yo”. La letra
entera de esta canción no tiene desperdicio, sobre todo,
como dice una amiga mía, cuando canta: “quién te entiende
tus días de cambio…”.
Etc.
Recuerda que a más de uno le dio un síncope. Eso sí, la
historia tal y como fue.
A/A.: elrincondelpin
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
fedhemo nº57 febrero 2011

LOS ‘PEQUES’
Navidad 2010
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fedhemo nº57 febrero 2011

DIRECCIONES ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu,
7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
Email:
asoalava@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
C/ Julio García Condoy, 1
bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel: 976 74 24 00
Fax. 976 73 20 49
Email: asoaragonlarioja@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
C/ Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel: 985230704
Email:
asoasturias@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS
BALEARES
C/ Sor Clara Andreu 15-B.
07010 Palma de Mallorca
Email:
asobaleares@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario
Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
Email:
asoburgos@hemofilia.com
Página Web:
www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples
“Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior 39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58
Fax. 942 32 36 09
Email:
asocantabria@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2
1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel: 957 28 12 90
Email:
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www.apheco.com
ASOCIACIÓN
EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
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ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
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Fax. 981 29 90 55
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ASOCIACIÓN
GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
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20018 - San Sebastián
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ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LAS PALMAS
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Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Gran
Canaria
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Fax. 928 38 54 02
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DE HEMOFILIA
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del Camino, 6
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Fax. 987 22 42 42
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DE LA COMUNIDAD
DE MADRID
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28034 - Madrid
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Fax. 91 358 50 79
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DE HEMOFILIA
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29001 Málaga
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Fax: 952 22 05 40
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MURCIANA DE HEMOFILIA
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Fax. 968 88 45 76
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