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creenfermedadesraras.es

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B u r g o s


Presentación

Las personas con enfermedades raras

amplio colectivo de personas que pade-

Estas enfermedades plantean un proble-

de las insuficiencias en la atención que

constituyen un grupo de población ne-

cen dificultades específicas en el acceso

ma añadido al tratarse de colectivos

reciben garantizando la equidad, la ca-

cesitado de actuaciones compensatorias

a los diagnósticos y pruebas biológicas,

dispersos y poco numerosos. Para ga-

lidad, la seguridad y la eficiencia en los

específicas en la prestación de servicios.

a los dispositivos médicos, a tratamien-

rantizar la igualdad en el acceso a los

servicios prestados. La cooperación y

Están identificadas más de siete mil

tos farmacológicos, a la atención social

dispositivos sociales, educativos y sa-

la coordinación entre todos los servicios

enfermedades de este tipo. En un gran

y a los apoyos en la escuela entre otros

nitarios y la plena participación de estos

involucrados resulta, en esta concep-

número de estas enfermedades las po-

servicios.

ciudadanos hay que poner en marcha

ción, un eje clave de trabajo.

blaciones afectadas carecen de una

iniciativas de referencia para mejorar la

respuesta social y terapéutica adecuada.

La atención a las personas con enfer-

atención que reciben; promover la cola-

Para ello, el Ministerio de Educación,

medades raras, que hasta ahora han

boración entre los interesados e impul-

Política Social y Deporte ha creado el

Estas enfermedades son habitualmente

asumido prácticamente en solitario las

sar la investigación, la información y la

Centro de Referencia Estatal de Atención

graves, crónicas y provocan que las

familias, se ha convertido en un proble-

creación de dispositivos específicos

a Personas con Enfermedades Raras y

personas que las padecen requieran

ma social y en un reto para las políticas

para incrementar su calidad de vida.

sus Familias, que ahora presentamos,

cuidados especializados y prolongados.

públicas, que está exigiendo una res-

con el objetivo estratégico de conseguir

2

Su número, debido a su reducida pre-

puesta ante los sobreesfuerzos, dificultades

y costes que estas enfermedades

Es fundamental construir redes nacionales

e internacionales, plataformas y

una mejor atención para las personas

que tienen enfermedades poco comu-

3

valencia, es escaso para cada enferme-

suponen para cientos de miles de fami-

estrategias comunes, coordinar las ini-

nes.

dad analizada individualmente.

lias españolas.

ciativas con la participación de todos

Asimismo estas personas, como con-

los agentes concernidos y especialmente

secuencia de su bajo número, se distri-

del movimiento asociativo que debe

buyen de manera muy dispersa por las

jugar un papel determinante en las ac-

diferentes Comunidades Autónomas.

ciones a desarrollar.

Sin embargo, de manera agrupada sumadas

todas las personas enfermas y

En síntesis, existe una absoluta necesi-

sus familias forman un grupo importante

dad de impulsar medidas de equipara-

de población española discriminada. Un

ción de oportunidades a fin de garantizar

el acceso y disfrute de aquellos derechos

reconocidos a las personas con enfermedades

más comunes y compensarles


Introducción

Una enfermedad es catalogada como

El Centro de Referencia Estatal de

ción y apoyo a familias y cuidadores y

rara en base a la baja frecuencia de

Atención a Personas con Enfermeda-

a personas con diferentes enfermedades

aparición en la población, en concreto

des Raras y sus Familias está conce-

raras desde un enfoque sociosanitario

cuando es menor a 1 caso por 2.000

bido como un recurso estatal, creado

con el fin de mejorar su calidad de vida

personas. Existen más de siete mil en-

por la Administración General del Estado

e integración social.

fermedades poco comunes y entre ellas

para la promoción de recursos (servi-

se da una gran heterogeneidad en cuan-

cios, equipamientos, métodos y técnicas

Asimismo este Centro cumplirá una

to a presentación, edad de aparición,

de intervención, etc) en todo el territorio

importante tarea de apoyo a través de

síntomas y niveles de deficiencia y dis

del Estado. Desarrollará experiencias

los programas de respiro previstos para

capacidad a las que pueden dar o no

piloto y buenas prácticas en asociación

las familias. Además promoverá entre

dar lugar.

con diferentes redes de recursos.

los afectados el mutuo conocimiento e

intercambio de experiencias.

Dentro de la diversidad de características

Este Centro desarrollará una doble mi-

mostrada por las distintas enfermedades

sión:

4

denominadas raras o poco comunes,

hay un elemento común que es la nece-

Como Centro de Referencia tiene enco-

5

sidad de promover una atención com-

mendadas funciones de coordinación,

pensatoria mediante el desarrollo de

investigación, innovación, formación

programas integrales destinados a gru-

de profesionales, divulgación y sensibi-

pos específicos que padezcan una en-

lización, apoyo a otros recursos y otras

fermedad rara determinada o a grupos

que se irán desarrollando, destinadas a

de enfermedades similares, priorizando

profesionales, Instituciones, familias y

la atención a niños y jóvenes afectados,

asociaciones.

especialmente a las personas en situación

de dependencia y a sus familias.

Como Centro especializado en la atención

de personas con enfermedades

poco comunes y sus familias pondrá

en marcha distintos programas de aten-


Naturaleza: Fines y Objetivos

El Centro de Referencia Estatal de

El Centro de Referencia podrá establecer

Con los Servicios de Atención Directa

La metodología de trabajo de estos

Atención a Personas con Enfermeda-

con otras entidades públicas o privadas

se trata de poner a disposición de las

Servicios, será flexible, constituyéndose

des Raras y sus Familias se estructura

colaboraciones para impulsar investiga-

familias, cuidadores y de las personas

grupos homogéneos, por enfermedades

en torno a sus Servicios de Referencia

ciones, programas específicos y proyec-

con enfermedades raras una serie de

raras similares, en función del estadío

y de Atención Directa.

tos de atención a los afectados y a sus

servicios específicos que llevarán a cabo

de la enfermedad y de la edad de los

familias. Las instituciones con las que

actividades durante todo el año, incluso

afectados.

Los Servicios de Referencia del

se establezcan Convenios tendrán la

en verano y fines de semana, donde

Centro se plantean como recursos

consideración de Centros Asociados al

estas personas puedan participar y com-

El CRE de Burgos dispondrá de un Cen-

especializados en la investigación, el

Centro de Referencia.

partir impresiones con otras personas

tro de Día con 20 plazas con el objetivo

estudio y conocimiento de las enfer-

enfermas y sus familias así como con

de atender las necesidades básicas, de

medades raras, así como en la forma-

los profesionales y expertos en la ma-

rehabilitación y socioculturales de las

ción de los profesionales que trabajan

teria que se trate.

personas con enfermedades raras del

en este sector y en la difusión de sus

entorno a efectos de mejorar su desa-

conocimientos para mejorar la situación

El Centro organizará programas de

rrollo y/o de alcanzar o mantener el

6

de estas personas y sus familias cuidadoras.

Respiro Familiar donde las personas

con problemas similares, puedan parti-

mayor nivel posible de autonomía personal,

asi como de apoyar a las familias

7

cipar en actividades formativas, educa-

o cuidadores.

Se crean con la finalidad de ofrecer en

tivas y de ocio que les estimulen y les

todo el territorio español la información,

permita salir de la rutina diaria. Estas

el asesoramiento, la formación, el apoyo

estancias, a su vez, permitirán a las

y el impulso necesario para la optimiza-

familias tener un descanso de su tarea

ción de la atención a estas personas en

habitual.

términos de calidad, innovación y adecuada

gestión del conocimiento. Preten-

Además, se establecerán programas

den, por tanto, apoyar la mejora de la

dirigidos a ONG con el objeto de pres-

calidad de vida y la plena integración

tarles asesoramiento técnico y estable-

como ciudadanos de las personas

cer cauces de colaboración en el

afectadas por enfermedades raras.

desarrollo de los restantes programas.


ORGANIGRAMA Centro de Referencia Estatal para la atención de

personas con enfermedades raras y sus familias (Burgos)

DIRECCIÓN

Unidad de Administración

8

SERVICIOS DE REFERENCIA

SERVICIOS DE ATENCIÓN

DIRECTA A LAS FAMILIAS

9

Servicios

de Información,

Documentación,

Investigación

y Evaluación

Servicios

de Formación,

Asistencia Técnica

y Cooperación

Intersectorial

Servicios

de Familia

y Centro de día

Servicio

de Respiro familiar,

Escuela de padres

y ONG


Estructura del Centro Estatal de Referencia Estatal

Para el logro de sus fines, contará con

Será la responsable y encargada de

Área de Formación, Asistencia Técnica

Formación presencial y a distancia.

dos unidades diferenciadas aunque re-

desarrollar los siguientes servicios:

y Cooperación Intersectorial.

lacionadas entre sí, que desarrollarán

Red de intercambio de conocimientos

los siguientes servicios:

Centro de documentación.

Este Área tiene como finalidad ocuparse

y experiencias.

de las tareas de formación, asistencia

SERVICIOS DE REFERENCIA

Espacio Web.

técnica a las diferentes Comunidades

Apoyo a iniciativas de las Comunidades

Autónomas y a entidades públicas y

Autónomas y Corporaciones Locales.

Los Servicios de Referencia se estruc-

Departamento de prospecciones y análi-

privadas y de sensibilización de la so-

turarán en las siguientes áreas:

sis situacionales.

ciedad. Para ello, dispondrá -entre otros-

Fomento de redes de colaboración

de los siguientes servicios:

nacionales e internacionales.

Área de Información, Documentación,

Publicaciones.

Investigación y Evaluación.

Sensibilización de la sociedad.

Proyectos de investigación.

Este á rea tiene como objetivos recopilar,

Apoyo técnico, intercambio de informa-

10

sistematizar, informar y difundir todos

los datos, publicaciones y estudios re-

Evaluación de programas, métodos y

dispositivos.

ción, programación de actividades conjuntas

y asesoramiento al movimiento

11

lacionados con la atención a personas

asociativo.

afectadas por enfermedades raras.

Elaboración de protocolos de actuación.

Implantación de sistemas de calidad y

acreditación de los servicios.


Estructura del Centro Estatal de Referencia Estatal

SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA A

Servicio de Familias y Centro de Día.

SERVICIO DE FAMILIAS

LAS FAMILIAS

Servicio de Respiro familiar, Escuela de

Realizará las siguientes actividades

Los Servicios de Atención Directa a

padres y ONG.

y programas:

familias, cuidadores y personas con

enfermedades raras tienen por objetivo

Ambos servicios se organizarán desde

Informar y asesorar a las familias y

Organizar estancias breves para fami-

lograr que estas personas alcancen el

una concepción integral: educativa, so-

cuidadores principales sobre las carac-

lias con sus hijos, afectados y no afec-

máximo nivel de desarrollo y de realiza-

cial, psicológica y rehabilitadora.

terísticas, sintomatología y posibles

tados por una enfermedad rara, donde

ción personal, de forma que mejore su

secuelas de la enfermedad, así como

puedan conocer a otras familias con su

autonomía, integración social y su ca-

Las plazas disponibles en el Centro

de los recursos sociosanitarios existen-

mismo problema y poder intercambiar

lidad de vida así como la de las familias

serán sesenta para programas de fami-

tes tanto a nivel nacional como interna-

sus experiencias. Se organizarán estan-

cuidadoras.

lias y 20 para Centro de Día.

cional.

cias para doce familias con sus hijos,

calculándose un máximo de cinco per-

Los Servicios de Atención Directa a las

Entrenar a las personas con enferme-

sonas por familia, por lo que las plazas

12

Familias se estructuran en:

dades raras en las mejores habilidades

para su autonomía personal y a las

de alojamiento disponibles serán sesenta.

Estas estancias, de lunes a viernes,

13

familias y a los cuidadores principales

se organizarán a lo largo de todo el año,

en el cuidado cotidiano y en la atención

salvo en los periodos vacacionales en

a estos enfermos de manera que puedan

los que el centro estará dedicado a

ser más competentes en el manejo de

programas de respiro.

los problemas derivados de la misma.


Estructura del Centro Estatal de Referencia Estatal

Programas específicos. El Centro

CENTRO DE DÍA

Programas de readaptación a los

pondrá, igualmente, a disposición de

entornos familiar y comunitario

las familias, de los cuidadores y de las

En el Centro de Día se desarrollarán

(transición Hospital-Hogar, promoción

personas con enfermedades raras una

programas de intervención, funda-

de la vida independiente, grupos de

serie de programas específicos que se

mentalmente de carácter psicosocial:

autoayuda,...).

realizarán a lo largo de todo el año en

función de la demanda existente. Como,

Programas de Atención Temprana y/o

Programas de ocio y tiempo libre

por ejemplo, programas de información

de Intervención rehabilitadora

(tareas ocupacionales, educación medio-

y orientación sobre recursos sociales,

(funcional, cognitiva, psicoafectiva,

ambiental, ejercicio físico, actividades

rehabilitación, entrenamiento para la

socializadora...).

musicales).

eliminación de conductas desadaptadas,

entrenamiento para la autonomía

Programas sociosanitarios

El servicio de atención diurna se prestará

personal, control de estrés, comu-

(seguimiento, evaluaciones socio-

en función de las necesidades de la

nicación, entrenamiento en habilidades

comunitarias y controles sanitarios,

persona con enfermedad rara y de la

14

sociales y en el cuidado diario.

atención básica de enfermería,

educación para la salud, actividades de

situación sociofamiliar y ofrecerá atención

en las siguientes modalidades:

15

prevención,..).

Asistencia continua: asistencia dia-

Programas de entrenamiento en

ria y durante la totalidad del horario

actividades de la vida diaria

de atención y dirigida a paliar las

(alimentación, aseo, vestido, control

situaciones de sobrecarga familiar

de esfínteres, movilidad, habilidades

importantes.

sociales básicas y de relación inter-

Asistencia parcial: ofrecerá flexi-

personal, tareas domesticas y vida social

bilidad, tanto en la frecuencia de

y comunitaria).

la asistencia como en el horario.

Asistencia puntual ambulatoria:

proporcionará actividades puntuales

de atención temprana,

rehabilitación, fisioterapia u otras.


Estructura del Centro Estatal de Referencia Estatal

SERVICIO DE RESPIRO FAMILIAR,

ESCUELA DE PADRES Y DE APOYO A

ONG

Tendrá como principales funciones:

Las plazas disponibles para este programa

serán veinticuatro por turno, pudiendo

ir la persona enferma acompañada

de otra persona de apoyo, cuando sea

necesario para las actividades de la vida

Impulsar la creación y la actividad de

una Escuela de Padres, grupos y redes

de autoayuda de familiares y de personas

enfermas. Estos grupos serán

tanto de menores como de adultos.

Apoyar, informar y asesorar a las ONG

del sector con el fin de que puedan

conocer mejor la enfermedad y prestar

una buena atención al enfermo y a sus

familias.

diaria.

Establecer programas de respiro fa-

Los programas de la Escuela de Padres

Se organizarán sesiones informativas

miliar donde las personas con enferme-

y Cuidadores facilitarán a los padres,

sobre la enfermedad, para prestar un

dades similares, puedan participar en

cuidadores y otros familiares interesa-

asesoramiento técnico que posibilite a

actividades formativas, educativas y de

dos un entrenamiento práctico en habi-

las ONG el cumplimiento de sus fines

ocio que les estimulen y les permita

lidades para el mejor cuidado y atención

y objetivos y establecer cauces de cola-

salir de la rutina diaria.

de los hijos o parientes con una enfer-

boración.

medad rara. También procurará orien-

Las estancias podrán organizarse en

tarles sobre cómo tratar a los demás

Para ello, se organizarán encuentros de

16

turnos de hasta un máximo de quince

días, preferentemente en los meses de

julio a septiembre.

miembros de la familia para que el impacto

de la enfermedad distorsione lo

menos posible el ritmo familiar y aprendan

a compartir la responsabilidad de

corta duración. Se dispondrá de un

máximo de cuarenta y ocho plazas (24

apartamentos) para la realización de

diversos encuentros anuales con las

17

Durante la estancia, el Centro organizará

los cuidados. Se dispondrá de sesenta

ONG del sector.

un programa, adecuado a las caracterís-

plazas para la organización de Escuelas

ticas del grupo, en el que se incluirán

de padres y cuidadores.

actividades de ocio y tiempo libre, y en

el caso de los menores, además, actividades

educativas y formativas.


Descripción Funcional del Edificio

La construcción del Centro se realizará

siguiendo los criterios de accesibilidad

universal y diseño para todos. Todas

las instalaciones deben ser funcionales

donde las personas se orienten con

facilidad, huyendo de la uniformidad en

la decoración, creando un ambiente

doméstico que emule el cuidado familiar

sobre todo en las zonas destinadas a

usuarios.

Tanto las aulas de trabajo con usuarios,

como las de formación, como los despachos

de los profesionales, las salas

de reunión y el salón de actos, estarán

dotados de la necesaria infraestructura

para la instalación y perfecto funcionamiento

de nuevas tecnologías (equipos

informáticos, internet, videoconferencia,

cabinas de interpretación...).

18

19

Planta de un Módulo

Familiar del Centro

Planta de Acceso


Descripción Funcional del Edificio

ESTRUCTURA DE LA EDIFICACIÓN DEL

CENTRO

El Centro contará con dos zonas diferenciadas:

Edificio destinado a Servicios de Referencia

y servicios comunes.

En esta zona se ubicarán los distintos

despachos, aulas, salones y equipamientos

necesarios para el desarrollo de los

programas de referencia del Centro.

Cada módulo familiar tendrá, dos dormitorios

dobles (con posibilidad de

convertirse en triples) y comunicados,

dos aseos y zona de estar con Office.

Todas las habitaciones contarán con

sistemas de intercomunicación con las

personas responsables del programa.

Se construirá una zona independiente,

destinada a Centro de Día y al desarrollo

de los programas de intervención con

familias y de promoción de la autonomía

personal de los usuarios del Centro.

Planta Primera

20

Zona de Servicios de Atención

Directa.

21

Estará estructurada en módulos adosados

independientes para doce familias

de cuatro miembros, debiendo, algunas

de ellas, mantener comunicación interior

para los casos en los que la familia fuera

superior a cuatro miembros. Cada dos

módulos de familia, se ubicará un control

de auxiliares de enfermería.


Dotación de Personal

Usuarios del Centro

En los distintos programas de atención

Director/a Gerente

Las personas con enfermedades raras

directa a familias y usuarios, así

como en las funciones de referencia (formación,

divulgación, investigación…),

trabajarán profesionales de reconocido

prestigio y con experiencia demostrada

en las distintas áreas de intervención.

Administrador/a

Responsables de Área

Médicos Rehabilitadores

Médicos de Familia

Psicólogos/as

Pedagogos/as

en etapas infantil, juvenil y adulta.

Organizadas en grupos homogéneos

o grupos de enfermedades

similares en función de la edad,

tipo de discapacidad y fase de la

enfermedad.

Además de los profesionales, estos

Trabajador Social

servicios promocionarán la participación

ATS/DUE

Que presenten déficit o discapa-

y colaboración de voluntarios en aquellas

actividades que resulten adecuadas.

Auxiliares de Enfermería

Terapeuta Ocupacionales

cidades susceptibles de intervención.

22

Está previsto que en el centro trabajen,

entre otros, los siguientes tipos de profesionales:

Fisioterapeutas

Logopedas

Educadores infantiles

Técnicos en integración social

Y que requieran pautas educativas,

intervenciones psicológicas,

apoyo u otros servicios ofertados

por el Centro.

23

Monitores de ocio

Personal de Apoyo:

Las familias y cuidadores de las perso-

- Administrativos

nas con enfermedades raras.

- Mantenimiento

- Limpieza

- Cocina

- Jardinería

Las asociaciones de enfermos o de

familiares de las personas con enfermedades

raras.

Los profesionales y las Instituciones

que trabajan con personas con enfermedades

raras.

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