EL AUTISMO REQUIERE LO MEJOR DE NOSOTROSCOMO PROFESIONALES Y PERSONASENTREVISTA A RICARDO CANAL, EXPERTO EN LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTAInés Magán y Silvia BerdullasEl pasado 2 <strong>de</strong> abril se celebró elDía Mundial para la Concienciaciónsobre el Autismo. Bajola <strong>de</strong>nominación <strong>de</strong> Trastornos <strong>de</strong>l EspectroAutista (TEA) se incluyen diferentestrastornos como el autismo o elsíndrome <strong>de</strong> Asperger, entre otros. Seha avanzado mucho en el conocimientocientífico <strong>de</strong> este problema tanto en loreferido a su origen multifactorial, comoal diagnóstico y a la intervención.No obstante, aún hoy hemos <strong>de</strong> afirmarque ninguno <strong>de</strong> los TEA se cura, con loque las intervenciones han <strong>de</strong> dirigirsehacia el logro <strong>de</strong>l máximo nivel <strong>de</strong> autonomíay funcionalidad, es <strong>de</strong>cir, optimizarsu calidad <strong>de</strong> vida.Para hablar <strong>de</strong> este y otros temas, Infocoptiene el placer <strong>de</strong> conversar con elexperto en TEA, Ricardo Canal Bedia,profesor en la Facultad <strong>de</strong> Psicología <strong>de</strong>la Universidad <strong>de</strong> Salamanca, e integrante<strong>de</strong>l grupo <strong>de</strong> investigación sobreTEA <strong>de</strong>l Instituto <strong>de</strong> Salud Carlos III.ENTREVISTARicardo Canal BediaInfocop: Los TEA incluyen diferentestipos <strong>de</strong> trastornos como el autismo, elsíndrome <strong>de</strong> Asperger, el trastorno <strong>de</strong>sintegrativoinfantil y el trastorno generalizado<strong>de</strong>l <strong>de</strong>sarrollo noespecificado. ¿Cuáles son las característicascomunes?Ricardo Canal: El término TEA hacereferencia a los Trastornos <strong>General</strong>izados<strong>de</strong>l Desarrollo (TGD), actualmentese usa más ampliamente por la flexibilidaddimensional que ofrece. El concepto<strong>de</strong> TEA pue<strong>de</strong> enten<strong>de</strong>rse como uncontinuo a lo largo <strong>de</strong>l que se distribuyentodos los TGD. En un extremo estaríanlas alteraciones más leves y en elotro, los TGD más graves. A<strong>de</strong>más, eltérmino “generalizado” pue<strong>de</strong> a vecesinducir a confusión, porque sugiere unaafectación global o <strong>de</strong> muchos aspectos<strong>de</strong>l <strong>de</strong>sarrollo, lo cual no suele ser cierto.Algunas personas con TEA tienenun <strong>de</strong>sarrollo cognitivo normal, e incluso,aunque sea una minoría, pue<strong>de</strong>n tenerhabilida<strong>de</strong>s especiales en áreas<strong>de</strong>terminadas. Por eso, los especialistassuelen reservar el término TGD para<strong>de</strong>signar trastornos don<strong>de</strong> el autismo estáacompañado <strong>de</strong> un retraso mentalsignificativo.Los TEA comparten tres tipos <strong>de</strong> alteracionesfundamentales: alteración cualitativaen la interacción socialrecíproca, discapacidad en la comunicacióny patrones restringidos, repetitivosy estereotipados <strong>de</strong> comportamiento, interesesy activida<strong>de</strong>s.La alteración en interacción social seobserva, por ejemplo en comportamientoscomo la dificultad en el uso <strong>de</strong>l contactoocular, <strong>de</strong> la expresión facial, o <strong>de</strong>otros gestos <strong>de</strong> interacción social. Tambiénpue<strong>de</strong> observarse gran dificultad para<strong>de</strong>sarrollar relaciones con iguales, falta<strong>de</strong> reciprocidad social o emocional y espontáneamenteno tien<strong>de</strong>n a compartirexperiencias, intereses u objetivos conotras personas.Los problemas en comunicación pue<strong>de</strong>nser también variados en cuanto a la gravedad.Algunos encuentran enormes dificulta<strong>de</strong>spara <strong>de</strong>sarrollar lenguaje oral yno llegan a hablar. La gran mayoríamuestra retraso en el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> la comunicacióny <strong>de</strong>l lenguaje. Luego, losque apren<strong>de</strong>n a hablar pue<strong>de</strong>n presentaralteraciones como utilización estereotipaday repetitiva <strong>de</strong> palabras o frases. Sólounos pocos, fundamentalmente aquelloscon síndrome <strong>de</strong> Asperger, tienen un <strong>de</strong>sarrollonormal <strong>de</strong>l lenguaje.Las dos alteraciones más comunes enlos TEA en cuanto a la comunicación yal lenguaje son la dificultad para iniciaro mantener una conversación con otrosy ausencia <strong>de</strong> juego realista espontáneo,variado, o <strong>de</strong> juego imaginativo socialpropio <strong>de</strong>l nivel <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollo.Finalmente, en cuanto al tercer grupo<strong>de</strong> alteraciones, los patrones <strong>de</strong> comportamientorepetitivo y estereotipado, sepue<strong>de</strong>n observar en preocupaciones intensaspor llevar a cabo <strong>de</strong>terminadasconductas o por mantener intereses queINFOCOP 43
ACTUALIDADles ocupan mucho tiempo y que resultananormales, ya sea por la intensidad, opor el objetivo <strong>de</strong> la conducta. Tambiénes posible observar en algunos casos el<strong>de</strong>seo <strong>de</strong> realizar rutinas o rituales específicos,no funcionales, así como manierismosmotores o preocupaciónpersistente por partes <strong>de</strong> objetos.I.: ¿Y las principales característicasdistintivas <strong>de</strong> cada uno <strong>de</strong> ellos?R.C.: La discriminación <strong>de</strong> los TEA respectoa otros trastornos es fácil con niñosen edad escolar cuando tienen algo <strong>de</strong>lenguaje, aunque sean poco fluentes. Amedida que nos <strong>de</strong>splazamos por la edady subimos o bajamos en el grado <strong>de</strong> retrasomental y en el nivel <strong>de</strong> lenguaje, ladiscriminación es más difícil.La discriminación <strong>de</strong> los TEA entre síes más difícil entre algunos casos <strong>de</strong> autismoy síndrome <strong>de</strong> Asperger, específicamenteentre el autismo <strong>de</strong> altofuncionamiento, es <strong>de</strong>cir con un CI normalo alto, y el síndrome <strong>de</strong> Asperger.El autismo es el trastorno que más secorrespon<strong>de</strong> a la caracterización que ensu día realizó Leo Kanner (1943) ysiempre presenta alteraciones más omenos graves, en las tres áreas mencionadas.El síndrome <strong>de</strong> Asperger no presentaretraso mental y tiene un <strong>de</strong>sarrolloaparentemente normal <strong>de</strong>l lenguaje(al menos no ha precisado intervenciónlogopédica para apren<strong>de</strong>r a hablar) ymuestra dificulta<strong>de</strong>s más o menos gravespara iniciar y mantener conversaciones.Como he comentado, es muydifícil diferenciar entre un trastorno <strong>de</strong>Asperger y un trastorno autista <strong>de</strong> altafuncionalidad.Hay otros dos trastornos <strong>de</strong>l grupo, eltrastorno <strong>de</strong>sintegrativo infantil y eltrastorno <strong>de</strong> Rett, cuya característicaprincipal es que presentan una regresiónevolutiva tras un periodo <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollonormal. En el caso <strong>de</strong>l síndrome <strong>de</strong> Rettla regresión, se presenta entre los 5 ylos 48 meses, afectando al crecimientocraneal, a las habilida<strong>de</strong>s para usar lasmanos intencionalmente, -apareciendouna estereotipias <strong>de</strong> manos muy características-y a la implicación social, sobretodo, en el inicio <strong>de</strong>l trastorno, yaque con frecuencia la interacción socialse <strong>de</strong>sarrolla más tar<strong>de</strong>, aunquemo<strong>de</strong>stamente. También se altera lacoordinación motriz para la marcha,así como el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong>l lenguaje y elcognitivo que se ven gravemente afectados.El síndrome <strong>de</strong> Rett se da sóloen niñas, y es el único <strong>de</strong>l grupo <strong>de</strong>lque ya se conoce la causa genética, porlo que también es el único que pue<strong>de</strong>diagnosticarse mediante un estudio genético.Por su parte, en el trastorno <strong>de</strong>sintegrativoinfantil la regresión se presenta<strong>de</strong>spués <strong>de</strong> un <strong>de</strong>sarrollo normal durantelos dos primeros años <strong>de</strong> vida. El niñohasta los 24 meses ha adquiridohabilida<strong>de</strong>s comunicativas, <strong>de</strong> juego, serelaciona normalmente con otros niñosy con sus padres, etc. Pero a partir <strong>de</strong>los 24 meses (en todo caso antes <strong>de</strong> los10 años) empieza a per<strong>de</strong>r paulatinamentelas habilida<strong>de</strong>s que ha adquirido.Este trastorno también suele ir asociadoa retraso mental grave y a un incremento<strong>de</strong> alteraciones en el EEG y trastornosconvulsivos.Por último, por mencionarlo brevemente,el trastorno generalizado <strong>de</strong>l <strong>de</strong>sarrollono especificado es unacategoría que se utiliza para agrupar loscasos en que los síntomas se presentan<strong>de</strong> forma incompleta o inapropiada encuanto a edad <strong>de</strong> inicio por ejemplo. Entodos están presentes los tres grupos <strong>de</strong>alteraciones, por tanto son casos <strong>de</strong>TEA, pero no coinci<strong>de</strong>n claramente conlos cuadros anteriores. En este grupo, seincluye el <strong>de</strong>nominado autismo atípico.Lo llamativo es que se trata <strong>de</strong> la categoríadon<strong>de</strong> más casos hay, a pesar <strong>de</strong>ser la más inespecífica, lo que sugiereque el estudio nosológico <strong>de</strong> este grupo<strong>de</strong> trastornos está aún por completar.I.: Asumiendo que existe una enormevariabilidad <strong>de</strong> un TEA a otro, así como<strong>de</strong> una persona a otra, aún teniendoun mismo diagnóstico, ¿cuálesserían los indicadores principales <strong>de</strong>mejor pronóstico?R.C.: Hay dos elementos que se aceptancomo los más importantes para informar<strong>de</strong> un buen pronóstico. El primero<strong>de</strong> ellos es el CI y el otro es la precocida<strong>de</strong>n la intervención. Hay otros factoresque <strong>de</strong>ben tenerse en cuenta a lahora <strong>de</strong> valorar el pronóstico, como sonla presencia <strong>de</strong> conductas que suponganmás implicación social. Por ejemplo, elhecho <strong>de</strong> que imite, <strong>de</strong> que realice actos<strong>de</strong> atención conjunta aunque sea <strong>de</strong> maneramuy incipiente, o el que presentealguna habilidad verbal. También <strong>de</strong>betenerse en cuenta la severidad y número<strong>de</strong> síntomas <strong>de</strong> autismo que presente elniño o la niña y la sensibilidad quemuestre a los actos sociales o <strong>de</strong> atenciónconjunta <strong>de</strong> otros.44INFOCOP