Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular - MDA

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Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular - MDA

Aprendiendo a Vivir con unaEnfermedad NeuromuscularUn mensaje para los padres


“Al principio fue devastador ynos sentimos impotentes ...Desde entonces hemosaprendido mucho, en su mayorparte muy alentador. Tambiénhemos encontrado la paz interiorcon los retos que enfrentamos, ydisfrutamos de una vida familiarplena y satisfactoria. Con eltiempo, encontrará que tenerun hijo con una discapacidad noes tan aislante ni tan temiblecomo podría esperar ... Lo másimportante es que su amor porsu hijo le dará fuerzas”.Este folleto es para padres de familia que se hanenterado recientemente que su hijo o hija tiene unaenfermedad neuromuscular progresiva. Aunque latecnología y las intervenciones médicas han avanzadodramáticamente a través del tiempo y existe verdaderaesperanza de curas y tratamientos, las enfermedadesneuromusculares siguen siendo una pesada cargaemocional para los padres y las familias, llegando aveces a separarlos.Esperamos que las estrategias, consejos y estímuloscontenidos en este folleto les permitan desarrollarpatrones de supervivencia que los fortalezcan a usted ysu familia.Agradecemos a Sylvia E. McGriff por escribir el textooriginal para este folleto en 1981, en términos tanbásicos y prácticos que su mensaje siempre tendrávigencia. McGriff es una psicóloga autorizada y tiene undoctorado en psicología clínica.Al actualizar este folleto, deseamos también agradecera Scott Bennett por escribir la introducción, y a loscoordinadores de servicios de salud y líderes de gruposde apoyo de la MDA. Finalmente, agradecemos a todoslos padres de familia y niños que han compartido tangenerosamente sus experiencias y conocimientos paraque usted sepa que no está solo.2Todos los trabajos de arte en este folleto son de laColección de Arte de la MDA y fueron creados por niñoscon enfermedades neuromusculares.


Todo depende de dónde ponga el énfasisCuando tenía 18años, le informéa mi médico queestaría yendo a launiversidad en elotoño. Más tarde,él pidió hablarcon mis padres enprivado. Les dijoScott R. Bennettque, debido a queyo tenía distrofiamuscular de Duchenne (DMD), no debieranesperar que sobreviviera hasta graduarme.Bueno, pues, terminé la universidad. Tengoahora más de 40 años de edad y trabajo comoingeniero de programación. Irónicamente, cincoaños después de hacer aquella declaración,falleció el doctor.La mayoría de predicciones se basan enpromedios estadísticos y no en certezasabsolutas. En realidad, la predicción más exactaque se puede hacer es que usted y su familiadebieran estar preparados para cualquier cosa.Mantener una actitud positiva es ciertamentedifícil, pero igualmente cierto es que el hacerloayudará a su hijo a hacer lo mismo. Creo quelo más importante que mis padres hicieron pormí cuando estaba creciendo fue tratarme de lamisma manera que a mi hermano y hermana nodiscapacitados, con las mismas expectativas,a la vez que me ayudaban a enfrentar laslimitaciones físicas de mi discapacidad.Espero que usted y su familia aprendan juntoscómo vivir con la enfermedad neuromuscularde su hijo y cómo adaptarse a ella, comohaciéndola parte de un proyecto escolar.Probablemente encontrarán que trabajandojuntos, estarán ayudando a promover tanto suestabilidad emocional propia como la de su hijo.Por cierto tienen retos por delante, pero tambiénlos enfrentarán juntos cuando llega el momento.Cuando tenía 15 años, mi papá me preguntó siestaba enojado con Dios por haberme dado laDMD, porque él si lo estaba. Mi respuesta fueque yo no estaba enojado con Dios ni con nadiemás. Alguien tenía que tener esta discapacidad,¿por qué no yo?Mi enfermedad se debió a una mutación genéticaerrática y nadie tuvo la culpa. Tuve que aprendera adaptar mi vida a mi discapacidad, expliqué.Creo que mi respuesta hizo sentirse mucho mejora mi padre con respecto a que yo tuviera DMD.Nunca he sentido que le hago frente a unaenfermedad fatal, sino a una enfermedadque significa que la duración de mi vida seráprobablemente más corta que el promedio.Supongo que todo depende de cómo se ven lascosas. En lugar de enfocarse en la cantidad —cuántos años de vida — enfóquense en lacalidad — cuánta vida en esos años.Scott R. BennettIngeniero de Sistemas de ProgramaciónTaunton, Mass.3


Cómo aceptar el desafíoEl cuerpo responde con una reacción de tensiónante el desafío — es decir, con un estado detensión física incrementada que lo preparapara ejecutar una acción que ayude a manejarel desafío. Un poco de tensión es útil ante unaamenaza. Nos mantiene alertas y listos. Pero latensión puede llegar a ser abrumadora y evitar quepodamos enfrentar la amenaza que la produjo. Losdolores de cabeza, las náuseas, el insomnio, larigidez muscular, los accidentes y la incapacidadde trabajar pueden ser señales de demasiadatensión. Una tensión grave o prolongada nos puedehacer vulnerables a varias enfermedades serias.Para protegerse a sí mismo y a su familia en elfuturo, es crucial mantener la tensión a un nivelmanejable, para contar con la energía que ayudea alimentar las relaciones de intimidad emocionalque todos necesitamos.Cuando pensamos que no contamos con los recursospara enfrentar un problema serio, el resultado esintensa ansiedad. La gente maneja esta ansiedad dediferentes maneras. Muchas personas distorsionanla situación para aliviar su angustia. A veces,por ejemplo, a los padres les cuesta semanas omeses aceptar el diagnóstico de una enfermedadneuromuscular progresiva. Al evadirse de la realidadla gente trata de evitar sentimientos dolorosos —negándose a aceptar la verdad.Otras personas se defienden con otro tipo dedistorsión — un enojo mal dirigido. Se puedenenojar con el médico que hizo el diagnóstico olos médicos que no lo hicieron antes. Este enojopuede estar dirigido a un mundo, a un universoen el cual una enfermedad así puede afectar a unniño, o incluso contra un ser supremo que permiteque ocurra una tragedia de este tipo.“Pescando” porShawna Borman,atrofia muscularespinal 24


O pueden dirigir su enojo hacia sí mismos o hacia susesposas o esposos por traer al mundo un niño conesta suerte. Esta reacción aleja sus sentimientos delproblema real, al tratar de deshacerse de la insoportableansiedad y el miedo.Usted habrá dado un paso gigante para enfrentar elproblema al comprender que la tensión nerviosa quesufre puede manejarse ... que usted tiene la capacidadpara hacerlo ... que existe una red de apoyo paraayudarle a lograrlo. Para comenzar, examínese a símismo. Recuerde momentos difíciles de su vida ycómo pudo enfrentarlos, aunque parecía que no podríahacerlo. Haga una lista de amigos, parientes y otraspersonas con las que ha podido contar en momentos decrisis, y en la crisis presente agregue a la Asociación dela Distrofia Muscular como una segura fuente de apoyo.Ahora comience a crear imágenes mentales de cómoenfrentar la situación, visualizando lo que sería romperla barrera de la desesperación. Su convicción interioractúa como una profecía de realización de sus propiasexpectativas. Usted podrá manejar este problema en lamedida en la que crea que lo puede hacer.“Cuando primero nosenteramos del diagnóstico denuestro hijo, naturalmente nossentimos muy atemorizados ycon incertidumbre en cuanto alfuturo. Conforme ha pasado eltiempo, hemos aprendido quepodemos hacer cosas que nocreímos posibles — podemosadaptarnos a la incertidumbre,controlar el temor, enfrentar loscambios como ellos ocurren ytodavía vivir una vida familiar“normal y feliz”.5


lejano y hostil, que lo rechaza y no lo quiere.La energía que se genera de una gran tensión puedeusarse de manera positiva o negativa — usted decide.Si la energía se usa para negar la realidad o sussentimientos, no puede usarse en forma constructiva.Si la energía se canaliza en enojo prolongado yresentimiento, ya no puede usarse para una respuestapositiva a su situación. Aun más, si se transforma enactitudes de culpabilidad, puede socavar su autoestima,su familia y su matrimonio.Por otro lado, el dirigir la tremenda fuerza de estaenergía hacia una forma creativa de sobrellevar lasituación, tiene el poder de levantarle a usted y asu familia a un nuevo nivel de funcionamiento, derelacionarse y de vivir. Su actitud, la forma en que ustedve su mundo es lo que determinará la dirección quetome su vida en este momento. El conocido escritorRichard Bach lo dice así: “Lo que la oruga llama el fin dela vida, el gran maestro [de la vida] lo llama mariposa”.“Es muy común que las personaspierdan su sentido del humor o quedejen de reír por completo cuandoun niño se enferma o adquiereuna discapacidad. Yo piensofirmemente que ésta es en realidadla hora de continuar riendo, apesar de los temores y la confusiónque nos estén invadiendo.Tenemos que desarrollar yfortalecer un saludable sentidodel humor, buscar el lado másalegre y positivo de las cosas ycontinuar riéndonos de la vida enmedio de nuestra desesperación siqueremos sobrevivir”.9


Los otros niños en la familiapor Christina MedvescekLos hermanos de niños con enfermedadesneuromusculares tienen una experiencia decrecimiento única que los moldea de formaspositivas y negativas, en algunos casos.Solía pensarse que los hermanos no afectadoscrecerían “inadaptados” debido a la falta deatención paternal. Pero estudios más recienteshan encontrado que el nivel de adaptación de loshermanos es generalmente bueno.Pero la experiencia de los hermanos no es fácil,especialmente conforme los niños ven decaerfísicamente al hermano o hermana afectado.Tristeza, resentimiento, celos, vergüenza,frustración, culpabilidad y no poco temor — todoesto es parte de la historia.Los hermanos generalmente tienen las relacionesmás duraderas en una familia. No es inusual queun hermano adulto, habiendo sobrevivido a lospadres, asuma las obligaciones de cuidar a unhermano o hermana afectado.Las familias que fomentan un clima de seguridad,de pertenecer, de amor y cuidado — todoslos positivos de un sistema familiar sano —generalmente tienen hijos que manejan bien lasrealidades de una enfermedad neuromuscular, diceArden Peters, un psicólogo que dirigió un grupo deapoyo familiar de la MDA en Wichita, Kan.Pero un buen ambiente familiar no puedegarantizar que los niños no tengan que batallarcon sus difíciles papeles. Las señales de quelos hermanos podrían estar teniendo problemasincluyen: más riñas, enojos, celos y quejas delo normal; mal comportamiento en la escuela oen casa; disturbios del sueño; apego excesivo; e(irónicamente) sobresalir demasiado y tratar de sermuy “perfecto”.¿Cómo establecer un buen clima familiar?• Sea abierto y honesto con los niñosacerca de la discapacidad. “Los padres debencomunicarse abiertamente acerca del procesoy régimen de tratamiento de la enfermedad yespecialmente acerca de sus sentimientos”, diceLaura Frobel, trabajadora social y líder del grupo deapoyo MDA en Warwick, R.I.Cuando los niños más pequeños comienzan ahacer preguntas sobre la muerte, están listos paracomenzar a hablar de ella. Si los niños más grandesno le han preguntado sobre la muerte, tal vez estánpreocupados de ocasionar algo malo si tocan eltema.“Los niños necesitan saber que cuando los padreslloran por esas cosas, es una señal de amor y quelos niños han hecho lo correcto, no lo equivocado, alhablar sobre el tema”, dice Peters. “Necesitan saberque mamá y papá pueden sobrellevar las lágrimas yque el niño nunca debe tratar de protegerlos”.• Escuche. Los niños no siempre necesitan queusted arregle las cosas. Un oído comprensivoy un abrazo pueden hacer maravillas. Seasuficientemente fuerte para soportar los “malos”sentimientos que tengan.10


Dice una madre, “Después de ser diagnosticadonuestro hijo, mi hija mayor preguntó si él iba a estaren una silla de ruedas. Estaba preocupada por él ytambién de que ella podría sentirse avergonzada.Por más que no quería escuchar eso, tuve quedejarla que lo expresara”.La consejería puede ser una herramienta valiosapara algunos niños, pero los niños que no hablanmucho pueden requerir únicamente saber quepueden hablar con usted si necesitan hacerlo.• Trátelos como individuos. “Fuera de la casa,los niños tratan de parecerse lo más posible alos demás. Dentro de la casa, quieren sobresaliry sentirse especiales”, dice Becky Speulda,trabajadora social y líder del grupo de apoyofamiliar de la MDA en Portland, Ore.No imparta culpabilidad enfatizando cuánta suertetienen en comparación con sus hermanos afectados.Encuentre tiempo para conectar en privado concada niño. Proporcióneles espacio privado. Tomevacaciones que responden a sus intereses, notan sólo relacionadas con visitas al hospital olimitaciones físicas. Ayúdelos a conectar con unadulto que los quiera y que esté disponible sólo paraellos. Hágale ver a los que sobresalen demasiadoque los quiere por lo que son, no por lo que hacen.• No espere que los niños asuman el papelde adultos. El cuidar a otros es una experienciaque forma el carácter, y muchos hermanos dicenque se han beneficiado al hacerlo. Demasiadaresponsabilidad de cuidar a otros le quita a loshermanos sus experiencias de crecimiento y puedetornarlos mandones y autoritarios.¿Cuánto es demasiado? La clave está en que lospadres se mantengan a cargo y que se asegurenque los hermanos que cuidan tengan oportunidadde ser niños, también.• Recuerde que son jóvenes. Aun cuandoentiendan intelectualmente que sus hermanos condiscapacidades necesitan más atención, los niñosno tienen todavía un buen control emocional y amenudo actúan de forma inmadura. Tenga paciencia.• Planifique para el futuro. Aun cuandotenga pocos activos, es importante preparar untestamento, nombrar tutores, delinear sus deseospara el cuidado del hermano afectado, o establecerun fideicomiso de necesidades especiales en casoque su hijo afectado le sobreviva a usted. Aun unaherencia pequeña puede descarrilar los beneficiosestatales y federales por discapacidad, creando unacarga adicional para los hermanos. Adicionalmente,hable con hijos mayores no afectados acercade su posible estatus como portadores de unaenfermedad neuromuscular genética.Extractado de “Los Otros Niños en la Familia”,Quest, enero-febrero 2004, © 2004, Asociación dela Distrofia Muscular.11


La importancia de buscar apoyoPuede que usted tenga que hacer un esfuerzo parapoder ver su situación como un comienzo y no comoun final. El camino de una actitud positiva podríaencontrarse bloqueado por creencias equivocadassuyas, creencias que implican a usted y a su parejaen la enfermedad de su niño. Su tarea siguientees mirar de frente estas ideas falsas y verlas talcomo son, ya que la tensión de la enfermedadneuromuscular de un niño puede acercar a laesposa y el esposo, pero también puede apartarlos.Los padres a menudo adquieren la convicciónsupersticiosa de que la enfermedad de su niñoes un castigo por algo que han hecho. Puede queusted no esté consciente de estos pensamientos yaun así se sienta culpable sin una razón lógica. Suspensamientos más íntimos pueden ser, “¿En quéfallamos yo, mi pareja o ambos para haber traído aesta discapacidad sobre nuestra niño”? Otra versiónde lo mismo sería, “Yo, mi pareja o ambos somos unfracaso como padres por la enfermedad de nuestroniño”.Ideas como éstas influyen en sus sentimientospara con su pareja y sus niños y afectan sucomportamiento hacia ellos. Aunque no tenganninguna justificación, estas creencias conducen a ladepresión, la culpa y el reproche, más aun porquese trata de una enfermedad hereditaria.Si usted desea mantener la relación de cariñoque es el fundamento de su matrimonio, lacomunicación entre usted y su pareja debe ser másabierta en estas circunstancias. Su futuro comopareja se verá amenazado si usted permite que lossentimientos de culpa y de reproche destruyan elapoyo mutuo que se pueden entregar. Si pueden,trabajen juntos para aclarar sus sentimientos.Buscando apoyo mutuo, llorando juntos,compartiendo su dolor, se estrechan los lazos entrelos dos y se crea un espacio seguro en la relación.El esposo y la esposa probablemente se enfrentarána reacciones emocionales diferentes con respetoa la enfermedad de su niño. Si la enfermedad hasido transmitida mediante un gene defectuoso“Arte Rodante”, porcampistas de veranoMDA12


Cuando la familia no entiendeA la hora de la verdad, esperamos que nuestrafamilia ampliada (padres, hermanos adultos, tías,tíos y primos) esté presente para nosotros. Aveces lo está, pero a veces no.En donde esperamos encontrar apoyo,encontramos en vez frases vacías, o críticas, orechazo, o peor aun, nada. En vez de ayudarnosa enfrentar la situación, sus respuestas lo hacentodo más difícil. Los comentarios y acciones querebotarían si vinieran de un extraño, penetran alcorazón porque vienen de un pariente.¿Qué hacen?Las maneras poco útiles en que las familiasampliadas pueden responder a una enfermedadneuromuscular incluyen:• Rechazar, minimizar, evitar• Comentarios hirientes, críticas, y consejos queno ayudan• Tratar a los niños en forma desigual — atenderal niño afectado excluyendo a los hermanos noafectados, o viceversa• Sin la menor idea — no entender la situación yno darse cuenta de los efectos de lo que dicen yhacen¿Por qué lo hacen?Las personas pueden asumir que los parientesse comportan insensiblemente porque noles importa, pero eso casi nunca es cierto.Usualmente se debe a otros factores, incluyendo:• La dinámica familiar. Si usted tenía dificultadesde comunicación o falta de apoyo familiar antes deldiagnóstico, estará enfrentando lo mismo después.Del lado positivo, una familia con relaciones sólidasusualmente le responderá al final. Las claves son eltiempo, la paciencia y la educación.• El pesar es generalmente la base de muchasacciones aparentemente sin sentimientos,especialmente por parte de los abuelos. Ellos estánpasando por un proceso difícil también. Puedensentirse abrumados y sin saber qué hacer, demanera que no hacen nada.• Malestar personal. Reacciones inapropiadas oinsensibles son a menudo una forma inconscientede aliviar el dolor de emociones muy fuertes comoel pesar y la impotencia.• Culpabilidad. Las enfermedadesneuromusculares son usualmente genéticasy los parientes pueden sentirse responsablessubconscientemente. Las personas a vecesrechazan la existencia del problema diciendo,“Nadie más en nuestra familia lo tiene, ¿por qué lovas a tener tú?”• Temor e incertidumbre. Las personasfrecuentemente no saben cómo reaccionar anteuna discapacidad o una enfermedad seria. Temenlo desconocido y la discapacidad los asusta. Lafalta de educación sobre la enfermedad y la formaen que progresa también hace más difícil que losparientes respondan adecuadamente.14


• Estereotipos y suposiciones culturales. Lasactitudes anticuados o la influencia de la culturahacia la discapacided nunca mueren.¿Qué puede hacer usted?Algunas soluciones comprobadas incluyen:• Comuníquese. Establezca linderos claros, digalo que necesita y lo que espera. Practique decirlopor anticipado. “Necesito ...” “Me ayudaría si túpudieras ...” Enfóquese en lo que desea y necesita,no en reproches y acusaciones. Podría necesitar laayuda de un consejero o de un tercero neutral. Obien podría ser más cómodo escribir una carta envez de hablar en persona.• Eduque. Enseñe a miembros de la familiaacerca de la enfermedad y cómo se manifiesta.Proporcione a sus parientes libros, folletos dela MDA e información obtenida por el Internet.Invite a miembros seleccionados de su familia aacompañarlo a una cita en la clínica MDA.Anime a sus seres amados a ser optimistas yenfocarsen en lo positivo, y tratar a su hijo lo másnormal que sea posible. Eduque a miembros de lafamilia sobre cómo actuar cerca de alguien con unadiscapacidad, ayudándolos a conocer mejor a su hijo.• Ignórelos. No desperdicie energía emocionalvaliosa tratando de corregir a cada pariente queno tiene la menor idea. Practique lo que predicacuando escuche consejos indeseados, críticaso comentarios insensibles: “Gracias por tuscuidados”; “Lo tomaré en cuenta”; “Aprecio tupreocupación. Hemos decidido que ésta es la mejorforma de manejar la situación”.Trate de enfocarse en las intenciones de lapersona, en vez de en las palabras. Si tiene laenergía para educarlos, entonces hágalo. Peronunca sienta que tiene que pelear cada batalla.• Acéptelos y siga adelante. Su familia podríano ser nunca el sistema de apoyo que usted desea,sin importar lo que usted haga o diga. No esperede alguien lo que realmente no es capaz de darle.Esta actitud puede liberarle emocionalmente. Porencima de todo, no se culpe usted mismo de lafalta de apoyo de su familia.• Obtenga consejería. Si no puede deshacersede sus expectativas no importa lo que haga, discutasus sentimientos con un consejero, a fin de obtenerayuda para dejar atrás una situación difícil.• Encuentre otro apoyo. Para muchas personas,su mejor apoyo no viene de la familia sino de losamigos. Minimice el contacto con las personasque lo deprimen. Maximice su tiempo con aquellosque los respetan y apoyan a usted y a su niño.También puede encontrar apoyo en comunidadesde iglesias, grupos de apoyo locales de la MDA ypor comunidades en el Internet.• Enfóquese en lo positivo. Con el tiempo,muchas personas se adaptan y muestran sunaturaleza maravillosa. Acepte que le ofreceránlo que puedan cuando puedan, y no antes. Paramientras, enfóquese en los aspectos positivos dela relación, a la vez que toma pasos para aislarsede lo negativo.Adaptado de “Cuando la Familia No Entiende”, Quest,abril 2002, © 2002 Asociación de la Distrofia Muscular.15


Enseñando independenciaConforme los niños se vuelven adultos, deseannaturalmente independencia de sus padres. Peroesto puede ser difícil cuando los niños tienendiscapacidades severas, ya que los padresa menudo permanecen como proveedoresprimarios de cuidados incluso en la edad adulta.En su lugar, la transición puede ser hacia unainterdependencia. Esto puede incluir el apoyofísico y financiero continuo de los padres,pero con límites, responsabilidades y, como loenfatiza un experto en desarrollo infantil, “sinvíctimas, sin mártires, cada uno tiene su vida”.Padres-proveedores de cuidados con experienciaofrecen estos consejos para enseñar habilidadesde independencia desde una edad temprana:• Conciba un futuro para ambos, para suhijo y para usted.Nadie sabe con certeza qué va a suceder, asíque planifique para el largo plazo. Estimule lossueños y objetivos de sus hijos y tómese tiempopara los suyos propios. Cuidar al proveedorde cuidados es una parte esencial de enseñarhabilidades de independencia.• Promueva la responsabilidad.Diseñe tareas diarias realistas; encuentre formasapropiadas para su edad para que puedan dirigirsus cuidados de salud; anime la participación enactividades al exterior y como voluntario.• Ayude a los niños a acostumbrarse arecibir y dirigir los cuidados de otros.La ayuda exterior permite más independenciapara todos, aun cuando los niños solamentequieran la ayuda de sus padres. Parte de seradulto es saber cómo obtener ayuda y cómoenfrentar un servicio deficiente.• No se haga cargo.Paciencia, paciencia, paciencia. Permita que losniños hagan lo que puedan, aun cuando tomemás tiempo. Conforme crecen, pregúntelesacerca de sus preferencias y respételas. Dejeque los niños enfrenten las consecuencias de suserrores. Si se olvidan de cargar las baterías de susilla de ruedas y se quedan varados en la escuela,probablemente se recordarán en el futuro.• Obtenga equipos de asistencia.La tecnología es el boleto a la independencia.Investigue sus opciones. Una vez sepa lo quequiere, a menudo hay formas creativas parafinanciarlo.• Supere el temor.La independencia es atemorizante para lospadres, pero hágalo de todas formas. Dice unpadre-proveedor de cuidados, “Dicen que debesdarle a tus hijos raíces y alas — en nuestro casoson raíces y ruedas”.Extractado de “Transición del Padre-Proveedor deCuidados”, Quest, noviembre-diciembre 2004, © 2004,Asociación de la Distrofia Muscular.19


Alcance el futuro —Sea un defensor de la MDALa defensa de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares es una forma en que los padrespueden dar un ejemplo poderoso a sus niños, mostrándoles que sus derechos son importantes y que losindividuos que defienden algo son capaces de originar cambios.El programa de defensa de la MDA proporciona una voz unificada para los cientos de miles deestadounidenses afectados por enfermedades que debilitan los músculos. Los defensores de la MDAtienen un impacto en las generaciones futuras, ayudando a formar decisiones gubernamentales en áreascomo política pública y promoción de la investigación, e incrementando la concienciación pública sobre lasinquietudes y prioridades de nuestra comunidad.El programa de defensa provee formas prácticas para que los padres atareados puedan participar mediante suiniciativa “¡Toma 5!”¡Toma 5! significa que ser un participante activo y eficaz en el proceso democrático puede ser tan sencillocomo tomar solamente cinco minutos para contactar a funcionarios electos en el Congreso sobre legislaciónque afecta a la comunidad MDA. Para comenzar, visite las páginas de Internet sobre defensa de la MDA(www.mda.org/advocacy) para encontrar información específica sobre temas legislativos pertinentes,además de materiales detallados para ayudarle a abogar mediante cartas, correo electrónico o el teléfono.Al registrarse como un defensor de la MDA, recibirá actualizaciones por correo electrónico conforme lalegislación se desenvuelve.Si no tiene conexión al Internet, llame a su oficina local (800-572-1717) para más información.Estos son tiempos interesantes y desafiantes para la política nacional del cuidado de la salud. Trabajandojuntos, podemos hacer que se escuche nuestra voz a favor de nuestros hijos y todas las personas afectadaspor una discapacidad.“Sin título” porStacey Wilson,atrofia muscularespinal22


Recursos para las familiasAsociación de la Distrofia MuscularLa MDA ofrece grupos de apoyo, comunidades en el Internet y referencias con trabajadores sociales yconsejeros familiares. Pregunte en su oficina local MDA llamando al (800) 572-1717 o visitando www.mda.org .Publicaciones de la MDALa MDA publica una variedad de materiales para personas y familias afectadas por enfermedadesneuromusculares. La mayoría de publicaciones están disponibles gratuitamente en el Internet o por conductode su oficina local de la MDA.La revista Quest es una fuente excelente de información acerca de crianza de niños, educación, actividadesy productos adaptativos. La revista se envía por correo trimestralmente a todas las personas que sonregistradas con la MDA, y también está disponible por el Internet en www.mda.org/questmagazineonline.Los números anteriores de Quest, disponibles en el Internet, se pueden consultar con búsquedas por tema.Otras publicaciones de la MDA orientadas a las necesidades de los niños incluyen:Una guía para maestros sobre las enfermedades neuromuscularesDiseñado para darlo al maestro de su niño, este folleto explica las formas específicas en que laenfermedad neuromuscular puede afectar el rendimiento del estudiante y ofrece sugerencias paraacomodaciones.Todos somos diferentes, nadie es perfectoEsta historia bilingüe para niños pequeños observa todas las formas en que los niños son únicos, si ono tengan discapacidades.¡Oye! ¡Yo también estoy aquí!Este folleto para hermanos y hermanas de niños con enfermedades neuromusculares explica lo quesucede a sus hermanos y reconoce sus sentimientos. Disponible en español o inglés.Maratón de Salto de la MDAContacte a su oficina local de la MDA para más información sobre este currículum para niñospequeños, que es una actividad de recaudación de fondos a la vez que una forma de enseñarconcienciación sobre discapacidades.23


Propósito y programas de la MDALa Asociación de la Distrofia Muscular lucha contra lasenfermedades neuromusculares por medio de investigacióna nivel mundial. El programa de la MDA incluyelas siguientes enfermedades:Distrofias muscularesDistrofia muscular miotónica(enfermedad de Steinert)Distrofia muscular de DuchenneDistrofia muscular de BeckerDistrofia muscular del anillo óseoDistrofia muscular facioescápulohumeralDistrofia muscular congénitaDistrofia muscular oculofaríngeaDistrofia muscular distalDistrofia muscular de Emery-DreifussEnfermedades de neuronas motorasEsclerosis lateral amiotrófica (ALS)Atrofia muscular espinal infantil progresiva(Tipo 1, enfermedad de Werdnig-Hoffmann)Atrofia muscular espinal intermedia (Tipo 2)Atrofia muscular espinal juvenil(Tipo 3, enfermedad de Kugelberg-Welander)Atrofia muscular espinal adulta (Tipo 4)Atrofia muscular espinal bulbar(enfermedad de Kennedy)Miopatías inflamatoriasDermatomiositisPolimiositisMiositis del cuerpo de inclusiónEnfermedades de la uniónneuromuscularMiastenia graveSíndrome miasténico de Lambert-EatonSíndromes miasténico congénitoEnfermedades del nervio periféricoEnfermedad de Charcot-Marie-ToothAtaxia de FriedreichEnfermedad de Dejerine-SottasEnfermedades musculares metabólicasDeficiencia de fosforilasa (enfermedad de McArdle)Deficiencia de maltasa ácida (enfermedad de Pompe)Deficiencia de fosfofructoquinasa (enfermedad de Tarui)Deficiencia de enzimas bifurcadoras(enfermedad de Cori o de Forbes)Miopatía de la mitocondriaDeficiencia de carnitinaDeficiencia de transferasa de palmitil carnitinaDeficiencia de fosfogliceratoquinasaDeficiencia de fosfogliceratomutasaDeficiencia de deshidrogenasa de lactatoDeficiencia de desaminasa de mioadenilatoMiopatías por anormalidadesendocrinasMiopatía hipertiroideaMiopatía hipotiroideaOtras miopatíasMiotonía congénitaParamiotonía congénitaEnfermedad del núcleo centralMiopatía nemalínicaMiopatía miotubularParálisis periódicamda.org • (800) 572-1717©2009, Asociación de la Distrofia MuscularP-195S 10/09

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