Manifiesto 29 de Febrero. Día Europeo de las Enfermedades Raras

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Manifiesto 29 de Febrero. Día Europeo de las Enfermedades Raras

www-enfermedades-raras.orgManifiesto29 de Febrero. Día Europeo de lasEnfermedades RarasInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Nº F-2133 - NIF: G- 91018549Las enfermedades raras (EERR) son aquellas que afectan a pocas personas; sinembargo, un 7% de la población está afectado por una enfermedad rara (ER), esdecir, entre 250.000 y 300.000 personas en Cataluña, 3 millones en España y enEuropa, 25 millones de personas. Bajo el término de EERR se engloban más de7.000 patologías diferentes y cada día se describen 5 nuevas. La precaria situaciónque sufrimos las personas afectadas hace que a 3 de cada 10 nos resulte difícil oimposible acceder a un servicio sanitario correcto y, cuando lo logramos, en el 40%de los casos el diagnóstico es erróneo.Este panorama se hace aún más difícil cuando se conocen otras cifras queacompañan a las EERR: en cerca de la mitad de los casos en los que se diagnosticauna enfermedad rara, la persona afectada tiene mal pronóstico. Así, el 35% de lamortalidad en niños menores de un año, el 10% en niños entre 1 y 5 años y el 12%entre 5 a 15 años es debido a una ER. Asimismo, el 65% de estas patologías soninvalidantes. Además, la mitad de los afectados presenta déficit motor, sensorial eintelectual lo que origina, en 1 de cada 3 casos, una disminución en su grado deautonomía. En 1 de cada 5 casos, se diagnostica dolor crónico.En este Primer Día Europeo de las EERR las personas afectadas, niños, jóvenes yadultos, queremos manifestar que tenemos:• Derecho a la participación, teniendo en cuenta que, ante la falta deconocimiento científico, las personas afectadas se convierten en expertos.• Derecho a recibir una información adecuada y a tener acceso al diagnóstico,al tratamiento y a los cuidados en igualdad de oportunidades que losafectados por patologías más comunes.FEDER Delegación Catalunyac/ Pere Vergés, 1-3 Pl. 11 Of. 1 (08020) BarcelonaTel. 932 05 60 82catalunya@enfermedades-raras.org1


www-enfermedades-raras.org• Derecho al consejo genético y a la maternidad/paternidad, y a tenerdisponibles los medios para tener hijos libres de las patologías quepadecemos.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Nº F-2133 - NIF: G- 91018549• Derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicacióny por la sociedad, como personas que requieren soluciones concretas parapoder llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en eltrabajo.• Derecho a la asistencia sanitaria específica para la ER que se padezca lo quesignifica investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación,diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas, dotación de centros dereferencia por grupos de enfermedades y cobertura pública de lasprestaciones de farmacia específicas, excluidas de financiación.• Derecho a soñar: a soñar en un futuro para nosotros y nuestros hijos, en elque el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz, dispositivos deayuda y acompañamiento social, información y asistencia especializada ymultidisciplinar, protocolos y guías de buenas prácticas para quienes tienennuestras vidas en sus manos.Es preciso que todas las personas afectadas por ER -niños, jóvenes y adultostenganderecho a una mejor calidad de vida, sin importar la rareza de suenfermedad.En Cataluña, salvo contadas excepciones, no existen políticas definidas para losafectados y no disponemos de cobertura social, sanitaria, educativa y laboral. Endefinitiva, no contamos con asistencia ni atención comparable con el resto de losciudadanos.Las personas con EERR somos los huérfanos del sistema de salud. A menudo,estamos sin diagnosticar y sin tratar, y nos encontramos en una situación demarginación y exclusión social y no podemos continuar en esta situación.Las personas afectadas por EERR no podemos seguir sufriendo en 'invisibilidad' eldramático impacto que estas enfermedades tienen en nuestras vidas.FEDER Delegación Catalunyac/ Pere Vergés, 1-3 Pl. 11 Of. 1 (08020) BarcelonaTel. 932 05 60 82catalunya@enfermedades-raras.org2


www-enfermedades-raras.orgLa atención a las personas con una ER debe incluir tres niveles de atención:- médica garantizando el diagnóstico y el tratamiento precoz,- social favoreciendo la rehabilitación, el apoyo psicológico y la integración, y- educativa y laboral permitiendo también nuestra integración.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Nº F-2133 - NIF: G- 91018549Las enfermedades raras son un claro problema de salud pública que es precisoresolver con urgencia.Esperamos que la celebración del este Primer Día Europeo de las EERR sea unmedio para que las autoridades sanitarias y gubernamentales se sensibilicen de lasnecesidades urgentes y reales que plantean las EERR y nos ayuden a plantearestrategias y encontrar soluciones.FEDER Delegación Catalunyac/ Pere Vergés, 1-3 Pl. 11 Of. 1 (08020) BarcelonaTel. 932 05 60 82catalunya@enfermedades-raras.org3

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