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día mundial de la esclerosis múltiple 2010 - Felem

día mundial de la esclerosis múltiple 2010 - Felem

con EM en otros lugares

con EM en otros lugares del planeta». Su experiencia,que definió como «muy enriquecedora», le permitióconocer de primera mano las grandes necesidadesque se tienen en países de oriente, como China yTailandia, en los que el acceso a silla de ruedas esprácticamente imposible y las personas con EM seven obligadas a permanecer en cama, y las grandesdiferencias con respecto a Europa. «Creo que en Europasomos muy afortunados», concluyó.LeónEn un emocionante final de acto y tras relatar suaventura coronando las montañas más altas delmundo y superando los obstáculos más grandesde su vida –como el que supuso el diagnóstico deEM–, Lori Schneider escribió la dedicatoria ‘Live yourdreams. One step at a time’ (Vive tus sueños, paso apaso) sobre una réplica de la bandera del Día Mundialde la EM que llevó consigo al Everest el año pasadoy compartió con Pedro Carrascal y Begoña Rueda unmomento muy especial cuando les hizo entrega dedos libros sobre su aventura como montañera.BarcelonaA lo largo de la geografía española las entidadesde EM celebraron numerosos y variados actosde concienciación: mesas informativas, charlas,conferencias, jornadas, excursiones, marchas solidarias,actividades deportivas (como la marchaciclo turista en Donosti), mesas redondas, ruedasde prensa, espectáculos, comidas/cenas benéficas,conciertos, etc.CuencaLa actividad celebrada en Barcelona bajo el nombre‘Lliga per l’esclerosi multiple’ reunió a más de300 voluntarios, que formaron una cadena humanaen solidaridad con las personas con EM. En elacto se realizó también una exhibición de Castellersante la Catedral.El Simposio Internacional ‘Avances en el tratamientode la EM’ de Madrid, así como las Jornadasinformativas ‘Avanzamos juntos’ en Bilbao,y ‘Perspectivas futuras del tratamiento de la EsclerosisMúltiple’ en Barcelona, convocaron a ungran número de personas.En muchas de las actividades organizadas participaronrepresentantes de instituciones públicas,como fue el caso del acto celebrado en el Parlamentode Cantabria, la publicación que recogela adhesión de personalidades al Día Mundial enLeón, la visita de la consejera de Servicios Sociales06 noticias felemtemasy Familia al nuevo centro de EM de Zaragoza, y unlargo etcétera.Los medios de comunicación mostraron un gran interés.TVE, Telecinco, Intereconomía TV, Televisión Castillay León, Canal 9… fueron algunas de las cadenasde televisión que emitieron información sobre la EsclerosisMúltiple y las actividades celebradas por lasentidades de EM en sus programas e informativos.Fuera de nuestras fronteras y en el marco del DíaMundial de la EM 2010, la Asociación de EM FrancesaARSEP y FELEM organizaron una reunión entre profesionalesde la Esclerosis Múltiple en París, el día 3 demayo. El día 27 de mayo en Stuttgart (Alemania) tuvolugar la Conferencia Anual de la Plataforma Europeade EM, en la que Pedro Carrascal, director ejecutivo deFELEM, explicó un proyecto desarrollado por la Federaciónsobre atención y cuidado de personas con EM.Más información e imágenes enwww.esclerosismultiple.com y flirck

Hacia el reconocimientode la especificidad delas enfermedadesneurodegenerativasFELEM continúa trabajando en la defensade los derechos de las personas con EM ydesarrollando acciones para que se reconozcala especificidad de la EM y otras enfermedadesneurodegenerativas en los baremos dediscapacidad y dependencia:El día 21 de abril de 2010 fue presentada antela Comisión de Sanidad, Política Social y Consumouna Proposición no de Ley por la que seinsta al Gobierno a asumir las peticiones de lasasociaciones de enfermos con enfermedadesneurodegenerativas, referentes a la creaciónde un nuevo tipo de discapacidad basado enla tipología propia de estas enfermedades y lamodificación del baremo.Esta acción se enmarca en el trabajo que desdeFELEM se está realizando en relación conlas modificaciones de los baremos de discapacidady dependencia. Anteriormente, representantesde FELEM elaboraron informes (‘Ladiscapacidad producida por enfermedadesneurodegenerativas’ y ‘Posicionamiento deFELEM y otras asociaciones de enfermedadesneurodegenerativas ante la próxima reformadel Baremo y su adaptación a la norma C.I.F.’)y documentación sobre este tema que fueronentregados al CERMI, Ministerio de Sanidady Política Social, IMSERSO y Congreso de losDiputados.Después de una primera reunión de FELEM conLuis Cayo, presidente del CERMI, para plantearel tema y solicitar su colaboración, el 17 de marzoPedro Carrascal en representación de FELEMacompañado por la directora de la FederaciónEspañola de Parkinson, María Gálvez, asistierona una reunión en el Ministerio de Sanidad yPolítica Social con Mercedes Sánchez Mayoral,vocal asesora en la Secretaría General de PolíticaSocial y Consumo, y la nueva directora delIMSERSO; Purificación Causapié Lopesino, paraabordar este tema.En esta reunión también se aportaron losresultados de la encuesta sobre la aplicaciónde la Ley de la Dependencia y la EM, asícomo un nuevo documento en el que se analizacómo afectaría al colectivo de personascon enfermedades neurodegenerativas lareforma del Baremo de acuerdo a los nuevossistemas de valoración sobre los que se estátrabajando, basados en la norma internacionalde la OMS (CIF).Puede acceder a los informes en:www.esclerosismultiple.comnoticias FELEM 07temas

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