GuÃa de PrÃ¡ctica ClÃnica sobre la AtenciÃ³n Integral a las Personas ...

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DCDDebe respetarse el derecho del paciente a ser o no informado,y su derecho a elegir, si está capacitado para ello, a aquellaspersonas de su entorno que deban ser informadas delproceso.Se recomienda ofrecer la información mediante una comunicaciónverbal comprensible, prudente, respetuosa, empáticay en un entorno y condiciones adecuadas, facilitando eldiálogo bidireccional. Para facilitar la comprensión del diagnósticoy sus consecuencias puede ampliarse la informacióncon folletos informativos, libros, vídeos, Internet, otros mediosaudiovisuales y a través de las asociaciones de familiaresde pacientes afectados de demencia (AFA). Si existenbarreras idiomáticas se deberá facilitar la comunicación através de un mediador cultural independiente.Se recomienda valorar individualmente el posible impactoque pueda generar la comunicación del diagnóstico y realizarlade forma fraccionada si es necesario, ampliando informaciónen visitas sucesivas y en sesiones informativas(EAED, EAP, AFA).8.1.2. ¿Qué contenido básico debe tener lainformación para el paciente y su familia?La información que debe darse a un paciente y a su familia cuidadora dependerádel estadio de la enfermedad, de su capacidad de compresión, y desu estado psicoafectivo.Resumen de la evidenciaEn la demencia leve o moderada es posible informar al paciente.Dicha información puede ser beneficiosa, ya que lepermitirá expresar sus preocupaciones, dudas, y poderafrontar mejor las dificultades diarias. Conocer el pronósticode su enfermedad le ofrecerá la oportunidad de tomardecisiones y planificar su futuro. 41,1654GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONASCON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS77
La información básica para el paciente y sus familiares debeconstar de: diagnóstico de la enfermedad, tipo de demencia,4fase evolutiva, pronóstico, tratamiento farmacológico, nofarmacológico, seguimiento y recursos disponibles. 112La información permitirá al paciente y a su familia planificarsu futuro, decidir el tutor, reorganizar cuestiones económicasy legales, valorar el tratamiento farmacológico y no farmacológicoy decidir su participación en programas de in4vestigación. 112Las sesiones informativas dirigidas a las familias deben contemplaraspectos básicos de la enfermedad, fases de la demencia,diagnóstico, implicación de los distintos profesionalesy niveles asistenciales (EAP, EAED, ASS), tratamiento4integral y multidisciplinar, recursos sanitarios y sociales disponibles,asesoramiento legal y ayudas económicas. 138Les sesiones informativas a familiares ofrecen instrumentospara el manejo de problemas emergentes durante laevolución de la enfermedad. Informan sobre cargas y medidasde soporte al cuidador, riesgos y repercusiones y la4utilidad de crear una red de soporte familiar sólida de ayudaal cuidador. 138En la demencia en fases muy avanzadas o en DLB, DLFT yDV deben ofrecerse a la familia programas de informacióny ayuda más específicos. 138 4Los profesionales de la salud, servicios sociales, y voluntariosprofesionales pueden colaborar como conductores de gruposGAM o GAT (grupo de apoyo terapéutico), tras haberse 4formado adecuadamente para esta finalidad. Estos programaspueden realizarse en la AED, AP, o bien en las AFA. 96Los cuidadores principales pueden recibir formación que loscapacite para colaborar como coterapeutas en las intervencionesno farmacológicas de la demencia. 138 478 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
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