sexualidad en persOnas cOn discapacidad intelectual - Sida Studi

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sexualidad en persOnas cOn discapacidad intelectual - Sida Studi

La sexualidad es una condición inherente al ser humano, y como tal hay queabordarla. No debemos plantearla como algo extraordinario, y en nuestro caso hemosde procurar tener presente no la discapacidad sino la persona, y por tanto suscapacidades.Mi doble condición de médico y ante todo padre de un joven con síndrome deDown repercute de forma inevitable en el enfoque de esta exposición.Tema históricamente tabú, la sexualidad despierta todavía muchos miedos yno solo en lo referente a las personas con discapacidad sino en toda la población.Si nosotros trabajamos para normalizar su lugar en la sociedad, también deberemosabordar con toda normalidad su sexualidad.Es inevitable que desde el primer momento acuda a la cabeza el embarazono deseado, la posible herencia, la capacidad para la maternidad-paternidad, losabusos de que han sido objeto toda la vida, las infecciones de transmisión sexual,anticonceptivos, y tantos problemas como queramos ver. Y seguramente este esel primer condicionante que nos encontramos, pues resulta que se transforma unasituación fisiológica en un problema irresoluble. Desde que me muevo por el terrenode la discapacidad intelectual hay dos situaciones que sistemáticamente parecenno tener solución, y son el futuro, “qué pasará con mi hijo el día que falte yo”, yla educación sexual. Se plantean, se tratan, se discuten, se les da muchas vueltasy al final cada día parece que están más lejos de resolverse. El futuro, lógicamente,se resolverá más adelante, y en cuanto a la sexualidad, algún día tendremos queconvencernos de que estamos trabajando en el buen camino y que hay que seguir.Quizá habría que valorar si el problema en realidad son ellos o los que estamos asu alrededor.Centrándonos en el tema, en buena lógica es difícil plantear una sexualidaden conjunto para personas con discapacidad intelectual, cada persona es un mundo,y hay una visión bien distinta si nos referimos a una mujer o a un varón, si sudiscapacidad le permite comprender y diferenciar situaciones, controlar emociones,impulsos… No es lo mismo si vive en el seno familiar, o si está institucionalizado, oen vivienda independiente, o si tiene pareja estable... Son muchos los factores queintervienen para que el abordaje, multidisciplinar, por supuesto, se haga de maneraindividualizada, más todavía que para el resto de la población.Lo que sí que hay en común es el punto de partida, en donde hay una evidencia,la educación sexual es un proceso continuado en el tiempo que no tiene fechade inicio. No hay que esperar a que llegue la regla o a la primera eyaculación nocturnapara plantearnos que quizá deberíamos hablar con nuestro hijo/a, o si estamos131


sexualidad y discapacidadpreparados para dar a nuestro hijo la educación que precisa. La educación sexual lainiciaremos en casa y de la forma más sencilla posible, para que desde su más tiernainfancia vea las diferencias entre los dos sexos y tenga cuanta mayor informaciónmejor. Podemos aprovechar la hora del baño para jugar e ir hablando, no de sexosino de la naturaleza, porque eso es lo que tiene que ser, un proceso de aprendizajenatural. Para ello contamos en casa con el potencial inmenso de los hermanos, quesuponen un tesoro pedagógico a nuestra disposición. Entre ellos transmiten y captaninformación con una facilidad y sencillez asombrosas.A la larga, esa información es la que les va a permitir tener su opinión, saberlo que quieren, poderse defender, controlar situaciones, saber decir no, etc.La educación (en este caso sexual) y la información a disposición de la personacon discapacidad intelectual, son los mejores aliados que puede tener en sudesarrollo. Ambas deben ir bien dirigidas, consensuadas y aceptadas por todas laspersonas que intervienen en su educación, y sin contradicciones, teniendo en cuentaque en muchas ocasiones será insuficiente o incluso imposible que asimilen la información,en cuyo caso todo nuestro esfuerzo se centrará en la protección. El objetivoes la mayor independencia posible, pero serán las capacidades de cada cual las quepodrán permitir esa autonomía personal con mayor o menor dependencia.Dentro de la educación hay un concepto que hay que destacar, y es la intimidad.Se ha venido identificando la discapacidad intelectual con la desinhibición,con falta de pudor a la hora de mostrarse en público. A ello se ha achacado en granparte los abusos a que han sido sometidas las mujeres. Se interpretaba como unaprovocación y se excusaban con que les hacían un favor al atender una necesidadfisiológica. Todavía no está erradicado este problema, pero lo que es cierto es quelas personas con discapacidad se presentan ya en público manteniendo y respetandounas normas sociales aceptadas por la mayoría, sin desentonar. Es un logro muyimportante que les ha servido para ser respetados y aceptados socialmente.Así pues, desde muy jóvenes debe quedar bien claro lo que puede ser públicoy lo que debe ser privado, conociendo las normas de comportamiento en cadamomento y lugar. Esto es válido tanto para los escarceos en solitario de la infanciaadolescenciacomo en las relaciones de pareja más adelante.Íntimamente ligado está el control de las emociones, y dentro de esto deberemosenseñarles cómo tratar a cada persona y como comportarse ante ellas.Las personas con discapacidad intelectual en su mayoría son muy efusivas en susmanifestaciones, transmitiendo cariño a todos los de su entorno. Está comprobadoque los abusos sexuales provienen del entorno próximo, y por lo tanto hay queprevenirles, y entre otras cosas enseñarles qué tipo de acercamiento deben tenercon cada cual, a quiénes deben saludar, besar, dar la mano, etc. Esa diferenciacióntambién marca distancias poniendo a cada uno en el lugar que le corresponde, sindar lugar a confusiones.132


Sexualidad en personas con discapacidadPero si enseñamos, si educamos, es para que luego tengan sus iniciativas y puedanllevarlo a la práctica. No podemos enseñar para luego prohibir. Si hemos insistidoen su intimidad, también deberemos proporcionar o facilitar ese espacio de intimidad.Y no me refiero solo al espacio físico, al lugar, sino también al momento oportuno.Todo puede ser válido pero si hay condicionantes previamente aceptados, habrá queexigirlos. El ocio no debe anteponerse a las obligaciones, las cuales debemos respetary exigir todos. Será obligación nuestra propiciar oportunidades en su ocio, sus gruposde amigos, actividades de tiempo libre, fiestas…. Todo tiene su momento y lugar.Llegados aquí se plantea el gran dilema, ¿hasta dónde hay que dejarlos?,porque ¿y si se queda embarazada? Con esta pregunta llega el bloqueo, y para desbloquearnosdebemos hacernos esta otra pregunta: ¿es real el riesgo de embarazo?La respuesta nos la puede orientar una más: ¿qué tipo de relaciones mantienen?Ya con tranquilidad debemos pensar que no sería lógico empezar a invadir suintimidad, o a poner frenos, o buscar tratamientos porque hayamos observado unascaricias, unos juegos o unas manifestaciones de cariño. Tanto la afectividad comoel placer se manifiestan de muchas maneras diferentes al coito, y probablementelas personas con discapacidad intelectual puedan darnos lecciones en este sentido.Pensemos siempre en la existencia de relaciones aconcepcionales, y dejemos que denrienda suelta a su imaginación e instinto. La sexualidad requiere de mucha imaginacióncomo contraposición a una senda previamente marcada.Lo que no debemos menospreciar nunca es el riesgo de abusos, en entornofamiliar, escolar, social, laboral o institucional. Para evitarlos se les ha proporcionadola educación y dado la información, pero dentro de esta sociedad una personacon discapacidad intelectual, y mucho más la mujer, es una persona frágil ante estetipo de agresiones. Su defensa se debe basar en la información recibida sobre sucuerpo, que lo conozca, y darle el margen de libertad necesario para que ella tengasus sentimientos y deseos propios, no dejarse llevar, saber rechazar, decir no en unmomento determinado. Todo lo que en este terreno se haya trabajado previamentele va a elevar su autoestima, algo fundamental para imponer también su criterio.En cada ámbito en que se desenvuelva resulta muy importante saber a quién acudir,tener una persona de confianza a quien confiar sus temores, acosos o inquietudes.Si tiene este apoyo, este referente, podrá recurrir a él.Cuando salta la alarma y la imperiosa necesidad de la anticoncepción, másque nunca se hace imprescindible la participación de todos los que intervienen ensu formación para buscar la solución justa para cada persona, sin excedernos perosin dejar de atender el problema. Hay que insistir en qué tipo de relaciones estámanteniendo esta mujer, y si realmente precisa la anticoncepción. Consideraremos eltipo de vida, si es en familia o no, si tiene pareja estable, si se mueve entre gruposde amigos o círculos más amplios, etc. De esta forma nos podremos plantear si seprecisa una medida provisional o si es deseable una solución definitiva. No olvidemos,por otro lado, que no todos son fértiles.133


sexualidad y discapacidadEn general, y si es precisa, nos debemos plantear una anticoncepción definitiva,sin olvidar que estas no protegen frente a las infecciones de transmisiónsexual. Vamos a comprobar que lo que sirve para una cosa no lo es para la otra. Porello es tan diferente estar ante una pareja estable, con autonomía o con cierto nivelintelectual, a estar ante casos institucionalizados de hiperactividad sexual y difícilcontrol, por poner ejemplos.Tratando con discapacidad intelectual debemos buscar el método anticonceptivoque de forma individualizada mejor encaje con esa persona. Debe ser efectivo,seguro, que reduzca al máximo el margen de error, todo lo cual descarta los métodosnaturales (Ogino, moco cervical, temperatura, etc.). Además será sencillo ensu manejo y que no exija una gran fidelidad en su cumplimentación, con lo que eldiafragma o las píldoras diarias quedan igualmente descartados.Las infecciones de transmisión sexual solo se evitan mediante métodos debarrera, que requieren un manejo adecuado en su uso pero tienen un porcentajede fallo que los limita en nuestro caso como anticonceptivo habitual único. Seránimprescindibles en la prevención de infecciones.Si hablamos de medicación, deberá provocar los mínimos efectos secundarios,por lo que no es lógico pensar en preparados hormonales de manera permanente, yen aquellos casos en que sea una medida provisional, habría que decantarse por lospreparados inyectados que no requieren una fidelización por parte de la usuaria.La anticoncepción definitiva no se debe tomar, como en su momento se planteó,en el sentido de esterilización de deficientes, sino como una facilidad para quepuedan desarrollar y disfrutar su propia sexualidad sin temores. Es una gran alternativa,con sus condicionantes judiciales, pero contaba con el hándicap de la cirugía.La técnica era la ligadura de trompas, pero eso está resuelto en la actualidad conlos microinsertos tubáricos, que es un método de esterilización femenina irreversibleque prescinde de hormonas, de cirugía, de la anestesia general y del ingresohospitalario. Su nombre comercial es ESSURE y en la actualidad Andalucía lo ofertaya para toda la población.Consiste en colocar a través de un histeroscopio, tras anestesia local o sedación,un muelle de titanio, níquel y dacron en cada una de las trompas de Falopio,provocando la fibrosis de las mismas, y quedando las trompas al cabo de 3 mesestotalmente impermeables al paso de los espermatozoides y del óvulo. La colocacióndura menos de 1 hora, y un poco más tarde la mujer está haciendo vida normal. Secrítica en su contra el precio, superior a 600 euros, pero las ventajas superan concreces a los inconvenientes.134


Sexualidad en personas con discapacidadInserción del ESSURE:1. Histeroscopio en el útero 2. Inserción en una trompa3. Queda colocado el muelle 4. Aspecto a los 3 mesesNo hay que olvidar que la concepción es cosa de dos, y por lo tanto la anticoncepcióntambién. No se debe cargar la responsabilidad exclusivamente en lamujer, y hablando de parejas estables o determinados círculos, puede ser preferiblela vasectomía a la ligadura de trompas, una operación con anestesia local a una conincisión abdominal y anestesia general.Me he extendido tanto en este tema de la anticoncepción para hacer presiónporque debería existir ya un protocolo consensuado entre el sistema público de saludy las instituciones implicadas en la defensa de personas con discapacidad, dadoque la práctica diaria nos pone de manifiesto una clara discriminación a la hora deatender a esta personas.Haciendo un resumen rápido de los métodos anticonceptivos en discapacidadintelectual:− NATURALES: presentan alto riesgo de embarazo.− DE BARRERA: son los únicos que previenen las infecciones de transmisiónsexual. Enseñar a manejar el preservativo.− ANTICONCEPTIVOS ORALES: solo útiles en casos muy puntuales y con apoyopara su correcta cumplimentación.135


sexualidad y discapacidad− INYECTABLE: hay indicación en la discapacidad intelectual, y más en casosseveros.− PARCHES, ANILLO VAGINAL: solo en algún caso muy concreto.− IMPLANTES SUBDÉRMICOS: junto con los inyectables serían de elección dentrode los preparados hormonales.− D.I.U.: no está indicado en discapacidad intelectual. Hay mayor riesgo deinfecciones, más molestias, sangrado…− PÍLDORA POST-COITAL: es un medicamento muy útil que se debe administrarsin duda cuando se precise anticoncepción de emergencia, pero nunca comométodo habitual.− VASECTOMÍA: indicación clara en parejas estables y en casos de hiperactividady descontrol por parte de varones.− LIGADURA DE TROMPAS: superada por los insertos tubáricos, pero sigue estandoen primera línea.− INSERTOS TUBÁRICOS: debe ser el método de primera elección en gran partede la discapacidad intelectual, al igual que para el resto de la población sibusca una solución definitiva.− INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DEL EMBARAZO: está regulada, y se aplicará segúnla legislación vigente.En definitiva, y desde el punto de vista que he planteado, las claves de lasexualidad en la discapacidad intelectual las tenemos en:− la educación sexual y la información que se dé a los hijos son las bases de sudesarrollo posterior− se deben iniciar desde el primer momento, de forma coordinada con todos losresponsables de su educación y sin contradicciones− con la confianza de que se está haciendo bien y de que ellos son capaces deasimilar las enseñanzas− el modelo a seguir deben ser los padres− se debe insistir mucho en la diferenciación entre lo público y lo privado− el riesgo de abusos sigue, no hay que descuidar nunca esta realidad− las relaciones afectivas y sexuales son muy variadas y no siempre con el coitocomo fin− hay que darles la iniciativa y dejar correr la imaginación, para que fluya suafectividad− hay que valorar en cada caso el riesgo de embarazo− es preciso un protocolo en estas situaciones que facilite la adopción de medidascontraceptivas desde el sistema público de salud que sean aplicables alas personas con discapacidad intelectual, eliminando las trabas que hay enla actualidad.136

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