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Descargar - Hemofilia

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EDITORIAL“No le toques ya más / que así es la rosa”Juan Ramón JiménezEl tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España, a pesar de algúnreciente informe internacional, podemos decir que es bueno, aunque no excelente.4Para pasar de bueno a excelente hace falta una mejor gestión de los recursos pero, sobretodo, más recursos. El consumo per cápita de FVIII en España (uno de los principales indicadoressobre calidad asistencial en hemofilia) no supera las 5UI per cápita, cuando muchospaíses de nuestro entorno superan las 6UI per cápita e, incluso, 8UI per cápita. Y enesto de la salud, no es posible el “más con menos”, con menos obtenemos menos. Y estodel menos en hemofilia y otras coagulopatías congénitas se ve claramente al comprobarcómo no todos los niños con hemofilia grave están en profilaxis y cómo la profilaxis enadultos con hemofilia grave es todavía algo casi anecdótico.No obstante, parece ser que aprovechando la crisis, quieren que el tratamiento de la hemofiliay de las otras coagulopatías congénitas en España pase del bueno al aceptable.Nosotros, los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas (y nuestros familiares)ya estamos cansados del menos. Sufrimos, como todo hijo de vecino, los estragosde la crisis, pero creo que muchos nos conformamos con sufrir la tan traída crisis ennuestra cartera y no sufrirla (otra vez) en nuestro cuerpo.No quisiera acabar este editorial sin hacer una expresa mención a la ímproba labor deJuan Terrados como director de la revista Fedhemo. Gracias Juan por haber hecho posibleesta revista mediante la cual hemos podido hacer llegar a mucha gente nuestra voz. Lavoz, como alguien dijo, de aquellos pacientes que son pocos pero gastan mucho.fedhemo nº66 junio 2013

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