El concepto de medicalización va mucho más allá de la ... - Sida Studi

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El concepto de medicalización va mucho más allá de la ... - Sida Studi

IDENTIDAD Y MEDICALIZACIÓNPurificación Heras GonzálezUniversidad Miguel Hernández de ElcheEsta comunicación parte de un trabajo más amplio sobre “modos de vida” delproceso de salud, enfermedad, atención de personas que viven con VIH/SIDA enEspaña, centrado en ‘el punto de vista de las personas infectadas’. En este trabajose analizará cómo estas personas responden a la categorización que conlleva lamedicalización y el papel de ésta en la construcción de su identidad.Al hablar de identidad, nos referimos a un fluir de elementos de distintasignificación, a un proceso a través del cual los individuos van moldeando supersonalidad, sus afinidades, sus preferencias, su concepción de su existencia enoposición a determinados principios y en relación a cierta idea de pertenencia a unosvalores comunitarios. Esta definición está muy lejos de la consideración de laidentidad como una sustancia inquebrantable y fijada de antemano, y se refiere aunos valores mutables, cambiantes, basados en la diversidad, que se comparten endistinto grado y medida con otras personas; y que se caracteriza por su carácterinestable y transitorio, que sólo se entiende en el roce de fuerzas y poderes. En estesentido, analizamos la identidad como resultado de la dialéctica de las interaccionesque mantienen quienes acuden a una consulta de seguimiento de VIH/SIDA conlos/as profesionales, y con otros/as afectados/as.1. DESARROLLOEl concepto de medicalización i ha sido ampliamente estudiado en los últimosaños en la sociedad industrializada, y refiere a la configuración de roles y pautassociales de comportamiento por parte de la biomedicina, lo que supone que laincidencia de ésta va más allá de la asistencia en la enfermedad, y afecta a casitodos los ámbitos significativos de la vida social (Herlich y Pierret; 1991; Schumacher,1993; Lock y Scheper-Hughes, 1996). Diversos autores, como Labisch, consideranque hablar de salud en la actualidad significa referirse “a un orden preestablecido, aun regulamiento dado, al comportamiento adecuado a ese orden y a suscorrespondientes mandamientos y prohibiciones. Detrás del conocimiento de la saludse ocultan siempre valores más o menos especificados” ii . Es decir que se ha definidoun mundo del deber ser, el mundo de la salud, que se distingue por señalar lo normaly lo patológico, y en el que ocurre lo que Illich denomina yatrogénesis clínica, social ycultural; o la búsqueda patogénica de la salud, impuesta universalmente, y no


originada desde las decisiones personales (Illich, 1996). Asimismo cabe apuntar quelo que señala Labich es producto del primer paso del proceso de la medicalización,ya que “La médecine joue un rôle moteur dans se mouvement qui tend à faire de lasanté une super-valeur, une finalité” iii . Se trata, en definitiva, de un proceso por mediodel cual las personas se encuentran con que la enfermedad no es sólo una cuestiónindividual, sino que ésta se ha socializado, y ha dado lugar a la aparición de unanueva categoría: la de las personas enfermas “Être ‘un malade’ dans la sociétéd’aujourd’hui a cessé de désigner un état purement biologique pou définirl’appartenance à un statut, voire à un groupe.” ivEste proceso tiene para Foucault una fecha importante, el momento en el quese instauró la idea de la salud como un derecho, lo que ocurrió en 1942, en plenaSegunda Guerra Mundial con el plan Beveridge. Con esta idea “la medicina seimpone al individuo, enfermo o no, como un acto de autoridad” v y la biomedicina selegitima así para ir más allá de la intervención que parte de la demanda de laspersonas, y ejerce su acción en todos los momentos de la vida. Siguiendo a esteúltimo autor, en el siglo XIX aún había una conciencia de que existía un exterior aaquello que controlaba la biomedicina, algo que escapaba a su dominio y que nohabía que medicalizar “se concebía un régimen político feliz en el que la gestión delos cuerpos, de la higiene, de la alimentación, del control de la sexualidad, seríanconfiados a una conciencia colectiva y espontánea” vi . Éste era el límite para la acciónde la biomedicina que ha desaparecido hoy. La situación actual se caracteriza porqueningún campo de la vida humana escapa al control de la biomedicina. De manera queel sentido de la acción de las personas sigue pautas que muestran que “la sociedadno está gobernada por códigos, sino por la perpetua distinción entre lo normal y loanormal, y la perpetua empresa de restituir el sistema de normalidad” vii . Lo que no semanifiesta de manera expresa, al entender la acción de la biomedicina como privadae individual, y es más, como señala Taussig “los componentes morales y metafísicosde la enfermedad y la curación se ocultan por medio del uso del modelo de la ciencianatural” viii . Cuando lo que ocurre es lo contrario, ya que la persona en la situación deenfermedad desde el punto de vista institucional, es sistemáticamente calificadacomo “amoral”, con implicaciones para asignarles responsabilidades por la falta de lasalud ixA todo ello el historiador de la medicina Labisch añade que se está ante unaparadoja, ya que la biomedicina se forma como una disciplina técnica, pero debido ala medicalización se enfrenta al siguiente dilema: “los problemas con los quedebemos enfrentarnos no son problemas técnicos, sino problemas que se refieren ala convivencia humana y a la relación del ser humano con la naturaleza” x . De maneraque este autor reconoce que las respuestas que pueden dar los científicos y lostécnicos son respuestas científicas y técnicas. Su planteamiento sugiere que sin dejarde lado la influencia en todos los campos de la vida de las personas requieren ayudapara afrontar semejante proyecto, no la retirada.2


Los estudios sobre medicalización se centran en el análisis del control de lossistemas de salud, los comportamientos sanitarios y las políticas sanitarias ysociales. Para lo cual serviría la indicación de Illich al sugerir que estudiar lamedicalización implica “la investigación de los efectos simbólicos de la técnica:estudiamos aquello que la técnica dice, más que lo que hace” xi . Desconocemos, sinembargo, la influencia directa en la vida cotidiana de las personas, cuestión que seaborda en esta comunicación, para lo cual estudiamos las consecuencias de losefectos simbólicos sobre la vida de las en la interacción directa. La acción de labiomedicina tiene efectos simbólicos que, como dice Labisch, parten de la puesta enuso de los valores sociales en la práctica biomédica. En el contexto que aquí sepresenta, se estudian las consecuencias de los efectos simbólicos sobre la vida delas personas, tanto a partir de las políticas de control social, como los efectossimbólicos que tiene la acción interacción directa.La epidemia de VIH ha puesto de manifiesto todas las particularidades delproceso de medicalización, que en otros momentos permanecen ocultos. Hay variosfactores en los cuales se ha incidido, por una parte al tratarla como una epidemiaremite a la extensión de la misma, por otra parte las condiciones de transmisiónasociadas a la sexualidad, y más concretamente con las denominadas prácticas“desviadas”, como la ‘promiscuidad’ y la homosexualidad, e incluso relacionada congrupos marginales, ha hecho que esta “epidemia de significados” haya obtenido loscontroles y proceso de normatización muy férreo (Grimberg, 1995, Watney, 1986,Scheper-Hughes, 1994). Las respuestas a la epidemia, a las que Bayer califica de“tradicionalismo sanitario”, han plasmado estrategias tales como la abstención en lapráctica sexual, el la cuarentena, el control de las personas en las fronteras, etc.Estas medidas corresponden a contextos históricos anteriores, y han evidenciado loque en circunstancias habituales permanece oculto: cómo las disposicionessanitarias son esencialmente políticas y reflejan un equilibrio entre las fuerzas éticas,sociales e ideológicas, con decisiones que tienen en cuenta intereses mucho másamplios. En definitiva se ha recurrido a “medidas científicamente justificadas”,primando valores sociales rivales, como ha ocurrido entre las decisiones tomadassobre las personas infectadas en Cuba y en el resto del mundo. Estas políticas sehan centrado en un debate entre la defensa de los derechos civiles por parte deunos, frente a los defensores de la salud pública por los otros (Bayer, 1996; Scheper-Hughes, 1994).La respuesta a la epidemia de VIH ha puesto de manifiesto los valores másprofundos de una sociedad en su forma de comprenderla, y en sus propuestas paracontrolar la propagación de la enfermedad (Platts, 1996:8). Las actitudes haciadiversas actividades sexuales en USA, sobre todo hacia las homosexuales, que enEspaña aparecen estigmatizadas junto a la marginación en la que se considera a latoxicomanía, son una expresión de los valores que han primado loa negación delconsumo y el control, sobre el cambio a unas políticas para disminuir los daños.Reeves recoge entre respuestas a estas críticas por parte de profesionalessanitarios, lo que afirma un profesional “the focus on sexual identity as a factor in3


AIDS was ‘typically scientific’. It is only something like AIDS that forces us toacknowledge the implications of typical ways of doing science” xii . Lo que muestracómo, de un factor considerado compartido por las primeras personas que tenían laenfermedad, pasaron a reconocer que era necesario alertar a la población para quese procurara cuidados frente a la infección, para lo que pensaban justificadoconceptualizar al SIDA como “inevitablemente fatal” y como un problema “relacionadocon los gays”.Como consecuencia de todo ello, la medicalización en el SIDA se centró en unproceso de normatización y control, que partía de la asociación entre enfermedad ydesviación. Así como en la adjudicación de responsabilidades fruto de todo procesode enfermedad, a las personas infectadas en razón de su “desviación” se lesconsideró culpables. Más tarde aparecerían las víctimas. El análisis de las nociones ycategorías médicas de la infección muestra que esta es una enfermedad que secaracteriza por provenir de otros/as infectados/as, pues el virus, considerado el‘agente’ en la formulación de la historia natural de la enfermedad, se ‘adquiere’ apartir de otros huéspedes por diversas ‘vías’. ‘Vías’ de adquisición del virus que serefieren a las modalidades por las que ‘se incorpora’ o penetra en el cuerpo de unapersona o el camino referido a prácticas por el cual una persona lo ‘adquiere’(Margulies, 1996:2).De manera que se describen unas vías a partir de las que se produce “latransmisión” del VIH y que, como señala esta autora, son “identificadas por losmédicos con conductas/prácticas, condiciones, relaciones y modos de vida nosaludables-desviados- y/o una enfermedad previa” xiii . A esta consideración se le haunido otro paso en la noción de “portador/a”, para referirse no sólo a quien tiene elvirus, sino a quien tiene capacidad para transmitirlo, lo que desvía la atención desdela persona enferma y con problemas, hacia el hecho de señalar una condición socialespecífica: la de tener la capacidad de transmitir la infección. Esto concluye en unproceso mediante el cual se efectúa una reversión de sentido: el/la “portador/a”, lapersona, la afectada o el afectado, quien se transforma en amenazador/aseparándola de la posibilidad de ser considerada, ya no como una persona enferma,sino como víctima de un virus (Grimberg, 1995; Watney, 1989). A partir de ahí, lamanera en que se construye desde la biomedicina el VIH/SIDA, tiende a adjudicar el“riesgo” de contraer la enfermedad, tanto como la responsabilidad de su expansión ytransmisión, a estos/as otros/as amenazadores/as (Watney, 1989).La noción de portador/a y la relación con determinadas prácticas, es tambiénun perfecto ejemplo de los aspectos de normatización y control social del proceso demedicalización. Grimberg recoge otra tipología que afecta a las mujeres infectadas.Esta clasificación parte de la primera consideración de que la epidemia afectaba ahombres, para considerar más tarde, que son determinadas mujeres las que almantener conductas ‘desviadas’ se ponen en contacto con estos hombres, a éstas selas presenta como “tomadoras activas”. La incorporación posterior de mujeres que no4


mantenían conductas “desviadas”, incorporó otra distinción: las de las víctimas(Grimberg, 1995). De esta forma, a raíz de la epidemia de VIH, en un primermomento se diferenció a las personas afectadas como culpables y como inocentes;en un segundo paso, se separó a las mujeres, junto a personas con hemofilia y otraspor transfusiones sanguíneas del resto, conformándolas como víctimas propicias.Esta última categoría incluye a los hijos y las hijas de estas personas, lo que no lesha evitado el estigma de vivir con este virus.2. LA CONSULTA Y EL JUEGO DE LAS IDENTIDADESEl desarrollo de las distintas categorías expuestas se desarrolló en losprincipios de la epidemia, junto a la falta de respuestas frente a la infección, por loque la interacción de los/as profesionales sanitarios/as con las personas infectadas,ha tenido como punto central en las investigaciones aquellas preguntas sobre laintimidad que tienen que ver con el estilo de vida, como por ejemplo acerca delconsumo de sustancias estupefacientes sin que, a pesar de ello, se dieranrespuestas desde las consultas a esta problemática. Este hecho es menos frecuenteen la actualidad, ya que la introducción de los antiretrovirales y los desarrollos dellaboratorio hacen que la consulta se centre en los resultados de las analíticas, y yano se hable tanto de cuestiones cotidianas.Para Oscar Guash “la identidad no es una estructura sino que es un proceso,un proceso social, cultural e históricamente construido, que hay que contextualizar” xivlas identidades se definen por afirmación de unos y por negación frente a otros, o a lasituación de otros. La identidad social es definida desde fuera, pero a la vez, paraque haya una identidad social reconocida, es necesario que el propio grupo genereun discurso autónomo que se enfrente al discurso social. Es a partir de ese juegocuando nace la identidad (Guasch, 1997: 236). En el contexto de la consulta deseguimiento de VIH/SIDA es en el queremos conocer cómo se actualizan lascategorías creadas respecto a la infección por personas no afectadas directamente, ycómo influyen en la interacción con los/as profesionales y en las relaciones entre laspersonas que acuden a la consulta.1º EL RECHAZO A LAS CATEGORÍAS IDENTITARIAS EXTERNAS¿Cómo emplean las nociones de culpables y victimas quienes viven conVIH/SIDA? Partimos del análisis de las interacciones que se producen en la consultadel hospital, locus de interacción espacial y simbólica, que se caracteriza porque estaidentidad es manifiesta al tratarse de un espacio exclusivo al que sólo acudenpersonas con el virus. La entrada en este campo se realiza a partir del diagnóstico dela infección a partir de un análisis de sangre, circunstancia para la cual el deber serapunta que la persona ha de dar su permiso. El consentimiento, en la mayoría de loscasos, implica también la realización de una encuesta epidemiológica, en la que sepregunta sobre los hábitos de la persona en relación con las prácticas que transmitenel virus. Esta práctica supone no sólo la exposición de la historia de vida, sino quetambién ésta es enjuiciada, observándose que en ella se mantiene, y refuerza, la5


epresentación social del SIDA en tanto que esta afección aparece unida a unoscomportamientos específicos, propios o de “otros”. xv Sin embargo, la encuesta sobremodos de vida refiere exclusivamente a una serie de prácticas específicas y no serecogen aquellos factores sociales y culturales que rodean al sujeto estudiado y quepueden condicionar el mantenimiento de dichos estilos de vida.La biomedicina sólo puede conocer las prácticas por medio de preguntasdirectas sobre la vida de las personas, y a partir de éstas opta por aquella que esconsiderada como más “agresiva” o más factible para la transmisión. De manera quesi un hombre afirma que ha consumido drogas y que a la vez mantiene relacioneshomosexuales, será incluido en la categoría de usuarios de droga. De forma que paraaquellas personas que han sido definidas como UDI (Usuario/a de DrogaIntravenosa) no se consideran el tipo de relaciones sexuales que mantenga, aunqueéstas conformen el elemento identificador de otra categoría en tanto que la vía sexuales considerada una posible vía de infección. Es decir, se manejan categoríasbasadas en un único elemento, y no en la posible interacción o combinación devarios de ellos. Lo que para Luís un informante que actúa como una persona muyconocedora de la epidemia, cuestiona no tanto el uso de las categorías sino lamanera en la que éstas se establecen, por cuanto él no comprende cuál es larelación que otros establecen entre sus hábitos de vida y su inclusión en el grupo deusuarios de droga y no como homosexual, a pesar de haber declarado que élparticipa de ambas cosas. En todo caso, él critica que estos aspectos de su vidaaparezcan en la historia sin que los factores sociales y culturales sean tenidos encuenta. Y así lo muestra cuando narra cómo ha tenido que darle muchos argumentosa su médico para convencerle de su necesidad de operarse de hemorroides pero condudas acerca de la pérdida posterior de su ano. Lo cual es para él un ejemplo de laescasa consideración dentro de la consulta hacia los factores sociales y culturales,¿entonces para qué apuntar estas cuestiones en su historia si después no sonconsideradas?Por otra parte, las preguntas que aparecen en el cuestionario conconsideradas por algunas personas como una intromisión en su vida privada y que,por lo tanto, están fuera del ámbito de la interacción profesional/paciente. Se trata deuna situación en la que las personas se sienten molestas y confusas porque noentienden que les pregunten sobre las cuestiones que consideran íntimas, si bienestas no van a ser consideradas en la interacción, como ocurre con el consumo dedroga. Carmen cuenta como sigue la manera en que su marido le dijo que tenía queir a la consulta para hacerse unas pruebas:Carmen: Mi marido me dijo, el médico me ha preguntao si tengo novia,si eso, le dije que sí y ahora te tienen que hacer una historia a ti, y te van ahacer unas preguntas pero de lo más raras que... vamos esas preguntas niyo no sé por qué te lo preguntan. No sé por qué nos hacen esas preguntas.Cuando realmente...vamos, yo creo que es una tontería, dijo así6


Las preguntas de la encuesta se refieren a hábitos de vida, tanto respecto alconsumo de sustancias adictivas como a prácticas sexuales, y se pueden realizarantes o después de la analítica. Esta búsqueda de información puede realizarse dediversos modos, y no sólo por medio de una encuesta directa, como por ejemplo es elcaso relatado por Inés en el que al responsabilizarse su marido de su enfermedad,ella es situada como víctima:Inés: El médico en la consulta del hospital nos dijo que yo tenía sida. Yjusto después nos dijo que saliéramos y entráramos de uno en uno, porquehabía que sacar de dónde viene. Entonces fue cuando mi marido lo dijo, noes que yo he tenido relaciones con otras mujeres.La construcción médica del SIDA es compartida en este caso, de forma que elmarido de Inés, responde a lo que el profesional está buscando, le comunica elaspecto de su vida que en esta representación le relaciona con el VIH, y que lecoloca “fuera de las normas”. Asimismo esta respuesta refleja la posición de poderque la biomedicina ocupa en la sociedad actual, como se constata en el hecho deque el marido no se niegue a contestar y colaborar prestamente. En esta situación labiomedicina se sitúa en medio de dos campos: la biología y los factores sociales. Lainclusión de las categorías de víctimas y culpables, al introducirse en la clínica hagenerado consecuencias en la identidad de las personas y como vemos, participa enla interacción directa con los/as profesionales, provocando respuestas por laspersonas, al entender que su vida privada no pertenece al campo de la biomedicina,respuestas que debido al tipo de relación médico/paciente, son eludidas cuandopueden, pero en la mayoría de los casos, las personas responden a las preguntas sinresistencia alguna xviEl uso de las categorías refleja en estas personas, los aspectos máscaracterísticos del estigma como por ejemplo la inmutabilidad, ya que la relación delos hábitos con la idea de la culpa, lo mantiene en el tiempo al aparecer recogido ensus informes, incluso en aquellas personas que han roto con sus hábitos de consumorechazan ser consideradas ex-UDI, y consideran que esta expresión le define demanera negativa, y que su identidad actual no tiene nada que ver con la anterior.Fran defiende una definición de sí mismo en positivo, y rechaza esta terminología poroponerse ser identificado con un grupo de personas con él que considera que nocomparte nada, no entiende que éste sea el aspecto de su identidad a resaltar. Es más,como se verá después, en el hospital se sitúa en el grupo de los cumplidores, grupo enel que la representación social de las personas consumidoras no lo situaría. Y estopese a su hábito anterior, así lo cuenta:Fran: Pues yo como to eso de las drogas ni lo admito, ni me gusta, nime apetece y lo tengo olvidao, pues en un tema del que procuro ni hablar. Yate digo que a ti te cuento porque eres tú, pero si no, no hubiera quedado con7


nadie para hablar de esto, porque es una cosa de la que no tengo ganas dehablar. Yo soy una persona que no me considero Ex, porque ni tú eres exenfermera, ni el otro, es ex convicto. Ni yo soy ex toxicómano, porque nadiees ex. Tú eres lo que eres. Has podido tener un error en tu vida, lo hassubsanao y, lo que hay es lo que hay, punto. Pero es que a mí lo de ex, esque me suena a marca, el ex es una marca. Si tú eres una persona que estánormal, eres normal y ya está, no eres ex. Eres normal. Después sobre lavida que llevo, pues tengo a mi familia que me apoya. He conseguido admitirmi realidad que al principio me costó mucho. Mi hijo me ayudó bastante, misituación es la de viudo, ella murió de sidaFrente a la consideración de ex-UDI, Fran propone una identidad cambiante, delcontexto presente y en positivo, que se define por aquello que la persona hace y/o leinteresa, lo que le separa o incluye en un grupo o no. Él no vive de manera permanentela ruptura con la droga, aquello se acabó, lo que hace que se sitúe con unos interesesque no tienen nada que ver con las personas que consideran que su vida está definidapor la renuncia y separación a la droga.Otras personas ni siquiera consideran que en su historia o en sus informes serefieran a su consumo anterior, lo que muestra lo alejado que considera de suinteracción cotidiana esta situación:Brasas: ¿Ex-ADVP?, no hombre, me parece que ya no me lo suelenponer, no sé ¿tu lo sabes? No sé, yo creo que eso ya lo tienen todossuperao, y si no, pues ya intentaría decirles que no me lo pusieran porque yano tengo nada que ver con eso.2º. SIN EMBARGO, NO TODOS SOMOS IGUALESLa consulta es un espacio de interacción múltiple, tanto con los profesionalessanitarios como con otras personas en situación similar. ¿Qué importancia adquierenlas distintas categorías que los identifican como víctimas o culpables en estainteracción?Inés: Es que hay cosas que no me entran y se lo dije a estecompañero un día, que no es por dármela, ni mucho menos. Pero ahoramismo yo podría estar mucho más ofendida que su mujer, porque ella noestá infectada, y es más le digo que si es verdad que lo suyo ha venido poruna transfusión ¿que le puede reprochar su mujer? Le digo que yo a lo mejorle puedo reprochar lo que sea a mi marido, en ciertos momentos, pero ellano.La informante, en este caso, no sólo está utilizando los criterios de víctima yculpable frente a la infección, sino que se define según éstas, de modo que ella esuna víctima y la persona de la que habla al haberse infectado por una transfusión desangre también lo es. Ella nos cuenta cómo pese a definirse como tal, no entiende8


que le deba servir para distanciarse del resto de las personas que acudían a laconsulta, la infección les iguala para ella:Inés: Yo me acuerdo que mi marido al principio como si quisiera queestuviéramos ahí como separados. Y ya le dije ¿qué pasa?, ¿Por qué vamosa separarnos? Le dije que estábamos allí, y que todos los que estamos aquí,estamos por lo mismo. Y eso no lo ve toda la gente, porque yo vi a unacompañera del colegio en la consulta, que hemos estao siempre juntas,siempre. Y la he visto, y como si no me conociera. A mí, no me hubieraimportao haberla hablao, pero como yo vi que ella me ignoraba, yo dije, seacabó. Y eso que con todas las personas que me he encontrao en laconsulta, tampoco es que me he escondido ni nada. Porque lo he tenidoclaro, todo el que iba a la consulta iba a lo mismo, o sea que no me he tenidoque ocultar para nadaAndrés, otro informante, cuenta también que se encontró en la consulta conuna señora que conocía de su barrio, ella acompañaba a su hijo. Él le contó suhistoria al tiempo que señala que sabía que ella estaba allí porque el hijo de ésta eraconsumidor de droga. Andrés recuerda esa conversación, manifestando sus dudasacerca de si la señora le creyó o no. Para muchas personas, la consulta es el únicopunto de encuentro con otras personas con las que se identifican por esta causa, y elúnico espacio en el que hablan de su situación de enfermedad. En especial, elhospital de día es un espacio utilizado para administrar la medicación a quienesacuden de manera cotidiana, así como para realizar otras técnicas asistenciales. Losmedicamentos tardan tiempo en ser administrados, más de una hora en muchoscasos, lo que hace que frente al resto del desarrollo de la consulta esto no esprivado, ni se centre en interacciones individualizadas. Al contrario, todo escompartido, incluso las quejas o la espera o el tiempo de reposo después de unaprueba. La experiencia además se comparte porque se está presente y porque lamayoría de quienes están allí pasan por lo mismo, antes o después. En estecontexto, incluso quienes no han comunicado su infección a nadie, se encuentrancon la imposibilidad de negar su identidad como persona con VIH, y en muchoscasos, hablan sobre el tema con continuidad, exponen sus preocupaciones sobre losavances en medicamentos o sobre cualquier otra cuestión relacionada con lainfección. De este modo se construye el “nosotros”, los que “están como yo”,constituyendo una manera de participar de lo colectivo de la infección.Frente a este contacto cotidiano, la situación de la espera se plantea de unmodo diferencial según las categorías asignadas o auto-asignadas. Así hay personasaquellos que, no han sido /son UDIs ni “homosexuales”, que suelen esperar a serllamados por la enfermera en otro lado, o bien les pasan directamente a la consulta.De modo que se construyen como un grupo de infectados/as diferenciado del resto,reproduciendo la distinción entre quienes pertenecen o no a los grupos de riesgo, almostrar su vergüenza, e intentan distanciarse del resto. Así por ejemplo Alejandropasó por el hospital de día de oncología, y utiliza la adscripción al grupo de personasinfectadas, separándose de las personas que acudían allí con cáncer, y hablaba de9


“los míos”, en referencia a las personas que acudían allí con su misma patología queél. Esta distinción estuvo animada desde el propio servicio, por cuanto no lespusieron nunca juntos. Ante la pregunta de si se sentía identificado con todas laspersonas de la consulta responde:E: ¿Con todos los enfermos te sentías identificado?Alejandro: Con todos, es que yo tampoco he estado muy a menudo,pero con los que he tratado sí, ¡Hombre, hay como en todo en la vida, haygente que te caía mejor y gente que te caía pero, como en todo! Yo he tenidoallí momentos muy buenos.Sara por su parte viene de otro hospital del que recuerda que les tenían enplantas separadas del resto de personas con otras enfermedades, la diferencia entreun lugar y otro le parece muy grande:Sara: Llegar a esta consulta lo vi diferente. Las enfermeras máscariñosas te saludan. Veías como los enfermos que llegaban y que lasenfermeras les abrazaban, les besaban, tanta confianza.(...) Las enfermerasdel servicio son tan cariñosa, tan tolerante ¿sabes?El hospital de DIA forma parte de la consulta. No se trata sólo de un centrodonde se realizan pruebas y se pone la medicación, sino que allí se pueden observarmás cosas que las simplemente de la disease. Se trata de un espacio en el que sehabla de todo respecto a la enfermedad, también sobre la manera de infectarse y elestilo de vida con ello relacionado:Raúl: En la relación entre ellos entre los enfermos. Antes no hablabascon nadie, no hablabas con nadie porque no siempre coincidías con lasmismas personas. Pero el hospital de día ha servido para enterarte, paracambiar impresiones para darte cuenta que no estás tú sólo. Que hay másgente como tú y, para ver cómo lo vive cada uno. Y unos a otros, cada unocon sus pesquisas te ha quitado muchos miedos, muchas incógnitas, y noshemos ayudado psicológicamente. (...) Y antes lo que te pasaba te podíaagobiar más o menos pero tu no la entendías. (...) También hablábamos decosas de la infección y, ¿ tú cómo te has enterado?, ¡Ah! pues yo me heenterado pues de esta manera, o primero ha sido mi marido o por unaenfermedad, o te cuentas un poco la vida. Es más una reunión. Te une.Para estas personas es fundamental la idea de que a pesar de las diferencias,no están solos/as ni aislados/as. Algunas personas aprenden incluso sobrecuestiones identitarias diferentes con agrado:Andrés: Yo me encontraba muy a gusto en el hospital de día. Porqueera más o menos un grupo en el cual por unas circunstancias o por otras,10


todos teníamos lo mismo, y yo me sentía muy a gusto con ellos. (...) Luegohe conocido a gente en el hospital, que este chico que la persona que vivíacon él era cocinero, era un hombre. Hombre cuando me dijo es que mi parejaes tal, ¡Hombre! Claro que me quedé sorprendido, no era la primera vez quelo sabía, pero la tranquilidad con la que te hablaba esta gente era digno dealabar.El hospital de día es el espacio en el que más tiempo pasan, y quienes acudenallí, tienen más posibilidades de que alguien que entre allí les vea, sin que quepandudas acerca de su infección. Incluso entre quienes se encuentran diariamente allí,no todas las personas juegan con las mismas identificaciones ni de forma tan abierta.Hay quienes como Raúl, reconocen abiertamente sus relaciones homosexuales,otros como Andrés cuentan su historia y describen una transfusión como la forma enque se introdujo el VIH en su cuerpo; Inés se infectó en las relaciones sexuales consu marido, quien había mantenido relaciones sexuales extra-matrimoniales. O Pepe,que siempre de broma explicaba que le había picado un mosquito, aunque a muchosles molestaba esta respuesta en tanto que entre este colectivo las excusas soninaceptables, siendo consideradas un modo de evadir una categorización que leseñalaría como “culpable”. En este espacio, la pauta es la reproducción del discursode la “anormalidad” unido a la culpabilidad, si bien no hay un cuestionamiento dedicho discurso.Pese a todo, para algunas personas el hospital de día es un lugar fundamentalen el que se identifican totalmente con personas que están como ellas, en uncontexto en el que hay rituales como besos por la mañana cuando llegan y el saludoa todas las personas, el sentarse siempre en el mismo lugar en el hospital, elestablecer piques para ver quien llega antes por la mañana, la celebración decumpleaños, el comprar lotería conjuntamente, son maneras de ritualizar una relacióny formas de mantener una sensación de pertenecencia a una comunidad de iguales..En las conversaciones entre estas personas, la referencia a lo que comparten escontinua, a la vez que se señalan y refuerzan las diferencias frente a quienes noestán infectados/as. Esto ocurre entre quienes acuden al hospital de día, que estánhablando casi todo el tiempo de sí mismos y su situación.Finalmente, otras personas al recibir la noticia de la infección se movieron enun espacio en el que se encontraron con personas en su misma situación,construyendo la imagen de colectividad de la afección:Juan: Pues mi relación con la asociación del colectivo gay ha sido muybuena, una temporada que cuando me enteré de lo del sida, yo no sabíanada de la enfermedad (...). Entonces la primera Asociación que conocí fue lade Ciempiés: Comité ANTI-SIDA, ahí empecé a ir con mi anterior pareja. Araíz de ahí conocí en el Ciempiés a gente que era gay seropositiva que mehablaron del otro sitio y empecé a ir por allí. Pues más que nada porque eraun colectivo más afín conmigo. También pues eso por la idea de ir buscando11


a alguien que te pudieras enrollar con él y tal, y la relación fue buena (...) Yopienso que esas relaciones están muy bien pues para la gente que se entera,que entonces conoce a otras personas que están igual que él que le puedendar ánimos o en un momento dado si te encuentras sólo o te encuentrasdecaído pues puedes sentir un apoyo en ese sitio.Pensar en identidad supone por tanto, considerar la existencia de un gruposocial con el que una persona se identifica en positivo o en negativo elementosfundamentales que las personas consideran como parte imprescindible para construirsu identidad. Y entre el colectivo gay, como señala Villaamil la identidad gayhegemónica que se ha formado de forma contemporánea al SIDA, se ha articuladocon la respuesta gay a la epidemia. xvii De forma que la identidad y la comunidad gayhan incorporado ampliamente el afrontamiento de la epidemia entre sus nódulos desentido.3º. CUMPLIDORES/AS Y NO CUMPLIDORES/ASLa atención en la clínica a las personas con sida se ha desarrollado junto auna potente inversión en investigación, lo que no es frecuente en la práctica, ya quese trata de campos habitualmente separados (Menéndez, 1994:18). Estacircunstancia, que se manifiesta en la selección que los/as profesionales sanitarioshacen entre los pacientes que pueden ser objeto de ensayos clínicos, para los cuáleséstos suponen una esperanza de vida o de mayor calidad de ésta, ha condicionado eldesarrollo de las relaciones entre unos y otros. De modo que esta situación hacreado tensiones al considerarse que se habían entrecruzado la subjetividad delas/os profesionales por el hecho de conocer a las personas, y la creencia en que enla decisión final ser un paciente “cumplidor”, es decir, el seguimiento y cumplimientotanto en la medicación como en las pautas y normas establecidas por la biomedicina,es un hecho relevante. La vivencia con el SIDA ha mostrado cómo la confianza entrelas partes -profesionales y pacientes-, está definiéndose constantemente. Noobstante, hay un grupo que se mantiene al margen de esto, se trata de las personasque vivieron su vida centrada en la heroína, para quienes la distinción que tienerelevancia es la de ser o no, cumplidores. Éstos en relación con la infección secaracterizan, por no haber comenzado el tratamiento hasta mucho tiempo despuésde conocer su infección, tras abandonar el consumo por vía endovenosa, y que enalgunas etapas no han seguido de forma escrupulosa las normas de la consulta.A quienes pertenecen a este grupo les preocupa que les considerendiferentes, y apuntan que la identidad relevante en la consulta es la que participa enla cotidianeidad en la interacción, mientras que todo lo demás debe ser olvidado. Asípor ejemplo para el Brasas cuenta cómo en el hospital de día de otra consulta al queacudió al comienzo del tratamiento, no les permitían ni una pequeña distancia con laspautas impuestas12


Brasas: Ahora hay hospital de día, y hay unas relaciones en elhospital de día inmejorables, porque antes el hospital de día que había abajo,te trataban como Perico de los Palotes, como llegaras cinco minutos tarde,no te ponían la medicación. Eso en la otra, en la de abajo. O como noestuviera bien claro el por qué ibas allí, no te lo ponían.De esta manera para él se les trataba sin conocerles, y sin darles unaoportunidad, actitud que ha cambiado cuando han mostrado que eran “cumplidores”:Brasas: Yo creo que mantener la colaboración del enfermo esprimordial. Mira muchas veces, al principio de los tratamientos estos delRetrovir por ejemplo, a todo el mundo le sentaba mal. Mucha gente dejaba detomarlo en vez de coger y ir al hospital y decir que le sentaba mal y no podíatomarlo. Y a lo mejor, se lo podían cambiar perfectamente por otro. Entoncespos yo era mu pesado en eso, porque yo, todo lo que me iba sentando malme iba allí a que me lo cambiara el Dr. Todo y siempre se lo comentaba.Claro, iba, a lo mejor a la otra consulta, “¿cómo te ha ido?”, “pues mal”, “¿lohas fallao?”, “pues sí, he fallao”, y tal, tal, ¿mm?E: ¿A esto es a lo que llamas la colaboración del enfermo?Brasas: Sí, aparte es colaborar un poco con el médico, porque es quesi tú no te estás tomando el tratamiento, y vas en picao, entonces dicen:“bueno, este hombre está muy mal, porque si el tratamiento no le ha hechoefecto será por algo”. Bueno, normalmente un médico sabe si te la has tomaoo no te las has tomao. Yo no sé como lo sabe, pero lo sabe porque a muchagente le han derrotao, es decir que le han descubierto que no lo ha tomao. Yal final han tenido que admitirlo.En este discurso, se utiliza el término “fallar” para indicar que no se hantomado los medicamentos, lo cual más que referirse a normas de cualquier cuestión,tiene que ver de manera muy concreta al no cumplimiento de la medicación. Fran,respecto a su relación con el médico, plantea algo similar:Fran: No este médico se entrega con todo el mundo, o sea, yo no leveo que conmigo tenga algo especial. Conmigo yo lo único que veo quetiene, es que me ve que soy una persona que hago lo que él me dice.Entonces él cada vez que hay una cosa, y puede hacerlo, no sé, por ejemplomañana que haya un protocolo y sólo pueden entrar cinco y yo cumploprimero los requisitos físicos, evidentemente yo sé que voy a estar dentro delos cinco. Pero porque él sabe que de los cinco, sabe que yo voy a hacer eltratamiento tal y como me lo diga.Pero, parece que también tiene que ver con cumplir otras normas no sólotomarse el medicamento:13


Fran: Porque todos están concienciaos de lo mismo, para ellos sonenfermos. Y sin embargo, yo voy a otras consultas y no me siento rechazado,porque me conocen de hace mucho tiempo y entonces ya se da por hecho,de que estoy tal, y que no pasa nada. Pero sí que he visto que en otrasconsultas pues hay chicos a los que se les mira mal.E: ¿Personas que vienen con la infección quieres decir?Fran: Sí personas que van y que no les tratan como se les trata en laconsulta. Que allí también les echan broncas, que más de uno ha llegaotarde y alguna vez ha salido mi médico y le ha dicho a alguno: “tú siemprevienes a última hora o no vienes, no te puedo atender, vente mañana siquieres”Esta distinción también la hace Inés, siendo el discurso de una mujer quenunca consumió drogas:Inés: Yo, es que creo también que es como sea la persona porquesabes que a lo mejor hay unas que atienden más a las reglas que otras. A mía lo mejor me llegaban y me decían: “tienes que estar a las ocho”, y yo a lasocho estaba allí, y sabes que a lo mejor otra gente llegaba y decía, pues yo alas ocho no voy, yo voy a las diez. ¿Qué pasaba?, pues que les echaban labronca. Había veces que las enfermeras se pasaban con esos, pero bueno,si ellos te ponen un horario, pues cúmplelo. Pero a lo mejor llegaba otro chicoy la que estaba ya se había enfadao con el que había sido drogadicto, y alsiguiente en lugar de hablarle con más dulzura y eso, pues los trataban dedistinta manera. A lo mejor ya las conocían y tendrían sus más y sus menoscon ellos. Pero el trato depende de cómo sea la persona.Inés considera que a la tendencia a enclasar a las personas se une lasexperiencias vividas dentro y fuera de la consulta, dependiendo de factores ajenos ala propia enfermedad. En todo caso, ninguna de las personas entrevistadas señalaque la influencia de este hecho haya interferido en las decisiones terapéuticas.3. A MODO DE CONCLUSIONESPor todo lo expuesto se puede concluir, que quienes acuden a esta consultade VIH/SIDA, construyen su identidad como enfermos/as basándose en una que lesconsidera víctimas o culpables, a partir del que ellas/os se construyen en lasrelaciones con los otros, tanto sanitarios/as como afectados/as. Este proceso se haexpuesto por medio de interacciones en la consulta, y es fruto de las tensionesconceptuales y, en particular, de los aspectos de normatización y control social, ensuma, de la medicalización del VIH/SIDA y su “sobrecarga de significados”.Y si bien la representación social del SIDA que les sitúa como” víctima” o como“culpable”, identidad adscrita sobre unas prácticas anteriores es asumida en la14


interacción con los que son como ellos/as, se trata de nociones a la vez cuestionadaspor algunas personas, por entender que las identidades no son permanentes, talcomo entiende la biomedicina sobre quienes han consumido drogas al señalarlescomo ex-UDIs. Por el contrario ellos/as proponen una identidad nueva ejercitada enla consulta, alejada del estigma y organizadora de las interacciones. Esta nuevaidentidad, la basan en su actuación en la consulta, y supera las dicotomías de“víctima” y “culpable”, proponiendo la de cumplidores/as-/no cumplidores/as. Es decir,una categoría que se basa en el tipo de respuesta a las normas específicas que seimponen en la consulta, lejos de la consideración de factores socioculturales externosa la interacción.Se subraya así, cómo para los/as pacientes, la clave está en el dinamismo dela construcción identitaria, proceso que es producto de una retroalimentación a partirdel que se generan estas nuevas identidades dentro de la consulta. Lo que ocurre alre-negociar con las identidades que se les suponía y que funcionaban tanto al interiordel grupo de los que “son como yo” como con los otros, que en este caso son los ylas profesionales. Y a la vez, junto a este proceso, algunas personas mantienen lasdiferencias y se distancian del resto al seguir la separación creada por la biomedicinaentre los/las “culpables” por sus prácticas abyectas y quienes no son “culpables” sinovíctimas por tener prácticas “normales”.4. BIBLIOGRAFÍABAYER, R. (1996) “SIDA, salud pública y libertades civiles: consenso yconflicto en torno a las medidas sanitarias”, en Platts, M. (comp) SIDA:Aproximaciones éticas: 35-65. Universidad Autónoma de México, Instituto deInvestigaciones Filosóficas, Fondo de Cultura Económica, México.FOUCAULT, M. (1980) “¿Crisis de un modelo de la medicina?”; MedicinaTradicional, Vol. III, No. 9: 5-18.GIDDENS, A. (1995): “La trayectoria del yo”, en Modernidad e identidad del yo.Barcelona, Península, pp. 93-139.------- (1996): “Modernidad y autoidentidad”, en Beriain, J. (comp.): Lasconsecuencias perversas de la modernidad. Barcelona, Anthropos, pp. 33-71.GUASCH, O; 1997: “Voces y eco de la comunidad gay en España”; en J. V.Aliaga y J M. G. Cortés (edit); Identidad y diferencia sobre la cultura gay en España;ed. Gay y Lesbiana-Egales.GOFFMAN, E. (1970): Estigma, la identidad deteriorada. Buenos Aires,Amorrortu.15


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iEl estudio de la medicalización de la vida está muy estudiado en cuanto a su ejercicio por parte de la biomedicina,está muy estudiado por Freidson, Illich, Zola,iiLabisch, 1993: 233; la cursiva es suya.iiiLa medicina juega un papel motor en los movimientos que tienden a hacer de la salud un super-valor, una finalidad(Herlich y Pierret, 1991:81).ivSer ‘un enfermo’ en la sociedad actual ha cesado de designar un estado puramente biológico, para definir lapertenencia a un status, hasta a un grupo (Herlich y Pierret, 1991:81-82).vFoucault, 1980:11.viIbid: 13.viiIbid: 10viiiTaussig, 1995:115.ixLock, 1993: 142.xLabisch, 1993: 245; cursiva suya.xiIllich, 1996: 39.xiiCentrarse en la identidad sexual como factor en el SIDA era ‘típicamente científico’. Sólo alguna cosa como elSIDA nos fuerza a reconocer las implicaciones de las maneras habituales de hacer ciencia (Reeves, 1996:135).xiiiMargulies, 1996:2.xivGuasch, 1997: 233.xvReferencias a las categorías utilizadas por la epidemiología en cuanto a las inclusiones de las personas en categoríasque hicieran referencia a la vía de entrada del VIH. Por ejemplo, “homosexualidad y adicción”, “adicción yprostitución”xviCabe resaltar que en el desarrollo de la historia de la investigación, esta cuestión fue un tema espontáneomanifestado por personas como Fran, Luis o Andrés en un primer momento. Lo que se incluyó como cuestión aconsiderar en la investigación realizada. Lo que da idea de la importancia de esta cuestión en su vida cotidiana, en laque la relación con la institución sanitaria juega un papel relevante.xviiVillaamil, 2004:61

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