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Sin Límites 2.1 | FEDAES | 02-02-18

PÁGINA 9 L I F E C H A

PÁGINA 9 L I F E C H A N G I N G E X P E R I E N C E A S T O L D B Y A N D R E W S I M M O N S Concierto benéfico a favor de la investigación en Ataxias. 4ª Jornada Científica de Ataxias El sábado 16 de septiembre de 2017 se celebró un concierto benéfico para recaudar fondos que ayuden a la investigación en favor de las Ataxias. El concierto fue organizado por la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) y se celebró en el teatro del Casinet de Hostafrancs de Barcelona. El pasado sábado 4 de febrero, investigadores, médicos y pacientes compartieron experiencias y debatieron sobre el estado actual de la investigación y la atención sanitaria de las ataxias. de Cataluña Las ataxias en Pasapalabra El pasado lunes 13 Febrero 2017, el cantautor Dani Flaco fue uno de los artistas invitados al Programa Pasapalabra que presenta Christian Gálvez (Telecinco, a las 20.15 h), momento que aprovechó para lucir una camiseta en apoyo a la investigación de las Ataxias Espinocerebelosas. Esperemos que esta iniciativa nos ayude a difundir un poco más el conocimiento de las Ataxias y por ende, a sensibilizar a la sociedad en general de la importancia de que la investigación médica de la enfermedad no se detenga. Jornada informativa de STOP-FA 4ª Cena solidaria de la Asociación Galega de Ataxias El 21 de octubre de 2017 STOP-FA organizó una jornada informativa sobre el proyecto que lidera el Dr. Antoni Matilla Dueñas en el Instituto de Investigación Germans Trias (IGTP) en Badalona, para explicar toda la información sobre el proyecto “Terapia génica basada en virus adenoasociados (AAV) para tratar la Ataxia de Friedreich”. En la noche del sábado día 9 de diciembre, celebramos en el Restaurante Aldeola de Malpica la cuarta cena solidaria de la Asociación, en un lugar céntrico para los afectados de la Ataxia da Costa da Morte SCA36.

PÁGINA 10 E N S A Y O S D E I N V E S T I G A C I Ó N E N A T A X I A S H A Y M É R I T O E N C A D A U N O D E E S T O S E N F O Q U E S Y E L T R A T A M I E N T O E F E C T I V O V E N D R Á E N L A F O R M A D E U N " E N F O Q U E D E C Ó C T E L " : U N A C O M B I N A C I Ó N D E D O S O M Á S T E R A P I A S Estos son los medicamentos que ya están en desarrollo preclínico, que han avanzado a ensayos clínicos en humanos o los estudios que se están llevando a cabo. Aumentar la función mitocondrial y reducir el estrés oxidativo Omaveloxolone (RTA 408) EPI-743 RT001 (dPUFA) Epicatequina Sintomático Metilprednisolona TAK-831 Vías metabólicas Rosuvastatin / Crestor CAT-4001 Activadores Nrf2 ALCAR (Acetilo-L-Carnitina) Reemplazo, estabilización o mejora de Frataxina EPO-miméticos Competidores de ubiquitina Aumentar la expresión del gen de la FA Resveratrol Nicotinamida Interferón gamma CTI-1601 / TAT-Frataxin BMN 290 / HDACi Enfoque basado en ARN Terapia de genes Terapia con células madre GCSF Trehalose para el tratamiento de la SCA3 Tanganil para el tratamiento de las SCAs Tratamiento con Oligonucleotidos antisentido (ASO) Estudio con Trigriluzol (BHV-4157) Estudios con 17-DMAG y CITALOPRAM para SCA3

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