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Sin Límites 2.1 | FEDAES | 02-02-18

E D I T O R I A L No

E D I T O R I A L No preocuparse no es despreocuparse… A L B E R T O S U Á R E Z D E L A S H E R A S Ya lo dijo Confucio hace más de dos mil años “Si tus problemas tienen solución, no te preocupes; si tus problemas no tienen solución, no te preocupes”. O sea, vino a decir que no hay que preocuparse en ningún caso. Bueno él lo diría en chino mandarín o similar, pero el caso es que hay que reconocer que era un tipo que pensaba las cosas y obtenía muy buenas conclusiones. Otra cosa es aplicarlas, claro. Pues parece que no hay constancia de que este señor llevara a último término sus propias elucubraciones y las trasladara a sus propias carnes. Y es que ya lo dice un dicho castellano, “Consejos vendo que para mí no tengo”, que posiblemente él no conociera más que nada por la escasez manifiesta de traductores en aquellos remotos tiempos. No obstante, hay que reconocer que el amigo Confucio estuvo “sembrao” en esta ocasión. Otras veces, seguro que también, pero cuando aseveró esto dio de pleno en el clavo. Y es que el discurso lógico es impecable y si uno, cuando tiene un problema, es capaz de relajarse, abstraerse y reflexionar sobre esas palabras, sin duda que logrará sentirse algo mejor. Recogemos aquí este pensamiento porque se puede extrapolar a nuestra circunstancia, que no es otra que la ataxia, y seguro que nos ayudará bastante en nuestra cotidianeidad. Es cierto que nuestro mayor problema, lo que condiciona nuestras vidas, lo que casi continuamente ronda en nuestras mentes es la ataxia. Y realmente es un problema, o más bien un conjunto de problemas, pues si la ataxia es un conjunto de síntomas, el problema al que nos enfrentamos es también un conjunto de problemas. Y este proverbio seguro que puede beneficiarnos, en el sentido de no machacarnos continuamente en nuestra mala suerte y con lo pobrecitos y desgraciados que somos. Hay que reconocer que tenemos tendencia a centrarlo todo alrededor de la ataxia. Eso es lo que los expertos en el campo de la psicología denominan como “Visión de Túnel”, fenómeno que consiste en la incapacidad de enfocar la atención en otra cosa distinta que no sea el problema. Hay que recordar que todo ser humano, indistintamente de que tenga o no el honor de estar acompañado por la ataxia, está expuesto a una serie de situaciones que implican o demandan en él la capacidad de afrontar y resolver situaciones que presentan un conflicto. En general, dicen los psicólogos que muchas personas adolecen de la capacidad de encontrar una gama amplia de soluciones ante las situaciones que considera conflictivas o problemáticas, pero ante un gran problema es fundamental, al menos, tener una visión positiva del asunto. En nuestro ámbito atáxico una visión positiva contribuirá a traer paz y tranquilidad al que padece esta encantadora enfermedad, que generalmente se encuentra emocionalmente perturbado por lo irresoluble de la situación. No obstante, hay un problema. Y es que a veces, por no decir siempre, somos demasiado extremistas y tendemos a tomar literalmente las palabras. Y por ello corremos el peligro de caer en el escepticismo y la desgana, lo que inevitablemente conducirá a la pasividad. Y sabemos perfectamente de lo que hablamos, porque conocemos el fenómeno denominado “pasotismo atáxico”. Es cierto que no está en nuestras manos que nuestra enfermedad tenga una cura, pero dar por sentado que no se pueda hacer nada para solucionar la ataxia es otro cantar. Una cosa es la preocupación inútil y desesperada y otra es la despreocupación; una cosa es la aceptación de la enfermedad y su implacable avance ante la inexistencia de tratamiento, y otra muy distinta es la rendición resignada. Hay muchas cosas que el atáxico puede hacer por su situación en relación con la ataxia tanto en el plano personal como en el colectivo. Evidentemente, a nivel individual la principal medida que se debe tomar es mantenerse en las mejores condiciones posibles, tanto física como anímicamente, intentando sobrellevar una vida lo más autónoma posible, buscando la autorrealización personal y social como cualquier ser humano. A pesar de las limitaciones que regala la ataxia, la persona puede sentirse suficientemente realizada, pues este es un acto íntimo, personal e intransferible, que depende de tu propio ser y de la autoestima, aunque pueda estar influenciado por el entorno social, el cual generalmente colabora muy poco. Y a nivel colectivo hay muchas más cosas que se pueden y se deben hacer. Hay que involucrarse más activamente, pues es sabido que de la unión nace la fuerza. Eres importante y siempre puedes aportar algo al grupo, y tu colaboración generosa al objetivo común te beneficiará personalmente ayudando a tu desarrollo particular, y ayudará a conseguir pequeños logros que contribuirán de alguna forma a acercar el momento deseado por todos, y que no es otro que curar la ataxia. Así que hay que concienciarse, de una vez por todas, que todos estamos en el mismo tren, y por ello hay que involucrarse. Pero para mover este tren, como a nadie se le escapa, hace falta combustible que sólo se obtiene del esfuerzo de todos. Así pues, hay cosas que el viajero atáxico puede hacer para ir hacia ese destino final. Es evidente que el primer y más fundamental paso es asociarse directamente a FEDAES o a cualquiera de las asociaciones que la forman; y después hay que ayudar en lo posible, lo que se conseguirá participando activamente en su estructura y sus actividades y proyectos y aportando ideas, trabajo, financiación, etc. En definitiva puedes aportar apoyo y puedes hacerlo pero pensando en plural, pensando en todos, incluido tú mismo. Hay pequeños gestos que puedes ir haciendo y que te beneficiarán doblemente… ¡ Tenlo presente!.

C O N T E N I D O Editorial Página 1 Página 2-5 Página 6 Página 7 Página 8-9 Página 10 Página 11 Entrevista a Belén Hueso Socia de FEDAES Actividades de FEDAES en 2017 Colabora con nosotros: Te ayudas, nos ayudas Entrevista a Ángeles Donis Psicóloga de FEDAES Actos solidarios Ensayos clínicos Pasatiempos R Ó X I M A M E N T E P A C T I V I D A D E S P R E V I S T A S Conmemoración día Mundial de las Enfermedades Raras. 24 y 25 de febrero en Madrid. Encuentro en el CREER del 26 de marzo al 1 de abril. Semana Santa en Viena del 7 al 12 de mayo. Vacaciones de verano en Alicante, del 2 al 13 de julio. Más información en www.fedaes.org o en el teléfono: 695 760 368

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