MAS Sanar - Modelo de Acompañamiento Sanar

sanarcancer

Fundación Sanar: Resignificar la Vida y Transformar la Esperanza




UN CAMINO HACIA LA CURA.................................................................................6

Cap. I

Cap. II

Cap. III

SE HACE CAMINO AL ANDAR................................................................................10

¿EL JUICIO DEL CANCERÓN?: RESIGNIFICAR Y TRANSFORMAR............16

El ser humano como sujeto y sobreviviente...........................................................18

Emerge el sujeto capaz.............................................................................................19

El emerger del sobreviviente, un Ave Fénix....................................................20

Curar la Vida....................................................................................................................22

Un camino hacia curar la vida: el sentido de soñar.......................................23

Sanar la vida en cuidado paliativo......................................................................25

Alas para volar................................................................................................................28

Pares por una vida con sentido............................................................................29

Pares dentro y fuera del ambiente hospitalario.............................................32

Pares que cuidan: adultos capaces.......................................................................33

El arte de volar................................................................................................................35

Los lenguajes del arte para Sanar.........................................................................36

Zona Artística para Sanar......................................................................................39

PARA AFINAR EL VUELO..........................................................................................64

Vuelos y estaciones de esperanza.............................................41

Los viajes de la esperanza.....................................................42

Las estaciones de la esperanza............................................44

Volar con otros..............................................................................48

Emerge la familia como sujeto............................................49

El conocimiento como poder para resignificar y

transformar................................................................................51

Incidencia para la vida...........................................................52

El tejido de la vida.........................................................................53

La Sociedad de las Batas Blancas.........................................54

Vínculos para la vida: la Interdisciplinariedad..............55

Soñar que es posible......................................................................58

Campañas por la vida, respetando la vida.......................59

Productos Sanar: símbolos cotidianos..............................61



UN CAMINO HACIA LA CURA

Acompañar

1

a niños y adolescentes con cáncer y a sus familias, para que evidencien

que cuentan con una familia y con vínculos de amistad que posibiliten curar

la vida, más allá de curar el cáncer 2 , es el camino que Sanar se trazó.

Un acompañamiento que plantea, a través de diferentes lenguajes, formular la pregunta:

¿Es posible resignificar la vida y transformar la esperanza a partir de la experiencia del

cáncer? Se trata de enfocar la comprensión del cáncer infantil como parte de la vida 3 . La

Fundación Sanar asume la enfermedad como una excusa, como un camino 4 para afirmar

y ponerle sentido a la vida. ¿El cáncer lo permite?

Sanar comprende que el cáncer es uno 5 . Esta es una afirmación polisémica. Ha de entenderse

en su acepción biológica y antropológica. En tanto desorden celular el cáncer es

una enfermedad que se manifiesta, evidentemente, en diferentes tumores. En su acepción

antropológica el descontrol celular que produce el cáncer lo desarrolla la persona,

el sujeto. Así, la afirmación el cáncer es uno, invita a reflexionar más allá de la complejidad

celular. Demanda un esfuerzo de comprensión y de relación entre la personalidad

y el tipo de cáncer que se experimenta.

Es por ello que invertir la afirmación y convertirla en interrogante puede ampliar la

comprensión. Si se pregunta: ¿uno es el cáncer?, la mirada cambia: se pasa de la especialidad

que diagnostica tumores, a la capacidad de cada persona, de cada sujeto: al autoconocimiento.

Es por ello que Sanar brinda “un método para ser” 6 . Este enfoque conduce

a que “la cura existe y está dentro de cada uno” 7 .

Cuando se afirma que el cáncer es uno, se lo reconoce como algo producido por el individuo

y la sociedad y, por tanto, se lo puede resignificar y transformar para darle sentido

a la vida. Porque, como se enuncia constantemente en Sanar, más que curar el cáncer,

hay que curar la vida 8 .

Quienes asumen el cáncer como camino para conocerse y descubrirse, para curar la vida, han aprendido que:

El cáncer es limitado. No erosiona el amor. No acaba con la esperanza. No menoscaba la fe. No compromete la paz. No destruye la amistad.

No borra los recuerdos. No disminuye el coraje. No invade el alma. No elimina la trascendencia. No silencia el espíritu 9

Inspirados en estas comprensiones, en este libro encontrará El Modelo de Acompañamiento SANAR. Su objetivo es hacer de

la experiencia del cáncer una oportunidad para resignificar la vida y transformar la esperanza. ¿Qué ha hecho Sanar para caminar

hacia algo así?

Hay que decir que el modelo no fue planeado. No responde a los cánones de la psicooncología estrictamente. Tampoco es eco de los

movimientos artístico- terapéuticos que buscan el arte por sí mismo para curarse. El modelo responde, fundamentalmente, a hacer

del acompañamiento psicológico y de la labor social una herramienta para la comprensión del cáncer infantil y para la resignificación.

Esta evolución la veremos en el capítulo, se hace camino al andar.

6 7



Notas

Sanar

ha estructurado su Modelo de Acompañamiento compelido

por el imperativo ético de responder a las necesidades

apremiantes que niños y adolescentes con cáncer y sus familias experimentan

ante la injusticia del sistema de salud colombiano. También lo ha encontrado

en los sueños, anhelos de vivir y de ser recordados 10 , en la mismidad 11 ,

en lo que surge al sentirse y saberse par en la enfermedad compartida con

otros y en la necesidad de expresar lo que se siente. Desde luego, Sanar utiliza

teorías y prácticas que ayudan a comprender y tratar el cáncer infantil

y la experiencia de los sobrevivientes y de quienes han perdido a sus hijos e

hijas con cáncer 12 .

El Modelo de Acompañamiento SANAR, orientado

hacia la resignificación de la vida y la transformación

de la esperanza, se fundamenta en

ocho nodos * agrupados en cuatro campos 13 para ser compartidos

con médicos oncólogos, psicólogos, trabajadores

sociales, enfermeras, cuidadoras y trabajadores de

la salud.

A partir de que El Modelo de Acompañamiento SANAR

es dinámico, se encontrarán algunas recomendaciones

sobre la necesidad de afinar el vuelo, ya que el viaje de

la esperanza se desarrolla en un teatro- mundo, un entorno

de cultura de consumo y de enfoque de la salud

como producto del mercado. En este contexto el Cancerón

14 , más allá de la enfermedad, ya de sí un reto a la

vida, nos interroga sobre quiénes somos y que hacemos

con lo que la vida nos hace.

Por último, vale la pena confesar la razón que nos impulsa a compartir

el Modelo de Acompañamiento SANAR: nos motiva evidenciar, día a día,

la resignificación y la transformación que los niños y adolescentes con

cáncer y sus familias experimentan gracias a lo que Sanar ha conseguido

con la aplicación de este modelo. De más largo aliento, impulsa a compartirlo,

la seguridad de que puede ser implementado individual y colectivamente

como instrumento eficaz para resignificar la vida y transformar la

esperanza no solo de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias,

sino también de una sociedad gravemente enferma y en crisis para que se

reinvente, como se reinventan ellos 15 .

Es necesario aclarar que en este documento se encontrará

lo que es el Modelo, pero no cómo implementarlo. Conocimiento

que se entregará en otra publicación.

*

Nodos: el concepto proviene de la astrofísica y es usado en las ciencias sociales para significar espacios o campos en los que confluyen conexiones, comunicaciones y relaciones entre

instituciones y participantes de una experiencia.

8 9



Caminante, son tus huellas

el camino, y nada más;

caminante, no hay camino:

se hace camino al andar.

Al andar se hace camino,

y al volver la vista atrás

se ve la senda que nunca

se ha de volver a pisar.

Caminante, no hay camino,

sino estelas en la mar.

Antonio Machado, Campos de Castilla, 1953, XXIX

Al recorrer la historia de Sanar, gracias a la memoria, se evidencia que las crisis y la reacción ante ellas, la obligó a pasar de

ser una organización proveedora de recursos para la compra de medicamentos destinados a los tratamientos de niños y

adolescentes con cáncer, a ser una organización de apoyo psicológico y social así como de información y conocimiento

sobre lo que es el cáncer infantil y cómo humanamente enfrentarlo, desde esos parámetros, incluida su familia 16 .

En palabras de Adriana Linares, oncohematóloga pediatra, “Sanar pasó de cubrir lo urgente, los tratamientos de los niños con cáncer,

a cubrir lo importante: todo el acompañamiento de los niños, sus familias y el personal de salud durante el tiempo que tienen

diagnóstico de cáncer y más allá” 17 .

11



La historia de Sanar reconstruida, muestra algunos

sucesos significativos y algunos componentes que

han hecho posible estructurar un Modelo de Acompañamiento

orientado hacia la resignificación de la vida y

la transformación de la esperanza, desde la experiencia del

cáncer infantil. Obviamente, esta línea del tiempo no agota

ni abarca toda la historia de Sanar.

Como ya dijimos, la historia de Sanar

muestra los cambios significativos, los

sucesos y las creaciones con los que se

ha construido el Modelo de Acompañamiento.

Es un proceso a partir de muchos acontecimientos

y situaciones que Sanar ha tenido

que sortear. Es la suma de miradas y experiencias

acumuladas tendientes a crear un

modelo de acompañamiento con sello propio.

En más de 30 años, son muchos los

sucesos significativos y las personas

involucradas que han hecho

posible un acompañamiento para resignificar

la vida y transformar la esperanza. Lo

que se presenta a continuación está tejido,

como la vida misma, es decir, está interconectado,

interrelacionado. Se identifican

sucesos y acontecimientos de acuerdo a los

campos y nodos con el fin de presentar lo

que caracteriza y posibilita El Modelo de

Acompañamiento SANAR.

Para facilitar la comprensión

del siguiente

capítulo, se presenta

una síntesis del modelo:

12 13



Notas

Notas

14 15



Hasta tanto tratemos a una dada

enfermedad como a un animal de rapiña, perverso e invencible,

y no como a una mera enfermedad,

la mayoría de los enfermos de cáncer,

efectivamente, se desmoralizarán al enterarse de qué padecen.

La solución no está en no decirles la verdad

sino en rectificar la idea que tienen de ella, desmitificándola.

Susan Sontag,

La enfermedad y sus metáforas, 1985, 2.

Rectificar y desmitificar la idea que se tiene del cáncer hace parte de lo que en Sanar se entiende por resignificar y transformar.

La comprensión del cáncer determina el Modelo de Acompañamiento SANAR al punto que se asume el cáncer

como una metáfora de la vida que hace posible editar las historias personales. Pero, ¿qué hace posible la resignificación y la

transformación? ¿Serán sólo los fundamentales procesos hospitalarios y el importante tratamiento médico oncológico lo que permite

curar el cáncer o hay algo más? ¿Será cierto que, como se lo enseñó el zorro al Principito, “lo esencial es invisible a los ojos”? 18 .

Veamos ahora los campos y nodos del MODELO que han hecho posible un acompañamiento para la resignificación de la vida y la

transformación de la esperanza.

17



El ser humano como sujeto y sobreviviente

Emerge el sujeto capaz

Tu mejor arma contra el Cancerón es el autoconocimiento;

cualquiera que se enfrente a esta red

encontrará preguntas sin respuesta y dudará

varias veces de sí mismo y de lo que tiene cerca.

Germán Piraquive, Guión Técnico de El Juicio del

Cancerón, 2011.

Yo hablo desde muy dentro de ti, soy tu voz

que trae un mensaje, quiero cumplir lo que tú

quieres, desaparecerte, quiero que desaparezcas,

que no necesites existir por otros ni para

otros, sino por ti mismo.

Germán Piraquive, Libreto Encontrándome

Conmigo, 2010.

En 1995 Sanar pedía a los donantes “dar esperanza de vida”

a los niños y adolescentes con cáncer . Hoy anima un apoyo

para que “los niños con cáncer puedan vivir y construir

sus propios sueños” . El símbolo Sanar, hasta el 2010, fue un trébol

abundante , hoy es un pelón: la imagen de un niño calvo que sonríe

sin aparentar. Sanar mira hacia atrás y evidencia el cambio. ¿Qué lo

generó? Una concepción de ser humano como sujeto y sobreviviente.

Sanar aprendió que comprender la experiencia del cáncer

es comprender al ser humano como sujeto. Y es el

carácter de sujeto del ser humano lo que caracteriza la

concepción del ser humano Sanar y lo que fundamenta

e inspira el Modelo SANAR. Es el sujeto que busca

sobrevivir para vivir una vida llena de sentido.

Hay que empezar por decir qué NO es el ser

humano Sanar. En palabras de la psicóloga

Aida Cruz, “el ser humano Sanar no es un ser

humano dependiente, frágil, que por una condición de

vulnerabilidad sea un contenedor de cosas, o un solicitador

de cosas, o una persona que se convierte en alguien

que recibe y recibe. No es una persona necesitada

y susceptible de sentir pesar o de sentir lástima, porque

la lástima, lastima” 23 .

Pero la concepción de ser humano como lo concibe

Sanar no niega la realidad de vulnerabilidad de quien

experimenta el cáncer. La reconoce y a partir de allí

le anima y acompaña a asumir la enfermedad como

un camino: “el ser humano Sanar es un ser humano en

una situación de vulnerabilidad, con unas potencialidades

inmensas y con la posibilidad de protagonizar

una historia de vida; es aquel a quien la enfermedad le

pone un freno, pero no un freno para quedarse frenado,

sino para repensar la vida” 24 .

El ser humano Sanar “entiende que no es más o menos

que el otro, que no es una víctima; acepta y le da

sentido a la vida y a la muerte, creando trascendencia;

analiza y busca la esencia de la enfermedad para construir

su propio ser; acepta las circunstancias adversas

de la vida y con ello el proceso de salud que la vida le

ha colocado; es aquel que desea una identidad propia.

El ser humano Sanar es un ser consciente de la muerte,

aquel que busca autodescubrirse, quien busca vivir a

lo ancho más que a lo largo” 25 . ¡Es una concepción tan

compleja como la vida misma!

Apuntes:

El ser humano Sanar “entiende que

no es más o menos que el otro, que

no es una víctima; acepta y le da

sentido a la vida y a la muerte...

El ser humano Sanar es una persona con una enfermedad, más no

una persona determinada por la enfermedad. Esto significa que el

ser humano Sanar no es visto o asumido como un canceroso o un

tumor. Esta concepción es especialmente importante en el trato

que familiares, amigos o el personal de la salud tiene hacia quienes

experimentan el cáncer infantil. Imagine las implicaciones que tiene

el hecho de que un médico oncólogo comprenda que no trabaja

con enfermedades o tumores, sino con personas con enfermedades

26 , personas que buscan reeditar sus historias de vida a partir de

su experiencia de dolor y sufrimiento.

Esta concepción de ser humano ha hecho comprender que “el cáncer

es como una masa de arcilla, tú decides lo que harás con ella” 27 .

Esta metáfora, el cáncer como arcilla, se centra en el “yo decido que

hacer conmigo”. Es fruto de un sujeto que es consciente que el cáncer

es uno. Es por ello que en Sanar se aprende que “el cáncer es un

producto personal que requiere también de una persona que comande su

propia cura” 28 . Comandar la propia cura es la demanda de la concepción

de ser humano Sanar. Esta demanda lleva a sentirse, pensarse

y actuarse como sobreviviente.

18 19



En Sanar el sobreviviente, ocultado en el subregistro de pacientes

y en los diversos problemas que depara el futuro a todo aquel que

ha experimentado el cáncer, nos indaga:

Apuntes:

...un sobreviviente..

busca darle sentido

a su vida,

es un valiente...

¿Qué significa supervivencia? ¿Cómo puede definirse? ¿Cómo

saber si se es un sobreviviente? Es importante entender que la

supervivencia al cáncer es un proceso continuo y vigente más

que una etapa o el resultado de sobrevivir. No es sólo curarse

o sobrevivir mucho tiempo, o vivir cinco años después del

diagnóstico. Es la experiencia de vivir con, durante y más allá

del cáncer. Desde esta perspectiva, decimos que a partir del

momento del diagnóstico y por el resto de la vida, quien ha

tenido cáncer es un sobreviviente 33 .

Apuntes:

Esperan..que los adultos

comprendan, por ejemplo, que

ellos necesitan saber de qué

están enfermos para conocer

contra qué deben luchar

Emerge el sobreviviente, un ave Fénix

¿Qué es ser sobreviviente?: “ser sobreviviente no es sólo

haberse sometido al tratamiento y estar respirando; es realmente

haberle hecho frente al cáncer, reconocer de dónde

proviene, por qué aparece en nuestras vidas y de qué forma

me ayuda a curar y a mejorar la vida” 29 . Es importante

tener presente que un sobreviviente no es un héroe o un

mártir, es aquel que busca darle sentido a su vida, es un valiente.

Recordamos la enseñanza de Nicolás Zamora quien,

con trece años, nos enseñó que la “valentía es aprender a

valorar las cosas y aprender a conocerse a uno mismo” 30 .

Sí, un sobreviviente es aquel que se da la oportunidad de

autoconocerse para valorar la vida.

Ser sobreviviente implica, además, asumir una identidad. En palabras

del psicólogo Germán Piraquive, “al nombrarse sobreviviente

tendrá la conciencia de la vida extra que ha ganado pero

entendiendo que esto no lo convierte en una víctima eterna o

en un superhéroe” 31 . Esta comprensión humana es lo que lleva a

resignificar la sobrevivencia, determinada por proyectos de vida

en todas las dimensiones, aspirar a un futuro profesional y laboral.

Es por eso que “al saberse un posible sobreviviente, el sujeto

vivirá su presente cultivando mucho su crecimiento personal

pensando en el futuro” 32 . ¡El sobreviviente es una forma de ser

humano como sujeto! En palabras más sencillas, es una forma de

ser el protagonista de su propia historia de vida.

Por otro lado, esta concepción del ser humano

como sujeto y sobreviviente se confronta

con la experiencia de los Niños

con Cáncer Organizados para Soñar (NICOS), que

lleva a preguntar qué es la infancia y qué es un

niño 34 . Esto porque los niños con cáncer esperan

que el adulto cumpla su papel, pero quieren seguir

siendo o ser verdaderamente niños. Esperan,

además, que los adultos comprendan, por ejemplo,

que ellos necesitan saber de qué están enfermos

para conocer contra qué deben luchar.

Como se ve, la concepción de ser humano Sanar replantea

aquella que lo reduce a simple usuario del mercado de la

salud, a cliente que debe esperar la entrega de un producto,

a una cifra que recibe consulta médica en un determinado

tiempo, a un paciente de alto costo o a un vulnerable social

que demanda un mercado, un medicamento o un auxilio.

Este ser humano Sanar cuestiona la imagen del niño enfermo

y pregunta constantemente qué es un niño. Entonces,

¿cómo dialogar a partir de esta concepción de ser humano

Sanar? Permitir y ayudar a descubrir a los sujetos que se

acompañan es parte de la respuesta.

20 21



Curar la Vida

Un camino hacia curar la vida:

el sentido de soñar

…La gente nos pide certidumbres, pero este tiempo, como este

juicio, nos enseñan que lo complejo no es lo que la vida nos

hace, sino lo que hacemos con eso que la vida nos hace. En

eso, hay que reconocerlo, el Cancerón ha sido un maestro.

Germán Piraquive, El Juicio del Cancerón, 2011.

En un inicio, la filosofía Sanar se centraba, fundamentalmente,

en la ecuación “pobreza, cáncer y niños” 35 . Esta

ecuación llevaba a ver la esperanza de la vida del niño, niña

y el adolescente con cáncer en el agente externo, en el donante.

Desde luego, ha sido una filosofía que ha intentado responder a la

realidad de empobrecimiento de muchos niños y adolescentes con

cáncer, tal como lo expresó el Dr. Luis Guillermo Ángel:

“La filosofía Sanar, en lo que toca a la pobreza, es la de hacer el esfuerzo de llegar

a todas las familias que sufren el infortunio de tener un niño enfermo de cáncer;

con el propósito de que aquellos que pueden pagar algo o mucho, beneficien a aquellos

que nada tienen. Por lo anterior, aspiramos a la excelencia científica para conseguir

que los pacientes con recursos nos ayuden a “subsidiar” a los pobres” 36 .

La premisa “servir a los pobres” hizo que la filosofía Sanar, y con ello la implementación del Modelo

de Acompañamiento, se materializara en la importante y necesaria asistencia y respuesta

a las necesidades y a veces, infortunadamente, en el asistencialismo. La razón de ser de Sanar se

centraba en “servir como paliativo a las familias pobres que adicionalmente sufren el hecho de

tener un hijo enfermo de cáncer” 37 . Hoy Sanar sigue orientada hacia el servicio y el trabajo social

dirigido, primordialmente, a familias en condiciones de vulnerabilidad socio-económica. Pero

¿qué empezó a evolucionar en la filosofía Sanar?

La filosofía Sanar fue permeada por la experiencia de los sobrevivientes

y de seres humanos capaces 38 de resignificar y transformar

la experiencia del cáncer a partir de y más allá de sus condiciones

socio-económicas. Empezó a surgir una mirada, una filosofía, de que más

allá que curar la enfermedad, hay que curar la vida. Se comprendió que para

curar la vida es necesario transformar las condiciones de vulnerabilidad

social sin caer en acciones que generen dependencia o asistencialismo en

las familias y sin restarle responsabilidad al Estado como garante del goce

efectivo de los derechos a la vida y a la salud.

Sanar en su caminar, empezó a ser consciente de que el niño, la niña y el

adolescente con cáncer y su familia, con vulnerabilidad socio-económica,

eran también personas capaces de resignificar y transformar su vida.

Apuntes:

..más allá que curar la

enfermedad, hay que

curar la vida.

22 23



Preguntarse por el sentido de la cura, por el horizonte de la vida, por lo

que hace posible vivir. Se proclamó, entonces, que “los recuerdos hacen

eterna la existencia si se vive una vida digna de ser recordada” 39 . Inició

una comprensión de enseñanzas profundas del cáncer, como aquellas

que dicen que “los sueños realizados son materialización del deseo de

vivir” 40 y que “se sobrevive con lo que se sueña: honrar la vida” 41 . La concepción

de la vida en Sanar la reconoce vulnerada por un sistema económico-político

que, en la práctica, no asegura el goce efectivo de derechos

fundamentales. Pero va más allá. Esta filosofía parte de la premisa de que

todo ser humano tiene sueños y deseos que hacen posible su vida trascendiendo

su situación socio-económica.

Entonces, surgió la comprensión de una contradicción: “el cáncer te pone

a vivir” 42 . Esta contradicción dice que la enfermedad es parte de la vida,

pero no de la vida toda o de la vida misma. La cuenta regresiva que se

revela cuando se tiene cáncer hace, paradójicamente, vivir el día a día a

plenitud. Entonces, si se tiene conciencia de que la muerte es real, segura,

que puede llegar en cualquier momento, se le da play a la vida.

Ponerle play a la vida, explica otro rasgo de la filosofía Sanar: los procesos

de hospitalización, tratamiento y consulta externa generan efectos

en quienes experimentan el cáncer infantil. Es como si estos procesos le

pusieran pause a todo lo que venían siendo como niños y adolescentes.

Mucho de lo que divertía y gustaba, también de lo que se hacía rutinariamente,

ya no se puede hacer. Todo queda en pause. Pero en Sanar se

entendió que la vida continua y que debe vivirse intensamente y con

sentido. ¡Se comprendió, además, que para darle sentido a la vida hay que

conocer la propia historia!, por eso el énfasis en el autoconocimiento.

Apuntes:

...todo ser humano tiene sueños

y deseos que hacen posible

su vida trascendiendo su

situación socio-económica.

Apuntes:

“los sueños realizados

son materialización del

deseo de vivir”

El cáncer llega para hacer posible honrar la vida y para apreciar que “quizá enfermar

es un paso necesario en la vida para que emerja lo mejor de cada uno” 43 . La

vida cambia cuando se comprende que “por la enfermedad aprendemos y despertamos

frente muchas cosas ante las que estábamos adormilados” 44 . Sí, es contradicción,

el cáncer te pone a vivir. ¡Te despierta!

Esta filosofía Sanar, caracterizada por la acción de “curar la vida”, toma lo mejor

del psicoanálisis para hacer posible la reedición de historias personales producidas

por la cultura actual. Curar la vida, como decisión de quien experimenta el

cáncer, lleva a advertir que “cuando la emoción es lo que nos define, la pregunta

no es qué hacer con tanta vida sino cómo ser con tanta vida” 45 .

Sanar la vida en cuidado paliativo

Otro rasgo del curar la vida como filosofía Sanar, tiene que ver

con el cuidado paliativo. La experiencia con el Modelo de

Acompañamiento SANAR enseña que sí es posible curar la

vida en tiempos de cuidados paliativos. Sandra Hernández dejó su legado

con una sencilla y profunda lección de vida:

“Pienso que si todos aquellos que entramos en cuidados paliativos habláramos de nuestros

sentimientos con quienes más amamos, sería más fácil emprender ese viaje que nos angustia

a todos al dejar a quienes amamos y nos aman, creando una unión tan linda y tan fuerte que

vaya más allá de lo físico, algo que alcanza lo mágico” 46 .

24 25



Curar la vida pasa por hacer uso de la palabra para expresar lo

que se siente ante la inminencia y realidad de la muerte 47 .

Pasa por decir qué se siente y cómo se siente. En Sanar se sabe

que este decir permite una cura más allá de lo biológico. Así, se comprende

que “la cura no se refiere solamente al resultado biológico

sino también a la resolución y el proceso que el niño y su familia

hacen a lo largo de la oportunidad que plantea la enfermedad y el

tratamiento” 48 . Al concebir la cura como algo más allá de lo biológico,

se entiende que lo paliativo también es curativo. Desde luego,

esta concepción implica que el proceso y la resolución de la pérdida,

proceso que ocupa toda la vida del enfermo y de los que quedan 49 ,

esté orientado hacia la resignificación de la vida y la transformación

de la esperanza, más allá de la sobrevivencia física.

Curar la vida en tiempos de cuidado paliativo pasa, también, por hacerse

cargo de la vida, por responsabilizarse de sí mismo. Johan Ruiz

creyó que antes de prepararse para la muerte debía vivir intensamente

cada minuto mientras el corazón siguiera latiendo. Para que valga

la pena morir, señaló Johan, se necesita haber vivido a tal punto que

esa vida merezca ser recordada 50 .

En Sanar se busca hacer posible que el proceso de cuidados paliativos

sea una experiencia digna 51 . Esto implica asistir y responder a necesidades

básicas requeridas en este proceso por el niño, la niña y el adolescente

con cáncer y su familia en lo que respecta a algunos auxilios

propios del cuidado personal, los cuales, al no ser entregados por las

EPS en el tiempo requerido, deben ser asegurados por la familia Sanar.

Vivir el proceso y la pérdida en condiciones sociales dignas, exige

un acompañamiento y proveer los requerimientos funerarios.

Hasta aquí el primer campo

que agrupa las concepciones Sanar:

La concepción del ser humano

Sanar –el ser humano

como sujeto y sobreviviente–

y

La filosofía Sanar

–curar la vida–.

El segundo campo a tratar se relaciona con las líneas fundamentales que materializan

las concepciones y perspectivas anteriores. Esto es:

El acompañamiento

entre pares

–alas para volar–.

Los lenguajes Sanar

–el arte de volar–.

Lo lúdico terapéutico,

–vuelos y estaciones de

esperanza–.

Como puede observarse, la filosofía Sanar no puede reducirse a la aplicación o reproducción de una

serie de técnicas o actividades. Es algo más profundo. El convencimiento: “de que esta manera de

entender la vida, de entender las cosas, hace diferencias no sólo en la vida de las personas sino

también en la posibilidad de curarse de una enfermedad” . Es un asunto de ver y comprender. De

responder a necesidades específicas y de estar en los momentos definitivos. Curar la vida no puede

reducirse a una actividad organizacional. Entonces, ¿cómo dialogar con esta filosofía Sanar?

Motivar una comprensión sobre la responsabilidad de darle significado a la existencia y saber qué

hacer con lo que la vida hace con cada uno, es parte de la respuesta.

Estas líneas se enmarcan en “los aspectos, que más allá de los tratamientos médicos,

han sido útiles en la mayoría de casos para curar el cáncer y las vidas de las familias

que han experimentado la enfermedad” 53 .

26 27



Alas para Volar

Pares por una vida con sentido

Es importante que el niño, niña y el adolescente

con cáncer y su familia comprendan que no

son los únicos que experimentan el cáncer y

que conozcan que hay otros, sus pares, que han logrado

resignificar la vida y transformar la esperanza. Sanar,

en referencia a los grupos de apoyo, no se inventó nada

nuevo. Éstos vienen funcionando desde los años cincuenta,

posteriores a la Segunda Guerra Mundial 54 .

El Grupo de Adolescentes con Cáncer (GAC)...un grupo

lleno de alegría, historias y esperanza. Todos y cada uno

de los integrantes le aportan algo al grupo: algunos alegran

sus días con sus palabras, otros llegan a nosotros con

la pintura, algunos danzan con mucho arte y otros llenan

nuestros días de hospitalización con su música y cantos.

Luis Fernando Guerrero, Renovatio No 5, 17

El sobreviviente toma conciencia de lo que lo rodea, de

los que le aman y cuidan y aceptará su ayuda a la vez

que ayudará a otros que comparten su propio proceso.

Germán Piraquive, Renovatio No 8, 32

En las raíces de Sanar está el momento cuando alrededor

de la celebración del cumpleaños del doctor

Fabio Restrepo, un grupo de pacientes con cáncer se

encontraron a celebrar la vida de su doctor 55 . Este encuentro

de pares para la celebración de la vida, si bien

no constituyó un grupo de autoayuda propiamente,

sí es digno de recordarse porque expresó la necesidad

del encuentro con la mismidad.

Si bien se tienen antecedentes externos e internos sobre

los grupos de apoyo como estrategia de acompañamiento

fundamental para hacer posible la resignificación de la

vida y la transformación de la esperanza, es hasta 1998 cuando

se da inicio a los grupos de autoayuda en Sanar; así se les llamó

en aquel momento 56 . Desde entonces hasta hoy, ha sido una de

las características más sobresalientes del Modelo de Acompañamiento

SANAR. Los pares, como se les ve hoy, están presentes en

todo lo que se ha construido y marcan las historias de vida de

quienes han hecho y hacen parte de Sanar.

Pares son el Grupo de Adolescentes con Cáncer, GAC, el Grupo

de Niños con Cáncer Organizados para Soñar, NICOS, los grupos

de padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, el

grupo de madres y padres de niños y adolescentes con cáncer

fallecidos. Orientar el acompañamiento hacia la resignificación

de la vida y la afirmación de la esperanza implica facilitar

la creación y acompañar el curso de vida de estos grupos de

pares. También demanda la creación de espacios de formación

y apoyo psicológico y social en los que se haga posible que la

mismidad se encuentre, escuche, narre, empodere y aprenda a

acompañarse mutuamente.

28 29



Sanar ha comprendido que la experiencia de los grupos de pares no puede reducirse a sus

condiciones de tipo generacional (niño, adolescente, joven, joven adulto, adulto joven, adulto mayor), a

los niveles de desarrollo de cada grupo o al rol familiar que representan sus integrantes (hijo, madre, padre)

y social (acudiente, cuidadora). Los pares hacen posible desarrollar habilidades y capacidades para

la comprensión de la enfermedad y del tratamiento tanto en los niños y adolescentes con cáncer como

en las madres y padres o en quienes asumen el rol de cuidadoras durante todo el proceso hospitalario y

de consulta externa. La mismidad y el ser par en torno a la condición de salud, es una experiencia que

marca un antes y un después en la vida, es algo más profundo.

En síntesis, los espacios entre pares en Sanar facilitan el autoconocimiento, el autoaprendizaje

y el comprender-se frente a la enfermedad y cómo afrontarla 61 .

Este desarrollo tiene que ver con el “descubrimiento de los recursos internos” 62 con los que cuenta

cada sujeto capaz para hacer frente a la enfermedad. Sanar a través de sus equipos psicológico y

social ha logrado que en estos espacios germine un sujeto capaz de un conocimiento que permita:

Qué permiten los

espacios entre pares

Es recurrente escuchar entre pares, que los espacios que

construyen permiten sentir la vitalidad del hogar y la comprensión

de por lo que se está pasando 57 . Vistos así, estos espacios generan

una sensación que posibilita la comprensión (resignificación)

y el afrontamiento (transformación) del cáncer. En

un grupo de pares, “los participantes generan la sensación de

pertenencia y mediante la cohesión que se produce, aprenden

formas más cercanas de comportarse y comunicarse” 58 .

1. Reconocer el valor

de la mismidad;

2. Afirmar la

confianza y la

autoestima, y

De nuevo, es esta sensación la que hace que emerja el sujeto capaz. En la experiencia de

Sanar, el rol del psicólogo y del trabajador social, también del personal de enfermería

y del médico oncólogo, ha consistido en facilitar y hacer posible que se descubran

estos sujetos capaces de resignificar y de transformar la experiencia del cáncer. Sujetos

capaces de acompañar al otro, paciente y familia que inician en el proceso y que se sienten

abrumados por la novedad de la noticia. Pero también su rol consiste en animar sujetos capaces

de exigir sus derechos 59 frente a un sistema de salud burocratizado y mercantilizado 60 .

3. Potenciar el

poder del sujeto.

30 31



Pares dentro y fuera

del ambiente hospitalario

Sanar evidencia, además, que los pares realizan su experiencia en espacios

diversos. Espacios hospitalarios y extra hospitalarios. Los hospitalarios

–el consultorio médico, la habitación del hospital, la sala

de quimio, la oficina de psicología y trabajo social, la ludoteca, la sala de

espera–, viabilizan la intervención médica, psicológica y social. En otras

palabras, facilitan las intervenciones necesarias entre el personal de salud

y los pacientes. También hacen posible el encuentro de la mismidad, y con

ello, el acompañamiento mutuo.

Los espacios extra hospitalarios o extra murales

–la casa de un pelón o de quien inicia el

proceso, un rincón mágico de Colombia, una

sala de cine, un lugar de ensayo teatral, un parque,

un teatro, una tarima, una pasarela, un

salón de convenciones, una biblioteca pública,

un salón comunal–, entre otros, permiten

ponerle play a la vida. Estos espacios también

permiten el encuentro de la mismidad y el

acompañamiento mutuo con el agregado de

que comunican que la vida sigue, continúa, a

pesar y más allá de la experiencia del cáncer.

Los espacios extra hospitalarios, son determinantes.

Mientras que los hospitalarios

facilitan las intervenciones médicas, muy

necesarias, los extra murales permiten ver y

comprender que el pause que el cáncer pone

a la vida, a su vez, paradójicamente, desafía

a ponerle play. El encuentro entre pares

fuera del hospital pone a vivir al paciente y

a su familia y es eso justo lo que necesitan

para resignificar y transformar la experiencia

del cáncer: ¡vivir!

Apuntes:

El encuentro

entre pares fuera

del hospital pone

a vivir al paciente...

Pares que cuidan: adultos capaces

Quien cuida también necesita encontrar

pares para hacer posible la resignificación

y la transformación. Las cuidadoras,

y en menor medida los cuidadores 65 ,

han comprendido que “aprender a conocer

lo desconocido en nosotros y en el portador

de la enfermedad resulta una maravillosa

oportunidad de renacer integralmente” 66 .

El “conocer lo desconocido” es más fácil de

aprehender en la experiencia entre pares. Es

gracias a esta experiencia que se generan

hechos fundamentales que, desafortunadamente,

se han olvidado: crear vínculos y hacer

ritos 67 . Quienes cuidan reconocen que la resignificación

de la vida y la transformación

de la esperanza son viables gracias a que la

experiencia entre pares hace posible “los lazos

de amistad y la solidaridad” 68 .

En definitiva, el Modelo de Acompañamiento SANAR enfatiza, a través de alas para volar, hacer posible

esos actos olvidados, pero fundamentales para resignificar la vida y transformar la esperanza:

crear vínculos y hacer ritos. Los pares entre niños y adolescentes con cáncer, entre madres y padres

de niños y adolescentes con cáncer y, finalmente, entre madres y padres de niños y adolescentes con cáncer

fallecidos, posibilitan recordar la necesidad de crear vínculos y construir ritos.

32 33



De nuevo, el acompañamiento entre pares no puede

reducirse a una actividad de grupos homogéneos

que hablan entre sí sobre el cáncer en espacios

y momentos específicos. Los pares asumen una

identidad. Se descubren como sujetos capaces en

legítima otredad. Los pares son reconocidos por

el intercambio de experiencias, saberes, habilidades

y capacidades en los distintos espacios de encuentro.

¿Cómo dialogar para promover el acompañamiento

entre pares? Facilitar el encuentro

de la mismidad, animar el auto aprendizaje y el

acompañamiento mutuo, orientar los espacios en

torno a la comprensión del cáncer y el ponerle

play a la vida, son parte de la respuesta.

El arte de volar

El arte, el baile y la música son espacios en los que encuentras libertad,

paz y armonía, espacios que te permiten reconocerte como persona, de lo

que eres capaz de hacer, de demostrar todo lo que sientes y de acceder

a nuevas visiones internas y externas, tanto de ti como de todo lo que

te rodea, visiones y acciones a las que tal vez en algún momento no nos

habíamos dado el consentimiento de hacer y aprender.

Natalia Meléndrez, 2012

Es importante el valor que tienen los distintos lenguajes del arte en la comprensión

y afrontamiento de la experiencia del cáncer. No siempre Sanar hizo uso de los diferentes

lenguajes del arte para comprender y enfrentar la experiencia del cáncer.

En sus inicios, algunas veces confundió el arte y su poder para expresar y comprender, con

el entretenimiento y la recreación. De nuevo, fue la marca subjetiva, la marca del sujeto, la

que llevó a Sanar a hacer uso del arte para poder resignificar y transformar 69 .

34 35



Los lenguajes del arte para Sanar

El arte, como herramienta que posibilita que niños y adolescentes

con cáncer y sus familias se vinculen al proceso de resignificación

y transformación, está presente en Sanar desde

que se estructuró el programa de apoyo psicológico. Fue en el 2005

cuando se ideó e hizo el “Carnaval de la Esperanza” en la tradicional

“Fiesta de la Esperanza” y así, a través de los lenguajes del arte, se

enriqueció su forma y sus contenidos 70 . ¡A estos eventos se vinculó a

doctores y enfermeras, todos bailaron por la vida!

Años antes, Sanar vivió la experiencia de procesos artísticos significativos.

Fueron SalSanar, experiencia de pacientes ensayando y

bailando salsa en el hospital y Cuarto Piso, grupo musical de adolescentes

con cáncer, los que marcaron el camino. Camino que ha sido

posible gracias al liderazgo de niños y adolescentes con cáncer y sus

familias y a la animación y facilitación del equipo de psicólogos y

artistas convencidos de que estos procesos del arte aportan significativamente,

tanto en pacientes como en cuidadoras, en la comprensión

y afrontamiento del cáncer. Hoy Sanar promueve la pintura al

piso, la toma musical y los diferentes lenguajes del arte, como herramientas

de resignificación y transformación en el ambiente hospitalario.

¿Qué llevó a Sanar a hacer uso de

los lenguajes del arte como herramienta

necesaria en los procesos de

resignificación y transformación?

Sanar enfatiza estos los lenguajes como expresiones múltiples de la capacidad

creadora del ser humano, que además, facilitan el encuentro con uno mismo y

con el otro. El arte hace posible comprender la relación entre la palabra que cura

y la expresión corporal o teatral: “la danza me permite expresar con mi cuerpo las

palabras que quiero decir” 71 . El sujeto capaz de resignificar, descubre que en el arte

puede encontrarse a sí mismo, puede conocer cosas nuevas o puede incluso, reconocer

cosas que no había visto en él 72 .

El ejercicio artístico pone en distintos lenguajes la experiencia que se vive corpóreamente.

Significar y simbolizar la experiencia del cáncer a través del baile, la canción, la representación

teatral, la pintura, la escultura, la fotografía, el performance, creaciones propias

de sujetos emergentes, llevan a expresar sentimientos y emociones y a través de ello, el autoconocimiento.

Le posibilitan al sujeto mirar-se. Los lenguajes del arte facilitan descubrirse y redescubrirse

como sujetos capaces de representar-se en el teatro de la vida y de la resignificación.

36 37



Representar un personaje puede hacer

posible autodescubrirse, como lo

expresó David Montenegro

Representar el cáncer y sus diferentes manifestaciones

a través del cuerpo, darle voz a

“los cancerones” para escucharlos y dejarse

interpelar por ellos y así autoconocerse; representar

la lucha consigo mismo, contra los cancerones;

representar la amalgama entre la vida y la muerte;

representar el renacer; representar los roles de

aquellos que ayudan a transformar el cáncer, lleva a

hacer de las puestas en escena verdaderos discursos y

notorias narraciones de resignificación de la vida y

la transformación de la esperanza.

Con la creación de “El Juicio del Cancerón”, puesta

en escena que da rostro y voz a la experiencia con el

cáncer infantil, Sanar logra pasar del drama a la dramaturgia

74 . Esto es cierto: la tragedia (drama) que en

un inicio significa la novedad del cáncer en la historia

de vida, se reedita en el guión de la vida que

cada uno quiere realmente vivir. En definitiva, Sanar

consigue, en “El Juicio del Cancerón”, mediante

canciones y bailes y tantas otras puestas en escena,

poder comprender (resignificar) y afrontar (transformar)

la experiencia del cáncer infantil. En efecto,

como lo dice el psicólogo Germán Piraquive: “Logramos

a partir del arte, construir un modelo tangible

del Cancerón. Un modelo tangible de alguien

con quien hablar. De alguien que nos representa” 75 .

“…En aquel periplo me tropecé con la adolescencia

y mi voz que como un big bang desencadenó

cambios en mi existencia, me permitió

descubrir que podría expresarme más allá del

habla, colocarle una intención a lo que decía,

eso se traducía en que mi voz es el mejor modo

de expresar mis sentimientos. Lo descubrí

cuando tuve la oportunidad de acercarme a un

gran personaje llamado Vinca en una obra de

teatro en la que participé; él me ayudó a hacer

teatro, me prestó su vida ficticia para que yo la

hiciera mía y le diera una personalidad propia,

el reto fue crear mi propio Vinca, que con mi

propia voz y mis sentimientos cobrara, como

yo, una nueva existencia” 73 .

“El Juicio del Cancerón” resulta ser una honda reflexión sobre la vida,

en la que el cáncer es una excusa, una metáfora, para reconocer que la

muerte es parte de la vida y que todos los días se muere a cosas y, que

de una u otra manera, todos los seres humanos somos sobrevivientes

en la medida en que logremos resignificar y transformar lo que la vida

hace con nosotros. Una reflexión, además, en la que no hay un final,

pero sí continuidad de autoanálisis, en la que el juicio es expresión

de una crisis y ésta, a su vez, manifestación de un crimen: un necesario

morir a algo. Si se prefiere, en lenguaje biológico, “El Juicio del

Cancerón” es una expresión del sentido de los procesos de apoptosis 76 ,

presentes no sólo en la programación celular sino en la vida.

Zona Artística para Sanar

Las puestas en escena de Sanar, fruto del arduo trabajo de comités

artísticos interdisciplinarios y del liderazgo y compromiso

de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias,

postulan un sencillo pero necesario y fundamental mensaje:

“es posible curar el cáncer, curar la vida y tener sueños” 77 . Desde

luego, son más que una terapia psicológica, individual o grupal, y

más que una respuesta social dirigida a la familia que experimenta

el cáncer. Lo artístico es fruto de los vínculos creados y de los rituales

simbolizados que le dan sentido a lo que hace Sanar.

En el proceso vivo de construcción del Modelo de ACompañamiento

SANAR, En el 2013 se creó la Zona Artística. Cuatro franjas

la conforman hoy: 1. Armonías contra el cáncer –el lenguaje de las

voces de los sujetos–; 2. Trazos de Esperanza –¬todo lo pictórico, lo

plástico, lo escultórico, el lenguaje visual–; 3. Ensamblando sueños:

–lo dancístico y lo teatral– y 4. Ensamble –la conjunción de las tres

franjas anteriores–. Las franjas, como la zona artística, no son actividades

desarrolladas en un salón. No son espacios físicos, son la

simbolización del cáncer a través de los lenguajes del arte.

Los lenguajes del arte en el ambiente hospitalario hacen que la persona construya una expresión resistente

a la enfermedad y, por ese medio, escucharse así mismo. Con la pintura, por ejemplo, “el cuerpo se hace

receptor del lenguaje pictórico como un medio con el que se vuelve a encontrar con la esencia del ser niño

o adolescente a pesar de una circunstancia adversa que hace resistencia a través de ese mismo cuerpo” 78 .

38 39



Sanar

no cree que el arte cure per se. Cree que lo que los niños

y adolescentes con cáncer y sus familias, logran con los lenguajes del

arte, una expresión y una comprensión que les encamina hacia la cura

de la vida. Así, la zona artística es una experiencia de encuentro consigo

mismo y un medio para desarrollar el acompañamiento entre pares en

el hospital y fuera de él, a través de los distintos lenguajes del arte.

Vuelos y estaciones

de esperanza.

No son las técnicas artísticas lo que más importa en el Modelo de Acompañamiento

SANAR, aunque éstas hacen posible la zona artística. No es el entretenimiento, la

recreación o el olvido del dolor y el sufrimiento lo que motiva el uso de los lenguajes

del arte en Sanar. Es el discurso de la resignificación y transformación mediante

los lenguajes del arte, lo que los hace fundamentales en este modelo de acompañamiento.

¿Cómo dialogar con esta forma de comprender y usar los lenguajes del arte?

Crear, a través de comités de arte interdisciplinarios y de la participación activa

de niños y adolescentes con cáncer y sus familias, piezas artísticas que permitan

comprender y afrontar la experiencia del cáncer infantil y descubrir al sujeto capaz

de resignificar la vida y transformar la esperanza, es parte de la respuesta.

Es reconfortante ver como los mismos chicos que vemos en el Hospital, pasivos,

postrados en sus camas, dedicados únicamente a actividades poco fructíferas

como ver televisión, practicando juegos de video o manipulando equipos electrónicos,

son capaces de asumir nuevos retos y enfrentar sus miedos: emprender

largas caminatas, disfrutar el agua y aprender a defenderse en ella, ser capaces

de gozar de una charla reflexiva y profunda acerca de sí mismos y del proceso

de transformación que han recorrido y distinguir el silencio como un aliado en

dicho proceso.

Aida Cruz, Renovatio No 2, 12

Hoy soy una sobreviviente ejemplar, que tomo conciencia de

mi misma, de mis capacidades y de mi lugar en el mundo.

Gina Briceño, Renovatio No 2, 7

40 41



Los viajes de la esperanza

Quince años después de su de constitución en 1985, Sanar entendió el significado

de los viajes y se arriesgó a realizarlos con niños y adolescentes con cáncer,

para estimular sus sueños, ampliar su horizonte de vida y mostrarles la belleza de

vivir. Motivó este primer viaje una apuesta por la vida, más que centrarse en la enfermedad

y en la muerte. Marcó y allanó el camino de otro de los rasgos fundamentales

del MODELO: lo lúdico terapéutico.

En la primera aventura-salida, el equipo médico no estaba muy de acuerdo. Sin embargo,

esta salida se asumió con la responsabilidad y las medidas necesarias para hacer

posible interactuar más allá del ambiente hospitalario y del domicilio familiar 79 .

El primer viaje a Moniquirá, en el 2000, fue un riesgo que sentó las bases para todo

el proceso que desencadenó los viajes de la esperanza en las versiones de construyendo

alas para vivir, los siete colores de la esperanza, con San Gil en el corazón, entre otros. Es

importante honrar la memoria: esta iniciativa surgió de los padres de Gina Briceño,

sobreviviente ejemplar en el 2007, quienes aún viven en Moniquirá 80 .

En su primer viaje, Sanar comprobó que esta experiencia extra

mural no sólo sube las defensas de niños y adolescentes con

cáncer, sino que activa sus ganas de vivir y facilita el tratamiento

y el afrontamiento de la experiencia del cáncer. ¡Los viajes de la esperanza

producen justamente eso: esperanza de vida!

En palabras de Gina Briceño, los encuentros lúdico terapéuticos, reúnen

a los pares en un espacio extra hospitalario, lejos del dolor y el sufrimiento;

con el fin de facilitar experiencias de esparcimiento, integración,

actividades lúdicas, contacto con la naturaleza y además, facilitan

el intercambio de experiencias de vida muy significativas que ejercen

un efecto terapéutico en los pacientes, en las familias y en el personal

de salud 82 . Sirven para “proponer nuevas esperanzas y deseos de continuar

en la búsqueda de razones para vivir y resignificar la existencia” 83 .

El efecto terapéutico, como enseñó Gina Briceño, no sólo se da en niños

y adolescentes con cáncer y en sus familias. También toca la vida y el

rol profesional de médicos oncólogos, psicólogos, trabajadores sociales

y enfermeras. El personal de la salud empieza a ver y reconocer más que

a pacientes moribundos o tumores a tratar, a sujetos capaces, sujetos con

sueños, esperanzas y anhelos de vida. Este efecto cambia la mirada y genera

otro tipo de vínculo entre el personal médico y los pacientes lo cual

repercute en el tratamiento y en los posteriores controles médicos 84 .

¿Qué determinó que lo lúdico terapéutico se convirtiera

en un nodo del Modelo de Acompañamiento SANAR?

Es importante aclarar que no se viaja por viajar. Se viaja

para darle sentido a la existencia. El viaje es una excusa,

un medio para hacer posible que cada paciente viaje

a su interior. La mirada al paisaje se convierte en una

elipse que busca la mirada sobre sí mismo, en una oportunidad

para reconciliarse con la vida y darse cuenta

de que el cáncer hace parte de cada uno y que al mismo

tiempo es una dimensión más de la existencia 81 .

42 43



Lo lúdico terapéutico funciona como estrategia pedagógica que permite movilizar los pares y materializar

los rasgos de la filosofía Sanar, como ponerle play a la vida y facilitar el camino hacia la cura

de la vida. Un viaje con sentido que potencia la resignificación de la vida y la transformación de la

esperanza, toda vez que hace repensar el horizonte de vida, las experiencias por vivir, las situaciones por

experimentar, las fronteras por cruzar, los sueños a realizar en un mundo por conocer. Dicho de otro modo,

en los viajes de la esperanza se materializan no sólo las concepciones y perspectivas Sanar –el ser humano

y la filosofía Sanar–, sino que también se objetivan el acompañamiento entre pares y los lenguajes Sanar.

La experiencia vivida enseña que los viajes de la esperanza desatan procesos de recuperación de la autonomía

que venían logrando los niños y adolescentes que se interrumpieron por el cáncer. Permiten también

a madres y padres desprenderse de sus hijos e hijas y reconocerles como sujetos capaces con vida propia.

Habilitan a los pacientes para confrontarse con la dependencia de sus cuidadoras. ¡Los viajes de la esperanza

posibilitan la contradicción de que “el cáncer te pone a vivir”: te enfrenta a ti mismo!

Las estaciones de la esperanza

Muchas madres entregadas al cuidado de su

hijo con cáncer, logran desaprender y a la vez

reaprender la mejor manera de acompañar

y se reconocen más allá de ser dadoras y cuidadoras.

Gracias a la experiencia con la enfermedad, se empiezan

a preguntar por ellas mismas no sólo como madres

sino también como mujeres con existencia propia 86 .

Por su parte, La Fiesta de la Esperanza es la oportunidad

para celebrar la lucha de cada niño, niña y adolescente

con cáncer y su familia al ser dado de alta. Es ocasión

para celebrar el espíritu de lucha de quienes han

acometido el camino hacia la cura, de quienes se han

hecho cargo de comandar su propia cura. Este reconocimiento

público fortalece y anima para continuar los

procesos de resignificación y transformación.

También los viajes de la esperanza están acompañados de lo que se ha llamado estaciones de la esperanza,

esto es actos públicos y simbólicos que hacen celebrar la vida. Son: la Fiesta de la Esperanza

y el Día Nacional del Sobreviviente de Cáncer Pediátrico, especialmente. También lo son, el cumpleaños,

el día de la madre, el día del niño y el día del padre.

No se es el mismo niño, la misma madre o el mismo padre, no se es la misma familia, después de resignificar

la vida y transformar la esperanza a partir de la experiencia del cáncer. En una fiesta de NICOS, por ejemplo,

aparece un títere pelón: un títere calvo que comunica con ello una nueva identidad. Un padre que se ha dejado

tocar por la experiencia del cáncer confronta su rol y con ello el tipo de relación que ha establecido con su

hijo o hija con cáncer 85 . Muchos padres afirman que la experiencia del cáncer infantil, les ha enseñado a vivir.

Simbolizar este espacio con el reconocimiento público

a quienes han sido dados de alta, resulta un acto fundamental

del mensaje de Sanar: el cáncer infantil existe

y se puede sanar. La cura si es posible y está en cada uno. La

Fiesta de la Esperanza es también un espacio para celebrar

la vida del Dr. Fabio Restrepo, precursor de esta

celebración, quien por más de 50 años ha trasegado

por los caminos de la oncología y ha inspirado, con su

trato, compromiso y capacidad profesional, procesos

de resignificación y transformación que van más allá

del suministro de medicamentos y tratamientos oncológicos.

Este más allá significa que la vida y obra del

Dr. Restrepo ha inspirado la creación de vínculos y la

realización de ritos, como los reconocimientos públicos otorgados a los

niños y adolescentes con cáncer y el hacerles protagonistas de esta fiesta

en la que la familia Sanar se encuentra cada año para celebrar la vida.

Más que la reedición de una fecha o un encuentro, el otro fundamental

evento ideado y patrocinado por Sanar, El Día Nacional del Sobreviviente

de Cáncer Pediátrico, emerge en el Modelo de Acompañamiento

como un acto que busca honrar la vida y el compromiso del sobreviviente

como sujeto capaz que ha sido consumido por el fuego pero que

emerge de las cenizas, como el ave Fénix.

44 45



Christian Moreno ve en El Día Nacional del Sobreviviente

de Cáncer Pediátrico, una huella y un momento especial, una

oportunidad para testimoniar la vida y la vivencia de la cura 87 .

Desde el 2006 Sanar hace posible esta celebración por la importancia

de la imagen y el rol trascendental que tiene el

sobreviviente para la sociedad y para los procesos de resignificación

y transformación y para evidenciar que el cáncer,

en todos, tiene cura. ¿Qué se espera de esta celebración?

Fortalecer el papel de los sobrevivientes y además

invitar a la sociedad a ampliar la mirada sobre

los abordajes y comprensiones de la enfermedad

y sus tratamientos. Hacer posible indagar y conocer

aquellos aspectos, que más allá de los tratamientos médicos,

son útiles en la mayoría de los casos para curar el

cáncer y las vidas de las familias que han experimentado

la enfermedad. Incidir en la resignificación de los

imaginarios acerca de la sobrevivencia al cáncer y también

servir de apoyo a todos aquellos que se acercan por

primera vez a la experiencia de enfermar de cáncer 88 .

En Sanar lo lúdico terapéutico es una estrategia pedagógica orientada

al autoconocimiento. Estas salidas como los actos públicos y simbólicos,

tienen como fin último recargar de esperanza a niños y adolescentes

con cáncer y sus familias para que comprendan y afronten la

enfermedad. Se busca con estos vuelos y estaciones de la esperanza

activar sueños de vida porque éstos son la mejor estrategia para resignificarla

y transformar la esperanza.

Dice también que el cáncer no es sinónimo de

muerte. Es importante resaltar que esta celebración

es fruto de un modelo de articulación

entre el apoyo social y el apoyo psicológico. Este día

proclama: v y sí es posible ser sobreviviente gracias a

la resignificación de la vida y la transformación de la

esperanza.

Lo que Sanar hace en la Fiesta de la Esperanza y en el

Día Nacional del Sobreviviente, así como en los diferentes

espacios públicos en los que comparte su labor,

las fechas y los roles que se celebran, hacen sentir a los

niños y adolescentes con cáncer que compartir su experiencia

en estos espacios le da más sentido a lo que hacen

en los grupos de pares 89 . Comunicar lo que se ha vivido

como pares en estos espacios da sentido e impulsa

a acompañar a otros en el camino de la cura. Es así que las estaciones de

la esperanza recargan ese sentimiento que le pertenece a la vida misma

y a través del cual ésta, la vida, se defiende 90 .

Al igual que los viajes de la esperanza, Sanar no realiza actos públicos

por que el fin sea lo público o la fiesta por la fiesta. Sanar manifiesta en

formas simbólicas —presentaciones, premios, reconocimientos, puestas

en escena—, su mensaje: más allá de curar el cáncer, hay que curar la

vida. Los actos públicos sirven para reconocer el camino recorrido y el

proceso desarrollado a partir de la experiencia del cáncer. Son espacios,

además, de sensibilización y de encuentro familiar en los que los mensajes

que se comunican llevan a repensar la vida 91 . Estas celebraciones

o estaciones de esperanza resultan ser, así, contextos comunicativos de

la filosofía y la concepción de ser humano Sanar en la que los pares

comparten con otros sus procesos de resignificación y transformación.

Hemos presentado el campo de las Orientaciones

Fundamentales Sanar. Estos tres nodos vistos

como experiencias significativas que, inspirados

en la concepción de ser humano y filosofía Sanar,

han desafiado a los niños y adolescentes con cáncer y a

sus familias a ser protagonistas de su propia historia.

Ahora se presentan las características principales de

cómo la Fundación Sanar en alianza con la Fundación

HOMI, Hospital de la Misericordia, y otras organizaciones,

aportan en los procesos de resignificación y transformación

del cáncer infantil. El campo a considerar se

denomina Respuesta Interinstitucional en el cual se da la

interacción de los siguientes nodos:

La orientación y el trabajo

en red, –volar con otros– y

La articulación entre lo médico,

lo psicológico y lo social,

–el tejido de la vida–.

46 47



Volar con otros

Emerge la familia como sujeto.

Un nuevo día, otro comienzo,

otra oportunidad para la historia cambiar.

la suma de historias y soñadores

enseñan que la ciencia tiene límites

el amor no…

Canción Sanar está en mi querer

La labor realizada en estos 30 años de caminar ha sido posible por un amplio trabajo en red. Las donaciones y

convenios y la gestión de trabajo interinstitucional le siguen permitiendo a Sanar desatar procesos de resignificación

y transformación en las familias que viven la experiencia del cáncer pediátrico.

Volar con otros son las donaciones y los convenios que posibilitan la respuesta a los requerimientos de medicamentos,

exámenes de laboratorio, apoyo funerario, ubicación en albergues, alimentación y el transporte para lograr un acompañamiento

que desencadene procesos de resignificación de la vida y transformación de la esperanza. Esta red de solidaridad

y apoyo exige respuestas. ¿Qué hacer con las donaciones y convenios y cómo utilizarlos?

De nuevo aparece la concepción de ser humano y la filosofía Sanar, porque estas exigen no generar dependencia y asistencialismo

que hagan de la experiencia del cáncer una oportunidad para acentuar la vulnerabilidad social y económica

de las familias. Las donaciones y los convenios en el MODELO buscan un sujeto capaz que se encamine hacia la cura

de la vida y que en el camino acompañe a otros.

Sanar

entiende la importancia que tiene la comprensión

y el afrontamiento de la enfermedad que logren los

niños y adolescentes con cáncer. Pero también que las familias

logren esta comprensión y capacidad de afrontamiento. Por

ello “desde el inicio comprendimos que el paciente es toda la familia

y no solamente el niño enfermo” 92 . El convencimiento de

que el grupo familiar es el soporte principal en el tratamiento.

En los años 2005 a 2007 Sanar afinaba el importante ejercicio

de volar con otros. Veía el acompañamiento social sólo como un

complemento del acompañamiento psicológico y era sostenido en el

trabajo de estudiantes universitarios. Más que la promoción del

empoderamiento familiar, el trabajo estaba centrado en la asistencia

social 93 . De nuevo ¿qué motivó el cambio en el lenguaje y

en el modelo de acompañamiento?

48 49

El acompañamiento a la familia con cáncer, en el cual se articula

lo psicológico y lo social, enseñó que es necesario dedicar

tiempo, recursos e instrumentos a la valoración familiar para

conocer sus condiciones socio-económicas, su sistema de relaciones,

su composición interna y su propia red de apoyo. Esta

mirada, propia del trabajo social orientado hacia la resignificación

y transformación de la experiencia, exige la observación

y análisis del modelo de familia y que herramientas, habilidades

y capacidades debe desarrollar e implementar para

hacer posible la resignificación y la transformación.



Las reflexiones contenidas en la revista Renovatio reiteran la fuente de vida,

apoyo y de resignificación y transformación que representa la Familia. Sanar

ha comprendido que la adherencia al tratamiento de los niños y adolescentes

con cáncer depende mucho del rol que jueguen las familias. Lo que Sanar

ha aprendido es que este rol puede ser fortalecido y potenciado por la orientación

y el trabajo en red que brinda el acompañamiento social y psicológico. Empoderar

a la familia de tal forma que logre las transformaciones haciéndose protagónica 94

es uno de los énfasis cuando se habla del ejercicio de volar con otros.

Este ejercicio exige una asesoría a las familias para conducirlas al empoderamiento.

Esta asesoría se dirige a quienes cuidan y no conocen el entramado de instituciones

responsables de hacer conocer, respetar y cumplir el derecho a la salud en

el tiempo oportuno que demanda el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil.

Asesoría que conduzca el empoderamiento, no a la dependencia y el asistencialismo,

que haga posible la abogacía propia.

Son muchos los relatos que ante la novedad del cáncer y el intento de comprenderlo,

hacen que la familia se centre en el paciente con cáncer. ¿Pero qué pasa con los

hermanos y demás integrantes de la familia? ¿Qué pasa con la relación de pareja?

¿Qué pasa con el proceso que a veces se da de separación de los padres? ¿Qué pasa

con el núcleo familiar? 95 La novedad del cáncer desnuda la realidad familiar. Deja

al descubierto la fragilidad de las relaciones familiares. La observación y el análisis

de éstas y otras variables obligan a asumir la familia como paciente.

Por lo anterior en Sanar se concibe el apoyo social de la mano con apoyo psicológico,

como un acompañamiento que busca ir más allá de la satisfacción de las necesidades

apremiantes o auxilios requeridos. Se busca un acompañamiento transformador

que toque el sistema de relaciones internas de la familia y que afecte,

además, la concepción social del cáncer. Para ello Sanar ha requerido de una mirada

multidimensional sobre que es la familia 96 . Así como la experiencia con los

NICOS llevó a Sanar a preguntarse qué es la infancia y que es un niño, Sanar se

pregunta: ¿Qué es la familia? ¿Qué es ser familia con un niño con cáncer?

El conocimiento como poder para

resignificar y transformar

La familia como sujeto, protagonista de su propia cura y capaz de resignificar

y transformar, demanda una orientación e información

para comprender y afrontar la novedad del cáncer infantil.

Sanar sabe que las familias se empoderan cuando conocen la ley de cáncer

infantil, la complejidad del sistema de salud colombiano y la intervención

de tantas instituciones gubernamentales y sociales encargadas de asegurar

su debido cumplimiento. También la información nutricional requerida

para la cura, es un conocimiento que empodera 97 . Todo lo cual permite,

también en estas áreas, realizar el acompañamiento entre pares.

Tener claro el conocimiento de la ruta de atención del sistema de salud

y del hospital en el que se desarrolla el tratamiento, aporta significativamente

a la comprensión y el afrontamiento del cáncer 98 . Conocer a dónde

es posible acudir y qué se debe hacer para asegurar los medicamentos, remisiones,

exámenes y auxilios necesarios reconocidos por la ley y exigidos

por los protocolos de tratamiento, es un conocimiento que aporta significativamente

a la resignificación y la transformación.

El conocimiento como poder para resignificar y transformar la experiencia del cáncer determina para Sanar la exigencia

de un diagnóstico oportuno. También el conocimiento de los signos de alarma 99 que alerten sobre la posibilidad de

cáncer 100 es otro de los énfasis en Sanar cuando se hace referencia a la orientación y el trabajo en red.

La detección temprana y el diagnóstico oportuno y especializado son una bandera esencial, olvidada y desatendida por

el sistema de salud, que Sanar entiende fundamentales y que hoy patrocina junto con la Fundación HOMI-Hospital de

la Misericordia, la Fundación Santafé y el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, OICI. Este trabajo es vital

porque la detección temprana del cáncer infantil y el diagnóstico oportuno, favorecen la sobrevida.

50 51



Incidencia para la vida.

El tejido de la vida

En su momento, Sanar se vió en la obligación ética de adelantar acciones legales contra

diferentes EPS por el incumplimiento de los servicios de salud y su impacto en la vida

o muerte de niños y adolescentes con cáncer. Este proceder legal tiende a asegurar la

atención obligatoria y el tratamiento del cáncer infantil. Sanar es artífice, con otros actores, de

la Ley de Cáncer Infantil, Ley 1388 de 2010.

Es activa su participación en plataformas que hacen posible un seguimiento a la implementación

de la ley de cáncer infantil y en la generación de soluciones para que la denuncia, la

cuestión jurídica y el empoderamiento de las cuidadoras de niños con cáncer, las habilite para

que exijan sus derechos a la vida y la salud. La obligación ética se orienta a facilitar la información

de la ruta de atención que permita superar los laberintos burocráticos del sistema de

salud heredado de la Ley 100.

El Modelo de Acompañamiento SANAR no le resta responsabilidad al Estado, a las IPS y EPS,

responde a la realidad de sus ineficiencias y en lo que respecta a la aplicación real de la Ley

1388 por parte de todos los actores y a la prestación oportuna del servicio de salud.

En los 30 años de labor, hemos prestado apoyo a cerca de 12.000 niños

con cáncer en Bogotá. De ellos, más del 60% han logrado curarse y continuar

con su proyecto de vida. La mayor parte de los niños son pacientes

atendidos (tratados) por la Fundación HOMI-Hospital de la Misericordia,

aliado estratégico y fundamental para el desarrollo de nuestra labor

y en donde Sanar tiene presencia continua. A través de una labor interdisciplinaria,

el equipo de oncólogos y personal asistencial comunican del

apoyo ofrecido por la Fundación a las familias y de esta manera inician el

proceso a partir de una valoración integral de la situación.

Elizabeth Campos, Balance Social, 2014

Resignificar y transformar, reinventar y reeditar el sistema de salud en Colombia sigue siendo

un sueño que persigue Sanar y es uno de sus derroteros cuando se hace referencia al ejercicio

de volar con otros.

Sanar está convencida de que una orientación que logre el empoderamiento

de la familia aporta, significativamente al emerger de un sujeto capaz de

resignificar la vida y transformar la esperanza desde la experiencia del

cáncer infantil. Este sujeto no es sólo el niño, niña y adolescente con cáncer.

Es también la familia que es determinante en el camino hacia la cura. Para

Sanar la vida digna de quienes experimentan el cáncer infantil es prioridad

y para viabilizarla participa en plataformas multisectoriales.

Sanar

siempre se ha asociado con otras organizaciones

y profesionales, en especial con científicos

y médicos oncólogos, que aporten a la comprensión

del cáncer infantil desde el punto de vista

médico para articularlo con lo que mejor sabe hacer

Sanar: el acompañamiento psicológico y social en forma

interrelacionada.

En la historia de Sanar aparecen dos hitos fundamentales.

Primero: en el 2002 elaboró un protocolo de

psicooncología 101 que hace posible una labor propia en

forma articulada con el tratamiento médico-oncológico de la

Fundación HOMI-Hospital de la Misericordia. Si bien desde

1998 Sanar respondió a la demanda de consulta psicológica

en hospitalización y consulta externa, muy temprano observó

la posibilidad de ser flexibles en el acompañamiento psicológico

y social, sin reducirlo a intervenciones mecánicas y netamente

individuales. Segundo: en el 2003 Sanar hizo posible

el 1er Coloquio Colombiano de Resignificación del Cáncer Infantil

en el que grupos de interés conversaron sobre la experiencia

del cáncer. Esto, sin duda, marca y deja huella en el Modelo de

acompañamiento SANAR.

52 53



La Sociedad de las Batas Blancas

Vínculos para la vida:

la Interdisciplinariedad

La sociedad de las batas blancas como se caracteriza al personal

científico y médico en la obra “El Juicio del Cancerón”, es vista

por los niños y adolescentes con cáncer, en un primer momento,

como desconocidos que irrumpen en su vida con un diagnóstico inesperado

y con tratamientos no deseados. También el hospital, en primera

instancia, es un desconocido que invade. Sanar a través de su modelo de

acompañamiento relaciona a los pacientes con quienes les apoyarán en

emprender el camino hacia la cura y su modelo exige crear vínculos.

Al preguntar a las cuidadoras qué hace posible la resignificación de la

vida y la transformación de la esperanza, señalaron que lo hace el “apoyo

familiar, espiritual y psicológico y la confianza en la calidad y el sentido

humano del personal del HOMI y de Sanar” 102 . Para las cuidadoras

y para los pacientes y sus familias, el apoyo que crea vínculos, la confianza

y el sentido humano que se genera en el trabajo profesional del personal de

salud, es definitivo en los procesos de resignificación y transformación.

Sin embargo “muchas veces el paciente oncológico es visto como el paciente que se va a morir, o el paciente que otros consultantes

no quieren ver o atender” 103 . Esta mirada dominante, aún hoy, está presente en los equipos multidisciplinarios que

intervienen, por su especialidad, en los tratamientos de pacientes con cáncer. Es por esto que la articulación entre lo médico

y el énfasis de la resignificación y la transformación que trasmiten el apoyo psicológico y social del Modelo de Acompañamiento,

es fundamental.

Las orientaciones fundamentales del MODELO –el acompañamiento entre pares, los lenguajes Sanar y lo lúdico terapéutico–

experimentados dentro y fuera del escenario hospitalario, permiten una vivencia crucial: vincular al personal de la salud a

los procesos de resignificación de la vida y transformación de la esperanza. Tener la oportunidad de ver al paciente oncológico en

otros escenarios más allá del hospital –el teatro, la pasarela, la isla maravillosa, una salida lúdico terapéutica– hacen ver con

otros ojos, con otro lente, al niño paciente por parte del personal de la salud 104 . Compartir con sujetos capaces que no son

sólo pacientes, en espacios distintos al hospital, hace posible que cambie la mirada y se generen nuevos vínculos: cambios

necesarios y fundamentales para reconocerlos en legítima otredad y en el camino hacia la cura mutua.

Los niños y adolescentes con cáncer de Sanar reconocen que la resignificación de la vida y la transformación

de la esperanza son posibles por el acompañamiento psicológico y social durante las hospitalizaciones

con una orientación terapéutica 105 .

Conectar la orientación terapéutica con el rol y los procesos propios de oncólogos pediatras y del personal

multidisciplinario que cumple un papel en todo el tratamiento, es determinante en la medida que les permite

comprender a los niños y adolescentes con cáncer que es tan importante el tratamiento netamente

oncológico como el acompañamiento psicológico y social dentro de la filosofía Sanar.

54 55



A

partir de lo anterior las juntas médicas cobran otro sentido. No se estudian

sólo casos o tumores. Se reconocen historias de vida que buscan reeditarse,

realidades familiares dirigidas hacia la cura, seres humanos que luchan por

darle sentido a su vida, significado a su existencia. Son espacios que cobran, realmente,

sentido interdisciplinario en la medida en que no sólo los factores genéticos,

ambientales, nutricionales son tenidos en cuenta en el origen de la enfermedad.

También los factores emocionales y sociales son reconocidos. Sí, lo emocional y la

realidad social juegan un papel fundamental en el origen y tratamiento de la enfermedad

y también en su resignificación y transformación 106 .

El Modelo de AcompañamientO SANAR hace posible una valoración integral en las juntas

médicas, un conocimiento más amplio de la vida del paciente 107 que incide en la

toma de decisiones que afectarán, asunto propio de la ética médica, el tratamiento y

la propia cura.

En opinión del Dr. Agustín Contreras, oncólogo en la Fundación HOMI-Hospital de

la Misericordia, con Sanar se inició una práctica informativa fundamental con los

pacientes diagnosticados de cáncer y sus familias: oncólogos ofrecen charlas en las

que se presenta una introducción a la enfermedad en donde se da reconocimiento y

relevancia al trabajo psicológico y social, con los grupos de madres y padres, invitándolos

a todos a participar activamente en estos espacios.

Esta validación por parte de los médicos oncólogos, además de facilitar la articulación

entre las diferentes disciplinas, genera un vínculo entre cuidadoras, pacientes

y la red de trabajo hospitalario y revela el sentido humano de la labor médica con

acompañamiento integral para conseguir adherencia al tratamiento.

Los espacios de autocuidado del personal de la salud, en los que el personal médico es el protagonista,

también han sido animados por Sanar 109 . En estos escenarios el doctor se quita la bata

blanca y expone cómo se siente con su labor y qué le afecta del encuentro con la experiencia

del cáncer infantil. Son espacios también en los que se reconocen los conflictos con los pacientes y

donde se analiza cómo transformar estas situaciones que afectan el acompañamiento 110 .

Más allá de Sanar adjudicarse el origen de estos espacios, la experiencia muestra que llevarlos a cabo

repercute en la salud mental del personal de salud y también en el de los niños y adolescentes con

cáncer y sus familias. Definitivamente determinan el tipo de acompañamiento y el soporte que más

allá de lo netamente médico-oncológico desata procesos de resignificación y transformación.

El tejido de la vida en Sanar, es decir la articulación entre lo médico, lo psicológico

y lo social, no puede reducirse sólo a la creación obligatoria de espacios

en los que se encuentren las múltiples disciplinas. Es la interdisciplinariedad,

el diálogo crítico entre distintas disciplinas lo que hace posible una valoración

y un tratamiento integral del paciente. Aunque la articulación entre lo

médico, lo psicológico y lo social –el tejido de la vida– pasa por la creación

de espacios interdisciplinarios en el escenario hospitalario, la orientación y el

fin de estos espacios son determinantes. La orientación está dirigida a darle

un significado al cáncer infantil, para curar la vida, no sólo la enfermedad.

Esta validación permite también a cuidadoras y pacientes entender el manejo de los diferentes protocolos de quimioterapia,

el conocimiento sobre una nutrición saludable y la ruta de atención 108 . Tanto los oncólogos, como los pacientes

y sus familias adquieren conciencia de que estos espacios y el conocimiento e información son fundamentales para la

asimilación y comprensión del diagnóstico y el tratamiento oportuno. Se trata de un trabajo sincronizado que hace posible

ver el tejido de la vida.

Sanar inspira y anima otros espacios y prácticas en el escenario hospitalario de la Fundación HOMI- Hospital de la Misericordia.

Las juntas de cuidados paliativos, en las que la valoración psicológica y social es solicitada y respetada y que incide en la toma

de decisiones dignas y a la aceptación de la pérdida que afronta la familia, son ejemplo de la necesidad del trabajo articulado

en el escenario hospitalario.

El campo a tratar ahora, Sustentabilidad Sanar, contiene un único nodo:

Financiación del modelo,

–soñar que es posible–.

56 57



Soñar que es posible

Campañas por la vida, respetando la vida

¿Qué planeta le vamos a

dejar a nuestros niños?

Hans Jonas,

El principio de responsabilidad, 1995

Por primera vez en la historia del país logramos hacer una actividad

que involucrara a todas las personas en torno a una causa como es

la del cáncer infantil; pero además, en torno a la causa del medio

ambiente que es tan importante en este momento: hacer conciencia

sobre el cuidado del planeta que vamos a heredar a nuestros hijos.

Elizabeth Campos, Noticias Uno, 2014

Es por lo anterior que los niños y adolescentes

con cáncer y sus familias son protagonistas

de las campañas por la vida.

Estas campañas buscan sensibilizar, a partir del

cáncer infantil, a una sociedad materializada.

Pero más allá, buscan informar que el cáncer infantil

existe y se puede sanar, resignificar y transformar

para darle sentido a la vida. Es decir, ¡las

campañas que buscan recursos, si bien son un

medio para lograrlos, se transforman en una herramienta

de comunicación de la concepción de

ser humano y filosofía Sanar!

Tapas para Sanar y Tapas Solidarias tienen como

meta conseguir ponerle play a la vida. En Sanar la

financiación es para acompañar sujetos capaces y

para promover el camino hacia la cura; hace que la

sociedad testimonie su solidaridad para así asegurar

recursos. Vincula a todos a la causa de la resignificación

y la transformación del cáncer infantil.

La financiación del MODELO recuerda que es importante

generar vínculos con la causa que se promueve

para lograr la consecución de los recursos necesarios.

¿Cómo hacer parte de Sanar? Sencillo: aportando tapitas

y otros materiales reciclables. Realizando donaciones.

Haciendo parte de eventos de recaudación

de fondos. Vinculando a las empresas a esta causa.

Encauzando la responsabilidad social empresarial

en una labor con sentido. Compartiendo un mensaje:

¡el cáncer infantil existe y se puede curar!

Desde sus inicios Sanar incursionó en el reciclaje 111 pero fue en 1989 cuando estableció y organizó formalmente tal

programa 112 . Son muchas las ideas creativas desarrolladas para acopiar recursos que permiten contar con diferentes

fuentes de financiación 113 .

Debido a disminución de donaciones, se ha venido consolidando el Programa de Reciclaje Sanar y la unidad de negocios,

Productos Sanar. Esto le ha llevado a comunicar el mensaje de consumir y comprar con sentido. Pero ¿cómo sentirse parte

de Sanar?, ¿Cómo financiar un modelo de acompañamiento que respete su concepción del ser humano y su filosofía, y

que no violente su razón de ser: los niños y adolescentes con cáncer y sus familias?

La creatividad es indispensable para financiar un modelo que exige coherencia con sus concepciones y perceptivas, con

sus orientaciones fundamentales y con su respuesta interinstitucional. Muchos son los modelos que hacen de los niños

y adolescentes con cáncer objetos de lástima y pesar con fines económicos. Es por eso que la financiación del MODELO

SANAR afirma la cura de la vida y respeta al ser humano como sujeto y sobreviviente.

En la experiencia de Sanar la financiación del modelo ha sido posible gracias a las relaciones y los vínculos. Estos aseguran

recursos y donaciones necesarios para colaborar con la hazaña de la resignificación y la transformación del cáncer

infantil. Muchas veces han sido cuidadoras –madres, padres, familia–, otras veces miembros de la Junta Directiva de Sanar,

otras veces el mismo personal de la salud y también algunos sobrevivientes de cáncer infantil, y lo más importante, toda

la población recogiendo y aportando tapas y material reciclable para apoyar un modelo de acompañamiento que sí cambia

vidas y familias.

Crear solidaridades con la causa es lo que ha permitido a Sanar realizar campañas por la vida, respetando la vida. Campañas

que dejan huella en el libro de los Guinness World Records: la directora de Sanar, Elizabeth Campos Ramírez, expresa

este logro en estos términos: “con dos entregas consecutivas del Guinness World Records, una en el 2013 (156 toneladas) y

la última el 29 de noviembre de 2014 en Multiparque en la impusimos un nuevo record en compañía de la Fundación

Garrahan de Argentina con 477 toneladas de tapas pesadas en 8 horas” 114 .

58 59



Productos Sanar: símbolos cotidianos

Las toneladas de tapas son toneladas de solidaridad

que alientan a continuar el camino de acompañamiento.

Afirmamos que el acto de reciclar

para una causa como la que se promueve replantea la lógica

de consumo y desecho que se ha naturalizado. Esto

también es una enseñanza del Cancerón: ¿qué haces y

qué te haces con lo que consumes y compras?

Muchas veces se pregunta al personal de Sanar

cuántas tapitas hacen posible el tratamiento de

un niño, niña o adolescente con cáncer. Igualmente,

preguntan qué hace Sanar con las tapas y la variedad

de material que recicla. Pues bien, hay que decir

que no hay una relación directa de kilos de tapas y tratamientos.

Hay una relación, sí, entre la sustentabilidad

institucional y los recursos que permiten implementar

los programas misionales de Sanar. ¿Por qué? Porque los

materiales que se reciclan son vendidos a empresas que

los reutilizan y esta venta aporta recursos que se invierten

en el acompañamiento que realiza Sanar.

Por otro lado, en la búsqueda de recursos, Sanar ha explorado

con éxito la cooperación internacional como fuente de

financiación. Es grato ver cómo la cooperación internacional

ve en el Modelo de Acompañamieto SANAR un

desarrollo que les ha llevado a rectificar y desmitificar su

comprensión del cáncer infantil.

Promover la resignificación de la vida y la transformación de la esperanza a partir de la experiencia del cáncer

infantil ha desafiado a inventar productos con sentido. Sanar ha activado la imaginación y la creatividad para

crear productos que permitan comunicar el sentido de lo que es y hace. En tiempos de sobresaturación de productos

y desechos, crear símbolos que permitan darle sentido a la vida cotidiana resulta ser una materialización de lo

que tanto insiste Sanar: hay que curar la vida.

Bolsos hechos de tapas, instrumentos de oficina con la imagen del pelón, bonos Botero para toda ocasión (condolencia,

felicitación, navidad), manillas de los siete colores de la esperanza, manillas con símbolos de Sanar, camisetas con campañas

por la vida y tantos otros símbolos, permiten comunicar el modelo y hacerlo sustentable.

60 61



Notas

Tanto las campañas por la vida como los productos

Sanar han contribuido a ser dueños de “Mi Casa Sanar”.

Un hogar día, una casa para el encuentro, un

lugar en Bogotá que facilita la cercanía entre el la Fundación

HOMI-Hospital de la Misericordia y Sanar; una morada

para estrechar vínculos, un escenario en el que vivirán

quienes protagonizan y comandan su propia cura y sus

familias. “Mi Casa Sanar” será, cuando con solidaridad y

ayuda quede reconstruida, remodelada y dotada, un hogar

para las familias de los niños y adolescentes con cáncer.

Un centro de actividades lúdicas y artísticas y albergue de

la red que colabora con la función misional de Sanar.

La financiación de Sanar invita a replantear la lógica del consumo y desecho y

de la compra de productos sin sentido o sin uso simbólico. Soñar que es posible

cooperar siendo coherentes con los demás nodos del modelo demanda replantear

lógicas de financiación que hacen uso de la imagen de niños y adolescentes con

cáncer y sus familias como vulnerables sociales o necesitados de compasión.

La financiación del MODELO SANAR hace del sujeto capaz y su mensaje un

protagonista que da sentido a la recaudación de fondos y recursos. La sustentabilidad

de Sanar se apoya en su identidad y en la unión de dos causas: el cáncer

infantil y la recuperación y el cuidado del medio ambiente.

62 63



Con el corazón, con el corazón, con el corazón y más pasión

vamos a vencer, vamos a vencer, vamos a vencer al Cancerón

…con el corazón, con el corazón, con el corazón, y más pasión…

Canción Siete colores de la Esperanza

El vuelo de Sanar, como el de las mariposas monarcas, necesita mucho corazón y mucha

pasión. Este vuelo le exige procesos de reinvención y renacimiento ante las crisis y los

desafíos. Pero el vuelo de Sanar continúa en nuevas estaciones, nuevas coyunturas y

nuevas necesidades. Es por eso que a continuación compartimos recomendaciones con el fin de

afinar el vuelo. El horizonte de Sanar conduce a ser referentes y pioneros en la comprensión

profunda de la experiencia del cáncer infantil.

64 65



Sanar debe afinar el vuelo en torno a:

El intercambio de conocimientos y metodologías de acompañamiento psicológico y social en torno a los

procesos de resignificación y transformación. Esto demandará mayor tiempo a la documentación y a la organización

de los activos de conocimiento que Sanar ha logrado y que sigue produciendo con su experiencia.

La ampliación del talento humano que permita responder a un mayor número de niños y adolescentes con

cáncer y las familias. Esta demanda debe estar unida al cuidado del equipo profesional de Sanar por parte de una

administración y una gerencia que afirme los vínculos que se han logrado al interior del equipo.

La investigación, en lo que respecta a las condiciones y los factores que permiten la detección

temprana del cáncer infantil en regiones y contextos periféricos de Colombia, así como en todo lo

que la impide. La analítica del cáncer infantil 115 demandará crear alianzas o retomar vínculos con

universidades y centros de investigación que permitan crear esta línea de trabajo en Sanar.

Hacer de “Mi Casa Sanar” un espacio que comunique la resignificación y la transformación. Importante será

permitirse diseños de espacios en los que los NICOS, el GAC, las cuidadoras, el personal de la salud, el personal

administrativo, invitados, integrantes de la zona artística y voluntarios, puedan sentirse como en casa. ¡Como

en una casa, en un hogar, en el que le pueden darle play a la vida!

Lograr el levantamiento de información y el consecuente sistema de información que facilite tener

datos reales, actualizados y mucho más precisos sobre el diagnóstico, la sobrevida y los sobrevivientes,

y en general, sobre las causas que generan el gran fenómeno de la aparición del cáncer infantil

en la vida de las familias que lo han experimentado en los difíciles y conflictivos contextos en Colombia

y en lo que esto puede significar en la obligatoriedad de la respuesta por parte del Estado, las

IPS y las EPS. Sanar entiende este desafío como la ampliación de su capacidad de incidir, con la evidencia

necesaria, para interlocutar con mayor propiedad con el estado, directores de EPS y otros actores 116 .

Enlazar, con mayor fuerza y significado, la causa del cáncer infantil con la causa de la recuperación y el cuidado

del medio ambiente. Es por eso que será importante discernir y operativizar cuestiones relativas a: “¿cómo

enlazar nuestro reciclaje con la vida?, ¿cómo reciclar los sueños? ¿cómo reciclar la vida de la gente?” 117 . Profundizar

en el enlace entre la experiencia del cáncer infantil y la experiencia de promover el reciclaje Sanar demandará,

por ejemplo, ampliar las campañas de reciclaje en torno a nuevos sueños: la exigencia de salvar el río

Bogotá 118 . Imagine a niños y adolescentes con cáncer y sus familias liderando una campaña a nivel nacional

por la recuperación del río Bogotá y haciéndolo su causa 119 .

El acompañamiento escolar y el acompañamiento ocupacional en la hospitalización y el albergue

sigue siendo uno de los grandes retos que se han identificado de cara a un acompañamiento aún más

sistémico y dedicado, especialmente, a quienes llegan de fuera de Bogotá. Si bien es cierto desde el

2014 Sanar adelanta acciones de contacto con los colegios, de sensibilización con padres y madres

y de apoyo al programa de aulas hospitalarias en la Fundación HOMI-Hospital de la Misericordia,

para asegurar el derecho fundamental a la educación por parte del paciente, será fundamental diseñar

e implementar procesos que hagan posible este acompañamiento con más cuidado y en asegurar

el talento humano para tal fin.

El diálogo con el sujeto capaz y el sobreviviente, con el camino hacia la cura, con el arte de volar juntos, con los

lenguajes Sanar, con los vuelos y las estaciones de la esperanza; el diálogo entre el tejido de la vida y el volar

con otros, continuará renovando a Sanar y exigiéndole dar sentido a lo que hace. ¡Los sueños Sanar le permiten

vivir nuevas experiencias! El vuelo apenas empieza. Son sólo treinta años. Curar la vida implica toda la vida. Sanar no

ha terminado. ¿Qué será y hará Sanar con tanta vida?

66 67



Notas

1

Hemos decidido proceder con la noción “niños y adolescentes con cáncer” durante todo el documento. Tenga

en cuenta el lector que procedemos de esta manera a partir del reconocimiento del lenguaje inclusivo

y bajo el presupuesto de que esta noción expresa, a nuestro entender, también la experiencia de niñas con

cáncer. Si bien en el acompañamiento a niños y adolescentes con cáncer aparecen hombres cuidadores,

hemos decidido, fieles a la experiencia y a la evidencia de género, proceder durante todo el documento

con la noción de cuidadoras.

2

Grupos Focales Madres y GAC, levantamiento de Información realizado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia.

25 de septiembre de 2015. Digitación.

3

Visión Sanar, 2011.

4

Thorawld Dethlefsen y Rudiger Dahlke, La enfermedad como camino, 1983.

5

Fabio Restrepo, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 17 de septiembre de 2015. Grabación.

6

Grupo Focal GAC, levantamiento de Información realizado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de

de 2015. Digitación.

7

Sandra Mineth Hernández, Renovatio No 2, 3.

8

Renovatio No 1, Portada.

9

Fabio Restrepo, La oncología en Colombia. Maestros de la Oncología, 2004, 11.

10

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

11

Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

12

Ariel Alarcón Prada, Manual de Psicooncología, 2006.

13

Un campo está constituido por diferentes nodos y permite la interacción entre éstos.

14

El Cancerón es un personaje de la Obra “El juicio del Cancerón”. Representa los diferentes tipos de cáncer

infantil. En la obra se da voz a la enfermedad y al niño, niña como sujeto a partir de la experiencia del

cáncer infantil y más allá de esta.

15

Luis Guillermo Ángel, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 22 de octubre de 2015. Grabación.

16

Luis Guillermo Ángel y Elizabeth Campos, entrevistados por Felipe Zuleta y Esteban Hernández: Bogotá,

Colombia. 12 de julio de 2015. Grabación Blu Radio.

17

Adriana Linares Ballesteros, Renovatio No 8, 4.

18

De Saint-Exupèry, El Principito, 2003, 24.

19

Programa de Apadrinamiento de Sanar, 1995.

20

Renovatio No 1, contraportada.

21

Sanar, 2006, 13,

22

Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006, 238.

23

Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

24

Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

25

Grupo Focal GAC, 2015

26

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

27

Manuela Aristizabal Barco, Renovatio No 8, 9.

28

Cristian Sergio Moreno Valbuena, Renovatio No 2, 9.

29

Cristian Sergio Moreno Valbuena, Renovatio No 2, 9.

30

Nicolás Zamora, Renovatio No 3, 4.

31

Germán Piraquive, Renovatio No 8, 32.

32

Germán Piraquive, Renovatio No 8, 32

68 69



33

Germán Piraquive, Documento Institucional, 2009.

34

Germán Piraquive, Renovatio No 1, 9.

35

El informador Médico, 1997, 1.

36

Luis Guillermo Ángel, Informador Médico, 1997, 1.

37

Luis Guillermo Ángel, Informador Médico, 2000, 3.

38

Paul Ricoeur, La memoria, la historia, el olvido, 2003, 599. Ricoeur ha insistido en una visión antropológica

que ve al ser humano como aquel ser capaz de enjuiciarse así mismo, haciéndose responsable de sus actos.

Se trata de ser humano capaz que tiene poder para decirse y decirle a los otros: “puedo hablar, actuar, narrar,

considerarme responsable de mis actos –éstos pueden imputárseme–” (Ibídem). En relación con la concepción

del ser humano Sanar se insistirá, a lo largo de esta presentación del MODELO, en el sujeto capaz.

39

Fotografía Moniquirá, 2002.

40

Lema Viaje a San Andrés, Fotografía 2003.

41

Lema Día Nacional del Sobreviviente, 2015.

42

Germán Piraquive, Canción de Neoplasius.

43

Germán Piraquive, Renovatio No 6, 3.

44

Genitry Coy, Renovatio No 6, 5.

45

Renovatio No 7, portada.

46

Sandra Hernández, Renovatio No 3, 18.

47

Elisabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1994.

48

Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

49

Elisabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1994.

50

Johan Ruiz, Renovatio No 6, 16

51

Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

52

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

53

Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006.

54

Jimmie Holland y Mauricio Murillo, “Historia internacional de la psicooncología”, en Manual de Psicooncología,

2006, 35

55

Informador médico, 1997, 20; Claudia Gaitán de Caballero, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia.

22 de septiembre de 2015. Grabación.

56

El informado médico, 2000, 29

57

Grupos Focales 2015

58

Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006, 261.

59

Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

60

Fabio Restrepo, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 17 de septiembre de 2015. Grabación.

61

María Camila Alejo, Renovatio No 2, 6.

62

Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006, 261.

63

Aida Cruz, Renovatio No 2, 12

64

Grupo Focal GAC 2015

65

Informador Médico No 95, 2006, 8-11.

66

Grupo Focal Madres 2015

67

De Saint-Exùpery, El Principito, 2003, 22 y 23

70 71



68

Grupo Focal Madres 2015

69

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

70

Carol Peña, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 14 de octubre de 2015. Grabación.

71

Video Sanar, 2014

72

Video Sanar, 2014

73

David Montenegro, Renovatio No 7, 7

74

Video Noticias Uno, 2015

75

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

76

La apoptosis es entendida aquí como la muerte celular programada o provocada por el propio organismo cuyo objetivo

consiste en autocontrolar su desarrollo y crecimiento. El concepto se extiende a la vida cotidiana en la que sujetos

y sociedad necesitan morir a muchas cosas, autocontrolarse y renovarse para poder vivir una existencia con sentido.

77

Hernán romeo Daza, Renovatio 2, 10.

78

Carol Peña, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 14 de octubre de 2015. Grabación.

79

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

80

Gina Briceño, Renovatio No 2,7.

81

Aida Cruz, Renovatio No 2, 12.

82

Gina Briceño, Renovatio No 2,7.

83

Gina Briceño, Renovatio No 2,7.

84

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

85

David Montenegro, Renovatio No 8, 21.

86

Erika Aguirre, Renovatio No 6, 31 y 32; Grupo Focal Madres 2015.

87

Christian Sergio Moreno Valbuena, Renovatio No 2, 8 y 9.

88

Germán Piraquive, Documento Institucional, 2009.

89

Grupo Focal GAC, 2015

90

Julio Cortázar, 1966.

91

Erika Aguirre, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 02 de octubre de 2015. Grabación.

92

Informador médico, 2000, 29.

93

Balance Social, 2010.

94

Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

95

Martha Cecilia Ortegón Sicacha y Angélica Rodríguez, entrevistadas por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 02 de

octubre de 2015. Grabación.

96

Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

97

Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.

98

Grupo Focal Madres 2015

99

El informador Médico No 76, 2000, 23.

100

El informador Médico No 95, 2006, 16-18.

101

Grupo Focal Línea del Tiempo 2015.

102

Grupo Focal Madres 2015.

103

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

72 73



104

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

Notas

105

Grupo Focal GAC 2015.

106

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

107

Fabio Restrepo, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 17 de septiembre de 2015. Grabación.

108

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

109

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

110

Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.

111

Sanar, 2006, 58.

112

Informador Médico No 76, 2000, 11.

113

Sanar 2006, 52-58.

114

Elizabeth Campos, Balance Social, 2014.

115

Jaime Rojas, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 22 de septiembre de 2015. Grabación.

116

Jaime Rojas, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 22 de septiembre de 2015. Grabación.

117

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

118

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

119

Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.

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