13.07.2015 Views

Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä

Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä

Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>-verkkokyselystäJenni Nurmennieminuorisotutkimusverkostoverkkojulkaisusar<strong>ja</strong>


<strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä


<strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäJenni NurmenniemiNuorisotutkimusverkosto | NuorisotutkimusseuraVerkkojulkaisu<strong>ja</strong> 33, 2010.


nuorisotutkimusseura ry.nuorisotutkimusverkosto© Nuorisotutkimusverkosto | Nuorisotutkimusseura & tekijä(t), 2010.Nuorisotutkimusverkosto | Nuorisotutkimusseura, verkkojulkaisu<strong>ja</strong> 33.ISBN: 978-952-5464-77-1 (PDF)Taitto: aleph / Niko AulaNuorisotutkimusverkostoAsemapäällikönkatu 100520 Helsinkiwww.nuorisotutkimusseura.fiJulkaisutilaukset: tilaukset@nuorisotutkimus.fi


SisällysluetteloJohdanto 61 Taustatiedot 71.1 Kyselyn otos <strong>ja</strong> vastaa<strong>ja</strong>t 71.2 Vastaajien ikä- <strong>ja</strong> sukupuoli<strong>ja</strong>kaumat 71.3 Tutki<strong>ja</strong>nuran vaihe 81.4 Vastaajien edustamat tieteenalat 81.5 Tutkimuksellinen lähestymistapa 91.6 Vastaajien toimenkuvat 101.7 Yhteenveto kyselyn vastaajista 112 Tutkimuksen eettisiin normeihin <strong>ja</strong> lupiin liittyvät kysymykset 122.1 Tutkimusluvat 132.2 Huoltajien suostumus 132.3 Tutkimuksen portinvarti<strong>ja</strong>t 142.4 Tutkimuseettiset normit<strong>ja</strong> hallinnolliset esteet 172.5 Lupamenettely <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> edustavuus 192.6 Aineistojen erityispiirteet 212.7 Yhteenveto – <strong>tutkimuksen</strong> eettiset normit<strong>ja</strong> luvat 223 Tutkimuseettiset ongelmatilanteet 243.1 Tyypillisiä ongelmia 243.2 Yhteenveto – tutkimuseettiset haasteet 263.3 Tutkimuseettisten ongelmatilanteiden tarkastelua eri taustamuuttujien mukaan 273.4 Keskeiset tutkimuseettiset haasteet tiedonaloittain 303.5 Ongelmanratkaisukeinot 334 Tutkimuseettinen koulutus <strong>ja</strong> tuki 374.1 Koulutus osana opinto<strong>ja</strong> 374.2 Työyhteisön tuki 374.3 Tukea kir<strong>ja</strong>llisuudesta <strong>ja</strong> internetistä 384.4 Seminaarit <strong>ja</strong> koulutustilaisuudet 384.5 Yhteenveto 39Lopuksi 41Kir<strong>ja</strong>llisuutta 43LiitteetKysymyslomake 44


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäJohdantoTämä raportti on yhteenveto keväällä 2009 toteutetusta verkkokyselystä <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> etiikasta. Kysely syntyi Nuorisotutkimusverkoston <strong>ja</strong> Lapsuuden<strong>tutkimuksen</strong> seuranaloitteesta yhteisen kir<strong>ja</strong>projektin myötä. Projektin aikana huomattiin, että monet nuoriso- <strong>ja</strong>lapsuudentutki<strong>ja</strong>t etsivät tutkimustyössään ratkaisu<strong>ja</strong> tutkimus<strong>etiikka</strong>an liittyviin kysymyksiin.Kyselyllä kartoitettiin lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvan <strong>tutkimuksen</strong> eettisiin normeihin <strong>ja</strong> lupamenettelyihinliittyviä kysymyksiä, tutkijoiden kohtaamia ongelmatilanteita <strong>ja</strong> tutkimuseettisentuen <strong>ja</strong> koulutuksen tarvetta nuoriso- <strong>ja</strong> lapsuudentutkijoiden parissa. Raportissa esitelläänkyselyn satoa <strong>ja</strong> vedetään yhteen vastauksista hahmottuvia keskeisiä teemo<strong>ja</strong>.Esimerkiksi erilaiset tutkittavien ikärajoihin, tutki<strong>ja</strong>n rooleihin <strong>ja</strong> aineistojen käsittelyynliittyvät kysymykset askarruttavat tutkijoita. Samalla kun keskustelu tutkimuseettisistä kysymyksistäon viime vuosina vilkastunut tutkijoiden keskuudessa, ovat erilaiset hallinnollisetvaatimukset, kuten kuntien <strong>ja</strong> viranomaisten tutkijoilta edellyttämät luvanhakukäytännöttiukentuneet (Lagström, Pösö, Rutanen & Vehkalahti, toim. 2010, 10). Myös kysymys <strong>tutkimuksen</strong>eettisestä ennakkoarvioinnista tekee tutkimuseettisen pohdinnan a<strong>ja</strong>nkohtaiseksi.Opetusministeriön nimittämän Tutkimuseettisen neuvottelukunnan asettama työryhmä jätti mietintönsähumanistisen, yhteiskunta- <strong>ja</strong> käyttäytymistieteellisen <strong>tutkimuksen</strong> ennakkoarvioinnistatammikuussa 2009 (http://www.tenk.fi/ennakkoarviointi/eettisetperiaatteet.pdf). Tutkimuseettisissäperiaatteissa kiinnitetään erityistä huomiota alaikäisiä koskevaan tutkimukseen.Nuorisotutkimusverkoston julkaisemana on hil<strong>ja</strong>ttain ilmestynyt lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvan<strong>tutkimuksen</strong> etiikan ensimmäinen suomenkielinen yleisteos, Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong><strong>etiikka</strong> (Lagström, Pösö, Rutanen & Vehkalahti, toim. 2010). Verkkokyselyllä koottiintaustamateriaalia myös kyseistä julkaisua varten. Kyselyn avulla saatiin kerättyä tietoa siitä,minkälaisia ongelmia kohdataan <strong>ja</strong> mitä a<strong>ja</strong>tuksia tutkimus<strong>etiikka</strong> herättää lapsiin <strong>ja</strong> nuoriinliittyvää tutkimusta tekevien parissa.Tämä raportti on yksityiskohtainen läpileikkaus kyselyn vastauksista. Syväluotaavampaapohdintaa keskeisistä tutkimuseettisistä kysymyksistä on koottu kir<strong>ja</strong>an. <strong>Raportti</strong> rakentuusiten, että ensimmäisessä luvussa esitellään verkkokyselyn vastaajia luonnehtivat <strong>ja</strong>kaumat,kakkosluvussa pureudutaan tutkimuseettisiin normeihin <strong>ja</strong> lupiin liittyviin kysymyksiin,kolmosluvussa käydään läpi vastaajien esiintuomia tutkimuseettisiä ongelmatilanteita <strong>ja</strong> nelosluvussatarkastellaan vastaajien saamaa tutkimus<strong>etiikka</strong>an liittyvää tukea <strong>ja</strong> koulutusta sekäkyselyn herättämiä a<strong>ja</strong>tuksia.Toiveena on, että raportista on apua <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyvien eettistenkysymysten hahmottamiseen sekä toimivien ratkaisujen hakemiseen. Tutkimuseettiset haasteetovat hyvin tilannesidonnaisia, eikä valmista tutki<strong>ja</strong>n ohjepakettia ole näin ollen mahdollistatehdä, mutta keskeisten kysymysten huomioiminen jo tutkimusta suunniteltaessa sekä mahdollistentukikanavien löytäminen auttavat alkuun pyrittäessä kohti eettisesti kestävää <strong>lasten</strong><strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimusta.


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä1 Taustatiedot1.1 Kyselyn otos <strong>ja</strong> vastaa<strong>ja</strong>tKysely lähetettiin vuosina 2007–2009 toimineen Lapsuuden<strong>tutkimuksen</strong> verkoston sähköpostilistallesekä Nuorisotutkimusverkoston Nuotta-sähköpostilistalle. Suurin osa vastaajista saikyselyn jommankumman listan kautta. Monelle kysely oli kuitenkin tullut tieteenalakohtaisensähköpostilistan kautta tai sen oli välittänyt esimerkiksi kollega työpaikalla, <strong>ja</strong> muutamavastaa<strong>ja</strong> oli saanut sen tutki<strong>ja</strong>koulun kautta. Kyselyyn saatiin kaikkiaan 81 vastausta, muttakoska tietoa haluttiin kerätä ensisi<strong>ja</strong>isesti maisteritasoisen perustutkinnon jälkeisestä tutkimustyöstä,perustutkintoa suorittavat opiskeli<strong>ja</strong>t päätettiin ra<strong>ja</strong>ta tarkastelun ulkopuolelle. Tällära<strong>ja</strong>uksella saatiin kyselyaineiston kokonaisotokseksi 75 vastaa<strong>ja</strong>a. Kyselyn ei ollut tarkoitustavoittaa erityisesti tiettyjen tieteenalojen tai instituutioiden puitteissa työskenteleviä tutkijoita,<strong>ja</strong> vastauksia saatiin hyvin erilaisilta aloilta.Taulukko 1. Mitä kautta sait kyselyn? (N81)Lähde % (n)Lapsuuden<strong>tutkimuksen</strong> verkoston lapstutk-sähköpostilista 32 % (24)Nuorisotutkijoiden Nuotta-sähköpostilista 25 % (19)Jotain muuta kautta 1 43 % (32)1.2 Vastaajien ikä- <strong>ja</strong> sukupuoli<strong>ja</strong>kaumatVastaajien ikä<strong>ja</strong>kaumaa voi luonnehtia varsin tasaiseksi. Suurin osa, noin 37 prosenttia vastaajista,sijoittuu ikäryhmään vuosina 1961–70 syntyneet, lisäksi 1951–60 sekä 1971–80syntyneiden ikäryhmiin <strong>ja</strong>kautuu kumpaankin 27 prosenttia vastaajista. Mukana on myösmuutamia varttuneempia tutkijoita 1940–50 syntyneiden ikäryhmästä sekä pari vuoden1981 jälkeen syntynyttä tutki<strong>ja</strong>a. Sukupuoli<strong>ja</strong>kaumaltaan otos on hyvin naispainotteinen. 63vastaa<strong>ja</strong>a, eli 84 prosenttia kokonaisotoksesta on naisia. Miesten osuus on 12 vastaa<strong>ja</strong>a, 16prosenttia kokonaisotoksesta.Jotain muuta kautta (n)Tieteenalakohtaiset ym. listat 12työpaikan kautta tai kollegalta 9yksit. hlö / ei tark. määrit. 9tutki<strong>ja</strong>koulusta 2


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäTaulukko 2. Vastaa<strong>ja</strong>n syntymävuosiKysymykseen vastanneet: 751.3 Tutki<strong>ja</strong>nuran vaiheKyselyssä pyydettiin kertomaan, kuinka monta vuotta vastaa<strong>ja</strong> on tehnyt tutkimustyötä lapsia<strong>ja</strong> nuoria koskevien kysymysten parissa. Etenkin nuoret, väitöskir<strong>ja</strong>vaiheessa olevat tutki<strong>ja</strong>tovat vastanneet kyselyyn, mutta myös tutki<strong>ja</strong>nurallaan pidemmälle ehtineet tutki<strong>ja</strong>t ovat hyvinedustettuina aineistossa. Tutki<strong>ja</strong>nuransa alkuvaiheessa olevien vastaajien painottuminen näkyyseuraavassa taulukossa, josta ilmenee, että noin 51 prosenttia vastaajista on tehnyt nuoriinkohdistuvaa tutkimustyötä alle viisi vuotta. Kuitenkin peräti kolmasosa on työskennellyt tutkimusalueenparissa yli kymmenen vuotta. Loput hieman alle viidesosa vastaajista on tehnyttutkimustyötä yli viisi, mutta alle kymmenen vuotta.Taulukko 3. Kauanko olet tehnyt tutkimustyötä lapsia <strong>ja</strong> nuoria koskevista kysymyksistä?(maisteritasoisen perustutkinnon jälkeinen tutkimus)Kysymykseen vastanneet: 75.1.4 Vastaajien edustamat tieteenalatAlla ovat listattuna kyselyyn vastanneiden edustamat tieteenalat. Lista perustuu SuomenAkatemian tieteenalaluokitukseen. Vastaajien edustamien alojen kirjo on laa<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> havainnollistaa,miten monista erilaisista näkökulmista <strong>ja</strong> lähtökohdista lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvaatutkimusta tehdään. Sosiaalitieteet painottuvat aineistossa hyvin selvästi, kolmasosa vastaajistalukeutui niiden piiriin. Kasvatustieteet olivat toinen selkeästi isompi ryhmä (16 prosenttia vastaajista).Myös kulttuurin<strong>tutkimuksen</strong>, ravitsemustieteen, arkkitehtuurin <strong>ja</strong> teollisen muotoilunsekä psykologian aloilta oli useampia vastaajia. Kansanterveystieteen, taiteen <strong>tutkimuksen</strong> sekäviestintätieteiden piiristä oli kustakin kolmesta neljään vastaa<strong>ja</strong>a. Loput alat ovat edustettuinayhden tai kahden vastaa<strong>ja</strong>n verran.


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäTaulukko 4. Vastaajien edustamat tieteenalat (%/n)Kysymykseen vastanneet: 75.Tieteenala % (n)Sosiaalitieteet 29 % (22)Kasvatustiede 16 % (12)Kulttuurin/Kulttuurien tutkimus 8 % (6)Ravitsemustiede 8 % (6)Arkkitehtuuri <strong>ja</strong> teollinen muotoilu 8 % (6)Psykologia 7 % (5)Kansanterveystiede 5 % (4)Taiteiden tutkimus 4 % (3)Viestintä- <strong>ja</strong> informaatiotieteet 4 % (3)Hoitotiede 3 % (2)Kielitieteet 3 % (2)Kliininen lääketiede 3 % (2)Maantiede 1 % (1)Filosofia 1 % (1)Prosentit on pyöristetty lähimpään kokonaislukuun.1.5 Tutkimuksellinen lähestymistapaKyselyssä haluttiin saada tietoa myös vastaajien edustamista tutkimuksellisista lähestymistavoista,toisin sanoen heidän pääasiallisesti käyttämistään tutkimusmenetelmistä. Yllä olevastataulukosta käy ilmi, että suurin osa vastaajista käyttää tutkimustyössään pääosin kvalitatiivisiaihmistieteiden menetelmiä, mutta merkittävä osa yhdistää sekä kvalitatiivisia että kvantitatiivisiatutkimusmenetelmiä. Kahden edellisen taulukon perusteella voidaan todeta, että kyselyyn ovatvastanneet erityisesti laadullisia menetelmiä käyttävät sosiaali- <strong>ja</strong> kasvatustieteiden tutki<strong>ja</strong>t. Sinänsätämä voi kertoa monesta asiasta. Kysely on todennäköisesti tavoittanut näitä tutkijoita muitaparemmin, mutta mahdollista myös on, että tutkimuseettiset kysymykset nousevat herkemminesille laadullisessa tutkimuksessa. Kuten <strong>ja</strong>tkossa huomataan, myös kvantitatiivisia menetelmiäkäyttävät tutki<strong>ja</strong>t kertoivat kohtaamistaan ongelmatilanteista, mutta näitä vastaajia on lukumääräisestiselvästi vähemmän. Lääke- <strong>ja</strong> luonnontieteellisen <strong>tutkimuksen</strong> tekijöitä kysely eiselvästi ole tavoittanut tai puhutellut samalla tavoin kuin ihmistieteiden tutkijoita.Taulukko 5. Mikä seuraavista lähestymistavoista vastaa parhaiten käyttämääsi tutkimusasetelmaa<strong>ja</strong> menetelmiä:Kysymykseen vastanneet: 75.Tutkimusasetelma/menetelmä % (n)Kvalitatiiviset ihmistieteiden menetelmät 44 % (33)Kvantitatiivisten <strong>ja</strong> kvalitatiivisten menetelmien yhdistäminen 36 % (27)Kvantitatiiviset ihmistieteiden menetelmät 12 % (9)Lääketieteelliset tai luonnontieteelliset menetelmät 8 % (6)


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä1.6 Vastaajien toimenkuvatVastaajien toimenkuvista nousevat esiin erityisesti väitöskir<strong>ja</strong>vaiheessa olevat tutki<strong>ja</strong>t. Väitöskir<strong>ja</strong>ntekijöiden nouseminen suurimmaksi vastaa<strong>ja</strong>ryhmäksi on odotettua. Ensiksi, he ovat aktiivisestijäseninä erilaisilla tieteen- tai tutkimusalakohtaisilla sähköpostilistoilla, joille tietoa kyselystävälitettiin. Kysely on siis tavoittanut heidät hyvin. Tutki<strong>ja</strong>nkoulutus on myös vaihe, jossa erityisestipaneudutaan tutkimuseettisiin kysymyksiin. Väitöskir<strong>ja</strong> on tutki<strong>ja</strong>nuran ensimmäinenmittava oma tutkimushanke, jolloin tutki<strong>ja</strong> törmää tutkimuseettisiin ongelmiin todennäköisestiensimmäistä kertaa käytännössä, <strong>ja</strong> nämä kysymykset askarruttavat. Toisaalta on kuitenkin hyvähuomata, että kokeneemmat tutki<strong>ja</strong>t ovat myös varsin hyvin edustettuina vastaa<strong>ja</strong>joukossa.Tämän voi tulkita siten, että tutkimuseettisiä kysymyksiä tulee eteen eri tavoin koko tutki<strong>ja</strong>nuran a<strong>ja</strong>n, sekä konkretian kautta että säädösten muuttuessa. Tutkimuseettisiin ongelmiin eisiis päde a<strong>ja</strong>tus, että kun jonkin asian oppii kerran, sen osaa aina.Taulukko 6. Millainen tutkimustyötä sisältävä toimi sinulla on? Valitse sopivin vaihtoehto.Kysymykseen vastanneet: 75.Työnkuva % (n)Väitöskir<strong>ja</strong>a valmisteleva tutki<strong>ja</strong> 37 % (28)Muu toimi oppilaitoksessa, tutkimuslaitoksessa tai vastaavassa organisaatiossa, johonsisältyy tutkimusmahdollisuus tai -velvoite (esim. suunnitteli<strong>ja</strong>, koordinaattori, lehtori,tuntiopetta<strong>ja</strong>, assistentti) 25 % (19)Tutkimusjohta<strong>ja</strong>, professori tai vastaava 16 % (12)Päätyöhöni ei sisälly tutkimusta 7 % (5)Hieman yli puolet vastaajista työskentelee määräaikaisessa, reilu kolmasosa vakinaisessa taitoistaiseksi <strong>ja</strong>tkuvassa toimessa <strong>ja</strong> 16 prosenttia apurahatutkijoina. On lisäksi huomattava,että kyselystä puuttui kokonaan vastausvaihtoehto ”työtön”, josta eräs vastaa<strong>ja</strong> perustellustiPalaute-osiossa huomautti.Taulukko 7. Onko toimesi(N 75)Työsuhde % (n)Määräaikainen 51 % (38)Vakinainen/toistaiseksi <strong>ja</strong>tkuva 33 % (25)Työskentelen apurahalla 16 % (12)10


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä1.7 Yhteenveto kyselyn vastaajistaKyselyn 75 vastaa<strong>ja</strong>a muodostavat analyysia a<strong>ja</strong>tellen määrällisesti suppean, mutta moniaineksisenjoukon lapsuuden <strong>ja</strong> nuorisotutkijoita. Yhteenvetona voidaan sanoa, että kyselyynovat vastanneet etenkin väitöskir<strong>ja</strong>vaiheessa olevat, laadullisia tutkimusmenetelmiä käyttävätsosiaali- <strong>ja</strong> kasvatustieteiden tutki<strong>ja</strong>t.Tämän kokoisen otoksen avulla ei voida tehdä päätelmiä siitä, kuinka monta prosenttiatutkijoista esimerkiksi kohtaa ongelmallisia tutkimuseettisiä kysymyksiä työssään. Sen si<strong>ja</strong>anvastauksista voidaan hahmottaa tyypillisiä haasteita, joita lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvaa tutkimustatekevälle saattaa tulla eteen. Lisäksi lukuisten avovastausten myötä voidaan saadaarvokasta tietoa siitä, miten tutki<strong>ja</strong>t ovat pyrkineet ratkaisemaan pulmallisia tilanteita.11


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä2 Tutkimuksen eettisiinnormeihin <strong>ja</strong> lupiinliittyvät kysymyksetTutkimuseettisistä normeista <strong>ja</strong> käytännöistä on käyty vilkasta keskustelua. Lapsiin <strong>ja</strong> nuoriinliittyvässä tutkimuksessa etenkin erilaisiin lupakäytäntöihin <strong>ja</strong> tutkittavien <strong>ja</strong> heidän huoltajiensasuostumukseen liittyvistä asioista on puhuttu paljon. Siksi kyselyssä haluttiin kysyäaivan erityisesti näistä asioista.Aluksi on täsmennettävä <strong>ja</strong>tkossa käytettävien termien ”lupa” <strong>ja</strong> ”suostumus” merkitystä: lupaon esimerkiksi eettisen toimikunnan tai instituution myöntämä lupa <strong>tutkimuksen</strong> toteuttamiselletietyssä instituutiossa. Suostumusta sen si<strong>ja</strong>an kysytään tutkittavan huoltajilta/huolta<strong>ja</strong>lta<strong>ja</strong>/tai tutkittavalta itseltään (Lagström, Pösö, Rutanen, & Vehkalahti, toim. 2010, 14).Suomessa ei ole yleispätevää lainsäädäntöä, jossa todettaisiin, kenellä on oikeus päättäälapsen tai nuoren osallistumisesta tutkimukseen. Käytännössä on katsottu, että tämä oikeuskuuluu lain mukaan huolta<strong>ja</strong>n päätettäviin lapsen tai nuoren henkilökohtaisiin asioihin. Lasten<strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimusta oikeudellisesta näkökulmasta tarkastelevan Liisa Niemisen mukaan tämätarkoittaa lähtökohtaisesti sitä, että alle 18-vuotiaiden tutkimiseen tarvitaan huolta<strong>ja</strong>n tai molempienhuoltajien suostumus. Lisäksi tarvitaan vielä lapsen tai nuoren oma suostumus. Silläon kuitenkin merkitystä vain, mikäli huolta<strong>ja</strong> antaa suostumuksensa (Nieminen 2010, 33.).Nieminen kirjoittaa, että viime kädessä kyse on perheen sisäisistä toimintakäytännöistä, elisiitä, miten paljon lapsen tai nuoren mielipiteelle annetaan merkitystä. Lasten <strong>ja</strong> huoltajienintressit eivät aina ole yhteneväiset (ks. esim. Mäkelä 2010, 72), joten toisinaan olisi hyvintarpeellista voida esimerkiksi haastatella alaikäistä tutkittavaa ilman huoltajilta etukäteenhankittua suostumusta. Tällaisen menettelyn laillisuudesta vallitsee kuitenkin Niemisen mukaanerimielisyyttä, <strong>ja</strong> lainsäädännön täsmentämiselle tässä suhteessa olisi tarvetta (Nieminen2010, 33).Lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyvästä tutkimuksesta suuri osa toteutuu erilaisten lapsuuden <strong>ja</strong> nuoruudeninstituutioiden puitteissa, neuvoloissa, sairaaloissa, päiväkodeissa tai kouluissa. Nuortentutkittavien lähestyminen näiden instituutioiden kautta edellyttää useimmiten paitsi huolellistaluvanhakuprosessia institutionaalisten portinvarti<strong>ja</strong>viranomaisten vakuuttamiseksi <strong>tutkimuksen</strong>tarpeellisuudesta <strong>ja</strong> eettisesti kestävästä toteutuksesta, myös tutkittavien lähestymistä instituutioidenmäärittelemistä käsitteistä <strong>ja</strong> rajoista käsin. Tämä herättää tärkeitä kysymyksiä koskiensitä, kuka lapsista <strong>ja</strong> nuorista puhuu, kenen suulla <strong>ja</strong> millä ehdoin. (Lagström, Pösö, Rutanen& Vehkalahti, toim. 2010, 17).Tässä luvussa käydään läpi kyselyn vastaajien kokemuksia tutkimuslupien <strong>ja</strong> -suostumustenhankkimisesta sekä tutkimusta säätelevien eettisten normien vaikutuksista <strong>tutkimuksen</strong>toteutukseen.12


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä2.1 TutkimusluvatVastaajilta kysyttiin, minkä tahojen kanssa he ovat neuvotelleet suostumuksista <strong>ja</strong> luvistavoidakseen käynnistää lapsiin tai nuoriin kohdistuvan <strong>tutkimuksen</strong>. Tähän kysymykseensaatiin 73 vastausta. Suurin osa, 77 prosenttia, oli neuvotellut tutkimuksesta tai kysynytlupaa tutkimuspaikasta (esimerkiksi koulu, päiväkoti tai sairaanhoitopiiri) vastuussa olevaltaviranomaiselta. 21 prosenttia vastaajista oli neuvotellut luvista tutkimusaineistoa säilyttävänarkiston edustajien tai viranomaisen kanssa. 18 prosenttia oli kääntynyt ministeriöiden puoleen,16 prosenttia korkeakoulun tai tutkimuslaitoksen <strong>ja</strong> toiset 16 prosenttia näistä vastaavientutkimuseettisten toimikuntien puoleen. 11 prosenttia oli neuvotellut luvista tutkimuseettistenneuvottelukuntien kanssa, <strong>ja</strong> toiset 11 prosenttia ei ollut pyytänyt suostumuksia keneltäkääntai neuvotellut tutkimusluvista minkään toimielimen kanssa. Kuusi prosenttia vastaajista olineuvotellut tietosuo<strong>ja</strong>valtuutetun kanssa tarvittavista luvista.Edellämainittujen lisäksi lupia oli kysytty tutkimuspaikan työntekijöiltä (päiväkoti), tutkimushankkeenkansainvälisiltä koordinaattoreilta tai useammilta eri tahoilta samaa tutkimustavarten. Kolmella vastaa<strong>ja</strong>lla oli ollut tarvittavat tutkimusluvat valmiina oman työnanta<strong>ja</strong>nkautta. Lapsilta <strong>ja</strong> nuorilta sekä heidän vanhemmiltaan kysytyistä luvista kysyttiin erikseen,mutta osa vastaajista (6) vastasi kysymykseen jo tässä kohdin ”Muu, mikä” -kategoriassa.Taulukko 8. Keiltä henkilöiltä tai toimielimiltä olet pyytänyt suostumusta/lupaa tutkimustasivarten, tai keiden kanssa olet joutunut neuvottelemaan voidaksesi käynnistää <strong>tutkimuksen</strong>?(N 73)Toimielin/henkilö % (n)Tutkimuspaikasta (esim. koulu, päiväkoti, sairaanhoitopiiri) vastuussa oleva viranomainen 77 % (56)Tutkimusaineistoa säilyttävä arkisto tai viranomainen 21 % (15)Ministeriö 18 % (13)Korkeakoulu tai tutkimuslaitos 16 % (12)Korkeakoulun tai tutkimuslaitoksen tutkimuseettinen toimikunta 16 % (12)En ole neuvotellut tai pyytänyt suostumusta/lupaa tutkimukseeni 11 % (8)Tutkimuseettinen neuvottelukunta 11 % (8)Tietosuo<strong>ja</strong>valtuutettu 6 % (4)Muu, mikä 2 25 % (18)2.2 Huoltajien suostumusVastaajilta kysyttiin erikseen, pyysivätkö he huoltajilta suostumusta tutkimukseen. 62 prosenttiavastaajista oli kysynyt suostumusta tutkittavien huoltajilta, 38 prosenttia ei. Suostumuksenpyytäneistä suurin osa, 68 prosenttia, oli pyytänyt sen kir<strong>ja</strong>llisena. Vastauksissa ilmenee tässäkohden hieman ristiriitaisuutta, sillä ensimmäisessä kysymyksessä vain 44 vastaa<strong>ja</strong>a kertooMuu, mikä:tutkittavat <strong>ja</strong> huolta<strong>ja</strong>t 6luvat valmiina oman työnanta<strong>ja</strong>n kautta 3tutkimuspaikan (päiväkoti) työntekijät 1<strong>tutkimuksen</strong> kv. koordinaattori-instituutiot 1useat eri tahot 113


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäpyytäneensä suostumusta ylipäätään, silti seuraavassa osassa 56 vastaa<strong>ja</strong>a kertoo pyytäneensäkir<strong>ja</strong>llisen suostumuksen. On todennäköistä, että ensimmäinen osa on jäänyt useammaltavastaa<strong>ja</strong>lta epähuomiossa täyttämättä.Taulukko 9. Oletko pyytänyt suostumusta alaikäisten tutkimiseen heidän huoltajiltaan?(N 71)Taulukko 10. Jos olet pyytänyt suostumusta huoltajilta, oletko pyytänyt sen kir<strong>ja</strong>llisena?(N 56)2.2.1 Huolta<strong>ja</strong>n suostumus <strong>ja</strong> tutkittavan ikäSeuraavaksi kysyttiin avokysymyksellä, minkä ikäisiä huolta<strong>ja</strong>n suostumuksella tutkimukseenosallistuneet tutkittavat olivat. Tällä haluttiin kartoittaa, missä tutkijoiden mielestä kulkee ra<strong>ja</strong>siinä, kysytäänkö suostumusta tutkimukseen tutkittavilta itseltään vai heidän huoltajiltaan.45 vastaa<strong>ja</strong>n vastauksista voi vetää johtopäätöksen, että 15–16 vuoden ikä, eli peruskoulun <strong>ja</strong>oppivelvollisuuden päättymisikä nousee merkittäväksi veden<strong>ja</strong>ka<strong>ja</strong>ksi. Vielä 16-vuotiaita <strong>ja</strong> sitänuorempia lapsia <strong>ja</strong> nuoria tutkittaessa suostumusta on kysytty <strong>lasten</strong> huoltajilta, mutta tätävanhempia 17–18-vuotiaita koskevia vastauksia on joukossa ainoastaan muutama. Nämäkinvastaa<strong>ja</strong>t ilmoittavat tutkittaviensa iäksi esimerkiksi 0–18, tai 10–18 vuotta, joten vastauksistaei voida suoraan päätellä, olisivatko tutki<strong>ja</strong>t pyytäneet suostumusta enää esimerkiksi 17-vuotiailta.15–16 vuoden liukuvaa ra<strong>ja</strong>a lukuun ottamatta vastauksista ei hahmotu kovin selkeäälin<strong>ja</strong>a. Ala- <strong>ja</strong> yläkouluikäisten tutkimuksessa suostumus on kysytty säännönmukaisesti, muttatätä vanhempien <strong>nuorten</strong> tutkimuksessa esimerkiksi huoltajille vanhempainillassa annetuninformaation on katsottu riittävän:Tehdessäni tutkimusta alle kouluikäisistä olen pyytänyt luvan, mutta tehdessäni tutkimusta peruskoulunjälkeisessä koulutuksessa olevilta nuorilta en ole lupaa kysynyt, mutta olen vanhempainillanyhteydessä informoinut.2.3 Tutkimuksen portinvarti<strong>ja</strong>tAineistossa ilmenee, kuinka lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvassa tutkimuksessa keskeiseen rooliinnousevat niin sanotut portinvarti<strong>ja</strong>t, joilla tässä yhteydessä tarkoitetaan erilaisia <strong>tutkimuksen</strong>toteutusta <strong>ja</strong> tutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> tutkittavien välistä vuorovaikutusta sääteleviä viranomaistaho<strong>ja</strong>.Vastausten perusteella portinvartijoiksi mielletään myös tutkittavien huolta<strong>ja</strong>t. Portinvarti<strong>ja</strong>t14


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäovat avainasemassa tutkimusluvista sekä suostumuksista päätettäessä <strong>ja</strong> voivat omalla toiminnallaanmerkittävästi joko edesauttaa tai vaikeuttaa <strong>tutkimuksen</strong> toteuttamista. Seuraavaksitarkastellaan kysymystä portinvartijoista kartoittamalla tilanteita, joissa portinvarti<strong>ja</strong>t tai <strong>lasten</strong><strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyvät eettiset normit <strong>ja</strong> lainsäädännölliset seikat ovat vaikuttaneet<strong>tutkimuksen</strong> toteutukseen. Aihetta on tarkasteltu kootusti sekä kyllä/ei että avokysymystenavulla. Vastaajille esitettiin seuraavat kyllä/ei -kysymykset, minkä jälkeen heitä pyydettiinkuvailemaan tilanteita omin sanoin:1. Oletko ollut tilanteessa, jossa suorituspaikasta vastuussa oleva viranomainen on esittänyt huoltajieninformoimista <strong>ja</strong> suostumusta koskevia vaatimuksia?2. Oletko ollut tilanteessa, jossa tutkimusta säätelevät tutkimuseettiset normit tai hallinnollisetesteet ovat muuten osoittautuneet ristiriitaisiksi <strong>ja</strong> vaikeasti yhteen sovitettaviksi tutkimusintressisikanssa?3. Oletko ollut tilanteessa, jossa huolta<strong>ja</strong>n suostumuksen tai viranomaisen/tutkimuspaikan luvanpyytäminen on vaikuttanut <strong>tutkimuksen</strong> edustavuuteen, toisin sanoen, karsiko menettely sellaisiatutkittavia, joiden olisit toivonut osallistuvan tutkimukseen?Alaluvun loppuun on lisätty kokoava yhteenveto yleisimmistä tilanteista, joissa eettisiin normeihin<strong>ja</strong> lupakysymyksiin on törmätty.Taulukko 11. Oletko ollut tilanteessa, jossa suorituspaikasta vastuussa oleva viranomainen onesittänyt huoltajien informoimista <strong>ja</strong> suostumusta koskevia vaatimuksia?(N 73)Hieman yli kolmasosa vastaajista on ollut tilanteessa, jossa tutkimuspaikasta vastuussa olevaviranomainen on esittänyt vaatimuksia huoltajien informointiin <strong>ja</strong> suostumuksiin liittyen.Yksitoista vastaa<strong>ja</strong>a kertoo tähän kysymykseen liittyvissä avovastauksissa hankaluuksista, joitahe ovat kohdanneet pyrkiessään noudattamaan vaatimusta huoltajien kir<strong>ja</strong>llisen suostumuksenpyytämisestä. Kouluympäristössä tehtävien tutkimusten yhteydessä esimerkiksi koulutoimenjohta<strong>ja</strong><strong>ja</strong> tutkimukseen osallistuvien koulujen rehtorit ovat edellyttäneet suostumuksenkysymistä tutkittavien <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> huoltajilta:Koulutoimenjohta<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> rehtorit edellyttivät luvan kysymistä vanhemmilta, minkä olisin kyllä tehnytilman heidän mielipidettäänkin.2.3.1 Yhteistyö viranomaisten kanssaVastauksissa on myös muutama esimerkki onnistuneesta yhteistyöstä viranomaisten kanssa.Neljä vastaa<strong>ja</strong>a kertoo avovastauksissa tilanteista, joissa esimerkiksi kunnan edustajien kanssaoli onnistuttu joustavasti sopimaan <strong>tutkimuksen</strong> toteutuksesta siten, että varsinaisia kir<strong>ja</strong>llisialupia huoltajilta ei tarvittu, vaan asianmukainen tiedottaminen heille riitti. Seuraavassa esimerkissätutki<strong>ja</strong> on ensin neuvotellut asianosaisten kuntien kanssa sopivasta menettelytavasta,jonka jälkeen informoinut pääasiassa nuoria, joiden kautta tutkimustiedote on lähtenyt heidänniin halutessaan myös huoltajille. On kuitenkin huomattava, että kyseessä on tutkimusaihe,15


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäjoka on ollut kuntien omien intressien mukainen (nuorisotyön laatu <strong>nuorten</strong> näkökulmasta),joten yhteistyön tekeminen on ollut luontevaa:Pyysin nuoria vapaaehtoisesti halutessaan kertomaan tutkimuksesta vanhemmilleen. Kuntien kanssaneuvottelimme niin, että varsinaista kir<strong>ja</strong>llista lupaa vanhemmilta ei tarvita, koska kysymykset koskivatyleisesti nuorisotyön laatua <strong>nuorten</strong> näkökulmasta <strong>ja</strong> vastasivat paljolti muutoinkin kuntientekemiä asiakastyytyväisyyskyselyjä. Tutkimukseen osallistuvat ilmoittautuivat ryhmäkeskusteluihinvapaaehtoisesti <strong>ja</strong> heille annettiin hyvissä ajoin tutkimustiedote, jossa oli tiedot <strong>tutkimuksen</strong>tarkoituksesta, tutki<strong>ja</strong>sta, ryhmähaastattelun a<strong>ja</strong>nkohdasta <strong>ja</strong> pyyntö, että tiedote näytetään myösvanhemmille. Ryhmäkeskustelun aluksi nuoria informoitiin vielä kerran, <strong>ja</strong> varmistettiin, että kaikkiolivat kyseisen tiedotteen saaneet.Toisessa esimerkissä vastaa<strong>ja</strong> kertoo, kuinka kaupungin viranomaiset ovat pyrkineet mahdollistamaan<strong>tutkimuksen</strong> toteutumisen helpottamalla byrokraattista tutkimuslupamenettelyäkyseisen <strong>tutkimuksen</strong> kohdalla. Hyvin paljon siis riippuu viranomaisten myötämielisestä taivastaavasti kielteisestä suhtautumisesta tutkimukseen:Yhdessä kaupungissa tutkimusluvan hakemiskuvio oli erittäin byrokraattinen, mutta viranomaisethelpottivat kohdallani kuviota, jotta luvan hakemisesta ei tullut kohtuuttoman työlästä.Kaupunkien välillä viranomaisten asennoitumisessa on koettu suuria ero<strong>ja</strong>. Eräs kaupunki oliesimerkiksi edellisen vastaa<strong>ja</strong>n mukaan kieltäytynyt antamasta lupia, kun taas toisessa tutkimukseenvalitussa kaupungissa viranomaiset edesauttoivat lupien saamista tutkimukseen.Seuraavassa esimerkissä vastaa<strong>ja</strong> kertoo, kuinka kouluviranomaiset olivat hänen tapauksessaanmyötämielisiä tutkimukselle, eivätkä käytännöllisistä syistä lainsäädännöllisistä vaatimuksistahuolimatta mielellään edellyttäisi huoltajien kir<strong>ja</strong>llisen suostumuksen kysymistä:Koulut eli suorituspaikka ovat myöntyväisiä eivätkä toivoisi vanhempien kir<strong>ja</strong>llisen luvan vaatimista:se on logistisesti hankalaa. Usein myös juuri ne, joiden olisi hyvä olla tutkimuksessa mukana,saattavat jäädä pois vaikkapa vanhempien yleisen lapsen asioiden ignoroimisen takia, ei välttämättäsiksi, etteivät voisi sinänsä antaa lupaa.16


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä2.4 Tutkimuseettiset normit<strong>ja</strong> hallinnolliset esteetTaulukko 12. Oletko ollut tilanteessa, jossa tutkimusta säätelevät tutkimuseettiset normit taihallinnolliset esteet ovat muuten osoittautuneet ristiriitaisiksi <strong>ja</strong> vaikeasti yhteen sovitettaviksitutkimusintressisi kanssa?(N 73)Noin kolmasosa vastaajista oli ollut tilanteessa, jossa tutkimuseettiset normit, lupakäytännöttai hallinnolliset esteet olivat osoittautuneet ristiriitaisiksi tai vaikeiksi yhteensovittaatutkimusintressien kanssa. Useammissa tapauksissa viranomaisten esittämät tutkimukseenkohdistuvat vaatimukset <strong>ja</strong> rajoitukset olivat tutki<strong>ja</strong>n näkökulmasta rajoittaneet toteutunuttatutkimusasetelmaa olennaisella tavalla. Tämä teema toistui koko aineiston tasolla <strong>ja</strong> aiheuttiturhautumista vastaajien keskuudessa. Kahdeksan vastaa<strong>ja</strong>a nosti tämän kysymyksen yhteydessäesille viranomaisten kielteisen suhtautumisen tutkimusta rajoittavana tekijänä.Tutkimuslupien anomiskäytännön hitaus <strong>ja</strong> monimutkaisuus näyttäisivät aiheuttavan päänvaivaajoillekin vastaajille. Kolme uransa alkuvaiheessa olevaa tutki<strong>ja</strong>a mainitsee tämän yllä mainittuunkysymykseen liittyvissä avovastauksissa. Eri viranomaistahoilta on myös joissakin tapauksissa saatukeskenään ristiriidassa olevia ohjeita/lupia <strong>tutkimuksen</strong> tekoon. Tällaisessa tilanteessa tutki<strong>ja</strong>nonkin oltava hyvin perillä <strong>tutkimuksen</strong> kannalta relevanteista viranomaistahoista, toisin sanoensiitä, minkä tahon puoleen on käännyttävä asianmukaisten lupien saamiseksi:Kaupungin koulujen opetusvirasto kielsi oppilaiden todistusten arvosanojen käytön tutkimusaineistonavaikka koulun rehtori oli antanut luvan numeroiden käyttöön tutkimuksessa.Seuraavassa esimerkissä <strong>tutkimuksen</strong> sisältö <strong>ja</strong> erityinen konteksti tekee tapauksen kriittiseksi,<strong>ja</strong> toimii esimerkkinä ”erityisen haavoittuvasta” tutkimustilanteesta, jollaiseen tutkijoiden onerityisen vaikeaa saada tutkimuslupia. Kyseisessä tapauksessa kunta <strong>ja</strong> kouluviranomaiset ovatrajoittaneet tutkimusta vedoten tutkittavien mahdollisuuteen rauhaan erityisen arkaluontoisessa<strong>ja</strong> herkässä tilanteessa:Kunta <strong>ja</strong> kouluviranomaiset halusivat antaa sekä kotien että oppilaiden olla rauhassa tutkijoilta,vaikka juuri vetosimme olevan tutkimuseettisesti tärkeää saada kuulla nimenomaan oppilaiden <strong>ja</strong>heidän vanhempiensa kokemuksia heille tarjotusta tiedosta, avusta <strong>ja</strong> jälkihoidon organisoinnistakriiseissä (kyseessä koulusurmia koskeva laa<strong>ja</strong> yhteiskunnallinen tutkimus). Huoltajista osa toivoi sekäjulkisuudessa että annetuissa tutkimushaastatteluissa nimenomaan kuulluksi tulemista. Tämä vaikuttiolennaisella tavalla tutkimustuloksiin, koska asetelmamme vertailevassa kriisitutkimuksessammelähtee eri osapuolten tasa-arvoisesta kuulemisesta. Nyt kukaan ei ole päässyt tekemään kvalitatiivistayhteiskunnallista/viestintätieteellistä tutkimusta (...) kunnassa.Viranomaisten pyrkimyksenä on ollut <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> varjeleminen tutkimukselliselta interventiolta,mutta samalla erittäin tärkeää tietoa on tutkijoiden näkökulmasta jäänyt saamatta.Tutkimus voi ylläolevan esimerkin tutki<strong>ja</strong>n mukaan toimia tärkeänä kuulluksi tulemisenväylänä, mikä on tutkimuseettisesti tärkeää.17


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä2.4.1 Lainsäädännölliset esteetEsimerkiksi rekisteriaineistojen käyttöä säätelevät lait <strong>ja</strong> muut lainsäädännölliset esteet ovatmyös asettaneet esteitä kaavailluille tutkimusasetelmille. Yhteensä yksitoista vastaa<strong>ja</strong>a kertootällaisista tilanteista avovastauksissa:Ongelmia rekisteriaineistojen yhdistelyssä kun Stakesissa Tilastolaki esti <strong>lasten</strong>suojelurekisterinluovuttamista tunnisteineen <strong>ja</strong> samoin Tilastokeskuksessa. Jos kumpikaan viranomainen ei luovutatunnisteita edes toiselle tilastoviranomaiselle, aineisto<strong>ja</strong> ei voi yhdistellä. Onneksi löytyy Stakes-laistaStakesin tutkimushankkeille erityisehto joka mahdollisti <strong>lasten</strong>suojelurekisterin tietojen lähettämisentunnisteineen Tilastokeskukseen yhdisteltäväksi. Tämä kuvio ei valitettavasti onnistu THL:n ulkopuolisilletutkijoille.Kolme vastaa<strong>ja</strong>a kuvailee tilanteita, joissa tutkimusta arvioiva eettinen toimikunta on asettanutrajoituksia <strong>tutkimuksen</strong> toteuttamiselle, joissakin tapauksissa jopa estänyt <strong>tutkimuksen</strong> tekemisenkokonaan. Näihin tilanteisiin on usein liittynyt vastaajien näkökulmasta toimikuntienpuutteellinen kompetenssi arvioida esimerkiksi yhteiskuntatieteellistä tutkimusta:Tutkimuseettinen toimikunta koostui lääketieteen <strong>ja</strong> terveystieteen alojen asiantuntijoista. Heidänkompetenssinsa arvioida yhteiskuntatieteellisen <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>a ei ollut riittävä, eikä heidäntapansa suhtautua <strong>tutkimuksen</strong> tavoitteisiin <strong>ja</strong> kysymyksenasetteluihin ollut mielekäs <strong>tutkimuksen</strong>toteuttamisen kannalta. Käytännössä päädyin hakemaan lupaa aivan erilaisen <strong>tutkimuksen</strong> toteuttamiseenkuin mitä olin tekemässä. Siihen tutkimukseen, jonka lopulta tein, antoivat luvan <strong>lasten</strong>huolta<strong>ja</strong>t <strong>ja</strong> lapset itse, kun pääsin vihdoin heihin yhteyden ottamaan.Näissä tilanteissa tutkijoiden on täytynyt muovata aiottua tutkimusasetelmaa joko eettisentoimikunnan kriteereitä vastaavaksi tai sellaiseksi, että lupia ei tarvitse anoa viranomaistahoilta.Edellisen esimerkin tutki<strong>ja</strong> muokkasi tutkimusasetelmansa uusiksi, sellaiseksi, että tutkimukseensaattoivat antaa suostumuksen tutkittavien <strong>lasten</strong> huolta<strong>ja</strong>t sekä tutkittavat itse. Vaikkatutki<strong>ja</strong> muovaisikin tutkimusasetelmaansa, hänen saattaa olla kuitenkin hankalaa saada kontaktiaalaikäisiin tutkittaviin <strong>ja</strong> päästä näin tutkimaan ilman jonkin instituution kontekstia(esimerkiksi sairaalat, koulut, päiväkodit). Toisin sanoen edellä mainittujen instituutioidenkautta on mahdollista tehokkaasti tavoittaa tutkittavia, mutta tämä ei luonnollisesti onnistuilman instituutioita valvovien viranomaisten säätelyä.2.4.2 Luottamuksellisuuden säilyttäminenHankaliksi koettu<strong>ja</strong> ristiriitatilanteita on aiheuttanut myös tutki<strong>ja</strong>an kohdistuva luottamuksellisuudensäilyttämisen vaatimus tapauksissa, joissa tutkimuksessa nousee esiin tutkittavienelämäntilanteeseen liittyviä arkaluontoisia, mahdollisesti viranomaistoimenpiteitä edellyttäviäseikko<strong>ja</strong>. Viisi vastaa<strong>ja</strong>a tuo avovastauksissa esille tilanteita, joissa tämä tutkimuseettinen normion ollut ristiriidassa tutki<strong>ja</strong>n oman oikeustajun kanssa:Aineistoa kootessani olen törmännyt rikoksiin, joista tutki<strong>ja</strong> joutuu vaikenemaan vastoin tahtoaan.Nämä ovat olleet ristiriitatilanteita, joissa tutki<strong>ja</strong> on joutunut tarkkaan harkitsemaan menettelyään.Osa on joutunut olemaan vaiti asioista, mikä on jäänyt painamaan mieltä pitkäksiaikaa, osa on vienyt viestiä tutkittavan tilanteesta asiaankuuluvalle viranomaiselle tai selvittänyt,onko tutkittava jo avun piirissä.Tämä aihe herätti runsaasti keskustelua myös Lapsuuden<strong>tutkimuksen</strong> seuran <strong>ja</strong>Nuorisotutkimusverkoston Helsingissä 12.4.2010 järjestämässä Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong>Stakes on nykyisin osa THL:ää, Terveyden <strong>ja</strong> hyvinvoinnin laitosta.18


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä<strong>etiikka</strong> -seminaarissa. Osanotta<strong>ja</strong>t pohtivat esimerkiksi <strong>lasten</strong>suojelulain (417/2007) <strong>ja</strong> tutki<strong>ja</strong>nvaitiolovelvollisuuden välistä suhdetta <strong>ja</strong> mahdollista ristiriitaa. Keskustelu kävi vilkkaana <strong>ja</strong>osoitti yhtenäisen ohjeistuksen puuttumisen. Lukuisten puheenvuorojen myötä hahmottuitulkinta, jonka mukaan tutki<strong>ja</strong>lla ei ole samanlaista ilmoitusvelvollisuutta nuoren tutkittavanesiinnostamista ongelmista kuin esimerkiksi <strong>lasten</strong>suojeluviranomaisilla, mutta sen si<strong>ja</strong>anhänellä on useimmissa tapauksissa siihen oikeus.Vaikka luottamuksellisuuden säilyttäminen on ehdottoman tärkeä tutkimuseettinen normi,saattaa terapiatyön kentältä omaksuttu vaitiolovelvollisuuden käsite nostaa henkistä kynnystäviedä nuoren asiaa eteenpäin tarpeettoman korkeaksi. Tärkeää on kuitenkin, ettei asiassa mennätutkittavan itsensä ohi, vaan mahdollisuuksien mukaan otetaan ongelmallinen asia tämänkanssa puheeksi, selvitetään onko tutkittava jo avun piirissä, kerrotaan mahdollisuuksista viedäomaa asiaansa itse eteenpäin tai kysytään, voiko tutki<strong>ja</strong> näin tehdä.Selvää on, että tilanteet ovat yksilöllisiä <strong>ja</strong> vaativat tutki<strong>ja</strong>lta tapauskohtaista harkintaa.Tutki<strong>ja</strong>n voi esimerkiksi olla hyvin vaikeaa keskustella tutkittavan kanssa tämän asioihinpuuttumisesta, mikäli tutkittava on itse syyllistynyt rikoksiin. Ei ole helppoa myöskään kohdatatilanteita, joissa nuori on joutunut rikoksen kohteeksi. Tutkittava voi pelätä esimerkiksiperheväkivallasta tai koulukiusaamisesta ilmoittamisen vain pahentavan tilannetta.Tutki<strong>ja</strong>n on joka tapauksessa hyvä valmistautua miettimällä jo tutkimusta suunniteltaessaerilaisia toimintamalle<strong>ja</strong> haastavia tilanteita varten. Erityisesti näihin kysymyksiin paneutuvalletyönoh<strong>ja</strong>ukselle olisi myös suurta tarvetta.2.5 Lupamenettely <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> edustavuusVastaajilta kysyttiin myös, olivatko lupamenettelyt heidän mielestään vaikuttaneet <strong>tutkimuksen</strong>edustavuuteen, <strong>ja</strong> oliko esimerkiksi huolta<strong>ja</strong>n tai viranomaisen luvan pyytäminen karsinuttutkittavia, joiden tutki<strong>ja</strong> olisi toivonut osallistuvan tutkimukseen.Taulukko 13. Oletko ollut tilanteessa, jossa huolta<strong>ja</strong>n suostumuksen tai viranomaisen/tutkimuspaikanluvan pyytäminen on vaikuttanut <strong>tutkimuksen</strong> edustavuuteen, karsiko menettelysellaisia tutkittavia, joiden olisit toivonut osallistuvan tutkimukseen?(N 73)2.5.1 Huoltajien suostumus <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> edustavuusVaikka vain runsas viidesosa vastaajista vastasi myöntävästi kysymykseen, aineistossa erityisenusein toistuva ongelmatilanne liittyy kir<strong>ja</strong>llisen suostumuksen kysymiseen tutkittavien huoltajilta.Tätä on usein joko edellytetty tai vastaa<strong>ja</strong> on itse kokenut sen aiheelliseksi. Yksitoista vastaa<strong>ja</strong>anostaa kysymyksen esiin avovastauksissa. Huoltajien kir<strong>ja</strong>llisen suostumuksen kerääminen onkoettu ensisi<strong>ja</strong>isesti käytännön kannalta hyvin hankalaksi. Lapset esimerkiksi unohtavat antaasuostumuslomakkeen vanhemmille tai eivät muista palauttaa niitä allekirjoitettuna tutki<strong>ja</strong>lle,joka joutuu sitten kyselemään niiden perään:19


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäKatsoin itse välttämättömäksi pyytää lupaa tutkimukseen vanhemmilta, koska kyseessä olivat alakouluikäisetlapset, vaikka tutkimus edellytti vain (---) kerhotoiminnan videoimista, ei esim. haastattelu<strong>ja</strong>.Toiminnasta vastaava viranomainen oli tosin yhtä mieltä luvan pyytämisen aiheellisuudesta.Lupalaput kulkivat <strong>lasten</strong> mukana. Lapset kertoivat vanhempiensa antaneen luvan, mutta kir<strong>ja</strong>llisetlaput unohtuivat monilta, <strong>ja</strong> niiden metsästäminen vei yli kuukauden. Jouduin lykkäämään aineistonkeruuta sekä karsimaan osallistujia (videoimaan vain tilanteita, joissa lupalapun unohtaneitaei ollut mukana).Usean vastaa<strong>ja</strong>n tapauksessa osa huoltajista oli lopulta evännyt suostumuksensa <strong>lasten</strong>sa osallistumiselletutkimukseen, mikä oli vaikuttanut otoksen edustavuuteen:Osa päiväkoti<strong>lasten</strong> vanhemmista joko jätti antamatta suostumuksen lapsen haastatteluun tai kielsilapsensa valokuvaamisen/kuvien käytön tutkimustarkoituksiin.Tiukat kir<strong>ja</strong>llisen suostumuslomakkeen palauttamista edellyttävät säädökset ovat joidenkinvastaajien kohdalla estäneet aineiston käytön sellaisissakin tilanteissa, kun se eettiseltä kannaltaa<strong>ja</strong>teltuna olisi vaikuttanut ongelmattomalta, esimerkiksi silloin kun suostumus jää saamattavain huoltajien tai tutkittavan itsensä unohduksen vuoksi.Huoltajien suostumuksen kysyminen aiheutti myös eettistä pohdintaa, sillä monen mielestäoli arveluttavaa, että tutkittavien itsensä si<strong>ja</strong>an heidän huoltajillaan on ensisi<strong>ja</strong>inen valta, <strong>ja</strong> useinmyös yksinoikeus päättää tutkimukseen osallistumisesta. Tämä kysymys korostui laillista täysiikäisyyttälähestyviä nuoria tutkittaessa, mikä hei<strong>ja</strong>stuu myös vastauksissa, joista käy ilmi, ettäsuurin osa vastaajista on kohdannut tutkimuseettisiä ongelmatilanteita 13–18-vuotiaita tutkittaessa(ks. taulukko 16, sivu 25). Osa pienempiä lapsia tutkineista painotti lapsen oman suostumuksenkysymisen tärkeyttä huoltajien suostumuksen kysymisen lisäksi, kun taas vanhempien tutkittavienkohdalla huoltajien suostumuksen kysymisen mielekkyys ylipäätään kyseenalaistettiin.Esimerkiksi Klaus Mäkelä havainnollistaa alaikäisten <strong>tutkimuksen</strong> eettistä ennakkosäätelyäkoskevassa artikkelissaan tilanteita, joissa huoltajien päätösvallan painottaminen voi toimia<strong>nuorten</strong> tutkittavien etu<strong>ja</strong> vastaan. Yhtenä Mäkelän esimerkkinä on yhdysvaltalainen tutkimus,jossa tutki<strong>ja</strong> olisi halunnut kuvata tukiryhmää, jossa teini-ikäiset nuoret käsittelivät bi- <strong>ja</strong>homoseksuaalisuuteen liittyviä identiteettiongelmia. Tutkimus kariutui eettisen toimikunnanvaatimaan huoltajien kir<strong>ja</strong>lliseen suostumukseen, koska olisi ollut tutkittavien etujen vastaistainformoida tutkimuksesta vanhempia, jotka eivät tienneet <strong>lasten</strong>sa osallistumisesta ryhmäntoimintaan. (Mäkelä 2010, 71–72.)2.5.2 Viranomaisluvat <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> edustavuusMyös viranomaisten luvan pyytäminen oli koitunut esteeksi monelle tutkimukselle tai vaikuttanutlopulliseen tutkimusasetelmaan, käytettyyn aineistoon tai otokseen. Yhdeksän vastaa<strong>ja</strong>akuvaa tällaista tilannetta:Erittäin suuri kaupunki ei myöntänyt tutkimukselleni lupaa lainkaan, joten tämä kaupunki jäikokonaan pois tutkimuksestani <strong>ja</strong> vaikutti todellakin edustavuuteen.Koulukontekstissa toteutettavissa tutkimuksissa myös opettajien rooli portinvarti<strong>ja</strong>viranomaisina<strong>ja</strong> heidän suhtautumisensa tutkimukseen vaikuttaa huoltajien suostumuksen saamiseen. Viisivastaa<strong>ja</strong>a korostaa opetta<strong>ja</strong>n merkittävää asemaa <strong>tutkimuksen</strong> toteutumisen kannalta:Suostumusta ei palauteta. Lapset unohtavat antaa suostumuslomakkeen huoltajille. Iso<strong>ja</strong> ero<strong>ja</strong> luokkienvälillä. Suostumusprosentti riippuu paljon opetta<strong>ja</strong>sta.Opetta<strong>ja</strong>n asenteella on vastaajien mukaan merkitystä <strong>tutkimuksen</strong> onnistuneen toteutuksenkannalta, tämä voi esimerkiksi halutessaan huolehtia, että kaikki oppilaat välittävät tutkimuspyynnönhuoltajille <strong>ja</strong> palauttavat sen tutki<strong>ja</strong>lle.20


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä2.5.3 Tutkittavien ikä <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> edustavuusOngelmatilanteisiin liittyi joissakin tapauksissa myös tutkittavien ikä. Esimerkiksi erään vastaa<strong>ja</strong>nmukaan yläkouluikäisiä tutkittaessa joidenkin tutkittavien itsensä suostumuksen saaminenvoi olla hankalaa. Kolme vastaa<strong>ja</strong>a kertoo avovastauksissa vaikeuksista saada tutkittavia itseäänottamaan osaa tutkimukseen. Seuraavan esimerkin vastaa<strong>ja</strong> toteaa erityisesti 15-vuotiaiden<strong>nuorten</strong> olevan haastavia tässä suhteessa, <strong>ja</strong> ”tietyn nuorisotyypin” jättävän suostumuksenantamatta, määrittelemättä tätä tyyppiä kuitenkaan tarkemmin:15-vuotiaalta suostumuksen pyytäminen tutkimukseen osallistumisesta on hiukan haastavaa. Tiettynuorisotyyppi jättää suostumuksen antamatta.Lisäksi täysi-ikäisyyttä lähestyvien <strong>nuorten</strong> tutkimukseen näyttäisi liittyvän toisenlaista problematiikkaa.Vastaajia on askarruttanut, minkä ikäisiin tulisi vetää ra<strong>ja</strong> huoltajien suostumuksenkysymisen suhteen. Vastauksissa pohdittiin, voivatko esimerkiksi 15–19-vuotiaat jo päättääitsenäisesti osallistumisestaan tutkimukseen:Tutkimukseni kohderyhmänä ovat 15–19-vuotiaat lukiolaiset. Tutkimusaineisto kerätään sähköiselläkyselyllä. Tutkimuksesta tiedottaminen herätti eettisiä pohdinto<strong>ja</strong> – mitä eettistä tarkasteluatulee sisällyttää itse kyselylomakkeeseen, tarvitaanko vastaamiseen vanhempien suostumus <strong>ja</strong> tuleekovanhempia informoida tutkimuksesta?Eräs vastaa<strong>ja</strong> pohtii huolta<strong>ja</strong>n suostumuksen problematiikkaa noin 13–18-vuotiaiden <strong>tutkimuksen</strong>yhteydessä. Hän epäilee, ettei olisi saanut nuorisotalolla itsenäisesti aikaa viettäviänuoria osallistumaan tutkimukseen, mikäli suostumuksesta päättäminen olisi annettu heidänhuoltajiensa käsiin. Tutki<strong>ja</strong>n mielestä tämä olisi ollut myös eettisesti arveluttava lähtökohtatutkimukselle:En olisi saanut nuoria pyytämään lupia vanhemmiltaan tai nuoria itseään suostumaan mukaan,jos olisin yrittänyt ottaa yhteyttä vanhempiin. Vanhemmat kyllä tietävät <strong>nuorten</strong> viettävän aikaanuorisotalolla (nuorisotalon kortin saamiseksi vaaditaan vanhemman allekirjoittama kaavake). Kyseei ole sinänsä mistään vanhemmilta salattavasta asiasta, vaan pikemminkin <strong>nuorten</strong> asenteesta <strong>ja</strong>elämäntilanteesta. Talolla käyvät nuoret viettävät hyvinkin omaehtoista elämää, <strong>ja</strong> he joutuvat pärjäämäänpitkälti omillaan. Siksi olisi tuntunut jopa eettisesti arveluttavalta lähteä siitä, että heidänvanhempansa olisivat voineet päättää <strong>nuorten</strong> osallistumisesta tutkimukseen.2.6 Aineistojen erityispiirteetMyös kerättävän tutkimusaineiston luonne vaikuttaa tutkittavien/huoltajien informoinnin <strong>ja</strong>lupien pyytämisen kysymyksiin. Viidessä vastauksessa nousi esiin muun muassa videoaineistonerityislaatu, <strong>ja</strong> sen ongelmallisuus esimerkiksi suurempia lapsiryhmiä taltioidessa. Etenkin aineistonesittämisen, säilyttämisen <strong>ja</strong> <strong>ja</strong>tkokäytön kysymykset nousivat esille tapauksissa, joissavain osalla tutkittavista oli huoltajien suostumus tutkimukseen osallistumiselle:Lasten videoiminen hoitopaikoissa <strong>ja</strong> muissa tilanteissa, joissa he eivät ole vanhempiensa seurassa onjäänyt, sillä lupien pyytäminen eri viranomaisilta sekä muiden <strong>lasten</strong> vanhemmilta on liian työlästä.Se ei ole rasite vain tutki<strong>ja</strong>lle vaan myös esimerkiksi päiväkodin henkilökunnalle, opettajille jne.Myös lapset, joiden huoltajilta ei suostumusta ole saatu, taltioituvat ryhmätilanteissa videolle,ellei sitten tutkimustilannetta rajoiteta tiukasti. Tämä puolestaan on omiaan vääristämäänesimerkiksi etnografisen tarkastelun kohteena olevia vuorovaikutustilanteita. Videoaineistojeneettisesti kestävään käyttämiseen toivottiinkin useassa kohtaa neuvo<strong>ja</strong> <strong>ja</strong> opastusta.21


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä2.6.1 Erityiset kohderyhmätKohderyhmän erityisen haavoittuvaiseksi katsottu asema esimerkiksi marginalisoitujen taipoikkeuksellisissa olosuhteissa eläviin lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvissa tutkimuksissa on myössaattanut vaatia erityistä harkintaa tutkimuslupia/huoltajien suostumusta pyydettäessä. Viisivastaa<strong>ja</strong>a käsittelee tätä teemaa. Toisaalta tällaisten tutkittavien saaminen tutkimukseen onjoissain tapauksissa osoittautunut haasteelliseksi esimerkiksi vastaavien viranomaisten toiminnastajohtuen:[K]oulujen omat toimintakäytännöt (”häirikköoppilaat” poistettiin opetta<strong>ja</strong>n toimesta oppitunnillasuoritettavasta lomakekyselystä – tutkimusaiheena <strong>nuorten</strong> psyykkinen <strong>ja</strong> sosiaalinen hyvinvointi,minkä johdosta juuri poistettujen oppilaiden vastaukset olisivat olleet varsin tärkeitä).Esimerkiksi erityisen hankalissa elämäntilanteissa, kuten laitosolosuhteissa eläviä lapsia <strong>ja</strong>nuoria on haluttu suojella viranomaisten toimesta, eikä heitä näin ollen ole saatu mukaantutkimukseen. Erityisesti heidän elämästään olisi kuitenkin tärkeää tuottaa tutkimustietoa,joten tässä on havaittavissa eräs hyvin selkeä tutkimuseettinen ristiriitatilanne.2.7 Yhteenveto – <strong>tutkimuksen</strong> eettiset normit<strong>ja</strong> luvatYksi keskeisimmistä aineistossa toistuvista teemoista on huoltajien <strong>ja</strong> viranomaisten merkittävävalta-asema niin sanottuina portinvartijoina lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvassa tutkimuksessa.Tutki<strong>ja</strong>n on saavutettava jommankumman tai molempien tahojen hyväksyntä voidakseen tutkiaryhmää, jonka ei katsota kykenevän itse päättämään osallistumisestaan tutkimukseen:En voinut lähestyä lapsia suoraan, vaan tein sen kouluvirastojen, koulujen <strong>ja</strong> vanhempien kautta.Jokaisessa vaiheessa karsiutui osa mahdollisista tutkittavista lapsista pois.Vastausten perusteella näyttäisikin siltä, että lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvassa tutkimuksessaasianmukaisten tutkimuslupien saaminen osoittautuu usein erityisen haasteelliseksi. Monestiilmenee ensinnäkin epäselvyyttä siitä, minkälaisia lupia tutkimusta varten tulisi hankkia, <strong>ja</strong>minkä tahon puoleen kääntyä luvan saamiseksi. Aineistossa on esimerkiksi tapauksia, joissaviranomaistahot ovat tehneet keskenään ristiriitaisia päätöksiä tutkimuslupien myöntämisentai epäämisen suhteen. Esimerkiksi rehtori on saattanut myöntää tutkimusluvan koulussatapahtuvaa tutkimusta varten, mutta kouluvirasto on evännyt luvan.Muutama vastaa<strong>ja</strong> kertoo myös tilanteista, joissa <strong>nuorten</strong> tutkittavien itsensä, huoltajien <strong>ja</strong>viranomaisten suhtautuminen tutkimusta kohtaan on ollut keskenään ristiriidassa. Esimerkiksilapsi tai nuori haluaisi itse osallistua tutkimukseen, mutta huolta<strong>ja</strong>t eivät anna suostumusta, taipäinvastoin. Usein tutkimuspaikasta vastaavat viranomaiset edellyttävät kir<strong>ja</strong>llisen suostumuksenkeräämistä tutkittavien huoltajilta, minkä vastaa<strong>ja</strong>t kokevat usein itsekin tarpeelliseksi, muttakäytännön toteutuksen kannalta haastavaksi. Suostumusten keräämiseen menee valtavasti aikaa<strong>ja</strong> voimavaro<strong>ja</strong>. Tämä näyttää koskevan erityisesti kouluyhteisössä toteutettavia tutkimuksia.Käytännön vaikeuksien, joita huoltajien kir<strong>ja</strong>llisen suostumuksen keräämiseen liittyy, lisäksitämä aiheuttaa eettistä pohdiskelua, etenkin kun halutaan tutkia esimerkiksi yläkouluikäisiä <strong>ja</strong>tätä vanhempia lapsia <strong>ja</strong> nuoria. Tällöin on vaikeaa vetää ra<strong>ja</strong>a eri-ikäisten tutkittavien välillesen suhteen, milloin on tarpeen kysyä suostumusta tutkittavilta itseltään, milloin taas heidänhuoltajiltaan.22


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäPoikkeuksena on lääketieteellinen tutkimus, jota säätelevässä laissa (laki lääketieteellisestätutkimuksesta 488/1999, myöhemmin tutkimuslaki) alaikäiset tutkittavat <strong>ja</strong>etaan selkeästikahteen eri ryhmään iän perusteella, alle 15-vuotiaisiin sekä 15 vuotta täyttäneisiin alle 18-vuotiaisiin. Alle 15-vuotiaiden kohdalla huolta<strong>ja</strong>n tai molempien huoltajien tai muun laillisenedusta<strong>ja</strong>n suostumus lapsen osallistumiselle on pyydettävä aina. 15 vuotta täyttänyt voi lainmukaan tehdä itsenäisiä päätöksiä tutkimukseen osallistumisesta, edellyttäen että hänet voidaanarvioida kypsäksi päättämään asiasta. Vaikka 15 vuotta täyttänyt nuori katsottaisiin riittävänkehittyneeksi antamaan suostumuksensa, on huolta<strong>ja</strong>lle ilmoitettava tutkimukseen osallistumisesta.Mikäli lapsi tai nuori ei pysty osallistumaan itse päätöksentekoon, huolta<strong>ja</strong>lla on valtaratkaista lapsen osallistuminen tutkimukseen. Osallistumisen vapaaehtoisuutta painottavassalääketieteellistä tutkimusta säätelevässä eettisessä normistossa kuitenkin edellytetään vahvastimyös lapsen tai nuoren oman suostumuksen pyytämistä, huomioiden eri ikäryhmien mahdollisuudetomaksua tutkimukseen liittyvää tietoa (Konttinen 2010, 57–60).Sairaalaympäristössä toteutettava lääke- tai yhteiskuntatieteellinen tutkimus joutuu käymäänläpi eettisen toimikunnan arvioinnin. Ongelmallisiksi koettu<strong>ja</strong> tilanteita ovat olleetarvioinnit, joissa eettiseltä toimikunnalta on tutki<strong>ja</strong>n näkökulmasta puuttunut kompetenssiakyseessä olevan tutkimusasetelman <strong>ja</strong> -lähestymistavan asianmukaiseen arviointiin. Näin onkoettu esimerkiksi tilanteissa, joissa yhteiskuntatieteellistä tutkimusta on arvioinut ryhmä,jonka tausta on puhtaasti lääketieteellinen. Ylipäätään viranomaisten myötämielinen suhtautuminentutkimukseen on oleellista sen toteutumisen kannalta. Merkille pantavaa onkin, ettäaineistosta löytyy myös kokemuksia onnistuneesta yhteistyöstä eri viranomaistahojen kanssatutkimusluvista neuvoteltaessa.Vastaa<strong>ja</strong>t kokivat ongelmalliseksi suuren kieltäytymisprosentin, joka liittyy lupakäytäntöihintai vaatimukseen huoltajien kir<strong>ja</strong>llisesta suostumuksesta. Useat vastaa<strong>ja</strong>t harmittelivathuoltajien vastahakoisesta suhtautumisesta johtuvia kieltäytymisiä tai esimerkiksi viranomaistenepäämiä lupia ”poikkeuksellisissa sosiaalisissa olosuhteissa” eläviin nuoriin kohdistuvientutkimusten yhteydessä <strong>ja</strong> tästä aiheutuvaa katoa sekä vääristymiä aineistossa. Vastauksistahahmottuu tulkinta, jonka mukaan usein juuri hankalimmissa olosuhteissa elävien <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong><strong>nuorten</strong> tilannetta on hyvin vaikea päästä tutkimaan. Juuri heidän elämäntilanteistaan olisikuitenkin tärkeää saada tietoa. Tiedon keräämiseen tulisi kuitenkin löytää tapo<strong>ja</strong>, joilla eilisättäisi tutkittavien ahdinkoa.23


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä3 TutkimuseettisetongelmatilanteetTässä luvussa käydään läpi vastaajien kohtaamia tutkimuseettisiä ongelmatilanteita. Kokovastaa<strong>ja</strong>joukosta lähes 70 prosenttia oli kohdannut erilaisia <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseenliittyviä eettisiä ongelmatilanteita. Osiossa tarkastellaan tyypillisiä ongelmatilanteita sekä niidensuhdetta eri taustamuuttujiin ristiintaulukointien avulla.Luvun myötä hahmottuu kuva tyypillisistä tilanteista, joita tutki<strong>ja</strong>lle voi tulla vastaan <strong>lasten</strong><strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> parissa tehtävässä tutkimustyössä.Taulukko 14. ”Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiäongelmatilanteita?”3.1 Tyypillisiä ongelmiaTaulukko 15. Mihin tilanteisiin ongelmat ovat liittyneet? Voit valita usean vaihtoehdon.(N49)Ongelma % (n)Aineistonkeruumenetelmät 37 % (18)Tutkittavien informointi 35 % (17)Suostumuksen saaminen tutkittavan huoltajilta 33 % (16)Tutkimustulosten julkaiseminen <strong>ja</strong> käsittely julkisuudessa 33 % (16)Aineiston analysointi <strong>ja</strong> tutkimusraportin kirjoitusvaihe 29 % (14)Tutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> tutkittavan välinen suhde 29 % (14)Aineiston arkistointi 24 % (12)Tutkimusluvan saaminen tutkimuspaikasta 22 % (11)Tutkimusluvan saaminen viranomaiselta 20 % (10)Suostumuksen saaminen tutkittavalta lapselta tai nuorelta 18 % (9)Tutkimusryhmässä toimiminen 14 % (7)Jokin muu, mikä 4 8 % (4)Tutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> tilaa<strong>ja</strong>n välinen suhde 2 % (1)Jokin muu, mikä– omat suositukset– opetta<strong>ja</strong>n asennoituminen luvasta huolimatta– suhde tutkittavien vanhempiin– vaitiolovelvollisuus24


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäYllä on kysytty valmiiden kategorioiden avulla, millaisiin tilanteisiin tutkimuseettisetongelmat ovat liittyneet. Taulukosta käy ilmi, että tyypillisimmin koetut tutkimuseettisetongelmatilanteet ovat liittyneet aineistonkeruumenetelmiin, tutkittavien informointiin, suostumuksensaamiseen tutkittavien huoltajilta sekä tutkimusaineiston julkaisemiseen <strong>ja</strong> käsittelyynjulkisuudessa.Seuraavan avokysymyksen kohdalla vastaajilla oli mahdollisuus avata kategorioita <strong>ja</strong> kuvaillaongelmatilanteita omin sanoin. Avokysymyksissä nousi esiin <strong>ja</strong> painottui hieman erilaisia asioitakuin valmiiden kategorioiden avulla. Kategorioita oli mahdollista valita useampia, muttaavovastauksissa kukin vastaa<strong>ja</strong> keskittyi oleellisimpina pitämiinsä haasteisiin.Avovastauksissakin toistuivat jälleen huoltajien suostumuksen pyytämiseen <strong>ja</strong> heidän lupansasaamiseen liittyvät tilanteet, joista kertoi yksitoista vastaa<strong>ja</strong>a. Tilanteet liittyivät joko kir<strong>ja</strong>llistenlupalappujen keräämisen työläyteen tai eettisiin pohdintoihin <strong>lasten</strong> (puuttuvasta) vallastapäättää itse heihin kohdistuvasta tutkimuksesta. Toiseksi eniten maininto<strong>ja</strong> avovastauksissaoli tutkittavien informointiin liittyen, joko käytännön hankaluuksista tai vaikeuksista tiedottaanuoria tutkittavia heille ymmärrettävällä tavalla:Suurissa tapahtumissa, joissa havainnoin (<strong>lasten</strong> <strong>ja</strong>) <strong>nuorten</strong> poliittista osallistumista, on mahdotontainformoida tuhansille ihmisille tekevänsä tutkimusta <strong>ja</strong> havainnoivansa (lapsia <strong>ja</strong>) nuoria.Eri tavoin aineistonkeruumenetelmiin liittyvistä eettisistä pulmista kertoi seitsemän vastaa<strong>ja</strong>a.Usein nämä kysymykset nivoutuvat yhteen tutkimuslupien <strong>ja</strong> huoltajien suostumuksen saamisensekä tutkittavien informoinnin kanssa, tai sitten tilanteet liittyivät johonkin tiettyynmenetelmälliseen lähestymistapaan liittyviin erityiskysymyksiin:Tutkimuksen aineistonkeruumetodina oli yhdessä muistelu <strong>ja</strong> ihanteena kanssatutkijuus.Tutkimussuhteessa muodostunut läheinen yhteinen tieto ei ollut vaivatta käännettävissä tieteelliselleyleisölle luettavaksi.Aineiston analysointiin <strong>ja</strong> tutkimusraportin kirjoittamiseen liittyviä tilanteita kuvaili kuusi vastaa<strong>ja</strong>a.Nämä kuvaukset liittyivät ensisi<strong>ja</strong>isesti kysymykseen tutkittavien henkilöiden <strong>ja</strong> instituutioidensalaamisesta. Vastaajia oli askarruttanut, kuinka analysoida tutkimusaineisto <strong>ja</strong> kirjoittaasiitä tutkimusraportti siten, että tutkittavien henkilöllisyys ei pal<strong>ja</strong>stu. Tämä problematiikkakorostui erityisesti tutkittaessa niin sanotuissa erityisolosuhteissa, kuten laitoshoidossa eläviälapsia <strong>ja</strong> nuoria. Nämä vastaukset nivoutuivat myös kiinteästi vastauksiin, jotka liittyivät tutkimustulostenkäsittelyyn julkisuudessa:Tutkimuksessa saatiin arvokasta kvalitatiivista tietoa <strong>nuorten</strong> haastatteluilla <strong>ja</strong> ryhmäkeskusteluilla.Raportin kirjoitus- <strong>ja</strong> julkaisuvaiheessa oli ongelmallista säilyttää yksityisyyden suo<strong>ja</strong>, koska raportissailmoitettiin tutkimuksessa mukana olleet koulut <strong>ja</strong> luokka-asteet pienillä paikkakunnilla.Avovastauksissa esiintyi myös eräs näkökulma salassapitoon <strong>ja</strong> anonymiteetin säilyttämiseen,mikä ei valmiiksi annetuissa vaihtoehdoissa tullut esille. Tutki<strong>ja</strong>n vaitiolovelvollisuus tilanteissa,joissa tutkittavat pal<strong>ja</strong>stavat elämästään mahdollisesti puuttumista vaativia seikko<strong>ja</strong>, oli aiheuttanutmonelle ristiriitatilanteen:Tutkimuksessa on tullut vastaan tilanteita, jossa tutkittavat ovat kertoneet perhe-elämästään, kouluntapahtumista tai henkilökohtaisesta elämästään asioita, jotka periaatteessa vaatisivat jonkinasteistapuuttumista. Tilanteen tullessa yllättäen tutkimustilanteessa olen kokenut nämä hankalaksi.Aineiston käsittelyyn kuten säilytykseen, arkistointiin <strong>ja</strong> mahdolliseen <strong>ja</strong>tkokäyttöön liittyvät tilanteetaiheuttivat myös päänvaivaa monelle. Erityisiä haasteita koettiin videoaineistojen kanssa, joissaesimerkiksi isommasta lapsiryhmästä vain osalla on huoltajiensa suostumus tutkimukseen25


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäosallistumiselle. Myös esimerkiksi pitkittäistutkimuksia varten koottujen nimilistojen säilyttäminenon osoittautunut ongelmalliseksi :Sopimuksen mukaan pitkittäistutkimuksissa virasto säilyttää oppilaiden nimilistat, sillä tutkimusyksikölläei ole rekisterinpito-oikeutta. Käytännössä virastot eivät kuitenkaan hallitse listojen ylläpitoaeikä tehtävään löydy henkilöstöä.Kun tarkastellaan, minkä ikäisten <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimiseen ongelmat ovat liittyneet,huomataan että ikäryhmä yläkouluikäisistä täysi-ikäisiin (13–18 v.) painottuu. Seuraavaksieniten maininto<strong>ja</strong> on alakouluikäisten ryhmässä. Vaikka tutkimuseettinen keskustelu keskittyyvoimakkaasti alaikäisiin, tämän perusteella ei voi sanoa, että tutkimuseettiset ongelmat kaikenkaikkiaan loppuisivat siihen, sillä myös 19–28-vuotiaita tutkineet ovat törmänneet haasteisiin.Karkeasti <strong>ja</strong>otellen nuorimpien tutkittavien kanssa korostuu tutkittavien informoinnin<strong>ja</strong> tietoisen suostumuksen saamisen kysymykset, alakouluikäisillä tutkimusluvat <strong>ja</strong> huoltajiensuostumuksen saaminen <strong>ja</strong> hieman vanhemmilla ra<strong>ja</strong>nvetämisen problematiikka sen suhteen,minkä ikäisiltä itseltään voi jo kysyä suostumusta huoltajien si<strong>ja</strong>an.Taulukko 16. Minkä ikäisten <strong>lasten</strong> tai <strong>nuorten</strong> tutkimiseen ongelmat ovat liittyneet?N 49 (Voit valita useamman vaihtoehdon)Ikä % (n)alle 1 v. 14 % (7)1–6 v. 25 % (12)7–12 v. 47 % (23)13–18 v. 59 % (29)19–28 v. 22 % (11)3.2 Yhteenveto – tutkimuseettiset haasteetTähänkin kysymykseen saaduissa vastauksissa toistui tutkimuslupien saamisen hankaluus.Eettisesti erityisen ongelmalliseksi koettiin se, että lapsia <strong>ja</strong> nuoria tutkittaessa suostumusta onkysyttävä aina portinvartijoilta, huoltajilta <strong>ja</strong>/tai vastaavilta viranomaisilta, eikä <strong>tutkimuksen</strong>kohteena olevilta itseltään. Tutkimuseettisiä haasteita liittyi myös siihen, miten <strong>tutkimuksen</strong>kohteena ollut suhtautuu kasvaessaan hänestä kerättyyn aineistoon, miten aineistoa säilytetään<strong>ja</strong> mahdollisesti <strong>ja</strong>tkokäytetään, <strong>ja</strong> lisäksi, millä tavoin tutkimustieto voisi palautua tutkittavienitsensä hyödynnettäväksi:Lasten tutkimusluvat kysytään huoltajilta. Mutta lapset kasvavat. Voi olla kyseenalaista miten esim.15-vuotias suhtautuisi hänestä pikkulapsena koottuun tietoaineistoon.Tutkittavien iällä oli tämän suhteen merkitystä, mutta vastaajien mielestä oli hankalaa päättää,minkä ikäisiä tutkittaessa huoltajien suostumusta ei enää tarvinnut kysyä. Myöskään portinvarti<strong>ja</strong>teivät olleet näistä häilyvistä rajoista aina perillä:15–19-vuotiaat lukiolaiset voivat eettisten periaatteiden mukaan päättää itsenäisesti osallistumisestaan,mikä ei ollut kaikille lukion toimijoille tai vanhemmille tiedossa oleva asia.Käytännön haasteiksi koettiin huoltajien tavoittaminen <strong>ja</strong> tutkittavien itsensä informoiminenheille ymmärrettävällä tavalla. Lisäksi muutama vastaa<strong>ja</strong> pohti, kuinka tarjota lapsille todellinenmahdollisuus kieltäytyä tutkimuksesta niin halutessaan. Erityistä eettistä pohdintaa olivat vaa-26


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystätineet tilanteet, joissa tutki<strong>ja</strong>n oli täytynyt pitää kiinni vaitiolovelvollisuudesta <strong>ja</strong> tutkittavienyksityisyyden suo<strong>ja</strong>sta tilanteissa, joissa tutkimuksessa oli noussut esiin tutkittujen <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong><strong>nuorten</strong> elämään liittyviä arkaluontoisia asioita, kuten perheväkivaltaa tai seksuaalista häirintää,joka olisi vaatinut tutki<strong>ja</strong>n näkökulmasta viranomaisten puuttumista asiaan. Näissä tapauksissatutki<strong>ja</strong>n vaitiolovelvollisuus oli asettanut tämän moraalisesti hankalaan tilanteeseen:Haastattelussa tuli ilmi viitteitä seksuaalisesta häirinnästä.Alaikäisen tuottamassa aineistossa esiin tuli vakavia nuoren pahoinvoinnista kertovia asioita.Tutki<strong>ja</strong>n oma asema herätti pohdinto<strong>ja</strong> myös vallankäytön kannalta, erityisesti sellaistenvastaajien kohdalla, jotka olivat tutkimusta tehdessään niin sanotussa kaksoisroolissa (esim.tutkittavien opetta<strong>ja</strong>/tutki<strong>ja</strong>):Lapsen voi olla vaikea hahmottaa, että sama työntekijä auttaa/toimii viranomaisena (käyttää myösvaltaa) <strong>ja</strong> toisaalta tutkii, josta voisi kieltäytyä. Toki joku kaksi lasta onkin kieltäytynyt nauhoitetustahaastattelusta, koska epäili sitä, mihin nauhat joutuvat. Eli he ymmärsivät, että tämä on nyt<strong>tutkimuksen</strong>tekoa <strong>ja</strong> siinä oloa voi ra<strong>ja</strong>ta.Eräs vastaa<strong>ja</strong> myös pohti, kuinka kääntää <strong>lasten</strong> kanssa yhdessä, ”kanssatutki<strong>ja</strong>na”, tuotettuaineisto tieteelliselle yleisölle luettavaan muotoon, aineistoa <strong>ja</strong> tutkimusotetta kunnioittaen.Tutkimuksessa oli onnistuttu luomaan läheinen <strong>ja</strong> tasa-arvoinen tutkimussuhde tutkittaviin,mutta tulosten kääntäminen tieteellisen ilmaisun norme<strong>ja</strong> vastaavaksi oli ongelmallista.3.3 Tutkimuseettisten ongelmatilanteidentarkastelua eri taustamuuttujien mukaan3.3.1 Tieteenaloittainen tarkasteluAlla olevassa taulukossa on tarkasteltu ristiintaulukoinnin avulla kysymystä ”Oletko kohdannuttutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvia ongelmatilanteita?” tieteenaloittain. Taulukossaesitetään sekä prosentuaalisesti että absoluuttisina lukumäärinä tutkimuseettisten ongelmatilanteidenkohtaamista eri tieteenaloilla. Taulukkoon on otettu mukaan kaikki kyselyssäedustettuina olevat tieteenalat, vaikka vastaa<strong>ja</strong>joukko jääkin monien alojen kohdalla hyvinpieneksi, eikä pitkälle vietyjä vertailu<strong>ja</strong> eri tieteenalojen välillä näin ollen voida tehdä. Taulukossatieteenalat on esitetty ylhäältä alaspäin järjestettyinä kunkin alan vastaa<strong>ja</strong>joukon (N) koonmukaan. Vasemmalta lukien taulukosta käyvät ilmi ensiksi ongelmatilanteita kohdanneidenvastaajien prosenttiosuudet sekä absoluuttinen lukumäärä, jonka jälkeen on esitetty ongelmiakohtaamattomien vastaajien osuudet sekä lukumäärä. Viimeisestä sarakkeesta oikealla käyilmi kunkin tieteenalan edustajien absoluuttinen lukumäärä sekä tieteenalan osuus koko vastaa<strong>ja</strong>joukosta.Alimmaiselta riviltä ilmenee miten tutkimuseettisten ongelmien kohtaaminen<strong>ja</strong>kautuu koko vastaa<strong>ja</strong>joukossa.Taulukkoa tarkastelemalla käy ilmi, että ongelmatilanteita on kohdattu eniten sosiaalitieteidensekä kasvatustieteen parissa tehdyn <strong>tutkimuksen</strong> yhteydessä. Lisäksi hieman yllättäenarkkitehtuurin <strong>ja</strong> teollisen muotoilun piiriin lukeutuvat vastaa<strong>ja</strong>t ovat kaikki kohdanneettutkimuseettisiä ongelmatilanteita lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvaa tutkimustyötä tehtäessä.Tätä selittää todennäköisimmin se, että nämä tutki<strong>ja</strong>t ovat vastanneet kyselyyn nimenomaan,27


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäkoska ovat kohdanneet ongelmia.Minkäänlaisia yleistäviä johtopäätöksiä ei käsillä olevan aineiston perusteella voi eri tieteenaloistasuhteessa kysymykseen tehdä, mutta jälleen sosiaali- <strong>ja</strong> kasvatustieteet painottuvat.Esimerkiksi monet kasvatustieteiden koulukontekstissa tehdyt tutkimukset ovat osoittautuneettutkimuseettisesti haasteellisiksi, mikä näkyy tässä tarkastelussa. 83 prosenttia kasvatustieteidenpiiriin lukeutuvista vastaajista oli kohdannut ongelmatilanteita tutkimustyössään. Sosiaalitieteitäedustavista vastaajista 73 prosenttia oli kohdannut ongelmia. Arkkitehtuuria <strong>ja</strong> teollista muotoiluaedustavat kuusi vastaa<strong>ja</strong>a ovat jokainen vastanneet myöntävästi kysymykseen, kun taastoisaalta esimerkiksi ravitsemustieteen kuudesta vastaa<strong>ja</strong>sta vain yksi mainitsee kohdanneensaongelmia, loput viisi eivät.Taulukko 17. Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiäongelmatilanteita?Kysymyksen tarkastelua tieteenaloittain . Prosentit on pyöristetty lähimpään kokonaislukuun.Tieteenala kyllä % (n) ei % (n) (N)/ %sosiaalitieteet 73 16 27 6 22/29 %kasvatustiede 83 10 17 2 12/16 %arkkitehtuuri <strong>ja</strong> teoll. muotoilu 100 6 0 0 6/8 %kulttuurien tutkimus 50 3 50 3 6/8 %ravitsemustiede 17 1 83 5 6/8 %psykologia 40 2 60 3 5/7 %kansanterveystiede 75 3 25 1 4/5 %taiteiden tutkimus 67 2 33 1 3/ 4 %viestintä- <strong>ja</strong> informaatiotieteet 67 2 33 1 3/4 %hoitotiede 100 2 0 0 2/3 %kielitieteet 100 2 0 0 2/3 %kliininen lääketiede 50 1 50 1 2/3 %maantiede 100 1 0 0 1/1 %filosofia 0 0 100 1 1/1 %Kaikki vastaa<strong>ja</strong>t yht. 68 % yht. 51 yht. 32 % yht. 24 yht. 753.3.2 Tarkastelu tutki<strong>ja</strong>nuran vaiheen mukaanSeuraavaksi tarkastellaan ristiintaulukoimalla, millä tavalla tutki<strong>ja</strong>nuran vaihe <strong>ja</strong> tutkimuseettistenongelmien kohtaaminen ovat yhteydessä toisiinsa. Ristiintaulukoinnissa on mukanamaisteritasoisen perustutkinnon suorittaneet vastaa<strong>ja</strong>t. Ristiintaulukoinnin avulla saadaanselville, että eniten ongelmia ovat kohdanneet 5–10 vuotta lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvaatutkimustyötä tehneet vastaa<strong>ja</strong>t. Heistä 86 prosenttia on kohdannut tutkimuseettisiä ongelmiatutkimustyössään. Toiseksi eniten ongelmia esiintyy alle viisi vuotta tutkimusta tehneidenryhmässä, jossa 68 prosenttia vastaajista ilmoittaa kohdanneensa ongelmia tutkimuksessaan.Yli kymmenen vuotta <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> parissa tutkimusta tehneiden vastaajien joukosta 57prosenttia on kohdannut ongelmia. Eli tutkimuskokemukseltaan nuorimmat tutki<strong>ja</strong>t nousevatvahvasti esille.(Suomen Akatemian tutkimusala-luokitus.)28


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäTaulukko 18. Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiäongelmatilanteita?Kysymyksen tarkastelua tutki<strong>ja</strong>nuran vaiheen mukaan. Prosentit on pyöristetty lähimpään kokonaislukuun.(N 75)Tutkimusta <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> parissa (vuotta) kyllä % ei % (n)alle 5 v. 68 32 385–10 v. 86 14 14yli 10 v. 57 44 233.3.3 Tarkastelu vastaa<strong>ja</strong>n sukupuolen mukaanTaulukossa 3 on tarkasteltu vastaa<strong>ja</strong>n sukupuolen <strong>ja</strong> tutkimuseettisten ongelmien kohtaamisenmahdollista yhteyttä. Siitä ilmenee, että lähes yhtä suuri osuus sekä naisista (68 %) että miehistä(67 %) on kohdannut tutkimuseettisiä ongelmatilanteita työssään. Mies- <strong>ja</strong> naisvastaajienvälillä ei siis ollut eroa tässä suhteessa.Taulukko 19. Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiäongelmatilanteita?Kysymyksen tarkastelua vastaa<strong>ja</strong>n sukupuolen mukaan. Prosentit on pyöristetty lähimpään kokonaislukuun.(N 75)Vastaa<strong>ja</strong>n sukupuoli kyllä % ei % (n)nainen 68 32 63mies 67 33 123.3.4 Tarkastelu vastaa<strong>ja</strong>n syntymävuoden mukaanVastaajien suurin ikäryhmä muodostuu vuosina 1961–70 syntyneistä, <strong>ja</strong> tämän joukon keskuudessamyös tutkimuseettisiä ongelmia on kohdattu eniten (75 %). Toiseksi suurimmanjoukon muodostavat v. 1971–1980 syntyneet vastaa<strong>ja</strong>t, joiden keskuudessa on kohdattu toiseksieniten ongelmia (70 %). Kuitenkin myös vuosina 1951–60 sekä 1940–50 syntyneidenjoukosta 60 prosenttia on kohdannut tutkimuseettisiä ongelmia tutkimustensa yhteydessä.Näiden lukujen voidaan a<strong>ja</strong>tella käyvät yksiin toisaalta tutki<strong>ja</strong>nuran vaiheen, toisaalta tutkimuseettisenkeskustelun nousun kanssa.Taulukko 20. Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiäongelmatilanteita?Kysymyksen tarkastelua vastaa<strong>ja</strong>n iän mukaan. Prosentit on pyöristetty lähimpään kokonaislukuun.(N 75)Vastaa<strong>ja</strong>n syntymävuosi kyllä % ei % (n)1940–50 60 40 51951–60 60 40 201961–70. 75 25 281971–80 70 30 201981–> 50 50 229


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä3.3.5 Tarkastelu tutkimuksellisen lähestymistavan mukaanKiinnostavaa on myös tarkastella, millä tavoin vastaa<strong>ja</strong>n käyttämä tutkimuksellinen lähestymistapaon yhteydessä ongelmien kohtaamiseen. Kvantitatiivisia <strong>ja</strong> kvalitatiivisia menetelmiäkäyttävät tutki<strong>ja</strong>t ovat alla olevan taulukon perusteella kohdanneet ongelmia lähes yhtä usein.Edellä mainittu<strong>ja</strong> menetelmällisiä lähestymistapo<strong>ja</strong> yhdistelevistä vastaajistakin 60 prosenttiaon vastannut myöntävästi ongelmatilanteita koskevaan kysymykseen. Vähiten ongelmia raportoivatkohdanneensa lääke- tai luonnontieteellisiä menetelmiä käyttävät vastaa<strong>ja</strong>t.Taulukko 21. Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiäongelmatilanteita?Kysymyksen tarkastelua tutkimuksellisen lähestymistavan mukaan. Prosentit on pyöristetty lähimpään kokonaislukuun.(N 75)Käytetty tutkimus-menetelmä kyllä % ei % (n)Kvantitatiiviset menetelmät 78 22 9Kvalitatiiviset menetelmät 76 24 33Kvantitatiivisten <strong>ja</strong> kvalitatiivisten menetelmien yhdistäminen 63 37 27Lääke- tai luonnontieteelliset 60 40 63.4 Keskeiset tutkimuseettiset haasteettieteenaloittainVastaajilta kysyttiin omien mahdollisten ongelmakokemusten lisäksi mitä he pitävät keskeisimpinä<strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyvinä tutkimuseettisinä haasteina omalla tieteenalallaan.Moni jätti tämän avovastauksen tyhjäksi, mutta kysymykseen saatiin kuitenkin 52 vastausta.On todettava, että ennemmin kuin tieteenaloittain, nimetyt haasteet olivat kytköksissä <strong>tutkimuksen</strong>kontekstiin, toisin sanoen toteutuspaikkaan <strong>ja</strong> aiottuun tutkimusasetelmaan (esim.varhaiskasvatusinstituutio, koulu, sairaala), tutkittavien ikään <strong>ja</strong> asemaan (esim. kaikkeinnuorimmat <strong>ja</strong> toisaalta jo täysi-ikää lähestyvät, tai erityisen herkässä elämäntilanteessa olevatnuoret haasteellisimpina), tai aineiston tyyppiin (esim. videoaineisto). Samankin tieteenalansisällä osa vastaajista saattoi todeta, ettei keskeisiä tutkimuseettisiä kysymyksiä oikeastaan ole,kun taas toiset nimesivät useita ongelmallisina pitämiään alueita.Joitakin luonnehdinto<strong>ja</strong> tutkimusaloittain tyypillisistä kysymyksistä voidaan kuitenkintehdä. Esimerkiksi kasvatustieteiden piirissä ongelmalliseksi oli osoittautunut erityisesti tutkimuslupiensaanti – etenkin muilta kuin tutkittavilta itseltään. Tutkimuslupakysymystenpainottuminen on kytköksissä kouluissa tehtävää (kasvatustieteellistä) tutkimusta voimakkaastisääteleviin lupakäytäntöihin, joissa kouluviranomaiset sekä oppilaiden huolta<strong>ja</strong>t päättävättutkimusluvista:/Kasvatustieteellisellä alalla on mielestäni pöyristyttävää se, että koulu voi antaa oppilaittensa puolestaluvan <strong>tutkimuksen</strong> tekemiseen!Myös tutkittavien informointi heille ymmärrettävällä tavalla <strong>ja</strong> tutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> tutkittavan välinensuhde oli pohdituttanut useampia vastaajia:30


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäLasten oikeus tulla kuulluksi vääristyy helposti aikuisten analysoidessa tuloksia <strong>ja</strong> toisaalta jo tutkimusvaiheessakun aikuinen oh<strong>ja</strong>a tilannetta.Sosiaalitieteissä tutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> tutkittavan suhteeseen liittyvä problematiikka painottui erityisesti.40 prosenttia sosiaalitieteiden piiriin lukeutuvista vastaajista oli joutunut erityisesti reflektoimaantätä teemaa:(Keskeiset haasteet) Liittyvät varmasti aina lapsen <strong>ja</strong> aikuisen (tutki<strong>ja</strong>n) väliseen epäsuhtaiseen valtaasetelmaan.Lasten/<strong>nuorten</strong> ”äänestä” puhuminen ongelmallista.Sosiaalitieteiden vastauksissa korostui myös niin sanotusti marginaalissa elävien <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong>erityisen haavoittuvainen asema suhteessa päätäntävaltaan tutkimukseen osallistumisesta:[H]uono-osaisten <strong>nuorten</strong> tutkimisen tupla-ongelma: ovat kaksinkertaisesti alistettu<strong>ja</strong> tavallaan. Ikäähyväksikäytetään niin, ettei heiltä lupia kysellä, mutta tämä tapahtuu pitkälti siksi, että ovat huonoosaisia(esim. ns. tai muka ”syrjäytyneitä”) – hyväosaiset nuoret eri juttu: osaavat pitää oikeuksistaankiinni, useimmiten. Ikä ei käänny samalla tavoin heitä vastaan.Arkkitehtuurin <strong>ja</strong> teollisen muotoilun piirissä ongelmallisimmaksi oli osoittautunut tutkimuslupiensaaminen huoltajilta sekä tutkittavilta itseltään:Vaikeaa saattaa olla lapsille tutkimuksesta <strong>ja</strong> sen tavoitteista informoiminen sekä <strong>tutkimuksen</strong> tärkeyden(aikuislähtöisen) <strong>ja</strong> <strong>lasten</strong> oman merkitysmaailman kohtaaminen.Epätietoisuutta vallitsi myös virallisista lupamenettelyistä ylipäätään:Miltä instansseilta tutkimuslupaa pitäisi pyytää missäkin tapauksessa: milloin lupamenettelyistä tuleeyliampuvia (luvat esim. seuraavilta tahoilta: tietosuo<strong>ja</strong>valtuutettu, Tutkimuseettinen neuvottelukunta,korkeakoulun tai tutkimuslaitoksen tutkimuseettinen toimikunta, korkeakoulu tai tutkimuslaitos).Suorituspaikan lupa <strong>ja</strong> vanhempien sekä <strong>lasten</strong> oma suostumus ovat itsestään selviä asioita.Lisäksi esimerkiksi psykologian, filosofian <strong>ja</strong> ravitsemustieteen piiriin kuuluvissa tutkimuksissainterventiolla, esimerkiksi psykologisesti ”kajoavalla” kyselyllä pelättiin olevan konkreettisiavaikutuksia tutkittaviin (esimerkiksi ravitsemustieteessä ei-toivotut muutokset lapsen tai nuorenruokailutottumuksissa).Edellä mainittu<strong>ja</strong> teemo<strong>ja</strong> lukuun ottamatta tieteenalakohtaista tarkastelua tutkimuseettisistähaasteista ei ole ensinnäkään pienistä vastaa<strong>ja</strong>määristä johtuen mielekästä tehdä. Lisäksi ontodettava, että vaikka jotkin tutkimuseettiset kysymykset ovatkin tieteenalakohtaisia, esimerkiksitiettyihin tutkimusmenetelmiin <strong>ja</strong> aineistoihin tai <strong>tutkimuksen</strong> toteutustapaan liittyviä,on lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvassa tutkimuksessa piirteitä, jotka yhdistävät eri alojen tutkijoitayli tieteenalarajojen (Lagström, Pösö, Rutanen & Vehkalahti, toim. 2010, 12).Useimmissa vastauksissa suurimmat haasteet palautuivat tieteenalasta riippumatta <strong>lasten</strong><strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> erityiseen asemaan <strong>tutkimuksen</strong> kohteena. Heitä ei, erästä vastaa<strong>ja</strong>a lainaten, olehelppoa kohdella täysivaltaisina subjekteina, kun esimerkiksi suostumusta tutkimukseen onkysyttävä tutkittavien itsensä si<strong>ja</strong>sta heidän huoltajiltaan tai portinvarti<strong>ja</strong>viranomaisilta. Lapsilla<strong>ja</strong> nuorilla ei toisin sanoen ole valtaa päättää tutkimukseen osallistumisesta omilla ehdoillaan,<strong>ja</strong> toisaalta tutki<strong>ja</strong>n on hyvin vaikeaa, jopa mahdotonta lähestyä aiottu<strong>ja</strong> tutkittavia suoraan,ilman viranomaisten tai huoltajien toimimista välittäjinä.Näillä tahoilla on lopullinen valta päättää <strong>tutkimuksen</strong> toteutumisesta, siitä huolimatta,että useiden vastaajien mukaan portinvartijoilla ei aina ole riittävää kompetenssia arvioidatutkimusta tutkimuseettiseltä kannalta. Nämä ongelmat näyttäisivät korostuvan erityisestikoulu- tai sairaalaympäristössä toteutettavien tutkimusten alueella. Molempiin instituutioihinon mahdotonta päästä tutkimaan ilman portinvartijoiden väliintuloa. Näin tutkimusta säätelevä31


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäeettinen normisto itsessään saattaa muodostua eettisesti ongelmalliseksi:Tämä viranomaisrumba on kohtuuton siihen nähden, millaisesta tutkimuksesta on kysymys.Tutkimuseettisen lautakunnan suosituksen mukaan <strong>tutkimuksen</strong>i täyttää mm. sen, että tutkimuson hyödyllinen koululle itselleen. Näin koulut myös kokevat. Näin sanoo myös virasto kokevansa,mutta viraston lakimiehet ovat vastaan. Nämä lakimiehet näyttäytyvät nyt aika nimettömänämuurina, jonka ohi on mahdoton mennä. Koulututkimus on vakavassa vaarassa!! Jos tutkimus jäävaltakunnallisten kokeiden varaan, ollaan todella väärällä tiellä, sillä siinä ei voida ottaa samallatavalla huomioon esimerkiksi tutkimusaineiston keruuolosuhteita kuin pienemmässä mutta tarpeeksisuuressa kvantitatiivis-kvalitatiivisessa tutkimuksessa. Tämä on todella hälyttävää!!!!Vaikka lapsista puhutaan lapsuudentutkimuksessa subjekteina, he ovat, erästä vastaa<strong>ja</strong>a lainaten,edelleen kohteina; puuttuu sekä tutkimuseettistä että menetelmällistä keskustelua, jokajohtaisi lapsia osallistavampaan otteeseen. Ylipäätään haastavaksi koettiin <strong>lasten</strong> saaminenosallisiksi heidän avullaan <strong>ja</strong> heistä kerätystä tutkimustiedosta. Miten turvata tutkittavienoikeus heistä kerättyyn aineistoon, <strong>ja</strong> kuinka palauttaa tutkimustieto heidän käyttöönsä <strong>ja</strong>hyödynnettäväkseen:Lasten osallisuutta tiedosta, jota tutkimus tuottaa. Tieto ei välttämättä palaudu lapsille. Toisena kysymyksenätiedontuottamisen intressi sekä tiedon laatu. Hyödyttääkö tutkimustieto niitä lapsia, jotkaovat osallistuneet tutkimukseen? Hyödyttääkö ketään lasta? Miten? Pitäisikö ehdottaa <strong>lasten</strong> kanssatehtävälle tutkimukselle vaatimuksena aina suoran hyödyn miettimistä välillisen hyödyn rinnalle?Moni vastaa<strong>ja</strong> pohti tätä kysymystä <strong>ja</strong> otti samalla esille <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> elämään kohdistuvanintervention oikeutuksen sekä mahdolliset vaikutukset. Jälleen kerran portinvartijoidenensisi<strong>ja</strong>inen rooli intervention oikeutuksen määrittelijöinä nähtiin ongelmallisena.Monia vastaajia huolestutti <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> puuttuva valta vaikuttaa heihin kohdistuvaantutkimukseen, <strong>ja</strong> mahdollisuutta tutkittavien aitoon osallisuuteen peräänkuulutettiin. Kysymys”kenen suulla puhutaan” nousi esiin, kun pohdittiin <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimista aikuislähtöisesti(aikuinen tutkimusasetelman suunnitteli<strong>ja</strong>na, aineiston kerääjänä, analysoi<strong>ja</strong>na <strong>ja</strong> raportoi<strong>ja</strong>na).Toisaalta <strong>nuorten</strong> tutkittavien kanssa yhdessä tuotettu tutkimusmateriaali taas on vaikeastikäännettävissä tieteellisen ilmaisun norme<strong>ja</strong> vastaavaksi.Pulmatilanteita esiintyi myös aineistojen käyttöön, julkaisuun <strong>ja</strong> loppusijoitukseen liittyen.Kaikilla keskeisillä tutkimusaloilla tutkimuseettisiä haasteita oli liittynyt aineiston analysointiin<strong>ja</strong> tutkimusraportin kirjoittamiseen sekä tulosten käsittelyyn julkisuudessa. Erityisesti videoaineistojenkerääminen, analysointi, mahdollinen julkaiseminen, <strong>ja</strong>tkokäyttö sekä loppusijoituskoettiin haastavaksi tieteenalasta riippumatta. Joillakin tieteenaloilla lähestymistapa olisi muutentarjonnut hedelmällisintä tutkimusmateriaalia, mutta esimerkiksi suurten lapsiryhmien (esimerkiksipäiväkotiryhmät tai koululuokat) videointiin liittyvän luvanhakuprosessin hankaluustuotti ongelmia. Kuinka esimerkiksi toimia tilanteessa, jossa osalla ryhmään kuuluvista lapsistaon huoltajien suostumus tutkimukseen osallistumiselle <strong>ja</strong> osalla taas ei? Miten ra<strong>ja</strong>ta <strong>ja</strong> analysoidaaineistoa tarkoituksenmukaisesti ainoastaan niiltä osin, joilta tutkimusluvat ovat kunnossa?Tällä hetkellä päällimmäisenä (haasteena): mitä tehdä videotaltiointien kanssa? Olisiko niitä syytäjulkaista? Miksi kyllä, miksi ei? Ja jos pitäisi julkaista niin missä?Erityisesti päivähoidon lapsiryhmiä tutkittaessa on vaikeaa, mikäli osa lapsista on saanut luvanvanhemmalta <strong>ja</strong> osa ei. Tutki<strong>ja</strong> saattaa siten tahtomattaan luoda tilanteita, joissa lapset kokevatolevansa eriarvoisessa asemassa (eli osa jätetään ulkopuolelle). Myös aineiston <strong>ja</strong>tkokäyttöon tällaisissa tapauksissa hyvin hankalaa, samoin julkaisu. Lisähaastetta tuo se, että etenkinpienet lapset saattavat tutkimuksessa pal<strong>ja</strong>staa avoimemmin henkilökohtaisia asioitaan kuinkasvaessaan vanhemmiksi olisivat halunneet.32


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäVastaajien joukossa oli kuitenkin muutamia, jotka eivät nähneet ainakaan omalla tieteenalallaanerityisiä <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyviä haasteita, tai joiden mielestä ongelmatliittyivät lähinnä suostumusten saamiseen <strong>ja</strong> edustavan tutkimusjoukon kokoamiseen. Toisaaltataas ongelmalliseksi nähtiin lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvan <strong>tutkimuksen</strong> marginaalisuus omantieteenalan piirissä, toisin sanoen koko tutkimuseettisiin kysymyksiin liittyvä problematiikkaoli vastaa<strong>ja</strong>n tieteenalalla tuntematonta.Lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvaa tutkimusta hankaloittaa joidenkin vastausten perusteellamyös tiukka lainsäädäntö, kuten esimerkiksi erilaiset Terveyden <strong>ja</strong> hyvinvoinnin laitoksen (THL)tilastolakiin liittyvät säädökset, jotka vaikuttavat rekisteriaineistojen tutkimuskäyttöön, sekätutkimuslupien hakuprosessin jäykkyys, aikaa vievyys sekä monimutkaisuus. Eräs vastaa<strong>ja</strong>toteaakin lupasäädösten saattavan vaikuttaa rajoittavasti <strong>lasten</strong> ilmaisunvapauteen <strong>ja</strong> peräänkuuluttaamahdollisuutta tilannekohtaiseen arviointiin tiukkojen sääntöjen si<strong>ja</strong>an.Kolme vastaa<strong>ja</strong>a ottaa esille itse <strong>lasten</strong> kanssa tapahtuvan tutkimustilanteen erityiset haasteet,kuten kuinka toimia <strong>lasten</strong> kanssa siten, että tutkimustilanteeseen saadaan luotua turvallinen<strong>ja</strong> luottamuksellinen ilmapiiri, miten saada lapsi ymmärtämään että hänet otetaan tosissaan,<strong>ja</strong> kuinka ylipäätään saada kerättyä tietoa nuorilta tutkittavilta.Erityistä problematiikkaa liittyi jälleen tieteenalasta riippumatta siihen, kuinka menetellätilanteissa, joissa tutkittava pal<strong>ja</strong>staa arkaluonteista <strong>ja</strong> mahdollisesti puuttumista edellyttäväätietoa elämäntilanteestaan. Ongelmalliseksi koettiin, miten turvata tutkittavan yksityisyys <strong>ja</strong>samalla mahdollistaa tämän auttaminen hankalassa tilanteessa:/Kaiken kaikkiaan tuntuu, että tutkimuksessa on monia eettisesti hankalia kohtia, joista edelläkuvatut kohdat, joissa nuori kertoo vakavista ongelmista ovat vaikeimpia.Tämä kytkeytyy osaltaan myös huono-osaisten, marginaalissa elävien, <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimiseen.Tutkimuseettiset varotoimet eivät saisi johtaa siihen, että erityisissä olosuhteissa elävätlapset <strong>ja</strong> nuoret jäisivät <strong>tutkimuksen</strong> ulkopuolelle. Eräs vastaa<strong>ja</strong> korostaa, että poikkeuksellisenhaavoittuvissa oloissa tai tilanteissa elävien <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimuksessa on kuitenkinpyrittävä erityisesti huomioimaan tutkittavien oma suostumus tutkimukseen osallistumiselle,sekä kiinnittämään erityistä huomiota anonymiteetin turvaamiseen. Eettisesti sensitiivisiä tutkimustapo<strong>ja</strong>tulisikin edelleen kehittää <strong>ja</strong> tietoisuutta tutkimuseettisistä kysymyksistä lisätä.3.5 OngelmanratkaisukeinotVastaajilta kysyttiin avokysymyksellä heidän käyttämiään ongelmanratkaisukeino<strong>ja</strong> kohtaamiinsatutkimuseettisiin ongelmatilanteisiin. Avovastauksia saatiin 42. Niistä on koostettutähän osioon teemoittainen tarkastelu.3.5.1 Yksityisyyden suo<strong>ja</strong>n turvaaminenSalaamiskysymykset tutkimusraportin kirjoitusvaiheessa sekä käsiteltäessä tutkimustuloksiajulkisuudessa oli koettu hankaliksi. Tutkimusta tehdessä on otettava huomioon perustuslainturvaaman yksityiselämän suo<strong>ja</strong>n asettamat vaatimukset. Tutkittavien yksityisyyden suo<strong>ja</strong>amiseenliittyviä säännöksiä sisältyy henkilötietolakiin (523/1999) (Nieminen 2010, 35). Seitsemänvastaa<strong>ja</strong>a mainitsi joutuneensa olemaan erityisen huolellinen tutkittavien yksityisyyden suo<strong>ja</strong>nturvaamisessa, etenkin tehtäessä tutkimusta pienillä paikkakunnilla, missä tunnistamisen riskion suuri, sekä syrjäytymisvaarassa olevien <strong>nuorten</strong> parissa. Tällaisissa tapauksissa aineistoa olira<strong>ja</strong>ttu <strong>ja</strong> tulosten julkaisussa noudatettu erityistä varovaisuutta:33


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäTulokset oli pakko esittää siten, että tingittiin tarkkuudesta <strong>ja</strong> säilytettiin yksityisyyden suo<strong>ja</strong>.Haastatteluissa saatu<strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> kommentte<strong>ja</strong> esitettiin ainoastaan ryhminä – sukupuoli <strong>ja</strong> luokkaastetäytyi jättää pois.Kaikilla tieteenaloilla ei ole yhteneväistä normistoa tämän kysymyksen suhteen, <strong>ja</strong> eräs tutki<strong>ja</strong>olikin joutunut ulkopuolisista vaatimuksista <strong>ja</strong> kritisoinnista huolimatta pitämään kiinninäkemyksestään, että tutkittavien henkilöllisyys on voitava pitää salassa:Olen kieltäytynyt pal<strong>ja</strong>stamasta <strong>lasten</strong> oikeita nimiä, <strong>ja</strong> vedonnut tässä muiden tieteenalojen vakiintuneisiinkäytäntöihin. Olen yrittänyt kiertää tunnistettavuuden ongelman esittämällä yleisiäoletuksia siten, että niitä ei voitaisi yhdistää tiettyihin lapsiin. Tämä kyllä vaikuttaa sitten puolestaan<strong>tutkimuksen</strong> tulosten raportointiin, <strong>ja</strong> tieteen tekemisen kriteerit joutuvat joustamaan tutkittavienedun tieltä.3.5.2 TutkimusluvatNeljässä tapauksessa aiottua tutkimusasetelmaa tai tutkittavien huoltajille esitettävää tutkimustiedotettaoli muokattu eettisiä säädöksiä paremmin vastaavaksi. Kuudessa tapauksessatutkimuksessa käytettävää aineistoa oli myös jouduttu ra<strong>ja</strong>amaan tutkimusluvista johtuvistasyistä. Joko oli muutettu aineiston keruutapaa tai laatua ylipäätään, tai kerätystä aineistostakäytettiin vain osaa, jolle oli asianmukaiset tutkimusluvat tai jolla olivat mukana ainoastaantutkittavat, joiden huoltajilta oli saatu vaadittu kir<strong>ja</strong>llinen suostumus:Pyrimme neuvottelemaan yli puolen vuoden a<strong>ja</strong>n, tarjoamaan yhteistyötä muiden tutkijoiden kanssa,lieventämään alkuperäistä tutkimusaineistotarvettamme, jne. (...)Olen nyt sopeutunut kir<strong>ja</strong>llisen kyselyn vaatimukseen. Käännätän lupaa yleisimmille vanhempienkielille <strong>ja</strong> pidän peukku<strong>ja</strong>, että saan luvat mahdollisimman monen vanhemmilta. Lisäksi olemmesopineet koulujen kanssa, että testini teetetään joka tapauksessa kaikille oppilaille, joilloin se on osanormaalityötä. Saan sitten käyttööni vain ne vastaukset, joiden käyttöön on annettu lupa. Näinpyrimme myös normalisoimaan tutkimusta, joka ei ole muutenkaan arkaluonteinen.Vastauksista käy selväksi, miten aikaa vievä prosessi tutkimuslupien hakeminen saattaa olla.Lupien hankkiminen hyvissä ajoin onkin ensiarvoisen tärkeää. Jotkut vastaa<strong>ja</strong>t olivat tunnollisestihakeneet kaikki mahdollisesti tarvittavat tutkimusluvat prosessien hankaluudesta huolimatta,vaikkeivät ne olisi sopineet tutkimusasetelmaan kovin tarkoituksenmukaisesti:Hain tutkimukselle kaikki luvat mitä joku toivoi (vaikkeivät ne oikein soveltuneetkaan tutkimukseeni),jotta pääsin lähestymään vanhempia anonyymisti <strong>ja</strong> heidän jälkeensä lapsia kasvotustenmahdollisimman välittömästi <strong>ja</strong> pakottomasti.Videoaineiston käyttö oli vaatinut aivan erityistä harkintaa. Kolme vastaa<strong>ja</strong>a kertoo esimerkiksijättäneensä litteroimatta sellaiset osat aineistosta, jolla ilman huoltajien suostumusta jääneetlapset puhuvat. Myös kuvanauhojen esittämistä jälkikäteen oli vältetty, <strong>ja</strong> sen arkistointiinsekä mahdolliseen <strong>ja</strong>tkokäyttöön liittyvät kysymykset tuntuivat jääneen vaille tyydyttäviäratkaisu<strong>ja</strong>.3.5.3 Huoltajien suostumus <strong>ja</strong> tutkittavien informointiHuoltajien suostumuksen saamiseksi huolellinen informointi <strong>ja</strong> avoimesti tarjottu mahdollisuusottaa yhteyttä tutki<strong>ja</strong>an mainittiin useampaan kertaan. Käytännön toimenpiteiden tasollamuistutusviestit <strong>ja</strong> jopa huoltajien suostumusten tiedusteleminen puhelimitse oli osoittautunuttoimivaksi:34


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäKertomalla mahdollisimman selkeästi lapsille <strong>ja</strong> vanhemmille tutkimusasetelman <strong>ja</strong> toisaalta auttamisen,puuttumisen a<strong>ja</strong>tuksen. Tämän tein myös kir<strong>ja</strong>llisesti eli he saivat kotiin A4:n, jossa asetelmaoli kir<strong>ja</strong>ttu, puhelinnumeroni <strong>ja</strong> luvan soittaa <strong>ja</strong> kysyä tutkimukseen liittyvistä kysymyksistä mitävain (...)Tutkittavien informoinnissa oli pyritty löytämään keino<strong>ja</strong>, joiden avulla tutkimusta voitiinselittää lapsille <strong>ja</strong> nuorille tavalla, jonka he pystyivät käsittämään. Kahdeksan vastaa<strong>ja</strong>a kirjoittaatällaisista keinoista, joita ovat muun muassa <strong>nuorten</strong> itsensä huomion kiinnittäminentutkimuseettisiin kysymyksiin, selkeä informointi, reiluus, rehellisyys <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> ymmärtämienvertauskuvien käyttö tutkimuksesta kerrottaessa:Olen ratkaissut tutkittavien informoimisen niin, että olen kertonut olevani töissä tutki<strong>ja</strong>na, sillä työ<strong>ja</strong> töissä käyminen ovat asioita, jotka lapset <strong>ja</strong> nuoret tuntuvat ymmärtävän. Tutkimuksen ideaa olenpyrkinyt selittämään esimerkiksi viittaamalla ihan tavallisiin, vaikka Hesarissa oleviin kyselyihin,joissa uutisoidaan, että ”30 % ihmisistä tekee niin <strong>ja</strong> näin”. Sitten olen kertonut, että teen samaaasiaa, mutta saan saman tiedon haastatteluista, joita teen.Tapauksissa, joissa tutki<strong>ja</strong>–tutkittava-suhde oli lähtökohtaisesti ongelmallinen esimerkiksitutki<strong>ja</strong>n kaksoisroolin (opetta<strong>ja</strong>-tutki<strong>ja</strong>) takia, oli haluttu antaa potentiaalisille tutkittavillemyös aito mahdollisuus kieltäytyä osallistumisesta. Tällöin oli korostettu osallistumisen vapaaehtoisuuttatutkimuksesta informoitaessa.3.5.4 Arkaluontoiset asiat <strong>ja</strong> vaitiolovelvollisuusKuten tutkittavien informointi, myös tutkimuksessa esille tulevien arkaluontoisten asioiden käsittely<strong>ja</strong> vaitiolovelvollisuus voidaan lukea tutki<strong>ja</strong>–tutkittava-suhteen piiriin. Vaitiolovelvollisuudenvuoksi arkaluontoisia asioita <strong>ja</strong> aihepiirejä oli jätetty pois joistakin tutkimuksista. Raportoinnissaoli pyritty hienotunteisuuteen <strong>ja</strong> varovaisuuteen, <strong>ja</strong> jättämään tutkittavia mahdollisesti vahingoittaviayksityiskohtia pois. Yksi vastaajista oli välittänyt saamansa tiedon puuttumistavaativasta tilanteesta asiaankuuluvalle vastaavalle viranomaiselle, toinen oli saanut toista kauttaselville, että lapsi/nuori oli jo avun piirissä:Vein lapsen ongelmista viestiä nuorisotyöntekijän kautta muille viranomaisille. Tutkimusraportte<strong>ja</strong>kirjoitettaessa on tarvittu luovia ratkaisu<strong>ja</strong> anonymiteetin suo<strong>ja</strong>amiseksi. Lisäksi kriittisten tulkintojenkirjoittamisen tapaa on joutunut miettimään tarkkaan.Muutama vastaa<strong>ja</strong> oli kuitenkin joutunut kokonaan vaikenemaan asioista, mikä oli jäänytvaivaamaan mieltä hyvin pitkäksi aikaa. Eräs vastaa<strong>ja</strong> korostikin, että tutki<strong>ja</strong>n on hyvin tärkeäävalmistautua etukäteen tilanteeseen, jossa tutkittava kertoo elämästään arkaluontoisia yksityiskohtia,jotka saattavat vaatia toimenpiteitä. Tällöin tutki<strong>ja</strong> voi esimerkiksi tiedustella tilanteestatarkemmin, kysyä onko tutkittava saanut apua kyseiseen tilanteeseen liittyen. Lisäksi nuorellevoi kertoa tämän oikeuksista <strong>ja</strong> rohkaista myös ottamaan itse yhteyttä auttavaan tahoon.3.5.5 Vertaistuki <strong>ja</strong> itsereflektioSekä tutki<strong>ja</strong>n harjoittamasta itsereflektiosta että kollegoiden kanssa keskustelusta katsottiinolevan apua tutkimuseettisten ongelmakohtien ratkaisussa:Pyrin arvioimaan <strong>ja</strong>tkuvasti omaa toimintaa <strong>ja</strong> keskustelemaan tutki<strong>ja</strong>kollegoiden kanssa.Samoin tärkeänä pidettiin avoimuutta <strong>ja</strong> rehellisyyttä tutkittavia kohtaan, esimerkiksi kertomallatutkittaville selkeästi että on tekemässä tutkimusta <strong>ja</strong> keskustelemalla tutkimuseettisistäkysymyksistä heidän kanssaan. Abstraktimmin ilmaisten muutama vastaa<strong>ja</strong> korosti pyrkineensäolemaan ”reilu” tutkittavia kohtaan. Tämä oli ilmennyt niinkin, että tutki<strong>ja</strong> oli päättänyt to-35


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäteuttaa suunnittelemansa <strong>tutkimuksen</strong> solidaarisuudesta nuoria kohtaan tutki<strong>ja</strong>n näkökulmastaepäsuotuisista <strong>ja</strong> hankalista tutkimuslupakäytännöistä huolimatta:Mietin pitkään, luovunko kokonaan nuorisotalon <strong>nuorten</strong> tutkimisesta. Päätin kuitenkin <strong>ja</strong>tkaa,koska olin pitkälti jo sitoutunut tekemään <strong>tutkimuksen</strong>i talolla: olin kertonut nuorille tutkivani--- (heitä) --- <strong>ja</strong> toisaalta myös ilmoittanut oh<strong>ja</strong>ajille olevani ainakin jonkin aikaa mukana vapaaehtoistoiminnassa.Lisäksi --- (aiottu tutkimusmateriaali) --- oli äärettömän kiinnostavaa, <strong>ja</strong> halusinainakin yrittää saada sitä jotenkin taltioitua, vaikka melun <strong>ja</strong> väenpaljouden vuoksi talo oli myösäärimmäisen huono nauhoituspaikka.36


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä4 Tutkimuseettinenkoulutus <strong>ja</strong> tukiTässä luvussa tarkastellaan sekä vastaajien saamaa tutkimuseettistä koulutusta, oh<strong>ja</strong>usta <strong>ja</strong>tukea että heidän toiveitaan näiden suhteen. Hieman alle puolet vastaajista on saanut koulutustatai muuta tukea tutkimuseettisiin kysymyksiin erityisesti <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimisessa.Koulutuksen saaminen ei ole vastausten perusteella sidoksissa tieteenalaan, vaan samallakintieteenalalla työskentelevillä on hyvin erilaisia kokemuksia oh<strong>ja</strong>uksen saamisesta.Taulukko 22. Oletko saanut koulutusta tai muuta tukea tutkimuseettisiin kysymyksiin erityisesti<strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimisessa?Kysymykseen vastanneet: 75.4.1 Koulutus osana opinto<strong>ja</strong>Vastauksissa painottui tarve integroida tutkimuseettinen koulutus kiinteäksi osaksi opinto<strong>ja</strong>.Kolmasosa <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimiseen liittyviin tutkimuseettisiin kysymyksiin tukea saaneistavastaajista mainitseekin saaneensa aiheeseen liittyvää koulutusta korkeakouluopintojenyhteydessä, joko perustutkintoon kuuluvissa opinnoissa, pakollisten tai vapaaehtoisten kurssienmuodossa, tai <strong>ja</strong>tko-opinnoissa väitöskir<strong>ja</strong>oh<strong>ja</strong>uksen tai tutki<strong>ja</strong>koulun puitteissa. Opintojenyhteydessä saatu koulutus on koettu hyväksi <strong>ja</strong> erittäin tarpeelliseksi, <strong>ja</strong> sitä tulisi vastaajienmukaan painottaa entistä voimakkaammin. Viimeistään tutki<strong>ja</strong>koulutuksessa tähän tulisikiinnittää erityistä huomiota, kuten alla olevassa vastauksessa esitetään:”Tutkimuseettinen koulutus pitää saada saumattomaksi osaksi tutki<strong>ja</strong>nkoulutusta, sillä tutkimuseettisetpohdinnat ovat osa <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimusta ensimmäisestä tutkimusaihetta koskevasta a<strong>ja</strong>tuksestatutkimustulosten julkistamisen synnyttämään keskusteluun saakka. Painopiste tietenkin <strong>tutkimuksen</strong>suunnitteluvaiheisiin, koska siitähän se tutkimusprosessi alkaa.”4.2 Työyhteisön tukiMonet olivat saaneet tukea <strong>ja</strong> oh<strong>ja</strong>usta työyhteisöstä, esimerkiksi kokeneemmilta tutki<strong>ja</strong>kollegoiltatai erilaisista tutki<strong>ja</strong>piireistä <strong>ja</strong> -verkostoista. Kymmenen vastaa<strong>ja</strong>a mainitsi kollegoidenkanssa käydyt keskustelut merkittäväksi tuen muodoksi. Muutama vastaa<strong>ja</strong> oli saanut henkilökohtaistaoh<strong>ja</strong>usta <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>an perehtyneiltä asiantuntijoilta.Myös oman tieteenalan ulkopuolisiin tahoihin oli turvauduttu, mikäli omalta tutkimusalalta37


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäei ollut löytynyt tarvittavaa apua. Ylipäätään hankalien asioiden yhdessä pohtiminen koettiinerittäin tarpeelliseksi. Yhdessä pohtiminenkaan ei kuitenkaan anna aina varmuutta ongelmallistenkysymysten ratkaisuun:- Minkälaista koulutusta tai muuta tukea olet saanut tutkimuseettisiin kysymyksiin erityisesti <strong>lasten</strong><strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimisessa?En omalta tieteenalalta vaan ihmistieteiden tutkijoiden esim. kasvatustieteen puolelta. Lasten <strong>ja</strong><strong>nuorten</strong> kysymyksissä lähinnä aihetta sivuavista artikkeleista tai muiden tutkijoiden kokemusten <strong>ja</strong>tietämyksen kautta. Toisaalta epätietoisuus on yhteistä <strong>ja</strong> ratkaisut koetaan ehkä joka tapauksessavain välttäviksi kompromisseiksi.Toiveet oh<strong>ja</strong>uksen <strong>ja</strong> tuen suhteen tältä osin olivat hieman ristiriitaisia. Osa vastaajista kaipasiennen kaikkea aktiivista <strong>ja</strong> avointa keskustelua aiheesta, toiset peräänkuuluttivat selkeää <strong>ja</strong>yhtenäistä ohjeistusta <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyvien tutkimuseettisten haasteidenkohtaamiseen. Toiveissa oli siis sekä avoimen, monitieteisen keskustelun lisääminen aiheestaettä konkreettisten ohjeiden saaminen.4.3 Tukea kir<strong>ja</strong>llisuudesta <strong>ja</strong> internetistäKonkreettisesti oh<strong>ja</strong>usta voisi vastaajien mukaan olla saatavilla esimerkiksi verkossa olevanohjeistuksen (blogi, portaali), tai painetun kir<strong>ja</strong>n tai vihkosen muodossa. Tutkimus<strong>etiikka</strong>akäsittelevään kir<strong>ja</strong>llisuuteen tai esimerkiksi internetissä julkaistuun aihetta käsittelevään materiaaliinitsenäisesti perehtymisestä oli ollut apua seitsemälle vastaa<strong>ja</strong>lle. Kir<strong>ja</strong>llisuus ei kuitenkaanollut kenellekään ainoa tukiväylä:Olen lukenut paljon alan kir<strong>ja</strong>llisuutta <strong>ja</strong> erilaisia mietintöjä sekä osallistunut seminaareihin,joissa on käsitelty aihetta. Olemme myös pohtineet asiaa hyvin paljon työyhteisössämme, erilaisissahankkeissa <strong>ja</strong> tutki<strong>ja</strong>verkostoissa.Muutama maininta on myös tutkimuseettisen ohjeistuksen hakemisesta internetistä, esimerkiksiyliopiston tutkimuseettisen toimikunnan verkkosivuilta. Toiveiden mukaisessa ohjeistuksessasaisi pelkän tutkimuseettisen problematiikan esiintuomisen si<strong>ja</strong>an olla eri näkökulmia sekähyviä käytäntöjä <strong>ja</strong> toimivia metodologisia valinto<strong>ja</strong> kokoavaa tutkimusta, käytännön opastusta<strong>ja</strong> mahdollisia ratkaisumalle<strong>ja</strong>.Muita mainittu<strong>ja</strong> taho<strong>ja</strong>, joiden kautta tutkimus<strong>etiikka</strong>an liittyvää oh<strong>ja</strong>usta oli saatu, olivatmuun muassa tietosuo<strong>ja</strong>valtuutettu <strong>ja</strong> tutkimuspaikasta vastaava viranomainen. Myös aikaisempiineettisiin hakemuksiin perehtyminen, eettisen toimikunnan työhön osallistuminensekä vastaa<strong>ja</strong>n itsensä antama tutkimus<strong>etiikka</strong>an liittyvä koulutus mainittiin.4.4 Seminaarit <strong>ja</strong> koulutustilaisuudetMyös erilaiset seminaarit, koulutus- <strong>ja</strong> keskustelutilaisuudet esitettiin hyvinä oh<strong>ja</strong>uskanavina.Esimerkiksi annettiin tutkimuslaitosten sisäiset seminaarit, joista saisi neuvo<strong>ja</strong> tyypillisten ongelmienennakointiin <strong>ja</strong> ehkäisyyn sekä ongelmien ratkaisemiseen. Kolmasosa vastaajista mainitsiitse osallistuneensa erilaisiin <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>a käsitteleviin seminaareihintai koulutustilaisuuksiin Suomessa tai ulkomailla (esimerkiksi akateemiset tai tutkimuslaitos-38


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäten <strong>ja</strong> -yhteisöjen tutkimuseettisten toimikuntien järjestämät seminaarit) sekä kuuntelijoinaettä osa myös esitysten pitäjinä. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan sekä Yhteiskuntatieteellisentietoarkiston (FSD) järjestämät seminaarit mainittiin myös:Olen osallistunut useisiin Tutkimuseettisen neuvottelukunnan HYHY II työryhmän järjestämiinseminaareihin <strong>ja</strong> yhteen Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston järjestämään <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimistakoskevaan seminaariin.Ylipäätään keskustelu, tiedonvaihto konkreettisista tilanteista <strong>ja</strong> tutkijoiden kokemuksistakatsottiin tarpeelliseksi.4.5 YhteenvetoYleisenä toiveena koulutuksen <strong>ja</strong> tuen suhteen oli käytäntöjen selkiyttäminen, selkeän eettisenohjeistuksen tuominen helposti tutkijoiden saataville:Käytäntöjen selkiyttämistä niin, että toimitaan oikein muttei liioitellen. Myös alan tieteellisillälehdillä on omia vaatimuksiaan julkaistavien artikkelien eettisten menettelyjen osalta. Olisi hyvätietää, miten Suomen oloissa niihin voidaan vastata.Toisaalta toiveena oli saada tieteenalara<strong>ja</strong>t ylittävää, monitieteistä tutkimuseettistä oh<strong>ja</strong>usta,toisaalta tieteenalojen erityispiirteet huomioivaa tai tiettyihin aihepiireihin <strong>ja</strong> aineistoihin erikoistunuttaohjeistusta. Erityisesti kaivattiin apua erilaisiin lupavaatimuksiin <strong>ja</strong> -käytäntöihinsekä huoltajien informointiin liittyen koulututkimuksissa:Kouluissa tehtävään tutkimukseen pitäisi saada selkeitä ohjeita siitä, milloin oppilaiden vanhemmiltatulee kysyä tutkimuslupaa <strong>ja</strong> toisaalta milloin rehtorin lupa riittää. Nämä ohjeet tulisi saattaanimenomaan koulujen johdon tietoon <strong>ja</strong> yhtenäisiksi.Lainsäädännöllistä koulutusta, tietoa juridisesta näkökulmasta, toivottiin myös. Muita konkreettisiakysymyksiä, joihin kaivattiin opastusta, olivat suostumuksen kysyminen eri-ikäisiltälapsilta (ikäkausittaiset ohjeet siitä milloin tulisi kysyä huolta<strong>ja</strong>n suostumusta <strong>ja</strong> minkä ikäiseltätutkittavalta voi jo kysyä suostumusta itseltään), <strong>ja</strong> miten vastata vaatimukseen lapsen omantietoisen suostumuksen saamisesta.Eettis-filosofinen näkökulma olisi monen vastaa<strong>ja</strong>n mukaan tarpeen lapsilähtöisempientutkimuksellisten lähestymistapojen lanseeraamiseksi. Vastaa<strong>ja</strong>t kaipasivat tietoa siitä, miten ylipäätääntutkia lapsia (menetelmällisesti), kuinka toimia vuorovaikutuksessa heidän kanssaantutkimustilanteessa, miten saada tutkittava ymmärtämään tutkimustilanne <strong>ja</strong> kuinka saadanuorelta tutkittavalta tietoa eettisesti kestävällä tavalla:[M]enetelmien opastusta= erilaisia keino<strong>ja</strong>, miten tietoa hankitaan lapselta lapselle sopivin keinoin<strong>ja</strong> niin, että vanhemmatkin hyväksyvät asian.Ohjeita haluttiin myös siihen, kuinka analysoida <strong>ja</strong> kääntää tieteellisen ilmaisun normienmukaiseksi <strong>lasten</strong> tuottamaa tutkimusaineistoa (esim. <strong>lasten</strong> ”huumorivastaukset” kyselyaineistoissa).Ylipäätään haluttiin saada enemmän tietoa lapsinäkökulmasta sekä siitä, mitätutkittavat <strong>ja</strong> huolta<strong>ja</strong>t itse a<strong>ja</strong>ttelevat tutkimuseettisistä kysymyksistä.Vastausten kirjoa havainnollistaa esimerkiksi se, että eräs vastaa<strong>ja</strong> uskoo aikuisten tutkimukseenliittyvän tutkimuseettisen oh<strong>ja</strong>uksen soveltuvan myös <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimiseen,mutta lisättynä kehityspsykologisella arvioinnilla vastaajien ”kypsyydestä”, kun taas toinen39


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystävastaa<strong>ja</strong> peräänkuuluttaa moraalifilosofisen näkökulman vahvaa integroimista <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> eettiseen arviointiin.Selkeitä konkreettisia ohjeita haluttiin lisäksi tutkittavien huoltajien kanssa toimimiseen(informointi, motivointi), eettisten toimikuntien kanssa toimimiseen, tutkittavien erilaistenkulttuuritaustojen huomioimiseen, erityisen haavoittuvissa elämäntilanteissa elävien <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong><strong>nuorten</strong> tutkimiseen (esim. lapset laitoksissa: kuinka toimia heidän kanssaan siten että heidätsaataisiin mukaan <strong>tutkimuksen</strong> piiriin, kuitenkaan hankaloittamatta entisestään heidän tilannettaan),sekä esimerkiksi verkkokeskustelu- <strong>ja</strong> videoaineistojen käyttöön:-Millaista tutkimuseettistä koulutusta tai tukea toivoisit <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimiseen?Kuvien <strong>ja</strong> videokuvan käytön tutkimusetiikasta.Lisäksi toivottiin avointa keskustelua tutki<strong>ja</strong>n asemasta erityisesti tilanteissa, joissa tämä onniin sanotussa kaksoisroolissa, kuten sosiaalityöntekijä tai tutkittavien opetta<strong>ja</strong>. Tällaiset tilanteetoli koettu vallankäytön näkökulmasta hyvin hankaliksi tutki<strong>ja</strong>–tutkittava-suhteessa.Myös tutkimustiedon palautumisesta tutkittaville oli monen vastaa<strong>ja</strong>n mielestä syytä herättääkeskustelua:Lapselle palautettavasta tiedosta ei vielä kukaan puhu. Siitä pitäisi puhua, miten se tehdään.Sosiaalityöntekijä tutki<strong>ja</strong>na aiheuttaa oman eettisen jännitteensä, josta voisi myös puhua.Lopuksi korostui vielä se seikka, että joillakin tieteen- <strong>ja</strong> tutkimusaloilla koko tutkimusetiikanproblematiikka on vierasta, toisin sanoen kysymykset eivät ole olleet lainkaan esillä, <strong>ja</strong> näinylipäätään tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä herättämällä julkista keskustelua <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> etiikasta.40


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäLopuksiKyselystä kerätyissä palautteissa suurin osa vastaajista kiitteli ”tärkeään <strong>ja</strong> vielä melko vähällehuomiolle jääneeseen” aiheeseen pureutumista <strong>ja</strong> toivoi, että kyselyn vastauksista koottaisiinjulkaisu, josta olisi käytännön hyötyä tutkimuseettisten pulmatilanteiden kanssa painiskeleville<strong>tutkimuksen</strong> tekijöille.Kritiikkiä tuli kyselyn avoimuudesta. Pienehkö vastaa<strong>ja</strong>joukko <strong>ja</strong> useat avokysymyksettuottivatkin hyvin kir<strong>ja</strong>van joukon vastauksia, joista ei voida vetää yleistäviä johtopäätöksiä.Yleistysten tekeminen ei ollut kyselyn tarkoituskaan, vaan näin annettiin vastaajille mahdollisuustuoda hyvin erilaisia kokemuksia esille, <strong>ja</strong> aihetta saatiin valotettua rikkaasti mahdollisimmanmonesta näkökulmasta.Kyselystä ei voida vetää johtopäätöksiä siitä, kuinka monta prosenttia lapsuuden tutkijoista<strong>ja</strong> nuorisotutkijoista kohtaa tietyntyyppisiä tutkimuseettisiä ongelmatilanteita, mutta senavulla voidaan saada käsitystä siitä, minkälaisia tutkimuseettisiä teemo<strong>ja</strong> tutki<strong>ja</strong>t ovat työssäänkohdanneet <strong>ja</strong> mihin he kaipaisivat erityisesti tukea <strong>ja</strong> oh<strong>ja</strong>usta.Vastaajien toiveena oli kyselyn vastausten käsittely luottamuksellisesti <strong>ja</strong> eettisesti kestävällätavalla. Johtuen kyselyn edellämainitusta avoimuudesta <strong>ja</strong> tutkimuskutsun pyynnöstä kertoamyös yksityiskohtaisia tapausesimerkkejä täydellisen anonymiteetin turvaaminen tuottaa erityisenhaasteen, etenkin kun raportin lukijoille eniten käytännön apua tarjoavat juuri vastaajienomat, rikastavat esimerkit. Aineiston analyysissa on kuitenkin pyritty käsittelemään vastauksiasiten, että sekä keskeinen viesti että ehdoton luottamuksellisuus säilyvät.Tärkeä palaute oli, että jo kyselyyn vastaaminen oli saanut a<strong>ja</strong>tukset aiheesta liikkeelle.Vastaa<strong>ja</strong>joukossa oli myös tutkijoita, joille <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyvä problematiikkaoli uutta, joten ilahduttavaa on, että jo pienet keskustelunavaukset voivat tukea tutkijoita esimerkiksikannustamalla oman tutkimustyön reflektointiin tutkimusetiikan näkökulmasta.On huomattava, että kyselyllä ei pyritty tavoittamaan kattavasti tiettyjen alojen tutkijoita,vaan kartoittamaan <strong>ja</strong> nostamaan esille tutkimuseettisiä ongelmia. Selvää on, että kyselyynovat vastanneet erityisesti ne tutki<strong>ja</strong>t, jotka ongelmia ovat kohdanneet <strong>ja</strong> jotka ovat olleetmotivoituneita tuomaan niitä esille. Kysymyksenasettelut johdattivat pohtimaan eettisiäongelmakohtia, mikä näkyy myös raportissa. Positiivisiakin kokemuksia on kuitenkin pyrittymahdollisuuksien mukaan nostamaan esiin.Alla oleva palaute herättelee katsomaan lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin kohdistuvan <strong>tutkimuksen</strong> tekemistähieman erilaisesta perspektiivistä. Tutkimus voidaan nähdä itsessään eettisenä tekonatarjotessaan mahdollisuuden arvokkaaseen dialogiin <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> kanssa:”...minuun on vaikuttanut syvästi se huomio, että eettisistä ongelmista huolimatta tutkimushaastattelutovat tuntuneet olleen tutkittaville positiivisia kokemuksia. Positiivisuus on johtunut nimenomaan siitä,että tutkimushaastattelu tuntuu olevan yksi ainoista hetkistä, joissa nuoria kuunnellaan heidän omillaehdoillaan <strong>ja</strong> he saavat puhua aikuisen kanssa ilman opetusta, oh<strong>ja</strong>usta, kyseenalaistusta, kasvatusta <strong>ja</strong>tuomitsemista. Tai ylipäätään kuunnellaan heidän mielipiteitään, antaudutaan dialogiin <strong>ja</strong> otetaantämä dialogi vakavasti. Tämä on pannut miettimään, että <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> liikkumavara on aikakapea, eikä ole ihme, että he tekevät <strong>ja</strong> käyttävät vähää omaa tilaansa usein melko aggressiivisesti.Tutkimuksen tekeminen on siis myös eettinen teko, tasa-arvoinen kohtaaminen nuoren kanssa.”On toivottavaa, että keskustelu <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> etiikasta <strong>ja</strong>tkuisi vilkkaana. Kyselyosoittaa, että on monia avoimia kysymyksiä, jotka vaativat keskustelua <strong>ja</strong> kriittistä pohdintaasekä tutkijoiden kesken että myös hallinnossa <strong>ja</strong> lainsäädännössä.41


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäVerkkokyselyn materiaali tallennetaan kokonaisuudessaan <strong>ja</strong>tkokäyttöä vartenYhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon (FSD)( http://www.fsd.uta.fi/).Kiitokset kaikille kyselyyn vastanneille!42


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäKir<strong>ja</strong>llisuuttaYleistä tutkimuseettistä kir<strong>ja</strong>llisuuttaHallamaa, Jaana & Launis, Veikko & Lötjönen, Salla & Sorvali, Irma (2006) Etiikkaa ihmistieteille.Tietolipas 211. Helsinki: Suomalaisen Kir<strong>ja</strong>llisuuden Seura.Kar<strong>ja</strong>lainen, Sakari & Launis, Veikko & Pelkonen, Risto & Pietarinen, Juhani (toim.) (2002) Tutki<strong>ja</strong>neettiset valinnat. Helsinki: Gaudeamus.Kuula, Ar<strong>ja</strong> (2006) Tutkimus<strong>etiikka</strong>: Aineistojen hankinta, käyttö <strong>ja</strong> säilytys. Tampere: Vastapaino.Pohjola, Anneli (toim.) (2003) Eettisesti kestävä sosiaalitutkimus. Lapin yliopiston yhteiskuntatieteellisiäjulkaisu<strong>ja</strong> C. Työpapereita 47. Lapin yliopisto.Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen keskittyvää eettistä kir<strong>ja</strong>llisuuttaAlderson, Priscilla & Morrow, Virginia (2004) Ethics, Social Research and Consulting with Childrenand Young People. Esse: Essex: arnardos. Barnardo’s. (Uudistettu painos teoksesta Listening to Children: Children, Ethicsand Social Research, 1995).Lagström, Hanna & Pösö, Tar<strong>ja</strong> & Rutanen, Niina & Vehkalahti, Kaisa (toim.) (2010) Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong><strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>. Nuorisotutkimusseuran/Nuorisotutkimusverkoston julkaisu<strong>ja</strong> 101. Helsinki:Nuorisotutkimusseura.Tietoa InternetissäNuorten tutkimisen <strong>etiikka</strong> -sar<strong>ja</strong> Nuoriso<strong>tutkimuksen</strong> verkkokanavalla: http://www.kommentti.fi/sivu.php?artikkeli_id=125. (Kolumnit sivun oikean palstan alalaidassa.)Lastensuojelulaki 417/2007: http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2007/20070417.Nuorisolaki 72/2006: http://www.finlex.fi/fi/laki/a<strong>ja</strong>ntasa/2006/20060072.Henkilötietolaki 523/1999: http://www.finlex.fi/fi/laki/a<strong>ja</strong>ntasa/1999/19990523.ViitteetKonttinen, Outi (2010) Lapset <strong>ja</strong> nuoret lääketieteellisen <strong>tutkimuksen</strong> kohteena. Teoksessa Hanna Lagström& Tar<strong>ja</strong> Pösö & Niina Rutanen & Kaisa Vehkalahti (toim.) Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>.Nuorisotutkimusseuran/Nuorisotutkimusverkoston julkaisu<strong>ja</strong> 101. Helsinki: Nuorisotutkimusseura,43–65.Lagström, Hanna & Pösö, Tar<strong>ja</strong> & Rutanen, Niina & Vehkalahti, Kaisa (toim.) (2010) Kohti eettisesti kestävää<strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimusta. Teoksessa Hanna Lagström & Tar<strong>ja</strong> Pösö & Niina Rutanen & KaisaVehkalahti (toim.) (2010) Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>. Helsinki: Nuorisotutkimusverkosto,10–23.Mäkelä, Klaus (2010) Alaikäisiä koskeva eettinen ennakkosäätely. Teoksessa Hanna Lagström & Tar<strong>ja</strong>Pösö & Niina Rutanen & Kaisa Vehkalahti (toim.) Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>. Helsinki:Nuorisotutkimusverkosto, 67–88.Nieminen, Liisa (2010) Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> oikeudellinen tarkastelu. Teoksessa Hanna Lagström& Tar<strong>ja</strong> Pösö & Niina Rutanen & Kaisa Vehkalahti (toim.) Lasten <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong>.Nuorisotutkimusseuran/Nuorisotutkimusverkoston julkaisu<strong>ja</strong> 101. Helsinki: Nuorisotutkimusseura,25–42.Tutkimuseettinen neuvottelukunta (2009) Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen <strong>ja</strong> käyttäytymistieteellisen<strong>tutkimuksen</strong> eettiset periaatteet <strong>ja</strong> ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Http://www.tenk.fi/ennakkoarviointi/eettisetperiaatteet.pdf. Helsinki 2009. (Viitattu 7.4.2010.)Internet-lähteetYhteiskuntatieteellisen tietoarkiston verkkosivut: http://www.fsd.uta.fi/. (Viitattu 7.4.2010.)43


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäLiitteetKysymyslomakeA. TAUSTATIEDOT1. Sukupuoli:2. Syntymävuotesi:3. Kauanko olet tehnyt tutkimustyötä lapsia <strong>ja</strong> nuoria koskevista kysymyksistä? (maisteritasoisenperustutkinnon jälkeinen tutkimus)Alle 5 v.5-10 v.Yli 10 v.En ole tehnyt perustutkintoa4. Mille tieteenalalle tutkimuksesi pääosin sijoittuvat? (Suomen Akatemian tutkimusalaluokitus)5. Mikä seuraavista lähestymistavoista vastaa parhaiten käyttämääsi tutkimusasetelmaa<strong>ja</strong> menetelmiä:Lääketieteelliset tai luonnontieteelliset menetelmätKvantitatiiviset ihmistieteiden menetelmätKvalitatiiviset ihmistieteiden menetelmätKvantitatiivisten <strong>ja</strong> kvalitatiivisten menetelmien yhdistäminen6. Millainen tutkimustyötä sisältävä toimi sinulla on? Valitse sopivin vaihtoehto.Väitöskir<strong>ja</strong>a valmisteleva tutki<strong>ja</strong>Väitöskir<strong>ja</strong>n jälkeistä tutkimusta tekevä tutki<strong>ja</strong>Muu toimi oppilaitoksessa, tutkimuslaitoksessa tai vastaavassa organisaatiossa,johon sisältyy tutkimusmahdollisuus tai -velvoite (esim. suunnitteli<strong>ja</strong>,koordinaattori, lehtori, tuntiopetta<strong>ja</strong>, assistentti)Tutkimusjohta<strong>ja</strong>, professori tai vastaavaPäätyöhöni ei sisälly tutkimusta44


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä7. Onko toimesiVakinainen/toistaiseksi <strong>ja</strong>tkuvaMääräaikainenTyöskentelen apurahalla8. Mitä kautta sait kyselyn?B. TUTKIMUKSEN EETTISIIN NORMEIHIN JA LUPIIN LIITTYVÄT KYSYMYKSET9. Keiltä henkilöiltä tai toimielimiltä olet pyytänyt suostumusta/lupaa tutkimustasi varten,tai keiden kanssa olet joutunut neuvottelemaan voidaksesi käynnistää <strong>tutkimuksen</strong>?MinisteriöTietosuo<strong>ja</strong>valtuutettuTutkimuseettinen neuvottelukuntaKorkeakoulun tai tutkimuslaitoksen tutkimuseettinen toimikuntaKorkeakoulu tai tutkimuslaitosTutkimuspaikasta (esim. koulu, päiväkoti, sairaanhoitopiiri) vastuussa olevaviranomainenTutkimusaineistoa säilyttävä arkisto tai viranomainenMuu, mikäEn ole neuvotellut tai pyytänyt suostumusta/lupaa tutkimukseeni10. Oletko pyytänyt suostumusta alaikäisten tutkimiseen heidän huoltajiltaan?11. Jos olet pyytänyt suostumusta huoltajilta, oletko pyytänyt sen kir<strong>ja</strong>llisena?12. Minkä ikäisiä huoltajiensa suostumuksella tutkimukseen osallistuneet tutkittavatolivat?13. Oletko ollut tilanteessa, jossa suorituspaikasta vastuussa oleva viranomainen onesittänyt huoltajien informoimista <strong>ja</strong> suostumusta koskevia vaatimuksia?14. Oletko ollut tilanteessa, jossa tutkimusta säätelevät tutkimuseettiset normit tai hallinnollisetesteet ovat muuten osoittautuneet ristiriitaisiksi <strong>ja</strong> vaikeasti yhteensovitettaviksitutkimusintressisi kanssa?45


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä15. Oletko ollut tilanteessa, jossa huolta<strong>ja</strong>n suostumuksen tai viranomaisen/tutkimuspaikanluvan pyytäminen on vaikuttanut <strong>tutkimuksen</strong> edustavuuteen, karsiko menettely sellaisiatutkittavia, joiden olisit toivonut osallistuvan tutkimukseen?16. Jos vastasit kyllä johonkin kysymyksistä no. 13–15, kuvaile tilanteita:C. TUTKIMUSEETTISET ONGELMATILANTEET17. Oletko kohdannut tutkimustyössäsi lapsiin <strong>ja</strong> nuoriin liittyviä tutkimuseettisiä ongelmatilanteita?18. Jos vastasit kysymykseen 17 kyllä, niin mihin tilanteisiin ongelmat ovat liittyneet?Voit valita usean vaihtoehdon.Tutkimusluvan saaminen viranomaiseltaTutkimusluvan saaminen tutkimuspaikasta (esim. koulu, päiväkoti)Suostumuksen saaminen tutkittavalta lapselta tai nuoreltaSuostumuksen saaminen tutkittavan huoltajiltaTutkittavien informointiTutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> tutkittavan välinen suhdeTutki<strong>ja</strong>n <strong>ja</strong> <strong>tutkimuksen</strong> tilaa<strong>ja</strong>n välinen suhdeAineistonkeruumenetelmätAineiston arkistointiTutkimusryhmässä toimiminenAineiston analysointi <strong>ja</strong> tutkimusraportin kirjoitusvaiheTutkimustulosten julkaiseminen <strong>ja</strong> käsittely julkisuudessaJokin muu, mikä19. Jos vastasit kysymykseen 17 kyllä, minkä ikäisten <strong>lasten</strong> tai <strong>nuorten</strong> tutkimiseen ongelmatovat liittyneet? Voit valita useamman vaihtoehdon.Alle 1v.1-6 v.7-12 v.13-18 v.19-28 v.20. Jos vastasit kysymykseen 17 kyllä, kuvaile tilanne tai tilanteita. Miten asiaan vaikuttinimenomaan se, että olit tutkimassa lapsia <strong>ja</strong> nuoria?21. Jos vastasit kysymykseen 17 kyllä, miten pyrit ratkaisemaan ongelman?46


Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystä22. Mitä pidät yleisesti keskeisimpinä <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimukseen liittyvinä tutkimuseettisinähaasteina omalla tieteenalallasi?D. KOULUTUS JA TUKI23. Oletko saanut koulutusta tai muuta tukea tutkimuseettisiin kysymyksiin erityisesti<strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimisessa?24. Jos olet, minkälaista?25. Millaista tutkimuseettistä koulutusta tai tukea toivoisit <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> tutkimiseen?26. Lisätietoa, viesti toimittajille yms.47

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!